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La dyspnée terminale

Un petit texte à l’intention des équipe soignantes

samedi 29 mars 2008 par Michel

À l’extrême fin de vie la dyspnée est une situation assez fréquente : ce n’est pas pour rien que dans la vision la plus répandue on meurt quand s’arrête la respiration. Il est donc naturel qu’il y ait des troubles respiratoires en fin de vie.

La dyspnée terminale pose avant tout la question de sa tolérance :
- Par le malade.
- Par l’entourage.
- Par les soignants.

ÉVALUER LA SITUATION :

La première chose à faire est de se donner les moyens de comprendre où on en est.

Observer la dyspnée :

En phase terminale on ne va certainement pas se lancer dans des démarches diagnostiques compliquées. Mais il faut tout de même essayer de réfléchir, car il est toujours très difficile de dire combien de temps il reste. Or si la situation doit durer quelques demi-journées, alors il y aura parfois quelques cartes à jouer, non pour reculer l’échéance mais pour améliorer le confort.

En particulier il faut au moins étudier les caractères objectifs de la dyspnée :
- Quelle est la fréquence respiratoire ?
- Y a-t-il des pauses ? De quelle durée ?
- Y a-t-il une désaturation ? Si la saturation en oxygène est normale, on pourra s’interroger sur l’importance de la composante anxieuse.
- Y a-t-l une cyanose ? des sueurs ?
- Y a-t-il des signes de lutte ?

Il faut aussi se demander si le malade a une raison connue de présenter cette dyspnée :
- Il peut avoir un cancer du poumon.
- Il peut avoir une infection.
- Il peut avoir une embolie pulmonaire…
- Y a-t-il un encombrement bronchique ?
- Y a-t-il une défaillance cardiaque ?
- Y a-t-il un spasme bronchique ?
Dans ces cas, et même en période d’agonie, la connaissance du mécanisme pourra influencer la prise en charge.
- Quel est le mécanisme de la dyspnée ? Il y a en effet des dyspnées d’origine centrale, qui ne sont pas perçues par le patient ; il n’en souffre donc pas.

Observer les réactions :

Il faut enfin se demander quelles sont les répercussions de la dyspnée :
- Le malade est-il conscient ?
- Est-il agité ? Anxieux ? Est-il capable de parler ?
- Quelle est la réaction de l’entourage ?

Toutes ces étapes sont nécessaires pour ajuster la stratégie. En particulier il faut arriver à se demander qui a besoin qu’on intervienne. Et cette question est très délicate :
- On soigne le malade, non son entourage.
- Il n’est pas acceptable éthiquement de donner à un malade un traitement qui ne lui serait pas nécessaire pour soulager la souffrance de son entourage.
- Mais l’entourage gardera longtemps la dernière image du défunt.
- Il ne faut pas que cette image soit trop terrible.
- Même si elle est fausse.

LES MOYENS À NOTRE DISPOSITION :

IL faut d’abord utiliser tous les moyens disponibles pour rassurer le malade et son entourage. Parler, expliquer, prendre du temps. Resrer présent, distraire. Ouvrir les fenêtres. Ces moyens sont importants, ils sont tout de même souvent insuffisants, car l’anxiété des protagonistes est souvent massive : la peur d’être étouffé est une des pires qui soient.

L’oxygène n’est pas le traitement de la dyspnée agonique.
- C’est une source d’inconfort.
- C’est inefficace.
- C’est inutile.
- Mais cela améliore la respiration de ceux qui regardent.

Les aérosols, les diurétiques et la scopolamine, les aspirations, ont une place non négligeable en fonction des constatations cliniques.

MAIS LES DEUX GRANDS TRAITEMENTS SONT :

Le midazolam :

- Il ne traite pas la dyspnée
- Mais l’angoisse qui l’accompagne.
- Or c’est l’angoisse qui fait souffrir le malade.
Mais le midazolam ne peut être utilisé facilement que si la dose nécessaire n’entraîne pas de sédation. Sinon on est dans une autre démarche.

La morphine :

C’est le traitement essentiel.
La morphine est un dépresseur du centre respiratoire ; normalement la dépression respiratoire est un signe de surdosage.

Ici on va créer un léger surdosage pour obtenir :
- Non pas une dépression respiratoire.
- Mais un simple ralentissement du rythme.
Du coup le malade lutte moins.

Le résultat est :
- Subjectivement : la disparition de l’angoisse : c’est probablement la stimulation du centre respiratoire qui génère l’angoisse ; si on déprime le centre respiratoire, on obtient un état où le malade ne sait plus qu’il respire mal.
- Objectivement : l’amélioration de la performance respiratoire (par moindre ventilation de l’espace mort).

MISE EN ŒUVRE DE LA MORPHINE :

Quand on le peut on explique la stratégie au malade. Il est rare qu’on le puisse car ces dyspnées terminales s’accompagnent souvent de troubles de la compréhension. On peut tout de même souvent :
- Lui demander si sa respiration est pénible, ou lui faire remarquer que nous la trouvons telle.
- Lui dire que nous allons mettre en oeuvre des traitements pour l’apaiser.
- Insister sur le fait que ce n’est pas un exercice dangereux.

On lexplique toujours la stratégie à la famille. L’esprit de la loi Léonetti l’impose [1] ; par ailleurs on lui signifie ainsi que nous ne sommes pas impuissants, ce qui déjà la rassure ; enfin, et peut-être surtout, le fait d’expliquer les options à la famille force l’équipe à une clarification de la démarche : quand on ne peut dire ce qu’on fait, il y a des chances que ce soit parce que ce n’est pas éthiquement clair.

On fait une titration :
- Chez le malade qui ne prend pas de morphine : essais par 10 mg s.c. ou i.v.
- Chez le malade qui prend de la morphine : dose antalgique + 20%.
- Le critère est la fréquence respiratoire : on vise une fréquence entre 15 et 20 par minute.

CONDITIONS ÉTHIQUES :

On dit volontiers que la morphine dans ces situations ne pose pas de problème. C’est une position absurde.
- Ce qui est vrai c’est que si on l’utilise scrupuleusement il semble que l’adjonction de faibles doses de morphine n’accélère pas le décès.
- Ce qui est vrai c’est qu’à la fin de la fin de vie, même si le décès s’en trouvait un peu hâté, ce serait de manière marginale.
- Mais ce qui est absurde c’est d’affirmer qu’il n’en est rien, alors que le malade meurt et que nous nous trouvons dans une zone où tout de même il est illusoire d’espérer pouvoir démêler les choses.

Mais cela ne nous retire en rien la possibilité de rcourir à la morphine dans ce conditions car les dangers éventuels sont couverts par la règle du double effet. Il y a simplement des condition drastiques :
- 1. Vérifier que le traitement est nécessaire, c’est-à-dire notamment avoir répondu à la question : qui veut-on soigner ?
- 2. Respecter la posologie indiquée.
- 3. Surveiller la fréquence respiratoire : on vise une fréquence entre 15 et 20 par minute. Ce geste de surveillance est capital pour garantir la justesse éthique de la démarche.


Notes

[1L’esprit, pas la lettre : car si on utilise strictement la démarche sus-décrite, alors il s’agit d’un acte de soin ordinaire, non d’une décision posant problème éthique, comme serait une sédation

32 Messages

  • La dyspnée terminale Le 22 février à 10:29 , par alexandra

    Bonjour,
    je cherchais des réponses à mes questions et je suis tombée sur votre page fort intéressante.
    Mon pere est partie il y a quelque jours à présent des suites d’un cancer qui a commencé par la
    vessie. Il a été opéré ce qui s’est bien passé mais ensuite en l’espace de 1-2mois l’uretere et le rein qui comportait eux aussi des traces de cancer qu’il n’y avait pas une fois les scanners après opération fait.
    il a eu des rayons ciblés. Puis après une transfusion qui lui a fait du bien et une autre il a déclarer une inflammation de métastases sur le foie et des nodules resserraient sont intestinc. La Chimio ou autre n’était donc pas envisageable. Il est donc partie en soin palliatif, ( avec une batterie de seringue - cortizone pour éviter l’occlusion, morphine, diminuer sécrétion, etc). Je crois que les métastases avait pris également ses poumons.

    apres ce bref recap de son parcours ma question repose sur sa fin de vie que j’ai vécu et qui me trouble encore j’aimerais comprendre finalement.
    j’ai lu bcp de chose mais vous allez pouvoir m’éclairer sans doute...

    A quelque jours de la fin ses sécrétions étaient de plus en plus présente. Il n’arrivait plus à correctement tousser la toux n’était plus grasse. Il était extrêmement faible. 3-4 jours avant son départ, il a eu une regain d’énergie ajouté avec une douleur ou une plutot une gêne dans le dos qui le faisait gigoté dans tout les sens ne trouvant pas sa position. Des insomnies... Il parlait peu comme si cela le fatiguait ( Surement d’ailleurs )
    Sa fin de vie s’est déroulé d’une manière ou j’aimerais avoir des mots dessus enfaite.
    Il avait les yeux flou dans le vide comme pas present, sa respiration était très rapide avec un bruit de sécrétion qui empêchait un souffle clair. Il remuait un peu les bras mais nous étions là pour lui parler doucement et le rassurer ( je ne sais pas si il l’entendait) puis sa respiration s’est ralentie comme si le coeur commençait à s’arrêter et de la mousse rosé ( selon ce que j’ai lu du plasma mélangé à de
    l’oxygene je crois) sortait légèrement de sa bouche. Puis son coeur s’est arrêté son regard s’est détendu et devenu normal et dans un dernier souffle il a pris la porte de l’haut delà !

