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Le sentiment de culpabilité

Un petit texte à destination des proches de malades

dimanche 13 janvier 2013 par Michel

Pourquoi le sentiment de culpabilité est-il si répandu parmi les enfants et les proches de malades ou de personnes âgées ? Le moyen le plus simple de répondre à cette question est sans doute d’en rechercher l’origine. Celle-ci se trouve facilement si on se reporte à ce que l’on sait de l’évolution du deuil.

Les mauvaises nouvelles :

On connaît sans doute les travaux d’Elisabeth Kübler-Ross sur la psychologie des malades en fin de vie. Elle décrit une évolution en cinq stades : déni, colère, marchandage, tristesse, consentement. Décrivons-les brièvement.

- La première réaction du sujet affronté à la révélation d’un danger mortel est le déni, c’est-à-dire le refus de croire ce qu’on lui annonce. Ce déni peut prendre de nombreuses formes, comme le simple : « Je ne suis pas malade », ou : « Je ne suis pas si malade » ; ou encore : « Les médecins se trompent ». Ailleurs on verra un malade au bord de l’agonie faire des projets sur ce qu’il fera quand il sera guéri. Plus grave, on peut voir des gens cesser de se soigner.
- Quand il arrive au point où il ne peut plus se faire de telles illusions, le déni cède la place à la colère : le médecin a agi trop tard, ou pas comme il le fallait ; ou bien les médecins sont incompétents ; ou encore ce sont les traitements qui le rendent malade. Souvent le malade devient insupportable, ou agressif. Parfois il est simplement en colère, sans même pouvoir dire pourquoi. La jalousie doit être comprise dans ce cadre, et il ne faut pas oublier que le malade en veut toujours plus ou moins au soignant de ce qu’il est, lui, bien portant.
- Quand la colère s’estompe vient un temps de marchandage, dans lequel le malade, sans nier qu’il va mourir, pense pouvoir repousser l’échéance : « Si je me soumets à cette chimiothérapie je vivrai jusqu’au mariage de ma fille » ; ou : « Si je fais ce régime je pourrai reprendre mon activité » ; mais ce peut être aussi le recours à des médecines parascientifiques, voire à la magie ou à la religion.
- Cette dernière illusion lui échappant, le malade passe à un stade de tristesse, voire de dépression, devant le caractère inéluctable de ce qui va lui arriver.
- Enfin il sort de cet état pour parvenir à l’acceptation, sereine à défaut d’être joyeuse. C’est le temps où il va pouvoir mettre ses affaires en ordre, faire ses adieux à sa famille, et se préparer à la mort.

Empressons-nous de rappeler que ce qui est décrit ici n’est nullement un chemin qu’il faudrait parcourir : le malade ne parcourt pas obligatoirement toutes ces étapes, il ne les parcourt pas nécessairement dans cet ordre, et d’ailleurs le but de la prise en charge n’est pas de le leur faire parcourir. Il faut penser ces « stades » comme des points de repère permettant à l’accompagnant de mieux comprendre dans quel état le malade se trouve au moment où il parle. Mais ajoutons aussi que le mécanisme de Kübler-Ross se met pas en route dans les seules situations de fin de vie : on le verra à l’œuvre, sous des formes diverses, dans le deuil, mais plus banalement chaque fois qu’on reçoit une mauvaise nouvelle, ou qu’on essuie un échec.

Ces précautions prises, considérons le mécanisme tel qu’il est décrit ; on voit aussitôt que ces stades sont organisés comme une progression visant à aider le malade à évoluer vers le consentement.

Quand un sujet reçoit une mauvaise nouvelle, la première réaction est le déni, nous le savons tous. Toutes les autres étapes sont autant de haltes vers l’acceptation :
- Être en colère, c’est dire : « Oui, c’est vrai, mais ce n’était pas obligatoire : c’est la faute de quelqu’un ».
- Marchander, c’est dire : « Oui, c’est vrai, et ce n’est la faute de personne, mais je peux modifier ou retarder le cours des choses ».
- Être triste, c’est dire : « C’est vrai, ce n’est la faute de personne, je ne peux rien y faire, mais je ne l’accepte pas ».
- Vient enfin l’acceptation, du moins dans le meilleur des cas.

La culpabilité :

Alors qu’en est-il de la culpabilité ?

La culpabilité est une modalité particulière de la colère : c’est une colère tournée contre soi-même. Dans le deuil la culpabilité est une composante normale, c’est un processus par lequel on se dit : « Oui, c’est vrai, mais ce n’était pas obligatoire : c’est la faute de quelqu’un, et ce quelqu’un c’est moi ». A ce stade de l’évolution du deuil, il est en effet moins coûteux psychiquement de se reprocher ce qui est arrivé que d’accepter l’idée qu’en réalité c’est le cours normal des choses. Il ne va du deuil comme du chagrin d’amour : je ne peux survivre à la perte de mon amour qu’à la condition de me dire que cette perte est exceptionnelle et que jamais personne n’a souffert ce que je souffre Et comme dans les chagrins d’amour [1] un moment très délicat du deuil se situe à la toute fin, quand il faut bien admettre qu’on a survécu, et que même on a retrouvé de la joie de vivre : il n’est pas si simple de faire le deuil du deuil.

On connaît les variantes du sentiment de culpabilité : il a eu cet accident en venant me voir ; ou : je ne suis pas allé assez souvent à l’hôpital ; ou : j’aurais dû deviner à sa voix qu’il n’allait pas bien ; ou même : il est mort et moi je suis vivant. On n’est pas en peine de déceler la culpabilité partout où elle se niche, et c’est un sentiment qui a de l’imagination.

Il suit de là que la culpabilité est un composant du deuil normal, et que ce sentiment a une fonction bénéfique : elle ouvre la voie vers l’acceptation. Elle le fait à condition qu’on reconnaisse le sentiment de culpabilité, qu’on le laisse résonner en soi (car si on le refusait il ne pourrait pas produire ses effets), et qu’on sache, le moment venu, ne plus en être dupe et passer à autre chose.

Autant dire qu’il ne devrait pas y avoir à lutter contre la culpabilité. Si nous y sommes contraints c’est parce que le sens de la culpabilité est dévié, et il l’est de plusieurs manières.

