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Alzheimer : le grand leurre ?

jeudi 19 avril 2018 par Michel

Je viens d’entendre parler ce matin du dernier livre d’Olivier Saint-Jean : Alzheimer, le grand leurre.

Naturellement je ne l’ai pas encore lu. Je suis donc très bien placé pour en parler. Car il me semble qu’il y a quelques petites choses qu’on peut en dire.

La première est qu’il faut écouter ce que l’auteur nous dit. Olivier Saint-Jean, ce n’est pas n’importe qui, c’est un des grands de la gériatrie contemporaine, et il ne nous a pas habitués à dire n’importe quoi pour le seul plaisir de causer dans le poste. Respect absolu, donc, pour ce que je lirai.

La seconde est que si j’en crois le journaliste qui rend compte du livre la charge essentielle porte sur l’inefficacité des traitements médicamenteux. J’ai déjà traité de ce point à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article127, j’y renvoie. Redisons d’un mot que, oui, dans la quasi-totalité des cas ces médicaments sont inefficaces ; ma seule nuance est que :
- J’ai cru (je suis à présent retraité, je n’ai aucun moyen de poursuivre mon étude sur ce point) discerner que dans, disons 5% des cas l’effet n’est pas nul ; il y a même des cas d’amélioration spectaculaire.
- Pour cette raison je crois qu’il est légitime de systématiquement faire un essai, à condition de le suivre très précisément, de le limiter dans le temps et de savoir l’abandonner quand les résultats ne sont pas là.
- Mais cette hétérogénéité des résultats suggère aussi qu’il pourrait y avoir des patients répondeurs et des non-répondeurs. À condition de se donner, ce qui n’a pas été fait, des moyens de les détecter.
- Cela pourrait signifier que les troubles sous-jacents ne sont pas les mêmes, ce qui n’est pas totalement dénué d’intérêt. Notamment par ce moyen on pourrait démembrer le groupe « maladie d’Alzheimer », et je crois qu’on trouverait effectivement un nombre notable de situations où les facteurs, notamment sociaux, jouent un rôle prépondérant.

Après, je trouve que c’est très compliqué ; qu’il faut être prudent, et bien préciser de quoi on parle. Notre monde est un monde de parole, la sémantique y revêt une importance majeure, et j’assume sans problème l’accusation de pinaillage qu’on me sert régulièrement quand je dis ça.

Je n’ai jamais aimé parler de « maladie d’Alzheimer », et ceci à cause de l’histoire. Rappelons les faits : il existait, il a toujours existé une démence sénile. La Bible en parle déjà. Puis est venu Aloïs Alzheimer qui s’est étonné de trouver des cas de démence sénile chez des malades qui n’étaient pas vieux. La maladie d’Alzheimer, c’est une démence sénile du sujet jeune. Je n’ai jamais su ce que pourrait être une démence sénile du sujet jeune chez le sujet âgé. Raison pour laquelle je m’obstine à parler de « démence sénile de type Alzheimer ».

Ceci a plusieurs conséquences :

La première est que je serais très étonné d’apprendre que le mécanisme qui torpille le cerveau d’un patient de cinquante ans est exactement le même que celui qui fait qu’un octogénaire commence à dérailler par moments.

La seconde est qu’on doit reconsidérer la notion d’épidémie : il y a de plus en plus de malades étiquetés Alzheimer, mais… on a supprimé la démence sénile. Il s’agit là d’un simple tour de passe-passe sémantique. Classique à notre époque : les humains, ne sachant pas changer les choses, changent les mots et se trouvent tout ébaubis quand ils entendent le bruit qu’ils ont fait avec leur bouche ; alors que ce qui a changé ce n’est pas la chose c’est seulement la manière de la dire.

C’est ainsi qu’on assiste à une explosion du phénomène de burn out ; on oublie un peu vite que dans les temps très reculés de ma jeunesse il y avait le surmenage. Mais burn out, ça vous a tout de même une autre allure. J’ai longtemps cru qu’il s’agissait d’une erreur d’interprétation : on sait que le terme de burn out nous vient de l’astronautique, et désigne ce qui se passe quand une fusée est à court de carburant ; et j’ai cru que le burn out décrivait ce qui arrive à ces professionnels, souvent jeunes, qui arrivent dans un service avec toute leur bonne volonté, qui partent comme des fusées et qu’on voit peu à peu, souvent très vite, s’éteindre pour devenir d’authentiques boulets (on verra une excellente description de ce syndrome chez le légionnaire d’Astérix en Corse) ; j’ai su que j’avais tort, tant pis : mon idée est meilleure ; « Quand la légende est plus belle que la réalité, imprimez la légende ». [1].

Bref, tout de même, avoir un Alzheimer c’est plus classe qu’une démence sénile.

Mais surtout, cela a un autre avantage : c’est qu’on a éludé le mot « vieux » ; et cela a trois conséquences :
- Il s’agit d’une maladie, on peut la soigner.
- Mon père n’est pas si vieux que cela, donc moi-même je suis encore jeune.
- Et quand ce sera mon tour, on pourra me soigner.

Pour essayer de comprendre ce qui se passe, je crois que le plus simple est de se référer au modèle suivant. J’ignore tout de ce qu’il vaut, mais j’y suis attaché, notamment parce qu’il pourrait permettre de comprendre pourquoi, quand on examine le cerveau des déments, on trouve des dégâts si variables, et qui n’ont guère de rapport avec l’intensité des symptômes.

Vieillir est une crise, difficile, pénible, douloureuse, qui suppose des moyens, notamment intellectuels. Or le cerveau s’abîme avec l’âge. Cela permet de définir trois groupes :
- Les malades qui ont peu de lésions mais pour qui la crise du vieillir est si terrible qu’ils se réfugient dans la démence.
- Les malades qui vivent bien leur vieillissement mais dont le cerveau est si dégradé qu’ils n’ont plus les moyens de penser.
- Les autres, vous, moi, chez qui la démence n’apparaîtra pas parce que nous aurons peu de lésions et que nous allons réussir notre vieillissement.
Il vaudrait la peine d’explorer cette voie, de préciser les moyens de diagnostiquer l’un et l’autre élément, ce qui permettrait de conforter l’hypothèse et de traiter autrement.

Si cette hypothèse était exacte, elle pourrait permettre de comprendre pourquoi j’ai l’impression qu’en fonction de l’âge il y a trois groupes de malades (avec tous les chevauchements qu’on voudra, bien sûr) :
- Les malades jeunes, chez qui les phénomènes lésionnels seraient au premier plan.
- Les malades très âgés, chez qui j’ai toujours répugné à parler d’Alzheimer, ou même de démence : ce sont simplement des gens qui ont débranché la machine à penser.
- Entre les deux un vaste groupe dans lesquels les deux raisons de tomber en panne s’associent dans des proportions variables.

Ce que je dis là n’a rien de nouveau, on l’a simplement oublié ou méconnu. Depuis des années Jean Maisondieu insiste sur l’importance des facteurs psychiques dans la genèse de démences.

Mais il reste trois choses à considérer.

La première est que cela ne suffit pas à dire que « la maladie d’Alzheimer est une construction sociale », d’ailleurs je doute qu’Olivier Saint-Jean écrive cela. C’est bien assez déjà que de rappeler que ces facteurs sociaux sont dramatiquement sous-évalués. Je ne sais pas où en sont sur ce point les militants de l’ « humanitude », mais à l’époque où j’ai cessé de m’y intéresser ils me semblaient dans l’excès inverse.

La seconde est qu’il me semblerait abusif de considérer que la maladie n’est qu’un aspect du vieillissement. Bien sûr d’un certain côté c’est vrai. Mais tout dépend des liens qu’on fait entre vieillissement et maladie. L’arthrose, que je sache, n’est qu’une manifestation du vieillissement. Cela suffit-il à dire qu’on ne la traite pas ? Le diabète de type II est largement le fait d’un pancréas qui s’épuise à compenser un mode de vie inadéquat. N’est-ce pas là une manifestation du vieillissement ? Et d’une manière plus générale il ne viendrait à personne l’idée de renoncer à se faire opérer de la cataracte au motif qu’à cet âge c’est normal de ne plus voir. Bref il y a d’authentiques manifestations du vieillissement qu’on traite comme des maladies. Il n’y a pas d’un côté les troubles liés au vieillissement, qu’on devrait respecter, et les maladies qu’il faudrait prendre en charge.

