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Cet article a été revu le 29 novembre 2014

Le grabataire en fin de vie

dimanche 30 avril 2006 par Michel

LE GRABATAIRE EN FIN DE VIE

Pour la personne âgée, se retrouver au lit peut avoir très rapidement des conséquences catastrophiques. Une immobilisation même très brève peut être source de complications rapides ; Certaines peuvent survenir en quelques heures (escarres, phlébite, compression nerveuse, perte des réflexes d’équilibre...) d’autres apparaîtront plus à distance (rétractions, troubles de la continence). Cette vitesse effrayante à laquelle les complications peuvent survenir signifie que quand on met une personne âgée dans un lit on ne maîtrise plus la situation, et qu’on n’est jamais certain de pouvoir la remettre debout.

Il faut donc avant tout lutter contre l’immobilisation. Mais comme on n’y réussit pas toujours il faut aussi savoir comment on peut prendre en charge le sujet grabataire. Et la manière de le prendre en charge sera différente selon qu’il s’agit d’un grabataire qui doit mourir à bref délai ou d’un grabataire à qui il reste probablement du temps à vivre.

POURQUOI DEVIENT-ON GRABATAIRE ?

Il n’est jamais normal de devenir grabataire. L’humain est un animal qui vit debout, et il vit debout jusqu’à la fin de ses jours. La seule raison pour laquelle un humain se couche est la maladie ; et encore, pas n’importe laquelle : en particulier la démence n’a aucune raison de grabatiser un patient [1].

On devient donc grabataire dans quatre circonstances :
- 1.Le sujet qui est tout à la fin de sa vie : on se couche pour mourir.
- 2.Le sujet qui a présenté une maladie, une altération de l’état général ; ce sujet s’est mis au lit, et les complications sont arrivées très vite, ce qui fait qu’il n’a jamais pu se relever. C’est malheureusement le cas général.
- 3.Le sujet qui a des raisons somatiques pour ne plus se lever : maladie neurologique, affection rhumatismale douloureuse ou invalidante, insuffisance cardiaque ou respiratoire sévère.
- 4.Le sujet qui, pour des raisons psychologiques, a décidé qu’il ne voulait plus se lever. On sait parfaitement que cette situation est fréquente. Cela peut provenir d’une dévalorisation de l’image de soi, voire d’une dépression. Cela peut correspondre à un choix somme toute lucide : quel profit y a-t-il à l’effort de se mettre debout et de faire quatre pas ? Cela peut aussi correspondre à une position de vie : beaucoup de personnes âgées disent : « J’ai fait assez d’efforts dans ma vie » ; mais une telle affirmation mérite d’être accueillie avec méfiance : pour décider de se laisser aller de la sorte il faut probablement avoir une image de soi passablement dévalorisée, et il est très fréquent, chez les personnes qui adoptent cette attitude, de découvrir une démence méconnue.
Le problème qui se pose dans ces circonstances est de rester rigoureux dans son attitude : si le sujet de type 1 ne meurt pas en quelques jours, c’est une erreur de diagnostic. Les sujets de type 2 et 3 sont fréquemment rencontrés, mais il faut avoir épuisé toutes les ressources de la rééducation. Quant aux sujets de type 4, non seulement il faut avoir pris la mesure de leur détresse cachée, mais encore il faut se poser la question de savoir à quelles conditions les ressources du système de soins sont utilisées de manière équitable.

La grabatisation d’un malade est donc toujours un événement grave, qu’il faut éviter par tous les moyens.

LES COMPLICATIONS GÉNÉRALES DE LA GRABATISATION :

Quand le malade se couche, on voit se produire de nombreuses altérations. La prise en charge en sera différente selon les cas. Et il y faut distinguer trois situations :

Il y a le malade qui, à cause d’une pathologie aiguë, est obligé de se coucher ; l’objectif sera là d’éviter à tout prix les complications, de manière à pouvoir le remettre debout dès que possible.

Il y a le malade pour qui cette stratégie a échoué. Il est grabataire, et il va probablement le rester. Ici l’équipe a trois devoirs :
- D’abord éviter que la situation ne s’aggrave.
- Ensuite aménager la situation de manière à limiter les inconforts.
- Enfin essayer malgré tout de voir si cet état, qui paraît définitif, est aussi irréversible qu’on pouvait le croire.

Et il y a le malade en fin de vie. Pour celui-là il n’y a plus que la gestion des inconforts, car l’espérance de vie rend totalement futile tout projet de rééducation : on ne peut imposer un effort au sujet que si cet effort améliore son plaisir de vivre, et il est interdit de le faire travailler simplement pour maintenir une fonctionnalité dont il ne va pas se servir. Mais il faut là aussi être exigeant, et avant de consentir à la grabatisation, qui va considérablement accélérer la marche à la mort, il faut avoir prouvé que c’était inévitable.

La désadaptation cardio-vasculaire :

Le système circulatoire est fait pour fonctionner en position debout : le cerveau est plus haut que le cœur, il faut plus de force pour y envoyer du sang ; c’est l’inverse pour les pieds. Quand on se couche on supprime la pesanteur, et cela modifie le volume sanguin et le réglage de la tension. D’autre part le cœur se met en « régime de fonctionnement économique ». Tout le monde sait que lorsqu’on est resté couché plusieurs jours et qu’on veut se remettre debout on se sent faible et on a des vertiges. Cette désadaptation ne dure pas chez le sujet jeune, elle peut être définitive chez la personne âgée. Mais à cette désadaptation générale du système circulatoire s’ajoute la désadaptation à l’effort. Il ne faut jamais oublier que chez le sujet âgé toutes les fonctions doivent être entretenues, sinon elles se perdent en peu de temps.

Il est capital de lutter contre cet état de choses, surtout en prévention, chez le malade qui vient de se coucher ; il est impératif de saisir toutes les occasions de faire travailler le sujet. Très rares sont les grabataires qui ne peuvent absolument pas se tenir au bord de leur lit. Il est fondamental par exemple d’obtenir que les repas soient pris assis au bord du lit, et non pas couché : le risque de fausse route s’en trouve considérablement réduit, et le petit effort qui est ainsi obtenu rééduque les muscles, réentraîne le cœur et reconditionne le système d’équilibration. Cela s’applique aussi au malade cardiaque : contrairement à ce qu’on pense, le malade cardiaque doit absolument garder une activité physique, sinon il s’aggrave très vite ; tout le problème est d’adapter cette activité à ses possibilités : il doit faire tout ce dont il est capable, mais pas plus.

Mais cette stratégie somme toute agressive n’a de sens que si le sujet va encore somme toute assez bien : si c’est un grabataire récent qu’on n’a pas encore renoncé à remettre debout, ou si on a des raisons de penser qu’il n’est pas menacé de mort à court terme et qu’il faut entretenir au mieux ses capacités restantes. S’il s’agit au contraire d’un malade en fin de vie les enjeux sont différents et les décisions plus difficiles à prendre : il ne faut lutter pour entretenir les fonctions que si le malade a des chances de les utiliser.

Les phlébites :

Il faut bien que le sang revienne dans le cœur. Or il faut lutter contre la pesanteur, et il n’y a pas de pompe pour cela. Ce sont les contractions musculaires des membres inférieurs qui assurent le retour veineux et lymphatique. Quand le sujet se couche, il n’y a plus de contractions, le sang va stagner et souvent il va y avoir une coagulation qui formera des caillots. Ainsi se forment les phlébites. Ce qui fait que le problème est redoutable, c’est que la phlébite peut se constituer en quelques heures, que son diagnostic est très difficile à faire, et que le risque d’embolie est permanent.

La meilleure manière de lutter est d’éviter la grabatisation : il faut que la personne marche le plus longtemps possible.

Mais quand le malade est couché la prévention des phlébites est purement médicale. Chez le malade qui vient de se coucher pour un épisode aigu, le traitement le plus logique est l’injection d’anticoagulants. Les choses sont plus compliquées lorsque la grabatisation se prolonge : il semble qu’alors le risque de phlébite diminue, et qu’il soit au moins aussi bien protégé par des bas de contention.

Mais en fin de vie, les choses sont encore plus compliquées :
- Le risque de phlébite est plus grand en cas de cancer.
- Mais l’inconfort des bas de contention, voire des injections anticoagulantes, est à prendre en compte.
- On en vient vite à se demander si on tient tant que cela à prolonger la vie du malade en évitant une phlébite.
- Mais la mort par embolie pulmonaire peut être très douloureuse.

Lorsque la phlébite est là, le traitement est médicamenteux.

Les infections respiratoires :

L’avance en âge fragilise les poumons, qui se vident moins bien lors de l’expiration. Le fait d’être couché et immobile entraîne souvent une réduction supplémentaire des mouvements respiratoires, avec un gros risque d’infection. Le problème est que chez le sujet âgé les signes de cette infection sont minimes, alors même que leur gravité augmente : après une pneumonie, 40% des personnes âgées décèdent dans les mois qui suivent [2].

Les infections respiratoires sont pratiquement inévitables. On peut en diminuer la fréquence en évitant les fausses routes et en veillant à l’état bucco-dentaire.

Mais en fin de vie les choses sont plus difficiles, car tout concourt à les favoriser :
- La fatigue aggrave le trouble de la mécanique respiratoire.
- La dénutrition et l’inflammation aggravent le déficit immunitaire.
- La morphine diminue le réflexe de toux.
- L’encombrement bronchique est fréquent.
- Etc.
C’est ce qui fait que l’infection respiratoire est un mode habituel de décès chez ces malades.

Il y a bien peu à attendre de la kinésithérapie respiratoire en fin de vie : les malades sont dans un tel état de faiblesse qu’ils ne peuvent plus cracher, et les douleurs sont augmentées par les mobilisations ou les efforts de toux. On est donc souvent condamné à se contenter de petits moyens, ou d’asséchants respiratoires (scopolamine par exemple). Les aspirations ont peu de place : la glotte est un obstacle qui ne se franchit pas facilement et quand on y parvient c’est au prix d’un geste traumatisant.

Les infections urinaires :

Les troubles urinaires sont très fréquents : la rétention d’urine à bas bruit peut s’installer en quelques jours sur une vessie vieillie, simplement parce qu’il est assez difficile d’uriner couché [3]. D’autre part le fait d’être au lit interdit d’aller aux toilettes, et le patient ne peut guère uriner sans l’aide de quelqu’un ; or ce quelqu’un ne peut pas être là en permanence, ce qui fait que presque systématiquement le patient grabataire doit avoir des couches, et devient très vite incontinent. La lutte contre l’incontinence demande une grande organisation. Le résultat de tout cela est l’extraordinaire fréquence des infections urinaires.

Quelques points doivent être notés :
- On peut faire boire le malade. Mais alors on agit en augmentant la diurèse, ce qui est une bonne chose mais complique encore la gestion de l’incontinence. C’est important en fin de vie parce que cela peut constituer un inconfort pour le malade, non seulement parce que la multiplication des changes est synonyme de multiplication de mobilisations pas toujours bien supportées, mais aussi parce que l’insistance mise à le faire boire peut tourner au harcèlement.
- On doit lutter contre les facteurs de rétention d’urine : non seulement les médicaments, mais la constipation ; nous reviendrons sur la constipation. Par contre le dépistage des rétentions d’urine doit être une obsession pour tous les soignants, tant il est facile d’oublier d’y penser. Rappelons deux principes : un malade qui n’urine pas n’a pas une rétention d’urine mais une déshydratation ; quand un malade s’agite (surtout en phase préagonique), il faut penser à la rétention d’urine.
- On doit essayer de gérer l’incontinence, mais en fin de vie cela suppose que les mobilisations soient bien tolérées.
- On doit éviter les sondes urinaires à demeure, qui sont rarement un élément de confort pour le malade.
- On peut surveiller la situation par des bandelettes urinaires systématiques, mais l’efficacité de cette stratégie n’est pas scientifiquement prouvée.

Les troubles digestifs :

L’alitement a un retentissement sur tout l’appareil digestif :
- Le réflexe de déglutition est moins efficace, ce qui crée de fausses routes et des infections respiratoires.
- L’estomac est plus lent à se vider.
- Sur le plan intestinal, l’immobilité prolonge le transit alimentaire d’un temps normal de 5 jours à souvent plus de 3 semaines. Ce ralentissement est le principal facteur dans l’apparition de la constipation.

Ainsi la digestion est plus difficile, ce qui entraîne perte de l’appétit, constipation et amaigrissement. La perte d’appétit entraîne rapidement des conséquences catastrophiques, notamment en aggravant la fatigue, le risque d’infections, etc. Il est obligatoire de lutter contre ces troubles, et il y a des moyens.

La constipation est une obsession en gériatrie, cette obsession n’est pas différente en fin de vie ; la constipation est cause :
- 1.De fécalomes.
- 2.De fausses diarrhées.
- 3.De douleurs abdominales.
- 4.D’anorexie.
- 5.De vomissements.
- 6.D’infections urinaires.
- 7.De rétentions d’urine.
- 8.D’agitation.

Les escarres :

Quand la peau se trouve comprimée entre un os et uns surface un peu dure, la circulation peut s’arrêter, et une plaie peut se constituer. Cette plaie est une escarre ; c’est une situation très dangereuse, qui va consommer les réserves de l’organisme, qui va faire courir un risque permanent d’infection, et dont la guérison va souvent prendre des mois. L’escarre peut se produire en quelques heures, parfois en quelques minutes.

Les zones à risque d’escarre sont celles où l’os est superficiel : sacrum, talons, chevilles, faces latérales des hanches.

Le premier signe de l’escarre est l’apparition d’une rougeur qui ne blanchit pas quand on appuie dessus. C’est à ce stade qu’il faut agir, ensuite il est trop tard. Or la prévention des escarres est très difficile, notamment il ne faut pas attendre trop des matériels de prévention, matelas ou coussins.

La prévention des escarres est un acte très complexe, et qui demande pour être efficaces une stratégie précise. Les massages, les frictions sont interdits ; les effleurements n’ont pas fait la preuve de leur efficacité ; les posturations sont plus efficaces mais à condition de pouvoir être très fréquentes, ce qui est rarement possible en institution. Par ailleurs chez le malade en fin de vie elles supposent que les mobilisations ne soient pas douloureuses. Rappelons qu’il faut éviter au lit la position semi-assise, très dangereuse pour le sacrum : il faut que le malade soit complètement assis ou complètement couché. L’équipe soignante devra être vigilante sur les apports alimentaires et les boissons.

Reste que dans la toute dernière période de la vie les escarres sont pratiquement inévitables : le sujet ne mange plus, il ne bouge plus, son système circulatoire s’effondre, toutes les conditions sont réunies et, comme on vient de le dire, les posturations sont souvent désagréables. Il faut donc se rappeler les principes suivants :
- L’apparition d’une escarre n’a jamais signifié que les soignants avaient commis une faute.
- Mais l’apparition de beaucoup d’escarres chez beaucoup de malades doit inciter à revoir le fonctionnement du service.
- L’escarre en fin de vie est inévitable.
- On peut essayer de les prévenir, à condition que ce soit sans importuner le malade.
- Ce qui fait le pronostic d’une escarre, ce n’est pas la qualité des soins locaux mais l’état nutritionnel du malade.
- Quand l’escarre est là il faut la soigner agressivement si on pense qu’on pourra la guérir ; si on pense qu’elle ne guérira pas, alors il est interdit de faire mal au malade.

La déshydratation :

Le rein âgé perd sa capacité à concentrer les urines, et il a tendance à laisser partir l’eau. Or il se trouve que le rein fonctionne surtout quand on est couché ; le fait d’être grabataire entraîne une perte d’eau plus importante, ce qui conduit à la déshydratation, d’autant plus rapidement que la sensation de soif tend à se perdre, et qu’il est très incommode de boire couché. La prévention de la déshydratation est donc un objectif majeur.

Mais la stratégie doit être réaliste. On sait qu’il faut faire boire le malade. Encore faut-il qu’il l’accepte, encore faut-il que ce ne soit pas un supplice pour lui, surtout en fin de vie. Encore faut-il que l’équipe en ait les moyens : on compte qu’il faut une minute pour faire boire un verre d’eau à une personne âgée, et l’hydratation est suffisamment assurée avec 1,5 l par jour, soit 12 verres. Encore faut-il éviter les fausses routes, et la place de l’eau gélifiée ne doit pas être surestimée : non seulement une fausse route à la gélatine est bien plus dangereuse que dix fausses routes à l’eau, mais encore une coupelle d’eau gélifiée apporte moins d’eau qu’un verre.

C’est pourquoi on est vite amené à utiliser les perfusions sous-cutanées, qui sont souvent le seul moyen réaliste d’assurer une hydratation correcte. Encore faut-il pouvoir les instaurer, d’autant que l’idéal est de perfuser la nuit (mais la perfusion sous-cutanée ne nécessite aucune surveillance).

Toute la question est de savoir comment on peut gérer les perfusions en fin de vie. Et les discussions sont difficiles entre ceux qui, souvent dans la même famille, considèrent les perfusions comme des actes d’acharnement thérapeutique et ceux qui considèrent l’absence de perfusion comme des actes d’euthanasie. En fait il faut être réaliste :
- Il est démontré que le confort du mourant est meilleur avec une légère déshydratation.
- Il y a souvent moyen de se passer de perfusion.
- Mais en fin de vie on a le droit de mettre tous les tuyaux qu’on veut du moment qu’on sait pourquoi on les met et quand on va les enlever.
- Le refus de perfusion en fin de vie relève plus souvent d’une élégance méthodologique que d’un véritable souci du bien-être du malade.

Les troubles locomoteurs :

Ils tournent autour de trois problèmes :

La fonte musculaire est extrêmement rapide, quelques jours suffisent ; ce sont les muscles des cuisses qui sont les premiers atteints. Or ces muscles sont indispensables à la station debout. Tout dépend alors de ce qu’on peut espérer, et il est bien difficile de tenir le juste milieu : l’erreur serait de capituler trop vite, mais il est interdit d’imposer une rééducation inutile à un patient qui va mourir. On peut inciter la personne à contracter ses muscles : on sait par exemple que les muscles des cuisses restent intacts si on prend soin de leur faire faire des séries de vingt contractions cinq à six fois par jour. Mais il est encore plus important de favoriser l’activité physique du patient : la toilette la plus difficile et la plus longue est la toilette au lit ; il faut pouvoir au moins laver la personne assise au bord du lit ; si possible la conduire à la douche, même si elle ne se tient que très mal debout, pourvu qu’on dispose des moyens de l’asseoir rapidement ou de lui donner une barre d’appui.

Les rétractions sont une hantise : les articulations s’ankylosent, les tendons se raccourcissent, et la tendance est au triple retrait : le patient se replie comme un mètre de menuisier, les talons sous les fesses et les genoux sous le menton. Les jambes se mettent de profil, et quand le patient est sur le dos les genoux sont sur un côté. Cette position catastrophique est impossible à rattraper, et il faut tout faire pour l’éviter. D’autre part le poids des draps sur les pieds tend à les mettre en extension (c’est ce qu’on appelle l’équin, et une fois fixé cela rendra la marche impossible car le patient sera sur la pointe des pieds). C’est le rôle du kinésithérapeute que de lutter contre ce phénomène, mais il faut multiplier les séances, ce qui fait que tout le monde doit s’y mettre, en respectant la règle absolue qui est de ne jamais faire mal ; le cerceau permet de lutter contre l’équin en supprimant le poids des draps.

Il faut toutefois corriger un peu cette image catastrophique : quand on étudie les amplitudes articulaires du malade, on est souvent surpris de constater qu’en fait il n’y a pas de rétraction et qu’on peut étendre totalement les membres inférieurs : ce n’était pas une rétraction mais une hypertonie qu’on peut vaincre. Cependant ceci ne nous avance guère car non seulement on ne peut y parvenir qu’à condition d’utiliser une attitude très précise et surtout très patiente, mais encore à peine a-t-on réussi à mettre les membres inférieurs en extension que le triple retrait se reproduit immédiatement. La lutte contre les rétractions a donc un sens si on espère remettre le malade debout ; sinon on n’a rien à y gagner, sauf peut-être des douleurs inutiles.

Mais la complication la plus fréquente est la perte du sens de l’équilibre : le système d’équilibration est réglé pour que quand le corps est vertical la tête soit dans l’axe du corps et que le regard soit horizontal. Si on met le corps dans une autre position, le système d’équilibration s’y habitue, et il perd le sens de la verticalité. Quand on veut remettre le patient debout il ne sait plus se tenir droit. Ce phénomène est appelé la désadaptation posturale : quand on met le sujet en position verticale il a l’impression de tomber en avant, ce qu’il corrige en se rejetant en arrière : c’est la rétropulsion, qu’on voit bien quand essaie de le faire marcher, ou quand on l’installe dans un fauteuil et qu’il se raidit, la nuque sur le dossier et les fesses au bord du siège. La lutte contre la rétropulsion doit être immédiate, en essayant de verticaliser le malade par tous les moyens. Il faut l’asseoir dans son lit, si on peut il faut l’asseoir au bord du lit, en essayant de ne pas trop le soutenir ; si on peut le mettre au fauteuil, alors il faut essayer d’aller plus loin et de le faire tenir debout, même avec aide, même si cela ne dure que quelques secondes.

Naturellement les choses sont différentes en fin de vie. Ici plus encore que dans d’autres domaines la stratégie doit se construire en fonction de ce qu’on peut espérer et de ce que le malade veut réellement. C’est l’évaluation qui sera la clé de tout. D’un côté, même à la toute fin de sa vie, le malade peut avoir encore des ressources et une volonté de bouger qu’il faut alors favoriser. Mais s’il est devenu incapable de s’asseoir, ou de participer aux soins, alors il serait ridicule de vouloir le rééduquer. L’essentiel du problème tourne ici autour de la question, si difficile en fin de vie : qui veut quoi ? Les actes de soin doivent être posés en fonction du désir du malade, et non en fonction du désir du soignant. Il arrive que les soignants soient amenés à désirer à la place du malade, mais alors il faut qu’ils s’en rendent compte et qu’il en rendent compte.

La douleur :

La douleur est extrêmement fréquente chez le grabataire. Elle participe par son caractère chronique à la gravité du tableau clinique et doit être systématiquement recherchée. Cette douleur a de nombreuses causes. Il y a en effet :
- Les douleurs liées à la maladie qui a causé la grabatisation.
- Tous les inconforts liés aux mauvaises positions, à la literie, etc.
- Les douleurs abdominales (fécalome, rétention d’urine, infection urinaire).
- Les douleurs circulatoires.
- Les douleurs d’escarre.
- Les douleurs des rétractions.
- Toutes les autres causes de douleurs : la grabatisation ne protège contre rien.

Si le patient ne peut s’exprimer, on surveillera l’existence de gémissements, grimaces lors des soins, de la toilette ou lors des changements de positions [4]. La douleur doit être traitée avec le plus grand soin : non seulement le grabataire est déjà suffisamment handicapé comme cela mais en outre une douleur persistante entretient l’état grabataire.

Les troubles psychologiques :

Ils revêtent plusieurs aspects principaux :
- La perte du regard horizontal est une conséquence évidente à laquelle pourtant on ne pense pas assez : être couché, c’est d’abord voir un plafond. Les humains normaux voient devant eux, le grabataire voit au-dessus de lui. Les regards ont du mal à se croiser, le grabataire ne vit pas dans le même monde que les autres. Cela entraîne de grandes modifications psychologiques, puisque de ce fait le grabataire est isolé. Il tend alors à se replier sur lui-même, et on aboutit à ce tableau, classique en institution, du grabataire qui ne communique plus avec personne, qui ne bouge plus et n’est plus capable de rien.
- La confusion mentale : il s’agit d’un état d’agitation avec délire et perte du sens de la réalité. Elle est très fréquente, et l’erreur serait de dire que le patient perd la tête alors que la confusion mentale se soigne souvent très bien (mais pas par des calmants). Elle est favorisée par le fait que le grabataire est isolé dans son lit et perd forcément le contact avec la réalité.
- La dépression est toujours présente lorsque l’immobilisation se prolonge. Elle donne lieu à des douleurs physiques ou morales, avec une anxiété et une angoisse face au devenir, à la mort, à la nécessaire dépendance face aux autres qui peut vite devenir insupportable et générer une agressivité ou un total renoncement.
- Le syndrome de glissement est un état de renoncement qui fait suite, après un intervalle libre, à la maladie déclenchante. Le sujet semble se renfermer, il ne mange plus, il se constipe, souvent la vessie se bloque, et la mortalité approche 100% malgré les soins [5].

L’équipe a un rôle essentiel dans la prévention des troubles psychologiques : il faut absolument maintenir avec la personne grabataire un environnement stimulant, en évitant de changer trop rapidement ses habitudes et son cadre de vie. C’est ainsi qu’il faudra veiller à maintenir un bon éclairage, à laisser des points d’intérêt (radio, télévision, lectures), à rendre (et à organiser) des visites fréquentes, à parler, surtout pendant les soins, tous ces petits moyens sont en réalité des gestes de la plus grande importance.

Cette lutte contre les troubles psychologiques est évidemment encore plus importante en fin de vie. Ce qui sous-tend la prise en charge des malades en fin de vie est la conviction que les derniers temps sont des temps qui méritent d’être vécus. Mais cela nous oblige à assister le malade jusqu’au bout, faute de quoi on perdrait des arguments contre l’euthanasie.

GRABATAIRE ASSIS ET GRABATAIRE COUCHÉ :

Un grabataire est un malade qui ne se lève plus. Il y en a de deux sortes : le grabataire horizontal, qui ne peut quitter son lit, et le grabataire vertical, qui peut aller au fauteuil. Ces deux situations ont des aspects semblables et des aspects très différents. Car si le fait d’être grabataire expose toujours au risque des complications qu’on vient de décrire, il y a des variantes selon que le sujet peut être assis ou non.

Le grabataire couché est évidemment le plus en danger. Mais il faut bien comprendre pourquoi.

La position assise est moins dangereuse que la position couchée :
- Moindre désadaptation cardio-vasculaire.
- Moins d’infections respiratoires.
- Moins de troubles de l’équilibre, du moins si la position au fauteuil est parfaite.
- Moins de troubles psychologiques parce que la socialisation est mieux préservée.
Par contre bien des troubles de la grabatisation ne sont pas ou peu influencés par le fait d’être assis : phlébites, infections urinaires, troubles digestifs, déshydratation, douleur, fonte musculaire, rétractions, escarres. Le fait pour un grabataire d’être assis au lieu d’être couché présente de avantages, cela ne modifie pas fondamentalement la situation.

D’autre part il ne faut pas se tromper : la position assise demande plus d’énergie que la position couchée. Si les grabataires assis vivent plus longtemps que les grabataires couchés, ce n’est pas parce que la position assise est beaucoup moins dangereuse, c’est surtout parce que si on peut les asseoir cela signifie qu’ils vont plutôt moins mal que les autres.

Alors que faut-il faire ? Ici encore il faut considérer le projet.

S’il s’agit d’un grabataire récent qu’on peut espérer remettre debout, alors il faut une attitude extrêmement agressive : chaque jour compte.

S’il s’agit d’un grabataire qui a encore du temps à vivre, alors il faut avant tout le maintenir le plus longtemps possible dans le lien social. Mais si l’effort qu’il doit consentir pour rester assis est trop important il sera illusoire d’espérer le socialiser. Il faut éviter d’inverser les problèmes : si le malade ne peut être assis il faut d’abord améliorer son état de santé avant de l’asseoir, ce n’est pas parce qu’il est assis qu’il s’améliore c’est parce qu’il s’améliore qu’il est assis.

Naturellement les choses sont encore plus délicates en fin de vie, puisque dans ces circonstances rien n’autorise à déranger un malade. En fin de vie les objectifs de rééducation sont évidemment revus à a la baisse, et on ne peut asseoir un grabataire que :
- 1.S’il est d’accord.
- 2.Si la position lui est confortable.
- 3.Si l’environnement lui permet de se socialiser.
- 4.Si on peut le surveiller étroitement.

L’UTILISATION DE L’ENVIRONNEMENT :

Quand le malade est grabataire, il est très important de ne pas transformer sa chambre en salle de soins. Si on consent tant d’efforts pour que la maison de retraite soit un domicile, ce n’est pas pour ce que ce domicile devienne une chambre d’hôpital. Il faut donc veiller à laisser le plus possible de son mobilier habituel, et à ne pas l’encombrer de matériel inutile. Les médicaments, les instruments de soins, tout cela doit être rangé en un lieu unique, le mieux étant une table roulante qu’on peut mettre dans le cabinet de toilette ; la chambre est le lieu de vie du patient, il faut l’organiser pour son plaisir et son confort, en veillant à ce qu’il ait de quoi recevoir, de quoi se distraire, bref de quoi être confortable.

Les malades grabataires ont souvent des aides techniques. Leur emploi demande un discernement sur lequel on peut donner quelques indications :
- Le lit médicalisé est très utile, non seulement pour le confort du malade mais encore pour celui de l’intervenant. La position normale du lit est basse : c’est là que le risque de chute est réduit au minimum. Mais pour faire les soins, pour bavarder, il faut mettre le lit à la hauteur qui permet le confort de l’intervenant ou du visiteur (rappelons que pour le sujet âgé il est plus facile de se coucher dans un lit bas mais qu’il est plus facile de se lever d’un lit haut).
- Les barrières de lit sont dangereuses : il y a de nombreux accidents à cause des membres ou de la tête coincés entre les ridelles. Elles ne doivent jamais être utilisées pour empêcher un patient de se lever, car elles n’y suffiraient pas, et les traumatismes les plus graves sont ceux qui arrivent aux malades qui font un cauchemar ou un délire et qui, voulant s’enfuir, passent par-dessus les barrières. En fait il n’y a pas besoin de barrières de lit quand on prend la précaution de mettre le lit en position basse ; leur seule indication est rare : il s’agit du malade qui bouge beaucoup la nuit et qui risquerait de tomber par inadvertance. Le malade qui bouge beaucoup la nuit est rarement un grabataire.
- La potence de lit permet au malade de se soulever. Elle ne lui permet jamais de s’asseoir. Pour cela il faut se procurer des échelles de corde qui se fixent au pied du lit, et qui permettent de se haler avec les bras.
- Les mouvements dans le lit, les retournements par exemple, sont grandement facilités par l’usage de draps de transfert. Il faut savoir faire glisser le malade au lieu de le soulever.
- Au fauteuil il est impératif d’asseoir le malade en bonne position. L’erreur la plus fréquente est de vouloir protéger le patient par de grands dossiers et des accoudoirs, ou de choisir des fauteuils à dossier inclinable : toutes ces protections permettent au patient de perdre son tonus musculaire et favorisent la désadaptation posturale, ce qui augmente le risque de chute. On tombe beaucoup moins d’une chaise que d’un fauteuil. Le patient est en position correcte quand il a le dos vertical, les cuisses horizontales et les jambes verticales. Il faut bannir les coussins derrière les reins, il ne faut pas attendre trop des coussins anti-escarres. Surtout il est capital que les pieds reposent sur le sol ou sur le repose-pieds.
- Le vêtement a une grande importance : il y a des tissus qui glissent et qui augmentent le risque de chute. D’autre part la robe est un sac ouvert vers le bas : le malade qui glisse tend à sortir du sac, ce qui augmente le risque ; le pantalon est un sac ouvert vers le haut : le malade qui glisse tend à rentrer dans le sac, ce qui diminue le risque.

Mais surtout, et d’une manière générale il faudrait que tout le monde prenne conscience des dangers de la sécurité : le pire danger, ce qui conduit le plus vite à la mort, c’est la grabatisation. Il y a deux manières de se grabatiser : la première est de se casser le col du fémur parce qu’on est tombé en marchant. Cela peut se produire. La seconde est de perdre la marche parce qu’on a été attaché de peur d’une chute. Cela se produit systématiquement. La seule sécurité est de prendre des risques.


Notes

[1On décrit une apraxie de la marche, dans laquelle le dément ne sait plus comment on fait pour marcher. Elle peut certes exister, notamment à la toute fin de l’évolution. Mais le principal danger est de la diagnostiquer trop tôt et de considérer comme inéluctable que le dément se grabatise. Bien au contraire il faut tout faire pour éviter cette grabatisation, et il est fréquent de constater que tel dément, qui ne s’est pas levé depuis longtemps, est parfaitement capable de le faire, pourvu qu’on sache s’y prendre.

[2Un vieil adage médical dit que "la pneumonie est l’amie du vieillard"...

[3Il faudrait exiger de tous les professionnels du soin qu’ils fassent pesronnellement l’expérience de l’état grabataire : qu’on essaie simplement de déglutir en état couché...

[4Mais il faut faire très attention à l’excès inverse : plus d’une fois sur deux, la vieille personne qui crie lors des soins le fait, non parce qu’elle a mal, mais parce qu’on la dérange, ou qu’on lui a fait peur. il y a une règle absolue : quand le malade crie de douleur lors d’un soin, il a mal quelque part, et pour une raison ; et si on ne recherche pas cette raison, on compromet gravement les chances de le soulager.

[5On laisse ici de côté la question de savoir si le syndrome de glissement, qui est une entité purement française, est autre chose qu’une dépression.

317 Messages

  • Le grabataire en fin de vie Le 25 janvier à 22:56 , par Armelle

    Bonsoir,
    J’ai découvert ce lieu en cherchant des informations sur les personnes âgées. Je suis assistante de vie et j’interviens chez des personnes âgées à leur domicile mais aussi chez des accueillants familiaux qui ont deux à trois pensionnaires en continue à "charge".
    La grippe qui est arrivée à Noel dans ma région a mis au lit la plupart des personnes dont je m’occupe plusieurs fois par semaine. L’une d’elle,91ans, avant la grippe, marchait, se levait, mangeait normalement. Après deux semaines au lit les escarres sont arrivées, l’appétit a fortement diminué et plus moyen de lever la personne. La kiné qui passe trois par semaine a dit qu’il ne fallait plus la lever car elle ne tient plus debout. L’accueillant familiale dit que c’est plus simple en laissant les gens au lit. Je ne suis pas d’accord. J’ai essayé de faire comprendre à la kiné qu’on peut l’asseoir au bord du lit, la mettre au fauteuil, non, pas moyen. Le lit et rien d’autre. Une télé a été installée dans la chambre devenue unique "bruit" quotidien.
    J’avoue être attristée par cette situation, je reste persuadée qu’on peut encore mettre cette personne au fauteuil et qu’elle aurait continué à marcher, qu’elle le peut d’ailleurs encore si on l’aide, quelques pas chaque jours.
    Faut-il insisté dans ces cas-là ? Ou se résigner ?

    Bien à vous,
    Armelle.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 26 janvier à 12:38 , par Michel

      Bonjour, Armelle.

      Je ne pourrais réellement vous répondre que si j’avais vu la personne. Je ne peux donc que le limiter à souligner trois points :
      - Il est fréquent que les professionnels renoncent à lever des patients. C’est dommage, car ce faisant ils surestiment le risque de chute et sous-estiment celui de la grabatisation. Cette attitude est souvent liée à la crainte des critiques qu’ils encourraient en cas de chute, alors que les dégâts de la grabatisation seront la faute à pas de chance.
      - Cependant il existe des cas où, effectivement, il n’est plus possible de lever la personne.
      - De toute manière vous n’avez pas le choix : vous risquez d’entrer en conflit avec des professionnels qui vont faire corps contre vous. Et à supposer que vous obteniez qu’on fasse l’essai, s’il y avait une chute on ne vous la pardonnerait pas (même si j’ai tendance à penser qu’on vous pardonnerait encore moins d’avoir raison).

      Bien à vous,

      M.C.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 27 février à 02:03

      Oui svp faites tout ce que vous pouvez pour qu’elle se relève. D’abord au bord du lit de plus en plus longtemps et la lever ne serait ce que quelques secondes puis 1 minute puis plus longtemps et tous les jours jusqu’à ce qu’elle récupère. Ralentissez si elle est vraiment trop fatiguée mais sortez la du lit. C’est récent et elle y parviendra. Bon courage. Je suis avec vous. Le kiné doit vous aider ou changez - en. ☺


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      • Le grabataire en fin de vie Le 27 février à 19:07 , par Michel

        Bonjour, anonyme.