La première déviation sans doute est culturelle : nous n’avons plus de culture du deuil, et notamment plus de culture collective. Je ne suis pas près d’oublier l’une de mes toutes dernières consultations en libéral. Il s’agissait d’un homme jeune qui m’a dit : « J’enterre mon père cet après-midi, je sens que si vous ne me donnez pas des tranquillisants je vais me mettre à pleurer ». Je les lui ai donnés, bien sûr. Mais qu’est-ce qu’une civilisation qui ne sait plus qu’il est normal de pleurer aux enterrements ? Dans les cultures traditionnelles (et dans la culture occidentale il n’y a pas cinquante ans), le deuil est fortement ritualisé. On ne demande pas au sujet d’éprouver telle ou telle chose, on lui demande de le montrer. Ainsi une veuve doit s’habiller de noir, même si la mort de son mari lui est un bonheur. En contrepartie elle doit au bout d’un an et demi quitter ses vêtements noirs, même si elle reste inconsolable. Cette normalisation (au sens industriel du terme) a des inconvénients, notamment parce qu’elle ne favorise pas l’individualisation et l’intériorisation des processus de deuil ; il ne faut pas pour autant se cacher qu’elle constitue une aide puissante dans la majorité des cas. Et pour en revenir à la culpabilité, on sait que le rôle des pleureuses est pour une bonne part de la mettre en scène ; c’est pourquoi elles se frappent la poitrine. C’est cela que notre culture ne nous dit plus, c’est cela que nous avons perdu, c’est pour cela que la culpabilité nous apparaît comme un sentiment aberrant alors qu’il a toujours fait partie du processus de deuil.

La seconde déviation est également culturelle : elle est liée à l’usage que les religions monothéistes ont fait de la culpabilité. Il faudrait s’y attarder, je ne le ferai pas :
- La première raison est que le matériel existe déjà ; je renvoie donc à Delumeau, Le péché et la peur, Fayard éd., un pavé de sept cents pages qui se dévore comme un roman.
- La seconde raison est que, ce livre une fois lu, on se trouve contraint de nuancer sérieusement le regard qu’on porte à ce sujet sur le catholicisme.
- La troisième raison est qu’il faudrait s’interroger sur le statut particulier de la faute et du péché dans le judéo-christianisme (le cas de l’islam semble légèrement différent) et tâcher de percevoir en quoi ce statut est différent dans les autres religions (et on y aura du mal : l’enfer n’est pas une invention juive) ; ce serait passionnant, mais je n’en ai pas les moyens.

La troisième déviation vient de ce que la culpabilisation est un précieux outil entre les mains de notre proche. La personne âgée que nous souhaitons aider dispose là d’un fabuleux moyen de nous faire faire ce qu’elle veut, ou tout au moins de nous faire payer nos limites. Je ne m’attarde pas, nous savons tous de quoi il retourne.

Enfin, la quatrième déviation est que ce sentiment a mauvaise presse. Et que notre culture a une fâcheuse tendance à faire n’importe quoi avec les sentiments du deuil. A cet égard l’usage qui est fait de la colère est particulièrement significatif. Que l’on songe simplement à ce qui se passe après une catastrophe, naturelle ou autre : c’est bien la colère des victimes ou de leur proches qui est mise en exergue, et on tient même à indiquer que la recherche des responsables (et bientôt de coupables), la tenue d’un procès même symbolique, sont indispensables pour que les proches puissent « faire leur deuil ». C’est très possible en effet, mais cela demande à être vérifié : comment se passaient les deuils avant qu’on les judiciarise ? Et à quoi servent réellement ces procès et ces procédures [2], sinon à entretenir et à prolonger cette phase de colère, qui est un passage obligé mais ne doit pas être prolongé inutilement (peut-on imaginer, d’ailleurs, ce que les proches des victimes d’une catastrophe aérienne peuvent bien faire des indemnités qui leur sont accordées ?).

Il est donc nécessaire de traverser le sentiment de culpabilité. Cela veut dire que nous devons accepter de la ressentir, accepter de la vivre, et ne pas omettre d’en sortir quand il nous est devenu possible d’en reconnaître le caractère artificiel et injustifié. Si on n’accepte pas de la vivre elle ne produira pas ses effets bénéfiques. Si on s’y laisse engluer, on se trouvera pris dans un processus interminable.

Considérons donc la culpabilité, non point comme une charge épouvantable mais simplement comme une alliée une peu encombrante, dont il faut accepter l’aide sans en être dupe, et dont il faut également savoir se débarrasser quand elle est devenue plus nuisible qu’utile.


Notes

[1Voyez Brassens : Et c’est triste de n’être plus triste sans vous.

[2Je passe, trop vite sans doute, sur le fait que dans certains cas il y a bel et bien des coupables, et qu’il est bon de les rechercher et de les sanctionner ; je me demande simplement de quel prix les victimes le paient.

16 Messages

  • Le sentiment de culpabilité Le 15 février à 15:28 , par DA

    bonjour, serait il possible de connaitre les droits du malade, meme dement ..
    - s’il souhaite rester à son domicile
    - si ces proches demandent une admission en institution
    beaucoup de mes connaissances indiquent que la perte de repère des lieux et visages habituels précipitent les patients vers leur fin (a-ton des statistiques là-dessus)
    remerciements
    LH


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    • Le sentiment de culpabilité Le 16 février à 08:46 , par Michel

      Bonjour, LH.

      Quelque chose m’intrigue dans votre question : vous la postez sur le forum d’un article consacré au sentiment de culpabilité. Y a-t-il sur ce point quelque chose qui vous tracasse ?

      Ce point soulevé, les réponses à vos questions sont des évidences :
      - Personne n’a le droit de décider du lieu de résidence d’une autre personne, sauf à être un Juge (qui peut mettre en prison) ou un psychiatre (qui agit par délégation du Juge) ; voyez notamment le Code Civil.
      - Je suppose que personne n’a jamais perdu son temps à faire une statistique sur la valeur pronostique des pertes de repère : ces symptômes sont des témoins de l’évolution de la maladie, et c’est à ce titre qu’ils peuvent présenter, mais statistiquement, une corrélation avec elle.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le sentiment de culpabilité Le 16 février à 10:48 , par DA

        bonjour, oui je ne suis pas bien du tout,
        mon père ne veut pas aller en ephad,
        mais j’ai un frère et une sœur qui le souhaitent parce qu’ils pensent ne plus pouvoir gérer la situation actuelle que nous venons seulement de mettre en place. (aides domiciles et infirmières)
        je souhaite que mon père reste le plus possible dans un environnement qu’il connait, c’est à dire chez lui avec le passage régulier d’auxiliaires de vie.
        - quels sont ses droits ?
        - comment puis je m’opposer si leur proposition ne me convient pas (je serais d’accord pour un dossier de pré-inscription mais pas n’importe où et si la situation se dégrade)
        - ils souhaitent notamment trouver une solution qu’importe le lieu pensant en changer en cas de proposition d’ephad plus proche .. ce qui me parait impossible du fait des délais et dans le sens ou mon père ne serait plus prioritaire)
        merci LH


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        • Le sentiment de culpabilité Le 16 février à 12:37 , par Michel

          Bonjour, LH.

          C’est une question compliquée.

          Juridiquement, rien n’est plus clair : quelle que soit sa situation, c’est la personne qui choisit son lieu de résidence. D’ailleurs il n’y a que deux endroits où on peut mettre quelqu’un contre sa volonté : les prisons et les hôpitaux psychiatriques, encore cela se fait-il moyennant l’intervention de la Justice. Tout le reste relève de la séquestration arbitraire.

          Et on voit immédiatement que ce n’est ni appliqué ni applicable.