    Pourriez vous m’expliquer avec des termes médicaux ? J’ai lu OAP mais j’aimerais comprendre.
    les infirmières nous ont dit qu’il était apaisé car certain patient bouge bien plus je trouve cela assez etrange ce déroulement vers la mort mais effectivement les troubles de la respiration annoncent la fin nous ne sommes pas dans un film ou les gens meurt soudainement apaisés...

    je je vous remercie pour votre réponse :-)

    cordialement,

    Alexandra


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    • La dyspnée terminale Le 23 février à 06:46 , par Michel

      Bonsoir, Alexandra.

      Je serais bien imprudent de vous donner un avis sur une telle situation. Tout ce que je peux dire c’est que votre récit n’évoque en rien une situation difficile.

      Mais je n’ai par exemple aucun moyen de savoir pourquoi il toussait ; or les choses ne sont pas les mêmes selon qu’il s’agit d’une toux liée à un métastase, à une infection ou à un trouble cardiaque.

      Le regain d’énergie à peu de jours de la fin est un grand classique, qui n’a pas de signification particulière ; c’est ce que traditionnellement on appelle « le mieux de la fin ». Par contre il est plus difficile de ses prononcer sur les signes d’agitation que vous avez observés. On pense à une douleur, bien sûr, mais cela n’a rien de certain, et c’est même un piège dont on sous-estime l’importance : car s’il serait dramatique de méconnaître la douleur il serait tout aussi inadéquat de traiter par un antalgique ce qui en réalité procède d’une anxiété ou d’un autre inconfort. Et dans un contexte de « mieux de la fin », on doit penser à une agitation non spécifique.

      Les soignants ont donné une opinion très réaliste : certes votre père était agité, mais l’agitation est très fréquente dans ces situations, et il est tout aussi fréquent de voir les proches, peu habitués (et pour cause) à les vivre, surestimer l’importance de cette agitation.

      Quant à la nature de l’évolution ultime, je n’ai rien contre une défaillance cardiaque. Mais il n’existe aucun moyen de l’affirmer (ou de le contredire).

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La dyspnée terminale Le 23 février à 16:13 , par alexandra

        Merci pour votre réponse.
        Effectivement votre réponse est bien plus maligne que ma question car chaque cas est différents et se lancer dans un diagnostique sans avoir suivi le malade.
        hum je vous remercie en tout cas. J’espère avoir le dossier médical un de ces jours pour éclaircir cette fin sans doute normal dans ce genre de cas. Cela m’aiderait d’avoir des termes médicaux.

        Merci à vous :-)


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        • La dyspnée terminale Le 24 février à 06:56 , par Michel

          Bonjour, Alexandra.

          J’avais bien noté votre désir de voir mettre des termes médicaux sur ce que vous avez vécu. Mais c’est précisément ce désir qui pose problème :
          - Certes, je peux comprendre que l’emploi de termes médicaux vous donne l’impression que des diagnostics précis ont été posés, et que par conséquent la situation est restée sous contrôle. Mais comme je vous l’ai dit, i y aurait quelque ridicule à vouloir mettre des mots précis sur une situation imprécise ; et ce ridicule serait encore plus grand si, n’ayant pas vu le malade, je m’y risquais.
          - Je ne suis pas habitué à une telle question : sur ce site la plupart des correspondants viennent poser la question inverse : traduire des termes médicaux en mots usuels. Je n’a jamais aimé la terminologie médicale, qui sert trop souvent à cacher une ignorance, et qui est avant tout un instrument de pouvoir.
          - Mais surtout je dois resituer cette demande un peu étrange dans le contexte de votre deuil. Et si j’ai raison de penser que vous exprimez ainsi votre désir de savoir que la situation est restée sous contrôle, je ne sais pas si je vous servirais bien en entretenant cette illusion. Accepter la mort de l’autre c’est précisément accepter qu’il nous échappe. Dans l’histoire que vous racontez, la situation a échappé. Mais à la lecture du récit que vous en faites on sent bien que ce fut une fin de vie paisible, que l’équipe a bien travaillé et que, puisqu’il fallait en passer par là, tout s’est passé comme on aurait pu l’espérer.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La dyspnée terminale Le 4 mars à 12:06 , par alexandra

            Vous avez raison oui... En effet je n’arrive à laisser cette situation m’échapper et pourtant, comme vous le dites "accepter la mort de l’autre c’ est accepter qu’il nous échappe", effectivement je n’arrive pas laisser échapper cette situation précise car tout au long de son parcours en palliatif, ce qui m’aidait entre guillemet était le fait de savoir ce qu’il y’avait précisément chaque jour que je venais le voir, comme contrôler le temps qu’il nous restait ensemble, vouloir tout gérer pour que tout soit parfait.
            La mort etait inévitable nous le savions mais comprendre la mort est extrêmement problématique pour moi.
            J’ai l’impression parfois de l’accepter mais pas la comprendre...Nous devrions tout jeune etre familiarisé avec la mort comme nous le sommes avec la naissance, cela permettrait peut être d’être moin "figé" apres la perte d’une personne importante. En tout cas la phrase sur l’acceptation de la mort que vous avez tres bien su analyser dans mes correspondances m’aide et me fait réfléchir quand à ma démarche de vouloir tout savoir dans le detail. Cela me fera sans doute etre moins déçus ou moins seul si dans le dossier rien n’explique cette fin inévitable et surement habituelle.

            Je pense au fond de moi que cela s’est passé d’une manière correcte...car souvent on meurt seul. Il a eu la "chance" de nous avoir jusqu’au bout du bout pour le rassurer et passer l’autre porte... mais nous ne le savons pas Vraiment, la mort reste mystérieuse ainsi que ses étapes, les quelque heures avant celle ci. C’est une histoire entre le mourant et la mort je suppose...

            Merci pour tout cette correspondance, elle fut forte intéressante pour Moi.

            Je vous remercie pour votre temps.

            Alexandra


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            • La dyspnée terminale Le 4 mars à 18:02 , par Michel

              Bonjour, Alexandra.

              Ce que vous écrivez montre que vous avez parfaitement saisi le problème.

              En effet, quoi qu’on fasse, la mort reste incompréhensible, radicalement impensable. Au-delà des aspects physiques, au-delà des difficultés psychologiques qu’elle provoque, il ne faut pas oublier qu’elle pose des questions spirituelles qui sont elles-mêmes des sources de souffrance et méritent un accompagnement. On parle beaucoup de spiritualité, on sait nettement moins bien s’en occuper.

              Ici vous vous posez la question nue ; c’est cela qui vous rend les choses difficiles, mais c’est cette lucidité qui est le meilleur gage de succès.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • La dyspnée terminale Le 28 janvier à 12:04 , par Claire

    Bonjour,

    Je suis tombée par hasard sur ce site. J’espère que vous pourrez m’apporter une aide.

    Mon père, parkinsonien, âgé de 91 ans, a été hospitalisé le 3 janvier à la suite d’une bronchite. Il a suivi une antibiothérapie durant une huitaine de jours. Il est entré dans le service des soins palliatifs depuis le 25 janvier. Il est sous perfusion de glucose, celle-ci contient également de l’Acupan et de la scopolamine. Et sous oxygène (canule nasale, débit 3 l/min). Mon père souffre d’une gêne respiratoire, au niveau des bronches et surtout du larynx, du fait d’une accumulation de mucosités. Il ne parvient ni à tousser ni à expectorer. Les infirmières lui ont administré un fluidifiant qui n’a pas l’air efficace. La situation est d’autant plus pénible pour lui et pour nous qu’il est devenu pratiquement aphasique. La composante psychologique est aussi essentielle, mon père étant très dépressif.
    Auriez-vous des conseils à me donner pour soulager sa fin de vie ?
    Je vous remercie beaucoup pour votre réponse.

    Claire


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    • La dyspnée terminale Le 29 janvier à 12:43 , par Michel

      Bonjour, Claire.

      Je n’ai malheureusement pas de conseils à vous donner. Ces situations sont très délicates, et on ne peut rien en dire si on n’est pas sur place. Tout ce que je peux faire c’est raisonner dans l’absolu.

      Un malade très âgé, parkinsonien, avec des troubles de la parole, est effectivement très sujet à des complications respiratoires (notamment par inhalation) ; c’est une modalité fréquente d’évolution terminale.

      Je ne sais évidemment pas ce qu’il en est pour votre père, mais je note qu’il a été admis en soins palliatifs, ce qui me laisse supposer que les médecins ne comptent pas sortir de la crise actuelle.

      Dans ce cas la question de l’encombrement est effectivement un problème majeur. Et il faut bien reconnaître que ce n’est pas le symptôme le plus facile à traiter. La scopolamine peut être active, cela demande parfois de fortes doses, mais les médecins de soins palliatifs le savent. Il faut par contre distinguer entre la gêne ressentie par le malade et le caractère parfois spectaculaire des bruits engendrés, les seconds faisant surestimer la première.

