--- Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey ---

Soins palliatifs et pensée magique

Michel — 2010-06-08T21:11:16Z

Il est certainement étrange, et même sans doute un peu provocateur, de se demander quelle est la place de la pensée magique en soins palliatifs. C'est pourtant une question fondamentale, la seule incertitude étant de savoir si elle y est réellement plus importante que dans les autres branches de la médecine.

Les mauvaises odeurs :

Ce qui m'y fait penser aujourd'hui est une intervention trouvée récemment sur un forum. Il y était question de la lutte contre les mauvaises odeurs en fin de vie. C'est un problème très important, car il existe de multiples circonstances dans lesquelles les patients et leur entourage peuvent se trouver gravement incommodés.

La lutte contre ces mauvaises odeurs n'est pas aisée ; on recourt autant que faire se peut au traitement de la cause, aux soins locaux, aux désodorisants, aux produits masquants. Et puis il existe d'autres pratiques, assez répandues dans le monde soignant : on dépose sur la table de nuit une coupelle remplie d'un antibiotique, le plus souvent le métronidazole ; d'autres fois un fait la même chose avec du charbon activé. La question que je voudrais étudier est simplement celle-ci : comment penser de telles pratiques ?

La réponse la plus évidente est que c'est efficace. Or il y a quelques raisons de s'interroger.

Il faut d'abord étudier comment on prouve que c'est efficace. L'olfaction n'est pas un sens très précis chez l'homme, et on sait bien de quelles illusions on peut se trouver aisément victime, surtout dans des situations dramatiques. Les appréciations en cette matière sont donc nécessairement très subjectives ; et il est douteux qu'on puisse établir des arguments en mettant en place dans une telle matière des études prospectives en double insu contre placebo. Du coup la rigueur scientifique impose de dire qu'il n'y a aucune preuve de cette efficacité. On ne parle même pas du fait qu'il faudrait comparer les opinions des soignants et celles des patients.

Mais il y a d'autres objections : comment ces traitements peuvent-ils être efficaces ?

Ils ne sont pas choisis au hasard : les bactéries responsables des mauvaises odeurs sont fréquemment sensibles au métronidazole, et le charbon activé a un effet absorbant très intéressant. Là où les choses se compliquent c'est quand on cherche à expliquer comment ils peuvent agir à distance. Si on veut que le métronidazole agisse sur les bactéries il faut le mettre en contact avec elles ; et il faudra expliquer comment, de sa coupelle, il peut avoir une action sur les germes d'une plaie : ce n'est pas un produit volatil. Ou alors il faut expliquer que les bactéries, attirées par le métronidazole, se précipitent dans la coupelle. Il en va de même du charbon activé, dont le grand pouvoir absorbant ne peut se manifester qu'au contact de ce qu'il absorbe.

Naturellement il y a une possibilité, qui est de rappeler qu'on ne sait pas tout, et que le métronidazole peut agir pour des raisons qu'on ne connaît pas ; la preuve est qu'il est efficace. Sans doute. La première vertu du scientifique est de savoir qu'il ne sait pas, et on fera bien de se souvenir de l'argument que Brecht met dans la bouche des adversaires de Galilée : « La question n'est pas de savoir si les satellites de Jupiter sont visibles mais s'ils sont possibles ». Mais d'un autre côté, l'argument : « Il y a des choses qu'on ne sait pas » constitue la base la plus constante de l'argumentation des tenants de toutes les patamédecines. Bref il faut à la fois rester sceptique et vigilant. Reste que le scepticisme l'emporte et qu'on a un peu de mal à comprendre comment ces produits pourraient avoir la moindre action sur les mauvaises odeurs.

On se trouve donc dans un situation très intéressante.
Les soignants sont relativement démunis devant cette difficulté.
Ils utilisent des médicaments qui ont une réelle action contre les mauvaises odeurs.
Mais la manière dont ils l'utilisent exclut raisonnablement qu'ils puissent avoir la moindre efficacité.
Pour autant les utilisateurs de cette technique sont satisfaits des résultats qu'ils obtiennent.

Il est dès lors assez facile de reconnaître dans cette pratique les ingrédients d'une démarche proprement magique : on part d'une situation de souffrance pour tout le monde, on vise un état qu'on ne peut pas réellement objectiver, on utilise des moyens dotés d'une charge symbolique (un antibiotique, un absorbant), on procède par une sorte d'analogie, en constituant un mixte entre les produits, qui ont une activité avérée, et les procédures, qui seraient efficaces s'il s'agissait, par exemple, d'huiles essentielles qui ont elles aussi une activité, mais insuffisante ; on réalise ainsi une sorte de chimère entre un mode d'administration très traditionnel et des molécules très modernes.

Ce qui me semble corroborer cette analyse, c'est le tollé qu'on provoque chez les soignants quand on soulève ce type d'objection. Il est des procédures, des traditions dont il ne fait pas bon douter. On est dans l'irrationnel, on est dans la pensée magique pure.

L'eau gélifiée :

Ce n'est pas le seul domaine de la médecine palliative dans lequel la pensée magique règne en maîtresse. Un second exemple suffira : celui de l'eau gélifiée.

L'eau gélifiée est utilisée couramment pour réhydrater les malades qui, à cause de fausses routes alimentaires, ne peuvent boire de l'eau en quantité suffisante. Essayons d'analyser ce qu'il en est.

La première question à se poser est de savoir quel est le danger. Pour mesurer ce danger, il faut :
En premier lieu se demander quel est le risque de faire des fausses routes ; et l'expérience courante montre que la première fausse route, celle qui n'est en rien différente de celle que tout le monde fait, implique chez le soignant le réflexe de l'eau gélifiée ; pourtant il existe des procédures parfaitement codifiées pour étudier la déglutition d'un malade ; elles sont rarement mises en œuvre.
En second lieu, se demander quel est le volume d'une fausse route à l'eau. L'expérience de chacun montre que le volume d'une gorgée est bien incapable de provoquer une détresse respiratoire quelconque, encore moins une noyade.

Ces deux points sont très importants, car pour lutter contre ces risques hypothétiques on met en œuvre des mesures dont l'inconfort pour le patient ne devrait pas être négligé. Or la vérité oblige à dire que le risque est démesurément grossi par les professionnels.

La seconde question est de savoir ce que vaut le traitement mis en place. Il faut qu'il soit efficace et sans danger. De surcroît il faut en soins palliatifs qu'il ne soit pas inconfortable. Et là les choses sont simples :
L'eau gélifiée n'est pas efficace : il suffit de se souvenir que pour faire absorber un litre d'eau il faut environ huit pots d'eau gélifiée.
L'eau gélifiée est dangereuse : il s'agit en effet d'une préparation à base de gélatine. Or l'un des dangers majeurs des fausses routes est la réaction très violente qui se produit quand on met une protéine étrangère dans une bronche (c'est la raison pour laquelle la seule mesure à prendre chez un patient qui fait des fausses routes est de ne plus lui donner que de l'eau : le volume d'une gorgée est bien incapable de mettre le patient en danger, par contre tout ce qui n'est pas de l'eau démultiplie le risque de réaction à corps étranger). Et si l'eau gélifiée permet effectivement d'éviter 90% des fausses routes, les 10% qui restent constituent un danger insupportable.
L'eau gélifiée est une source non négligeable d'inconfort : il suffit d'en goûter un peu.

Nous pouvons dire de l'eau gélifiée ce que nous disions du métronidazole : ce contre quoi nous luttons ne peut être mesuré correctement ; les mesures que nous prenons ont une base logique mais la manière dont nous les prenons est illogique, et ne repose que sur une analogie ; le résultat ne peut pas davantage être mesuré que le problème. Pensée magique.

Alors que faire ?

C'est peut-être l'une des questions les plus difficiles de la pratique médicale.

Il est à peu près manifeste que dans les deux situations dont nous venons de parler les mesures prises par les professionnels sont hors d'état de produire l'effet objectif qu'ils en attendent. Mais il est tout aussi manifeste qu'en les mettant en œuvre les soignants font quelque chose et qu'ils obtiennent quelque chose. Et ce quelque chose est précieux, puisque tout le monde semble satisfait. Simple effet placebo ? C'est possible ; encore faut-il remarquer qu'il s'agit ici d'un placebo inversé, qui n'a d'efficacité que parce que le soignant y croit ; la croyance du malade n'est même pas requise.

C'est qu'en soins palliatifs plus encore que dans d'autres domaines de la médecine ce qui se dit importe au moins autant que ce qui se fait. La médecine est action, elle est aussi langage, et cela vaut encore plus en fin de vie. Or l'homme interagit avec le réel de deux manières :
En le transformant, ce qui implique les ressources de la technique et de la science.
En l'interprétant, en lui donnant sens, en changeant la vision qu'il en a : c'est le rôle du langage, c'est le rôle de la pensée magique.

La pensée magique n'est nullement une scorie du développement humain ; c'est au contraire un mode de pensée fondamental, simplement il est moins efficace que le mode scientifique quand il s'agit de construire un ordinateur. Reste qu'il n'y a pas de différence majeure entre la pensée magique, l'élévation spirituelle et la création artistique. Allons plus loin : la pensée scientifique fournit ce qui permet à la vie d'être vécue, la pensée magique lui fournit ce qui lui vaut de l'être. Encore faut-il se souvenir que non seulement les scientistes sont des gens qui utilisent la pensée scientifique comme une magie, mais dans la pratique il ne manque pas d'occasions où on voit que la pensée scientifique n'est qu'un cas particulier (extrêmement performant) de la pensée magique.

C'est pourquoi il importe de réfléchir sur la place de la pensée magique en soins palliatifs. Cette place est d'autant plus grande qu'on se trouve dans une situation où la technique est par nature prise en défaut : quoi qu'on fasse le sujet va mourir ; et elle est d'autant plus grande que la question essentielle est celle du sens. Il serait donc absurde et fautif de vouloir éradiquer la pensée magique en soins palliatifs. Tout ce qu'on peut dire c'est que le professionnel est d'abord un scientifique, ce qui lui impose de vérifier le bien-fondé des moyens qu'il met en œuvre. Ensuite, qu'il doit repérer les occurrences où il recourt à la pensée magique. Enfin qu'il a parfaitement raison, quand les deux conditions précédentes sont réunies, de lui laisser libre cours. Sa seule obligation est de savoir ce qu'il fait, et pourquoi il le fait.

dignité, suicide, euthanasie : un débat prometteur

Michel — 2010-01-02T11:25:22Z

Un débat sur la dignité, l'euthanasie et le droit au suicide est en train de s'installer sur le forum de l'article : "Le Président, le dément et la dignité".

Ce débat s'annonce d'une grande richesse, compte tenu de la hauteur de vues de mon interlocuteur. Je ne saurais trop engager le visiteur à le suivre, et bien sûr à y participer.

Qu'ils crèvent !

Michel — 2009-08-22T06:04:43Z

Ces dernières années nous avons eu le plan grand âge, le plan Alzheimer, le plan soins palliatifs, le plan...

Et l'annonce de millions et de millions d'euros.

Mais voilà : les temps sont durs. Qui le conteste ?

Il faut faire des choix, et j'en suis bien d'accord.

Le problème est que les choix que nous faisons nous jugent.

Je relaie ci-dessous deux pétitions.

La première concerne la réduction drastique des crédits alloués aux réseaux de soins palliatifs http://www.petitionduweb.com-. Je me bornerai à souligner que cette réduction, loin de ne concerner que la Bourgogne, est une décision nationale.

La seconde concerne le financement des maisons de retraite. J'en parlais dans mon article "menaces sur la gériatrie hospitalière". Qu'il suffise de dire que le massacre continue. Elle se signe sur mesopinions.com

Un enfant en état végétatif chronique

Michel — 2009-06-11T16:11:26Z

Les premiers messages

Nicole, 1er juin 2009 :

Bonjour, je m'appelle Nicole, j'ai 35 et suis la maman de Bastien, 5 ans, "rescapé" d'une noyade en septembre 2008 mais aujourd'hui dans un état végétatif sans espoir d'une récupération... Bastien a passé un mois en Réa à XXX où nous avons vécu l'horreur, Bastien était réfractaire à tous traitements et hurlé pendant des 16h non stop... Nous avons demandé à ce moment là que les médecins prennent des risques et appliquent le "principe de proportionnalité" mais rien... Personne n'a bougé, on nous disait juste "désolés nous sommes impuissants et inefficaces"... Bravo ! et Bastien ??? Le comité d'éthique a été réuni en urgence pour y voir plus clair... Nous sommes sortis de Réa pour un centre de rééducation fonctionnelle... Bastien ne hurle plus mais Bastien ne se réveille pas. Aujourd'hui il nous faut quitter le centre pour un centre de soins de suite... Hors de question ! Mon mari souhaite que Bastien soit libéré, qu'être cloué dans un lit à observer le sol n'est pas un vie pour notre petit bonhomme, je suis d'accord malheureusement incapable de le formuler et de laisser partir mon petit amour !!! Bastien est nourri par gastrostomie, mon mari évoque l'arrêt de ce traitement et les médecins n'ont pas l'air d'accord en nous disant que chacun interprète la loi comme il l'entend mais que pour eux, cette loi ne s'adapte pas à notre fils ? Pourquoi ??? Donnez moi votre avis, je ne sais plus quoi faire, ni penser, qu'y a t il de mieux pour Bastien ??? Merci

Nicole.

Moi : [1]

Bonjour, Nicole, et merci de votre confiance.

Bastien, 5 ans, "rescapé" d'une noyade en septembre 2008 mais aujourd'hui dans un état végétatif sans espoir d'une récupération...

D'entrée se pose une question :

Nous sommes maintenant à près d'un an de l'accident. Je ne connais pas le dossier, mais il y a lieu de supposer que les séquelles sont définitives. Mais il s'agit d'un enfant, comment être sûr qu'il n'y a pas d'espoir de récupération ?

Je crois que nous touchons là à l'essence même de la question de l'acharnement thérapeutique. Certes il peut y avoir un miracle ; mais c'est justement la croyance aux miracles qui fait le lit de l'acharnement thérapeutique ; c'est parce qu'"on ne sait jamais" qu'il y a des médecins qui ne s'arrêtent jamais [2]).

Et dans un cas comme celui de votre enfant, la question est de choisir entre le risque de passer à côté d'une chance de réveil et le risque sans doute égal de lui imposer une vie problématique.

Mais je vous le redis : je ne connais pas la situation. Que disent les médecins sur le pronostic ? Y a-t-il eu une évolution ? J'ajoute qu'une telle situation me semble mériter un réexamen avant toute décision, et, s'il le faut, dans un autre centre [3].

Bastien a passé un mois en Réa à XXXX où nous avons vécu l'horreur, Bastien était réfractaire à tous traitements et hurlé pendant des 16h non stop...

Il était donc réveillé ? [4].

Nous avons demandé à ce moment là que les médecins prennent des risques et appliquent le "principe de proportionnalité" mais rien... Personne n'a bougé, on nous disait juste "désolés nous sommes impuissants et inefficaces"... Bravo ! et Bastien ???

Je ne comprends pas très bien.

Par principe de proportionnalité je présume que vous entendez que les médecins devaient prendre des risques proportionnés à la souffrance exprimée. Et vous aviez raison.

Il est des cas où on ne peut le faire : ce sont par exemple les cas où on a absolument besoin de surveiller l'état de conscience du patient. Mais alors la réponse du médecin est : "Nous ne pouvons pas le faire parce que nous avons besoin de surveiller l'état de conscience", et non : "Désolés nous sommes impuissants et inefficaces". Il faudrait retrouver les mots mêmes qui vous ont été dits. [5].

Le comité d'éthique a été réuni en urgence pour y voir plus clair...

Mais... Que vous a-t-il dit ? [6] .

Nous sommes sortis de Réa pour un centre de rééducation fonctionnelle... Bastien ne hurle plus mais Bastien ne se réveille pas. Aujourd'hui il nous faut quitter le centre pour un centre de soins de suite... Hors de question !

Les centres de rééducation fonctionnelle sont déjà des centres de soins de suite. Donc la question est de savoir s'il y a un projet thérapeutique : les médecins du centre de rééducation fonctionnelle disent-ils que votre enfant a fait des progrès ? Lesquels ? Si c'est le cas, disent-ils que ces progrès peuvent se poursuivre dans un autre centre ? Quelle est la proposition ? Ou bien disent-ils que la situation n'évolue plus ?

Méfiez-vous : dans la souffrance qui est la vôtre il est très difficile de trouver la patience d'écouter l'autre.

Mon mari souhaite que Bastien soit libéré, qu'être cloué dans un lit à observer le sol n'est pas un vie pour notre petit bonhomme, je suis d'accord malheureusement incapable de le formuler et de laisser partir mon petit amour !!!

Que vous dire ? Rien ; sinon que, peut-être, vous avez encore besoin de temps.

Bastien est nourri par gastrostomie, mon mari évoque l'arrêt de ce traitement et les médecins n'ont pas l'air d'accord en nous disant que chacun interprète la loi comme il l'entend mais que pour eux, cette loi ne s'adapte pas à notre fils ?

Il y a des choses qui ont le don de me mettre en colère. [7] chacun interprète la loi comme il l'entend

Autrement dit, je me fiche de la loi. Non, chacun n'interprète pas la loi comme il l'entend ; la loi est claire, elle s'impose, et quand il y a besoin de l'interpréter c'est le boulot des juges. Et si votre décision était de demander un arrêt de soins, il vous faudrait sans décider d'un recours judiciaire.

Maintenant, il y a tout de même deux difficultés.

La première concerne l'alimentation artificielle. Il est exact que, contrairement à tout ce qui a été dit, la loi Léonetti ne dit pas un mot de l'alimentation artificielle. Chacun sait que les auteurs voulaient en parler : l'alimentation artificielle est un traitement, et elle est donc incluse dans le champ de la loi. Mais comme on a voulu une loi votée à l'unanimité [8] et que les milieux, disons de la droite catholique, s'opposaient à ce qu'on parle de l'alimentation, on ne l'a pas écrit. Le résultat est la situation dans laquelle vous êtes. C'est lamentable.

La seconde est plus gênante : elle est liée au fait que la loi Léonetti ne parle pas des enfants. Et elle n'en parle pas parce qu'elle entend se limiter au cas du malade capable de dire ses volontés. C'est une limite. Mais je vous laisse imaginer ce qui se passerait si on se permettait de la franchir ; même l'ADMD avec ses gros sabots jure ses grands dieux que jamais elle ne demandera une extension de l'euthanasie aux malades qui ne pourraient pas exprimer une volonté « lucide et réitérée ». Et je vous renvoie, pour comprendre le danger, à la lecture de l'avis du CCNE « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », qui ne prend pas ces précautions. Cela ne veut pas dire que nous sommes sans réponse : simplement nous n'avons pas le recours d'un texte et nous en sommes réduits à nous débrouiller avec notre cerveau et notre conscience.

Or je crois qu'il y a au moins une piste. [9] Si nous considérons l'avortement thérapeutique, il semble tout de même qu'on admette de mettre un terme à la vie de fœtus parfaitement viables (je veux dire que si on faisait une césarienne on aurait des enfants vivants) au motif qu'on ne va tout de même pas leur infliger la vie qui les attend. On a la position qu'on veut sur l'avortement thérapeutique mais il y a un moment où il faut décider entre deux mauvaises solutions, et difficulté ou pas une fois qu'on a dit qu'il faut le faire on le fait et on a raison de le faire. Je dis donc que l'avortement thérapeutique n'est pas du tout une évidence éthique, mais qu'on en pratique et qu'il est certainement des cas où j'en pratiquerais.

Considérons un enfant en état végétatif chronique, maintenant et supposons que votre analyse de la situation soit parfaitement réaliste (je prends cette précaution pour vous rappeler une ultime fois que je ne connais pas le dossier). La décision à prendre est celle d'un arrêt de soins. Elle se pose dans toutes les situations d'état végétatif chronique. La réflexion est difficile ; cette difficulté est liée notamment au fait que ce sont des malades qui en général ne souffrent pas. Ils n'ont « simplement » pas d'avenir, et le problème est triple : - Souffrance des parents. - Impossibilité de trouver du sens. - Contrainte économique (pour la famille, pour la collectivité).

Il y a une grosse réflexion sur le sujet des états végétatifs chroniques, et je ne la connais pas bien. Dites-moi si vous voulez rencontrer des gens susceptibles de vous aider.

A titre personnel, je dirais que dans la situation que vous décrivez les parents sont fondés à se substituer à leur enfant et à dire qu'il faut arrêter les soins ; j'étendrais donc la loi Léonetti à ce cas, parce qu'il y a des cas où faute de loi l'homme se trouve acculé à se servir de ses neurones et qu'on peut ici raisonner par assimilation à l'avortement thérapeutique. Mais je ne demande qu'à être contredit.

Une fois ceci admis, l'éventualité d'un arrêt de l'alimentation artificielle est pour moi une évidence. Selon la profondeur de l'état végétatif, elle implique vraisemblablement une sédation, qui n'a pas de raison d'être profonde. [10]

Mais il y a quelques préalables.

Le premier, le plus incontournable sans doute, est de prendre du temps : quelque chose me dit que vous n'êtes pas prête.

Le second est de revoir toute l'équipe : le premier de tous les devoirs éthiques est de vérifier scrupuleusement l'état clinique du patient, de refaire un pronostic, etc.

Le troisième est de refaire une discussion éthique, voire juridique. Il y a des moyens pour cela.

M.C.

Second échange

[11] Nicole, 8 juin 2009 :

Bonsoir Michel,

merci de votre réponse et de mon côté je vais essayer d'éclaircir certains points concernant Bastien... Merci de m'accorder votre attention et votre temps...

A pratiquement un an de l'accident, l'état végétatif de Bastien est installé et les médecins nous disent ne pas attendre de récupération de sa part... [12] Il a fait certains progrès qui stagnent aujourd'hui voir il régresse... Il a un cycle veille sommeil, il suit du regard et fixe par moment, il sourit rarement et émet quelques vocalises... Cependant, depuis deux semaines, la tendance s'inverse, il reste fixé sur le sol, ne suit pas le mouvement et fixe furtivement, retournant rapidement sur son sol.... Le corps qui avait trouvé une certaine détente (grâce à des injections de toxine botulique) se raidit malgré deux heures de kiné par jour et nous arrivons au bout du Liorésal... [13] L'espérance de vie [14] est limitée entre 2 et 5 ans, voir 10 ans mais c'est exceptionnel.

Le séjour de Bastien en réa fut très difficile dans nos rapports avec le chef de service... Il a cessé de nous dire "le doute profite à la vie"... mais où était la vie de mon fils dans des hurlements incessants... L'équipe médicale était effondrée et l'ambiance avec ce chef devenait détestable, les infirmières commençaient à se "mutiner" mais malheureusement sans succès... Les médecins ont été formidables malgré comme je vous l'ai dit et je le redis car ce sont leurs mots "leur impuissance et leur inefficacité"...

Vous me demandez si Bastien était réveillé, à vrai dire je n'en sais rien ? Tout ce que je peux vous raconter c'est que après 4 jours de coma dans lequel Bastien a été plongé pour reposer le cerveau, on nous a dit, il va se réveiller et vous devez être là pour lui car il risque d'avoir des réactions bizarres, de ne pas comprendre où il est, il peut avoir des hallucinations... bref, nous étions là mais pas de réveil... Seulement une ouverture des yeux et des hurlements...

Bastien a eu un cocktail explosif à hautes doses, rivotril, atarax, hypnovel, liorésal, sabril, morphine, doliprane, catapressan... [15] et rien ne semblait le calmer...

Quand je parle de principe de proportionnalité, je parle du "double effet", nous demandions aux médecins de calmer Bastien même si cela devait le tuer... Bastien était réfractaire à tous médicaments et ressemblait à un pantin désarticulé (hypertonie et spasticité).

Le comité d'éthique fut réuni 4 jours avant notre sortie de Réa à la demande du chef de service qui s'engluait dans cette situation et qui avait sur le dos, nous, les parents mais aussi son équipe qui sont des hommes et des femmes ne supportant plus les hurlements d'un enfant de 4 et demi en souffrance...

Le comité a admis que la souffrance de Bastien était intolérable mais il se calmait petit à petit depuis deux jours, il nous a conseillé encore une fois d'être patients et il a eu raison.

Le centre de rééducation souhaite que Bastien parte pour une maison à caractère sanitaire car les médecins nous ont dit qu'ils n'attendaient plus grand chose sur le plan évolutif ... Mais je refuse qu'il aille dans cette maison que j'ai visitée... l'accent est mis sur le confort de l'enfant et le fait que l'équipe travaille sur les acquis... il n'y a pas de dynamique... et surtout Bastien a besoin aujourd'hui de ses deux heures de kiné par jour pour que son état physique ne génère pas d'inconfort ou de douleur... et dans cette maison la kiné est réduite à 2h par semaine !!!!!!

Sur la fin de vie de Bastien, je suis d'accord, je ne suis pas prête.... même si certains jours je me dit "stop, laisse-le partir, fais-le pour lui et ne sois pas égoïste"...

Vous me dites que la loi Léonetti est faite pour les personnes capables de s'exprimer mais on y fait aussi cas des personnes hors d'état d'exprimer leur volonté... il est vrai, sans y parler des enfants.... alors comment, si je prends ma décision, cela va-t-il se passer ? encore un combat à mener... encore un regard porté sur nous comme si nous étions des assassins de demander que notre fils soit libéré... Lorsque l'on évoque ce sujet avec les médecins, ils nous répondent que cette demande de la part de parents sur leur enfant est rare, souvent les parents souhaitent accompagner jusqu'au bout la vie leur enfant... Que, eux, médecins et hommes cela leur pose un... Que si Bastien était un adulte cela serait moins problématique pour les consciences...

ADMD a essayé de nous approcher [16] et nous avons refusé leur aide car je ne souhaite pas que Bastien serve une cause et soit l'objet d'une quelconque publicité...

Je pense que la Loi Léonetti est bien, mais pas assez claire et précise...

Je reviendrai juste sur votre phrase "dans la souffrance qui est la vôtre, il est très difficile de trouve la patience d'écouter l'autre".... Je suis d'accord avec vous mais je suis extrêmement attentive aux discours et essaye d'être le plus objective possible... Les médecins de Bastien en sont même un peu surpris...

Moi, 10 juin 2009 :

Bonjour, Nicole.

Reprenons votre dernier mail.

À pratiquement un an de l'accident, l'état végétatif de Bastien est installé et les médecins nous disent ne pas attendre de récupération de sa part... (...) L'espérance de vie est limitée entre 2 et 5 ans, voir 10 ans mais c'est exceptionnel.