        Je comprends tout à fait votre désir de faire progresser cette patiente, et de militer pour qu’on ne la laisse pas se grabatiser de manière imméritée. Mais je crois que vous méconnaissez deux choses :
        - La première est que vous n’avez pas vu la situation. Rien ne nous autorise à entretenir des espérances inconsidérées alors qu’il est tout à fait possible qu’il y ait une raison incontournable au fait qu’elle ne se lève plus. Or j’attire votre attention sur le fait que tous les efforts qu’on demanderait à un patient qui n’est pas en état de les faire sont autant de souffrances inutiles, et qu’on pourrait les qualifier de fautes professionnelles, voire de maltraitances.
        - La seconde est que vous n’avez pas vu les soignants. On ne peut donc pas partir du principe que la décision qu’elle a prise de ne pas chercher à lever la malade est erronée. On ne sait même pas si elle n’a pas essayé.

        Je crois que vous confondez le fait, indiscutable, que beaucoup d’équipes renoncent beaucoup trop vite à lutter contre la grabatisation, et la situation concrète d’Armelle, qui n’a absolument aucun moyen de peser sur cette situation. Si elle passe outre l’opinion de l’équipe elle se met immédiatement en danger, pour ne pas parler de ce qui va lui arriver si elle a le moindre incident ; quant à lui conseiller d’intervenir dans le choix du kiné, c’est totalement irréaliste.

        Il est donc à redouter, effectivement, qu’il n’y ait rien à faire.

        Bien à vous,

        M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 4 janvier à 09:15 , par Virginie

    Tout d’abord je vous souhaite une bonne année ,

    bonjour,

    je viens vers vous car je ne trouve aucunes explications de la part des médecins.
    Ma maman âgée de 83 ans a fait y a 4 semaines une nouvelle décompensation cardio/ respiratoire , cela fait sa 4 eme en 15 mois.
    Elle a de multiples pathologies
    porteuse d’un pacemaker, insuffisance rénale stade 5 , bpco , rétention d’eau , diabète type 1 , hypotension , insuffisance cardiaque .
    Debut décembre lors de cette décompensation elle a été 3 semaines en reanimation , une légère amélioration mais une tension bien basse , malgré tout elle est sortie du service sans explications de la part du corps médical et mise en geriatrie.
    Elle ne récupère absolument pas, tension a 6 la plupart du temps, elle dort pratiquement tout le temps, elle n’entend pratiquement plus rien a du mal à parler et elle tousse énormément, sous oxygène 24/24h , dyalise 3x par semaine mais aucune amélioration. .
    Je m’inquiète beaucoup car nous n’avons aucuns retours des médecins , nous ne savons ce qui se passe et surtout si elle s’en sortira.
    Pourquoi ce silence ? Pourquoi la mettre en geriatrie sans surveillance constante si elle ne va pas bien ? Pourquoi ne pas nous dire ce qui se passe ?
    Donc je viens vers vous pour peut être avoir une explication sur ce silence et savoir aussi à quoi nous attendre.
    Je ne sais plus quoi faire, ni quoi lui dire , je me sens impuissante et à bout de souffle quand je vais la voir .

    Merci pour votre temps .


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    • Le grabataire en fin de vie Le 7 janvier à 10:12 , par Michel

      Bonjour, Virginie.

      Je me demande si vous vous rendez compte de ce que vous attendez de moi. Il est certes très dommage que les médecins ne vous disent rien, mais eux, au moins, ont vu votre mère ; que vais-je dire, moi qui ne la connais pas ?

      Ne ferais-je pas mieux de me taire ?

      Cependant si vous en acceptez le risque, je vais essaye de raisonner.

      Nous avons affaire à une dame âgée, même si elle ne l’est pas tant que cela. Elle présente trois défaillances d’organe majeures, cardiaque, respiratoire, rénale. Ces défaillances ne sont pas susceptibles de s’améliorer. La situation est devenue instable, avec quatre défaillances en un peu plus d’un an. Et la dernière crise a été particulièrement grave.

      Dans ces conditions on ne s’avance guère en se disant que les choses vont mal, et que cette situation est terriblement précaire.

      Je suis ennuyé de cette tension qui ne remonte pas. J’espère me tromper, mais cela se voit notamment quand le cœur est en grande difficulté. Mais si c’est le cas alors il y a bien peu à faire. Donc le cœur ne s’améliore pas, la respiration non plus, pour le rein la dialyse suffit.

      Il faudrait savoir ce que vous entendez par la mettre en gériatrie. Il y a des services de médecine aiguë gériatrique, services de pointe dans lesquels on pratique une approche technique adaptée à la gériatrie. Et il y a des services de soins de suite gériatriques où la finalité est davantage de sauver ce qui peut l’être. C’est ce point qu’il faut élucider pour comprendre ce que pensent les professionnels :
      - Dans le premier cas on demande aux gériatres de conduire le traitement de manière la plus adaptée à la personne âgée.
      - Dans le second cas on a jeté l’éponge et on demande aux gériatres de sauver ce qui peut l’être.

      Vous demandez donc si votre mère s’en sortira. Sur les éléments dont je dispose j’en doute. Il se peut que les choses s’améliorent à court terme, mais c’est loin d’être le plus probable. Quant au moyen et long terme, c’est encore plus aléatoire. Tout ce qu’on peut dire, c’est qu’il existe des cas de stabilisations inattendues.

      Quant au silence des médecins, je ne sais pas ce que je pourrais vous en dire ; il y a trois pistes essentielles :
      - La première est qu’il y a des gens hautains ou timides.
      - La seconde est qu’il y a des médecins, et c’est mon cas, qui considèrent qu’ils sont tenus de répondre à toutes les questions qu’on leur pose et à aucune de celles qu’on ne leur pose pas. C’est d’autant plus impérieux quand il s’agit de discuter avec la famille. La famille n’est pas le malade, le médecin n’a pas à discuter avec la famille. Bien sûr dans la pratique nous le faisons, mais sauf cas très particuliers il est sage d’attendre que ce soit la famille qui prenne l’initiative de la rencontre. Peut-être les médecins vous attendent-ils ?
      - La troisième enfin est incroyablement banale, et je l’ai vécue plus d’une fois : il s’agit de ces cas où nous disons les choses, nous les disons très clairement, mais ce que nous avons à dire est si dur, si violent que ce n’est pas entendable. Quand nous nous en apercevons, nous pouvons essayer d’y remédier, mais ce n’est pas toujours le cas. Ce qui se produit alors c’est que la famille se plaint que les médecins ne lui disent pas, ou lui cachent des choses qu’ils lui ont pourtant parfaitement exprimées mais qu’elle n’était pas en mesure de recevoir.
      Mais ce qu’il en est au vrai dans votre cas, je ne le sais pas. Je crois que le mieux serait de prendre rendez-vous avec les médecins et les requestionner.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 20 janvier à 07:04 , par Virginie

        Bonjour Michel,

        Merci pour votre réponse.

        j’ai eu Rdv avec le médecin du service gériatrique qui m’a simplement dit que nous sommes face à une fin de vie et qu’elle ne voyait pas d’issues favorable.
        Ma maman a déclarer ne pas vouloir d’acharnement thérapeutique mais le médecin parle de soins de confort.

        A ce jour ma maman est de retour à la maison de retraite ( je n’ai même pas été prévenue) dans un état préoccupant .

        En 5 semaines elle n’a jamais pu être en position assise , elle n’arrive plus à boire ou manger seule , délire en permanence et dort beaucoup.
        Elle continue la dialyse 3x par semaine , la kine respiratoire , l’oxygénation et les soins infirmiers.

        Je M’attend à une fin mais je souhaite juste qu’elle ne souffre pas .

        Merci pour votre réponse Michel


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        • Le grabataire en fin de vie Le 20 janvier à 08:30 , par Michel

          Bonjour, Virginie.

          Je crois que les choses maintenant sont claires, en effet.

          La seule difficulté sera de s’entendre sur le périmètre des soins, qui doivent se limiter strictement à ce qui est indispensable pour le confort. Ce n’est pas toujours évident.

          Par contre on peut affirmer que dans la situation où vous vous trouvez il n’y a pas lieu d’attendre la survenue d’inconforts majeurs (j’ai bien dit majeurs), que l’équipe n’aurait pas les moyens de contrôler.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Une nouvelle sortie miraculeuse ! Le 2 janvier à 12:08 , par Cyrianne

    Bonjour Michel,
    Tout d’abord laissez moi vous présenter mes vœux les meilleurs pour cette Année 2017, pour vous et tous ceux qui vous sont chers. Je tiens aussi à vous remercier pour le soutien que vous m’apportez.
    Papa vient, pour la troisième fois en un an, de sortir d’une situation jugée critique !!!
    Il ouvre à nouveau les yeux, nous adressant des sourires bien éveillés. Il remarche un peu, mais sans le déambulateur ; il ne sait plus à quoi il sert... Il remange quelques douceurs et remache un peu. Il a même réussi à boire un plein bol de café presque sans aide....
    Nous avions déjà connu ce genre de passage difficile en janvier et avril derniers... Les mystères de la DFT !
    Bien sûr nous sommes ravis. Il essaie de faire des phrases avec les quelques mots qu’il lui reste. Evidemment, c’est incompréhensible ; mais quand on le connaît bien, en rassemblant tous les indices, nous arrivons à comprendre que le plus dur pour lui est "d’être seul". Même s’il ne le formule pas correctement, il a conscience de l’absence de Maman et elle lui manque terriblement....
    Mais bon , la tendance est au mieux et je vais pouvoir continuer à lui apporter quelques petits plaisirs pour adoucir son quotidien : c’est le principal....


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    • Une nouvelle sortie miraculeuse ! Le 2 janvier à 22:30 , par Michel

      Bonsoir, Cyrianne.

      Ce sont de bonnes nouvelles, en effet.

      Simplement cela doit avant tout nous rappeler la précarité des pronostics. Il n’était pas du tout évident que cette amélioration vous soit donnée ; il n’est pas du tout évident que cette amélioration soit solide. La sagesse est donc de savourer, comme vous le faites, les bonheurs qui vous sont donnés, et que j’espère de tout cœur voir se multiplier.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • le début du reste de sa vie Le 18 décembre 2016 à 16:53

    Bonsoir Michel
    Me revoici à nouveau avec mes inquiétudes, mes interrogations.... Je vous l’avais dit, la semaine qui a suivi le départ de Maman a été cauchemardesque pour Papa (et pour nous bien sûr). Mais au bout d’une dizaine de jours, il n’a plus présenté les angoisses du matin et du soir qu’il avait auprès de Maman. Il dormait mieux. Il ne réclamait plus Maman, même s’il essayait de nous faire comprendre que son absence l’inquiétait. Il avait retrouvé le sourire selon le personnel et le jour où il a fallu le déménager dans une chambre seule s’est bien passé alors que j’appréhendais beaucoup. Je sollicitais son avis pour faire l’arrangement et la déco et Papa me guidait. Il semblait avoir repris de la vigueur et un peu de moral. Il marchait à nouveau souvent et longtemps.
    Seulement voilà, il y a trois semaines, nouvelle chute. Papa est très grand (1.90m) il ne sait plus amortir une chute, et il n’a également plus beaucoup d’équilibre. Donc il s’est entravé et a chuté de toute sa hauteur. Hôpital ! Heureusement sa prothèse de hanche a bien tenu. Un gros hématome sur la hanche, trois sur le front et la tempe et une main déformée avec une grosse boule à la naissance du pouce. Nous avons pensé fracture du scaphoïde mais l’hôpital nous a dit grosse entorse, donc attelle pendant au moins trois semaines. Le lendemain sa main était noire jusqu’au bout de tous ses doigts et bien sûr avec la douleur, il ne pouvait plus manger seul ni se lever ou s’asseoir car il prend toujours appui sur les deux accoudoirs du fauteuil.
    Le sourire a disparu. Depuis trois semaines, toutes mes visites le trouvent couché et apathique. Il parle de moins en moins mais hier il a réussi à me demander si j’avais vu Maman. Quand j’ai répondu par la négative il a rajouté "elle est pas morte, hein ?".C’était la première fois qu’il employait ces mots.... Et je lui ai reexpliqué à nouveau. Il n’a pas pleuré pour la première fois, mais son visage s’est froissé de tristesse et d’évidence. Il n’a plus rien dit, regardant le mur ou le plafond, la bouche grande ouverte, comme il le fait maintenant de plus en plus. Il ne veut plus se lever.... il me bredouille "suis bien là". Il est finalement devenu incontinent. Il est souvent sale avec les restes du repas sur le pull, les chaussures, les mains, le visage....Alors je lui fait une petite toilette de chat. Il commence à sentir mauvais.... Le personnel m’affirme qu’il marche.... quand ? je ne sais pas ; depuis trois semaines, il ne veut plus se lever les après-midi quand je suis là ; même pas s’installer confortablement dans son fauteuil. Je lui apporte toujours quelques douceurs, ses préférées. Mais il mange mécaniquement (je dois le faire manger et boire) sans réaction. Lui qui buvait toujours 4 à 5 verres de jus de fruit avec moi, a maintenant du mal a en avaler un demi dans l’après-midi. Il a les bras le long du corps et ne tente rien. Depuis lundi, il a la bouche de travers. J’ai alerté les aides soignantes, l’infirmier, retéléphoné pendant mon absence : personne n’a l’air de s’inquiéter .Aucune nouvelle du médecin. Hier c’était pareil et Papa "baisse" de plus en plus. Il n’a pas l’air spécialement fatigué... je dirais que son visage et son comportement affichent une immense lassitude. J’ai l’impression de revoir Maman quand elle "faisait la planche" comme disait le personnel...... Je ne sais plus comment faire pour le remonter un peu et retrouver sur son visage une petite marque de plaisir.... Je suis complètement démunie et je trouve que son état se dégrade vite...... je passe des heures assise à ses côtés sur son lit à essayer de lui parler, à attendre un mot, une petite phrase, à scruter son regard qui me fixe puis s’échappe...


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    • le début du reste de sa vie Le 18 décembre 2016 à 19:14 , par Michel

      Bonsoir, Cyrianne.

      Je ne peux pas savoir ce qui se passe, bien sûr.

      Si je raisonne, je me dis qu’il y a quatre grandes pistes à explorer :
      - La première est une conséquence de la chute qui serait passée inaperçue. Franchement j’en doute, non seulement parce que le travail a sûrement été fait, mais encore parce que l’évolution serait sans doute plus rapide encore.
      - La seconde serait qu’il y a souvent des causes aux chutes:il faudrait donc se demander s’il y a une pathologie qui expliquerait à la fois la chute et son état actuel ; le problème est qu’il y a peu de chances pour que cette exploration aboutisse, et encore moins pour qu’on puisse faire quelque chose de ce qu’on aura trouvé.
      - La troisième est de loin la plus probable : il s’agit d’une réaction de deuil. Les déments ont beau avoir des troubles de la mémoire il arrive souvent que les choses finissent par faire leur chemin, surtout dans les domaines qui touchent la mémoire affective. La question qui se pose alors est de savoir si on doit leur annoncer les mauvaises nouvelles ou s’il faut leur cacher. Personnellement je pense que c’est inacceptable sur le plan éthique de leur cacher une information aussi importante ; ce serait par ailleurs inefficace puisqu’ils ne manqueraient pas de constater l’absence de l’être cher. Il faut donc assumer le fait que, chez les couples âgés, il arrive souvent que le survivant prenne rapidement congé de la vie.
      - La quatrième, qu’il ne faut jamais oublier, est le hasard. Il se passe quelque chose qui n’a aucun rapport, et qui décompense la situation.

      Franchement je ne suis pas sûr que ça ait une grosse importance : je crains que vous n’ayez aucune prise sur l’évolution.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • le début du reste de sa vie Le 19 décembre 2016 à 14:33 , par Cyrianne

        Merci pour votre message Michel,
        Je suis triste car je pense moi aussi que je n’ai plus aucune prise sur l’évolution de la maladie. Ce qui me fait dire cela, c’est le manque nouveau de réaction de Papa. Comme je l’ai dit, j’ai l’impression que la lassitude à pris la place des émotions ; plus de sourires, plus de larmes mais cette impression qu’il cherche inconsciemment à échapper à la douleur du chagrin, trop lourde à vaincre dorénavant.
        Hier je lui ai mis Montand, son idole... Il a essayé de fredonner puis son regard est redevenu fixe et sa bouche grande ouverte...
        Je voudrais le prendre une journée à la maison pour Noël avec nous ; une probable dernière réunion de famille pour lui.
        Ai-je raison ou tord ? Je sais que trop de monde autour de lui le perturbe : mais nous serons 8 avec sa petite fille et ses arrière-petits-enfants ? Que faire ? J’ai mal .....


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        • le début du reste de sa vie Le 20 décembre 2016 à 06:03 , par Michel

          Bonjour, Cyrianne.

          Je crois que je comprends ce que vous pouvez ressentir. Il me semble que ce ressenti est parfaitement cohérent avec ce qui se passe.

          Devez-vous le prendre pour Noël ? Je ne sais pas. Mais sous réserve d’une analyse mieux documentée je me contenterais de vous dire que vous disposez, plutôt du coté gauche, d’un outil merveilleux qui s’appelle le cœur. Je ne crois pas qu’il vous trompe ici. Si vous pensez qu’il est bon pour lui et pour vous de passer Noël ensemble, tentez-le, quitte à prendre quelques précautions. Allons plus loin : si ce n’est pas possible, alors c’est qu’en effet les choses vont encore plus mal que vous ne pensez.

          Faites-vous confiance.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 12 décembre 2016 à 09:09 , par christine

    Bonjour,
    Mon père de 87 ans a eu une septicémie suite à une intervention chirurgicale ( on lui a enlevé des polypes dans la prostate). Il n’avait aucun traitement aussi incroyable que cela paraisse, il a toujours eu une excellente santé. Maintenant, 3 semaines après, il est grabataire ( on le soulève pour le mettre dans un fauteuil). Nous sommes complètement dévastés et ne savons pas si son état est réversible ou non.Sa fonte musculaire est impressionnante.Qu’en pensez-vous ?
    Bien cordialement
    Christine


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    • Le grabataire en fin de vie Le 12 décembre 2016 à 13:09 , par Michel

      Bonjour, Christine.

      Je ne peux guère en penser quelque chose : il y a bien trop de questions à éclaircir. Par exemple :
      - De quoi a-t-il été opéré ? La prostate n’est pas un organe sujet aux polypes. Soit donc il s’agit de polypes qui ne sont pas dans la prostate (on peu en trouver, par exemple, dans la vessie), soit il s’agit d’autre chose que de polypes. La première chose à faire est donc de préciser le diagnostic ; cela fournira peut-être quelques éléments pour dire ce qui risque de se passer.
      - Pourquoi y a-t-il eu une septicémie ? Cela peut se produire, notamment en post-opératoire, et malgré toutes les précautions qu’on peut prendre. Mais il faut savoir si cette septicémie est guérie ; il faut savoir si elle est apparue parce que l’état général n’était pas aussi bon qu’il semblait ; il faut savoir enfin si le point de départ de cette septicémie (on suppose bien qu’il est urinaire, mais on peut avoir des surprises) est lui-même problématique.
      - Quel était l’état sous-jacent ? Vous indiquez que votre père était en parfaite santé, mais cela peut être trompeur, et ce ne serait pas la première fois qu’à l’occasion d’un épisode aigu, parfois anodin, on découvre qu’en réalité la situation était bien plus dégradée qu’on ne le pensait.
      - Quel est le désir de votre père de se battre ? Il arrive souvent que des sujets âgés, surtout quand ils ont été jusqu’ici épargnés par la maladie, perçoivent la première alerte un peu sérieuse comme le signal annonciateur d’une lente glissade vers la mort, et que cette glissade ne les intéresse pas. Il est alors particulièrement difficile de faire, dans ce renoncement à la lutte, la part de la dépression, de la peur irraisonnée et, ne l’oublions pas, de l’exercice souverain d’une liberté.
      - Je passe sur les démences méconnues, tout comme je passe sur la foule de de problèmes de santé aigus et de complications qui ont pu intervenir entretemps.

      Donc il faudrait savoir si vous avez affaire à un patient dont les ennuis sont terminés et qui doit se remettre, ou si en réalité le feu continue de couver sous la cendre.

      Si le problème est celui d’une convalescence, alors tout est possible, et on a vu de véritables résurrections. Mais vous avez bien raison d’être inquiète, car on a vu au moins autant de malades qui, après un épisode aigu dangereux dont on a pu les tirer d’affaire, s’effondrent de manière aussi inexorable qu’inexplicable.

      Avez-vous discuté avec les médecins ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 25 novembre 2016 à 16:18 , par gloria

    bonjour
    je suis aide soignante dans une maison de retraite
    une partie est prise dans le levé le patient grabataire et une autre a le laisser au lit notre chef ne sait pas quoi faire
    une partie a ete en formation on dit de pas le lever et une autre dis de le lever comment faire et quelle polemique pour cela
    merci


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    • Le grabataire en fin de vie Le 26 novembre 2016 à 19:35 , par Michel

      Bonsoir, Gloria.

      Je ne suis pas sûr d’avoir bien compris : parlez-vous d’un malade en particulier, ou de la stratégie générale de l’établissement ?

      Je vous réponds dès que j’ai cette précision.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Maman Le 4 novembre 2016 à 17:32 , par Cyrianne

    Bonsoir Michel,
    Dimanche soir, je voulais vous envoyer un message ; j’avais lu votre sujet sur l’agonie et j’avais retrouvé tous les "indices" dans l’état de Maman... Puis, j’ai fait marche arrière et je me suis dit que ce n’était peut être pas cela ; vous parliez de prudence dans l’interprétation et je me suis dit aussi que j’avais peut être tort. Alors, je n’ai pas écrit ce message. Deux jours auparavant, j’avais murmuré à l’oreille de Maman que je l’aimais, que si c’était trop dur pour continuer, elle pouvait se reposer, que je ne lui en voudrais pas. Sa souffrance était une véritable torture.
    Elle est partie à 3h20, dans la nuit de dimanche à lundi......
    J’ai du mal à réaliser... Ce matin nous avons déposer l’urne de Maman auprès de ses parents.
    Papa est dévasté..... terriblement dévasté... d’autant plus qu’il l’a vue, lui a dit au revoir... et tout oublié dans le 1/4 d’heure qui a suivi. Malgré la préparation des obsèques, les démarches, nous ne l’avons pas quitté et à chacune de ses "demandes de Maman" nous avons eu l’impression de le poignarder encore un peu plus fort. Son désespoir est immense à chaque fois et je sens bien qu’il s’épuise. Aujourd’hui tout le monde est reparti et nous avons encore passé la journée avec lui. Mais maintenant je ne veux plus lui asséner cette nouvelle horrible. Je ne lui parlerai plus de Maman, mais comment vais-je pouvoir faire face à ses questions, car il continue de la chercher tout au long des journées ! Comment faut-il faire pour ne plus le faire souffrir ? Il est maintenant à un stade tellement avancé de sa maladie d’Alzheimer, il ne peut quasiment plus parler, à part pour réclamer sa compagne de 63 années....mais nous étions tellement complices que je sais encore communiquer avec lui et comprendre son regard.... c’est dur !


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    • Maman Le 7 novembre 2016 à 18:39 , par Michel

      Bonsoir, Cyrianne.

      C’est donc fini.

      Vous avez cependant bien fait d’être prudente : je commente des situations que je ne connais pas, et le risque dans ces conditions de mal interpréter ce que mes correspondants apportent est inévitablement une obsession. J’espère simplement avoir pu vous donner quelques indications utiles.

      Pour votre père, la situation est effectivement très difficile. Ce que vous voyez c’est que sa démence ne l’empêche pas d’être parfaitement conscient de ce qui se passe ; et le pire serait de le méconnaître. le problème, c’est que pour faire un deuil il faut pouvoir le vivre dans le temps, ce qui suppose une mémoire. vous ne pouvez donc ni éluder ses questions ni espérer qu’il va sortir de son impasse ; avec cette circonstance aggravante que chaque fois que vous lui annoncerez la nouvelle ce sera le même choc que pour la première fois.

      Ce que vous pouvez essayer c’est de vous inspirer des techniques de Naomi Feil : non pas en lui mentant, ce qui serait éthiquement difficile et probablement inefficace, mais en essayant de l’aider à parler de ce que la situation lui inspire ; cela pourrait permettre notamment à ce qui lui reste de mémoire d’intégrer progressivement l’absence de sa femme. Je crains que ce ne soit limité.

      Je pense à vous.

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 5 septembre 2016 à 21:25 , par Sylvie

    Bonsoir,

    Ma mère est en maison de retraite qui nous a alertés de son état de santé jugé préoccupant. Elle avait fait une fausse route et avait perdu considérablement en autonomie depuis quelques temps. Nous sommes montés la voir. Elle avait maigri et était placée sous perfusion pour l’hydrater. Son état semblait s’être amélioré et elle devait remanger mais elle vomit systématiquement. Ils ont alors arrêté de nouveau de la nourrir et l’ont replacée sous hydratation uniquement.
    J’ai été en relation téléphonique avec le médecin de l’EHPAD. Aucune pathologie sérieuse n’a été diagnostiquée. Des examens ont été conduits sauf une fibroscopie gastrique par peur de l’anesthésie. J’ai demandé à ce que cet examen soit réalisé dans la mesure du possible après avis du gastroentérologue. Elle est atteinte de troubles bipolaire et a donc un traitement depuis de longues années.
    J’ai le sentiment que le médecin peut passer à côté d’un diagnostic bénin (déshydratation, gastrite... ou autre ?) et qu’il prend le risque de la laisser mourir...
    Quels sont les moyens que je peux mettre en place pour avoir un autre avis médical dans une maison de retraite ? Ma mère est sous tutelle, puis-je passer par l’Udaf ?
    Merci beaucoup de votre retour. Bien cordialement.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 7 septembre 2016 à 21:48 , par Michel

      Bonsoir, Sylvie.

      Je comprends bien la question que vous vous posez, et vous n’avez pas tort.

      Il faut d’abord savoir que la situation que vous décrivez peut correspondre à une foule de situations, éventuellement très simples. Le problème est que si ces situations très simples sont le plus souvent parfaitement réversibles, il se produit aussi qu’elles tournent mal sans qu’on comprenne pourquoi.

      Une fibroscopie ? Pourquoi pas ? D’ailleurs il est très possible qu’on prenne, en n’intervenant pas, autant de risques qu’en intervenant. Mais on pourrait élargir la réflexion et proposer une hospitalisation en gériatrie pour faire le point de la situation. C’est là une discussion qui ne peut être menée que par les médecins qui ont votre mère en charge.

      Quant à obtenir un autre avis, il faut distinguer :
      - Ce que vous avez le droit de demander, et là la réponse est simple : rien. Rien parce que vous n’êtes pas la malade et qu’elle est sous tutelle.
      - Ce que vous pouvez demander, et la réponse est tout aussi simple : je n’imagine pas que le médecin qui l’a en charge, et aussi le tuteur qui l’a en charge, ne vous écoutent pas et ne tiennent pas compte de votre avis. Après, je ne sais pas ce qu’ils décideront, mais je n’ai aucune raison de ne pas leur faire confiance.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 26 juillet 2016 à 10:01 , par Cyrianne

    Ce matin : j’appelle la MR pour faire le point avec le médecin : le médecin est en vacances et le remplaçant ne souhaite pas me parler car il ne connaît pas le dossier de Maman ! je demande à l’infirmière ce qu’elle pense de l’état de Maman : elle ne peut rien me dire car elle n’est pas de ce service et ne connaît pas bien Maman : elle sait juste qu’elle a eu une perf d’hydratation pendant tout le week end mais elle ne l’a plus !
     !!!!!!!!! Je fais quoi Moi ? j’attends que l’été et les congés soient finis pour trouver quelqu’un qui veuille bien me parler de mes parents ? Je vais "pêter un cable" !!!!!


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    • Le grabataire en fin de vie Le 27 juillet 2016 à 16:23 , par Michel

      Je comprends votre réaction, Cyrianne : j’aurais la même.

      Mais, hélas... de quelles nouvelles avez-vous besoin ? Vous savez tout ce qu’il y a à savoir.

      Je poserais le problème autrement : ou bien la situation n’est pas aussi grave que vous le croyez, et il faut prendre rapidement un rendez-vous avec le médecin (à lui de s’organiser pour lire le dossier) ; ou bien elle l’est, et il n’est pas tout à fait normal que l’équipe ne se soit pas organisée pour qu’un professionnel soit en permanence capable d’assurer les soins nécessaires, et donc puisse vous en parler.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 27 juillet 2016 à 19:07 , par Cyrianne

        Bonsoir Michel

        Je voudrais vous remercier pour vos réponses claires et instructives. Cela me permet d’avancer encore un peu.... Je voudrais être un peu plus lucide. Je crois en effet que mon impuissance maintenant à les calmer et les réconforter me fait paniquer plus qu’il ne faudrait.
        Aujourd’hui, Maman avait les yeux grands ouverts et elle était très agitée. Beaucoup de cris de peur et de douleur (???), d’hallucinations, de complet délire.... et je n’ai pas réussi à la soulager. Papa continue son "isolement mental". Pour qu’il "connecte" je me mets accroupie face à lui et je le regarde bien dans les yeux. Mais la complicité qui nous unissait est maintenant de bien courte durée.
        Je ne sais pas pourquoi, mais une heure après notre arrivée, pour la première fois depuis leur entrée il y a 15 mois, le Médecin chef et une infirmière intérimaire sont venus me voir "chez" mes parents. (La MR a 383 lits, un médecin par unité de vie et un médecin chef pour coordonner tout ça). J’ai pu enfin luis poser des questions ; il a bien ausculté mes parents, m’a expliqué, qu’après sa chute Papa allait encore s’en ressentir 2 bonnes semaines (il est à nouveau en fauteuil et n’arrive plus à marcher) et que les cris de Maman ne signifiaient pas forcément douleur mais qu’il allait voir s’il pouvait la soulager un peu..... voilà, je sais maintenant qu’on va prendre soin d’eux un peu mieux et ça me rassure et me déculpabilise un peu.
        Je m’en veux souvent de mes pensées qui me serinent qu’il vaudrait mieux qu’ils partent vite.... Mais c’est tellement dur d ’être spectatrice de deux vies qui n’en sont plus....et je sais trop bien que la déchéance était leur pire crainte ! Merci encore à vous de votre soutien et de vos analyses....


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        • Le grabataire en fin de vie Le 31 juillet 2016 à 14:33 , par Michel

          Bonjour, Cyrianne.

          Bon : les choses rentrent dans l’ordre, et au moment où je vous disais que l’absence d’interlocuteur m’inquiéterait, voici que les interlocuteurs sont là.

          Mais juste un mot :

          Je m’en veux souvent de mes pensées qui me serinent qu’il vaudrait mieux qu’ils partent vite....

          Et... si je vous dis que je pense la même chose ?

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le grabataire en fin de vie Le 1er août 2016 à 11:20 , par Cyrianne

            Merci encore à vous Michel ..... ça fait un bien fou de vous lire.
            J’ai eu, par le médecin chef, la confirmation que les soins donnés à Maman ne sont plus que des soins palliatifs de confort. Elle a maintenant des patchs de morphine. Si pour l’instant, son visage est toujours torturé et s’il y a toujours des cris plaintifs, elle semble avoir les articulations un peu moins douloureuses...
            Deux seuls buts : que Maman ne souffre pas, et protéger Papa le mieux possible....
            Pas facile tout ça !
            Merci encore à vous !


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            • Le grabataire en fin de vie Le 2 août 2016 à 19:38 , par Michel

              Bonsoir, Cyrianne.

              Je crois que vous avez affaire à une équipe raisonnable et consciencieuse. Tout va bien se passer.

              Je reste à votre écoute.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 25 juillet 2016 à 18:03 , par Cyrianne

    Bonsoir Michel,

    Voilà, je continue à me poser des questions..... ça ne cesse de tourner dans ma tête ; je trouve que Maman baisse vite. Je le constate d’une visite à l’autre (espacées de maxi 5-6 jours). Maintenant, elle n’ouvre plus du tout les yeux et pourtant elle ne dort pas. Elle ne répond plus aux sollicitations. Pourtant je sens qu’elle sait qu’on est là même si elle ne nous reconnaît plus maintenant. Elle est moins agitée que ces derniers 15 jours. Mais, au beau milieu du calme, elle se met soudain à hurler "allez, on y va à l’oeuf noir" ???!!! et je ne comprends pas, je ne sais pas quoi faire. Puis, elle ne parle plus pendant un long moment, les yeux toujours clos. Et soudain, elle se remet à crier très fort. On dirait que ces cris lui prennent toutes ses forces..... Je ne sais pas si, derrière ses paupières closes, elle voit un monde à elle, dont nous ne faisons plus partie. Pauvre Papa qui a encore chuté, il y a trois jours, heureusement pas de fracture, mais il est très douloureux et donc à nouveau en fauteuil. Alors il scrute Maman, attend un mot de sa part sans pouvoir lui poser de question, car il n’arrive plus à faire des phrases. A chaque cri, il fixe sur moi son beau regard bleu, encore plus perdu..... et là aussi, je ne sais pas quoi dire à part : "Maman est fatiguée Papa, elle a besoin de se reposer". Quand je quitte la chambre, j’ai l’impression de sortir d’un monde parallèle.... Maman n’a plus apparemment que du doliprane, son patch pour les hallucinations, un médicament pour la tension et le temesta. Je n’arrive pas à savoir si elle souffre. Maman mange très très peu maintenant, même le sucré. Elle ne bois pratiquement plus et tousse à chaque tentative. Constipation et infections urinaires sont surveillées. Quand peut-on parler de soins palliatifs ? C’est ça les soins palliatifs ? . Doit-on nous prévenir si ces soins palliatifs sont mis en place ? Je ne sais plus quoi penser ; mais une chose est certaine : Maman n’est pas bien. Elle n’est pas sereine : son front est plissé et je connais bien trop cette mimique d’insatisfaction....... Papa continue à "s’éloigner" : il regarde ses doigts très absorbés, sans bruit et son visage affiche maintenant pas vraiment de la tristesse mais comme une grande lassitude.... A l’hôpital (après sa nouvelle chute) je crois qu’il a plus réagit à ma voix qu’à la vue de mon visage....


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    • Le grabataire en fin de vie Le 27 juillet 2016 à 16:17 , par Michel

      Bonjour, Cyrianne.

      Je n’ai pas beaucoup de réponses à vous faire, car ici plus encore que précédemment il me faudrait voir la situation de mes yeux.

      Mais pour faire court je dirais que la situation est palliative depuis un bon moment. Il n’y a pas vraiment une médecine qu’on appelle "les soins palliatifs" ; je persiste à penser que la seule manière de poser le problème est la manière floue : le malade entre en soins palliatifs quand le médecin prend conscience qu’il n’est plus réaliste d’escompter une amélioration significative de l’espérance de vie. C’est alors le regard qui change, ainsi que les priorités. Il est vrai qu’alors on met souvent en place des techniques plus ou moins particulières, faisan appel à des professionnels disposant d’une expérience particulière ; mais ce n’est pas ça qui fait réellement la différence.

      Pour en revenir à votre mère, je dirais que la seule question est de savoir si elle souffre, et sur les éléments que vous apportez je crois que rien n’est moins certain. Il faut faire la part (toujours la même histoire) de votre propre souffrance, et des manifestations souvent spectaculaires présentées par le malade mais qui sont en fait liées à la démence elle-même ; et de la souffrance de votre père.