La troisième est plus étrange encore ; mais pour la comprendre il faut se demander ce qu’est une maladie.

Le savoir médical se constitue par une série d’observations qu’on exploite de manière statistique et qu’on essaie de conforter par des examens anatomiques.

Par exemple on trouve des gens qui ont de la fièvre, mal au dos et des urines purulentes. Quand on peut examiner leur reins on trouve qu’il y a une infection. On définit ainsi l’infection urinaire, qui se caractérise par la présence de ces trois symptômes.

Mais on s’aperçoit vite que dans la population des malades ayant une infection urinaire, il y en a un certain nombre qui n’ont pas mal au dos ; ou qui n’ont pas de fièvre ; ou dont les urines ne sont pas purulentes ; par contre il y en a qui vomissent. Le vomissement devient donc un signe faisant suspecter une infection urinaire. Ou chez le sujet âgé la constipation, l’agitation, etc. Inversement, bien sûr, parmi ceux qui ont mal au dos, de la fièvre et des vomissements, il y en a qui ont une infection vertébrale.

Bref, peu à peu le tableau se complique, s’enrichit, et on est conduit à inclure dans le groupe des infectés urinaires des gens dont la symptomatologie est parfois très éloignée de ce qu’on avait pensé au départ. Du coup il devient problématique de définir les limites d’une maladie, puisque les manifestations peuvent être communes à des pathologies parfois très différentes. Le risque est limité quand on peut s’appuyer sur l’efficacité d’un traitement, ou sur des examens anatomiques ; il est beaucoup plus important quand on ne dispose pas de ces recours. C’est le cas pour les démences.

Au maximum on peut être victime d’illusions.

J’ai longtemps rêvé, mais ma paresse m’en a dissuadé, d’étudier la chlorose des jeunes filles.

Par chlorose des jeunes filles on entend une maladie qui a occupé une place prépondérante dans la médecine pendant deux siècles, disons entre 1750 et 1900. C’était un trouble terrible, qui affectait la quasi-totalité des jeunes filles, qui entraînait volontiers la mort, et qui a donné lieu à une masse considérable de publications et d’essais de traitement. Elle tient une place très importante chez Balzac, Zola, Dumas, etc.

La manière dont le concept s’est constitué est éclairante : on est parti d’un groupe de jeunes femmes qui présentaient des symptômes similaires (et dont je suppose qu’elles devaient avoir une anémie par carence en fer). Elles étaient pâles, alanguies, sujettes aux malaises, elles avaient mal à la tête, etc. Cela a défini la chlorose. Puis on s’est aperçu que d’authentiques chlorotiques avaient le teint rouge : la rougeur du teint est ainsi devenue un signe de chlorose. D’autres n’étaient pas languides mais agitées : on a inclus l’agitation. Certaines avaient des règles abondantes : chlorose. Mais d’autres n’avaient pas de règles : chlorose. Etc. De proche en proche on a inclus tout le monde.

Et au bout du compte ? La chlorose a disparu. Elle n’existait pas, c’était une pure construction sociale, je suppose qu’elle n’a pas résisté à l’avènement de la biologie médicale. Mais ce n’est pas un cas isolé : que sont devenues les fièvres cérébrales dont Jules Verne nous rebat les oreilles, et ce avec des descriptions d’une précision chirurgicale ?

Cela conduit à lire autrement La montagne magique : le chancelier Behrens n’est ni un charlatan ni un incapable, c’est plus compliqué ; c’est parce qu’à l’époque la méthodologie médicale était incertaine qu’il n’avait pas les moyens de constater que Hans Castorp n’était tout simplement pas malade.

Le plus probable est que la médecine contemporaine n’est pas à l’abri de ces illusions. J’entends la médecine au sens large. Pour ne donner que cet exemple il existe une maladie liée au gluten. Elle se prouve par des examens précis et fiables. Quant aux symptômes ils sont variables. Le résultat est que le champ des intolérances au gluten tend à s’étendre, et que, très probablement, l’immense majorité des sujets qui se plaignent d’intolérance au gluten n’en sont nullement atteints ; le lobby des céréaliers, dont je n’ai pas lieu de contester l’existence, est pour peu de chose dans l’explosion de cette maladie.

Je ne crois pas un seul instant que la démence de type Alzheimer se réduise à une construction sociale. En revanche, qu’on la considère en se souvenant de ce qui est arrivé à la chlorose, cela, oui, m’importe au plus haut point.


Notes

[1Ford, J : L’homme qui tua Liberty Valance

32 Messages

  • Alzheimer : le grand leurre ? Le 23 septembre à 22:18 , par masero

    Suite de notre discussion et de votre réponse du 23 /09

    en effet docteur
    si je m’en tient au faits le décès brutal de ma mère qui était son guide et toute sa vie à entraîner une grosse dépression,cette dépression n’a pas été prise au sérieux par son médecin qui ne l’a pas traiter aussitôt puis ont débuter les symptômes de perte de mémoire
    la pathologie cardiaque à une epoque de gros problèmes avec le previscan n’ont certainement pas arrangés les choses
    La mise sous seroplex et Ebixa plus son traitement sous xarelto ont semblé stabilisé la maladie Mais je suis réaliste je sais bien que cette maladie est bien plus compliqué qu’il ne semble et que même si on ne vois pas d’evolution de la maladie ,l’évolution est bien là même imperceptible
    je vais donc suivre votre conseil et continuer de faire prescrire par son médecin traitant Ebixa et essayer de suivre votre conseille pour aller voir le spécialiste .
    il désire rester chez lui,mais je suis depuis peu en retraite je me pose la question de le faire venir vivre avec nous
    pensez vous que ce soit une bonne chose ou pensez vous que le maintien chez lui tant qu’il ne se met pas en danger soit une meilleure solution .
    Sans abuser de votre temps pensez vous qu’il y ai une bonne façon de procéder dans sa situation je suis fille unique et je veut le meilleur pour ce papa qui m’a tout donné


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    • Alzheimer : le grand leurre ? Le 24 septembre à 21:21 , par Michel

      Bonsoir, Chrislaine.

      Je ne crois pas que le retard apporté à traiter la dépression ait eu de grandes conséquences.

      Il n’est pas rare que la démence se révèle à la suite d’un deuil. Mais on aurait tort d’en tirer trop vite des conclusions. On a parfois l’impression que le malade se réfugie dans la démence, comme en une tentative désespérée de ne pas vivre ce deuil. Mais il est sans doute plus fréquent que la démence soit ancienne, masquée par l’aide quotidienne apportée par le disparu.

      On a aussi décrit des liens entre démence et dépression, mais on ne sait pas dire si certaines dépressions conduisent à la démence ou si, plus simplement, le malade qui sent ses facultés intellectuelles décliner se met à déprimer, il y aurait de quoi.

      La question du maintien à domicile est au moins aussi délicate.

      Vous avez envie de le prendre chez vous, et je le comprends. Mais il faut considérer que c’est là une charge lourde, et que vous devez réfléchir avant de vous l’imposer. Il n’est jamais permis de se sacrifier pour autrui, et, pour faire court, je dirais que votre devoir n’est pas de vous occuper de votre père mais de veiller à ce qu’il ne manque de rien, ce qui est autre chose.