Je vais vous le redire une fois de plus : on ne s'improvise pas intervenant auprès d'un malade en état végétatif chronique. Ce que je vais vous le dire, je vais vous le dire « vu de ma fenêtre », avec un risque énorme de dire des âneries. Mais enfin il me semble que nous avons affaire à un patient qui est peut-être capable d'un certain niveau d'éveil plus convaincant qu'on n'aurait pu le penser, mais dont les médecins qui s'en occupent disent qu'il ne progressera guère, et dont le pronostic de toute manière est très mauvais. Dans ces conditions la question qui se pose est de savoir si ce futur à moyen terme doit malgré tout être considéré comme bénéfique ; elle est aussi de savoir si le présent, où il y a peut-être des possibilités de communication et donc de plaisirs, mais aussi des risques de souffrance et d'inconfort, si ce présent, donc est lui aussi souhaitable.

Dire cela c'est partir du principe que nous allons décider à la place du patient. C'est en endosser la responsabilité ; mais ce n'est tout de même pas la seule circonstance où nous le faisons, et s'agissant de nos enfants bien portants nous le faisons sans arrière-pensée tous les jours.

Le séjour de Bastien en réa fut très difficile dans nos rapports avec le chef de service... Il a cessé de nous dire "le doute profite à la vie"... mais où était la vie de mon fils dans des hurlements incessants...

Je comprends cela, mais il me faut malgré tout nuancer.

Car il ne faut pas perdre de vue que les réanimateurs sont dans une situation impossible. On pourrait presque dire qu'on les paie pour faire de l'acharnement thérapeutique. La mission des réanimateurs est de tenter l'impossible, de faire des choses qu'on n'admettrait nulle part ailleurs, parce que dans les conditions où ils interviennent le pronostic n'est jamais connu. Si on le connaissait on ne réanimerait pas la moitié des malades. Cela pose des problèmes terribles. C'est pourquoi les réanimateurs sont souvent très impliqués dans les grands débats éthiques. Et au moment où le médecin est intervenu, il est probable que les choses n'étaient pas du tout certaines, et qu'il était légitime que « le doute profite à la vie ».

Après, je connais bien ce que vous décrivez : je parie que c'est une situation où tout le monde souffrait, Bastien, vous, l'équipe, mais aussi sans doute le médecin. Dans ces situations de souffrance, on n'est pas toujours très bon, surtout au niveau relationnel ; je le sais, j'ai donné. D'un côté il faut redire que les malades ne sont pas là pour soigner les médecins, de l'autre il faut tenir compte des difficultés des soignants ; ces difficultés sont la contrepartie de leur humanité.

Vous me demandez si Bastien était réveillé, à vrai dire je n'en sais rien ? Tout ce que je peux vous raconter c'est que après 4 jours de coma dans lequel Bastien a été plongé pour reposer le cerveau, on nous a dit, il va se réveiller et vous devez être là pour lui car il risque d'avoir des réactions bizarres, de ne pas comprendre où il est, il peut avoir des hallucinations... bref, nous étions là mais pas de réveil... Seulement une ouverture des yeux et des hurlements...

Et sans doute, à ce moment-là, il n'y avait rien d'autre à dire ni à faire.

Bastien a eu un cocktail explosif à hautes doses, rivotril, atarax, hypnovel, liorésal, sabril, morphine, doliprane, catapressan... et rien ne semblait le calmer...

Bien sûr : la seule solution est de les endormir, et si on décide que pour le moment ce qui importe c'est qu'ils se réveillent, on se retrouve « impuissant et inefficace ». [17]

Quand je parle de principe de proportionnalité, je parle du "double effet", nous demandions aux médecins de calmer Bastien même si cela devait le tuer... Bastien était réfractaire à tous médicaments et ressemblait à un pantin désarticulé (hypertonie et spasticité).

Effectivement. Mais nous abordons là un sujet encore plus délicat.

Car la « règle du double effet » n'est pas une règle simple. En particulier elle pose beaucoup moins de problèmes quand elle concerne des malades en fin de vie. La proportionnalité, c'est d'abord celle du risque. Si je considère un malade qui de toute manière va mourir à court terme, alors je suis autorisé à prendre des risques très importants. Il m'est beaucoup plus difficile de justifier ces risques vitaux si en elle-même la situation n'en comporte pas, ou pas évidemment. Or c'est une exigence de base : pour appliquer la règle du double effet il faut que le risque auquel mon action va exposer le malade soit proportionné au risque qu'il courra si je n'entreprends pas mon action. Et je n'ai pas (en principe) le droit de prendre le risque de tuer mon malade s'il n'est pas déjà en grand danger de mort. Si donc nous considérons le cas de Bastien, il aurait fallu trouver un autre principe. Ce n'est pas facile. Je présume qu'il n'y avait rien d'autre à faire que constater que vous étiez dans une situation d'exception et réunir un comité d'éthique ; c'est ce qui a été fait. Fallait-il le faire plus vite ? Cela se peut.

Ce que vous demandiez, c'était que Bastien soit rendormi. Cela, on pouvait le faire, du moins techniquement : je n'ai pas d'exemple de malade qu'on n'ait pas réussi à endormir, c'est une question de dose. Ce qui est vrai par contre, c'est d'une part que si on l'avait fait on aurait renoncé à vérifier qu'il pouvait se réveiller, et d'autre part que si on arrive toujours à endormir qui on veut, il arrive qu'on se fasse sérieusement peur ; or même la règle du double effet (mais je vous redis qu'à mon sens elle n'est pas réellement applicable ici) n'autorise pas à prendre des risques qui ne soient pas proportionnés, et que tout se situe dans l'idée qu'on se fait de cette proportionnalité.

J'ajoute que, toujours à mon sens, il faut que la décision de sédation soit prise souverainement par le médecin, du moins quand le malade n'a rien dit. En effet il y a deux protagonistes : l'entourage et les soignants. L'entourage sait de choses sur le malade, il sait des choses que les soignants ne savent pas, et il sent des choses que les soignants ne sentent pas. Mais d'un autre côté il souffre, et la souffrance n'est pas bonne conseillère. Ainsi, ni l'entourage ni les soignants ne sont bien placés pour décider. Je crois que la moins mauvaise solution (mais ce n'est que la moins mauvaise) est de laisser cela aux professionnels ; d'ailleurs pourquoi leur confierait-on notre vie si nous avions si peu confiance en leur jugement ? Et je ne parle pas du fait que, si c'était l'entourage qui décidait, il aurait ensuite à s'affronter à un inévitable sentiment de culpabilité.

Le comité d'éthique fut réuni 4 jours avant notre sortie de Réa à la demande du chef de service qui s'engluait dans cette situation (...) Le comité a admis que la souffrance de Bastien était intolérable mais il se calmait petit à petit depuis deux jours, il nous a conseillé encore une fois d'être patient et il a eu raison.

Cela fait que, tout bien considéré, et sans méconnaître que ce séjour en réanimation a été infernal, sans méconnaître que le réanimateur n'a sans doute pas réussi à gérer tout ce qu'il aurait fallu gérer, l'hypothèse principale est que son travail a été excellent.

Le centre de rééducation souhaite que Bastien parte pour une maison à caractère sanitaire (...) et dans cette maison la kiné est réduite à 2h par semaine !!!!!!

En effet : il n'y a probablement aucune institution adaptée à ce type de situation. Mais si nous avons affaire à un malade qui a absolument besoin d'un niveau de soins médicaux qui ne peut être assumé dans une structure de soins de suite, alors il faut essayer de trouver de l'aide, par exemple en unité de soins palliatifs ; même si le séjour doit durer, il est peut-être possible de négocier une prise en charge auprès de l'Assurance-Maladie ; je me demande ce qui se passerait si vous écriviez carrément à M. le Directeur de l'Agence Régionale de l'Hospitalisation de votre région.

Sur la fin de vie de Bastien, je suis d'accord, je ne suis pas prête.... même si certains jours je me dit "stop, laisse-le partir, fais-le pour lui et ne sois pas égoïste"...

Je crois que ce n'est pas tellement le problème. Il est douteux que Bastien souffre. La question posée est celle du sens. Donc vous avez du temps, car actuellement vous ne lui infligez rien. La question qu'il faut se poser est : qui veut que cette vie soit prolongée ? Quel est le projet ? Actuellement, sans une intervention active des humains, Bastien mourrait très vite. Ce que l'équipe fait, c'est manifester son désir qu'il vive. Si ce désir est réel, alors elle est fondée à poursuivre les soins, car le malade, lui, ne demande rien et n'exprime rien. Et si votre désir est qu'il vive, alors il est bon qu'il vive, tant du moins qu'il ne manifeste pas de souffrance inacceptable. [18]

Vous me dites que la loi Léonetti est faite pour les personnes capables de s'exprimer mais on y fait aussi cas des personnes hors d'état d'exprimer leur volonté...

C'est exact ; mais il s'agit non point de patients qui n'expriment pas de volonté mais de patients qui n'en expriment plus. Si le patient n'en a jamais exprimé (et d'ailleurs en toute hypothèse), alors la loi indique au contraire que le médecin est tenu de prendre des avis, y compris des proches, mais qu'il décide en dernier ressort. La Loi Léonetti m'oblige à ne pas décider seul ; elle me laisse décider. Et comme je vous le disais à propos de la sédation, il n'y a pas d'autre solution satisfaisante.

il est vrai, sans y parler des enfants.... alors comment, si je prends ma décision, cela va-t-il se passer ? Encore un combat à mener... encore un regard porté sur nous comme si nous étions des assassins de demander que notre fils soit libéré...

Oui, c'est très dur.

Mais il n'y a pas d'autre choix.

Je n'aime pas beaucoup la loi Léonetti, même si j'admets qu'elle fait progresser les choses. Je ne l'aime pas parce que je redoute le prix que nous la paierons tôt ou tard. Souvenez-vous : la loi Léonetti était une réponse à l'affaire Vincent Humbert. Mais les cas comme Vincent Humbert sont des exceptions ; et c'est ne rien comprendre à la loi que lui demander de régler les cas d'exception. La loi n'est pas faite pour cela. Quand on se trouve face à une exception, la seule issue est le recours judiciaire, qui est également le seul moyen de faire progresser les choses dans la société : quand il y aura une jurisprudence, on y verra un peu plus clair. D'autres solutions sont envisageables, mais même si à mon sens il ne s'agirait aucunement d'euthanasie, il faudrait être prêt tout de même à en répondre, le cas échéant, devant la justice.

Lorsque l'on évoque ce sujet avec les médecins, ils nous répondent que cette demande de la part de parents sur leur enfant est rare, souvent les parents souhaitent accompagner jusqu'au bout la vie leur enfant... Que, eux, médecins et hommes cela leur pose un... Que si Bastien était un adulte cela serait moins problématique pour les consciences...

Je ne comprends pas très bien, et cela m'inquiète : il se peut que les médecins vous disent par là que l'état végétatif de Bastien est compatible avec une relation de qualité, ce qui voudrait dire que je me fais de la réalité une idée plus catastrophique qu'elle ne l'est. Une fois de plus je ne l'ai pas vu. Mais si je ne me trompe pas, alors le fait qu'il s'agit d'un enfant ne me procurerait aucun état d'âme : je me trouverais dans le cas d'avoir à décider pour autrui. Que croyez vous que l'on fasse quand on décide comment on va prendre en charge un sujet âgé dément ?

Je pense que la Loi Léonetti est bien, mais pas assez claire et précise... »

En effet ; mais j'ajoute (vous trouverez quelques indications dans mes Notes sur la loi Léonetti) d'une part qu'elle me semble plus dangereuse qu'il n'y paraît, d'autre part qu'aucune loi ne pourrait résoudre votre problème. Vous savez, la loi, c'est ce qui sert à ne pas se poser de questions : quand on ne sait pas, on fait comme ci et comme ça. Il restera toujours des situations où la seule ressource sera de s'asseoir et de penser. C'est ce que doivent faire les médecins de Bastien, c'est sans doute ce qu'ils font. Et même quand on fait comme cela, il restera nécessairement des cas où on ne sera pas d'accord. Craignons une civilisation qui aurait réponse à tout.

Mais nous n'en sommes pas là, et je reste persuadé qu'il y a des moyens de vous aider quel que soit votre projet.

Je le vois. C'est seulement pour moi une précaution à rappeler.

M.C.

Troisième échange

[19]

Nicole, 11 juin 2009 :

(...) Le comité d'éthique fut de nouveau réuni en janvier 2009 afin de réévaluer la situation... Bastien présentant quelques signes positifs (mouvements des yeux). Le comité nous a de nouveau mis en garde contre une décision de fin de vie, que cette décision nous la porterons jusqu'à notre dernier souffle et qu'il fallait absolument que nous cheminions calmement... Une fois de plus il avait raison... Mon cheminement a changé, je souhaitais que Bastien parte mais aujourd'hui je ne suis plus sûre de rien... contrairement à mon mari qui campe sur sa position depuis le début...

Les médecins qui s'occupent de Bastien au Centre sont le docteur XXX et le Professeur YYY... J'ai une totalement confiance en eux... Ils sont à l'écoute, attentifs à Bastien et à notre famille... Je sais que cette situation est difficile pour eux car exceptionnelle... Ils m'ont autorisée à rester auprès de Bastien jour et nuit, sachant que le centre est à XXX et que nous habitons YYY (70 kms). Nous avons deux autres enfants de 4 ans et 20 mois.

Les médecins me parlent d'état végétatif mais également d'état pauci relationnel cependant je ne suis pas entièrement d'accord avec eux mais il est vrai que je ne suis pas médecin... Bastien, comme vous me le dîtes à une conscience minimale, il réagit aux bruits, peut par des grimaces exprimer sa douleur et par des gémissements son inconfort... Cependant, l'état pauci relationnel décrit que le patient peut avoir un code de communication gestuel ou verbal élémentaire oui/non, à des gestes et des réponses orientées, des mouvements à la demande reproductibles, manifestations de comportements émotionnel ou moteur adapté à la situation...et Bastien ne rentre pas dans ce schéma... Le docteur Rigaux (Berck) dans un livre a écrit "ainsi un même patient peut passer en un laps de temps réduit de l'état végétatif à l' EPR"... et Bastien me le prouve !

Comme je vous l'ai dit Bastien aujourd'hui commence à avoir des rougeurs qui apparaissent et ne partent pas, le corps se raidit et nous arrivons au bout des doses de Liorésal... Le docteur XXX est embêté et souhaite faire un bilan complet (prise de sang, radios) pour vérifier qu'aucune douleur ne génère cette raideur... Si rien n'est décelé il faudra reconnaître que c'est sur le plan neurologique... et que faire ? augmenter le Rivotril pour atténuer la douleur mais Bastien sera de nouveau dans "les vapes"... est-ce à ce moment là que le parle d'acharnement thérapeutique ?

Les différents IRM ont montré que Bastien a des lésions axonales diffuses. Les noyaux gris centraux sont touchés et vont se nécroser... Les EEG montrent un tracé réactif mais très lent... L'autre aspect est l'espérance de vie... Bastien est un enfant en plein développement et sa croissance devient aussi problématique... Il grandit très rapidement mais apparement les organes vitaux (poumons, coeur) n'ont pas cette même rapidité... Bastien bave énormément car il ne déglutit plus, il a du scopoderm (patch entier toutes les 72h) mais l'efficacité est réduite... du coup, cela engendre des encombrements pulmonaires qui nécessitent certaines fois, la remise sous oxy et/ou des aspirations... Bastien fait de l'oedème graisseur au niveau du visage... et fit de l'epilpesie infra clinique, il est sous dépakine... Bastien a fait il y a un mois une pneumopathie suite à son intervention sous AG (il a inhalé)pour la gastrostomie, 3 jours en Réa... antibio pendant 15 jours

Voilà, encore quelques points qui pourront je l'espère vous aidez à comprendre...

Moi, 12 juin 2009

Bonjour Nicole.

Vous me confirmez d'une part que la situation, décidément, est complexe, d'autre part que vous avez affaire à des professionnels de grande qualité, y compris humaine. Naturellement cela me met de plus en plus mal à l'aise : s'il s'agissait d'une situation simple, ou si on avait des raisons de penser que la réflexion de l'équipe n'est pas à la hauteur... Mais ce n'est pas le cas. Qu'est-ce que je viens faire là-dedans ? [20]

Le comité d'éthique (...) nous a de nouveau mis en garde contre une décision de fin de vie, que cette décision nous la porterons jusqu'à notre dernier souffle et qu'il fallait absolument que nous cheminions calmement... Une fois de plus il avait raison... (...) aujourd'hui je ne suis plus sûre de rien... contrairement à mon mari qui campe sur sa position depuis le début...

C'est quelque chose de très important. Ce qui vous a été dit ne l'a pas été du point de vue de l'éthique mais de la psychologie ; sans doute était-ce là la seule attitude correcte : il est parfois éthiquement inadapté de tenir des propos éthiques. Et il fallait vous rappeler à quel point le temps est une donnée importante.

La question posée est celle du sens. Ce que nous disons, ce au nom de quoi nous bâtissons une réflexion éthique, c'est bien que les choses ont un sens. Or il faut le rappeler : la nature n'a pas de sens ; en soi, elle ignore tout du bien et du mal, et on peut même dire que la connaissance scientifique a commencé d'être quand les hommes ont renoncé à trouver du sens aux choses. Cependant il y a l'homme, et l'homme est l'animal assoiffé de sens. Du coup, et même si cela ne correspond à rien d'objectif, il y a les choses qui ont du sens et celles qui n'en ont pas. Par contre le sens n'a pas tant que cela lieu d'être partagé pour être légitime. Et comme je vous le disais dans mon précédent message, si la situation a du sens pour vous, elle en a absolument. Reste à gérer les compromis.

Les médecins me parlent d'état végétatif mais également d'état pauci relationnel (...). Le docteur Rigaux (Berck) dans un livre a écrit "ainsi un même patient peut passer en un laps de temps réduit de l'état végétatif à l' EPR"... et Bastien me le prouve !

Cette distinction est classique ; j'ai un peu de mal à en voir l'intérêt ; d'ailleurs : "Il est rare qu'une personne en état végétatif soit totalement arelationnelle. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse volontaire à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée : cette situation clinique est qualifiée d'« état pauci-relationnel » (EPR)." ; autrement dit la notion d'état pauci-relationnel sert surtout à rappeler que l'état végétatif chronique n'est pas un état sans aucune relation.

Comme je vous l'ai dit Bastien aujourd'hui commence à avoir des rougeurs (...). Si rien n'est décelé il faudra reconnaître que c'est sur le plan neurologique... et que faire ? augmenter le Rivotril pour atténuer la douleur mais Bastien sera de nouveau dans "les vapes"... est-ce à ce moment là que le parle d'acharnement thérapeutique ?

C'est là la question, mais elle risque d'être rapidement tranchée : ou bien le médecin trouve une explication et on peut croire que les choses vont se stabiliser, ou il n'en trouve pas et nous aurons à gérer un malade inconfortable, avec cette fois une plus grade (mais pas totale) liberté de convoquer la règle du double effet.

Les différents IRM ont montré que Bastien a des lésions axonales diffuses. Les noyaux gris centraux sont touchés et vont se nécroser... (...). Bastien a fait il y a un mois une pneumopathie suite à son intervention sous AG (il a inhalé) pour la gastrostomie, 3 jours en Réa... antibio pendant 15 jours.

Nicole, à vous lire je me dis qu'en effet la question de l'acharnement thérapeutique va vite se poser. Mais vous avez affaire à une très bonne équipe. Et si je relis vos mails, je note une énorme évolution dans la manière dont vous la présentez, et je me dis qu'il y a des mots de votre premier mail que vous n'écririez plus aujourd'hui. Continuez de lui faire confiance. De toute manière il n'y a rien à décider tant que le bilan n'a pas été fait. [21] Je me sens ridicule à vous parler de paix. Mais si au moins vous pouviez garder la certitude que tout le monde dans cette affaire fait du mieux qu'il est possible, et que jusqu'à présent le confort de Bastien est convenable...

M.C.

Quatrième échange

Nicole 13 juin 2009 :

Michel,

"Qu'est-ce que je viens faire là-dedans ?", cette question est légitime de votre part... Sachez que votre réflexion sur le cas de Bastien m'apporte un regard neuf et important, j'apprécie votre discours d'homme de sciences... Vos points de vue m'aide à cheminer...

De plus, malgré tout le mérite de l'équipe médicale, aujourd'hui à mes yeux il y a une forte empathie envers Bastien et nous-même qui me fait dire que l'objectivité n'est plus de mise...

Depuis presque 8 mois, les médecins et l'équipe soignante vivent 24h/24h avec Bastien, et forcément un attachement existe... De plus, contrairement au médecin de Bastien vous avez l'expérience de la fin de vie d'une personne et comme vous le dites que ce soit un enfant ou une personne âgée cela reste une fin de vie. Le Docteur XXX m'a dit que jamais il n'avait été confronté à cela alors malgré ma confiance j'ai besoin de comprendre...

(...)

Je sens que mon envie d'accompagner Bastien est orientée par les médecins qui souhaitent ne surtout pas entrer dans le débat d'une fin de vie... J'ai le sentiment qu'en demandant une fin de vie pour mon enfant je peux lire dans leurs yeux "assassins"... Je suis attentive à leur discours mais il m'embrouille... Je sais aussi que je leur sers d'alibi auprès de mon mari car je penche plus dans leur sens... et tout cela me mine !

Est-ce la meilleure chose pour Bastien, quel sens donner à sa vie dans cet état, en sachant qu'une dégradation arrive, que le traitement est augmenté et que des signes de souffrance surgissent... Me poussent-ils à continuer car ils ne peuvent assumer ce geste ? Est-ce une forme d'hypocrisie, de politique de l'autruche ? se rendent-ils compte qu'ils m'ont donné trop d'espoir d'un éventuel réveil qui n'arrivera pas, du coup il fut reprendre le "paquet" et regarder ailleurs ce qui se fait ? Ai-je le droit de demander le "double effet" ou est-ce le médecin qui le décide ?

Voilà pourquoi votre réflexion est importante et me permet d'avancer.

La prise de sang est programmée pour demain et un nouvel EEG prochainement...

Moi, 13 juin 2009

"Qu'est-ce que je viens faire là-dedans ?", cette question est légitime de votre part... (...) Vos points de vue m'aident à cheminer...

Vous savez, ce qui me préoccupe depuis le début, c'est la question de ma légitimité à dire quelque chose ; c'est aussi ma position de voyeur qui parle dans le dos des personnes... Mais il se peut que ce soit simplement là mes états d'âme et que ça n'ait au fond aucune importance.

Ce que je me dis c'est qu'un jour pourrait venir où il sera adéquat de débattre comme nous le faisons avec l'équipe soignante ; la logique voudrait certainement que si débat il doit y avoir il soit conduit par un comité d'éthique dûment mandaté. Mais si la communauté réunie autour de Bastien décidait que je peux apporter quelque chose, je le ferais, bien sûr. [22]

De plus, malgré tout le mérite de l'équipe médicale, aujourd'hui à mes yeux il y a une forte empathie envers Bastien et nous-même qui me fait dire que l'objectivité n'est plus de mise... [23]

Concernant nos échanges, j'espère que vous ne m'en voudrez pas mais, je l'ai évoqué de façon évasive avec le Docteur XXX, en taisant votre identité, et en lui expliquant qu'il était important je discute de Bastien et de son éventuelle fin de vie avec une personne exposée et connaissant le sujet... Il trouvait ma démarche saine et m'a dit "vous trouvez toujours la possibilité d'avancer et j'en suis heureux"... "

Il n'est pas nécessaire de taire mon identité : le site est public, les débats sont publics, c'est fait pour ça.

Je sens que mon envie d'accompagner Bastien est orientée par les médecins qui souhaitent ne surtout pas entrer dans le débat d'une fin de vie...

D'un côté c'est totalement compréhensible ; je crois même que c'est mon attitude (« je n'aurais aucun état d'âme ») qui est « anormale ». Reste que vous avez raison de vous méfier de cette tendance.

De l'autre cette réticence a une fonction protectrice : dans l'enfer qui est le vôtre, il faut absolument tenir compte de la tentation. Car on sait bien, et cela vous est une cause majeure de souffrance, que le jour où tout sera fini, quand il n'y aura plus, si j'ose dire cette monstruosité, que le deuil à gérer, tout le monde ira mieux. Ce qui fait que personne ne veut envisager cette issue, c'est que tout le monde l'envisage. Mais si on se laisse aller à le dire, alors on perd la dernière protection qui permettait de rester sur la voie droite, et tout explose. C'est comme sur un chemin : tout le monde est épuisé, tout le monde veut poser le sac, mais personne n'en parle parce que dès que quelqu'un en aura parlé tout le monde posera le sac. Or il faut arriver à l'étape.

J'ai le sentiment qu'en demandant une fin de vie pour mon enfant je peux lire dans leurs yeux "assassins"...

D'abord je parie qu'il n'y a rien dans leurs yeux. Et s'il y avait quelque chose, je parie que ce ne serait rien d'autre que le reflet de leur propre désir. En le rejetant sur vous ils l'exorciseraient.

Je suis attentive à leur discours mais il m'embrouille... Je sais aussi que je leur sers d'alibi auprès de mon mari car je penche plus dans leur sens... et tout cela me mine !

Oui… Si j'osais je dirais que ces petites manipulations sont la marque de leur profonde humanité. S'ils le font ils ont tort, mais c'est parce qu'ils le font qu'ils méritent votre affection et votre confiance.

Est-ce la meilleure chose pour Bastien, quel sens donner à sa vie dans cet état, en sachant qu'une dégradation arrive, que le traitement est augmenté et que des signes de souffrance surgissent...

Je ne peux vous donner qu'une réponse théorique : le débat que nous avons n'a de sens que dans la mesure où les symptômes de Bastien sont correctement contrôlés. Si ce n'est pas le cas, alors il est obligatoire de se donner les moyens de le faire.

Mais nous sommes dans une situation où on n'a que faire des réponses théoriques ; même, il ne serait pas éthiquement acceptable de s'appuyer dessus. Si vous arriviez à un point où vous pensez que ces symptômes ne sont pas correctement contrôlés, alors je proposerais la démarche suivante : [24]
1°) : Refaire un bilan à visée pronostique ; c'est ce qui est en train d'être fait.
2°) : Réévaluer les symptômes, notamment avec le concours d'une équipe extérieure.
3°) : Réunir un nouveau comité d'éthique.
4°) : Décider si la situation impose un changement de stratégie ; dans ce cas, dire s'il est possible d'appliquer la règle du double effet, ou s'il est possible d'en trouver un équivalent.

Me poussent-ils à continuer car ils ne peuvent assumer ce geste ? Est-ce une forme d'hypocrisie, de politique de l'autruche ? Se rendent-ils compte qu'ils m'ont donné trop d'espoir d'un éventuel réveil qui n'arrivera pas, du coup il faut reprendre le "paquet" et regarder ailleurs ce qui se fait ?

Il y a probablement un peu de tout cela. Ce sont des rééducateurs, ils sont du côté de la vie, et il est très difficile de ne pas prendre cette évolution comme un échec personnel. Le déni est fréquent chez le médecin, et parmi les erreurs que j'ai faites dans ma carrière la plupart sont liées au fait que je n'ai pas voulu voir que les choses allaient plus mal que je ne pensais.

Ai-je le droit de demander le "double effet" ou est-ce le médecin qui le décide ?