      C’est difficile parce que d’un côté le tableau que vous décrivez, et que je vois d’ici, est effectivement très dur à supporter, mais d’un autre côté il faut absolument des arguments solides pour décider que la souffrance de votre mère justifie que, par exemple, on décide de l’endormir.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 1er juin 2016 à 12:02 , par Cyrianne

    Je ne sais pas si ce titre est adapté, mais je ne sais plus comment situer mes parents. Le temps passe et la maladie progresse elle aussi, je devrais dire elles aussi pour parler des 2 pathologies de Papa et Maman. Le point ces derniers jours : j’ai l’impression que mes parents n’ont plus de passé et pas d’avenir ; ils vivent chaque jour l’un après l’autre, sans conscience vraiment d’où ils sont, de ce qu’ils ont..... je devrais dire là aussi de ce qu’ils sont. C’est terrible de les voir ainsi. Leur cohabitation pourrait porter à sourire si ce n’était pas si douloureux. Maman reparle un peu, mais fort, sur un ton monocorde et on ne sait jamais à qui ni de quoi. Papa lui répond (soulagé de l’entendre) mais il n’a plus les mots, plus le sens, plus la réflexion ou devrais-je dire la pensée : il "baragouine" des sons incompréhensibles : mais cette communication leur suffit apparemment. Quand je leur demande si tout va bien, ils me répondent maintenant positivement : chacun va bien (?) chacun ne s’ennuie pas, chacun ne souffre pas.... où sont passés mes rebelles, mes râleurs ? Maman ne veut que son lit... ou un peu son fauteuil, mais elle ne marche plus du tout, elle perd aussi la mémoire (qui s’était un peu maintenue jusque là). Elle se rappelle du prénom de son fils, mais c’est son cousin ! Ils pleurent de joie (je pense) à chacune de mes visites..... je crois que c’est maintenant le seul petit bonheur qu’il leur reste. Papa qui remarche miraculeusement après tous ses soucis de fracture, opération, phlébite et 3 mois de fauteuil, déambule dans le couloir en s’accrochant bravement à la rampe... il ne pense pas toujours à prendre le déambulateur que le personnel prend un malin plaisir à cacher au fond de la salle de bains, bien coincé par le fauteuil de Maman ! La petite élève infirmière qui prenait si bien soin d’eux est repartie à l’école : donc plus de changes réguliers de Maman (elle marine !!! et je demande quand j’arrive qu’on veuille bien la changer : ce qui est fait de très mauvaise grâce !), plus de soins de bouche, plus de musique et de chant avec Papa, plus de sorties dans le Parc.... maintenant Papa a comme peur de s’éloigner et de sortir ; même avec nous..... quand il arrivait à parler encore un peu, il m’a dit qu’il ne vivrait encore qu’une année !!!! Je suis vidée, effrayée par ce que je vois..... je me demande si la maladie peut encore nous réserver pire que cette situation. La Maladie à Corps de Lévy plus l’AVC ont laissé Maman dans un état grabataire maintenant. Elle ne mange pratiquement plus, elle a beaucoup maigri, elle s’affaiblit de plus en plus. La DFT de Papa lui a tout enlevé sur le plan mental. Il n’a même pas réagi à l’horrible coupe de cheveux que lui a faite le "coiffeur". Comment faire comprendre à ces gens que nos Séniors sont des êtres humains et pas des pantins que l’on peut grimer et déguiser pour en rire. Il tond les résidants hommes et femmes, leur laissant selon son humeur du moment, un toupet sur le sommet du crâne, comme les footballeurs !!! J’ai l’impression de n’être plus que colère et chagrin.... Je ne sais plus comment leur donner encore un peu de bien-être ? Qu’est-ce qui les attend encore comme détérioration ? Aujourd’hui, c’est l’anniversaire de Maman ................... Ils ne savent plus leur âge ni l’un ni l’autre....... j’en pleure.....


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    • Le grabataire en fin de vie Le 2 juin 2016 à 20:53 , par Michel

      Bonsoir, Cyrianne.

      Oui, vous n’êtes plus que colère et chagrin. Et il y a de quoi. Difficile de se repérer dans ce maquis.

      Colère et chagrin devant cette évolution qui vous donne de vos parents une image si dégradée. C’est inévitable ; mais il faut garder en tête que l’image que le malade donne n’est pas exactement identique à celle qu’ils ont d’eux-mêmes ; en particulier il y a souvent dans les démences fronto-temporales un processus qui interpose entre le malade et la réalité une série de filtres et d’écrans qui le conduisent à ne plus s’intéresser à rien. Pour autant qu’on puisse en juger, ce n’est pas douloureux, en particulier il ne s’agit pas d’une dépression ; mais d’un simple désinvestissement. De même votre mère semble entrée dans une phase de régression psychomotrice dont on voit bien les inconvénients mais qui ne semble pas être en soi une source de souffrance. Toute la difficulté est de distinguer ce qui relève de leur souffrance et ce qui relève de la vôtre ; tâche impossible, d’ailleurs, mais à laquelle il faut s’astreindre.

      Colère et chagrin parce qu’il s’agit d’un deuil. Et je rappelle que pour une part il faut laisser faire cette colère : elle fait partie du deuil normal, le tout est de ne pas en être trop dupe.

      Colère et chagrin parce que la prise en charge vous déçoit. Et là il vous faut faire attention :
      - Elle vous déçoit parce que la seule chose qui pourrait adoucir votre peine serait que cette prise en charge soit parfaite, ce qui ne peut pas être.
      - Elle vous déçoit parce que le niveau de formation, de réflexion, de conscience, mais aussi tout simplement les moyens matériels de cette équipe laissent à désirer. Il faut en parler, et il se peut que vous ayez de bonnes surprises. Mais on n’améliore pas la pratique d’une équipe en si peu de temps (et encore moins sans une intervention de formateurs extérieurs, ce qui est long et coûteux).
      - Elle vous déçoit parce que vous percevez des comportements qui évoquent une véritable situation de maltraitance, et cela il ne faut pas le laisser passer. Par exemple il faut qu’on vous explique pourquoi votre père n’a pas son déambulateur à disposition. Il se peut qu’il y ait des raisons, j’en imagine aisément une ou deux ; encore faut-il que ces raisons vous soient exposées.
      Car il y a un double risque : celui d’accuser à tort d’une part ; celui d’entretenir une colère qui en réalité est liée au deuil d’autre part. Le second risque est le plus important car cela vous mènerait à une sorte d’impasse psychologique qui ne vous ferait aucun bien.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 4 juin 2016 à 11:54 , par Cyrianne

        Merci Michel pour votre message ; cela m’aide beaucoup et temporise ma colère. Les jours se suivent et ne se ressemblent pas : hier, Maman parlait beaucoup mieux mais à fond dans ses délires, ses cris et ses hallucinations malgré l’augmentation de la dose-patch. Mais elle avait retrouvé un peu d’appétit. Papa semble s’isoler de plus en plus : en arrivant, je l’ai trouvé à l’autre bout du bâtiment dans le couloir, assis sur un fauteuil, seul. Je crois qu’il ne m’a pas vraiment reconnue quand je me suis approchée ; alors j’emploie toujours ma phrase miracle : "viens, je t’ai amené ta petite chienne" .... et le miracle se produit avec une étincelle dans les yeux. J’essaie de lui parler maintenant avec un nombre de mots réduit et toujours les mêmes ; il y en a trop maintenant qui ne déclenchent aucune réaction. Je ne sais pas s’il les comprend encore. Alors je sélectionne et je lui parle avec "ses mots préférés". Le lien affectif est encore bien présent et il m’est très précieux.
        Quant à Maman, je m’aperçois que pour la motiver il faut la faire sourire en la "chambrant" un peu, comme sait si bien le faire mon mari.
        Les visites se raccourcissent car on fini toujours par arriver à un "blanc" ; plus rien à dire vraiment : on répète la même chose chaque semaine. Alors, je les masse, je leur fais des caresses, des bisous et je m’éloigne doucement en leur disant à bientôt, sans préciser un jour particulier : l’un et l’autre n’ont plus aucune notion du temps. Et la Vie continue .........


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        • Le grabataire en fin de vie Le 5 juin 2016 à 22:14 , par Michel

          Bonsoir, Cyrianne.

          En effet, l’essentiel est dans ce que vous écrivez.

          J’ajouterais seulement une chose : comme vous le constatez, il est difficile de tenir longtemps lors de ces visites. Et c’est là un des problèmes posés par la démence. Ce que je crois c’est qu’il faut effectivement adapter vos visites à la fatigabilité de vos parents, mais aussi à leurs possibilités mnésiques. Les visites que vous rendez sont importantes pour vous et pour eux, mais elles sont aussi une valeur en quelque sorte thérapeutique, et elles ne doivent pas obéir aux critères habituels des visites. Il vaut beaucoup mieux des visites courtes et répétées qu’une visite longue qui perd rapidement de son sens.

          Ce que vous faites est très bien.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le grabataire en fin de vie Le 4 juillet 2016 à 12:19 , par Cyrianne

            Bonjour Michel,

            Un mois a passé depuis mon dernier message et l’état de Maman se dégrade de plus en plus. Ses patchs (à 9.5 maintenant) ne semblent plus calmer les hallucinations. Elle crie beaucoup, délire, semble vivre dans un autre monde, ne nous reconnaît plus ni moi ni mon frère, ni même Papa qui vit encore à côté d’elle pour l’instant. La situation semble très, voire trop lourde pour le personnel soignant. Elle semble vivre dans une frayeur permanente. Je ne peut ni la toucher pour couper ses ongles ou lui passer une crème sur le visage sans déclencher des cris "j’ai peur ! je suis peureuse !" Même si elle se rappelle qu’elle a une fille qui porte mon prénom, je ne suis pas cette personne. Elle me vouvoie ou m’appelle Maman. J’ai l’impression que son corps ne réagit plus à rien, ni au câlins tous doux sur les bras ou le visage, ni quand je lui tiens la main..... je n’arrive plus à la calmer. Elle est très agitée, rouge, elle respire vite et ses mouvements involontaires des jambes se multiplient lui laissant des hématomes nombreux. Tout son corps est raide est bloqué. Je ne peux même plus glisser sa serviette derrière son cou avant de la faire manger une douceur que je lui concocte. Elle ferme ses dents serrées sur la cuillère comme un petit enfant..... Papa va beaucoup mieux physiquement et remarche comme avant. Mais sa tête continue inexorablement de fuir.... Il regarde Maman mais la reconnaît de moins en moins. Il s’isole souvent, dans un couloir sur un fauteuil, le regard dirigé vers le sol, perdu.... devrais-je dire encore dans ses pensées ? Je crois qu’il pense encore, en images peut être. Il sourit quand j’arrive, ainsi que mon frère. Il ne sait pas qui nous sommes mais notre image lui est encore familière, contrairement à Maman. Il ne peut plus parler pratiquement, alors je continue de communiquer avec lui en lui parlant sans question et en lui tenant les mains tout doucement. Parfois, il arrive même à rire, à chanter (!!!!) avec les paroles ou à siffler..... Il ne pleure plus et semble s’enfoncer dans une douce indifférence quand il regarde Maman. Il n’y a plus ces rides d’inquiétude sur son front.... Bien sûr, c’est douloureux pour nous mais peut être est-ce mieux ainsi pour lui, peut être souffre-t-il moins ?
            Je ne trouve plus beaucoup d’idée pour agrémenter mes visites. Nous les sortons dans le parc pour voir les fleurs : Papa aime encore beaucoup, ses yeux sont encore gourmands de couleurs .... Maman crie de peur et veut rentrer. Alors on se partage avec mon mari.... Et leur petite chienne reste le repère le plus important avec la vie ...... d’avant ? .... même s’il n’y a plus d’avant !
            Qu’elle est donc bien cruelle cette vie !!!!


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            • Le grabataire en fin de vie Le 6 juillet 2016 à 10:24 , par Michel

              Bonsoir, Cyrianne.

              Oui, elle est cruelle, et je comprends votre détresse.

              Vous avez raison de pointer le désarroi de l’équipe. Pour prendre en charge de tels malades il faut une formation très particulière, et qui n’est pas assez répandue. Il ya des techniques qui permettent de contourner ces problèmes (encore un de ces points sur lesquels l’ami Yves Gineste a des choses à dire et à montrer, même si, contrairement à lui, je ne crois pas que ça règle tout). Du coup ils ne savent plus quoi faire, et comme tous les professionnels qui ne savent plus quoi faire ils souffrent.

              Techniquement, il y a deux questions à envisager.

              La première est de vérifier que votre mère n’est pas en réalité gênée par un symptôme dont elle ne sait plus parler. Le grand classique est le fécalome, talonné par l’infection urinaire. Il y en a d’autres. Hypothèses pas très souvent fécondes, mais dont il faut par principe faire le tour.

              La seconde est de savoir si on traite. J’ai toujours eu horreur de donner des neuroleptiques à un dément, parce que son cerveau n’a vraiment pas besoin de ça. Mais votre mère souffre, et je ne sais pas si on peut la laisser souffrir.

              Les médecins sont des gens très susceptibles ; mais auriez-vous le moyen d’en parler à celui qui est en charge de la situation ?

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Le grabataire en fin de vie Le 7 juillet 2016 à 11:06 , par Cyrianne

                Bonjour Michel,

                Pour la première hypothèse, nous l’avons éliminée : mon frère est médecin et il a constaté que les fécalomes sont traités et qu’il n’y a pour le moment pas d’infection urinaire. Il pensait contacter le collègue qui s’occupe de Maman pour parler des neuroleptiques.....

                L’autre question qui nous taraude est "faut-il placer Maman dans un service hospitalier de long séjour ou le personnel est plus professionnel et dédié à la pathologie ?

                Mais Papa la cherche encore, même s’il ne la reconnaît pas toujours... Alors qu’impliquerait cette séparation pour lui ? de plus il faudrait le changer de chambre alors..... nouvelle perte du peu de repères qu’il lui reste ? Il est difficile de prendre une décision.... je ne sais pas qu’elle est la "moins mauvaise" ?


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                • Le grabataire en fin de vie Le 7 juillet 2016 à 21:51 , par Michel

                  Bonsoir, Cyrianne.

                  Je comprends bien que vous vous posiez une telle question. Mais je crois qu’un tel transfert a toute chance d’être illusoire.

                  D’abord, comme vous le soulignez, il faudrait gérer la situation qui en résulterait pour votre père. Mais si le bénéfice pour votre mère était important, on pourrait en discuter.

                  Ensuite et surtout parce qu’il faudrait encore trouver la structure adéquate. La gestion des troubles du comportement du dément est quelque chose de très délicat, et très méconnu, de sorte que le plus probable est que vous ne trouverez pas un lieu qui fasse mieux que celle qui est actuellement aux commandes.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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  • Le grabataire DFT en fin de vie et son aidant Le 27 mai 2016 à 12:30 , par Carole

    Bonjour Michel,

    Je suis déboussolée, il est maintenant en EHPAD (DFT à un stade avancé, 58 ans), me dit lorsqu’il me reconnait "il vaut mieux nous séparer" ... Je me sentais tellement mieux à l’aider, là j’en suis arrivée à me résigner, je le perds et personne (à part Michel bien sûr) ne veut entendre parler de cette maladie, ni de mes difficultés ou bien en rit (par malaise ?) ou se lamente. Je me suis tournée vers France Alzheimer, et j’y ai trouvé un discours standard, sans écoute réelle, même eux semblent donc se protéger.

    Si d’autres ici ont envie de partager et de se rencontrer, merci à vous de vous signaler. Nous trouverons sûrement un lieu pour nous retrouver....

    Le voir devient très douloureux. Il est lui aussi maintenant résigné à sa situation et à sa dégradation, il devient absent, dort, regarde dans le vague, se tait ; lui qui avait confiance en moi, il dépend maintenant totalement du personnel soignant et le sait (il le dit).
    L’appeler ? Très compliqué... Pas de téléphone direct (il sait encore y répondre), non il se trouve dans la poche de l’aide soignante, qui ne décroche que vers 17h30 quand elle le veut bien ou le peut ... et va ensuite le lui passer souvent sans le haut parleur (il en a besoin).... Je suis usée et épuisée et ne trouve pas d’aide aux aidants ... Si vous en avez n’hésitez pas à m’en parler, cela me fera du bien sûrement.

    On m’a parlé du "deuil blanc", mais j’aurais moi aussi maintenant besoin de bienveillance, de compréhension, de douceur et de partage. Il me donnait tous ces sentiments avant sans compter, je me rends compte combien fort il me manque, je savais que c’était LUI très fort, comme il savait que c’était MOI sa femme.

    Merci de votre aide par avance

    Carole


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    • Le grabataire DFT en fin de vie et son aidant Le 31 mai 2016 à 21:45 , par Michel

      Bonsoir, Carole.

      Je me sens bien pauvre.

      J’éprouve de manière plus intense que jamais cette vérité qu’on oublie généralement : le fait que je vous accompagne implique que je ne sais pas où nous allons. Je vous accompagne, je ne vous guide pas, c’est vous qui choisissez le chemin.

      C’est étrange. Vous accompagnez votre homme, et moi je vous accompagne.

      Je vous dis ça parce que je vois bien que (comment pourrait-il en être autrement ?) votre position oscille ; il y a quelque temps vous étiez en forte demande de solutions, qu’elles soient juridiques ou autres ; puis il y a eu cette séquence, que j’ai tant admirée, où vous aviez entrepris de lutter au jour le jour ; j’imagine bien que vous n’avez pas cessé de le faire, mais ce qui me semble dominer aujourd’hui c’est votre épuisement et votre désespoir. Soit. Je vous suis sur ce chemin.

      Vous écrivez : DFT à un stade avancé ; mais c’est là un point sur lequel je n’ai jamais pu me faire une opinion. Je vous ai dit combien cette maladie est piégeuse, parce que pendant longtemps les patients ont des fonctions intellectuelles qui semblent plutôt préservées, de sorte qu’on sous-estime la gravité du trouble. Il est d’ailleurs banal que les proches passent sans crier gare du déni au catastrophisme parce que la réalité de la situation est difficile à appréhender. Jusque récemment vous pensiez que ses fonctions supérieures étaient préservées, disons à 80%. Était-ce une illusion ? Ou bien, quand vous parlez de stade avancé, ne faites-vous que reprendre les propos qu’on vous tient sans y adhérer personnellement ? Quelque chose me dit que c’est entre les deux, et que vous sentez que l’évolution est là, plus lourde qu’imaginé. Est-ce pour autant un stade avancé, je ne sais pas.

      Il le faudrait pourtant, car on vous parle de deuil blanc. Déjà, ça n’a pas de sens : le deuil blanc est celui qu’il faut bien faire quand le dément perd la faculté de reconnaître ses proches, interrompant ainsi la relation affective. Ce n’est absolument pas le cas, je dirais même que si votre ami ne vous reconnaissait plus, alors une partie de son problème serait réglée. D’autre part il s’agirait tout de même de savoir si une autre solution est, au moins théoriquement, possible pour lui, ce qui renvoie à la question précédente. J’ai toujours gardé cette hypothèse sous le coude : il se peut que son état soit tel qu’il ne tirerait plus aucun bénéfice significatif d’une admission dans un établissement plus adapté. Or une chose est de vous recommander d’entrer dans un deuil qui s’impose à vous, une autre est de vous conseiller de faire votre deuil d’une revendication légitime.

      Toujours est-il qu’il s’éloigne de vous. Et si je comprends bien il se comporte comme s’il se rendait compte de la charge qu’il vous impose. C’est alors sa tristesse, sa résignation, sa détresse qui déteignent sur vous. C’est nécessairement très dur.

      Ce qui me semble certain, c’est que rien ne peut lui être plus précieux que votre présence ; même si elle vous semble inefficace, elle ne l’est pas.

      Je crois que je vous avais parlé de http://www.medicalistes.org/alois/.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire sans médecin gériatre ! Le 12 avril 2016 à 18:47 , par Carole

    Bonsoir Michel,
    je viens d’apprendre une nouvelle catastrophique = le médecin gériatre n’interviendra plus que cette semaine et ensuite, retour au (mauvais) fonctionnement antérieur de ce lieu si spécial : gestion médicale et prescriptions faites par les infirmières (j’hallucine), envoi à l’hôpital général si besoin décidé par .. les infirmières seules.
    Donc absence totale d’un médecin sur place. Or sa présence avait permis (vous vous en souvenez peut être) de le rétablir correctement, alors qu’avant il était "shooté" à leur bon vouloir = 0 stress et toute latitude pour elles seules, sans aucun contrôle d’un médecin !!

    Qu’en pensez-vous ? Dois-je prévoir = envisager son transfert dans un lieu dans lequel il y a un service médical rendu par un médecin présent toutes les semaines sur place ? Ou pas ?

    Je me fais un souci d’encre à cette nouvelle épouvantable pour moi et ne sais que faire pour qu’elles ne décident pas comme avant de le "métamorphoser en pot de fleur (comme avant) bavant dormant le regard perdu dans le vague" ! SOS.

    Merci vraiment de votre soutien, car là je ne sais plus que faire (je l’ai appelé lui et certes il était heureux de m’entendre mais à 90% endormi .... depuis 6 heures de rang, sans que cela ne soucie du tout l’infirmière sur place). Je l’ai donc jointe elle ensuite, et ai appris qu’elle faisait comme avant ce qu’elles voulaient et que je (nous) devais aveuglément leur (aux infirmières) faire CONFIANCE .... J’ai vu durant les x mois sans médecin quels en étaient les conséquences aberrantes pour lui et ne peux ni ne veux m’y résoudre.
    Exemple horriblement marquant pour moi : ne pas le reconnaître durant 38 minutes, (en le cherchant du regard partout) au milieu de la bande de tous les autres qui se trouvaient alors comme lui = l’oeil torve, en fauteuil roulant, vêtus de tunique bleue "montrant les fesses" éhontément, bavant, tête basculée en arrière, ne voyant rien ni personne, etc).

    Aidez-moi svp !!!!!

    Carole


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    • Le grabataire sans médecin gériatre ! Le 12 avril 2016 à 19:34 , par Michel

      Bonsoir, Carole.

      C’est désarmant, en effet. Comme je vous le soulignais il y a quelque temps, il est réconfortant que vous ayez pu trouver un médecin un peu réaliste, mais il était inquiétant que la santé et le bien-être d’un malade dépende à ce point de ce genre de hasard. Voici qui le confirme.

      Que faire ? Il semble de plus en plus évident que rien de durable ne pourra être espéré tant que votre ami sera dans un lieu aussi inadapté à son état (je laisse tomber les réserves que je devrais garder sur votre propre analyse de la situation : en fait il reste non impossible que vous soyez en train de vous illusionner, et qu’en réalité ce ne soit pas mieux ailleurs parce que l’état de votre ami serait plus grave que vous ne pensez). La seule carte à jouer est donc celle de son transfert. Mais comment la jouer ?

      Vous devez de toute manière revoir ce médecin sur le départ. Elle subit évidemment la pression de l’équipe. Elle n’a pas les moyens de se la mettre à dos, et il faut garder en tête que sur le long terme de tels conflits sont délétères pour tout le monde, y compris les patients. Par ailleurs elle s’en va, et elle sait qu’un coup de force de sa part ne lui survivrait pas.

      Mais ce qu’elle peut faire, c’est imposer le contrôle cardiologique qui reste de toute manière indispensable. Et il doit bien y avoir moyen d’en profiter pour refaire un point cognitif. Et si c’est bien pensé, bien organisé et qu’on a de la chance...

      Où en êtes-vous avez la tutrice ?

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire sans médecin gériatre ! Le 13 avril 2016 à 02:17

        - établissement inadapté.
        - prescriptions inadaptées.
        - absence de médecin.
        - défaut de suivi cardiologique.
        - conséquences sur l’état du malade.

        si la tutrice se soucie du bien-être du malade, il y a pas mal d’éléments qu’elle serait fautive de ne pas considérer de façon urgente. Si vous pouviez ajouter :
        - proposition d’établissement spécialisé.
        - avis médical favorable.
        - avis de membres de la famille.


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        • Le grabataire sans médecin gériatre ! Le 11 mai 2016 à 13:59 , par Carole

          Bonjour Michel,
          Nos échanges ayant retrouvé place sur ce site, j’ y donne suite. Vous savez que cette tutrice, comme de nombreux autres tuteurs, ne peut ni ne veut pas gérer l’aspect humain et médical. Elle est liée à l’hôpital local, donc dépendante du regard des soignants, et ne connait par ailleurs que la partie "gestion financière".

          Nous (mon compagnon et moi) avons eu la chance que ce médecin constate qu’après 24h dans l’hôpital local il était déjà de retour en EHPAD (scandaleux) et sa pneumonie 100% non soignée et donc aggravée. Elle a alors décidé (et heureusement qu’elle est là !) de le transférer (avec le Bon de Transport indispensable) le temps nécessaire au traitement de cette pneumonie. Dans ce nouvel hôpital, il a été constaté (dit par le médecin chef du service choqué) son très profond état comateux, du uniquement aux neuroleptiques. Ce traitement (totalement inutile pour le patient) a été aussitôt interrompu par ce médecin à son grand bénéfice (au patient = mon compagnon) = soulagement énorme.

          Mon compagnon a alors retrouvé à 90% ses esprits, lui aussi infiniment reconnaissant. Bien sûr, il n’a pas toujours la mémoire récente, bien sûr il est semi grabataire, bien sûr il a une DFT mais les symptômes sont très fortement allégés en l’absence de contention chimique lourde ! Et bien sûr, il est retourné dans cet EHPAD (sans médecin donc) aussitôt sa pneumonie guérie. Je dois donc veiller en permanence à ce que cet "assommoir chimique" ne lui soit pas administré malgré lui, de même que je dois veiller à ce que son état médical y soit pris en compte jour après jour.... sans y parvenir toujours. Le rôle d’aidant n’est pas facile du tout, et nous savons que bien trop souvent l’aidant en arrive à s’oublier médicalement et "part" avant l’aidé. Notre système compte énormément sur ces aidants pour faire le "job", la preuve le concernant.

          Cette contention par neuroleptiques ne soulage que les soignants, calme garanti, état somnolent voire comateux permanent, mais en aucun cas les patients qui la subissent et dont l’état s’en trouve lourdement aggravé.

          A lire de toute urgence, (prix des patients 2009) : "le syndrome du bocal" qui donne le point de vue d’un patient (excellent livre, en format poche = pas cher) sur le personnel soignant et ses proches personnels, lors d’une très longue hospitalisation pour raison neurologique.

          Amitiés à tous et toutes et à Michel bien entendu.

          Carole


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          • Le grabataire sans médecin gériatre ! Le 12 mai 2016 à 07:30 , par Michel

            Bonjour, Carole.

            Tout cela est désolant. Et cela fait un argument de plus pour soupçonner que décidément la loi sur les tutelles n’est toujours pas appliquée comme il conviendrait. J’en dirai autant des lacunes de la prise en charge médicale, qui sont tellement banales qu’on peut s’en révolter mais pas s’en étonner.

            Je vous avais recommandé de prendre le conseil d’un avocat. Je le répète : les étrangetés que je constate dans l’application de la loi sont telles que j’en suis conduit à douter de la pertinence de mon analyse. Que dit l’avocat sur ce point ? J’aimerais beaucoup avoir l’avis d’un juriste, avis qui pourrait porter tant sur le fond (cette analyse est exacte ou non) que sur les conséquences pratiques (j’ai raison sur tel ou tel point mais ça ne marchera jamais).

            Et je crois que même si cette situation est aberrante et désespérante, je crois qu’il vous reste des armes :
            - Le Juge n’est pas si sourd que ça, la tutrice non plus.
            - Un médecin est votre alliée dans la place.
            - Vous me semblez désespérer un peu trop vite d’instances comme l’ARS.
            - Et il reste les actions parallèles, autrement nommées piston.

            Cela n’offre aucune garantie de succès, mais...

            Bien à vous,

            M.C.


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            • Le grabataire sans médecin gériatre ! Le 12 mai 2016 à 10:40 , par Carole

              Bonjour Michel,
              Non aucune ainsi que vous le dites si bien ! Si vous même disposez d’un "piston" = contact très haut placé et actif au Ministère de la Santé, nous seront effectivement intéressés bien entendu.

              Comme le dit justement (et durement) un médecin spécialiste : "il est entré en USLD, cette USLD est devenue un EHPAD ? _ yeux écarquillés de stupeur_ le pauvre .... Le moins pire pour lui serait qu’il meure vite. Jamais, il ne sortira de cette structure avec toutes ses autres pathologies très lourdes et nous savons quelle y est la qualité des soins donnés dans ce cas !".

              Et vous, qu’en pensez-vous (avocat + tutrice + juge + ... = vus = fait avec les résultats que vous connaissez = quasi nuls, etc) ? Sans adoucir la situation, car nous n’en sommes plus du tout là. Mais bel et bien dans la réalité médicale dure et bien plus sévère que décrite ici. Quant au juriste spécialisé en droit médical hors hôpital, je n’en ai trouvé aucun et vous remercie pour nous tous et toutes d’avance du lien que vous pourrez peut être nous fournir.

              Mettre des "lunettes roses" ? Pour voir combien cet univers-là est "rose" et se bercer d’espoirs, quand il n’en reste pas ou très peu ? Je penche davantage effectivement pour le réalisme en l’occurrence ! Cela ne signifie en rien "baisser les bras", je poursuis sans relâche mais avec réalisme, et fais .... ce que je peux faire .....

              Lui ? Il se sent bien sûr totalement "pris comme un rat" avec ses 85% de raison restante très active et son vécu quotidien très lourd. Lui, il a vécu le déchirement de ce retour en un lieu dont il voulait partir (non entre 4 planches, comme la majorité de ses congénères) et a bien réalisé de lui même la dureté de ce "retour à la case départ".

              Il a décidé en conséquence de ne plus avoir de contacts que très minimaux avec le monde extérieur, donc il dort le plus possible pour ne pas voir ce qui l’entoure et veut maintenant "partir" (mourir) vite. Et est maintenant sous anti-dépresseurs.

              Pour lui, un soutien psychologique demandé via la psychologue de l’hôpital = à suivre.

              Merci de votre soutien Michel.

              Carole

              Carole


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              • Le grabataire sans médecin gériatre ! Le 13 mai 2016 à 12:52 , par Michel

                Bonjour, Carole.

                Difficile de vous faire une réponse qui tienne la route.

                On voit bien les failles de cette prise en charge.Elles sont liés au fonctionnement même de l’institution. Chacun fait, comme il sait, ce qu’il a à faire, on ne se mêle pas du travail des autres, on ne remet pas en question la structure, et on fait comme on a toujours fait. Ajoutons que les médecins n’ont aucune formation juridique, et qu’on voit mal comment on la leur imposerait. L’interdisciplinarité n’est qu’un slogan, et tant que les professionnels de santé rechigneront autant à la pratiquer entre eux il ne faut pas compter qu’ils instaurent une coopération avec le reste du monde.

                Ce sont les relations interpersonnelles qui marchent le mieux. Dans la province où je travaillais, il m’était simple de prendre mon téléphone et d’appeler le Juge des tutelles ou le Procureur. Nous nous connaissions, nous nous faisions confiance.

                Mais il ne faut pas se cacher que ce mode de fonctionnement devient vite celui des petits arrangements entre amis. Tout comme l’une des bases du travail d’équipe est le respect du champ de compétence de chacun, et que l’esprit de corps est totalement indispensable au bon fonctionnement de toute institution. C’est donc beaucoup plus compliqué que cela.

                Je crois qu’il y a encore tout à inventer.

                Bien à vous,

                M.C.


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                • Le grabataire et son aidant naturel ! Le 16 mai 2016 à 12:17 , par Carole

                  http://bienvivreavecalzheimer.com/ruses-trucs-et-astuces/

                  J’appliquais avant même de connaître et si cela est usant (choix simple : rester ou quitter) les résultats sont eux épatants.

                  Bien à vous


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                  • Le grabataire et son aidant naturel ! Le 16 mai 2016 à 18:42 , par Michel

                    Bonjour, Carole.

                    Il y a effectivement beaucoup de ressources sur le net. Le blog que vous signalez en fait partie.

                    Je pourrais vous inciter à la prudence en vous faisant observer que les propos qui sont tenus n’ont pas de caution scientifique. Mais c’est précisément, au contraire, pare qu’ils n’en ont pas qu’ils sont précieux et qu’une parole un peu vraie peut se faire jour. Il y a des choses que vous n’y trouverez pas parce qu’il n’y a pas de professionnels ; mais il y en a d’autres que vous trouverez justement parce qu’il n’y a pas de professionnels.

                    De même, la limite est qu’au fond vous n’y avez rien trouvé que vous ne sachiez déjà plus ou moins. Mais ce qui vaut de l’or c’est de lire que vous n’êtes pas la seule à penser ce que vous pensez. Je crois depuis longtemps que les proches de ces malades tirent un grand soulagement de comprendre que leur comportement est celui de tout le monde, que leurs réactions sont normales, qu’on en passe toujours par là. Il faudrait organiser le coaching des aidants.

                    Par contre une limite est que la démence fronto-temporale n’est pas la même chose que démence de type Alzheimer, et que ce qui vaut pour l’une ne s’applique pas forcément à l’autre. Mais vous l’aviez compris.

                    Bien à vous,

                    M.C.


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                    • Le grabataire et son aidant naturel ! Le 17 mai 2016 à 12:15 , par Carole

                      Merci beaucoup Michel,

                      "les proches de ces malades tirent un grand soulagement de comprendre que leur comportement est celui de tout le monde, que leurs réactions sont normales", justement non car nous sommes très (trop) peu nombreux parmi les proches aidants à avoir cette vision non catastrophiste, si tristement répandue, d’où l’intérêt de partager ici cette approche très minoritaire et humaniste.

                      Les médecins auraient aussi beaucoup à apprendre des patients et de leurs proches ... s’ils les écoutaient, comme vous le faites ici (là encore = minoritaire). De même que tout "sachant" a beaucoup à apprendre des pseudo-"pris en charge" (vécu longtemps), au minimum que leurs savoirs sur la question sont très loin d’être nuls et sans intérêt, que ces savoir sont toujours à rechercher, qu’il y a toujours beaucoup à apprendre d’autrui (même dit "en DFT") ,que la médecine n’est pas une science (parole de scientifique) mais un "art" tâtonnant et progressant surtout grâce aux chercheurs et aux chirurgiens, etc

                      "une limite est que la démence fronto-temporale n’est pas la même chose que démence de type Alzheimer" dans un 1er temps nous n’appliquerons plus jamais ce terme de "démence" mais bien celui de "dégénérescence" (et notre regard en sera modifié= garanti), car l’origine est neurologique et, pour l’heure, la DFT, à défaut de savoirs plus aboutis (en cours de recherches), est toujours "une maladie apparentée Alzheimer".

                      La différence ?

                      Dans la DFT :
                      - une diminution des lobes fronto-temporaux objectivée par un scanner
                      - un syndrome confusionnel partiel, avec des moments de totale lucidité (aussi dans Alzheimer)
                      - brouillage de la notion du temps (non de l’espace, comme Alzheimer stricto sensu)
                      - évolution très insidieuse et lente (aussi dans Alzheimer)
                      - sautes fréquentes et inhabituelles d’humeur (à gérer avec anti-dépresseurs appropriés)
                      - oubli des RV et des événements récents (aussi dans Alzheimer)
                      - difficultés grandissantes à écrire, à lire, à utiliser un téléphone, une alarme, à parler
                      - régression de l’hygiène personnelle et du logement
                      - apparition progressive d’incontinence urinaire massive d’origine neurologique
                      - apparition des tendances au "chippage", etc

                      Nous avons un ensemble de symptômes (hors l’objectivation par scanner) qui chacun pris isolément ne veulent pas dire = DFT, mais qui peu à peu pris tous ensemble la décrive et fait aujourd’hui poser le diagnostic.

                      Bien à vous
                      Carole


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                      • Le grabataire et son aidant naturel ! Le 17 mai 2016 à 22:21 , par Michel

                        Bonsoir, Carole.

                        Ce que vous dites est pour moi le plus important. Comme je l’ai indiqué il y a des choses que je sais parce que je suis médecin, il en est d’autres que j’ignore parce que je suis médecin. Ce n’est pas un quelconque "chacun sa part de vérité", ce serait trop simpliste. c’est plus de l’ordre du duo ; ou de l’improvisation. Le problème n’est pas de parler mais de s’écouter. Je sais très bien que je ne suis pas clair ; mais je crois que nous n’en sommes plus là, et que c’est celle absence de clarté qui peut nous conduire plus près de ce que nous cherchons.

                        Aussi n’ai-je pas envie de critiquer votre propos : je risquerais de le faire à partir d’une position de savoir qui ne produirait rien.

                        Ce que je sais c’est que l’emploi du mot démence est débattu. Pour ma part j’y tiens car je ne crois pas une seconde qu’on change vraiment le regard en changeant les mots. Et je vois, par contre, les dégâts de l’imprécision. Ce pour quoi je lutte, c’est au contraire pour qu’on change le regard sur la démence, ce qui suppose qu’on la reconnaisse ; et je ne me sens jamais plus près de la vérité que quand je dis que les déments ont été mes maîtres.

                        Sur les comparaisons qu’on peut faire, il y a un point théorique : ce qui distingue les démences fronto-temporales des démences de types Alzheimer est très significatif, suffisamment pour séparer les deux entités ; et il est très réducteur d’en faire des maladies apparentées (comme on le lit par exemple dans l pourtant très sérieux http://www.cref-demrares.fr/Les-Degenerescences-Fronto-Temporales-DFT, et cela ne mène nulle part, sinon à des confusions regrettables. Ne parlons pas de l’imagerie, qui a surtout pour intérêt d’éliminer d’autres affections qui, elles, pourraient être curables.