      Il veut rester chez lui, et c’est bien normal. À condition que le danger ne soit pas trop grand. Et à condition de ne pas manquer le moment où il sera mieux en maison de retraite. Et ce moment existe : il ne faut pas oublier que pour rester à domicile le malade doit dépenser une énergie folle, et que quand il entre en maison de retraite il peut enfin lâcher prise…

      Soyez donc prudente, et prenez votre temps.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Alzheimer : le grand leurre ? Le 22 septembre à 15:04 , par masero

    Le 21/09/2018 à 14:51, chrislaine17 at hotmail.fr a écrit :
    bonjour docteur

    en octobre 2014 ,mon père 84 ans aujourd’hui est diagnotiqué pour
    maladie d’alzheimer , il a par ailleurs une arythmie cardiaque soigné avec
    un traitement Xarelto ,pour la maladie d’alzheimer il prend Ebixa 20mg et
    du séroplex , a ce jour les troubles de la mémoires sont limités a la
    mémoire immédiate ,il est au ralenti marche peu vie toujours seul avec
    une aide de 2h par jour pour la toilette qu’il fait seul ,prend seul les
    repas qu’on lui prépare mais parfois oubli ,ne se lève que si on le
    stimule sinon reste au lit tout la journée, pas d’incontinence ,lit le
    journal peu rester a lire la mème page plusieurs fois ,regarde la télé
    suit un film et commente plutot correctement,tient et suit une conversation
    avec son entourage mème si se répète pas mal, on peu dire que depuis 2
    ans la maladie est stable au point ou moi qui suit aide soignante depuis 30
    ans ai des doutes sur la réalité du diagnostique , depuis le 1er aout
    2018 le médicament Ebixa n’est plus remboursé mais je continue a lui
    donner nous le payons donc de notre poche ,ma question est donc ,pensez
    vous que le traitement a l’Ebixa est vraiment utile a la stabilisation de
    la maladie , doit on continuer a lui donner .je précise que mon père
    refuse de retourner chez un médecin spécialiste seul son médecin
    traitant a sa confiance du coup je ne le force pas a consulter le
    spécialiste qu’il voyait au début de la maladie
    je vous remercie de me donner votre avis de spécialiste


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    • Alzheimer : le grand leurre ? Le 23 septembre à 11:00 , par Michel

      Bonjour, Chrislaine.

      Votre question résume parfaitement beaucoup de situations. Le problème est que la réponse est assez délicate. D’ailleurs je ne vous dirai pas grand-chose de concret, car pour pouvoir le faire il faudrait que j’aie vu votre père.

      Le diagnostic est fait. Il s’agit d’une forme relativement avancée, comme en témoignent les indications que vous donnez, mais aussi le fait qu’il prend de l’Ebixa. En effet la mémantine n’est pas dans la même catégorie que les autres médicaments, son mécanisme d’action est différent, et d’ordinaire on la prescrit dans des formes plus évoluées. Il est donc difficile de dire s’il y a réellement intérêt à traiter.

      Mais vous dites que la maladie est stabilisée. Ceci peut correspondre à trois situations :
      - Vous n’êtes pas réaliste, et vous sous-estimez l’évolution.
      - Les choses sont stabilisées simplement parce que la maladie n’a pas une évolution linéaire ; une variante de cette situation serait le cas où l’essentiel des troubles viendrait plutôt d’une autre pathologie, par exemple dépressive. Vous doutez du diagnostic, je parie que vous avez tort ; mais vous n’avez pas tort quand vous vous demandez si tout s’explique par ce diagnostic.
      - Votre père fait partie des quelques % de patients qui répondent au traitement.

      Je dirais donc que si ce traitement est bien toléré, il est logique de le maintenir. Il serait logique également de refaire des tests pour vérifier que les choses sont bien comme elles semblent. Mais si c’est difficile à organiser, je comprends que vous vous en passiez.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Alzheimer : le grand leurre ? Le 10 juin à 22:27 , par Monette

    Bonjour,

    Je voudrais qu’on m’explique pourquoi il est si important de faire le distinguo entre maladie d’Alzheimer et démence sénile de type Alzheimer, lorsque les symptômes sont les mêmes... Pour les prendre en charge de façon différente ? Dans ce cas, j’aimerais bien savoir dans quelle catégorie on nous classerait, vous et moi (puisque nous avons seulement quelques mois de différence, bientôt, mais pas encore septuagénaires), si, par malheur nous commencions à perdre la tête ...


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    • Alzheimer : le grand leurre ? Le 11 juin à 18:38 , par Michel

      Bonjour, Simone.

      Je comprends votre question.

      Cela, non, ne fait pas une grosse différence, dès lors que nous n’avons pas de traitement suffisamment actif.
      Mais d’un autre côté quand un sujet jeune fait une maladie d’Alzheimer (la vraie), les facteurs psychologiques ou sociaux influent assez peu (enfin, ils n’induisent pas la démence, mais la démence a des répercussions psychologiques, sociales, etc.). Je suis porté à croire que dans la démence que nous allons, vous, moi, présenter, l’importance de ces facteurs sera beaucoup plus grande.

      Et là cela m’importe, parce que si nous apprenions à jouer dessus...

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Alzheimer : le grand leurre ? Le 11 juin à 20:24 , par unautre

        Et cela fait une différence pour les plus jeunes : si la maladie s’inscrit dans un ensemble de processus dégénératifs liés au vieillissement, elle est "normale", car guérir le vieillissement n’est pas encore à l’ordre du jour. Si au contraire, la maladie est identifiée comme un mécanisme spécifique pour lequel le vieillissement n’est qu’un facteur favorisant, ça change tout dans l’enjeu d’un traitement.


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        • Alzheimer : le grand leurre ? Le 11 juin à 21:37 , par Michel

          Bonsoir, Unautre.

          C’est aussi ce que je pense. Mais notre correspondante, je crois, se demandait à quoi cette différence sert ici et maintenant. Et je suis bien forcé de me dire que cet intérêt, de ce point de vue, est limité...

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Alzheimer : le grand leurre ? Le 12 juin à 12:09 , par unautre

            Bonjour.
            L’intérêt est limité. Mais notre correspondante, Simone, se demandait aussi dans quelle catégorie elle serait classée. La réponse dépendrait certainement de l’âge de celui qui ferait le diagnostic. D’un autre côté, il paraît que les tests de QI occidentaux sont en nette baisse. Elle pourrait donc toujours le traiter, statistiques à l’appui, d’attardé, s’il était plus jeune. Et s’il était plus âgé, elle aurait la satisfaction d’observer l’implication personnelle que le diagnostiqueur mettrait à la soigner.


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  • Alzheimer : le grand leurre ? Le 4 juin à 23:56 , par ChercheurAlzheimer

    Bonjour,
    Je suis atterré de lire autant d’inepties sur le sujet.
    À l’heure du grand retour de l’obscurantisme (cf. Donald Trump et le climatoscepticisme, les diverses théories du complot qui font leur déballage sur internet etc) ce site et le livre du Pr. Saint Jean alimentent le moulin...
    Il faut bien lire les articles et les livres avant de s’exprimer en tant qu’expert devant le Grand Public.
    Avez vous la publication princeps d’Aloïs Alzheimer ? Avez vous lu notamment les publications suivant la publication du cas d’Augusta Deter où Aloïs Alzheimer et d’autres de ses collègues décrivent exactement les mêmes lésions cérébrales chez des sujets plus âgés ?
    C’est Emil Kraepelin qui fait ce distinguo entre maladie d’Alzheimer et démence sénile dans son ouvrage de 1910 tout en reconnaissant, et c’est là le point clef, que l’on observe les mêmes lésions neuropathologiques : dégénérescences neurofibrillaires, dépôts de ce que l’on découvrira plus tard comme étant constitué de protéines Beta-Amyloïde et perte neuronale/synaptique.
    Avez vous déjà procédé à un examen autopsique au microscope d’un patient diagnostiqué avec une forme tardive de maladie d’Alzheimer (que vous vous acharnez à différencier de la maladie d’Alzheimer qui ne serait que présénile : mais au nom de quel argument scientifique ??!!) ? Avez vous déjà observé la perte massive des neurones et des synapses associée aux dépôts de protéines anormales ? Avez vous déjà comparé ces cerveaux à ceux de patients du même âge, sans plainte cognitive et décédés de toute autre cause ?? Avez vous déjà observé le déclin cognitivo-comportemental accéléré (associé à l’apparition de dépôts amyloïdes et tau) des souris chez qui l’on a induit des mutations dans des gènes qui entraînent une surproduction des protéines amyloïdes et tau (justement retrouvées dans la maladie d’Alzheimer quel que soit son âge de début) ? Comment osez vous le comparer à la chlorose où de fait l’absence d’argument anatomo-pathologique/biologique a fini par déconstruire l’entité nosologique ?
    De la même façon que la folie et les aliénées de Pinel se sont ensuite révélées être des schizophrènes ou des bipolaires, ce n’est pas parce que la construction sociétale de la condition en a fait une norme de part sa fréquence qu’il faut rediscuter le concept nosologique. L’argument de l’efficacité des traitements ne tient pas une seconde et vous le reconnaissez. Comment l’argument du complot (les laboratoires avaient tout intérêt à le faire croire donc ils ont inventé la maladie) et comment l’argument de la bonne intentionnalité individuelle (le Pr. Saint Jean est quelqu’un de bien) peuvent faire remettre en cause les millions de travaux scientifiques sans conflit d’intérêt qui démontrent l’inverse ?
    Ce médecin cherche simplement à faire sa promotion comme le Pr. Even avec les statines. Car de nos jours il suffit qu’un homme sans conflit d’intérêt, mais sans intelligence et sans gloire, cherche à sortir de l’anonymat au prix d’un negationnisme intellectuel pour que l’on remette en cause des milliards de données scientifiques fruits d’un travail rigoureux, de longue haleine, maintes fois répliquées, de milliers de chercheurs.