Les deux. Vous êtes fondée à dire que pour vous la situation est trop mal contrôlée pour qu'on puisse continuer ainsi. Vous devez indiquer que vous êtes prête. Mais je persiste à dire que c'est le médecin qui doit décider ; je persiste à dire que c'est lui qui évalue le confort du malade, et que la seule solution est de lui faire confiance. Et si vous me demandiez de quel droit, je vous répondrais : "Madame, je n'ai jamais perdu mon enfant ; et si cela m'était arrivé, il resterait que ce n'était pas cet enfant ; voilà pourquoi vous savez sur cette situation des choses que je ne saurai jamais. Mais j'ai vu tellement de mères perdre leur enfant que je sais sur cette situation des choses que vous ne saurez jamais. Du coup je suis tenu de vous écouter de mon mieux, mais vous n'avez pas d'autre choix que de m'écouter de votre mieux."

La prise de sang est programmée pour demain et un nouvel EEG prochainement...

Alors attendons-la ensemble : c'est le signe que les choses sont faites dans l'ordre.

M.C.

Cinquième échange

Nicole, 18 juin 2009 :

Bonsoir Michel,

Bilan des examens pour Bastien, Prise de sang et analyse d'urine : RAS Radios pulmonaire et hanche : RAS EEG : peu concluant "tracé globalement ralenti, médiocrement structuré, médiocrement réactif"

Bastien a toujours ses raideurs et grimace souvent. Lorsque je demande pour quelles raisons vu que le bilan ne fait rien ressortir de particulier et j'ai comme réponse " on ne sait pas", je peux vous dire que ces quelques mots me "sortent par les trous de nez". De plus, cette situation alimente la conviction de mon mari sur l'arrêt de tout ça pour Bastien, si les médecins ne savent pas, à quoi ça sert ? et qui cela sert ? ou dessert ?

Nous sommes passés à un antalgique (excusez-moi j'ai oublié le nom) un peu plus fort lorsque le Doliprane n'a pas d'action... Et introduction de suppositoires de sédatif PC... N'avons-vous pas l'impression, comme moi, que l'on cherche un peu tout et n'importe quoi pour soulager Bastien en employant la méthode douce ?

Je ne sais pas quelle suite sera donnée... Je n'ai pas vu le Docteur XXX, les résultats m'ont été donné par une interne... J'espère le voir demain...

Je supporte de moins en moins de voir Bastien grimacer... la fatigue ? sans doute... Mais j'avoue que lorsque j'évoque les grimaces de Bastien, on me répond : "il a le droit de pas être bien ou content comme tout autre enfant, c'est un moyen d'expression !" Je suis d'accord mais Bastien c'est tous les jours et cela m'use... Mon impuissance de maman face à cet état est difficilement supportable...

Je reconnais que les doutes reviennent sur le bien ou pas de continuer ainsi... Le Pourquoi, dans quel sens, est-ce que Bastien souhaite cela ? Bref, c'est un peu le bazar...

Je vous tiens au courant de mon entretien avec le docteur XXX

Bonne soirée et @ bientôt

Nicole

Moi, 18 juin 2009 :

Bonsoir, Nicole.

J'attendais et redoutais tout à la fois de vous lire. [25] Bilan des examens pour Bastien, Prise de sang et analyse d'urine : RAS Radios pulmonaire et hanche : RAS EEG : peu concluant "tracé globalement ralenti, médiocrement structuré, médiocrement réactif"

Donc, rien qui explique l'impression d'inconfort, rien non plus qui modifie le pronostic.

Bastien a toujours ses raideurs et grimace souvent. Lorsque je demande pour quelles raisons vu que le bilan ne fait rien ressortir de particulier et j'ai comme réponse "on ne sait pas",

Et c'est vrai ; on ne sait pas, et on ne peut savoir.

Pendant longtemps on n'a pas prêté attention à ces manifestations. Puis sont venus les militants des soins palliatifs, et la douleur est devenue une préoccupation de tous les instants. C'est un très grand progrès ; mais c'est aussi un piège extrêmement dangereux. Car, et à cause notamment de la culpabilisation (méritée à bien des égards) du corps médical à ce sujet, le paradigme de la douleur est devenu le modèle explicatif obligé de toutes les manifestations du malade. Au point qu'on éprouve les pires difficultés (et qu'on s'expose aux pires ennuis) pour essayer de faire entendre qu'il n'y a pas que la douleur qui pourrisse la vie des patients. Le paradigme de la douleur est devenu un simplisme, et qui à beaucoup tient lieu de réflexion ; cette erreur, cette paresse intellectuelle est renforcée par le fait que, quand on hésite, il est recommandé de faire un "test à la morphine" : le malade semble inconfortable, s'il se calme quand on lui donne de la morphine c'est qu'il avait mal. Mais quand on dit cela on oublie que la morphine est aussi un sédatif, d'autant plus sédatif, précisément, qu'on n'a pas mal. Du coup la morphine calme le malade douloureux parce que c'est un antalgique, mais elle calme aussi le malade non douloureux parce que c'est un sédatif ; de sorte que le "test à la morphine" ne fait pas avancer les choses. J'exagère, bien sûr ! Mais je veux souligner par là que même le test à la morphine demande beaucoup de discernement.

Bref, que peut-on dire sur Bastien ?

D'abord, que nous avons des raisons de penser qu'il a mal : l'hypertonie est souvent douloureuse.
Ensuite, que le diagnostic de la douleur chez l'enfant qui ne communique pas est quelque chose d'extrêmement difficile.
Enfin que cela n'a pas une grande importance : ce qu'il nous dit, c'est qu'il est inconfortable, et il faut donc remédier à cet inconfort. [26]

Car je vous rappelle le principe de base : toute notre construction repose sur le postulat que nous avons le temps de réfléchir parce que Bastien est confortable ; s'il ne l'est pas, alors nos obligations changent.

je peux vous dire que ces quelques mots me "sortent par les trous de nez". De plus, cette situation alimente la conviction de mon mari sur l'arrêt de tout ça pour Bastien, si les médecins ne savent pas, à quoi ça sert ? et qui cela sert ? ou dessert ?

Je comprends cela. Et je me dis que vous avez raison.

On ne sait pas. Certes. Et sans doute je ne saurais pas non plus.

Mais si on ne sait pas, alors il est logique de demander des avis complémentaires, et notamment celui de praticiens de la douleur chez l'enfant.

Cela fera ou non avancer les choses. Vu de ma fenêtre, je dirais que tout le projet de soins repose sur un calcul des risques ; il repose sur la conviction que la vie de Bastien vaut la peine d'être vécue. Vous pouvez donc poser quelques questions :
Sachant que l'hypertonie est un phénomène volontiers douloureux, quels sont les arguments de l'équipe pour affirmer que la douleur de Bastien est correctement contrôlée, ou qu'il n'a pas mal ?
S'il y a un doute, peut-on prendre le conseil d'une équipe spécialisée en soins palliatifs pédiatriques ? Encore une fois ce n'est pas là une suspicion d'incompétence : l'incompétence ce serait d'ignorer qu'en matière de douleur chez le sujet non communiquant, la seule solution est l'examen en équipe.
Comment évalue-t-on, et à quelle périodicité, le rapport bénéfice/risque de la stratégie proposée pour Bastien ?

Nous sommes passés à un antalgique (excusez-moi j'ai oublié le nom) un peu plus fort lorsque le Doliprane n'a pas d'action... Et introduction de suppositoires de sédatif PC... N'avons-vous pas l'impression, comme moi, que l'on cherche un peu tout et n'importe quoi pour soulager Bastien en employant la méthode douce ?

Je suppose que l'équipe veut éviter les sédatifs, pour ne pas compromettre un réveil de Bastien. C'est compréhensible, mais à condition qu'elle puisse dire comment elle évalue la progression de ce réveil, et comment elle construit son pronostic.

Je supporte de moins en moins de voir Bastien grimacer... la fatigue ? sans doute... Mais j'avoue que lorsque j'évoque les grimaces de Bastien, on me répond : "il a le droit de pas être bien ou content comme tout autre enfant, c'est un moyen d'expression !"

Là encore, je comprends. Mais il me semble qu'il y a un bémol. Parlant comme elle parle, l'équipe suggère qu'il ne faut pas oublier que Bastien est un enfant comme les autres. Et c'est à considérer. Je vous le redis : il se peut que vous surestimiez la gravité de la situation. Mais il demeure une difficulté : lorsque mon petit-fils grimace et se montre inconfortable, je peux le laisser vivre cet inconfort parce qu'il s'agit de son adaptation au monde environnant ; et on sait, pour faire court, que la souffrance est aussi un moyen de grandir. La souffrance est acceptable, elle est même sans doute nécessaire, dans un projet de vie, et elle n'a de valeur que dans la mesure où le projet de vie la justifie. Ici la question qui se pose est bel et bien : compte tenu du projet de vie de Bastien, quel est le niveau d'inconfort que nous estimons lui être plus utile que nuisible ? Et redisons-le : il n 'y a pas que la douleur, et nous sommes comptables de tous ses inconforts.

Il y a quelque chose de très touchant, de très pathétique, dans la réponse de l'équipe : "il a le droit de pas être bien ou content comme tout autre enfant, c'est un moyen d'expression !". Le beau droit que celui de ne pas être bien ! Je trouve cela pathétique parce qu'il me semble témoigner d'un effort désespéré pour se persuader que ce qui arrive est normal. Ce sont des manquements de la part de l'équipe ; mais c'est par ces manquements qu'elle montre se profonde humanité, c'est par ces fautes qu'elle mérite votre confiance.

Je suis d'accord mais Bastien c'est tous les jours et cela m'use... Mon impuissance de maman face à cet état est difficilement supportable...

Oui, et le risque est toujours là de mélanger ce qui est votre souffrance et ce qui est la sienne. est-ce dissociable ? Comment peut-on seulement songer à faire le départ entre la souffrance d'un enfant et celle de sa mère ? Je ne sais pas ; il le faut pourtant : ce que nous devons à Bastien c'est la lucidité, l'honnêteté intellectuelle, la pureté de cœur.

Je reconnais que les doutes reviennent sur le bien ou pas de continuer ainsi... Le Pourquoi, dans quel sens, est-ce que Bastien souhaite cela ? Bref, c'est un peu le bazar...

Nicole, ce doute vous l'aurez jusqu'au dernier jour de cette histoire. Parce que tout sera toujours variable, évolutif, incertain, et que tout devra toujours être reconsidéré à chaque pas. Au moins, n'en ayez pas honte. Il faut au contraire se poser chaque jour la question, et elle se pose en termes de rapport bénéfice/risque : inconfort de Bastien contre moments agréables, ou même risque d'inconfort contre probabilité de confort. A tire purement personnel, j'aurais probablement dit comme le réanimateur : le doute profite à la vie ; maintenant je dirais plutôt : le doute profite au confort. Je veux dire que si je prends le risque d'un inconfort, je m'engage à dire pourquoi, c'est-à-dire dans quel but, et avec quelle perspective d'amélioration.

Je vous tiens au courant de mon entretien avec le Dr XXX

Car je suis, moi, tranquille dans mon fauteuil, ce qui fait que mes remarques ne valent que ce qu'elles valent.

M.C.

Sixième échange

Nicole, 25 juin 2009 :

Veuillez tout d'abord excusez mon silence depuis quelques jours mais une baisse de vitalité m'a prise au dépourvu et du coup un bon (désolée de l'expression peu médicale) "pétage de plombs".... Mais voilà, maintenant c'est reparti !!! [27]

Je n'ai toujours pas vu le médecin de Bastien depuis les résultats des examens... Je les ai eu par-ci par-là mais sans de véritables explications...

Aujourd'hui, examen ophtalmo, la rétine est sensible, petite réaction à la lumière qui laisse présager que la lumière passe et qu'elle ressort mais à un moindre niveau.. De plus, il m'a parlé d'agnosie, il pense que Bastien n'a pas de reconnaissance des visages.... Et là, l'angoisse pour moi... Il me voit mais ne sait pas qui je suis... Dur, dur !!!

Les raideurs de Bastien sont fluctuantes, c'est déroutant, les jours passent et ne se ressemblent pas... L'antalgique qu'il a lorsque le Doliprane n'agit pas est le Contramal...

Vous aviez raison lorsque vous m'expliquiez qu'ils essayent des méthodes moins agressives pour limiter les douleurs... La pédiatre était d'avis d'augmenter le Rivotril mais le Docteur XXX n'a pas choisit cette option, sachant sans doute que cela remettrait Bastien dans le cirage... Il a opté pour le Contramal qui a été efficace...

"Tout sera toujours variable, évolutif, incertain...." voilà ma souffrance, le variable et l'incertain... Chaque jour je me bats contre des 'on ne sait pas", 'peut-être", "on va essayer ça" et honnêtement c'est lassant... mais que faire ?

Bastien n'évolue pas, c'est une certitude... Bastien souffre quelques fois mais de plus en plus souvent, c'est une certitude... Bastien est inconfortable de temps en temps, c'est une certitude... Bastien a des raideurs on augmente le traitement, c'est une certitude... Mais, sur les points positifs comme, Bastien réagit à son environnement, on ne sait pas... Bastien aime les stimulations, on ne sait pas... Bastien reconnaît ma voix, on ne sait pas... Bastien a conscience de quelque chose, on ne sait pas... Bref, il faut chaque jour puiser une énergie gigantesque pour des résultats où "on ne sait pas"... quel en est le bénéfice...

Ce soir, je dors auprès de Bastien et il commence à crier, à grimacer malgré les changements de positions, les mots tendres, la prise au bras... Que puis-je faire de plus ? Demander du Doliprane en espérant qu'il agisse... Attendre que cela passe et regarder, entendre mon fils crier et se raidir... Quel supplice !

Dès que j'ai enfin vu le Docteur XXX, je reviens vers vous...

J'aimerai vous poser une question, sans doute difficile d'y répondre mais j'ai besoin de comprendre pourquoi si nous souhaitons une fin de vie pour Bastien cela génère autant de réticences placées plus sur l'enfant que le patient...

Pourquoi nous dit-on que même si la loi est de notre côté, il faudra encore trouver un médecin susceptible de faire cet acte... Vous en tant que médecin, le feriez-vous sur un enfant ?

Sachez que je n'envisage pas à ce jour une fin de vie même si elle m'interpelle régulièrement et que je vous tends pas de piège... J'ai besoin d'un point de vue sur la difficulté médicale d'arrêter une vie...

Moi, 25 juin 2009 :

Bonsoir, Nicole.

Je n'ai toujours pas vu le médecin de Bastien depuis les résultats des examens... Je les ai eu par-ci par-là mais sans de véritables explications...

Dommage ; dans une telle situation il est capital que la communication soit parfaite.

Aujourd'hui, examen ophtalmo, la rétine est sensible, (...) Il me voit mais ne sait pas qui je suis.... Dur, dur !!!

En effet. Mais il faut voir deux choses :
Si on en est à faire des examen ophtalmololgiques pour savoir si Bastien y voit, alors il me semble futile de se demander s'il comprend ce qu'il voit.
S'il ne peut reconnaître votre visage, cela ne dit absolument pas qu'il ne peut reconnaître votre voix ; les choses sont très complexes, et vous savez bien que vous êtes capable de reconnaître votre mari, même de dos.

Les raideurs de Bastien sont fluctuantes, c'est déroutant, les jours passent et ne se ressemblent pas... L'antalgique qu'il a lorsque le Doliprane n'agit pas est le Contramal...

Vous aviez raison lorsque vous m'expliquiez qu'ils essayent des méthodes moins agressives pour limiter les douleurs... La pédiatre était d'avis d'augmenter le Rivotril mais le Docteur XXX n'a pas choisi cette option, sachant sans doute que cela remettrait Bastien dans le cirage... Il a opté pour le contramal qui a été efficace...

Voyez comme c'est délicat : il y a peu je vous aurais dit : peu m'importe que Bastien soit sédaté pourvu qu'il n'ait pas mal. C'était somme toute la position de la pédiatre. Et le Dr XXX a eu raison de s'obstiner à trouver une solution moins sédative. C'est tout le problème de la tentation ; et elle commence quand nous disons : au point ou on en est, peu importe le risque. Non : peu n'importe pas le risque. Ce que nous devons à Bastien, c'est aussi la probité intellectuelle la plus absolue. [28]

"Tout sera toujours variable, évolutif, incertain...." voilà ma souffrance, le variable et l'incertain... Chaque jour je me bats contre des 'on ne sait pas", 'peut-être", "on va essayer ça" et honnêtement c'est lassant... mais que faire ?

Bastien n'évolue pas, c'est une certitude... Bastien souffre quelquefois mais de plus en plus souvent, c'est une certitude... Bastien est inconfortable de temps en temps, c'est une certitude... Bastien a des raideurs on augmente le traitement, c'est une certitude...

Mais, sur les points positifs comme, Bastien réagit à son environnement, on ne sait pas... Bastien aime les stimulations, on ne sait pas... Bastien reconnaît ma voix, on ne sait pas... Bastien a conscience de quelque chose, on ne sait pas... Bref, il faut chaque jour puiser une énergie gigantesque pour des résultats où "on ne sait pas"... quel en est le bénéfice...

Oui, et c'est terrible : nous n'avons de certitudes que sur le négatif ; sur le positif nous ne savons rien. Et c'est pourquoi les gens de l'ADMD sont au fond si émouvants : ce sont de leurs terreurs dont ils nous parlent tout en jurant leurs grands dieux qu'au contraire ils sont sereins. C'est qu'ils ont une frousse panique de l'incertain. Et quand on vit ce que vous vivez, on les comprend.

D'un autre côté, il y a tout de même quelque chose d'étrange : d'où viendrait que nous serions certains de ses déplaisirs et toujours en doute de ses plaisirs ? Il n'y a aucune raison, ce qui revient à dire que c'est probablement faux. Nous n'en savons pas autant que nous disons sur ses inconforts, et plus que nous ne pensons sur ses conforts. Ce qui nous donne cette illusion, c'est que nous ne supportons pas l'idée que Bastien souffre, alors que nous sommes davantage prêts à accepter que la vie lui soit indifférente ; et certes c'est compréhensible ; mais cela ne nous aide pas à réfléchir calmement. Ceci renvoie à la problématique générale de la fin de vie : c'est nous qui décidons d'interpréter tel ou tel signe de telle ou telle façon, et nous le faisons en fonction de notre souffrance ; avec d'inextricables problèmes éthiques.

Soit par exemple un malade en coma terminal ; il arrive fréquemment que sa respiration devienne irrégulière. Cette respiration serait un calvaire chez le malade conscient. Mais ce malade précis est dans le coma (et nous savons parfaitement évaluer la profondeur du coma) ; nous savons qu'il ne ressent pas sa respiration ; il n'a donc besoin de rien. Par contre pour l'entourage le spectacle est insupportable, et c'est cette image qu'ils retiendront, c'est sur elle qu'ils feront leur deuil. Mais que faire ? Je défie quiconque de me démontrer qu'il pourrait être légitime, pour soulager la souffrance de Paul, de donner à Pierre un traitement dont il n'a pas besoin.

N'empêche ; quand nous nous disons certains que Bastien souffre et incertains s'il est bien, nous mobilisons nos peurs, pas nos certitudes.

Ce soir, je dors auprès de Bastien et il commence à crier, à grimacer malgré les changements de positions, les mots tendres, la prise au bras... Que puis-je faire de plus ? Demander du Doliprane en espérant qu'il agisse... Attendre que cela passe et regarder, entendre mon fils crier et se raidir... Quel supplice !

Oui, et c'est ce qui me préoccupe. Nous avons tout de même beaucoup d'indices pour penser que Bastien n'est pas suffisamment confortable.

J'ai l'impression qu'il n'y a pas d'équipe de soins palliatifs dans le tour de table.

J'aimerai vous poser une question, sans doute difficile d'y répondre mais j'ai besoin de comprendre pourquoi si nous souhaitons une fin de vie pour Bastien cela génère autant de réticences placées plus sur l'enfant que le patient...

C'est en effet assez difficile.

Personnellement je pense que la mort est la mort, et qu'elle n'est pas du tout plus facile à supporter quand on est vieux que quand on est jeune. C'est une illusion. Reste que la plupart des gens se figurent que la mort est plus légitime quand on a fait sa vie que quand on a à la faire ; ce la n'a pas réellement de sens : au contraire, c'est parce que j'y ai goûté qu'il m'est plus difficile de renoncer à une chose agréable. Mais c'est ainsi, et la mort de l'enfant est plus difficile à admettre que celle du vieillard, alors même que cela ne correspond pas à ce que les enfants en disent. Certes, mais ils n'ont pas conscience de ce qu'est la mort. Je me demande ce qu'on dit là : d'abord parce que je voudrais bien savoir ce qu'on entend par « conscience de ce qu'est la mort » : la mort est par nature ce dont on ne peut prendre conscience ; ensuite parce que la vision que les enfants se font de la mort n'est ni plus ni moins inadaptée que la nôtre.

Si on arrivait à faire cette part des choses, alors on pourrait, comme vous le dites, se rendre compte que Bastien n'est pas un enfant mais un malade, et raisonner sur le malade et non sur l'enfant. Le fait que ce soit un enfant interfèrerait uniquement sur le pronostic ; mais ici personne ne vous dit que le pronostic pourrait être incertain.

Pourquoi nous dit-on que même si la loi est de notre côté, il faudra encore trouver un médecin susceptible de faire cet acte... Vous en tant que médecin, le feriez-vous sur un enfant ?

Autre point qui me surprend. Car si je lis bien ce que vous rapportez, il s'agit d'une lecture totalement inadaptée de la loi Léonetti, et d'ailleurs de la loi Kouchner (rappelons que sur le fond la première n'ajoute rien à la seconde ; elle ne fait guère qu'organiser les choses, ce qui certes n'est pas rien). Cela me renforce dans le soupçon qu'il n'y a pas d'équipe de soins palliatifs dans le tour de table, et/ou qu'il est temps de refaire une discussion éthique.

Que dit en effet la loi ?

Certes elle ne parle pas de l'enfant ; mais je vous ai dit qu'en tout état de cause c'était la seule solution ; par ailleurs, du fait qu'elle n'en parle pas elle permet d'approcher la question de l'enfant sous le même angle que celle de l'adulte.

Or dans l'article 1 elle indique :

Après le premier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »

Passons sur les détails : dans le cas de Bastien, cela signifie qu'il est possible à l'équipe de ne pas continuer les soins visant à prolonger sa vie. Il ne s'agit en aucun cas de faire quelque chose, il s'agit d'arrêter de faire des choses qu'on fait. Et il n'y a pas lieu de se demander si on trouverait un médecin pour poser un acte, alors qu'il est question d'arrêter de poser un acte.

En d'autres termes, nous en sommes toujours aux questions que je vous posais au début de nos échanges : les faits sont que des gens posent des actes en vue de maintenir Bastien en vie. Il y a donc des gens qui espèrent que Bastien va vivre. Répétons-le : si c'est là votre désir, alors de ce seul fait la vie de Bastien prend sens, et on a raison de la prolonger ; mais si ce n'est pas le cas, alors ceux qui se battent pour cette vie doivent dire ce qu'ils en attendent. Et si on juge qu'au fond on n'en attend rien, alors la loi permet de cesser le combat.

En pratique, si j'étais en charge de Bastien, et si on en arrivait à ce point (mais y est-on ?), alors j'approfondirais la sédation, de manière à assurer son confort, et je retirerais tout ce qui ne sert pas strictement ce confort. Et je continuerais à l'entourer de tout ce que je pourrais, en le laissant partir doucement. Nous savons faire.

Mais quand vous me demandez si je ferais « cet acte », ce qui évoque un geste positif d'euthanasie, ma réponse est non. Certainement pas. Car ce que l'équipe lui donnerait en l'entourant de toute sa compétence et de toute sa tendresse est bien autre chose que de pousser une seringue de n'importe quoi. Oui mais, dira l'ADMD, vous prétendez qu'il n'en sentira rien. Vous avez raison ; mais comme il ne sentira ni ce que je ferai ni ce que je ne ferai pas, la situation est neutre de son point de vue ; le geste positif est donc inutile. Par contre ce n'est pas du tout neutre pour la communauté humaine réunie autour de lui. Et si nous disons que ces choses-là sont négligeables, alors que faisons-nous en communauté ?

Alors, comme je vous le disais, ne vous pressez pas : tant que vous n'envisagez pas cette option, c'est qu'elle est mauvaise. Et s'il devait se faire que jamais vous ne l'envisagiez, vous auriez encore raison. Quant à la difficulté d'arrêter une vie, il n'y en a aucune, on n'a même pas besoin des médecins. Mais ici il n'y aurait aucunement lieu d'arrêter la vie de Bastien : il suffirait de cesser de la maintenir artificiellement.

Continuons à cheminer.

M.C.

Septième échange

Nicole, 30 juin 2009

Bonjour Michel,

Nous avons une réunion jeudi avec le Dr XXX à 17h30, nous allons sans doute parler des examens...

Lors de ces réunions qui se terminent tard et durent longtemps, nous faisons un point sur la santé de Bastien, sur l'avenir de Bastien (HAD) et sur la fin de vie de Bastien... Mon mari l'évoque à chaque réunion, sûr de sa conviction...

Pour reprendre votre dernier mail, sachez que Bastien ne rentre pas dans le cadre de soins palliatifs pédiatrique dixit le Docteur W…, spécialiste de la douleur et des soins palliatifs enfants à XXX...

Je souhaite que Bastien rentre une semaine à la maison... Mais j'appréhende de passer du statut de maman à celui d'infirmière, surveillante et secouriste...

Je sais que Bastien est un cas extrêmement lourd, on me le répète suffisamment, mais que puis-je faire, la maison à caractère sanitaire ne me plaît pas, la fin de vie m'effraie alors que faire si ce n'est ramener Bastien à la maison...

Mais est-ce une bonne raison ? Jean y est opposé et a peur que je fasse cela par dépit, que j'y laisse ma santé physique et mentale, que la vie de nos deux autres enfants ne soit plus une vie d'enfant...

Je sens bien que nos familles respectives pensent comme Jean mais je refuse de répondre à une quelconque pression de leur part... Mon papa arrive ce soir de Paris pour que nous discutions, comme par hasard le soir où mon mari est absent et qu'ils ont eu une discussion dimanche sur le fait que mon cheminement et ma prise de décision étaient un peu longs...

Je ne tuerai pas Bastien pour soulager tout le monde, je ne vais pas sacrifier la vie de Bastien pour préserver nos familles, si je décide une fin de vie ce sera pour Bastien, je le ferai en essayant d'être intimement convaincue que c'est ce qu'il y a de mieux pour lui et pas pour nous...

Je vous donnerai les conclusions de la réunion

Nicole

Moi, 02-07-2009

Bonsoir, Nicole.

Nous avons une réunion jeudi avec le Dr XXX à 17h30, nous allons sans doute parler des examens...

Lors de ces réunions qui se terminent tard et durent longtemps, nous faisons un point sur la santé de Bastien, sur l'avenir de Bastien (HAD) et sur la fin de vie de Bastien...