          Quand on met un patient dément en unité fermée, on est hors la loi. Il le faut pourtant (même si, en ce qui me concerne, j’ai tenu à ce que mon unité de déments ne soit pas fermée ; cela nous a valu quelques sueurs froides, il a fallu aller rechercher des malades dans la nature, mais nous n’avons jamais perdu personne). Ce qui manque c’est le nécessaire cadre juridique qui permettrait d’enfermer les déments, et je ne comprends pas pourquoi ce n’est pas fait.

          Il y a des gens qui s’accrochent à un projet de vie qui n’est pas réaliste ; c’est le cas par exemple de cette vieille dame qui veut absolument rester chez elle, et qui certes le peut, mais à condition que les pompiers viennent la ramasser quatre fois par jour. Il faut alors prendre la main, et juridiquement ce n’est pas possible. Il manque là aussi un cadre :
          - Quand je lis que la personne sous tutelle choisit son lieu de résidence, je hurle : si elle était capable de choisir son lieu de résidence on n’aurait pas eu besoin de la mettre sous tutelle.
          - Ce qui manque au contraire c’est un statut juridique qui permettrait, précisément, d’imposer à la personne son lieu de résidence sans qu’il soit besoin de prendre une mesure aussi lourde que la tutelle.

          Dans la pratique c’est la personne protégée qui choisit son lieu de résidence, mais comme c’est le tuteur qui paie le loyer c’est lui qui a le dernier mot.

          On ne peut pas continuer ainsi.

          En ce qui vous concerne, donc :
          - La première chose à faire est de se demander, non si votre père veut être chez lui, mais s’il le peut, et avec quels risques assumés. Il ne faut surtout pas aller au conflit avec vos proches pour imposer une solution ingérable.
          - Il faut ensuite créer un espace de négociation. Je crois qu’on ne constitue pas suffisamment de conseils de famille.
          - Il faut envisager une mise sous tutelle : même si le malade sous tutelle continue à décider de son lieu de résidence, cela permet l’intervention du Juge. Cela dit il faudra encore que l’expert qui sera commis juge, et cela ne me semble pas certain dans votre cas, que la tutelle est nécessaire.

          Le reste vous échappe. Simplement, si votre père doit rester chez lui il faut encore se demander qui de vous a les moyens de se charger d’une surveillance minimale. Je crois que le plus difficile sera de vous entendre sur les risques que votre famille décidera d’accepter, en termes de sécurité de l’environnement, et bien entendu en termes de risques liés à une éventuelle désorientation ; mais sur ce point il existe maintenant des dispositifs de localisation qui permettent de les réduire massivement.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le sentiment de culpabilité Le 16 février à 13:09 , par DA

            re-bonjour, je vous remercie pour votre reponse
            le problème est qu’actuellement les 2 personnes sur place semblent décider de ce qu ’il convient de faire et ne tiennent pas compte de mon avis.
            ils s’imaginent qu’un placement en ephad est comme un peu comme un hotel : on peut en sortir les wends ou les vacances et que mon père pourra revenir ainsi chez lui et qu entre temps nous profiterons (s’ils peuvent venir le voir régulièrement) de lui, bien détendus, et en dégustant une glace sur le gazon du jardin ..
            ils pensent qu’en lui trouvant une place quelque part, et donc pas pres de son domicile, il pourrait rejoindre un établissement proche s’il se libère une place.
            qu’en est il exactement de tout ceci ?
            merci beaucoup car je me sens impuissante
            LH


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            • Le sentiment de culpabilité Le 16 février à 20:43 , par Michel

              Bonsoir, LH.

              Vous n’avez pas beaucoup de moyens d’action : il est normal que les professionnels en charge de la situation privilégient les relations qu’ils ont avec les membres de la famille qu’ils voient. Ils n’ont pas vocation à vérifier que toute la famille est d’accord. Si donc vous voulez voix au chapitre, il faut absolument envisager de demander la constitution d’un conseil de famille.

              Cela dit il ne faut pas perdre de vue :
              - Que la solution qu’ils proposent pourrait bien être la bonne.
              - Qu’en toute hypothèse l’entrée en institution est subordonnée au consentement de la personne.
              - Qu’effectivement il est tout à fait possible à un patient en EHPAD de sortir quand il veut (surtout si l’entourage assure sa sécurité), et qu’il est également possible de changer d’EHPAD.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Le sentiment de culpabilité Le 17 février à 11:32 , par DA

                bonjour, merci pour votre aide,
                je ne connais même pas la procédure pour demander la constitution officielle d’un conseil de famille (cela se fait-il auprès d’un juge de tutelle) ?
                quels seraient selon vous le meilleur moyen de présenter à un malade une entrée en ephad afin qu il ne se laisse pas aller ?
                merci LH


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                • Le sentiment de culpabilité Le 18 février à 10:33 , par Michel

                  Bonjour, LH.

                  Je vous réponds très vite car les choses sont très simples.

                  je ne connais même pas la procédure pour demander la constitution officielle d’un conseil de famille (cela se fait-il auprès d’un juge de tutelle) ?

                  La réponse est dans le Code Civil.

                  quels seraient selon vous le meilleur moyen de présenter à un malade une entrée en ephad afin qu il ne se laisse pas aller ?

                  Faut-il vous en mêler ? C’est une option que vous n’approuvez pas, votre père semble contre... Par ailleurs vous êtes évincée du processus ; pourquoi y participeriez-vous ?

                  Bien à vous,

                  M.C.


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  • ma mere age de 79 ans et Alzheimer Le 28 septembre 2016 à 17:30 , par Veronique

    Bonjour,
    Ma mere âgée de 79 ans a été diagnostiquée Alzheimer a un stage deja bien avancé depuis 6 mois.Elle est veuve et son compagnon depuis 10 ans vivaient avec elle dans sa maison. Je suis sa fille unique. Il a été très difficile de la convaincre d"aller faire les examens qui ont mené au diagnostic et le medecin nous a conseillé de ne pas lui reveler le mal dont elle souffrait. Elle vivait dans sa maison depuis 45 ans et son ami a décidé de la prendre chez lui. Difficile de savoir si elle était consentante ou non dans la mesure ou elle n’est absolument plus capable de prendre une decision, raisonner. Son hygiene laisse a desirer, elle qui était si soignée. Elle ne s’occupe plus de sa maison ou celle de son compagnon, ne fait plus a manger. Elle a refusé il y a 3 mois de recevoir la personne du CLIC qui venait évaluer ses besoins. J’avais monté un dossier pour qu’elle puisse être aidée et suivie par des professionnels de santé. Elle ne sait plus se servir de son telephone et ne m’appelle plus alors qu’elle m’appelait au moins 2 fois par semaine lorsque son compagnon s’absentait our faire des courses. Elle ne veut plus non plus se déplacer et lorsque je veux aller la voir, elle me dit qu’elle a des reunions ou des RDV médicaux. Progressivement le vide a été fait autour d’elle, elle ne voit plus aucun de ses amis.Elle se plaint de son compagnon depuis le debut de sa relation mais aujourd’hui , il est omnipotent et je suis aussi mise au rebut. J’ai suivi une formation pour les aidants a France Alzheimer et je suis les conseils que j’ai entendus, a savoir par exemple de ne pas la contrarier. Je ne réussis qu’a aller la voir au maximum tous les 15 jours car c’est a chaque fois une négociation compliquée et je ne la vois jamais seule, son ami est toujours avec nous. Elle ne peut absolument plus gérer quoi que ce soit. Je suis désespérée de ne pas pouvoir m’occuper de ma maman et je ne vois aucune issue. Evidement, son compagnon s’occupe de ses finances et je n’ai aucune idée de ce qu’il fait. Je n’arrive pas a me résoudre a faire une demande de mise sous tutelle, au moins pour la protéger et qu’au moment ou le choix s’imposera, elle puisse avoir les moyens d’être accueilli dans le meilleur endroit possible. En effet, je ne vois pas comment une mise sous tutelle va me permettre de voir et m’occuper de ma maman. Je cherche des solutions et je n’en trouve pas. Avez vous des conseils ? Merci


