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Cet article a été révisé le 26 novembre 2014

Les familles et la prise en charge du dément.

Inédit

lundi 27 mars 2006 par Michel

LES FAMILLES ET LA PRISE EN CHARGE DU DÉMENT

LA DÉMENCE : UNE MALADIE DE LA FAMILLE :

Lorsque la démence s’installe dans une maison il est nécessaire de la considérer comme une maladie de la famille.

Entendons-nous immédiatement sur ce point.

La famille et la démence :

La première chose à considérer, c’est qu’il existe des arguments pour dire que la démence peut être un refuge. Et il est intéressant de comparer la démence et la dépression.

Tout comme la dépression peut être, par le repli sur soi et l’inhibition qu’elle engendre, l’ultime ressource du malade contre le suicide, de même la démence, mystérieusement, peut être la dernière tentative du malade pour échapper à l’impasse psychique dans laquelle, affronté à l’insoutenable perspective de la vieillesse et de la mort, il se trouve enfermé. [1] Mais quand on dit cela on est immédiatement contraint de questionner l’ensemble de son système relationnel : qu’est-ce qui fait que telle ou telle personne ressent cette perspective de son vieillissement comme un tel enfer qu’il préfère cesser de penser pour être bien sûr de ne plus y penser ? Le parallèle avec la dépression peut ici être poursuivi : la dépression est elle aussi de ce point de vue une pathologie du groupe.

Le problème, naturellement, est l’énorme charge de culpabilité qu’implique une telle énonciation : et si la famille s’était comportée autrement, l’entrée en démence aurait-elle pu être évitée ? Et si elle était responsable de cette évolution ?

Il faut poser cette question pour deux raisons au moins :
- La première est que la famille se la pose. Il n’est pas besoin d’une grande attention pour sentir la culpabilité qu’elle éprouve, soit de manière manifeste quand elle se reproche de n’avoir pas été suffisamment présente, soit de manière détournée quand elle s’impute un manque de vigilance. Elle fait d’ailleurs de même quand elle est confrontée à la dépression. [2]
- La seconde est, bien entendu, que cette culpabilité n’a pas lieu d’être. D’abord parce que la démence n’est pas seulement, n’est jamais uniquement un processus psychogène : la condition pour devenir dément est d’avoir un cerveau abîmé par des processus dégénératifs que l’on commence à bien connaître. Ensuite parce que ce qui a engendré la dépression, ce qui a entraîné la démence, ce n’est pas le comportement de l’entourage, c’est la réaction anormale du patient à un comportement qui, lui, était normal. Certes, on peut donc imaginer que la famille aurait pu retarder, parfois peut-être éviter l’évolution du malade vers la démence, tout comme cette autre famille aurait pu enrayer l’évolution vers la dépression ; à condition de trouver un comportement introuvable et d’adopter un comportement intenable. Et la seule manière sans doute de lutter contre cette culpabilité est de la mettre au jour, ce qui permet d’en parler. [3]

La démence et la famille :

Mais il y a une autre raison, bien plus lourde encore, pour laquelle la démence est une maladie de la famille : c’est tout simplement le poids qu’elle représente. Ce poids a été décrit à de multiples reprises, et il n’est sans doute pas nécessaire d’y revenir longuement (à condition de ne pas voir ce souci d’éviter les redondances se muer en méconnaissance du drame qui se joue). Notons simplement quelques points.
- Il y a la détresse d’assister à la souffrance et à l’effondrement psychique de l’être cher, souffrance qui s’aggrave encore de multiples fantasmes.
- Il y a la terrible réorganisation familiale qui s’impose du fait de la défaillance d’un parent qui, souvent, était tutélaire, qui représentait un repère pour les descendants. Contrairement à ce qu’on imagine ce ne sont pas spécialement les parents les moins bien insérés dans la famille qui vont développer une démence [4].
- Il y a, et peut-être surtout la charge quotidienne, les inquiétudes de chaque jour, le poids de décisions déchirantes.
- Il y a enfin la lutte de chacun des membres contre sa propre culpabilité, qui entraîne des réactions irrationnelles, notamment des conflits et des tensions dont l’aidant principal est bien souvent la cible.

Conséquences :

Tout cela fait que la démence a un profond retentissement sur la vie de la famille. C’est pourquoi il est si important de ne pas considérer le malade comme s’il était seul, mais de le voir au contraire comme l’un des éléments d’une constellation familiale que la démence vient déstabiliser. Au fait une maladie est un événement qui engendre une souffrance de celui qui en est victime, et qui limite ses possibilités de vie. La démence réalise cela pour le malade, elle le fait aussi pour les membres de son entourage, et en cela aussi l’entourage tombe malade de cette démence.

Donc, même s’il ne s’agit là que d’un modèle qui vaut ce qu’il vaut, on peut considérer le trouble démentiel à travers deux points de vue :
- Quel est le trouble pour le patient ?
- Quel est le trouble pour la famille ?

LA FAMILLE N’EST PAS SOIGNANTE :

Chacun sait que la démence perturbe la communication. [5] La souffrance du dément a pour une large part sa source dans les conséquences de cette perturbation : l’erreur la plus fréquente est de se figurer que le dément, parce qu’il est dément, n’aurait aucune conscience de ce qui lui arrive ; bien au contraire il se rend parfaitement compte (tout au moins pendant très longtemps) qu’il se passe quelque chose d’anormal, à telle enseigne que les réactions, notamment d’agressivité, qu’on observe chez lui sont fréquemment les témoins de sa détresse. Du coup il va de soi que la situation ne sera tenue que si l’entourage est capable de gérer correctement sa propre attitude.

Se pose alors une question.

La famille est porteuse de tout un passé, de toute une relation, de toute une affectivité. Son rôle est d’aimer le dément, de l’entourer au nom de leur histoire commune. C’est cela qu’elle a à exprimer en propre.

D’un autre côté les soignants sont des professionnels ; on ne paie un professionnel qu’à proportion du savoir-faire qu’il s’est acquis. [6] Leur champ est la technique, la relation d’aide, l’écoute psychothérapeutique.

Le problème est que la communication avec le dément est une communication anormale, et que les repères habituels y manquent. [7] Ce manque de repères ajoute à la perturbation, et à la souffrance de la famille, qui non contente de voir la dégradation de son parent se sent inapte à maintenir avec lui une communication résiduelle, avec tout ce que cela peut engendrer de culpabilité et de déstabilisation.