D'un côté, comme je vous le disais, il est capital que la communication entre vous soit parfaite, et le temps qui s'est écoulé entre les analyses et cette rencontre est démesuré. De l'autre le temps, justement, est un facteur incompressible, et le rythme qui vous est imposé est peut-être une bonne chose.

Mon mari l'évoque à chaque réunion sûr de sa conviction...

Et il faut qu'il le fasse.

Pour reprendre votre dernier mail, sachez que Bastien ne rentre pas dans le cadre de soins palliatifs pédiatrique dixit le Docteur W…, spécialiste de la douleur et des soins palliatifs enfants à XXX...

Comme je vous l'ai dit, il a probablement raison si on entend par là que Bastien ne relève pas d'une unité de soins palliatifs, ni même de lits identifiés. Je bémoliserais sur deux points.
Le premier est que s'il n'y a vraiment aucune structure adaptée pour Bastien, on ne manque pas d'exemple où, sortant de leur rôle, les unités de soins palliatifs ont apporté leur contribution.
Le second est que les professionnels de soins palliatifs auraient tout de même beaucoup de choses à apporter au débat.

Je souhaite que Bastien rentre une semaine à la maison... Mais j'appréhende de passer du statut de maman à celui d'infirmière, (...), la fin de vie m'effraie alors que faire si ce n'est ramener Bastien à la maison...

Dois-je entendre que cette semaine que vous envisagez est une sorte de test de faisabilité ? Dans le cadre d'un projet de retour à domicile, c'est une bonne idée.

Mais il y a quelque chose qui me travaille depuis quelque temps.

Mais est-ce une bonne raison ? Jean y est opposé et à peur que je fasse cela par dépit, que j'y laisse ma santé physique et mentale, que la vie de nos deux autres enfants ne soit plus une vie d'enfant...

Et votre mari a plusieurs raisons pour dire cela ; il y a les raisons qu'il vous donne, il y a les raisons qu'il ne vous donne pas, il y a les raisons dont il n'est pas conscient.

Seulement il y a un problème qu'il faut bien aborder.

Vous projetez de ramener Bastien à la maison. Soit. Mais ce n'est pas vous qui allez le prendre en charge : c'est toute votre famille. Et votre famille a adopté la seule attitude qui vaille : ne rien brusquer contre votre décision. Symétriquement, je ne vois pas comment vous pourriez justifier d'imposer à vos proches une épreuve qu'ils refusent.

(...) Mon papa arrive ce soir de Paris pour que nous discutions, comme par hasard le soir où mon mari est absent et qu'ils ont eu une discussion dimanche sur le fait que mon cheminement et ma prise de décision étaient un peu longs...

Et vous supposez que le hasard n'a rien à voir là-dedans ? C'est probable. Mais n'est-ce pas tout à fait normal ? Tous ces gens vous aiment, et c'est leur amour qui parle. Maladroitement ? Je n'en suis même pas sûr.

Je ne tuerai pas Bastien pour soulager tout le monde, je ne vais pas sacrifier la vie de Bastien pour préserver nos familles, si je décide une fin de vie ce sera pour Bastien, je le ferai en essayant d'être intimement convaincue que c'est ce qu'il y a de mieux pour lui et pas pour nous...

Nicole, Nicole, il y a là aussi quelque chose qui ne me va pas.

Quoi qu'il arrive vous n'allez tuer personne. Vous n'allez sacrifier personne. Vous n'allez rien décider du tout. Cette situation échappe à tout le monde, et vous ne la maîtrisez pas plus que les autres. C'est terrible, mais c'est ainsi. Ce que vous exprimez là c'est un besoin d'avoir prise sur l'événement. Les raisons de ce besoin d'un côté sont évidentes, de l'autre demandent peut-être approfondissement. Je ne sais pas comment est organisé votre soutien psychologique, mais il me semble qu'il y a là des choses à mettre en mots. J'en ai déjà eu l'intuition au fil de nos échanges.

docteur michel cavey

Huitième échange

Nicole, 03-07-2009

Michel,

La réunion s'est terminée hier soir à 21h... Comme toujours fatigante car prenante et surtout il nous faut être attentifs à tout...

Sur le bilan de santé, rien en particulier, les examens n'ont montré aucun signe de souffrances malgré un accord sur le fait que Bastien est réellement inconfortable par moment... Le Dr XXX pense, comme vous, qu'il faut que je me temporise sur cet inconfort et qu'il peut arriver que mon ressenti soit amplifié... Je pense qu'amplifié ou pas l'inconfort de Bastien doit être maîtrisé...

Il n'avait toujours reçu l'interprétation de l'examen ophtalmique.

La réunion fut axée sur l'avenir de Bastien avec un débat sous tension entre mon mari et moi... mais Bastien rentre une semaine à la maison du 17 au 22 août et j'en suis heureuse... Cependant, je dois l'avouer le stress est aussi très présent de ne pas être à la hauteur... J'appréhende déjà...

Mon mari accepte ce projet car il ne souhaite pas me fermer les portes malgré ses réticences... Et pour cela il mérite tout mon amour.

Nous avons aussi décidé de réunir à nouveau le comité d'éthique en octobre afin d'ouvrir la discussion sur la fin de vie de Bastien.... Le Dr XXX nous a redit hier soir que cette option allait être un véritable parcours du combattant mais je ne comprends pas pourquoi ? Pouvez vous me l'expliquer ?

Il nous met en garde contre une médiatisation incontrôlée si cette option est choisie... Bref, nous avons le sentiment qu'il essaye de nous faire peur ou de nous décourager, qu'en pensez-vous ? Il nous a redit aussi que les médecins pouvaient être "dégagés de certains gestes", que nous pourrions avoir du mal à mettre en place une fin de vie pour Bastien malgré la loi... J'avoue que là je suis un peu perdue....

Nicole

Moi, 14-7-9

Bonjour, Nicole.

Ci-joint une réflexion.

Sur le bilan de santé, rien en particulier, (...)

Oui. Cela doit être un absolu. Tout ce que nous décidons repose sur ce point, et il vous faut être très exigeante.

Nous avons aussi décidé de réunir à nouveau le comité d'éthique en octobre afin d'ouvrir la discussion sur la fin de vie de Bastien...

Je ne comprends pas : si la discussion doit s'ouvrir en octobre, alors elle s'ouvre maintenant. Je suppose que vous avez décidé au contraire qu'elle ne s'ouvrirait pas avant.

Le Dr XXX nous a redit hier soir que cette option allait être un véritable parcours du combattant mais je ne comprends pas pourquoi ? Pouvez vous me l'expliquer ?

Non, je crois qu'il a tort. Enfin... Il y a des problèmes techniques, mais qui peuvent se résoudre. je vous ai déjà dit comment je procéderais : simplement en le faisant dormir de façon à le rendre confortable. Puis, le confort assuré, je cesserais de l'alimenter et je réduirais l'hydratation à ce qui est strictement nécessaire au confort. Et j'attendrais ; le supplice pour vous serait bien assez long comme ça. La seule difficulté est de trouver l'équipe qui sache le mettre en place. Mais on doit pouvoir trouver. Il faut trouver, car les ressources locales du système de santé ont l'obligation de le faire [29].

Il nous met en garde contre une médiatisation incontrôlée si cette option est choisie... Bref, nous avons le sentiment qu'il essaye de nous faire peur ou de nous décourager, qu'en pensez-vous ?

Il a raison. Mais je crois qu'il faut voir des choses autrement. Il faut distinguer ce qui sera juridiquement nécessaire. Rien à mon avis, mais il faudra prendre conseil. Le problème du juge ne se pose qu'en cas de conflit entre la famille et l'équipe. Si tout le monde est d'accord, il n'y a pas lieu de faire quoi que ce soit. C'est à creuser.

La médiatisation a un autre objectif : montrer, précisément, que le cas de Bastien peut être résolu par une approche éthique droite, et avec les seuls moyens de la loi actuelle. Médiatiser, ce serait montrer à l'ADMD que ses demandes n'ont pas de sens. Ce serait important de le faire, mais je crois que vous aurez d'autres choses à penser.

Il nous a redit aussi que les médecins pouvaient être "dégagés de certains gestes", que nous pourrions avoir du mal à mettre en place une fin de vie pour Bastien malgré la loi... J'avoue que là je suis un peu perdue...

Certes, personne ne peut forcer un médecin à accomplir un geste dont il ne veut pas. Mais le Dr XXX ne semble pas comprendre qu'il y a moyen de procéder à un arrêt de soins sans pour autant qu'il s'agisse d'une euthanasie. Qu'importe : il ne participera pas. Et votre région est remarquablement couverte en réseaux de soins palliatifs.

A vous,

docteur michel cavey

Ma réflexion, 14-7-9

Avec Bastien vous venez de traverser une période de crise. Il y avait des signes qui vous faisaient penser que les choses se dégradaient, qu'elles allaient exiger une action, une décision. Et que tout le monde se tendait vers cette décision, soit pour la redouter, soit pour redouter qu'elle ne se prenne pas. Vous-même, au moment où nous avons commencé cet échange, vous étiez en train d'envisager une option de fin de vie. Période difficile, terriblement douloureuse, mais où les choses acquièrent une sorte de netteté, de clarté. Les choix sont effrayants mais ce sont des choix, qui donnent le sentiment de ne pas être démuni, de pouvoir peser sur le cours des choses.

Je crois que c'est le ressort essentiel de tous les fantasmes d'euthanasie. L'idée que mors certa, hora incerta fait horreur. Je crois que ce qui effraie dans le mort, ce n'est pas nécessairement qu'elle ôte la vie ; cela, c'est une rationalisation (si j'ose dire, car rien n'est plus irrationnel) ; d'ailleurs en islam la mort est représentée sous les traits d'un très beau jeune homme. Non ; ce qui effraie le plus c'est l'idée que la mort, non seulement gagne toujours, mais qu'en plus elle gagne quand elle veut, de sorte qu'il y a pour certains quelque chose de rassurant à se dire que, certes elle est plus puissante que nous, mais qu'elle ne peut nous ôter le pouvoir de choisir notre moment.

J'entends bien que les zélateurs de l'euthanasie disent autre chose, et que tout ce qu'ils réclament c'est de s'assurer un trépas confortable. Mais s'il en était réellement ainsi alors ils n'auraient aucune objection contre la sédation terminale comme alternative à l'euthanasie. En réalité ce qu'ils revendiquent c'est tout de même bel et bien ce que le sénateur Caillavet appelait « l'ultime liberté ».

C'est un peu la raison pour laquelle je vous faisais part de mon inquiétude à lire votre mail où vous disiez Je ne tuerai pas Bastien (…), je ne vais pas sacrifier la vie de Bastien (…), si je décide une fin de vie ce sera pour Bastien, : d'un côté je le comprends totalement, de l'autre cette phrase a l'exacte forme du piège que je vous décris. C'est comme l'amour : l'amour serait une chose tellement simple si les faux ne ressemblaient pas autant aux vrais.

J'ai l'impression que vous arrivez à une période plus calme, et ce calme pourrait bien être pire encore. [30] Car c'est une période où il ne se passe rien. Et ces périodes sont terribles parce qu'elles laissent la place à une possibilité de contemplation ; elles laissent la possibilité de faire le point, et rendent encore plus torturante la question du sens. Tant qu'on est dans le drame, dans l'urgence ou l'illusion de l'urgence, tant que les choses bougent ou font mine de bouger, on souffre mais on est prémuni contre la contemplation.

Et là vous êtes, vous, Nicole, mais en réalité (et plus encore peut-être) tous les acteurs, affrontés à cette double question : que vivons-nous ? où allons-nous ?

La première question est probablement la plus difficile. Car elle se décline vite : qui vit quoi ?

Ce que vous rapportez, c'est que Bastien est somme toute confortable. Je n'aurai de cesse de vous le répéter : tout ce que je vous dis repose sur cette hypothèse, sur laquelle j'ai moins d'opinion que quiconque : le confort de Bastien est correct ; car s'il ne l'est pas, alors la seule chose à faire est de l'assurer, si possible à peu de frais, et sinon à n'importe quel prix. Donc ce qui est le plus probable c'est que Bastien n'a besoin de rien, ou du moins pas d'une décision.

Toute la difficulté dans cette période est de faire le départ entre les besoins de Bastien et les nôtres. Car si Bastien n'a pas de besoins, nous en avons.

Il y a la souffrance de ce spectacle, des souvenirs, de la compassion, de l'émotion. Je suis tenté de dire que ce sont là des choses que nous avons à maîtriser et à mettre à distance, car elles ne font pas partie de la réalité, elles nous éloignent de l'approche objective dont nous avons absolument besoin. Et, en même temps, écrivant cela je me demande par quel miracle ce que vous sentez, ce que vous souffrez ne ferait pas partie intégrante de la réalité. Mieux vaut dire donc qu'il vous faut veiller à faire le départ entre ce que vous sentez et ce qu'il sent, entre vos besoins et les siens. Mais même cela est insatisfaisant : comme si la famille n'existait pas ! Comme si le lien paternel ou maternel ne créait pas authentiquement une dyade, un être nouveau qui a ses lois de fonctionnement, sa psychologie, de sorte qu'il est vain de prétendre faire ce départ ! Tout de même, il y a moyen.

Il y a la terreur de l'avenir. A supposer que la situation se stabilise durablement, que va-t-il advenir sur le long terme ? Non pas seulement les évidences : combien de temps va-t-il demeurer dans ce centre, et après, comment faire à la maison, qui sont trop légitimes pour que seulement on les interroge ; non, je veux parler plutôt de ces terreurs plus ou moins raisonnables mais qui ne peuvent manquer de se faire jour : et s'il nous arrivait quelque chose ?

Et puis il y a, pire que tout, le besoin de sens. Car la question posée est bien celle du sens.

Et en première analyse, cela n'a pas de sens. Car le mot « sens » n'est pas polysémique par hasard. Et il suffit de les méditer un peu pour percevoir le lien qui unit :
Le sens, fonction qui permet de sentir.
Le bon sens qui permet de comprendre.
Le sens qui est la direction où l'on va.
Le sens qui porte une signification.

A des titres divers ces quatre acceptions sont en jeu dans la situation de Bastien. Je crois que, plus ou moins implicitement, nous privilégions l'une d'entre elles, qui est la direction où l'on va. Ce qui est intolérable c'est que Bastien ne va nulle part. Pardon de le rappeler : disant cela j'élimine la possibilité d'un miracle. Je raisonne en termes strictement scientifiques : sur ce que je comprends la probabilité que Bastien se réveille, et pire encore la probabilité pour que, s'il se réveillait, nous ne regrettions pas qu'il l'ait fait, cette probabilité est si faible que l'idée de fonder une stratégie sur cette hypothèse est un acte d'acharnement thérapeutique. Bref, n'allant dans aucune direction la vie de Bastien est incompréhensible.

Mais c'est nous qui souffrons de cette incompréhensibilité. C'est nous qui avons besoin de ce sens ; c'est nous qui ne supportons pas (et certes comment faire pour le supporter ?) que les souffrances qui nous sont infligées le soient sans espoir raisonnable ni de les voir se justifier ni même de les voir finir. Nous ne pouvons même pas dire qu'il y a conflit entre ce qui est bon pour Bastien et ce qui est bon pour nous, rien n'est bon pour Bastien en tant qu'il est capable de percevoir cette problématique (je suppose toujours résolue la question de savoir si nous analysons correctement son niveau de conscience). Non : tout ce qui demeure c'est que la situation n'a pas de sens pour nous. Et que là est toute notre torture.

Alors cela veut dire que si Bastien ne réclame rien, et si ce qui motive notre besoin d'agir est la perte de sens, c'est pour nous que nous voulons agir.

Disant cela je ne veux certainement pas pointer un quelconque égoïsme (au demeurant je me demande bien comment je vivrais une telle situation) ; je note simplement que nous nous retrouvons dans cette situation commune à une écrasante majorité de demandes d'euthanasie : c'est l'entourage qui, ne supportant plus la situation, projette sa souffrance sur le malade et lui attribue des inconforts qui n'existent pas ; mais cela va plus loin, et quand les tenants de l'euthanasie réclament un droit au suicide, il n'y a pas à creuser profond pour comprendre qu'ils redoutent qu'on les voie se dégrader : c'est dans le regard de l'autre que leur demande prend sens.

Mais alors si nous disons cela il semble que nous arrivons assez vite à la conclusion : Bastien n'a besoin de rien, ne réclame rien, c'est nous qui avons des besoins, il n'y a pas d'autre solution éthique que de ne rien faire. Il n'y a aucun moyen de justifier qu'on prenne pour Bastien une décision dont le but est le bien des autres.

Enfin, j'ai dit : en apparence. Car les choses sont en fait plus compliquées que cela.

D'abord parce qu'il y a deux grands types de positions éthiques.

Il y a l'éthique fondée sur des principes, qui est globalement l'éthique européenne, disons de type kantien : il est mal de mentir, c'est mal dans l'absolu, il est donc toujours interdit de mentir ; et il n'y a pas d'exception parce que si on commence à admettre des exceptions, si le tabou du mensonge n'est pas un absolu, alors il n'y a plus aucun moyen de faire confiance à quiconque.

Mais il y a aussi l'éthique fondée sur les conséquences, très grossièrement l'éthique anglo-saxonne, pour laquelle un acte est bon si ses conséquences sont bonnes. On sait parfaitement qu'il est des situations où dire la vérité est particulièrement dommageable.

Ces deux positions ont de gros inconvénients : la première est irréaliste, la seconde est trop à géométrie variable ; et il n'y a guère de compromis entre les deux. Mais cette difficulté est-elle sans rémission ? Je n'en suis pas sûr. Je crois au contraire que le débat éthique est dans le dialogue entre les deux. Car la discussion éthique, par définition, ne saurait porter que sur les problèmes qui n'ont pas de solution : s'ils en ont une, on l'applique, sous peine de faute professionnelle. Et quand un problème n'a pas de solution, le débat éthique a pour but de dégager les principes qui régissent le problème, de constater qu'on ne peut pas les appliquer, ou pas tous, et de dire quel principe on va violer et pourquoi. Ensuite on décide, on agit et on évalue. C'est la seule manière de traiter, par exemple, le problème de l'avortement.

En bon européen, j'ai été pendant longtemps un fidèle tenant de l'éthique de type kantien. Je commence à nuancer.

Dans le cas de Bastien, la première conception impose de tenir que Bastien, incapable de se défendre, doit bénéficier du soutien de tous. C'est parce que sa vie est ce qu'elle est, c'est parce qu'elle n'a pas de sens que nous devons la protéger. Le principe du respect de la vie est trop important pour être négociable.

Oui, dira-t-on, mais tout de même, on peut rester attaché au respect de la vie et admettre que dans certaines situations il peut être licite de passer outre : il faut faire confiance au discernement des gens. Certes. D'ailleurs je crois que la question de la limite est probablement l'une des plus fécondes de la philosophie. Et la plus fascinante : considérez l'alimentation artificielle : à partir de quand l'alimentation devient-elle artificielle ? Il n'y a pas besoin de raisonner longtemps pour voir qu'aucun critère ne peut prétendre être absolu. Nous ne savons pas distinguer l'alimentation-soin de l'alimentation-traitement. Alors qu'empiriquement on s'accordera sans peine à dire que l'alimentation devient artificielle quand c'est le pharmacien qui délivre les calories.

Et toujours dans le cas de Bastien, l'éthique conséquentialiste demandera qu'on mette en balance la situation d'une personne qui ne sent rien (car, j'y reviendrai dans un instant, on ne peut soutenir que Bastien est à la fois trop endormi pour souffrir de sa situation et suffisamment réveillé pour en tirer bénéfice) et la situation de toute une famille qui vit l'innommable. Et dire que si la vie de Bastien s'arrêtait, la somme de bien qui résulterait pour l'entourage mérite considération. Je passe sous silence le fait que, luttant pour la vie de Bastien, nous prenons un risque pour lui : risque qu'il ne soit pas aussi confortable que nous le pensons, risque, plus grand peut-être encore, qu'il se réveille avec d'épouvantables séquelles.

Si nous faisons cela, alors la question se pose comme elle l'est dans la réalité : il y a trois protagonistes : un qui ne demande rien ; un groupe pour qui le statu quo est moins douloureux que sa modification ; un groupe pour qui le statu quo est insupportable.

Alors il reste à considérer trois points.

Le premier point est l'absurdité de ce que je viens d'énoncer : Bastien ne demande rien. Et comment pourrait-il demander ? Est-ce à dire que cette absence de parole nous lie ? Je crois que oui ; ou que tout au moins elle nous impose une grande prudence. N'oublions pas que l'humain est un être de parole, et que l'absence de parole est une terrible contrainte. Ainsi en va-t-il de l'aveu : si je commets une faute, je peux en prendre conscience, je peux montrer à l'évidence que je le sais ; il n'en demeure pas moins que quelque chose de particulier se passe quand je le dis. La raison d'être du dialogue socratique est celle-ci : puisque je ne peux être sûr du réel que si nous sommes plusieurs à le voir, nous dirons que la vérité est ce sur quoi nous tombons d'accord. Et dans l'imaginaire des inquisiteurs le but de la torture était moins de faire dénoncer les complices que d'assurer le salut de l'âme du condamné.

Bref, du fait que Bastien ne dit rien, il ne s'ensuit pas que nous ne puissions rien décider, mais il s'ensuit que, le faisant, nous sommes totalement hors des clous.

Le second point est que le choix n'est pas entre agir et ne rien faire. Livré à lui-même Bastien mourrait ; il ne vit que parce qu'il y a une équipe qui chaque jour pose des actes pour qu'il vive ; ce faisant l'équipe manifeste qu'elle veut le voir vivre. Il n'y a pas de position neutre, ou plutôt si : on pourrait cesser d'agir (mais pour le peu que je connaisse de la philosophie de l'action, je crois que ne pas agir c'est encore agir).

Certes on pourrait objecter que Bastien ne diffère en rien de tout autre enfant : livré à lui-même un enfant meurt. Certes, et c'est à considérer ; mais on retrouve là exactement la problématique de la limite telle que je vous l'exposais plus haut. Empiriquement on voit tout de même assez bien l'énorme différence entre un enfant élevé dans sa famille et un enfant en état végétatif chronique dans un lit d'hôpital ; de sorte qu'il n'est pas éthiquement acceptable de s'abriter derrière le fait que les limites sont floues pour prétendre que si les limites sont floues alors tout est flou.

Gardons ceci : il y a débat entre des gens qui veulent que Bastien vive et d'autres qui ne veulent pas. Il n'y a pas de neutres.

Le troisième point est que dans toute cette discussion j'ai pris comme hypothèse que Bastien est indifférent à ce qui se passe. Or cela demande examen.

Avant tout, cela demande examen médical. Je ne me lasserai pas de le dire : que savons-nous de son niveau de conscience ? Il n'y a que deux situations simples : celle où le sujet est suffisamment conscient pour décrire ce qu'il éprouve, et celle où il est suffisamment endormi pour qu'on soit assuré qu'il est aussi confortable que s'il était anesthésié.

Dans l'entre deux nous sommes plus en difficulté car tout ce que nous faisons a pour unique objet de restaurer un état de conscience, et le fait de le restaurer augmente du même coup la capacité de souffrir. C'est beaucoup demander à la médecine que de croire qu'elle peut éluder ce risque.

Lorsque je dis que Bastien ne demande rien, je dis du même coup qu'il n'a pas de vie de relation ; mais s'il n'a pas de vie de relation, à quoi sert tout ce que nous faisons ? Bien au contraire, quand vous allez le voir c'est parce que vous partez du principe qu'il en perçoit quelque chose ! Et du coup toute ma construction demande à être revue à la lumière de cette hypothèse. Entendez bien cela : elle ne peut vous aider que si Bastien n'est pas conscient ; et s'il ne l'est pas, alors tout s'effondre.

Non, tout ne s'effondre pas. Mais on voit bien que nous sommes dans une situation où rien ne tient vraiment.

Alors ce qui nous reste c'est, sans doute largement, la position symbolique. Maintenir en particulier que l'humain n'est humain que pour autant qu'il est regardé, qu'il est maintenu dans un lien social. C'est pourquoi je vous disais il y a peu que si la situation a du sens pour vous, alors elle en a dans l'absolu. Car si je suis vivant pour une seule personne, alors je suis vivant absolument.

Cela ne change rien aux autres problèmes. En particulier il en est un que vous devrez traiter sur des bases complètement différentes : il y a conflit de principes éthiques entre la nécessité absolue de ne pas imposer à Bastien une stratégie, quelle qu'elle soit (car nous ne parlons pas d'euthanasie) dont le seul but serait de soulager la souffrance d'autres que lui d'une part, et l'impossibilité absolue d'imposer à votre entourage une souffrance dont le seul but serait de permettre le retour de Bastien à domicile d'autre part. Nous touchons là deux problèmes auxquels je ne comprends rien, et que donc je me bornerai à énoncer :
Nous considérons implicitement que les devoirs sont symétriques des droits : si vous avez des droits il s'ensuit que j'ai des devoirs. Mais est-ce si évident ?
Le fait par exemple d'être père implique un certain nombre de devoirs. Mais ces devoirs ont-ils des limites ? Et si oui, qui les fixe ? Comment ?

Je m'arrête : car ce que je vous dis pèse bien peu en regard du fait que ce dont nous parlons c'est de deux souffrances également intolérables, de sorte que la seule réponse qui puisse être entendue est celle qui supprimerait la souffrance.

Nicole, 14-07-2009

Michel,

Merci de votre réflexion que j'ai lue et que je vais relire... Elle m'apporte et touche des points essentiels... Vous décrivez exactement la situation actuelle.

La période de calme, où rien ne se passe, et nous y sommes... Cela entraîne, du coup, beaucoup d'interrogations...

La signification du mot sens que vous donné est tout le fond du problème. Ce simple mot entraîne une vive tension entre mon mari et moi... Nous rentrons de plus en plus souvent en conflit. La venue de Bastien en août à la maison est un réel problème. Jean, mon mari, ne comprend pas le sens de ce séjour, ne comprend pas non plus ma motivation et dans quel but ?

Jean me dit que je n'assume pas la situation, que le fait que je souhaite poursuivre avec Bastien est uniquement pour moi, que je suis égoïste... Bref, ce qui devait arriver, arrive.

Je pense qu'il peut avoir raison, que je ne peux pas laisser partir mon fils, mais est-ce si condamnable ?

Lorsque je lui demande de me justifier son point de vue sur la fin de vie, il me répond que la situation est insupportable, et on en vient exactement à ce que vous me décrivez dans votre réflexion...

Tout est compliqué, j'ai le sentiment à l'entendre qu'il faut que je choisisse entre lui et Bastien...

Pour le comité d'éthique, il est réuni en octobre car il faut absolument que je tienne compte de ce que veut mon mari... Je souhaite qu'il sache qu'il est écouté et entendu.

La fin de vie de Bastien n'est pas ce que je souhaite mais je ne la rejette pas non plus... [31]

Bastien commence à gémir, je vous laisse et vous recontacte plus tard...