      Toujours est-il que si réellement on se trouve en fin de vie et que les conditions de confort sont réellement trop mauvaises, alors il me semble que la sédation pourrait être discutée. Je suppose bien que ce sera fait.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La dyspnée terminale Le 20 décembre 2016 à 14:34 , par sandra

    Bonjour
    ma petite cousine de 4 ans a un cancer à la base lymphome ensuite leucémie et ca a atteins les méninges phase terminal plus aucun soins plus de prise de sang plus de transfusion de globule et de plaquettes depuis plus de 15 jours ..

    nous nous demandons comment est ce possible que cette petite tienne le coup .. Alors qui lui fallait des transfusions tout les 2 jours ..

    Elle a de grosses Angoisses depuis jeudi 15 décembre du hypnovel elle a 0.3 par heure depuis elle dors plus ..
    et ce samedi grosses frayeur grosse douleur au thorax yeux révulse diahree et elle cherchais son air et grosses agitation comme si elle se noyais .. Et depuis cette épisode Ca va elle va mieux bon elle dors je trouve ça bizzare qu elle est fait ca et depuis qu elle aille mieux
    nous n avons pas de réponse à tout ca les médecins son un peu paumé
    il y a 15 jours on nous disais qu elle passerais pas le weekend et 15 jours après elle est toujours là sans signes de dégradation plus que ca
    nous sommes perdu


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    • La dyspnée terminale Le 22 décembre 2016 à 18:16 , par Michel

      Bonjour, Sandra.

      Je crains de ne pas pouvoir vous aider beaucoup : si les médecins qui sont en charge de cette situation ne peuvent pas vous éclairer, je n’en suis pas plus capable, moi qui n’ai pas vu la situation. Et la situation est encore plus délicate du fait qu’il s’agit d’un enfant. Ces fins de vie sont souvent déroutantes, et il est habituel de voir des répits qu’on n’attendait pas, ou au contraire des aggravations inopinées.

      Le problème c’est que vous ne pouvez guère supporter cette situation qu’en essayant de prévoir, d’anticiper, bref de savoir (ou de croire) qu’on contrôle encore quelque chose. Et précisément, on ne contrôle pas.

      La seule chose qui compte, c’est de savoir si le confort de la petite malade est assuré. Je lis qu’on a commencé une sédation, c’est probablement une bonne idée. Est-ce suffisant ? Je ne peux pas le savoir, mais je sais deux choses :
      - La première est que, de manière toute naturelle, les proches ont tendance à surestimer la souffrance du malade. L’évaluation de la souffrance est quelque chose de très technique, mais les soignants, du moins quand ils s’en donnent la peine, savent le faire.
      - La seconde est que quand on fait une sédation il est de bonne pratique de le faire avec prudence. Il put donc se produire que l’on tâtonne, le tout est de ne pas tâtonner indéfiniment.

      Mais nous pouvons en reparler.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La dyspnée terminale Le 6 décembre 2016 à 14:09 , par christophe

    Bonjour,

    Tout d’abord un grand merci pour votre réponse,cela me permettra de voir plus clair et d’essayer de faire abstraction de certaines idées qui m’empêche de faire mon deuil.

    Je me permets quelques précisions supplémentaires qui m’ont échappées lors de mon premier courrier.

    Je précise que ma mère avait 80 ans au moment des faits et elle morte à l’âge de 82 ans.

    Ma mère souffrait d’ostéoporose sévère et d’un trouble de la marche,j’ai toujours redouté une chute est l’inévitable est arrivé.

    Quelque chose m’est revenu à l’esprit lors de sa prise en charge aux urgences (le 06/11/13 au soir),l’analyse de sang montré un inr élevé,alors il ont pratiqué une iv de vitamine k pour stabiliser son inr car l’opération devait se dérouler le 7 Novembre, le 7 au matin l’inr n’était pas encore bon pour envisager l’opération ,il ont du la repoussé le 8 au matin, mais malheureusement le 7 au soir .......

    Concernant le document de l’électrocardiogramme, c’est la phrase "infarctus du myocarde antérolatérale avec ancienneté indéterminé",je ne comprend pas trop sa signification ?

    Voila je crois avoir tout dit et fait le tour des questions.

    Alors je vous exprime toute ma gratitude pour votre aide.


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    • La dyspnée terminale Le 7 décembre 2016 à 21:37 , par Michel

      Bonsoir Christophe, et merci de ces précisions.

      80 ans, ce n’est pas très âgé ; mais on sait bien qu’on entre là dans la période où les ennuis vont devenir plus fréquents et plus graves, hélas. Il en va de même pour l’ostéoporose et le risque de chute.

      Je comprends qu’elle prenait un anticoagulant à cause de son état cardiaque. Dans ces conditions il a fallu retarder l’opération, ce que je comprends. Mais il ne faut pas trop le regretter : le risque cardiaque n’aurait sans doute pas été très différent si on avait pu opérer deux jours avant. Il ne s’agit pas de ces situations où les choses vont s’aggraver si on n’agit pas vite, et si son cœur a en somme lâché avant qu’on puisse opérer il est bien probable qu’il aurait lâché pendant l’opération.

      Quant à l’électrocardiogramme, je ne l’ai pas vu. Mais ce que le médecin qui l’a interprété a écrit, c’est que votre mère a probablement eu un infarctus dans un passé relativement ancien. Il est très fréquent que les infarctus passent inaperçus, et qu’on ne les découvre qu’au hasard d’un examen. Cela ne modifie absolument pas l’idée qu’on peut se faire du drame que vous avez vécu, c’est une simple constatation qui, dans le contexte, relève de l’anecdote.

      Je reste à votre disposition.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La dyspnée terminale Le 3 décembre 2016 à 21:07 , par christophe

    Bonsoir,

    Je me permets de vous écrire car je n’arrive pas à faire mon deuil.
    Ma mère est décédée fin Mars 2016 après 29 mois de souffrance,de désoeuvrement et j’en passe.
    Son périple a commencé début Novembre 2013 pour s’achever fin Mars 2016.
    Il y a eu plusieurs événements durant cette période dont j’aurais besoin d’un avis,je vais essayer d’aller à l’essentiel.

    Le 6 Novembre 2013, ma mère chute chez elle, elle est prise en charge par les urgences et le diagnostic s’est avéré une fracture du fémur garden 4,elle devait se faire opérer le lendemain,mais le 7 Novembre au soir elle a fait un malaise cardiaque devant moi.
    Elle a était hospitalisée en réanimation pour un arrêt cardiaque intra-hospitalier,sans étiologie retrouvée faisant suite à une fracture de hanche droite.
    Ma mère était porteuse d’une cardiopathie droite dilatée sévère connue depuis une quinzaine d’années (elle était hospitalisée en 2007,2009 pour OAP sur poussée d’insuffisance cardiaque,AC/FA,HTA).
    L’hypothèse du médecin :Un trouble du rythme sur une hypovolémie dans un contexte de cardiopathie sévère.
    2 semaines après elle sort de réanimation (quelques problèmes neurologique à la sortie et un geste à minima a été effectué par vissage percutané pour sa fracture du col du fémur)
    Après les 2 semaines de réanimation ,un passage au soin intensif et en cardiologie,elle sort de l’hôpital mi Décembre pour un long séjour en SSR (mi Mars).
    A la sortie du SSR,elle se retrouve clouée dans un fauteuil roulant et elle vivra en institution de mi Mars 2014 à son décès fin Mars 2016.
    Je vais vous énumérez les points d’interrogations rencontrés :

    1) Suite a la lecture du dossier médical concernant ma mère,j’ai était interloqué par une pièce jointe (électrocardiogramme) effectué le 6 Novembre 2016 le jour de son arrivée aux urgences avant son ACR.
    Ce document signifie un EGC anormal avec quelques précisions de symptômes :Fibrillation auriculaire,Bloc de conduction intraventriculaire non spécifique ,Infarctus du myocarde antérolatérale ancienneté indéterminée .
    Ma question est : Problème d’interprétation ? de diagnostic ? Une erreur ?

    Ensuite,

    2) Elle était hospitalisée du 26 Juin 2015 au 10 Juillet 2015 pour symptômes confusionnel,déshydratation modérée,surdosage AVK suite a cette hospitalisation quinze jours après ma mère fait une décompensation cardiaque suite à une tentative d’arrêt du Lasilix initié par le médecin de l’hôpital lors de sa dernière hospitalisation.
    Quoi en penser ?

    3)Hospitalisation en Décembre 2015 de 9 jours pour OAP sur poussée hypertensive , suite à cette hospitalisation,quelque jours après surdosage d’AVK, cette fois-ci elle a frôlée la ré-hospitalisation.