On est donc fortement tenté de fournir à la famille quelques indications techniques, quelques clés lui permettant de décoder le discours du dément. Expliquer tel trouble du comportement permet de mieux le supporter, de le circonscrire, de l’apaiser. Rappeler les conséquences d’une perte de la mémoire permet de ramener à sa juste valeur la souffrance du dément devant une séparation, et de déculpabiliser la famille. Il y a des techniques permettant de réduire l’agressivité du dément, il y en a d’autres pour gérer la déambulation, etc. C’est donc dans la mesure où la famille acquiert les techniques des professionnels qu’elle peut améliorer son efficacité tout en diminuant son niveau de souffrance (ce qui lui permet de réaliser un gain supplémentaire).

Toutefois cela implique une difficulté.

Il ne saurait être question de mettre en cause l’aide puissante que la connaissance de la technique peut apporter aux familles. Mais on doit garder à l’esprit ce qu’a de radical l’antinomie entre le monde de la famille et le monde professionnel.

Le professionnel de la relation est celui qui a fait vœu d’asservir son comportement au seul critère de l’efficacité. Cela ne signifie nullement qu’il doive renoncer à éprouver des sentiments : non seulement on se demande comment il pourrait bien s’y prendre pour y parvenir, mais encore, et bien au contraire, les émotions qu’il ressent lui sont de précieux indicateurs pour se repérer dans la relation avec le patient. Mais ses sentiments, ses émotions, sont pour lui des outils dont il peut se servir à condition de savoir qu’il le fait. Le professionnel est celui qui sait ce qu’il fait et pourquoi il le fait. Il n’est jamais autorisé immédiatement à exprimer ses sentiments, ni à avoir une attitude spontanée : s’il le fait il en est comptable, et il doit être capable de reprendre sa distance dès que le besoin s’en fait sentir, faute de quoi il ne remplit pas sa mission fondatrice qui est d’assurer la sécurité de ceux qu’on lui a confiés. [8] En somme son modèle est celui que Watzlawick décrit sous le nom d’injonction paradoxale : « Sois spontané », et c’est pourquoi l’acteur est le paradigme du soignant.

A l’inverse le monde de la famille est celui où s’expriment les émotions brutes ; aucune technique ne doit venir en perturber le cours, le régulateur est uniquement l’amour des protagonistes. Nul plus que l’amant n’est éloigné de l’acteur.

Et il n’est pas possible de tenir simultanément les deux positions. Ou on est dans la technè ou on est dans l’Eros. On rêve d’un compromis entre les nécessités de l’affectif et celles du professionnalisme, mais c’est un leurre : au mieux on ne trouvera qu’une cote mal taillée. [9]

C’est à l’obscure lumière de cette problématique qu’il faut étudier les choix qui sont faits dans la prise en charge du dément relativement aux familles.

LA FAMILLE EST SOIGNANTE :

Il est important d’attirer l’attention des proches du dément sur le fait qu’elle ne peut à la fois être dans un rôle de soignant et dans un rôle de parent ; et il faut le faire en termes explicites : « Il faut que vous deveniez des professionnels du soin, faute de quoi non seulement vous n’allez pas pouvoir aider votre parent, mais encore vous allez au-devant de souffrances qui risquent de vous détruire et de nuire à votre efficacité ».

Il faut donc conseiller aux familles de s’initier aux techniques de communication, et de prendre l’habitude de décoder le comportement de leur parent. C’est à l’évidence légitime : cela permet à l’aidant de mieux comprendre ce qui se passe, condition essentielle pour améliorer l’efficacité de la relation et pour atténuer la souffrance de résultant d’une trop grande incompréhension.

Cependant il y a deux objections.

La première est théorique : pour reprendre la terminologie de Watzlawick, le rapport entre Eros et technè n’est pas contradictoire mais paradoxal [10] : il n’y a pas contradiction, car on ne saurait sérieusement soutenir que l’amour interdit la compétence. Mais il y a paradoxe car l’attitude professionnelle est irréductiblement fondée sur une certaine mise à distance que la relation amoureuse cherche à abolir. Or ce que nous demandons ici c’est au parent d’être professionnel sans pour autant cesser d’être parent.

La seconde est pratique : l’aidant qui tâche de professionnaliser son attitude ne peut manquer d’éluder certaines de ses réactions affectives. Par là il manque sa mission première qui est de maintenir avec son parent dément une relation naturelle. A la perturbation induite par la démence va se surajouter une perturbation engendrée par l’adaptation de l’aidant. En caricaturant, que devient un dément qui n’est entouré que de soignants ? Cette difficulté dans laquelle il se débat, et qui est de ne pouvoir vivre normalement une relation normale, peut-on espérer la réduire en ne lui offrant que des relations de synthèse ? On en vient à se demander si la souffrance des aidants n’est pas nécessaire au maintien d’une relation saine avec le dément : on ne triche pas impunément avec la réalité, surtout quand on prétend prendre en charge un patient qui est en difficulté face à cette réalité ; et la réalité est que la démence est un drame douloureux pour tous.

Ce n’est pas que des aménagements, des améliorations, des équilibres ne puissent pas être trouvés entre ces deux ordres d’impératifs ; tout le travail de soutien des familles vise à réaliser ce type d’aménagements. Mais il importe probablement de garder à l’esprit qu’au vrai il ne saurait s’agir d’un équilibre. Tout ce qu’on peut faire, c’est la part du feu.

FAIRE SON DEUIL :

Le conjoint ou l’enfant du dément souffre presque toujours de l’étrangeté de la situation : son parent décline, déchoit, s’efface ; le cri du cœur est : « Ce n’est plus ma mère ». On apporte une aide puissante à ces aidants en leur permettant de prendre acte de ce sentiment. Il est important de pouvoir leur dire : « Vous avez raison : votre mère a disparu, et ne reviendra plus. A la place, il y a quelqu’un d’autre, quelqu’un qui a un lien très fort avec votre mère (et c’est bien pourquoi vous l’aimez), mais qui suit un chemin étrange et terrifiant de déconstruction et de désapprentissage. Votre rôle (et le nôtre) est de l’accompagner sur ce chemin ».

L’immense avantage de cette manière de voir réside dans la possibilité qui est offerte à l’aidant de ne plus se référer à un passé révolu : le grand mécanisme de la souffrance est de se trouver devant le spectacle de ce parent qui n’est plus, et jamais plus ne sera, à la hauteur de ce qu’il a été. La déchéance crève le cœur, et dans une large mesure elle le sèche. Ce que nous faisons en parlant ainsi c’est permettre à l’aidant de ne plus regarder son parent avec les lunettes du passé, mais de l’encourager au contraire à le regarder d’un œil neuf, l’invitant du même coup à découvrir de nouvelles potentialités. En somme il faut inciter le proche à voir son malade à la lumière de ce qu’il est, et non à celle de ce qu’il a été ; il faut l’inciter à le voir dans le présent, et non dans le passé.