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    • Alzheimer : le grand leurre ? Le 5 juin à 09:00 , par Michel

      Bonjour, ChercheurAlzheimer.

      Je publie votre mail, bien sûr. Et je le fais malgré le soin que vous avez apporté à garantir que je ne le ferais pas ; mais ce site n’aurait pas de raison d’être s’il composait avec l’honnêteté intellectuelle. Reprenons donc votre texte.

      Vous remarquez que même Aloïs Alzheimer savait que les lésions de ses malades étaient les mêmes que celles des sujets plus âgés. Mais… qui vous le conteste ? La maladie d’Alzheimer est une démence sénile survenant chez le sujet jeune ; vous trouverez cela en plusieurs endroits sur ce site (Nous sommes pourtant d’accord sur un point majeur. Vous écrivez en effet : Il faut bien lire les articles et les livres avant de s’exprimer en tant qu’expert devant le Grand Public. Il me semble seulement que si vous l’aviez fait en ce qui concerne ce site, cela vous aurait évité de passer aussi spectaculairement à côté de ce que j’écris. Et cela vous aurait encore plus évité de dire que je me prendrais pour un expert : je prends grand soin dans ma présentation de dire que je parle d’un autre point de vue). Mais cela pose deux questions.

      La première est une évidence : il n’est pas anormal, s’agissant de maladies, d’en chercher la cause. Je tiens à être prudent avant de dire que mon pote de cinquante ans et mon père de quatre vingt dix ont dû leur démence (très Alzheimer l’un et l’autre) à la même séquence. S’interroger quand un patient présente des pathologies qui, pour dire vite, « ne sont pas de son âge », cela fait partie des bonnes pratiques cliniques.

      La seconde est purement sémantique : il est scientifiquement équivalent de dire qu’il y a des vieux qui font des maladies d’Alzheimer et de dire qu’il y a des jeunes qui font des démences séniles. Et voilà qu’on a choisi : les vieux font des maladies d’Alzheimer. Il s’est déjà produit qu’on fusionne des maladies, ou même des concepts ; il s’est moins souvent produit qu’on choisisse, pour nommer le résultat de cette fusion, le nom de la maladie la plus rare. Et… ce choix serait anodin ? Vous croyez qu’en décidant de nommer « maladie d’Alzheimer » la bonne vieille démence sénile on n’est pas sous l’influence de représentations sociales, et qu’on n’en induit pas ? Ce ne serait pas très sérieux. Mais nous reparlerons de cela quand vous aurez lu ce que j’écris.

      Vous vous demandez si j’ai déjà procédé à un examen autopsique au microscope d’un patient diagnostiqué avec une forme tardive de maladie d’Alzheimer ; pourtant vous savez bien que non. En quoi est-ce un argument ? Où est votre honnêteté intellectuelle ? Ma culture scientifique ne va pas plus loin que celle de la majorité des gériatres, et je ne me fais pas faute de le rappeler. La vôtre, d’honnêteté intellectuelle, serait de rappeler que, pour autant que je sache, la corrélation entre l’intensité des lésions et l’intensité des troubles demeure très insatisfaisante. Tout comme d’ailleurs la corrélation entre le volume de l’hippocampe tel que mesuré à l’imagerie et cette même intensité des troubles. Raison pour laquelle j’ai toujours limité le rôle de l’imagerie au dépistage des pathologies adventices (et je voudrais bien qu’avant de dérembourser les anticholinestératiques on mette le holà à cette surconsommation d’IRM et de petscans dont on ferait bien de se demander à quoi ils servent ; mais ne nous égarons pas).

      C’est ce hiatus entre l’anatomie et la clinique qui pousse à se demander si les choses ne sont pas un peu plus complexes que vous ne vous le figurez. Et c’est là que la clinique est importante. Pour ma part j’ai toujours été questionné par cette « crise du vieillir », dont j’ai suffisamment parlé pour la décrire à nouveau ; ça, c’est de la bonne grosse clinique. Et là je ne suis pas seul. Considérez Maisondieu, ou Ploton. Ces gens-là ne remettent pas plus que moi en cause l’existence ni le rôle des lésions. Mais ils introduisent d’autres facteurs, psychologiques et sociaux. Je crois seulement qu’ils ont raison. Ce n’est que cela.

      Et pour ce qui est de l’exemple de la chlorose, je me fais que me demander s’il n’y aurait pas, en effet, quelque chose à méditer. Je n’en dis pas plus parce que je n’en sais pas plus. Je ne fais que rappeler la nécessité de ce qui reste pour moi une qualité essentielle du chercheur, l’humilité, relisez Duhem. De même je ne comprends pas ce que vous dites à propos de Pinel : on en serait toujours à ses conceptions, justement, si on n’avait pas « rediscuté ses concepts nosologiques ».

      Je crois que de la même façon vous vous perdez quand vous parlez de « L’argument de l’efficacité des traitements (qui) ne tient pas une seconde et vous le reconnaissez ». Cela je ne le reconnais pas, je le revendique : Vous n’avez sans doute pas attaché suffisamment d’importance au fait que je m’insurge contre le déremboursement des médicaments spécifiques. De la même façon si vous aviez pris la peine de me lire vous auriez vu que pour moi dans cette affaire les laboratoires ont plutôt travaillé plus correctement que dans d’autres domaines, ce qui vous aurait dissuadé de me croire complice de je ne sais quelle « théorie du complot ».

      Je vous laisse la responsabilité de votre jugement sur Olivier Saint Jean, vous le connaissez sans doute mieux que moi. Accordez-moi cependant que j’ai écrit combien je suis toujours perplexe quand un médecin se met à causer dans le poste. Mais laissons cela. Je souhaite seulement qu’on prenne un peu de distance vis-à-vis des milliards de données scientifiques fruits d’un travail rigoureux, de longue haleine, maintes fois répliquées, de milliers de chercheurs : cela je ne le méconnais pas. J’ai seulement appris que par ce moyen il arrivait aussi que l’on commette des erreurs, les exemples ne maquent pas ; c’est là Kuhn, Koyré, Popper qu’il faut lire.

      Bref, je ne saisis pas ce qui vous gêne dans l’idée que la démence sénile de type Alzheimer, dont j’ai toujours pris grand soin d’affirmer l’existence, pourrait être une affection multifactorielle. Ce déni ne me semble, pour le coup, pas très scientifique.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Alzheimer : le grand leurre ? Le 5 juin à 11:26 , par unautre

        Bonjour,

        J’interviens pour avancer 3 arguments de la part de quelqu’un qui ne sait rien sur rien, et encore moins sur cette maladie, mais qui considère qu’il n’y a qu’une façon scientifique (c’est-à-dire intégrant la contre-argumentation) de procéder :

        - On a le droit (et même le devoir scientifique) d’être (aussi) climato-sceptique, tant que l’on n’est pas capable de démontrer l’inverse.