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    • ma mere age de 79 ans et Alzheimer Le 30 septembre 2016 à 13:27 , par Michel

      Bonjour, Véronique.

      Ce que vous souhaitez, ce sont des conseils sur la prise en charge de la situation. Mais je note que vous postez à propos d’un article qui parle du sentiment de culpabilité. C’est révélateur, et c’est à accueillir ; mais je vous propose de réfléchir en essayant d’évacuer ce sentiment.

      Vous me parlez d’une démence avancée. Il faudrait voir de quoi on parle exactement : la plupart du temps, quand les médecins parlent de « démence débutante » ils méconnaissent qu’en réalité la situation est catastrophique, et quand ils parlent de « démence avancée » ils pèchent bien souvent par excès de pessimisme ; il faudrait savoir comment le diagnostic a été posé, et par quel spécialiste. Mais provisoirement acceptons ce que vous dites, et qui n’a d’ailleurs rien d’étonnant : les déments sont si adroits pour cacher leur trouble qu’on voit souvent des situations très dégradées qui passent inaperçues.

      Le premier point à considérer est celui de la révélation du diagnostic. Je suis de ceux qui pensent que ce diagnostic doit, chaque fois que c’est possible, être annoncé ; ce qui fait hésiter dans votre cas c’est que si la démence est vraiment très avancée il n’est pas sûr que la malade puisse faire quelque chose de cette information. Le mieux est donc de vous en tenir à l’avis du médecin : il a vu la situation, il a ses raisons.

      A-t-elle consenti à aller chez son compagnon ? Effectivement nous n’en savons rien, mais il ne faut pas sous-estimer la capacité de ces malades à prendre des décisions pour ce qui les concerne. Et si c’est une relation somme toute ancienne et stable, il n’y a pas lieu de penser que votre mère aurait plutôt choisi de la rompre ou de la limiter : si elle n’était pas démente vous n’auriez pas jugé anormal qu’elle choisisse de vivre en couple ; il faut donc lui accorder le bénéfice du doute.

      De la même manière il n’y a pas d’élément pour dire que son compagnon ne la traiterait pas comme il faut, ou qu’il voudrait profiter de la situation. Certes :
      - Ce sont des choses qui se voient.
      - Le problème du couple de déments est un grand classique.
      Mais ce qui vient fausser le débat, c’est que visiblement vos relations avec cet homme ne sont pas, et depuis longtemps, au beau fixe.

      Tout le problème est là. Il faut être juste avec lui, et il faut éviter d’envenimer une situation qui ne demande qu’à l’être. Ce que vous avez à faire est donc d’essayer de vous faire une idée objective de la situation :
      - Qu’elle ait une hygiène déficiente n’est pas la pire chose que vous devez considérer (même si je vois d’ici le trouble que cela peut induire en vous).
      - Qu’elle ne s’occupe plus de son intérieur n’a aucune importance, du moment que quelqu’un y supplée un minimum.
      - Il faudrait essayer de percevoir ce qui se passe du point de vue financier (en commençant par se demander si, compte tenu de ses ressources et de ses biens, il vaut seulement la peine de s’en inquiéter : s’il n’y a rien à protéger…).

      L’intérêt d’une mesure de tutelle serait de vous donner une légitimité à intervenir, et surtout les moyens d’imposer une entrée en institution le moment venu. L’inconvénient majeur est que cela va pourrir votre relation avec le compagnon, et par ricochet avec votre mère. D’où la nécessité d’agir à coup sûr.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le sentiment de culpabilité Le 5 octobre 2015 à 12:10 , par coche véronique

    Mon papa âgé de 83 ans est décédé ce dimanche 4 octobre vers 6h du matin
    Il était entré au chr le mercredi pour une ponction au niveau des poumons et une fibroendoscopie d’un goitre plongeant. Depuis janvier 2015 il avait du mal à avaler , à respirer et était en examens fréquents pour savoir s’il pouvait être opéré de la thyroide (c’était son souhait et il croyait qu’il n’avait que ce problème, il a compris que c’était plus grave il y a seulement 3 semaines, devant l’oncologue qui lui a expliqué son état et devant moi) avec une interruption de plusieurs mois car son épouse était suivie d’un cancer du sein avec métastases aux os et est décédée le 2 juillet 2015.
    Je vous écris car cette dernière nuit passée auprès de lui (par choix,j’avais décidée de dormir dans sa chambre pour qu’il ne soit pas seul et le réconforter de par ma présence , de temps en temps je lui prenais la main et lui rappeleais combien je l’aimais, a été très éprouvante pour moi de par la difficulté à me positionner par rapport au personnel médical, par la difficulté à leur faire confiance car mon papa n’avait qu’une envie c’était de continuer à s’asseoir sur le bord du lit et à "faire pipi "debout ce que les infirmières de nuit ne voulait absolument en nous disant qu’il pouvait tomber, qu’il était dans un état confus, aussi elles ont mis les barrières sur les cotés et ont ajouté des boudins pour éviter qu’il ne se fasse mal, tout cela je le comprenais mais je ne pouvais supporter que mon papa ne soit pas entendu et respecté dans son désir, cette volonté de rester digne jusqu’au bout... il voulait enlever la couche , commençait mais n’avait pas la force nécessaire, il enlevait régulièrement le fil avec l’oxygène dans le nez, une infirmière a mis du scotch...il voulait enlever sa perfusion, il avait une respiration rauque , une infirmière lui a fait une aspiration, puis il a craché du sang, je me suis sentie tellement impuissante, je ne comprenais pas ce qui arrivait... Dés que les infirmières l’avaient réinstallé dans le lit, et éteignaient dans la chambre et sortaient il se remettait à enlever les draps, à tirer sur sa couche, à râler, à parler (je comprenais que quelques mots sans en être sure) sauf à un moment il réclamait "un bon petit morceau de chocolat" je ne lui ai pas donné car j’avais peur de faire pire que mieux, qu’il ne s’étrangle(je le regrette maintenant car c’était un de ses derniers vœux qui, il me semble , pouvait être satisfait, comme celui de vouloir encore une fois mettre ses pieds par TERRE (il a été agriculteur pendant 60 ans) ce que je ne savais pas c’était qu’il était entré dans sa fin de vie ?...puis ne pouvant plus supporter qu’il se rebelle, tire les draps, s’énerve diasait "c’est terrible je ne dors pas", et que les infirmières à chaque fois que les apprelais, le "sermonnait" "ah non monsieur il faut vous calmer et le tiennent "prisonnier, ... je suis partie dans la petite salle d’accueill des familles et là j’ai appelé mon frère pour qu’il vienne, il était 5h30 du matin donc ce dimanche... Le docteur ou plutot l’interne est venu me dire que mon papa était en train de nous quitter (pourquoi quand je ne suis plus dans la chambre ?)Je suis partie le retrouver , il ne respirait plus il me semble mais l’infirmière m’a dit qu’elle sentait encore son pouls et que je pouvais encore lui parler, lui dire tout ce que j’avais envie, c’est ce que j’ai fait durant quelques secondes puis l’infirmière ma dit c’est fini je ne sens plus son pouls...je vous remercie de me lire et peut’etre de m’éclairer un peu sur le sens de ce que j’ai vécu cette nuit là car je me sens coupable de n’avoir pas compris ce qui se passait et surtout de ne pas avoir exaucé les derniers voeux de mon papa alors que je dormais auprès de lui depuis 3 nuits...


