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La démence ou l’art du camouflage

Communication au IIIe colloque de Briare, octobre 2004. Ce texte a été actualisé le 6 janvier 2012

lundi 22 août 2005 par Michel

POSITION DU PROBLÈME :

Pourquoi les déments arrivent-ils si tard en milieu gériatrique ?

Tous les gériatres se voient confrontés, plusieurs fois par mois, à cette situation, toujours aussi déroutante, de ces malades âgés qu’ils découvrent dans leurs lits, avec une démence tellement profonde, tellement avancée que la question surgit inévitablement : mais comment diable a-t-on pu méconnaître si longtemps une telle catastrophe ? Comment a-t-on pu ne rien voir ? Et plus encore, comment cette situation pouvait-elle tenir à domicile ? D’autant que la famille surenchérit : « Mais voyons ! Il y a trois semaines encore il faisait ses comptes et conduisait sa voiture ! ».

L’enjeu de ces questions est capital : il y va du diagnostic précoce, mais plus encore du bon rythme des décisions ; car s’il importe de se donner les moyens d’anticiper les situations, il importe tout autant de ne pas céder à la facilité en prenant des mesures prématurées, notamment d’institutionnalisation : ce que ces situation nous disent aussi c’est que les limites du maintien à domicile ne sont pas celles que nous pensons.

Pour expliquer ce contraste entre l’état catastrophique de ces malades et le retard mis à le découvrir on invoque trois types d’explications.

1°) : On dit : c’est parce qu’ils ont été hospitalisés qu’ils décompensent. L’hospitalisation, la perte des repères temporels et spatiaux, les contraintes de tous ordres, tout cela crée une situation stressante, déstabilisante et confusogène ; ainsi explique-t-on les véritables effondrements intellectuels auxquels on assiste parfois. Le mécanisme qu’on imagine ici n’est pas très différent de celui de la confusion post-opératoire, qui réalise un stress identique. On dit cela et certes on a raison, mais peut-être pas autant qu’on le croit. Ce qui est vrai, c’est que la démence est un terrain propice à la confusion, et celle-ci est particulièrement fréquente. Cependant cela n’autorise pas à être approximatif : sous le vocable de confusion mentale on entend une entité précise répondant à des critères diagnostiques. Or ce que les malades dont nous parlons donnent à voir n’a rien d’un tableau confusionnel. Il est donc difficile de ramener ces décompensations à une sorte de mystérieuse pathologie nosocomiale.

2°) : On dit aussi : c’est la famille qui se rend compte trop tard, et qui a sous-estimé la gravité de la situation. C’est indiscutablement vrai ; la famille a beau dire, le malade conduisait sa voiture mais ce n’était pas il y a trois semaines, et s’il disait faire ses comptes il y a bien longtemps que ce n’était plus vrai. Et il n’y a pas besoin de longs efforts pour l’aider à remonter le cours des choses et lui faire percevoir qu’en fait la dégradation est perceptible depuis plusieurs années (gardons aussi en tête que la démarche est ici bilatéralement défensive, comme il est de règle devant tout deuil, et que chacun s’emploie à culpabiliser l’autre au moyen de son arme favorite, la famille demandant : « Mais que lui avez-vous fait ? », et le médecin : « Mais pourquoi n’êtes-vous pas venus plus tôt ? »). Cette capacité des familles à rester aveugles devant l’évidence a toujours quelque chose de surprenant pour le clinicien. Mais il faut pourtant rester prudent à ce sujet : en amenant ainsi la famille à retrouver les traces anciennes du déficit qu’on imagine on emploie une démarche dont la méthodologie n’est pas à l’abri de toute critique... Il est probable que la réalité est plus nuancée : oui, le malade va plus mal que la famille ne le dit ; oui les signes avant-coureurs étaient détectables de longue date ; mais il est toujours simple de prédire le passé, et le fait demeure que jusqu’à son admission il vivait à son domicile, et pas si mal.

3°) : On dit encore : c’est le médecin qui ne s’est pas rendu compte ; assertion que la famille ponctue volontiers d’un « Nous lui disions, pourtant ! ». Il y aurait beaucoup à dire sur ce sujet, on ne peut s’y attarder. Contentons-nous de noter quelques aspects.
- Il existe un mal-entendu chronique entre le médecin et la famille, qui fait que les deux sont de bonne foi : oui, la famille alertait le médecin ; mais le médecin lui-même s’évertuait à alerter la famille. Simplement les paroles des uns et des autres, mystérieusement, se sont perdues dans un authentique dialogue de sourds.
- Le médecin manque de formation, de temps, de distance, alors que le diagnostic de démence ne va pas de soi.
- Les mécanismes de déni et de minimisation qui obscurcissent le jugement des familles sont tout autant à l’œuvre chez le médecin, tant la relation médecin-malade est puissante et affectivement riche.
- Comme le soutient L. Ploton on voit dans la démence (et plus généralement dans la pratique gériatrique) se développer une série de mécanismes relationnels étranges qui ont pour résultat de troubler la pensée des uns et des autres, des professionnels comme des patients ou des aidants naturels [1].

Tout cela est vrai sans doute, et ces trois ordres de raisons sont effectivement à l’œuvre pour expliquer le retard mis à prendre conscience de la gravité de la situation. Mais ils sont insuffisants et la question demeure : comment le dément fait-il pour passer inaperçu ?

Certes il existe des cas où l’entourage délibérément, cache la situation. C’était le cas de ce patient qui fut hospitalisé à la suite d’une banale infection respiratoire, et dont l’état intellectuel était tellement dégradé qu’il n’était plus capable de rien ; l’enquête finit par découvrir que les choses étaient ainsi depuis des années, que l’épouse du malade assumait seule toute la charge du travail, étant allée jusqu’à s’entendre avec la concierge de l’immeuble pour qu’elle surveille discrètement son mari lorsqu’il sortait ; elle avait tellement bien organisé sa conspiration du silence qu’elle était parvenue à cacher complètement cette situation à ses enfants ; ces derniers ne s’en sont aperçus, avec la culpabilité qu’on imagine, que lorsque leur mère, épuisée, fut morte à la tâche.

Mais même dans ce cas historique la question demeure : par quel miracle le père arrivait-il à sauver les apparences pendant les repas de famille ? Ce malade qui nous arrive est bel et bien à bout de ressources intellectuelles, mais en fait il est vrai qu’il faisait ses courses et conduisait sa voiture.

LES NIVEAUX DE MENTALISATION :

D’une certaine manière on pourrait dire que tout se passe comme s’il y avait plusieurs manières d’utiliser son cerveau : il y a plusieurs modes de fonctionnement. Et nous allons distinguer trois niveaux. Il se peut que ces trois niveaux correspondent à la mise en jeu de structures spécifiques, mais le but de ce travail n’est pas d’établir de telles corrélations. Il se peut aussi qu’ils correspondent à l’activation de systèmes fonctionnels, mais nous n’avons pas davantage de prétention dans ce domaine. C’est pourquoi nous nous bornerons à parler de « niveaux de mentalisation » et de les dénommer par des termes qui n’appartiennent pas à des champs sémantiques homogènes, évitant par là de faire croire que cette distinction repose sur une théorie précise.

Donc nous dirons qu’il y a trois niveaux de mentalisation : le niveau reptilien, le niveau idéel, le niveau conscienciel.

Le niveau reptilien est celui de tous les automatismes qui sont à la base d’une grande partie de notre vie. C’est le niveau reptilien qui me permet quand je sors de ma voiture de trouver mon bureau sans me demander par où je dois passer. En somme le niveau reptilien est celui par lequel je suis adapté à mon environnement. Parmi les mécanismes propres au niveau reptilien il y a l’ensemble des réflexes, archaïques, neurologiques, conditionnels.

Le niveau idéel est celui qui me permet de prendre des décisions devant une situation imprévue, grâce au pouvoir de fabriquer des solutions. C’est celui de la pensée proprement dite, de la pensée construite. C’est ce que nous appelons l’intelligence, et le caractère réducteur de cette conception est source de bien des confusions et de bien des dégâts. On reviendra plus loin sur le fonctionnement de ce niveau.

La mémoire est un système qui participe de ces deux niveaux. Dans son principe même elle appartient au système reptilien : face à une situation donnée utiliser sa mémoire revient à puiser dans son stock de solutions disponibles, pour voir s’il y en a une qui s’adapte au problème posé (c’est ce que fait le serrurier quand il utilise son trousseau de clés ; c’est aussi le mécanisme que les psychanalystes appellent régression : face à un problème, régresser c’est, au lieu d’élaborer une solution, puiser dans sa mémoire pour tâcher de trouver une solution qui s’adapte vaille que vaille ; mais par-delà le côté péjoratif de l’appellation, c’est aussi, tout simplement, ce que n’importe quel artisan nomme l’expérience.) ; c’est simplement un mode de résolution des problèmes plus élaboré, et qui est utilisé dès lors que les réflexes ne suffisent pas. Mais toute la mécanique qui permet d’utiliser la mémoire, les systèmes de codage, d’enrichissement, de rappel, ont à voir avec le langage, et appartiennent au niveau idéel. Ce courant permanent d’échanges entre et le niveau reptilien et le niveau idéel fait une bonne part de l’originalité du cerveau humain (pour filer une métaphore informatique, on dirait que la mémoire morte est au niveau reptilien, la mémoire vive au niveau idéel).

Le niveau conscienciel est un métaniveau, propre à l’humain : c’est ce qui me permet de me savoir étant. C’est ce qu’il est convenu d’appeler la conscience, et cela demande un minimum de commentaire. Chacun peut expérimenter en effet que dans la pensée il y a en permanence deux mouvements : lorsque je pense à un objet donné, je constitue deux pensées ; en effet il y a d’une part le fait que je pense à cet objet, mais il y a d’autre part le fait que je pense que je suis en train de penser à cet objet. La pensée spontanément est double et c’est même cette duplication de la pensée qu’on nomme conscience (étymologiquement con-scius est un terme de droit qui désigne « celui qui sait avec », c’est-à-dire le complice) ; se concentrer c’est essayer de faire disparaître cette duplication de la pensée en faisant coïncider le fait de penser et le fait de constater qu’on pense. Par le niveau conscienciel je m’éprouve comme étant, et plus encore peut-être comme étant au monde.

LES PERTES DANS LA DÉMENCE :

Ce qui tombe en panne chez le dément, c’est avant tout le niveau idéel. Longtemps les deux autres ne sont pas touchés (ce point appelle une critique immédiate : car le reptilien a à voir avec la mémoire, et c’est la mémoire qui est en jeu dans la démence. Mais il est probable que ce qui est atteint c’est la mémoire dans son rapport avec la mise en mots ; on sait notamment que des pans entiers de la mémoire ne sont touchés que tardivement, voire jamais : c’est le cas de la mémoire affective ; on sait aussi que le système de rappel est plus atteint que le stock mnésique lui-même. Bref on a de solides raisons de croire que la mémoire est moins atteinte en elle-même que dans ses connexions avec l’idéel : on voit en de multiples occasions que le dément a conservé ses souvenirs, mais qu’il ne sait plus où il les a mis), voire restent indemnes.