        - Le flou scientifique est inévitable en l’absence de certitude. Il faut savoir faire avec, c’est-à-dire l’identifier, le délimiter, et faire en sorte qu’il ne se confonde pas avec les croyances, les bonnes ou mauvaises intentions, les constructions mentales ou sociales, etc.

        - Ici, on parle de maladie d’Alzheimer, de démence sénile, et de renoncement intellectuel. Je crois qu’il faudrait, sans doute de façon plus complète, définir chacun de ces termes, les symptômes et les causes que l’on voudrait y voir rattachés, et les raisons que l’on aurait de les dissocier ou pas (les chevauchements sont autorisés). Ainsi, on pourrait à la fois les confondre ou les distinguer à la condition de dire systématiquement pourquoi.

        Bien à vous,
        B.


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        • Alzheimer : le grand leurre ? Le 5 juin à 11:59 , par Michel

          Bonjour, Un autre.

          C’est précisément de ce travail dont on s’est dispensé. Et si je pense à la chlorose c’est parce que je soupçonne qu’elle a disparu quand on a essayé de préciser les choses au lieu d’étendre indéfiniment son champ.

          S’agissant de la démence, je crois qu’on est loin du compte.

          Il y a des tests. Ils sont validés. Mais on ne s’interroge pas sur certaines étrangetés de ces testvalidés.

          Si par exemple je considère le MiniMental (qui à part ça rend de grands services, là n’est pas la question), l’une des tâches consiste à demander au sujet de retirer 7 de 100, puis 7 du résultat, et ainsi de suite 5 fois.

          Eh bien, essayez : 100-7, vous trouvez tout de suite 93. Mais 93-7, vous avez une hésitation. Par contre si vous parvenez à faire 93-7 la suite est nettement plus facile. En construisant le test on est parti du principe que toutes les soustractions se valent, alors que c’est faux.

          Il y a une sémiologie. Mais n’y a-t-il rien à dire sur cette sémiologie ? Je ne prendrai qu’un exemple, qui m’est cher, celui de l’anosognosie : le dément ne sait pas qu’il est dément.

          Alors que le moyen le plus sûr de faire à la volée un diagnostic de démence est de regarder les efforts désespérés qu’il fait pour que ça ne se voie pas. Alors qu’on se demande par quel miracle, si mon cerveau me lâche, je n’aurai aucune alerte. Il y a un an à peu près j’ai fait ce qu’on appelle un ictus amnésique en allant chercher le pain. Pendant deux heures je ne savais plus en quelle année on était, je ne connaissais plus le code de l’alarme, ni le prénom de ma femme… s’il est une chose que je sais c’est que ça ne passe pas inaperçu. Et que depuis j’observe. Le dément est le premier à assister à sa dégradation. Et il n’en saurait rien ?

          Bref, pourquoi cette histoire d’anosognosie ? Parce que le dément ne dit pas qu’il l’est, et que quand il le dit il ne sait pas combien c’est vrai. Mais il y a un monde entre celui qui ne dit pas qu’il est dément parce qu’il ne le sait pas, et celui qui ne le dit pas parce qu’il ne veut pas le dire. La sottise nous vient de la psychiatrie américaine (et des DSM), elle-même basée sur une conception strictement phénoménologique de la science : on part du principe qu’on ne peut pas faire objectivement la différence, et que la seule chose observable est ce que le malade dit ou ne dit pas. On a seulement oublié que le prix à payer pour cela est de vider le signe de son sens (ajoutons que la même chose est arrivée au concept de dépression, avec les conséquences que l’on voit).

          Etc.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Alzheimer : le grand leurre ? Le 5 juin à 15:15 , par unautre

            Je vous lis. Et en supposant les distinctions suivantes :

            Renoncement intellectuel :
            - paresse intellectuelle liée à la fatigue accompagnant la dégradation des capacités physiques.
            - incapacité du sujet à se concentrer sur une activité autre que la préoccupation de son état (douleurs, angoisses, etc).

            Démence sénile :
            - troubles psychiques liés à des lésions diverses apparaissant avec l’âge mais non associées à un mécanisme précisément identifié.

            Maladie d’Alzheimer :
            - troubles psychiques liés à des lésions de type particulier (éventuellement identifiables post mortem).

            On sait ce que peut être l’idée que l’on se fait de la vieillesse et des maladies qui pourraient l’expliquer.
            On comprend l’intérêt de distinguer ce que j’appelle renoncement et ce que j’appelle démence sénile.

            1) Avons-nous aujourd’hui les moyens de distinguer ce que j’appelle Alzheimer, en tant que mécanisme spécifique, de ce que j’appelle démence sénile (même si l’un n’exclut pas l’autre) ?

            2) Voulons-nous seulement désigner par un nom distinct la démence sénile du sujet jeune ?


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            • Alzheimer : le grand leurre ? Le 5 juin à 19:12 , par Michel

              En effet, ce seraient les bonnes questions. Je crois qu’on ne s’est jamais donné les moyens d’y répondre. Ajoutons que, pour le coup, le simplisme qui consiste à présenter, précisément, la maladie d’Alzheimer comme univoque, et à laquelle l’âge ne modifierait rien en termes de symptomatologie tue cette discussion, qui pourtant serait fondamentale.

              C’est ce même simplisme qui explique sans doute pourquoi on ne s’est jamais préoccupé de chercher pourquoi il y a des patients qui semblent répondre au traitement, alors que dans le cas général c’est un échec.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Alzheimer : le grand leurre ? Le 6 juin à 19:50

                D’un autre côté, et même si les biologistes ont des éléments de réponse, tant qu’aucun traitement n’est disponible, ces distinctions ne sont pas forcément utiles sur le plan médical. Et la question est effectivement davantage celle de la construction sociale des maladies incurables.


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                • Alzheimer : le grand leurre ? Le 7 juin à 07:41 , par Michel

                  En effet. Et sans relâcher l’effort de recherche, il va de soi que nous devons nous préoccuper avant tout de ce qui a le plus de chances d’aider les malades et leurs familles. C’est bien ce qui fonde ma position : pas d’illusions sur les résultats actuels des traitements, mais pas de déremboursement.

                  Pour reprendre la discussion avec notre ami ChercheurAlzheimer (bien qu’il se soit tu, allez savoir pourquoi) :
                  - L’idée qu’on pourrait comploter contre la recherche autour de l’Alzheimer ne participe pas d’une construction sociale.
                  - L’idée qu’il faut à tout prix essayer d’étayer le diagnostic par l’imagerie, comme dans toute maladie qui se respecte, ne participe pas d’une construction sociale.
                  - Le mécanisme qui a conduit à cette utilisation effrénée des anticholinestérasiques, même là où ils n’avaient que faire, ne participe pas d’une construction sociale.
                  - L’idée qu’en médecine le raisonnement anatomo-clinique est le seul qui soit fécond ne participe pas d’une construction sociale.
                  - L’idée que dans la démence du sujet âgé il n’y a rien qui participe d’une construction sociale ne participe pas d’une construction sociale.
                  - Etc...

                  Mais si on me trouve un traitement, je prends, bien sûr.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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          • Alzheimer : le grand leurre ? Le 5 juin à 15:27 , par unautre

            Je ne crois pas que ces questions soient originales, mais qu’elles sont un préalable à un exposé qui sans cela sera inévitablement ambigu, compte tenu des incertitudes scientifiques, des constructions sociales, et des intentions.


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  • Alzheimer : le grand leurre ? Le 2 juin à 13:30 , par Olive verte

    Bonjour,

    merci pour ces écrits sur votre site que je découvre par un lien donné dans un commentaire à un article récent du Monde.

    je ne sais pas si vous publierez mon commentaire car je vous fais état de méthodes considérées à ce jour non scientifiques (malheureusement pas d’études randomisées en double aveugle), et je n’ai pas trop de légitimité à traiter ces questions, autre qu’une grande curiosité, et quelques constats aussi. Mais les liens donnés pourront j’espère vous interpeller.