    4) Le lundi 28 Mars 2016 (Lundi de Pâques),J’étais avec ma mère en ce jour de fêtes , j’ai du m’absenté une petite heure en fin de journée .
    L’EHPAD m’appelle en m’expliquant que ma mère a fait un malaise,en arrivant je l’ai pas reconnu ,elle était bien en partant.
    L’infirmière de l’EHPAD l’avait mise sous oxygène ( désaturation à 80 % ) ensuite le médecin (SOS médecins) nous donne un avis grave concernant ma mère.
    Le lendemain on l’a transférée aux urgences,le diagnostic s’est avéré une dyspnée avec désaturation à 80%,mise sous masque a haute concentration sous 15l, pas de fièvre ,pas de syndrome inflammatoire biologique,ma mère est alors Glasgow :14 avec ralentissement psychomoteur .
    Vers Midi, il décide de la transférer dans un autre hôpital.
    Le diagnostic : pleuro-pneumopathie du lobe inférieur droite,score fine a 223 groupe 5,la patiente est apyrétique,bradycarde,Glasgow:7,il suppose une dégradation brutale de son état neurologique lors du transport en ambulance,détection d’un foyer pleuro-pneumopathie,et sur le plan neurologique :AVC frontal déjà connu en Décembre 2015(aucune trace d’un AVC frontal sur son dossier médical )
    Elle est arrivé le 30 Mars 2016,au matin au urgences ,transfert en ambulance vers un autre hôpital au milieu de la journée et le soir j’ai eu un entretien avec le médecin me disant vu l’état de ma mère et de ses comorbidités la sagesse est de ne pas la mettre sous réanimation,il ont prodigué les soins de confort et elle décédera le 31 Mars 2016 a midi.

    Quelle rapidité !!!, en l’espace de 48 heures tout était fini !!

    Encore des incohérences,des questions sans réponses ,des doutes,de la culpabilité,quoi en penser,et j’en passe(malaise brutale,dégradation brutale entre deux hôpitaux,dossier médicaux incohérents et...........)
    Je n’arrive pas encore à comprendre ce basculement si rapide,ça me dépasse.


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    • La dyspnée terminale Le 5 décembre 2016 à 08:32 , par Michel

      Bonjour, Christophe.

      Il ne serait pas prudent de ma part de commenter une situation que je n’ai pas vue. Mais ce n’est pas nécessaire : le point de vue théorique devrait suffire.

      Vous indiquez tout d’abord que votre mère a fait une fracture du col du fémur à la suite d’une chute. Je passe sur le fait que cette chute a elle-même une cause, et qu’il serait utile de savoir ce qui s’est passé : il est très fréquent que la chute soit l’expression d’une pathologie qui, elle, est la vraie explication de ce qui s’est passé ensuite ; avec cette difficulté qu’elle n’est pas facile à trouver.

      Ensuite on renonce à l’opérer en urgence. C’est grave car :
      - La chirurgie de la hanche est peu agressive, et il a fallu que la situation cardiaque de votre mère ait été très inquiétante pour qu’on la récuse.
      - Si le pronostic des fractures du col du fémur opérées est excellent, celui des fractures non opérées est beaucoup plus sombre.

      Le médecin diagnostique un trouble du rythme sur une hypovolémie dans un contexte de cardiopathie sévère. C’est parfaitement compatible avec sa maladie cardiaque de fond. Ajoutons que cette maladie cardiaque est ancienne, ce qui fait qu’on n’a pas lieu de s’étonner si la situation s’effondre. Or il y a eu un arrêt cardiaque. Je ne sais pas quel était l’âge de votre mère, mais je présume qu’elle avait plus de 70 ans, voire 75 ; l’âge n’est cause de rien, mais on sait bien que le pronostic réanimatoire des sujets âgés est moins bon que celui des sujets jeunes.

      Et malgré tous ces soins la situation reste si précaire qu’on ne l’opère toujours pas : on se contente d’un simple vissage, qui a une bonne action antalgique mais ne permet pas d’envisager une reprise de la marche.

      Alors voyons vos questions :

      1) Suite a la lecture du dossier médical concernant ma mère, j’ai était interloqué par une pièce jointe (électrocardiogramme) effectué le 6 Novembre 2016 le jour de son arrivée aux urgences avant son ACR.
      Ce document signifie un EGC anormal avec quelques précisions de symptômes : Fibrillation auriculaire, Bloc de conduction intraventriculaire non spécifique, Infarctus du myocarde antérolatérale ancienneté indéterminée.
      Ma question est : Problème d’interprétation ? De diagnostic ? Une erreur ?

      Je ne comprends pas votre question. Cet électrocardiogramme est conforme à ce qu’on pouvait attendre compte tenu de ce que vous avez décrit de la situation cardiologique.

      2) Elle était hospitalisée du 26 Juin 2015 au 10 Juillet 2015 pour symptômes confusionnel, déshydratation modérée, surdosage AVK suite a cette hospitalisation quinze jours après ma mère fait une décompensation cardiaque suite à une tentative d’arrêt du Lasilix initié par le médecin de l’hôpital lors de sa dernière hospitalisation.
      Quoi en penser ?

      Rien. Vous décrivez la situation classique des malades dont le cœur est si épuisé qu’il n’a plus la force de pomper les volumes de liquide nécessaires. La seule manière de le soulager est de diminuer le volume de liquide, et les choses se terminent sur ce dilemme : si on diminue le volume on induit une déshydratation et si on ne le diminue pas on crée une décompensation cardiaque. Et le sentier devient de plus en plus étroit, jusqu’à ce que la situation devienne sans issue.

      3) Hospitalisation en Décembre 2015 de 9 jours pour OAP sur poussée hypertensive, suite à cette hospitalisation, quelque jours après surdosage d’AVK, cette fois-ci elle a frôlé la ré-hospitalisation.

      Même remarque ; j’ai toujours tendance à me dire que ces surdosages médicamenteux sont souvent liés à une dénutrition. Le problème est qu’il n’y a aucun moyen réaliste de renutrir ces malades cardiaques, qui n’ont jamais faim.

      4) Le lundi 28 Mars 2016 (Lundi de Pâques), J’étais avec ma mère en ce jour de fêtes, j’ai dû m’absenter une petite heure en fin de journée.
      L’EHPAD m’appelle en m’expliquant que ma mère a fait un malaise, en arrivant je ne l’ai pas reconnue, elle était bien en partant.

      Oui. Nous parlons d’une malade qui est en fin de vie depuis longtemps. Quand l’effondrement se produit il a souvent cette brutalité.

      L’infirmière de l’EHPAD l’avait mise sous oxygène (désaturation à 80 %) ensuite le médecin (SOS médecins) nous donne un avis grave concernant ma mère.

      L’infirmière a bien fait : elle a agi en urgence et veillé à appeler un médecin.

      Le lendemain on l’a transférée aux urgences, le diagnostic s’est avéré une dyspnée avec désaturation à 80%, mise sous masque a haute concentration sous 15l, pas de fièvre ,pas de syndrome inflammatoire biologique, ma mère est alors Glasgow 14 avec ralentissement psychomoteur.

      Les urgentistes ont donc détecté une détresse respiratoire majeure ; ils ne se sont certainement pas contentés de mettre de l’oxygène à fort débit, et ils ont dû rechercher une cause. Au fond la seule question qui se pose est plutôt de savoir si, compte tenu de l’état cardiologique désastreux, ils se sont posé la question de ne pas, au contraire, aller trop loin dans les investigations.

      Vers Midi, il décide de la transférer dans un autre hôpital.
      Le diagnostic : pleuro-pneumopathie du lobe inférieur droite, score fine a 223 groupe 5, la patiente est apyrétique, bradycarde, Glasgow : 7, il suppose une dégradation brutale de son état neurologique lors du transport en ambulance, détection d’un foyer pleuro-pneumopathie, et sur le plan neurologique : AVC frontal déjà connu en Décembre 2015 (aucune trace d’un AVC frontal sur son dossier médical)

      Vous décrivez là une situation catastrophique, mais qui est un grand classique : une situation cardiologique intenable qui s’effondre sous l’impact d’une infection respiratoire. Il n’y a rien à faire, rien à espérer, et la dégradation de son état de conscience est liée à ce défaut d’oxygénation. Dans ce contexte la question de sa voir ce qu’il en a été d’un accident vasculaire cérébral les mois précédents n’a guère d’importance.

      Elle est arrivée le 30 Mars 2016, au matin aux urgences, transfert en ambulance vers un autre hôpital au milieu de la journée et le soir j’ai eu un entretien avec le médecin me disant vu l’état de ma mère et de ses comorbidités la sagesse est de ne pas la mettre sous réanimation, ils ont prodigué les soins de confort et elle décédera le 31 Mars 2016 à midi.

      Et le médecin a très bien fait.

      Quelle rapidité !!!, en l’espace de 48 heures tout était fini !!

      Oui ; cette évolution est tout à fait conforme à ce qu’on a l’habitude de voir. Ajoutons que le pire aurait été que les choses traînent, car elles auraient pu aboutir à une fin de vie très pénible. Les vieux médecins, dont je fais partie, répétaient un adage : la pneumonie est l’amie du vieillard.

      C’est pourquoi, et sous réserve de ce qui s’est réellement passé, je ne vois dans votre récit ni incohérences, ni questions sans réponses, ni doutes.