Nicole

Neuvième échange

Nicole, 10-08-2009

Michel,

J'espère que vos vacances ont été bonnes... Les nôtres approchent, Bastien rentre du 17 au 22 août à la maison. Puis, il rentre définitivement début octobre, si tout va bien. C'est ma décision. Je souhaite essayer malgré la lourdeur de la prise en charge mais je ne veux pas avoir un jour le regret de ne pas avoir tenté d'aller jusqu'au bout avec Bastien.

Vous voyez ce qui est "drôle" c'est que tout le monde me le déconseille. Ma famille, mes proches, les médecins mais que puis-je faire d'autre ?

D'un côté, le corps médical me dit qu'une fin de vie est difficilement envisageable et d'un autre, il me dit que Bastien à la maison sera extrêmement lourd. Alors quoi ?

Je pense que les médecins auraient préféré que Bastien soit placé dans cette maison à caractère sanitaire.

Une réunion a été organisée avec nos parents respectifs et vous aviez raison, c'est difficile d'être seule contre tous. J'ai subi quelques pressions et du chantage affectif mais rien ne me fera changer d'avis.

Mais je le reconnais j'ai très peur... Vais-je être à la hauteur ? Est-ce que je suis vraiment capable et assez forte pour m'occuper de Bastien ?

Aujourd'hui, je me transforme petit à petit en infirmière, je passe les traitements, fais les soins et me lève la nuit pour les changements de positions.

Lors de la réunion, le Dr XXX, sachant que nous aurons tous les médicaments sous la main, nous a aussi rappelé que si nous attentions à la vie de Bastien, nous serions accusés d'homicide volontaire. Il a nous redit qu'il avait parlé avec des médecins sur une fin de vie et que le fait que Bastien soit un enfant poserait des nombreuses difficultés. Je lui ai rappelé que Bastien était, il est vrai un enfant, mais aussi un patient et qu'il ne fallait pas l'oublier. Nos relations avec le Dr XXX sont toujours bonnes et en confiance. Il organise au mieux le retour définitif à la maison en respectant les idées de mon mari sur la fin de vie.

Il souhaite continuer à suivre Bastien malgré la distance.

Un autre traitement est arrivé contre les reflux, l'Inexium (1 flacon chaque jour). C'est mieux mais Bastien a encore quelques régurgitations.

Sur le plan général, c'est plutôt bien, pas de douleurs et une détente sauf au niveau des mains, sa kiné trouve que cela se rétracte. Il salive toujours mais le Socopoderm semble faire, suivant les jours, son travail. La peau se fragilise légèrement mais cela reste pour l'instant maîtrisé.

Malgré le retour à la maison, le comité d'éthique sera réuni en octobre. Mon mari acceptant ma décision sans y adhérer souhaite avoir un éclairage et surtout pense toujours qu'une fin de vie est la chose la plus raisonnable pour Bastien.

Vous savez, j'ai bien conscience, que c'est un combat perdu d'avance. Bastien mourra, pas dans une dizaine années mais d'ici quelques années. Le 28 septembre, cela fera un an, un an de moins... Combien m'en reste-t-il avec Bastien ? Est-ce que ma décision est raisonnable ? Je ne trouve pas de réponse malgré la difficulté qui m'attend.

Moi, 13-08-09

Bonjour, Nicole.

Que de questions derrière cette décision ! Comment vous aider ? Comment vous aider surtout quand on flaire que derrière certaines questions que vous vous posez, derrière quelques autres que vous ne vous posez pas, il y a des problématiques qui demandent absolument à être travaillées avec un psychologue ?

Bastien rentre du 17 au 22 août à la maison. Puis, il rentre définitivement début octobre, si tout va bien.

Vous me confirmez donc que la sortie de la semaine prochaine est un essai. Il y a là pour moi une première question.

Car je n'ai pas oublié nos premiers échanges :

Le centre de rééducation souhaite que Bastien parte pour une maison à caractère sanitaire car les médecins nous ont dit qu'ils n'attendaient plus grand chose sur le plan évolutif ... Mais je refuse qu'il aille dans cette maison que j'ai visitée... l'accent est mis sur le confort de l'enfant et le fait que l'équipe travaille sur les acquis... il n'y a pas de dynamique... et surtout Bastien a besoin aujourd'hui de ses deux heures de kiné par jour pour que son état physique ne génère pas d'inconfort ou de douleur... et dans cette maison la kiné est réduite à 2h par semaine !

La première question qu'il faut se poser est de savoir si les moyens disponibles à domicile sont égaux, inférieurs ou supérieurs à ceux disponibles en établissement hospitalier. [32]

Et cette question, vous ne pouvez pas la traiter parce qu'elle interfère nécessairement avec celle de la rivalité toujours présente entre les professionnels et les familles : pour les uns comme pour les autres (même si les raisons en sont différentes) le fait de prendre en charge une personne se déploie sur fond de culpabilité, d'où il suit que ni les uns ni les autres ne supportent l'idée qu'on puisse faire mieux qu'eux. Je repose donc ma question : je ne vous demande pas si vous allez être capable de donner à Bastien des soins aussi bons que ceux de l'équipe actuelle, je vous demande de quel volume de soins vous allez disposer. Je note que votre refus d'une institution se fondait sur la carence en soins de kiné. Et je demande combien d'heures de kiné vous aurez. Car si ce n'est pas pour avoir des séances de kiné, si c'est pour avoir une prise en charge non spécifique, alors il faut se demander si une seule personne, fût-elle sa mère, produira dans la durée un volume de soins égal à celui de toute une équipe.

On voit vite, quand on s'aventure dans cette direction, que les soubassements du choix ne sont plus les mêmes qu'au départ.

C'est ma décision. Je souhaite essayer malgré la lourdeur de la prise en charge mais je ne veux pas avoir un jour le regret de ne pas avoir tenté d'aller jusqu'au bout avec Bastien.

Délibérément je fais l'imbécile. Délibérément je feins de ne pas comprendre. Mais que signifie « aller jusqu'au bout avec Bastien ? ». Si c'est l'accompagner sur son chemin, il n'y a aucune nécessité de le reprendre à la maison. Cette décision n'a de sens que si on continue à espérer une amélioration de son état ; que si on dit : si je l'avais pris à la maison il aurait eu une chance supplémentaire d'aller mieux ; dans ce cas, dans ce cas seulement vous pourriez avoir des regrets.

Car votre formulation est ambiguë : "je ne veux pas avoir un jour le regret de ne pas avoir tenté d'aller jusqu'au bout avec Bastien" ; regret pour lui ou pour vous ? Qu'est-ce qui se joue là ? Les deux bien sûr ; mais qu'est-ce qui se joue là ?

Vous voyez ce qui est "drôle" c'est que tout le monde me le déconseille.

Je ne sais pas vous répondre, et au vrai il me pèse de ne pouvoir en discuter (mais je n'ai aucune légitimité) avec les professionnels.

Ma famille, mes proches, les médecins mais que puis-je faire d'autre ?

Votre famille vous le déconseille, pour partie parce qu'elle souhaite une euthanasie, pour partie parce qu'elle craint pour vous. C'est une famille aimante, vous avez de la chance.

D'un côté, le corps médical me dit qu'une fin de vie est difficilement envisageable et d'un autre, il me dit que Bastien à la maison sera extrêmement lourd. Alors quoi ?

Je ne comprends pas ce qui vous est dit là. Et je crois qu'on y verrait nettement plus clair si on se décidait à appeler un chat un chat. Quand le corps médical vous dit qu'une fin de vie est difficilement envisageable, j'aimerais qu'il dise : on ne peut pas lui faire d'euthanasie ; parce que là, je suis d'accord. Quant à « envisager une fin de vie », pardon mais ça ne veut rien dire : la fin de vie, je ne l'envisage pas, elle vient toute seule ; la question n'est pas de savoir si on envisage une fin de vie, elle est de savoir si Bastien est en fin de vie. Et la réalité est que Bastien est en vie, mais qu'il y a débat pour savoir si cette vie a un sens, si elle vaut la peine d'être vécue.

Et je vais me répéter.

La vie de Bastien est-elle une vie pour Bastien ? Il y a trois points à considérer :
Le niveau de conscience. Sous réserve de ce qu'en diront les professionnels, il est insuffisant.
Le niveau de confort. Sous réserve de ce qu'en diront les professionnels, il est insuffisant.
Le projet d'avenir. Sous réserve de ce qu'en diront les professionnels, il est insuffisant.

La vie du Bastien est-elle une vie pour vous ? La réponse est oui. Et l'humain est ainsi fait que si ma vie a un sens pour quelqu'un, alors elle a un sens. Reste à gérer les conflits qui naissent de cette position.

Je pense que les médecins auraient préféré que Bastien soit placé dans cette maison à caractère sanitaire.

Et comme je vous le disais, il faudrait vérifier la cohérence logique (ce n'est pas la seule cohérence à considérer) de votre choix.

Une réunion a été organisée avec nos parents respectifs et vous aviez raison, c'est difficile d'être seule contre tous. J'ai subi quelques pressions et du chantage affectif mais rien ne me fera changer d'avis.

Et je ne sais qu'en penser. Car d'un côté il est évident que tout le monde, je dis bien tout le monde, comprend votre position. De ce point de vue il ne vous faut pas craindre de perdre leur amour ou leur considération. Mais d'un autre côté je persiste à trouver que quelque chose cloche dans le fait que vous placez vos proches dans une situation dont ils ne veulent pas.

Mais je le reconnais j'ai très peur... Vais-je être à la hauteur ? Est-ce que je suis vraiment capable et assez forte pour m'occuper de Bastien ?

Je me demande si la question se pose réellement ainsi : sur la qualité des soins je n'ai pas de souci ; c'est sur la quantité. Vous vous imposez une charge qui n'est pas tenable. Et ce faisant il y a de fortes chances pour que vous soyez simplement en train de recopier le schéma classique de tant de proches en souffrance : se mettre dans un position infernale ayant pour fonction, entre autres, de défier le destin en lui montrant qu'on peut s'opposer à ce qui est en marche, et d'expier on ne sait quelle faute (la culpabilité est un élément du deuil normal). C'est pourquoi le rôle des professionnels est de revenir inlassablement à la seule chose qui compte en réalité : l'intérêt du malade.

Aujourd'hui, je me transforme petit à petit en infirmière, je passe les traitements, fais les soins et me lève la nuit pour les changements de positions.

Lors de la réunion, le DR XXX, sachant que nous aurons tous les médicaments sous la main, nous a aussi rappelé que si nous attentions à la vie de Bastien, nous serions accusés d'homicide volontaire.

Je suis de plus en plus gêné de parler sans savoir. Mais je suppose que disant cela le Dr XXX ne fait qu'exprimer son attachement à Bastien et à vous-mêmes. En réalité il sait aussi bien que moi que personne ne vous accuserait de rien, à moins que vous ne fassiez de la publicité autour. Sauf s'il vous dit par cela que si Bastien meurt et que cette mort lui paraît suspecte, alors il se charge de vous dénoncer. [33]

Il a nous redit qu'il avait parlé avec des médecins sur une fin de vie et que le fait que Bastien soit un enfant poserait des nombreuses difficultés.

Oui, lesquelles ? Là j'aimerais beaucoup en discuter moi aussi. A ma connaissance les problèmes liés à l'enfant proviennent de deux points :
Le fait qu'il est incapable de faire valoir ses volontés. Mais s'agissant d'un enfant en état végétatif chronique, le fait qu'il s'agit d'un enfant s'efface devant le fait que de toute manière il ne peut pas communiquer.
Le fait que la question de l'avenir ne se pose pas de la même manière. Mais quel est l'avenir prévisible de Bastien ?

Un autre traitement est arrivé contre les reflux, l'Inexium (1 flacon chaque jour). C'est mieux mais Bastien a encore quelques régurgitations. Je connais bien l'Inexium, que j'utilise régulièrement pour moi. C'est un bon produit ; mais n'oubliez pas qu'il agit en supprimant l'acidité du reflux, mais pas le reflux. Il y aura donc toujours des régurgitations ; mais sur ce point il n'y a pas de parade, et plutôt que de se laisser hypnotiser par le risque de fausse route, mieux vaut se dire que le risque est limité et qu'il faut bien l'assumer ; disons cependant que cela ne dispense pas tant que cela des précautions posturales.

Nicole, ce qui est bouleversant, et tellement attachant, dans votre récit, c'est cette dernière phrase : vous ne parlez plus de la vie de Bastien mais de votre vie avec lui. Il faudrait être stupide pour ne pas le comprendre.

Et il y a des gens qui autour de vous vous disent que c'est de l'égoïsme. C'est leur propre souffrance qui parle alors. Ce qui est vrai c'est que votre projet se fonde sur votre impossibilité à vous détacher de Bastien. Mais c'est bien là le fondement de toute relation humaine ! Cependant, autant l'accusation d'égoïsme est à la fois injuste et erronée, autant il est nécessaire de vous remettre en perspective les divers éléments de la situation.

Est-ce que ma décision est raisonnable ?

Non. Mais à quoi bon chercher de la raison dans cette affaire ?

Je ne trouve pas de réponse malgré la difficulté qui m'attend.

Ne me reste que la promesse, qui est au fond, implicite, celle de votre entourage : personne ne vous laissera tomber.

Dixième échange

Nicole, 13-08-09

Michel,

Afin de pouvoir vous donner tout l'éclairage professionnel et humain de la situation de Bastien, peut être, si vous êtes d'accord, pourriez vous me communiquer vos coordonnées afin que je les transmette au Docteur XXX pour qu'il puisse, de son côté s'il le souhaite, avoir votre point de vue sur la fin de vie.

Comme vous le dîtes vous n'avez que mon sentiment et mon interprétation, je comprends que dans un cas si difficile, il faut avoir toutes les données.

Encore merci de votre pertinence et de votre accompagnement. Nicole

Moi 13-08-9

Merci de cette proposition, Nicole. Elle m'intimide, mais je crois indispensable de le faire. [34]

Onzième échange

Nicole 03-09-09

Michel,

Je viens vers vous suite à votre phrase "vous ne parlez plus de la vie de Bastien mais de votre vie avec lui". Quelle phrase ! J'y ai beaucoup réfléchit et je crois que vous avez raison.

Je m'explique : imaginer ma vie sans Bastien est impossible pour moi. Cependant, depuis que j'ai lu votre phrase je m'interroge sur mes motivations du retour à la maison.

Je me rends compte qu'en effet, aujourd'hui garder Bastien en vie est uniquement une façon de me garder en vie.

Vous savez, je crois que je n'aime pas Bastien suffisant fort pour le laisser partir. Son corps présent me permet de ne pas l'oublier, de garder l'espoir qu'il va se réveiller, de me voiler la face sur cette réalité que Bastien est "mort".

Vous savez lorsque l'on aime quelqu'un, nous souhaitons le meilleur pour lui et je crois que finalement je veux le meilleur pour moi, Garder Bastien auprès de moi c'est aussi avoir conscience qu'il souffrira à un moment, peut être que l'on pourra le soulager ou peut être pas et je serai responsable du fait qu'il ait pu souffrir même peu de temps uniquement parce que "moi Nicole je ne peux pas accepter la mort de mon fils". N'est-ce pas terrible d'être prête à accepter de voir souffrir son enfant uniquement parce que l'on ne peut pas s'en séparer, en sachant que de toutes les façons cette séparation arrivera un jour.

Mon mari toujours convaincu que la fin de vie de Bastien est la meilleure chose commence à évoquer le fait que si une infection devait arriver il pourrait refuser que l'on traite Bastien. Comme il me dit : "on me ferme les portes d'une fin de vie... on me contraint de choisir un mal qui attaquera Bastien pour arriver à me faire entendre alors que je souhaite que cette fin de vie soit pour un bien".

Vous savez, je crois que Jean aime très fort son fils. Jean aime Bastien pour Bastien et pas pour lui personnellement. Je me dis que son cheminement est au-delà du mien, qu'il a fait son deuil, qu'il accepte la mort de Bastien car Bastien est mort ce 28 septembre et qu'aujourd'hui il ne nous reste qu'un corps.

le Dr XXX nous martèle que tant que Bastien ne souffre pas, on ne peut pas parler de fin de vie. Mais la souffrance doit-elle être uniquement physique ?

Vous-a-t-il contacté ?

http://www.espace-ethique.org/fr/popup_result.php ?k_doc_lan_pk=320

@ bientôt

Nicole

Moi 05-9-09

Bonjour, Nicole.

J'ai lu le texte de L. Puybasset ; un peu vite sans doute, mais j'ai eu l'impression d'un texte dans le quel je me retrouve entièrement. je tâcherai de l'approfondir. En tout cas, lorsque je vous disais qu'il est possible de vous trouver des gens pour vous aider à penser, je faisais allusion notamment à l'Espace éthique.

Je viens vers vous suite à votre phrase "vous ne parlez plus de la vie de Bastien mais de votre vie avec lui". Quelle phrase ! J'y ai beaucoup réfléchi et je crois que vous avez raison.

Je m'explique : imaginer ma vie sans Bastien est impossible pour moi. Cependant, depuis que j'ai lu votre phrase je m'interroge sur mes motivations du retour à la maison.

Alors reprenons.

La question centrale en ce moment est de savoir de qui on parle. Rappelons en effet que Bastien, pour autant qu'il est confortable, n'a aucune demande et qu'il n'y a aucune décision à prendre pour lui. Force nous est donc de constater que ce n'est pas de lui dont nous parlons. Tout ce que je veux ajouter, c'est que c'est normal. Car l'humain n'existe comme tel que dans la mesure où il est relation, de sorte qu'il n'y a guère de sens à considérer Bastien seul. Votre mari vous a dit que vous pensez à vous ; par là il pointe probablement une suspicion d'égoïsme. Mais ce n'est pas ainsi qu'il faut raisonner : en fait "vous ne parlez plus de la vie de Bastien mais de votre vie avec lui" ; disant cela je veux à la fois vous mettre en garde contre une vision trop égoïste mais également vous conforter dans l'idée que ce dont nous parlons c'est bien d'êtres en relation, et que le jour où vous cesserez de considérer votre vie avec Bastien, Bastien cessera d'exister en tant qu'humain. Si votre mari peut envisager la mort de Bastien, c'est parce qu'il ne peut plus se projeter dans une vie avec lui. Ce n'est donc pas sur le terrain de la culpabilité que vous devez vous placer pour avancer.

C'est pourquoi il ne faut pas vous sentir coupable. Non seulement parce que si votre attitude était erronée, elle serait tellement compréhensible que personne ne pourrait vous le reprocher, mais encore parce qu'elle n'est pas erronée. Comme toute affaire réellement humaine elle a sa part d'impossible, et il faut à la fois ne voir que Bastien et voir Bastien dans les relations qu'il implique. Aimer Bastien c'est ne considérer que son bien ; mais où serait son bien si sa mère et son père cessaient d'être ce qu'ils sont ?

Je reste donc à que je vous ai toujours dit. Vous avez compris que pour moi la froide logique pousse à ce qu'on cesse de maintenir Bastien en vie. Mais tant que la vie de Bastien a un sens pour vous, alors elle a un sens dans l'absolu, et il faut le maintenir en vie. Et la question de la quantité d'amour que vous lui portez n'a pas de sens.

Il vous faut donc déculpabiliser votre position.

Garder Bastien auprès de moi c'est aussi avoir conscience qu'il souffrira à un moment, peut être que l'on pourra le soulager ou peut être pas et je serai responsable du fait qu'il ait pu souffrir même peu de temps uniquement parce que "moi Nicole je ne peux pas accepter la mort de mon fils". N'est-ce pas terrible d'être prête à accepter de voir souffrir son enfant uniquement parce que l'on ne peut pas s'en séparer, en sachant que de toutes les façons cette séparation arrivera un jour.

Là, je crois que c'est plus simple. Certes, si vous avez Bastien près de vous, vous pourrez le surveiller davantage. Mais quand c'est l'amour qui organise la surveillance, on gagne en intensité mais on perd en précision. Ce qui fait l'efficacité du soignant, c'est précisément son objectivité (qui n'exclut en rien son affectivité) ; d'autre part vous pourrez le surveiller mieux (enfin, il vous faudra être sur le pont en permanence), mais vous n'aurez pas les mêmes moyens techniques pour le soulager. Donc de ce point de vue (il y en a d'autres) votre projet est perdant. [35]

Mon mari toujours convaincu que la fin de vie de Bastien est la meilleure chose commence à évoquer le fait que si une infection devait arriver il pourrait refuser que l'on traite Bastien.

Et juridiquement il perdra, parce que la loi du 22 avril 2005 ouvre au médecin un boulevard pour dire que dans ces conditions le doute profite à la vie. Le problème n'est pas là, mais dans ce qui suit.

Comme il me dit : "on me ferme les portes d'une fin de vie... on me contraint de choisir un mal qui attaquera Bastien pour arriver à me faire entendre alors que je souhaite que cette fin de vie soit pour un bien". [36]

Il me semble qu'il énonce là la limite de ce qu'il peut accepter.

Vous savez, je crois que Jean aime très fort son fils. Jean aime Bastien pour Bastien et pas pour lui personnellement. Je me dis que son cheminement est au-delà du mien, qu'il a fait son deuil, qu'il accepte la mort de Bastien car Bastien est mort ce 28 septembre et qu'aujourd'hui il ne nous reste qu'un corps.

Nicole, tout le monde peut voir que vous aimez Bastien exactement comme votre mari l'aime. Et que vous pensez exactement ce qu'il pense. Ce qui vous retient c'est un autre aspect de votre amour. [37]

"le Dr XXX nous martèle que tant que Bastien ne souffre pas, on ne peut pas parler de fin de vie."

Et le texte de Puybasset vous répond, me semble-t-il. Je crois que le docteur XXX se trompe. Il méconnaît qu'il n'est pas neutre dans cette affaire et que sans son action quotidienne et énergique Bastien mourrait très vite. Il ne laisse pas Bastien vivre, il le lui impose. Par les gestes positifs qu'il accomplit il manifeste non point du tout sa neutralité mais son désir que Bastien vivre. Et l'humain étant ce qu'il est la question qui se pose est de savoir si on peut faire vivre quelqu'un sans avoir de projet pour lui. Vous ne vivez une vie humaine que dans la mesure où je vous regarde ; mais un regard sans projet est-il un regard ?

Il y a un double malentendu dans sa tête, et cela est dû, comme d'habitude, au fait qu'on n'appelle pas les choses par leur nom.

Il est hors de question de parler d'euthanasie pour Bastien. Ce dont nous parlons c'est d'une limitation des soins. la proposition de votre mari s'inscrit dans cette logique. Personnellement je suis prêt à aller plus loin et à limiter les soins qui lui sont prodigués actuellement.

Mais Bastien est en fin de vie. Je suppose qu'il suffit de le regarder pour s'en convaincre. S'il devait entrer dans une pathologie aiguë grave, je prends la pari qu'on ne trouverait personne pour l'envoyer en réanimation. Et c'est parce qu'il est en fin de vie que la question d'une limitation des soins se pose.

Il ne m'a pas contacté. C'est très délicat, et je ne vois pas comment vous pourriez seulement insister. Par contre il vaut la peine de lui montrer le texte de Puybasset, et même de lui suggérer de le contacter.

Douzième échange

Nicole 05-09-09

Michel,

Hier soir nous avons eu une réunion de 3H avec le professeur ZZZ, chef de service de K.... Au vu de la situation de Bastien et de sa position, il s'est engagé si nous le souhaitons de nous accompagner sur une fin de vie. Il nous a expliqué que cette position de notre part était légitime et qu'en son nom il le ferait nous le projet émanait d'un consensus commun. Mon mari a éclaté en sanglots, il était entendu et surtout compris.

Je reviendrai plus longuement sur cet entretien qui fut riche. Bon week-end et encore et toujours merci

Nicole [38]

Moi 05-09-09

Soyez en paix, Nicole.

Cette discussion ne vous force à rien.

Il ne vous a pas échappé, je suppose, que le moment venu, si quelqu'un pense que je peux servir à quelque chose, je viendrai. [39]

A vous tous,

Treizième échange

Nicole 08-10-09

Bonsoir Michel,

Tout d'abord, veuillez accepter mes excuses pour ce long silence qui ne signifie en rien que quelque chose aille mal pour Bastien... Je suis vraiment désolée... [40]

Bastien est rentré à la maison depuis mardi et les préparatifs m'ont pris beaucoup de temps et peu de liberté.

Mais nous y voilà !!!

L'organisation se met en place mais chacun cherche ses marques... Bastien est rentré dans l'HAD qui chez nous ne prenait pas d'enfants mais, vue la situation, a finalement accepté de nous soutenir... Et heureusement....

Bastien est bien en ce moment mais recommence a beaucoup saliver surtout lorsqu'on le mobilise du coup ce qui entraîne des encombrements, l'atropine a fait son entrée dès que nous le mettons dans sa coque de verticalisation. Il semble absent depuis une dizaine de jours malgré des stimulations.

Mon mari vit mal ce retour et semble vouloir me faire "payer" cette situation. L'arrêt de la fin de Bastien est son souhait, encore et toujours...

Je suppose que le Dr XXX ne vous a pas contacté... En effet, l'entretien que nous avons eu avec le Professeur ZZZ a créé un peu de confusion dans les différents discours... [41]

C'est étrange comme dans un même service deux médecins peuvent si peu communiquer sur un sujet aussi important. Depuis des mois, le Dr XXX nous soutenait que jamais Bastien ne pourrait être considéré en fin de vie et que par conséquent une fin de vie était inenvisageable et de l'autre côté de la porte nous trouvons le chef de service prêt à nous soutenir dans cette démarche si nous le souhaitions... J'avoue que nous étions un peu perdus mais mon mari suite à cet entretien a été apaisé.

Le Pr. ZZZ nous a expliqué que cet engagement auprès de Bastien et de notre famille avait été le fruit d'une longue réflexion de sa part... Qu'il avait évolué avec la situation de notre fils, qu'il y a quelques mois il n'aurait pas pensé pouvoir arrêter l'alimentation d'un patient.

Il a expliqué à mon mari, que sa demande pouvait être légitime et entendable... Mon mari a fondu en larmes, je pense que pour la première fois un homme lui disait que son souhait ne faisait pas de lui un monstre et ça c'était important pour lui...

Il nous a également exposé sa vision de la fin de vie et de l'organisation à mettre en place... Il nous a demandé de lui faire part de notre décision, que cette fin de vie se ferait au Centre K..., qu'il informeraitl'équipe et que surtout il ferait cela à "sa manière"... Nous interpellant sur le fait que Bastien mourra à son rythme et que, en aucun cas, il ne ferait d'injection de chlorure de potassium qui représente pour lui un "manque de dignité". J'ai aimé ce discours d'homme sage...

Il a insisté sur le fait qu'il était là, que nous n"étions pas seuls !!!

Vous m'avez dit que si votre présence pouvait être utile vous seriez là... Et je vous le dis, si cet instant devait arriver, si mon mari accepte votre présence, alors j'aurai besoin de vous. [42]

Bastien dort mais il faut que je branche son alimentation.