    Beaucoup d’équipes médicales luttent dans leurs services avec raison et difficultés contre les risques de dénutrition, aussi il est très difficile d’argumenter auprès d’un médecin passé par là au sujet du mode de vie dont l’alimentation dans ce type de pathologies. Et ce serait pourtant primordial, très largement au delà de tout protocole médicamenteux existant, dans un certain nombre de cas. Je fais état aussi de causes iatrogéniques, bizarrement très très mal connues et mal prises en compte également.

    Les risques iatrogéniques en général pour les personnes âgées, soit que des médicaments induisent des troubles cognitifs qui font faussement penser à une maladie type Alzheimer, soit que des patients plus ou moins en démence soient sur-traités avec parfois des conséquences lourdes, ont été évalués par des soignants canadiens, en choisissant quelles molécules ils stopperaient en premier, selon leur expérience clinique :

    http://www.revolutions-scientifique...

    Pour la partie "Statines", j’ai tellement rencontré de gens qui avaient eu des troubles cognitifs divers en les prenant qu’il étonnant que ce ne soit pas plus mis en avant.

    En termes d’actions possibles, des changements de mode de vie, surtout alimentaires, loin d’être anecdotiques, peuvent renverser une démence en cours d’installation. Soit une alimentation traditionnelle dite méditerranéenne, plutôt préventive, soit encore mieux une alimentation largement proche de l’alimentation japonaise traditionnelle (si vous connaissez, méthode Seignalet ou assimilé), préventive, mais aussi curative.
    Quelles que soient vos convictions à cet égard, prenez le temps de lire les données disponibles, c’est bien sûr insuffisant, mais c’est aussi très bluffant. En distinguant l’aspect préventif de l’aspect curatif, très fortement suggéré aussi.

    http://www.revolutions-scientifique...

    Tout à fait autre chose : une grande partie de ce que vous appelez la chlorose ne peut elle pas correspondre à des périodes d’usage trop intensif du corset féminin ?


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    • Alzheimer : le grand leurre ? Le 3 juin à 12:13 , par Michel

      Bonjour, Olive verte.

      Je n’aurais aucune raison de ne pas publier votre message. Il est très rare que je refuse de publier, et il faut des circonstances très particulières. Par contre je commente. C’est ce que je vais faire ici, un peu au fil de la plume. Je n’aime pas trop cette méthode, car elle ne permet pas de faire des synthèses, et je ne la trouve pas très courtoise, mais sur votre message il me semble que c’est le plus adapté, ne m’en veuillez pas.

      car je vous fais état de méthodes considérées à ce jour non scientifiques (malheureusement pas d’études randomisées en double aveugle),

      Ces méthodes ne sont pas considérées comme non scientifiques : elles ne sont pas scientifiques. La science est une technique de pensée qui a ses règles, et notamment elle cherche des preuves de ce qu’elle avance. Dans cette matière la preuve ne peut être que statistique, et un tel domaine scientifique vaut ce que valent ses statistiques. On peut imaginer une science qui relèverait d’une autre méthodologie, mais précisément elle reste à imaginer.

      Cela ne veut nullement dire qu’il n’y a rien à voir ailleurs. Je suis personnellement très nuancé sur la question de la pensée magique, à laquelle je donne une grande valeur ; mais je n’oublie jamais que c’est la pensée magique.

      Beaucoup d’équipes médicales luttent dans leurs services avec raison et difficultés contre les risques de dénutrition, aussi il est très difficile d’argumenter auprès d’un médecin passé par là au sujet du mode de vie, dont l’alimentation, dans ce type de pathologies. Et ce serait pourtant primordial, très largement au delà de tout protocole médicamenteux existant, dans un certain nombre de cas.

      Je ne vous comprends pas très bien. Voulez-vous dire que la discussion serait plus facile si les médecins ne s’occupaient pas de nutrition ?

      Je fais état aussi de causes iatrogéniques, bizarrement très très mal connues et mal prises en compte également.

      Les risques iatrogéniques en général pour les personnes âgées, soit que des médicaments induisent des troubles cognitifs qui font faussement penser à une maladie type Alzheimer, soit que des patients plus ou moins en démence soient sur-traités avec parfois des conséquences lourdes, ont été évalués par des soignants canadiens, en choisissant quelles molécules ils stopperaient en premier, selon leur expérience clinique :

      Ce n’est pas exactement cela. Nous connaissons très bien la iatrogénie, et tout gériatre sait que quand un malade va mal la première chose à regarder est l’ordonnance. Le problème est qu’il faut se mettre d’accord sur les traitements qui sont indispensables et ceux qui ne le sont pas. Pour ma part j’ai été très draconien sur ce point, mais non seulement il faut admettre que c’est très compliqué, mais encore je me demande si je n’ai pas été ici ou là trop restrictif.

      http://www.revolutions-scientifique...

      Ce lien n’aboutit pas.

      Pour la partie "Statines", j’ai tellement rencontré de gens qui avaient eu des troubles cognitifs divers en les prenant qu’il étonnant que ce ne soit pas plus mis en avant.

      Tellement n’est pas un chiffre. Les statines sont très prescrites, la démence est très fréquente, il est donc normal que beaucoup de personnes prenant des statines soient démentes. Rien ne peut être dit sans une statistique digne de ce nom. Le problème essentiel est que bien des prescriptions de statines ne sont pas réellement utiles, mais c’est un autre débat.

      En termes d’actions possibles, des changements de mode de vie, surtout alimentaires, loin d’être anecdotiques, peuvent renverser une démence en cours d’installation. Soit une alimentation traditionnelle dite méditerranéenne, plutôt préventive, soit encore mieux une alimentation largement proche de l’alimentation japonaise traditionnelle (si vous connaissez, méthode Seignalet ou assimilé), préventive, mais aussi curative.

      Les données chiffrées qu’on trouve sur le site de l’association Jean Seignalet sont insuffisantes ; en particulier il existe probablement un biais de recrutement important. Mais ce n’est pas le plus évident. Ce qui tombe sous le sens c’est que l’alimentation occidentale habituelle est inadéquate, et qu’il y a gros à gagner en mangeant normalement. Mais cela, tout le monde le sait (et rares sont ceux qui l’appliquent). Je me borne à noter que sur l’item maladie d’Alzheimer le tableau se garde bien de donner quelque évaluation que ce soit.

      Quelles que soient vos convictions à cet égard, prenez le temps de lire les données disponibles, c’est bien sûr insuffisant, mais c’est aussi très bluffant. En distinguant l’aspect préventif de l’aspect curatif, très fortement suggéré aussi.

      Précisément, cela ne me donne aucun argument digne de ce nom.

      Tout à fait autre chose : une grande partie de ce que vous appelez la chlorose ne peut-elle pas correspondre à des périodes d’usage trop intensif du corset féminin ?

      On peut toujours le penser. Mais le piège le plus évident est de croire qu’une relation dans le temps est une relation de causalité. La chlorose était une construction sociale ; le corset était une pratique sociale. Les deux, grossièrement, on disparu ensemble ; mais cela ne permet pas de savoir si l’un est la cause de l’autre ou si les deux avaient la même cause…

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Alzheimer : le grand leurre ? Le 29 mai à 17:06

    Docteur Cavey, bonjour,

    Dans mon précédent message, je ne l’ai pas précisé, mais je réagissais, non par rapport à ce que j’ai lu sur votre site , dont rien ne m’a choquée dans le contenu , mais par rapport à l’interview du Dr Olivier Saint Jean, vue à Télématin, ( émission animée sur l’A2 par le journaliste Laurent Delahousse il y a environ 3 semaines). Cette séquence était encore visible sur Internet hier soir...Le Dr Olivier Saint Jean y disait bien que la maladie d’Alzheimer n’existe pas, faisait l’impasse complète sur le cas des malades jeunes et les cas familiaux... Et prenait " pour preuve" , qu’aucun médicament n’agissait sur cette maladie !!!! Je dois avouer que je n’ai pas lu le livre de ce neuropsychiatre, mais s’il dit autre chose dans son ouvrage que ce qu’il a développé à la télévision, cela pose un problème...de cohérence dans le discours, voire d’honnêteté intellectuelle.