Mais quand on fait une telle proposition il faut aussi garder à l’esprit qu’elle n’a pas de sens : si je ne considérais que le présent du malade, je ne viendrais pas le voir : c’est en raison de son passé qu’il m’est cher, c’est parce que j’ai un passé avec lui que je veux avoir un présent.

Par ailleurs il faut rester conscient des dangers de ce genre de propos. En premier lieu il faut compter avec l’éventuelle toxicité d’une telle parole, et des fantasmes de mort, voire de mort-vivant, qu’elle peut mobiliser. Mais il y a aussi des critiques qu’on ne manquera pas de formuler : comment l’aidant peut-il vivre le deuil proposé d’un être encore en vie sans buter contre l’écueil du deuil anticipé ? Il va de soi que ce message ne saurait être délivré tel quel, ni sans un soutien psychologique énergique. Mais si on prend les précautions nécessaires on n’observe pas de phénomène de deuil anticipé.

Enfin cela n’épuise pas le sujet, car là aussi le problème est sans doute que cette position risque d’induire une perturbation importante : l’aidant souffre de regarder le dément avec les yeux du passé, mais le dément est lui aussi à la recherche de ce passé et souffre largement de ne pouvoir le retrouver. Si nous encourageons l’aidant à tourner le dos au passé, nous l’incitons de ce fait à ne plus placer au centre de son esprit ce qui est au centre de celui du dément ; ne risquons-nous pas de ce fait d’aggraver la difficulté du malade ?

C’est probablement à considérer. Mais il existe un autre aspect de la question : quel est le but de la prise en charge ?

On ne prend guère de risque à dire que l’enjeu est le confort du dément. Cette proposition semble aller de soi mais elle n’est au vrai absolument pas simple. Par exemple, on peut supputer que la principale source de souffrance pour le dément réside dans la conscience qu’il a qu’il perd ses capacités intellectuelles. Ceci conduit à penser que la condition de son confort serait de ne plus savoir qu’il devient dément, et qu’il doit se sentir nettement mieux quand il s’aggrave. [11]

Mais si tel est le cas, on en vient à se dire que les stratégies que nous mettons en œuvre pour préserver les fonctionnalités du dément (et notamment les traitements anticholinestérasiques que nous prescrivons pour retarder l’échéance) pourraient bien manquer singulièrement de pertinence. Peut-être ferait-on mieux de dire que ces stratégies sont adaptées à l’idée que nous nous faisons de ce qu’il convient de souhaiter. Et si on devait bien plutôt souhaiter au dément de s’aggraver le plus vite possible ? Les actions que nous menons chez le dément sont construites sur le modèle de ce que nous faisons pour les déchéances physiques ; or l’extrapolation de ce modèle aux troubles de l’intelligence est probablement tout à fait inadaptée : soigner un dément n’est en rien le réparer, la perte d’autonomie psychique ne se rééduque ni ne se compense comme la perte d’autonomie physique.

Bref il se peut qu’on ait raison de conseiller à l’aidant (et symboliquement au dément) de tourner la page et de s’adapter à une nouvelle évolution. Mais qui ne voit qu’il faut en débattre ?

LE BÉNÉVOLAT :

Allons plus loin : il pourrait être utile aux aidants de venir dans le service qui accueille leur parent pour participer à sa vie. On peut en effet admettre l’idée que l’amour des familles pour leur parent dément est le principal obstacle à l’apprentissage de la vie avec lui. Redisons-le encore, nous sommes dans le paradoxe : il faut tenir à la fois que c’est parce qu’elles aiment leur parent que les familles ont un rôle à jouer auprès de lui, et que c’est parce qu’elles l’aiment qu’elles ne peuvent pas le jouer. On peut donc imaginer que pour découvrir les clés du comportement de son dément le mieux serait de s’occuper du dément des autres. [12]

On pourrait donc les inciter à participer à la vie de l’unité en consacrant aussi une partie de leur temps au contact avec d’autres déments, en n’oubliant pas, bien sûr de les assister et de les encadrer dans cette situation. Il n’y a probablement pas d’anomalie à procéder ainsi : ce qui est en jeu c’est de permettre au dément d’avoir une vie sociale, et dans une vie sociale normale les interactions sont multiples. Ce n’est plus une famille qui rend visite à un malade, c’est un groupe qui vit.

Naturellement on ne pourrait envisager une telle proposition que moyennant un effort particulier de formation et d’encadrement. Au minimum il faudrait organiser l’équivalent d’un cycle de formation au bénévolat d’accompagnement, ainsi que les éléments de soutien, superviseurs, formation continue, groupe de parole, qui sont de mise en pareil cas. Mais ces précautions prises l’expérience pourrait être tentée.

Mais en demandant ainsi à la famille de s’occuper d’un dément comme si c’était le sien, ne prendrait-on pas le risque de la voir s’occuper de son dément comme si c’était celui d’un autre ? En d’autres termes, si le dément est en danger de dépersonnalisation, ne serait-on pas en train de l’aggraver ?

Ceci renvoie une fois de plus à la question centrale de cette courte étude : qu’est-ce que soigner un dément ? Le drame de la démence est que le patient est à la fois totalement le même et totalement un autre. Et qu’il n’y a pas de stratégie permettant de prendre en compte simultanément ces deux aspects de la question. Tout ce que nous savons faire est de nous contenter d’une attitude oscillant entre ces deux pôles, et de remplacer la position douloureuse et stérile par laquelle on tente désespérément de ressusciter un passé détruit par l’abandon pur et simple de ce passé.

Le problème n’a pas de solution, et c’est en cela qu’il intéresse le débat éthique. Tant il est vrai que l’homme est un animal étrange qui n’est réellement digne de lui-même que lorsqu’il s’acharne à réaliser des choses impossibles, et qui au reste ne servent généralement à rien.


Notes

[1On relira sur ce point par exemple J. Maisondieu : Le crépuscule de la raison, Bayard éd.

[2Et il y a de fortes chances pour que les commentaires, que chacun sait inopérants, sur le manque de volonté du malade ne soient que des aveux d’impuissance et des tentatives désespérées pour échapper à cette culpabilité.

[3Et il importe de relativiser cette piste de réflexion : J. Maisondieu, dans son ouvrage déjà cité, considère que les processus psychogènes sont à l’œuvre dans à peine 20% des démences.

[4Et voici encore une raison pour ne pas entrer inconsidérément dans le jeu de la culpabilité que nous avons décrit plus haut.