Je vous souhaite une bonne nuit et encore pardon de ce silence.

Nicole

Moi 08-10-10

Bonjour, Nicole.

Juste trois mots.

Ce matin dans la voiture je luttais contre la tentation de vous écrire. J'avais fini par accepter l'idée que je ne devais pas le faire : vous savez que je suis là, vous n'avez pas besoin que je vous demande des nouvelles, ce n'est pas mon rôle.

Ce que je pressens, c'est que le Pr ZZZ pense exactement ce que je pense, propose ce que je propose et envisage de faire ce que je ferais. Ce que n'empêche que si je dois être là j'y serai : l'une des conditions de la droite décision éthique c'est qu'on ne la prend pas seul : dans les dialogues de Platon l'interlocuteur de Socrate n'est pas une sorte de clown blanc réduit au rôle de plat faire-valoir : il est le témoin indispensable de ce sur quoi on s'accorde : le critère de la vérité et qu'on est plusieurs à la voir.

Prenez soin de tous les vôtres. Les choses se passent de ce point de vue comme je le redoutais. Mais si votre mari pouvait accepter à la fois que son refus est légitime et qu'il est pleinement dans le bien en vous laissant cheminer, alors...

Quatorzième échange

Nicole 07/11/09

Bonsoir Michel,

Je ne vous oublie pas mais les semaines se précipitent et la vie avec Bastien est intense.

Cependant, cette semaine Bastien est de retour sur XXX pour une infection pulmonaire difficilement gérable à la maison et surtout mal comprise par les médecins de chez nous qui n'étaient pas d'accord entre eux... C'est le problème d'être face à un enfant tel que Bastien et de vouloir faire comme si cet enfant était normal !!!

Bref, à cause d'une perte de temps et d'une non volonté de m'écouter Bastien se retrouve hospitalisé... Le Professeur ZZZ est venue me voir pour m'expliquer et avoir mon accord sur le fait qu'il n'y aurait pas d'acharnement médicamenteux si l'infection persistait malgré l'antibiotique. Mais Bastien va mieux et n'est plus sous oxygène.

Nous avons rdv lundi avec le Dr XXX pour savoir si nous pouvons ramener notre bonhomme à la maison.

Un mois long et éprouvant ce retour à la maison... Se lever la nuit pour la mobilisation, la surveillance continuelle de Bastien, le passage infirmier, aide-soignante, kiné, cette salive qui ne nous laisse pas tranquille et qui génère ces problèmes d'encombrements. Nous avons aussi reçu une lettre anonyme de 3 pages... Cette dernière fait parler Bastien et nous supplie de le laisser mourir !!! Ce procédé et surtout le ton employé m'a beaucoup affectée surtout que ce "corbeau" nous connaît lorsque l'on lit la lettre, petite déprime passagère... Ensuite, j'ai entamé une grève de la faim qui n'a duré que 3 jours.. Je souhaitais que la Mairie protège le bassin dans lequel est tombé Bastien (nous n'avons jamais parlé de l'accident ensemble, un jour peut-être). J'avais beau leur demander gentiment , rien n'était fait...Il a suffit d'un appel d'un journaliste pour que le maire me contacte et me convie à une réunion pour la sécurisation du bassin... Ouf !!! J'ai suspendu ma grève... Avec mon mari, le mois fut aussi difficile, nous avons pour la première fois évoqué une séparation malgré tout aujourd'hui nous continuons ensemble.

Vous savez, étrangement d'ailleurs, la fin de vie de Bastien est un élément que je ne peux encore accepter aujourd'hui mais qui me semble venir à moi... Je suis seule chaque jour avec Bastien et me demande souvent "est-ce que tout cela à un sens pour sa vie ?".

Mon cheminement est lent mais j'assimile cette notion de "maintien en vie" et non de vie.

Je vous dis à bientôt et vous souhaite une bonne nuit Nicole

Moi 08/11/09

Bonsoir, Nicole.

Merci de ces nouvelles, même si elles montrent surtout la dureté de ce que vous vivez tous.

J'ai surtout envie de l'accueillir en silence.

Ce problème de salivation est particulièrement difficile.

Il faut d'abord le distinguer des phénomènes de reflux. Comme je vous l'ai dit, l'Inexium ne diminue pas le reflux : il ne fait que le rendre moins acide, donc moins agressif. Mais les régurgitations continuent. Quant à la salivation, elle est d'autre nature (et la salive est elle aussi agressive pour les bronches).

Pour diminuer l'un et l'autre il faut des antisécrétoires, qui sont tous de la famille de la scopolamine, avec des effets secondaires non négligeables. Il y aurait bien un produit qui s'appelle le Scoburen, mais à ma connaissance il n'existe que sous forme injectable ; je n'en ai aucune expérience chez l'enfant, et je ne l'ai jamais essayé par voie orale ; sous réserves je suppose qu'on pourrait en mettre dans la gastrostomie avec une bonne chance d'efficacité. Son avantage serait qu'il n'est pas sédatif ; son inconvénient est qu'il diminue toutes les sécrétions, d'où notamment une inconfortable sécheresse buccale ; par ailleurs il y a tout de même d'autres risques, au moins théoriques. Tout cela me semble bien acrobatique, surtout à domicile, et je ne crois pas que je m'y risquerais. [43]

Mais alors il vous faut tenir compte du fait que l'infection qui vient de survenir est elle aussi une source d'inconfort majeur pour Bastien : non seulement le trouble respiratoire, mais l'hospitalisation, les soins qui en découlent, etc. Ceci doit entrer en ligne de compte quand vous pesez le pour et le contre de cette survie.

Vous demandez : "est-ce que tout cela a un sens pour sa vie ?". Cette formulation est troublante, j'aurais attendu "est-ce que tout cela a un sens ?".

Car s'il s'agit du sens pour sa vie, alors il faut reprendre la discussion. Le sens pour sa vie, il vient de son présent ou de son avenir.

A ma connaissance il n'y a toujours pas d'argument pour penser qu'il a un avenir. S'il en avait un on pourrait soutenir que les souffrances présentes sont justifiées par la perspective d'une amélioration suffisante. Mais ce n'est pas le cas.

Alors il y a le présent. Il faudrait que vous examiniez quels sont les faits qui vous incitent à penser qu'il a une conscience de ce qui l'entoure qui lui permet de compenser les inconforts par des plaisirs. Si là non plus ce n'est pas le cas, alors la réponse à votre question est non : cela n'a aucun sens pour sa vie.

Mais si la question est : "est-ce que tout cela a un sens ?", alors je reste sur ma position première : si cela a du sens pour vous, alors cela a du sens.

Le problème est que ce n'est pas votre question. Et que ce glissement n'est pas neutre. J'y vois plutôt l'indice de votre cheminement. [44]

Je crains votre fatigue ; votre fatigue à tous. Je crains ce qui se passe pour vos autres enfants. Mais je redoute surtout que la pression, les tensions, l'épuisement finissent par écorner votre lucidité. Je crains, il est vrai, que votre mari ne lâche prise, ce serait un désastre tellement immérité pour votre communauté.

Que dire de la lettre anonyme ?

On a très envie de faire le rapprochement avec le fait que l'ADMD vous a naguère contactés ; après tout nous ne savons pas comment elle avait eu vent de cette affaire, et il se peut que ce soit par un de vos proches. D'autre part nous l'avons suffisamment vue à l'œuvre. Mais il serait injuste de faire ce lien sans autre argument. Gardons en tête qu'il s'agit de quelqu'un de votre entourage qui ne supporte pas cette situation. Et le mieux est sans doute de partager votre réaction entre l'indulgence et le mépris. Pas facile.

Non, nous n'avons jamais parlé de l'accident lui-même. Je crois qu'il est tout à fait normal, et sûrement sain, que vous vous investissiez dans une action pour éviter que cela ne se renouvelle. Simplement, quand je lis que vous aviez entamé une grève de la faim, je me demande si vous avez réellement les moyens, en ce moment où Bastien a besoin de toutes vos forces, d'ouvrir ainsi un nouveau front. Bien sûr, cela vous permet aussi de tenir ; bien sûr, c'est aussi, subrepticement, une manière d'investir autre chose que votre huis clos avec Bastien, et en ce sens c'est là aussi un témoin de votre évolution, mais il y a tant de choses... le peu d'énergie qui vous reste quand vous avez tout fait, il faut absolument que vous le donniez à ceux que vous aimez : n'oubliez pas que quand tout cela sera fini, et cela finira, il faudra que votre maison ne soit pas un champ de ruines : le retour à une vie, oserais-je dire normale, ne sera pas la chose la plus facile, ni la moins dangereuse.

J'écris tout cela avec une grande crainte : il y a sûrement des choses qui doivent rester cachées jusqu'à ce que vous les découvriez. Je ne sais pas.

Comment l'équipe soignante du domicile vit-elle cette histoire ? Je crois qu'il serait prudent, si cela n'a pas été mis en place, de prévoir un temps de type groupe de parole pour elle (avec elle ?).

Merci de cette place que vous me donnez près de vous.

Quinzième échange

Nicole 16/11/09

Bonjour Michel,

Bastien est rentré à la maison mardi dernier, son état est stable malgré des jours où la salive revient abondamment.

Une petite douleur se manifeste dans la jambe gauche dès que l'on mobilise Bastien, le kiné parle de spasticité...

Il semble détendu et calme sauf dans les mobilisations et au toucher.

Je me suis bercée d'illusions et le réveil est difficile. Je crois que ce maintien en vie ne sert à rien sinon à me faire du bien et à refuser l'idée que j'ai perdu mon fils. Je crois que je détruis ma famille petit à petit, mes enfants souffrent car ils ne comprennent pas l'état de Bastien, le fait qu'il ne guérisse pas, mon mari qui attend patiemment en voyant son fils chaque jour à la maison que je réagisse. Je crois que "mon acharnement affectif" n'est pas bon pour Bastien. Je crois que je me suis trompée...

Bastien ne reviendra jamais, j'ai voulu croire que l'amour maternelle est plus fort que tout, que sans doute il ne pouvait pas m'avoir effacé de sa mémoire et qu'il allait se réveiller, j'ai voulu voir des signes d'amélioration, j'ai pris ses rares sourires pour moi motivant ainsi mon combat contre cet état limité, je me suis prise pour Dieu ! Il va être temps pour moi d'accepter une séparation avec Bastien...

Vous êtes le premier à qui je dis tout cela.

Merci à vous de ce cheminement progressif mais clairvoyant.

Nicole

Moi 16/11/09

Bonsoir, Nicole.

Oui, comme vous l'avez toujours dit, les évolutions se font. Et comme je vous l'ai toujours dit elles se font à leur rythme.

J'ai envie d'ajouter deux choses, un peu contradictoires.

La première pour vous rappeler ce que je vous ai dit, là aussi : vous n'avez rien à décider du tout ; ça décide pour vous. Les évidences arrivent, il ne se passe rien ; c'est simplement la photo qui se révèle, de plus en plus nette ; mais tout était déjà sur la pellicule.

La seconde pour vous conforter dans ce qui vous devient de plus en plus clair : la souffrance est inévitable, il faut savoir l'endurer, il faut savoir même l'imposer ; A la condition absolue qu'elle ait un sens, c'est-à-dire une finalité. Sinon, alors notre devoir est d'y mettre un terme.

Et maintenant que vous êtes à la maison (j'en avais très peur, mais je crois qu'en fin de compte vous avez eu raison de le faire), que vous pouvez dans le même regard embrasser tous ceux que vous aimez, les comptes se font vite. Tout le monde souffre et cela ne mène à rien. Cela ne mène à rien pour Bastien, car il est hors du temps. Ce qui avait de l'importance, c'était que vous lui donniez tout. C'est fait, et vous avez tout risqué pour lui.

Ne faites rien qui puisse ressembler à une décision. Ce qui me semble nécessaire (je me rends compte que je ne vous ai jamais parlé comme ça) c'est :
En premier lieu de dire à votre mari ce que vous m'avez dit.
En second lieu d'aller voir le Pr. ZZZ, et de lui dire la même chose.

Je reste près de vous. [45]

Epilogue

Bastien est décédé peu de temps après. Voici le dernier courrier de Nicole.

Bonjour Michel,

Parlons des derniers jours de Bastien... Il me semble que vous devez savoir comment cela s'est passé...

Bastien a fait de nouveau une infection pulmonaire nécessitant une hospitalisation. En effet, à la maison il désaturait sans cesse donc masque à oxygène et il s'encombrait. Il a été réfractaire à l'antibiotique et nous avons du faire des injections de Rocéphine pendant 4 jours. Lorsque nous sommes revenus au Centre SSS, nous avons eu une discution avec le Dr XXX et le Professeur ZZZ. Nous souhaitions arrêter cette escalade de médicaments... Après la dernière injection de Rocéphine, il fut donc décidé de ne pas poursuivre l'Amoxicilline. 24h après, Bastien fait une atélectasie... qui l'emportera 3 jours plus tard...

Durant ces 3 jours, Bastien a été soulagé avec de la morphine et de l'Hypnovel... Il n'a reçu aucune alimentation mais de l'eau. [46]

Ces 3 jours furent remplis d'amour pour Bastien, de la part de l'équipe et de la nôtre... [47]

Nous étions là lorsque le coeur de Bastien a cessé de battre et avons recueilli ses 3 derniers souffle de vie... Nous n'étions pas tristes à ce moment là, nous étions apaisés de voir Bastien si serein... La tristesse est venue ensuite de savoir que tout était fini... Qu'il était parti définitivement...

Vous savez ces 14 derniers mois furent un parcours difficile, je suis passée par différentes étapes de certitudes et de doutes... Bastien a bousculé beaucoup de choses sur le plan médical et professionnel mais aussi personnel chez de nombreuses personnes.

Le Dr XXX nous a parlé d'apporter notre témoignages sur cette épreuve... Il lui semble important que notre vécu serve au vu des chamboulements que le "cas Bastien" a suscités...

Le Service Réa Pédiatrique a été marqué par le passage de Bastien, entraînant apparemment des modifications... Le Centre nous dit qu'il y a un "avant Bastien, il y aura un après Bastien".

L'équipe médicale se reproche d'avoir été trop optimiste, mais n'est-ce pas le credo d'une centre de rééducation... moi, je les remercie de m'avoir poussée chaque jour à continuer, je n'ai aucun regret, j'ai tout essayé mais je ne suis pas Dieu...

Bastien entraîne beaucoup de remises en question...

Vous savez, ce parcours m'a convaincue d'une chose, l'euthanasie est à bannir...

Que pensez-vous de cette idée de témoignage ?

Permettez moi de vous embrasser.

[1] Que faire dans une telle situation ? le plus sage serait probablement de ne pas répondre du tout : le risque est si grand de répondre à faux sur une situation qu'on n'a pas connue, et qu'on ne connaîtra jamais. Et d'un autre côté, comment ne pas répondre ? Il faut donc essayer de trouver un compromis, en sachant qu'il sera toujours critiquable, et qu'il faut se tenir sur le plan de la stricte théorie.

[2] Il serait pourtant capital de peser les implications de ce qu'on dit : et le problème est que si on ne sait jamais, alors il n'y a plus de connaissance possible, et notamment plus de médecins.

[3] Ce serait même sans doute une précaution éthique indispensable que de croiser les regards.

[4] Naturellement il est capital dans un tel travail d'essayer de recouper les informations ; il ne s'agit pas de mettre en doute la parole de Nicole, mais on voit si souvent commettre des erreurs d'analyse grossières, la souffrance est si mauvaise conseillère qu'il faut absolument rester circonspect. Et même des mois après, je n'arrive toujours pas à me faire avec certitude une opinion sur l'état de vigilance de Bastien

[5] La question est ici centrale : car on sait que l'une des terreurs des militants pour l'euthanasie est de se trouver dans une situation où rien ne pourrait soulager leur souffrance ; en réalité ces situations n'existent pas, pourvu qu'on se donne les moyens adéquats (il suffit de réfléchir une seconde : quand il faut procéder à une anesthésie, on y arrive toujours). La question qui se pose ici est donc de vérifier si la situation de Bastien fait ou non exception à la règle.

[6] Cette question est ici une clause de style : une règle de base est que les débats d'un comité d'éthique sont confidentiels, garantissant ainsi que toutes les opinions pourront s'exprimer.

[7] Nicole répète-t-elle exactement les mots qui lui ont été dits ? Je ne sais pas, et en parlant de la "colère" je prends le risque de méjuger le médecin ; je le prends parce que cette phrase est trop typique de l'opinion de noubreux confrères, et que le plus important ici est de redire à Nicole que la loi est la loi.

[8] Quelle sottise ! Si le texte fait l'unanimité, c'est qu'il n'y a pas de problème ; et s'il n'y a pas de problème quel besoin avait-on d'une loi ?

[9] Ici également, j'ai conscience du risque que je prends : il n'est pas anodin d'assimiler la situation que vit Nicole à une situation de grossesse : qui sait ce que je vais mobiliser ? je crois que le suite me donne raison.

[10] Ici j'indique d'emblée qu'il existe des solutions techniques ; c'est un choix : il me semble urgent de faire comprendre à Nicole qu'il y a une troisième voie entre l'euthanasie et le maintien du statu quo J'y renviendrai, bien sûr.

[11] Comment ne pas avouer que la réponse de Nicole me soulage ? Il fallait mériter sa confiance, et elle aurait pu pour de multiples raisons me la refuser. D'ailleurs il reste à prouver qu'elle a raison de me l'accorder, tant l'entreprise est imprudente.

[12] Si c'est le cas, si les médecins ont réellement dit cela, alors on peut tenir pour assuré que le mieux pour Bastien est de ne jamais sortir de son coma ; la situation est donc désespérée.

[13] Naturellement le fait que les choses s'aggravent depuis deux semaines ne doit pas être pris en compte pour le pronostic. Mais ce que Nicole a dit plus haut est largement suffisant.

[14] Oui, espérance ?

[15] Il s'agit de divers sédatifs ; en théorie il suffit d'en augmenter les doses pour obtenir une sédation, mais compte tenu du mélange de drogues il est manifeste que les médecins, au contraire, souhaitaient favoriser le réveil en essyant d'être le moins sédatif possible.

[16] Si c'est le cas, alors cela pose deux problèmes.
Le premier est celui de la légitimité de cette démarche. Car l'étendard de l'ADMD est la revendication d'une liberté d'être mis à mort pour celui qui le demande. On a du mal à comprendre le rapport entre cette situation et celle, fût-elle, à bien des égards, encore plus épouvantable que celles dont les médias nous ont récemment rebattu les oreilles, d'un enfant de cinq ans qui ne revendique rien.
Le second est un étonnement : comment ces gens-là font-ils pour se tenir ainsi à l'affût de toutes les situations qui pourraient leur permettre d'occuper le terrain ? Quoi qu'il en soit, ce comportement de charognards est nauséabond.

[17] Mais cela ne constitue pas une exception à ce que j'écrivais plus haut : malgré tout nous savons soulager tous les symptômes. Mais il arrive que l'inconfort "vaille la peine", quand c'est le prix à payer pour une guérison par exemple. En fin de vie, les inconforts ne servent plus à rien, et ils doivent être impitoyablement chassés ; mais ici il s'agit de savoir si Bastien se réveille. Si on considère qu'il est indispensable de le savoir, alors il faut accepter la rançon, qui est l'inconfort ; mais on ne l'acceptera que le temps nécessaire pour faire le point ; et tout le problème sera de ne pas renouveler l'expérience hors de propos.

[18] Tous ces points seront repris et détaillés plus loin.

[19] A ce stade le rythme des échanges est soutenu ; on verra qu'il tendra à diminuer ; naturellement il s'agit d'être à l'écoute de Nicole, en induisant le moins possible

[20] Il me semble nécessaire de rappeler ici à Nicole à quelles conditions mon intervention a quelque chance d'être légitime ; et parmi les conditions à réunir, il y a qu'elle doit être indispensable. Or plus on avance dans le débat et plus on vot que l'équipe soignante est remarquable. On ne se trouve pas, comme on aurait pu le penser au début (et pourquoi nier que je me suis posé la question ?), face à des professionnels englués dans une problématique d'acharnement thérapeutique. On se trouve au contraire devant la réalité la plus nue : c'est la vie qui nous y place.

[21] Allons plus loin : alors que Nicole paraissait, dans son premier mail, évoquer une tentation d'euthanasie, elle a déjà totalement changé de discours. Cela m'incite à penser que j'ai eu raison de prendre les risques que j'ai pris. Mais aussi cela doit attirer l'attention sur l'extrême difficulté de ces situations : si les propositions de l'ADMD sont absurdes, c'est surtout parce que les choses ne sont jamais assez claires pour qu'on puisse seulement songer à les trancher. Il y a de l'indécidable, on croyait que la pensée moderne l'avait enfin admis.

[22] J'ai été long à écrire cette phrase. Car dans la position qui est la mienne, la tentation est bien sûr de vouloir participer à l'action. Et de cela je dois me méfier : peut-être ma légitimité, si j'en ai une, est-elle liée à mon impuissance, c'est parce que je ne suis pas dans l'action que je peux etre aidant. Il y a là un piège pour tout le monde.

[23] Autre piège : comme si, pour purement épistolaire qu'elle soit, notre relation n'était pas très connotée affectivement...

[24] Je l'ai déjà dit ; mais il me semble qu'à ce stade il faut le répéter sans cesse : une décision éthique droite suppose le respect d'un minimum de conditions d'élaboration ; en particulier toute décision éthique solitaire est a priori suspecte.

[25] En effet, je commençais à trouver le temps long ; d'un côté parce que, compte tenu de l'inconfort potentiel de Bastien, ces examens étaient urgents ; mais de l'autre aussi sans doute parce que j'ai du mal à me tenir dans la neutralité.

[26] Il y a là une contradiction dont je suis parfaitement conscient : j'ai dit plus haut : "Il est douteux que Bastien souffre". Je laisse cette contradiction parce qu'elle s'est produite, et qu'il est naturel que je sois infuencé par les propos de Nicole. Mais aussi parce que la situation est douteuse. C'est même parce que le niveau de confort de Bastien est douteux alors que son avenir est, lui, pratiquement certain, qu'il y a un problème.

[27] En effet, les messages de Nicole vont avoir tendance à s'espacer. Je tenterai une explication plus loin.

[28] On voit ici que la contradiction que je mentionnais plus haut n'est rien d'autre que le pain quotidien de ces situations. C'est un leurre que de croire, ou une malhonnêteté que de prétendre, qu'il en peut aller autrement, et c'est bien cela qui rend impossible une attitude radicale.

[29] Le Code de la Santé Publique ne parle pas de l'enfant ; c'est vrai ; mais n'en parlant pas il en résulte qu'il n'en fait pas un cas à part et que dans ces conditions il est un certain nombre de dispositions qui s'appliquent.

[30] Et c'est cela qui explique que les messages de Nicole se font plus rares.

[31] On aura compris depuis longtemps que par "fin de vie" Nicole entend "euthanasie" ; je ne le lui ai pas dit clairement, mais je crois que cette confusion sémantique lui porte grand tort.

[32] Je suis parfaitement conscient de manier la poudre en mettant ainsi Nicole face à ses contradictions et aux évidents soubassements de celle-ci ; je le fais parce que si ces échanges ont un sens (ce qui reste à prouver) alors il me faut prendre ce risque. Par ailleurs j'ai confiance dans la solidité de Nicole.

[33] Et naturellement c'est ni l'un ni l'autre : le Dr XXX croit de son devoir d'utiliser tous les arguments pour dissuader les parents de Bastien de commettre une euthanasie. Je souhaite aussi les dissuades, mais pas avec tous les arguments.

[34] En fait cette proposition me met en difficulté : quand on est dans une démarche d'accompagnement comme celle-ci, la tentation vient très vite de devenir acteur de ce qui se joue. Or mon intuition est que je ne peux être un aidant efficace que si je reste dans mon rôle. Et d'un autre côté il serait sûrement utile que je puisse correspondre avec le Dr XXX, dont par ailleurs je ne peux pas ne pas redouter le jugement : que penserais-je à sa place ? C'est tout cela bien considéré que je réponds à Nicole comme je lui réponds.

[35] Ici aussi je prends un risque. Mais il faut bien remettre sur le devant l'intérêt du malade. Et ce n'est pas Nicole qu'on soigne.

[36] Et je note, bien sûr, que si Nicole pense moins à Bastien qu'à sa vie avec lui, Jean, lui, utilise une formulation qui parle également de lui, non de Bastien. Comment ne le comprendrait-on pas ?

[37] Et je reste à penser que l'amour dont font preuve tous les protagonistes de cette épouvantable histoire a une autre tenue que cette soi-disant "ultime preuve d'amour" dont l'ADMD nous rebat les oreilles.

[38] On aurait peine à imaginer mon soulagement : je ne suis donc pas le seul à penser ce que je pense, et mes hypothèses sont confirmées par quelqu'un qui connaît, lui, la situation.

[39] Suis-je en train d'enfreindre la règle ? Je ne crois pas. Il me semble qu'une étape deécisive vient de se franchir, même si les décisions qui pourraient en découler ne sont pas encore, loin s'en faut, prises (et c'est pourquoi je confirme que la proposition du Pr. ZZZ ne vaut pas changement de cap), et que dans ces conditions je peux envisager un rôle de pur témoin dans une phase ultime du parcours. Par ailleurs il me semblait difficile, compte tenu de ce qui vient de se passer, de ne pas envoyer un signal d'ordre affectif : il ne s'agit pas d'une psychanalyse.

[40] On voit bien ici, comme je l'ai indiqué pus haut, que notre correspondance prend une coloration affective : Nicole n'a pas à s'excuser, et je n'ai pas à attendre de nouvelles. Mais il ne s'agit sans doute là que d'une saine part du feu.

[41] Et j'ai du mal à imaginer comment le service peut assimiler cette dissension. Mais que faire ?

[42] Est-il besoin de dire que cette perspective me terrifie d'avance ?

[43] J'ai longuement hésité à écrire ce paragraphe : A quoi bon entrer dans ces détails techniques, qui risquent d'induire des réactions irrationnelles, des illusions, des espoirs ? Je crois que si j'ai fini par m'y résoudre, c'est parce que je n'ai depuis longtemps, dans cette affaire, d'autre arme que la transparence. Il se pourrait que ce soit là un manque de professionnalisme.

[44] J'ai pleinement conscience en écrivant cela de souhaiter que Nicole se laisse pousser sur ce chemin. Il m'est bien difficile de rester neutre alors que mon opinion est faite depuis longtemps ; et puis... ne faut-il pas à ce stade, précisément, prendre parti ?

[45] Et je donne à Nicole mes numéros de téléphone : la conclusion approche, il me semble qu'elle a besoin de savoir qu'elle peut compter sur de l'aide.