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    • Alzheimer : le grand leurre ? Le 29 mai à 18:58 , par Michel

      Bonsoir, Ginette.

      J’avais bien compris que je ne vous avais pas choquée. Je vous disais seulement que la réponse à votre question se trouvait dans l’article que vous avez lu.

      Olivier Saint Jean est quelqu’un de bien. Naturellement chaque fois qu’un médecin écrit un bouquin grand public on se demande pourquoi il le fait. Mais pour ma part je lui fais crédit.

      S’il a parlé ainsi, c’est probablement par souci de vulgarisation. Nous sommes piégés parce que dans le langage courant la maladie d’Alzheimer c’est la démence du sujet âgé. C’est bien pourquoi je peste : j’ai toujours tenu à faire la distinction entre la maladie d’Alzheimer, qui est une pathologie du sujet jeune, et la démence de type Alzheimer, qui est une pathologie du sujet âgé. En ce sens il a raison de dire qu’elle n’existe pas : ce qui existe chez le sujet âgé c’est la démence sénile ; et il a raison d’ajouter qu’elle relève largement de facteurs sociaux. Mais voilà : s’il y a cette confusion sémantique, c’est intégralement la faute des médecins, qui ont voulu à toute force confondre démence sénile et maladie d’Alzheimer ; la principale construction sociale est dans cet abus de langage ; et les médecins sont mal venus de la dénoncer, eux qui l’ont fabriquée. Moi, je peux, parce que j’ai toujours lutté (on m’en a suffisamment raillé) contre ce mélange.

      Je ne crois pas une seconde qu’Olivier Saint Jean méconnaisse la réalité de la vraie maladie, celle de votre mari. Simplement ce n’était pas son propos, et dans une émission télévisée il n’allait pas se lancer dans le distinguo que je vous fais ici.

      Quant à prétendre que la maladie n’existe pas car il n’y a pas de traitement, ce serait ridicule. Les traitements contre la maladie d’Alzheimer ou la démence sénile de type Alzheimer marchent ni mieux ni plus mal que les antiviraux dans la grippe, voyez la conclusion de la Haute Autorité de santé, page 7 de https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/evamed/CT-13604_TAMIFLU_RI_Avis2_CT13604.pdf. Et personne ne conteste la réalité de la grippe (et on continue de prescrire des antiviraux dans la grippe, et on les rembourse). Je suppose qu’il s’agit là aussi d’un simple raccourci de raisonnement, ou d’une de ces approximations auxquelles, dans le feu de l’interview, on se laisse aller.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Alzheimer : le grand leurre ? Le 28 mai à 19:57 , par CAZAUX Ginette

    Le Dr Olivier St Jean est gériatre... Il ne voit donc par définition que des personnes âgées ... Mais il est très difficile d’accepter ses idées lorsque l’on vit avec quelqu’un chez qui le diagnostic a été porté à 60 ans ; est-on vieux à soixante ans ? Ou même plus tôt dans la vie car, oui, mon mari est vieux par rapport à tel autre malade rencontré en accueil de jour, chez qui les symptômes (les mêmes, avec la même évolution que ceux que j’ai vu s’aggraver chez mon mari), sont apparus à 46 ans ? Pathologie sociale ou psychologique chez des personnes qui n’ont jamais eu auparavant la moindre "petite dépression" ou "petite névrose" ? Et comment accepter l’idée d’un seule interprétation sociale lorsque d’autres malades, eux aussi rencontrés en accueil de jour appartenaient à une fratrie de 4 sur laquelle seul un des enfants ne présentait pas la même pathologie qui avait été déjà diagnostiquée chez leur mère ? Tous les "aidants" de ces personnes rencontrés sont-ils des "inventeurs" de la maladie de leur proche ? Inventent-ils leur épuisement à s’occuper d’un conjoint, ou d’un parent encore jeune, qui ne sait plus manger, se laver, uriner, aller à selle, se laver, s’habiller seul ? Je n’ai jamais été une adepte des théories du complot, donc je ne dirai pas que ce psychiatre a été payé pour écrire ce livre... Mais nul doute que tous les politiciens qui limitent leur analyse à l’aspect économique des choses, qui parlent d’ "assistanat" à tout bout de champ seront ravis de tels propos dont ils s’empareront très vite. D’une manière plus globale, à quand la "démonstration" que le handicap, l’invalidité, sont des concepts sociétaux et qu’il faut encore réduire ..les moyens chichement accordés .. Et je ne parle pas des médicaments, car, en effet, ceux actuellement sur le marché, n’ont pas fait leur preuves, voire ont des effets secondaires (très) négatifs... Mais en quoi Est-ce une "preuve" de l’inexistence de la maladie ? A moins que l’on ose dire qu’avant que les premiers traitements du SIDA ne soient trouvés, le SIDA n’existait pas....,


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    • Alzheimer : le grand leurre ? Le 28 mai à 22:30 , par Michel

      Bonsoir, Ginette.

      Je comprends votre perplexité. Mais… je suis horriblement vexé.

      Car en plusieurs endroits de ce site, et même dans le texte de l’article que vous venez de lire, vous avez la réponse à votre question.

      Je n’aurai de cesse de le répéter : la maladie d’Alzheimer est une démence survenant chez le sujet jeune. Ce qu’Aloïs Alzheimer avait observé, c’est précisément qu’il y avait des démences séniles qui atteignaient des sujets qui n’étaient pas vieux. C’est pourquoi je m’obstine à parler en gériatrie non de maladie d’Alzheimer mais de démence de type Alzheimer.

      Ce qu’Olivier Saint Jean dit, c’est que cette démence de type Alzheimer (et il a en vue, non point la maladie d’Alzheimer, dont personne ne conteste l’existence, mais la démence du sujet âgé) est une construction sociale ; cela peut s’entendre de deux manières :
      - La pression sociale engendrée par la « crise du vieillir » pousse un nombre important de malades à se réfugier dans la démence ; c’est la thèse de Maisondieu, et je la fais mienne. Mais vous voyez immédiatement que ce n’est pas ce qui est arrivé à votre mari.
      - Quand une vieille personne se met à déraper intellectuellement, il est commode pour tout le monde de l’étiqueter « dément » sans se poser trop de questions.

      À part quoi :
      - L’existence de la maladie d’Alzheimer, la vraie, celle du sujet jeune, n’est contestée par personne.
      - Et si on disait que la démence de type Alzheimer n’est qu’une construction sociale, et qu’elle n’existe pas chez le sujet âgé, on pousserait le bouchon un peu loin. On renoncerait en particulier à expliquer comment il se fait que les symptômes sont largement les mêmes chez le sujet jeune et chez le sujet âgé…

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Alzheimer : le grand leurre ? Le 26 mai à 09:37

    Cher Michel , bonjour

    Permettez moi d’apporter une touche personnelle à votre débat passionnant sur la désignation.
    Dans mes familles (mater et pater) c’est un bouquet commençons par
    la branche mater
    grand-mère, mère et une tante dites alzheimer avec un tronc commun :
    un secret de 50 ans trauma des enfants et de la mère, qui explose en "alzheimer" à la faveur de facteurs différents :
    - ma mère ce sera un "alzheimer" à "forte tendance psychologique" disait le médecin coordo de l’EHPAD qui avait récupéré une femme âgée qui relevait de la psychiatrie, avec délire paranoïaque bien mijoté
    - la grand-mère et une tante qui ont vu leur démence prospérer sous l’action conjuguée, au long cours, de la prise régulière d’alcool et d’anxiolytiques, leur remède à la solitude . Dans un contexte familial où la culture ne voyait pas l’utilité d’aller consulter un psy. Là aussi, des EHPAD les ont récupéré.

    côté pater :
    - un grand-père "neurasthénique" que l’on dirait aujourd’hui "bipolaire"
    - un père parkinsonien et à corps de léwy détecté par l’irm car auparavant on avait diagnostiqué une démence vasculaire
    - une cousine qui elle, a développé un alzheimer dans sa cinquantaine, et cela très ravageur et qui m’a fait pensé à une femme entrevue à l’hopital, atteinte de la Creutzfeld Jacob.