      Par contre je crois que vous êtes victime de votre sentiment de culpabilité. Sur ce point je vous renverrais bien à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article107 ; mais d’emblée je vous rassure : ce sentiment fait partie du deuil normal, et j’ai toute confiance dans votre capacité à sortir de ce petit piège.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • dyspnée terminale et café du commerce... Le 8 septembre 2016 à 19:22 , par Yann

    Bonjour,

    Je précise d’abord que je ne suis pas membre de l’ADMD, même si j’envisage parfois d’y adhérer ;>))
    Je suis surpris par la sécheresse de votre affirmation "la place de l’ADMD est au café du commerce" : cela ne cadre pas avec la réflexion, l’expérience et l’humanité que vous affichez dans vos réponses.

    A mon point de vue, le café du commerce a des avantages :
    - c’est une sorte de catharsis comme le confessionnal et le vaudou, un endroit et un moment pour communiquer et décharger le stress accumulé.
    - c’est aussi un endroit où l’on peut trouver des solutions à sa portée : peu importe qu’elles soient considérées comme bonnes ou mauvaise par ceux qui ne sont pas directement concernées, l’important c’est que l’intéressé puisse les comprendre, se les approprier et finalement se sentir mieux. Les chamans soignent, c’est indéniable. Et quand on souffre, on n’a pas de problème d’éthique !
    - enfin, c’est parfois le seul endroit où l’on puisse aller et trouver empathie ou sympathie. Je ne vous importunerai pas avec le détail de mes mauvaises expériences, mais à chaque moment difficile de ma vie, que ce soient les 10 jours de coma de ma fille, la perte de bébés chez mon épouse, le décès de mes parents ou mes deux cancers (je commence à être vieux : j’ai eu le temps d’avoir des moments difficiles), je me suis plus souvent heurté au handicap de communication de "ceux qui savent" que je n’ai été réconforté par leur humanité ou leur gentillesse ! Heureusement qu’il y avait parfois le mot gentil d’une infirmière ou d’une simple "fille de salle" qui aidait à ne pas trop désespérer de ses semblables...

    Alors, oui, il m’est parfois plus facile de décider de ma conduite avec mes "copains de bistro" qu’avec quelque technicien en blouse blanche. Enfin, juste une opinion...


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    • dyspnée terminale et café du commerce... Le 9 septembre 2016 à 08:12 , par Michel

      Bonjour, Yann.

      Sur le Café du Commerce, vous n’imaginez sans doute pas à quel point je partage votre opinion ; c’est tout le problème des expressions plus ou moins proverbiales que de contenir souvent une forte part d’injustice, et nous connaissons tous des cordonniers qui sont fort bien chaussés ; mais faut-il pour autant renoncer à les utiliser ?

      Peut-être, dans ce cas précis. Ne parlons pas du fait que les médecins restent majoritairement des gens trop peu à l’aise avec eux-mêmes et avec les autres pour prendre le risque de sortir de leur technicité. Non : je veux parler d’autre chose.

      Pendant ma carrière j’ai souvent pesté contre le fait qu’en matière de santé ma parole était toujours moins crédible que celle de mon coiffeur. Je ne me suis pas suffisamment demandé pourquoi, et surtout j’ai refusé d’en prendre acte. Jusqu’au moment où je me suis dit que les choses étaient comme ça, qu’il fallait faire avec, que c’était une donnée culturelle qu’on ne pouvait analyser sans le secours de l’ethnomédecine, et que le problème était plutôt de voir comment on pouvait l’utiliser pour passer des messages de santé qui tiennent un peu ma route. J’ai même pensé (je ne le ferai pas, j’ai d’autres investissements maintenant) à aller au Café du Commerce, m’installer dans un coin, écouter, et tâcher de comprendre si je pouvais y faire quelque chose d’utile.

      Allons plus loin. Vous parlez de mon « humanité » ; c’est une chose qui m’a été dite, et j’en suis particulièrement fier. Mais… ce n’est pas parce que je suis humain qu’on me payait ; c’est parce que j’étais censé disposer d’un savoir. L’humanité est pour le médecin à la fois une vertu essentielle et absolument pas le problème ; le premier devoir éthique d’un médecin est de connaître son métier. Car, comme vous le soulignez, si c’était pour mon humanité qu’on me convoquait, on se serait rapidement avisé que sur ce chapitre le boulanger du coin de la rue pourrait m’en remontrer.

      Bref, je partage totalement ce que vous me dites. Et je crois que ce serait vrai même si vous étiez tombé sur des médecins un peu plus empathiques : il est sans doute important que certaines choses ne soient pas confiées aux médecins.

      Quant à l’ADMD par contre, je maintiens l’intégralité de mon jugement négatif. Et je suis très remonté contre ceux qui, au sein de cette association, parlent au nom de personnes en souffrance en accumulant mensonges, hypocrisies et sophismes.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La dyspnée terminale Le 9 août 2016 à 22:10 , par Sushi

    Bonsoir,
    j’ai lu avec attention les différents témoiganages de cette page et j’y ai trouvé certains éléments de ce que ma famille et moi-même avons vécu, il y a moins d’un mois, juste avant le décès de ma mère. Depuis son départ je suis dévorée par les questions. Que s’est-il passé exactement ? Pourquoi cela s’est-il passé de cette manière ? Aurait-on pu/du agir différemment ? L’équipe soignante / nous (la famille) ? Qu’aurait-on du faire ? Personnellement, c’était la première fois que je me trouvais dans une situation pareille et j’ai l’impression d’avoir raté quelque chose. Si vous le permettez je vais vous faire part de mon expérience. Tout a commencé mi-octobre. Suite à une prise de sang (aux résultats douteux) effectuée dans un contexte anodin, ma mère a été envoyée par son médecin généraliste effectuer une échographie abdominale (suspicion d’une affection au foie) et le diagnostic a été foudroyant : tumeur de 7cm sur le foie et la vésicule ayant envahi les voies biliaires. Alors que ma mère se portait comme un charme la veille de l’echographie (mes parents venaient de rentrer de 15 jours de vacances en bord de mer) et comme si la simple conscience de la présence de la maladie était capable de déclencher des symptômes, la descente aux enfers a commencé le soir même du diagnostic. Grave ictère avec nécessité de pose de stents biliaires en urgence (2 fois en un mois car les 2 premiers se seont déplacés), démarrage d’un protocole de chimio ultra agressif (5 jours de chimio tous les 15 jours), accompagné de tous les désagréments habituels à ce type de traitement (perte d’appétit, nausées, vomissements, perte de cheveux etc.) Bref, plus de 8 mois de combat acharné quotidien pour un résultat néanmoins très encourageant (diminution de la tumeur de 70% au bout de 5 mois et 40% de plus au bout de 3 mois supplémentaires !) avec intervention chirurgicale envisageable au bout de 12 séances de chimio. Le graal !! Et puis tout d’un coup, au bout de 10 chimios, tout s’est précipité lors d’une consultation de contrôle. Le médecin traitant de ma mère a constaté un gonflement anormal de l’abdomen : il y a eu formation d’ascite (à priori en raison d’apparition de métastases au niveau du péritoine). Ma mère est hospitalisée le lundi et une ponction est pratiquée (3l d’ascite) le mardi. Le mercredi elle va un peu mieux et à partir de jeudi c’est la dernière ligne droite. Sur ma sollicitation expresse (ma mère n’est plus capable de parler et apparemment elle commence à halluciner), le médecin de garde m’indique qu’elle fait une grave septicémie qui apparemment atteint entre autres le cerveau. Le vendredi, elle commence à avoir de graves difficultés respiratoires. Les médecins soupçonnent une embollie pulmonaire, l’envoient au scanner et nous indiquent qu’elle fait plutot un oedeme pulmonaire. Il la mettent sous masque à oxygène, lui injectent des antibiotiques et des diurétiques (en plus des produits nutritifs et de rehydratation.... Qu’ils supprimeront à partir de dimanche sous pretexte de ne pas diluer l’efficacité des antibiotiques). Samedi ça va un peu mieux : elle avale une biscotte et un peu d’eau et elle parle un peu. Dimanche, une première crise est gérée avec succès (pouls très élevé, tensions très élevée, oxygenation en chute, difficultés de respiration). Une sonde urinaire lui est posée. Elle la gêne, lui fait mal. Elle est très agitée. Lundi, elle est sous hypnovel. Elle ne parle plus du tout, ne réagit pas, les yeux sont tout le temps ouverts, elle ne déglutit pas. La nuit de lundi à mardi est terrible : elle a du mal respirer, est très agitée, les bras et les mains sont glacés, elle arrache la couverture et la chemise de nuit. L’infirmière de garde me dit "c’est un comportement habituel des patients qui sont en train de partir, ils ont la sensation de bruler".......en train de partir oú ?!??! Elle est effectivement partie le mardi à midi, toujours sous hypnovel et morphine, sans aucune communication de la part du personnel sougnant à part un "je suis desolé, c’est très proche..." le matin même du décès. Je concois que ma mère avait une affection d’une gravité absolue mais je n’arrive pas à comprendre cette dernière semaine : personne ne nous a dit à aucun moment ce qu’était la sédation profonde treminale (j’ai découvert depuis que ça s’appelle comme ça), que le moment était (peut-être ?) venu d’y faire appel (pour quelle raison ? La dyspnée ? L’oedeme ? La septicémie ?), ce que cela impliquait....En me documentant depuis sur le sujet, j’ai l’impression que ma famille et moi-même n’avons pas su réagir correctement, poser les bonnes questions au bon moment.....et que le personnel soignant, bien qu’attentionné et apparemment compétent n’a peut-être pas correctement abordé le sujet. Je suis rongée par toutes ces questions et je ne sais pas à qui les poser, c’est un sujet épineux. Tout éclairage que vous pourrez m’apporter sera le bienvenu et je vous remercie par avance de l’attention que vous voudrez bien porter à mon message.