Le niveau conscienciel :

Contrairement à ce qu’on croit généralement le niveau conscienciel n’est probablement pas touché. On se figure que le dément est absent du monde, qu’il a perdu conscience. Un peu d’observation mène pourtant assez facilement à envisager que loin d’avoir perdu conscience il n’est que conscience, et que le regard qu’il pose sur le monde n’est pas d’hébétude mais d’étonnement [2]. Cet étonnement doit être pris dans son acception forte : on pourrait dire que c’est un sentiment métaphysique, celui de l’enfant qui questionne à l’infini mais aussi, plus radicalement, celui dont parle Platon). On ne saurait mieux illustrer cette problématique qu’en étudiant la question de l’anosognosie du dément. Rappelons que le mot d’anosognosie désigne le fait d’ignorer qu’on est malade ; il s’applique de manière paradigmatique à ces situations neurologiques où le patient, notamment parce qu’il n’est plus capable d’identifier son côté atteint, ne peut plus comprendre qu’il est paralysé. Il y aurait quelque chose de gênant à utiliser ce terme pour qualifier des patients qui se savent malades mais refusent de l’admettre. Or le qualificatif d’anosognosique appliqué au dément ne peut se comprendre que si par là on que le dément refuse d’admettre qu’il est dément, et qu’il ne sait pas évaluer le niveau de sa démence (en particulier il croit que ses stratégies de dissimulation sont efficaces...). Il est possible d’autre part qu’on paie ici les principes du DSM IV, pour qui ne compte que l’observable : il n’y a aucun moyen de distinguer celui qui ne dit pas qu’il est dément et celui qui ne sait pas le dire. L’anosognosie est une notion dangereuse ; il convient de ne pas oublier les leçons de la « schizophrénie asymptomatique », cette redoutable maladie individualisée par les psychiatres russes, maladie d’autant plus sournoise qu’elle ne donnait aucun signe d’examen, à l’exception de quelques conduites antisociales et surtout, précisément, de l’anosogosie, qui signait le diagnostic : on reconnaissait le malade au fait qu’il déniait sa maladie et se prétendait victime d’un emprisonnement politique. On comprend très mal pourquoi on parle d’anosognosie, alors que dans son comportement l’essentiel de ce qu’on voit résulte des efforts qu’il fait pour nous cacher son trouble. Les moyens qu’il met en œuvre pour cela sont au nombre de quatre : le radotage, la philosophie, l’humour, la colère.

Le radotage :

Il est certain que pour radoter il faut avoir oublié que c’est pour la millième fois qu’on raconte la même histoire. Le radotage suppose le trouble mnésique. Mais si cela permet d’expliquer pourquoi le sujet raconte la même histoire, cela n’explique en rien pourquoi il raconte une histoire.

Cette question se résout simplement si nous songeons aux circonstances dans lesquelles il nous arrive à nous-mêmes de radoter. Car loin d’être un stigmate de démence le radotage est un processus physiologique. Ce que nous cherchons à faire lorsque nous radotons c’est simplement à nous rassurer en racontant une histoire qui par le passé nous a valu quelque succès de conteur. C’est replier notre esprit vers un espace mental où nous nous sentons en sécurité. C’est donc un processus éminemment régressif ; ce simple constat éclaire ce que nous disions sur le caractère physiologique du radotage : l’enfant qui se raconte une histoire pour se consoler ou s’endormir ne fait rien d’autre. En radotant le dément certes se livre à une activité qui a à voir avec la stéréotypie ou la déambulation, et qui sert à le calmer (comme chez l’enfant), certes il a probablement oublié qu’il ne cesse de raconter la même histoire, mais on n’a aucune raison de croire qu’il ne cherche pas aussi à montrer, et plus encore à se montrer, qu’il a encore de la mémoire, qu’il est encore performant.

La philosophie :

Tous les soignants ont remarqué la propension des sujets âgés à répéter des propos censés témoigner de leur sagesse. Le must est probablement « La vieillesse est un naufrage », suivi de « Je tue le temps avant qu’il ne me tue ». On remarque moins souvent le nombre de personnes très âgées qui prennent les devants (ce que font rarement les malades jeunes) en annonçant : « Je perds la tête ». Cette assertion sonne comme une part du feu : certes le sujet perd la tête, mais il en garde bien assez pour savoir, précisément, qu’il la perd. Elle a la même fonction que celle par laquelle il dit « À mon âge, je n’ai plus le goût de réfléchir », et qui lui permet, en passant pour un paresseux, d’éluder la question de la démence. Il est bien difficile de dire quelles sont, parmi les personnes âgées qui parlent ainsi, lesquelles sont véritablement démentes, preuve, précisément, de l’efficacité de cette posture ; mais il est de bonne pratique clinique, quand la famille loue la lucidité conservée de ce vieillard qui manifeste tant de sagesse au soir de sa vie, d’aller regarder ce qu’il y a derrière.

L’humour :

Le dément entretient avec l’humour un rapport particulier.

L’humour est toujours de l’ordre du commentaire. Le trait d’humour se constitue lorsque l’humoriste arrive à tirer d’une situation des conséquences imprévues. Ces conséquences sont toujours de l’ordre de l’irrationnel, du poétique. Pour réaliser un trait d’humour il faut se trouver, ou feindre de se trouver dans une situation donnée, puis amener le spectateur à tirer de cette situation des conséquences imprévues. Cela signifie que le trait d’humour prend sa racine dans le moment de la prise de conscience : l’humour suppose une métaposition, une prise de distance ; et la distance à laquelle il faut se mettre pour pratiquer l’humour est la même que la distance thérapeutique. Ces trois notions sont intimement liées. Qu’est-ce que prendre conscience ? C’est brutalement percevoir la situation où je suis comme si j’en étais un simple spectateur : il y a moi qui me regarde dans un contexte. Or c’est par un mécanisme similaire que le thérapeute parvient à gérer son contre-transfert : il faut bien pour cela qu’il s’observe comme s’il était un autre. De même le trait d’humour ne peut naître que si je suis capable de m’observer dans la situation où je me trouve. Ajoutons que dans les trois cas un autre ingrédient est tout aussi nécessaire, qui est la bienveillance : un trait d’humour qui n’est pas bienveillant n’est qu’une raillerie.

Les outils nécessaires à la réalisation du trait d’humour sont donc la prise de conscience de la situation (niveau conscienciel) et la mise en relation irrationnelle des objets, une association d’idées, qui met probablement en jeu le système reptilien (il se peut que cela pose d’une manière ou d’une autre la question des relations entre l’inconscient et le système reptilien ; mais on a dit qu’on ne se poserait même pas ici la question de savoir si ce système a seulement une existence). Mais celui qui reçoit le trait d’humour doit d’abord comprendre que c’est de l’humour, et pour cela il doit commencer par utiliser le niveau idéel et s’apercevoir qu’il ne fonctionne pas.

Le comportement du dément au regard de l’humour est surprenant : il est capable de faire des traits d’humour, car ils font appel à des systèmes qui sont préservés chez lui. Par contre le plus souvent il ne comprend pas (et n’apprécie pas) les traits d’humour, parce que leur analyse se fait au niveau idéel.

C’est parce que le dément a conservé les niveaux conscienciel et reptilien qu’il est tout à fait capable de créer un trait d’humour. Et c’est parce qu’il est en difficulté sur le niveau idéel qu’il ne comprend pas celui qu’on lui adresse ; cela est d’autant plus fâcheux qu’un trait d’humour qu’on ne comprend pas est vite assimilé à une agression. En tout cas le fait que le dément se montre capable de fabriquer des traits d’humour ne manque pas d’égarer l’observateur, tant cette aptitude est réputée l’apanage des intelligences supérieures.

La colère :

Mais le mode de dissimulation le plus habituel est la colère. Le mécanisme de cette colère est des plus simples : c’est celui que nous utilisons pour nous sortir d’une difficulté lorsque nous sommes à court d’arguments ; c’est aussi celui que le patron utilise lorsque il entend rappeler qu’il est le patron, alors même que personne ne songeait à le contester. Autant dire que pour se mettre ainsi en colère il faut prendre brutalement conscience d’une anomalie ou d’un danger dans la situation. On voit donc qu’ici encore l’intégrité du niveau conscienciel est nécessaire à la survenue de ces colères.

Naturellement cette colère a une triple fonction :
- Elle permet de faire croire à l’entourage que si les choses vont ainsi c’est en raison d’un caractère difficile et non d’une perte cognitive.
- Elle dissuade les proches de prendre des mesures trop radicales.
- Elle arrive même à éloigner les intervenants potentiels, ce qui revient à éliminer des témoins gênants ; c’est pourquoi le refus des aides à domicile est un signe très précieux de démence.

Ces quatre modes de réaction sont particulièrement efficaces pour faire errer le diagnostic, car ils font dévier l’analyse : le radotage est assimilé à une conséquence culturelle de l’avance en âge ; la colère est un défaut de caractère qui lui aussi fait partie des maux de l’âge ; quant à l’humour et à la philosophie ils font croire à tort à la conservation brillante du niveau idéel alors qu’en fait ils ne témoignent que de l’intégrité des autres niveaux.

C’est pourquoi dans l’examen d’un dément il importe de considérer d’abord ces comportements réactionnels, et de les identifier pour ce qu’ils sont : des signes sensibles (nous disons bien : sensibles, et non pas spécifiques) de démence. En somme la situation n’est guère différente de celle qui prévaut dans l’évaluation de la douleur de l’enfant : un des signes les plus fidèles de la douleur chronique de l’enfant est qu’il est d’une sagesse exemplaire. Et si on veut traverser l’écran de fumée qui est ainsi tendu devant nos yeux, il faut s’imposer de repérer dans les troubles de mémoire les « lacunes inadmissibles » : quel que soit le reste de la performance mnésique, il est inadmissible qu’une mère ignore le prénom de ses enfants, il est inadmissible qu’un mari ne sache pas raconter le décès de sa femme. On peut discuter d’éventuels mécanismes psychologiques d’occultation des souvenirs pénibles, mais cela devra être considéré d’un œil très critique.

Le système reptilien :

Mais le plus important est la remarquable efficacité du système reptilien, que nous avons tendance à sous-évaluer.

Dans la vie quotidienne une grande partie de nos propres comportements sont sous la dépendance du système reptilien, parce qu’ils sont faits de gestes automatiques, déclenchés par un stimulus qui n’arrive que partiellement à la conscience. Certains des comportements de cette catégorie sont régis par la mémoire procédurale (la mémoire procédurale est celle qui conserve les habiletés acquises : c’est celle qui nous permet de tourner le tire-bouchon dans le bon sens ; c’est une mémoire relativement solide, et c’est ce qui explique que le dément de type Alzheimer est longtemps capable de conduire). Ce qui lui fait perdre ses capacités à la vie quotidienne, ce n’est pas tant la perte de la mémoire procédurale que la perte de sa capacité à reconnaître (et surtout à nommer, on y reviendra) les objets. C’est ainsi que dans la salle de bains nous avons tendance à effectuer tout les jours les mêmes gestes dans le même ordre, c’est ainsi que lorsque je me rase je commence toujours par la partie droite de mon cou, puis la gauche, avant de passer à la joue gauche pour terminer par la joue droite. Et c’est pourquoi si quelque chose vient me distraire avant la fin de la séquence « toilette » il y a de grandes chances pour que je parte en oubliant de me coiffer. D’autres sont basés sur des réflexes conditionnels, voire archaïques. Par exemple c’est par eux que se développe le marché des biscuits apéritifs : placé dans certaines conditions l’homo sapiens se voit, comme tous les primates, saisi d’une véritable compulsion à tendre la main vers des graines pour les porter à sa bouche ; il suffit pour s’en convaincre de comparer une salle de séjour en fin d’après-midi et la cage des babouins dans n’importe quel jardin zoologique. D’une manière générale la publicité vise à renforcer la puissance du système reptilien par rapport à celle du système idéel.

Il est probable que le système reptilien, dans un environnement stable, suffit à accomplir la quasi totalité des actes de la vie quotidienne ; contrairement à ce que nous pensons le système idéel n’est absolument pas nécessaire à la vie quotidienne tant que l’environnement ne pose pas de problème particulier. Les choses se passent à peu près comme dans les expériences classiques dans lesquelles Sherrington faisait marcher des chats décérébrés. C’est cela, et rien que cela, qui fait le problème de la démence : ce qui met le dément en danger c’est que peu à peu il perd le système idéel, dont il n’a pas lieu de se servir sauf en cas de crise ; autrement dit il perd ses systèmes de sécurité et ne perd que cela, d’où il vient que ses pertes passent totalement inaperçues jusqu’au moment où il faut qu’il s’en serve.

Ainsi, de nombreuses activités de la vie en société sont purement reptiliennes : si l’apéritif est un paradigme de la cage aux singes du zoo la pause-café en est un autre. L’acte de parler a en effet deux fonctions très distinctes. En premier lieu parler sert à transmettre de l’information, et cela utilise le niveau idéel. Mais parler sert aussi à faire du bruit avec sa bouche. Cette fonction du langage qui est de faire du bruit avec sa bouche est tout sauf méprisable : l’art de parler pour ne rien dire renvoie à celui de la conversation, par lequel je manifeste que l’autre m’importe, que son bien-être m’importe, et cela sans doute rejoint la problématique de la conversation comme outil de l’amitié au sens où l’entendait Kant., et cela a une double fonction :
- Transmettre de l’affectivité, ce qui utilise probablement le niveau reptilien mais aussi le métaniveau conscienciel.
- Attester que la horde est en sécurité : si l’oiseau guetteur crie, c’est pour signifier que comme il n’y a pas de danger les autres oiseaux n’ont pas besoin d’écouter ; cela utilise évidemment le système reptilien.