    Alors oui cher Michel, le monde des mots (maux ) voit ses fluctuations, ses modes. Et je crois que cela n’est pas fini ! Bien amicalement,
    Alexandra


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    • Alzheimer : le grand leurre ? Le 27 mai à 22:58 , par Michel

      Bonsoir, Alexandra ; c’est un bonheur de vous retrouver.

      Trois choses à ajouter pour ma part.
      1°) : Les histoires que vous racontez sont très en faveur, en effet, d’un mécanisme psychogène.
      2°) : Mais il ne faut pas accorder une importance excessive aux diagnostics qui sont faits : si j’osais je dirais que je veux bien croire que les médecins ont fait beaucoup de progrès dans le domaine, mais de mon temps on avait l’impression d’une bonne dose de flou, tant dans les concepts que dans les méthodes, flou soigneusement recouvert par une bonne couche de vernis scientifique auquel personne ne comprenait rien. Gardons à l’esprit que, quelles que soient les circonstances, la démence de type Alzheimer est la plus fréquente : chez l’alcoolique une démence évoque avant tout un Alzheimer ; chez le parkinsonien la démence la plus fréquente est l’Alzheimer, etc.
      3°) : Il ne faut pas vous laisser impressionner par la multiplication des cas : ce qui se dit (est-ce vrai ? C’est toute la question que pose Saint-Jean) c’est que la fréquence de l’Alzheimer augmente avec l’âge. Du coup, avoir plusieurs déments dans la même famille est la moindre des choses, et ne préjuge de rien. Ces statistiques sont beaucoup plu éclairantes dans la forme du sujet jeune (le « vrai » Alzheimer), car la maladie est si rare que deux cas dans la même famille posent immédiatement question.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Alzheimer : le grand leurre ? Le 1er juin à 19:43 , par alexandra

        Bonsoir cher Michel pour moi aussi c’est bien de vous retrouver !

        mon intervention ici ne voulait en rien préjuger de quoi que ce soit
        mais exposer la diversité d’une famille
        - et encore ce n’est pas complet !!!... ;))

        en toute amitié
        Alexandra


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  • Alzheimer : le grand leurre ? Le 3 mai à 12:22 , par unautre

    2 tendances s’opposent :
    - inventer de nouvelles classifications est un moyen marketing puissant, même en matière de religions, de croyances, de technologies.
    - c’est une composante essentielle de l’intelligence humaine et des capacités de compréhension.


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  • Alzheimer : le grand leurre ? Le 2 mai à 11:50 , par Dom

    L’avenir tranchera, comme toujours, sur cette vraie ou fausse « épidémie d’Alzheimer ».

    Il y a, comme vous le remarquez, des précédents, la chlorose des jeunes filles ou encore, plus près de nous, la neurasthénie (massivement diagnostiquée jusque dans les années 1950 et dont on n’entend plus parler). On pourrait aussi évoquer, avec prudence, la maladie de Lyme, les diverses allergies et intolérances (au gluten ou au lactose, par exemple), et toutes sortes de maux modernes et mystérieux susceptibles d’expliquer « pourquoi on ne va pas bien ».

    Car au fond, c’est bien de cela qu’il s’agit : « nommer » nos maux. Comme si le fait de les nommer créait le pouvoir de les guérir. Nommer pour maîtriser : n’est-ce pas ce que suggère la Genèse, lorsque Dieu donne à l’Homme la tâche (le privilège ? le pouvoir ?) de nommer toutes les choses du monde qu’il a créé ?

    La maladie nous laisse avec l’immense détresse de l’impuissance. Je me souviens que ma mère, lorsqu’elle a commencé à sentir qu’elle perdait la mémoire, me disait parfois, par dérision : « Je deviens zaza » - c’est le mot qu’elle et mon père avaient inventé pour moquer le « battage médiatique » qui était en train de se former autour d’Alzheimer. A quoi je lui répondais en forçant l’humour noir : « Mais non, c’est juste de la démence sénile », comme si cet échange grinçant et faussement rigolard, dont nous voulions toutes deux être dupes, avait eu le pouvoir de conjurer les faits : ma mère perdait la tête...

    J’ajouterais qu’ « inventer » des maladies a toujours été un pactole pour les professionnels de la santé (médecins, mais peut-être surtout industrie pharmaceutique) : une personne malade est par définition en état de faiblesse (et ses proches aussi, par voie de conséquence). Il est donc normal qu’ils se raccrochent à tous les espoirs. Ceux qui peuvent « nommer » leurs maux seront donc toujours crédités d’une autorité qui « emportera le marché », pour parler en langage commercial.

    Et pour être complet, il faudrait enfin remarquer que l’on ne peut pas raisonner en ces matières avec la seule brutalité des statistiques : on le voit chaque fois qu’un médicament est écarté du remboursement pour cause d’inefficacité statistique. A partir de quel seuil un soin est-il statistiquement efficace ? S’il n’aide, même très peu, que 20% des malades, et même seulement un seul, qui, concerné, acceptera qu’on y renonce ?


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    • Alzheimer : le grand leurre ? Le 2 mai à 20:49 , par Michel

      Bonjour, Dom.

      Je crois que vous voyez bien le problème. Mais je voudrais nuancer, voire corriger, certains points.

      Il y a, comme vous le remarquez, des précédents, la chlorose des jeunes filles ou encore, plus près de nous, la neurasthénie (massivement diagnostiquée jusque dans les années 1950 et dont on n’entend plus parler).

      Il faut ici tenir compte du fait que la pathologie psychiatrique a été complètement refondue sous l’influence de la classification américaine. Ce n’est donc pas le domaine dans lequel les choses sont les plus claires. Mais cela n’enlève rien au fait que la neurasthénie ressemble à la chlorose en ceci qu’à un nom très précis correspond une entité très floue, et à géométrie variable.

      On pourrait aussi évoquer, avec prudence, la maladie de Lyme, les diverses allergies et intolérances (au gluten ou au lactose, par exemple),

      La maladie de Lyme, c’est plus compliqué. Quand on la diagnostique c’est à l’aide de tests biologiques relativement fiables et précis (c’est précisément l’absence de ces tests qui a permis l’histoire de la chlorose). On a donc de solides arguments pour affirmer que la maladie de Lyme est réellement multiforme, et qu’elle est encore sous-diagnostiquée.

      Pour le lactose et le gluten, c’est encore autre chose : là aussi nous avons des tests diagnostiques. Je prends le pari que la plupart des sujets qui se disent atteints d’intolérance au gluten ou au lactose n’ont pas fait ces tests.

      Car au fond, c’est bien de cela qu’il s’agit : « nommer » nos maux. Comme si le fait de les nommer créait le pouvoir de les guérir. Nommer pour maîtriser : n’est-ce pas ce que suggère la Genèse, lorsque Dieu donne à l’Homme la tâche (le privilège ? le pouvoir ?) de nommer toutes les choses du monde qu’il a créé ?

      C’est quelque chose que dans l’ensemble je pense depuis longtemps. Là où il faut nuancer, c’est que dans la Bible nommer c’est prendre le pouvoir. Dans la vraie vie ce n’est pas le cas, mais le cheminement nécessaire pour pouvoir nommer les choses est le même que celui qui peut aboutir à les maîtriser.

      A partir de quel seuil un soin est-il statistiquement efficace ? S’il n’aide, même très peu, que 20% des malades, et même seulement un seul, qui, concerné, acceptera qu’on y renonce ?

      Ca, on le sait à peu près. On dérembourse un médicament quand son efficacité n’est pas statistiquement prouvée. Si je prends votre exemple, un médicament qui est 20% plus efficace que le placebo est un médicament (peu, certes) efficace. Le problème posé par les anticholinestérasiques est qu’il existe des statistiques contradictoires parce qu’elles ne mesurent pas les mêmes choses. Pourquoi ? Peut-être en partie parce qu’on ne sait pas quel est l’objectif : à quoi sert de gagner quelques mois ? A quoi sert de redonner au malade les moyens de se rendre compte qu’il perd la tête ? Je ne sais pas répondre. Mais du coup il est normal que les avis soient aussi partagés.

      Bien à vous,

      M.C.


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