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    • La dyspnée terminale Le 10 août 2016 à 15:08 , par Michel

      Bonjour, Sushi.

      Je crois que je comprends votre désarroi. Et j’aimerais pouvoir vous apporter beaucoup.

      Mais je me demande si nous n’allons pas avoir un problème de méthode. Car vous venez d’être prise dans un ouragan : il va vous falloir parler, beaucoup parler, et je me demande si vous ne feriez pas mieux de le faire réellement, c’est-à-dire avec un professionnel, psychologue ou non, de la parole ; même si d’un autre côté il vous faut considérer que votre état, dans cette phase du deuil, est parfaitement normal, et qu’il n’y a probablement rien d’autre à faire que de laisser le temps accomplir son travail.

      Cette remarque préliminaire faite, que peut-on dire ?

      D’abord que la situation est classique : les cancers du foie, ou ceux des voies biliaires (qui ne sont pas les mêmes), sont volontiers foudroyants, survenant chez des sujets en pleine santé apparente, et qui peuvent tuer dans la semaine. Ajouton qu’ils sont de mauvais pronostic, et que l’évolution que vous décrivez est tout à fait habituelle.

      En second lieu on ne peut pas dire si la révélation du diagnostic induit l’effondrement qu’on observe. Cela se peut ; mais il ne faut pas oublier que nous avons besoin de tels mythes, qui entretiennent par contraste l’idée (que rien ne prouve) que si on se bat on peut lutter contre l’inéluctable.

      En troisième lieu, il est fréquent de voir le résultat, initialement encourageant, de chimiothérapies, s’effondrer inexplicablement au bout de quelques semaines. J’ajoute pour ma part qu’il s’agissait d’une chimiothérapie préopératoire, décidée parce que le cancer n’était pas opérable d’emblée. Cette procédure a pour elle la logique ; mais dans les faits je ne l’ai guère vue marcher, du moins dans ce type de tumeurs, car le cancer ne devient opérable qu’en apparence ; et l’une des questions que je me pose est de savoir ce que je ferais si on me détectait tel ou tel cancer pour lequel le bon sens me dit qu’en l’état rien ne sert à rien ; et cela me commanderait de refuser tout traitement ; à moins qu’on ne me propose un protocole expérimental et que je puisse me dire qu’au moins cela servirait aux autres.

      Bref la rechute posait un problème délicat : en pratique, elle signifiait que la situation était devenue palliative, et on aurait tout aussi bien pu arrêter toutes les investigations. Encore faut-il le dire avec prudence, car cela pose la question de l’acharnement thérapeutique, dont je ne me lasserai jamais de dire qu’elle n’est simple qu’au Café du Commerce. On oublie en effet que quand on décide d’arrêter les soins le malade meurt toujours, et que cela ne permet en rien de dire ce qui se serait passé si on ne les avait pas arrêtés : en somme il est absurde de jouer au loto, mais la seule chose dont je peux être sûr c’est que si je ne joue pas je n’ai aucune chance de gagner. Or il se peut fort bien que les médecins aient eu d’excellentes raisons de ne pas capituler si vite (sans compter que nous ne savons pas si la malade était prête à souscrire à cet abandon thérapeutique). Il se peut aussi que, du strict point de vue du confort, il se soit avéré nécessaire de lutter contre une défaillance cardiaque ou une septicémie.

      Que les médecins se soient rapidement aperçus que la malade ne supportait pas l’apport de liquides intraveineux est malheureusement une circonstance fréquente : ils ont essayé, ça n’a pas marché.

      Les choses vont dès lors très vite, dans un tableau tassez classique. Il faut noter que, comme les soignants semblent l’avoir suggéré, ces fins de vie sont souvent assez peu pénibles pour le malade. Ce assez peu pénibles signifie :
      - Qu’il ne faut pas rêver : la fin de vie n’est jamais un moment agréable.
      - Qu’il ne faut pas se méprendre (mais comment ne pas se méprendre ??) sur ce qu’on observe : ce qu’on voit n’est pas identique à ce que le malade ressent, en raison notamment de nombreux mécanismes protecteurs (la confusion mentale en est un) qui lui permettent de ressentir de manière amortie, voire de ne pas ressentir du tout, ce qui est en train de se passer.

      Dans l’ensemble votre récit suggère que vous avez eu affaire à une équipe compétente, qui a pris les bonnes décisions et qui connaît l’utilisation des médicaments utiles en extrême fin de vie : je ne peux pas savoir s’il était utile de prescrire de l’Hypnovel, mais cette prescription prouve au moins que la question a été posée, et certes elle se posait.

      Alors d’où vient votre sentiment ?
      - Il vient de ce que vous êtes en deuil, et qu’une des étapes fondamentales du deuil est celle de la culpabilité (ou de la colère) qui incite toujours à se demander si ce qui a été fait a été bien fait.
      - Il vient de ce que les choses ne vous ont pas permis de vous préparer : toute cette évolution a été trop rapide, trop dramatique. Mais il vous faut considérer que si elles l’ont été pour vous elles l’ont été aussi pour les soignants, qui pas plus que vous n’ont eu le temps de s’organiser.
      - Il vient de ce que vous n’avez pas entendu, ou pas décrypté, les messages qui vous ont été adressés. Le médecin de garde vous a dit son inquiétude ; mais de manière encore plus caractéristique vous écrivez : L’infirmière de garde me dit "c’est un comportement habituel des patients qui sont en train de partir, ils ont la sensation de brûler".......en train de partir où ? Car je crois qu’elle pouvait difficilement parler de manière plus explicite, mais, comme elle l’a très finement compris, vous n’étiez pas en état d’en entendre davantage.
      - Cela n’exclut pas, évidemment, qu’il y ait eu des ratés dans la communication. J’aurais été certes soulagé de lire que le médecin du service vous a appelés dans son bureau et vous a fait un point exact de la situation. Sauf que. Sauf que cela se passe en juillet, le lendemain d’un week-end, dans un service qui n’est pas un service de soins palliatifs, et dans un contexte où les médecins n’ont pas encore eu le temps de renoncer totalement à leur rêve d’une amélioration.

      Un mot pour finir : il ne s’est probablement pas agi d’une sédation profonde terminale.

      La sédation profonde terminale s’envisage quand le patient est en proie à une souffrance démesurée qu’on ne peut apaiser par aucun autre moyen. Vu de ma terrasse ensoleillée, cela ne semble pas avoir été le cas, et les médecins s’en sont sortis par des moyens nettement plus légers : non seulement ces situations appellent rarement une sédation profonde terminale, mais encore les faits que vous décrivez montrent que, précisément, la sédation n’a pas été profonde : on s’est borné à ce qui était strictement nécessaire ; ce qui renforce ma conviction que les soins ont été excellents : il est tellement plus simple de se débarrasser du problème (et bien souvent du malade) en l’inondant de drogues dont il n’a que faire. Ajoutons qu’une sédation profonde terminale ne se décide pas sans une discussion collégiale (qui a peut-être été menée) à laquelle on associe toujours le malade quand son état le permet, les proches quand il ne le permet pas. Je doute qu’une telle équipe ait pu prendre une décision de sédation profonde terminale sans vous en parler.

      Voilà. Je crois donc que tout s’est passé aussi peu mal que cela pouvait l’être. Ce qui vous désarçonne, et on ne peut que le comprendre, c’est la violence de ce que vous venez de vivre, situation semblable, somme toute, à celle des victimes d’attentats ; c’est cette dernière comparaison qui me fait penser que, peut-être, il vaudrait mieux ne pas tarder à faire comme elles : trouver le lieu où vous allez pouvoir en parler, en parler longuement. J’aimerais que ce site puisse remplir ce rôle, mais je n’en suis pas sûr.

      Je reste cependant à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La dyspnée terminale Le 4 juillet 2016 à 23:58 , par marianne

    Ma maman,
    était cardiaque, elle est morte d’ un œdème pulmonaire, après plus de 5 heures d’ agonie d’ étouffement, j’ ai appeler le Samu qui a catégoriquement refuser de venir, me disant de la laisser mourir, il avait des vies a sauver, pas de temps à perdre avec une mourante, elle est morte après sous nos yeux, c’ est une image atroce, nous étions dans la détresse ce soir la, personne n’ est venu au secours, j’ ai cette image de la souffrance de ma mère gravée pour toujours dans ma mémoire, je ne peux plus aller chez un docteur, j’ ai perdu foi en la médecine, si je suis malade, je n’ irai pas me soigner, je suis complètement déchue , écœurée des hôpitaux, docteurs, etc....je ne crois plus en eux...


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    • La dyspnée terminale Le 6 juillet 2016 à 10:50 , par Michel

      Bonjour, Marianne

      Que vous répondre ?

      Telles que vous les rapportez, les choses appelleraient une procédure judiciaire, ou au moins administrative.

