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La démence : généralités

Un texte à l’intention des infirmiers et aides-soignants

mardi 16 octobre 2007 par Michel

Commençons par une mise au point : c’est délibérément que nous allons parler de démence. Or on sait à quel point ce mot est controversé ; on lui reproche d’être péjoratif, méprisant, traumatisant pour les familles, pour ne rien dire du malade. C’est vrai, et il faut y faire attention : le grand public se fait une idée fausse de ce qu’est la démence. Le mot évoque un sujet en proie à la terreur, le délire, la violence aveugle. C’est évidemment la raison pour laquelle on préfère le plus souvent parler de « maladie d’Alzheimer ». C’est une habitude répandue dans notre culture : quand une chose gêne on change son nom ; c’est ainsi que les aveugles sont non-voyants, et que l’avortement est une IVG.

Il faut à la fois être attentifs à cette question et ne pas trop céder de terrain. On ne parle pas de démence à un malade, et on ne prononce pas le mot devant la famille, du moins pas sans le commenter, l’accompagner. Mais par quoi va-t-on le remplacer ? Les choses ont un nom, et des expressions comme « désorientation » ou « troubles mnésiques », ne disent que la moitié des choses, ce qui engendre des idées fausses. D’autre part il est clairement établi maintenant que les malades sont soulagés par l’annonce du diagnostic : rien n’est plus pénible pour eux que d’entendre parler de dépression ou de vieillissement, alors qu’ils savent bien, eux, qu’il s’agit d’autre chose.

AU FAIT, QU’EST-CE QUE LA DÉMENCE ?

Devenir dément, c’est perdre la raison.

Le cerveau est un organe qui remplit deux ordres de fonctions :
- C’est le centre qui règle la mécanique des mouvements et des sensations.
- C’est le siège de la pensée.

Il existe des maladies de la pensée. Ces maladies sont à leur tour de deux ordres :
- Il y a les maladies psychiatriques : pour une raison ou pour une autre, le sujet pense mal ; il pense des choses qui n’existent pas, ou il souffre de choses dont il ne devrait pas souffrir. Mais il pense : témoin le malade qui délire, son raisonnement est impeccable, le problème est qu’il est bâti sur des données fausses ; c’est pourquoi on a pu dire : le fou est celui qui a tout perdu sauf la raison.
- Il y a les démences : pour une raison ou pour une autre, le sujet ne sait plus penser.

Ce point, plus difficile que nous ne le laissons entendre ici, sera repris plus tard.

Il existe de multiples formes de démence. Mais la plus répandue est celle qu’on nomme la maladie d’Alzheimer. C’est elle qui a été prise comme modèle de référence, et qui fera l’objet, un jour, d’un autre article.

NUANCES SUR LA MALADIE D’ALZHEIMER :

Il y a plusieurs points à reconsidérer sur la maladie d’Alzheimer.

Le premier est sans doute de savoir de quoi on parle : autrefois, on savait que grand-père radotait, on savait qu’il fallait le surveiller et on savait le mettre au coin de la cheminée à écosser les haricots. On savait que le radoteur était un dément sénile : Les Grecs le savaient déjà, et les Romains avaient imaginé des mesures de tutelle pour les personnes âgées. Puis un jour on a décidé que le terme de « dément sénile » manquait de classe, et on a choisi de parler de maladie d’Alzheimer. Pourtant ce qui avait intrigué Aloïs Azheimer c’était précisément de voir des cas de démence survenir chez le sujet jeune, 50-65 ans ; et cette forme, dramatique, qui pose des problèmes spécifiques, reste rare.

Pouvait-on étendre ainsi l’appellation « maladie d’Alzheimer » à la démence du sujet âgé qui, elle, est beaucoup plus fréquente ? Oui, sans doute, car elles se ressemblent beaucoup, et à tous points de vue, ce qui fait qu’on dit à présent qu’il s’agit exactement de la même affection ; reste à se demander si c’est vraiment le même processus qui détruit un cerveau à 50 ans et à 90. C’est à cause de cette réserve qu’on trouve encore quelques gériatres pour distinguer la maladie d’Alzheimer stricto sensu et la démence sénile de type Alzheimer.

En second lieu il faut se demander quel est le mécanisme de la maladie. Et on se trouve grossièrement face à deux types de théories.

La première théorie est celle du trouble organique. Son principe est simple : le cerveau vieillit, comme tous les organes. A sa surface se forment, de manière tout à fait normale, ce qu’on appelle des plaques séniles, qui sont des zones où les cellules ne fonctionnent pas. S’il y a trop de plaques, ou si elles sont trop mal situées, on peut voir apparaître une démence.

Le problème est qu’il y a des gens qui deviennent malades alors qu’ils ont peu de plaques, et à l’inverse des gens qui ont beaucoup de plaques et vont très bien. Ceci a conduit certains auteurs à dire que la maladie d’Alzheimer est d’abord un trouble psychologique : la démence est un refuge, et le sujet préfère s’arrêter de penser plutôt que de penser des choses qui lui font trop peur.

Et les tenants de ces théories se livrent des combats sanglants.

Comme d’habitude en pareil cas, il est probable que la réalité est plus simple : vieillir est une crise, c’est un travail, et ce travail est plus ou moins douloureux ; pour le mener à bien il faut un cerveau en bon état. C’est pourquoi on peut dire qu’il y a trois sortes de sujets :
- Ceux à qui vieillir pose assez peu de problèmes, mais dont le cerveau est si abîmé qu’ils ne peuvent plus les résoudre : ils deviendront déments.
- Ceux dont le cerveau est encore en assez bon état, mais qui vivent si mal leur vieillissement qu’ils ne peuvent s’en sortir : ils deviendront déments.
- Ceux dont le cerveau n’est pas trop endommagé et dont la crise n’est pas trop grave : ils échapperont à la maladie.

Le troisième point est la conséquence directe des deux premiers. Actuellement on considère qu’il n’y a qu’une sorte de maladie, qu’on regroupe sous l’appellation univoque « démence de type Alzheimer ». Il y a tout de même des raisons de penser que la réalité est plus complexe, qu’il y a plusieurs problématiques n’ayant guère à voir les unes avec les autres.
- Il y a tout d’abord, on l’a dit, les rares formes du sujet jeune, voire très jeune. C’est une première situation.
- Vers 70-80 ans la problématique de la crise est la plus pertinente, mais aussi la plus complexe. On trouvera donc des gens qui ont une forme de maladie identique à celle des sujets plus jeunes. Mais on trouvera aussi des malades qui vivent une grave crise de vieillissement, ou un isolement social majeur, ou un deuil infaisable : cet effondrement cognitif fait irrésistiblement penser à une sorte de suicide intellectuel. Naturellement toutes les formes intermédiaires sont possibles entre ces deux extrêmes.
- Il y a enfin les formes du sujet très âgé, où on voit peut-être surgir un troisième phénomène, infiniment plus simple. Ici encore certains de ces malades feront une maladie d’Alzheimer classique, comme le sujet plus jeune ; d’autres feront une forme qui évoque la crise du vieillissement ; mais il en est encore d’autres qui semblent vivre (et qui le disent : pourquoi ne les croirait-on pas ?) un paisible renoncement à la pensée, tout simplement parce qu’ils se désintéressent du monde extérieur.
Cette distinction a tout de même une importance, d’abord parce qu’elle aide à rendre compte des différences de présentation des malades, mais aussi parce que l’évolution, ou le pronostic du retour à domicile, ont toute chance de ne pas être les mêmes selon la forme à laquelle on a affaire.

EXIGENCE DU DIAGNOSTIC :

Il ne suffit pas d’être âgé pour être dément. Il ne suffit pas d’avoir un trouble du comportement, il ne suffit pas d’être dépendant. Il y a des critères de diagnostic. Et parmi ces critères il y en a deux qu’on doit garder à l’esprit en toutes circonstances :
- Il s’agit d’un diagnostic d’élimination : le trouble ne peut pas être expliqué autrement.
- Le critère essentiel est évolutif : on ne peut poser le diagnostic à la première consultation ; ou alors c’est qu’on a affaire à une forme tellement évoluée que cela n’a plus guère d’importance.

Ensuite, il faut plusieurs conditions :

Il faut d’abord un trouble de la mémoire. Si la mémoire n’est pas perturbée, on ne peut pas parler de maladie d’Alzheimer.

Mais il faut aussi d’autres troubles :
- D’abord, un trouble du langage.
- Mais il faut aussi un trouble des [1], des gnosies [2].
- Il faut un trouble de l’orientation.
- Il faut un trouble du raisonnement, du jugement [3].
- Il faut enfin des troubles du comportement. Ces troubles sont ceux qui font le plus souffrir les malades et les familles. Ils font partie intégrante de la maladie, au point que leur absence doit faire douter du diagnostic, même si au moins partiellement, ils sont réactionnels : pour l’essentiel il s’agit des procédés que le malade met en œuvre pour sauver les apparences [4].
Tout cela dit, et nous le reverrons, il reste un point fondamental : l’hospitalisation a tendance à majorer les troubles. Cela ne veut pas dire qu’elle les déclenche, ou qu’elle aggrave la maladie ; cela signifie simplement que, privé de ses repères, le malade se montre dans toute l’étendue de ses dégâts. A l’hôpital on est idéalement placé pour voir tout ce qui ne fonctionne plus ; on est beaucoup plus mal placé pour voir ce qui fonctionne encore. C’est pourquoi il faut être prudent avant de poser un diagnostic.

Il est très important d’utiliser les tests. Car trop souvent on porte le diagnostic de démence sur une impression ; or il est très important d’être systématique : il y a ou il n’y a pas un trouble de l’orientation. Il y a ou il n’y a pas un trouble du jugement. Tout le monde connaît le MiniMental Score, test très rapide qui permet d’explorer grossièrement l’ensemble des fonctions intellectuelles. D’autres tests sont intéressants (les plus utiles étant ceux que le médecin s’est fabriqués lui-même). Il faut accorder une mention spéciale à la grille IADL, qui passe en revue l’ensemble des activités de la vie quotidienne. Mais a contrario il ne faut pas oublier que ces tests sont très imprécis, et que leur interprétation demande du discernement : l’épreuve de calcul du MiniMental est moins simple qu’elle n’en a l’air, et quand on demande au malade quel est le nom du Premier Ministre on ne se demande pas combien de Français l’ignorent parce qu’ils s’en moquent complètement.

Il en résulte que même dans le cas de la maladie d’Alzheimer, le diagnostic n’est pas aussi simple qu’il en a l’air.

D’AUTRES DÉMENCES :

Si la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des démences, elle est loin d’être la seule. Le problème est que les choses sont encore très confuses dans ce domaine.

Bref il faut regarder le monde de la démence d’un peu plus près.

Les démences dégénératives sont les démences liées à une anomalie du vieillissement cérébral. Elles représentent 70% de toutes les démences. Dans ce cadre la démence type Alzheimer et la maladie d’Alzheimer proprement dite représentent à elles seules 80% des démences dégénératives. C’est un point très important pour le diagnostic : on verra par exemple qu’il existe des démences liées à la maladie de Parkinson ; mais même chez le parkinsonien la démence type Alzheimer reste la démence la plus fréquente.

Les autres démences sont donc moins fréquentes, mais il faut tout de même en parler.

Les démences fronto-temporales :

Le modèle de ces maladies est constitué par l’histoire de Phinéas Gage, un jeune chef de chantier sur les voies ferrées de Nouvelle-Angleterre, qui, un jour d’été 1848, eut le crâne perforé par une barre à mine. Le malheureux survécut à la perte d’une bonne portion de son cerveau, sans que ses facultés intellectuelles parussent affectées. Mais bien vite Gage devint méconnaissable et perdit son emploi. Auparavant avenant et dynamique, il devint ombrageux, grossier, et finit misérable en Californie, après avoir échoué dans toutes ses entreprises.

On a pu établir que l’accident avait lésé des zones cérébrales appelées cortex préfrontal, et qui sont des zones fortement impliquées dans le traitement des émotions. Ainsi Gage voyait bien les résultats désastreux de ses décisions, mais il était incapable de tirer la leçon de ses erreurs ; il savait raisonner, mais il ne savait plus adapter son comportement en fonction des résultats de son raisonnement. Le résultat est le même que s’ils ne savaient pas penser : ces sujets sont incapables de vivre de manière autonome, alors même que leur aptitude à raisonner est préservée. Ils présentent une démence fronto-temporale.

Elles surviennent souvent chez le sujet relativement jeune (la forme présénile s’appelle la démence de Pick). Elles diffèrent de la démence type Alzheimer par une atteinte plus importante de la partie antérieure du cerveau. La principale conséquence est l’importance des troubles du comportement.
- Troubles de l’humeur à type de dépression ou au contraire d’agitation, conduisant à deux ambiances particulières de maladie : une forme apathique et une forme hyperdynamique.
- Rigidité mentale.
- Troubles du comportement alimentaire, avec souvent une boulimie.
- Troubles du comportement social, avec négligence physique, désinhibition, conduites sexuelles déplacées.
- Cette perte du sens des convenances rend le sujet moins capable de maîtriser son agressivité.
- Incontinence fréquente, liée à la négligence.

On note par ailleurs des troubles cognitifs :
- Grand trouble de l’attention.
- Trouble du langage, relativement précoce.
- Anosognosie [5].

Le problème essentiel est ici celui des « fonctions exécutives ». On regroupe sous ce terme tout ce qui permet au sujet de réaliser l’anticipation, la sélection d’un but, sa planification, l’organisation de la démarche, l’évaluation des résultats, la formulation d’hypothèses différentes, l’autocritique, l’auto-correction, la souplesse mentale, la persistance dans la tâche, la capacité d’ajustement en cours de route, la capacité d’adaptation aux changements. Ces fonctions sont non spécifiques mais essentielles à tout comportement dirigé.

Les déments fronto-temporaux sont longtemps pris en charge par des psychiatres, d’autant qu’il peut y avoir des épisodes de délire, et que les troubles portant sur la mémoire et le raisonnement sont plus tardifs et passent inaperçus derrière les troubles du comportement. Bref il s’agit de malades dont dès le début la prise en charge est particulièrement difficile, d’autant que la souffrance de la famille y est très importante et la tolérance de la société très limitée.

Naturellement il y a des formes de passage, comme la gliose sous-corticale, qui associe les démences de Pick et d’Alzheimer.

Les démences sous-corticales :

Ce sont des démences dégénératives, comme la maladie d’Alzheimer.

Elles touchent ce qu’on appelle les noyaux gris, c’est à dire les structures impliquées dans la maladie de Parkinson. Il faut bien voir qu’on entre ici dans des problèmes très complexes, et passablement mal définis.

La maladie de Parkinson s’accompagne de troubles intellectuels et affectifs. Mais le parkinsonien ne devient pas dément pour autant (c’est pourquoi quand le parkinsonien devient dément il faut d’abord penser à la démence type Alzheimer), et les troubles restent légers. Quand ils s’aggravent ils peuvent donner lieu à une véritable démence, qui présente quelques caractéristiques :
- La rareté des troubles du langage.
- Le ralentissement psychomoteur.
- La fluctuation du trouble intellectuel.

En fait il est très difficile de faire la part de ce qui revient à la maladie de Parkinson (quand on interroge un parkinsonien il faut savoir attendre, parfois longtemps, sa réponse ; mais si on attend la réponse vient et elle est exacte), aux effets secondaires des médicaments, à une autre démence et enfin à la démence parkinsonienne elle-même.

C’est l’accumulation des difficultés qui rendent le parkinsonien dément, alors que pourtant il n’a pas à proprement parler de trouble intellectuel. Mais le résultat est le même : placé dans les conditions ordinaires de la vie, il ne peut faire face aux difficultés. Réflexion faite il n’en va guère autrement avec l’Alzheimer : si on compense son trouble de mémoire, si on optimise ses capacités d’attention, si on le réoriente, il est nettement plus performant...

Dans certains cas l’examen des cerveaux malades a permis de mettre en évidence dans de nombreux cas des formations particulières appelées corps de Lewy ; cette constatation a permis de penser qu’on avait découvert là une forme particulière de démence. En fait ce n’est pas certain, et on se demande maintenant si la démence à corps de Lewy ne serait pas une variante de la démence type Alzheimer.

La démence à corps de Lewy associe donc :
- Un syndrome parkinsonien rendu un peu particulier par l’absence de tremblement et l’inefficacité du traitement.
- Un trouble intellectuel portant sur l’attention, les fonctions exécutives, et à un moindre degré la mémoire.
- Un trouble de la vigilance, avec des épisodes de somnolence impressionnants.
- Des hallucinations visuelles récidivantes, précises, élaborées, animées, persistantes.
- Des syncopes et des chutes, comme dans tout syndrome extrapyramidal.
- Une grande fluctuation des symptômes.

Deux points sont importants :
- L’évolution, qui se fait de manière très sombre vers la grabatisation et le décès.
- Le traitement : on pense que les médicaments habituels de la maladie de Parkinson doivent être utilisés avec prudence chez ce type de déments, mais surtout que les neuroleptiques y sont pratiquement interdits, du fait d’effets paradoxaux.

D’autres démences sous-corticales sont :
- La paralysie supranucléaire progressive, qui réalise une maladie de Parkinson grave et aboutissant à une incapacité totale à bouger, avant de se terminer par une démence. Les frontières entre maladie de Parkinson, démence à corps de Lewy et autres formes de démence sous-corticale sont très floues.
- Mais aussi la chorée de Huntington, héréditaire.
- Et la maladie de Creutzfeldt-Jakob.

Les démences vasculaires :

Il existe bien des moyens d’endommager un cerveau. L’un des plus efficaces est le trouble de la circulation. Deux mécanismes sont en cause :
- La baisse du débit cérébral, le plus souvent par embolie : un caillot va obstruer une artère, entraînant une paralysie. Selon la zone atteinte on peut aussi observer des troubles intellectuels. D’autre part on peut ne rien voir du tout, parce que l’embolie est toute petite ; mais à force de se répéter, elle finit par endommager le cerveau (une variante est le bas débit cérébral qui peut survenir lors d’une anesthésie, mais aussi lors d’un traitement anti-hypertenseur trop sévère ; ceci explique qu’il faut être tolérant en matière de tension chez le sujet très âgé).
- L’hémorragie cérébrale, au contraire, liée à une surpression. Ici aussi quand l’hémorragie est importante on a une hémiplégie, mais de petites hémorragies répétées peuvent conduire à une détérioration intellectuelle.

Ces démences vasculaires, ont plusieurs appellations dont la spécificité n’est pas toujours claire : démence artériopathique, démence de Binswanger, leucoaraïose, lacunes cérébrales, syndrome pseudo-bulbaire...

On peut les reconnaître à quatre particularités :

- C’est une démence évoluant par à-coups, au rythme des embolies et des hémorragies.
- Il y a des signes neurologiques : si c’est une démence vasculaire, il y a eu des embolies ou des hémorragies dans les zones qui commandent les mouvements.
- Il y a des lésions au scanner.
- Il y a une athérosclérose diffuse ou une hypertension artérielle ; mais il faut se souvenir d’un dogme : en toutes circonstances et chez tous les sujets quelle que soit leur pathologie, la démence type Alzheimer est la plus fréquente. C’est donc le premier diagnostic à évoquer, même chez le vasculaire.

Il est important de faire le diagnostic car on peut freiner l’évolution des démences vasculaires :
- Contrôle de l’hypertension, en se rappelant toutefois que le cerveau de l’hypertendu tolère très mal l’hypotension, pour ne rien dire de ses coronaires.
- Antiagrégants.
-Protecteurs vasculaires, circulotropes, etc, qui dans cette indication pourraient avoir une certaine efficacité.

Les démences vésaniques :

Par ce vieux terme on désigne les démences qui surviennent chez les malades mentaux. Certes ces malades ne sont pas prémunis contre les démences dégénératives, et notamment l’Alzheimer ; chez eux comme chez les autres ces démences sont les plus fréquentes. Mais il est courant de voir qu’avec l’âge l’évolution des psychoses, ou des schizophrénies, tend à se faire sur un mode déficitaire, un peu comme si à force de penser des choses fausses, le malade finissait par ne plus savoir penser du tout. Très caractéristique de ce point de vue est l’évolution des dépressions chroniques ou récidivantes, et les rapports entre démence et dépression sont particulièrement difficiles à évaluer : soit que le déprimer finisse là aussi par renoncer à penser, sout que la dépression soit un facteur favorisant de l’Alzheimer ; question d’autant plus délicate à trancher que, naturellement, le malade qui commence à sentir que ses capacités intellectuelles déclinent a toutes les raisons de se déprimer.

Les autres démences :

On se contentera de rappeler les troubles intellectuels qui accompagnent les tumeurs, les hématomes. On en rapproche la démence des boxeurs, par accumulation des micro-traumatismes. C’est la raison pour laquelle le scanner est important : il ne fait pas le diagnostic de démence, mais il permet de découvrir d’autres choses.

Il y a des démences infectieuses (syphilis, encéphalite HIV, encéphalite nécrosante à herpes virus, méningo-encéphalites infectieuses). Dans ces situations, le traitement de la maladie permet d’éviter l’aggravation des troubles. Mais ce qui a été détruit le reste, et le déficit intellectuel est irréversible. C’est la même situation avec la démence alcoolique : les dégâts sont définitifs, même si on a souvent de bonnes surprises quand on attend suffisamment longtemps.

Il faut évoquer l’hydrocéphalie à pression normale :
- Elle est causée par un trouble chronique de l’évacuation du liquide céphalo-rachidien, constitué à bas bruit, et auquel l’organisme s’est adapté par une dilatation ventriculaire.
- On recherche la triade d’Hakim-Adams : trouble de la marche (avec notamment tendance à la chute en arrière lors de la mise en mouvement), négligence sphinctérienne (et non incontinence), troubles intellectuels.
- Le diagnostic se fait sur le scanner quand la dilatation est majeure ; la preuve est apportée par l’amélioration parfois spectaculaire obtenue par une ponction lombaire soustractive.
- Le traitement peut être une dérivation avec son risque infectieux ; on peut parfaitement se contenter de ponctions évacuatrices répétées. En fait les choses sont rarement aussi simples, et on observe souvent avec la ponction une amélioration sans lendemain, ou l’absence d’amélioration malgré des dégâts radiologiques spectaculaires.

D’autres causes de troubles intellectuels :

Elles sont rares mais doivent être évoquées systématiquement :
- L’hypoglycémie, qui certes se manifeste par un tableau aigu, mais peut laisser des séquelles graves.
- Les troubles thyroïdiens : troubles du comportement en hyperthyroïdie, ralentissement intellectuel parfois majeur des hypothyroïdies.
- Les médicaments.
- L’hypercalcémie, souvent cancéreuse.
- L’intoxication oxycarbonée chronique.
- Les carences vitaminiques.


Notes

[1praxiesLes praxies sont les fonctions qui permettent de réaliser certaines opérations : il y a une praxie de l’écriture, une praxie de la marche, une praxie du dessin, ou plus banalement une praxie du tire-bouchon ou du tournevis.

[2Les gnosies sont les fonctions de reconnaissance (des mots, des formes, des objets, des visages...)

[3Le raisonnement est ce qui fait dire que 1000 est plus grande que 1 ; le jugement est ce qui fait dire que 1000 est un grand nombre.

[5L’anosognosie est le fait pour le malade de ne pas se rendre compte de son trouble.

168 Messages

  • La démence : généralités Le 19 octobre à 16:27

    avc + alsahimer 2 mois


    Répondre à ce message

  • Aggravation des troubles cognitifs Le 2 octobre à 00:44 , par catherine

    Bonjour Docteur

    D’ abord un immense merci pour vos très nombreux écrits de gériatrie qui apportent beaucoup de réponses à des questions que toute famille ayant un parent défaillant se pose !

    Mon cas :

    Ma mere a fait une chute il y a deux ans à l’âge de 88 ans
    - fracture du bassin, elle a ete admise en gériatrie 12 jours ( le protocole de l’hôpital)
    - passage de la psychologue, tests MMS, Horloge etc...resultat de 13/20

    La gériatre de l’hôpital m’a convoquée pour m’annoncer que ma mere avait des troubles cognitifs "d’origine démence sénile et Alzheimer "

    Et bien sûr que cela allait s’aggraver dans le temps

    Aujourd’hui ma mere a 90 ans et vit seule
    Plus aucune memoire
    Efface immédiatement ce qu’elle vient d’entendre, se répète à l’infini, demande des nouvelles d’un beau frère mort il y a 6 ans, met le couvert pour notre arrivée pensant que nous venons dîner le soir (nous habitons mon mari et moi à 1400km d’elle), me tel dans la journée pour me demander de rapporter du pain (?)

    Passe tous les jours dans la chambre d’amis voir si on y est encore ( nous allons la voir une semaine par mois), demande aux soignants du matin de ne pas faire de bruit...qu’on dort encore ( il n’y a plus personne dans la chambre on est rentrés chez nous.. ) ne sais plus où on habite mon mari et moi , quelle ville..

    Bref, confusion totale

    Nous envisageons d’aller vivre chez elle, il y a de la place et nous sommes jeunes retraités donc libres

    Ma question , Docteur :

    Avez vous une idée de l’évolution possible de ses troubles cognitifs ?
    Également, pensez-vous qu une stabilisation de ces troubles soit possible grâce à la stimulation apportée par notre présence ?

    un très grand merci Docteur ...


    Répondre à ce message

    • Aggravation des troubles cognitifs Le 2 octobre à 21:07 , par Michel

      Bonsoir, Catherine.

      Comme à chaque fois, je dois débuter cette réponse en vous rappelant que je n’ai pas vu la malade, et qu’il n’est guère possible de donner un avis digne de ce nom dans ces conditions. Je ne peux donc que faire des hypothèses, et vous parler de généralités.

      Nous avons affaire à une dame qui commence à être très âgée ; on a fait des explorations neuropsychologiques qui ont abouti à un diagnostic de démence de type Alzheimer. Si on en juge par le MiniMental (ce qui est très insuffisant), les choses étaient déjà bien avancées il y a deux ans. Dans ces conditions les choses se sont très certainement aggravées. Au fond la seule question est de savoir comment il se fait qu’elle parvient encore à rester à domicile ; encore faut-il se demander si elle n’y est pas en danger, même s’il y a des aides à domicile.

      Dès lors le dilemme qui se pose est redoutable.

      D’un côté il est certain que si vous pouvez aller vivre avec elle cela ne peut lui faire que du bien.

      Mais de l’autre, il est illusoire d’espérer une stabilisation ; tout ce qu’on peut dire c’est que nous ne savons pas exactement quelle est la vitesse de l’évolution, de sorte qu’on peut envisager une aggravation somme toute assez lente ; mais je n’y compterais pas trop. Il vous faut considérer d’autre part que vous n’avez aucune idée du fardeau que vous allez vous mettre sur le dos.

      Je serais donc un peu réticent devant votre projet. Je comprends que vous ayez ce désir, et je le trouve très beau mais... il vous faut réfléchir. Vous habitez loin, ce projet suppose que vous bouleversiez toute votre vie, que vous perdiez votre réseau d’amis, etc. Cela se calcule.

      Mais nous pouvons continuer à en parler, bien sûr.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Désolée, j’ouvre encore un nouveau fil pour éviter le "rétrécissement".

    Sophie, vous commentez fort justement mes anecdotes, en identifiant en particulier cette tendance sans doute naturelle (encore que...) des familles à se défouler sur le personnel soignant de leur stress et de leur détresse (la sœur aimante qui reproche aux AS de ne pas faire attention aux chaussons de son frère ou le vieux monsieur qui s’en prend au stagiaire parce qu’il s’est aventuré sur un terrain glissant pendant l’ "animation").

    Mais je pense que vous n’avez pas vu ce que j’essayais de montrer, probablement parce que c’était trop noyé dans les détails de mes "tranches de vie".

    Ce qui me frappe toujours, quand je rends visite à ma mère dans son EHPAD, c’est, dans la très grande majorité des cas, l’incapacité des familles à intégrer le fait qu’ils sont entourés de personnes démentes, à commencer par leur proche, et à adapter leur comportement en conséquence.

    Dans l’histoire de la sœur aimante, cette incapacité se manifeste par son insistance à obtenir de son frère qu’il fasse ce qu’il aurait très certainement fait s’il n’était pas dément, c’est-à-dire s’inquiéter de sa femme, prendre de ses nouvelles, la rassurer etc. Et elle insiste malgré l’évidence que son frère n’est plus en état de le faire. Ensuite, elle s’en prend à une autre résidente en lui reprochant de "mal se conduire" (on n’entre pas dans la chambre de quelqu’un sans son autorisation, on ne vole pas ses chaussons etc.)

    Dans l’histoire du vieux monsieur, cette incapacité se manifeste par sa volonté de faire voter sa femme comme il la fait manger. Et il reproche au stagiaire d’essayer d’ influencer les autres résidents, comme s’ils étaient encore capables d’opinions politiques, et accessibles à une argumentation qui influerait sur ces opinions.

    Dans les deux cas, la sœur et le mari aimants SAVENT que leur proche est dément. Ils le savent parce qu’ils sont passés par un long calvaire avant que le verdict ne tombe, et qu’ils ont été contraints de placer leur proche en institution, ce qu’ils n’auraient jamais fait s’ils n’avaient pas du se rendre à l’évidence de cette démence.

    Ils SAVENT aussi que les autres résidents sont dans le même état que leurs proches, et que s’ils cohabitent dans le même établissement, c’est pour les mêmes raisons - parce qu’ils ne sont plus maîtres de leurs paroles et de leurs actes.

    Cela ne les empêche pas d’avoir des réactions souvent assez agressives vis-à-vis des autres résidents, de les chasser de la table où déjeune leur proche, d’élever la voix pour leur répondre vertement, de juger leurs faits et gestes à l’aune de standards qui n’ont évidemment plus cours dans cette enceinte : "celle-là, elle vole tout ce qui lui tombe sous la main", "celui-ci, il va pisser exprès dans la chambre des autres", "lui, il veut tout régenter", "elle, il faut qu’elle fasse son intéressante", etc.

    Et d’ailleurs aussi de gronder leur proche quand il "fait des bêtises" - j’ai même vu le vieux monsieur se fâcher pour de bon et taper très sèchement sur le bras de sa femme parce qu’elle recrachait la cuiller qu’il lui enfournait dans la bouche.

    Tout se passe comme s’il existait EN MEME TEMPS, dans la tête des proches, deux niveaux de réalité : ce qui est, et ce qui devrait être - un monde "normal" où on ne vole pas, où on ne crache ni ne défèque en public, où on dit bonjour à la dame, où on ne mange pas avec ses doigts, où on exerce librement son droit de vote après s’être fait son opinion etc.

    Le systématisme et l’ampleur du déni - ou de la cécité - est impressionnant, et pas seulement par rapport à "son" proche.

    C’est pourquoi, à nouveau, et au-delà des blablas divers que vous épinglez à juste titre, je m’interroge sur la possibilité d’un "dialogue vrai" entre familles et institution.


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    • Bonjour Annick,

      " Désolée, j’ouvre encore un nouveau fil pour éviter le "rétrécissement".

      Dommage car je trouve l’histoire du vieil homme bigrement intéressante. Un cas d’école à étudier lors des réunions que nous ( mes collègues et moi) avons avec une psychologue pour discuter des "cas" et comme nous pouvons proposer n’importe quel sujet, " n’importe quel sujet ", pris bien évidemment dans le sens où il n’est pas obligatoire que ce soit du "vécu" par les uns ou les autres avec la réserve que si une de mes collègues propose un sujet qui concerne un de nos patients, ce dernier sera bien sûr traité en priorité.

      Si vous avez un peu le temps, pourriez- vous écrire le making of de cette histoire : je veux dire tout le déroulé .

      Merci,

      Sophie


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      • Bonsoir Sophie

        Je ne sais pas pourquoi vous dites "dommage" - en fait, c’est juste obéir à une contrainte technique de lisibilité pour continuer avec vous cet échange sur un sujet qui m’épate par l’assourdissant silence qu’il suscite généralement, et que je trouve pourtant, personnellement, tout à fait fascinant.

        Vous me demandez un "making of" de l’histoire du vieux monsieur... et ça me déconcerte.

        Est-ce que vous entendez par là que je vous raconte comment j’en suis venue à raconter cette histoire sur le site du Dr Cavey, sous l’onglet "La démence : généralités" ?

