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Le manifeste France Alzheimer

samedi 22 février 2014 par Michel

L’association France-Alzheimer lance une pétition pour peser sur les discussions en cours au sujet de la prise en charge de cette maladie.
J’ai signé cette pétition, et j’en recommande la signature, même si certains points de la revendication me semble appeler quelques commentaires.

L’exposé des motifs :

Chaque jour, trois compteurs augmentent cyniquement : celui des personnes dites « en perte d’autonomie » ; celui du reste à charge financier des familles touchées par la maladie ; celui du nombre d’aidants fragilisés !

La future loi d’orientation et de programmation pour l’adaptation de la société au vieillissement doit apporter des réponses à cette triple problématique. L’enjeu est primordial pour des millions de personnes, pour chacun d’entre nous ! Dans ce contexte, France Alzheimer et maladies apparentées, porte-voix des personnes malades et des familles depuis 28 ans, se doit d’être partie prenante de la réflexion en cours.

C’est tout l’objet de la campagne nationale Manifeste France Alzheimer 2014 pour une réforme adaptée aux besoins concrets des familles. La perte d’autonomie nous concerne TOUS. Chaque signature compte !
France Alzheimer et maladies apparentées reste pleinement mobilisée sur la prise en soins des personnes malades. L’association remettra mi-février, 15 propositions au Gouvernement pour améliorer le parcours du soin.

Le constat est limpide, en effet.

Le nombre de personnes touchées augmente, mais ceci est dû essentiellement à deux facteurs :

- Le nombre de malades âgés augmente ; en ce sens il s’agit d’une bonne nouvelle, et le phénomène est inévitable.
- Le diagnostic est plus précis, et plus fréquemment posé. Mais on méconnaît que ce point pose une question intéressante : auparavant ces malades n’étaient pas diagnostiqués ; ils n’en existaient pas moins, n’en vivaient pas moins, et on ne se demande guère comment les choses se passaient alors... C’est important car il me semble que faute de répondre à cette question on se trouve en difficulté pour évaluer et valider l’augmentation de la charge financière. Pas plus que quiconque je n’ai de réponse sur ce point ; je sais simplement que la question se pose. Le problème de la prise en charge des déments est bien trop important pour qu’on s’accommode d’à-peu-près.

De la même façon, le reste à charge pour les familles est en augmentation. Il faudrait vérifier ce point, sur lequel je n’ai aucune information personnelle. Il faudrait surtout vérifier que ce reste à charge augmente toutes choses égales par ailleurs : notamment les modalités de la prise en charge évoluent, souvent s’améliorent, et ceci a un coût ; les exigences ne sont plus les mêmes, etc. Bien entendu cela ne change rien au fait que la charge financière s’alourdit, si elle le fait ; mais cela pourrait inciter à diversifier l’analyse et les solutions envisagées.

Enfin le nombre d’aidants fragilisés s’accroît. C’est vrai, bien sûr. Mais cela ne reflète que l’augmentation du nombre de malades, et ne témoigne donc en rien d’une aggravation de chaque situation. Le danger de cette présentation est là : introduire une confusion entre le problème posé à la nation, et ce problème s’alourdit, et le problème posé à chaque famille, qui, s’il s’alourdit, ne le fait pas de la même manière.

D’autres points de cet exposé des motifs pourraient être questionnés ; peu importe. Je voulais seulement, face à une position qui semble indiscutable, inciter à garder une très grande objectivité.

Ce qui m’intéresse davantage, c’est de préciser les points de la revendication. Il y en a sept.

Les revendications :

1 - Renforcer la solidarité nationale :

France Alzheimer et maladies apparentées appelle à renforcer la solidarité autour du financement de la dépendance afin de soulager les familles et garantir une équité réelle entre tous les citoyens en perte d’autonomie physique et/ou psychique. Alors que le Gouvernement prévoit, dans le cadre du projet de loi d’orientation et de programmation pour l’adaptation de la société au vieillissement, d’attribuer au financement de la dépendance 685 millions d’euros issus de la Contribution Additionnelle de Solidarité pour l’Autonomie (CASA), France Alzheimer souhaite rappeler que ces fonds proviennent déjà de la contribution des familles puisqu’ils sont prélevés sur les retraites. France Alzheimer souhaite que les pouvoirs publics réfléchissent à des sources de financement supplémentaires.

Qui ne souscrirait ?