C’est pourquoi les déments ont des conversations entre eux ; ce que chacun d’entre eux dit n’a pas de sens pour nous, et il est probable que cela n’en a pas davantage pour l’un et l’autre : malgré l’apparence qu’ils donnent les déments ne pratiquent pas une sorte de langue étrangère qu’ils comprendraient mais qui nous serait inaccessible. Par contre leurs propos ont toute leur valeur en tant que bruit fait avec leur bouche, et ils peuvent goûter à ce niveau tout le plaisir de la conversation. Il suffit pour s’en convaincre de considérer à quel point, tout de même, les conversations de la pause-café manquent singulièrement de contenu.

CONSÉQUENCES PRATIQUES :

Donc la communication utilise pour une large part le système reptilien, et pour une autre part le métaniveau conscienciel. Ceci ouvre sur deux perspectives principales :

1°) : On comprend mieux pourquoi il y a ce décalage entre ce que le médecin hospitalier voit du dément et ce que l’entourage en voit :
- L’hospitalisation n’agit pas comme un traumatisme énigmatique. Ce qui se passe c’est simplement que, placé dans un monde où il n’a plus ses repères, le dément est privé de ses atouts reptiliens. C’est le même phénomène qui fait que lorsque je change de service hospitalier je me sens pendant un temps incapable d’exercer mon métier, preuve que le cerveau reptilien joue un rôle dans la pratique médicale. Le drame est que lorsque le dément retourne chez lui il n’est pas sûr qu’il puisse récupérer ses repères, et l’un des enjeux de la prise en charge est précisément la lutte contre cette désadaptation.
- Le médecin ne se rend pas compte parce que la conversation se cantonne très facilement aux registres qui sont préservés chez le dément. Chacun sait combien il est facile de tricher : tout le monde s’est trouvé au moins une fois accosté dans la rue par quelqu’un qui ne nous rappelle absolument rien et avec qui il faut tenir conversation sans avoir la moindre idée de ce dont il peut bien être question (un excellent exercice préparatoire à la relation avec le dément se pratique dans les soirées où on s’ennuie : il s’agit de se livrer à une critique comparative de deux films récents qu’on n’a vus ni l’un ni l’autre et d’emporter l’adhésion des interlocuteurs. Mais l’exemple le plus pur de ce langage automatique est tout simplement la langue de bois). Et jusqu’à un stade très avancés les déments se montrent parfaitement capables de repérer dans les propos de l’interlocuteur les mots importants, les intonations significatives, et de construire à coups d’automatismes verbaux une conversation qui donne un change suffisant. C’est pourquoi dans l’entretien avec le dément il importe d’être attentif au rétrécissement du champ des intérêts : à mesure qu’il perd sa cognition le malade se cantonne dans les thèmes qu’il maîtrise encore. C’est aussi pourquoi il existe des tests : le médecin doit se donner les moyens de vérifier l’intégrité des grands systèmes mnésiques.
- Il est exact que la famille se rend compte trop tard, et sous-estime la gravité de la situation ; les mécanismes mis en œuvre ici sont ceux du deuil (et parmi ceux-ci, naturellement, le déni occupe une place prééminente). Mais il est encore plus exact que leurs observations, faites dans le contexte où le malade a ses repères, sont nettement moins pessimistes que celles des médecins, parce que la situation de référence est la plus favorable au malade.

2°) : La prise de conscience de cette aptitude du dément à survivre dans un monde qu’il ne peut plus penser devrait nous inciter à reconsidérer la place que nous accordons à la cognition et à l’usage que nous-mêmes croyons en faire.

C’est délibérément qu’on n’a guère parlé jusqu’ici du niveau idéel. Mais puisque c’est celui qui semble nous distinguer du dément il faut maintenant en dire un mot. Le dément perd la pensée, soit. Qu’est-ce que penser ?

Penser c’est mettre des mots sur les choses ; c’est parce que je nomme les choses que je peux m’en servir. C’est pourquoi ce dément est incapable de se servir du savon : il ne sait plus que c’est du savon ; mais pendant longtemps il retrouvera le geste si on lui dit simplement : « c’est un savon » [3]. Penser c’est ainsi constituer un monde virtuel, le monde des mots, où à chaque objet correspond un mot, et à chaque mot un objet ; ce monde virtuel est situé dans mon cerveau, et je me constitue ainsi une sorte de laboratoire où je vais pouvoir me livrer à des expériences. Par exemple, si je prends les mots « chat » et « souris », je vais vite constater que ces mots n’acceptent pas d’être reliés par n’importe quels verbes : si le chat peut manger la souris, il ne peut guère la peindre ; de même la souris ne peut guère manger le chat. Faire ces expériences est ce qu’on appelle penser, et penser sert à connaître le résultat de nos actions avant de les avoir accomplies ce qu’on entend par « prévoir ».

Mais du coup l’homo sapiens vit dans deux mondes à la fois : le monde du réel et le monde de ses pensées. Il se pourrait que le phénomène de la conscience, le niveau conscienciel, vienne de là. Tout le problème, à ce qu’il semble, est que si le niveau idéel est celui qui engendre le niveau conscienciel, il est aussi celui qui l’entrave : c’est parce que je suis envahi par mes pensées que j’arrive si rarement à prendre conscience du monde.

Et il se pourrait qu’à ce niveau les choses en viennent à s’inverser. Car l’enseignement de tous les maîtres de méditation, dans toutes les religions et dans toutes les spiritualités, vise à soustraire l’esprit du disciple à la tyrannie de la pensée : si le conscienciel a besoin de l’idéel pour naître il a tout autant besoin de s’en émanciper pour se développer. Ainsi arrivons-nous à un résultat proprement inouï : le chemin parcouru à son corps défendant par le dément a quelque chose à voir avec le chemin parcouru par le maître spirituel.

Cela ne va pas plus loin, et la démence n’est pas la voie royale vers le bouddhisme. Cependant, parvenus à ce point, nous voyons que la prétendue absence du dément au monde a toute chance au contraire d’être une présence [4], une présence d’une telle intensité, d’une telle pureté que nous la dénions faute de la comprendre. Ce phénomène est d’autant plus étrange qu’il ne nous viendrait pas à l’esprit de contester que le bébé est présent au monde : pourtant le fait qu’il n’a pas les moyens de penser le monde n’est pas si différent du fait que le dément n’a plus les moyens de le penser. Et il se peut que si les déments gardent une fonction dans notre monde, ce soit la plus précieuse de toutes : celle de nous rappeler la relative vanité de cette cognition dont nous sommes si fiers et dont malgré tous nos efforts nous ne parvenons jamais à nous débarrasser. Pourtant il suffit d’essayer de parler avec un dément pour comprendre immédiatement de quoi il pourrait s’agir.

Car le jargon qu’il nous sert n’a de prime abord aucune signification. Si nous voulons nouer conversation avec lui, la première chose à faire est de renoncer à le comprendre. Ensuite il faut se mettre à respecter une graduation :
- Il faut entrer en conversation au sens où on l’entend généralement : coûte que coûte il faut répondre, alors même qu’on n’a rien compris, il faut entretenir le feu de l’entretien ; cela permet de rassurer le dément sur notre volonté d’être en lien avec lui, et sur le plaisir que nous avons à nous y trouver. C’est le niveau de la pause-café, le niveau reptilien, le niveau du plaisir d’être ensemble.
- Il faut ensuite essayer de faire fonds sur son propre niveau conscienciel : observer ce qui se passe dans cette conversation qu’on entretient avec notre niveau reptilien.
- On verra alors émerger peu à peu des climats, des sentiments, parfois un mot. Progressivement, se mettant à l’école du dément, on apprend à calquer sa propre conversation sur la sienne ; parfois on arrivera à se faire une idée de ce dont on est en train de parler.
- Ainsi se trouve réalisée une démarche proprement ascétique. Au fait elle n’a rien de mystérieux : la musique est un langage de même nature, qui ne veut rien dire de particulier et qui pourtant réalise une communication d’une incroyable intensité.

Au fait, que signifie le mot sublime ?


Notes

[1Voir sur ce point « Maladie d’Alzheimer, à l’écoute d’un langage », Chronique Sociale éd.

[2Ici encore nous voici en compagnie de L. Ploton, mais au moins autant de Ch. Bobin La Présence Pure (le Temps qu’il fait éd.).

[3Voir sur ce point M. Heidegger, être et temps, Gallimard éd.

[4Voir là aussi Ch. Bobin.

50 Messages

  • La démence ou l’art du camouflage Le 18 décembre 2016 à 07:39 , par Van Raepenbusch Françoise

    Bonjour et MERCI,
    Ma mère, 86 ans, Alzheimer d’après les examens, mon père 85 ans, aidant principal, dans le déni, le sacrifice, le règlement de compte et surtout dans l’art à 2 de tout cacher. Ils vivent ensemble, dans une station balnéaire qui elle ne vit que 4 mois de l’année et dont les commodités le reste de l’année sont à minimum 15 km. J’ai fait mettre en place, infirmières quotidiennement, aides ménagères 8 heures par semaine, présence verte, et une demande de tutelle en cours, avec un tuteur extérieur (rencontre avec le juge la semaine dernière, et jugement rendu le 5/01). Ma mère est avec moi diabolique : insultes, violente verbalement et parfois physiquement, quand quelqu’un vient, elle est une gentille mamie. Pour moi, elle est comme Tatie Danielle. Je suis à la retraite, vit à 210 km et y vais tous les 15 jours, passer maximum 48 h pour voir si tout va... Au téléphone la réponse est toujours "ne te fais pas de soucis, tes 2 petits vieux vont bien". Heureusement j’ai de très bons contacts avec les infirmières, les aides ménagères, le médecin. J’ai toujours fonctionné avec eux, de manière à n’avoir ni remords ni regrets, mais je n’accepte plus cette violence verbale, et tout ce que j’entends. Mon père me dit : tu sais ta maman elle est malade, et je lui réponds qu’il faut qu’elle soit donc soignée. Il y a des épisodes avec neuroleptiques et en effet maman est "éteinte", et d’autres où le neuroleptique est supprimé et là, l’enfer revient. Mon père accepte cette situation car il se cache, il se voile la face, je peux comprendre, mais moi je ne suis pas lui. Tout ce que j’ai lu dans vos réponses vient de m’éclairer et viennent donc de m’aider à mettre cette distance pour me préserver avant que cela me détruise. Il est tellement difficile d’entendre sa propre mère dire : ’je te hais, je ne t’ai jamais aimé’. J’aime mes parents, mais je ne peux pas tout accepter. Alors Merci, car aujourd’hui, vous venez de me donner le courage de me positionner clairement et de ne pas répondre au chantage affectif que me fait mon père. La démence dans laquelle est maman est pour moi invivable. Je me vois donc dans l’obligation après avoir mis en place les aides et accompagnements de prendre du recul face à cette situation qui m’affecte, mais je ne peux plus faire leur bonheur ou leur malheur contre leur gré. Merci Françoise


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    • La démence ou l’art du camouflage Le 18 décembre 2016 à 17:19 , par Michel

      Bonsoir, Françoise.

      Vous avez raison : votre situation est infernale, et il faut penser à vous protéger. On peut se sacrifier, mais il faut que ce soit efficace. Ici ce n’est probablement pas le cas, et il serait absurde de couler avec le navire, d’autres dans votre entourage ont besoin de vous.

      Votre devoir n’est pas de vous occuper de vos parents ; il est de veiller à ce qu’ils bénéficient de tout ce dont ils ont besoin. Et cela n’implique pas que vous le fassiez vous-même.