        Ou bien que je vous raconte ce qui me semblait "exemplaire" dans l’histoire de ce vieux monsieur ? Comment elle s’insère dans mon histoire personnelle et celle de ma mère, "placée" en institution pour cause de démence, parce que je n’étais plus capable de la maintenir à domicile et de prendre soin d’elle dans des conditions que j’estimais "bonnes" pour elle ?

        Ou encore pourquoi je me suis attachée à ce vieux monsieur-là en particulier, au point d’ écouter et d’observer avec beaucoup d’attention ses comportements vis-à-vis de sa femme et des autres résidents de l’EHPAD où vit maintenant ma mère ?

        Je ne sais pas bien ce que vous attendez de moi, peut-être pourrez-vous être plus précise.

        Je voudrais juste vous dire ceci : le vieux monsieur et moi, nous sommes devenus un genre de "vieilles connaissances" depuis que nous nous retrouvons régulièrement à l’EHPAD. Lui vient tous les jours depuis une grosse année, moi beaucoup moins souvent, parce que j’habite à l’étranger, mais également très régulièrement, et depuis trois ans. Il a pris, je crois, l’habitude de m’ "attendre" quand il sait que je viens, et nous en sommes actuellement parvenus à un point de familiarité tel où il m’appelle par mon prénom. Moi, j’ai plus de mal, je m’en tire avec un "Bonjour" ou un "Au revoir, Chef" quand on se voit et quand on se quitte, mais je sais que d’autres "proches" de résidents sont passé plus facilement que moi à l’usage du prénom.

        Le vieux monsieur est à bout. Je l’ai vu pleurer une fois qu’il se rappelait que les dernières paroles "conscientes" de sa femme (ce sont ses mots : "les dernières paroles conscientes de ma femme"), c’était, quand elle gisait sur son lit d’hôpital après sa fracture du col du fémur, " Ah ben maintenant, tu vas pouvoir aller voir tes p’tites nénettes". Il a 86 ans, le vieux monsieur ! Alors quand il m’a raconté ça, je me suis sentie partagée entre le rire (des p’tites nénettes, vraiment ?) et une terrible, terrible envie de pleurer avec lui. "Jamais, jamais, je n’ai été voir d’autres femmes, il n’y a jamais eu qu’elle, elle n’avait même pas 18 ans quand on s’est mariés, et je n’ai jamais aimé qu’elle", me dit-il - et je le crois.

        C’est un fort-en-gueule, le vieux monsieur, et même (de mon point de vue), il est un peu con, il s’en raconte pas mal, mais il n’a jamais aimé qu’elle. Le jour où je l’ai vu pleurer, je me suis levée, je l’ai pris dans mes bras, je l’ai embrassé tout doucement sur la joue, et je lui ai dit qu’il devait demander à son toubib de lui prescrire des anti-dep. Et que s’il voulait rester aux côtés de sa femme jusqu’au bout, il devait commencer par prendre soin de lui. Et que non, ça n’était pas les dernières paroles "conscientes" de sa femme, qu’elle n’était déjà plus consciente quand elle lui a dit ça. "Mais on faisait encore du vélo et du ski ensemble il y a moins d’un an"... (voir là-dessus le formidable exposé de notre hôte sur le camouflage).

        Il ne peut juste pas. Pas accepter que sa femme erre, hagarde, et ne sache plus ce qu’est une fourchette et qu’elle sente mauvais parce que sa couche est pleine. Pas accepter qu’elle ne puisse plus voter. Pas accepter de dormir seul dans le lit conjugal partagé depuis 60 ans - il me dit souvent : "Le matin, je me retrouve recroquevillé sur le bord, parce qu’instinctivement, je lui laisse sa place dans le lit". Pas manger seul (et donc se faire à manger seul). Pas faire sa lessive et son ménage seul. Sa femme lui manque, atrocement, de tous les points de vue possibles, et il ne peut juste pas l’accepter.

        Et puis, cynique comme je suis, je ne peux m’empêcher de penser qu’il a 86 ans, et que c’est l’âge où les plus vaillants sont rattrapés par la démence sénile, et que peut-être l’aveuglement de ce compagnon d’infortune ne s’explique pas seulement par sa détresse.

        Je ne sais pas si ça vous va, Sophie, comme "making of", ou si vous cherchez d’autres aspects de la relation des proches avec "leur" dément - et aussi entre "proches" : ce qui se passe entre les familles en termes de solidarité, d’amitié, d’ "empathie" (puisque c’est un mot à la mode) est proprement prodigieux.


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        • Bonjour, Dom.

          Je suis toujours très impressionné par la finesse de vos observations.

          Il me semble qu’au terme de votre dernier apport le problème disparaît.

          Vous parliez de cécité. Oui, vous avez raison ; ça me fait penser que l’amour est aveugle. Mais ce n’est pas une cécité, c’est un déni : un refus de voir. Et on ne refuse de voir que ce qu’on sait déjà. Je crois que votre vieux monsieur sait parfaitement ce qu’il en est mais qu’il ne s’y résout pas ; et qu’il essaie une procédure vaguement magique, un peu comme quand vous avez perdu vos clés et que vous retournez vos poches alors que vous l’avez pourtant déjà fait quatre fois.

          Et vous avez tout aussi raison de considérer que s’il fait voter sa femme il va en fait procéder à un détournement de vote. Mais je crois que les choses se présentent de manière plus complexe. Pour moi c’est un modèle de débat éthique.

          Allons vite : il y a deux grandes tendances éthiques.
          - L’éthique dite déontologique : les conduites humaines sont régies par des principes qu’il faut respecter (par exemple on ne doit jamais mentir). La grande figure de cette éthique est Kant, et c’est cette approche qui prévaut en Europe continentale.
          - L’éthique dite téléologique : est bon ce qui fait le plus de bien possible au plus de monde possible. Ici la grande figure est Bentham, et c’est l’approche utilisée dans les pays anglo-saxons.

          On voit vite :
          - Que ces deux approches ne s’opposent qu’en apparence : si Kant ne veut pas qu’on déroge aux principes, c’est parce que les conséquences de telles dérogations sont redoutables. Et pour Bentham l’étude des conséquences constitue le seul principe de l’éthique.

          Mais surtout on voit que, laissées à elles-mêmes, ces deux approches aboutissent régulièrement à des catastrophes.

          Donc la discussion éthique se passe comme suit :
          - Rappelons que l’éthique traite essentiellement de problèmes qui n’ont pas de solution.
          - Donc on étudie un problème.
          - On identifie les principes qui régissent la situation (temps déontologique).
          - On constate que si on applique les principes on va aboutir à des conséquences insupportables (temps téléologique).
          - La discussion s’ouvre alors : compte tenu de la lourdeur des conséquences, accepte-t-on de violer les principes, lesquels, et dans quelles conditions ?
          - On détermine alors la conduite à tenir. Et la discussion est terminée quand on sait dire, pour ce cas particulier, quels principes on viole et pourquoi on le fait.

          Votre histoire me fait penser à ce problème exemplaire que j’ai eu à traiter (il ne me concernait en rien, mais c’est ainsi). Nous avions dans le service une jeune femme qui se mourait d’un cancer. Elle voulait être incinérée. Mais son père était un musulman très pieux qui savait que si sa fille se faisait incinérer elle irait en enfer. En éthique basée sur les principes il n’y a pas débat : la volonté de la défunte est un absolu. En éthique basée sur les conséquences on a du mal à accepter de pourrir définitivement la vie du père. J’ai proposé que tout bien pesé on enterre la jeune femme.

          Dans le cas dont vous parlez, en éthique basée sur les principes on hurle. Mais en éthique basée sur les conséquences :
          - (Il n’est pas forcément très grave que le mari soit dans le déni quand il s’agit de choisir entre des politiciens qui pratiquent eux-mêmes le déni sur une assez large échelle).
          - Rien ne prouve que le mari ne voit pas juste, et qu’il ne sait pas que sa femme aurait voté Mélenchon quand lui-même vote Fillon ; c’est une variante du vote par procuration. Ou des directives anticipées.
          - Il a besoin de voir sa femme voter.
          - Mais cela entretient son déni.
          - Mais il faut être prudent avant de s’opposer à un déni quand le sujet n’y est pas prêt.
          Je serais donc tenté de ne pas m’en mêler…

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Oh, mais je n’ai jamais eu l’intention de m’en mêler !

            Et d’ailleurs, ça voudrait dire quoi, "s’en mêler" ?

            Se poster devant le bureau de poste (que j’aurais préalablement identifié par un interrogatoire discret) au matin du 17 avril et crier au scandale quand il arriverait avec son aimée qui ne peut presque plus marcher et qu’il remorquerait donc avec peine ?

            Plus sournoisement, prévenir les "observateurs" des différents candidats qu’un vieux monsieur, qui s’appelle comme ci comme ça, va essayer de faire voter sa femme qui s’appelle comme ci comme ça alors qu’elle n’a plus les facultés mentales pour le faire ? (Ce n’est pas ce qu’on appelle de la délation ? N’y a-t-il pas un principe déontologique qui s’oppose à la délation ?)

            Ou, de façon plus soft, essayer de convaincre mon vieux monsieur que conduire sa femme dans l’isoloir, mettre un bulletin de vote à sa place dans l’enveloppe puis dans l’urne, et signer pour elle sur la liste d’émargement, ce n’est pas "déontologique" ? Lui conseiller de s’ouvrir de ce dilemme au président du bureau de vote, comme le suggère Sophie ? What the fuck, comme dirait la jeune génération... (sans compter que je vois mal le président du bureau de vote se prêter à cette sorte de complaisance, même si, comme vous le dites, ça peut s’apparenter à un "vote par procuration". S’apparenter, seulement, car ce n’est pas pour rien que le Code Electoral pinaille autant sur les conditions d’exercice du vote par procuration... )

            Last but not least : depuis quand le fait que les politiques de tous bords mentent, trichent, volent et vivent dans le déni et la langue de bois rendrait éthiquement acceptable le fait de fermer les yeux, au nom de la compassion, sur un vieux monsieur qui veut que sa femme démente vote coûte que coûte ?

            Donc non, évidemment que non, je ne m’en mêlerai pas.

            Mais je sais déjà que dans les mois et les semaines qui viennent, le vieux monsieur se lamentera longuement sur le fait qu’on a "empêché" sa femme de voter, et que toutes les considérations juridiques et déontologiques du monde ne lui ôteront pas ça de la tête : on aura empêché sa femme de voter, "sous prétexte" qu’elle était malade.

            "Sous prétexte", tout est dit.


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            • Quand je parle de ne pas m’en mêler, je fais seulement allusion à ce qui se passerait si j’étais dans la situation d’une équipe qui se poserait le problème, et qui aurait à décider si la décision bonne est que le vieux monsieur fasse voter sa femme ou si elle est qu’il ne le fasse pas... J’ai bien compris que dans la pratique ni vous ni moi ne sommes concernés.

              Quant à la question des hommes politiques, elle est centrale dans la discussion, car c’est d’elle dont dépend la possibilité ou non de déroger à un principe.

              Dans la situation de la jeune femme qui voulait se faire incinérer, j’ai suggéré que les funérailles concernent bien plus les vivants que le défunt, et qu’il fallait comparer le dommage infligé au défunt par rapport à celui infligé aux endeuillés. On s’apercevait alors que le respect du principe ne servait qu’à respecter le principe (même si Kant a bien raison de rappeler que la violation des principes n’est pas sans conséquences). Il valait donc mieux considérer les conséquences.

              Mais dans l’histoire du petit navire :
              - Le principe est qu’on ne mange pas son semblable.
              - Les conséquences bénéfiques sont que l’équipage survit.
              - Les conséquences délétères sont que le mousse est mangé.
              Dans ces conditions la balance avantages/inconvénients ne me paraît pas suffisamment favorable pour qu’on viole le principe.

              Redisons-le : du point de vue des principes on ne peut défendre que cette dame vote alors qu’il est manifeste qu’elle n’est plus en état de le faire (pour être parfaitement au carré il faudrait la mettre sous tutelle et demander au juge de se prononcer sur ce qu’il en est de ses droits civiques, mais laissons cela). Si, au nom des conséquences, on décide de déroger au principe, il faut comparer :
              - Les conséquences bénéfiques de cette dérogation : elles sont que si le mari n’est pas en mesure d’abandonner son déni, il vaut mieux qu’il n’y soit pas confronté.
              - Les conséquences délétères de cette dérogation : une voix dans cette élection n’offrira pas toutes les garanties de sincérité.

              C’est là qu’il faut choisir. Et j’ai le sentiment (mais je ne connais pas les personnes impliquées) :
              - Que les avantages l’emportent sur les inconvénients.
              - Que nous n’avons pas lieu de penser que le mari ne respecterait pas la sensibilité politique de sa femme.
              - Et qu’à titre personnel je crains qu’il ne nous faille relativiser l’enjeu de ce scrutin, ce que je dirais moins dans d’autres circonstances. C’est cela qui fait que, tout bien pesé, je crois possible de déroger au principe

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Un mot encore, en réponse à cette phrase que je n’avais pas vue quand j’ai envoyé ma précédente réponse :

                "Quant à la question des hommes politiques, elle est centrale dans la discussion, car c’est d’elle dont dépend la possibilité ou non de déroger à un principe."

                Non, je ne peux adhérer à cela. Je n’ai jamais considéré, de toute ma vie, que la grande turpitude d’autrui m’autorisait moi-même à une même quantité de turpitude, ou une quantité plus petite ou plus grande. Je n’ai jamais considéré que le fait que l’autre ne respecte pas les termes du contrat passé avec lui me dispense, moi, d’en respecter les termes.

                J’admets qu’il y a peut-être quelque chose d’un peu ayatollesque dans cette exigence inflexible, mais c’est en tout cas ce que j’ai essayé d’apprendre à mes enfants, parce que j’ai la conviction que c’est la seule manière de faire fonctionner le "contrat social" : c’est pas parce mon employeur est une brute épaisse que ça me dispense de bosser ; c’est pas parce que le proprio ne répare pas les fuites au plafond que j’ai le droit de ne plus payer mon loyer ; c’est pas parce que mon mari me trompe que je ne suis plus tenue au devoir de fidélité ; c’est pas parce qu’on m’a gravement lésée que ça m’autorise à tuer ; c’est pas parce que "les politiques" se fichent de nous que je donne ma voix à des extrémistes irresponsables, etc. Vous voyez l’idée.

                La question du vieux monsieur qui veut faire voter sa femme démente n’a absolument rien à voir (ou ne devrait absolument rien avoir à voir) avec le fait que le trafic de procurations (et même de cartes d’électeurs décédés) est monnaie courante dans n’importe quelle élection, que ça ne concerne qu’une seule pauvre petite voix qui ne fera pas de différence, et que de toutes façons les élections sont des mascarades et les hommes politiques tous des pourris.


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                • Mais... vous avez raison, bien sûr.

                  Je vous dis autre chose.

                  Dans la discussion éthique, il est question de savoir si, un principe étant posé, on peut y déroger. Et on le peut si :
                  - Les conséquences de l’application du principe ne sont pas acceptables.
                  ET SI
                  - Les conséquences de la violation du principe ne sont pas inacceptables.

                  Car à mon sens si le principe ne peut pas être violé, alors c’est lui qui l’emporte, et il restera à gérer les conséquences.

                  S’agissant d’élections, je pourrais en concevoir dont l’enjeu soit tel qu’on devrait hésiter longuement avant de dire qu’on peut prendre des libertés avec le principe qu’on s’apprête à violer évidemment. Je crois, et soyez sûre que cela me désole, que ce n’est pas le cas de celle-ci. Pour être plus précis je ne dirais pas nécessairement la même chose des prochaines législatives. Mais ce n ’est là que mon point de vue, et je ne voudrais pas m’attarder sur ce point. Gardons en mémoire cependant l’importance majeure de cet équilibre entre le poids du principe et le poids des conséquences.

                  Bien à vous,

                  M.C


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          • P.S. Le commentaire qui suit aurait plutôt sa place sous l’onglet "Ethique" de votre site, mais la logique du dialogue me conduit à le poster ici.

            Ce que je reproche, personnellement, à l’approche "téléologique", c’est de faire des conséquences d’un choix éthique des "faits objectifs" lors de l’analyse du problème éthique suivant, alors qu’elles ne se produiraient pas si on appliquait d’emblée des principes déontologiques.

            Un bon exemple, me semble-t-il, est la question du "droit à mourir dans la dignité". "Téléologiquement", on ne peut qu’adhérer à l’idée que puisqu’il est insoutenable pour les proches de voir leur parent souffrir, ou se décomposer physiquement et mentalement, il est souhaitable de prévoir les conditions dans lesquelles on peut arrêter cette torture (précisons : la torture est celle des proches, parce que la torture de ceux qui sont directement concernés, on n’en sait pas vraiment grand-chose...)

            "Déontologiquement", c’est une autre affaire : si on privilégie la volonté de celui qui se meurt, ou ce que l’on peut savoir ou supposer de la volonté de celui qui se décompose, les choses ne sont pas si simples.

            En ce qui me concerne, j’ai, assez brutalement, posé la question à ma mère, alors qu’elle avait encore assez de neurones pour comprendre ce que je lui demandais. Elle gémissait beaucoup - mon Dieu, comment ne pas gémir quand on sent que tout fout le camp, qu’on ne peut plus se retenir de pisser, qu’on ne comprend plus rien au harcèlement des fournisseurs d’électricité, des assurances, du téléphone, du syndic de copropriété, des assurances, des impôts, du notaire etc. Et à l’époque, ça me rendait dingue : "Mère, merde alors ! Réveillez-vous ! Les lettres de rappel pleuvent, vous ne pouvez pas continuer comme ça, bougez-vous ! Vous devez décider ceci ou cela, je veux bien vous aider, mais vous devez décider, et me dire ce que je dois faire ! "

            "Je ne peux plus rien décider" m’a-t-elle répondu, "la seule décision que je puisse encore prendre, c’est de mourir". "OK, je comprends, mais cette décision-là, je ne la prendrai pas à votre place. Je ferai tout le reste, le notaire, les impôts, les charges, les réparations, je ferai tout, mais pas décider à votre place de l’heure de votre mort." Elle s’est mise à pleurer. Dilemme éthique. Alors j’ai tenté : "Bon. Mettons que je vous dise maintenant : "Voilà, jai deux billets pour Zürich, on part après-demain, samedi c’est terminé. Est-ce qu’on part ?"

            Les gens à qui je raconte ça me disent que j’ai été d’une incroyable brutalité.

            Moi qui connaît ma mère, je ne crois pas - elle ne s’est jamais payée de mots, et quand elle se planquait derrière "ce qui se fait", elle n’était jamais vraiment dupe.

            Ce jour-là, elle m’a très clairement répondu : "Non, on ne part pas."

            "Téléologiquement", et selon l’air du temps, je m’en serais tenue à la première partie de notre conversation, parce que les conséquences de sa survie auguraient un long calvaire, pour elle comme pour moi. "Déontologiquement", j’ai le sentiment d’avoir agi "comme il fallait". Et spécialement parce que je ne sais pas comment, psychologiquement, je porterais, aujourd’hui, le fait d’avoir "euthanasié" ma mère (c’est ce que j’appelle la formation d’un "fait objectif" à la suite d’une décision éthique justifiée "téléologiquement".)

            Pour en revenir au vieux monsieur : "téléologiquement", je comprends qu’au fond et tout bien considéré, il y ait plutôt plus de pour que de contre au fait qu’il fasse voter sa femme (c’est-à-dire, voter à sa place). Mais cela ouvre la porte au prochain problème éthique de fraude électorale sur une base légèrement altérée - par exemple : comment établit-on, juridiquement, que le choix d’un bulletin de vote est "libre et éclairé" ? Une nouvelle loi ? Un nouveau décret ? Un codicille au Code Electoral ?


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            • Je partage très largement ce que vous écrivez, et je n’ai que quelques nuances à apporter, mais il va me falloir du temps.

              Ne vous inquiétez pas : la logique des forums est plus importante que la localisation exacte des échanges. D’ailleurs si nous parvenons à produire quelque chose d’intéressant je vous proposerai d’en faire un article à deux voix (je n’ai jamais su comment on comptait faire pour écrire à quatre mains) que je publierais sous la bonne rubrique.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Ce que je reproche, personnellement, à l’approche "téléologique", c’est de faire des conséquences d’un choix éthique des "faits objectifs" lors de l’analyse du problème éthique suivant, alors qu’elles ne se produiraient pas si on appliquait d’emblée des principes déontologiques.

                Oui et non. Car ce que l’éthique téléologique examine, ce sont les conséquences de chaque décision. Et la décision basée sur des principes a elle aussi des conséquences, qui peuvent être insupportables.

                L’exemple classique est celui objecté à Kant :

                Il est interdit de mentir. Soit. Mais si mon ami, militant politique, se réfugie chez moi, et que la police frappe à ma porte, ai-je le droit de dire qu’il n’est pas là ? Poussée jusqu’à ses ultimes conséquences, l’éthique déontologique conduit à dire que non, et que je dois donc livrer mon ami. C’est difficilement acceptable, même s’il convient de faire remarquer que mon ami se bat, précisément, pour un monde où il n’y aurait pas de mensonge.

                Par contre je trouve comme vous un peu facile de ne considérer que les conséquences, car il n’y a pas besoin de réfléchir longtemps pour suspecter qu’on va pouvoir s’arranger beaucoup plus facilement avec l’idée qu’on se fait du bien.

                Sur le « droit de mourir dans la dignité », les choses me semblent assez simples, mais il faut détailler.

                Il y a l’euthanasie : un sujet au bord de la mort, en proie à des souffrances inacceptables (j’y inclus la souffrance de vois souffrir ses proches).
                - Déontologiquement, il est interdit de tuer.
                - Téléologiquement, on ne peut pas laisser le malade souffrir.
                Je crois qu’il est licite de dire que les conséquences imposent d’enfreindre le principe, sous la seule condition que le malade le demande. Tout ce que je constate c’est que ces situations n’existent pas, car la sédation suffit à éteindre la souffrance du malade (sous réserve qu’elle soit pratiquée, et correctement, mais passons).

                Bien sûr on ne peut pas prendre en compte les demandes d’euthanasie posées par la famille.

                Mais ce dont vous me parlez là c’est d’un suicide assisté. Et là il s’agit pour moi d’autre chose. S’agissant d’un cas individuel on n’a guère à dire : chacun est libre de mettre un terme à sa vie s’il le désire. La question est de savoir si on a le droit de l’y aider, et surtout s’il faut réglementer ce droit. En ce qui me concerne je crois que les principes qui s’opposeraient à une telle réglementation sont assez faibles. Par contre si on examine les conséquences d’une légalisation, elles me paraissent dissuasives. Je n’en dis pas plus, je l’ai écrit ailleurs.

                Ce que vous racontez au sujet de votre mère ne me semble pas relever exactement de la discussion éthique, mais de la tactique. Et à titre personnel je parierais volontiers que vous avez très bien fait. Il m’est d’ailleurs arrivé, rarement mais à plus d’une reprise, de poser la seringue sur la table de nuit du malade en lui disant que je procéderais à l’injection quand il le demanderait. Aucun, bien sûr, ne me l’a jamais demandé, heureusement, car j’aurais tenu parole.

                Il n’y a qu’en France qu’on fait tant de manières pour aborder les sujets qui fâchent, il n’y a qu’en France que le paternalisme coule encore des jours paisibles.

                Quant à la question du vieux monsieur, ma proposition a un prix : je ne la fais que s’il est clair pour tout le monde que la décision qui serait prise pour sa situation ne pourrait en aucun cas être recopiée pour servir dans d’autres situations. Il faut recommencer la discussion à chaque fois.

                C’est ainsi, d’ailleurs, que la justice fonctionne. Il y a la loi (déontologie). Et il y a l’application de la loi (téléologie). Le juge est précisément chargé de ne pas appliquer la loi : celui qui applique la loi, c’est le radar. Le juge est là pour dire pourquoi, et de quelle manière il va décider que la loi, dans ce cas précis, ne sera pas appliquée, ou pas dans toute sa rigueur. Et il recommence le raisonnement à chaque fois. Certes il y a la jurisprudence, mais la jurisprudence est une aide à la décision, non un corpus contraignant.

                Vous avez donc parfaitement raison de craindre que les entorses aux principes n’entraînent des dérives. C’est d’ailleurs la crainte de tous les déontologistes. Mais l’éthique ne peut se pratiquer que si on s’engage à une probité absolue, si on a une conscience permanente du risque de l’entreprise, et si on s’astreint à ne réfléchir à chaque fois que sur le cas qui est soumis.

                Bien à vous,

                M.C.


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              • Nous parlions d’aveuglement, j’ai raconté l’histoire du vieux monsieur qui voulait faire voter sa femme, et nous avons fini par en venir aux questions d’éthique que peut poser le débat sur "le droit à mourir dans la dignité".

                Je voudrais donc boucler la boucle : 60 % des Français, nous dit-on, sont favorables à l’euthanasie (ou au suicide assisté - et croyez bien que je suis sensible à la différence que vous faites entre les deux).

                Mais pour ma part, je constate deux choses :

                - d’abord, c’est un débat qui se déroule uniquement entre bien-portants. Pour des raisons évidentes, on n’a pas l’avis de ceux qui sont directement concernés. Moi, je considère que je l’ai eu en posant crûment la question à ma mère, mais ma démarche a été assez unanimement considérée comme "brutale" (d’où je conclus qu’assez unanimement, il n’est pas d’usage de mettre son proche face à ses choix, dont pourtant on ne cesse de se gargariser quand il s’agit de les "endormir"...)

                Le vrai problème, c’est que la déchéance et/ou la souffrance de ceux qu’on aime sont insoutenables, et que quand on parle de "dignité", on parle en fait de ce que NOUS ressentons en voyant nos aimés dans cet état dernier ; ce n’est, au fond, pas leur bien qui nous motive, mais le nôtre.

                - ensuite, l’incohérence de cette statistique avec tout ce que je lis sur votre site depuis des mois. On y parle dosage de médocs, IRM, hospitalisations, hydratation, négligence des AS, déficit d’information, alimentation par sonde, diagnostics douteux, bref, de tout un tas de choses qui se résument à une seule : "mon parent est en train de mourir", et je ne peux pas le supporter.

                Dans le même temps, une ministre de la Santé se bat pour le droit à la seringue libératrice, mais elle engage des poursuites contre une maison de retraite où un pourcentage élevé de résidents sont morts de la grippe - parce qu’elle aurait été négligente dans la vaccination systématique de ses pensionnaires.

                Marie de Henezel, dans une chronique récente de Libération, résume cela excellemment : de quoi a-t-on le droit de mourir à 90 ans ? http://www.liberation.fr/debats/2017/02/13/de-quoi-a-t-on-le-droit-de-mourir-a-90-ans_1548188

                Et cela, ce n’est ni du déni, ni de l’aveuglement : ça s’appelle surfer sur la vague de l’opinion.


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                • Et je vous approuve en tous points.

                  J’ajoute seulement ceci :
                  - Dans ma pratique je n’ai jamais été confronté à une demande d’euthanasie un tant soit peu consistante de la part d’un malade. Ce qui m’est arrivé, mettons deux ou trois fois par an (et je vous garantis bien que mes entretiens d’arrivée étaient particulièrement poussés), c’est de rencontrer des patients qui à leur admission me disaient qu’ils "voulaient la piqûre" ; il n’était pas bien difficile de comprendre qu’il s’agissait pour eux, non de demander la mort, mais de tester ce que j’étais prêt à entendre. Et je répondais :
                  - Que personnellement je ne pratiquais pas cela.
                  - Mais que si c’était leur demande j’étais prêt à chercher avec eux un lieu où ils pourraient obtenir ce qu’ils voulaient.
                  - Et qu’en toute hypothèse je leur proposais d’établir un contrat (des directives anticipées, tout simplement) que je m’engageais à respecter scrupuleusement.
                  Et cela suffisait à clore définitivement le sujet.

                  Quant au débat sur le suicide assisté c’est encore plus caricatural, car presque par définition il est le fait de personnes qui ne sont pas en situation d’extrême fin de vie ; ce sont donc des gens qui ont un tant soit peu le temps de se retourner, et en général les moyens de le faire. Et l’argument massue est qu’ils veulent être aidés parce qu’ils ne savent pas comment ils pourraient procéder le cas échéant. Mais quand vous leur demandez : "Avez-vous cherché ?", la réponse est invariablement non. Alors que pour un non-initié la solution se trouve en dix minutes sur Internet. Argument qui certes ne suffit pas mais qui montre à quel degré de mauvaise foi on peut arriver dans cette discussion.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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        • Bonjour Dom,

          Désolée pour le retard à vous répondre.

          " .. Vous me demandez un "making of" de l’histoire du vieux monsieur... et ça me déconcerte.... "

          Je voulais parler de l’enchaînement des séquences.

          J’ai compris ceci :

          Vous et le vieil homme vous venez rendre visite à votre proche . Ce jour là , l’animation " lecture du journal" est programmée . Ensemble vous participez à cet atelier, le stagiaire lance le sujet " réfugiés " et le vieil homme exprime sa crainte du président du bureau de vote, vous lui faites remarquer alors que l’on peut légitimement émettre quelques doutes quant aux capacités de sa femme pour voter et l’atelier animation part en cacahuètes.

          Si mon déroulé est exact, je ne comprends pas l’articulation, l’enchaînement entre la proposition du sujet du stagiaire et la venue dans le débat , à ce moment là , de l’histoire de l’isoloir.

          Sophie

          PS : Juste une remarque :

          Il se trouve que je me suis posée la même question au sujet de ma mère et ... de l’isoloir, c’est la raison pour laquelle je m’étais renseignée sur internet.


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          • Bonjour Sophie

            Non les choses ne se sont pas passées comme ça, ce sont deux faits distincts, à plusieurs jours d’intervalle.

            Voilà la chronologie et le contexte :

            Quand je retrouve le vieux monsieur lors de mes visites, je lui demande toujours « les nouvelles », et ce jour-là il me fait le compte-rendu de la « réunion des familles » de la veille à laquelle je n’ai pas assisté (je n’y participe que rarement, car leur déroulé me fatigue et ne semble pas très productif ; l’établissement fait le point sur la nécessité de changer les codes d’entrée en cas d’attaque terroriste (sic), et les familles râlent parce qu’il n’y a pas assez d’animations. (Je force le trait, mais bon, c’est à près ça).

            Bref, le vieux monsieur partage le point de vue qu’il n’y a pas assez d’animations, tout en émettant des doutes sérieux sur la qualité desdites animations. Et il me raconte à titre d’exemple la nécessité dans laquelle il s’est récemment trouvé d’intervenir parce que le stagiaire essayait d’ « influencer » les résidents sur la question des réfugiés lors de l’atelier « revue de presse ».

            Je coupe court (ce n’est pas le genre de débat que j’ai envie d’engager dans cette enceinte, et certainement pas sur de telles prémisses), et je lui demande comment va sa femme. C’est là qu’il me confie que sa préoccupation, en ce moment, ce sont les difficultés qu’il redoute pour la faire voter, et que j’objecte qu’elle n’en a peut-être plus les capacités.

            Le seul lien entre ces deux conversations est donc bien, comme précisé dans un commentaire précédent, que le vieux monsieur ne voit pas, ni chez sa femme, ni chez les participants à l’atelier « revue de presse », à quel point un enjeu électoral/politique a perdu toute signification pour eux.

            Voilà, c’est tout.


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            • Bonjour Dom,

              Pour ma part je ne qualiferais pas ces deux conversations comme exemples démontrant au delà de tout doute raisonnable un vieil homme cultivant à l’envi une forme de déni à l’égard de sa femme en particulier et des personnes démentes en général.

              Ou plus exactement,

              Je sais trop combien le costume " déni " peut être taillé sur mesure par des soignants de tout poil comme vêtement incontournable du dress code des aidants.

              Sophie
              .


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              • Sophie,

                Vous tirez les conclusions que vous jugez bonnes de ces deux conversations, que je ne vous ai rapportées en détail que parce que vous vouliez en faire un sujet d’étude avec votre psy-quelque chose.