[5Maisondieu déclare pratiquement l’inverse : c’est parce que la communication est perturbée que le sujet devient dément, la démence étant plutôt à concevoir comme un désastreux processus de réparation ; mais il demeure qu’elle est vécue comme un trouble... On retrouve là peut-être le déjà vieux débat de l’antipsychiatrie : le délire est un langage, et loin qu’il faille le censurer il faut bien plutôt l’écouter et le comprendre ; le problème est qu’on n’y parvient pas et que les dégâts causés par l’élaboration secondaire ne permettent guère en pratique de laisser le délire se dérouler. De la même manière, quelle que soit l’origine du processus démentiel on ne peut songer à le laisser se dérouler jusqu’à ce qu’une hypothétique ouverture se fasse vers sa compréhension : une fois le trouble de communication installé il évolue pour son propre compte.

[6Si on me convoque au lit du mourant, ce n’est pas en raison de mon humanité : à ce compte on ferait aussi bien d’aller chercher le pâtissier du coin de la rue, qui me rend des points en matière d’humanité ; on m’appelle, moi et non un autre, parce que je suis médecin, c’est-à-dire détenteur d’une technique.

[7Par exemple toute communication suppose le décodage d’un feeedback : la communication n’est achevée que lorsque j’ai reçu de mon interlocuteur le message qui accuse réception du mien ; le problème avec le dément est que souvent le feedback est anormal, de sorte qu’il n’y a guère moyen de savoir ce qu’il a réellement perçu du message. Il faut des moyens particuliers pour gérer une communication de cet ordre.

[8Il n’est pas difficile de voir ce qu’une telle position a de frustrant pour des soignants, et combien violentes sont les réactions qu’à parler ainsi l’on déclenche ; mais telle est la situation : soigner est un métier, et l’outil est le cerveau, non le cœur.

[9Notons que le même problème se pose dans l’éducation des enfants : le rôle de père ou de mère suppose parfois une certaine dureté. Décider de devenir parent implique peu ou prou qu’on décide de devenir professionnel de l’éducation. Mais il y a antinomie entre la nécessité d’être professionnel et celle de laisser la relation parentale devenir le lieu excellent du dévoilement de l’amour.

[10Un rapport entre deux notions est contradictoire quand on ne peut avoir les deux ensemble ; il est paradoxal quand on ne peut avoir ni les deux, ni l’une ou l’autre, ni aucune des deux.

[11On a d’ailleurs le sentiment que les épisodes dépressifs semblent moins fréquents chez les déments profonds (à moins naturellement qu’ils n’aient fait que perdre leur aptitude à exprimer leur dépression).

[12Tout comme il est banal de voir que les parents savent toujours très bien ce qu’il faut faire pour les enfants du voisin.

19 Messages

  • Les familles et la prise en charge du dément. Le 16 mai 2016 à 23:58 , par Colomba

    Bonjour Docteur, et merci pour vos textes d’une clarté et d’une bienveillance précieuses. Mon père est atteint de démence vasculaire avancée, et semble souffrir physiquement et moralement sans toutefois pouvoir l’exprimer verbalement. Auriez-vous la gentillesse de m’éclairer sur deux points que j’aimerais tant comprendre ?
    1) Comment savoir quand il a mal ? A l’observer j’ai l’impression que la crispation, de ses mains par exemple, en est un indice. Les tremblements en sont-ils un aussi ? Je précise qu’il est atteint d’un syndrome parkinsonien. Par ailleurs ses poings sont parfois si crispés que j’en viens à me demander s’ils sont un symptôme ou une cause de douleur. Selon la réponse, dois-je l’inciter en douceur à détendre ses doigts, ce qui est très laborieux ?
    2) Vous parlez du sens que peut revêtir la souffrance psychologique, qu’entendez-vous par là ? De quoi est-elle le moteur ? Quel cheminement, quelle évolution pouvons-nous attendre et accompagner ?
    Je n’ai pas su contenir mon propos à une phrase courte, comme j’en avais initialement l’intention. Il est si difficile de ne pas comprendre le monde intérieur de la personne aimée atteinte de démence que je rêve de profiter de votre expertise - tout en espérant ne pas abuser de votre disponibilité.


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    • Les familles et la prise en charge du dément. Le 17 mai 2016 à 21:44 , par Michel

      Bonsoir, Colomba.

      Votre question est beaucoup trop difficile : l’évaluation de la douleur chez le malade qui ne communique plus est l’enjeu de débats aussi passionnés que confus. Tout ce que je peux dire c’est que les indices que vous détectez me semblent très pertinents. Je ne crois pas que la crispation de ses poings puisse être une cause significative de douleur (mais quand vous essayez de le détendre vous l’aidez d’une autre façon, tout aussi précieuse.

      Quant au sens que peut revêtir la souffrance psychologique... Je voudrais être sûr de m’être bien exprimé.

      Je ne crois pas que la souffrance, qu’elle soit liée à une douleur physique ou à autre chose, ait la moindre vertu. Entendue comme cela elle n’a pas de sens. Elle a par contre une signification, dans la mesure elle peut être expliquée : la souffrance liée à la douleur s’améliore, voire disparaît avec elle.

      S’agissant de la souffrance psychologique c’est un peu différent dans la mesure où elle peut, dans certaines conditions, pousser le patient à évoluer. A condition tout de même de ne pas oublier toutes les situations où, loin de le faire évoluer elle le paralyse, et toutes celles où cette évolution n’a pas forcément un grand intérêt parce que le malade n’est plus en état d’en tirer profit.

      Dans votre cas le problème est encore plus compliqué car si comme vous le donnez à entendre votre père ne parle plus il va être bien difficile de l’accompagner sur le chemin de son évolution.

      Mais je me demande si c’est réellement le problème.

      Sur la douleur il faudrait un examen médical approfondi : quand on a mal il y a des raisons, et il importe de se donner les moyens de les trouver, car cela oriente le traitement. En cas de difficulté ou de doute un bon moyen de se tirer d’affaire est de faire des essais de traitement de de voir si on arrive ainsi à améliorer la situation.

      Quant à la souffrance psychologique, je crois que le meilleur traitement en est la tendresse que vous lui donnez, et qui est bien plus importante que toute psychothérapie.