      Il vous faut donc faire confiance à l’organisation que vous avez mise en place, et penser à vous.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence ou l’art du camouflage Le 19 février 2016 à 19:52 , par sylviane louvet

    bonsoir ,
    je ne fais que témoigner ! j’ai retrouvé dans tout ce que j’ai lu ce que je craignais pour un cousin de 72 ans que j’accompagne comme je peux depuis un an et demi ! il est marié mais le couple ne fonctionne plus depuis trés longtemps ! son épouse se désintéresse complètement de l’évolution de son état et fuit le plus possible le foyer ! ( croisières , clubs extérieurs divers et variés ) ! le fils unique a 38 ans , célibataire , il revient de temps en temps au domicile de ses parents mais n’y reste pas longtemps et semble également ne pas se rendre compte de l’état de son père !
    quant à moi , j’ai retrouvé ce cousin germain avec qui j’avais une relation forte quand nous étions jeunes , en août 2014 , un peu par hasard ! je l’ai trouvé vieilli , normal puisqu’il y avait une dizaine d’années qu’on ne se voyait plus ! j’ai 66 ans , lui va en avoir 72 . il m’a expliqué avoir eu un carcinome au niveau de l’oesophage en 2006 qui a été traité par radioet chimiothérapie , mais qu’il était en rémission ! de plus il a des problèmes vasculaires qui ont nécessité débouchage des carotides et des iliaques ! il devrait aussi le faire pour les fémorales mais je pense que vu son état actuel , ça ne se fera pas !
    et c’est là que j’en viendrai à la dégradation progressive et rapide de son état psychique ! pendant quelques mois , nous nous retrouvions au restaurant , il conduisait sa voiture , son discours était cohérent ! il est d’un niveau intellectuel supèrieur ! puis peu à peu je me suis aperçue qu’il " jouait" ! la première chose qu’il m’a révélée portait sur la quasi impuissance qui selon lui avait son origine dans les traitements contre le cancer ! puis peu à peu , je me suis aperçue que la conduite de sa voiture lui devenait de plus en plus pénible ! à présent il ne la conduit plus du tout ! malgré tout il me raconte qu’il la sort de temps en temps ce qui est faux ! la batterie étant morte il a fait déplacer un garagiste qui lui en a posé une neuve qui va sans doute elle aussi se décharger doucement puisqu’il ne conduit plus .il a développé un prurigo excorié sur les membres inférieurs qui lui procure des démangeaisons intenses !
    nous sommes allés voir deux dermatologues différents car le traitement donné par le premier ne semblait pas faire d’effet ! le diagnostic a été le même mais le second dermato plus " brut de décoffrage" , l’a exprimé de façon plus claire ! " vous avez une gratouille nerveuse sénile " il lui a prescrit une préparation à base de cortisone mais pour que le problème s’atténue il faudrait qu’il cesse de se gratter au sang ! j’ai retrouvé dans les différents textes , le radotage , les souvenirs d’enfance ressassés en boucle , l’affabulation , les traits d’humour qu’il pratique encore mais pas toujours à bon escient ! la dépression et les éruptions cutanées qui généralement reprennent vie vers le soir ! le sommeil est largement perturbé . il boit depuis longtemps , sans jamais être ivre mais c’est un alcoolique chronique ! quant au tabac , le cancer de l’oesophage ne l’a pas fait arrêter ! il a seulement ralenti ! !
    ah oui , j’ai oublié qu’au niveau de l"alimentation , ça a toujours été difficile depuis son cancer , mais à présent il ne s’alimente plus qu’avec des boissons hypercaloriques ! l’indifférence de son épouse et de son fils vis à vis de son état me pose question !
    j’ai avec lui une relation forte qui me permet de lui dire beaucoup de choses et notamment de le remettre sur les rails quand il débloque . mais je me demande quelle va être l’évolution ! je suis allée avec lui plusieurs fois chez son généraliste qui je pense a compris mais se contente de lui donner temestas , antidépresseurs and cie ! il s’accroche à moi parce que je pense être la seule à lui manifester de l’intérêt , mais c’est parfois trés lourd ! ceci n’est qu’un témoignage mais peut-être quelqu’un y trouvera un écho ! en tous cas tout ce que j’ai lu m’a aidée à mieux comprendre la situation même si je ne vois pas bien le bout du tunnel !
    merci à tous pour vos témoignages


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    • La démence ou l’art du camouflage Le 24 février 2016 à 18:52 , par Michel

      Bonjour, Sylviane, et merci de ce témoignage.

      Vous avez raison, il se suffit pratiquement à lui-même.

      N’oublions pas qu’il existe plus d’une hypothèse permettant d’expliquer son déclin intellectuel. Mais il faut bien admettre que la principale est celle d’une démence de type Alzheimer. Et la question essentielle est de savoir si c’est son efficacité intellectuelle qui se dégrade vite, ou si c’est la conscience que vous en prenez qui devient de plus en plus aiguë. Ou encore s’il est arrivé au point où il ne trouve plus utile de masquer son trouble. Bref il est difficile de prévoir, non ce qui va se passer, car malheureusement il est probable que nous le savons mais à quelle vitesse les choses vont aller.

      Mais pour l’essentiel, je crois que vous voyez bien les choses.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La démence ou l’art du camouflage Le 19 avril 2016 à 17:59 , par sylviane louvet

        je viens juste de voir votre réponse ! merci Michel
        je dirais que je suis attentive et que je constate une évolution assez rapide de son déclin intellectuel ! je pense que de son côté il en a conscience mais qu’il essaie encore de camoufler quand il le peut ! j’ai repéré que certains moments de la journée étaient plus difficiles , notamment vers 18 ou 19h ! dernièrement je l’ai vu se taper sur la tête avec ses poings en s’auto insultant ! je l’ai calmé mais je pense qu’il a conscience de son déclin intellectuel ! par contre , lorsqu’il est apaisé il utilise encore l’humour et sauve la face en m’expliquant des choses dont il a le souvenir ( il était matheux , moi pas du tout ) donc il est trés heureux quand je lui dis que j’apprends de nouvelles choses avec lui ! ce qui m’inquiète c’est que n’ayant plus aucune communication avec sa femme depuis des années , rien ne se passe ! je ne suis que sa cousine et je ne peux prendre de décision , d’ailleurs je ne saurais trop que faire , mais j’ai l’impression que la situation va se dégrader de plus en plus ! je l’héberge à peu prés une fois par mois environ une semaine , au grand soulagement de son épouse ! nous échangeons , je l’écoute , il est dans un environnement calme et évidemment pendant cette pèriode tout semble aller un peu mieux ! quand il se retrouve chez lui , il se referme comme une huitre , et c’est un peu " du fauteuil au lit et puis du lit au lit " ! je sais qu’il n’existe pas de recette mais j’avais besoin de l’écrire ! merci encore d’avoir pris en compte mon témoignage !


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        • La démence ou l’art du camouflage Le 23 avril 2016 à 15:58 , par Michel

          Bonjour, Sylviane.

          Je crois, comme je vous l’ai déjà écrit, que vous voyez très bien la situation.

          Malheureusement vous ne pouvez pas faire beaucoup plus que ce que vous faites. Mais il est déjà capital pour lui de se sentir entouré et compris autant qu’il peut l’être ; il ne faut donc surtout pas vous décourager. tout est comme cela doit être.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La démence ou l’art du camouflage Le 24 avril 2016 à 17:17 , par sylviane louvet

            merci pour votre réponse Michel ! j’avoue parfois être découragée et avoir envie de fuir alors que je lui avais fait la promesse de l’accompagner ! je me répèterai dans ces moments là votre dernière phrase
            " tout est comme cela doit être " ! je pense que ça m’aidera à continuer


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            • La démence ou l’art du camouflage Le 27 avril 2016 à 08:09 , par Michel

              Ayez au moins la certitude d’être en train de faire au mieux.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • La démence ou l’art du camouflage Le 14 mai 2016 à 18:15 , par sylviane louvet

                bonjour Michel !
                je reviens poster quelques lignes pour témoigner de l’évolution concernant la prise en charge de mon cousin ! je suis allée rencontrer son généraliste seule sous un prétexte de renouvellement d’ordonnance ! j’ai eu des difficultés car daniel tient toujours à m’accompagner ! on peut le comprendre . enfin j’y suis parvenue et je lui ai expliqué ce que je ressentais par rapport à ce que je percevais de la dégradation de son état psychique ! il m’a dit qu’il ressentait exactement les mêmes choses mais que ce n’était pas un patient facile , ce que je confirme ! de plus il m’a avoué que bien qu’étant son médecin traitant depuis six ans , il n’a toujours pas compris le fonctionnement du couple , à savoir que chaque fois qu’il vient pour monsieur , madame sort ou s’enferme dans sa chambre jusqu’à ce qu’il soit parti ! je lui ai donc expliqué qu’il n’existait plus aucun échange dans le couple depuis des années et qu’il allait devoir interpeller madame si des décisions devaient être prises ! en attendant il m’a suggéré de l’inciter à passer un bilan neurologique avec tests cognitifs , ce que j’ai réussi à lui faire accepter ..........à condition que j’en passe un aussi !lol !ça ne me gène pas plus que ça , j’ai 66 ans pourquoi pas ! mais je pense que ça le rassurait ! nous avons donc pris rendez vous , le problème c’est que pas de possibilité avant le 21 novembre en consultation externe ! d’ici là l’eau aura le temps de couler sous les ponts ! en tous cas je me suis sentie soulagée d’avoir trouvé un appui puisque n’étant que cousine , je n’ai et ne revendique aucun pouvoir de décision ! voilà les dernières nouvelles du front !
                bien à vous
                sylviane


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                • La démence ou l’art du camouflage Le 16 mai 2016 à 18:45 , par Michel

                  Merci de ces nouvelles, Sylviane.

                  Vous faites bien. Dans cette situation étrange, votre appui sera irremplaçable. Continuez sans vous lasser.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • La démence ou l’art du camouflage Le 16 septembre 2016 à 19:52 , par sylviane

                    bonsoir Michel ;

                    je viens de relire nos derniers échanges !ils datent de mai 2016 , nous sommes en septembre et il me semble qu’on en est toujours au même point ! le camouflage , tant qu’il y arrive encore , mais c’est de plus en plus difficile ! j’essaie de le rejoindre là où il est , mais il est déjà trés loin et ce qui me semble le plus lourd c’est qu’il y a de moins en moins de communication ! la plupart du temps je l’écoute radoter , mais je trouve de moins en moins les mots pour le porter , car c’est bien de ça dont il sagit ! je lui avais promis de l’accompagner ! je le fais dans la mesure de mes moyens ! je m’arrange pour qu’on soit ensemble environ une semaine par mois ! quand son épouse s’absente ,je vais passer quelques jours chez lui , sinon , je vais le chercher ( il est depuis longtemps incapable de conduire , bien qu’il soit dans le déni permanent ) et je l’héberge une semaine ! ça lui permet de ne pas s’enfermer dans sa tête plus qu’il ne l’est déjà !malgré l’antidépresseur et les anxyolitiques , les idées suicidaires sont toujours là , surtout le soir , et il m’appelle pour me dire que ça ne peut plus continuer comme ça et que " ça va mal finir " ! je pense comme lui , mais le matin il est encore là ! on échange tous les jours par ordinateur interposé mais ces messages virtuels le tiennent en vie ! bonjour le matin , lui rappeler les médicaments qu’il doit prendre , parce que parfois il oublie ou il surdose ! quelques mots dans l’après midi quand il n’est pas parti s’allonger , et bonne nuit le soir , le moment le plus pénible parce que c’est là que remontent les angoisses ! refus complet de sa part d’une aide à domicile ( à part moi bien entendu !) ! il a tendance à chuter davantage ! jusqu’ici rien de sèrieux mais je pense qu’il est possible que l’hospitalisation ait lieu suite à une nième chute !chaque fois que je le retrouve , je note une petite dégradation supplémentaire ! il focalise sur son prurigo qui ne guérit pas ( mais les deux dermatos consultés ont précisé l’un et l’autre qu’il ne guérirait pas , qu’on pouvait seulement atténuer les démangeaisons avec des préparations qui " nourrissent les boutons " dit-il ! seul point positif si ont peut dire , c’est que grâce aux boissons hypercaloriques il a repris cinq kgs en quelques mois ! ça n’a pas influé sur son cerveau malheureusement ! voilà les dernières nouvelles ! je me demande toujours combien de temps ça pourra encore durer sans que rien ne bouge autour de lui ! bonne soirée à vous


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                    • La démence ou l’art du camouflage Le 17 septembre 2016 à 09:26 , par Michel

                      Bonjour, Sylviane, et merci de ces nouvelles.