Le problème est qu’ici la simplicité vire au simplisme. Renforcer la solidarité nationale, cela signifie trouver des financements. Et pour trouver des financements il faut trouver des financeurs. Compte tenu des sommes en jeu il pourrait être utile de demander un minimum de réflexion macro-économique sur les conséquences d’un tel financement. On voudra bien nous faire grâce du sempiternel "de l’argent il y en a, il faut seulement le prendre là où il est" : les possibilités de financement des dépenses sociales ont des limites, et le plus probable est qu’elles sont atteintes. Renforcer la solidarité autour de financement de la dépendance, cela s’appelle mettre en place le "cinquième risque", mais c’est se rendre enfin à l’évidence : contrairement à ce qu’on nous racontait, ce fameux cinquième risque n’est pas financé, et il ne l’a jamais été. Et on voudra bien noter que l’argent qui sera mis, judicieusement certes, dans la prise en charge de la dépendance ne le sera pas dans la protection de l’enfance.

2 - Refuser le recours sur succession :

France Alzheimer et maladies apparentées appelle au refus ferme et définitif de l’instauration d’un recours sur succession dans le cadre de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie. L’application d’une telle disposition constituerait une double peine injustifiée pour les familles qui assument déjà de plein fouet.

Je vais ici tenir un propos qui n’est pas dans l’air du temps, et devrait me valoir une solide bordée de courriers révoltés. Mais je crois qu’il serait utile de se demander ce qu’est un patrimoine.

Jusqu’à ces derniers temps, on économisait, du moins ceux qui le pouvaient, et on économisait "pour ses vieux jours". La successsion, c’était ce qui restait une fois ces vieux jours assurés et financés. Cela semble passé de mode, je ne suis pas certain que cela soit très réaliste. On perd de vue, ce me semble, qu’en fait de patrimoine chaque français naît actuellement avec une dette sociale de € 30 000 dont il n’est pas très honnête de se borner à dire qu’elle n’existe pas, ou qu’elle sera payée par d’autres. Refuser la récupération sur succession, c’est accepter que les finances des collectivités locales soient alourdies d’une charge qui sera supportée par tous, et notamment par ceux d’entre nous qui n’auront même pas à se poser la question de ce qu’ils pourraient bien avoir à léguer à leurs descendants.

Si la récupération sur succession, initalement décidée, n’a pas été retenue, c’était pour des raisons d’efficacité : on craignait que les vieilles personnes n’hésitent à demander de l’aide. Soit. Le problème est que l’état des finances publiques impose un changement d’attitude. Du coup la question est de choisir entre deux solutions également injustes : permettre à certains de transmettre un patrimoine en faisant financer leur dépendance par des concitoyens plus pauvres qu’eux, ou imposer aux aidants qui se sont dévoués pour leur proche de se passer d’une succession qui ne serait qu’un juste retour des choses. Ici non plus, donc, pas de solution. Cela n’autorise nullement, ici non plus, les simplismes.

3 - Diminuer le reste à charge à domicile :

France Alzheimer et maladies apparentées appelle à une diminution du reste à charge des familles de personnes en situation de perte d’autonomie vivant à domicile, via une augmentation des plafonds de l’APA. Lors de sa campagne présidentielle en 2012, François Hollande s’y était explicitement engagé. France Alzheimer demande donc que le Président de la République honore cet engagement en l’intégrant à la réforme pour l’adaptation de la société au vieillissement.

Ici aussi, on souscrit, bien sûr. Mais avec la réserve que cette mesure a un coût, et qu’on n’en aperçoit pas le financement.

4 - Diminuer le reste à charge en établissement :

France Alzheimer et maladies apparentées appelle à une diminution du reste à charge en établissement par le transfert de certaines charges du tarif « dépendance » vers le tarif « soin » financé par l’Assurance maladie dans les EHPAD. En pratique, France Alzheimer demande que soit opéré le transfert des charges de psychologues (100%) et des charges d’aides-soignantes et aides médico-psychologiques (30%) afin que leurs salaires soient intégrés entièrement dans le forfait soin de l’établissement comme c’est le cas dans le secteur sanitaire.

Le problème ici est beaucoup plus délicat encore. Car il s’agit de reprendre le vaste débat entre maladie et dépendance. Je tâcherai de m’y atteler un jour ; je me bornerai à noter ici que la distinction entre maladie dépendance est largement factice (comme s’il existait vraiment d’autres causes de dépendance que la maladie) et que si les instances s’arc-boutent, éventuellement contre toute logique, sur cette distinction, c’est évidemment parce que ni l’Assurance-maladie ni les collectivités locales ne veulent payer l’intégralité de la dépense. Qu’il faille basculer certaines dépenses du forfait dépendance sur le forfait soins, voilà qui me semble évident, même si la limite entre les deux reste à établir, ce qui suppose une réflexion renouvelée sur ce qu’est la dépendance, réflexion qui reste à mener.