      Ce que je vous propose, c’est de continuer à en parler tous les deux. Car nous n’en sommes qu’aux généralités.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Les familles et la prise en charge du dément. Le 13 mars à 18:52 , par Claire

        Bonjour,

        Avant tout, je suis vraiment désolée d’écrire comme si ce message était une contribution au messsage de Colomba, alors que ce n’est pas le cas. Je suis peu familière des fils de discussion sur internet et n’arrivais pas à trouver le moyen d’entamer un nouveau fil de discussion.
        Je viens de découvrir votre site que je trouve très interessant par l’aspect très concret de vos articles et des conseils que vous donnez à chaque personne qui vous écrit. Je suis psychologue et j’interviens dans le soutien des aidants familiaux des malades d’Alzheimer. La question de l’entrée en maison de retraite est evidement très importante pour les familles.
        D’après ce que je peux observer l’entrée est décidée par l’aidant en fonction de la situation selon un seul critère :

        1) quand la personne vit seule
        l’entrée en ehpad se fait parce que l’aidant.e pense qu’il y a vraiment trop de danger à laisser son parent seul à la maison (apres une chute souvent)
        2) quand la personne vit avec l’aidant.e (le plus souvent le ou la conjoint.e mais cela peut aussi etre les enfants)
        l’entrée se décide en fonction de l’état d’épuisement de l’aidant (quand c’est un conjoint cela se traduit souvent par un accident avec hospitalisation)

        Or, j’essaie d’expliquer aux aidants dont le parent vit à domicile que l’entrée ne peut pas se faire seulement en fonction de leur épuisement (qu’ils mésestiment le plus souvent) mais parce que l’évolution de l’état de leur parent necessite une entrée en ehpad. J’avance l’argument du danger avec le besoin d’une surveillance quasi permanente. Mais je crois que cela n’est pas suffisant ! A vrai dire, j’ai peu de connaissances la dessus. J’aimerais pourvoir, sinon établir un document, du moins avoir une vision très claire avec différents critères, à apporter aux aidants. Auriez-vous un éclairage à m’apporter sur ce point ?

        Merci de votre réponse,
        Bien cordialement,
        Claire P.
        - 


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        • Les familles et la prise en charge du dément. Le 13 mars à 19:36 , par Michel

          Bonjour, Claire.

          Vous soulevez là une question que je n’ai jamais su aborder.

          Je n’ai jamais réussi à évaluer l’efficacité de ce que je faisais. Par exemple on estime qu’en SSR 40% des malades qui sortent reviennent dans les six mois. Moi j’en avais nettement moins. Mais pourquoi ? Parce qu’ils allaient bien ? Parce qu’ils étaient morts ? Parce qu’ils ne voulaient plus venir ?

          Je n’ai jamais su pronostiquer de manière fiable le succès d’un retour à domicile. Je ne compte plus les fois où j’ai renâclé à renvoyer le malade chez lui alors que ça s’est très bien passé, et celles où j’ai vu revenir aux urgences 24 h après leur sortie des malades renvoyés chez eux avec une organisation béton. Sans doute parce que je n’étais pas très doué ; mais j’aimerais être sûr que les autres font mieux.

          De la même manière tout le monde cherche des critères d’admission en EHPAD. Je ne suis pas sûr qu’il y en ait. D’autant qu’il y a un biais : quand on décide que le moment est venu d’envoyer la personne en institution, on l’y envoie, et une fois qu’elle y est il y a toujours un moyen de se prouver qu’on a eu raison de le faire. L’entrée en institution est une prophétie autoréalisatrice.

          La seule chose dont je sois sûr, c’est qu’il faut observer la souffrance du dément. Je l’ai dit ailleurs, je le répète ici : je ne supporte pas cette baliverne de l’anosognosie du dément. Le dément sait parfaitement, non qu’il est dément, mais que quelque chose ne va pas, et l’essentiel de son comportement s’explique par les efforts qu’il fait pour sauver les apparences. Dans ces conditions il vient un moment où l’effort est pour lui trop coûteux, de sorte qu’il va se sentir mieux en EHPAD une fois qu’il aura posé le sac. Là il y a une voie ; à condition qu’on renonce à se figurer que le dément ne sait pas qu’il se passe quelque chose.

          Un autre critère est certainement l’épuisement des aidants. Mais il est sans doute fortement corrélé au précédent.

          Un troisième est la mise en danger, mais il faut le manier avec d’infinies précautions.

          Voilà ce qui me vient. Mais quant à élaborer une grille, je suis franchement très sceptique.

          Bien à vous,

          M/C.


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        • Les familles et la prise en charge du dément. Le 14 mars à 07:41 , par Sophie

          Bonjour Claire,

          " ... Or, j’essaie d’expliquer aux aidants dont le parent vit à domicile que l’entrée ne peut pas se faire seulement en fonction de leur épuisement (qu’ils mésestiment le plus souvent) mais parce que l’évolution de l’état de leur parent necessite une entrée en ehpad. J’avance l’argument du danger avec le besoin d’une surveillance quasi permanente... "

          Oui, certes la question d’une surveillance quasi - permanente se pose, certes l’EHPAD est la garantie d’une présence humaine permanente ( 24H/ 24H , dimanches et jours fériés compris ) mais les professionnels avancent aussi l’argument, sans doute pour adoucir les choses " il y aura constamment quelqu’un pour s’occuper de votre personne âgée " .... ce qui est faux, y compris dans les structures dîtes protégées.

          Bref, je veux dire que pour moi, le premier écueil à éviter réside dans le fait de fabriquer l’illusion de la cité radieuse .

          Sophie


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        • Les familles et la prise en charge du dément. Le 14 mars à 12:15 , par ADU