                      Votre description montre que la situation évolue bien comme on pouvait s’y attendre. Je dirais simplement que quand vous écrivez : on en est toujours au même point, il faut préciser. Car il aurait été illusoire d’espérer qu’on aurait une amélioration, et si on en est toujours au même point, c’est déjà en soi un succès.

                      Ce que je lis en revanche c’est que vous commencez à ressentir la fatigue. Cette fatigue est inévitable, tout comme ce sentiment de tourner un peu à vide. C’est normal, et il n’y a rien d’autre à faire que se souvenir que tous les aidants en passent par là, et que ceux qui font les catastrophes sont ceux qui croient qu’ils vont surmonter l’obstacle.

                      je trouve de moins en moins les mots pour le porter. Cela aussi, je le comprends.

                      L’une des conversations dont je suis le plus fier, je l’ai eue avec un dément profond, qui ne savait plus émettre un seul mot. Ce jour-là il est venu me voir et s’est mis à me parler, ou plutôt à jargonner des sons incompréhensibles.

                      Je me suis mis à lui répondre ; mais bien entendu j’étais dans cette situation que nous connaissons bien où quelqu’un nous aborde dans le bus, alors que nous ne le connaissons pas. Il nous a pris pour un autre, et le plus simple serait de le détromper. Mais voilà : au premier abord nous avons nous aussi cru le connaître, et nous avons laissé la conversation s’engager ; du coup nous nous disons que, le temps d’un voyage en bus, ça ne vaut pas le coup de le mettre mal à l’aise, et nous répondons comme nous pouvons, alors que nous ne comprenons rien à ce qu’il nous dit.

                      C’est ce que j’ai fait. Et nous avons passé une demi-heure extraordinaire. Mais je n’ai jamais su de quoi nous parlions.

                      Au fond, c’est cela, accompagner. Accompagner n’est pas guider. C’est marcher avec l’autre alors que c’est lui qui décide où il veut aller, et que nous n’avons, nous, aucun moyen de connaître le chemin.

                      Bien à vous,

                      M.C.

                      Bien à vous,

                      M.C.


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                      • La démence ou l’art du camouflage Le 20 octobre 2016 à 19:47 , par sylviane

                        bonjour Michel ,

                        j’écrivais en septembre que concernant mon cousin , la situation se dégradait mais que j’avais l’impression que rien ne bougeait ! eh bien à ce jour il y a eu un acte posé par le médecin traitant !
                        j’étais allée passer quelques jours chez luidébut octobre alors que son épouse était une fois de plus partie pour quinze jours ! je ne pouvais rester plus de dix jours , mais le trouvant au plus mal , j’ai appelé le médecin traitant qui est passé au retour de son épouse ! je ne sais pas exactement comment les choses se sont passées mais je le devine aisément ! il avait dû surdoser les médicaments pour dormir et il " oubliait " de plus en plus souvent ses boissons hypercaloriques ! le médecin traitant le voyant dans cet état l’a envoyé aux urgences immédiatement ! daniel a réussi à m’appeler le soir pour me dire qu’il était hospitalisé mais qu’il ne se souvenait plus de rien ! je suis allée le voir dés le lendemain ; on l’avait transféré en médecine ! le premier jour il a passé echo des artères électrocardiogramme et fibroscopie gastrique ! les jours suivants toute la batterie de bilans, le bilan neurologique n’a pas dû être brillant car il m’a appelée ensuite pour me dire qu’il avait le cerveau " comme un gruyère " ! scanner des reins , on a trouvé un adénome qui nécessitera une irm ! mais ce matin il était sortant ! il m’a appelée aujourd’hui plusieurs fois ! je l’ai trouvé plus déboussolé que quand il était parti ! mais je suppose que c’est dû aux différents traumas causés par le passage aux urgences , le transfert en médecine et tous les bilans effectués sur un court séjour ! je ne sais trop que penser ! évidemment on était arrivés au bout du bout et je m’attendais à cette hospitalisation en urgence , mais huit jours seulement , et on le renvoie chez lui sans un document , ni une ordonnance ! il semblerait que tout ça va être envoyé à son médecin traitant qui est en congés ....jusqu’au 30 ! donc il reprend son traitement habituel , alors que je pense qu’à la clinique on avait essayé de réguler sa prise d’anxiolytiques ! il avait recommencé à manger un peu normalement , j’ai bien peur qu’il reprenne les mauvaises habitudes ! le médecin chef du service a autorisé sa sortie en lui disant : " on va vous laisser un peu de répit " ! sachant qu’il y aura quand même une irm à faire pour les surrénales ! ce séjour a permis de poser des diagnostics mais quid du protocole de soins ? en même temps il sagit d’un patient difficile et confus qui devait sans doute gêner le service ! alors .... voilà donc les dernières nouvelles ! vous devez sans doute bien connaître ce type d’hospitalisation non programmée et ses effets secondaires !
                        bonne soirée
                        sylviane


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                        • La démence ou l’art du camouflage Le 22 octobre 2016 à 16:51 , par Michel

                          Bonjour, Sylviane.

                          Oui, ce que vous décrivez est assez classique.

                          Qu’aurait-il fallu faire ? Ce n’est pas si facile à dire ; en particulier il n’est pas du tout certain qu’une hospitalisation plus longue aurait été plus féconde. Nous avons affaire à un dément évolué, il est sans doute un peu futile de vouloir approfondir les diagnostics, et il n’y a guère d’urgence à tout modifier, car le problème se pose autrement : il s’agit de décider de son avenir.

                          Et là les choses sont beaucoup plus compliquées, puisque nous ne savons pas à quoi son épouse est prête. Cet homme ne peut rester à domicile que moyennant un plan d’aide de plus en plus lourd qui suppose la participation active de son conjoint, et si je vous ai bien suivie il y a des doutes à ce sujet. Mais on ne peut pas davantage envisager une mise en institution si elle ne participe pas à la décision.

                          On aurait pu penser que les médecins qui s’en sont occupés auraient veillé à assurer le moyen terme, soit en le transférant en soins de suite, soit en organisant eux-mêmes le plan d’aide à domicile. Pourquoi ne l’ont-ils pas fait ? En avaient-ils les moyens ? Je ne le sais pas. Mais comme vous dites vous voici au bout du bout, et il va falloir en tirer les conséquences. Je vois bien que ce ne sera pas simple.

                          Bien à vous,

                          M.C.


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                          • La démence ou l’art du camouflage Le 23 octobre 2016 à 16:48 , par sylviane

                            bonjour Michel et merci pour cette réponse rapide ! concernant son épouse , je ne sais vraiment pas ce qu’elle veut ! d’ailleurs le sait-elle elle même ! une chose est sûre , elle ne cherche pas à le ménager ! il m’a appelée ce matin pour me dire qu’elle venait de le prévenir qu’elle avait invité une copine d’auxerre à passer trois jours chez eux ! elle allait d’ailleurs la chercher à la gare pour le repas de midi ! sachant qu’il sort à peine d’hospitalisation et qu’un rien lui fait perdre ses repères , je ne pense pas que ce soit vraiment aidant ! c’est quelqu’un qu’il ne connaît pas et qui pendant trois jours va déranger ses petites habitudes ! évidemment il m’a dit comme chaque fois " qu’il était au bout du rouleau " et qu’il ne savait plus quoi faire ! du coup il est reparti s’allonger dans sa chambre ! cette dame repart mercredi , mais j’imagine assez bien la façon dont il va vivre ces trois jours ! sans compter que bien qu’il perde la tête , il lui reste suffisamment de lucidité pour se rendre compte qu’elle a pris entièrement le pouvoir et qu’il n’est plus associé à aucune décision ! à ce jour toujours aucun courrier , ni ordonnance venant de la clinique ! j’en arrive à me demander si elle n’a pas les éléments mais qu’elle ne lui dit rien ! là je deviens peut-être un peu parano mais vraiment , cette invitation dans un moment pareil me semble tout à fait déplacée !
                            respectueusement
                            sylviane


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                            • La démence ou l’art du camouflage Le 24 octobre 2016 à 19:36 , par Michel

                              Bonsoir, Sylviane.

                              Je comprends votre sentiment.

                              Mais outre que les choses sont peut-être plus mystérieuses que vous ne pensez, vous arrivez là au bout de ce que vous pouvez faire. Le mariage est un contrat relativement puissant, et je ne vois pas très bien comment vous pourriez passer outre la volonté (ou l’absence de volonté) de l’épouse. Or je suppose que vos relations ne sont pas suffisamment cordiales pour que vous puissiez seulement songer à lui proposer une réflexion sur l’avenir du patient...

                              Bien à vous,

                              M.C.


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                              • La démence ou l’art du camouflage Le 24 octobre 2016 à 20:23 , par sylviane

                                bonsoir Michel
                                contrairement à ce qu’on pourrait croire , les relations avec son épouse existent et j’ai toujours pris garde à ce qu’elles restent dépourvues d’animosité ! j’ai tenté plusieurs fois de lui faire prendre conscience du problème mais elle m’a répondu clairement qu’elle ne voulait pas s’occuper de lui ! et donc très contente que je prenne la relève quand elle partait ! la situation actuelle fait qu’elle est confrontée au principe de réalité ! son conjoint est dépendant et , comme vous le dites , ils sont encore mariés ! elle a donc des obligations ! quant à moi , je maintiens le lien , pour l’instant par téléphone ou internet , je reste pour lui la personne référente qu’il appelle quand rien ne va plus , c’est à dire tous les jours ! pour le reste , entre autres les décisions qui seront prises ou pas , en effet la machine est en marche et je ne peux rien y faire !
                                bonne soirée et merci pour votre écoute !


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  • La démence ou l’art du camouflage Le 27 janvier 2016 à 19:50 , par geraldine

    Bonsoir Michel
    Je reviens sur votre site ou votre expertise est tellement grande. J ai demandé seule un second avis a un neurologue avec les résultats de l hôpital pour la ponction lombaire et l irm. Le neurologue de ville dit que il n y a aucune localisation fronto tempirale et quelq ponction permet seulement de dire qu il y a anomalie mais que ce n est pas alzheimer. Je ne sais plus que penser . Il est en grande euphorique quelquefoi, a loué un coffre a la banque pour mettre ses choses précieuses" et va tous les 2 jours en enlever et en remettre !! Il continue de dépenser de l argent pour des choses que je ne peux critiquer mais dont il n a pas besoin par exemple une imprimante blanche car celle si il a noire ne marchait plus a son avis alors qu elle fonctionne parfaitement . Il fait tout ça en cachette et ne le dit pas. Un changement de personnalité mais peut être manie . La psychiatre ne sait pas !!!
    nBonne soirée
    G


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    • La démence ou l’art du camouflage Le 27 janvier 2016 à 21:28 , par Michel

      Bonsoir, Géraldine.

      Vous pensez bien que je ne vais pas me mêler de cette discussion : si le neurologue qui voit le malade ne sait pas, si la psychiatre qui voit le malade ne sait pas, il me faudrait une singulière audace pour prétendre avoir une idée, surtout sur un thème aussi difficile que celui de la démence fronto-temporale. Tout ce que j’ai envie de dire c’est que je me demande si vous n’avez pas conclu trop de choses de votre entretien avec le neurologue : il n’y aurait pas de sens à prétendre faire un diagnostic de démence sur une IRM, ou sur une ponction lombaire ; je suppose donc qu’il s’est contenté de vous dire que l’IRM ne montrait rien dans les zones frontale et temporale, ce qui ne prouve strictement rien dans un sens ou dans un autre. De même, il a dû vous dire que les troubles ne ressemblent pas à ceux de la maladie d’Alzheimer, et c’est vrai ; mais de là à être formel, c’est une autre histoire.

      Mais j’ai envie de dire : quelle importance ?