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    • Le sentiment de culpabilité Le 8 octobre 2015 à 20:36 , par Michel

      Bonjour, Véronique.

      Votre désarroi est facile à comprendre. Disons d’emblée, d’ailleurs, que l’espèce de sidération dans laquelle on se trouve quand on commence un deuil ne vous aide pas à y voir clair.

      Il est difficile de faire la part des choses dans ce que vous avez vécu avec l’équipe soignante.

      D’un côté on est tenté de dire que vous avez raison dans la manière dont vous analysez le comportement de votre père. Bien sûr il ne voulait pas de couche, bien sûr il voulait se lever ; et vous avez bien compris pourquoi. Bien sûr il était gêné par l’oxygène.

      Mais il présentait aussi certainement une confusion mentale, de sorte que si on avait pu satisfaire les besoins qu’il exprimait on en aurait vu apparaître d’autres, et cela sans fin. C’est difficile, la confusion. Il faut toujours se rappeler que nous en avons (presque) tous une expérience personnelle : la confusion c’est ce qui nous arrive quand nous avons trop bu. Quand nous avons trop bu, ce que nous disons a toujours du sens ; pour autant ce n’est pas adapté. C’est que la confusion mentale est d’abord la conséquence du fait que le cerveau est placé dans de mauvaises conditions de fonctionnement (et on ne répètera jamais assez que, même en fin de vie, la majorité des confusions mentales ne sont pas des troubles psychologiques et qu’il faut les explorer) ; mais quand la confusion mentale est psychogène elle a aussi un effet protecteur, qui permet au malade de ne pas être lucide sur ce qui lui arrive, raison pour laquelle il est souvent bon de ne pas les traiter.

      En troisième lieu on voit bien que les soignants ont raisonné comme on pouvait s’y attendre (ce qui ne signifie en aucun cas qu’ils ont eu tort de le faire) : il est confus, c’est une confusion de fin de vie, il n’y a rien d’autre à faire qu’à gérer. Mais comment gérer ? Bien sûr il ne faut pas mettre de barrières ; mais à condition d’être équipé de lits bas comme il en existe, et qui descendent jusqu’à 20 cm du sol. Bien sûr il faut se dire que, à peu d’heures de son décès, on se moque bien qu’il tombe ; à condition que dans l’équipe de nuit il y ait les deux costauds qui pourront le ramasser. Bien sûr il fallait enlever la couche ; à condition d’avoir une équipe suffisamment fournie pour en assumer les conséquences. Alors faute de tout cela, et aussi pour gérer son propre deuil, il était inévitable que l’équipe se réfugie dans le schéma signes/diagnostic/traitement, et qu’elle passe à côté de ce qu’il fallait voir. Reste que dans la pratique, si elle avait voulu faire autrement, cette nuit aurait été un enfer.

      J’ai eu beaucoup d’ennuis dans ce métier parce que je ne suis pas arrivé à faire partager cette conviction qu’il est faux de croire qu’on peut toujours éviter ces enfers ; il faut savoir les assumer, et on n’est pas autorisé à utiliser n’importe quel moyen pour les éluder. Mais ce n’est que mon avis.

      Après, vous cherchez pourquoi il est parti en votre absence. Je ne change pas d’avis : le plus probable est qu’il n’y a pas de parce que ; les choses se sont passées comme ça parce qu’elles se sont passées comme ça. Mais il est usuel de dire que certains malades attendent pour mourir l’arrivée de quelqu’un, et que d’autres attendent que ce quelqu’un s’en aille. Ça nous rassure ; le problème est que c’est comme les changements de lune : on n’est jamais très loin d’un changement de lune, ce qui permet de justifier n’importe quoi.

      Un jour il m’est arrivé une histoire.

      J’avais un groupe d’amis avec qui je jouais aux tarots.

      Voici que l’un de ces amis, jeune, se trouve atteint d’un cancer gravissime. Les choses vont très vite, nous n’avons même pas le temps de poser un peu la situation en termes de pronostic et d’explications

      Un jour on m’appelle pour me dire qu’il était hospitalisé en urgence. Je quitte mon travail, je passe prendre sa femme, et nous allons à l’hôpital.

      Nous arrivons. Il m’accueille d’un « Je crois que c’est fichu pour le tarot », et très vite il nous envoie prendre un café en bas. Il est mort quelques minutes après.

      J’ai compris un peu plus tard que sa femme avait un petit béguin pour moi.

      Si je veux trouver du sens, ce qui s’impose c’est que, lui, il le savait ; et qu’il savait que sa femme était quelqu’un de fragile, qui ne tenait à la vie que par lui, et que la seule chose qu’il pouvait faire était de me la confier ; d’ailleurs ils me savaient célibataire (je fais court) à l’époque. Mais ça, c’est le sens que je donne ; il est au moins aussi probable qu’en réalité il n’y a eu là que hasards. Reste que si les choses se sont passées comme je le présume, alors, et même si c’était mission impossible, les faits sont que je n’ai pas su répondre à son inquiétude. Sa femme s’est suicidée peu après.

      Sur la culpabilité, je vous renvoie simplement à mon article sur le sujet : la culpabilité est un élément du deuil normal, c’est un moteur, une aide, et tout le problème est d’accepter de la vivre tout en manifestant à son égard un brin d’ironie. N’ayez pas peur.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le sentiment de culpabilité Le 13 octobre 2014 à 02:41 , par anonyme

    Bonsoir,

    Ma maman était très malade. Elle avait un cancer et souffrait beaucoup.
    Durant des années, je l’ai accompagnée à ses rendez-vous médicaux et soutenue lors de ses chimiothérapies.