          bonjour,
          je me permets de répondre à ce message en vous livrant mes récentes constatations :
          - oui effectivement la personne démente a conscience que quelque chose ne va pas : j’ai entendu récemment mon père dire "ce n’est pas d’un généraliste dont j’ai besoin mais d’un psychiatre" ..
          - ce que je vois, c’est qu’il y a un ENNUI que j’explique de la façon suivante : un espèce de vide intellectuel ou mental qui fait que la personne n’arrive plus à se concentrer comme avant - ne peut plus lire régulièrement par exemple ..elle a aussi moins de possibilités physiques, elle ne perçoit plus les bonnes choses du fait d’un état anxieux par exemple, elle pressent la perte de quelque chose : donc elle s’ennuie.
          il est même possible qu’elle exprime l’idée d’ennui à son domicile et souhaite le quitter ; mais elle pense !
          et cela ne veut pas dire du tout qu’elle souhaite entrer dans une institution ..et surtout qu’elle y sera mieux
          je viens de visiter 2 institutions et pour parler vrai, nos politiciens feraient bien d’aller y faire un tour, cà leur mettrait directement les idées en place
          ces établissements misent sur un cadre le plus souvent, mais il n’y a pas suffisamment de personnel au niveau :
          - de l’organisation et oui .. de la propreté (une odeur terrible même dans la chambre témoin, c’est tout dire)
          - de l’animation et de l’encadrement des patients si bien que plus de la moitié restent dans leur chambre en regardant le plafond ou le sol, et donc attendent la mort
          - tous les couloirs ressemblent à ceux des hôpitaux, le mobilier n’est pas neuf etc etc
          On nous vend le lieu en disant qu’à leur âge ils se fichent de tout cà ; je n’y crois pas du tout
          - il n’y a même pas de vidéo conférence pour qu’ils puissent voir et entendre leurs proches, ce qui serait la moindre des choses,
          l’institution procure des emplois certes, mais pas le confort ni le réconfort des patients, au mieux pour peu d’entre eux.
          Quant à leur sécurité, ils peuvent tomber dans leur chambre au même titre qu’à l’hôpital, au même titre que chez eux déambulateur ou pas. Pour moi, le reste c ’est un univers d’insécurité qu’on leur présente.
          - je pense qu’ils sont mieux à leur domicile entourés d’aides à condition qu’ils aient des moyens financiers (là aussi où sont les politiques) et surtout de leurs proches, ou qu’ils seraient mieux avec leurs proches si ceux-ci avaient les moyens de les héberger avec les mêmes aides.
          je vous livre mon ressenti
          bien cordialement
          annick


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          • Les familles et la prise en charge du dément. Le 14 mars à 20:55 , par Michel

            Bonsoir, Annick.

            Les déments ont beaucoup de raisons de déprimer. Là encore c’est l’observation qui permet de s’approcher de ce qui se passe. Quant à savoir quand le moment est venu de proposer une entrée en institution, c’est encore plus difficile ; je crois que le guide est la souffrance du malade : j’ai vu bien trop de déments maintenus à domicile au prix d’efforts désespérés, ce n’est pas bien.

            Le problème des institutions est difficile. On voit bien ce qui leur manque. Mais... en reporter la faute sur les politiques, c’est un peu court. Supposons qu’on décide de créer un poste supplémentaire dans chaque institution pour personnes âgées :
            - Pour créer un poste, il faut embaucher 2,5 agents.
            - Il y a environ 17 000 établissements.
            - Le salaire d’une aide-soignante est de € 30 000 charges comprises.
            Je vous laisse faire le calcul.

            Bien à vous,

            M.C.


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  • Les familles et la prise en charge du dément. Le 8 mars 2013 à 23:14 , par betty

    bonsoir,
    travaillant actuellement dans une unité de vie Alzheimer,je suis confronté à une question éthique.
    Le frère d’une résidente vient de nous annoncer par lettre recommandé qu’il rompt le contrat de sa soeur pour la prendre avec lui.
    Or d ’après ses dires sa soeur habitera seule.Je ne pense pas qu’elle le puisse réellement et m’inquiète de son devenir.
    existe-t-il une possibilité pour la direction de s’opposer à se départ.
    merci


    Répondre à ce message

    • Les familles et la prise en charge du dément. Le 9 mars 2013 à 22:26 , par Michel

      bonsoir,
      travaillant actuellement dans une unité de vie Alzheimer,je suis confronté à une question éthique.
      Le frère d’une résidente vient de nous annoncer par lettre recommandé qu’il rompt le contrat de sa soeur pour la prendre avec lui.
      Or d ’après ses dires sa soeur habitera seule.Je ne pense pas qu’elle le puisse réellement et m’inquiète de son devenir.
      existe-t-il une possibilité pour la direction de s’opposer à se départ.
      merci

      Bonjour, Betty.

      J’ai envie de vous répondre en deux temps.

      La première manière de répondre est juridique. Quel est le statut de la personne malade ? Est-elle sous tutelle ? Si oui, quel est le tuteur ? Car si elle est sous tutelle et si c’est le frère qui est tuteur, alors il n’y a rien à faire.

      Mais si, comme c’est souvent le cas, rien n’a été fait dans les règles, alors il n’y a pas de tutelle, pas de tuteur, et seule la personne malade est habilitée à prendre ce type de décision. Par ailleurs le frère n’a aucunement qualité pour se mêler du contrat qui lie la malade à la maison de retraite.

      Mais il va de soi que si votre établissement s’engage dans cette voie il va en fait devoir s’orienter rapidement vers une demande de protection judiciaire, avec désignation d’un tuteur. Cela peut éventuellement se faire en urgence. Rappelons les textes :

      L’ouverture d’une mesure de protection juridique des majeurs (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle) ne peut être demandée au juge que par les personnes suivantes :
      - La personne à protéger elle-même, ou la personne avec qui elle vit en couple,
      - Un membre de sa famille, des proches entretenant des relations étroites et stables avec elle,
      - La personne qui exerce (déjà) sa mesure de protection juridique,
      - Le procureur de la République, qui formule cette demande soit de sa propre initiative, soit à la demande d’un tiers (par exemple : médecin, directeur d’établissement de santé, travailleur social).

      Mais il y a une seconde manière d’aborder le problème : pourquoi le frère formule-t-il cette demande ?
      - Ce peut être, ne l’oublions pas, parce qu’il compte bien diminuer les frais et spolier sa sœur. Mais même dans cette hypothèse n’oublions pas qu’il peut aussi se faire qu’il contribue largement et sur ses propres deniers à l’hébergement de sa sœur, ce qui tout de même lui donne voix au chapitre.
      - Ce peut être parce qu’il ne se rend pas compte de la situation. C’est tout de même très fréquent.
      - Ce peut être parce que, mine de rien, il y a entre lui et votre établissement un conflit, éventuellement non dit.
      - Ce peut être enfin parce qu’il a raison et que, moyennant un plan de soins dont il ne vous a pas tout dit, la situation de la malade soit parfaitement gérable à domicile. Ce ne serait pas la première fois qu’une équipe soignante se tromperait de pronostic, et en ce qui me concerne je n’ai jamais réussi à trouver un moyen convenable de prédire le succès ou l’échec d’un retour à domicile.

      Bref il doit tout de même bien y avoir un moyen de discuter, éventuellement avec d’autres membres de la famille s’il y en a, ou le médecin traitant, ou...

      Je serais heureux d’être tenu au courant.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • merci de votre reponse

        de votre avis sur le fait que le frère ne se rende pas compte de l’état de santé de sa soeur. D’ailleurs je lui avais proposé de prendre sa soeur en vacances avant de prendre sa décision définitive de rompre le contrat.
        Le contrat est a mon avis caduque puisque c’est lui qui l’avait signé et non sa soeur. Je précise qu’il n’y avait pas de tutelle par contre il a demandé d’être tuteur.A l’heure actuelle pas de décision encore prise.
        A part accompagner la soeur pour son éventuel départ je me sens impuissante.Je souhaite simplement que le voisinage de cette dame sera attentif a elle.
        merci en tout cas de votre réponse.