      De l’importance il y en aurait si le diagnostic devait déboucher sur un traitement. Or quelle que soit l’hypothèse nous n’aurons pas de traitement. La seule qui pourrait avoir une idée est la psychiatre, et elle n’en a pas.

      Je ne sais donc pas si le malade est dément, mais je sais que tout se passe pour vous comme s’il l’était, et que le mieux est de vous préparer à cette hypothèse ; je sais combien elle est triste. Et les mesures que vous avez à envisager sont les mêmes.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence ou l’art du camouflage Le 1er janvier 2016 à 19:55 , par geraldine

    Bonjour Michel
    bravo pour votre site tellement de limpidité dans toutes vos réponses
    j’aimerais si vous le pouvez avoir votre avis.
    Mon mari 66 an enseignant universitaire et non francais a commence a boire vers les années 2000. Je ne connaissais pas l alcoholisme dans ma famille et ai peut être eu du déni. Il refusait toute prise en charge par un psychiatre jusqu en 20i10. Il a été en congés longue maladie et signé pour "dépression sévère" il disait ne plus pouvoir siuppoter le stress des cours. La vie a été difficile mais je suis restée dans le couple en dépit des violences. Il prend sa retraite en sept 2014 t continue la boisson. Il a bu jusqu a avril 2015 apres hospitalisation sur decompensation de cirrhose . Il a eu peur pour sa vie et a arrête depuis . Il a été mis par "sécurité. Sous baclofene 2x10 mg a la sortie d hôpital. En septembre 2015il est re hospitalisé car 3 épisodes
    de confusion ( part a la banque a 7 heures , achete pour 2000 euros de vidé os en justifiant tous ses achats une vie de labeur c est vrai une grande économie c est vrai). Le diagnostic en neurologie est DFT mais sans être tres sur. Depuis septembre baclofene a été arrête en novembre mais en dépit d apparence normale il fait des choses anormales achete sans compter ment constamment manipulé l un l autre . Vous avez si bi décrit cet art du camouflage. Et il ne faut pas le contredire car il est violent . La cirrhose est childb. Il ne boit pas du tout. Est ce que cette demence est progressive ? Jusqu ou aller en tant que conjoin. j ai mon activite ptofessionnelle qui me passionne vraiment etquo m a aidee depuis 15 ans. je n ai pas sombre dans la depression et tiens la barre mais cett incertitude de la pathologie me hante. a la sortie de l hopital ils m ont dit de preparer les dossiers pour ehpad. la il a l air mieux et m a dit hier quil faisait un peu expres de faire le fou a l hopital ! Je suis un peu desarconneé par tout cela
    merci infiniment pour votre réponse et belle année pour vous


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    • La démence ou l’art du camouflage Le 4 janvier 2016 à 22:04 , par Michel

      Bonsoir, Géraldine.

      Votre question m’embarrasse beaucoup, mais pour une raison à laquelle sans doute vous n’auriez pas songé : je n’ai jamais su m’occuper de patients alcooliques, je crois que n’arrivais pas à éprouver de sollicitude à leur égard. Cela risque de nuire à mon objectivité.

      Si je comprends bien ce que vous écrivez, il y a un problème hépatique et un problème psychiatrique. Sur la cirrhose, je dirais que les choses sont jouées : il y a très peu à faire, le seul traitement serait une transplantation hépatique, dont je doute qu’elle puisse être préposée, précisément en raison du trouble psychiatrique. Au plan psychiatrique, je vois quatre pistes, et je comprends que la part des choses soit difficile à faire.
      - La dépression : il faut en parler car c’est un diagnostic qui a été posé. Quelle en était l’origine ? A-t-elle été cause ou conséquence de l’alcoolisme ? Qu’en est-il à présent ?
      - La simulation : c’est ce que votre mari invoque. Entre nous il faudrait que les psychiatres soient bien piètres praticiens pour s’y laisser prendre. Cela me fait penser plutôt à ces réactions de défense des déments qui, quand ils sont pris en défaut, s’en tirent en prétextant qu’ils l’avaient fait délibérément.
      Mais je ne vous parle de ces deux hypothèses que pour mémoire ; et aussi parce que ce seraient les deux seules qui permettent d’espérer une amélioration.
      - La démence alcoolique. L’alcoolisme induit des troubles mentaux complexes qui aboutissent à une détérioration intellectuelle équivalant à une démence.
      - La démence fronto-temporale (et je ne suis pas pressé d’avoir à faire la différence entre une démence fronto-temporale et une démence alcoolique).
      La réalité est que le diagnostic le plus vraisemblable est l’un de ces deux-ci.

      Et cela conditionne largement l’idée qu’on peut se faire de ce qui vous attend. Car il n’y a rien à attendre de positif de cette évolution : les choses vont s’aggraver.

      Alors que devez-vous faire ?

      En premier lieu il faut savoir que l’évolution la plus probable se fera vers un état nécessitant une entrée en institution.

      En second lieu il s’agit de se demander quels sont vos devoirs. Il me semble que vous avez trois options, qu’il faut envisager lucidement.
      - La première est de considérer que votre devoir n’est pas de vous occuper de votre mari, mais de veiller à ce qu’il soit pris en charge. C’est l’erreur classique que commettent beaucoup d’aidants, qui s’épuisent à assumer une tâche surhumaine, alors que le moment est venu depuis longtemps de passer la main aux professionnels. Si donc le moment est venu d’envisager une entrée en institution, il ne faut pas hésiter.
      - La seconde est de savoir jusqu’où va votre amour pour votre mari. Il est de sacrifices qu’on peut consentir à ce titre, même si je crois qu’il n’est jamais légitime d’aller au-delà de ses forces.
      - La troisième option est de considérer que vous êtes allée au bout de ce que vous pouviez faire et d’envisager une séparation ou un divorce.

      Je ne sais pas ce que vous déciderez, certes ; mas je sais une chose : vous avez aussi des devoirs envers vous-même. Vous ne devez pas oublier ce point.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La démence ou l’art du camouflage Le 10 janvier 2016 à 13:12 , par geraldine

        Bonjour Michel
        Merci beaucoup de votre réponse et de ce magnifique esprit de synthèse que vous avez et qui a permis de désengluer un peu mes pensées.
        Vous avez bien listé les différents points et possibilités avec objectivité et vous êtes, enfin, la première personne à m’éclairer de cette manière méthodique et objective et avec votre expérience.
        Je partage votre désamour des alcooliques et ai été prise au piège de cette "pathologie" sans la voir par l’amour et l’admiration .
        Au niveau hépatique, il s’améliore vite avec un bilan hépatique globalement normal hier !
        Au niveau relationnel, il fait beaucoup illusion, avec une très grande facilité linguistique et de mémoire à parler de la littérature française, des auteurs qu’il connait et admire (mais qu’il ne lit plus du tout). Il s’est lancé en novembre en une transcription de la correspondance d’un poilu de 14, le mari de ma grand-tante, projet ambitieux de 300 lettres écrites magnifiquement par ce poilu alors en faculté de médecine avant sa mobilisation. Projet donc ambitieux d’un "nouveau livre ". Il n’a pu transcrire que 2 pages et s’est mis à photocopier (et à faire photocopier en laissant de gros pourboires) des documents divers et variés (avions, poèmes anglais et allemands de cette période, collages de feuilles du jardin...) Un truc énorme hétéroclite dont il ne pouvait se dépétrer avec seulement 3 photocopies de lettres et une litanie sur sa vie personnelle, sa carrière, ses distinctions etc. Cela m’a fait pitié de voir un esprit si vif ne pas se rendre compte de la vacuité de ce document, et avec l’aide de mon fils (qui n’était pas d’accord mais a accepté pour moi), nous avons remis l’ensemble en forme photocopié en couleur et relié par collage au coin de la rue. Nous lui avons offert pour Noël : grande joie et fierté ! Lui a offert à mon fils et à mon gendre de 30 ans un dessin de père Noël ("fait en 15 secondes car j’ai une grande habitude des pastels") comparable à un dessin d’un enfant de 5 ans mais il ne se rend pas compte. Depuis il souhaite 30 copies de ce "livre" pour ses collègues et anciens étudiants de par le monde ! Et comme cela ne vient pas il est même venu sur mon lieu de travail cherche r le service reprographie (qui m’a avertie pensant qu’ils avaient fait une erreur) et à laissé une enveloppe de 50 euros à la responsable !! Devant ma colère il a retorqué par un accès coléreux et a dépensé 1000 euros en 2 joursI
        Son bureau est devenu un bouge encombré et inextricable. Il dépense énormément en DVD (ca recommence), livres d’art à la fnac, CDs etc, manipule la banque en disant que 250 euros c’est de l’argent de poche et qu’ils remontent les prélèvements max.
        Je vais arrêter ici Michel sur cette litanie sans fin.

        Oui il faut vraiment que je me protège financièrement et personnellement. Financièrement je m’en occupe demain et personnellement, il faut que je diminue mon investissement à toujours faire que cela s’arrange. J’ai été élevée dans une morale catholique très tournée vers le sacrifice l’abnégation etc qui est en fait souvent un frein à des décisions radicales. Ceci me freine aussi à demander une question que je n’ose poser mais que j’ose ici. Combien de temps cela va durer avant la nécessité d’une institutionnalisation ? Est ce que cela est progressif et va aller en se dégradant même si c’est seulement du à l’alcool ? Sur internet il est dit 5/10 ans. Bien sûr c’est difficile à dire mais je me prepare bien à cette étape. Je n’ai toutefois fait aucune démarche. Je devrais peut être.

        Merci de tout cœur de votre écoute : votre courrier a été si précieux je vous en remercie vraiment
        Géraldine


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        • La démence ou l’art du camouflage Le 10 janvier 2016 à 17:14 , par Michel

          Bonjour, Géraldine.

          J’ai l’impression, et ce peut être un danger, de bien voir cette situation. Je vais donc vous livrer juste quelques commentaires.

          Sur l’état hépatique ; il se peut que les gastro-entérologues aient modifié leur position, mais à l’époque où je savais quelque chose, on disait qu’il faut distinguer l’hépatite alcoolique, trouble biologique qui, passé la dangereuse période aiguë, guérit toujours (pourvu que l’intoxication cesse), et la cirrhose, lésion anatomique qui ne guérit jamais. Naturellement un malade atteint de cirrhose peut présenter de poussées d’hépatite, et quand cette poussée disparaît le malade revient à son état de base ; mais la cirrhose, elle, continue d’évoluer, et c’est elle qui fera le pronostic à long terme.

          Bon. Laissons cela. Si je maintiens qu’il ne va pas de soi de faire la différence entre démence alcoolique et démence fronto-temporale, il faut bien reconnaître que l’histoire que vous racontez est caractéristique. Ce qui est très déroutant dans la démence fronto-temporale, c’est que des pans entiers des fonctions intellectuelles restent ou semblent rester intacts. Notamment le raisonnement est moins atteint que le jugement. Le raisonnement c’est ce qui me fait dire que deux et deux font quatre ; le jugement c’est ce qui me fait dire que deux et deux font peu de chose. Ce que vous décrivez c’est un trouble typique du jugement : il ne se rend pas compte de sa situation notamment financière. J’y ajoute :
          - Un certain degré d’aboulie : il a des projets, mais n’en mène réellement aucun.
          - Une perte du sens des convenances sociales : quelle que soit la situation, il n’a pas à venir voir votre service repro.

          La situation risque donc d’être ingérable ; il faut même prendre en compte un risque de violence.

          Mais il est totalement exact que nous ne pouvons pas prévoir la vitesse à laquelle les choses vont s’aggraver. Il y aurait donc danger à vous contenter de tenir le coup en espérant une dégradation rapide.