    Les deux dernières années ont été beaucoup plus difficiles. J’ai pu la garder seulement 2 semaines en HAD à la maison. 2 semaines compliquées, avec des va-et-vient incessants du personnel médical, des infirmiers, des allées et venues tous les 2/3 jours à l’hôpital pour qu’elle puisse avoir des transfusions de sang et de plaquettes.
    Le stockage des médicaments chez moi a été fort impressionnant, sans compter tout le matériel et le lit médical.

    Maman n’était devenue qu’une "barrique" à médicaments, traînant toujours ce support pour perfusion à roulettes (je ne me rappelle plus du nom...) et qu’elle avait surnommé Arthur. Elle ne supportait plus ce "boulet" qu’elle traînait telle une âme en peine. Elle errait...Elle parlait de moins en moins, était de plus en plus absente. Elle était triste, si triste...
    Au bout de 2 semaines pourtant, elle avait repris la forme. Elle plaisantait. Elle n’avait pas repris de poids mais elle était repartie de la maison pour une transfusion en disant à mon fils qu’elle reviendrait dans 3 dodos.
    Elle est repartie debout et ça faisait longtemps que ça ne lui était pas arrivée.

    Une fois sur place, les médecins ont découvert qu’elle avait une infection de l’intestin contagieuse et qu’ils étaient obligés d’arrêter les antibiotiques durant une semaine pour pouvoir faire une biopsie et donner de nouveaux antibiotiques ciblés. Quand l’interne m’a dit cela, je me souviens très bien lui avoir dit que si les antibiotiques étaient arrêtés durant une semaine ils allaient la tuer. Ils l’ont fait quand même et son état s’est vite dégradée. Je disais à ma maman de tenir le coup, que c’était une mauvaise semaine à passer, que le lundi il lui ferait sa biopsie et que tout s’arrangerait. Elle voulait rentrer à la maison, elle se sentait certainement partir et je n’ai pas compris.

    Maman souffrait depuis longtemps déjà et à chaque fois que je lui disais qu’elle n’était pas obligée de supporter tout ça et qu’elle pouvait demander aux médecins d’arrêter tous ces traitements, ça l’énervait. Elle voulait se battre, ne voulait pas partir, et voulait surtout ne pas entendre parler de soins palliatifs. Alors je la soutenais.

    Durant cette semaine là et surtout le weekend, j’en ai profité pour respirer un peu...Maman solo, j’ai pris du temps avec mon fils. J’étais si fatiguée de tout ça. Je voulais profiter de rares moments seule avec mon fils, car je savais qu’elle allait revenir à la maison et qu’après ce serait plus difficile.

    Le dimanche, une personne proche est allé la voir et je savais qu’elle n’allait pas bien du tout. L’infirmière lui refusait l’accès à la chaise pour aller aux toilettes sous prétexte que ça pouvait aggraver son état. J’ai appelé, j’ai expliqué à l’infirmière que ma mère ne demandait qu’un peu de dignité. La pauvre, c’est tout ce qui lui restait, la dignité d’aller sur une chaise pour faire ses besoins. Comme maman me l’avait expliquée, pour tout le reste, elle n’en avait plus. La spirale des soins et l’hôpital lui avaient tout pris. Malgré mes insistances, l’infirmière a refusé et a même reproché à ma mère de se plaindre auprès de moi.

    Le lendemain, le lundi, j’ai eu un appel de l’hôpital. On me demandait de signer une autorisation pour effectuer la biopsie. Maman n’était plus en état de donner son consentement. Mon sang n’a fait qu’un tour. Je ne savais plus quoi faire, j’étais désemparée. Je suis allée à l’hôpital.

    Maman était recroquevillée sur elle-même, elle m’a parlée comme une enfant, et m’a dit que "les infirmières n’avaient pas été gentilles avec elle, qu’elles avaient été méchantes". J’étais sous le choc. Comment était-ce possible ? Elle était partie de la maison une semaine plus tôt en allant mieux...

    On demande à me parler DANS LE COULOIR. L’équipe mobile des soins palliatifs est là. Ils demandent à ce qu’on arrête ce qu’ils disent devenir un acharnement avec cette biopsie, que sa qualité de vie future ne sera pas satisfaisante et qu’il faut arrêter. Toujours dans le couloir, le médecin et l’interne ne sont pas d’accord, ils m’expliquent que si on prend cette décision ce sera irrévocable. Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Ils sont là à attendre ma décision et moi je ne suis pas prête. Comment puis-je prendre une telle décision ? Je suis fatiguée. Fatiguée de sa souffrance. Fatiguée de ces soins hospitaliers "désinfectés" . Fatiguée de tout et perdue.

    Je suis la personne désignée "de confiance" et là je rentre dans un épais brouillard.
    Je décide qu’il faut arrêter.
    Certainement parce que je ne pense pas qu’il m’aurait été possible d’endurer ce qu’elle a enduré.

    Tout va très vite. De nombreuses perfusions sont mises en place. Je reste à l’hôpital. Elle dort profondément, ronfle beaucoup, elle récupère.
    Je ne connais rien de l’agonie. Je ne sais même pas que cela existe.
    Je vois maman se reposer et l’espoir fou revient. Je me dis qu’elle récupère et que finalement ça va aller mieux. Le lendemain elle se repose toujours. Je dois négocier avec les médecins pour qu’elle ait plus de calmants pendant les toilettes parce que je l’entends gémir de douleur et cela m’est insupportable. J’obtiens qu’on lui administre des flash mais je dois me battre avec les aide soignantes pour que cela lui soit donné et qu’un délai soit respecté avant de faire sa toilette afin que le produit fasse tout son effet. Ça a été très difficile, il a fallu que je m’énerve à bien des reprises, et à chaque changement de personnel recommencer à exiger ces flash. J’étais aux aguets dès qu’on lui faisait des soins, jour et nuit.

    Le troisième jour, sans rien me dire, ils ont enlevé l’alimentation. C’était terrible. C’est tellement symbolique l’alimentation, l’enlever c’était un pas irrémédiable vers la fin. Plus d’espoir possible.
    Les râles ont pris place. Insoutenables. La nuit. Le jour. Sans cesse.

    Je faisais des recherches sur mon téléphone, sur l’agonie. Sans grande aide.

    Elle luttait. Son visage n’était pas serein du tout, j’avais tant de peine de la voir partir ainsi contre son gré.

    L’équipe mobile de soins palliatif, après leur insistance pour prendre la décision finale et ultime, a été absente. Ils n’ont même pas été là pour du soutien ou tout simplement pour expliquer.

    L’équipe soignante avait décidé au matin de ne pas intervenir pour les râles, de ne pas aspirer les sécrétions. Mais l’équipe de nuit s’est présentée et a décidé qu’il fallait aspirer. Je n’étais pas d’accord et j’avais raison car ensuite maman n’a plus accepté les compresses mouillées que j’approchais de sa bouche, elle fermait sa bouche automatiquement à chaque approche. Cela n’avait servi à rien. Les sécrétions sont revenues de plus belles quelques heures après.