                        Mais ce qui me fascine, c’est le point pratique : je vous sens plus sensible à ce par quoi les deux situations se ressemblent. C’est très désarmant pour un médecin dont la hantise au contraire est d’arriver à distinguer les deux (signe sans doute de notre désarroi, si l’on songe qu’il s’agit de préciser le diagnostic d’affections que nous ne savons pas traiter) ; je crois qu’il faudrait en effet mieux réfléchir à ce qui unifie toutes ces problématiques. Réflexion faite c’est plus intéressant que les différences. Et l’un des enjeux est là : dans cette inversion des questionnements. Vous m’ouvrez plein de portes ; je vais essayer de reprendre tout cela point par point. Dommage que je ne sois plus en fonctions.

                        Bien à vous,

                        M.C.


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                        • Le grabataire en dégénersecence neurologique Le 25 mai 2016 à 17:17 , par Carole

                          Bonjour Michel,

                          Vous avez bien sûr raison et il n’y a rien là dedans qui me fascine : à terme il conviendra de distinguer clairement la DFT et la MA, mais pour le moment les neurologues les classent comme apparentées, selon mon mini avis ils n’ont pas d’autres éléments disponibles.

                          Voir par exemple :
                          http://www.francealzheimer.org/sites/default/files/Brochure-DFT.pdf

                          Carole


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                          • Le grabataire en dégénersecence neurologique Le 28 mai 2016 à 16:53 , par Michel

                            Bonjour, Carole.

                            Quand je parlais de fascination, je parlais surtout de la mienne.

                            Du temps où je m’occupais de ces situations, ce n’est pas si vieux, on prenait grand soin de distinguer les différentes formes de démence. Souci de précision diagnostique qu’on poussait jusqu’au ridicule, d’autant que cela ne débouchait guère sur des conséquences pratiques. Je vois bien que depuis quelques années le mouvement s’inverse en ce qui concerne la démence fronto-temporale. Cela se fait dans une certaine anarchie comme en témoigne le fait qu’on mélange sans rire les démences de type Alzheimer de sujets très âgés et celles des sujets de trente ans, mais qu’on pinaille pour donner, par exemple, une réalité autonome à l’aphasie primaire progressive.

                            On peut dire sans exagérer outre mesure que quand le médecin ne sait pas quoi faire il classe. Le problème est que c’est dangereux car source inépuisable de théories fumeuses, et que surtout, et c’est sur ce point que votre regard change le mien, parce que cela pousse le médecin, précisément, à considérer la situation sous un angle particulièrement stérile. Ce n’est pas de ce regard dont nos malades ont besoin.

                            Bien à vous,

                            M.C.


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        • Le grabataire sans médecin gériatre ! Le 11 mai 2016 à 14:08 , par Carole

          Oui votre liste est juste et je tente d’obtenir les éléments. Merci !


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  • Nouvelle situation très lourde Le 29 mars 2016 à 23:20 , par Cyrianne

    Bonsoir Michel,
    Je reviens hélas vers vous ce soir ; cette fois ce n’est pas pour vous parler de Papa qui est presque miraculeusement remonté de sa situation extrême : sa phlébite est maitrisée et il a comme donné un coup de pied vigoureux au fond de son gouffre pour retrouver la surface ; toujours au fauteuil, il va cependant beaucoup mieux physiquement, même si sa DFT à fait encore un pas de plus dans sa tête......
    Il y a presque 4 semaines maintenant, le neurologue de Maman, atteinte de la DCL, a demandé l’arrêt du risperdal et remplacé ce traitement par le Lexomil et le cymbalta. Maman retrouvait ses jambes, déambulait dans le couloir de l’EHPAD et redevenait plus pimpante. Le médecin a alors trouvé qu’elle perturbait Papa et le service (???!!!) et a forcé les doses de Lexomil, tout en remettant le risperdal (et ça je l’ai appris aujourd’hui !). Je suis arrivée mercredi 16/03 et ai trouvé Maman alitée, impossible à réveiller, complètement amorphe. Le personnel m’a dit qu’elle était ainsi depuis 2 jours. Le lendemain, j’ai téléphoné au médecin qui m’a assuré qu’elle allait mieux et déambulait à nouveau. Mardi 22, je trouve à nouveau Maman dans le même état : le personnel me dit qu’elle ne s’est pas améliorée depuis 6 jours.... mercredi, impossible de l’avoir au téléphone ; jeudi, on m’appelle pour me dire qu’elle part à l’hôpital où je pars immédiatement : je la veille tous les jours depuis : résultats du scanner aujourd’hui : Maman a fait un AVC !!! Voilà .... je ne sais plus où j’en suis : Papa ne cesse de pleurer en regardant son lit vide à l’EHPAD ; les explications qu’on lui donne s’envole de son esprit en 3 minutes et les larmes reprennent. A l’hôpital, Maman me fixe sans me voir quand elle arrive à entrouvrir ses yeux, elle ne peut plus parler ni bouger : je la cajole, la caresse, la nourris comme un petit enfant ; je suppose qu’elle va revenir à l’EHPAD bientôt : je me suis déjà fâchée parce qu’ils la laissaient baigner dans son urine, ne la changeant que 2 fois par 24h alors qu’à l’hôpital ils la changent jusqu’à 7 fois, lui font des soins de bouche, la massent, soignent ses escarres, hydratent sa peau.... bref s’occupent des soins d’une personne grabataire maintenant..... Je ne sais quel va être son avenir .... j’ai l’intention de demander avant son retour un matelas à air, un fauteuil coque, des soins réguliers.... comment puis-je faire pour lui assurer des soins et une présence corrects impliqués par cette situation .... comment faire pour qu’elle ne souffre pas alors qu’elle n’a plus la possibilité de le dire ? Qu’est-ce que le Confort pour elle maintenant ? J’avoue que ce soir, j’en ai gros sur le cœur et je me sens perdue ........


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    • Nouvelle situation très lourde Le 3 avril 2016 à 17:24 , par Michel

      Bonjour, Cyrianne.

      Je comprends aisément que vous vous sentiez perdue. Et je ne sais pas comment je vais pouvoir vous aider.

      La question du Risperdal n’est pas facile.
      - En principe les neuroleptiques ne sont pas autorisés dans la démence à corps de Lewy.
      - Mais j’ai toujours trouvé que cette interdiction absolue était excessive.
      - Pour autant je trouve qu’on donne trop de neuroleptiques aux déments, et je me méfie des stratégies qui conduisent à en prescrire pour, en somme, assurer la tranquillité des autres.
      - Mais j’ai connu des situations où la tentation est effectivement très forte.

      Je serais donc prudent avant de critiquer cette prescription. Là plus encore qu’ailleurs il faut être sur place et observer la situation avant de se prononcer.

      Ce qui en revanche est très peu probable c’est que la réintroduction du Risperdal soit pour quoi que ce soit dans la survenue de l’accident vasculaire cérébral. Et que celui-ci aura son évolution et ses conséquences, pour lesquelles il faudrait là aussi l’examiner.

      Alors il y a la question des soins. Je comprends ce que vous dites quand vous comparez ceux que votre mère reçoit à l’hôpital et à la maison de retraite. Mais il ne vous a pas échappé que les moyens disponibles ne sont pas les mêmes ; il y aura donc une perte de ce côté. C’est qu’elle relèverait maintenant qu’un long séjour, mais qu’on imagine mal la séparer de son mari.

      Ce que vous pourriez essayer, c’est de voir s’il existe dans le secteur un service d’hospitalisation à domicile. Ce services sont habilités à intervenir en EHPAD. Encore faudra-t-il les persuader, car la mission de ces services n’est pas d’assumer des prises en charge de longue durée. Enfin, vous pourriez voir.

      N’hésitez pas à donner de vos nouvelles. Je pense à vous.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Démences et neurolepiques ! Le 24 février 2016 à 10:05 , par Carole

    Bonjour tous et toutes,

    Rappel : mon compagnon est en USLD pour D.F.T. (apparentée Alzheimer) depuis 9 mois Il était devenu grabataire absolu ... et considéré en fin de vie. Comme tous les autres patients là. On ne comptait plus les "sorties" entre 4 planches ....

    Depuis que la nouvelle gériatre a repris ce service (4 mois), arrêt des neuroleptiques les plus lourds et aussitôt : sortie pour beaucoup de l’état grabataire + diminution rapide des symptômes les plus graves de démence, etc !

    Les messages itérés : "je ne veux pas qu’il meure si vite !", "je vous demande de traiter cet homme en être humain svp", etc, "les neuroleptiques comme les antibiotiques, ce n’est pas forcément automatique" ont été tous entendus finalement par ce médecin, et en quelques jours l’état de mon compagnon s’est réellement amélioré.

    De même, le message "un kiné régulièrement lui serait très utile sans doute" a porté ses fruits, au moment où je ne m’y attendais plus du tout (x mois de "bagarres", de "trous noirs", toujours soutenue par Michel Cavey = merci à lui profondément), désespérée par sa situation et son état .... désespérants.

    Si votre proche ne vous semble pas vraiment en fin de vie, l’espoir est réellement permis. Donc, ne baissez pas les bras, prenez RV avec le médecin gériatre, affirmez vos sentiments, vos demandes, prenez ce risque pour votre proche. Car RIEN ne se fera SANS vous et VOS MESSAGES (pas toujours bien accueillis par les soignants, à traiter avec prudence)

    Mon compagnon (58 ans) a eu enfin ce que je réclamais pour lui depuis longtemps.

    Il n’est plus grabataire, il n’a plus d’escarres sévères, plus de "fausses routes" avec obligation de l’alimenter via des tubes et des gels, de le transporter indolent du lit au fauteuil et du fauteuil au lit via un rail accroché au plafond, il n’est plus totalement transformé en légume, assommé par les neuroleptiques, il ne passe plus tout son temps somnolent la bouche ouverte et le regard dans le vide, il recouvre de la joie, de la volonté et de l’esprit. Incroyable et magnifique !!

    Il réapprend même à marcher quelques pas avec l’aide d’une kiné et d’un déambulateur. Il regarde avec plaisir des films sur la tablette que nous lui avons offerte, il discute avec tous les autres "réveillés", etc = MIRACLE !

    Bien sûr, il n’est pas prêt de recouvrer toutes ses facultés anciennes, mais voilà un être humain de nouveau ... heureux de parler, motivé, encouragé et félicité pour chaque progrès même tout petit (car est vraiment "pas de géant").

    Le maître-mot dans cette USLD est devenu : "autonomie, à développer autant que possible" ! Ouf !!

    Donc, courage et persévérance à ceux et celles qui se trouvent face à cette situation, elle m’a parue désespérée et désespérante longtemps. Et ne semble plus l’être (à suivre bien sûr, car rien n’est garanti)

    Amitiés ;)
    Carole


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    • Démences et neurolepiques ! Le 27 février 2016 à 16:48 , par Michel

      Bonjour, Carole.

      Ces nouvelles sont magnifiques, en effet, et à plus d’un titre inespérées. J’en tire pour ma part trois conclusions au moins.

      La première concerne ce que vous dites des neuroleptiques, que j’étendrais à tous les psychotropes. Leur prescription est en effet une banalité dans la prise en charge des démences, alors que, votre histoire le prouve mais j’en ai une infinité d’exemples, ils sont délétères.

      Cela ne veut pas dire qu’ils n’ont aucune indication, mais cela signifie qu’il ne faut les prescrire qu’avec de solides raisons, une infinie prudence et des révisions périodiques. Pour ma part je ne les ai jamais aimés, et je n’ai pas le souvenir d’en avoir prescrit, sauf peut-être pour passer un cap ; j’ai plutôt le sentiment d’être tombé dans une attitude dogmatique aboutissant à l’excès inverse, ce qui peut amener à laisser souffrir un malade qui avait besoin d’être soigné.

      Alors, s’ils sont dangereux chez le dément, pourquoi leur en donne-t-on ? Je crois que la réponse est assez simple, et qu’elle tient en quatre points :
      - La méconnaissance : on ne répétera jamais assez que la démence est une pathologie mal reconnue, mal diagnostiquée, mal enseignée, mal prise en charge. C’est la même chose que pour la médecine palliative : depuis plus de trente ans qu’on en parle le niveau de compétence du corps médical ne n’est pas sensiblement amélioré ; la seule chose qui a changé, et encore, c’est que la tabou de la morphine a à peu près disparu ; mais je me demande si c’est réellement un bien : car ce que nous voyons c’est que, les médecins n’ayant guère appris à s’en servir, on aboutit très fréquemment à des situations de sous-dosage, et donc à une efficacité insuffisante ; là est le danger, et je suis moyennement sûr qu’à passer d’une situation où on savait qu’on ne donnait pas de morphine à une situation où on ne sait pas qu’on n’en donne pas assez, on ait réellement gagné au change ; mais passons. Pour en revenir à la démence, nous voyons que la prescription de psychotropes est quasi systématique, alors que le plus souvent elle n’a pas lieu d’être. En fait rien n’a lieu d’être chez le malade dément : même les médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer n’ont d’intérêt (quand ils en ont un, ce qui est rare) que chez le malade qui n’est pas encore au stade de démence ; je ne ferai que quelques exceptions ; par exemple j’ai cru constater que chez certains malades, même avancés, les traitements spécifiques avaient un effet heureux sur les troubles du comportement ; à moins que ce ne soit une illusion.
      - La peur : les malades sont d’autant plus mal soignés qu’ils font peur ; ils font peur parce que l’idée que, tout de même, mes chances de finir dément sont loin d’être nulles ; mais ils font peur aussi parce qu’ils m’apparaissent plus ou moins comme des sujets passées dans un autre monde, mystérieux, ce qui renvoie à des fantasmes d’alien ou de zombie. Ceci explique en partie notre besoin de les maîtriser, de les normaliser, de les maintenir dans une sorte de case dont on peut se dire qu’ils ne sortiront pas.
      - L’image : cela découle presque de ce qui précède. Dans la fantasmagorie de la démence, on se représente le malade tantôt comme violent, agressif, tantôt comme un légume. Le fantasme de violence doit probablement beaucoup à l’ancien Code Pénal, qui indiquait malencontreusement qu’ « il n’y a ni crime ni délit quand l’auteur était en état de démence au moment des faits » ; c’était malencontreux parce que le terme de démence manquait d’ une définition solide. Mais il doit aussi au fait que les déments sont en effet capables de comportements agressifs ; à ceci près que ces comportements, comme je l’a expliqué ailleurs, trouvent leur origine non dans leur caractère, non dans la maladie, mais dans une erreur de notre propre comportement : le dément qui me frappe ou qui me gifle est quelqu’un à qui j’ai fait peur, ou à qui j’ai d’une manière ou d’une autre, souvent microscopique, manqué de respect ; la source de l’agressivité du dément, c’est moi, non pas lui. Quant à l’image du légume, elle se passe de commentaires. Du coup la tentation est grande de neuroleptiser le malade, ce qui permet de faire l’économie de son agressivité éventuelle, et de le transformer en légume, moyennant quoi il devient conforme à l’image que j’en avais, ni vu ni connu.
      - L’équipe : on ne répétera jamais assez que les soignants ne supportent pas de ne pas soigner, et qu’un malade qui n’a pas de traitement est une anomalie. Si on ajoute à cela qu’il est bien difficile à un médecin de résister à la pression de l’équipe soignante qui elle non plus n’est pas formée, et qui elle aussi se prend occasionnellement quelques baffes ou est le témoin impuissant de troubles délirants au autres (comment expliquer que si le malade délire mais que son délire, à le bien considérer, ne dérange personne et notamment pas lui, alors il est légitime de ne pas le traiter ?), on comprend que le médecin se laisse aller à la facilité de la prescription qui assure la paix de tout le monde, et notamment des cimetières.

      La seconde remarque que je ferai est que votre victoire est liée à la présence d’un médecin qui vous a écoutée. C’est là quelque chose de réconfortant, et en même temps de désolant : car il n’est pas réellement acceptable que le succès d’une prise en charge dépende à ce point de la personnalité d’un professionnel : que se passerait-il si elle était amenée à cesser son activité ? Certes on peut se rassurer en se disant que le résultat est trop brillant pour être si aisément remis en cause ; mais c’est tout de même préoccupant.

      La troisième est que votre ténacité a payé. Cela me renvoie à ce que j’écris dans les deux articles intitulés Les soignants et les familles. La prise en charge des malades nécessite la coopération des uns et des autres, et ni les uns ni les autres ne sont prêts à cette coopération, parce que leur relation est fondée sur la peur. Moi-même j’aurai eu beaucoup de mal, et je ne suis pas fâché d’en avoir fini. Mais c’est là le chantier essentiel. Il est indispensable de modifier le regard des professionnels, qui doivent impérativement abandonner leur attitude de méfiance et de contre-attaque ; et ce sont les professionnels qui doivent le faire, car le rôle des familles n’est pas de soigner les soignants. Mais les choses étant ce qu’elles sont, il est important que les proches du malade soient conscients de cette problématique difficile, car ce que nous voulons c’est être efficaces, et modifient eux aussi leur attitude en conséquence. Vous pouvez témoigner que c’est tout sauf simple ; mais vous pouvez aussi témoigner qu’avec un peu de chance ça marche.

      Du coup, que va-t-il se passer ? Maintenez-vous votre projet de le faire transférer ailleurs ? Et si ce n’est plus d’actualité, comment se passent vos relations avec l’équipe ?

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Démences et neurolepiques ! Le 1er mars 2016 à 16:12 , par Carole

        Bonjour Michel !

        Je suis ravie que vous ayez trouvé le temps de me lire et de me répondre si longuement (j’imagine combien cela peut être compliqué et même parfois "usant").

        Je ne sais si je vais envisager pour le moment son transfert, vue son amélioration générale. Maintenant, il a des oedèmes massifs surtout aux pieds et au visage. Il doit donc porter des bas de contention nuit et jour. Il ne marche presque plus (il reprenait un peu la marche avec une kiné et faisait alors 5 mètres en déambulateur + 20 minutes).

        Je voudrais que son pace-maker soit, comme avant (il y a 5 ans, cela durant 15 ans), re-réglé tous les 6 mois (durée = 30 minutes à 1 heure, fait par un rythmologue hyper pointu, lui permettait alors de ne plus avoir aucun oedème et de ne plus être essoufflé au moindre "effort" tel ... lacer des souliers !!). Il a depuis la naissance une maladie cardiaque sévère 100% génétique et évolutive, nécessitant à l’âge mûr pose de PM. 

        Ces soucis sévères actuels me font donc penser en n°1 à un problème cardiaque vs PM non réglé du tout (non réglé depuis 5 ans = SOS vu sa pathologie cardio qui le nécessite absolument !!).

        Qu’en pensez-vous ? Quel serait votre diagnostic et vous semble-t-il possible d’en discuter (un peu) avec cette gériatre ?

        Pourrait-elle selon vous envisager (comme fait sans souci autrefois) son transport VSL au grand CHU spécialisé, situé dans un autre département de la même région ?

        Il n’a depuis 5 ans que de simples lectures faciles du PM, lui disant "changement PM = telle année) .... et je m’inquiète sérieusement de la non-prise en compte de ce besoin médical absolu par son généraliste précédent et aujourd’hui par la gériatre elle-même.

        Bien cordialement à vous.
        Merci vraiment Michel pour le travail remarquable que vous effectuez via ce site !

        Carole


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        • Démences et neurolepiques ! Le 6 mars 2016 à 11:27 , par Michel

          Bonjour, Carole.

          Je ne peux guère vous répondre, car il me faudrait examiner le malade.

          Mais intuitivement, quand on a un malade qui a un problème cardiaque suffisamment important pour nécessiter la pose d’un pace-maker et qui se met à présenter des œdèmes, la première chose à laquelle on pense est à une entrée en insuffisance cardiaque. Et alors de deux choses l’une : ou la situation réagit à un traitement simple, et on peut s’en contenter, ou elle ne réagit pas, ou pas assez bien, et la place du malade est en cardiologie ; surtout qu’au bout de cinq ans la panne de pace-maker est l’hypothèse à envisager en premier. J’ai bien compris que l’établissement qui héberge votre ami a des particularités qui font que les transferts en milieu spécialisé sont difficiles, mais dans ce cas particulier la perte de chance serait majeure et conduirait directement au pénal.

          Il importe donc d’en discuter avec le médecin, d’autant que s’il s’agit d’une insuffisance cardiaque il y a des tests diagnostiques assez simples et les traitements bien codifiés.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Cardiopathie et gériatrie Le 16 mars 2016 à 08:39 , par Carole

            Merci Michel de votre analyse très très utile ;)

            Pour moi, oedèmes = voir sa cardiopathie. Celle-ci est déjà traitée par médication lourde depuis très longtemps (nous avions vu il y a 6 ans un spécialiste, qui avait vérifié cette prescription complète et validée comme unique solution).

            Nous avons donc vite besoin d’un rythmologue (cardiologue très rare et hyper spécialisé) pour re-régler (comme fait avant tous les 6 mois) son Pace Maker (PM) !!

            J’en ai parlé il y a peu au nouveau médecin qui le suit, en lui disant ce qui était fait AVANT et prescrit comme OBLIGATOIRE tous les 6 MOIS par le cardiologue spécialisé dans sa cardiopathie = rythmologue... A suivre ...... Voir si elle fera quelque chose et quoi....

            J’espère qu’elle agira en conséquence et utilement.

            Sinon peut être pensez-vous à un médicament anti rétention d’eau (vs oedèmes), mais le maniement en est hyper délicat avec son pb cardio sévère. Ne peut être prescrit que par le rythmologue dans son cas. Auquel pensez-vous éventuellement ?

            Bien à vous
            Carole


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            • Cardiopathie et gériatrie Le 16 mars 2016 à 13:27 , par Michel

              Bonjour, Carole.

              Sur une situation aussi hyperpointue que ces myocardiopathies génétiques graves, je me garderais bien de bouger un orteil.

              La seule question est de savoir si les œdèmes sont liés à la cardiopathie. Si oui, il faut agir de manière précise et ferme. Entre vous et moi, si vous n’obtenez pas gain de cause pour un contrôle en milieu spécialisé je comprendrais mal.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Cardiopathie et gériatrie Le 18 mars 2016 à 13:05 , par Carole

                Merci Michel !

                J’aurais ,en cas de refus persistant, bien du mal à comprendre aussi et surtout ne saurai du tout que faire ..... car la situation dure depuis 5 ans ....

                - Lorsque vous dites qu’il existe des "tests diagnostiques assez simples", auxquels pensez-vous ?

                Ma "curiosité" n’est là que pour demander à ce médecin de les réaliser ou les faire réaliser par un cardio pas trop loin si besoin uniquement , car, depuis 5 ans, refus de soins cardiologiques valables, continuant péniblement là, dans l’unique CHU spécialisé de la Région ..... & dans un autre département = Refus a priori de transfert hors du département)

                Tous les cardio et CH testés dans ce département sont clairement non spécialisés en rythmologie cardiaque (dommage pour nous).

                Merci à vous d’avance.
                Belle journée
                Carole


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                • Cardiopathie et gériatrie Le 19 mars 2016 à 20:47 , par Michel

                  Bonsoir, Carole.

                  Le diagnostic d’insuffisance cardiaque est le plus souvent très simple et ne requiert qu’un bon examen clinique. Mais il arrive qu’on hésite. Il y a alors plusieurs moyens de se tirer d’affaire, mais le plus simple de recourir au dosage du brain natriuretic peptide, qui est devenu de pratique courante ces dernières années. Mais tous les médecins savent ça.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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        • Démences et neurolepiques, suite ! Le 9 avril 2016 à 18:20 , par Carole

          Bonsoir Michel,

          Mon ami (58 ans) avait à nouveau peu à peu tout son esprit (retrait des neuroleptiques l’abrutissant depuis des mois) et, ce faisant, se rendait affreusement compte de sa situation d’enfermement pour longtemps. Il me parlait de l’absence de structures mieux adaptées, d’impossibilité d’hospitalisation à domicile là où il vit, du vidage express de son logement sans son accord = plus de logement et plus d’objets ni de vêtements personnels, etc ... et de l’entourage difficlement tolérable chaque jour 24/24 de vieillards itérant en boucle la même phrase type "au secours", regard perdu et bouche bavante (vu par moi et lui, difficilement soutenable quelques heures pour moi ; alors à vie pour lui ?!).

          Donc, il s’en est agacé récemment et a demandé à un résident de cesser lors de chaque "repas" dans la salle commune de hurler ainsi.

          Depuis, j’ai pu constaté le retour massif des neuroleptiques dans la panoplie de ses médicaments, avec toutes les conséquences (voulues par les soignants, et refusées par lui et par moi) telles un ralentissement général = pensée, parole, mouvement, ...

          Je ne peux tolérer ce traitement "punitif" et l’ai exprimé auprès des infirmières clairement, afin que ce soit transmis au médecin prescripteur ...

          Quel est votre avis ? Est ce l’usage de "punir" ainsi les patients (très patients) en les endormissant via médication dédiée ? Comment faire pour que cette reprise affreuse lui soit à nouveau retirée et qu’il puisse ainsi retrouver ses moyens de penser et et de parler ; ce sont pour moi ses libertés inaliénables mais qui sont là aliénées (en faveur du "calme" souverain des "soignants" = tout le monde "somnole et dort" en ce lieu jour et nuit).

          Je ne sais comment l’aider encore et trouver à nouveau des forces pour me battre contre ce traitement inhumain.

          Comment faire ?

          Merci de vos conseils et de votre soutien, car là j’en ai à nouveau besoin !

          Joli WE.
          Carole


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          • Démences et neurolepiques, suite ! Le 11 avril 2016 à 21:21 , par Michel

            Bonsoir, Carole.

            Cette fois encore, que vous répondre ?

            Il se produit que la seule manière de permettre à certains malades agités ou agressifs de vivre dans un milieu institutionnel soit de les neuroleptiser. Même si je crois l’avoir pour ma part toujours évité, je ne suis pas sûr d’avoir eu toujours raison et cela de toute manière ne permet pas d’affirmer que ce soit toujours illicite.

            Mais comme vous le soulignez il est bien difficile de faire la part de la prescription légitime, de la mesure de rétorsion, ou même de la simple solution de facilité.

            Et dans ce cas particulier je n’ai aucun élément pour dire ce qu’il en est. Notamment je ne perds pas de vue que, sauf à redresser le diagnostic, nous avons affaire à un malade atteint de démence fronto-temporale, maladie dans laquelle les troubles du comportement sont souvent très difficiles à gérer. Je n’oublie pas que la lecture que vous faites de l’origine de ces troubles, si elle est pertinente et même hautement vraisemblable, n’est pas la seule possible et que quand bien même elle le serait cela ne donnerait pas de solution ; il est d’ailleurs banal et fort logique de constater que les déments s’agitent bien plus quand ils sont conscients de ce qui leur arrive que quand ils ne le sont pas ou plus. Je n’oublie pas enfin que les liens affectifs qui vous unissent à votre ami vous poussent à une tolérance qu’on ne peut attendre, ou du moins pas pour cette raison, de l’équipe soignante.

            Bref si je suis porté à croire comme vous que cette réaction de neuroleptisation pourrait bien relever de la maltraitance, je n’ai pas de preuve. D’autre part c’est aussi un compte qu’on règle avec vous : on vous l’avait bien dit. Et il ne fait pas bon avoir raison contre un professionnel de santé.

            Ce que cela montre c’est bel et bien que le malade n’est pas dans un environnement convenable pour lui. Mais que faire d’autre que ce dont nous sommes déjà convenus : tisser des liens avec le médecin, obtenir que l’examen cardiologique soit fait, trouver le moyen de sensibiliser la tutrice, bref essayer de sortir de cette situation ?

            C’est très triste.

            Bien à vous,

            M.C.


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            • Démences et neurolepiques, suite ! Le 12 avril 2016 à 10:31 , par Carole

              Bonjour Michel,

              Merci vraiment ; je sais depuis très longtemps "qu’il ne fait pas bon s’opposer de quelconque façon au personnel médical", quitte à laisser mourir ainsi que le fit un GP médecin une tante sous ses yeux, le 1er devoir (100% non dit mais appliqué par tous) étant de ne jamais contrarier un collègue ! Moi, je dis avec politesse mais fermeté et clairement, lorsque je ne suis pas en accord avec les méthodes employées et observées sur x semaines, parfois fort "curieuses" ... et dangereuses surtout (sinon je ne dis rien bien sûr).

              Ainsi, typiquement : " il est d’ailleurs banal et fort logique de constater que les déments s’agitent bien plus quand ils sont conscients de ce qui leur arrive que quand ils ne le sont pas ou plus" = OUI = cela EST VRAI DE TOUT ETRE HUMAIN, DEMENT OU NON !

              Sous neuroleptiques, le plus surdoué et intelligent d’entre nous se verrait réduit à un état végétatif = impossible d’y échapper.

              Donc, il est certain qu’il s’agit ici de préserver non pas la santé du patient (ce qui devrait être le souci 1er de tout médecin digne de ce terme), mais la tranquillité absolue des aides soignantes et de l’infirmière présentes. Car de sa part à lui, nulle agressivité, non, de la tristesse (traitement éventuel à voir d’un état avéré sur x jours d’une dépression = anti-dépresseur _3 semaines mini avant effet _ et non usage immodéré des neuroleptiques .... à mon avis.

              Serait-ce mieux ailleurs sur ce point ? J’en doute personnellement, mais vous saurez peut être parvenir à m’en convaincre, car tenace et opiniâtre, lorsque je sais et ai toutes les infos utiles, sont mes outils pour faire face à ce type de situation. Zen aussi, bien sûr.

              Merci beaucoup par avance de votre avis éclairé sur ce point. Il me sera comme toujours très utile pour continuer ce chemin douloureux (mais heureusement, lui comme moi sommes philosophes et évitons de trop nous accrocher à des évidences pénibles, si celles-ci sont indépassables).

              Bien à vous.
              Carole


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          • Démences et neurolepiques, suite ! Le 12 avril 2016 à 12:45

            Soit le médecin est responsable, connaît la situation du malade et sait pourquoi il a décidé les neuroleptiques, soit il ne l’est pas.
            Soit le tuteur est responsable et se soucie effectivement des solutions, soit il ne l’est pas.
            Si ni le médecin ni le tuteur n’assument leur responsabilité, je ne vois pas de recours, à part essayer de provoquer un bouleversement de ces responsabilités.
            - Avez-vous des témoignages portant sur la corrélation entre l’amélioration de l’état du malade et l’arrêt des neuroleptiques ?
            - Avez-vous des éléments portant sur la volonté du malade durant ses périodes de conscience ?
            - Avez-vous l’appui d’autres membres de la famille ?
            BC


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      • Et s’il s’agissait d’un SGB ?! Le 3 mars 2016 à 07:36 , par carole

        Bonjour Michel,

        Mon compagnon a été diagnostiqué par un neurologue comme ayant une probable DFT. Mais au vu de ses symptômes lourds et de sa récupération exceptionnelle, je me demande aujourd’hui s’il ne s’agirait pas plutôt d’un Syndrome de Guillain-Barré (SGB) !

        Cette pathologie avait été une 1ère fois établie chez lui, en lien direct avec un épisode de grippe court. Et maintenant, nous retrouvons chez lui les 3 phases du SGB : "l’ascension" = très brutale avec paralysie, perte de l’équilibre, etc, suivie du "plateau" = symptômes de type perte de poids, incapacité à marcher, parler, écrire, douleurs neuropathiques, etc .... pouvant durer de qq jours à plusieurs mois & maintenant : "la descente" avec récupération très lente et très très progressive ( de qq jours à qq mois ou parfois à vie) .....

        Tous les cas de SGB sont différents. Mais le sien y ressemble beaucoup.

        Pensez-vous qu’il puisse être utile de le faire ré-évaluer par un neurologue qualifié ?
        Car il est aujourd’hui dans une phase de récupération, qui donne singulièrement à penser à ce SGB très bizarre.

        Bien à vous.

        Carole


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        • Et s’il s’agissait d’un SGB ?! Le 6 mars 2016 à 17:50 , par Michel

          Bonsoir, Carole.

          Je ne crois pas beaucoup à la possibilité d’un Guillain-Barré, parce que je n’ai jamais entendu dire (mais ce n’est pas mon domaine de compétence) que ce syndrome donnait des troubles psychiques ; c’est une maladie du système nerveux périphérique, qui n’a pas lieu d’atteindre le cerveau lui-même.

          Par contre, je crois qu’il faut effectivement se poser des questions devant cette évolution très inattendue. Cela ne détruit pas l’hypothèse de la démence fronto-temporale, dont on connaît l’évolution parfois très déroutante, mais cela invite à se rappeler combien il s’agit d’un diagnostic difficile. Et de toute manière, si l’évolution est inhabituelle il y a lieu de remettre sur le tapis des diagnostics inhabituels. Et de songer à toutes ces raretés auxquelles un médecin normalement constitué n’a pas une chance sur mille de penser. De ces raretés il y en a beaucoup, et c’est là vraiment affaire de spécialiste. Juste pour vous donner une idée, je vous suggère de lire https://fr.wikipedia.org/wiki/Porphyrie ; mais il y en a une foule d’autres.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 15 février 2016 à 18:55 , par Fidji

    Mes parents sont depuis quelques mois en EHPAD. Maman est atteinte de DCL et Papa, quant à lui, est au stade avancé de la DFT. Il y a un mois et demi, fracture du col du fémur, opération prothèse de hanche puis retour en EHPAD. Alors que nous avons eu très peur durant les jours qui ont suivi l’opération, il a semblé se remettre ensuite un peu mieux avec les sollicitations et la kiné. Mais depuis une semaine, phlébite et très grande fatigue. Il a été alité et est au fauteuil de temps en temps. J’ai lu votre texte avec attention et intérêt. Je constate qu’il n’a pas la bonne position au fauteuil : c’est un fauteuil avec dossier haut, basculé vers l’arrière et les jambes posées surélevées dans des gouttières. Il commence à avoir des escarres aux fesses. Il est toujours continent et le pauvre, il n’arrive pas à faire dans sa couche malgré les "conseils" du personnel.... Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Au lit, il ne communique pratiquement pas, fixant le plafond et essayant de parler à un interlocuteur fictif. Il n’a plus de force, pas d’appétit, ne boit pratiquement pas....dors pratiquement tout le temps, les moments d’éveil sont très courts. Assis, il réagit un peu plus à la parole, mange peut être un peu mieux (mais plus comme avant les goûters-maison que je leur confectionne)..... mais la situation n’est pas brillante.... Je sais que mes bisous,caresses et petits câlins lui procurent du réconfort car son visage se détend. (en même temps, je dois réconforter Maman : ils sont dans la même chambre....). La tâche est difficile ! Je voudrais tellement qu’il ne souffre pas (physiquement mais aussi moralement) qu’il n’aie pas peur, être là toujours pour le réconforter, pour l’aider. J’ai toujours l’impression que le personnel n’est pas très chaleureux. En plus Maman est un peu jalouse que je m’occupe plus de lui en ce moment. Je me dis que la fin est peut être proche et j’ai peur de ne pas faire assez, pas faire à temps et de ne pas faire comme il faut pour l’accompagner. Je voudrais lui apporter des tonnes de douceur et de réconfort....ils ont 84 ans et je suis leur tutrice. Ils sont à 30 kms de chez moi. Je leur rends visite au minimum une fois par semaine.......


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    • Le grabataire en fin de vie Le 15 février 2016 à 22:55 , par Michel

      Bonsoir, Cyrianne.

      Je ne sais pas ce qui vous attend ; pour le savoir il faudrait que je sois sur place. Mais vous avez raison de penser que la situation est dangereuse, et de souligner que l’escarre n’est pas une bonne nouvelle. C’est même son évolution qui vous donnera les indications les plus fiables sur ce qui va se passer.

      Cela dit, vous vous demandez si vous faites bien tout ce qu’il faut. Et là, je suis sûr.

      Parce que vous vous posez les bonnes questions, ce qui indique que vous avez bien compris la situation, et que vous faites tout ce que vous pouvez. Ce serait même ma seule inquiétude : que vous essayiez de donner plus que vous ne pouvez ; alors qu’il y a au moins à considérer l’obstacle de la distance ; cette distance est faible, mais elle suffit à faire que vous ne pouvez pas donner autant que vous voudriez. Je vais plus loin : vous ne devez pas céder à la tentation de faire comme si cette distance n’existait pas, et vous épuiser à venir trop souvent.