          Je dois donc vous mettre en garde contre l’abnégation. D’ailleurs vous parlez de votre éducation catholique stricte. Soit. Nous sommes donc en terrain connu. Ce que je dirais c’est que la morale catholique n’a pas prévu le cas. Je veux bien qu’on s’interroge sur le devoir de supporter les défauts d’un mari. Je veux bien qu’au nom de la foi dans le sacrement de mariage on décide qu’il faut sacrifier son bonheur pour rester avec quelqu’un avec qui on ne s’entend plus (enfin, ce n’est pas ce que j’ai fait dans ma vie). Mais ici nous parlons d’un malade. On n’abandonne pas un mari malade ; mais cela vous oblige, non à le prendre en charge vous-même mais à vous donner les moyens pour que rien ne lui manque ; et vous vous êtes parfaitement acquittée de ce devoir quand vous avez trouvé les professionnels qui s’en chargent. Le reste, c’est à votre libre disposition. Et j’ajoute que, face à un malade souffrant de démence fronto-temporale, vous allez tout simplement au casse-pipe, que vous n’y arriverez pas, que vous serez moins performante que les professionnels et qu’à bref délai votre devoir d’épouse sera de passer la main.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La démence ou l’art du camouflage Le 10 janvier 2016 à 19:21 , par geraldine

            Merci Michel, sincèrement pour votre temps, a répondre a mon message et a réfléchir amicalement aux questions qui m inquiètent.
            Vos explications limpides sont une vraie aide.
            merci beaucoup
            G


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            • La démence ou l’art du camouflage Le 11 janvier 2016 à 21:51

              Je pose une question qui est peut-être idiote, mais : un alcoolique atteint de démence peut-il délibérément et volontairement rester abstinent ?


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              • La démence ou l’art du camouflage Le 13 janvier 2016 à 21:30 , par Michel

                Bonsoir.

                Je ne trouve pas votre question idiote.

                Mais la réponse ne peut pas être simple : elle dépend notamment du type de démence. Et on ne peut comprendre ce qui se passe si on en reste à une vision simpliste de la maladie. Je suppose que vous fondez votre question sur le fait que le dément perd la mémoire, et ne peut donc tenir une résolution. C’est vrai, mais ce n’est pas si simple, notamment parce que, pour dire très court, la perte de mémoire n’est pas uniforme et que des pans entiers de cette mémoire peuvent rester à peu près intacts. Et il y a plusieurs sortes différentes de mémoire, qui sont relativement indépendantes. Bref il est tout à fait possible qu’un dément puisse tenir un choix d’abstinence. Cela dit c’est très théorique, et je n’ai jamais été confronté à une telle situation.

                Bien à vous,

                M.C.


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                • La démence ou l’art du camouflage Le 13 janvier 2016 à 23:49

                  Bonsoir,
                  ma question porte surtout sur le questionnement de Géraldine, désarçonnée par le diagnostic, "DFT sans être sûr". Je me disais qu’il devait être extrêmement difficile pour un dément de se tenir une décision d’abstinence, et me demandais si cela ne rendait pas l’hypothèse d’une dépression profonde plus plausible.
                  Bien à vous,


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                  • La démence ou l’art du camouflage Le 14 janvier 2016 à 06:48 , par Michel

                    C’est bien dans ce contexte que je vous répondais. Et je vous confirme que si l’intuition qui vous fait écrire : (...) être extrêmement difficile pour un dément de se tenir une décision d’abstinence est celle vers laquelle, spontanément, tout le monde tend (et moi aussi), réflexion faite ce n’est pas si sûr : cela témoigne surtout de notre difficulté à penser la démence.

                    J’ajoute que par contre l’hypothèse d’une dépression ne tient pas davantage : l’état dépressif ne se prête pas à l’entrée dans un combat aussi rude que le sevrage d’alcool.

                    Bien à vous,

                    M.C.


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                    • La démence ou l’art du camouflage Le 14 janvier 2016 à 07:30

                      "J’ajoute que par contre l’hypothèse d’une dépression ne tient pas davantage : l’état dépressif ne se prête pas à l’entrée dans un combat aussi rude que le sevrage d’alcool".
                      C’est vrai aussi. Les deux hypothèses sont probablement vraies simultanément, comme souvent. Mais comment doit-on les prendre en compte chacune ?
                      Dans l’une, la démence, il y a des mesures personnelles, financières et juridiques qui en découlent, pour protéger et se protéger du malade pour lequel il n’y a peut-être pas grand chose à faire médicalement.
                      Mais si l’hypothèse de la dépression était la bonne, la conduite à tenir, et avant tout médicale, ne serait peut-être pas tout-à-fait la même, et l’évolution peut-être un peu moins désespérée pour le malade. Faut-il considérer cette possibilité, ou bien l’écarter ? Et la question mérite-t-elle d’être creusée (en se rapprochant certainement du cas d’école).
                      Bien à vous,


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                      • La démence ou l’art du camouflage Le 14 janvier 2016 à 07:50 , par Michel

                        Certainement. Mais il n’y a pas d’autre choix pour moi que de me taire : nous sommes arrivés au point où seul le professionnel sur place peut dire quelque chose d’utile...

                        Bien à vous,

                        M.C.


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                        • La démence ou l’art du camouflage Le 16 janvier 2016 à 09:26 , par geradine

                          Bonjour Michel et a vous
                          Merci pour votre participation qui est tres utile a poser ces vraies questions. Je retiens une phrase importante pour moi de Michel qui a expliqué dans la complexité de la demence la dichotomie de dégradation probablement non synchrone du raisonnement et du jugement. Le raisonnement qui fait que du jour au lendemain il décide d arreter de boire parce que des prifessionnels lui ontdit qu il allait mourir. Et il voyait qu il ne pouvait plus bouger et marcher. Le neurologue considère cela comme de la compulsion. Ce qui m intrigue encore c est d arrêter de boire sans se plaindre de manque et au contraire de soulagement Pour aller dans le sens de la compulsion il achete beaucoup hier 20 tablettes de chocolat mais de manière "raisonnée" c est pour avoir un stock en avance. Il colle sur la porte de son bureau des documents qu il apprécie finalement c est raisonné et tout le monde peut le faire mais en regardant de plus prêt des photos de famille côtoient un morceau de plaque de polystyrène trouvée dans la rue avec une firme "intéressante" des crayons de son enfance, des feuilles du parc, des plumes d oiseau etc. Ce qui est déroutant c est vraiment cet anormal presque normal et inversement . Pour la psychiatre ce n est pas de la dépression comme connu pendant des années mais comme elle le dit elle ne le voyait jamais a jeun.
                          C est complexe et désarçonne beaucoup car il n a pas du tout l air dément mais un peu euphorique, bizarre , mais cela compense par un lexique treslarge qui au final lui permet de faire illusion . Mais c est ma seule perception . Merci de vos commentaires et bon week end a vous
                          G.


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                          • La démence ou l’art du camouflage Le 16 janvier 2016 à 16:12 , par Michel

                            Bonjour, Géraldine.

                            Oui, vous décrivez très bien l’incompréhensible de cette situation. Pour la lire, et la lire sans trop en souffrir, il faut se crisper sur les éléments de diagnostic. Il ne faut pas faire que ça, bien sûr ; il faut aussi vivre avec, sentir, aimer ; mais si on veut survivre il faut faire un peu de mécanique.

                            Ainsi, dans l’exemple du chocolat, le raisonnement montre qu’il est tout à fait logique en achetant des plaquettes pour faire des stocks ; mais le trouble du jugement se manifeste en ce qu’il ne sert à rien de faire des stocks de plaquettes de chocolat. De même dans l’exemple de l’exposition de documents, le trouble réside en ce qu’il ne voit pas que les images et objets qu’il expose ne vont pas ensemble ; notez combien c’est fin : un artiste contemporain pourrait le faire, mais il le ferait délibérément.

                            Il y a donc de l’anormal normal et du normal anormal. Pour peu on se dirait que ce n’est qu’une question de point de vue. C’est très déroutant. Et ceci se complique du fait que certains domaines restent normaux, notamment le vocabulaire ou la culture. Nous ne savons nous faire qu’une image caricaturale de la démence, alors que les choses sont incroyablement plus mêlées. J’ai connu un dément mutique, qu’il fallait faire manger et prendre en charge pour tous les actes de la vie quotidienne, mais qui était redoutable à la belote. Ou cet autre, déambulant, totalement mutique lui aussi et qui n’était plus capable de rien sauf… au memory. Allez comprendre.

                            Bref, qu’il ait cessé de boire ne m’étonne pas. Mais pour ce qui est de vous l’expliquer, j’y renonce d’avance.

                            Bien à vous,

                            M.C.


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                            • La démence ou l’art du camouflage Le 17 janvier 2016 à 01:30 , par geradine

                              Bonjour Michel
                              Merci de votre courrier Vous employez le mot survivre qu je pense souvent . Ce qui est difficile c est l avis des autres qui le trouvent " bien. Témoins ces 3 amis âgés et anciens collègues qu il souhaitait revoir et qui ont dine avec nous. J avais averti ds doutes sur son etat. Il a beaucoup monologuésur les sujets qui l intéressent et mobilisait avec enthousiasme la conversation . Les amis m ont dit en partant " il est tres bien ça a du être passager ( le problème médical ) .
                              Dur dur !
                              G


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                              • La démence ou l’art du camouflage Le 17 janvier 2016 à 23:14 , par Michel

                                Bonsoir, Géraldine.

                                C’est difficile, en effet. Ce type de situation est souvent protéiforme, et les malades font souvent illusion par quatre mécanismes :
                                - Ils veulent faire illusion, comme je l’explique dans l’article.
                                - Les troubles sont tellement dissociés que l’observateur peut se rassurer en constatant que des pans entiers sont restés intacts.
                                - Les troubles existants sont longtemps susceptibles d’explications optimistes.
                                - Et surtout les amis, proches ou lointains, ne veulent pas voir.

                                Du coup vous vous retrouvez dans cette situation si fréquente de solitude : on ne comprend pas ce que vous vivez ; et on vous soupçonne d’exagérer. Ce qui sera bien commode pour certains qui, quand ils seront devant l’évidence, pourront se défiler en vous reprochant de vous y être mal prise. C’est cruel, mais c’est à anticiper. Il vous faudra beaucoup de force et de courage.

                                Comme vous le constatez, plus nous échangeons et plus les messages se décalent. Bientôt ils seront illisibles. Je vous recommande donc, si vous me répondez, d’entamer un nouveau fil de discussion
                                .

                                Bien à vous,

                                M.C.


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  • La démence ou l’art du camouflage Le 23 septembre 2015 à 07:05 , par Marieluc

    Merci beaucoup beaucoup pour votre site, que j’ai malheureusement découvert assez tard.
    _J’y ai trouvé enfin tout ce qu’il faut savoir et plus encore.
    J’espère que ces connaissances pourront être transmises à beaucoup plus d’accompagnants, quels qu’ils soient.


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    • La démence ou l’art du camouflage Le 24 septembre 2015 à 19:13 , par Michel

      Bonsoir, Marie-Luc.

      Merci de ce commentaire. Mais il ne vous faut pas perdre de vue que les données que je publie sont très fragmentaires, et que les choses, je ne l’ignore pas, sont beaucoup plus compliquées que je ne dis. Il faut donc rester très prudent dans leur utilisation. Ma seule ambition est de donner quelques pistes, comme je peux ; je suis seulement heureux que vous trouviez cela clair, c’est pour moi une hantise.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La démence ou l’art du camouflage Le 14 août 2014 à 00:12 , par cobi

    Ma mère de 89 ans, est atteinte de demence sémantique détectée il y a 7 ans. Elle a dissimulé jusqu à l an dernier, conduisant sa voiture alors qu elle ne pouvait plus lire les panneaux ni faire une marche arrière. Quand je le dis aperçue de cela j ai exigé su elle be conduise plus....pas facile. Je ne voyais osa tout. Je vien de passer 15 jours chez elle. Épuisant. Elle ne sait plus rien faire ni se servir un verre d eau ni se laver ni se changer. J ai mis une infirmière et une dame de compagnie et femme de ménage autour d elle. L an prochain ce sera à trop complet.
    je ne peux pas parler avec elle je tente de comprendre ce qu elle veut dire été faire et je réussis assez bien. Mais la vie quotidienne est impossible et la conversation me donne l impression de vivre dans un asile. Cette femme, ma mère, était une matricide, une madame Lepic, sans affection pour moi, qui m a pourri toute la vie, détruit deux mariages. Maintenant je dois tout prendre en charge. Je ne peux pas faire tout et le fais aider mais me send coupable. Je mets des intervenantes sinon je me suicide. Quels conseils me donnez vous ?
    co bi


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    • La démence ou l’art du camouflage Le 14 août 2014 à 12:22 , par Michel

      Bonjour, Cobi.