                Pour ma part, je n’ai pas d’intérêt particulier dans l’affaire, je souhaitais juste "épingler" par cet exemple ce qui me semble être un déni massif des familles (au point que je me sens parfois comme un monstre quand je dis que ma mère est démente, au lieu de dire qu’elle est malade, de la maladie d’Alzheimer) et que ce déni me semble être un obstacle difficile à vaincre si l’on veut VRAIMENT instaurer un VRAI dialogue entre institutions et familles (ce qui était, je le rappelle, l’origine de notre conversation).

                Je me souviens en particulier d’une campagne de France-Alzheimer, sous forme de quatre clips tournés gracieusement par Satchi et Satchi, probablement une des plus grosses boîtes de pub existantes, au profit de la fondation, dont le mot-clé était : "heureusement, ils ne s’en souviendront pas", et c’était effroyable - j’en ai pleuré en les voyant, et en prenant conscience que c’est ce qui attendait ma mère et ce qui m’attendait. C’était si insoutenable que les "familles" ont obtenu que la fondation retire ces clips, et s’engage à une sorte de réparation morale, qui rétablisse la "dignité" des malades.

                http://archives-lepost.huffingtonpost.fr/article/2009/09/07/1685430_une-petition-stoppe-juste-a-temps-la-diffusion-d-une-pub-choc-contre-alzheimer.html

                Personnellement, je n’ai jamais compris cette protestation et cette démarche.

                Je ne sais pas en quoi la "dignité" des malades a été atteinte. Ma mère est démente, mais elle a toujours été et elle reste toujours "digne" - pour ce qu’elle est, et pour ce qu’elle a été, pour tous les choix éthiques, tous les gestes et tous les mots qu’elle a faits, eus et prononcés pendant toute sa vie, avant de n’en être plus capable, de pisser partout, de se flanquer par terre, d’être agressive ou égarée.

                En revanche, je vois très bien en quoi cela a pu déranger les proches qu’on présente les malades d’Alzheimer sous le jour cruel de la réalité - à nouveau, j’appelle cela de la cécité, ou du déni.

                Bien à vous


                Répondre à ce message

                • Bonjour Dom,

                  Mais Dom , il ne s’ agissait pas de démontrer que ma vision des choses était la bonne. Je souhaitais seulement qu’ une psychologue explique ce que la psychologie , la psychiatrie met sous le terme : déni ... parce que rien ne m’ agace plus en équipe que l’usage sans discernement d’ expressions appartenant à une terminologie précise pour qualifier telle ou telle situation.

                  Le RV avec la psychologue a été annulé, remplacé pour des raisons que j’ignore par une information sur la mise en place du .... projet de vie individualisé !

                  Ce que j’ appelle le parler vrai entre l’institution et la famille :

                  Par exemple :

                  Faire tout son possible pour créer des conditions de dialogue ou un proche puisse exprimer : " ... je voudrais seulement qu’on soit gentil avec elle ... ".

                  Perso j’ai trouvé ça énorme d’authenticité

                  Sophie


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                • bonjour tout le monde,
                  je pense que les mots deviennent bien vite des maux, et d’ailleurs, la neuropsychologue qui suit mon père dit qu’elle n’aime pas le mot démence ..
                  A une époque je n’aimais pas qu’on traite certaines personne de schizophrène, il semble que ce soit passé, mais j’entends à tout va les termes d’autistes maintenant ..

                  Pourriez vous maintenant concrètement me donner quelques bons mots, pour calmer une inquiétude de mon père ce matin qui pense qu’il doit prendre le train pour rentrer chez lui, alors qu’il est chez lui.
                  la diversion ne sert à rien car il pense qu’on le mène en bateau, la remise à la réalité constatée non plus ..
                  parler à travers les pensées magiques non plus, rien ne passe sauf quand j’évoque son inquiétude, et l’empathie ne donne pas la solution

                  en fait je soupçonne sa pensée sous jacente de se fixer sur son avenir (ehpad ou pas) ..
                  merci
                  bien cordialement
                  ANNICK


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                  • Bonsoir, Annick.

                    Franchement je crois que je serais aussi ennuyé que vous.

                    Il se peut que j’aie mal compris le travail de Naomi Feil, mais j’ai toujours pensé que quand le malade éprouve une angoisse, si j’ose dire légitime, ses propositions sont beaucoup moins efficaces, surtout chez le malade en début d’évolution. Je crains que vous n’en soyez là, du moins sous réserve, j’y reviens toujours, d’un examen de la situation.

                    C’est pour moi une des limites de l’exercice : le dément souffre, cette souffrance est profonde car existentielle, et il est souvent illusoire de vouloir ruser avec elle. En tout cas s’il y a des astuces je ne les connais pas. Rester près de lui et l’assurer que jamais il ne sera abandonné. C’est bien pauvre.

                    Bien à vous,

                    M.C.


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                    • ... et même si elles existaient, les "astuces" ne sont que des astuces, c’est-à-dire des tromperies.

                      C’est là qu’il faut choisir, en termes éthiques : faut-il tromper son proche, pour limiter son angoisse, ou lui dire ce qu’il en est, à savoir qu’il a le cerveau qui part en compote, tant qu’il est encore - un peu - capable de le comprendre, et éventuellement de s’y résigner ?

                      Je connais ma réponse, parce que c’est ce que je voudrais pour moi, mais je ne suis pas sûre que cela ait été la bonne avec ma mère - je m’en veux atrocement de l’avoir autant bousculée quand elle a commencé à comprendre ce qui lui arrivait, elle aurait sans aucun doute préféré qu’on la "trompe"... Mais nous sommes profondément différentes, et l’erreur que j’ai commise a été de ne pas comprendre que "faire comme pour moi", ce n’était pas forcément "faire au mieux" pour ma mère.

                      Cela dit, je partage, toujours d’expérience, la réponse de notre hôte : le plus important, c’est de dire à votre père, de lui répéter, de lui re-redire, chaque jour, chaque fois, que vous vous ne le lâcherez pas, quoiqu’il advienne, et où qu’il soit.


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                      • Oui, Dom, et c’est extrêmement difficile.

                        Nous sommes ici en pleine éthique téléologique : les conséquences d’un refus systématique du mensonge sont parfois insupportables. Et j’en viens à me dire que quand je brandissais mon éthique déontologique (le dément reste un humain comme les autres qui a droit à mon respect absolu, et je n’ai pas plus le droit de lui mentir qu’à quiconque), j’arrangeais mon problème mais pas le sien. Et que quand j’ai asséné certaines vérités à des malades qui, réflexion faite, n’étaient guère en état de les entendre, j’étais à peu près dans l’état de ce monsieur qui voulait faire voter sa femme.

                        Tout au plus devons-nous ne pas nous satisfaire d’un mensonge, et nous poser la question à chaque fois.

                        Bien à vous,

                        M.C.


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                        • C’est très vrai, l’intransigeance déontologique est aussi une forme de déni : ne pas voir, parce qu’on ne veut, ou ne peut pas voir, que nos "valeurs" ne sont pas universelles. Et pas seulement parce qu’on aimerait que les choses soient simples, que le monde se divise clairement entre gentils et méchants, entre courageux et lâches, mais parce que tous les individus ne sont pas "construits" pareils. Par "construction", j’entends aussi bien des facteurs familiaux, culturels, idéologiques et sociétaux qu’une plus ou moins grande capacité de résistance à la souffrance physique ou mentale : existe-t-il quelque chose de plus insaisissable, de plus "inquantifiable", de plus subjectif, que la perception de la souffrance ?


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                          • Bonjour, Dom.

                            Je vous suis tout à fait, et cette intransigeance déontologique reste pour moi dans la liste des choses que je me reproche. Mais il faut trouver un équilibre, car la déontologie a ses droits. Si c’était à refaire...

                            Par contre, je crois que les professionnels ont développé une compétence dans l’évaluation de la souffrance. Je dis bien : la souffrance, et non pas seulement la douleur. Le problème est qu’évidemment cela reste très subjectif, mais cette compétence existe ; heureusement.

                            Bien à vous,

                            M.C.


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                      • Bonjour Dom
                        Je reviens sur cet échange et comprends vos remords
                        A une époque je faisais partie d une liste de discussion en hématologie et les cas rencontres valent ceux des demences hélas
                        La vérité pour quoi faire ? Nous en avions débattu longuement ..
                        Un homme de 45 ans (qui venait d adopter une petite fille) et en remission apres rechute d une myéloide dirigeait une équipe de soutien aux malades et s était entendu dire par le médecin a la suite de un contrôle "mon vieux t es foutu"... dernièrement un reportage sur les accidents mortels de la route montrait qu on pouvait annoncer à un blessé sérieux avant son transfert à l hopital que son enfant était mort ds l accident
                        donc je ne sais pas d où vient cette volonté de dire la vérité à tout prix..
                        A plus et merci Dom pour vos encouragements
                        Annick


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                        • Bonsoir, Annick.

                          Cette question est très délicate. J’aurais envie de vous renvoyer à
                          http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article11, que j’ai écrit voici une bonne vingtaine d’années mais que je crois devoir laisser tel quel.

                          Deux ou trois notes supplémentaires :
                          - Cette idée que l’annonce de la vérité demande une infinité de précautions est une spécialité française ; dans la plupart des pays étrangers on est beaucoup plus direct.
                          - Mais il faut distinguer l’annonce d’une maladie grave, qui me semble ne guère se discuter, et l’annonce d’un pronostic de mort, qui est beaucoup plus problématique ; notamment parce que si nous savons ce qu’est la maladie il nous est bien plus difficile de dire ce qu’est la mort.
                          - La maladie grave doit s’annoncer notamment parce qu’il y va de la liberté du malade.
                          - Encore faut-il savoir ne pas brusquer les choses.
                          - Mais il arrive que le malade réagisse mal à cette annonce. Certes. Qu’attendait-on ? Un fou-rire ? Il n’y a pas de bonne manière d’annoncer une mauvaise nouvelle, et ceux qui se figurent qu’en cachant les choses on soulage l’angoisse du malade prennent leurs désirs pour des réalités.
                          - Il y a des professionnels qui ne savent pas s’y prendre ; ou qui sont eux-mêmes tellement en souffrance qu’ils font preuve d’une grande brutalité.
                          - Mais il y a aussi beaucoup de patients qui reportent sur le professionnel la violence de la situation. Ce n’est pas d’hier qu’on tue les messagers qui venaient annoncer les défaites.

                          C’est cela qu’il faut garder en tête. Mais c’est très compliqué.

                          Bien à vous,

                          M.C.


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                  • Bonjour Annick,

                    Peut - être dans un premier temps demander à votre père de quelle maison veut- il parler. Fréquemment ma mère veut rentrer à la maison mais il ne s’agit pas de sa maison actuelle, il s’agit clairement pour elle de la maison de son enfance , sa madeleine de Proust .

                    Sophie


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                    • Bonjour sophie dom et m cavey
                      je ne pense pas que la notion de domicile securisant soit en liaison avec l enfance ou précisément il se trouvait seul avec des peurs
                      C est en lui que le desordre se produit avec une fuite perpetuelle qui fait qu il se sent bien nulle part. Et tjs actuellement avec l idee que les autres ne vont pas le trouver. .
                      Petite astuce (oui) pour un petit probleme différent : il semble que ds les demences vasculaires on note des caracteres d opposition a t on une explication ?
                      La neuropsychologue a bien dit que ds ces situations il ne fallait absolument pas insister car l opposition va se renforcer ma famille pense qu il s agit de caprices..
                      Quelle attitude avoir quand ce refus concerne la prise des medicaments ?
                      Merci et cdt
                      Annick


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                      • Bonsoir, Annick.

                        Cette idée d’un "domicile sécurisant" n’a effectivement pas grand sens : je répugne, vous le savez, à faire de la psychologie de comptoir au sujet d’un malade que je n’ai pas vu, mais j’ai du mal à me défendre de l’impression que ce dont il vous parle c’est précisément des conséquences de sa maladie ; au propre comme au figuré il ne sait pas où il habite, et il doit bien sentir que l’un des enjeux est de savoir quel sera son lieu de résidence. Vous ne pouvez pas, et pour cause, le rassurer à peu de frais sur ce point, car il est prévisible que les décisions qui seront prises ne lui plairont pas beaucoup. Et l’une des critiques que je fais (mais les ai-je bien comprises) à certaines propositions de Naomi Feil est que je crains qu’elles n’ajoutent au sentiment d’irréalité qui me semble très intense chez le dément. Ce que vous pouvez faire par contre c’est essayer de le persuader qu’en aucun cas il ne sera abandonné, et qu’en aucun cas se proches pourraient ne pas le retrouver.

                        Pour ce qui est de ses comportements oppositionnels, il ne faut effectivement pas lutter contre, car cela les renforcerait. Il est obligatoire de biaiser, et ce n’est pas toujours facile. Se pose effectivement la question des médicaments, mais j’ai presque envie de dire que c’est assez simple : d’abord parce que réflexion faite il y a probablement peu de médicaments réellement vitaux dans son ordonnance, ensuite parce que si réellement il refuse de les prendre vous n’avez aucun moyen acceptable de vous y opposer ; il faudra donc faire avec cette donnée ; et même garder en tête que ce refus de soins, y compris chez le dément, peut être l’expression d’une liberté.

                        Bien à vous,

                        M.C.


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                        • Bonjour
                          Merci pour votre reponse : quelques constats d irrealite aujourd hui : interversion ou confusion entre les mouvements ds l espace ex : je suis venue le voir mais lui qui dit qu il est parti me rejoindre ; nous telephonons a une personne ds une autre region mais c est lui ensuite qui dit qu il doit partir ou rentrer (chez lui) dans la region en question. Tout cela etant tres fluctuant.
                          Je pense qu il doit aussi y avoir un pb de mise en place des mots comme" chez" et "avec" : on entend souvent "je suis chez annick" au lieu de "avec annick" etc
                          Et - pour l instant rarement- lors de pertes de memoire des mots : une prise conscience immediate qu une chose ne va pas entraîne une reaction emotionnelle par des pleurs et ensuite perseverations
                          Soit j elude le pb soit je dis que l esprit ne va pas bien
                          Je ne sais pas s il y a une conduite specifique a tenir..
                          Merci
                          Annick


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                          • Bonjour, Annick.

                            Une fois de plus rien ne peut être dit sans un examen du patient. Dans ce que vous rapportez, je n’ai aucun moyen de distinguer ce qui revient à la désorientation et ce qui revient à un début de trouble du langage. Tout au plus puis-je proposer que la seconde hypothèse me semble plus probable que la première, mais je n’ai aucun moyen de le savoir.

                            Par contre il est certain que vous avez toujours intérêt à ne pas confronter votre père à ses échecs ou ses erreurs. Éluder, minimiser, relativiser, lui permettre de sauver les apparences, et cela inlassablement.

                            Bien à vous,

                            M.C.


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                      • La démence : opposition Le 23 avril à 07:10 , par Sophie

                        Bonjour Annick,

                        " ... Petite astuce (oui) pour un petit probleme différent : il semble que ds les demences vasculaires on note des caracteres d opposition a t on une explication ?
                        La neuropsychologue a bien dit que ds ces situations il ne fallait absolument pas insister car l opposition va se renforcer ma famille pense qu il s agit de caprices..
                        Quelle attitude avoir quand ce refus concerne la prise des medicaments ?..."

                        Je vous livre en l’état ma réflexion au sujet des situations d’opposition que nous ( ma famille et les aides à domicile) nous rencontrons de façon assez récurrente dans la prise en charge de ma soeur.

                        La stratégie que nous avons mis en place :

                        Nous partageons l’avis du neuropsychologue : ne pas insister mais je trouve sa réflexion pas assez aboutie, voire simpliste.

                        Je crois que la première chose à prendre en considération dans la prise en charge d’une personne démente au quotidien est de raisonner d’abord cette prise en charge sur la journée et non sur une succession de diverses tâches à faire à tel moment de la journée,etc bref éviter de se focaliser uniquement sur le refus en lui même et votre exemple d’opposition à la prise de médicaments est assez intéressant dans la mesure ou nous ( tout le monde) fonctionnons d’abord sur l’ordonnance du médecin. ce qui est écrit.

                        Par exemple :

                        X médicament 1/ matin 1/ soir

                        Ce que je veux dire

                        Dans un premier temps il faut d’abord se " débarrasser" quand bien évidemment c’est possible, du dictat de la prescription en terme de planification de prises dans la journée.

                        Concrètement, en ce qui concerne ma soeur, j’ai demandé au pharmacien si nous pouvions envisager qu’une prise par jour afin de diminuer l’effet " harcèlement " que constitue pour elle deux ( matin et soir) prises de médicaments dans la journée afin de privilégier le soir car ma soeur est pour des raisons que j’ignore beaucoup plus réceptive, conciliante le soir.

                        Mais,

                        cela représente un énorme de travail de persuasion en direction des aides à domicile. J’ai envisagé cette " astuce" surtout parce que les aides à domicile vivaient très mal le fait que ma soeur ne " prenne pas ses médicaments quand il le faut" . Elles considéraient et considèrent toujours aujourd’hui , malgré tout, comme un crime de lèse de majesté de ne pas "réussir" à lui donner ses médicaments en temps et en heure

                        Sophie


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                        • La démence : opposition Le 25 avril à 16:33 , par adu

                          bonjour Sophie,
                          merci pour ces remarques qui me semblent judicieuses (ne pas faire toute une histoire qd on ne peut pas
                          respecter l’heure de prise des médicaments) ; M Cavey y ajoutait même de mémoire qu’il ne doit pas y avoir dans l’ordonnance beaucoup de médicaments ...vitaux
                          dans notre cas, l’anti dépresseur à effets secondaire de somnolence est le seul logiquement à prendre le soir
                          de plus l’opposition de la personne à mon avis est un ensemble de réponse à l’environnement immédiat (règles des aidants ou soignants pas forcément à la bonne heure, manque de temps ou de patience)
                          il me semble normal qu’on puisse refuser d’etre amené de la toilette rapide, au repas, puis au fauteuil, puis etc .. pour finir par la mise en pyjama à 19 heures le soir ..c est bien celà qui amène à faire autant d’oppositions.
                          nous avons fait aussi le point avec un médecin et faisons ainsi sauter les traitements le midi
                          en plus celà peut permettre une petite entorse d’un verre de bordeaux à certains repas
                          bien cordialement
                          annick


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                          • La démence : opposition Le 5 mai à 09:28 , par Sophie

                            Bonjour Annick,

                            " ... de plus l’opposition de la personne à mon avis est un ensemble de réponse à l’environnement immédiat (règles des aidants ou soignants pas forcément à la bonne heure, manque de temps ou de patience) ..."

                            Oui, sauf que le seul pari que je ne cesserai, je pense, jamais de faire face à une personne démente opposante est que la seule façon qu’elle conserve sa place et toute sa place dans la société , y compris dans une micro société telle que la cellule familiale est de lui rappeler et encore lui rappeler que toute vie en communauté comporte son lot de contraintes.

                            Après,

                            Avec ma soeur, j’ai mis des mois à trouver la bonne tonalité, le ton juste .

                            Amicalement

                            Sophie


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  • Comme notre hôte le fait remarquer, l’échange par réponses aux réponses devient rapidement illisible, j’ouvre donc un nouveau fil :

    Annick et Sophie, je voudrais vous dire d’abord combien j’admire votre combativité, constatée depuis des mois sur ce site. D’une façon générale, et bien au delà de notre préoccupation commune (i.e. un proche dépendant), ce serait formidable qu’il y ait autant d’engagement, de réflexion, de convictions, de force dans tous les actes de la « vie sociale » de chacun.

    Mais comme je le disais plus haut, notre temps, notre énergie et nos moyens sont en quantités finies, de telle sorte que nos combats sont forcément limités.

    Et parce qu’ils sont limités, nous avons aussi un devoir de lucidité : ce à quoi nous avons affaire avec la démence de nos proches est proprement surhumain, diabolique et monstrueux. A nouveau, je voudrais donc insister : nous ne pouvons faire qu’ « au moins mal ». Et nous devons « trier », parmi tout ce qui nous semble inacceptable, mal conçu et mal foutu, ce que nous pouvons/devons quand même accepter pour sauver ce qui nous semble essentiel.

    Je voudrais revenir en particulier sur ce que dit Annick : « je constate que certains aidants s’en sortent mieux que d’autres. » Mouais. Comme certains élèves s’en sortent mieux que d’autres à l’école, comme certains collègues font une carrière plus brillante que d’autres, comme certains couples ne se séparent jamais... et ce ne sont pas forcément les plus méritants, les plus vertueux, les plus intelligents, les plus travailleurs... et alors ? Est-ce que nous ne perdons pas notre temps et notre énergie à lutter contre l’injustice, la désinvolture, l’hypocrisie etc. ?

    Nous devons chercher « le moins mal », quoi qu’il nous en coûte de renoncer au « mieux ».


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    • Bonjour Annick,

      " ... Avec du mixé, bien sûr, à cause du risque de fausse route, ce qui règle du même coup la différence entre cuiller, fourchette et couteau que ma mère ne fait plus depuis plusieurs mois. En fait, elle ne sait plus non plus à quoi sert un verre et une assiette)..."

      Sauf que la nourriture mixée n’est pas la réponse adaptée quand les personnes démentes ne savent plus se servir de couverts

      Et la seule façon de motiver la prescription d’ une nourriture mixée à cause du risque de fauuse route est tout simplement de faire un test d’épreuve et là c’est le boulot du médecin traitant, de la diéticienne , peut- être même de l’orthophoniste, etc.

      Bref le boulot d’une équipe pluridisciplinaire à l’écoute des besoins des résidents et en votre qualité de fille de ... vous avez totalement la latitude de demander à ce que ce test soit fait.

      Sophie

      PS : j’apprécie beaucoup votre cynisme et votre clairvoyance ... tous mes voeux pour votre maman


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      • Bonjour Dom,

        " ... Mais entre vous et moi, Sophie, vous croyez vraiment que les familles sont prêtes et réellement demandeuses de ce « dialogue vrai » qui vous semble si désirable ? ..."

        Je ne sais pas.

        En revanche je ne partage pas votre point de vue sur la " cécité " des familles, enfin pas complètement . Qu’une fille ou un fils soit bouleversé(e) par l’effondrement des capacités intellectuelles de sa mère au point de faire la politique de l’autruche ... ca c’est le boulot du psychologue de faire le tri dans tout ca.

        Après

        Je persiste à penser que le couple à trois ( résident, famille , institution) a tout gagner en se débarrassant de toute urgence d’un langage teinté le plus souvent de considérations psycho- sociales à deux balles, le tout agrémenté de formules surfaites tellement galvaudées qu’elle ne veulent plus rien dire et finissent par masquer pour le coup ... une réalité.

        Sophie


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        • Bonjour Sophie

          Je ne souhaitais plus intervenir dans cette conversation, ayant dit tout ce que j’avais à dire, mais vous avez cette phrase :

          "En revanche je ne partage pas votre point de vue sur la " cécité " des familles, enfin pas complètement . "

          Alors j’ai envie de vous raconter une anecdote qui m’a récemment fait mal au cœur.

          Pendant le temps de ma visite à ma mère, une sœur aimante est venue voir son frère (qui, un petit quart d’heure avant son arrivée, déambulait dans le "salon commun" vêtu en tout et pour tout de sa couche et d’une chaussette enfilée par dessus sa chaussure avant que les AS ne l’emmènent gentiment pour le rhabiller).

          A l’évidence, il s’agit d’une famille nombreuse, assez huppée et très soudée, et la sœur en donnait des nouvelles à son frère - avec ce très petit rien de voix un soupçon trop élevée pour que toute l’assistance ne profite pas du caractère exemplaire de cette entente familiale (et plus généralement, du caractère exemplaire tout court de la famille). En particulier - puisque je ne pouvais manquer de suivre la conversation (le dialogue de sourds ?) - il est apparu que l’épouse de Monsieur (le frère) était tombée, qu’elle s’était cassé ceci ou cela, qu’elle était hospitalisée, et qu’il serait souhaitable que son époux lui téléphone pour lui dire qu’il pensait à elle et qu’il l’aimait. La sœur aimante a donc dégainé son portable, formé le numéro, papoté un peu avec sa belle-soeur, puis passé l’appareil à son frère (c’est à dire le mari, pensionnaire de l’EHPAD où se trouve ma mère, si vous suivez toujours).

          Monsieur s’est alors retrouvé avec dans les mains un engin dont, à l’évidence, il ne comprenait pas l’usage. Sa sœur l’exhortait, en lui soufflant comme dans un mauvais vaudeville : "dis-lui que tu l’aimes, dis-lui que tu l’aimes", et Monsieur était visiblement perdu. Il a tenté de sauver la face en disant plus ou moins en direction du portable : "Nous sommes contents, oui, vraiment, tout le monde est content." La sœur a soufflé plus fort : "dis-lui que tu l’embrasses". Le frère : "Alors on vous attend quand vous voulez, c’est une bonne nouvelle, nous sommes très contents". La sœur s’est impatientée : "Dis-lui que tu vas venir la voir avec A. " (A., c’est un de leurs nombreux enfants). Le frère : "Tout se passe bien, on vous remercie, on est très contents."

          Un vrai supplice. La sœur a fini par lui arracher le portable, a repris la conversation avec sa belle-sœur en l’assurant que G. (son frère) pensait à elle et l’embrassait très fort, puis elle a raccroché.

          Quelques minutes plus tard, elle alpaguait vertement l’une des résidentes qui sortait de la chambre de son frère avec ses chaussons aux pieds, sur le mode "Ces chaussons sont à mon frère, pas étonnant qu’ils disparaissent tout le temps..." Puis, à l’adresse des AS, "Vous pourriez tout de même faire attention, c’est la troisième paire qu’on lui apporte depuis qu’il est arrivé ici...."

          Si vous n’appelez pas ça de la "cécité", vous....


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          • "Si vous n’appelez pas ça de la "cécité", vous...."

            Ok Dom, mais nous rentrons là dans les fameux mécanismes de défense que nous mettons les uns et les autres en place ... à l’insu de notre plein gré face à une " réalité " que nous avons du mal à appréhender et je le redis, il appartient au psychologue de décrypter le pourquoi du comment l’histoire d’une épouse temporairement hospitalisée, d’une soeur huppée mais néanmoins à priori de bonne volonté et d’un frère qui ne comprend manifestement plus que sa femme lui parle à distance finit en histoire de chaussons disparus et que cette dame, la soeur, finit pas vous rejouer en direct l’histoire universelle du bouc émissaire.

            Tragiquement banal

            " ... la seule chose que je voudrais, c’est qu’on soit gentil avec elle ..."

            Magnifique, Dom

            Sophie


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            • ... ou encore ceci :

              ce vieux monsieur vient tous les jours à l’EHPAD, pour faire manger sa femme et lui brosser les dents "parce que si je n’étais pas là, elle perdrait cinq kilos dans la semaine". Mais son souci, en ce moment, c’est comment la faire voter aux présidentielles. Certes, il connaît le président du bureau de vote, mais il n’est pas sûr qu’il le laisse accompagner sa femme dans l’isoloir.

              J’ai doucement objecté que sa femme n’était peut-être plus en mesure de choisir un candidat, et il a poussé un soupir d’agacement.

              D’une façon générale, il fait partie de ces proches qui pensent qu’il faudrait plus d’ "animations". Mais il est vigoureusement intervenu l’autre jour, quand le stagiaire AS qui s’était collé à l’atelier "Mémoire : lecture de la presse" a tenté d’expliquer le problème des réfugiés au petit groupe des résidents rassemblés autour de lui, en expliquant que c’étaient de pauvres gens qui fuyaient etc... "Ah mais non, vous n’avez pas le droit de les influencer comme ça ! On sait très bien ce qu’ils sont, ces soi-disant réfugiés..."

              Vous n’appelez pas ça de la "cécité", vous ?


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              • Bonjour Dom,

                " ... Certes, il connaît le président du bureau de vote, mais il n’est pas sûr qu’il le laisse accompagner sa femme dans l’isoloir..."

                Au risque de vous déplaire, Dom, ce vieil homme ne pratique pas la politique de l’autruche sur ce coup là , je trouve son questionnement parfaitement légitime.

                Deux cas de figure

                1 Sa femme est sous protection juridique

                Pas d’ambiguïté possible pour le président du bureau vote :
                Le juge aura statué lors du jugement de tutelle si la personne conserve ou non son droit de vote.

                2 Sa femme n’est pas sous protection juridique

                la loi ayant prévu le cas des personnes handicapées,
                sa femme a le droit de se faire accompagner par son mari dans l’isoloir ou si vous préférez , son mari a parfaitement le droit de l’accompagner dans l’isoloir, ou si vous préférez le président du bureau du vote n’a pas la légitimité de s’y opposer : la loi n’ ayant pas statué à ma connaissance sur le cas spécifique des personnes démentes.

                En tout état de cause, puisque le mari connait le président du bureau de vote , à votre place je lui suggérerai de lui poser la question directement afin de lever toute ambiguïté le jour du vote.

                Sophie


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                • Vous jouez sur les mots, Sophie.

                  Je doute qu’une dame qui ne sait plus comment elle s’appelle et qui ne sait plus se servir d’une fourchette soit capable de signer sur la liste d’émargement en face de son nom... Et envisager de la "faire voter", à mon sens, non, ce n’est pas un questionnement lucide et légitime (entendons-nous sur le sens du mot légitime : ce n’est pas parce qu’il y a un "vide juridique" sur l’impossibilité COGNITIVE des personnes démentes qui ne sont pas sous protection juridique que c’est légitime... Pas illégal, à la rigueur, mais pas légitime).

                  Donc, je maintiens : au mieux, c’est de la cécité (le vieux monsieur n’est sûrement pas juriste, il fait juste "comme si" sa femme était encore en état de voter, avec un peu d’aide ; en effet, n’est-ce pas, "comme ils ne font qu’un" puisqu’ils sont mariés depuis 60 ans, s’il choisit un bulletin à sa place, c’est "comme si" elle l’avait choisi elle-même... ).

                  Au pire c’est de la fraude électorale. Nous savons tous que la "chasse aux procurations" dans les maisons de retraite est un grand classique de l’activité militante pré-électorale, et il n’est même pas rare de faire voter les morts !

                  Mais résumons : ce serait légitime de la "faire voter", mais s’il s’agissait de lui vendre une encyclopédie en 43 volumes ou de se faire désigner comme légataire universel, même sans protection juridique ça s’appellerait de l’ "abus de faiblesse".

                  Je préfère penser que c’est de la cécité.

                  P.S. Votre excellent recadrage juridique ne me déplaît pas, au contraire. Mais il démontre de façon criante les limites du "dialogue vrai" qui peut s’instaurer entre familles, résidents et institution. J’imagine d’ici, par exemple, le "dialogue vrai" qui pourrait s’instaurer entre un EHPAD qui fout à la porte les collecteurs de signatures pour des procurations qui seront utilisées en faveur du candidat X, parce que "l’équipe pluri-disciplinaire" estime que le résident n’est plus en état de signer quoi que ce soit, et les familles qui tiennent absolument à apporter leur soutien audit candidat... Qu’en pensez-vous ?


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              • "Ah mais non, vous n’avez pas le droit de les influencer comme ça ! On sait très bien ce qu’ils sont, ces soi-disant réfugiés..."

                Vous n’appelez pas ça de la "cécité", vous ?

                Toujours pas.

                Votre anecdote ne raconte pas l’histoire d’un vieil homme qui ne "voit" pas si sa femme a ou non les capacités intellectuelles suffisantes pour voter ( effectuer dans l’anonymat de l’isoloir un choix libre et éclairé), elle raconte l’histoire d’un vieil homme qui craint que le président du bureau du vote ne lui mette des batons dans les roues le jour venu.

                Pour lui, l’affaire est pliée, il est important que sa femme puisse voter quelles que soient les raisons qui le motivent, alors comme la question lui prend apparemment suffisamment la tête , le candide stagiaire en aura pris pour son grade en s’embarquant sur un sujet aussi controversé, glissant, pour ne pas dire " casse gueule" comme peut l’être celui des réfugiés en période électorale.

                Sophie


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      • Sophie, un mot encore

        Vous dites : "...en votre qualité de fille de ... vous avez totalement la latitude de demander à ce que ce test [d’épreuve à la fausse route] soit fait."