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        • Les familles et la prise en charge du dément. Le 10 mars 2013 à 21:39 , par Michel

          En effet, vous ne pouvez rien faire de plus.

          Mais tout de même il y a quelque chose qui me surprend : car le contrat en question n’est pas caduc ; en réalité il n’a jamais existé. Le frère n’avait aucun droit à contracter pour sa sœur, et celle-ci n’a rien signé. On peut même se demander quels auraient été les possibilités de recours de l’établissement si le frère avait refusé de payer...

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Les familles et la prise en charge du dément. Le 4 mars 2013 à 11:23 , par Lili

    Bonjour Docteur,
    Ne sachant à quel saint me vouer, et faisant des recherches sur le net je suis tombée sur votre site et votre ton rempli d’humanité et d’empathie, dans vos différents articles m’a plu d’emblée.
    La situation familiale qui me concerne étant assez compliquée, pour être brève, j’’aurais juste pour l’instant une question à vous poser :
    Puis je m’opposer légalement à la décision de mon père qui souhaite placer ma mère souffrant de la maladie d’Alzeimer, dans une maison de retraite loin de ses proches qui l’aiment , loin de ses amies qui la visite régulièrement. Il l’a placée depuis un mois en unité fermée de l’hopital de la ville où je réside, mais son départ au jour d’aujourd’hui ( 4 mars 2013) , va se faire dans la semaine. Un dossier de demande tutelle est en cours, ( des flous financiers semblent bien présents) et il est donc trop tôt pour que le juge des tutelles se prononce.
    Merci d’ores et déjà pour le temps que vous prendrez à me répondre.
    Très cordialement : CL.


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    • Les familles et la prise en charge du dément. Le 4 mars 2013 à 21:32 , par Michel

      Bonsoir, Claudine.

      Je ne crois pas prendre un grand risque en vous disant que vous n’avez aucune chance de pouvoir vous opposer à la décision de votre père. La loi est en effet très claire : les époux se doivent mutuellement assistance, de sorte que lorsque l’un d’eux est empêché de décider pour lui-même c’est l’avis de l’autre qui prévaut. D’ailleurs la nouvelle loi sur les tutelles dispose qu’il n’y a pas lieu de prendre une mesure de protection judiciaire si le devoir d’assistance est rempli.

      J’ajoute que c’est très bien ainsi : je veux dire qu’il ne faut pas demander à une loi de s’adapter à toutes les situations ; tout ce qu’on peut espérer est qu’elle soit beaucoup plus utile que nuisible ; et il me semble que la meilleure solution est de considérer que l’opinion du conjoint est prépondérante.

      Votre seul recours est donc de dire que le devoir d’assistance n’est pas rempli. Cela suppose que vous démontriez :
      - Que votre père est animé par une intention de nuire.
      - Ou que lui-même n’a plus les moyens intellectuels de prendre une décision adaptée.

      Soit dit en passant, ces deux points doivent être envisagés. Mais c’est loin d’être l’explication la plus probable. Car le plus probable est que tout simplement votre père n’en peut plus. Il faut avoir vécu au quotidien avec ces malades pour se rendre compte de ce que cela implique. Et surtout il ne faut jamais oublier que ces mêmes malades sont tout à fait capables de masquer leur trouble suffisamment longtemps pour que les proches, s’ils ne sont pas en permanence près d’eux, ne se rendent compte de rien. Si vous parcourez les forums de ce site vous trouverez plus d’un témoignage de disputes entre l’aidant principal et ses frères et sœurs : ces derniers habitent un peu plus loin ; ils ont beau aimer leurs parents, ils ne partagent pas les journées et les nuits, et régulièrement ils reprochent à l’aidant (neuf fois sur dix cet aidant est la sœur aînée...) d’exagérer la situation. Non, elle n’exagère pas. Il faut simplement le voir pour le croire.

      Eh bien, de la même façon, je parierais volontiers que votre père vit un enfer depuis longtemps, qu’il n’a jamais voulu vous en parle :
      - Pour ne pas vous inquiéter.
      - Par honte aussi.
      - Par désir de montrer qu’il est capable.
      - Par le recours à une posture héroïque si fréquente dans ces situations.
      - Par refus de vous voir vous mêler de ses affaires.
      - Ou parce qu’il commence à perdre sa lucidité.
      Et qu’à présent il s’effondre.

      Situation malheureusement très classique : ils font tous comme ça ; et c’est très culpabilisant pour les proches : comment n’avons-nous rien vu ? Ma pauvre ! vous n’avez rien vu parce que c’est chaque fois pareil : la malade cache son jeu, et le mari cache son drame. Et ils cachent très bien : c’est indétectable.

      Qu’en pensez-vous ?

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Les familles et la prise en charge du dément. Le 5 mars 2013 à 20:23 , par Lili

        Bonsoir Docteur,
        Je viens de lire votre longue réponse et je vous en remercie vivement.
        Dans tout ce que vous me dîtes il y a une grande part de vérité , je le conçois sans aucun problème et votre analyse est pertinente .
        J’aurais juste envie de rajouter qu’au delà du couple qui se perd, il y a également une grande souffrance de la part des enfants , même s’ils sont adultes , se sentant impuissants .

        Encore mille fois merci.
        Claudine.


        Répondre à ce message

        • Les familles et la prise en charge du dément. Le 6 mars 2013 à 22:27 , par Michel

          Bonsoir, Claudine.

          Bien sûr, il y a la souffrance des enfants. Et on ne dit jamais assez à quel point ces maladies sont avant tout peut être des drames familiaux.