    Je suis restée à l’hôpital 4 jours et 3 nuits. À la fin, j’ai supplié et insulté les médecins afin qu’ils l’aident à partir. En vain. Je comprends que cela puisse choquer mais j’aurais été capable de le faire moi-même.

    J’ai ressenti son agonie et j’ai ressenti sa souffrance. Quand on me dit qu’elle ne souffrait pas, je n’en crois pas un mot. Je pense aussi qu’elle avait tout à fait la conscience des personnes qui l’entourait. Je ne peux pas expliquer le pourquoi du comment de mes affirmations, je le sais, tout simplement. Pourtant elle ne s’est jamais éveillé, n’a jamais ouvert les yeux. J’avais demandé à ce qu’elle ait le maximum de calmants. J’aurais pourtant tant aimé qu’elle puisse me dire encore quelque chose...

    J’étais très proche d’elle et je l’ai accompagnée, impuissante , devant son dernier combat.

    Je ressens énormément de culpabilité. Déjà devant mon ignorance face à la mort, de mon ignorance concernant l’agonie. J’ai tant de mal à accepter d’avoir pris la décision de tout arrêter.

    Je peux dire aujourd’hui que si j’avais su, ce n’est pas cette décision que j’aurais prise. Car à mon avis, il vaut mieux continuer à se battre pour vivre, même pour quelques heures de vie, quelques jours, quelques mois, et repousser au plus tard possible l’échéance. Parce qu’une fois que c’est fini, c’est bien fini.

    Même sur son lit de mort, son visage restait marquer par la souffrance.

    Alors je ne sais pas comment je peux surmonter ma peine...


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    • Le sentiment de culpabilité Le 13 octobre 2014 à 19:28 , par Michel

      Pauvre Delphine !

      J’ai beau lire et relire votre mail, je ne sais pas par quel bout le prendre. Oui, vous donnez l’impression d’un énorme gâchis, mais vous êtes vous-même dans un tel état que, peut-être, votre récit manque un peu de lucidité.

      Que dois-je faire ? Vous confirmer que vous avez fait tout ce que vous pouviez, puisque cela semble évident quand on lit votre récit un tout petit peu entre les lignes ? Vous rappeler que la culpabilité est un sentiment normal dans le deuil, et qu’il faut l’accueillir avec distance ? Sans doute.

      Ou alors, reprendre votre mail au fil de la plume, et essayer de faire quelques commentaires.

      Ma maman était très malade. Elle avait un cancer et souffrait beaucoup.

      Déjà, je suis gêné : pourquoi ses symptômes n’étaient-ils pas pris en charge ? De quel cancer s’agissait-il ? Quel que soit le diagnostic, quel que soit le pronostic, il n’y a aucune raison d’opposer la prise en charge de la maladie et celle des symptômes : il y a ce qu’on nomme soins de support qui sont en somme l’application des techniques palliatives à des malades qui ne sont pas en soins palliatifs ; et la douleur du malade qu’on espère bien guérir est à prendre en charge au même titre que celle du malade qui ne guérira pas : le traitement de la douleur est un devoir, pas un lot de consolation.

      J’ai pu la garder seulement 2 semaines en HAD à la maison. 2 semaines compliquées, avec des va-et-vient incessants du personnel médical, des infirmiers, des allées et venues tous les 2/3 jours à l’hôpital pour qu’elle puisse avoir des transfusions de sang et de plaquettes.

      Et c’est là sans doute qu’il aurait fallu commencer à organiser la fin de vie. Mais en avait-on les moyens, notamment en termes de soins palliatifs à domicile ? Que vous a-t-on dit à l’époque ?

      Au bout de 2 semaines pourtant, elle avait repris la forme. Elle plaisantait. Elle n’avait pas repris de poids mais elle était repartie de la maison pour une transfusion en disant à mon fils qu’elle reviendrait dans 3 dodos.

      C’est tout le problème de ces fins de vie où le malade semble aller mieux, puis plus mal ; en réalité les variations sont infimes et aléatoires, mais la situation est telle que tout prend des proportions immenses.

      Une fois sur place, les médecins ont découvert qu’elle avait une infection de l’intestin contagieuse et qu’ils étaient obligés d’arrêter les antibiotiques durant une semaine pour pouvoir faire une biopsie et donner de nouveaux antibiotiques ciblés. (…) Elle voulait rentrer à la maison, elle se sentait certainement partir et je n’ai pas compris.

      Je peux comprendre cela : ce n’est pas parce que le malade est proche de sa fin qu’il faut abandonner sans discernement les principes essentiels de la médecine. Mais ce que vous dites en somme c’est que l’équipe n’a pas su apprécier exactement ce qui était en train de se passer. Et la suite vous a donné raison ; mais vous auriez tort de croire que cette appréciation est chose facile ; ce type d’erreur est inévitable. D’ailleurs c’est toujours la même chose : quand je décide d’adopter une stratégie agressive, il arrive que j’échoue : c’est de l’acharnement thérapeutique ; mais quand je décide de ne pas intervenir, il est bien plus rare que la suite me démente : le malade meurt. De sorte que même quand on connaît la fin de l’histoire on n’est pas forcément plus avancé pour dire ce qu’il aurait fallu faire.

      Mais d’autre part il faut tenir compte du fait que pour votre mère les choses étaient beaucoup plus mélangées : d’un côté elle ne voulait plus êtres hospitalisée, de l’autre elle voulait se battre. Les professionnels ne pouvaient pas ne pas tenir compte de cette ambivalence, et ne pas la prendre en charge avec un minimum d’agressivité.

      Durant cette semaine là et surtout le week-end, j’en ai profité pour respirer un peu...Maman solo, j’ai pris du temps avec mon fils. J’étais si fatiguée de tout ça. Je voulais profiter de rares moments seule avec mon fils, car je savais qu’elle allait revenir à la maison et qu’après ce serait plus difficile.

      Et vous avez fort bien fait. Si vous mentionnez ce point c’est parce que vous en éprouvez une culpabilité. Il ne faut pas : vous aviez le devoir de faire comme vous avez fait. Mais laissez la culpabilité agir : comme je l’ai écrit ailleurs, c’est un sentiment qui fait partie du deuil normal, et qui est là, mystérieusement, pour vous aider à le faire.

      L’infirmière lui refusait l’accès à la chaise pour aller aux toilettes sous prétexte que ça pouvait aggraver son état. J’ai appelé, j’ai expliqué à l’infirmière que ma mère ne demandait qu’un peu de dignité. La pauvre, c’est tout ce qui lui restait, la dignité d’aller sur une chaise pour faire ses besoins. Comme maman me l’avait expliquée, pour tout le reste, elle n’en avait plus. La spirale des soins et l’hôpital lui avaient tout pris. Malgré mes insistances, l’infirmière a refusé et a même reproché à ma mère de se plaindre auprès de moi.