5 - Supprimer la barrière d’âge à 60 ans :

France Alzheimer et maladies apparentées appelle à l’application immédiate de la loi du 11 février 2005 qui prévoyait la suppression de la barrière d’âge à 60 ans, et demande un alignement des conditions de prises en charge du secteur « dépendance » sur celles du secteur « handicap ». Ce n’est qu’au prix de cette harmonisation des aides humaines, techniques et financières qu’il pourra être mis fin aux traitements discriminatoires actuels selon l’âge.

Sans doute y a-t-il là effectivement une autre réflexion à mener. Ou plutôt il y en a deux :
- La première porte sur la légitimité de la barrière : la dépendance d’une personne âgée est-elle identique à la dépendance d’une personne jeune ? On sent bien que la position de France-Alzheimer est de dire que oui ; j’en suis moins sûr. Mais là aussi il faudrait développer.
- La seconde porte sur la place de la barrière : pourquoi 60 ans ? Et il est probable que la barrière doit être déplacée (si du moins on la maintient).

Mais il ne faut pas se cacher que la vraie motivation est ailleurs : le statut des handicapés est nettement moins mauvais que celui des vieilles personnes. Supprimer la barrière, c’est améliorer mécaniquement les droits des personnes âgées. Ici aussi le coût sera différent.

6 - Supprimer l’inégalité territoriale devant l’APA :

France Alzheimer et maladies apparentées appelle à une révision et une harmonisation du système d’évaluation des besoins et de la grille AGGIR, afin de rétablir l’équité entre tous les bénéficiaires de l’APA, sur l’ensemble du territoire national.

Cela tombe sous le sens. Le problème est qu’en réalité cela impliquerait aussi une réflexion sur les modalités d’évaluation des besoins. J’ai toujours considéré la grille AGGIR comme une ineptie, je ne vois pas de raison de changer d’opinion.

7 - Harmoniser les avantages fiscaux :

France Alzheimer et maladies apparentées appelle à une harmonisation des exonérations fiscales accordées aux familles des personnes en situation de perte d’autonomie résidant à domicile et en établissement. La différence de traitement actuellement en vigueur peut s’avérer extrêmement préjudiciable pour de nombreuses familles dans la mesure où elle est fortement susceptible de les dissuader d’envisager une entrée de leur proche en établissement alors même que la situation, tant de la personne en situation de perte d’autonomie que de l’aidant, l’exigerait.

Sur ce point dont j’ignore tout je n’ai pas d’opinion précise, mais je suppose qu’en effet ce serait une bonne chose.

Quoi qu’il en soit, et quoi qu’il en soit de mes réserves, je redis qu’il est important de signer cette pétition. On la trouvera à http://lemanifeste.francealzheimer.org/


2 Messages

  • Le manifeste France Alzheimer Le 20 novembre 2014 à 21:58 , par jean 2a

    bonjour ou bonsoir pour faire cours je vous explique le souci : mon pere en plein alhzeimer le truc c’est qui a ete durant des 10 ene 10 annes gerant de sa boite ,l abus de faiblaise , l abus tout court suffit pour rn etre arriver a le changer de post c’est a dire de lui anlever la gerance mais deux petits soucis passe styl 1 cheque avec sa signatue alors qu il ne l a plus et enssuite un retrait en especes et donc je me prend la tete avec mon banquier daccord et j ’ai quoi comme solution ... je vous remerci d avance pour vos reponse qui seront lu et aprecier croyer moi je suis a plat et j ai besoin d ’avoir des conseil pour me sortir de ce marasme si quelqu"un a un solution surtout qu n ’esite pas je suis dispot 24/24 vu le cas .
    merci merci


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    • Le manifeste France Alzheimer Le 22 novembre 2014 à 09:10 , par Michel

      Bonsoir, Jean-François.

      Je n’ai pas tout compris de votre message, je crois qu’il vaudrait la peine de détailler cette situation.

      Mais si je vous ai bien suivi, il y a une urgence au niveau de l’entreprise de votre père.

      La solution qui s’impose est de demander sa mise sous tutelle en urgence. Vous pouvez le demander, et les effets sont immédiats : la loi permet en effet de revenir sur certains actes ou certaines décisions à compter du moment où la tutelle est demandée.

      Ce devrait être assez simple car vous parlez d’Alzheimer. Un diagnostic a donc été fait, et vous avez les arguments médicaux nécessaires.

      Bien à vous,

      M.C.


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