        A dire vrai, je trouve cette histoire de mixé assez stupide, d’autant que ça varie selon l’équipe d’AS de service, et que je n’arrive pas à savoir qui, quand, et pourquoi on a décidé de la passer en mixé. Mais depuis que la moitié supérieure de son dentier a disparu, probablement perdue, comme la moitié inférieure, dans un changement de draps, j’imagine que ça devient compliqué pour elle de mâcher... et donc compliqué pour les AS de l’ "aider à manger" quand elles ne disposent que de 10 m’ par résident au moment des repas (c’est vous qui donniez ce chiffre, n’est-ce pas ?)

        Vous me direz (non, en fait, je ne crois pas que vous me le direz, mais je l’entendrai, c’est sûr, autour de moi) : "Comment ? Mais c’est inacceptable ! Il faut lui refaire son dentier, et ça coûte un bras, et c’est pas remboursé, il faut attaquer l’EHPAD, et leur présenter la facture ! "

        La vérité, c’est que je me fiche un peu du dentier disparu de ma mère, et aussi du droit que j’aurais de demander tel ou tel test "à l’équipe pluri-disciplinaire", et des commentaires que je pourrais faire sur tel ou tel aspect discutable du fonctionnement de l’EHPAD, et des protestations contre "les autres résidents" qui menaceraient sa quiétude (cécité, quand tu nous tiens...).

        La vérité, c’est que je sais que ma mère arrive en fin de parcours, et qu’elle mourra bientôt, d’une fausse route, d’une mauvaise chute, d’un rhume ou simplement, bêtement, dans son sommeil (c’est ce que je lui souhaite). Je dis "bientôt", ça peut-être quelques mois, trois ans ou... Peu importe. Tant qu’elle vivra, la seule chose que je voudrais, c’est qu’on soit gentil avec elle, qu’elle ne baigne pas dans ses excréments, qu’on lui évite autant que possible de souffrir, et qu’on lui foute la paix. Pas qu’on multiplie les analyses de risques, les tests, les examens, les fabrications de dentiers, lunettes et autres appareils auditifs, les médications, les diagnostics, les "animations stimulantes", les hospitalisations, les opérations...

        Juste qu’on lui foute la paix, et qu’on soit gentil avec elle. Elle ne "réagit" pour ainsi dire plus, mais parfois, de plus en plus rarement, elle a ce merveilleux sourire avec les yeux qui frisent qui m’a toujours été si précieux. Et manifestement, qui a conquis aussi les AS - ma mère n’est pas une patiente "compliquée"...

        Je la sais entre des mains attentionnées. Pas parfaites (qui l’est ?), mais dévouées - probablement au-delà de la simple obligation professionnelle (mais peut-on faire ces métiers sans s’investir, au moins un peu, au-delà de la simple obligation professionnelle ?)

        Cela me paraît déjà immense.


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        • Bonjour Dom,

          " ... A dire vrai, je trouve cette histoire de mixé assez stupide,.."

          Je souhaitais seulement souligner combien, de façon générale, ces histoires de mixé répondent plus à des décisions arbitraires des équipes qu’ à une réelle évaluation du risque de fausses de routes et qu’en 17 ans de carrière je n’ai jamais vu la prescription d’un test d’épreuve de déglutition. Jamais.

          J’ai commencé à m’intéresser sur le sujet le jour ou dans un EHPAD nous avions une résidente qui " mangeait mixé" et qui l’après midi dégustait avec beaucoup de plaisir les petits beurres apportés par sa famille. Et pour toute réponse lors des transmissions , à peu près dans ces termes " ... libre à la famille de prendre le risque de fausse route ... "

          Pour votre maman

          Il se peut même que je vous ai dit une bêtise :

          Peut- être que ce test ne peut pas être tout simplement prescrit quand il s’agit d’un malade dément parce qu’il nécessiterait que le patient puisse collaborer ( être dans la capacité de comprendre des instructions qui lui sont données )

          Sophie


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          • Bonjour Sophie,
            Peut-être pourriez vous répondre à mes interrogations :
            - troubles de déglutition et autres
            j’ai remarqué que mon père a des troubles de la déglutition car il fait des fausses routes parfois pendant, mais plus souvent juste après le repas (je sais que ca peut être un détail important mais je ne sais plus dans quel sens)
            Mais je ne sais pas s’il n’existe pas d’autres troubles associés. je m’explique : dans les 3 mois de son opération d’hématome sous dural chronique, il a du faire des mini avc dont les conséquences sont devenues visibles (un œil plus fermé que l’autre notamment). j’avais constaté une tendance à avoir des mouvements horizontaux de la langue, mais cet épisode semble disparu.
            en revanche il ne parvient pas facilement absorber du liquide : j’ai l’impression que le mouvement de la langue ne s’effectue pas normalement au moment de la prise : est-ce que cela fait partie des troubles de la déglutition ?? dans le verre, il y a des matières qui restent en suspension.
            D’un autre coté, je ne sais pas si c’est corrélé mais à table il y a eu un changement brutal de position à savoir que le haut du dos s’enroule et donc ne permet pas facilement d’absorber le liquide. curieusement il me semble que la position droite au fauteuil permet de boire un verre presque normalement
            auriez vous des infos là dessus, d’avance merci beaucoup
            annick


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            • Bonjour Annick,

              " ... curieusement il me semble que la position droite au fauteuil permet de boire un verre presque normalement
              auriez vous des infos là dessus, d’avance merci beaucoup.. "

              Mais Annick , la seule info que je peux vous donner est celle que vous constatez vous même : l’importance de l’assise, de la posture lors des repas.

              Vous constatez que votre papa a moins de difficultés à avaler du liquide de travers quand il est assis droit dans son fauteuil, rien de plus , rien de moins. Quant au risque de fausses routes, il reste à évaluer par des professionnels dont c’est le métier, la posture au fauteuil participe seulement à en diminuer la probabilité statistique.

              Amicalement,

              Sophie


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    • bonjour Dom, Sophie et les autres,
      je fais suite à la dernière intervention :
      "Mais il faut aussi tenir compte du fait que les proches ont désespérément besoin de ne pas voir la réalité, OUI C Est exactement cà !!
      et outre le fait que les établissements privés ont un intérêt commercial évident à enjoliver les choses, (bien entendu : sites, photos etc)
      je crois sincèrement que c’est aussi nécessaire pour la survie psychologique des proches"

      ce qui est écrit là, c’était "avant" comme dans la formule ..avant l’institution ..non ??
      après je dis que les proches n’y vont pratiquement plus dans une grande majorité...

      nous avons des attentes des désirs, des illusions et ensuite tout s’effondre, et pourtant voyez comment certains peuvent y croire :

      je me permets un copie/collé d’un "argument" trouvé en famille :
      "Deculpabilisons-nous , encore une fois c est tout a fait normal d’aborder cette periode de la vie de cette facon , je dirais meme que c est une chance de pouvoir s offrir ce confort a tous points de vue y compris financierement , il en sera de meme pour nous quand nous serons ages et en perte d’autonomie : il n’appartient pas aux enfants de sacrifier leur vie pour le soit disant hien etre de leurs parents , nous ne sommes plus a cette epoque revolue , le progres est passe par la . Il reste simplement a lever nos blocages psychologiques dans ce domaine "

      Voilà la nouvelle société heureuse avant l’ehpad ???!!!
      a plus
      ANNICK


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      • Bonjour Annick,

        " ... ce qui est écrit là, c’était "avant" comme dans la formule ..avant l’institution ..non ??
        après je dis que les proches n’y vont pratiquement plus dans une grande majorité..."

        En tout cas ce n’est pas ce que j’ai pu constater quand je travaillais en EHPAD.

        En revanche, j’ai aussi constaté que les familles avaient peine à trouver leur place, n’osant pas par exemple accompagner leur proche aux toilettes, ou s’excusant même de l’avoir fait . D’autres aussi , primaires dans leur raisonnement : qu’après tout ils payaient assez cher comme çà et que c’était quand même inadmissible que les aides soignants mettent trois plombes à venir quand ils sonnaient.

        Et pour couronner le tout, les structures y compris les aides soignants leur distillaient bien dans la tête , l’air de pas y toucher bien sûr, que ce n’était pas le rôle des familles parce que tout de même , il y a des conditions d’hygiène à respecter, de pudeur, de sécurité etc... bref qu’ ils ( la famille) n’étaient pas des professionnels.

        Oui la question de la pudeur se pose entre un fils et une mère ou entre une fille et son père ou même plus simplement entre enfant et parent ... pour le reste ... Mon Dieu !

        Sophie


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    • re-bonjour
      il ne faut pas fermer la pensée et le discours :
      - les maladies sont incurables, les malades dans un autres monde, les aidants ko physiquement ou psychologiquement ou pris par ailleurs afin de ne pas mettre le nez dans l’immonde .. on a tout résumé ?
      mais, car il y a un mais

      AVANT, on mettait les gens dans les asiles, et dans les îles grecques, alors qu’Est-ce qui fait que nous n’en sommes plus là ?

      a plus
      Annick


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    • La démence : pour dom et sophie Le 17 mars à 16:46 , par ADU

      bonsoir Dom et Sophie,
      juste pour vous dire que je vous admire d’aider encore ainsi vos proches mères et sœur si j’ai bien compris. j’ai un peu de mal à suivre les échanges, écrivant en même temps pendant mon travail ..
      a plus dans nos échanges
      annick


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  • La démence : généralités Le 7 février à 11:43 , par ADU

    Bonjour,
    je reviens vers vous.
    En effet suite au diagnostic de démence mixte , je m’interroge (encore)sur les points suivants :
    - pas d’irm pour voir les atteintes et plaques (patient trop agité lors de l’épisode confusionnel)
    - examen d’un scanner interne évoquant la pathologie vasculaire
    - pas d’examen d’un scanner avec mesure hippocampes (scheltens 1 <2 donc peu atrophiques)car fait en dehors de l’hôpital, même si les tests sont préférentiels
    - tests effectués mais avec la réserve de l’état confusionnel. Je me demande si tout est bien complet.
    Question : l’une ou l’autre des pathologies donnerait-elle des anomalies d’ordre visuel ? car il me semble que le champ visuel n est pas normal soit de 70 cm de la personne à 2 mètres : avant et après tout est normal
    j’ai demandé un examen à l’hôpital mais la réponse a été négative car la question évoquée trop compliquée (dixit) et reportée sur un praticien en ville ..
    a vous lire merci
    annick


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    • La démence : généralités Le 7 février à 21:16 , par Michel

      Question : l’une ou l’autre des pathologies donnerait-elle des anomalies d’ordre visuel ? car il me semble que le champ visuel n est pas normal soit de 70 cm de la personne à 2 mètres : avant et après tout est normal
      j’ai demandé un examen à l’hôpital mais la réponse a été négative car la question évoquée trop compliquée (dixit) et reportée sur un praticien en ville ..
      a vous lire merci
      annick

      L’imagerie n’a pas d’intérêt. On ne la pratique que pour éliminer d’autres causes sur lesquelles on pourrait agir (infection, tumeur, etc.). Il est donc sans conséquence de ne pas les pratiquer.

      L’état confusionnel complique les tests. Mais le problème est qu’ici l’état confusionnel dure, et qu’il faut bien par conséquent, saut à les retarder indéfiniment, faire avec. Cela ne doit pas empêcher un neuropsychologue un peu averti de tirer des conclusions solides.

      Les anomalies du champ visuel sont banales dans les démences, notamment Alzheimer. Mais elles ne sont pas liées à la distance, et il faudrait un examen médical précis pour vérifier ce diagnostic. Cela dit les malades vasculaires ont eux aussi de nombreuses raisons d’avoir des troubles du champ visuel, ce qui fait qu’on ne peut pas en tirer de conclusion fiable...

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La démence : généralités Le 8 février à 17:13 , par ADU

        Bonsoir,
        merci pour ces explications ; pour infos le syndrome confusionnel a cessé plutôt rapidement durant l’hospitalisation.
        que penser ? que la cause a disparue ??
        question posée à un médecin : il ne sait pas ..
        il "pense" à un problème organique cérébral avec pour conséquence une faiblesse ou prédisposition à ne pas gérer correctement un stress.
        le syndrome confusionnel aura duré environ un peu plus de 3 mois.
        les médicaments ont été revus et effexor a été supprimé : trop d’apport pouvant avoir effet psychogène "dixit"
        on a retire les statines
        Question : quel serait d’après votre expérience le moins mauvais anxiolytique ?
        merci
        annick


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        • La démence : généralités Le 8 février à 20:32 , par Michel

          Bonjour, Annick.

          Que penser ? Rien d’autre que ce que je vous dis depuis le début.

          Le syndrome confusionnel a cessé plutôt rapidement durant l’hospitalisation.

          Que penser ? que la cause a disparu ??

          C’est évidemment la première idée. Mais il faut attendre un peu : l’hospitalisation induit une modification dans l’équilibre de la situation, et il faut vérifier qu’il n’y aura pas de rechute. D’autre part cela ne change rien au fait que derrière une confusion mentale il est extrêmement fréquent que se cache une démence.

          question posée à un médecin : il ne sait pas...

          J’en serais probablement là moi aussi.

          il "pense" à un problème organique cérébral avec pour conséquence une faiblesse ou prédisposition à ne pas gérer correctement un stress.

          Excellente hypothèse, mais qui ne fait que décrire le mécanisme même de la confusion mentale. Et si la cause est cérébrale, il faut répéter que la principale cause à envisager est la démence.

          le syndrome confusionnel aura duré environ un peu plus de 3 mois.

          C’est très long. Non seulement cela renforce la crainte d’une démence sous-jacente, mais cela fait craindre que la confusion n’ait créé ses propres dégâts.

          les médicaments ont été revus et effexor a été supprimé : trop d’apport pouvant avoir effet psychogène "dixit"

          on a retiré les statines

          Très bien : en cas de confusion mentale la première chose à faire est de nettoyer l’ordonnance de toute ce qu’on peut enlever.

          Question : quel serait d’après votre expérience le moins mauvais anxiolytique ?

          Aucun : on a pris soin de supprimer tous les médicaments qu’on a pu, ce n’est pas pour en introduire de nouveaux...

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La démence : généralités Le 13 février à 16:31 , par ADU

            Bonjour,
            l’analyse visuo spatiale est normale ; pas de pb en visuo construction.
            pas d’anomalie du champ visuel d’origine centrale (voir donc si pas périphérique)
            dans les désorientations, ce ne sont donc pas ces critères là qui sont en jeu.
            s’agit-il de pb de mémoire ou de perceptions ?? d’angoisses ?
            est-il désorienté ? tout en demeurant capable de s’orienter ?
            en effet mon père peut dire "je ne sais pas ou est ma chambre" et lorsque je réponds ’j’ai parfaitement confiance en toi, car tu sais où elle se trouve" : il y va tout seul sans problème
            je ne sais pas si c’est la bonne réponse et si on peut l’utiliser à chaque fois
            merci d’avance
            annick


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            • La démence : généralités Le 13 février à 19:23 , par Michel

              Bonsoir, Annick.

              A votre question sur la désorientation, on ne peut répondre qu’en observant le malade.

              Par contre, en ce qui concerne votre attitude, elle fait tout simplement ses preuves : en ce moment, en tout cas, il suffit que vous le rassuriez pour qu’il mobilise ce qui lui reste de compétences pour résoudre son problème de chambre. Tant que cela fonctionne (et tant que l’effort ne lui est pas trop coûteux) il n’y a aucune raison de changer d’attitude.

              Bien à vous,

              M.C.


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          • La démence : généralités Le 13 mars à 17:50 , par ADU

            Bonsoir
            je reviens sur le sujet "demence" et cette fois-ci la différence démence/ dépression
            j’ai lu que des études montrent que :
            - la dépression est un facteur de risques de la démence à une étape tardive de la vie
            - la dépression entraine une atteinte des structures cérébrales essentielles aux processus cognitifs (hippocampe) par une réduction de la neurogénèse.
            - les antidépresseurs surtout ceux à effet anticholinergiques pourraient causer des effets indésirables cognitifs et je rajoute les anxiolytiques type benzodiazepine, mais voilà :
            Est-ce qu’on doit évaluer la part démence/dépression et comment ? (traitement à choisir)
            par exemple, on parle de labilité émotionnelle dans les démences, et j’ai vu passer un commentaire disant que si cette labilité se présente plutôt en compagnie de personne plutôt que seul on ne peut alors pas pencher pour la dépression - quid ?
            si j’observe les faits marquants familiaux dont ceux actuels, je peux dire que mon père subit un épisode dépressif important qui se justifie - avec labilité émotionnelle - impossibilité à rester seul, peur de l’abandon (il a tjs été abandonnique) et peur panique (de se trouver seul) ; donc je classerai cela dans la dépression (même si on trouve habituellement ses paramètres dans les démences)
            il est sous xanax (pas bon pour la mémoire) et mianserine (je ne trouve aucun effet à j + 40...)
            quel est selon votre expérience :
            le moins mauvais des anxiolytiques (et ne vaudrait-il pas mieux le prendre en fractionnement par jour pour couvrir les crises de panique en journée ? on m’a parlé de buspar
            le moins mauvais des anti dep pour les personnes agées ?
            merci
            Annick


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            • La démence : généralités Le 14 mars à 08:32 , par Michel

              Bonjour, Annick.

              La question que vous vous posez ne mène malheureusement pas très loin.

              Il est évident qu’il existe des liens entre démence et dépression. On a évoqué effectivement la possibilité de voir des dépressions évoluer vers la démence. Cela se peut, mais il est beaucoup plus simple de constater que le dément, qui est tout sauf idiot, déprime de voir ses fonctions intellectuelles s’en aller. Et je défie quiconque de dire, quand un dément déprime, ce qui est premier et ce qui est second. Tout au plus pourra-t-on se demander si, dans une population de déprimés chroniques, il y a plus de déments que dans la population générale.

              D’ailleurs cela ne change rien à ce qu’il convient de faire : la dépression est source de souffrance, et c’est cela qu’il faut considérer. La seule chose intéressante, mais c’est ce que je vous dis depuis le début, est donc l’observation du malade.

              Il en va de même pour le traitement : on sait que tous les psychotropes ont des effets plus ou moins délétères chez le dément. La question est donc de savoir si, quand on les prescrit, on est plus efficace que dangereux. Le moins mauvais des antidépresseurs est celui qui, dans le cas précis de cette personne précise, apporte un résultat. Quant aux tranquillisants ils ont certainement un effet négatif sur la mémoire ; le problème est que l’anxiété est bien plus toxique sur cette même mémoire…

              Bien à vous,

              M.C.


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              • La démence : généralités Le 14 mars à 12:13 , par Dom

                Je suis toujours avec autant d’intérêt les échanges de ce site, et je n’en finis pas d’admirer l’équanimité, la patience et l’infinie gentillesse de notre hôte.

                Ce qui me frappe en particulier dans les questionnements répétés d’ ADU, alias Annick, c’est cet acharnement désespéré à "comprendre", avec force termes techniques (dont je n’ai aucun moyen d’évaluer s’ils sont correctement appréhendés ou pas), "ce qui se passe avec son père". Et si, Annick, vous acceptiez simplement que "ce qui se passe", c’est tout simplement un vieux monsieur qui s’en va doucement vers sa fin dernière ?

                La plupart des gens qui écrivent ici, moi la première, sont confrontés à cette terrible réalité : oui, nous sommes mortels, et oui nos parents finissent par mourir, plus ou moins vite, plus ou moins confortablement, plus ou moins "bien" - et normalement (c’est à dire dans "l’ordre des choses"), avant nous, ce qui nous permet d’avoir un aperçu glaçant de ce qui nous guette inéluctablement.

                C’est difficile, voire c’est atrocement difficile, d’accepter que nos parents déclinent, se décomposent mentalement et physiquement et puis meurent. Et pourtant, bizarrement, tous les gens que je connais qui ont eu ce que moi j’appelle la "chance" de perdre leurs parents subitement, relativement jeunes et en pleine possession de leurs moyens, m’ "envient" d’avoir encore ma mère, qui certes vit encore, mais ne fait plus la différence entre son verre et sa fourchette, ne tient plus debout, ne sait plus qui je suis et d’ailleurs n’entend plus, ne voit plus et ne parle plus. La souffrance du deuil, à quelque moment et de quelque façon qu’il faille le faire, est immense. Mais il me semble qu’il faut, à un certain point, s’y résigner. Accepter que notre parent s’en aille - peu importe par quel chemin. On ne peut pas le sauver, et on ne peut presque pas le retenir, quels que soient les médications, les diagnostics, les hospitalisations etc. Peut-être que le chemin sera rude, ou moins rude, selon les équipes sur lequel il tombera. Mais n’en est-il pas ainsi tout au long de notre vie ?


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                • Bonjour Dom,
                  je ne sais pas si c’est ici un forum où nous pouvons échanger nos avis, je pense que oui ..
                  Ma mère est décédée à 70 ans, et à l’époque j’enviais une personne de mon entourage dont la mère venait de décéder à 87 ans, et pourtant qui ne s’en remettait pas ...
                  nous sommes donc dans ce débat, mais ..
                  j’ai aussi une autre amie plus agée que moi, qui me disait il y a longtemps que la perte de sa mère à plus de 90 ans avait été aussi un choc ..qu’à n’importe quel âge le départ de nos parents est un choc
                  Et je crois qu’elle avait raison
                  Maintenant je vois mon entourage qui ne se pose pas toutes les questions médicales que j’ai en tête parce qu’à mon avis c’est plus simple ..
                  Je pense qu’en étant éclairé sur ces maladies neurologiques, on peut se rapprocher au plus juste des malades et précisément les aider (voir les livres de Naomi Feil dont 1 est à l’attention des familles..) et je pense aussi, bien sur qu’on est à la fin d’un chemin - mais là n’est pas le problème - il faut s’y engager en mettant tout du bon coté ..
                  j’ai découvert par exemple qu’on peut avoir un échange non en donnant son avis mais en questionnant l’autre ..je vois que cà permet de contourner un délire par exemple et surtout que cà permet de controler l’angoisse ..et curieusement d’avoir une certaine complicité (qd un l’autre se pose des questions, cà peut calmer l’inquiétude du malade qui ne sait plus ou il en est par exemple)
                  alors Dom pour vous répondre : "Et si, Annick, vous acceptiez simplement que "ce qui se passe", c’est tout simplement un vieux monsieur qui s’en va doucement vers sa fin dernière ?" eh bien non, je me bats (c’est mon père qui m’a appris cà" et les petites choses apprises ici ou ailleurs sont des plus ..
                  ensuite, "si la fin de vie d’un proche nous ramène à ce qui nous arrivera plus tard", non, je m’en fiche complètement cà sera une autre histoire.
                  je ne connais pas votre histoire et espère ne pas vous avoir choqué ..
                  Cordialement
                  annick


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                  • La démence : généralités REPONSE A DOM Le 14 mars à 21:05 , par Michel

                    Bonsoir à toutes deux.

                    Je suis pour ma part très heureux de cet échange entre vous. Il est très important que vous élaboriez ensemble une vérité qui ne soit pas celle de la médecine. Il y a des choses que vous ignorez parce que vous n’êtes pas des médecins, il y en a d’autres que vous savez parce que vous n’êtes pas des médecins.

                    Tout ce que je voudrais ajouter (mais ne l’ai-je pas déjà dit ?) c’est que je ne crois pas que le savoir théorique ait un grande place quand on prend en charge un malade dément. Ce savoir est encore bien trop parcellaire, et pour la plus grande part il relève non de la science mais de l’expérience pratique, ce qui est bien difficilement transmissible. Et le danger de l’approche théorique c’est qu’elle fournit des schémas explicatifs qui vont brouiller le regard porté sur le malade au lieu de le clarifier. Pour ma part je ne m’en suis jamais servi.

                    Bien à vous,

                    M.C.


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                  • La démence : généralités REPONSE A DOM Le 14 mars à 22:05 , par Dom

                    Annick, vous dites : "Il faut se battre". Oui, mais contre quoi ?

                    Contre la démence ? Pour ce que j’en sais, en l’état actuel des connaissances, on ne sait à peu près "ni d’où elle vient ni où elle va".

                    Contre la mort de nos parents ? Elle est inéluctable.

                    Contre les EHPAD qui sont loin d’être des "maisons radieuses", comme le disait Sophie un peu plus haut ? Oui, mais quelle est l’alternative ? Personnellement, j’ai tout tenté pour maintenir ma mère chez elle, avec une organisation d’enfer, qui m’occupait d’avantage que ne m’ont jamais occupée mes enfants, et qui nous coûtait une véritable fortune. Ni ma mère ni moi-même ne faisant partie de la famille Bettencourt, quoique nous ayons toutes deux des revenus confortables, j’ai fini par caler quand il est apparu que le coût approcherait les 10.000 euros par mois, et surtout que même à ce prix, son "accompagnement" ne serait, au mieux, que médiocre.

                    Contre la souffrance de nos proches ? Oui, mais nos parents ne sont pas nos seuls proches - il y a aussi nos conjoints, nos enfants, nos amis. Et je vois un réel danger dans le fait de se laisser emporter dans un combat qui nous épuise et épuise tous ceux qui nous côtoient : à un certain point de l’évolution de la démence de ma mère, je n’étais tout simplement plus bonne à rien d’autre qu’à pleurer et à m’effondrer de fatigue quand je cessais de ferrailler pour m’occuper d’elle. Et quand par hasard je m’autorisais un dîner entre amis, je plombais l’ambiance en moins de deux en ne parlant que de ma mère, de sa détresse, de ses examens, de ses médocs, des "méthodes" pour communiquer avec elle, etc. Mon mari et mes fils n’en pouvaient plus, mes copains prenaient discrètement le large, mes collègues en avaient ras-le-bol.

                    A ce point, il y a deux attitudes possibles : ou bien se dire qu’on est incompris, que les autres sont tous des égoïstes, qu’ils nous "lâchent", que les politiques ne sont pas à la hauteur, que nos employeurs ne sont pas humains etc. , ou bien que c’est à NOUS qu’il appartient d’arbitrer entre nos différentes obligations morales, filiales, parentales, sentimentales, amicales, et last but not least professionnelles.

                    Faire au mieux, en somme, pour tout concilier. (Même si nous savons que ce sera forcément peu satisfaisant sur tous les tableaux, spécialement en ce qui concerne notre vieille maman ou notre vieux papa, essayer de faire le moins mal possible pour le plus grand nombre de "proches" possible.) Et surtout briser le cercle de l’obsession - cesser de ne penser qu’à notre mère ou à notre père, comme si tout à coup notre vie propre n’avait plus d’autre sens que la survie de nos géniteurs, comme si "tous les autres" n’existaient plus qu’accessoirement.

                    A mon tour, j’espère que je ne vous choque pas en disant tout cela.


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                    • La démence : généralités REPONSE A DOM Le 15 mars à 12:54 , par Sophie

                      Bonjour Dom,

                      " ...Contre les EHPAD qui sont loin d’être des "maisons radieuses", comme le disait Sophie un peu plus haut ?..."

                      Juste une précision.

                      Je suis AS et j’ai travaillé dans des EHPAD, force a été de constater combien des familles " séduites" et parfois aussi malheureusement des professionnels par l’architecture, le cadre de vie , entre autres des unités dîtes Alzheimer, ces dernières mimant volontairement le cadre de vie familial ( chambres des résidents distribuées autour d’une pièce de vie et d’une cuisine ouverte, par exemple) le tout assaisonné du fameux- projet- individualisé ne comprennent pas par exemple que nous avions au plus 10 mn pour aider un résident qui ne sait plus comment porter des couverts à sa bouche.

                      Pour ma part je suis convaincue que c’est précisément la confrontation entre un discours idéalisé genre " équipe- pluridisciplinaire- à- l’écoute- des- besoins- du- résident " et le principe de réalité qui plombe le dialogue vrai entre une institution et une famille.

                      Amicalement,
                      Sophie

                      Sophie


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                      • La démence : généralités REPONSE A DOM Le 16 mars à 21:20 , par Dom

                        Oui, je suis complètement d’accord avec vous, l’écart entre discours et réalité dans les EHPAD « plombe » le dialogue entre l’institution et les proches. Mais il faut aussi tenir compte du fait que les proches ont désespérément besoin de ne pas voir la réalité, et outre le fait que les établissements privés ont un intérêt commercial évident à enjoliver les choses, je crois sincèrement que c’est aussi nécessaire pour la survie psychologique des proches.

                        Prenons le cas des « animations » : au risque de paraître cynique, il n’y a rien de plus déprimant qu’un « petit bac » vaillament organisé par des psy-quelque chose avec une bande d’Alzheimer dont certains sévèrement drogués par leurs médecins traitants (et donc maintenus dans une sorte de somnolence qu’on espère bienheureuse) et les autres... comment dire ? fantaisistes serait une facon aimable de présenter les choses.

                        Bref, les « animations » en EHPAD, c’est à pleurer. Mais les familles réclament des animations, il n’y a jamais assez d’animations, les familles savent qu’il faut des animations, pour stimuler les résidents.... (personnellement, je n’ose pas penser qu’un jour peut-être mes fils en viendront à réclamer plus d’ateliers ponpons pour me « stimuler »....)

                        La triste vérité, c’est qu’animations ou pas, notre père si brillant, notre mère, cette extraordinaire grande dame, notre frère, artiste surdoué, notre époux si attentionné, ne sont plus rien de tout cela. Cette vérité-là est inaudible, insoutenable et inacceptable, et on ne veut surtout pas l’entendre. Alors on se bat contre l’EHPAD et son manque de moyens, sa négligence, le manque d’animations, les accidents de pipi dans les couloirs, les « odeurs », l’hypocrisie du discours sur « le projet personnalisé » (ah ah, le projet personnalisé... dans le cas de ma mère, l’objectif fixé, c’est « maintenir l’autonomie de l’alimentation. » Avec du mixé, bien sûr, à cause du risque de fausse route, ce qui règle du même coup la différence entre cuiller, fourchette et couteau que ma mère ne fait plus depuis plusieurs mois. En fait, elle ne sait plus non plus à quoi sert un verre et une assiette).

                        Bon, quand on en est rendu là, ne faudrait-il pas aussi un peu mettre le nez de la famille dans le caca - le vrai, pas du caca métaphorique) ? Arrêter de faire comme si notre proche avait juste un rhume un peu compliqué ?

                        Mais entre vous et moi, Sophie, vous croyez vraiment que les familles sont prêtes et réellement demandeuses de ce « dialogue vrai » qui vous semble si désirable ?


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                      • La démence : généralités REPONSE A DOM Le 16 mars à 22:16 , par Dom

                        P.S. vous n’imaginez pas à quel point je rêve de mourir d’une « fausse route » en me régalant d’un tournedos Rossini (horresco referens) lors d’un dîner d’anthologie avec mes vieux potes d’Unif septua- ou octogénaires.
                        A quel point je rêve d’épargner à mes fils ce que je vis avec ma mère.
                        La démence est une invention du Diable.


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                        • La démence : généralités REPONSE A DOM Le 17 mars à 08:40 , par Michel

                          Bonjour, Dom.

                          Un point de détail : vous avez remarqué que quand les réponses sont publiées le message apparaît avec un léger retrait sur la droite.

                          Le résultat est que quand les échanges se prolongent (techniquement ce forum n’était pas prévu pour ça) le décalage grandit, jusqu’à devenir insupportable.

                          La seule solution est alors d’ouvrir un nouveau fil de discussion.

                          Bien à vous,

                          M.C.


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                    • La démence : généralités REPONSE A DOM Le 15 mars à 16:38 , par ADU

                      Bonjour Dom,
                      c est évident que personne ne souhaite se battre contre des moulins ..
                      - OUI on peut faire mieux en ayant des informations sur ces maladies ; en sachant mieux parler et entendre les malades (du moins au stade modéré), connaitre le temps imparti etc ..
                      - Oui je vais me plaindre de ce qui ne va pas en EHPAD : je préfère cette forme d’observation que la renonciation : je suis sidérée de voir ce que les gens acceptent de ces maisons radieuses
                      - bien sur que notre attitude vis-à-vis des proches se transforme, mais on voit surtout que des proches se transforment ..je ne parlerai pas ici des procédures en cours en avec avocat, tutelle contestée etc etc et on en arrive là parce que par égoïsme certains ne veulent aucune information sur ces maladies, et surtout - ne veulent pas de problèmes - (visites, "gardes" organisées, surveillance de planning).
                      je constate curieusement qu’il y a des personnes qui font tout (une infirmière me disait récemment qu’une famille avait failli faire couler son entreprise artisanale pour le maintien au domicile) et d’autres refusent de faire ..elle même a refusé de faire pour ses parents ..voilà
                      j’ai une collègue qui a gardé au domicile sa belle mère au stade avancé Alzheimer durant 3 ans ..voilà
                      je ne vois pas comment concilier ..les valeurs ne sont pas les mêmes
                      Bien cordialement
                      annick


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                      • La démence : généralités REPONSE A ANNICK Le 16 mars à 04:58 , par Sophie

                        Bonjour Annick,

                        Mais, Annick il ne s’agit pas de faire la match "institution VS domicile". Rester à domicile ou déménager , par exemple chez l’un de ses enfants ne peut s’envisager qu’ à condition que des enfants s’entendent d’une part sur la forme que prendrait cette prise en charge, qu’à condition que des enfants s’entendent aussi sur le fond, ce qui suppose en amont un travail de réflexion commun. Il en est de même pour envisager un placement en institution.