[46] On trouve ici une application stricte de la loi Léonetti : le pronostic est jugé trop mauvais pour qu'on entreprenne des soins curatifs ; on limite donc les thérapeutiques à ce qui est nécessaire au contrôle des symptômes. L'alimentation est arrêtée pour les mêmes raisons. Naturellement cela n'aura, dans le cas de Bastien, aucune influence : on ne se dénutrit pas en trois jours. Par contre l'alimentation apporte des liquides, et il n'est pas bon d'apporter trop de liquides à un malade encombré.

[47] Et c'est parce que les choses se sont passées comme elles se sont passées -allons plus loin : c'est parce qu'elles se sont passées comme Nicole l'a imposé- que cette paix et cet amour ont été possibles

Que faire quand on est inquiet ?

Michel — 2009-03-08T18:25:16Z

Il arrive assez souvent qu'un sujet âgé en hôpital ou en institution se mette à ne pas aller bien.

L'observation courante montre que les professionnels ont tendance à sous-estimer l'importance des informations qu'on leur donne, et que cette sous-estimation suit la voie hiérarchique : quand l'aide-soignante s'inquiète elle en parle à l'infirmière dont la réaction est fréquemment de considérer que l'aide-soignante s'inquiète pour rien ; et quand l'infirmière alerte le médecin, celui-ci a une forte tendance à penser qu'elle s'affole. Peu importe ici les raisons de cette sous-estimation [1] ; le résultat est que l'alerte est souvent prise en compte avec retard.

Or s'il est une donnée capitale, c'est que la prise en soins de la personne âgée ne souffre aucun retard : de nombreuses situations sont aisément réversibles si on les prend comme des urgences, et aboutissent à des catastrophes si on ne le fait pas. Retenons deux principes de base des soins gériatriques :
La personne âgée a besoin qu'on se batte pour elle comme on le ferait pour une personne jeune ; la seule différence est qu'on se bat moins longtemps.
Chez une personne âgée (comme chez l'enfant après tout) il n'y a pas d'autre solution que de considérer toutes les situations comme des urgences. Neuf fois sur dix c'est faux ; mais on se bat pour la dixième.

Dans certaines circonstances il existe des symptômes particuliers qui orientent tout de suite le raisonnement. Ou qui devraient l'orienter : un grand piège est que chez le sujet âgé les symptômes sont souvent discrets, ou peu évocateurs ; d'où l'erreur fréquemment commise de se rassurer à bon compte, alors qu'il n'y a aucun rapport entre l'intensité des symptômes et la gravité de la situation.

Mais il y a un grand nombre de cas où le soignant qui s'inquiète ne sait pas dire exactement ce qui l'inquiète. Compte tenu de ce que nous venons d'écrire, la seule manière de procéder en sécurité est d'ajouter un troisième principe :
C'est le soignant qui s'inquiète qui a raison, et ce jusqu'à preuve du contraire.

Mais naturellement il est très fréquent que, quand l'alerte est donnée, il n'y ait pas de médecin sur place. Que doit faire alors l'infirmière ?

LA PROCEDURE D'INQUIETUDE

Une proposition est de standardiser la réaction des équipes en mettant en place, sous forme d'une fiche réflexe, une procédure à appliquer systématiquement dès qu'une alerte est donnée dans l'équipe, et ce quelle que soit la raison de cette alerte.

l °) : TÉLÉPHONER AU MÉDECIN.

Il ne peut être question de se contenter de demi-mesures, car de deux choses l'une : ou on s'inquiète pour rien, et la procédure sera simplement mise en place pour rien, ou on s'inquiète pour quelque chose et c'est une urgence.

L'exemple de réaction absurde est l'utilisation de l'oxygène. La scène se passe au matin, à l'arrivée du médecin ; on lu rapporte qu'un malade s'est mis à respirer mal, l'équipe de nuit a mis de l'oxygène, et les choses sont rentrées dans l'ordre.

Certes l'équipe a bien fait de mettre de l'oxygène.

Mais de deux choses l'une : ou elle s'est trompée, et elle a simplement mis de l'oxygène pour rien ; ou elle ne s'est pas trompée et alors ce malade était en grand danger. Et en se contentant à administrer de l'oxygène, on a perdu de précieuses heures, car quel était le danger ?
Une embolie pulmonaire ?
Un infarctus ?
Une pneumopathie ?
Une défaillance cardiaque ?

Si le malade respire mal, il faut que l'équipe de nuit mette de l'oxygène ; mais il est absurde de mettre de l'oxygène au malade si dans la minute qui suit on ne réveille pas le médecin.

De la même manière, si l'équipe s'inquiète la première chose à faire est d'alerter le médecin. Naturellement cela suppose un monde idéal où le médecin tient compte de l'alerte. Mais à la limite l'équipe aura au moins déchargé sa responsabilité.

2°) : RECHERCHER UNE DOULEUR.

Cet item se passe de commentaire : un malade qui s'agite, qui ne mange pas, qui se replie sur lui-même, surtout s'il est dément, est toujours suspect d'avoir mal. On sait combien cette recherche peut être difficile ; mais précisément on aura gagné un temps précieux en appliquant une des échelles disponibles, que ce soit le Doloplus ou l'ECPA, pour pouvoir donner quelques indications au médecin.

3°) : PRENDRE LA TEMPÉRATURE.

Ici également il y a peu à dire, et en général les équipes y pensent. Rappelons que la prise de température rectale est devenue interdite.

4°) ; PRENDRE LA TA ET LE POULS.

Si la tension est souvent prise, le pouls est plus souvent oublié. Or cela permet de repérer trois situations au moins :
Les accélérations, qui orientent notamment vers une douleur, une embolie pulmonaire, une décompensation cardiaque...
Les ralentissements, qui peuvent orienter vers un trouble du rythme menaçant.
Plus difficilement les passage en arythmie, qui sont souvent inconfortables pour le patient.

S'agissant de la tension, il faut se souvenir que ce n'est pas l'hypertension qui pose problème. Quand la tension monte elle ne donne pas de symptômes, à moins de dépasser 200 mmHg (et encore) ; par contre l'élévation tensionnelle est souvent le reflet d'autre chose, par exemple d'une douleur. [2]. Non : ce que l'on cherche, c'est surtout l'hypotension artérielle, qu'elle soit liée à une déshydratation ou à un problème cardiologique.

5°) : FAIRE UNE GLYCÉMIE CAPILLAIRE.

On doit se souvenir ici que ce ne sont pas les élévations de la glycémie que l'on recherche : elles se produisent dans un contexte totalement différent, et il est absurde d'attribuer des symptômes à une glycémie qui reste au-dessous de 4 g. Tout comme pour la prise de tension, ce qu'on cherche c'est l'hypoglycémie, qui est fréquente et peut laisser de lourdes séquelles. Et si on trouve une hypotension il faut la traiter tout de suite. A la limite on pourrait dire que si dans le service il n'y a pas de matériel pour faire cette glycémie, l'équipe devrait donner systématiquement du sucre :
Si le malade est en hyperglycémie, on l'aggravera, mais pas beaucoup.
Si la glycémie est normale, le geste sera sans importance.
Si le malade est en hypoglycémie on l'aura sauvé.

6°) : PRATIQUER UNE BANDELETTE URINAIRE.

Car l'infection urinaire est un grand pourvoyeur de troubles en tous genres, et la seule manière de la détecter est de la rechercher systématiquement. Donnons une règle : les flacons de bandelettes urinaires contiennent 100 bandelettes et se périment en trois à quatre semaines. Cela correspond à la consommation mensuelle d'un service de gériatrie normal.

Ajoutons que la bandelette va donner un autre élément trop souvent négligé : la densité urinaire, indispensable pour évaluer une déshydratation.

7°) : ENREGISTRER UN ECG.

Il ne faut pas compter sur la clinique pour diagnostiquer un infarctus chez le sujet âgé : la douleur manque souvent, et il faut se contenter de vomissements, d'agitation, de prostration... Il est donc indispensable de mettre le tracé à la disposition du médecin. On gagnera ainsi un temps précieux.

8°) : SE RENSEIGNER SUR LA QUALITÉ DE L'APPÉTIT (si doute peser ).

La question de savoir pourquoi le malade ne mange pas est un autre problème, qui est étudié dans d'autres pages de ce site, et on ne va pas traiter cela en urgence. Reste que l'anorexie est un élément de surveillance fondamental, trop souvent négligé lui aussi.

9°) : VÉRIFIER LA DATE DES DERNIÈRES SELLES.

Car le fécalome est source d'une foule de symptômes, et que la surveillance des selles est la seule manière de le dépister. Rappelons qu'il faut se méfier des fécalomes constitués à bas bruit chez des patients qui continuent à avoir des petites selles, d'ailleurs souvent liquides. Rappelons la règle : tout sujet âgé qui a une diarrhée est constipé jusqu'à preuve du contraire.

10°) : RECHERCHER UN GLOBE VESICAL.

La rétention d'urine elle aussi se manifeste souvent par des symptômes qui n'ont rien à voir avec la sphère urinaire, qu'il s'agisse d'agitation, de vomissements (rappelons cette autre règle : chez le sujet âgé, tout symptôme digestif impose de rechercher une pathologie urinaire. Or non seulement le diagnostic de rétention d'urine est particulièrement difficile, mais encore tout professionnel normalement constitué oublie d'y penser au moins deux ou trois fois par an.

Tous ces éléments sont indispensables, et on peut prévoir que de toute manière le médecin les demandera quand il arrivera. Non seulement on gagne ainsi un temps précieux mais encore on lui donne un moyen de ne pas oublier certains aspects du problème.

Il reste ensuite à :

11°) : OBTENIR UNE RÉPONSE DU MÉDECIN.

12°) : REDISCUTER AVEC LE SOIGNANT QUI A DONNE L'ALERTE.

13°) : TRANSMETTRE SUR LE DOSSIER DE SOINS

Ceci ne résout nullement le problème, qui reste sous la responsabilité du médecin. Mais on ne préservera les chances des sujets âgés que si toute alerte est prise au sérieux. Et ce sans se décourager : car dans l'immense majorité des cas il s'agit d'une fausse alerte. Redisons-le : on fait tout cela parce que, parfois, le malade est en train de jouer sa vie...

[1] On aurait de fortes chances de tomber juste si on se disait qu'elle est due en partie au désir du professionnel de montrer qu'il sait mieux que l'autre, et en partie à une réaction contre sa propre inquiétude plus ou moins inconsciente.

[2] Rappelons que le sujet âgé est très sensible aux à-coups tensionnels, et qu'il faut éviter de faire baisser une tension trop brutalement, surtout en cas d'accident vasculaire cérébral.

Saint Vincent de Paul et l'hormone de croissance

Michel — 2009-01-24T20:54:52Z

Les professionnels impliqués dans l'affaire de l'hormone de croissance viennent d'être acquittés.

Très récemment une infirmière a été mise en cause pour une erreur de flacon dans une pharmacie hospitalière.

Curieux entrechoc de l'actualité, qui nous met ainsi sous les yeux une si scandaleuse inégalité de traitement. Voilà une magnifique occasion de nous révolter.

Et ne soyons pas naïfs : cette inégalité de traitement est une évidence.

Mais si nous allions un peu plus loin ?

Il y a plusieurs choses qu'il convient de relever dans ces histoires.

UNE SUITE INTÉRESSANTE :

Je n'ai certes aucune envie de me trouver mis en cause pour des erreurs de ce type. Et je n'ai pas le souvenir que Mme Bachelot, dont il est vrai je ne passe pas mon temps à suivre les interventions, ait eu un mot personnel pour l'infirmière, qui se trouve mise en examen, placée sous contrôle judiciaire et interdite d'exercer. Il est vrai que la justice est indépendante, au point que le Parquet n'a pas jugé utile de faire appel de ces mesures. A ma connaissance la ministre s'est bornée à dire qu'elle est fière du service public hospitalier, qu'elle est aux côtés du personnel, bref du vent, et que l'hôpital ne manque pas de moyens ; sans oublier de dénoncer une récupération politicienne. Triste comportement.

Cependant il faut se souvenir : il n'y a pas si longtemps l'affaire aurait été mise au rancart au motif, par ailleurs tous à fait logique, que c'était une erreur, que les erreurs sont inévitables et que c'est la faute à pas de chance ; c'est comme cela que je pensais il y a trente ans, et je n'étais sûrement pas le seul. Or la suite semble avoir montré qu'il y avait une faille dans le système de distribution des solutés. On aurait certes pu arriver à ce résultat par des moyens moins scandaleux, mais n'oublions pas tout de même qu'il fut un temps où on n'y serait jamais arrivé. Je suppose qu'une cellule est chargée de remédier à cet état de choses. En passant il sera bon d'étendre son champ d'investigations : l'autre jour je suis allé au supermarché acheter de l'alcool à brûler ; je me suis retrouvé avec une bouteille d'ammoniaque : même rayon, même forme de bouteille, même couleur d'étiquette et le nom commence par ALC(ali volatil). Le problème est que cela me met en évidence à quel point je ne suis pas à l'abri d'une telle erreur.

UN CHANGEMENT D'AMBIANCE :

Dans cette inflexion qui nous a rendus plus exigeants sur les questions de sécurité, il y a d'excellentes choses. Mais peut-être serait-il bon de s'interroger là aussi sur les conséquences. Et j'en vois deux au moins.

La première concerne le regard que nous portons sur les choses. On sait que les dégâts de l'amiante sont devenus une source de procès. Je crois qu'il va être très difficile de trouver le point d'équilibre.

Car cette question des dégâts de l'amiante est tout sauf nouvelle. J'ai le parfait souvenir que l'asbestose et ses conséquences étaient décrites dans les cours de sémiologie que j'apprenais en première année de médecine, c'était en 1967. Tout le monde savait. Alors, évidemment, l'inertie arrangeait bien les industriels, et il y a là question. Il faut cependant garder en mémoire que les conceptions à l'époque étaient différentes, et que c'est notre regard qui a changé. En bien, certes. Mais il a changé. Je veux dire qu'à cette époque bien peu se demandaient si les maladies professionnelles étaient autre chose qu'une fatalité. Il y avait même chez les mineurs une sorte d'évidence que la silicose faisait partie du métier. Redisons-le : il est bon que ces temps soient révolus. Toujours est-il que j'éprouve quelque malaise à voir ce médecin du travail poursuivi pour des faits qui, à l'époque où ils se sont produits, faisaient l'objet d'un consensus, même tacite, même mauvais. J'éprouve quelque malaise à voir ce médecin poursuivi pour n'avoir pas anticipé un changement de regard.

La seconde concerne la notion même de sécurité. Je connais des jeunes qui s'occupent d'une troupe d'éclaireurs. Et j'observe la manière dont ils se débattent avec les règles de sécurité. Mais je n'oublie pas que j'ai été moi-même éclaireur, et qu'à l'époque absolument personne ne se posait la question de la sécurité. Changement de regard. Salutaire, sans doute. Mais pas sans profondes conséquences sur la conception même de la vie. Tout ce que je sais, c'est qu'on m'envoyait, moi, marcher la nuit à la boussole, sous la pluie au besoin, et qu'il n'y avait pas de téléphone portable. Souvenons-nous de ce curé breton, un peu extrême droite, certes, un peu irresponsable sans doute, condamné à la suite d'un accident lors d'une sortie en mer ; en son temps, je l'ai faite, cette sortie en mer.

Ce qui se joue autour de la sécurité est plus complexe qu'on ne dit, et les enjeux culturels et sociaux en sont bien plus profonds qu'on ne pense.

LA DOULEUR DES FAMILLES :

Il est évident que le problème essentiel est la question de la douleur des familles. Au fond, et une fois qu'on a mis en place les processus qui vont permettre d'analyser calmement les erreurs et de mettre en place les procédures adéquates, c'est même la seule importante. Reste à savoir ce qu'on fait de cette douleur.

La pénalisation automatique est la pire des réponses ; notamment parce qu'on n'est jamais sorti de la problématique décrite en son temps par Foucault au sujet de la prison. Il disait que la prison a un double objectif : surveiller et punir, et que ces deux fonctions ne cohabitent pas bien. Ajoutons que les choses sont encore plus compliquées, puisqu'il s'agit aussi de réinsérer (quelque chose comme racheter), et que Foucault était bien gentil d'insister si peu sur le fait qu'elle sert aussi non seulement à dissuader mais encore à venger (Guantanamo n'a pas d'autre utilité). La question qui se pose là est celle de la sagesse : je suis contre la peine de mort ; et si on tuait mon enfant ? alors je serais comme tout le monde : je deviendrais fou ; c'est bien pourquoi il faut supprimer la peine de mort. Tel qu'il est conçu, tel qu'il est perçu, le système judiciaire ne peut en aucune manière apporter une solution.

Et le problème est que, du fait qu'il existe des recours pénaux, on dirige les familles, déjà tellement éprouvées, vers des fausses pistes dont j'ai bien peur qu'elles ne retirent qu'un surcroît de souffrance.

Dire qu'il y a un recours pénal, c'est dire que les choses ne peuvent se parler qu'avec les mots du crime et de la faute. Il y a des coupables.

Je ne sais pas s'il y a eu des fautes dans l'affaire de l'hormone de croissance. Il paraît que les préleveurs n'étaient pas très regardants. Soit. Mais on leur reproche notamment d'avoir prélevé des hypophyses sur des malades mentaux et des sujets âgés. On ne m'a pas montré les statistiques établissant que la maladie de Creutzfeldt-Jakob est significativement plus fréquente chez les malades mentaux décédés en institution, et je n'ai entendu aucun gériatre (même pas moi) se choquer de voir mélanger maladie mentale, Alzheimer et Creutzfeldt-Jakob. Par contre je vois bien les implications symboliques d'une telle assimilation.

Il y a dans cette réaction quelque chose qui dépend de nous : certes la douleur pousse à dire n'importe quoi, mais ce n'importe quoi advient plus facilement quand l'information n'a pas été transparente. Mais il y a quelque chose qui ne dépend pas de nous, et c'est précisément cette douleur.

Je le redis : je reste avec la crainte que cette pénalisation systématique ne soit la pire chose qu'on puisse faire pour ces familles.

On sait que le deuil est un processus complexe, et que dans le deuil normal il y a toujours une période de culpabilité et de révolte. Reprenons brièvement les découvertes de Kübler-Ross qui, si elles ne parlent pas exactement du deuil sont ici parfaitement transposables. Quand on m'annonce une mauvaise nouvelle, ma première réaction est de ne pas y croire. C'est ensuite que je me mets à cheminer vers l'acceptation, et la culpabilité/révolte est un premier pas : quand je dis que mon proche est mort et que c'est ma faute, ou la faute au médecin, je dis du même coup que j'ai admis le fait que mon proche est mort ; mais j'atténue cette découverte en disant que cette mort aurait très bien pu ne pas se produire. Ce qui m'est le plus difficile en effet, c'est en premier lieu sans doute de constater que mon amour pour l'autre n'est pas tout-puissant, et aussi, même si c'est à voix plus basse, d'admettre que mon proche est mort parce qu'il est mort, que la mort est inéluctable, et notamment que la mienne l'est tout autans. À telle enseigne que je préfère m'en sentir coupable plutôt que d'accepter qu'il n'y ait pas de coupable. La mauvaise nouvelle est totalement intégrée quand j'ai accepté qu'elle soit et qu'elle ne pouvait pas ne pas être.

Du coup, si la culpabilité/révolte est un élément inévitable du deuil, si même on peut dire que c'est un événement moteur, et quelque part bénéfique, c'est à condition qu'on ne s'y attarde pas démesurément. Je ne suis pas sûr que les procédures pénales soient propices à cette évolution, surtout qu'elles vont se terminer soit par un non-lieu, ce qui a toute chance d'aboutir à un deuil interminable, soit par une confirmation (pas si souvent que cela légitime) de la culpabilité d'un tiers, ce qui a toute chance d'aboutir à un non-dépassement de cette révolte. En somme, quand les avocats des parties civiles proclament à la fin du procès que les familles vont enfin pouvoir faire leur deuil, ou qu'à l'inverse elles ne vont pas pouvoir le faire, ils ne se demandent pas si, au lieu d'être la solution du deuil difficile, la procédure n'en est pas la cause. Mais je ne demande qu'à être détrompé.

Ajoutons que la plainte aboutit immanquablement à une procédure civile qui ouvre sur des dommages et intérêts. Il se peut que ce soit une bonne chose, mais je reste perplexe : lorsque mon fils est mort et qu'on m'a indemnisé, il me reste à vivre avec le souvenir d'un fils dont on m'a fixé le prix ; et je crois qu'il serait utile d'étudier ce que les familles ainsi indemnisées font de leurs indemnisations, et comment elles vivent avec : je n'arrive pas à imaginer ce que je ferais de cette indemnité (même s'il est entendu qu'une bonne part sert à payer les frais de procédure). Ce qui ressort là, c'est qu'une civilisation qui n'a que l'argent comme réponse à la douleur (et quelle autre réponse ?) n'a tout simplement pas de réponse à la douleur. Peut-être conviendrait-il de se demander s'il peut y avoir une réponse à la douleur. En tout cas il faut surtout se demander ce qu'il en est de cette civilisation qui ne sait rien d'autre que monnayer.

LES JUGEMENTS HÂTIFS :

La dernière remarque est que nous ne connaissons pas les faits. Nous n'y étions pas, nous ne savons pas très bien ce qui s'est passé. Moi en tout cas. Je n'étais pas à l'hôpital saint Vincent de Paul. Et je ne me souviens plus très bien de ce qui se disait au moment où on commençait les traitements avec l'hormone de croissance. Le seul souvenir que j'aie c'est d'avoir été, à cette époque-là, menacé par une famille d'une plainte parce que je n'avais même pas évoqué la possibilité de ce traitement à propos d'un enfant (qui par ailleurs ne remplissait absolument pas les critères d'éligibilité). Je dis cela pour rappeler qu'à l'époque les traitements par hormone de croissance avaient fait l'objet d'une certaine médiatisation ; il y aurait lieu peut-être de s'interroger sur elle, et de se demander ce qu'on manie quand on fait ainsi surgir des espérances incontrôlées.

Mais que savait-on réellement des dangers ? C'est bien difficile à dire, surtout rétrospectivement. Il est assez facile de prédire le passé ; mais… on lit çà et là que le Pr Montagnier avait prévenu dès 1980, et on lui fait totalement confiance sur ce point ; mais cela ne gêne personne de douter de lui quand il dit le contraire le jour de son audition au procès. Et de toute manière les choses sont bien plus compliquées : on montrerait facilement que les craintes des pessimistes se réalisent assez rarement, et que s'il avait fallu tenir compte de tous les dangers qu'on nous a signalés sur tout on aurait évité des catastrophes mais serait surtout passé à côté d'immenses progrès.

Qu'on en juge : imaginez-vous en 1795, avec les connaissances scientifiques de l'époque, mais avec simplement une loi Huriet [1], un comité consultatif national d'éthique, une IGAS [2] et un juge d'instruction. Comment argumentez-vous un projet consistant à inoculer un virus à des sujets bien portants pour les prémunir contre une hypothétique autre maladie virale ?

Je ne crois pas une seconde qu'il se trouverait de nos jours une seule autorité pour accepter la mise sur le marché du vaccin antivariolique.

Mais peu importe : ce que je voulais dire, c'est que nous ne connaissons pas les dossiers. Pas assez pour en parler. Et pourtant nous en parlons. Et nous nous indignons. Nous jugeons. Quelle est la fonction de cette posture ? Ce serait à explorer. Je persiste à penser qu'elle a notamment pour résultat de nous mettre en scène comme des professionnels différents, qu'on ne peut suspecter des mêmes travers.

Rappelons ce qui s'est passé lors de l'épisode de l'émission « Les infiltrés » sur les maisons de retraite. Sur une liste de discussion à laquelle je suis abonné, beaucoup se sont révoltés contre les responsables de l'établissement. Or il s'est trouvé que, cet établissement, je le connaissais, et que ces responsables je les connaissais ; j'étais bien le seul. Et j'ai essayé de faire valoir que, peut-être, les choses n'étaient pas si simples. Peine perdue. Il a fallu une bonne dizaine de jours avant que, tout doucement, on arrive à l'évidence qu'il aurait fallu, avant de se scandaliser, regarder l'état du marché de l'emploi chez les professionnels de santé à la Ferté-sous-Jouarre. J'ai travaillé dix ans dans un hôpital du fin fond du Loiret, j'ai quelques souvenirs de ce genre de difficulté. Cette indignation faisait écho à celle de la petite Létard, qui a d'emblée proclamé qu'elle allait porter plainte [3], montrant par là même qu'elle découvrait l'existence de telles situations ; terrible aveu d'incompétence.

Cette posture fait irrésistiblement penser à la notion de bientraitance.

Une fois qu'on a mis en place le concept de maltraitance, il est pratiquement impossible de positionner un autre concept nommé bientraitance autrement que comme son opposé, et toutes les protestations et mises au point sont inopérantes ; il y a les maltraitants et les bientraitants. Comment s'étonner alors que ceux qui manient ces concepts, et qui se perçoivent (avec de solides motifs, là n'est pas la question) comme bientraitants ou tout au moins mieuxtraitants que d'autres, apparaissent comme des convertis, comment échapper à ces (ridicules par ailleurs) accusations de secte ?

Toujours est-il que, très imprudemment à mon sens, nous jugeons ; je dis bien « nous », car je connais ma propension à me conduire moi aussi de cette manière. Et qu'il serait utile de s'interroger.

MAUDIRE LE HASARD :

Ce qu'il y a de commun entre tous ces éléments, c'est qu'ils soulignent la tendance manichéenne inscrite au cœur de l'humain. Tous nous avons besoin de séparer le bon grain de l'ivraie, et de couper le monde entre bons et méchants (oh, je sais qu'il y a des nuances), à discerner le bien et le mal. Problématique connaturelle à l'humain : car le bien et le mal n'existent pas dans la nature, où rien n'advient parce que c'est bien ou mal. On peut même dire que la pensée scientifique naît à partir du moment où on admet que les phénomènes ont des mécanismes, des origines, mais pas des causes. C'est la religion qui introduit le bien et le mal (à moins que ce ne soit l'inverse, mais passons). La seule causalité du monde, c'est le hasard.

Mais il y a l'homme, et l'homme est l'animal qui sait. Penser, agir, c'est lutter contre le hasard, c'est discerner le bien et le mal.

Notons pour finir qu'il y a deux grandes manières d'envisager le bien et le mal.

Il y a la manière déontologique, celle qui va, pour le dire d'un mot, de Platon à Kant, pour qui il y a un bien en soi, et un mal en soi. Est bien ce qui est conforme aux principes que l'homme peut déterminer.

Et il y a la manière téléologique, celle de Hobbes et Locke, pour qui est bien ce qui est bien pour l'homme.

Et la difficulté dont nous ne nous sortons pas depuis deux siècles est que ces deux conceptions s'opposent alors qu'elles sont aussi indispensables l'une que l'autre. Et que chacune aboutit presque inéluctablement à des dérives majeures : c'est en poussant jusqu'à ses ultimes conséquences la croyance en un bien en soi qu'on invente le totalitarisme ; c'est en poussant jusqu'à ses ultimes conséquences la croyance en l'homme comme mesure de toute chose qu'on invente le reaganisme. Et nous n'avons su jusqu'ici ni fixer les limites de ces deux voies, ni choisir entre les deux, encore moins en trouver une troisième.