      Faites-vous confiance : vos intuitions sont justes.

      Je suis à votre disposition pour en reparler.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 16 février 2016 à 10:42 , par Fidji

        Bonjour Michel,
        Vous ne pouvez imaginer comme votre message me fait chaud au cœur. Je sais, on me le dit souvent, que je m’investis beaucoup et que je dois prendre soin de moi. Mais je ne peux pas faire autrement. Je vis 24h sur 24 avec l’image de mon Papa ; je rêve à lui, je me réveille et ma première pensée est pour lui, je pense à lui toute la journée.... On verra après.... Je prendrai soin de moi plus tard, mais là, je n’ai pas trop le temps de penser à moi. Et puis, il y a Maman.... c’est un peu lourd les 2 parents en même temps.... mais bon, je dois bien leur donner un peu de moi, ils m’ont élevée très correctement et je ne peux rien leur reprocher.
        Ce qui m’inquiète aujourd’hui, c’est cette phlébite : Papa était sous plavix depuis son triple pontage et héparine depuis l’opération du fémur ; et malgré tout la phlébite s’est installée ! De plus, il est couvert de psoriasis et parfois j’ai du mal à distinguer une plaque d’un escarre.....
        Et puis je sais (nous en avons toujours parlé) que la plus grande peur de Papa était la déchéance, depuis toujours. Et je le vois baisser depuis quelques années, bien sûr, mais surtout depuis quelques mois. Il est maintenant totalement dépendant. Quand je vois ses yeux, lorsque je le fais manger ou l’aide pour les toilettes, je me dis que les quelques instants de conscience qu’il a doivent être une torture ! Et cette torture, je la ressens également. On ne peux pas choisir la fin de sa vie mais je voudrais tellement lui adoucir ! si vous avez des conseils, je suis preneuse....


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        • Le grabataire en fin de vie Le 18 février 2016 à 01:22 , par Michel

          Bonsoir, Cyrianne.

          Ce que vous écriez confirme mes intuitions. Et je vous répondrai sur trois points.
          - La phlébite sous héparine est une déception mais pas une surprise : les anticoagulants permettent de diminuer drastiquement leur fréquence, mais ils ne les suppriment pas complètement. Cela dit le pronostic de ces phlébites n’est pas plus mauvais que les autres, et il ne faut pas vous en exagérer la gravité.
          - Je comprends totalement ce que vous dites quand vous expliquez que vous leur êtes redevable. Et je vous admire pour cela. Mais mon rôle est de vous rappeler que rien ne justifierait que vous vous sacrifiiez, et d’ajouter que si vous le faisiez cela compromettrait votre efficacité.
          - Reste la question de la crainte de la déchéance chez votre père. C’est une question majeure. Et autant je trouve révoltante la proposition de la loi Claeys-Léonetti visant à banaliser la sédation, autant il me semble que si la souffrance ressentie par votre père dans cette situation était majeure, cela constituerait pour moi une excellente indication à cette sédation.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le grabataire en fin de vie Le 19 février 2016 à 11:14

            Bonjour Michel,
            Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Hier, Papa était un peu "mieux" ; il a retrouvé un peu d’appétit, de forces (il arrive à manger quelques cuillères seul). Il a repris des couleurs ; je le trouve même rouge et un peu chaud et sa langue est devenue carmillon ??? Mais sa jambe est énorme : je n’avais jamais vu cela ! Du pied à l’aine, elle est au moins le triple de l’autre, dure (mais pas violacée) et on dirait que la peau et surtout les plaques de pso vont céder. Il ne semble pas avoir mal. Devant mon inquiétude, le personnel a constaté effectivement le fait et vers 17 h l’a remis dans son lit, les jambes un peu surélevées. Cela fait 12 jours qu’il a cette phlébite ; il a 2 injections par jour mais plus de kiné du tout. Son seul mouvement quotidien est fauteuil-lit. Pour le reste, il a éclaté en larmes quand je suis arrivée (comme bien souvent) et je l’ai "bercé" pour le consoler. Je lui amène à chaque visite son tout petit caniche qui est un peu son doudou. Enfoncer ses mains dans ses bouclettes l’apaise. Mais le peu de mémoire qu’il lui reste s’effiloche. Il ne sait même pas qui il est.... Il ne se reconnait pas sur les différentes photos que je lui apporte à chaque fois. Parfois, il ne reconnait plus Maman qui vit à ses côtés. Mais il s’inquiète à chacune de ses absences (dentiste, neurologue ...ect...)...... Je ne sais jamais comment je vais le trouver à mon arrivée. Maman est très difficile. Elle voudrait qu’on ne s’occupe que d’elle. Alors, elle crie, se plaint, essaye de pleurer, ne répond pas aux questions de Papa...... et cela le perturbe, l’effraie, l’inquiète.... Autant Papa est heureux à chacune de mes visites, à chacun de mes soins.... autant Maman n’est jamais satisfaite... Elle est dans la plainte permanente ; elle a toujours été ainsi mais la maladie la rend encore plus méchante..... C’est dur de trouver la bonne attitude..... Merci Michel, pour vos messages : il me réconfortent.....


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            • Le grabataire en fin de vie Le 24 février 2016 à 18:42 , par Michel

              Bonsoir, Cyrianne.

              Je ne sais pas, et ne peux pas savoir, ce qu’il est possible d’espérer du point de vue physique. La phlébite ne semble pas s’améliorer, et nous n’avons aucun élément qui nous permette de dire pourquoi. Sur le kiné je ne peux pas avoir d’opinion, mais il est tout à fait possible que son intervention ne serve à rien.

              Il en va de même sur le plan psychique : l’évolution de la démence fronto-temporale est très difficile à prévoir, et quand se surajoute un problème physique cela devient carrément impossible, car on ne peut absolument pas dire ce qui s’améliorerait si le problème physique s’arrangeait.

              Il vous reste donc à vous concentrer sur ce que vous faites en termes d’accompagnement. Et vous décrivez une situation bien difficile : il faudrait pouvoir analyser et comprendre ce qui fait que votre mère a ce comportement. Vous avez quelques clés ; notamment vous avez bien raison de noter qu’il y a une continuité, et qu’elle a toujours été comme ça. Mais cela ne vous aide guère.

              Ce qui m’arrangerait, c’est qu’il y ait dans l’EHPAD un psychologue qui intervienne. Je ne vois pas comment vous allez pouvoir améliorer votre efficacité sans l’aide d’un professionnel qui observe la situation puisse vous conseiller de manière efficace ; moi, je ne vous dirai que des banalités. Mais j’essaierai toujours de vous soutenir.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 29 janvier 2016 à 23:53 , par djouhar allaa

    Bonjour je serais très reconnaissante de me donner quelques conseils
    Ma mere a eu un avc en 2008. Puis en 2012 a eu une fracture au
    niveau de la hanche suite à une chute de sa hauteur, apres une intervention elle n’a pa repris .elle est allitée actuellement . Mais les choses s’ aggravent encore depuis une semaine . Elle a eu une fracture au femur
    Partie inferieure pres du genou . les medecins n’ont rien fait ni intervention ni platre , elle souffre de douleurs graves quand je la fait bougée . J ’ai peur d’escare car elle s’appuit sur sa hanche continuellement.
    Merci d’avance


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    • Le grabataire en fin de vie Le 31 janvier 2016 à 22:29 , par Michel

      Bonsoir, Djouhar.

      Vous avez raison de penser que la situation est sérieuse. Si je comprends bien votre mère a des séquelles de son accident vasculaire cérébral, et elle est tombée deux fois : la première fois elle a fait une fracture du col du fémur, dont elle a été opérée ; la seconde elle a fait une fracture de l’extrémité inférieure du fémur, et cette fois on ne l’a pas opérée.

      On comprend pourquoi : s’il est facile de mettre une prothèse de hanche, c’est une autre affaire que de réparer une fracture de l’extrémité inférieure ; et je comprends que les médecins hésitent devant cette chirurgie, surtout s’il y en a eu une autre récemment, et surtout s’ils sont pessimistes sur la rééducation. A moins qu’ils aient seulement décidé de surseoir, mais qu’ils aient la ferme intention d’opérer prochainement.

      Mais c’est une très mauvaise nouvelle.

      D’abord parce que si on ne l’opère pas il n’y a aucune chance qu’elle consolide, et la grabatisation et ses suites, dont les escarres, devient inévitable. Certes elle était déjà très handicapée avant, et cela peut justifier dans l’esprit des médecins qu’on ne l’opère pas si on est pratiquement certain que de toute manière elle ne remarchera pas. Mais c’est une décision aux conséquences lourdes.

      Ensuite parce que, comme vous le soulignez, la douleur va être très difficile à gérer. Rien que pour cela je me demande si on a réellement le choix, et si on peut éviter l’opération. Je comprends les risques éventuels, mais que va-t-on proposer pour la douleur ?

      Bref, je crois comme vous que la situation n’est pas bonne, mais je ne sais pas ce qu’il va être possible de tenter si on ne l’opère pas (et je redis que si je devais l’opérer cela me ferait sans doute très peur).

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’amélioration d’un patient DFT Le 14 janvier 2016 à 09:41 , par Carole

    Bonjour Michel,

    Il se produit une nouveauté pour moi étonnante. Mon compagnon (58 ans) atteint de DFT et placé en USLD depuis 7 mois retrouve aujourd’hui très vite une partie de sa condition physique (il n’y a pas de kiné malheureusement, mais lui s’oblige chaque jour à des entrainements solo, à des déplacements dans son fauteuil roulant, etc) et de sa lucidité.

    Peut être qu’en partie la lourde "camisole chimique", qui rend tous les patients "végétaux" interchangeables, non gênants, aisément "calmes" et manipulables pour les soignants, a été levée pour lui, suite à entretien avec la gériatre sur ce point ?! Je ne sais expliquer ce changement radical et bien sûr positif, qui se confirme sur x jours.

    Nos conversations redeviennent de plus en plus logiques et construites. Son esprit est de nouveau vif, il comprend très bien son environnement, envisage son avenir avec un certain réalisme même si la confusion règne encore sur des points clés (lieux, personnes, etc). Et que je doute de ses capacités à recouvrer une autonomie suffisante pour s’autogérer un minimum au quotidien (alimentation, toilette, prise en compte de ses besoins médicaux, capacité de déplacements.....)

    Mes questions sur ces points sont les suivantes :
    - est-il possible de sortir d’USLD un jour (sa demande répétée) et si oui comment ?
    - est-il réaliste d’imaginer que la DFT puisse régresser durablement ou n’est-ce que temporaire ?

    Tous mes proches me disent "il est fini, ne te sacrifies pas, passes vite à autre chose car la situation est sans espoir" ....Je ne suis donc ni comprise ni soutenue (mais cela doit être habituel dans ces maladies) ni encouragée à l’aider et tout le monde s’en détourne. Il serait ainsi devenu "pestiféré".

    Je ne vois pas du tout la situation ainsi. Mais je ne sais plus qui croire ni que penser. J’ai bien sûr contacté France-DFT ....il y a 5 mois mais...... sans aucune utilité puisqu’ils ne sont pas du tout actifs ni réactifs (dans mon cas du moins).

    Vous qu’en pensez-vous ? Dois-je persévérer à le soutenir ? Accepter de ne plus être sa femme (il m’appelle Sylvie et nous connaitrions depuis l’enfance !) ?

    Merci d’avance de vos essais (je sais combien cela est difficile) de réponses, car ils sont toujours très utiles et précieux pour moi !

    Cordialement
    Carole


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    • L’amélioration d’un patient DFT Le 15 janvier 2016 à 18:24 , par Michel

      Bonsoir, Carole.

      Il est bien difficile de vous donner un conseil.

      D’un côté, il faut prendre le bon là où il est et quand il arrive. Si les choses s’améliorent, elles s’améliorent.

      D’un autre côté :
      - Je crois comme vous que la première hypothèse à soulever est que le traitement a été allégé ; encore faudra-t-il démontrer que cet allégement peut être maintenu sans créer une situation invivable pour les soignants.
      - La démence fronto-temporale est d’évolution imprévisible ; on peut observer des améliorations, réelles ou illusoires, parce que certains secteurs de l’espace mental sont moins touchés que d’autres. Cela ne change pas le pronostic à long terme.
      - Le diagnostic de démence fronto-temporale est difficile, et une évolution inhabituelle peut provenir tout simplement d’une erreur.
      - Mais il ne faut pas compter sur cela, et il faut garder en tête ce qui à long terme va se passer.

      Je me vois donc poussé, mais comme vos amis après tout, à vous mettre en garde contre un réinvestissement imprudent de cette relation, tout en maintenant que s’il y a du bon à vivre il faut le vivre.

      Ce que je sais, c’est que vous voyez très bien les choses. Je vous proposerais donc plutôt de vous faire confiance à vous-même, et de suivre votre intuition...

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’amélioration d’un patient DFT Le 15 janvier 2016 à 19:02 , par Carole

        Bonsoir Michel,

        Grand merci pour votre réponse. Elle va malheureusement dans le même sens que celui de mes proches.
        Je me prends à rêver qu’il récupère presque totalement peu à peu, tout en pensant que c’est invraisemblable mais que je me trompe peut être.

        Le diagnostic est effectivement très difficile mais tous les symptômes sont aujourd’hui présents, même si une partie d’entre eux est en régression (temporaire ?), et un scanner cérébral a mis en évidence une atrophie massive du lobe frontal, fait suite à traumas crâniens répétés.

        - cette atrophie et les symptômes comportementaux (perte de repères, changements d’humeur brusques, relâchement de l’hygiène, désintérêt pour son environnement, ...) et physiques (énurésie, incapacité à marcher, à écrire, à se raser, etc) qu’il a développé peu à peu marquent-ils vraiment une DFT ?

        Me fier à mon intuition n’est en l’occurrence pas évident. Je l’aime et le retour de notre couple 3 ans en arrière me conviendrait vraiment, mais semble irréaliste. Les symptômes sont bel et bien là même s’ils sont en régression nette. Et risquent de demeurer même atténués. Mon intuition ? Jamais il ne récupérera suffisamment pour sortir de là. Mais je me trompe peut être complètement. D’où mon sentiment d’errance .... et de désarroi.

        - Est-ce que cet allègement peut être durable selon votre expérience ?

        Belle soirée à vous et merci encore de votre soutien !
        Carole


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      • L’amélioration d’un patient DFT Le 15 janvier 2016 à 19:09 , par Carole

        PS : il ne se rappelle jamais m’avoir vue la veille.

        - Quelle évolution inéluctable de cette DFT voyez-vous à moyen terme (3 ans) ?

        Personne n’a osé aborder ce point avec moi même si j’en ai ma propre idée (nauséabonde et difficile à admettre = dégradations phy et psy, accroissement des dépendances et de la déchéance ... puis décès brusque par ? je ne sais quel point faible).

        Merci à vous d’oser m’en parler.

        Carole


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        • L’amélioration d’un patient DFT Le 15 janvier 2016 à 19:36 , par Michel

          Bonsoir, Carole.

          J’aimerais tellement vous dire autre chose.

          Mais je ne peux rien vous dire de mieux que vous conseiller de vivre tout ce que vous pouvez vivre.

          Je lis bien ce dont vous rêvez : que l’amélioration soit suffisante pour qu’il récupère un état compatible avec une sortie de l’EHPAD, même très temporairement. Et j’aimerais pouvoir vous le souhaiter.

          Mais le risque serait démesuré. Démesuré pour vous, car vous n’auriez aucune garantie de durée, et que cela vous imposerait un supplice dont vous n’avez pas idée. Et encore plus démesuré pour lui, car il lui faudrait se désadapter de l’EHPAD (mine de rien il s’y est adapté), se réadapter à une vie normale, s’effondrer dans un délai qui n’a pas lieu d’être long, puis se réadapter à un EHPAD (à supposer que, miraculeusement, il reste une place). Ce sont des risques qu’on pourrait prendre si nous avions la moindre idée de la durée de cette embellie. Ce n’est pas le cas.

          Quant au pronostic à long terme, c’est encore plus difficile. Ce l’est d’autant plus que nous avons affaire à un malade jeune. Or ce n’est pas la démence qui tue. Presque jamais. La démence écourte la vie parce que le malade désapprend, qu’il se met en danger, qu’il ne sait plus se plaindre ni analyser les risques. Cela induit une très grande dispersion des évolutions.

          Ce qu’il me semble, c’est que la maladie est déjà relativement évoluée.Il est donc à redouter que dans quelques années (vous dites 3 ans, c’est réaliste) la situation soit nettement plus dégradée encore, et que même si cela n’impliquera un pronostic fatal à court terme cela vous aura, par la force des choses, imposé de faire une partie du deuil qui vous attend.

          Continuons à en parler, si vous voulez.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • L’amélioration d’un patient DFT Le 16 janvier 2016 à 15:44 , par Carole

            Merci Michel de votre éclairage utile. Il semble donc que le terme couramment usité en DFT = "deuil blanc" (mort sans cadavre) soit totalement approprié .... car ce que je vis est une vive et permanente souffrance intérieure due à la perte de l’être aimé (lui n’est plus lui, même si il lui ressemble physiquement un peu) ... Dur et même très dur .à supporter et à vivre... Il semble donc vrai comme le disent certaines soignantes de l’USLD que "JAMAIS IL NE SORTIRA DE CE LIEU, SAUF MORT !!

            - pensez-vous qu’il en soit ainsi ?

            Je ne pense pas qu’il court un quelconque risque dû à un manque de soins, d’attention et d’analyse médicale (la gériatre nouvelle est peu souvent présente mais très bien) ...

            - Donc .... il mourrait alors de quoi, ?

            - Dois-je faire définitivement le deuil de ce lien autrefois (il y a peu encore) si vivant, et cesser de tenir la main (symboliquement et réellement, 2 heures chaque jour) à un moribond phy et psy ?

            Comme s’il allait ressusciter, s’apercevoir que je suis toujours là près de lui, présente, compatissante, aimante et hyperactive à l’extérieur pour lui (RV nombreux, courriers en RAR = indispensable) ?

            Comme s’il allait redevenir l’homme que j’aime profondément et qui a disparu englouti par cette DFT, pris dans les rets soignants de cet USLD .... en ne laissant comme traces que ce corps et cet esprit déglingués définitivement ?

            Il me faut vivre, n’étant pas au seuil de l’âge de la mort (même âge que lui !!) et survivre et continuer mon chemin aussi. D’autres ont aussi besoin de moi (dont moi d’ailleurs) et je ne peux demeurer dans le chagrin et la souffrance de ce deuil long et dur indéfiniment, sans risquer de me transformer très vite en statue de sel, telle Orphée.

            NB : les patients atteints de DFT sont très "jeunes" / Alzheimer car ils ont toujours entre 45 et 60 ans lorsque cette pathologie dégénérative du cerveau est décelée. Donc ils ne peuvent être admis en EHPAD = trop "jeunes" pour la maison de retraîte = point clé (vu avec le Conseil Départemental / Aide Médicale et Sociale et avec l’EPHAD locale ....) ....

            Nous avons dû attendre (très peu) qu’une place se libère (par décès toujours en ce lieu) dans l’USLD (unité soins longue durée, seule structure pouvant accueillir des patients avant âge de retraite ......) locale .... Une "joie" absolue ..... et terrible ....

            Quel est le mieux pour lui et pour moi aussi, car l’aider et le soutenir sans relâche m’épuise bien plus depuis qu’il est hospitalisé ??

            Merci de vos avis et conseils, Michel, car là je commence à ne plus tolérer la situation que je dois vivre via cette DFT.

            Bon WE à vous :)
            Carole


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            • L’amélioration d’un patient DFT Le 16 janvier 2016 à 16:25 , par Michel

              Bonjour, Carole, et merci de votre confiance.

              Oui, nous y voici : parmi les données du problème il y a que vous devez songer à vous sauver vous-même. Et cette histoire de deuil blanc est effectivement très difficile, car il s’agit bien de faire le deuil de quelqu’un qui n’est pas mort, ce qui est aussi infaisable que très culpabilisant. Vous l’avez perdu, mais il n’est pas perdu, et même parfois il revient vers vous. C’est insupportable, mais plus radicalement encore : c’est infaisable.

              Les décisions, il faut bien que ce soit les vôtres. Et le pire que je pourrais faire serait de vous dire ce que vous devez décider. J’ai bien lu que vous aimeriez que je le fasse et que je vous dise : non, cela suffit, il faut que vous passiez à autre chose. Cela je ne peux pas le dire.

              Mais je peux vous dire ce qui me fait peur. Et ce qui me fait peur c’est que vous y laissiez trop de vous-même. Vous méritez autre chose, pour vous, pour vos proches. On ne peut pas faire que les choses ne soient pas ce qu’elles sont, mais on peut vous rappeler que votre devoir est aussi de vous sauver. Elle est de vous demander ce que votre ami accepterait que vous fassiez pour lui.

              Et de vous dire que, quoi que vous décidiez, je vous approuverai.

              Bien à vous,

              M.C.


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    • L’amélioration d’un patient DFT Le 16 janvier 2016 à 12:00

      Carole, bonjour,
      - Vous écriviez il y a plusieurs mois "Non, je ne compte pas me désengager auprès de lui (cela serait insensé de ne plus aimer quelqu’un au seul prétexte qu’il a une DFT...". Puis "Tous mes proches me disent "il est fini, ne te sacrifies pas, passes vite à autre chose car la situation est sans espoir".
      J’aurais tendance à penser que pour dire ce genre de choses, il faudrait croire que vos liens ne sont pas trop contraignants, et/ou vous voir suffisamment désemparée. Mais aussi qu’un avis extérieur ne peut porter sur une relation d’amour, mais seulement sur ce qu’elle est pour les autres.
      Personnellement, je me poserais les questions suivantes :
      - Y a-t-il quelque chose à vivre ?
      - Le voulez-vous ?
      - Est-ce de l’assistance ou de l’amour, et y a-t-il lieu de le savoir ?
      - Vous posez-vous vraiment la question du désinvestissement ? Sinon, choisir de vivre l’un et/ou l’autre/
      Vous restez seule à explorer votre vie, et à investir d’autres champs. Le seul risque est que vous ayez peut-être à vous poser la question du désinvestissement, vous aurez à décider à ce moment là, mais il est possible qu’à ce moment là cela n’ait aucune autre conséquence que sur votre conscience.
      - Je crois que vous êtes dans une situation où il n’y a pas d’autres règles que les vôtres, et que contrairement à ce qui est habituel, vous pouvez aussi tout choisir à la fois, et que le sentiment de culpabilité ne devrait pas se situer ailleurs que dans le fait de ne pas vivre ce que vous voulez vivre.
      - La tendance à anticiper le deuil est naturelle. Une des réponses est de vivre ce que vous pouvez vivre encore. Mais s’il s’agit aussi de penser à atténuer le deuil, explorez ce qu’il y a à explorer, vous trouverez peut-être.
      Cordialement,
      BC


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      • L’amélioration d’un patient DFT Le 17 janvier 2016 à 18:22 , par Carole

        Merci.

        Tout a été très vite depuis son hospitalisation il y a peu décompensation sévère psy, désinvestissement des liens, dénutrition, assommoir médicamenteux et transformation rapide en "légume" bavant et regardant bouche relâchée sans rien voir (comme les autres autour de lui), etc ...

        Je ne suis pas persuadée que ces méthodes (qui ont le grand avantage du confort des soignants et de la sécurité physique du malade) soient réalisées dans le respect du patient comme d’un être humain vivant, doué de sensations, de réflexions et de sentiments. Personne ne mérite cette très lourde camisole chimique (qui me rappelle "vol au-dessus d’un nid de coucous"), sauf à être "mort" virtuellement.

        Elles veulent se simplifier l’existence, infantilisation, nursing, désinvestissement relationnel, et hop une bonne dose de sédatifs pour tous, les voilà "tranquilles".

        Donc, soit je peux le faire sortir de là et l’aider à être traité tel un être humain et non un objet débilisé (DFT + médication neuroleptique lourde et tout à fait inutile dans le traitement de la DFT, très utile pour la tranquillité absolue des "soignants"), soit je l’abandonne (en m’en détournant et en ne faisant que le strict minimum 2 fois par an ; car je sais être radicale avec moi même lorsqu’il le faut, même si cela me serait très douloureux sentimentalement = perte ++)

        Le traitement médical (inutile en DFT) en fait ce "légume" et ce "jouet" qu’il est devenu en 6 mois et avec lequel je ne peux plus avoir aucune relation valide, de personne (même diminuée) à personne.. !!

        - Que pensez-vous du recours systématique à cette "camisole chimique", vous qui êtes en soins palliatifs ?
        - Que pensez-vous des effets (lourds) induits par ces médications sur les patients et leur proches ?
        - Que pensez-vous du fait qu’il n’y ait aucune activité stimulante prévue pour ces patients ? Ni même de sortie en fauteuil roulant (ascenseur existant bien sur) dans le jardin clos de l’USLD ? Lui, lorsqu’il en a conscience, le plus grand mal (moi aussi mais je ne lui dis que "tout va bien, tout est fait dans ton intérêt" même si je ne le pense pas).

        Il existe un plan personnel (couple) et un plan général (que fait-on de ces patients en France en 2016 !?). Les deux me posent problème et je ne peux les dégager d’un revers de main (non, j’ai d’ailleurs depuis adhéré à l’ADMD et ne veux en aucun cas que pareille "vie" sans vie me soit faite !!! SOS).

        Elles me disent "oui, mais il ne souffre pas" (merci à Kouchner, ministre de la santé, et à la loi portant son nom, car sans lui nous serions encore au moyen âge !!). L’absence de souffrance au prix de la légumisation est-elle le but in fine (doses massives) ?! Je ne le veux pas et trouve ce projet extrémiste effrayant (voir Brazil) !

        - Que proposeriez-vous pour la prise en charge décente des patients jeunes atteints de DFT ou de maladies apparentées à Alzheimer ? Pas cela j’espère....

        Amitiés
        Carole


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        • L’amélioration d’un patient DFT Le 18 janvier 2016 à 11:15 , par Carole

          Pour donner le point de vue sur l’usage des neuroleptiques vs ce type de patient, voici le témoignage instructif que je viens de recevoir de Colette Roumanoff :

          http://bienvivreavecalzheimer.com/alzheimer-neuroleptique-automatique/

          en espérant que le lien soit activable via le site.

          Bien à vous.
          Carole


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        • L’amélioration d’un patient DFT Le 19 janvier 2016 à 17:39

          ce que je comprends, est que vous avez l’impression que tout vous oblige à vous désengager : la maladie, mais surtout le système médical qui vous démoralise au point d’envisager de renoncer à vivre à cette période d’amélioration.

          Bien sûr, être dans un contexte médical et devoir argumenter juridiquement n’est pas souhaitable. Je ne connais pas ces aspects, mais :
          - Qui est responsable de ce malade ? Lui, vous, les médecins, l’organisme dans lequel il se trouve ? Qui a le pouvoir d’accepter ou de refuser les traitements ? Y a-t-il des conditions posées qui restreignent cette liberté de décision ?
          - Je crois me souvenir que vous avez renoncé à demander un transfert du malade à cause de votre proximité géographique. Si vous vous désengagiez, le transfert vers un autre lieu ne serait-il pas préférable pour lui ? Quelles sont les conditions pour qu’un tel transfert soit possibles si l’’établissement d’accueil est d’accord ?


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          • L’amélioration d’un patient DFT Le 22 janvier 2016 à 11:40 , par Carole

            Pour répondre à votre texte très juste et fondé :
            - une tutrice professionnelle vient d’être nommée et a tout pouvoir (légal) sur lui.

            - je connais bien le milieu médical (cela m’est fort utile, mais ce milieu me navre parfois par ces pratiques dûment constatées) ;

            - j’ai déjà eu à me battre et ai à chaque fois gagné (vraiment incroyable et réel, peut être parce que je suis très déterminée, hyper-active et compétente techniquement) contre des pratiques médicales abusives, mais cela me déplait fondamentalement !! :

            1) signe l’incompétence et l’arrogance de certains (difficile à accepter et comprendre)
            2) est très long, très difficile et 100% épuisant (presque à plein temps avec de très lourds obstacles juridiques, médicaux et ... surtout in fine humains)
            ....


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            • L’amélioration d’un patient DFT Le 26 janvier 2016 à 18:23 , par Michel

              Bonsoir, Carole.

              Je ne me sens pas très en forme ce soir pour vous répondre, mais il le faut : j’ai déjà laissé passer trop de temps.

              Au demeurant j’ai peur d’être plus à l’aise dans la théorie que dans l’aide concrète. Mais je vais tâcher de tenir mon rôle.

              Je voudrais nuancer votre jugement sur les neuroleptiques. C’est plus compliqué que ça. En ce qui me concerne je n’ai jamais prescrit de neuroleptique à un dément. J’ai toujours refusé, et je l’ai fait pour les raisons mêmes qui vous portent à critiquer ce qu’on a administré à votre compagnon. Avec le recul j’ai le sentiment que cette attitude était dogmatique, et que j’ai ainsi laissé souffrir certains patients.

              Ce premier point rappelé, essayons d’aller plus loin.

              Si je me reproche d’avoir donné trop peu de neuroleptiques, je sais bien que dans la quasi-totalité des histoires on en donne trop, et trop souvent et trop longtemps, et à des gens qui n’en ont nul besoin. Mais pourquoi le fait-on ? C’est sans doute plus compliqué que vous ne pensez.

              Une première raison est sans doute qu’il faut bien faire quelque chose. C’est là une manie très française qui est de croire qu’un acte médical qui ne comporte pas de prescription n’est pas un acte médical. Croyance partagée d’ailleurs par les médecins et les patients, chacun croyant que l’autre croit qu’une consultation doit déboucher sur une ordonnance. C’est d’autant plus contraignant que nous avons affaire à la démence, maladie contre laquelle nous sommes tragiquement démunis ; et on prescrit pour échapper à cette déréliction. C’est sans doute l’un des grands malentendus qui obscurcissent le débat sur les traitements de la maladie d’Alzheimer, alors que pourtant le raisonnement est simplissime :
              - Dans la grande majorité des cas ces traitements n’ont aucun effet.
              - Mais il semble exister de rares cas, que nous ne savons pas prévoir, où le traitement est efficace, et parfois spectaculairement.
              - Il est donc indispensable de tenter, chez tout malade souffrant d’une forme légère ou modérée, un essai de traitement sur trois à quatre mois. Passé ce délai on évalue, et si le résultat n’est pas probant on abandonne sans pitié.
              Mais pour tenir une ligne aussi austère, il faut avoir pris son indépendance vis-à-vis de la nécessité de prescrire.

              Une seconde raison est l’horreur que nous inspirent les troubles du comportement. Y compris des nôtres, d’ailleurs. L’une des dernières consultations de mon activité libérale, je l’ai donnée à un type d’une trentaine d’années qui était venu me voir en disant : « J’enterre mon père cet après-midi, il me faut un tranquillisant sinon je risque de me mettre à pleurer ». Ce qui explique en grande partie la performance française en gaspillage de psychotropes. Ceci pour vous dire que si les professionnels neuroleptisent les malades, ce n’est pas, ou pas seulement pour avoir la paix ; c’est plus complexe : il y a pêle-mêle l’envie de bien faire, la peur de la souffrance de l’autre, la peur de l’autre, le besoin une fois de plus de pouvoir se dire qu’on a fait quelque chose, et nettement plus loin le désir d’être tranquille.

              Et le problème est encore plus compliqué lorsque les troubles du comportement sont, comme cela se produit souvent, difficiles à prendre en charge ; je sais de reste combien le côtoiement d’un malade fronto-temporal peut être épuisant, et je bénis le ciel de m’avoir épargné en ne me confiant aucun de ces malades sur le long terme, je crois que j’aurais été particulièrement nul.

              Après je ne peux que vous donner raison : toute prescription de neuroleptique nécessite d’être personnalisée, déterminée avec précision et dans le souci constant de respecter le plus possible l’autonomie et les potentialités du malade. C’est rarement fait, et c’est inacceptable. Mais cela ne suffit pas à me dire si c’est cela que votre ami a subi : il est des cas où on a beau faire, on ne trouve pas d’équilibre convenable entre l’efficacité et la tolérance, et il est des fronto-temporaux qui ont de tels troubles du comportement qu’on ne peut les maintenir dans l’unité de soins qu’en les assommant. J’ai bien compris que ce n’est pas le cas ici.

              Malheureusement cette manière fautive de prendre en charge les troubles du comportement, surtout du dément, est très répandue ; je la crois même quasi systématique. Il y a heureusement fort peu d’énergumènes dans mon genre, qui réduisent l’usage des psychotropes à leur plus simple expression ; mais à l’inverse la quasi-totalité des médecins prescrivent un peu trop, ou beaucoup trop ; je ne sais pas si j’ai rencontré un seul confrère dont j’admire les choix thérapeutiques dans ce domaine.

              Et dans votre situation les choses sont d’autant plus difficiles que cela se passe dans un établissement non spécialisé, et qui, ni en matériel ni en personnel, n’est équipé pour gérer ce type de malade, dont il ne faut pas se cacher qu’au quotidien ce sont les plus difficiles.

              Alors évidemment on peut songer comme vous le faites à le changer d’établissement. Je reviendrai sur les modalités pratiques de ce projet. Pour l’heure ce que je craindrais c’est que vous soyez déçue. Je connais votre réalisme, votre lucidité ; mais dans ce que vous observez il y a, je le parie, des anomalies que vous attribuez au traitement alors qu’elles sont dues à la maladie, et il y en a d’autres dont vous ne ferez pas l’économie parce que l’évolution de la maladie imposera le recours à des traitements mal supportés. C’est pourquoi je ne suis pas sûr que vous ayez raison de poser le problème en termes d’alternative. Malheureusement ce n’est pas un choix entre le sauver et l’abandonner (oui, je caricature) ; je ne crois pas que vous allez le sauver, et je ne crois pas davantage que vous allez l’abandonner. D’ailleurs vous posez la question en termes très différents :

              soit je peux le faire sortir de là et l’aider à être traité tel un être humain et non un objet débilisé (…), soit je l’abandonne (… car je sais être radicale avec moi même lorsqu’il le faut…). On dirait que le choix est entre le sauver et vous sauver. Mais j’espère bien que la question n’est pas là et qu’il y a place pour un compromis qui vous permette de faire l’un et l’autre.

              Ce qu’on fait de ces patients en France en 2016 ? Je ne sais pas très bien, j’ai perdu le fil. Mais pour autant que je sache la prise en charge n’a pas fait beaucoup de progrès, non seulement parce que cela demanderait énormément de moyens mais bien plus parce que nous ne savons pas comment nous y prendre. Cela fait que je ne sais pas répondre à votre question : je n’ai rien à proposer pour la prise en charge de ces malades. Rien de précis, rien de sérieux : je ne les comprends pas.

              Mais que faire alors ? L’ADMD ? Cela ne sert à rien, bien sûr ; car leur seule revendication est de permettre de donner la mort à qui le demande (du moins est-ce là ce qu’ils clament ; je les crois plus hypocrites) ; cela exclut l’idée de pouvoir tuer un dément qui n’a rien demandé ; mais cela exclut aussi d’appliquer une directive écrite des années avant, alors que le sujet n’est plus en état de la réitérer. Il n’est donc pas possible de régler de cette manière la question de la démence ; c’est un problème qui n’a pas de solution, il est temps que les humains admettent qu’il y a des problèmes qui n’ont pas de solution.

              Quant à savoir s’il souffre… je ne sais pas très bien quoi vous dire. Il est imprudent en tout cas de s’en sortir par un oui, mais il ne souffre pas, car nous n’en savons rien. Nous ne savons pas s’il souffre, et nous savons encore moins si la neuroleptisation a un quelconque effet sur sa souffrance éventuelle, dont elle peut aussi empêcher l’expression.

              J’en viens maintenant au transfert.