                        Ou

                        Pour rester dans le langage de l’aéronautique que pour ma part j’affectionne particulièrement : définir ensemble le plan de vol, la trajectoire de l’avion.

                        Amicalement

                        Sophie


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                      • La démence : généralités REPONSE A DOM Le 16 mars à 10:46 , par Dom

                        « les valeurs ne sont pas les mêmes », dites-vous, en sous-entendant qu’elles seraient inconciliables.
                        Mais de quelles « valeurs » parlons-nous ?
                        Mettons (pour se fixer un cadre de comparaison, qui est ici juste proposé à titre d’exemple, sans préjudice des convictions des uns et des autres...) que les « valeurs » en question concernent les obligations morales et matérielles que nous avons envers nos géniteurs.
                        La Bible nous dit « tu honoreras ton père et ta mère ». Mais la Bible nous dit aussi « L’homme quittera ses parents pour suivre sa femme. » Le code civil pose le principe d’une obligation alimentaire, envers ses ascendants et ses descendants, mais aussi le devoir d’assistance vis à vis du conjoint.
                        Vous voyez bien qu’il s’agit de valeurs concurrentes, que l’on est tenu d’essayer de toutes respecter (si on y adhère, bien sûr). Les enfants « héroïques », qui sacrifieront TOUT à leurs vieux parents pécheront par négligence envers leurs enfants, les mères qui sacrifieront TOUT au bien-être de leurs enfants pécheront envers leur conjoint, etc.
                        Donc, c’est vrai, ce ne sont pas les mêmes « valeurs », mais la façon dont nous les hiérarchisons est à mon sens encore plus importante que de « tout donner » pour les uns plutôt que pour les autres - parce que notre temps, notre énergie, nos moyens financiers sont en quantités finies.


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                        • Bonjour toutes les deux
                          je me demande si nous n’allons pas charger cette liste par nos échanges..
                          je n’ai pas la culture du sacrifice ni des pensées chrétiennes ; je me fonde sur l’humanisme.
                          le code civil a créé une obligation uniquement dite alimentaire des enfants envers leurs parents en fonction des ressources réciproques. il y a des faits qui font évoluer les lois puisque par exemple , monsieur Charasse a déclaré « qu’il n’est pas acceptable que des enfants s « exonèrent de tout responsabilité envers leurs vieux parents, et se défaussent intégralement sur la collectivité » a voir ce qu’on y met ..
                          Pour les valeurs cà me semble logique qu’il y ait des priorités en fonction des événements la vie n’étant pas un long fleuve tranquille..
                          parents, enfants, conjoints sont tous à contribution et certains aidants s’en sortent plus que d’autres c’est ce que je constate.
                          je pense qu’on avance mieux dans l’aide à nos parents car c’est de cela qu’il s’agit dans ce forum en étant informés sur ces maladies et les comportements qui en découlent. Cà me parait important si j’en juge des réponses d’aidants ou aides soignants inappropriées ..
                          Il semble d’ailleurs que ce peu de connaissance nous aide dans notre vision des choses avec alors une meilleure relation avec nos parents malades.
                          que nos possibilités à gérer ces situations complexes aient des limites, oui, je les constate actuellement familialement avec menaces d’avocat, ehpad n importe ou et à toute vitesse, demande de mise sous tutelle inappropriée, date expertise préalable imposée unilatéralement etc etc pendant que mon père se débat dans des angoisses d’abandon etc
                          a bientôt peut être
                          cdt
                          annick


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                        • La démence : généralités REPONSE A DOM Le 17 mars à 07:59 , par Sophie

                          Bonjour Annick,

                          " ... Cà me parait important si j’en juge des réponses d’aidants ou aides soignants inappropriées ..."

                          Euh oui ...

                          Sauf que je ne suis pas seulement aide- soignante, j’ai à la maison ma mère âgée dépendante et une de mes soeurs aussi ... dépendante et que nous sommes également une fratrie de cinq et avec ma soeur jumelle nous partageons le tutelle de notre soeur malade ... parce que ses deux enfants américains habitent les Etats Unis et qu’aux Etats Unis, il n’y a pas entre autres de Sécurité- Sociale fondée sur la ... solidarité nationale.

                          Amicalement

                          Sophie


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              • La démence : généralités Le 14 mars à 12:19 , par ADU

                Bonjour,
                je reviens sur votre message : Quant aux tranquillisants ils ont certainement un effet négatif sur la mémoire ;
                - comment lutter contre les crises de panique ??

                le problème est que l’anxiété est bien plus toxique sur cette même mémoire…
                vous avez répondu à ma question !!
                merci
                annick


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  • La démence : généralités Le 12 janvier à 12:00 , par ADU

    re-bonjour,
    je poursuis mes recherches aussi pourriez vous me dire si les paramnésies réduplicatives sont des pathologies qui s’expriment seules ou sont associés à des démences vasculaires ou apparentées à la MA. Elles peuvent survenir suite à un choc cranien (la trépanation ??) ou un mini avc ..
    en effet, je pensais qu’elles concernaient des duplications de personnes, mais je crois bien lire qu’elles concernent la duplication des lieux ..
    donc ce serait peut etre une explication à ce que je cherche en ce moment, car l’un des premiers délires constatés chez mon père après l’évacuation de l’hématome sous dural chronique est justement ce genre de choses (une même habitation, exactement la même, un peu plus loin). Est-ce que cela pourrait expliquer les confusions et idées délirantes actuelles ?
    Merci encore,
    Annick


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    • La démence : généralités Le 15 janvier à 16:52 , par Michel

      Bonjour, Annick.

      Il est sans doute inévitable que vous poursuiviez ce type de recherche, mais il faut bien que je vous le dise : vous vous fourvoyez et vous n’obtiendrez rien par ce moyen.

      Les paramnésies, qu’elles soient réduplicatives ou non, ne sont pas une pathologie mais un symptôme (la toux est un symptôme, la bronchite est une pathologie). Et ce symptôme n’est pas spécifique : il peut se voir dans une foule de situations. Et la difficulté se redouble du fait que les troubles dont votre père souffre peuvent être liés à la conjonction de plusieurs facteurs simultanés.

      Donc, bien sûr cela pourrait expliquer les confusions et idées délirantes actuelles. Malheureusement cette possibilité ne permet en rien de dire quel est le trouble actuellement en cause.

      Il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre que l’équipe de gériatrie, et c’est son rôle, fasse la part des choses.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La démence : généralités Le 16 janvier à 12:46 , par ADU

        Bonjour, merci pour vos explications régulières qui m’ont été utiles car nous avons du demander une hospitalisation la semaine dernière via les urgences et la gériatre a demandé un résumé des symptômes .. donc j’ai mis mes constatations et fait état des compositions délirantes type paramnésie réduplicative
        Annick


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        • La démence : généralités Le 19 janvier à 12:17 , par Michel

          Bonjour, Annick.

          J’espère que les raisons qui vous ont imposé cette hospitalisation ne sont pas trop graves.

          Quoi qu’il en soit les choses sont prises en main ; cela ne vous donnera pas toutes les réponses, car il est toujours délicat de se faire une idée du potentiel d’un malade quand il est en phase aiguë. C’est la raison pour laquelle j’insistais sur la nécessité, dans l’hypothèse d’une confusion mentale, d’attendre que les choses se tassent. Mais on n’a pas toujours le choix, et même si vous n’avez pas tous les éléments vous en aurez beaucoup.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La démence : généralités Le 20 janvier à 11:03 , par ADU

            bonjour
            je pense que l’état de désorientation qui a justifié une admission aux urgences n’était pas trop différent de celui "d’avant noel", car il a été à mon sens amplifié par une contrariété et des montées d’angoisse face à la solitude. (c’est le malade lui même qui peut parler d’un type d’angoisse tel qu’il pense à s’enfuir"), mais je crois aussi que la labilité émotionnelle se constate aussi en post avc ou autres pb vasculaires par exemple
            Toutefois, la période des fêtes et la présence d’un entourage avait largement calmé l’état confusionnel ; donc ..
            Mais l’hospitalisation va permettre de passer les examens complémentaires (cardiaques, eeg, et surtout irm qui faisaient défaut).
            il y aura surement plusieurs facteurs : vasculaires en sous cortical (petite majoration de l’atrophie sous corticale vue au scanner suite à l’opération hem sous dural/par rapport au cliché visualisant l’hématome sous dural) : rétrécissement ou obturation veines et ou artères et lésions ??.
            toutefois, les scanners ont noté que les hippocampes sont peu atrophiques (schletens 1 à 2)
            je sais qu’il y a aussi une plaque d’athérome carotide sans doute à vérifier.
            il est passé des post urgences en gériatrie.
            nous avons aussi signalé l’apparition d’une marche à petits pas qui n’existait pas antérieurement.
            j’espère que les tests d’évaluation ne seront pas mis en route dans le contexte confusionnel et prise de neuroleptique régulièrement dans la journée (peut-on intervenir à ce niveau ??)
            autre question : l’état dépressif qui agit sur l’amygdale agit-il aussi sur les parties hippocampiques ? ou est-ce une "légende"
            merci
            annick


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            • La démence : généralités Le 23 janvier à 18:43 , par Michel

              Bonjour, Annick.

              Je suis mal à l’aise pour vous répondre, car la manière dont vous prenez le problème est trop éloignée de la mienne.

              Si vous considérez l’imagerie, ce n’est pas demain qu’elle pourra servir à diagnostiquer une démence, tout simplement parce qu’il n’y a aucune corrélation solide entre ce que le radiologue voit et ce que le clinicien voit. L’imagerie sert surtout à dépister les autres causes de trouble intellectuel, comme une tumeur ou un abcès (encore cela ne permet-il nullement de d’être certain que le malade qui a un abcès cérébral n’a pas aussi une démence). En ce qui me concerne je ne me suis jamais attardé à mesurer la taille d’un hippocampe.

              Il n’est jamais bon, comme je vous l’ai dit, de faire un bilan intellectuel en phase de confusion. Encore faut-il que cette confusion s’améliore, et qu’on ait le temps d’attendre. Quand ce n’est pas le cas, alors il faut se résoudre à faire tout de même une évaluation, en se souvenant que ses résultats en seront provisoires, et qu’il faudra tenir compte de ce biais. Les gériatres sont rompus à cette difficulté.

              C’est la même chose en ce qui concerne l’étendue de l’action d’un état dépressif ; la cible de la dépression est effectivement l’amygdale, mais on commettrait une erreur majeure en méconnaissant que les structures cérébrales sont dans une grande interdépendance. Du coup il est illusoire de penser que les autres structures, et notamment l’hippocampe, ne sont pas très fortement impliquées.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • La démence : généralités Le 23 janvier à 22:42 , par adu

                Bonsoir
                Le medecin interne m a resume les interventions et constatations
                Inutile de passer une irm
                Diagnostic du generaliste confirme : demence vasculaire( en fait c est moi qui ait prononce ce mot) soit les petits vaisseaux obtures ou par ischemie qui ne permettent pas d oxygener le cerveau. Le scanner serait evocateur de cette pathologie en cortical et sous cortical donc lesions substance grise et blanche
                Degradation par paliers
                Question qui concernerait le chapitre "dialogue avec le dement :
                que dire au malade depressif
                Quelles sont les petites phrases qui permettraient de repondre a des delires d identification de lieu du type "je suis a paris" je suis alle diner hier soir..alors qu il se trouve a l hopital. J ai repondu que probablement il y avait des illusions..et qu apres tout que ce n etait pas si important. Mon pere m a repondu "je ne perds pas du tout la tete je suis bien a. ..mais juste apres "je ne comprends pas"
                Est ce la perplexite anxieuse dont vous parlez ? Ou bien visualise-t-il 2 lieux ( j ai lu que c est possible suite a des mini avc) car j entends souvent cette remarque..
                Il a fini par dire que ce serait mieux de revoir tout cela quand je serai la..
                Merci
                Annick


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                • La démence : généralités Le 25 janvier à 22:02 , par Michel

                  Bonsoir, Annick.

                  L’hypothèse d’une démence vasculaire est très logique en effet ; il faut seulement ne pas perdre de vue que chez le vasculaire la démence de loin la plus fréquente est la démence de type Alzheimer. Et les images scannographiques n’ont strictement aucun intérêt pour le diagnostic. C’est pourquoi la seule chose qui pourra vous éclairer sera l’examen neuropsychologique. Je note toutefois que les médecins semblent s’accorder pour penser à une démence, ce qui (s’ils ont raison) tranche le débat essentiel. Quant au type de démence, cela n’a pas, malheureusement, une importance majeure tant nos moyens sont pauvres.

                  Sur la manière dont vous pourriez l’aider, il me semble que vous cherchez là aussi des certitudes. Mais il n’y en a pas davantage. Les choses ne se passent pas ainsi, et si je connais des mots à ne pas dire je ne connais pas ceux qu’il faut dire : c’est l’observation seulement qui pourra vous les faire trouver.

                  Ainsi vous demandez : que dire au malade dépressif ? cela dépend de lui. Ce que je sais c’est qu’on ne l’aide pas en sous-estimant sa dépression, encore moins en l’incitant à prendre sur lui.

                  Ou encore, que répondre à un malade qui délire ? il y a d’abord une question : pourquoi voulez-vous répondre quelque chose ? face à un malade qui délire il faut avant tout ne pas prendre parti, car toute prise de position finira par aggraver le délire. Or le plus probable est que votre père a besoin d’une écoute, et non d’une réponse.

                  Mais je sais bien quel sacrifice cela exige de votre part : renoncer à l’idée que votre parole pourrait être source d’efficience. Je vous dirai simplement que votre parole sera efficace si vous lui laisser le soin de manifester votre amour filial ; et cela implique que vous ne poursuiviez pas d’autre but. Je sais combien cela peut être difficile.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • La démence : généralités Le 26 janvier à 10:18 , par adu

                    Bonjour et encore merci même si les moyens sont faibles
                    S il s agit d un type de demence mixte soit vasculaire et ma, j ai lu que le traitement de la ma (anticholinesterase ) ne serait pas indiqué du fait de la demence vasculaire
                    S agit il d une indication récente ou est ce dépassé ?
                    Enfin il y a des études en gériatrie un peu anciennes impliquant les chocs psychologiques et affectifs et la ma : qu’elle est la tendance ?
                    Remerciements
                    Annick


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                    • La démence : généralités Le 26 janvier à 12:47 , par Michel

                      Bonjour, Annick.

                      Là, je peux vous répondre très simplement.

                      Il n’y a rien à attendre des anticholinestérasiques dans la démence vasculaire. A ceci près, mais je vous l’ai déjà dit, que chez le vasculaire la démence de type Alzheimer est plus fréquente que la démence vasculaire. Tout se joue donc sur ce point.

                      L’influence des facteurs psychologiques dans la démence est pour moi une évidence. C’est probablement cette influence qui explique que, à lésions égales, certains patients vont développer une démence et d’autres non. Malheureusement cela nous donne très peu de moyens d’action. Nous en rêvons pourtant.

                      Bien à vous,

                      M.C.


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                      • La démence : généralites Le 27 janvier à 09:44

                        Re-bonjour
                        Je reviens d un entretien avec la psycho geriatre tres tres sympathique qui a releve la pathologie ma et donc si nous sommes en presence d une demence mixte, mon pere pourrait il beneficier du traitement anticholinesterasique ?
                        Pour poursuivre sur le sujet psycho je suis tombee sur une etude en geriatrie de nice où des statistiques ont releve une augmentation des ma chez des personnes ayant eu des chocs affectifs et ou pertes d un des parents ds l enfance et plus tard ds un deuil d un conjoint superieure a la population sans incident du meme age
                        Merci
                        Ad
                        Ps sevrage total d effexor semaine prochaine ..


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                        • La démence : généralites Le 29 janvier à 11:53 , par Michel

                          Bonjour, Annick.

                          Vous confirmez de que je vous disais : chez le vasculaire la démence la plus probable n’est pas la démence vasculaire, et la réponse du psychogériatre est excellente.

                          Quant à l’incidence des événements de la vie, j’y crois moi aussi depuis toujours.

                          Bien à vous,

                          M.C.


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          • La démence : généralités Le 20 janvier à 14:13 , par ADU

            re-bonjour
            autre précision : l’équipe gériatrique a décidé de nettoyer l’ordonnance et de diminuer effexor par 2 et de retirer le vasten, et c est pas fini
            entre temps, à mon avis réduire l’anti dep doit augmenter l’angoisse (forme de sevrage) et donc augmenter la confusion
            annick


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            • La démence : généralités Le 23 janvier à 18:47 , par Michel

              Bonsoir, Annick,

              Il est possible en effet que vous ayez un syndrome de sevrage. Ce n’est tout de même pas très fréquent, et je doute que les médecins passent à côté. La question ne semble plutôt de savoir si le traitement est nécessaire, ce qui n’est pas si facile en cas de dépression.

              Ici encore, c’est uniquement l’observation du malade qui permettra de trancher.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • La démence : généralités Le 26 décembre 2016 à 19:35 , par Kristina

    Bonjour Docteur,
    Depuis qu’une idée saugrenue m’est passée par la tête, je consacre des heures de lecture aux informations que je peux trouver sur le Net concernant la démence fronto-temporale.
    Je viens de découvrir votre site, et avant toute chose, je voudrais vous adresser toute mon admiration. Votre humanité et votre justesse de ton sont absolument exceptionnelles. Je n’ai pas lu l’ensemble de vos pages, mais j’ai l’impression d’avoir déjà reçu la plus grande leçon d’humanisme de toute ma vie. Je vous en remercie sincèrement.
    Mon témoignage sur votre site serait déplacé, car personne, ni moi ni ma famille, n’est diagnostiqué "dément". Toutefois, face au comportement incompréhensible de mon mari, je nourris une grande inquiétude. Vous voyez c’est ridicule, je n’ai que des doutes, car mon mari ne présente pas de signes diagnostiques graves.
    Depuis deux ans et demi, mon mari a quitté le domicile. Il a présenté tous les signes d’une crise de la cinquantaine. Le temps passant, j’ai souhaité que nous vendions notre maison, que nous divorcions, etc. Il refuse tout... mais c’est la façon dont il refuse qui est étrange. En fait, tout le problème est de savoir où est la limite entre normalité et anormalité... et je me heurte à l’indifférence des médecins, des psychologues et des psychiatres, qui réclament de voir mon mari lui-même. Nul doute que je passe pour la pauvre épouse qui se noie dans son déni...
    J’ai fait une tentative de suicide en juin dernier, un peu à bout. Le psychiatre du service hospitalier, à mon récit, s’est écrié "mais a-t-il vu un neurologue ? Il s’agit peut-être d’une démence frontale !".
    Je n’ai pas, sur le moment, prêté attention à sa remarque, car mon mari est professeur d’université, et dans mon esprit non initié, en cas de démence, ses capacités intellectuelles auraient été touchées.
    Ma fille vient d’avoir 18 ans. Il la voit régulièrement, mais ne lui pose aucune question, sur sa vie, son avenir... Ma fille me répète depuis deux ans et demi que "papa n’est plus le même. Papa est malade". Nous sommes prisonnières d’une situation abracadabrante, puisque mon mari n’a apparemment plus aucune capacité à penser notre situation, comprendre notre désarroi, réfléchir à l’avenir de sa fille (déscolarisée depuis ses 16 ans pour cause de dépression...), ou prendre une quelconque décision. Il se dit lui-même "clochard" et heureux de l’être.
    Je me suis orientée immédiatement vers les psychiatres, qui m’ont congédiée avec un sourire. La dernière psychologue que j’ai vue m’a dit,"en substance", "Ecoutez madame petite bourgeoise, vous n’avez plus de mari, mais il ne veut pas divorcer, et vous avez sa carte bleue. Donc soyez heureuse de votre sort".
    Pardon d’avoir été si longue. C’est que je ne sais plus à qui confier mes doutes. Je vous écris simplement dans le but que, peut-être, vous m’incitiez à persévérer... Docteur, ai-je le "droit" de demander à un psychiatre si mon mari n’est pas atteint de démence ? Ou me faut-il vivre dans cette angoisse, que je ne peux l’abandonner s’il est malade, et que ma fille a peut-être un risque d’hérédité ? (la petite sœur de mon mari est morte à 27 ans d’une maladie orpheline, il y a 20 ans... La maladie n’était pas répertoriée à l’époque, je sais juste qu’il s’agissait d’un chromosome déficient... donné par ses deux parents porteurs de la même déficience chromosomique...)
    Croyez bien, docteur, que je ne vous demande pas de réponse éclairée. Mais plus simplement, un encouragement, peut-être, à persévérer dans mes demandes d’écoute... Je suis si honteuse, mais aussi si inquiète... Consultez-vous ? Dans quelle ville de France ?
    Merci docteur de m’avoir lue.
    M. C.


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    • La démence : généralités Le 27 décembre 2016 à 22:04 , par Michel

      Bonsoir, Kristina.

      Votre situation est bien étrange, en effet. Car vous avez un doute sur la santé mentale de votre mari, mais très peu d’éléments pour étayer ce doute ; d’un autre côté il est dans la nature même de ce doute que, précisément, vous ayez peu d’éléments…

      Comme vous le soulignez, l’hypothèse d’une démence fronto-temporale est très loin d’être la plus probable. Il peut s’agir de ce que vous appelez une « crise de la cinquantaine », mais aussi d’une dépression, mais aussi d’un comportement librement choisi. Et puis il peut s’agir d’un trouble mental plus grave. Et, pourquoi pas, d’une démence fronto-temporale ; je n’en sais rien, je n’ai pas d’élément.

      Mais comment savoir ? Les médecins qui vous ont somme toute éconduite ont eu raison, non de vous éconduire, mais de vous représenter que rien ne peut être dit sans avoir vu la personne elle-même, ce qui suppose qu’elle accepte. Non seulement on risquerait de dire n’importe quoi, mais il faut bien en passer par le respect de sa liberté. J’attire votre attention sur le fait qu’il y a là une impossibilité absolue : nous sommes tenus de respecter la liberté des personnes, ce qui a pour conséquence qu’il y a un certain nombre de situations où nous ne pourrons pas intervenir, alors même qu’il le faudrait. C’est tout le problème de la loi sur les soins psychiatriques que d’être nécessairement dans le trop ou dans le trop peu.

      La question essentielle est de savoir ce que vous devez faire, j’entends : quel est votre devoir.

      Je ne vais pas me demander (comment le pourrais-je) si vous aimez votre mari. Je ne vais que constater que votre vie conjugale est rompue. Dans ces conditions la dernière chose à faire est de vous tenir pour responsable de lui. Oui, il se peut qu’il soit malade ; mais vous n’avez aucun moyen de l’aider, dans l’état actuel des choses. Cela peut changer, s’il évolue ; je veux bien vous le souhaiter. Mais ce n’est nullement un devoir, et vous devez mesurer la charge que cela risquerait de représenter pour vous, alors que votre fille a de vous un besoin au moins aussi pressant. En ce sens (mais en ce sens seulement) je vous engagerais bien, comme la psychologue, à prendre ce que la situation a de confortable et pour le reste, non à vous désintéresser mais à ne pas trop investir : vous le paieriez trop cher.

      Par contre il me semble que vous avez quelques moyens juridiques de clarifier votre situation. Un avocat devrait pouvoir vous dire s’il est possible de faire reconnaître la rupture de la vie commune. C’est nécessaire pour assurer un minimum de stabilité à votre vie matérielle, et cela permettrait peut-être de rappeler à votre mari qu’il y a une réalité. Vous pourriez alors savoir un peu mieux s’il est capable de se remettre dans cette réalité, peut-être même de renouer avec lui un contact qui semble indispensable, notamment pour votre fille. Pour moi c’est la chose essentielle : si telle ou telle personne me soutient qu’elle n’est pas malade, alors j’ai le droit d’attendre d’elle qu’elle se comporte de manière adaptée face à la réalité. Si elle ne le fait pas, alors ou bien elle doit en assumer les conséquences, ou bien elle doit admettre qu’elle n’a pas les moyens de se comporter comme une personne normale.

      C’est pourquoi je ne poserais pas votre problème en termes médicaux : si vous le faites vous vous enfermez dans une impasse, car votre mari ne se laisse pas examiner. Par contre vous avez probablement les moyens de faire évoluer cette situation par le biais de la justice. Ce sera beaucoup plus efficace.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La démence : généralités Le 27 décembre 2016 à 22:41 , par Kristina

        Docteur, merci, infiniment, pour votre réponse.

        Oui, il est vrai que je ne l’ai pas dit, mais j’aime toujours mon mari. Trente ans de vie commune… Toute la vie, à vrai dire. J’ai 48 ans, lui 49 ans.
        Il n’a pas un comportement normal, ne veut pas divorcer pour « le lien irremplaçable », dit-il, mais vous avez raison, cela peut être n’importe quelle maladie.
        Je souffre, mais je me suis rendue compte que ma souffrance n’était rien à côté des témoignages qui remplissent vos forums.
        J’aurais voulu être là pour lui, et qu’il soit là pour moi. Peut-être que je vis mal, aussi, cette trahison là.
        Mais je sais que je ne sais pas ce que c’est réellement. Pourtant… l’amour a-t-il des conditions ? Nous devons mourir. L’accompagnement vers la mort fait partie de la vie. Aussi difficile soit-il. Autant que nous le pouvons.
        Merci encore pour votre écoute exceptionnelle.
        K.


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        • La démence : généralités Le 30 décembre 2016 à 21:33 , par Michel

          Bonsoir, Kristina.

          J’ai bien compris ce que vous dites : c’est l’amour qui vous guide, et qui fait que vous ne pouvez vous détacher de cette situation.

          Mais mon rôle, si j’en ai un, est d’essayer de vous proposer les clés que je crois connaître. Et j’insiste sur le fait que l’épreuve de la réalité est une épreuve incontournable. Il est capital pour vous de savoir ce que vous pouvez espérer de votre mari, et de savoir s’il est capable ou non de réagir à la réalité. Ce qui est vrai c’est que votre vie conjugale n’est pas ce qu’elle devrait être ; s’il en va ainsi c’est soit parce qu’il le souhaite soit parce qu’il ne sait pas faire autrement. Et j’ai du mal à penser que vous puissiez vivre dans l’incertitude sur ce point.

          Prenez votre temps, mais il vaut la peine, je crois, d’y penser.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • La démence : généralités Le 1er novembre 2016 à 10:26 , par blinsou

    Bonjour,

    L’on a diagnostiqué une maladie d’alzheimer à ma maman qui remonterait à une dizaine d’années. Elle a aujourd’hui 79 ans, et comme nous l’entourons énormément (mon père, ses enfants, ses petits enfants) et la sollicitons beaucoup, nous avons la chance que l’avancée de sa maladie soit "lente". Elle nous reconnait, participe plus ou moins aux conversations et ne semble pas "malheureuse". Elle mène une vie à peu prés normale, puisque chez elle avec son mari, et malgré certaines difficultés telles que l’habillement ou le repère dans le temps, elle a encore "une vie" de famille. Depuis quelques mois, se sont présentés des problèmes de marche et une confusion beaucoup plus importante de type "délire". Un scanner cérébral a montré une hydrocéphalie à pression normale. Il semblerait donc que cette "maladie" s’ajoute à celle existante et soit encore plus "nuisible", son état confusionnel semblant amplifié et in-maitrisable et ses troubles de la marche empêchant quasiment toutes sorties extérieures. Je voudrai savoir si sans opération son état est censé se dégrader rapidement, si le fait d’avoir conjointement ces deux maladies accélère le processus de "dégénérécence ". Il nous semblait possible de "s’adapter" aux conséquences de la maladie d’alzheimer pour l’instant, mais peut on faire face -à domicile, avec uniquement des accompagnants familiaux- à ce nouveau mal qu’est l’HPN.
    Merci d’avance de votre réponse. Nous adorons notre mère, notre papa la vénère et c’est si difficile de la voir se "dégrader" ainsi.
    Cordialement


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    • La démence : généralités Le 1er novembre 2016 à 15:55 , par Michel

      Bonjour, Blinsou.

      Il n’y a pas de réponse vraiment simple à votre question car tout dépend de ce qu’on peut voir quand on observe la malade.

      SI je m’en tiens à la seule position théorique, on pourrait envisager quelque chose de peu agressif : dans les hydrocéphalies à pression normale il est souvent possible d’améliorer la situation pendant quelques semaines ou mois en procédant à une ponction lombaire évacuatrice de quelques dizaines de millilitres du liquide céphalo-rachidien. Si l’amélioration est manifeste, on a ensuite le choix entre opérer (mais c’est relativement lourd) ou répéter les ponctions lombaires.

      Mais la décision appartient aux médecins, qui seuls peuvent dire si le jeu en vaut la chandelle.

      Quant à la prise en charge à domicile, elle ne pose pas vraiment de problèmes autres que ceux que vous allez de toute façon rencontrer compte tenu de l’évolution prévisible de la maladie principale.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 29 septembre 2016 à 19:33 , par said

    J ai un affaiblissement intellectuelles surtout l apres midi j ai 67 ans depuis 10 ans j ai une diminution de la memoire e d attention


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    • La démence : généralités Le 2 octobre 2016 à 16:17 , par Michel

      Bonjour, Saïd.

      Sur le peu que vous dites, je n’ai pas beaucoup de commentaires à faire : il manque trop d’éléments.

      Ce qu’il me semble, c’est que :
      - Vous êtes jeune. on peut commencer à voir des démences à cet âge (et même beaucoup plus tôt), mais tout de même cela reste peu fréquent.
      - Si cela dure depuis dix ans, cela prouve pratiquement que le trouble n’évolue pas, ce qui élimine une démence.
      - Ce que vous décrivez évoque plutôt un trouble de l’attention-concentration, qui n’a pas lieu d’évoluer vers une démence.

      Il vous faut donc en premier lieu faire un bilan intellectuel, seule manière de prouver ce qu’il en est. Ensuite il faudra vous demander s’il existe une cause à ces baisses de régime. On peut en imaginer de multiples, je ne vais pas vous en dresser la liste ; mais parmi les grands classiques il y a des choses aussi bêtes que les insuffisances thyroïdiennes ou les apnées du sommeil.

      Bref, il faut consulter.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 30 août 2016 à 09:40 , par Maxime Tiberius

    Monsieur,

    Je vous remercie pour votre réponse rapide et intéressante.
    Je pensais que la démence sénile était globale au moins à un stade avancé mais je suppose que c’est une conception trop théorique.

    Très cordialement,

    MT


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    • La démence : généralités Le 30 août 2016 à 21:11 , par Michel

      Bonsoir, Maxime.

      Non, précisément, la démence n’évolue jamais de manière globale, même à un stade avancé. Et c’est même cela qui fait son caractère le plus déroutant. J’ai connu un dément déambulant très handicapé qui était redoutable... au memory ; et un autre, plus atteint encore, qui tenait parfaitement sa place à la belote. Qui plus est on sait que la mémoire est un organe multiforme, et que la mémoire affective, notamment, est préservée jusqu’à l’extrême fin ; cela fait que la personnalité, au fond, ne s’altère pas autant qu’on le pense, et que la conscience ne se dissout pas : le regard du dément, que nous prenons pour hébété, est un regard étonné, celui que nous avons quand, précisément, quelque chose nous ramène à notre conscience d’être...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 28 août 2016 à 14:36 , par Maxime Tiberius

    Monsieur,

    J’ai lu avec grand intérêt votre blog et je voudrais soumettre à votre jugement un problème personnel qui intéresse ma famille à brève et à longue échéance.