          Je connais une liste de discussion où se rencontrent des proches et des enfants de malades. Elle est un peu silencieuse en ce moment, mais c’est un exceptionnel lieu de partage d’expériences ; peut-être pourriez-vous essayer d’y faire un tour ; c’est à http://sympa.medicalistes.org/wws/info/alois.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Les familles et la prise en charge du dément. Le 9 février 2013 à 09:23 , par viviane

    bonjour monsieur, ma question est plutôt d ordre juridique ,mon, cousin est atteint de la maladie d Alzheimer depuis 4ans il a 57ans.Place sous curatelle renforcée par son papa ,avant son décéd, sur sa veuve de 75 ans qui terrorise littéralement mon cousin mais le pire c est qu il a un manque de soin évident et la maladie progresse a grand pas déjà il n est pas épais et il a encore perdu 7kgs en 1 an a ce rythme là je pense que nous ne fêterons pas ses 60 ans.je suis désespérée il faut souligner que mon cousin a des bien dont il ne vois jamais les loyers et n as pas un euro sur lui même pas un téléphone fixe .Ma sœur et moi avons écris quatre courriers entre septembre et décembre au juge des tutelles pour lui expliquer la gravite de la situation mais pas de réponse je ne sais plus à qui m adresser.nous airions aime une curatelle de l état car en plus nous ne pouvons être en contact avec cette dame qui nous agresse a chaque fois . Merci de votre aide et bravo pour votre site dont j ai lu quelques courriers cordialement viviane


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    • Les familles et la prise en charge du dément. Le 9 février 2013 à 10:56 , par Michel

      Bonjour, Viviane.

      Ce que vous écrivez vient accroître le trouble qui est le mien depuis quelque temps : je me demande si depuis la nouvelle loi les mesures de protection juridique fonctionnent aussi bien : j’ai écrit que la nouvelle loi ne me paraît pas très bien conçue ; mais je ne suis pas sûr qu’elle soit bien appliquée.

      Toutes les mesures de protection sont des jugements, et elles sont surveillées par un juge. La loi lui fait obligation d’entretenir des rapports étroits avec la famille, et ce qui vous arrive est de ce point de vue tout à fait anormal.

      Il faut bien sûr tenir compte du fait que les Juges des tutelles sont surchargés, ce qui incite à ne pas leur en vouloir.

      Il y a trois points à envisager.
      - L’évolution de la maladie : il s’agit d’une maladie d’Alzheimer vraie, celle du sujet jeune. On sait que cette évolution est souvent redoutable, et il n’y a aucune raison de penser que la protection juridique y soit pour quelque chose : l’aggravation que vous constatez est malheureusement conforme à ce qu’on pouvait craindre.
      - La disposition de ses biens : tout dépend du contenu de la mesure ; la curatelle est une mesure "à la carte", et c’est le Juge qui fixe les limites de ce que la personne protégée peut et ne peut pas faire. Autant dire qu’entre une curatelle très renforcée et une tutelle pure et simple il n’y a pas toujours de différence évidente.
      - Un éventuel détournement des biens. Cela peut se produire, mais le curateur est tenu de rendre des comptes.

      Si donc vous pensez qu’il y a matière à intervenir, le mieux est d’intenter une action judiciaire pour obtenir des précisions. Ce n’est ni difficile ni coûteux, un avocat pourrait vous renseigner.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Les familles et la prise en charge du dément. Le 29 janvier 2013 à 20:39 , par Chloe

    Bonjour Docteur,

    Ma maman, 58 ans, est attente du syndrome de Benson depuis 5 ans. Jusqu’à janvier 2013 nous l’avons gardé a la maison tant bien que mal. Je ne sais pas si vous connaissez cette maladie, ma maman a toujours était consciente mais ne pouvais plus rien faire (lire, écrire, s’habiller, tous les gestes de quotidien...), ainsi elle se voyait diminuer et nous a demander même supplier a mourir des centaines de fois.

    Aujourd’hui la maladie a beaucoup évolué, maman ne peut vraiment plus rien faire, déglutir même devient difficile et on ne comprend plus ce qu’elle veut nous dire... De plus, elle est quasiment tout le temps dans son monde et angoissée car elle revi son passé, un passé très dur... Elle est entrée en maison de retraite.

    Maman a trop souffert, sa vie a été difficile, elle a été extraordinaire dans sa maladie, malgré la souffrance de se voir diminuer elle a été d’une gentillesse...mais aujourd’hui elle souffre trop, elle est trop angoissée... Nous avons donc demandé a ce qu’elle soit sedatée, notre médecin est d’accord mais la maison de retraite non car si il le fallait nous refuserions l’alimentation artificielle et maman n’est pas "en fin de vie" pour eux cependant ce n’est plus une vie ce qui lui arrive...

    Je vous demande si vous avez déjà connu des cas similaires...elle souffre trop ce n’est plus possible...je ne comprend pas on enlève la souffrance physique mais la souffrance psychocologue qui est aussi voir plus dur non...

    Merci de votre aide.


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    • Les familles et la prise en charge du dément. Le 4 février 2013 à 13:25 , par Michel

      Bonjour, Chloé.

      Vous posez là une question avec laquelle je me suis fait beaucoup d’ennemis. Il est vrai qu’elle n’est pas simple.

      Comme vous le pointez, le temps n’est plus où on trouvait des charmes à la douleur (celle de l’autre s’entend) ; soit qu’on dise que la douleur était un signal médical précieux, soit qu’on dise qu’elle est l’occasion pour l’homme d’un cheminement, etc. Ne nous attardons pas sur ces âneries, et constatons que l’unanimité ou à peu près se fait pour considérer que la douleur ne sert à rien et doit être combattue. Et les manquements qu’à cette règle on constate tous les jours tiennent surtout à des problèmes de compétence ou d’organisation.

      Peu à peu on voit que ce sont tous les inconforts physiques qui sont pourchassés de la même manière ; et avec les mêmes lacunes.

      Mais si la cause est entendue pour les inconforts physiques, il n’en va pas de même des inconforts psychologiques, pour lesquels on considère que, pour pénible qu’il soit, le chemin mérite d’être parcouru. J’en sais bien la raison : la souffrance psychologique a un sens, elle est facteur d’évolution, elle permet des cheminements inespérés ; il faut donc la soulager, mais avec une certaine prudence car c’est aussi un moteur. Alors que la souffrance d’origine physique, elle, ne mène nulle part.

      Il n’en reste pas moins que le résultat est là : on est plus tolérant envers la souffrance d’origine psychique qu’envers celle qui vient du corps. Et c’est à bon droit qu’on peut se demander si en fin de vie le chemin vaut toujours la peine d’être parcouru.

      Bon. Toujours est-il que, même si je ne peux pas savoir si vous avez raison de poser ce problème précis en ces termes précis, vous avez raison de noter cette dissymétrie de traitement. Et si les choses sont comme vous le présentez (il est très difficile d’être bon juge dans ces situations terribles), alors la question de la sédation se pose effectivement. Il y a de nombreux préalables, mais supposons-les satisfaits.

      Je ne comprends pas la suite. Car si le médecin est d’accord, qui dans la maison de retraite peut s’opposer à la prescription ? Il y a là un point qui n’est pas clair, et qu’il faudrait que vous me précisiez. Cela pourrait nous aider.

      Bien à vous,

      M.C.


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