      Mais je voudrais réfléchir un peu plus. Ce qui me semble indiscutable, c’est que la réponse du régulateur du SAMU n’a pas été adaptée. Reste à savoir en quoi, et on le peut d’autant plus aisément que tous les appels téléphoniques sont enregistrés. Sans même parler de poursuites, il serait donc important d’analyser cette conversation, ne serait-ce qu’à titre de pédagogie.

      Il est exact que le SAMU est dédié à des interventions visant à sauver des vies, et non à des accompagnements de fin de vie ; il faudrait aussi savoir quelle était la situation concrète à ce moment précis : on ne va pas l’apprécier de la même manière si toutes les équipes étaient sorties ou si on état plutôt en période de calme.

      Et il faut nuancer aussitôt : même si ce n’était pas le rôle du SAMU que d’intervenir, on peut consentir des exceptions ; en se souvenant que ces exceptions ont pour le service qui les consent une sanction financière, et que les médecins sont parfois harcelés par leur autorité de tutelle (même si je ne suis pas trop d’accord avec les racontars qu’on colporte sur un prétendu rationnement des soins). D’autre part si la mission du SAMU n’était pas forcément de se rendre sur les lieux, elle était de rechercher une réponse plus appropriée. De toute façon, si on a décidé (je suis pour) de privilégier les fins de vie à domicile, cela doit conduire à redéfinir les missions des SAMU, car des catastrophes comme celle que vous avez vécues ne manqueront pas de se reproduire, appelant l’envoi sur place d’équipes d’urgence.

      Il faut aussi se demander comment les choses se sont produites. Il arrive, on le sait bien, qu’un œdème pulmonaire se déclenche de manière brutale. Mais il arrive bien plus souvent qu’elles surviennent dans un contexte d’insuffisance cardiaque terminale, de sorte qu’on peut s’attendre à un accident dramatique. Il faut alors anticiper et dire ce qu’on fera le cas échéant. C’est plus facile à dire qu’à faire, car la seule solution aurait été d’hospitaliser préventivement votre mère, par exemple en soins de suite, ou peut-être, si elle allait déjà très mal, en unité de soins palliatifs. Mais c’était renoncer à l’idée de la faire mourir chez elle. En d’autres termes, si on maintient l’objectif de favoriser les décès à la maison, il faudra bien assumer un certain pourcentage de situations infernales.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La dyspnée terminale Le 6 juillet 2016 à 12:47

        Si SAMU = service d’aide médicale urgente, il est raisonnable de penser qu’une aide médicale était envisageable durant les 5h précédant la mort, et il est certain qu’il aurait fallu se déplacer pour en décider.
        Je crois qu’il ne faut pas désespérer des médecins, mais qu’il ne faut pas accepter la réponse qui a été donnée par celui-ci qui ne l’a pas été.


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  • La dyspnée terminale Le 11 avril 2016 à 21:33 , par Justine

    Bonjour,

    Ma grd mère présente une dyspnée suite à une infection pulmonaire ayant provoqué une fibrose (dû aux corticoides). Ces dernieres 24H, elle a présenté des douleurs importantes pour respirer. Du coup, elle est sous morphine et hypnovel. Elle passe son temps à dormir et gémir.

    Je vous écrie car mon inquiétude vient du fait, que l’équipe soignante ne veut pas mettre notre grd mere sous perfusion de glucose pour lui donner plus de confort. N’est-ce pas pousser plus vite notre grd mere vers la mort et la faire souffrir de la faim ? La veille de cet évènement notre grd mère a très bien mangé et le docteur a estimé qu’elle avait un bon coeur.

    C’est une souffrance pour la famille de savoir que finalement le docteur la sachant condamné, laisse son apport nutritionnel à l’abandon.

    Merci d’avance de nous donner votre point de vue,
    Justine


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    • La dyspnée terminale Le 11 avril 2016 à 21:57 , par Michel

      Bonsoir, Justine.

      Il y a deux aspects à votre question.

      La première est de savoir si votre grand-mère est en extrême fin de vie. Je n’en sais rien et n’en peux rien savoir, mais il me semble que si on a décidé de la placer sous sédation par morphine Hypnovel c’est qu’on considère que la fin est tout de même assez proche.

      La seconde est de savoir ce qu’il faut faire. Et là les choses sont très claires : une dame dans cette situation n’a pas faim, et n’a pas soif. D’ailleurs si elle avait faim ce n’est pas une perfusion de glucose qui la nourrirait, et si elle avait soif le plus raisonnable serait, non de la perfuser (surtout si elle a des problèmes respiratoires, car l’hydratation aurait toute chance de les aggraver) mais de veiller à l’humidité de la bouche.

      Mais je me demande si le plus important ce soir n’est pas le troisième aspect.

      Car ce que l’équipe vous dit en agissant comme elle le fait, c’est que les choses sont en train de se précipiter. Et cette échéance, vous vous y attendez, et en même temps vous n’y êtes pas prête. C’est bien cela qui vous fait peur et qui vous est si difficile (et comment ne pas vous comprendre ?) à accepter. Peut-être faudrait-il en parler plus précisément avec les professionnels ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La dyspnée terminale Le 17 février 2016 à 01:22 , par SARTORI

    Bonsoir,
    Mon père vient de mourir d’une décompensation respiratoire. Il a été très bien entouré par le corps médical et par nous sa famille. Je tiens à saluer les professionnels de santé, médecins, infirmières, aides soignantes.
    Quand mon père a été admis à l’EHPAD, impossible de voir le médecin car très pris par son activité privée et celle de l’EHPAD. J’ai réussi à le "coincer" dans son bureau et lui ai clairement demandé ce qu’il en était de l’état de santé de mon père, en toute sincérité : pas de blablabla... (même si j’envisageais... la fin de vie). Il m’a dit que c’était l’affaire de quelques semaines. Je lui ai dit qu’il n’était pas concevable que mon père meurt dans des souffrances atroces.
    La mort n’a jamais était un sujet à éviter dans ma famille, même si elle reste toujours difficile à affronter. Mais ça, c’est une histoire de vivant. Quand j’ai posé la question à mon père s’il avait peur de la mort, il m’a dit oui et non. Non car c’était inévitable, oui car il avait peur de souffrir. Le médecin m’a dit qu’il le mettrait sous morphine + anxiolytique... en temps voulu.
    Le médecin a su ménager le malade et sa famille.
    Il est parti ce soir, entouré d’une infirmière et de plusieurs aides soignantes.
    Je retournerai volontiers "coincer" le médecin en charge de mon père pour le remercier de sa franchise et congratuler toute son équipe pour son engagement auprès des malades, et des familles.
    Quand plus rien n’est possible pour guérir...
    Le service public, c’est quand même top ! Des moyens en plus seraient les bienvenus. J’ai pu voir le manque de personnel, des aides soignantes qui font le travail des infirmières, une infirmière pour trois étages le weekend. On maintient un service public, mais c’est pathétique.


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    • La dyspnée terminale Le 18 février 2016 à 01:16 , par Michel

      Bonsoir, et merci de ce beau message.

      Je n’ai guère à y ajouter ; je me contenterai de souligner trois points.

      Le premier est sans doute le plus important : oui, il y a des gens qui travaillent bien ; des gens qui savent ce qu’ils font ; des gens attentifs et dévoués. C’est pourquoi il est si important de comprendre pourquoi tant d’autres n’en sont pas là. Et il ne faut pas se borner à chercher des explications dans leur paresse ou leur négligence. Cela existe, la paresse et la négligence ; mais bien plus souvent, presque toujours, le problème est dans leur souffrance et leur manque de formation.

      Le second est que vous avez eu affaire à un médecin qui semble vous avoir parlé ouvertement, et sans précautions particulières. C’est un grand débat, du moins en France : comment annoncer les mauvaises nouvelles. Ce que vous dites c’est que cette attitude de franchise, la confiance que le médecin a témoignée dans votre capacité de réaction, c’est cela qui a été payant. Je n’en tire pas de conclusion particulière, mais je crois que votre témoignage est important sur ce point : à trop biaiser on induit des effets délétères, quelle que soit la manière dont on l’annonce une mauvaise nouvelle reste une mauvaise nouvelle.

      Le troisième est que vous constatez le manque d’effectifs. Et je vous suis sur ce point. Mais il faut malheureusement considérer que les effectifs on un coût, et que contrairement à un discours qui a été inconsidérément tenu (et sur lequel certains restent arc-boutés), personne ne sait financer ce coût. Les chiffres sont de droite : il y a près de 7 500 EHPAD en France ; un poste nécessite 2,5 personnes. Si on créait un poste d’aide-soignant dans chaque EHPAD, il faudrait près de 20 000 embauches ; chaque embauche coûte par an € 30 000 euros avec les charges ; cette mesure, qui resterait dérisoire, coûterait 600 millions d’euros. C’est donc le concept et la mission des EHPAD qu’il faut reconsidérer. Personne n’y est prêt.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La dyspnée terminale Le 2 juin 2015 à 11:39 , par dom lemesre

    Bonjour
    J’interviens dans une institution pour des gapp, j’aimerais que vous eclairiez ma lanterne.
    Je vais etre breve : une patiente atteinte d’une maladie degenerative, un protocole est fait pour ne pas reanimer.
    J’ai rencontre une equipe affolee temoignant leur incapacite à regarder une personne s’ etouffer....
    Pour moi un protocole de fin de vie n’est pas de ne rien faire en cas de fausses routes, ethiquement peut on poursuivre des soignants qui aiderait cette personne en lui tapant dans le dos en cas de fausses routes. La consigne n’est pas claire et les soignants en desarroi, ne serait on pas dans le cas de dufaire plaisir à l’entourage.
    Pouvez vous m’aider et me donner votre point de vue.
    Moi non plus je ne pourrais pas regarder une personne s’ etouffer sans reagir.
    Merci


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    • La dyspnée terminale Le 2 juin 2015 à 21:05 , par Michel

      Bonsoir, Dom.