      Je n’y étais pas ; mais cette scène est caractéristique. Car si une malade est dans un tel état que l’asseoir pourrait être dangereux pour elle, alors il coule de source que c’est une situation très grave pour laquelle il n’y a rien d’autre à faire que d’abandonner les soins. Sauf, donc, si on me justifie clairement cette argumentation, le désir de votre mère l’emportait sur toute autre considération.

      J’étais sous le choc. Comment était-ce possible ? Elle était partie de la maison une semaine plus tôt en allant mieux...

      Je commente à peine : ces situations sont tellement précaires et instables qu’il est banal de voir de telles aggravations.

      On demande à me parler DANS LE COULOIR. L’équipe mobile des soins palliatifs est là. Ils demandent à ce qu’on arrête ce qu’ils disent devenir un acharnement avec cette biopsie, que sa qualité de vie future ne sera pas satisfaisante et qu’il faut arrêter. Toujours dans le couloir, le médecin et l’interne ne sont pas d’accord, ils m’expliquent que si on prend cette décision ce sera irrévocable. Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Ils sont là à attendre ma décision et moi je ne suis pas prête. Comment puis-je prendre une telle décision ? (…) Je suis la personne désignée "de confiance" et là je rentre dans un épais brouillard.
      Je décide qu’il faut arrêter
      .

      Tout cela est très dommage. Car il est bon que la famille soit consultée en cas de décision délicate, mais il n’est pas bon que la charge de la décision lui soit imposée. Et la personne de confiance n’a pas mission de décider.

      Ce qui me semble se passer, c’est que l’équipe en charge de votre mère était dans une impasse, le savait, mais ne savait pas le penser. Du coup elle a appelé l’équipe mobile de soins palliatifs, et je parierais volontiers que les choses se sont passées comme souvent : l’équipe mobile a été appelée trop tard, et elle se trouve de ce fait déjà en difficulté. Qui plus est elle a donné un avis qui ne convenait pas aux médecins responsables, et c’est pourquoi on vous a demandé d’arbitrer, ce qui me gêne.

      Ce que vous racontez ensuite me semble surtout marqué d’une absence de communication. Dès lors que la décision de limiter les soins a été prise il est capital que les proches soient soutenus et accompagnés ; les décisions prises ne me questionnent pas, ce sont des choses que j’aurais pu faire dans la situation que je pressens. Mais si on ne vous a rien expliqué, vous ne pouviez pas ne pas être dans une perplexité très douloureuse. Et il aurait fallu vous expliquer que le mieux que vous observiez n’était qu’un leurre, les sédatifs lui permettant d’être plus calme mais pas de récupérer, du moins pas significativement. En somme on a oublié de vous dire qu’elle était mourante.

      L’équipe mobile n’est pas revenue. Elle ne le pouvait pas. Les équipes mobiles de soins palliatifs n’interviennent que si on les appelle, elles ne font pas de prise en charge directe, et il y a gros à parier que les médecins qui la soignent n’ont pas voulu la rappeler.

      La suite se passe de commentaires. L’agonie, il faut l’expliquer, mais encore faut-il que les médecins connaissent cette question ; souvent ils n’ont jamais vraiment accompagné une agonie. Le râle doit être dédramatisé ; et il doit être traité ; le plus souvent c’est très simple, il suffit de tourner le malade, et de se souvenir que lui n’est pas gêné, c’est nous qui souffrons du râle.

      Et les sentiments contradictoires qui vous assaillent sont normaux eux aussi, surtout compte tenu de cet accompagnement qui, à vous lire (car dans la souffrance on n’entend pas tout, on ne comprend pas tout) a été inadéquat. C’est pourquoi vous dites à la fois que vous vouliez une sédation plus profonde mais qu’elle puisse vous parler ; c’est pourquoi vous dites que vous l’auriez euthanasiée mais que vous auriez aussi voulu qu’on s’acharne.

      Il faut du temps pour vous calmer. Il faut du temps pour apprivoiser la culpabilité, qui se manifeste en réalité dans tout deuil normal. Il faut du temps pour faire la part de ce qui relève de votre détresse d’avoir perdu votre mère et ce qui relève des imperfections de la prise en charge. Mais ce que je crois c’est que vous vous êtes comportée de manière droite et vaillante, et que vous pouvez, au contraire, être fière de ce que vous avez fait.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le sentiment de culpabilité Le 28 août 2014 à 12:56 , par GUEDJ

    Bonjour,

    J’aurais souhaité savoir si Monsieur CLAVET répondrait à des conseils sur le placement de ma mère atteinte de démence vasculaire, semble-t-il et provoquant chez moi un énorme sentiment de culpabilité car elle est redevenue rationnelle depuis qu’elle est placée en EHPAD et souffre énormément de la séparation de son époux qui à 85 ans la pollue sans le vouloir..


    Répondre à ce message

    • Le sentiment de culpabilité Le 29 août 2014 à 18:26 , par Michel

      Bonsoir et merci de ce message.

      Je crois que vous avez quatre points à considérer.

      Le premier est qu’il s’agit d’une démence vasculaire. Elle ne ressemble pas à la démence de type Alzheimer, en particulier la détérioration intellectuelle n’y est pas de même type. Il est donc habituel d’observer des phases où le malade semble s’améliorer ; mais dès qu’on creuse un peu on voit très vite qu’il n’en est rien.

      Le second est que quand le malade arrive en établissement, il est fréquent que sa performance intellectuelle change, et ce changement dépend de la manière dont il envisage la situation. N’oublions pas qu’une de ses obsessions est de masquer son trouble, et que souvent il y consacre beaucoup d’énergie. Le plus souvent sa performance s’effondre, parce que le malade n’investit pas cet entourage étranger ; il peut donc abandonner la lutte et se montrer tel qu’il est ; cela le rend moins efficace, mais beaucoup plus détendu. L’inverse se produit aussi, et on voit des malades qui s’efforcent de faire bonne figure devant des inconnus. il est rare que cela dure. Mais il arrive aussi que les choses soient plus complexes encore et que par exemple l’entourage familial soit allé au bout de ce qu’il pouvait partager avec le malade ; dans ce cas le moment est venu de passer la main, et de mettre le malade dans un autre environnement. C’est ce que vous avez fait.

      Le troisième point est que quand vous avez décidé cette entrée en institution (au fait vous ne l’avez certainement pas décidée seul), il y avait des raisons. Vous l’avez fait parce que la situation à domicile devenait impossible, n’est-ce pas ? Et il n’y a aucune raison de penser que si vous reveniez en arrière vous ne retrouveriez pas les mêmes difficultés.

      Quant au dernier point, c’est celui dont je traite dans l’article : la culpabilité est aussi, et peut-être d’abord, un sentiment qui vous permet d’avancer dans votre deuil. Compagnon incommode, mais très efficace, qu’il faut accueillir sans en être prisonnier.

      Depuis quand est-elle en maison de retraite ?

      Bien à vous,

      M.C.


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Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey (Michel Cavey)
Directeur de publication : Michel Cavey