    Ma grande tante âgée à présent de 81 ans présente depuis 2 ou 3 ans des troubles inquiétants. Jusqu’à 78 ans c’était une femme très vive entretenant beaucoup de relations, sa mémoire et sa sociabilité ont diminué rapidement au point qu’il faut souvent lui répéter les nouvelles. Elle tend à s’isoler mais je note que son affection est conservée, simplement elle écourte ses visites et ses conversations. Elle a été examinée sans résultats évidents, son scanner est normal. Je ne la vois pas régulièrement mais j’ai pu noter il y a un an un ralentissement extrême de la marche et des mouvements qui a suivi le déclin de la mémoire. Elle se déplace de façon hésitante avec une grande lenteur. Le changement a été rapide et énorme, elle semble être tombée dans la sénilité en une ou deux ans, avant même la mort de mon grand-père. Elle se plaint de vertiges et de céphalées parfois, elle semble un peu déprimée. Il est difficile de croire qu’elle n’a pas une affection quelconque. Je note cependant qu’elle entend très mal et pense que cela peut contribuer à la situation présente.

    Sa soeur, ma grand-mère, a été au début de ses 80 ans atteinte d’une forme de démence considérée comme vasculaire (hypertension chronique). Elle a présenté un déclin progressif d’abord mnésique, perceptible vers 80 ans, elle s’orientait probablement mal quelques années après le début mais cela est difficile à dire car elle ne sortait plus de chez elle étant presque invalide. Son retrait social est devenu évident après les troubles mnésiques, elle était consciente de ses troubles et en parlait spontanément.
    Elle est demeurée jusqu’à ses 87 ans à domicile ne pouvant cuisiner depuis 6 ans environ (les plats brûlaient), il est difficile de savoir quand les troubles ont débuté car elle radotait extrêmement depuis toujours aussi les problèmes de mémoire ont-ils pu passer inaperçus assez longtemps. Examinée par un neurologue elle était désorientée dans le temps et pensait que Giscard était encore président. Elle est morte de cachexie deux mois après son placement, chose notable elle pouvait encore faire des réponses sensées et avait conservé ses sentiments envers sa famille le jour avant son décès. Je pense même qu’elle avait gardé une conscience partielle malgré quelques idées délirantes de jalousie.

    L’infirmière qui la soignait ne la considérait pas comme atteinte d’une maladie d’Alzheimer et le neurologue avait porté un diagnostic de démence vasculaire.

    Sa mère a souffert d’une maladie similaire vers ses 80 ans (début par incontinence nocturne lors d’un voyage), elle est morte dix ans après, probablement d’une hémorragie cérébrale ou d’un problème cardiaque, je ne me souviens plus. Elle a présenté une maladie identique à celle de sa fille selon mon grand-père (homme peu instruit mais très fiable dans ses observations). A la fin de sa vie elle me voyait avec plaisir mais sans reconnaître sa descendance, la mémoire était abolie mais la démence n’était absolument pas globale, la personnalité était conservée.

    Ma grande tante semble avoir un problème identique, pensez-vous que c’est bien là un cas de démence et si oui est-il véritablement héréditaire ?

    Cordialement,
    Maxime


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    • La démence : généralités Le 28 août 2016 à 19:23 , par Michel

      Bonsoir, Maxime.

      Il y a deux aspects à votre question.

      Le premier serait de savoir ce qu’a votre grand-tante. Je ne vais certainement pas m’en mêler : vous avez écrit qu’elle a été examinée sans résultat, on se demande comment je pourrais me figurer, moi qui ne l’ai pas vue, faire mieux que le médecin qui l’a vue. Cependant on aimerait en savoir plus, car on ne peut guère se satisfaire d’une absence de réponse. Vous avez raison : il se passe quelque chose. Je veux bien lire qu’on n’a pas trouvé quoi, mais pas qu’il n’y a rien. Ajoutons que dans une telle situation je dirais tout de même sans hésiter :
      - Que le tableau est tout à fait compatible (ce qui n’est nullement une preuve) avec une démence de type Alzheimer.
      - Que je ne serais pas choqué qu’un fasse par principe un essai de traitement antidépresseur.

      Il ne faut pas vous laisser impressionner par le caractère partiel et déroutant de la détérioration : il y a toujours des zones de normalité, que ce soit dans la mémoire, le langage ou les troubles du comportement.

      Le second porte sur l’hérédité.

      Il est normal d’avoir plusieurs déments dans la même famille : n’oublions pas que statistiquement 35% des sujets de plus de 85 ans présentent des anomalies plus ou moins graves.

      Il existe des formes familiales de maladie d’Alzheimer. Mais je ne crois pas que les données aient changé : ces formes familiales sont confidentielles (de l’ordre de 5%) et surtout elles se caractérisent par le fait que ce sont de vraies maladies d’Alzheimer, atteignant des sujets jeunes.

      Ici vous me dites qu’un membre de la famille avait une démence étiquetée vasculaire ; même si on a pu décrire des connexions entre démence vasculaire et trouble de type Alzheimer, ce ne sont tout de même pas des questions identiques, et il ne saurait y avoir un lien génétique. Quant à la troisième personne on n’a pas d’argument pour dire de quoi il s’est agi.

      Donc en ce qui concerne l’hérédité je crois surtout qu’il n’y a rien dans le dossier, et que votre inquiétude, que je comprends, vient du caractère fortuit de cette multiplication de cas.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 14 juillet 2016 à 19:10 , par laudi

    Bonjour,
    J’ai appris beaucoup de choses en vous lisant.
    Je vous remercie et vous félicite au nom de tous pour votre professionnalisme et votre gentillesse pour répondre à tout le monde
    Nous venons d’apprendre que ma maman à la leucoaraiose et atrophie, voilà ce qui ressort du bilan irm

    le motif de l’irm est : altération des fonctions supérieures
    technique : axiales T2de gradient, T2 flair, T2 spin écho, inversion-récupération.
    Hypersignaux T2 Flair de la substance blanche sus et sous tentorielle : leucoaraiose
    absence d’ischémie systématisée, de saignement ou de processus expansif intra cranien
    Atrophie modérée sans prédominance sur les régions temporales internes
    Le système ventriculaire présente des dimensiosn en rapport avec ce qui précède :
    banale asymétrie de taille ventriculaire.

    Voilà pour le résultat irm.
    Le généraliste a décidé de cette IRM car ma mère sentait que quelque chose était anormal et elle lui en a parlé : fatigue, lenteur des gestes qui deviennent difficile au quotidien, perte d’urine notamment la nuit.
    Sa démarche à changer : petits pas serrés et a perdu le balancement des bras, quelques pertes de memoire qu’elle constate elle meme et elle devient très lente pour tout.
    Elle vit seule avec son chien (qui l’oblige à sortir 3X par jour)
    Elle a perdu son mari, notre beau père, il y a 4 ans, elle n’est pas bien et dépressive depuis des années et prend du lexomyl et anafranil depuis des années et depuis un certain temps un anti cholestérol.
    Elle est agée de 78 ans.
    Sa généraliste a pris un rdv chez une psychologue pour notre mère et chez un gériatre au mois d’aout qui est supposé lui faire passer des tests.
    A part cela elle est cohérence et gère son quotidien mais dit que cela devient difficile alors nous sommes toutes les 3 très inquiètes et nous nous demandons comment cela va évoluer et combien de temps allons nous pouvoir profiter encore d’elle avec toutes ses facultés, nous avons très peur de l’avenir.
    Que nous conseillez vous de faire pour le mieux ??
    Que pensez vous du régime cétogène ??
    Je vous remercie d’avance pour votre réponse.


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    • La démence : généralités Le 14 juillet 2016 à 21:58 , par Michel

      Bonsoir, Laurence.

      Réflexion faite, je vais répondre à vos questions dans l’ordre. Je me suis demandé si c’était la meilleure manière, mais je crois que oui.

      Car vous commencez par l’IRM. Je suppose que c’est ainsi parce que vous venez d’avoir le résultat de cet examen. Or les choses sont très simples : ces résultats n’ont absolument aucun intérêt. Ce n’est pas demain qu’on disposera d’une imagerie des maladies neurodégénératives, tout simplement parce qu’il n’existe pas de lien suffisamment étroit entre la nature et surtout l’importance des lésions et l’existence ou l’importance des troubles. L’IRM que vous avez entre les mains est une IRM normale pour l’âge. La leucoaraïose est habituelle chez les malades souffrant de démence. Le problème est qu’elle est tout aussi habituelle chez les personnes qui n’en souffrent pas, de sorte qu’il est impossible de tirer quelque conclusion que ce soit.

      L’IRM ne sert pas à faire le diagnostic de démence, mais à éliminer des causes sur lesquelles on pourrait agir (hématome, infections, tumeurs…). Autant dire que la seule information utile dans votre cas est négative : il n’y a rien.

      Maintenant parlons de la malade.

      C’est une dame qui n’est pas très âgée, et qui commence à se trouver en difficulté dans le quotidien. Mais vous ne me parlez pas de gros trouble de la mémoire, ni de trouble du langage. Vous me donnez plutôt l’impression qu’elle fatigue, qu’elle se démotive, ce qui est malheureusement assez banal à cet âge. Y a-t-il un trouble intellectuel dessous ? Même si vous n’apportez aucun argument cela reste très possible : le patient qui sent (car ils le sentent ; je suis particulièrement agacé d’entendre les médecins répéter que le dément ne sait pas qu’il est dément) que les choses lui échappent ne peut pas ne pas en éprouver anxiété et dépression. Et le fait qu’elle en parle, s’il est plutôt rassurant (d’habitude les déments essaient plutôt de cacher leur trouble), n’est pas absolument suffisant. Bref, si votre récit donne plutôt l’impression qu’on n’est pas face à une situation de détérioration intellectuelle, on ne pourra rien dire tant que les tests prévus en août n’auront pas été passés. Et encore : dans les formes débutantes on est souvent condamné à attendre quelques mois avant de se faire une opinion définitive.

      Intuitivement, j’attacherais une grande importance au trouble de la marche. Et la question que je poserais serait celle de l’ordonnance. Quels sont les médicaments qu’elle prend ? C’est une question difficile, car il y a aussi les médicaments plus ou moins cachés, plus ou moins implicites, et il est difficile de faire une liste exhaustive (même les collyres, parfois…). Et il faudrait être sûr qu’elle n’est pas gênée par un traitement. Ce qui ne donnerait pas forcément une solution, d’ailleurs :
      - On sait que le Lexomil est néfaste pour la mémoire ; mais l’anxiété est au moins aussi néfaste.
      - Ou encore l’Anafranil est souvent mal toléré chez le sujet vieillissant ; il n’en reste pas moins que c’est de loin le meilleur traitement de la dépression, et qu’il faut le prescrire chez les vieilles personnes.
      - Etc.

      Je n’ai jamais utilisé le régime cétogène, et je ne peux donc pas vous en parler vraiment. Ce que je lis c’est qu’il prétend agir en créant un déséquilibre nutritionnel majeur, et je doute que ce soit une bonne chose chez le sujet âgé. D’autre part à supposer qu’il ait un effet préventif (je n’ai pas trouvé d’études sur ce point) je serais surpris qu’il ait un effet quelconque sur des troubles déjà déclarés. A ma connaissance il n’est validé que pour le traitement d’une forme très rare d’épilepsie pour laquelle il n’existe pas d’autre solution. Mais je vous le redis : je ne connais pas cette question.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 5 juillet 2016 à 12:19 , par lebail

    Bonjour,

    Ma mère de 81 ans souffre de la maladie de perkinson depuis une 12 ans environ. Elle est rentrée en phase de démence prononcée, et a perdu 20 kg en 3 mois d’où 30 kg à ce jour ; elle refuse de s’alimenter ; ses prises de sang sont bonnes disent les médecins.

    Elle est à ce jour en maison de retraite et ne s’est pas sociabilisé du tout ; pourtant cela était à sa demande. d’un tempérament très insociable à la base de toute sa vie et méchante tout s’est accentué.

    Elle ne reconnait plus personne etc.., elle est incontinente, ne tient pas debout etc...

    Je voudrais me préparer au cas où.

    Pouvez vous me dire à ce stade, l’évolution. Enfin, si je peux me permettre le pronostic vital.

    Bien cordialement

    Hélène


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    • La démence : généralités Le 6 juillet 2016 à 21:50 , par Michel

      Bonsoir, Hélène.

      Je ne sais pas quoi vous dire, car c’est une situation très complexe.

      Le premier problème est celui de la démence.
      - S’agit-il d’une démence ? Il peut y avoir des dépressions très trompeuses, il y a des syndromes de régression psychomotrice, il y a la question, toujours pas claire, du syndrome de glissement. Ce sont des diagnostics difficiles, qui demandent un gérontopsychiatre, pas facile à trouver.
      - Si c’est une démence, quelle est-elle ? Redisons que, même chez le parkinsonien, la démence la plus fréquente est la démence de type Alzheimer. Cela n’a aucune importance pour le traitement, cela peut en avoir une sur le pronostic.

      Mais le second problème est celui du trouble du caractère. Vous parlez de sa méchanceté foncière ; je reprendrais bien le propos de Socrate : le méchant est d’abord quelqu’un qui souffre ; mais si cela permet de comprendre pourquoi le méchant est méchant, et par là de l’excuser, il reste qu’il est méchant. Et si la démence n’a jamais rendu personne méchant, elle n’a pas le pouvoir de rendre le méchant gentil.

      Ce qu’on peut supposer en revanche, c’est que sa méchanceté venait d’une révolte, qui plonge ses racines dans Dieu sait quoi ; du coup elle explose dans cette période, et elle se retourne contre elle. Il faut dire qu’il y a de quoi, tant la maladie de Parkinson, quand elle est évoluée, est invalidante et pénible. Du coup elle a beau avoir décidé d’entrer en maison de retraite, cela ne suffit pas à lui permettre de s’y adapter. Et il est à craindre qu’elle ne se laisse mourir de dénutrition.

      C’est en tout cas ce qui est en train de se passer. Je veux bien que les prises de sang soient bonnes, mais je connais les médecins, et je prends le pari qu’on n’a pas vérifié l’état nutritionnel. De toute manière je m’en moque : elle a perdu 30 kilos, soit plus du tiers de son poids, je doute que les choses aillent très loin.

      Mais si aucune explication autre n’est trouvée (je suppose qu’on a recherché les causes classiques d’anorexie), je dirais que quel que soit son niveau de démence c’est sa liberté qu’elle exprime, et qu’il ne faut rien faire :
      - Parce que ce respect de sa liberté est votre seule manière de l’aimer.
      - Parce que si elle est décidée à se laisser mourir, rien n’y fera.

      Quant au délai, je n’en ai pas. Si rien ne se passe, je serais surpris qu’elle voie la fin de l’année (je compte large). Mais personne ne peut dire quand elle fera une pneumonie qui va l’emporter en trois jours. Ou si son trouble de l’appétit n’est pas lié à un cancer profond passé inaperçu. Ou…

      Bien à vous,

      M.C.


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  • demence sous corticale ? Le 3 juillet 2016 à 10:37 , par alix

    Bonjour Michel,

    Tout d’abord je voudrais vous féliciter et vous remercier pour vos explications sur les différentes formes de démence qui témoignent manifestement d’une grande humanité et attention à chaque cas particulier, bien au delà des dogmes, certitudes et "écoles de pensées" médicales souvent sclérosantes et déshumanisées.

    Je voudrais vous interroger sur le cas de ma mère qui rentre me semble-t-il dans un certain nombre de critères de la démence sous corticale. Elle a 76 ans, de troubles de la mémoire importants, un laisser aller physique et comportemental, une incapacité à se concentrer sur quelque chose ou à analyser, elle ne maitrise plus du tout les horaires alors qu’elle était très organisée. Elle a également une sorte d’autisme affectif et un grand repli sur elle même. Avec toutefois toujours une volonté forte lorsqu’il s’agit de prendre des mesures pour elle, qu’elle refuse toujours.
    Toutefois,ce qui est très perturbant pour le diagnostic est que cela fluctue beaucoup dans la journée. Et notamment le matin où elle est en général en état de raisonner et de se comporter de manière a peu près autonome. Au fur et à mesure de la journée son discernement s’affaiblit ( pas forcément tous les jours non plus ; il y a des jours meilleurs) et dans l’après midi je retrouve parfois une personne au regard totalement vide, incapable de raisonner, de fixer son attention, de se souvenir de choses simples.. Qu ’en pensez-vous ? et qui puis-je consulter, sachant que ma mère refuse toutes les suggestions médicales que nous pouvons lui faire.
    Avec tous mes remerciements
    Alix


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    • demence sous corticale ? Le 5 juillet 2016 à 19:23 , par Michel

      Bonsoir, Alix.

      Il est très difficile de faire un diagnostic précis d’une démence. J’ajoute tout de suite que si on considère la pauvreté des moyens thérapeutique je ne suis pas sûr que ça ait une grande importance. Toujours est-il que si les éléments que vous apportez sont effectivement très compatibles avec une démence sous-corticale, ils ne sont pas réellement spécifiques, et il faut garder en tête que, quelles que soient les circonstances, c’est la démence de type Alzheimer qui est la plus fréquente. De même les fluctuations au cours de la journée se retrouvent dans pratiquement toutes les démences, qui s’aggravent quand la lumière baisse.

      Quant à savoir ce que vous pouvez faire, c’est encore plus difficile. Elle refuse toute investigation parce qu’elle a quelque part la conscience de ce qu’on va trouver. Rien n’est plus ridicule que cette croyance, largement répandue et enseignée dans les écoles de médecine, que le dément ne sait pas qu’il l’est, alors que la meilleure manière de faire le diagnostic est simplement de regarder les efforts qu’il fait pour dissimuler ses troubles.

      Évidemment, si on veut faire un diagnostic il faut qu’elle coopère, ce que fait qu’il ne sert à rien de la brusquer. D’un autre côté :
      - Il n’y a malheureusement pas grand-chose à attendre d’un diagnostic plus fin que celui que vous venez de faire. La seule carte qu’il faudrait jouer, pour le principe, est celle d’un antidépresseur, car il y a des formes très trompeuses de dépression.
      - Il se produit souvent que quand l’entourage fait un acte d’autorité ces patients se trouvent soulagés, et bien plus accommodants qu’on ne s’y attendait. N’oublions pas qu’elle a besoin de vous.

      Je poserais le problème essentiellement en termes de sécurité ; sécurité pour elle, sécurité pour les voisins. Tant que le danger n’est pas majeur, on peur continuer ainsi. Quand le danger sera là il vous faudra de toute manière imposer les choix. Mais ce que je crains c’est que ce jour ne soit plus proche que vous ne pensez.

      Avez-vous fait une réunion de famille pour décider ce qui se passerait alors ?

      Bien à vous,

      M.C.


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      • demence sous corticale ? Le 8 juillet 2016 à 12:38 , par toublanc

        Cher Michel,
        Merci beaucoup pour votre réponse. Nous avons déja discuté de ce problème plusieurs fois en famille et , nous sommes conscients qu’à un moment il faudra faire un acte d’autorité. Nous le repoussons, pour de plus ou moins bonnes raisons, car nous craignons, peut être à tort, qu’alors ma ma mère se laisse totalement aller, se laisse même mourir en quittant sa maison à laquelle elle est extrêmement attachée. Je crains même un suicide par médicament.
        Merci pour votre lecture attentive et vos remarques précieuses. J’en discuterai avec ma soeur et mon frère.
        Avec toute ma considération,
        Alix


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        • demence sous corticale ? Le 8 juillet 2016 à 14:31 , par Michel

          Bonjour, Alix.

          Et vous avez raison de craindre. Mais avez-vous le choix ?

          De deux choses l’une : ou elle est en état de décider pour elle-même et il faut respecter sa volonté, ou elle ne l’est pas et il faut prendre le volant.

          Il y a un risque à la brusquer. Mais il y a un risque au moins aussi grand à ne pas le faire, sans compter que ce risque est surestimé car, comme je vous l’ai dit, le plus fréquent est que, se sentant démasqués, il renoncent au combat épuisant qu’ils mènent pour essayer de sauver les apparences.

          Mais bien sûr il reste à se demander quand vous aurez à prendre cette décision. Ce n’est pas forcément urgent. Ce qui l’est c’est de vous tenir au clair.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • La démence : généralités Le 15 juin 2016 à 19:01

    Bonjour Michel,

    Mon papa souffre de démence mixte. Je n’y connais rien à cette maladie mais, ce que je sais, c’est qu’il y a à peine 4 ans, mon père travaillait encore pour sa compagnie à l’âge de 82 ans.

    J’aimerais savoir si le déclenchement de cette maladie peut être causée par de nombreuses opérations où il a été endormis ?

    Aussi, j’ai du le placer car, je ne pouvais pas en prendre soins et, de toute façon, je n’ai pas les compétences pour cela. Je voudrais savoir s’il risque d’en mourir. En fait, est-ce une maladie mortelle et, si oui, à quelle moment devons-nous nous attendre au pire ?

    Merci Michel,

    Lucie


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    • La démence : généralités Le 16 juin 2016 à 23:11 , par Michel

      Bonjour, Lucie.

      On nomme habituellement démence mixte une démence qui présente une part dégénérative (mettons une démence de type Alzheimer) et une part vasculaire (mettons par micro-accidents vasculaires cérébraux passés inaperçus). Entre vous et moi cela n’a pas une grosse importance, car ces distinctions subtiles ne débouchent guère sur des propositions concrètes.

      Par contre cela peut expliquer que son état se soit beaucoup aggravé en peu de temps : les démences vasculaires ont cette évolution par à-coups, au gré des accidents vasculaires qui peuvent survenir. Même s’il faut rester prudent : la démence, ce n’est pas ce qu’on croit, et la détérioration peut être importante tout en restant compatible avec une bonne production intellectuelle dans certains domaines, et ce n’est pas parce que, voici quatre ans, il était encore capable de produire que le processus n’était pas déjà avancé.

      Il n’y a pas de lien avec les anesthésies. Bien sûr, les anesthésiques ne sont pas à recommander pour le cerveau. Mais ce sont des produits sûrs, et aucun lien ne peut être établi entre les deux. Il arrive souvent qu’à la suite d’une anesthésie le malade présente une confusion mentale dont finalement le malade ne se remet pas si bien que cela. Mais en fait ce qui se passe c’est l’inverse : ce n’est pas l’anesthésie que crée la démence, c’est le dément qui ne supporte pas les anesthésies. L’anesthésie ne crée pas la démence, elle la révèle.

      Quant au pronostic, il est très difficile à fixer. En soi la démence n’est pas une maladie mortelle, et il n’y a pas lieu de craindre une évolution fatale à terme rapproché. Ce qui se passe c’est que le dément est plus difficile à soigner, justement parce que le trouble intellectuel fait qu’il est moins capable d’analyser ce qui lui arrive et de décrire ses symptômes ; il peut aussi prendre davantage de risques, oublier de s’alimenter, etc. C’est tout cela qui peut le mettre en danger, mais pas la maladie elle-même. Je ne m’inquiéterais donc pas trop.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 3 juin 2016 à 12:39 , par BRETAGNE

    Bonjour,
    A la suite d’une remise en place d’une canine provisoire sur pivot, j’ai eu de fortes douleurs dans la mâchoire, dans une oreille et amygdale coté gauche du visage. Ces douleurs ont disparu en une semaine laissant la place à une sensation d’acidité dans la bouche avec perte du gout, notamment du gout sucré.
    Mon médecin traitant consulté m’a ordonné un IRM qui laisse voir des lésions leuco-araïoses.
    Le traitement dentaire s’achève sans autre incident ou douleurs autres que les désagréments buccaux cités qui persistent
    Q : - y a t’il relation entre ces 2 faits ?
    - quel praticien consulter maintenant : neurologue, stomatologue, cardiologue, ....?
    - quel avenir espérer avec les lésions découvertes

    J’ai 83 ans, fait un infarctus il y a 12 ans avec pose de 3 stens, suivi avec traitement par un cardiologue, suivi aussi, sans traitement, par un pneumatologue pour une BPCO, en relative bonne forme physique et morale compte tenu de mon âge

    Merci et cordialement, R. B.


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    • La démence : généralités Le 5 juin 2016 à 21:16 , par Michel

      Bonsoir, Robert.

      Il n’existe aucun lien entre les lésions découvertes et vos tribulations dentaires. Je sais que de telles relations ont été évoquées, mais on ne connaît aucune connexion anatomique qui permettrait de l’expliquer. Les lésions radiologiques que vous décrivez sont là depuis longtemps.

      Aucun praticien n’est nécessaire. D’abord parce que ces lésions sont des banalités ; ensuite parce que vous n’avez aucun symptôme ; enfin parce que s’il y en avait on serait bien démuni.

      Quant à votre avenir, il ne présente aucun risque particulier. Ces lésions de leuco-araïose ne sont le plus souvent que des curiosités radiologiques. Il arrive qu’elles soient l’indice d’une dégénérescence cérébrale, mais alors ce sont les symptômes qui le disent, pas la radiologie ; et si à 83 ans vous n’avez aucun symptôme, il est infiniment peu probable qu’une maladie se déclare dans les années qui viennent.

      L’imagerie dans les maladies dégénératives du cerveau ne sert absolument pas à poser les diagnostics mais à éliminer d’autres hypothèses.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • j’ ai la maladie de parkinson Le 1er juin 2016 à 07:47 , par laffon

    bonjour parkinsonnien depuis 10ans depuis 15 jours je ne dort pas j’ai une pompe apokinon qui me convient tres bien les somniferes ne me fait plus rien tout ce que je sait une bonne nuit et je suis en forme svp aider moi que faire merci


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    • j’ ai la maladie de parkinson Le 1er juin 2016 à 21:59 , par Michel

      Bonsoir, Robert.

      Je ne peux pas vous répondre.

      Vous souffrez d"une insomnie tenace mais récente, et rebelle aux somnifères que vous utilisez. C’est à prendre en considération. Mais dire cela c’est dire du même coup que votre insomnie doit être étudiée méthodiquement. On sait bien, d’ailleurs, que le sommeil des parkinsoniens est souvent perturbé.

      Il ne faut donc pas prendre ce symptôme à la légère, mais cela nécessite que vous en reparliez avec votre médecin, voire avec le neurologue. C’est une situation trop complexe pour être traitée ainsi par Internet.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • substance blanche Le 25 avril 2016 à 20:47 , par rosee46

    bonjour
    que veut dire hypesignaux t2 flair de la substance blanche peri ventriculaire bilaterale predominant a drte de type degeneratifpour un patient de 70 ans ;
    et à quelle frequence doit on refaire un irm
    merci


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    • substance blanche Le 27 avril 2016 à 08:18 , par Michel

      Bonjour, Rosee.

      Ce que cela veut dire ? Rien.

      Je me moque complètement de l’imagerie cérébrale. Elle ne sert pas à affirmer des lésions spécifiques d’un trouble intellectuel mais à éliminer d’autres explications (tumeur, saignement...) à ce trouble. C’est pourquoi il n’y a le plus souvent aucun sens à faire des IRM là où un simple scanner sans injection suffirait amplement.

      Et comme je l’ai écrit dernièrement, des hypersignaux t2 flair de la substance blanche péri ventriculaire bilatérale prédominant a droite de type dégénératif, c’est à peu près ce qu’on trouverait dans mon IRM s’il me prenait fantaisie d’en passer une.

      Il faudrait donc savoir pourquoi cette IRM a été prescrite. Mais si c’est dans le cadre du bilan d’un trouble intellectuel, la seule surveillance qui s’impose est l’observation répétée du malade.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • demence vasculaire Le 1er mars 2016 à 14:19 , par louiza

    Bonjour Michel
    Tout d abord merci de prendre de votre temps pour nous lire et essayer de nous comprendre.
    Ma mère âgée de 58 ans est atteinte d une demence vasculaire diagnostiqué au mois d octobre dernier, suite à un irm montrant plusieurs mini avc et aussi différents test effectuer chez un neurologue.
    Le diagnostic est tombé demence vasculaire, nous sommes sous le choc.
    Sachant que plein de signes nous orientés vers la maladie d alzheimer.
    Ma mère oubliait souvent des choses, étais répétitive dans ces gestes pouvait aller dans le même magasin plusieurs fois par jour. Et d autres signes plus complexes.
    Au mois de janvier dernier ma mère a subi un avc hemmorragique qui l à rendu hémiplégique gauche et lors de son séjour à l hôpital ( pas plus de 3 semaines) ils lui ont diagnostiquer une angiopathie amyloide.
    Problème après problème ma mère est devenue grabataire à 58 ans.
    Sachant que faire elle n à pas droit à un centre de rééducation à cause de sa non concentration et son agitation.
    Au jour d aujourd’hui elle est sous antidépresseur, risperidal et zopiclone. Elle est complètement à l ouest ne veut plus se nourrir ne dort que très peu.
    Nous sommes désemparés.
    A l aide !!!!!
    Merci


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    • demence vasculaire Le 6 mars 2016 à 11:18 , par Michel

      Bonjour, Louiza.

      Je comprends que vous soyez désemparée. Et je ne vois pas très bien ce qui pourrait vous rassurer.

      Vous avez un premier problème qui est neurologique : votre mère a fait un accident vasculaire hémorragique avec une hémiplégie qui, si je comprends bien, ne régresse pas au bout de deux mois. Ce n’est pas une bonne nouvelle, car non seulement le pronostic des accidents hémorragiques est plus mauvais que celui des accidents emboliques, mais de toute manière au bout de deux mois tout est joué, et s’il était possible de mettre en place une rééducation il ne faudrait pas en attendre beaucoup. Dans le cas de votre mère la rééducation n’est pas possible ; c’est dommage, mais compte tenu de ce que je viens de vous dire ce n’est pas forcément une perte majeure. Cela signifie toutefois que les choses vont rester ce qu’elles sont.

      Le second problème est intellectuel. Et on vous a parlé de démence vasculaire. À vrai dire j’envisagerais les choses comme suit.

      La démence vasculaire est tout à fait plausible, mais il faudrait savoir comment on en est venu à cette hypothèse. Car si elle présente quelques particularités cliniques ces particularités sont loin d’être suffisantes pour poser le diagnostic de manière catégorique ; quant à l’IRM, elle est loin de me suffire : s’il est rare qu’une démence vasculaire coexiste avec une IRM normale, l’inverse n’est pas vrai, et on peut très bien avoir des multiples cicatrices radiologiques d’accident vasculaire cérébral et une démence qui n’a rien à voir.

      Les autres causes de démence sont à prendre en considération. Cependant la maladie d’Alzheimer du sujet jeune est une rareté. Quant aux autres causes, il faudrait en faire l’inventaire. Je dis : il faudrait, car on se demande ce qu’on ferait du diagnostic une fois qu’on l’aurait établi.

      Mais il faut aussi se poser la question d’un trouble d’autre nature, même si j’ai bien compris qu’à votre sens les troubles de mémoire ont commencé avant la crise actuelle. Son état associe dépression et agitation. Il est très possible que pour une part cet état soit réactionnel à la situation : démence ou pas, elle vit ce qu’elle vit, et elle peut par son comportement manifester son refus de ce qu’elle vit.

      Il importe pour le moment de faire le point de ce qu’on peut lui apporter, en termes de confort et de prise en charge. Mais ce sera très limité. Et je suis tenté de lire de la manière suivante ce que vous écrivez :

      Elle est complètement à l’ouest

      Et ce peut être pour elle une excellente manière de ne pas trop prendre consciences de ce qui est en train de se passer. Il ne faut pas se précipiter sur les confusions mentales, elles ont un rôle protecteur.

      Elle ne veut plus se nourrir

      Ce peut être une manifestation de sa liberté.

      Voilà. Je sens bien ce que mes propos ont de triste. Mais je ne me sentirais pas honnête en vous disant autre chose. A moins que votre message, péchant par excès de pessimisme, m’ait induit en erreur.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • demence vasculaire Le 14 mars 2016 à 00:59 , par louiza

        Bonsoir
        Et merci d’avoir pris le temps de me répondre.
        Je reviens sur le cas de ma mère et j aimerai savoir et comprendre si dans son cas les soins palliatifs seraient nécessaire ?. Sachant qu elle parle pratiquemment plus et ne se plaint d’aucune douleur.
        Il faut que l’on devine sur son visage lorsqu’elle se crispe qu’il y a une certaine gêne et un semblant de douleur.
        IMPUISSANTS Face à cette maladie, nous sommes désemparés.
        Y a t’il une issue, un placement dans un centre ??? Mais où est dans lequel, quel structure serai la plus apte à accueillir un cas comme celui de ma mère.
        Éclairez nous. Ou vas t’on ??
        Merci


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        • demence vasculaire Le 14 mars 2016 à 07:42 , par Michel

          Bonjour, Louiza.