      Je comprends votre perplexité.

      Il me semble qu’il y a deux questions à se poser.

      La première est d’évaluer la légitimité de la décision prise. Ce sont des situations qu’on rencontre, en effet, mais il faut détailler. Ce que j’ai connu, c’est la situation de ces malades présentant par exemple un cancer du poumon avec une tumeur qui vient éroder un gros vaisseau. Dans ces situations, ce qu’on redoute c’est une hémorragie cataclysmique dans le poumon, avec une asphyxie brutale. On sait alors qu’on ne réanimera pas, mais on ne réanimera pas tout simplement parce qu’on n’aura pas le temps de faire quoi que ce soit ; il faudra donc assister à la noyade du malade, et le regarder mourir d’une mort qui, à défaut d’être confortable, sera rapide. Bien sûr on prend la précaution de laisser dans la table de nuit une seringue de midazolam prête à être injectée, mais entre vous et moi le malade sera mort avant qu’on ait pu s’en saisir, injecter le produit et constater son effet ; l’intérêt de cette seringue est de laisser au soignant l’illusion qu’il pourrait agir, et heureusement, dans la pratique, l’hémorragie ne se produit pas, ce qui évite d’avoir à vérifier.

      Mais le cas dont je vous parle est clair : on est en fin de vie, le malade mourra de toute façon de son hémorragie, et toute tentative pour inverser le cours des choses est vouée à l’échec. Ici vous me parlez d’une malade qui multiplie les fausses routes. C’est aussi une situation fréquente, mais le problème est ici que chacune de ces fausses routes est susceptible de guérir. On ne peut donc pas raisonner de la même manière, et je ne peux absolument pas vous dire sur quels arguments la décision de ne pas réanimer a été prise ; il faut que ces arguments soient solides.

      Il se pourrait aussi qu’il y ait un malentendu. Je veux dire que la décision annoncée est de ne pas réanimer. Cela signifie qu’en aucun cas on n’hospitalisera la malade si elle vient à présenter un état asphyxique, ou une infection majeure après une fausse route. Dans de multiples situations cette décision est sage. Mais cela inclut-il la manœuvre de Heimlich, simple et efficace, et dont j’espère bien que vos soignants la connaissent par cœur (sinon la première chose à faire est de les former, tant sont nombreuses, dans une structure comme la vôtre, les occasions de l’utiliser) ? Probablement pas. Et dans ce cas il n’est pas question de laisser la malade sans les premiers secours, il est question de ne pas aller plus loin.

      La seconde question à se poser est celle de l’implication des soignants. Et il me semble nécessaire de poser au moins deux jalons éthiques.
      - Le premier de ces jalons est qu’on ne peut pas demander à un soignant d’appliquer une décision de cet ordre s’il n’a pas participé à la prise de cette décision. Je tiens que quand un débat éthique débouche sur une décision pratique, cette décision doit être telle qu’elle puisse être appliquée par tous, y compris par ceux qui ne sont pas d’accord.
      - Le second de ces jalons est qu’on ne peut pas demander à une équipe d’appliquer une telle décision sans se donner les moyens de l’aider à vivre ce qui va se passer. Car s’il y a, je vous l’ai dit, des situations où il faut effectivement se préparer à ne rien faire et à regarder le malade mourir, cela ne peut se faire qu’avec une équipe bien préparée, et rompue à ces situations difficiles ; en pratique, il faut avoir déjà bien côtoyé le monde des soins palliatifs. Je ne suis pas sûr que cette condition soit ici remplie.

      Il faudrait donc rediscuter de cela avec l’équipe médicale. Non point tant pour contester ses choix, je suppose qu’ils sont pertinents ; mais pour que la problématique fasse l’objet d’un débat si ce débat n’a pas été mené.

      je reste à votre disposition pour en reparler.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La dyspnée terminale Le 9 octobre 2011 à 12:50 , par REBEKAH

    BONJOUR MICHEL !!!!!!
    J’ai découvert votre site aujourd’hui, et j’ai fait le récit de l’agonie de ma Maman, dans le sujet de l’"agonie"......
    Au sujet de la dyspnée, ma Maman a été en dyspnée durant les 3 derniers mois de sa vie..... et principalement les 3 dernières semaines de sa vie qu’elle a passé à l’hopital, et où elle était sous masque d’oxigène.....
    Le dernier jour, elle sentait vraiment qu’elle était en manque d’air, et demandait elle-même encore plus d’oxigène...elle n’a jamais eu de morphine.....jusqu’à la dernière minute, elle a exprimé le fait qu’elle manquait d’air....


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    • La dyspnée terminale Le 9 octobre 2011 à 15:05 , par Michel

      Bonjour, Rebekah

      La réponse est dans votre message : l’oxygène n’améliore pas très longtemps le confort des insuffisants cardiaques. Quand le traitement de l’insuffisance cardiaque n’est plus efficace, la seule manière d’améliorer les choses est la morphine ; il faut aussi traiter l’anxiété, mais ce n’est que rarement le point essentiel.

      Donc le résultat que vous avez observé est celui qu’on observe quand on ne se donne pas les moyens de soulager le malade.

      Cela dit il y avait peut-être de très bonnes raisons de ne pas le faire : je n’y étais pas. Il faudrait en reparler avec l’équipe soignante, c’est toujours difficile.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La dyspnée terminale Le 9 octobre 2011 à 18:53 , par REBEKAH

        CHER MICHEL,
        Merci de nouveau d’avoir répondu à mon message.....
        Non, je ne pense pas qu’elle ait eu de la morphine.....elle a eu toute la panoplie des médicaments pour le coeur....dopamine, atropine, 1 unité de sang pour l’hémmoragie, arrêt de ce foutu coumadine, et prise de vitamine k.......puis adrénaline en dernier......
        et toutes sortes de perfusions........
        Je pense qu’ils ne l’ont pas considéré comme étant en fin de vie.....elle est rentrée samedi soir vers 22h....elle est morte quelques 24 heures de plus, plus tard....en service de cardiologie.......
        Il n’y a que le cardiologue qui l’a réceptionné aux urgences, puis qui a passé les premières heures de la nuit en cardiologie, qui nous a dit que l’épée de Damoclès était au dessus d’elle....à savoir.....impossibilité de ponctionner le sang puisque taux de pt très élevé........administration d’une unité de sang et attente pour voir si le coeur supporte le choc cardiogénique......


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  • La dyspnée terminale Le 23 février 2010 à 23:39

    très interressant comme approche. Dans un EHPAD ou il n’y a pas d’infirmière le soir, l’AS fait appelle au samu pour un résident en IRC sous oxygène qui presente des "etouffement" la panique est telle que le samu est contacté systematiquement. Arrivé aux urgences il lui est fait une bronchoscopie avec aspiration de liquide pour ECB puis retour à l’ehpad avec un compte rendu du geste (que j’estime assez invasive pour une personne âgée) c’est tout. Et bien entendu le résident recupère et ne meurt pas !!!
    Le geste a fait du bien ? à qui ?


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    • La dyspnée terminale Le 26 février 2010 à 19:19 , par Michel

      Bonsoir.

      Nous voici au cœur du problème, n’est-ce pas ?

      Car comme vous dites, tout cela ressemble beaucoup à de l’acharnement thérapeutique. A ceci près que ça marche. Enfin, je n’entre pas dans une discussion importante : vous dites : "le SAMU arrive, on fait une bronchoscopie avec aspiration et le malade va mieux" ; il ne faudrait pas dire trop vite : "le SAMU arrive, on fait une bronchoscopie avec aspiration donc le malade va mieux". Mais laissons ce point : c’est tout le problème de l’acharnement thérapeutique : ça marche.

      Dans ces conditions, que décider ?

      Soit vous avez une idée de ce que le malade veut, et cela vous guide.

      Soit vous n’en avez pas, et vous êtes en grande difficulté ; la plus grande est le risque de se débarrasser du problème en se débarrassant indûment de la personne, sous le prétexte que c’est pas une vie, ou que vous à sa place vous n’accepteriez pas ça, ou que... Comme vous dites, l’agitation autour de ce malade sert avant tout à calmer l’angoisse des soignants ; mais l’abandon thérapeutique lui aussi pourrait bien servir avant tout à calmer l’angoisse des soignants.

      C’est pourquoi ces décisions sont difficiles ; et c’est pourquoi la place de l’ADMD est au café du commerce.

      Bien à vous,

      M.C.


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Directeur de publication : Michel Cavey