              Je sais qu’il existe des institutions plus adaptées que d’autres à ce type de malade. J’ai toujours une appréhension, tant j’ai vu de centres de tous ordres se prévaloir de qualités qu’ils n’ont pas, et je craindrais que vous ne soyez déçue. Mais supposons que votre prévision soit exacte. La solution la moins risquée est celle que je vous ai dite : passer par la tutrice. Car c’est elle qui a la main, et que si vous vous en faites une ennemie vous allez avoir à lutter contre elle et contre l’hôpital, avec des chances de succès bien minces. Il vous faut donc tout faire pour avoir son soutien. Ce n’est que si rien n’est possible que nous envisagerons d’autres moyens mais je ne suis pas très optimiste.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • L’amélioration d’un patient DFT Le 26 janvier 2016 à 19:46 , par BC

                Bonsoir,
                je ne comprends pas pourquoi ce n’est pas un proche ou un membre de la famille qui est choisi pour tuteur, en particulier dans ce cas où il faut se prononcer sur les traitements et l’établissement, plutôt que de prendre le risque d’être aussi en désaccord avec le tuteur.
                Bien à vous,
                BC


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                • L’amélioration d’un patient DFT Le 27 janvier 2016 à 21:18 , par Michel

                  Bonsoir, Bruno.

                  Vous ne comprenez pas ? Moi non plus. Et cela fait longtemps : car l’implication des familles dans le processus faisait explicitement partie des motivations du législateur. D’où le soupçon, que je traîne depuis le début, que la loi est méconnue, et pas très bien appliquée. A moins que je ne l’aie pas comprise, raison pour laquelle j’avais en son temps demandé, mais en vain, le conseil d’un juriste.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • L’amélioration d’un patient DFT / tutelle Le 1er février 2016 à 12:21 , par Carole

                    Non, il n’y a pas méprise : la loi est toujours "vite" appliquée dans ce domaine. Et le choix aussi, dans la mesure où 2 proches se sont portées candidates, la juge a tranché pour une tutrice neutre = administrative. Quant à penser que la famille est obligatoirement "la mieux placée", une réflexion plus approfondie de ce que sont les diversités des diverses familles serait sans doute à conduire....


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                • L’amélioration d’un patient DFT / tutelle Le 1er février 2016 à 12:11 , par Carole

                  Bonjour,
                  Désolée de vous contrarier ... mais il n’y a nul malentendu ni conflit de quelque ordre que ce soit avec la tutrice !!!!

                  Pas du tout. Simplement, elle ne gère que la partie comptable, devant prendre en charge à mi-temps toutes les personnes sous tutelle du canton. Donc elle est déjà très occupée par cet aspect et ne peut cumuler (malgré les textes légaux) avec le rôle de "gestion de la personne".

                  A titre informatif, il existe une possibilité légale (demandée au cas où, mais non obtenue, car non usuelle à ce jour) de séparer clairement la tutelle en 2 : 1 pour la gestion financière + 1 pour la gestion de la personne.

                  Cela s’appelle "tutelle divisée" et est prévu par la loi du 5 mars 2007, qui modifie la législation des tutelles.

                  Carole


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                  • L’amélioration d’un patient DFT / tutelle Le 3 février 2016 à 08:42 , par Sophie

                    Bonjour Carole,
                    Oui, et c’est que le juge des tutelles a décidé quand nous ( deux soeurs jumelles) avons engagé la mesure de tutelle de notre autre soeur et je trouve que c’est un bon compromis car les " grandes" décisions concernant notre soeur sont prises ensemble après un débat souvent contradictoire. L’une est tuteur aux biens , l’autre est tuteur à la personne
                    Sophie


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              • L’amélioration d’un patient DFT Le 28 janvier 2016 à 18:24 , par Carole

                Merci beaucoup Michel d’avoir pris du temps et toute l’énergie liée nécessaire pour me répondre.

                Je souhaite tout d’abord lever quelques freins et vues sur vous portées ... par vous que je réfute totalement :
                NON, vous n’êtes pas du tout un un "énergumène", "rare" certes et cela ne donne pas du tout lieu à se réjouir mais à le regretter chaque instant. Car il faudrait véritablement que la majorité des médecins vous ressemblent (or nous constatons bien sûr l’inverse) !

                Qui obligerait un médecin à prescrire ? Rien ni personne, si ce n’est son "visiteur médical". Se "cacher, comme le font 99% des médecins," derrière la prétendue "demande" d’un patient revient à DECIDER (consciemment ou non) de ne pas dialoguer avec lui dans un discours adapté et constructif sur le pourquoi de ce "non" !

                Laisser faire (tels de nombreux médecins et pharmaciens) la surconsommation de médicaments (liée au consumérisme à outrance de tout, vendu et présenté comme "panacée" à tous nos maux, revient à favoriser et intégrer soi-même l’achat compulsif de médicaments.

                Il est voulu par ceux qui vendent et par ceux qui prescrivent (15’ maxi de consultation/ patient, pour ...IR. non ? + "je suis soulagé, j’ai fait mon job, tenté quelque chose et puis ce médicament doit être bien puisqu’il est récent, très cher et présente un risque majeur de rupture du Talon d’Achille, mais s’il m’est conseillé par ma/mon visiteur médical ...etc).

                La plupart des vendeurs et prescripteurs ne veut pas, et ne sait pas dire "non", ni "je ne sais pas", la règle étant systématiquement "vite" (très, maxi 15’ par patient et encore c’est beaucoup !).

                L’été, je me suis souvent amusée en voyant chaque matin les salles d’attente médicales pleines, puis les pharmacies pleines ... avec files d’attente sur trottoir et quelques patients impatients faisant 1/2 tour... Avec chaque après-midi, la plage bien sûr pour les mêmes. Les locaux y vont ... alors !

                Concernant l’usage des neuroleptiques, tous les patients de 50 à 90 ans sont maintenus, dans ce lieu, en état végétal grâce à leur usage massif, et du coup sont faciles à déplacer (tels des pots de fleurs), la "blouse ouverte derrière vite passée" les rendant d’aspect grossier et ridicule, mais facilitant le travail (énorme) des aides soignantes (qui font maintenant 70% du job des infirmières, qui elles encadrent et notent depuis leur bureau porte close les précédentes, étant elles même supervisées par une cadre infirmière .... dans son bureau encore plus isolé = la réalité de ce lieu (mdr).

                Et si vous interrogez médicalement une infirmière (erreur grave à ne jamais faire là), celle-ci ne saura dire que "voyez donc avec le médecin car là franchement (ah bon !) je n’y connais ... rien" (ce manque de savoirs étant bien sûr impossible).

                Donc, lui va beaucoup mieux non grâce à eux, car il n’est pas si sot (même en DFT) et prend .... bien assez pour aller mieux. Et j’interviens régulièrement pour dire "vous croyez qu’un rhume général ne nécessitait pas le port préventif de masques par le personnel soignant ?" ou "ah bon il est mis sous cortisone et n’a pas de gouttes nasales ?Il tousse et une bronchite est attendue ?" (air très très naïf et très très benêt, bien sûr sinon "gare" !)

                Donc, non les neuroleptiques ne servent à rien dans le traitement de la DFT (pour l’heure, il n’y a aucun traitement en vue avant 15 - 20 ans au plus tôt), et ils ne calment pas les troubles de comportement liés (sauf dans les cas sévères rares) ni les douleurs.

                Non il ne souffre pas (si ce n’est de se sentir emprisonné et maintenu volontairement dans un état légumier enfermé dans sa chambre) ... sans kiné, ni animateur, livré à lui même = rien si ce n’est les 3 repas, la seule et unique animation de la journée, et le changement des protections (mon Dieu, quel job !). Il fait sa toilette lui-même (elles sont strictes là dessus), se vêt lui même (même si cela lui prend des heures) etc etc .... Voilà ses occupations. Youpi !

                Mais si les soignants sont contents ainsi ... nous devrions sans doute l’être aussi ?

                D’ailleurs, aide-soignante est très mal payé malgré la charge de travail (fiche de tâche) ... mais le plus souvent elles discutent zen entre elles et les "patients" doivent ne rien dire, ne rien faire , ne pas déranger .... en dehors des repas où éventuellement une aide est fournie aux plus en difficulté.

                Vous comprendrez aisément que je fais ici de l’ironie sarcastique (je connais bien ce milieu depuis longtemps) tout en comprenant très bien leurs désirs et positions de ’jobeuses’ ; bien moins celles excessivement hautaines de "moi je soigne" si communes et générales (heureusement, 1/10 y échappe !).

                Amitiés. Je vous souhaite beaucoup de bien être et de détente, car tenir cette activité en plus de votre vie personnelle est très lourd et difficile. Merci donc encore à vous d’avoir pris le temps de me répondre ici.

                Carole


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              • L’amélioration d’un patient DFT Le 29 janvier 2016 à 09:45 , par Carole

                Bonjour Michel,

                Je m’aperçois tardivement ne pas vous avoir répondu sur un point clé : les soins palliatifs en France et l’ADMD (contre laquelle vous vous exprimez).

                POINT 1 :
                "En 2011, 105 établissements recensaient plus de 600 décès par an. Parmi ces établissements, 50% disposaient d’une USP (unité de soins palliatifs). Si la création de nouvelles unités a été envisagée, une grande partie des USP dans les établissements avec moins de 600 décès par an ont été supprimées de fait. Ce constat interroge à la fois sur la prise en charge des fins de vie dans les établissements ayant plus de 600 décès an et non dotés d’USP mais aussi sur la capacité de l’offre à se modifier ".... (extrait du document gouvernemental de110 pages, "bilan des USP en France", réalisé en 2012 / chiffres de 2011).

                Que fait-on dans ces hôpitaux si nombreux sans USP, que fait-on de tous ces patients qui en auraient grand besoin ? Très simple, réponse = HAD (hospitalisation à domicile).
                (je sais "je pose des questions, là où de nombreux autres disent "merci" et s’en vont).

                Que fait-on des proches aidants (dont on sait qu’ils meurent souvent bien avant l’aidé) ? Réponse = Rien ou Associations ou "un psy (ah bon)....

                Oui, mais que fait on quand il n’y a pas(souvent vrai) de HAD proche géographiquement = pouvant venir et enregistrer le patient ?
                Réponse = vous vous débrouillez ou vous demandez son placement en USLD ou en EPHAD (maison dite de retraite) ....

                Oui mais que fait-on lorsque la liste d’attente pour USLD ou EPHAD est longue comme le bras ? Réponse = "Ne vous inquiétez pas, il y a un très grand turn-over ici !" (ah bon, bizarre, cela me parait inquiétant au contraire)

                POINT 2 :
                Donc, le DMD (droit à mourir dans la dignité) est absolument utile en dernier recours !
                Pour l’heure, des amis atteints de cancers sévères n’ont trouvé l’apaisement que en se soignant ici certes (chimio + radiothérapie, etc), MAIS SEULEMENT parce qu’ils/elles ont obtenu une ... inscription pour DMD (au bout de x années, sur dossier médical très strict et avec bien sûr dialogues médicaux et psychologiques très nombreux). Où ? Pas ici, non. En ......... Belgique. Cela seul leur a donné la force et le courage de continuer à se battre ici contre les cancers et traitements très lourds liés.

                FIN :
                La multiplication des USP est très urgente, partout ici sur le territoire français sur les 10-15 ans à venir ... De même la HAD ... De même l’assistance réelle et active (non les psy, non les assoc.) apportée aux aidants naturels. De même, le soutien réel et actif des patients (autrement que par les seuls "aidants naturels, pratiques mais à bout de force).

                Le système actuel est et défaillant et très insuffisant dans ces domaines. Nous ne pouvons admettre persévérer dans cette situation. Donc, action. A faire, vite.

                Amitiés
                Carole


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                • L’amélioration d’un patient DFT Le 1er février 2016 à 20:41 , par Michel

                  Bonsoir, Carole.

                  Je ne vais pas vous répondre sur le "droit au suicide", ni sur l’ADMD. Non que je méprise vos propos ; mais j’ai beaucoup écrit sur le sujet (l’essentiel est sur le site) et je n’ai plus à ajouter à ce que j’ai écrit. De surcroît je pense depuis longtemps que la cause est entendue, qu’il n’est plus utile de se battre, et que nous aurons une loi sur le "suicide assisté".

                  Là où je voudrais nuancer, c’est sur les Unités de Soins Palliatifs. Qu’il faille développer les soins palliatifs, c’est une évidence. Que cela passe par une augmentation du nombre des unités l’est moins.

                  Au départ, l’idée était qu’il y avait des fins de vie qui ne pouvaient se passer dignement que dans un milieu spécialisé. C’était le temps du "Mouvement des hospices", en référence aux pratiques britanniques (ce sont les Anglais qui ont inventé les soins palliatifs, belle leçon infligée par ce service de santé dont chacun sait qu’il est le plus mauvais du monde...). On entrait en soins palliatifs, et on en sortait le jour de ses funérailles ; la durée du séjour n’avait aucune importance.

                  Mais les choses ont changé. Elles ont changé, ne rêvons pas, à cause de la situation économique, mais pas seulement, loin de là. Elles ont changé parce que, même si c’est encore trop peu, nous avons fait d’énormes progrès en termes de technique, de prise en charge en réseau, de soins à domicile.

                  Du coup, les missions des Unités de Soins Palliatifs ont changé : leur rôle est :
                  - De prendre en charge la mise en route des traitements difficiles.
                  - D’offrir des solutions de répit.
                  - De gérer les ultimes jours du malade, quand rien d’autre n’est possible.

                  Cela fait que l’objectif de durée moyenne de séjour dans les Unités de Soins Palliatifs est de l’ordre de 12 jours ; auparavant il était de plus du double.

                  Cette évolution est bonne, car elle indique qu’il y a très souvent mieux à faire que de recourir à l’Unité de Soins Palliatifs :
                  - Encore faut-il que les moyens alternatifs soient là. Le vrai scandale est la diminution des budgets des réseaux (même s’il y avait du ménage à faire) ; dans le faible développement de l’hospitalisation à domicile (même s’il est logique de vouloir que, l’hospitalisation à domicile économisant de la dépense hospitalière traditionnelle, celle-ci finance celle-là) ; dans la mauvaise formation des professionnels (même si on se demande ce qu’on peut bien espérer des médecins).
                  - Et à condition, mais c’est le cas, qu’il soit toujours possible de faire durer un séjour le temps nécessaire sans avoir à se préoccuper du coût de ce séjour.

                  Mais du coup il n’est absolument pas certain que la France manque d’Unités de Soins Palliatifs. Ou plutôt si : on en manque ; je trouve insupportable qu’un département comme le mien, la Seine et Marne, ne dispose d’aucun lit. Mais globalement je voudrais être sûr que toutes les Unités de Soins Palliatifs sont pleines, et encore plus qu’elles sont pleines de malades qui y ont vraiment leur place.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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              • L’amélioration d’un patient DFT Le 4 février 2016 à 12:53 , par Carole

                "dans ce que vous observez il y a, je le parie, des anomalies que vous attribuez au traitement alors qu’elles sont dues à la maladie,.." dites-vous

                Vous avez certainement raison. Il est particulièrement ardu de faire le distinguo, d’autant plus que les sentiments s’emmêlent (ou s’en mêlent)....

                Mais, nous savons que (malheureusement) il n’existe à ce jour aucun traitement médicamenteux pour ralentir (ou mieux faire régresser !) cette maladie.

                Ne pas avoir administré ces médications neuroleptiques est à votre honneur, et confirme si besoin que vous faites partie, pour moi, des médecins de grande qualité, technique et humaine. Et je dois vous avouer que je regrette (fort et souvent) qu’ils / elles ne soient pas en majorité à votre image. Ce serait pour moi un réel soulagement, tel que vous ne pouvez sans doute pas l’imaginer.

                Bien à vous, merci pour tous vos conseils et avis vraiment précieux.

                Carole


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          • L’amélioration d’un patient DFT / tutelle Le 1er février 2016 à 12:16 , par Carole

            Merci à vous de me lire ; mais de fait (si vous m’avez bien lue) je n’ai jamais renoncé à demander son transfert (l’obtenir est une tout autre affaire, le savez-vous ?).
            Mon seul et unique objectif actuel est bien au contraire de l’obtenir ... en mode réalité non virtuelle.


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      • L’amélioration d’un patient DFT Le 18 janvier 2016 à 05:01 , par Carole

        Bonjour Michel,

        "Le seul risque est que vous ayez peut-être à vous poser la question du désinvestissement, vous aurez à décider à ce moment là, mais il est possible qu’à ce moment là cela n’ait aucune autre conséquence que sur votre conscience."

        Je comprends vos questionnements me concernant car sans doute êtes vous dans une culture de l’assistance et de la bienveillance compassionnelle (soins palliatifs). Sans doute pensez-vous à l’attitude pseudo charitable de la majorité, dont je ne fais pas partie. Moi non et ma conscience va très bien, je suis très claire sur tous mes engagements, et aimer profondément ne veut pas dire se sacrifier sans espoir, autre que le chagrin ad vitam aeternam.

        Ainsi que je l’ai dit, lui n’est plus lui.du tout, et cela est survenu bien sûr peu à peu (très supportable) puis avec une dégradation psy sévère et brusque (insupportable) ... depuis son hospitalisation récente. Où est la conscience des "soignants" ? Car s’il recouvre certaines facultés mentales, c’est grâce à sa propre gestion des médications que l’on veut lui administrer de force et qui en font un "légume" à vitesse grand V. Aimeriez-vous un "légume" humain ?

        Je sais faire la différence entre lui avec DFT et ce "légume" qu’il est devenu grâce aux "bons soins" dont il bénéficie aujourd’hui et qui l’ont transformé en "néant absolu" de l’humanité.

        Amitiés
        Carole


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        • L’amélioration d’un patient DFT Le 23 janvier 2016 à 16:49 , par BC

          Bonjour Carole,
          tout d’abord, je crois qu’il y a une confusion, je ne suis pas Michel, et je donne simplement un point de vue qui peut être différent.
          - Je ne fais pas d’hypothèse sur votre conscience et vos engagements.
          - Je crois qu’il n’y a pas eu d’élément ici qui ait été donné dans le but d’orienter une décision qui est la vôtre.
          - Au delà de cette décision difficile, mais qui est d’ordre intime, celle de l’engagement dans une relation de ce type dans une situation de ce type, vous posez un problème qui est celui de l’information par le médecin sur les effets secondaires d’un médicament, et celui de l’acceptation du traitement et de ses conséquences.
          La situation que vous décrivez n’est pas acceptable, le fait que vous sembliez considérer qu’elle soit statistiquement "normale" dans le système médical n’est pas acceptable, et il y a en théorie tous les arguments et tous les moyens pour ne pas accepter cela.
          Mon point de vue est qu’il ne faut pas l’accepter. Mon point de vue est aussi que sans doute, ce fonctionnement médical se satisfait de ne rencontrer que rarement un refus explicite.
          Bien à vous,
          BC


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          • L’amélioration d’un patient DFT Le 29 janvier 2016 à 08:56 , par Carole

            Merci. Oui cela est très vite devenu clair, mais désolée le message "réponse" était parti et ce sans possibilité de modification après "pré-visualiser".

            Oui, la situation médicale est "préoccupante" en France malgré les discours "nous avons le meilleur système de santé au .. monde" (les autres doivent donc être confrontés à des situations bien pires) et je la connais ... de l’intérieur ....
            Je dis à mes amis médecins "vous avez beaucoup de chances d’être adulés à ce point (85% des français leur font confiance aveuglément)" et "heureusement, ils ignorent la réalité du terrain". Ce à quoi, ils/elles me répondent tous "tu as raison".

            Donc tant mieux vraiment, si vous êtes de ces 85%. Pas de souci en vue.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 19 septembre 2015 à 19:42 , par Visiteur reconnaissant

    Bonsoir, un grand merci pour votre article :
    1) un très bon ami, dans un coma (suite à accident puis amputations de zones au cerveau ...) ne peut ni parler ni (à 98%) se mouvoir mais est très conscient,
    2) une amie âgée se laisse aller suite à une lente dégradation de son état, bien qu’elle ait récupéré,
    3) moi-même atteint d’une SEP, suis TRES fatigué, et rencontre des symptômes que vous avez évoqués.

    Cet article aide au-delà de sa portée initiale. Merci de vos avertissements et, indirectement, de vos encouragements.
    Cordialement !


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    • Le grabataire en fin de vie Le 21 septembre 2015 à 05:44 , par Michel

      Merci à vous, au contraire, de ce formidable encouragement.

      Il manque certainement à ces articles un chapitre sur le ressenti des malades. Non point leur vécu psychologique, mais le savoir qu’ils se sont acquis en raison même de leur maladie.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • sortie maison de retraite Le 14 septembre 2015 à 18:52 , par allessandro

    Bonjour docteur, ma mère ( 94 ans dans 4 mois) se trouve en maison de retraite depuis 3 ans et demi. Après plusieurs chutes, et fractures des vertèbres elle est confinée au lit ( depuis plus de 2 ans), toujours couchée sur le dos sans pouvoir bouger. Les aides-soignants ne la mettent plus au fauteuil car dès qu’on la bouge, elle a des malaises vagaux, elle perd connaissance puis revient à elle. Le dernier malaise l’a plongée dans le sommeil pendant plus de 4 heures. Elle s’alimente à peu près normalement ( purée midi et soir) et boit très peu. Elle pleure beaucoup, et dit dans des moments de lucidité, qu’elle est trop seule. Elle a des troubles cognitifs importants suite à un hématome sous-dural. Tous les médicaments ont été supprimés sauf Lexomil le soir (1/4 me dit-on). Hier je suis resté plus de 7 h auprès d’elle, et elle a dormi pratiquement tout le temps ( les aides-soignants m’ont dit que c’était le temps qui agissait...) à moins qu’il ne s’agisse d’une aggravation de son état neurologique ? Une aide-soignante m’a dit qu’elle pourrait vivre encore 5-6 ans même couchée, 1) qu’en pensez-vous ?
    Je suis son fils, et j’avais l’intention de la sortir de la MR et de la remettre dans un logement privé ( en dehors du mien) avec toutes les aides, APA, infirmiers, kiné, etc... 2) Qu’en pensez-vous eu égard à l’état que je vous ai décrit ? Est-ce envisageable par rapport à son état ? car nous avons déjà dépensé 70000 euros, bientôt nous ne pourrons plus payer et nous ne voulons pas déposer une demande de placement au titre de l’aide sociale. Merci pour le suivi apporté à ma demande.


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    • sortie maison de retraite Le 15 septembre 2015 à 22:36 , par Michel

      Bonsoir, Alessandro.

      Il y a deux aspects à votre question.

      Le premier aspect est purement médical : quelle idée peut-on se faire de l’avenir de votre mère ?

      Malheureusement, aucune ; il faudrait en savoir davantage sur son état général, les pathologies associées, etc. Si cependant on ne tient compte que des éléments que vous apportez, il y lieu d’être pessimiste :
      - C’est une très vieille dame.
      - Elle est maintenant grabatisée de manière définitive.
      - Elle présente un état cardio-circulatoire précaire.
      - Elle a des troubles de la conscience.

      Autant dire que si l’aide-soignante avec qui vous avez parlé a raison de penser que c’est une situation qui peut durer encore longtemps (d’ailleurs il est déjà inhabituel qu’elle dure depuis deux ans), ce n’est pas le plus probable, notamment parce qu’elle est à la merci d’une foule de complications qui peuvent survenir à tout moment. Mais du coup, on ne peut rien pronostiquer, parce que le plus probable est qu’il va survenir quelque chose d’imprévisible…

      Le second aspect est organisationnel et juridique.

      Elle est en maison de retraite. Soit. Comment cela s’est-il passé ? Le Code Civil dispose que c’est la personne elle-même qui choisit son lieu de résidence. Cela ne fait guère de difficulté quand la personne est capable de décider pour elle-même, c’est beaucoup moins réaliste quand elle ne l’est pas. Mais pour contraindre sa volonté il est nécessaire de disposer d’une mesure de tutelle.

      Je sais bien ce qu’en fait il en est le plus souvent : n a fait au plus simple, et on a agi pour le mieux de la personne, mais hors des clous de la loi. Personnellement je continue à penser qu’il est toujours plus sage de régulariser la situation, mais laissons cela. Je suppose que l’établissement qui l’héberge, tout comme il a accepté de la prendre en charge sans avoir la certitude qu’elle consentait au projet, ne ferait pas de difficulté pour la laisser partir. Mais il faut considérer aussi que la question ne se pose pas de le même manière selon que vous êtes fils unique ou que vous avez d’autres frères et sœurs ; si c’est le cas alors il faut absolument prendre des précautions juridiques : j’ai trop vu, dans les familles les plus unies…

      Est-il techniquement possible de la ramener à la maison ? La réponse est oui : tout est possible à la maison, c’est seulement affaire d’organisation. Mais d’un autre côté il vous faut considérer que ce sera une lourde charge, et qu’il n’est pas du tout évident que le résultat que vous pourrez obtenir sera comparable à celui auxquels parviennent les professionnels de la maison de retraite. Il y a des choses qui demandent formation.

      Mais la question essentielle est celle du coût. Et c’est une question essentielle, que vous avez bien raison de poser : vos moyens s’épuisent, vous pourriez tenir le coup encore un moment, mais sous l’importante réserve qu’une issue fatale arrive à court ou moyen terme. C’est malheureusement une situation fréquente. Toutefois je crains que votre projet ne soit alors un mauvais calcul, car il n’est pas du tout évident que le coût d’un maintien à domicile soit inférieur, à qualité de prise en charge égale, à celui de la maison de retraite. Par contre il me semble que vous devriez envisager autrement la question de l’aide sociale : c’est un système qui fonctionne bien, et auquel on prête des inconvénients qu’il n’a pas. Comment vous êtes-vous renseigné ?

      Bien à vous.
      ,

      M.C.


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    • état de sommeil permanent Le 11 novembre 2015 à 12:21 , par Allessandro

      Docteur, je vous remercie d’avoir exhaustivement répondu à ma question.
      Eu égard à la qualité des soins très insatisfaisants dans la MR où ma mère se trouvait, eu égard à l’alimentation déplorable, eu égard à tous les recours que j’ai faits sans obtenir d’améliorations, j’ai sorti ma mère et elle se trouve dans un logement personnel, près de chez moi, et je m’en occupe pour les repas. Dans la MR elle était seule toute la journée sauf pour les repas et les changes (2 fois par jour avec des protections de mauvaise qualité)
      Une infirmière vient à domicile pour changer les protections. Elle a eu un début d’escarres aux pieds qui ont été guéris avec des pansements spécifiques. Elle dort le soir à 19 h et le matin je la réveille vers 8 h30, elle mange difficilement un yaourt, et elle se rendort aussitôt jusqu’à l’arrivée de l’infirmière. Ensuite elle s’endort de nouveau après le repas de midi. Elle doit dormir environ 16 h par 24 h. Elle ne regarde plus la télé, parfois elle parle au mur. Après de nombreuses fractures dans la MR, elle a été alitée pendant plus de 2 ans. Je voudrais tellement qu’elle n’ait pas de souffrances. Tout son corps est douloureux, elle a eu une fracture des vertèbres dans la MR, elle a une prothèse dans le bras, une broche dans le poignet le médecin a préconisé des patchs de morphine faiblement dosés. Comment cet état peut-il évoluer ? Est-ce qu’elle va dormir de plus en plus ? Je vous remercie pour votre bienveillance.


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      • état de sommeil permanent Le 11 novembre 2015 à 19:11 , par Michel

        Bonsoir, Alessandro.

        Je ne peux pas prévoir ce qui va se passer : il y a trop d’inconnues dans cette situation.

        Mais j’ai envie de me borner à réagir à ce que vous décrivez. Il s’agit d’une dame qui de toute manière est sur la fin de sa vie, et qui a fort peu de chance de retrouver un peu d’autonomie. La question est donc de savoir quel est le projet.

        Elle est revenue à domicile, et le premier bilan que vous dressez est somme toute positif : vous faites au moins aussi bien que l’institution où elle se trouvait.

        Elle dort beaucoup, et il est difficile de dire pourquoi. On peut penser qu’elle doit s’adapter à la situation ; ou que, mine de rien, elle ne dormait pas si bien que ça dans sa maison de retraite ; ou alors qu’il y a un traitement qui la gêne ; ou qu’elle présente une pathologie passée inaperçue. Ou qu’elle ne s’intéresse plus à ce qui l’entoure.

        Et si je vous disais : peu importe ?

        S’il y a une évidence sur laquelle on peut agir, il faut le faire. Mais s’il n’y en a pas, la question devient : la réveiller, pour quoi faire, pour quoi proposer ? Quand elle dort elle est confortable.

        Vous avez raison de privilégier le fait qu’elle n’ait pas mal. Mais vous allez avoir une difficulté, car si je comprends bien la cause essentielle de ses douleurs est rhumatologique et osseuse. Dans ce cas il est toujours difficile de traiter la douleur parce qu’elle ne survient que quand le malade bouge. Si dont on donne assez de morphine pour qu’elle n’ait pas mal quand elle bouge, elle sera nécessairement surdosée quand elle ne bouge pas. Il faut le savoir, et l’accepter. Si je devais choisir, je déciderais sans doute de calmer la douleur coûte que coûte, et tant pis si le prix à payer est qu’elle dorme encore plus.

        Votre médecin a raison de proposer un patch de morphine faiblement dosé. A condition que le résultat (il se juge en quelques jours) soit satisfaisant ; car s’il ne l’est pas il faudra augmenter les doses, et les augmenter autant que nécessaire. Si on agit avec prudence, le risque est très limité ; et quand bien même, la règle du double effet prend ici tout son sens. Ne vous laissez pas dire : "on ne peut pas donner davantage" : la bonne dose de morphine est celle qui la calme.

        Bien à vous,

        M.C.


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  • Les relations avec les soignants / maltraitance Le 11 septembre 2015 à 12:00 , par Carole

    Bonjour Michel,

    Un grand merci tout d’abord pour votre réponse si claire. Je m’attendais effectivement à ce que cela soit ardu, mais n’imaginais pas du tout que cela puisse l’être autant !

    Je vous tiendrais informé si ces démarches "tranquilles" aboutissent....

    Il me faudrait donc dans un 1er temps, au vu de leur hostilité et défiance à mon égard ("il leur appartient" tel un joujou que l’on voudrait "prendre" à un enfant de 2 ans ... et encore ... très mal éduqué ...), que ma colère très vive (même si retenue) à leur égard diminue .... et pour l’heure elle n’en prend pas le chemin ! Je ne peux me résoudre à admettre qu’elles le traitent tel un objet ni l’infantilisent à ce point ni le "grabatisent" ("pour se simplifier la vie" selon leurs termes, et sa vie à lui alors ?!) ni le maltraitent au prétexte de faire le maximum !!!

    Donc 1) me détendre = pratiquer la méditation mindfullness et la relaxation ou le yoga pour 2) pouvoir leur parler avec un vrai calme profond et détaché (d’elles) = pas gagné !

    Il se sent très seul et craint vraiment que je l’abandonne, n’ayant plus de contact chaque jour avec moi comme il y a encore 1 mois. Je le vis bien sûr très mal aussi, car je l’aime quelque soit sa pathologie avec tendresse ; il me manque à moi aussi. Tout cela se passe sans que je le veuille, car je tente chaque jour de le voir, avec succès ou pas selon le "bon vouloir" des "soignantes" ; donc je le vois ... quand elles le veulent bien .... 1 jour sur 3 ....). Et lui bien sûr ne comprend pas cette absence autrement que comme un retrait de ma part (je ne lui dis rien évidemment de mes difficultés).

    Quand à tenter de le joindre par téléphone, il en est de même évidemment.

    Que faire quand elles me disent pour m’éloigner et me refuser l’accès : "je suis débordée, revenez plus tard" ou "je n’ai pas le temps, passez plus tard (=jamais ?)" ou "il dort, personne ne le dérange" ... Comment contourner en douceur de tels propos qui se révèlent à l’usage mensongers ? Car en réalité est "trop tôt, trop tard (pas du tout par rapport aux horaires de visite que je respecte, tout comme leur travail difficile), pas le moment .... pas ...". Donc au final = très peu !!

    Je les ai crues au début, avec sourires, compréhension, gentillesse de ma part, etc ... mais plus du tout aujourd’hui.

    Ce serait déjà un très très bon début :que je puisse avoir simplement accès quelques instants à lui, lui prendre la main, lui sourire, l’écouter, être là, échanger nos regards, ..... L’absence est difficile pour nous deux, mais là cela dépasse mon imagination.

    Merci pour votre aide, sinon je crains vraiment de "lâcher et abandonner la lutte" ! Devoir me battre ainsi chaque jour contre ce filtre des "soignants est bien plus dur à vivre pour moi que de l’aider lui (cela est bien entendu parfois difficile, mais l’amour entre nous n’a jamais cessé = ouf).

    Je ne dis rien pour l’instant, sauf "très bien" mais pense tout autre chose, et celles qui se conduisent ainsi (pas toutes heureusement) augmentent de manière insensée colère et chagrin. Comme si la DFT ne suffisait pas dans le vécu difficile ... J’ai le sentiment (peut être faux) que parfois certaines même s’en réjouissent secrètement en s’appropriant un micro (maxi) pouvoir = nous séparer..... selon leur gré ....

    Merci !!

    Carole


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    • Les relations avec les soignants / maltraitance Le 20 septembre 2015 à 21:46 , par Michel

      Bonsoir, Carole.

      J’ai beau retourner la question dans tous les sens, j’ai du mal à trouver une proposition intelligente.

      Je maintiens intégralement ce que je vous disais : le moteur essentiel du comportement que vous observez chez les professionnels en charge de votre malade dont liées à leur souffrance. Cette souffrance est multifactorielle, et leur manque de formation en est largement responsable, surtout s’agissant dune pathologie aussi difficile à prendre en charge que la démence fronto-temporale.

      Mais à la suite de quelques échanges que nous sommes convenus de ne pas publier, je comprends qu’il va être très difficile de sortir de cette situation. La scène se passe dans un secteur très isolé, où tout ce que vous ferez va se savoir et prendre des proportions dramatiques. D’autre part il est probable que les soignants sont bloqués dans leur comportement, avec peu de possibilités d’ouverture.

      Or si je persiste à penser que la seule bonne solution serait de jouer l’apaisement comme je vous l’ai proposé, nous ne devons pas oublier qu’il y a probablement une maltraitance caractérisée, et que nous n’avons le droit de tolérer cette maltraitance que le temps nécessaire pour la faire cesser. Il y a donc un compteur qui tourne.

      Pouvez-vous trouver des alliés ?

      Je vous parlais de la cadre de santé, car on a souvent des surprises quand on arrive à obtenir une discussion de femme à femme. Tout le problème est de ne pas vous faire étiqueter comme une râleuse qui cherche la petite bête sur des détails. C’est pour les professionnels un mécanisme défensif très efficace que de pouvoir se débarrasser des problèmes en décidant que de toute manière les familles ne sont jamais contentes, sur le modèle du je paie-j’ai droit. Des familles insupportables, j’en ai connu ; mais je me suis bien plus souvent trouvé face à des familles qui voyaient des choses que je ne voyais pas ; d’où j’ai tiré, mais un peu tard, un théorème très précieux : quand une famille t’agace, c’est que tu es en train de te tromper. Il est donc indispensable de limer tout ce qui pourrait vous faire passer pour une emm.

      Il y a aussi la gériatre. Je ne l’ai jamais rencontrée mais elle est honorablement connue dans le cercle des gériatres dont j’ai longtemps fait partie. Il est tout à fait possible qu’elle ait un fichu caractère, et il y a, comme dans toutes les disciplines médicales, des gériatres qui ont oublié qu’ils soignent des gens. Mais tout de même je serais surpris que vous n’arriviez à rien avec elle.

      Il y a le médecin médiateur. Mais l’hôpital dont vous me parlez est une petite structure, il n’est même pas certain qu’il y ait un médiateur et s’il y en a un il risque d’être un peu juge et partie.

      Il y a le conseil de la vie sociale, qui peut être utile s’il s’avère que d’autres cas de maltraitance sont avérés. Mais là aussi : quelle efficacité dans ce microcosme ?

      Ce que je sais c’est que si vous avez une chance de vous faire entendre, c’est en évitant toute agression, et en vous positionnant sur la seule objectivité :
      - Vous en tenir à des faits précis et vérifiables.
      - Montrer que vous avez travaillé le sujet, que vous connaissez les troubles du comportement de la démence fronto-temporale, voyez www.dft-france.org, et que vous ne méconnaissez pas les difficultés de la prise en charge.
      - Montrer que vous avez travaillé les mécanismes de la maltraitance, qui sont largement ceux que je vous ai exposés et que je détaille dans "Les soignants et les familles".
      - Mais qu’il ne vous est pas possible de rester passive devant cette maltraitance.