      Ce que vous devez faire ?

      Fuir, bien sûr.

      D’abord parce que vous n’avez pas à assumer une charge qui risquerait de vous détruire. Vous avez des devoirs envers vous-même, et vous avez un entourage, qui n’a pas lieu de subir les conséquences de votre sacrifice.

      Ensuite parce que votre devoir n’est pas de vous occuper de votre mère mais de veiller à ce qu’on s’en occupe.

      En troisième lieu parce que vous n’êtes en rien responsable de la situation que votre mère, par son comportement, a créée. Vous me faites penser à toutes ces vieilles personnes qui se retrouvent en maison de retraite, abandonnées de toute leur famille ; mais quand on écoute le récit de leurs relations avec leurs proches, on se dit que ces vieilles personnes ont tout de même fait tout ce qui était en leur pouvoir pour que plus personne n’ait envie de les visiter. Un jour j’ai vu arriver le fils d’une de mes résidentes. Il m’a raconté qu’il venait, mais pas pour voir sa mère : elle l’avait abandonné à la naissance, il ne l’avait jamais connue, jamais vue ; mais il avait appris que cette mère, qui avait vécu sans lui, avait consciencieusement dilapidé la fortune de son mari, de sorte qu’elle se retrouvait sans le sou, et que du coup lui-même, étant son fils, se retrouvait obligé alimentaire et tenu de payer la maison de retraite...

      Enfin parce que, dans l’état où vous êtes, vous n’avez pas une chance sur mille d’être d’une quelconque efficacité.

      Quelques points cependant :

      - Si la démence est diagnostiquée depuis sept ans, comment se fait-il qu’elle ait pu dissimuler si longtemps ? Au quotidien, je comprends, mais il devait y avoir un suivi médical, et les tests auraient dû détecter l’aggravation.
      - Si l’évolution est si avancée, sa place est-elle à domicile ?
      - Si ses incapacités sont si importantes, ne devriez-vous pas demander une mise sous tutelle ?
      - Avez-vous une aide psychologique pour vous ?

      Ce dernier point est fondamental. Car, comme toutes les filles que j’ai connues dans cette situation, vous me semblez encore très attachée à cette mère insupportable. En témoigne votre culpabilité. Mais en témoigne encore plus l’ascendant qu’elle a eu sur vous : vous me parlez de deux mariages brisés... Cela me fait penser à ma propre mère, qui n’avait jamais accepté l’idée qu’il y ait dans ma vie une autre femme qu’elle ; elle avait bien essayé de se mêler de mes affaires de couple, mais elle n’a pas essayé longtemps.

      Bref, si la réponse à votre question de départ est très simple : mettez entre elle et vous une distance salutaire, il reste à prouver que vous n’aurez pas besoin d’aide pour tenir cette position.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La démence ou l’art du camouflage Le 12 octobre à 19:34 , par LEONIE

        Bonjour, j’ai 56 ans, ma maman perd sa tête de plus en plus, mais je veux m occuper d’elle, j’habite dailleurs depuis toujours avec elle. De voir maman ainsi me pose des problèmes psychologiques que je n’ai encore avoué à personne. Au travail cela ne va plus (je vais le perdre je pense) je suis engoissée en permanence, manque de concentration, je n’arrive plus a mémoriser, une catastrophe et personne ne me comprend. je voudrais devenir aidant salariée de ma maman, mais je ne sais pas comment faire, personne ne m’y encourage alors que cela est mon désire le plus sincère, je suis consciente de mon implication, ma maman est gentille, mais de la voir perdre sa tête à mes cotés me cause tant de soucis, elle a besoin d’une surveillance quotidienne et je ne peux pas le faire. Je suis perdue, je voudrai être a la retraite afin de pouvoir mieux m’occuper d’elle. Je suis si triste de ne pas trouver de solution afin de mieux m’occuper de maman qui m’a tellement besoin actuellement. Tout le monde me dit de la placer alors que c’est la dernière chose que je ferai. Ma situation est terrible et personne qui peu me donner une solution, je voudrai quitter mon travail mais je vivrai avec quoi ? Je suis désespérée en depression profonde.


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        • La démence ou l’art du camouflage Le 13 octobre à 09:44 , par Michel

          Bonjour, Léonie.

          Comment puis-je vous aider ?

          Vous décrivez une situation sans issue : vous vous êtes donné à tâche d’assurer la prise en charge de votre mère, et dans le même temps vous voyez bien que vous n’y arrivez pas. J’ai l’impression que votre détresse vient surtout de cette incapacité que vous ressentez ; et ce sentiment est presque plus important que la maladie de votre mère. C’est tout à fait normal.

          La phrase caractéristique, c’est celle que vous écrivez : Tout le monde me dit de la placer
          alors que c’est la dernière chose que je ferai
          . Comme vous sans doute je déteste le mot placer ; on place une gamine comme femme de chambre chez la baronne, on place une fille dans une maison close, mais on ne place pas sa mère en maison de retraite. Simple querelle de mots ? Je ne crois pas : dès qu’on dit placer, on dit : se débarrasser ; alors que ce n’est nullement le cas.

          Je crois qu’il y a trois choses auxquelles vous devriez réfléchir.

          La première est que votre devoir de fille n’est pas de vous occuper de votre mère mais de veiller à ce qu’elle bénéficie de la meilleure prise en charge possible. On ne doit pas méconnaître que dans la démence il vient un moment où le malade est mieux en institution qu’à domicile. Car on ne veut pas voir que le dément sait parfaitement qu’il va mal, et qu’il dépense une énergie folle pour sauver les apparences et tenir la situation. Quand il entre en institution il peut pose le sac ; on a l’impression qu’il s’effondre, mais c’est faux : il se montre enfin tel qu’il est, et il peut enfin se reposer. Je n’ai aucun moyen de savoir si ce moment est venu pour votre mère, mais je sais que quand il viendra ce sera votre devoir de fille que de le repérer et de l’accepter.

          La seconde est la question que vous vous posez : êtes-vous en état d’assumer cette charge ? Et vous dites clairement que non. Là encore, comment pourrais-je en savoir quelque chose ? Mais ce que je peux dire c’est :
          - Que vous êtes en grande souffrance, et que cette souffrance (qui doit beaucoup au fait que vous ne vous êtes jamais quittées) limite gravement votre capacité à aider votre mère ; il est donc fort possible que le moment soit venu de passer la main, simplement parce que vous n’êtes plus en état de lui donner ce dont elle a besoin.
          - Que cela dit vous faites sûrement bien mieux que vous ne pensez.
          - Que dans une telle situation je n’ai jamais vu personne qui tienne le coup. Vous vous sentez coupable, mais vous méconnaissez que votre situation est partagée par tous les aidants de déments. Au fait, qu’avez-vous mis en place pour avoir de l’aide ?

          La troisième est sans doute la plus importante : c’est par fidélité envers votre mère que vous voulez l’assumer jusqu’au bout. Mais le prix à payer est la destruction de votre propre vie, non seulement professionnelle mais sans doute aussi sociale. Et là il y a une énorme contradiction. Car en agissant comme vous le faites, vous pensez respecter sa volonté, n’est-ce pas ? Croyez-vous une seconde que la volonté de votre mère soit que vous vous effondriez ? C’est la raison pour laquelle, pour ma part, j’ai dans mes directives anticipées mentionné clairement que je ne veux pas être maintenu à domicile si cela doit imposer à mes proches une charge déraisonnable, ajoutant que si je devais entrer en institution cela impliquait qu’on considère la situation comme palliative, et qu’on limite les soins et traitements qu’on jugerait nécessaires.

          Je crois que vous devriez commencer à examiner les choses sous cet angle, en distinguant le plus clairement possible ce qui relève de votre souffrance et ce qui relève des besoins de votre mère. Travail difficile, largement impossible, mais qu’il faut absolument faire. Je suis là pour vous accompagner.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • La démence ou l’art du camouflage Le 7 mai 2013 à 05:24

    Bonjour,
    Quelle attitude avoir à l’égard d’un proche de 56 ans souffrant de la maladie d’Alzheimer ? Il me semble que compte tenu du caractère précoce de la maladie les perspectives d’approche soient différentes
    Merci,
    Sophie


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    • La démence ou l’art du camouflage Le 13 mai 2013 à 17:41 , par Michel

      Bonjour, Sophie.

      Il ne vous a certainement pas échappé que j’ai pris grand soin, justement, de ne pas aborder la question de la maladie d’Alzheimer chez le sujet jeune. Je persiste même, à tort ou à raison, à la distinguer des démences de type Alzheimer qui surviennent dans le grand âge. Et quelque idée qu’on se fasse des parentés entre les formes du sujet âgé et celles du sujet jeune, le retentissement n’a de toute manière rien à voir.

      C’est donc du côté des différentes associations (France Alzheimer, bien sûr, mais il y a aussi des équivalents à l’étranger, notamment en Suisse et au Canada) qu’il faudrait aller voir.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La démence ou l’art du camouflage Le 23 mai 2013 à 03:23

        Bonjour,
        Je trouve que ce serait vraiment bien si vous pouviez écrire un article sur la maladie d’Alzheimer des personnes jeunes.
        Merci pour les quelques pistes de recherche que vous me donnez.
        Sophie


        Répondre à ce message

        • La démence ou l’art du camouflage Le 23 mai 2013 à 22:03 , par Michel

          Bonsoir, Sophie.

          Je crois que la réponse est dans votre question.

          Si vous souhaitez que j’écrive, c’est que les textes qui sont sur ce site ne sont pas suffisants pour traiter du cas des déments jeunes. C’est donc qu’on ne parle pas des déments jeunes comme des déments âgés, n’est-ce pas ?

          Et vous avez raison de penser cela. Mais alors la conséquence est que je n’ai aucune compétence pour parler des sujets jeunes : moi, je suis gériatre. C’est pourquoi je n’ai rien à apporter sur ce thème...

          Bien à vous,

          M.C.


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  • La démence ou l’art du camouflage Le 5 mars 2013 à 21:34 , par Martine Normand

    Pour moi sublime veut dire : qui dépasse sa nature, qui est au-delà !
    Merci pour vos textes, ils m’ont permis de mieux comprendre ma mère (elle souffre de démence vasculaire) et d’établir avec elle une communication que je croyais perdue.
    Avant de découvrir votre site (et j’ai cherché longtemps sur le net !) j’appréhendais, je craignais… aujourd’hui j’apprends...
    J’apprends à aimer la femme qu’elle est plutôt que de pleurer la mère qui m’a aimée et que j’aime encore, mais que je ne reconnais plus…
    J’apprends le « ici et maintenant »… et c’est merveilleux !
    Merci
    Martine


    Répondre à ce message

    • La démence ou l’art du camouflage Le 6 mars 2013 à 22:30 , par Michel

      Merci de ce message, Martine. Il est de ceux qui rendent fier ; fier d’avoir pu atténuer, même rien qu’un peu, votre malheur.

      Oui, apprenez le ici et maintenant. Vous vous doutez bien que ce ne sera pas toujours merveilleux ; mais ce qui est pris est pris, et le sens de notre vie se trouve dans ces instants.

      Je vous souhaite tout le courage dont vous aurez besoin.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • > La démence ou l’art du camouflage Le 8 septembre 2005 à 09:28 , par Yves Granger

    Etymologiquement (voir Picoche, Le Robert), "sublime" veut dire "distillé" et "suspendu en l’air"... pas mal !


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    • > La démence ou l’art du camouflage Le 8 septembre 2005 à 13:27 , par Michel

      Et il y a là quelque chose qui me semble crucial : car en utilisant ce mot "sublime" je n’en pesais pas les implications, je savais seulement qu’il rendait compte de ce que je voulais dire et qui me dépasse.
      Exemple, comme toute poésie sans doute, de pensée totalement irrationnelle.

      Je crois que ce qui m’intéresse le plus dans toute cette histoire, ce que la démence nous raconte, c’est que décidément la cognition est une fonction bien plus accessoire que nous ne pensons. Et j’en viens à me demander pourquoi cette obsession de la démence survient à ce point en pleine période d’arrogance scientifique.


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