          On ne peut pas répondre dans l’absolu à votre question. On ne le peut pas parce que c’est affaire de cas particulier, ce qui implique une analyse de chaque cas.

          Ici il faudrait savoir où on en est : votre mère est jeune, mais elle est gravement atteinte, et il y a peu de chance qu’elle s’améliore ; vous avez même le sentiment qu’elle se laisse glisser vers sa fin.

          Dans l’immense majorité des cas, la mort se passe très bien, et le mourant n’a besoin de rien. Il faut même se méfier d’une médicalisation intempestive de ces situations. Je serais plus catégorique s’il s’agissait d’un sujet âgé ; non qu’on puisse négliger les vieilles personnes ; mais il demeure globalement exact que les difficultés sont plus fréquentes chez le sujet jeune.

          Ici votre question vient du fait que parfois vous vous demandez si elle n’a pas tel ou tel inconfort. Il n’y a rien d’autre à faire que de vérifier ce point, ce qui tout de même est souvent assez simple.

          Mais faut-il la transférer dans un centre spécialisé ? Si les moyens à mettre en œuvre ne le justifient pas, ce n’est pas nécessaire. Et surtout cela impliquerait de la sortir de là où elle est, de la déranger dans ce qui lui reste de repères, bref cela engendrerait un inconfort non négligeable.

          Le plus probable est donc qu’il ne faut rien faire. Et j’attire votre attention sur votre cri : IMPUISSANTS Face à cette maladie, nous sommes désemparés. Mais... la vraie raison pour laquelle vous ne pouvez rien faire, c’est probablement que rien n’est nécessaire, parce que tout se passe normalement. Et je sais combien il est difficile de vivre ces situations quand on n’a pas le secours d’une tâche à remplir.

          Ce qui vous est demandé, c’est d’accompagner votre mère : être là, simplement, aimants et silencieux ; si du moins ce que je pressens de la situation est exact.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • demence vasculaire Le 20 mars 2016 à 09:13 , par louiza

            Bonjour Michel
            Au jour d aujourd’hui, nous constatons une légère amélioration sur la motricité de ma mère , aussi au dire du généraliste ma mère avait fais un déni( un refus) de son hémiplégie.
            Maintenant elle en a conscience et veut faire des efforts et ça se voit et se ressent. Essayé de se lever seule llorsqu’on la lève essaye de faire des pas, joue avec son bras paralysé et aussi fais des petits mouvement.
            Au niveau psychique c est une autre histoire, elle a des jours de lucidité comme d absence.
            Notre projet serai de l envoyer dans un centre de réadaptation.
            Qu en pensez vous. Elle n à que 58 ans et enfin une volonté de se battre.
            Merci de me lire à nouveau.


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            • demence vasculaire Le 20 mars 2016 à 18:41 , par Michel

              Bonsoir, Louiza.

              Vous annoncez là une bonne nouvelle : la situation s’améliore. Cependant cette amélioration est légère, et il ne faut pas trop s’attendre, en effet, qu’elle continue de manière importante. Mais enfin, prenons ce qui vient.

              Je reste très pessimiste sur les possibilités de retrouver une motricité significative, compte tenu du délai depuis l’accident : quand il n’y a pratiquement pas de régression spontanée dans les premières semaines, il ne faut pas se faire d’illusions.

              Cependant votre mère désire cette rééducation. Outre qu’il faut toujours laisser sa chance à l’inattendu, il me semble que si elle le veut il faut le lui accorder : on parle beaucoup des malades victimes d’acharnement thérapeutique, on est moins pressé d’aborder le cas de ceux qui en demandent. Bref je ne crois pas qu’on aie le droit de lui refuser cette tentative.

              Quant à aller en centre de rééducation, ce sera une autre affaire : il va falloir persuader des médecins qui, s’ils sont aussi pessimistes que moi, risquent d’être très réticents. Mais je ne peux que vous inciter à essayer.

              Bien à vous,

              M.C.


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    • demence vasculaire Le 14 avril 2016 à 13:05 , par allary

      je suis atteinte d’un cancer du poumon depuis presque 7 ans et ai subi depuis maintes cures de chimiotherapies et cela continue et des seances de radiotherapie. lors du dernier scanner j’en ai toutes les 8 semaines, il y avait un problème au cerveau, ce qui fait que j’ai passé une IRM avec détection d’une métastase de 9mm dans la région occipitale gauche.
      de plus dans le compte rendu que je viens de lire en détail, il y a cette phrase :
      on retrouve des hypersignaux dans la substance blanche péri-ventriculaire témoignant de lésions de leuco-araïose. grosse angoisse supplémentaire quand je lis ce qui se dit sur internet.
      J’ai 60 ans, malgré mon cancer, j’arrive a avoir une vie normale malgré mon essouflement depuis ces derniers mois. Je lis beaucoup,fait des mots fleches, je marche, je jardine, je suis les débats télévisés et tout cela parle de démence. Je suis assez inquiète maintenant, pouvez vous avoir la gentillesse de m’expliquer.


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      • demence vasculaire Le 14 avril 2016 à 15:54 , par Michel

        Bonjour.

        Oh, je vous réponds très vite : il n’existe aucune image permettant un diagnostic de démence. Si, dans un bilan de démence, on fait une imagerie, ce n’est pas pour confirmer l’hypothèse, c’est pour vérifier qu’on ne trouve pas autre chose.

        Autant dire que je me moque complètement des hypersignaux dans la substance blanche péri-ventriculaire témoignant de lésions de leuco-araïose ; si on me faisait une IRM on trouverait les mêmes : c’est de notre âge, tout simplement. La leuco-araïose peut, avec le temps, devenir importante, voire donner de réels troubles, mais c’est une question de degré. Tout comme, si on vous radiographie vos articulations, on va trouver de l’arthrose ; il en faut tout de même un peu plus pour faire de vous une malade arthrosique.

        Je n’attacherais donc aucune importance à cette découverte.

        Bien à vous,

        M.C.


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  • La démence : généralités Le 18 février 2016 à 00:45 , par Anne

    Bonjour Michel Cavey.

    Je souhaiterais avoir votre avis au sujet de ma maman, qui a 77 ans.
    Elle a subi en juillet 2013 une intervention chirurgicale lourde au niveau de l’abdomen, qui a necessite une anesthesie generale.

    Au reveil, elle a connu une periode de "decompensation", avec confusion importante et diminution de la saturation en oxygene qui ont amener les medecins a la faire admettre dans un service de reanimation pdt 3 semaines, en realite plus par precaution que pour reellement la reanimer.

    En raison de cet episode, elle a ete oriente vers une neurologue qui dit soupconner une maladie a corps de Lewi, apres examen de l’IRM cerebrale realisee.

    On lui a prescrit des patchs habituellement prescrits pour les malades d’Alzheimer, et ma soeur est desormais convaincue qu’ele souffre d’un Alzheimer (raisonnement infaillible !)

    En realite, la neurologue fait partie d’une equipe de chercheur sur la maladie a corps de Lewi, et avait demande a ma maman d’integrer le protocole de recherche, ce qu’elle a refuse.
    A mon avis, il teste l’efficacite du traitement contre l’Alzheimer dans les cas ou l’on soupconne une maladie a corps de Lewi.

    Je dis bien "soupconne", car il apparait que ma maman ne revele que qqes symptomes apparentes a cette maladie : confusion certains soirs, problemes de memoire, difficulte a reconnaitre les personnes (connaissances, en aucun cas pour les proches et le voisinage), trouble de l’equilibre... Bref, un ensemble de symptome qui ne l’empechent pas de garder son autonomie et de rouler en voiture.

    Pas d’hallucinations visuelles, pas d’absences importantes, pas de troubles du langage, pas de delires caracterises...

    Elle s’occupe de son jardin, est un peu depressive mais pour de bonnes autres raisons, vraiment, difficule d’affirmer avec certitude qu’elle souffre d’une demence quelconque.

    Par ailleurs, elle souffre d’un diabete equilibre par prise medicamenteuse, non insulino dependant.

    Voila.

    J’en arrive a la question du jour :

    Elle a une eventration au niveau de la cicatrice abdominale de l’ope de 2013 depuis maintenant 1 an, qui ne cesse de grandir et qui la gene.

    Une intervention parait indiquee.

    Mais mes soeurs sont persuadees que le risque qu’elle soit senile, un legume, subisse un avc bref... que ses fonctions cognitives et/ou physiques peuvent etre completement et definitivement alterees a cause de l’anesthesie generale.

    Elles se sont arrangees pour annuler cette intervention en laquelle ma mere fondait bcp d’espoir ( cette protuberance abdominale n’est plus contenue desormais par les gaines qu’elle utilise).

    Moi je crois qu’en effet elle peut connaitre un syndrome post anesthesique confusionnel reversible, et que les risques d’un AVC ne sont pas accrus par l’AG.

    Je suis en colere contre mes soeurs qui sont intervenues pour que cette intervention n’ait pas lieu.

    Qu’en pensez vous ?

    Les risques decrits par mes soeurs sont ils reels ?

    Ma maman n’a t elle pas la possibilite de se faire soigner pour cette eventration ?

    Que pensez vous du benefice risque d’une telle intervention dans le cas de ma maman ?

    Merci beaucoup.

    Anne.


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    • La démence : généralités Le 18 février 2016 à 01:47 , par Michel

      Bonsoir, Anne.

      Vous posez plusieurs problèmes, qu’il faut examiner un par un.

      Le premier est de comprendre ce qui a pu se passer lors de sa dernière intervention. C’est l’histoire assez classique du malade qui présente une confusion mentale à la suite d’une anesthésie. Dans à peu près 50% des cas on voit se développer une démence dans les suites de cet épisode.

      Mais voilà, il ne faut pas se tromper : ce n’est pas l’anesthésie qui a induit la démence, c’est la démence qui préexistait, et qui a induit la confusion post-anesthésique. C’est pourquoi quand un malade âgé présente une confusion au réveil d’une anesthésie, il faut laisser passer la crise et quand elle est terminée faire par principe un bilan intellectuel qui va vérifier, et s’il le faut quantifier, non pas les dégâts de l’anesthésie, car il n’y en a guère, mais la situation qui préexistait. C’est ce qui a été fait.

      Après se pose la question du type de démence. La démence à corps de Lewy est rare, il faut des arguments particuliers pour en parler. Je ne sais pas ce qu’il en est, et ne peux dont pas vous en parler beaucoup plus. Ce que je sais par contre c’est qu’il a été dit que les traitements habituellement préconisés dans la prise en charge des démences de type Alzheimer peuvent être actifs dans la démence à corps de Lewy. Franchement je n’en sais rien : ces traitements sont rarement efficaces dans l’Alzheimer (pour ma part je crois qu’ils le sont parfois), on sait encore moins de chose sur leur éventuelle efficacité dans une pathologie beaucoup plus rare. Mais faute de mieux je comprends qu’on essaie.

      Par contre j’attire votre attention sur le fait que là se trouve la grande difficulté de toutes les démences : jusqu’à un stade avancé le patient est tout à fait capable de donner l’illusion d’une vie normale ; d’où il vient que les proches tombent des nues.

      Je ne veux pas me mêler de cela, mais je persiste à dire que, chaque fois que c’est possible, l’insuline est le traitement de choix du diabète du sujet âgé : au prix d’un traitement à peine plus lourd le confort est incomparable.

      Maintenant, votre question.

      Je redis que l’anesthésie n’est pas cause de la démence. Mais je ne vais pas essayer de vous faire croire que la meilleure chose à faire pour un sujet dément est de l’anesthésier à tout va. La question est donc celle du rapport bénéfice/risque. Or si je ne peux pas nier que l’anesthésie n’est pas la meilleure chose à faire, il faut se demander comment on va gérer, chez une malade fortement suspecte de démence, le fait de lui avoir refusé une intervention dont elle est demandeuse. Je crois donc que, personnellement, je proposerais qu’on prenne le risque, et qu’on l’opère.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Leucopathie mixte type leuco-araïose Le 28 décembre 2015 à 19:10

    Bonsoir Michel Cavey,

    en faisant des recherches sur le net, je découvre avec beaucoup de plaisir et de réconfort votre site et votre personne, animés d’une grande empathie pour la personne malade et âgée, et de valeurs humaines apparemment en tout point semblables aux miennes. Pour cela, d’ores et déjà, merci.

    Dans un certain désarroi (doux euphémisme) je me permets de faire appel à vous car je suis confrontée à la violence du diagnostic d’un scanner cérébral de ma mère, sans pouvoir en parler à la neurologue qui est en congés, mais également parce que j’ai plus confiance a priori en votre parole de vérité. Bien sûr, sentez-vous tout à fait libre de ne pas me répondre.

    Depuis la mort de mon père, très traumatisante, il y a deux ans, ma mère s’est mise progressivement à marcher à petits pas traînants en se penchant en avant, à présenter d’étranges blocages ou lenteurs de raisonnements, à se calquer sur mon comportement ou mes pensées comme un oiseau s’accroche à sa branche. Craignant un Parkinson, je l’ai emmenée chez une neurologue, scanner, et compte rendu : "plages d’hypodensité de la substance blanche péri-ventriculaire évoquant une leucopathie mixte notamment dégénérative à type de leuco-araïose."
    Bien sûr, j’ai enquêté sur le net, bien sûr, votre analyse du "deuil infaisable" concernant la démence vasculaire me parle et j’aimerais que vous me disiez si je me trompe beaucoup en craignant une invalidité progressive et une altération des fonctions cognitives ?

    Ma mère est soignée pour dépression chronique et bipolarité, je pense pouvoir dire que sa vie a été une succession de traumas affectifs et physiques avec notamment le suicide de mon frère à l’âge de 18 ans ; elle a eu des périodes d’alcoolisation et fume beaucoup.
    Merci, merci Michel de m’avoir lue et pour toute réponse.
    Bien amicalement,

    Danielle


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    • Leucopathie mixte type leuco-araïose Le 30 décembre 2015 à 09:21 , par Michel

      Bonjour, Danielle.

      Décidément les imageries sont choses dangereuses.

      Car le seul commentaire que je ferais sur ce résultat de scanner, c’est que cette description a toute chance de correspondre à celle qu’on ferait de mon scanner cérébral si on s’avisait d’en faire un. En bref, que je m’en fiche complètement ; la raison pour laquelle on fait des scanners en pareil cas n’est pas qu’on cherche à poser des diagnostics mais qu’on cherche à en éliminer : la seule chose qu’on peut dire pour votre mère c’est que son état n’est pas lié à une hémorragie cérébrale, ni à un accident vasculaire, ni à une métastase ou un abcès ; le reste, on l’oublie.

      Après il faut savoir ce qui se passe, et là je ne peux guère vous en dire, tant les hypothèses sont nombreuses. En particulier, bien sûr, la démence, qu’elle soit de type Alzheimer, alcoolique, vasculaire ou autre ; mais aussi toutes les pathologies psychiatriques… Bref, l’enquête ne fait que commencer et elle pourrait aboutir à un diagnostic qui ne va pas vous plaire. Mais c’est beaucoup trop tôt pour dire quoi que ce soit.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 12 décembre 2015 à 21:30 , par guedj

    Bonjour ma Mere souffre de demence et en mai 2014 elle présentait tellement de troubles du comportement que nous l’avons place en établissement car mon père de 86 ans n’arrivait plus à gérer son comportement. Elle a beaucoup souffert au début car elle était lucide. A présent, elle semble habituée et n’est plus agressive. Elle est incohérente dans ses propos cherche sa mère qui est décédée ne peut pas bien marcher et ne reconnaît pas sa chambre. Ma question est de savoir si on devait la ressortir est ce que ses problèmes de comportement réapparaîtraient ? Merci de votre reponse Joelle Guedj


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    • La démence : généralités Le 16 décembre 2015 à 16:05 , par Michel

      Bonjour, Joëlle.

      Je ne sais pas répondre à votre question, il me faudrait en savoir beaucoup plus. Mais il ne vous faut pas oublier qu’il vient un moment où les malades sont mieux en institution qu’à domicile, parce qu’ils n’ont plus à se battre. D’autre part la question est plus dans la charge de travail insupportable qui était imposée à votre père.

      Je crois donc que votre décision a été sage, et je ne serais pas tenté de la remettre en cause. Elle n’a plus ses troubles du comportement, elle en a d’autres ; mais vous n’avez aucune garantie de faire mieux en la retirant de là où elle est.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités leucoariose Le 6 novembre 2015 à 20:57 , par Samia

    On a diagnostiqué chez ma mère âgée de 84 ans une démence vasculaire depuis bientôt deux années. Elle est devenue complétement dépendante , ne peut plus se lever ni s’asseoir . Elle voit des choses, des personnes méchantes comme elle dit . Elle ne nous reconnait pas asse souvent !Aujourd’hui je suis allée la voir et elle est persuadée que mon frère ainé est décédé j’ai beau lui dire qu’il est bien vivant mais rien n’y fait elle pleure et elle est très malheureuse . Elle a des difficultés à s’exprimer et nous du mal à la comprendre. Son état empire de jour en jour, elle dort pratiquement tout le temps . Elle ne sait pas où elle se trouve et nous demande de l’emmener chez elle ( elle est chez elle) on ne sait plus quoi faire ! Comment faire pour l’aider .


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    • La démence : généralités leucoariose Le 7 novembre 2015 à 09:28 , par Michel

      Bonjour, Samia.

      Je n’ai pas plus de réponse que vous : il est des situations où on se trouve désarmé, et la seule chose à faire est d’en prendre acte, au moins pour ne pas culpabiliser inutilement.

      Ce qui me surprend, c’est que vous me parlez d’une démence diagnostiquée il y a deux ans. Or les choses semblent déjà très évoluées. Il y a donc quatre hypothèses au moins :
      - Les choses sont comme elles sont, et nous avons affaire à une démence d’évolution rapide. C’est peu fréquent, mais cela se voit.
      - La démence est plus ancienne, et le diagnostic a été tardif. C’est beaucoup plus fréquent, et cela pour de multiples raisons, voyez par exemple http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article10.
      - Le diagnostic est faux : c’est une erreur classique de croire que, du fait que le malade a un terrain vasculaire, sa démence est vasculaire. Il faut rappeler que chez tous les malades, quels qu’ils soient, la démence la plus fréquente est la démence de type Alzheimer. Mais je n’ai aucun élément pour remettre le diagnostic en cause, et d’ailleurs cela n’aurait pas une grande importance pratique.
      - Il y a une aggravation temporaire liée par exemple à une autre maladie en cours. Cela peut se voir quand l’aggravation est brutale ; ici j’en doute car vous n’en parlez pas, mais il est de bonne pratique de vérifier que tout va bien sur le plan physique.

      Malheureusement le plus probable est qu’il s’agit d’une démence qui est restée inaperçue pendant longtemps, et qui maintenant se révèle telle qu’elle est. Je crains que vous n’y puissiez pas grand-chose.

      Sauf ceci.

      Si je comprends bien, elle ne fait plus rien chez elle, et elle est grabatisée.
      Elle ne reconnaît plus guère son entourage.
      Elle ne sait plus qu’elle est chez elle.
      Elle tient des propos délirants, et ce délire la fait souffrir.

      Dans ces conditions, quel avantage tire-t-elle d’être chez elle ?

      La dame que vous me décrivez se comporte comme si elle n’avait plus aucun repère, sauf peut-être, précisément, la notion qu’elle n’a plus de repères. Dans ces conditions il faut se demander si elle ne serait pas mieux dans une situation complètement différente, et où ce problème ne se poserait plus. C’est pourquoi il me semble nécessaire d’envisager une entrée en institution.

      Certes elle ne reconnaît plus sa maison ; mais dans sa souffrance il y a sans doute l’idée que pourtant ce lieu lui rappelle quelque chose. C’est l’étrangeté de cette situation qui est la plus pénible, et il se pourrait qu’elle souffre moins dans un lieu qui ne lui rappelle rien.

      Votre devoir d’enfant n’est pas de la prendre en charge, mais de créer les conditions pour qu’elle soit bien prise en charge ; et je me demande si le moment n’est pas venu de passer la main à des professionnels.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence à Corps Lewy de ma maman Le 4 novembre 2015 à 01:02 , par Sylvie

    Bonjour,
    Je suis tombée sur votre forum et vos réponses claires et facilement compréhensibles par tous.
    Peut être pourrez vous m’aider à y voir plus clair ??
    Le neurologue hésite encore pour poser un diagnostic sur la maladie de Maman, qui a 75 ans et souffre depuis 4 ans de démence.(enfin c’est le moment où nous en avons décelé les 1er symptomes ). Cela a commencé par des attitudes bizarres non cohérentes (elle va au cinéma avec ma fille de 4 ans voir le Roi lion et se retrouve dans une salle avec un film interdit aux moins de 16 ans sans s’en rendre compte..., elle demande à son mari avant de partir en voiture, de lui réexpliquer à quoi servent tous les boutons ou clignotants ...). Bref 4 ans après, elle est incapable de faire les repas, de conduire, de prendre quelque décision ou initiative que ce soit seule.. Elle a des hallucinations (voie sans arrêt 3 autres hommes qui s’appellent comme son mari mais peine souvent à reconnaitre le vrai mari.., la télé lui parle, voie deux fois son chat.). Pas de signes de Parkinson pour l’instant.
    Elle peut avoir des moments de raisonnement presque normal, puis d’autres où ce qu’elle dit nous déconcertent... Mais plus de conversations "sérieuses" possible. Je situerai son age mental à 7 ans comme ma fille, voire moins au niveau de l’autonomie. Ma question est la suivante : elle prend aricept (depuis 1 an et cela a été bénéfique et l’a un peu ramenée à la réalité, elle participe mieux aux conversations et à la vie de famille ) et risperdal (soit disant pour les hallucinations). Hors si c’est la maladie à corps Lewy, j’ai lu qu’il était vraiment déconseillé de prendre des neuroleptiques, donc Risperdal. Est-ce vrai ?? Je suis désemparée, car le neurologue que nous consultons ne lui a pas interdit de prendre le Risperdal... et en plus me dit d’augmenter la dose ... pour les hallucinations si elles deviennent trop envahissantes..
    Qu’en pensez vous ?

    Un grand merci par avance pour vos conseils... si vous pouvez m’aider.
    Sylvie


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    • La démence à Corps Lewy de ma maman Le 4 novembre 2015 à 13:28 , par Michel

      Bonjour, Sylvie.

      Je ne peux vous donner que des indications générales, notamment parce que nous n’avons pas de diagnostic précis. Dans votre récit il y a des éléments qui plaident en faveur d’une démence à corps de Lewy, mais rien de certain.

      La question des neuroleptiques dans la démence à corps de Lewy est difficile. Il y a une raison de les prescrire, c’est que le malade a des hallucinations, qu’elles sont éventuellement pénibles et qu’il n’y a aucune autre alternative sérieuse (je tiens le méprobamate, souvent proposé, pour très peu efficace). Mais il y a une raison de ne pas le faire, c’est que parfois ils sont très mal tolérés, pour d’obscures raisons de chimie cérébrale perturbée dans ce type de maladie. Cela dit je ne comprends pas très bien pourquoi on les interdit : on pourrait très bien les introduire sur la pointe des pieds et voir ce qui se passe. Mais je n’en dis pas plus : la démence à corps de Lewy est peu fréquente, et je ne peux pas prétendre en avoir une connaissance suffisante pour vous donner un avis formel.

      Toujours est-il que dans ce cas particulier je donnerais plutôt raison au neurologue, car quand, dans la démence à corps de Lewy, les neuroleptiques sont mal tolérés, ils le sont dès le début. Or cela semble ne pas être le cas ; si donc ils sont utiles (tout dépend des bénéfices que la malade en tire) on peut parfaitement les maintenir. Je ne m’inquiéterais donc pas trop.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 1er septembre 2015 à 16:53 , par andrée coquand

    bonjour,

    Je me trouve sur ce forum afin d’essayer de trouver des réponses au comportement de ma maman.
    Elle est âgée de 84 ans elle a un cancer primaire au sein non opérable à cause de métastases osseuses, depuis déjà quelques années (environ trois ans ) elle a des visions de personnages qui n’existent pas, ex en regardant par la fenêtre elle voit des gens travailler alors qu’il n’y a personnes. A ce jour c’est plus grave elle pense que les gens de la télévision sont chez elle elle m’appelle très perturbé et me dit qu’ils ne veulent pas sortir et qu’elle ne peut pas aller se coucher et dimanche elle a appelé les gendarmes car il y avait un homme sur le fauteuil et il ne voulait pas partir, bien sur les gendarmes sont venus il n’y avait personne mais maman était très perturbée et persiste dans sont délire , le lendemain matin elle recommence avec d’autre personnage, elle est suivi en consultation de gériatrie, et pour le moment les tests sont normaux il n’y a pas lieu de faire d’autre examens .


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    • La démence : généralités Le 1er septembre 2015 à 21:29 , par Michel

      Bonsoir, Andrée.

      Bien difficile de vous dire quelque chose, tant la liste des situation susceptibles de donner ce genre de trouble est interminable. Je citerais par exemple :
      - Un trouble du calcium lié aux métastases osseuses.
      - Une métastase cérébrale.
      - Une foule de traitements qu’on utilise en pareil cas.
      - Une réaction psychologique contre l’angoisse liée au cancer.
      - Un problème d’hydratation.
      - Une démence.
      - Une dépression.
      Et j’en passe. Cela veut simplement vous dire que c’est très compliqué, et que si les gériatres affirment qu’il n’y a pas lieu de faire d’autres examens, c’est qu’ils les ont faits et qu’ils ont leur diagnostic. Ils peuvent donc vous le donner.

      Après, il existe chez le sujet âgé des processus hallucinatoires (vous parlez de délire, mais ce sont des hallucinations, voyez http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article66) spécifiques ; notamment la conviction que la télévision est une vraie fenêtre avec de vraies gens est un grand classique. Je pourrais vous citer la démence à corps de Lewy, qui s’accompagne en général de troubles de type parkinsonien, ou le syndrome de Charles Bonnet, qui est lié à une baisse de l’acuité visuelle ; ce sont là deux situations qui entraînent volontiers des hallucinations évoquant des personnes physiques précises.

      Mais je m’arrête là, car ce que je vous dis ne sert à rien : il n’ a pas de sens à énumérer ainsi des situations, alors que ce qui compte est de faire un diagnostic.

      Ensuite se pose la question du traitement. Il ne faut pas se précipiter sur les traitements psychiatriques chez le sujet âgé, et il faut toujours se demander si le trouble justifie le traitement. Ici je serais tenté de le croire, car visiblement votre mère souffre de la situation. Encore faut-il qu’on le puisse, c’est-à-dire que le traitement soit plus utile que nuisible.

      Bref je ne peux que vous renvoyer aux gériatres : ils ont certainement des arguments quant au diagnostic et à la stratégie ; rien ne peut être dit sans un examen approfondi de la malade.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence et les réactions violentes Le 8 août 2015 à 07:42 , par Gilli

    Bonjour,
    Mon compagnon, 74 ans, a été diagnostiqué "dément débutant vasculaire", il ne connaît pas le diagnostique, ni le nom donné à ses ’troubles".
    ..
    La très grande difficulté pour moi est de subir,... d’être l’objet de ses violences...
    injures, grossièreté, menaces... etc... que je ne peux prévoir...puisqu’elles se nourrissent de fait très anodins... et surviennent sans qu’on puisse s’y attendre...

    Est ce que le "dément vasculaire" qui manifeste des violences est un violent qui devient dément et garde ses habitudes, ou un violent qui souffrait depuis plusieurs années de démence débutante sans avoir été diagnostiqué , je me pose la question... peut être pourrez vous m’éclairer sur ce point...

    que peut on faire pour abaisser le taux d’agressivité de tel sujet...ou... peut on faire qque chose pour abaisser l’agressivité d’une personne diagnostiquée D D V ?
    Merci de votre réponse. Lili


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    • La démence et les réactions violentes Le 10 août 2015 à 10:13 , par Michel

      Bonjour, Lili.

      Les possibilités de vous aider sont malheureusement assez limitées.

      Vous posez très bien le problème : la violence et l’agressivité chez le dément repose en effet sur quatre mécanismes :
      - Le premier est que la démence n’a pas de raison de changer les tendances de fond de l’individu. Celui qui était violent ou agressif avant la maladie le reste largement.
      - Le processus démentiel lui-même n’a pas lieu de rendre violent ou agressif. La peur que le malade ne « devienne méchant » relève du fantasme, et il faudrait étudier les parentés entre l’horreur de la démence et le cinéma d’horreur. Par contre il est exact que le dément, parce qu’il perd sa capacité à analyser ce qui l’entoure et ce qui lui arrive, aura tendance à présenter des réactions de peur ou de défense chaque fois qu’il se trouve dans une situation qu’il ne comprend pas, qu’il ne sait pas analyser, ou qui témoignent d’un manque de respect. Et le problème est, d’une part que ces réactions défensives sont volontiers violentes, d’autre part que nous sommes si peu attentifs à notre propre comportement que nous ne prenons même plus conscience de ce que tel de nos mots, ou telle de nos attitudes, peuvent avoir d’agressif ou d’irrespectueux. En somme la violence du dément est presque toujours le résultat d’une erreur ou maladresse de notre part, le problème étant que pour arriver à éliminer toutes ces erreurs ou maladresses il faut une longue formation et une vigilance de tous les instants.
      - Il y a cependant certaines formes de démence, comme le groupe des démences fronto-temporales, dans lesquelles (à tort ou à raison, c’est une autre affaire) on décrit une perte du sens des convenances sociales. Ceci amène le malade à avoir, par exemple, des comportements sexuels déplacés, mais aussi un vocabulaire ordurier, voire un comportement agressif. Je n’ai jamais remarqué que la démence vasculaire rende particulièrement violent.
      - Enfin il ne faut pas oublier les comportements réactionnels, quand le sujet se rend compte qu’il perd son potentiel intellectuel. La violence du désespoir, en somme.

      Mais que faire ?

      Bien peu de chose. La seule prise en charge qui vaille serait comportementale, et elle suppose apprentissage, soutien, professionnalisation. Vous ne pouvez l’envisager que si vous disposez de l’aide d’un psychologue, et encore à condition qu’il soit lui-même très au fait de ces questions ; c’est l’équipe qui s’occupe de votre conjoint qui peut vous le trouver.

      On peut aussi envisager un traitement médicamenteux, mais le prix à payer sera lourd, car il s’agit de réaliser une camisole chimique. Ce peut être la seule issue.

      Mais il faut se résigner à admettre qu’il n’y a parfois aucune autre solution que d’institutionnaliser le malade. L’institutionnalisation n’est pas une faute, ni un reniement : c’est parfois la seule voie réaliste, étant entendu que la pire serait que vous décidiez de couler avec le navire.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 17 mai 2015 à 18:25 , par Assia

    Bonjour Mr Cavey,
    Je voulais vous donner des nouvelles de mon père. Cela fera 1 mois qu’il est hospitalisé. Somnolent et dans une apathie totale après son passage en réanimation, il est désormais dans le service de médecine neurologique. Les traitements pour la myasthénie sont ajustés, il récupère doucement et reprend un peu de poids.
    Concernant sa confusion elle persiste mais maintenent il a un peu plus de moments de lucidité, il comprend sa maladie et du coup il déprime...il disait hier à l’infirmière avoir disjoncté dans sa tête...ce qui prévaut dans ses troubles, c’est la désorientation temporo-spatiale et il s’invente des souvenirs parfois (hier il a pris le bateau). Il a encore parfois le regard dans le vide, signe qu’il est ailleurs je pense...
    En tout cas, il a hâte de rentrer chez lui et nous aussi avec l’espoir qu’il recouvre pleinement et progressivement ses esprits.
    A noter qu’il a eut IRM Cerebrale, Ponction lombaire, EEG et scanner thoraco abdominal qui sont normaux. Enfin pour sa confusion il est sous risperdal le soir.
    Nous espérons qu’il est dans la bonne voie...combien de temps cela peut-il prendre ?
    Merci encore.
    Assia


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    • La démence : généralités Le 17 mai 2015 à 18:49 , par Michel

      Bonjour, Assia.