      Naturellement votre position serait plus solide si vous aviez une position de repli. Et je comprends que votre situation géographique rend la chose difficile.

      Oui, tout cela est bien pauvre. C’est pourquoi j’ai tant tardé à vous répondre.

      Bein à vous,

      M.C.


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    • Les relations avec les soignants / maltraitance Le 21 septembre 2015 à 08:43

      Bonjour,
      En lisant ces messages, je me dis 2 choses :
      1) les soignants vous voient certainement comme le témoin de leur difficulté ou de leur échec, c’est difficile à affronter.
      2) justifient-ils leur attitude à votre égard par un autre élément qui renforce leur pouvoir de vous éloigner de leur patient (il s’agit "seulement" de votre "compagnon", y a-t-il un problème de légitimité, y a-t-il d’autres membres de sa famille qui vous soient hostiles ?).

      Bien sûr, la situation est délicate, et le 2ème point la rendrait très difficile. Je crois que, personnellement, dans une discussion avec un responsable ou un médiateur :
      - je m’en tiendrais à la description des faits qui sont contradictoires avec la réalisation de leurs objectifs, en montrant que vous en identifiez les raisons et les difficultés.
      - je vérifierais que le responsable est d’accord avec ce constat, que celui-ci est partagé par l’équipe soignante, et que celle-ci le prend effectivement en compte.
      - je lui demanderais de se prononcer sur l’attitude inappropriée des soignants, soit il ne peut s’agir que de réactions individuelles inappropriées et alors le responsable doit réorienter son équipe s’il ne veut pas que ce soit interprété comme une faute, soit il s’agit d’une attitude concertée et il y a une autre raison.

      Vos visites n’ont a priori pas à être limitées, et accepter qu’elles le soient serait permettre à l’équipe soignante de garder le silence sur ses échecs.
      D’autre part, demander au médecin qui soignait antérieurement le patient de continuer à le suivre, d’une façon complémentaire, est-il possible ?

      Bien à vous,
      BC


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      • Le bien être de la personne en USLD Le 30 septembre 2015 à 11:41 , par Carole

        Merci Michel,

        J’en suis arrivée à me demander si son placement définitif en USLD ne nécessite pas de sa part (et de la mienne) une grande adaptation aux nouvelles conditions de vie = règles et procédures de ce lieu.

        Croyez-vous que ma présence régulière à ses côtés lui soit au fond bénéfique ?

        Qu’elle ne lui rappelle pas trop sa vie antérieure récente, dans laquelle il gardait une certaine autonomie (voulue par nous deux, lui donnant sourire et bonne humeur à chaque succès, se réduisant peu à peu, mais sécurisée bien sûr par moi) ?

        Son autonomie est devenue absente en USLD puisque tout y est fait à sa place = toilette au lit (il la faisait lentement avec un siège adapté), déplacements en fauteuil (il les faisait en s’appuyant à mon épaule, avec ses béquilles, lentement et prudemment), assistance à manger à la cuillère (il le faisait seul avec mon aide discrète pour couper les morceaux et l’acceptation d’un temps long), contention physique par attaches et barrières pour éviter les chutes (sécurise les soignants, mais ne lui était pas nécessaire à lui, puisqu’il contrôle encore bien ses mouvements, assis ou alité) ... etc ... Il me semble que tous ces changements sont difficiles à vivre pour lui, même s’il en parle peu (aphasie progressive). Ils le seraient pour moi si je devais m’y adapter ....

        Je ne sais plus et imagine donc de temps en temps que me tenir à distance, tel qu’imposé actuellement par les soignants, traduit bien sûr leur désarroi face à la DFT (qu’ils connaissent peu voire pas du tout malheureusement) mais aussi son besoin à lui de s’intégrer à cette nouvelle vie très cadrée, aux soins, aux rythmes, aux équipes, au groupe de patients placés là comme lui .... et d’oublier son ancienne vie plus souple .... dont je fais partie ....

        Qu’en pensez-vous ? Qu’est ce qui vous semble le mieux pour lui ?

        C’était un homme intelligent, qui s’était peu à peu adapté à la réduction de ses capacités, tout en souffrant psychiquement lorsqu’il réalisait ses dégradations (que je minimisais toujours pour qu’il garde le moral le plus possible) ...

        Bien à vous.
        Carole


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        • Le bien être de la personne en USLD Le 30 septembre 2015 à 23:09 , par Michel

          Bonsoir, Carole.

          Vous posez là une question très difficile.

          C’est une question qui se pose au fond chaque fois qu’une personne se trouve placée en institution, mais aussi, au fond, chaque fois qu’une personne malade se trouve en relation avec d’autres qui ne le sont pas. Le simple spectacle de l’autre en bonne santé, ou de l’autre libre de ses mouvements, est nécessairement un petit supplice pour celui qui est, plus ou moins, prisonnier de son corps ou du lieu où il vit. On n’en tient pas suffisamment compte, alors que c’est une donnée essentielle, notamment dans la relation soignant-soigné : le malade est entouré de gens qui vont bien.

          Mais qu’en faire et qu’en dire ? Ce n’est rien d’autre que la réalité.

          Alors vous demandez si votre présence ne lui rappelle pas de manière torturante ce passé qui lui échappe ; et vous avez raison, la question se pose. Mais d’un autre côté, si vous partez du principe qu’il est en mesure de se rendre compte, chaque fois que vous venez le voir, du désastre que sa vie est devenue, alors le même principe doit vous conduire à penser qu’il a tout autant les moyens de goûter votre présence, et qu’il aurait tout autant les moyens de souffrir de votre séparation.

          La difficulté vient de ce que nous ne savons pas ce que c’est qu’être dément : nous n’avons que des hypothèses, des fantasmes, de sorte que quand nous essayons de comprendre ce que le malade peut vivre nous nous trompons systématiquement. D’un autre côté la seule raison pour laquelle nous continuons à aller le voir est que nous supposons (avons-nous raison ?) qu’il existe un minimum d’affinités, de communauté de pensée, bref qu’il n’y a pas lieu de se comporter à son égard de manière si différente que cela.

          Donc, et tout bien pesé, il me semble que votre présence lui est certainement plus bénéfique que ne le serait votre absence.

          Il est certain que vous ne pouvez pas espérer que l’équipe soignante, à supposer même qu’elle soit parfaitement au point sur la prise en charge, l’effectue avec le même projet que celui qui était le vôtre. Il y manquera nécessairement la dimension d’amour, et même si cela constitue assurément une mauvaise prise en charge, il est bien difficile d’éviter que les professionnels ne soient tentés de se simplifier la vie en faisant à la place du malade au lieu de l’aider à faire.

          Je dois cependant attirer votre attention sur le fait que quand vous vous demandez si votre présence lui est réellement bénéfique vous ne faites rien d’autre que pencher vers ce que semblent vouloir les soignants : vous évincer de la prise en charge. Il y a là une dimension de syndrome de Stockholm, une sorte d’attirance vers le vide qui me semble demander réflexion.

          Bien à vous,

          M.C.


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        • Le bien être de la personne en USLD Le 1er octobre 2015 à 09:20 , par Sophie

          Bonjour Carole,

          " ... J’en suis arrivée à me demander si son placement définitif en USLD ne nécessite pas de sa part (et de la mienne) une grande adaptation aux nouvelles conditions de vie = règles et procédures de ce lieu ..."

          Au risque d’être hors sujet, je vous donne mon sentiment.

          Il me semble important d’informer un malade et /ou sa famille qu’en plus des " règles et procédures de ce lieu" ou ... d’un autre, l’important est de comprendre qu’un établissement travaillant 24 heures/ 24 heures et ce 365 jours par an induit inévitablement pour chaque membre du personnel et ce d’autant plus que vous descendez dans la hiérarchie, que la première des lois , certes implicite, est de ne jamais retarder le ou la collègue.
          De mon point de vue , il serait temps qu’un sociologue interrogé ce constat... certes mon constat : je suis aide - soignante.
          Amicalement,
          Sophie


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          • Le bien être de la personne en USLD Le 7 octobre 2015 à 09:44 , par Carole

            Merci Sophie !

            Oui je comprends bien ce que vous me dites et vous avez raison : "le job est le job" ... mais je ne crois pas du tout qu’il soit souhaitable de faire l’impasse sur l’humain, jamais et surtout dans cet univers de soignants.

            Le "patient" (il doit l’être un max, patient) n’est pas un "objet", un numéro, un dossier, une chambre à nettoyer, un plateau repas à porter, une porte à claquer, une "toilette" à faire, etc .. Même si cela est le vécu d’une AS bien sûr.

            Il est comme nous tous et toutes = d’abord un être humain à respecter, un "sujet". Et nous mêmes dans ce lit de patient, aimerions-nous être ainsi traités ? Non. Certainement pas !

            Donc, 1/4 de seconde mettons-nous svp à la place de l’autre, car nous y serons sans doute un jour confrontés en tant que proche ou alité, ad minima.

            Amitiés
            Carole


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        • Le bien être de la personne en USLD Le 2 octobre 2015 à 08:24

          Bonjour Carole,
          Pour répondre à la question de savoir ce qui est le mieux pour le malade, on ne peut que s’imaginer à sa place, et supposer qu’il reste en partie ce qu’il était, intelligent, capable de s’adapter... Ma réponse est donc purement spéculative.
          Reste-t-il quelque chose à vivre ? Si oui, ce ne sont pas les actes quotidien de toilette et d’alimentation qi sont difficiles. Tant mieux, ils sont réalisés par d’autres, et il peut essayer de "s’absenter" durant ce temps, et tant mieux s’il y arrive.
          Si oui, c’est donc le reste... Quel reste ? A vous de le créer. A lui et à vous, à condition que vous le vouliez. Mais le voulez-vous, et en tant que quoi ? Amants, amis, anciens compagnons...
          Peut-être vous posez-vous la question (et je serais le premier à me poser cette question). Bien sûr, vous n’avez pas à tout dire ni à tout lui dire, mais à savoir ce que vous voulez créer et comment.
          Si vous envisagiez de vous faire moins présente, choisir un autre établissement ne serait-il pas préférable ? Il y a par exemple des lieux de soins palliatifs où les malades, même immobilisés, sont sortis dans les jardins dans leur lit à roulettes, je veux dire des lieux où existent d’autres perspectives que celles d’un personnel dépassé.


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          • Le bien être de la personne en USLD Le 3 octobre 2015 à 19:06 , par Michel

            Bonsoir.

            Ce sont en effet les questions qu’il faut se poser. Mais ici le problème ne peut se résumer à un processus de deuil, ou d’adaptation ; au contraire il y a une dimension qu’il ne faut pas oublier : la prise en charge du malade semble, à tort ou à raison, inadaptée. S’il n’y avait, si j’ose dire, qu’à décider de se mettre en retrait parce qu’il vaut mieux que le malade soit en somme dans une sorte de nouvelle famille, ce serait terrible mais clair. Le problème c’est que cette nouvelle famille est suspectée d’être maltraitante.

            Évidemment tout devient de ce fait inextricable. Par exemple, pouvons-nous nous faire une idée sur la réalité de cette maltraitance ? Le récit de Carole est trop caractéristique pour qu’on puisse douter (et de toute manière j’ai fait le choix sur ce site de ne jamais mettre en doute les éléments qui me sont envoyés). Mais toutes les conditions sont réunies pour que son jugement soit brouillé par le chagrin. Et j’ai fini par apprendre qu’il est parfois judicieux de ne pas intervenir dans une situation de maltraitance, par exemple quand les solutions alternatives dont on dispose sont trop misérables.

            Peu importe ici : ce qui demeure c’est que outre la dimension affective de cette histoire il y a cette dimension de responsabilité, qui rend impossible tout désinvestissement.

            Bien à vous,

            M.C.


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            • Le bien être de la personne en USLD Le 7 octobre 2015 à 10:23 , par Carole

              Merci Michel,
              Il y a clairement "maltraitance institutionnelle" sans doute par méconnaissance des effets pervers induits, par absence de formation obligatoire durant les études et tout au long de la carrière ensuite de ce que devrait être la bientraitance à l’égard des patients ...

              Et lorsque je peux le contacter au bon moment pour lui, il est vraiment ravi et moi aussi, presque heureux = sensationnel mais malheureusement rare du fait des barrières invisibles tramées autour de lui par des "soignants" qui sont là auto-centrés sur leur "job" et pas du tout sur l’humain, ni de l’aidant ni du patient.

              Responsabilité est aussi le mot qui me concerne. Je ne peux laisser faire contre lui de tels actes l’isolant de plus en plus profondément = impossible et inenvisageable.

              Heureusement que vous êtes là Michel pour me soutenir lorsque je baisse totalement les bras, pensant parfois "laissons faire", "partout des murs hérissés de tessons de bouteille à franchir", car l’attitude de mépris du patient DFT y est générale et inouïe !! Et pour moi, contraire à l’acte même de soigner, qui implique bien sûr des compétences techniques, mais aussi humaines (jamais testées dans ce milieu).

              Je suis effarée de voir qu’une amie pour devenir puéricultrice a dû passer dès le début de nombreux tests psycho afin de vérifier ses aptitudes humaines à s’occuper de très jeunes enfants .... et qu’il n’y a absolument rien d’équivalent dans le domaine médical, où c’est "au petit bonheur la chance" ...!!! Et donc souvent RAS, le "néant" intersidéral ...

              Bien à vous !
              Carole


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          • Le bien être de la personne en USLD Le 7 octobre 2015 à 10:06 , par Carole

            Merci de vous intéresser à notre situation, et de me donner ici votre avis précieux.

            Bien entendu, vous avez raison. Le "poids" physique et psychique" est peu à peu passé sur d’autres épaules et, je me retrouve soulagée de toutes ses aides qui devenaient assez lourdes et envahissaient notre quotidien.
            Il reste donc de très très bons moments partagés, une réelle tendresse et une grande complicité entre nous deux.... Lorsque nous parvenons à nous voir, à nous parler donc à l’heure où lui est à peu près éveillé, lucide, disponible, ... ce qui n’est pas du tout pris en considération là par l’équipe de soins (je le regrette un max) et de fait malheureusement très rarement !

            Prise du service, repas du matin, toilettes, soins, mises aux fauteuils, repas du midi, transmissions, mises aux fauteuils (endormi profondément = pas "grave"), goûter collectif à 16h ("il dort ?" pas grave on va le réveiller vite fait en le secouant" = tout ce dont nous avons tous "rêvé" cauchemardé un jour, ...), repas du soir à 18h, mises au lit (20h), transmissions, etc. Cela est devenu SA vie, alors que devrait être en 1er celle des infirmières et AS concernées. Lui ? "Il n’a besoin de rien ni de personne" (sic).

            Le placer dans un autre lieu, bien plus adapté à la prise en charge de patients jeunes atteints de DFT (= bien plus humain, orienté vers la stimulation physique et psychique) ? Oui, j’ai trouvé ce lieu mais les "soignants" actuels dont il dépend s’opposent à tout transfert. Et je me trouve "bloquée" .... Si vous avez une clé, donnez la moi, j’en ferai bon usage et vous la rendrai bien sûr. Sans aucune plaisanterie de ma part.

            Amitiés :)
            Carole


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          • Le bien être de la personne en USLD Le 7 octobre 2015 à 12:34 , par Carole

            Suite !!! Désolée, j’ai pris enfin le temps de vous lire in extenso...

            Non, il n’y rien de nouveau à créer entre nous car notre lien est déjà fort et goûteux depuis toujours, y compris depuis son "internement" (ouf !).... Mais nos contacts sont très fréquemment "empêchés" par les "soignants" sous divers prétextes, le plus souvent fallacieux malheureusement et incroyables .

            Je le sais, car je connais l’univers hospitalier, je le connais évidemment très bien lui, et parfois j’ai enfin des news vraies venant de quelques professionnels qui ne partagent pas cette "curieuse" manière de voir et de faire.

            Non, je ne compte pas me désengager auprès de lui (cela serait insensé de ne plus aimer quelqu’un au seul prétexte qu’il a une DFT, cette maladie ne le rend pas gogole pour autant, seulement un brin différent !).

            Oui il y a à tenter de créer .... un environnement de soignants "bien-traitants" et là est le plus difficile.

            Car ils/elles pour la grande majorité (consternant mais réel) "font leur job, tout leur job, rien que leur job", ils/elles ont sans doute peur de la DFT, ils/elles n’ont jamais été briefés sur la "bien-traitance" à l’égard des patients et des aidants naturels, etc ....

            J’ai dépassé le cap de le voir "interné, celui aussi du "on fait à sa place pour aller plus vite" au lieu de le laisser faire avec les aides et le temps nécessaires ; pas celui de réclamer que l’on cesse par indigence, négligence, perversité, ...? de le maltraiter, là où il se trouve maintenant.

            Bien cdt
            Carole


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            • Le bien être de la personne en USLD Le 9 octobre 2015 à 20:56

              Bonjour,
              Je n’ai pas de clé... que des questions.
              Enfin, une de moins : vous semblez bien plus sure de vous. Peut-être avez-vous pu vous familiariser avec le contexte dont je comprends qu’il n’est pas idéal.
              Mais je ne comprends pas comment les soignants actuels peuvent s’opposer à tout transfert si vous avez trouvé un lieu plus adapté et que vous êtes décidés.
              Bien à vous,
              BC


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              • Le bien être de la personne en USLD / transferts ? Le 13 octobre 2015 à 03:34 , par Carole

                Bonjour !

                Je crois que vous imaginez notre système de santé bien plus souple qu’il n’est en réalité. Car tentez de faire transférer un proche d’un hôpital vers un autre .... et vous verrez qu’en pratique cela est quasiment infaisable.

                La seule personne y étant parvenue (en dehors bien sûr de la décision libre du chef de service) a été un ami ayant de très bonnes relations haut placées au Ministère de la Santé ... qu’il fit jouer, car là il s’agissait de la survie de sa propre fille de 10 ans, à court terme ! L’hélicoptère du Samu vint alors enfin très vite, après x demandes ... sans succès ... avant.

                Cdt
                Carole


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            • Le bien être de la personne en USLD Le 10 octobre 2015 à 10:24

              Bonjour Carole,

              « ... Car ils/elles pour la grande majorité (consternant mais réel) "font leur job, tout leur job, rien que leur job", ils/elles ont sans doute peur de la DFT, ils/elles n’ont jamais été briefés sur la "bien-traitance" à l’égard des patients et des aidants naturels, etc ... »

              Euh, permettez- moi d’en douter ( absence de briefing : Bien- traitance), car je peux vous assurer que nous ( les AS ) n’échappons pas au traitement de ce médicament miracle sensé nous guérir de notre légendaire maltraitance.

              Oui , il y a de la provocation dans mon propos.

              Seulement.
              Aujourd’hui avec le rabâchage fait depuis des années autour de ce concept, nous devrions être pas loin des rivages de la terre promise où « c’est tout les jours le printemps » .

              Sérieusement.

              Mon point de vue est que les choses auront une chance d’évoluer vraiment quand les décideurs auront compris que les ravalements de façade c’est bien à condition que l’ensemble de l’architecture soit complètement déposé. En d’autres termes je pense profondément , pour faire court, qu’aussi longtemps que les notions de « savoir-être » … servies à l’envi dans les IFSI, de bien- traitance … servies à l’envi dans les formations continues) ne participent qu’à former des aides soignants immatures sur le plan professionnel .

              Osons leur parler d’Ethique. Là , nous ferons le job.

              Amicalement,
              Sophie


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              • Le bien être de la personne en USLD Le 13 octobre 2015 à 03:36 , par Carole

                Chère Sophie,

                Donc nous attendons que les AS fassent le job ! Aider des êtres humains et non des numéros à caser vite fait dans un emploi du temps ...

                Bien à vous

                Carole


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                • Le bien être de la personne en USLD Le 4 novembre 2015 à 10:24 , par Sophie

                  Chère Carole,

                  Avec retard : problème accès internet.

                  Je tentais seulement d’expliquer que les hiérarchies et les hiérarchies des hiérarchies ont quand- même un élément à intégrer dans leur réflexion sur le travail des aides soignants.

                  Face à une difficulté ... tragiquement banale comme peut être celle qui consiste prendre le contre pied d’un usage en vigueur dans le fonctionnement d’une structure, par exemple, accompagner un résident à la salle à manger plutôt que de l’installer dans un fauteuil roulant, l’aide soignant se trouve ni plus , ni moins face à un questionnement, une prise de tête ... éthique.

                  C’est le prix à payer si l’ambition est d’en " faire" des soignants responsables.

                  Sont-elles ( les hiérarchies) prêtes à accepter d’en payer le prix ? Sont-elles prêtes à remiser au placard, leurs histoires ( au demeurant bien culpabilisantes qu’elles savent généralement bien distiller), de " Savoir- être" , de "Bien - traitance" ?

                  Amicalement,
                  Sophie


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  • Le grabataire en fin de vie / DFT et USLD Le 9 septembre 2015 à 10:32 , par Carole

    Bonjour Michel,

    Je vous suis très reconnaissante de votre réponse. Je vais tester auprès de cet usld les conseils donnés en recours possibles.

    Comment aborderiez-vous le souci de la maltraitance institutionnelle avec ces personnes de référence ?

    Je ne sais du tout comment parler de ce sujet avec eux ... pour améliorer sainement la situation et le délivrer de cette maltraitance "ordinaire" qui le fait souffrir, réagir et se dégrader à toute vitesse. Car bien sûr, les patients atteints de DFT ont tous un ressenti vif de ce qui se passe autour d’eux et ce jusqu’à leurs derniers jours !!

    (à part "éviter de me mettre en colère", ce dont j’ai grande envie car il m’est difficile de comprendre une telle attitude de mépris et de rejet de la part de "soignants" formés ou non. Le respect d’autrui est pour moi la base essentielle du soin ... et force est de constater que nous en sommes fort loin).

    Merci d’avance pour votre aide, car je ne sais du tout quoi leur dire (à part que je n’apprécie pas du tout = inutile je crois).

    Amitiés
    Carole


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    • Le grabataire en fin de vie / DFT et USLD Le 10 septembre 2015 à 19:36 , par Michel

      Bonsoir, Carole.

      Ce qui vous attend est très difficile et très désagréable : il va s’agir de soigner les soignants. C’est un comble, c’est le monde à l’envers, mais c’est ainsi.

      La relation soignants-familles est basée sur la peur réciproque, et la réaction normale est l’agressivité mutuelle. C’est ce mécanisme qui est en route, de votre côté parce que vous voyez ce que vous voyez, mais aussi que vous êtes en souffrance ; et du côté des soignants parce qu’ils se sentent mis en échec et qu’ils sont confrontés à leur propre désarroi devant les troubles du comportement du malade. Cette réaction d’agressivité est la même que celle par laquelle j’envoie promener mon gamin qui essaie de m’expliquer comment on paramètre le lecteur de DVD alors que ça fait deux heures que je m’escrime avec la notice.

      La seule manière de sortir de cette impasse est que l’un des adversaires accepte de baisser son bouclier, ce qui implique inévitablement qu’il accepte de prendre des coups jusqu’à ce que l’autre, insensiblement, baisse lui aussi son bouclier. Il va de soi que ce rôle est celui des professionnels. Mais quand ils ne le font pas, quelle issue reste-t-il ?

      Je tiens à ajouter que dans ma pratique professionnelle ce n’est pas là que j’aurai été le plus performant.

      Donc il s’agit pour vous, et avant toute chose, de rassurer les soignants sur vos dispositions. C’est pourquoi la première phase est celle de la rencontre avec la cadre, rencontre au cours de laquelle il vous faudra éluder tout ce qui de près ou de loin ressemble à une réclamation. Ce n’est qu’en cas d’échec que vous devrez passer à l’étape suivante ; cette seconde étape sera rendue nécessaire parce que la première démarche implique que, pendant un temps, vous ne posez pas la question de la maltraitance. C’est éthiquement acceptable si l’objectif est de trouver le meilleur moyen de la faire cesser ; mais si cela ne fonctionne pas, alors la dénonciation de la maltraitance deviendra une priorité : vous leur aurez laissé leur chance.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 5 septembre 2015 à 17:45 , par Carole

    Bonjour,

    Je découvre votre site en cherchant USLD, car vient d’y être placé il y a 3 semaines mon compagnon de 58 ans, après 10 jours en hôpital pour fractures lombaires sur ostéoporose. Je m’inquiète beaucoup car depuis son entrée en établissement, son état psychique se dégrade très très vite : troubles cognitifs majeurs + troubles de la parole + propos délirants + ... qui n’existaient pas autant avant et progressaient lentement. Bien sûr, cela est lié à la DFT. Mais je ne comprends pas la rapidité de sa décompensation. A-t-il décidé de "lâcher prise", alors qu’il se détériorait inexorablement mais était il y a peu encore apte à comprendre (à70%) ce qui se passait autour de lui et ce qui le concernait lui et ses proches ?

    Il est maintenant mis automatiquement dans un fauteuil roulant par les soignants, qui se disent ’"surchargés" (15 patients pour 1 infirmière + 1 aide soignante + 1 médecin 1/semaine + 1 kiné 5jrs/7 + 1 animatrice 1/semaine). Ce que je ne crois pas. Il est en train de se "grabatiser" très rapidement aussi. Et bien sûr si je comprends les difficultés rencontrées par les soignants, je ne veux pas de leur part de la moindre maltraitance, y compris non voulue. Or cette maltraitance existe : certaines refusent de lui passer le téléphone ("je n’ai pas le temps"), lui passe mais refusent avec virulence de le lui tenir (’il ne peut plus se servir correctement de ses bras), le lui reprennent "méchamment" au bout de 2 secondes, le lui colle à l’oreille gauche dont il est sourd, etc....

    J’ai bien compris que je ne pouvais plus après 6 ans de soutien quotidien et joyeux (de moins en moins) le maintenir à la maison.= énurésie lourde, somnolence permanente, aphasie de temps en temps, marche devenue il y a peu impossible, etc ... Cela m’est bien sûr un immense chagrin, car je rêve de retrouver celui que j’ai connu et là je crois qu’il va partir assez vite.

    En fait, je crois avoir 3 questions :
    - son entrée en USLD explique-t-elle sa dégradation si rapide ?
    - que puis-je faire pour l’aider à défendre encore sa dignité humaine ?
    - comment réagir face à la "maltraitance institutionnelle" en ne perdant jamais de vue la priorité n°1 = lui et son bien être ?

    Je vous remercie de me lire et de m’aider un peu à y voir plus clair, car là je suis totalement perdue.

    Carole


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    • Le grabataire en fin de vie Le 6 septembre 2015 à 22:06 , par Michel

      Bonjour, Carole.

      Vous êtes perdue. Il y a de quoi. La démence fronto-temporale est déjà un monde à part, difficile à comprendre et difficile à vivre, mais quand elle vient se surajouter à d’autres pathologies cela devient rapidement infernal. De plus vous me mettez en difficulté car c’est une pathologie relativement peu fréquente, que j’ai eu l’occasion de connaître en gériatrie, mais dont on ne peut pas dire que je sois un spécialiste ; à plus forte raison je ne peux guère vous donner un avis sur un malade jeune.

      Toutes ces réserves faites, que pourrais-je vous dire ? Que votre compagnon est bien jeune pour entrer en USLD ; cela se produit, mais tout de même c’est assez rare ; de plus il présente une ostéoporose évoluée, ce qui est encore plus rare à cet âge. N’y a-t-il pas une autre pathologie en cours ? D’où vient qu’après un séjour hospitalier somme toute assez bref on ait pris la décision de l’institutionnaliser définitivement ?

      Parmi les hypothèses, il en est une qu’il vous faut considérer : il se pourrait qu’en réalité son état ne se soit pas tant aggravé que cela : il était beaucoup plus grave que vous ne pensiez, mais, comme beaucoup d’aidants, vous étiez tellement proche de lui, tellement accaparée par votre prise en soins que vous sous-estimiez complètement la situation, et que vous méconnaissiez la charge de travail que vous supportiez ; l’hospitalisation vous aura alors permis de poser le sac, et de prendre un recul qui vous aura fait percevoir plus exactement l’étendue du désastre. Mais ce n’est qu’une hypothèse.

      Peu importe au fait, car la situation est ce qu’elle est, et il nous faut bien faire avec.

      L’entrée en institution est tout à fait capable à elle seule d’induire une telle aggravation. Les malades ont beau perdre la tête, cela ne les rend pas pour autant idiots, et ils sont tout à fait capables de comprendre quel avenir les attend. Il est donc tout à fait habituel, malheureusement, que certains ne s’adaptent pas, et on voit des situations se dégrader à une vitesse folle sans rien pouvoir faire, sans même comprendre ce qui se passe. Tout ce qu’il faut ajouter c’est que, en gériatrie tout au moins, ces aggravations imposent une démarche diagnostique précise et rigoureuse à la recherche, le plus souvent vaine, d’une explication curable.

      Il est en cours de grabatisation. Je crains que de ce côté-là les choses ne soient dites.

      Vous posez la question de la maltraitance. Et vous avez totalement raison de la poser et de vous montrer exigeante sur ce point. Cependant vous ne pourrez lutter efficacement qu’à condition de garder en tête deux points importants.
      - Le premier est que le ratio de personnel que vous indiquez est effectivement un peu serré pour une USLD, si du moins il s’agit de malades relevant réellement d’USLD (les ratios officiels sont squelettiques) ; cela peut conduire à un manque de temps ; mais comme vous le soulignez, cela ne doit pas tout excuser, d’autant qu’il existe des services encore plus mal lotis.
      - Le second est que la démence fronto-temporale est une pathologie très déroutante, et qu’elle déroute autant les soignants que les proches. J’irais jusqu’à dire que dans la quasi-totalité des cas ils n’en savent pas plus que les familles, avec cette circonstance aggravante que cette ignorance les culpabilise, ce qui les conduit à des réactions inadaptées. Ce n’est pas pour rien qu’il existe des unités spécialisées (rarissimes) dans la prise en charge de ce type de démence. Et même dans ces structures, même avec des soignants spécialement formés, la prise en charge reste difficile et épuisante (mais vous en savez quelque chose).

      Autant dire que les réactions d’agressivité que vous notez doivent cesser, mais que ce résultat ne sera pas simple à obtenir d’une équipe qui se trouve d’emblée en difficulté.

      Le problème, c’est que vous n’êtes pas là pour soigner les soignants. Il le faudra pourtant. Je vous renvoie à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article108 pour quelques précisions.

      En pratique la bonne voie serait de tout faire pour éviter de vous fâcher, ce qui serait contre-productif. Votre interlocutrice privilégiée, si elle veut bien assumer ce rôle, serait la cadre de santé du service. Si cette démarche échoue, vous avez trois recours :
      - Le médecin médiateur de l’Etablissement.
      - Le Conseil de la vie sociale de l’USLD.
      - En dernier recours La Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) de l’Etablissement.

      Quant à la question de sa dignité, c’est autre chose : je persiste à penser que la dignité ne se perd jamais, qu’elle est inaliénable. Ce qui peut être mis en question c’est le respect, parce que ce respect dépend de votre regard. Mais tant que vous le regarderez avec amour, sa dignité sera respectée, voyez là aussi http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article62.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire jeune DFT en USLD / tutelle Le 16 octobre 2015 à 11:59 , par Carole

        Bonjour Michel,

        J’ai lu avec beaucoup d’intérêt la plupart des messages postés sur ce forum et une phrase vous m’inspire tout particulièrement face aux mé-traitances (le terme maltraitance souvent employé ne semble pas concerné tout le personnel soignant de l’usld où il est) depuis aout

        Voilà votre phrase :"...D’où l’utilité des réclamations, pourvu qu’elles soient faites dans le souci de comprendre et non d’accabler. .." qui m’est très chère et utile pour ne plus me mettre en colère (même seule) face à ce je qualifiais jusqu’alors de maltraitance institutionnelle.

        Sans doute, le départ récent en retraite de son médecin n’y est pas étranger, car cette personne était très peu à l’écoute de mon compagnon, et de moi jamais. Le nouveau médecin semble bien plus apte à traiter ses douleurs chroniques (qui duraient depuis ... 4 mois environ) et a abaissé les doses d’hypnotiques, prescrites sans interrogatoire par le précédent.

        De fait, mon compagnon se sent mieux, a moins mal, a l’esprit plus clair, est plus détendu ... et moi de même. Je me sens vraiment très soulagée par cette prise en charge médicale nouvelle, qui lui fait tant de bien actuellement.

        Cela ne modifie bien sûr en rien sa maladie neurodégénérative DFT, mais tout est clairement mieux vécu.

        A suivre ....car, après un séjour à l’hôpital, il vient de réintégrer l’USLD locale ... avec une équipe soignante "fin de carrière" selon ce qui m’a été indiqué par l’une d’elles, infirmière DE. Peut être laissée en toute liberté à son "sort", peut être débordée ... Je ne sais !

        Dans tous les cas, leur ’fabuleux" système de barrage est revenu aussitôt : "ce n’est pas (jamais= ndlr) le bon moment ; rappelez plus tard" !

        La demande de mise sous tutelle avait bien été faite sans que j’en sois avisée (je m’en doutais et l’ai vérifié auprès du greffe, très aimable).

        J’ai effectué les démarches pour candidater à la gestion de sa tutelle, et serais convoquée à l’audience du tribunal d’instance.

        Non pour l’aspect "gestion financière", déjà fait pour lui depuis 8 ans (de + en +), mais pour la capacité à le faire transférer dans un établissement médical réellement adapté et proche. Ce lieu m’a été vivement conseillé par France Alzheimer, des membres de F.A. y ayant séjourné comme soignants en formation Alzheimer, et l’ont déclaré comme l’un des meilleurs centres de prise en charge Alzheimer et apparentées.

        J’ai pris contact hier avec ce lieu via le web et attend leur réponse qui sera générale, au vu de mes questions très générales elles aussi.

        Merci pour tout vraiment Michel, merci de vos réponses de votre texte initial si clair et réaliste, de votre humanisme si rare ... !

        Cdt
        Carole


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        • Le grabataire jeune DFT en USLD / tutelle Le 19 octobre 2015 à 08:54 , par Michel

          Bonjour, Carole, et merci de ce commentaire.

          Il y a des choses positives, et c’est réconfortant. Il arrive même qu’insensiblement les choses s’arrangent, par exemple (c’est votre cas) quand un seul intervenant change.

          On voit ici combien difficile est la question de la maltraitance institutionnelle. Spontanément on est tenté de dire qu’il ne faut accepter aucun compromis. L’idée même d’une part du feu est inacceptable. Mais on apprend vite qu’il y a le pavé de l’ours ; j’en ai quelques exemples personnels assez cuisants. Par exemple cette très vieille dame qui était maintenue à domicile par son entourage dans des conditions et selon des principes qui étaient autant de petites maltraitances (contention, isolement, alimentation forcée, grabatisation imméritée, et j’en passe) ; mais ces maltraitances de fait étaient prodiguées par un tel fleuve d’amour que je défie quiconque de faire mieux que ce que ces maladroits ont réalisé.

          La grande difficulté est donc de ne pas laisser passer les choses sans tout faire exploser. Pas simple.

          Bien à vous,

          M.C


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          • Le grabataire jeune DFT en USLD / tutelle Le 19 octobre 2015 à 10:29

            C’est même très positif.
            Ne pas laisser passer, à condition de les avoir identifiées de façon certaine, et à condition d’avoir une solution de secours.
            Nous voyons que pour une part non négligeable, les choses étaient dues à l’attitude de l’ancien médecin peu à l’écoute, et de l’existence d’une demande de mise sous tutelle qui pouvait peut-être faire douter l’équipe de votre légitimité.
            Mais cela n’explique pas tout. En ce qui me concerne, j’ai l’occasion de constater que dans les structures publiques et organisations quasi-publiques, souvent dans le monde de la santé, les termes de management, encadrement, direction d’équipe, n’ont aucun impact sur l’implication des chefs d’équipe sur la façon dont les réflexes individuels s’expriment pour compenser l’absence d’encadrement, car en effet, s’il n’y a aucune solution collective, un réflexe s’apparentant à de la maltraitance peut-être ponctuellement le meilleur. Et c’est inacceptable.
            Donc ?
            Personnellement, j’imagine quelque chose d’assez simple à réaliser, une association centralisant et diffusant un questionnaire portant sur les pratiques basiques des institutions, maisons de retraite, etc, questionnaire rempli par les usagers et/ou leur entourage. De simples constatations factuelles dont l’accumulation pourraient signaler l’existence de problèmes.
            Bien à vous,
            BC


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            • Le grabataire jeune DFT en USLD / tutelle Le 19 octobre 2015 à 15:01 , par Michel

              Oui, on pourrait créer une telle association.