Il serait plus prudent, et sans doute plus humain, de se souvenir que si tout l'effort du savoir, de la science, de la culture, de la civilisation, est de lutter contre le hasard, si être humain c'est réduire le hasard, nous n'avons pas, nous n'aurons jamais les moyens de l'annuler, et qu'au reste si nous y parvenions je gage que nous se serions pas à l'aise très longtemps dans le monde que nous aurions ainsi créé.

[1] Il s'agit de la loi qui réglemente les essais thérapeutiques, voir.

[2] Inspection Générale des Affaires Sociales.

[3] au fait, où en est-on ?

Le collectif "plus digne la vie"

Michel — 2009-01-17T06:46:16Z

Le collectif "Plus digne la vie" propose une pétition pour réaffirmer l'absolue dignité de l'homme jusqu'à la fin de sa vie.

Ce collectif est créé à l'initiative notamment de l'espace éthique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris.

A titre personnel je soutiens cette action sans aucune réserve.

http://www.plusdignelavie.com/

La "règle du double effet"

Michel — 2009-01-12T20:21:26Z

La règle du double effet est l'un des points sensibles du débat sur l'euthanasie.

De plus en plus on voit apparaître dans le processus de prise de décision médicale la notion de "discussion bénéfice/risque". Les médecins sont en effet amenés de manière non rare à adopter des stratégies risquées. Et il existe une règle qui impose de proportionner le risque pris au bénéfice escompté [1]. Mais comment se pose la question du rapport bénéfice/risque chez le sujet en fin de vie ? Comment éviter de dire : "Au point où en sont les choses, peu importe les risques" ?

QU'EST-CE QUE LA RÈGLE DU DOUBLE EFFET ?

Tous les actes de soins ont des avantages et des inconvénients : il y a une efficacité, mais il y a des effets secondaires (ne serait-ce que le risque de surdosage). La raison en est simple : un médicament est une substance qui modifie le fonctionnement actuel de l'organisme : c'est lé définition même de l'efficacité ; il s'ensuit que le risque de dépasser le but est toujours présent, et qu'il n'est jamais possible de calculer ce risque avec une telle précision qu'il deviendrait nul.

Un traitement sans effets secondaires est un traitement sans effet.

Les "traitements légers" ne sont que légèrement efficaces.

Le principe fondamental de l'activité médicale est connu de tous :

Primum non nocere, d'abord ne pas nuire.

On examine d'abord les dangers, puis seulement l'efficacité.

Mais à l'approche de la fin de vie ce raisonnement tend à s'inverser, parce que le malade a moins à perdre. Par contre le confort devient un élément essentiel. Du coup on examine d'abord l'efficacité, puis seulement les dangers.

C'est à ce point que survient la règle du double effet.

Nos actes de soins ont toujours deux effets :
Une efficacité : C'est l'effet bon.
Des inconvénients : C'est l'effet mauvais.

La règle du double effet énonce qu'en fin de vie on a le droit de prendre le risque, même si ce risque est énorme, de l'effet mauvais, si l'effet bon est indispensable.

UNE RÈGLE EXIGEANTE :

S'appuyer sur la règle du double effet ne revient pas à dire qu'au point où le malade en est le risque n'a pas d'importance. Même en fin de vie le risque a toujours une énorme importance.

La règle du double effet a une origine religieuse. Elle date du XIIIe siècle, et a été énoncée par saint Thomas d'Aquin à propos de la légitime défense. La problématique est celle-ci :
1. Si un monastère est attaqué par des brigands, les moines n'ont pas le droit de se battre et doivent se laisser massacrer.
2. Mais si le monastère abrite des enfants qui s'y sont réfugiés, les moines doivent tout faire pour éviter le massacre des enfants.
3. Mais cela fait courir le risque de tuer des brigands ; or toute vie est sacrée, celle des enfants comme celle des brigands.
4. Il y a donc un effet bon (sauver la vie des enfants), et un effet mauvais (menacer la vie des brigands).
5. Les moines doivent donc sortir tout ce qui peut leur servir d'armes, et les pointer vers les brigands. Ils n'ont pas le droit d'attaquer les brigands, mais ils peuvent pointer leurs armes de telle sorte que si les brigands attaquent ils risquent de s'empaler dessus. Le risque est alors pris par les seuls brigands, qui peuvent s'y soustraire en renonçant à attaquer.

On voit ainsi ce qui fait l'essentiel : la règle du double effet ne permet d'agir que moyennant un strict contrôle du risque. Même quand le risque n'est pas contrôlable, tout doit être fait pour le contrôler.

QUATRE PRINCIPES :

La règle du double effet est encadrée par quatre principes essentiels, et difficiles à appliquer.

Il faut que la situation soit désespérée :

Il faut que de toute manière le malade soit en danger : ce qu'on va faire présente des risques, et on n'aurait pas le droit de le faire si le malade ne courait pas de toute manière un risque.
Mais comment définit-on une « situation désespérée » ?
Et à l'inverse que fait-on dans le cas de Vincent Humbert, qui n'était pas en danger de mort ?

Il faut que l'effet bon soit absolument nécessaire :

Quand le malade est dans un coma profond, les données scientifiques en notre possession imposent de considérer que sa situation est la même que celle du malade en anesthésie générale. Du coup on ne peut invoquer la règle du double effet pour traiter ses symptômes (mais on peut invoquer d'autres motifs) : il faut des raisons de penser que l'action est nécessaire. Et on ne peut se réfugier derrière une fausse (et peu courageuse) argumentation du type : "on ne sait jamais". Car si on ne sait jamais, alors il n'y a plus de savoir possible, il n'y a plus de connaissance possible, il n'y a plus de soin possible, et on se demande pourquoi dans ces conditions on compte encore sur les médecins.

Il faut qu'il n'y ait pas d'autre solution :

La solution la moins risquée doit toujours être privilégiée. On sait par exemple que la morphine peut, et doit être utilisée chez l'insuffisant respiratoire. La condition absolue est qu'on ait montré qu'elle était absolument nécessaire.

Il faut tout faire pour éviter l'effet mauvais :

Tout doit être fait pour limiter le risque.
Même si c'est très difficile, même si c'est pratiquement impossible. C'est le cas, par exemple, d'une sédation pharmacologique décidée chez un patient souffrant de sclérose latérale amyotrophique : les sédatifs vont rapidement aggraver l'état respiratoire, et on sait parfaitement que si on en prescrit on va hâter la fin. il est cependant permis de le faire si l'équipe s'impose de surveiller la situation, de manière à travailler avec les doses strictement nécessaires et en veillant autant que possible à préserver une ventilation efficace, la question étant seulement [2] de ne pas mettre en œuvre des moyens d'acharnement thérapeutique.
En particulier l'effet bon ne doit pas être la conséquence de l'effet mauvais : si le malade est soulagé parce qu'il est mort, ce n'est plus la règle du double effet, c'est l'euthanasie [3].

LA RÈGLE DU DOUBLE EFFET EST DIFFICILE :

Mais c'est la seule qui permette de résoudre les cas de conscience.

[1] Les tribunaux font la même chose quand ils examinent une affaire de "légitime défense" : chacun a le droit de se défendre mais à condition d'utiliser des moyens proportionnés à l'agression dont on est victime

[2] Si on ose dire.

[3] On peut trouver un équivalent dans le droit de la guerre, qui tolère les dommages collatéraux mais pas les bombardements de terreur

L'ADMD et le ridicule

Michel — 2008-11-15T21:57:47Z

Le Président de l'ADMD, M. Jean-Luc Romero, vient de commenter, c'était vendredi 14 novembre sur France-Inter, deux faits d'actualité.

En Grande Bretagne, la jeune Hannah Jones refuse la greffe cardiaque qui lui est proposée (voir par exemple l'article du Figaro)

En Italie la justice vient de décider qu'Eluana Engaro, plongée dans un état végétatif chronique, ne recevra plus d'alimentation artificielle (je prends le risque de renvoyer à un article trouvé sur le site "liberté politique.com", dont je ne partage pourtant pas le contenu).

Et que dit M. Romero ?

Il admire ces deux pays qui progressent ainsi vers la reconnaissance de l'euthanasie. Et il se demande pourquoi la France "Le pays des droits de l'Homme", a un tel retard dans ce domaine.

Rien de moins.

Alors reprenons.

La petite Hannah Jones n'a pas demandé à être euthanasiée, et personne n'a songé à poser le problème ainsi. Il s'agit d'un refus de soins. Quelle est la situation en France ? Elle est que la question est tranchée depuis le 4 mars 2002 par la loi dite Kouchner qui dispose que le refus de soins d'un malade doit être respecté. Si un débat comme celui sur Hannah Jones n'a pas lieu en France ce n'est pas parce que notre législation est en retard, c'est parce qu'elle est en avance.

Pour Eluana Engaro, le problème se pose de la même manière : Il ne s'agit en rien d'une euthanasie, mais d'un arrêt de soins. En France on utiliserait pour trancher ce débat les dispositions de la loi du 22 avril 2005, dite Loi Léonetti, qui permet d'arrêter des soins devenus sans utilité [1]. Si un débat comme celui sur Eluana Engaro n'a pas lieu en France ce n'est pas parce que notre législation est en retard, c'est parce qu'elle est en avance.

On se demande pourquoi les tenants de l'ADMD s'acharnent dans une position aussi archaïque, et qui ne tient aucun compte de la réalité : les deux nouvelles affaires dont elle entend se servir comme d'un étendard ne sont pas des affaires d'euthanasie, et la loi française en donne la solution. Peut-être leur est-il difficile de renoncer à un combat qui est leur seule manière d'exister ; peut-être sont-ils encore trop submergés par leur peur panique de la mort. Mais au fond ce pourquoi ne regarde qu'eux ; ce qui nous regarde serait de savoir ce qu'un discours aussi manifestement faux doit à l'ignorance des réalités élémentaires et ce qu'il doit à la mauvaise foi.

Mais il y a bien pire.

Considérons le cas d'Hannah Jones. La position anglaise est strictement identique à celle de la France : un malade qui ne veut pas être soigné ne doit pas l'être. La question que médecins et juges anglais se sont posée, et que les français ne manqueraient pas de se poser de la même manière, est tout autre : elle est de savoir si un enfant de treize ans doit être considéré comme apte à prendre une décision de cette nature.

Car tout de même la situation d'Hannah Jones est tout à fait particulière. Elle n'est pas en fin de vie, elle peut être soignée, elle peut vivre, et vivre assez longtemps pour espérer un progrès médical décisif pour elle. Mais il y a un prix à payer, et elle ne veut pas le payer.

L'ADMD visiblement n'a cure de ces questions.
Pas un mot sur la seule question qui fait débat : Hannah Jones doit-elle être autorisée à décider pour elle-même, surtout dans une situation où le rapport bénéfice/risque est loin d'être nul ?
Rappelons que l'ADMD soutient qu'elle demande simplement le droit de mettre fin à une existence quand le malade se trouve à la toute fin, qu'il n'y a plus d'espoir et que les souffrances sont intenables. Hannah Jones n'est pas à la toute fin, il y a de l'espoir et ce ne sont pas des souffrances intenables qu'elle nous met en avant. Mais peu importe, sans doute, pour l'ADMD.

Considérons maintenant le cas d'Eluana Engaro : il s'agit donc de savoir si on peut cesser tout soin à un malade en état végétatif chronique.

J'ai dit que je prenais un risque en citant l'article de Liberté politique .com C'est peu de le dire, car la position qui s'y exprime n'est absolument pas la mienne. En particulier je ne crois pas à cette différence entre soin et traitement ; je ne vois pas pourquoi on serait moins libre des soins que des traitements ; et surtout si on doit choisir il ne fait pour moi aucun doute que l'alimentation par gastrostomie est un traitement. Bref, l'arrêt de l'alimentation artificielle dans une situation de cet ordre ne déclenche en moi aucun état d'âme.

Mais pour autant, et même si on perçoit sans peine tout ce que la position énoncée dans cet article doit à certains milieux qui, pour le coup, mériteraient presque les sarcasmes de l'ADMD, il demeure que le cas d'Eluana Engaro pose deux questions qu'on serait bien léger d'éluder :
Comment juge-t-on du confort de vie d'un malade en état végétatif ? Quand il est dans le coma, on a des moyens assez fiables d'en juger la profondeur et les possibilités de perception qui demeurent [2] ; mais s'agissant des états végétatifs chroniques, c'est plus délicat, et si les religieuses qui, dans l'article de Liberté politique.com décrivent leur vie avec la malade, ont de fortes chances de s'illusionner, on serait bien téméraire de l'affirmer. A tout le moins personne ne devrait s'arroger le droit de parler d'Eluana Engaro sans l'avoir examinée à fond.
Quelles sont les limites du prendre soin ? J'ai dit que pour ma part, chaque fois que j'ai eu à décider en conscience qu'une alimentation artificielle devait être arrêtée, je l'ai fait. Mais lorsque je dis qu'il n'y a pas de différence entre un soin et un traitement, je sais fort bien que je réduis le problème, et qu'en réalité il y en a une ; et qu'il y a une limite, même floue, au-delà de laquelle l'arrêt de soins est un abandon du malade, et constitue ce que le Code Pénal nomme un délaissement.

Bref, s'il y a lieu de prendre fermement position contre la thèse sous-tendue par l'article, il n'en faut pas moins garder à l'esprit que les questions qu'il pose sont de vraies questions. C'est pourquoi je l'ai choisi, c'est pourquoi il est utile de le lire.

Mais ces questions, l'ADMD ne se les pose visiblement pas. Pas plus qu'elle n'accorde la moindre importance à un détail, futile il est vrai. Quand elle plaide pour un droit à l'euthanasie elle ne manque pas de préciser qu'il s'agit de faire droit aux demandes lucides et réitérées de malades qui n'en peuvent plus, qui sont au bout de leur vie et qui sont dans des souffrances abominables. Elle ne s'avise pas que, précisément, Eluana Engaro n'est pas en fin de vie, qu'il n'y a pas de notion de souffrance abominable, et que surtout elle n'a rien demandé. Ce qui est en jeu, ce n'est pas la souffrance d'Eluana Engaro, c'est celle de son entourage, qui souffre comme je souffrirais moi-même en pareille circonstance, qui demande ce que je demanderais en pareille circonstance, demande que j'accepterais [3] si j'étais le médecin en charge de ce cas, comme la loi française m'y autorise.

C'est en 1920 que Karl Binding et Alfred Hoche ont voulu légitimer "la destruction d'une vie qui ne vaut pas la peine d'être vécue". Binding et Hoche agissaient avec les meilleures intentions du monde ; on sait comment et par qui leurs théories ont connu le succès.

Voilà où en est l'ADMD. J'avais parlé dans le titre de cet article de ridicule, le mot semble bien faible : au vrai, on peut difficilement tomber plus bas.

[1] Il est admis que pour la loi Léonetti l'alimentation artificielle est un traitement. J'ai écrit ailleurs qu'à mon sens la loi Léonetti n'est pas assez claire sur la question de l'alimentation artificielle, mais laissons cela.

[2] Il est de bon ton de rétorquer qu'on n'en sait rien ; mais c'est faux : on le sait assez bien, car les situations et les techniques sont similaires à celles qu'on utilise en anesthésie, et on ne sache pas que ceux qui doutent ainsi doutent de ce qu'ils ont vécu eux-mêmes pendant leur propre anesthésie.

[3] Rappelons-le : tout ceci à supposer que le cas soit conforme à ce qu'on nous annonce.

La souffrance en fin de vie

Michel — 2008-11-06T21:09:08Z

Bonjour. Je ne suis pas une professionnelle mais une proche d'une personne en institution J'ai hélas vu un certain nombre de personnes ce que j'appellerai " agoniser" pendant une dizaine de jours voire plus. En dehors de la question éthique, je me demande d'un point de vue strictement médical quels sont les effets positifs et négatifs de l'arrêt en fin de vie de l'alimentation artificielle et de l'hydratation. Vous avez dans un de vos articles parlé du râle du mourant. Cela donne l'impression que la personne souffre. Merci, si vous pouviez m'éclairer un peu sur ces questions, j'en conviens, fort délicates et sans doute très complexes.

Ce message reçu sur le forum pose magnifiquement l'un des problèmes les plus difficiles de la prise en charge des malades en fin de vie. Au point que j'ai beaucoup reculé le moment d'y répondre et qu'il me semble utile d'y consacrer un article entier.

Du point de vue purement scientifique, la question est, si on ose dire, assez simple ; ou du moins elle se laisse réduire à des éléments qui peuvent être travaillés séparément.

Parlons tout d'abord de l'alimentation ; nous le ferons d'ailleurs assez brièvement car plusieurs articles de ce site ont déjà abordé ce thème.

Remarquons à ce sujet que ce site, précisément, est consacré tout à la fois aux soins palliatifs et à la gériatrie, ce qui peut poser question au lecteur : dans quelle mesure peut-on ainsi passer de l'un à l'autre, utiliser pour l'une des problématiques les données relatives à l'autre ? Disons simplement que, sans pour autant méconnaître le risque d'une position trop simpliste, les points communs sont aussi nombreux que les questions communes.

L'alimentation en fin de vie :

Il est incontestable que la dénutrition est dommageable en fin de vie, car elle aggrave la dégradation de l'état général. Cela entraîne notamment deux conséquences très importantes :
Le malade est exposé à des complications comme les escarres et les infections qui sont d'importantes sources de douleur et de souffrance.
Tout simplement la fatigue s'en trouve aggravée ; or la fatigue entraîne une perte d'autonomie qui, même en toute fin de vie, est cause d'une grande souffrance : les équipes de soins palliatifs sont toujours très attentives à la prise en charge de la fatigue.

Il serait donc très fautif de prendre à la légère la question de la dénutrition. Mais une fois qu'on a dit cela, que faire ? Et l'on voit très rapidement que les moyens disponibles pour lutter contre la dénutrition sont très limités :
Il est hors de question d'utiliser des techniques d'alimentation artificielle qui seraient elles-mêmes sources de souffrance : c'est le cas de la sonde gastrique (encore faut-il que ce soit le malade qui en décide, du moins quand il le peut).
On ne peut guère utilise des techniques qui limiteraient son autonomie (alors que le but affiché est de la préserver).
Les méthodes d'alimentation artificielle sont elles-mêmes source de dangers importants, surtout sur des organismes très fatigués.
Dans le mécanisme de la dénutrition il y a certes la diminution des apports, mais il y a surtout un grand nombre de raisons pour que l'organisme surconsomme des calories ; et contre cette surconsommation il y a bien peu d'armes. [1]
Mais surtout, et là aussi pour de multiples raisons dont le détail importe peu ici, le malade en fin de vie le plus souvent n'a pas faim

Et cela nous introduit au cœur de notre problème. Car on entend souvent la famille dire : « Mais si on ne le nourrit pas il va mourir de faim » ; or cela demande à être traduit. Qu'entend-on par là ? Mourir de faim est une souffrance quand on a faim. Mais nous venons de voir que ces malades n'ont pas faim. Bien souvent ils disent même que la principale source d'inconfort pour eux est l'inquiétude de leurs proches, et les efforts qu'il faut consentir pour leur faire plaisir. Il faut donc maintenir que le malade ne va pas mourir de faim. Il va mourir de dénutrition, certes, et c'est grave, et c'est à considérer. Mais alors tout le problème se pose en termes de rapport bénéfice/risque : Peut-on raisonnablement espérer qu'une stratégie de lutte contre la dénutrition sera efficace ? Si oui, quels en seront les inconforts, et de quel côté la balance penche-t-elle ? les professionnels savent, plus ou moins bien, conduire ce genre de calculs.

L'hydratation en fin de vie :

La question se pose dans les mêmes termes :
Il est maintenant bien établi qu'en fin de vie une légère déshydratation est plutôt une source de confort.
La sensation de soif dépend largement de l'état de la bouche, et une bonne humidification de la muqueuse buccale suffit à l'apaiser.
Surtout, dans la quasi-totalité des cas le malade en fin de vie n'a tout simplement pas soif.

Dans ces conditions la terreur de voir le malade mourir de soif n'a pas plus de sens que celle de le voir mourir de faim, et la lutte contre la déshydratation ne saurait se mener que dans d'étroites limites.

La vraie question :

Il serait donc facile de répondre à notre interlocutrice en énonçant ainsi la position qui fait consensus, aussi bien dans le mode de la gériatrie que dans celui des soins palliatifs.

Mais quand on aurait fait cela, qu'aurait-on obtenu ? Aurait-on répondu à sa vraie question ? Il est permis d'en douter.

Reprenons l'une de ses phrases : « Vous avez dans un de vos articles parlé du râle du mourant. Cela donne l'impression que la personne souffre. ». Quiconque a assisté à un râle agonique sait pour le reste de ses jours de quoi il s'agit : c'est un bruit laryngé, parfois très intense, qui donne l'impression que le malade lutte pour respirer, qu'il s'étouffe, qu'il se noie dans ses sécrétions ; et c'est un bruit insupportable.

Or ce que nous savons sur le râle agonique, c'est qu'il suffit de très peu de sécrétions pour le provoquer ; le malade n'est pas du tout en train de se noyer ; nous savons aussi que la condition pour que le râle se produise est que le réflexe de toux ait disparu, ce qui est la marque d'un coma profond, dans lequel il est exclu que le malade ressente quelque chose. Il s'ensuit que le malade en râle agonique n'a besoin de rien, et notamment pas qu'on lutte contre le râle.

Le problème est que de tels propos ne sont tout simplement pas entendables par l'entourage. L'entourage est en proie à sa propre souffrance, il est fragilisé par ce qu'il est en train de vivre. Par ailleurs sa détresse, mais aussi son impuissance, le poussent à vouloir que tout soit fait pour éviter au mourant le plus petit risque d'inconfort.

Et c'est là que les choses deviennent impossibles à gérer. Car le professionnel a parfaitement raison de dire que le malade ne souffre pas et n'a besoin de rien ; mais son propos est tenu dans un registre scientifique, et ses interlocuteurs ne sont tout simplement pas en état de l'entendre.

C'est d'ailleurs une chose somme toute assez commune : contrairement à ce qu'on pense, la primauté du discours scientifique ne va pas de soi ; cette primauté repose sur une croyance qui, en soi, n'a pas plus de valeur que la croyance dans la magie ou la religion : tout a plus doit-on constater que les faits lui donnent souvent raison, et que les ordinateurs sont généralement mieux construits par les ingénieurs que par les sorciers. Et lorsque les choses en sont arrivées à la mort, qui est tout de même ce que le monde connaît de plus irrationnel, il ne faut pas s'étonner que la pertinence du discours scientifique soit plus volontiers contestée.

C'est pourquoi dans ces moments de grande détresse la parole scientifique du médecin est tout simplement inadaptée et inentendable. Le pire est qu'elle n'en est pas moins indispensable : car la famille ne va pas manquer de demander qu'on agisse pour soulager le malade de cette souffrance imaginaire ; or, outre qu'il est en soi éthiquement inacceptable d'administrer à un malade qui n'en a pas besoin un traitement qui vise en réalité à soulager la souffrance de tiers, cette stratégie serait encore plus inacceptable si le soin préconisé (aspiration pharyngée par exemple) était, en plus, douloureux ou pénible.

Ici se joue incontestablement ce qui est le plus difficile en matière de prise en charge de la fin de vie. Et ce plus difficile est pratiquement insondable.

Car, on l'a déjà expliqué ici, il se passe deux choses dans la mort. Il y a un malade qui perd la vie, mais il y a un entourage qui perd un malade. Et ces deux choses n'ont rien en commun, si ce n'est qu'elles se produisent simultanément : c'est pourquoi la mort de l'autre ne m'apprendra jamais rien sur la mort de moi. Mais du coup se pose une question : de qui doit-on s'occuper dans le mourir ? On doit s'occuper du malade, bien entendu. Mais on doit aussi s'occuper de l'entourage, et ce d'autant plus, si on peut dire, que le malade, lui, n'aura pas de deuil à affronter, il n'aura pas à survivre à l'événement. On doit enfin considérer que ce qui se passe advient à une entité nommée famille, qui a son fonctionnement propre, et qui vit comme un organisme à part entière.

Tout ceci, les psychologues le connaissent bien. Mais outre que le point de vue psychologique est loin de suffire, les choses se compliquent énormément du fait que les intérêts et les points de vue des principaux protagonistes ne sont que très partiellement concordants (on le voit tous les jours quand on considère la question de l'euthanasie).

Ceci se manifeste de manière éclatante dans l'approche du phénomène de la souffrance.

Car je ne connais de la souffrance de l'autre que ce qu'il m'en donne à voir. L'évaluation de la souffrance est par nature subjective. Que je vois celui que j'aime et que je juge qu'il souffre, la souffrance que je lui suppose vient résonner avec la mienne, ce qui aboutit à me faire perdre tout repère. Il est difficile dans ces conditions de faire la part des choses, et on peut même se demander si un tel projet aurait un sens. Les soignants eux-mêmes s'y laissent volontiers prendre, et on ne compte plus les professionnels qui s'affolent de manifestations dont le malade, en coma largement dépassé, n'a que faire.

Mais que dire ? Face à cette vision complètement subjective, la tentation est grande (mais aussi il est nécessaire) de réfléchir, de raisonner, et d'analyser la situation avec les ressources de la science. Le problème est que cela revient vite à opposer discours scientifique et ressenti affectif, et à se trouver emprisonné, parole contre parole, les deux parties prétendant préserver « les intérêts du malade ». Le moins grave est que le médecin, dont la crédibilité ne peut manquer de se trouver contestée, se voie suspecter de sécheresse de cœur. Plus grave est le risque de survenue de véritables conflits, que les professionnels on bien souvent tendance à éluder en allant dans le sens du ressenti de l'entourage ; il faut certes aller dans le sens de l'entourage, mais pas jusqu'au point où la loyauté due au malade risque de n'y pas trouver son compte.

Finalement on en vient même à soupçonner que les rôles pourraient se trouver fort bien distribués ainsi. Dans cette cérémonie que reste la mort, peut-être faut-il que les professionnels tiennent le discours objectif, laissant aux proches le discours subjectif, et assumant par la même un rôle, au moins partiel, de repoussoir. Beaucoup de professionnels des soins palliatifs tirent fierté et réconfort des excellentes relations qu'ils entretiennent avec les familles. C'est probablement en effet un critère de qualité de la prise en charge ; il se peut toutefois que le critère ne soit pas aussi absolu qu'on le pense.

[1] Par contre l'argument « Si vous le nourrissez vous allez nourrir le cancer » n'est pas très sérieux : c'est l'argument de la "terre brûlée". Certes le cancer a besoin de calories pour croître, mais le système immunitaire, qui lutte contre le cancer, en a besoin tout autant. A ce compte, autant remarquer que le cancer a besoin d'oxygène et empêcher le malade de respirer.