      Combien de temps cela peut-il durer encore ?

      Je vous réponds tout de suite : longtemps. Une confusion mentale, surtout quand elle a duré, peut mettre plusieurs semaines à se normaliser. Et c’est précisément parce que, malgré les apparences, il a assisté à sa confusion qu’il va mettre du temps à s’en débarrasser. L’un des signes majeurs de la confusion mentale est que le malade sait que quelque chose ne va pas. Le modèle de la confusion mentale est ce qui m’arrive quand j’ai un peu trop bu : je suis dans un état où les choses ne me semblent pas tout à fait normales (en particulier il y a un retard à la prise de conscience des informations) ; mais s’il y a une chose que je n’oublie pas, c’est que j’ai bu et qu’il faut que j’en tienne compte. De même le malade confus sait qu’il est confus, et il éprouve ce que dans les livres de médecine on nomme très judicieusement une perplexité anxieuse.

      Quand la cause de la confusion cesse, il faut donc un certain temps pour que le malade retrouve un état normal, et qu’il cesse en particulier de se demander s’il est réellement redevenu tel qu’il était avant. C’est le moment de l’y aider en le recadrant (très doucement, sans jamais insister) de manière à lui permettre de retrouver ses repères habituels.

      Il y a le neuroleptique. Personnellement je n’en prescrivais dans ces situations que quand il n’y avait pas d’autre moyen de calmer une agitation. Et surtout je prenais grand soin de les enlever dès que possible. On ne pourra juger de la situation que quand ce traitement sera arrêté.

      Et il restera une question à se poser, j’espère que la réponse sera rassurante : quel que soit le mécanisme de la confusion, elle est plus fréquente chez le malade présentant une détérioration intellectuelle, par exemple de type Alzheimer. Disons que chez le sujet âgé, 50% des confusions mentales naissent chez ce type de malade ; par exemple c’est le cas, très fréquent, de la confusion post-anesthésique. Ce n’est pas l’anesthésie qui a dégradé le cerveau : elle a juste permis de s’apercevoir que le cerveau était dégradé. Pour le principe il faudra donc veiller à lui faire passer, mais dans plusieurs mois, un bilan intellectuel.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La démence : généralités Le 17 mai 2015 à 21:34 , par Assia

        Merci Mr Cavey de prendre de votre temps.
        Bien sûr nous allons tout faire pour lui faire reprendre ses repères une fois à la maison.
        Une précision, une IRM et une ponction lombaire n’aurait il pas laissé apparaître la maladie d’Alzheimer (une atrophie sur l’IRM ?).

        Je l’ai laissé seul ce soir désemparé et angoissé et confus encore s’emportant contez moi pour le laisser travailler (il me demande de décharger des palettes, souvenir de son travail qu’il occupait encore en janvier dernier), puis une fois plus clair,il me dit avoir besoin de nous auprès de lui car il angoisse la nuit...

        Bonne soirée MR Cavey.


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        • La démence : généralités Le 17 mai 2015 à 22:37 , par Michel

          Bonsoir, Assia.

          Non : il y a très peu de chose à attendre des examens radiologiques ou biologiques dans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer : tout ce qu’on raconte là-dessus est faux ou exagéré. C’est pourquoi la seule solution est de faire un examen neuropsychologique, mettons dans six mois.

          Bien à vous,

          M.C.


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      • La démence : généralités Le 6 juin 2015 à 17:41 , par Assia

        Bonsoir Mr Cavey,

        Mon père est rentré de l’hôpital il y a maintenant une semaine. Les trois premiers jours nous étions optimistes. En effet, il reprend ses repères spatio-temporels à peine a-t-il traversé le seuil de la porte. Il a l’air d’émerger doucement bien sûr et difficilement mais cela nous semblait présager une amélioration. il était plus présent en journée. Certes, il restait encore le problème de la nuit, il ne dort tout simplement pas (à peine ferme-t-il les yeux qu’il se redresse et nous appelle en hurlant dans la maison, comme s’il avait peur de dormir de peur qu’on le laisse comme on l’a laissé à l’hôpital) et on se demande d’ailleurs comment il peut tenir le coup...

        Puis depuis 4 jours maintenant, il est de nouveau confus la journée, il a des hallucinations, croit voir des gens dans la maison, il parle de nouveau de travailler, mime les gestes de don travail...et les signes de la myasthénie réapparaissent, rapidement fatigué, certainement en raison de son absence de sommeil.Et nous avons noté que plus la myasthénie le handicape, plus il est confus et refuse de se reposer.

        Par contre, quand il est avec d’autres personnes que la famille, il est beaucoup plus lucide (peut-il parvenir à se contenir ?). Avec nous, il est complètement incohérent et agité...
        Et la journée, il ne parvient même plus à rattraper ses nuits, à peine s’allonge-t-il qu’il se redresse et nous appelle...

        Le problème de la myasthénie est que beaucoup de traitements anxiolytiques sont contre indiqués et je me demande si le fait de ne pas avoir traité la dépression et les angoisses de mon père au début de sa maladie n’ont pas entraîné cette décompensation ?
        Enfin, vous disiez qu’il fallait plusieurs semaines parfois pour que la confusion régresse...mais nous nous demandions si la prise de cortisone (50MG par jour) n’entretient pas cette confusion hyperactive (au départ il avait 20 mg) et ses insomnies ? Que risque-t-il de ne pas dormir ainsi ?

        Le 17 juin nous avons rendez vous avec un neurologue spécialiste de la myasthénie et nous mettons beaucoup d’espoir dans cette consultation. Peut-être pourra-t-il proposer un traitement qui permette à mon père de reprendre un rythme normal.

        Merci encore de votre lecture.

        Bien cordialement,

        Assia


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        • La démence : généralités Le 7 juin 2015 à 12:17 , par Michel

          Bonjour, Assia.

          Je ne peux guère vous en dire plus.

          D’abord parce que je n’ai pas de compétence particulière dans le domaine dont nous parlons. Rappelons que vous postez sur un forum qui parle de démence alors que pour votre père la démence n’est qu’une hypothèse, et pas la plus probable ; ensuite parce que je suis gériatre et qu’un homme de 68 ans n’en relève pas encore ; enfin parce que la myasthénie est une situation très particulière, qu’il faudrait très bien connaître pour oser faire un commentaire.

          Tout ce que je peux dire c’est trois choses :
          - Qu’une confusion mentale qui a duré peut mettre énormément de temps à se normaliser. Je ne méconnais pas le fait que plus elle dure plus le retour sur terre risque d’être long.
          - Qu’effectivement, l’anxiété peut l’entretenir, et qu’à ce titre le fait de ne pas pouvoir prescrire de tranquillisants est un handicap ; opinion qu’il faut pondérer par le fait que les tranquillisants ne sont pas forcément très efficaces dans ces situations.
          - Que les corticoïdes sont effectivement confusogènes, mais que s’ils sont indispensables au traitement il faut bien en passer par là, en sachant qu’on finira bien par les arrêter.

          Vous êtes donc condamnés à attendre, sans perdre courage : normalement tout devrait s’arranger ; ce n’est que si, toutes les autres causes ayant été éliminées, la confusion durait qu’il faudrait s’interroger sur la possibilité d’une démence sous-jacente, qu’il est hors de question d’explorer dans ce contexte, sous peine de dire n’importe quoi.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La démence : généralités Le 24 juin 2015 à 20:58 , par Assia

            Bonsoir Mr Cavey,
            Je suis désolée de revenir vers vous...malgré votre dernière réponse pourtant claire !
            Mon père est rentré maintenant depuis 1 mois et l’évolution du moins l’amélioration des troubles est là mais elle est tellement légère...il a bien repris ses repères, il sort tout seul mais on le sent encore fragile. La semaine dernière, il ne souvenait plus du code de sa CB, ni du nom de François Hollande ou encore de l’année 2015...nous lui avons tellement répété et depuis 3 jours, de nouveau il se souvient, comment cela peut-il être expliqué...on a l’impression que dans sa tête c’est un brouillard...

            Mardi dernier, nous avons eu rendez-vous avec un neurologue spécialiste de la myasthénie qui d’emblée a fait un MMS à mon père...autant vous dire que le score fut très bas...il a été notamment incapable de recopier un dessin, incapable de faire des soustractions ...du coup le neurologue prévoit un rendez-vous dans 1 semaine afin d’approfondir... J’ai évoqué avec le médecin la prise de corticoïdes mais selon lui cela ne peut pas expliquer la confusion (pourtant il a d’autres effets secondaires de la cortisone - boulimie importante, irritabilité et sans doute insomnie - ... mon père passe des nuits blanches depuis maintenant 2 mois !! Malheureusement, le neurologue n’a rien proposé pour permettre à mon père de retrouver un sommeil réparateur...cela devient insupportable de le voir se lever la nuit à plusieurs reprises et se mettre en colère contre lui même parce qu’il ne trouve pas le sommeil... Par ailleurs, j’ai pu noter que lorsqu’il dort dans la journée, il est plus concentré et réactif au réveil.

            Du coup je me posais la question de l’efficacité d’un MMS chez un patient confus ? Vous disiez et je pense à juste titre qu’il valait mieux attendre 6 mois avant d’effectuer un bilan ?
            Et Le manque de sommeil peut-il expliquer ces troubles de la concentration - il est extrêmement fatigué par ses insomnies ?

            Cela fait 2 mois maintenant que la confusion a débuté ; bien entendu, il va mieux mais il reste fragile (troubles de l’attention, troubles de la concentration)...comme vous le disiez, cela se peut-il que le syndrome confusionnel mette autant de temps à régresser ? cela n’est-il pas déjà trop tard (la corticothérapie peut-elle majorer les troubles et au final détériorer les capacités cognitives ?) ?

            Merci encore de votre intérêt Mr Cavey.

            Bonne soirée !

            Assia


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            • La démence : généralités Le 25 juin 2015 à 23:30 , par Michel

              Bonsoir, Assia, et merci de ces nouvelles.

              Mais je ne change rien à ce que je vous ai dit. Vous notez que la situation s’améliore : c’est l’essentiel. Elle s’améliore lentement : c’est normal. Rien de tout cela ne permet de prédire ce qui va se passer, mais la seule chose certaine c’est que les choses vont mieux. Il faut attendre, et six mois sont une estimation réaliste. Et l’attention-concentration est la dernière fonction qui se normalise.

              Le neurologue n’a rien donné pour améliorer la situation. Il a bien fait : quand un cerveau a souffert la dernière chose à faire est de lui donner des médicaments : parmi les médicaments qu’on donne en pareil cas, il y a ceux, tranquillisants, antidépresseurs, somnifères ou neuroleptiques, qui ont tous en commun d’altérer la concentration, comme si le malade avait besoin de ça, et il y a les autres, qui ne servent à rien. Tout au plus on pourrait essayer un placebo : l’effet placebo est souvent remarquable dans les troubles du sommeil.

              Le MiniMental ne m’inquiète pas : chez un malade qui sort d’un confusion prolongée il ne se normalisera pas avant longtemps, et pour ma part je ne crois pas que je l’aurais pratiqué. Allons plus loin : je ne sais pas quels seront les résultats des tests de la semaine prochaine, mais je peux déjà vous donner la conclusion qui en sera tirée :
              - Ces tests ne sont pas normaux.
              - Il faudra les refaire dans quelques mois pour voir l’évolution.

              Mais il y a autre chose : le MiniMental est un test de dépistage ; et comme tous les tests de dépistage, il ne dépiste pas les malades mais les bien-portants. Le test de dépistage sert à détecter la population pour laquelle on ne va pas aller plus loin. Il est exceptionnel qu’un dément ait un MiniMental normal ; conclusion : quand le MiniMental est normal on n’est certainement pas dément ; par contre quand il est anormal on ne peut rien dire :
              - Parce que la plupart des gens qui ont un MiniMental perturbé vont très bien.
              - Parce que pour les autres on ne sait pas ce qui se passe : il y a de multiples situations où le MiniMental est perturbé (essayez donc d’en faire un à la fin d’une soirée un peu arrosée…).
              Donc quand le MiniMental est perturbé, il est logique d’approfondir. Mais je crois (enfin, je n’ai pas vu votre père) que j’aurais attendu. Notez qu’après tout, si les résultats sont bons vous serez rassurée plus vite. Mais s’ils ne sont pas bons, n’en concluez rien.

              Non. Ce qui me préoccupe, mais je vous l’ai déjà dit, c’est que la confusion mentale est plus fréquente quand le cerveau est fragile. C’est pour cette raison, et pour aucune autre, qu’il faut garder en tête qu’il y a peut-être une vilaine surprise dessous. Mais cela, vous ne le saurez pas avant l’automne.

              Il y a aussi une autre question, un peu plus théorique : il y a eu une confusion parce que le cerveau a souffert. Cette souffrance a-t-elle créé des dégâts ? Cela se peut. C’est rare. Et vous ne le saurez, là aussi, que plus tard. Au fond c’est le raisonnement que vous tenez pour la corticothérapie, et qui est très réaliste. Je dirais seulement à ce sujet que je n’écarterais pas l’hypothèse d’une confusion cortisonique : elles sont rares, elles supposent des doses plus élevées, mais tout de même cela peut se voir. Dans ce cas, je n’en ai jamais vu qui ne guérissent pas complètement.

              Mais ce sera long. La confusion mentale est une expérience très profonde et dont on ne sort pas comme ça. Il vous est déjà arrivé d’avoir un rêve un peu intense dont vous avez du mal à sortir…

              Bien à vous,

              M.C.


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              • La démence : généralités Le 7 juillet 2015 à 17:44 , par Assia

                Bonjour Mr Cavey,

                Je voulais vous donner des nouvelles de mon père qui a vu la semaine dernière le neurologue. Aucun test n’a finalement été fait...tant mieux car mon père très anxieux aurait été incapable de se concentrer...
                Du coup le neurologue se laisse un peu de temps avant de poser un quelconque diagnostic...
                Il a prescrit à mon père qui ne dort plus du Miansérine qu’il prend le soir...et depuis il dort des nuits complètes et est beaucoup moins angoissé...il est beaucoup moins confus, discute volontiers, a repris confiance en lui malgré sa myasthénie...il regarde désormais la TV, aide ma mère dans les tâches ménagères, sort faire les courses, dit être comme avant...au début, il refusait la prise de l’antidépresseur pensant presque qu’on complotait contre lui, il y a eu de la paranoïa...mais il finissait par le prendre quand même.

                Du coup je me demandais si cela était possible que finalement mon père ait une dépression avec des signes de démence ? Est ce que cela existe d’ailleurs ? Et la miansérine peut-elle faire effet en si peu de temps (même pas une semaine) ?

                Dans tous les cas, nous le trouvons mieux et espérons que cela dure...
                Merci d’avance,

                Cordialement,

                Assia


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                • La démence : généralités Le 8 juillet 2015 à 08:23 , par Michel

                  Bonjour, Assia.

                  Ce sont en effet de bonne nouvelles.

                  Il est difficile de se prononcer sur la miansérine. Les antidépresseurs agissent lentement, et quand on a un effet très rapide il faut d’abord évoquer un effet p lacebo (ce n’est pas parce qu’un médicament est efficace qu’il n’a pas aussi un effet placebo). Mais ici il y a une explication plus simple : à côté de son effet antidépresseur, qui est lent, la miansérine a un effet sédatif qui, lui, est rapide. Je suppose que c’est ce qui se passe. Et du fait qu’il dort mieux le reste s’améliore.

                  Il est tout à fait possible que votre père ait fait une dépression à forme pseudo-démentielle : c’est un grand classique, à tel point que quand on suspecte une démence il vaut mieux commencer par faire un essai d’antidépresseur, on a souvent de bonnes surprises (même si le sujet qui commence une démence ne manque pas d’en être conscient, ce qui est une excellente raison de déprimer ; mais passons). Cependant je n’irais pas si loin :
                  - Compte tenu de ce qu’il vient de vivre, on comprendrait qu’il ait fait un épisode dépressif.
                  - Mais on ne peut tirer argument de ce que nous voyons pour conforter cette hypothèse : cette amélioration est trop rapide pour être attribuée à un effet antidépresseur.
                  - Et la normalisation du sommeil est une explication largement suffisante.

                  Reste qu’il faudra faire les tests à l’automne.

                  Bien à vous,

                  M.C.


                  Répondre à ce message

  • La démence : généralités Le 4 mai 2015 à 14:48 , par Assia

    Bonjour et merci beaucoup de prendre de votre temps pour me répondre.
    Je prends bien note de vos commentaires.Le mystère reste encore entier...mais ce qui m’interpelle c’est la concommitence de la myasthénie et des troubles psy de mon père. Et plus les symptômes de la myasthénie s’aggravaient et plus mon père s’enfonçait dans un délire (axé sur son travail qui lui manquait alors beaucoup), s’agitant la nuit pour aller distribuer des prospectus (travail qu’il occupait jusqu’en janvier 2015). Et l’état confusionnel a empiré depuis son hospitalisation il y a 10 jours (il est sous solupred 20mg, immurel et 6 à 8 mestinon par jour, et il est contentionné sinon il arrache tout). Il ne dort plus la nuit mais la journée...et élément compliqué, en raison de la myasthénie, rien ne peut lui être prescrit pour le calmer...
    Alors on se demande si cette confusion, ce délire autour du travail, n’est pas une sorte de mécanisme de défense, un refus de sa maladie ?
    Merci d’avance.
    Assia


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    • La démence : généralités Le 4 mai 2015 à 22:42 , par Michel

      Bonsoir, Assia.

      Je ne peux pas vous en dire plus. Car il y a trop d’hypothèses.

      Il est tout à fait possible que cette confusion soit liée à un refus de la maladie, mais je n’y crois pas trop : chez un sujet qui jusqu’ici était en pleine possession de ses moyens, cette confusion signifierait une réaction complètement catastrophique à une situation qui, pour être sérieuse, n’est pas en soi gravissime : la myasthénie se soigne, et se soigne bien.

      C’est pourquoi la confusion que vous observez nécessite comme explication :
      - Soit une cause physique, d’où mon hypothèse médicamenteuse.
      - Soit une cause cérébrale, ce qui suppose une maladie préexistante.

      Je crois donc qu’il est encore un peu tôt pour s’inquiéter : le plus probable est que les choses devraient s’arranger. Avec comme bémol, mais je vous l’ai déjà dit, le fait que ces confusions surviennent de préférence chez des patients dont le cerveau n’était pas totalement intact. Mais ce n’est qu’une possibilité, et le plus sage est d’attendre.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 2 mai 2015 à 21:40 , par Assia

    Bonjour Michel,

    Tout d’abord bravo pour vos articles très intéressants et très abordables !
    Voilà, je voulais évoquer la situation de mon père, âgé de 68 ans. Nous sommes désemparés !
    Il y a 3 mois de cela, suite à une diplopie, son oeil gauche se ferme complètement. Une fois aux urgences ophtalmologiques, on nous informe que ce ptôsis est très certainement lié à son diabète (d’origine microvasculaire donc). Devant le très peu d’évolution, nous finissons par voir un neuro-ophtalmologue qui diagnostique une myasthénie(maladie auto-immune invalidante qui détruit la jonction neuro-musculaire ce qui conduit à une extrême fatiguabilité musculaire).
    Entre temps (et depuis le ptôsis) mon père avait commencé à avoir des hallucinations visuelles essentiellement la nuit (des formes humaines), des hallucinations qu’il parvenait à critiquer. Mais très rapidement, il est envahi par ces hallucinations, il y croit et parfois développe un discours paranoiaque ("ces gens venus chez lui la nuit sont dangereux, il faut les chasser). Puis parfois, il revient à la raison. Très effrayant et déstabilisant pour nous...et en parallèle, les symptômes de la myasthénie augmentent (son périmètre de marche diminue, il a du mal à monter et descendre les escaliers, il a du mal à se lever seul). Et plus les symptômeS de la myasthénie augmentent et plus il se met à tenir des propos incohérents, un délire avec pour principal thématique le travail (mon père très dynamique travaillait jusqu’au début de sa maladie), il devient insomniaque, se lève plusieurs fois la nuit et s’agite pour aller travailler ("vite, vite, je dois prendre la voiture et aller travailler, laissez-moi !!!) ... et la journée, il dort et recouvre alors ses esprits...on voit bien qu’il a du mal à accepter la maladie...il nous dit être déprimé...
    Devant l’accentuation de la myasthénie, nous l’avons emmené mercredi 22/4 dernier à Paris (nous sommes de Lyon) consulter un neurologue qui décide de l’hospitaliser sur le champ ! Et là, c’est la dégringolade psychique ! Les moments de lucidité sont de plus en plus rares. Nous ne le reconnaissons plus...
    Il reçoit un traitement adapté qui aggrave transitoirement la maladie, et il se retrouve en 72 heures intubé en réanimation suite à une détresse respiratoire (signe de gravité de la myasthénie)...il est extubé au bout de 48 heures. Et la confusion est bel et bien installée depuis son hospitalisation...mais s’agit-il d’un syndrome confusionnel ?? Je sais que mon père, qui n’a jamais été malade, ne supporte pas la maladie et de se retrouvé alité, portant des protections, dépendant des autres...ça le détruit de l’intérieur. Et quand nous allons le voir, il nous demande de le libérer, (il a les poignets attachés sinon il s’échapperait...), il a perdu toute notion de temps et de lieu...il parle encore et encore de son travail...

    mais de quoi peut-il s’agir ? Une réaction face à la maladie (car tout coïncide) ! Va-t-il pouvoir recouvrer ses esprits une fois son autonomie retrouvée (les traitements pour stabiliser la myasthénie devraient faire effet d’après les neurologue)s, une fois sorti de l’hôpital. Ou est-il en train de s’enfoncer ? Les neurologues ne savent pas quoi en penser...Un IRM et scanner cérébral fait en février ne laissait rien apparaître, les bilans sanguins sont normaux... Que se passe-t-il dans sa tête ?
    Merci d’avance de votre réponse. Nous sommes désemparés...


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    • La démence : généralités Le 3 mai 2015 à 11:59 , par Michel

      Bonjour, Assia.

      Je ne vais guère pouvoir vous répondre, et ce pour trois raisons :
      - Je n’y connais rien.
      - Il ne s’agit pas d’une situation gériatrique.
      - Si deux équipes de neurologues se trouvent en difficulté sur ce cas, ce n’est pas moi derrière mon bureau qui vais pouvoir dire quoi que ce soit.

      Tout au plus, vieux réflexe de gériatre, j’aurais envie de regarder du côté de l’ordonnance. Les médicaments nécessaires pour le traitement de la myasthénie sont connus pour être capables de déclencher ce que vous observez (voyez par exemple http://pharmacie.hug-ge.ch/infomedic/utilismedic/pyridostigmine.pdf). Dans ce cas, c’est une question de patience et de dosage. La mauvaise nouvelle, c’est que, comme vous le lirez dans l’article que je vous conseille, ces troubles surviennent de préférence chez les patients qui ont déjà un problème cérébral. En d’autres termes, on ne peut pas exclure qu’ils ne fassent que démasquer un trouble (par exemple, mais seulement par exemple, un Alzheimer qui cette fois, survenant chez un sujet jeune, mériterait vraiment son nom) qui serait jusqu’ici passé inaperçu. Mais c’est beaucoup trop tôt pour le dire, et même pour s’en inquiéter vraiment.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 10 mars 2015 à 11:19 , par schwindenhammer

    ma mère de 93 ans me raconte que sont voisin entre chez elle et lui empreinte de objets des bijoux lui a volé son carnet de chèque tous ces objets sont retrouvés chez elle mal rangés peut-il s’agir d’une démence de personne agé sachant que son voisin ne pocéde pas les clefs de son appartement.
    faut-il que je m’inquiete.


    Répondre à ce message

    • La démence : généralités Le 10 mars 2015 à 22:38 , par Michel

      Bonsoir, et merci de ce message.

      Malheureusement il ne donne pas assez d’indications pour qu’on puisse avoir la moindre certitude. Et je sais bien que si vous ne donnez pas assez d’indications, c’est que vous ne les avez pas. Je vais donc devoir me contenter d’hypothèses.

      La situation est tout à fait compatible avec une détérioration intellectuelle. Comme vous le dites, les objets ne disparaissent pas, ils ont simplement changé de place, et votre mère ne sait plus où elle les a mis ; c’est donc tout naturellement qu’elle escamote le problème par un délire, qui lui permet de garder la face à peu de frais.

      Mais il peut s’agir également d’un délire pur, sans élément démentiel. Cela se produit, surtout chez le sujet âgé, et cela pose de difficiles problèmes diagnostiques, car les choses sont souvent très mélangées.

      Tout de même, je crois qu’il vaudrait la peine de faire un minimum de bilan intellectuel.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 16 février 2015 à 09:17 , par birbach laetitia

    Bjr je suis laetitia je suis la maman d’une petite fille de 2 ans et demi a 4mois on nous a annoncer k notsre fille a une atrophie cortico sous cortical elle donnne tiems pas assisse ni debout ne p pas c servir de ses 4 membres ni parler on ma dit k ma fille etait un legume c ki ma vraiment blesser elle ne c nourrie ko biberon pleur hurln lui a donner un.traitement ki commence a plus sf effet elle a du mal a respirer aussi ma plus grande peur c kel meur personne ne v me dire juska kan et kombiem d’annees elle restera aupres de nous ???svp dit moi son esperance de vie ? Est ce kon p dire jei c un heizeimer ou autre c ka ma fille ?
     ?merci de votre part et merci cordialement


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    • La démence : généralités Le 16 février 2015 à 10:05 , par Michel

      Bonjour, Laetitia

      J’aimerais pouvoir vous répondre, mais je ne le peux pas : je ne me suis jamais occupé d’enfants, et ce qu’on peut dire d’une vieille personne n’a aucun rapport avec ce qu’on peut dire d’une petite fille.

      Ce que je sais c’est que vous êtes désemparée ; et qu’il y a de quoi. Et j’ajoute que tout le monde autour de vous l’est. C’est pourquoi vous êtes si seule : les médecins eux-mêmes ne savent pas, ou n’osent pas répondre à vos questions. Combien de temps va-t-elle rester avec vous ? Nous n’en savons rien : ce qui fait le pronostic, ce n’est pas la maladie, ce sont les complications qui peuvent survenir, et qui sont impossibles à prévoir. Et que souhaiterions-nous si c’était à nous qu’un tel drame était donné à vivre ?

      J’ai cherché sur le net s’il y avait une association où vous adresser, je n’ai rien trouvé.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence : généralités Le 13 décembre 2014 à 09:11 , par Pierre Escudier

    Bonjour ,
    Cet article , enfin , parmi tant d’autres , a le mérite de la clarté la plus totale !!!
    Merci infiniment à Michel Carvey pour cet article qui remet positivement les Pendules " à leur place " !!! .....
    Très cordialement ,
    Pierre .


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    • La démence : généralités Le 19 décembre 2014 à 00:30 , par Michel

      Bonsoir, Pierre, et merci de votre appréciation.

      Mais... vous me faites peur.

      Vous me faites penser à cette vieille règle des théologiens : quand tu as tout expliqué, tout démontré, que tout est parfaitement clair, c’est que tu t’es trompé quelque part.

      Je crois très fermement à ce que j’ai écrit. Mais je n’oublie pas, et je vous prie de ne pas oublier, que c’est épouvantablement schématique, et que j’ai passé sous silence énormément de choses. Si je me suis résolu à publier ce texte, c’est seulement parce que malgré tout je crois qu’il peut permettre aux proches confrontés à un problème de démence de se trouver un peu moins perdus. Mais l’essentiel, c’est ce que le malade vous apprendra.

      Bien à vous,
      M.C.


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  • atrophie cortico sous corticale avec signes de leucoaraiose à l’ IRM Le 5 novembre 2014 à 18:41 , par touria lalout

    bnj ; mon père âgé de 71 ans vient de faire un trouble de la marche avec fourmillement de la main gauche sachant qu’il a fait un trouble du langage il y a 5 mois .
    L’IRM a montré une forme ischémique avec atrophie cortico sous corticale et des signes de leucoaraiose.
    ce qui m’inquiète c’est l’évolution de la maladie :
    1/est ce qu’elle est systématiquement invalidante ? si oui en combien de temps ?
    2/est ce que avec un trt et prise en charge adéquate on peut retarder ou arrêter son évolution ?
    NB : mon père fait beaucoup de sport , il n’a pas de perte de mémoire ni de la concentration


    Répondre à ce message

  • La démence : généralités Le 22 juin 2009 à 17:19 , par dalifa

    Bonjour Michel,
    Très claire votre présentation sur les differentes formes et causes de démences.
    Pourriez-vous m’en dire un peu plus :
    - 1/ quant aux attitudes à avoir au quotidien avec les DFT, notamment en EHPAD, pour maintenir au mieux leur automnomie.
    - 2/ quelle serais votre CAT devant un couple dont la femme est DFT, un mari autonome, mais qui se montre trop entreprenant, et qui la met sans arrêt devant ses echecs. Faut-il le laisser faire sachant que l’épouse avait dans un passé demandé le divorce ? je suis un peu génée par ce couple, l’équipe de soin pense que le mari est envahissant,choisit les vêtements que doit mettre son épouse, lui interdit de manger du fromage parce qu’elle prend du poids, un ensemble de détails qui laisse penser à une forme de domination de la femme par l’époux, exacerbée et justifiée par son état actuel. Quels sont les moyens dont on dipose pour y voir plus claire ?
    Ma question est assez vague, mais je compte bien avoir une réponse, compte tenu de votre experience pratique.
    Merci d’avance.
    Bien à vous.


    Répondre à ce message

    • La démence : généralités Le 23 juin 2009 à 22:17 , par Michel

      Bonsoir, Dalifa.

      Je vais vous décevoir : je ne crois pas possible de répondre à votre question.

      D’abord parce que je ne connais pas bien le monde de la démence fronto-temporale.

      Mais surtout parce que tous les gens qui ont affaire à ces malades en sont au point où vous êtes.

      Les malades fronto-temporaux sont totalement déroutants, incompréhensibles, avec quelque chose pour moi d’inquiétant. Pourquoi cela ? Je ne sais pas. Il faut relire l’histoire (authentique ?) de Phinéas Gage pour, peut-être, le ressentir.

      Alors il faudrait à mon sens converser longuement (le site est fait pour ça) et essayer de trouver des réponses ponctuelles, des essais à faire.

      Ce qui me frappe c’est la seconde partie de votre question : que faire avec le mari ? C’est à la fois plus simple et plus difficile : évidemment, le comportement de cet homme est inadapté, et il n’y a pas lieu d’accepter ses excès d’autorité et ses manques de respect. Sauf que... l’alchimie des couples est quelque chose de très étrange, et que peut-être un équilibre mystérieux... D’un côté comme vous le dites, la malade a envisagé de divorcer ; de l’autre, justement, elle ne l’a pas fait.

      Là aussi donc, il nous faut prendre le temps d’approfondir. Mais il ne peut y avoir de réponse dans l’absolu.

      Je suis à votre disposition.

      M.C.


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  • > La démence : généralités Le 23 octobre 2007 à 09:37

    Bonjour,

    « Un texte à l’intention des infirmiers et aides-soignants »

    Je souhaiterais seulement vous remercier d’avoir pris soin de souligner que la lecture de votre texte pouvait également concerner des aides soignants. J’ai lu votre texte comme un exemple d’un parti pris de pédagogie par le haut.

    Sophie


    Répondre à ce message

    • > La démence : généralités Le 23 octobre 2007 à 21:39 , par Michel

      Merci a vous de ce commentaire.

      Je persiste à penser qu’on commet trop souvent la même erreur : ne pas être assez ambitieux. J’ai connu à plusieurs reprises des formations qui ne marchaient pas parce que le formateur avait visé trop bas. Et les personnes en formation sentaient bien que ça ne collait pas, qu’il manquait des choses. Du coup elles supposaient qu’elles n’avaient pas compris, alors qu’en réalité elles comprenaient trop bien.

      Mes plus beaux souvenirs de formation en soins palliatifs sont avec les aides à domcile.

      Bien à vous,

      M.C.


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Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey (Michel Cavey)
Directeur de publication : Michel Cavey