              Mais je crois que c’est un peu plus compliqué. Après tout, il y en a déjà, ne serait-ce qu’ ALMA.

              Le problème est qu’elles sont toutes plus ou moins basées sur l’idée d’une dénonciation et d’une action corrective/punitive. Et ceci me semble lié à la souffrance des familles, qui répond en miroir à la souffrance des soignants. Dans la détresse qui suit l’entrée en institution, l’une des rares choses que puissent faire les proches, c’est se plaindre, revendiquer, défendre. Mettre le malade en institution, c’est confesser qu’on ne peut plus, qu’on ne sait plus ; c’est déjà très dur ; comment pourrait-on admettre que des étrangers fassent mieux que nous ? De plus ce sont des étrangers qui ont des techniques, un langage, un pouvoir de fait, contre lequel nous ne pouvons rien faire : ce sont eux qui savent. Mais ce que je peux savoir aussi bien qu’eux, c’est que la soupe est froide et le lit pas fait.

              Deux exemples pour illustrer mon propos.

              1°) : Une plainte récurrente est que la famille est entrée dans la chambre et qu’elle a découvert la malade nue sur son lit. Ce que l’équipe sait, elle, c’est que cela fait quatorze fois depuis ce matin que la malade se dénude, et qu’on venait de la rhabiller dix minutes avant. Mais c’est inaudible, car le choc de la découverte est trop terrible ; d’où la réponse : "c’est pas notre problème, on vous paie pour ça".

              2°) : L’argent sous toutes ses formes est souvent un point central du débat. Je passe sur le fait qu’il s’agit là d’une question énorme. Et qu’il existe d’authentiques pingres, d’authentiques râleurs, etc. Mais je crois qu’on ne s’est jamais demandé ce qui se dit sous couvert d’argent. Il serait bien peu vraisemblable que l’argent, qui est en soi une notion symbolique, ne porte pas un discours symbolique qu’il faudrait entendre avant de le mépriser. A ma connaissance, personne (et moi non plus) ne s’est préoccupé de le décrypter.

              Donc la difficulté de votre proposition est que si ce travail n’est pas fait une telle association aurait toute chance de devenir un énième bureau des plaintes. Il faudrait donc la concevoir de manière spécifique, comme un lieu de dialogue où on essaie de comprendre, condition pour pouvoir recenser des faits exploitables. Franchement, je crois que c’est infaisable, mais si cela voit le jour, j’en suis.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Le grabataire jeune DFT en USLD / tutelle Le 19 octobre 2015 à 15:28

                Très rapidement et sans grande réflexion préalable, je pense que ce ne serait pas si difficile, mais qu’il y aurait effectivement un travail de vérification et de recoupement à faire, mais, que ce travail pourrait être effectué par ceux qui sont sur place, les membres de l’entourage (enfin, certains qui s’impliqueraient en s’engageant à se limiter à poser certaines questions bien précises), non pas pour vérifier leurs propres constatations, mais celles des autres. Evidemment de manière neutre, et pour cela, il faut un questionnaire bien élaboré. Alors, je ne suis pas spécialiste pour cela, mais je pense à des questions très basiques, et pour prendre un exemple concret, celui de l’humanitude dont vous parlez dans certains articles, des questions qui portent sur ce qui se fait, et qui illustrent relativement bien le contexte, et qui finalement rendent assez accessoire le fait de se reporter au rattachement à une méthode ou une philosophie. Il y a un niveau d’accumulation de pratiques qui rendent les choses douteuses. Et réciproquement, lorsque certaines pratiques sont maintenues systématiquement, certains reproches ne tiennent pas.


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              • Le grabataire jeune DFT en USLD / tutelle Le 19 octobre 2015 à 15:31

                Pas des questions qui supposent un jugement, mais simplement le nombre de soignants par patient serait déjà une bonne indication.


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              • Le grabataire jeune DFT en USLD / tutelle Le 19 octobre 2015 à 15:44

                ni dénonciatrice ni punitive, mais informative, mais contraignante. A partir du moment où une institution veut afficher une "bonne" pratique, elle ne peut pas laisser ses soignants improviser. Le tout est d’arriver à détailler ces bonnes pratiques, plutôt que de les laisser enrober par des termes ésotériques qui empêchent chacun de comprendre pourquoi ça fonctionne ou pas.


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                • Le grabataire jeune DFT en USLD / tutelle Le 19 octobre 2015 à 20:34 , par Michel

                  J’ai bien compris ; mais je tiens à insister sur l’importance des facteurs irrationnels. C’est cette importance qu’il me semble nécessaire d’explorer si on veut comprendre pourquoi les tentatives comme ALMA sont d’une certaine manière des échecs.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • Le grabataire jeune DFT en USLD / tutelle Le 21 octobre 2015 à 10:51

                    Je comprends. Et l’intérêt de l’idée est justement de veiller à se limiter à un niveau de description/information éliminant tout élément irrationnel. L’objection serait donc plutôt celle des moyens nécessaires pour cela.


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          • Le grabataire jeune en USLD / l’attitude des soignants Le 3 novembre 2015 à 04:31 , par Carole

            Bonjour Michel,

            Merci tout d’abord pour ce site à l’efficacité formidable que vous avez créé et alimentez !

            J’ai eu l’occasion de discuter avec la directrice USLD ... non à ma demande (porte close, occupations multiples annoncées, RV difficiles à planifier, etc) ... mais à la sienne. Elle voulait me "remonter les bretelles" suite à plainte mensongère d’une jeune AS (je serais selon elle intervenue dans les soins = faux bien sûr). Une magnifique occasion de lui parler ... enfin et non de reconnaître des torts que je n’ai pas, ce à quoi elle s’attendait je crois.

            J’ai eu ainsi l’occasion de clarifier mes points de vue, elle les siens et nous avons à l’issue de l’entretien convenu enfin (ce qui est 100% ok) que "chacun remplirait son rôle, que les soignants seraient plus humains à son égard - dépôt de plainte envisagé & changement de lieu à l’étude, annoncés par moi - et que je ne trouverais plus chaque après midi seul, avachi en salle commune dans un fauteuil roulant ... , somnolent bouche bée ...".

            J’ai pu constater dès le lendemain des changements positifs de leur part : enfin des paroles hors "tournez-vous", enfin une écoute à ses propos, son désir nouveau de parler avec elles de sa vie et d’être reconnu comme une personne de valeur, des sourires, de la bienveillance, etc .... Ouf !!!!

            Une alimentation à base de desserts hyper-protéinés a aussi été mise en place (il ne "mangeait" plus que aliments gélifiés ou liquides, avait perdu au moins 15k et développé des escarres) ; et il s’en régale vraiment, sans faire bien sûr aucune "fausse route" (ce qu’elles craignaient).

            Mon désir = que cela dure !!

            A faire = d’autres actions, et si cela est possible l’aider à sortir de son état grabataire.

            Croyez-vous Michel que cela soit envisageable ?

            Cordialement
            Carole


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            • Le grabataire jeune en USLD / l’attitude des soignants Le 4 novembre 2015 à 09:39 , par Michel

              Bonjour, Carole.

              Voici une évolution très heureuse, et somme toute assez inattendue ; car je ne donnais pas cher des possibilités de parvenir, ne serait-ce qu’à un dialogue.

              Ceci me renvoie à ma difficulté chronique : je passe mon temps à répéter que je n’ai pas vu la situation, que je donne mes avis sous d’infinies réserves, etc, et… je m’aperçois en vous lisant que je n’en crois pas un mot : chaque fois que je me hasarde à faire un pronostic et que ce pronostic est démenti, je me sens comme pris en faute. Le côté somme toute positif, c’est que quand je me trompe c’est toujours (enfin, jusqu’ici) par excès de pessimisme. Mais si je vous parle de ça, c’est parce que je suis hanté par la légitimité de mon entreprise : elle risque de faire plus de mal que de bien, je dois y veiller.

              Bon. Il faudrait se demander ce qui a fait que les choses ont ainsi changé, mais le plus probable est que nous ne le saurons jamais ; la seule leçon qu’on peut en tirer est qu’avec les humains on n’est jamais tranquille, et qu’ils sont capables de tout, y compris du meilleur. Deux hypothèses, juste comme ça :
              -  Votre dialogue a parfaitement fonctionné, et vous avez réussi à vous y faire entendre.
              -  Pour une raison ou pour une autre votre interlocutrice a fait une évolution, mais c’était tout de même trop lui demander que de capituler en rase campagne, et elle avait besoin de cette mise en scène, consciente ou non, pour vous donner raison.
              Peu importe, d’ailleurs, l’acquis est là (même si des reculs restent possibles). Plus tard, si tout s’apaise, il faudra tout de même se demander quel aura été le déclic : une chose est, pour une cadre de santé recevant une proche de malade dans son bureau, de faire la part des choses, une autre est de modifier radicalement et du jour au lendemain les attitudes de toute une équipe.

              Sur l’état grabataire, je vous dirais bien que je suis assez sceptique : quand il s’installe il est bien difficilement réversible. D’un autre côté nous avons affaire à un sujet jeune. Si j’étais là je testerais les possibilités et je prendrais sur moi de le lever (car s’il y a un risque de chute je préférerais l’assumer moi-même). Ce sera à proposer quand vous serez sûre que vos relations avec l’équipe sont assainies.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Le grabataire jeune en USLD / l’attitude des soignants Le 4 novembre 2015 à 10:04 , par Carole

                Bonjour Michel,

                J’ai cette crainte forte d’un état grabataire irréversible, car il est clair que les soignants ont comme préoccupation unique d"éviter tout risque de chutes". D’ailleurs, cela m’a été dit : "pas de risques de chutes chez nous". Mais se faisant, elles le grabatisent inexorablement.

                J’aurai le même désir que vous, si elles n’y faisaient pas obstacle par désir de sur-protection (il a des barreaux latéraux à son lit, une aide mécanisée via rails au plafond pour le soulever, changer les draps, le mettre au fauteuil roulant, etc !) = le lever = demander à deux costauds de le faire, même peu de temps.

                Déjà, obtenir qu’elles visent à l’asseoir au bord du lit serait un essai valable.

                Pour l’instant, leur souci ne se focalise malheureusement pas sur les escarres développés sous la plante des pieds, que j’imagine liés au contact direct avec les barres de lit !! Contact qui a choqué un ami en visite et très habitué à prévenir les escarres. Donc, au vu de ses escarres sous les pieds = impossible pour lui de se lever ne serait-ce qu’un peu !

                Que feriez-vous Michel dans cette situation ? (Vous êtes100% légitime à donner ici vos conseils avisés = MERCI à vous +++).

                J’en ai parlé à la directrice de l’USLD, elle a fait semblant de m’écouter, mais rien n’a été mis en oeuvre pour éviter ce contact périlleux. D’où une lettre pour le rappeler et le consigner...

                Amitiés
                Carole


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                • Le grabataire jeune en USLD / l’attitude des soignants Le 4 novembre 2015 à 13:46 , par Michel

                  En effet, il y a de quoi être inquiet.

                  Mais vous ouvrez là un abîme. Car il s’agit de remettre en cause l’un des dogmes les plus sacrés de la médecine gériatrique. Je m’explique :

                  D’ailleurs, cela m’a été dit : "pas de risques de chutes chez nous". C’est l’idéal absolu. Vous ne trouverez aucun gériatre pour vous dire autre chose.

                  Sauf moi.

                  Je vous renvoie pour détails à http://geriatrie-albi.com/Cavey6.html ; très grossièrement ma thèse est que quand, pour lutter contre le risque de chute, on n’utilise pas de contentions, on augmente considérablement le risque de chute, mais qu’on en diminue considérablement la gravité. Encore n’avais-je, à l’époque de cette étude, aucun moyen de rééducation.

                  Ou encore il a des barrières de lit. On sait depuis quinze ans que les accidents liés aux barrières sont aussi fréquents et graves que les chutes qu’elles évitent.

                  Et vous avez raison de pointer l’absurdité : pour éviter une chute grave qui risquerait de rendre le patient grabataire, on le grabatise.

                  Mais vous ne ferez jamais entendre cela à un professionnel. Cela ne peut se proposer que dans le cadre d’une révision complète de la stratégie de prise en soins. C’est là que le concours de quelqu’un comme Yves Gineste (il y en a d’autres, mais lui je le connais) serait précieux.

                  J’ajoute seulement un détail : je serais curieux de voir les plaies qu’il a sous les pieds. Personnellement je n’ai jamais vu d’escarres à cet endroit ; et cela me laisse supposer que ces plaies pourraient guérir assez vite. Mais je n’en sais rien.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • Le grabataire jeune en USLD / l’attitude des soignants Le 5 novembre 2015 à 09:01 , par Carole

                    Bonjour Michel,

                    Je suis allée aussitôt voir qui était Yves Gineste et ai grâce à vous découvert leur philosophie de soins, l’Humanitude ® (déposé), formidable à mon avis. Méthode développée avec Rosette Marescotti et enseignée ....Merci !!!!

                    Voilà des gens formidables, comme vous, qui ont semble-t-il compris qu’un être humain ... est un être humain, et que la verticalité est la clé. J’ai trouvé un lien qui décrit cette approche en mode synthèse =

                    http://www.doctissimo.fr/html/psych... à lire ++++.

                    Je doute fort que les soignants de ce lieu aient envie d’en entendre parler, encore moins de s’y former....

                    Si vous avez une astuce pour leur faire partager un 10ème de cette philosophie, n’hésitez pas à me la communiquer, j’en ferai bon usage.

                    Bravo Michel et merci à vous.

                    Bien cordialement
                    Carole


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                    • Le grabataire jeune en USLD / l’attitude des soignants Le 5 novembre 2015 à 13:01 , par Michel

                      Bonjour, Carole.

                      Il serait sans doute très intéressant en effet que l’équipe puisse se former à une technique de cette nature. J’ai eu l’occasion de le faire moi-même, et si je crois qu’il faut rester réaliste sur la "philosophie de l’humnaitude" (voyez par exemple http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article84), je n’en suis pas moins un chaud partisan de sa diffusion.

                      Ce n’est pas hors d’atteinte : la méthode Gineste-Marescotti a eu son heure de gloire voici quelques années, et même si la mode semble un peu passée il en reste suffisamment pour que les programmes de formation des établissements de soins l’incluent volontiers.

                      Je ne sais pas si vous auriez intérêt à sembler vous mêler de la formation des personnels. Mais si vous voulez le tenter il serait assez simple de vous procurer http://www.armand-colin.com/humanitude-9782200350635 et de le laisser traîner. Là aussi c’est un livre dont j’ai fait en son temps une critique serrée, mais cela ne m’empêche pas d’en recommander la lecture.

                      Bien à vous,

                      M.C.


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                  • Le grabataire jeune en USLD / l’attitude des soignants Le 5 novembre 2015 à 09:13 , par Carole

                    Article intéressant sur Yves Gineste et l’enseignement de sa méthode dans tous les établissements de soins ... au Québec. Malheureusement, comme presque toujours, ce pays avance là où nous faisons en toute béatitude du "sur place" en matière de prise en charge humaine de l’autre...

                    "Yves Gineste / Nationalité : Canada
                    Biographie :

                    Yves GINESTE est directeur de formation du Centre de Communication et d’Etudes Corporelles (CEC France), organisme de formation continue spécialisé dans les domaines du soin. Il enseigne depuis plus de 30 ans en situation réelle de soins, la « philosophie de l’humanitude® » et la « méthodologie de soins Gineste-Marescotti® », conçues avec Rosette Marescotti. Il dirige également la formation d’instructeurs et de formateurs en « méthodologie » en Europe. Créateur de la manutention relationnelle®, spécialiste des communications non-verbales, co-auteur avec Rosette Marescotti de la Capture Sensorielle®, méthode de pacification des CAP. Conseiller-expert auprès d’IGM-Canada dans la gestion des CAP, Yves Gineste est également conférencier international. Il a été mandaté en 2005 par l’Association des Hôpitaux du Québec (AHQ) pour présenter cette méthodologie dans tous les établissements de soins du Québec. "

                    Intéressant !
                    Carole


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  • Bonjour,

    J’ai lu avec beaucoup d’intérêt votre article, très complet.
    Ma mère (92 ans) est en maison de retraite (privée) depuis 6 ans. Il y a 10 jours, elle a eu une crise d’épilepsie (avec perte de connaissance plusieurs minutes, yeux révulsés, convulsions), s’est ouvert le crâne en tombant (5 points) ce qui a nécessité une hospitalisation aux urgences. Depuis son retour à la maison de retraite (le lendemain), elle refuse de s’alimenter et est alitée en permanence
    (elle était déjà peu mobile car opérée du col du fémur en octobre dernier, fécalome la semaine dernière)

    Bien qu’elle soit très fatiguée et que nous ne puissions plus la comprendre (très gros problème d’élocution), elle a suffisamment d’énergie pour manifester son souhait qu’on la laisse tranquille (ne se laisse pas ausculter, bouche fermée si on lui propose de la nourriture) et est consciente (reconnait sa famille et les soignants)

    Elle est hydratée par une perfusion depuis plusieurs jours, mais du coup, ne prend plus ses médicaments (TEGRETOL, prescrit depuis une vingtaine d’années suite à ablation d’un méningiome bénin).
    Les infirmières me disent qu’elle ne souffre pas...(moi je lis beaucoup de souffrance dans son regard)

    Je me pose plusieurs questions :
    - risque t’elle d’avoir une nouvelle crise d’épilepsie ?
    - comment être certaine qu’elle ne souffre pas ?
    - la perfusion est elle indispensable ?
    - combien de temps peut elle rester en vie sans manger et alitée (elle a beaucoup maigri ces derniers temps) ?
    Je vous remercie par avance pour votre réponse et votre éclairage.

    C.T. (région Rhône-Alpes)


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    • Bonjour, Catherine.

      Me voici bien en peine pour vous aider : comment parlerais-je de quelqu’un qui pose à ceux qui l’ont en charge un problème aussi délicat, alors que je ne l’ai pas vue ? Mais essayons de raisonner. Ce sera dans l’absolu.

      D’abord votre mère est âgée. Elle est à un âge où on peut décider qu’on est, selon la belle expression biblique, chargé d’ans et rassasié de jours. Et cela peut suffire pour qu’elle décide de ne plus vivre.

      Ensuite elle est en maison de retraite. Il ne serait pas indifférent de savoir dans quelles circonstances elle y est entrée, et comment son séjour s’est déroulé.

      Elle a fait une crise d’épilepsie.
      - Ce diagnostic est-il certain ? Cela n’a rien d’évident, c’est un diagnostic difficile.
      - A-t-elle déjà fait des crises (notamment à cause du méningiome) ? Est-ce la raison de la prise de Tégrétol ?
      - Et si les crises sont rares, ou si c’est la première, a-t-on une idée de son origine (en sachant que les circonstances ne se prêtent guère à des investigations) ?

      Bref, y a-t-il un espace pour penser qu’on pourrait améliorer les choses ? Sur les éléments que vous donnez il y a tout lieu d’en douter, mais sur le plan éthique il faut d’abord s’être posé cette question : la situation n’est tout de même pas identique selon qu’il y a une fin de vie inéluctable ou non.

      Supposons qu’il n’y ait aucune action d’urgence à mener. Nous avons alors affaire à une dame qui se comporte comme si elle voulait que sa vie se termine. Cela correspond-il à ce qu’elle disait ou donnait à penser ? Peut-être pouvez-vous trouver là quelques éléments de réflexion. En toute hypothèse si son comportement est sans équivoque il n’y a rien d’autre à faire que respecter sa décision. Il le faut parce qu’elle exerce là une liberté fondamentale ; et il le faut parce que si elle est déterminée à mourir elle parviendra à ses fins quoi que vous fassiez ; ce que vous ferez n’aura d’autre résultat que de retarder l’échéance, et sans doute au prix de tourments inutiles.

      Souffre-t-elle ? Difficile à dire. Ce n’est de toute manière pas une bonne période pour elle. D’un autre côté l’amour que vous lui portez limite votre objectivité, et tend certainement à vous faire surinterpréter ce que vous voyez : si comme vous le dites elle est très lucide, il est probable qu’elle se donnerait les moyens, si elle le voulait, de lever cette incertitude ; tout ce qu’on peut dire, donc, c’est qu’elle ne souffre pas au point de souhaiter l’exprimer.

      Cela me conduit à répondre à vos questions :
      - Risque-t-elle d’avoir une nouvelle crise d’épilepsie ? Oui, mais les choses étant ce qu’elles sont cela n’a aucune importance.
      - Comment être certaine qu’elle ne souffre pas ? On ne peut l’être ; mais si elle est lucide, alors son choix est de ne pas montrer sa souffrance. Par contre vous pouvez lui parler, et lui en parler.
      - La perfusion est elle indispensable ? Non, surtout si elle a décidé de mourir ; d’un autre côté nous observons qu’elle ne s’arrache pas la perfusion.
      - Combien de temps peut elle rester en vie sans manger et alitée ? Surtout ne pas répondre à cette question, car nous n’en savons rien. Mais ce qui compte est bien davantage de savoir ce que vous allez pouvoir faire de ce temps qui vous est donné, et qui semble se passer somme toute de manière assez paisible.

      Je serais heureux d’avoir de vos nouvelles.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 30 juin 2015 à 08:30

    Depuis le départ de ma maman il y a 15 ans, je me suis rapprochée de son compagnon qui a aujourd’hui 93 ans, il désire rester à son domicile et depuis tout ce temps je me suis occupée de lui...ménage, courses etc...mais ma santé s’est dégradée, j’ai 70 ans, je me suis sortie d’un cancer il y a 15 ans , mais je souffre d’asthme, 1 prothèse totale à un genoux + une autre en attente à être posée quand je serai plus disponible...tout ceci pour vous dire que je me sens plus fatiguée que mon beau-père...ses enfants sont loin et ne s’occupent pas de lui...cette année je me suis battue avec lui pour qu’il accepte une aide à domicile ( car il ne veut personne d’étranger chez lui ) il a accepté 2 heures par semaine, mais depuis que je ne peux plus tout assurer, c’est de pire en pire chez lui au niveau de l’hygiène etc...il refuse absolument de se faire aider plus par l’aide à domicile ...il en a pourtant de plus en plus besoin, mais il a un fort caractère, indépendant et dominateur...aujourd’hui, je lui ai dit que je ne pouvais plus lui faire les courses, car cela m’épuise, surtout avec ces fortes chaleurs, porter 20 kg de courses et tout ranger à chaque fois, je ne peux plus...je lui ai dit d’appeler une aide à domicile, il refuse péremptoirement...il a tout sa tête, aucun soucis de santé ( depuis qu’il a guéri d’une infection urinaire ) si ce n’est qu’il n’a plus beaucoup de mobilité à cause de ses genoux qui ne le tiennent plus. Son médecin traitant est au courant, ses infirmières qui viennent tous les soirs pour la tension et une fois par semaine pour le bain le savent aussi, j’ai appelé l’aide à domicile pour leur expliquer aussi la situation...car celle qui venait deux heures par semaine part en vacances et mon beau-père refuse de la remplacer...donc, aujourd’hui, il est livré à lui-même...son médecin, infirmières et aides à la personne comprennent ma situation et le fait que je ne puisse plus porter tout ça avec mon âge et mes soucis de santé...je ne peux plus lutter contre son caractère déterminé...ça m’épuise...je l’ai fait pour qu’il accepte les infirmières, l’aide à domicile deux heures par semaine, mais je ne peux plus, j’ai le sentiment que c’est sa peau ou la mienne, je choisis la mienne...ses fils font les sourds...que va-t-il se passer ? et qui est responsable en cas de dégradation de sa santé ? Le médecin, les infirmières, les aides à la personne ? je culpabilise un maximum mais je suis au bout du rouleau ...merci de m’éclairer -


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    • Le grabataire en fin de vie Le 30 juin 2015 à 19:13 , par Michel

      Bonsoir, et merci de ce message.

      En théorie (en théorie, malheureusement), votre situation est assez simple. Car de deux choses l’une : ou votre beau-père est en état de décider pour lui-même, ou il ne l’est pas.

      S’il l’est, alors vous avez affaire à un citoyen libre de ses choix, et il doit être traité comme tel. Cela implique qu’il n’a aucun droit à créer une situation qui ne tient qu’au prix de votre sacrifice ; et la seule chose à faire est de le lui rappeler, en lui donnant le choix entre accepter les aides dont vous avez besoin pour continuer votre mission et se débrouiller tout seul. Notez que je ne conteste même pas l’idée que ce serait votre mission, ce que rien ne prouve. En toute hypothèse rien ne peut justifier que vous vous épuisiez à la tâche ; d’ailleurs que va-t-il se passer quand vous aurez craqué ?

      S’il n’est pas capable de décider pour lui-même, alors il faut :
      - Se demander pourquoi : il y a de nombreuses hypothèses, l’une des premières étant une dépression masquée, une autre étant une détérioration intellectuelle, notamment de type Alzheimer. J’ai bien noté que vous indiquez qu’il a « toute sa tête », mais avec vote permission je m’en méfie. D’abord parce que, précisément, vous le dites ; il ne faut pas oublier que ces malades sont diaboliquement habiles à cacher leur trouble, et l’expérience m’a appris que quand l’entourage me disait : « pourtant il a toute sa tête », cela voulait dire surtout qu’ils avaient eu suffisamment d’alertes, largement inconscientes, pour se poser confusément la question. Ensuite parce que la principale raison pour laquelle ces malades ne veulent pas d’aides est qu’ils redoutent d’introduire chez eux des personnes qui pourraient être témoins de ce qui se passe au quotidien. Mais laissons cela : il s’agit d’un diagnostic à faire, cela concerne son médecin.
      - Prendre les mesures adaptées : si son jugement est altéré, alors il faut le protéger. Cela suppose une mesure judiciaire, et là il y a un problème : vous faites partie des personnes qui peuvent la demander, mais il serait difficile de le faire sans l’accord du reste de sa famille, et principalement de ses enfants. Or je crois comprendre qu’ils ne participent guère à la prise en charge. Mais avez-vous le choix ? Il me semble capital que vous les informiez de la situation et de ce projet, de manière qu’ils soient contraints de prendre position, ou alors de démontrer qu’ils se désintéressent du problème. Mais vous ne sortirez de l’impasse qu’en vous donnant les moyens de passer en force.

      Notez que je ne m’intéresse nullement aux implications affectives de la situation : je me doute bien que si vous faites tout cela c’est parce que vous êtes très attachée à cet homme. Mais, précisément, si le cœur est l’organe le plus important dans ces relations, ce n’est pas avec le cœur qu’on décide. Et il faut agir.

      Cela dit il y a de fortes chances pour qu’il comprenne très vite la menace, et qu’il cède à vos exigences. Mais sinon…

      La question de votre responsabilité ne se pose pas. Précisément parce qu’il est jugé lucide, alors c’est sa volonté, non la vôtre. Et s’il n’est pas jugé lucide et que vous avez alerté (la famille, le Juge des tutelles), alors vous aurez fait tout ce qui était possible. Ce qui vous trouble c’est la confusion entre votre responsabilité et votre culpabilité. Et c’est la culpabilité qui vous trouble. On serait troublé à moins ; mais comme vous le soulignez, il s’agit de vous sauver…

      Continuons à en parler.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 27 juin 2015 à 10:10 , par crelier

    Bonjour , je me trouve face à prendre une décision qui met primordiale : mon père : 89 ans vit avec moi depuis 5 ans , depuis qu’il n’a plus eu d’autonomie , nous vivons seuls , nous avons des auxiliaires de vie qui nous aident et je travaille. Depuis 3 semaines papa est hospitalisé dans un centre de gériatrie suite à une dégradation générale : reste toujours assis dans son fauteuil roulant , dort tout le temps , amenuisement des forces , troubles cognitifs , délires , infections urinaires , escarres , et contradictoirement une grande lucidité.
    Le centre me demande ce que je projette dans l’avenir , biensur j’aimerai le ramener à la maison , mais est ce faisable ? Aurai je la force physique et psychologique , j’avoue que cela me fait peur mais en meme temps je veux etre près de lui et ne pas l’abandonner . Peutetre , pourrez vous me dire ce que vous en pensez ?
    Merci beaucoup


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    • Le grabataire en fin de vie Le 28 juin 2015 à 19:45 , par Michel

      Bonsoir, Catherine.

      Difficile d’en penser quelque chose : il faudrait en premier lieu savoir quelles sont les conclusions des médecins. Ont-ils trouvé une explication ? Si oui, ont-ils pu améliorer les choses ?

      Car si on se trouve face à un vieil homme qui est simplement en train d’abandonner le combat, alors il y a bien peu à faire pour le sortir de là ; et la question qui se pose est même de savoir si on doit essayer : non seulement parce que si c’est sa décision rien ne sera efficace, ensuite parce que c’est un choix dont il est libre, même s’il est terrible de se le dire. Bref, c’est pour moi le point essentiel : ou il est victime de quelque chose, ou il en est acteur.

      Pouvez-vous le ramener à la maison ? Cela dépend de trois choses au moins :
      - Votre désir. Je crois que vous l’avez.
      - Votre activité professionnelle. Il existe un congé de solidarité familiale que vous pouvez négocier avec votre employeur.
      - Les aides qu’on peut mettre en place : réseau de soins palliatifs, réseau gérontologique, hospitalisation à domicile, etc. Le service social de l’établissement qui le soigne doit pouvoir vous guider.

      Reste que c’est une rude entreprise. Mais tout, absolument tout est faisable à domicile, pourvu que vous soyez bien entourée.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 1er mai 2015 à 13:58 , par M.A.

    Bonjour,
    Mon pèré est âgé de 86 ans, depuis plusieurs mois son etat se deteriore. A la maison il mangeait très peu seulement des aliments sucrés et refusait parfois la kine. Il a été hospitalisé il y a deux mois pour une fracture du col fémoral opérée et il ne s’en remet pas. Il à fait deux occlusions fonctionnelles et une infection pulmonaire. Même s’il a un transit son abdomen est constamment distendu. Il refuse toute alimentation salée, la kiné et la mise au fauteuil. Il est agressif lorsqu’on essaie de le stimuler. Il pense que s’il était chez lui il irait mieux si bien que le médecin a demandé une HAD mais chez lui ça sera pareil... Deux parents de sa génération sont décédées le 9 mai et il me dis qu’il va mourir à cette date. Il est obsédé par la mort. Pour faciliter les changements de positionen raison d’un petit escarre sacré, les infirmières ont installé une barrière et un protège barrière il nous a dit qu’on le mettait dans un cercueil...
    Antidépresseur et anxiolytiques ne changent rien. Faut il accepter qu’il ne veuille plus vivre ? Il nous met nous la famille et les soignants en échec.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 3 mai 2015 à 12:20 , par Michel

      Bonjour, Audrey.

      Malheureusement la situation que vous décrivez est assez classique, et tout est dit dans votre dernière phrase : Il nous met nous la famille et les soignants en échec. Et c’est insupportable, pour la famille comme pour les professionnels. Je ne compte plus les malades qui me sont arrivés dans des états catastrophiques, que j’ai tirés d’affaire, et que j’ai vus peu à peu s’étioler et finir par mourir quoi que je puisse faire. C’est très culpabilisant parce que l’obsession est évidemment : qu’est-ce que je n’ai pas vu ? A côté de quoi suis-je passé ? Et la chose est tellement stéréotypée qu’on en vient à se demander si ce n’est pas un syndrome plus ou moins méconnu et qu’il faudrait décrire et analyser. On parle de "syndrome de glissement", mais c’est une entité tellement douteuse (elle n’existe pratiquement que dans la médecine française), on en parle tellement à tort et à travers, que je suis réticent à employer ce terme.

      Ce qui est certain c’est que les choses ont commencé avant la fracture, et que celle-ci semble agir comme "le coup de trop". Ce qui est certain aussi c’est que les choses sont mal engagées, avec une grabatisation qu’il sera difficile d’inverser, une dénutrition qui a dû s’installer, une escarre déjà présente. Le problème est donc de fixer un pronostic, et d’agir en fonction. Ici, et sous réserve de l’appréciation des professionnels qui le voient tous les jours, il y a lieu d’être pessimiste.

      Dans ces conditions, le médecin prend probablement la bonne décision :
      - L’hôpital n’a rien de particulier à apporter.
      - La seule carte à jouer, même si on n’y croit guère, serait qu’il se réveille à domicile.
      - Et si c’est pour mourir, mieux vaut qu’il le fasse chez lui.

      Son ambivalence vis-à-vis de la mort est banale : beaucoup de vieilles personnes attendent la mort, l’espèrent et le disent. Cela ne les empêche pas, à la moindre alerte de santé, de paniquer ; c’est la moindre des choses, et je peux très bien vouloir quelque chose dont j’ai peur. On a grand tort de prendre prétexte de cette ambivalence pour prétendre qu’ils ne sont pas sérieux dans leur désir.

      Du coup, il serait utile de pouvoir aborder la question avec lui. Difficile, douloureux, et il n’est pas sûr que ce soit votre rôle, ou du moins que vous ayez à le faire seule et sans aucune aide. Mais je crois que si on prend au sérieux la relation avec lui il faut l’envisager : si on ne le fait pas, alors c’est qu’on considère plus ou moins qu’il n’est plus en état de décider pour lui. Le plus probable au contraire est qu’il a besoin d’entendre que si c’est sa décision :
      - Vous la désapprouvez.
      - Vous l’acceptez cependant.
      - Et vous resterez près de lui.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 28 février 2015 à 19:15 , par valérie

    Bonjour Monsieur,
    mon père est agé de 87 ans, il est sorti d’une grave dépression qui avait nécessité son hospitalisation il y a deux ans, depuis cette hospitalisation, il a changé et son état de santé s’est dégradé même si maintenant stabilisé sur ses angoisses
    on lui a posé il y a 18 mois une sonde urinaire
    il a ensuite fait plusieurs séjours à l’hopital, infections urinaires ou baisses de tension /tonus essentiellement
    en décembre il était encore un peu valide, marchant un peu avec difficultés certes, complété par un fauteuil
    en janvier on a suspecté une chute, il a de nouveau été hospitalisé 8 jours mais à sa sortie était assez "stable" : presque pas de confusion, répondant au dialogue etc... en revanche sa mobilité s’est réduite et il était de plus en plus fatigué
    mi-janvier à nouveau épisode hospitalier pour une infection urinaire, dont il est ressorti très affaibli, moins réactif, avec malheureusement des escarres (stade 3 à ce jour) au sacrum et aux talons, nous avons maintenu ensuite un maximum de fauteuil et de kiné mais çà le fait souffir
    mardi dernier, fièvre, baisse de tension, il s’est dégradé, reste au lit en permanence. le samu a dérecommandé de l’hospitaliser cf caractère invasif des traitements et dérecommander de le soigner pour son infection ; il est sous perf à la maison, avec en complément de son traitement du paracétamol. depuis mardi, même si la fièvre a disparu, chaque jour qui passe voit son tonus diminuer, moins réactif, dormant beaucoup, il s’alimentait jusque hier. Il n’a pas l’air de souffrir sauf lors de la toilette. Il est quasi immobile et alité.
    Ma question est : que pouvons-nous faire pour alléger ce que je crois être sa fin de vie ?
    nous surveillons la souffrance, je vais mettre en place une HAD pour qu’il y ait un suivi de son médecin traitant et coordination avec les infirmiers
    quelles sont les prochaines étapes et quel délai à l’issue de sa vie ?
    merci pour votre réponse


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  • Le grabataire en fin de vie Le 16 février 2015 à 18:34 , par Annie

    Bonjour
    Ma maman est âgée de 93ans. Elle à fait un AVC à l’âge de 89ans. Depuis elle ne marche plus et ne sait pas manger seule. Elle ne bouge plus son bras gauche. Elle vit dans une maison de retraite près de chez moi. Ne travaillant pas, je passe toutes mes après-midi à ses côtés. Elle n’aime pas être seule, elle est contente quand j’arrive. Elle aime bien manger, donc je lui donne des yaourts, son café avec des gâteaux, pâtisseries, chocolat... Comme elle ne sait pas manger seule, il faut tout lui donner. Mais le problème est que depuis quelques semaines, elle dort beaucoup, parfois elle s’endort, somnole quand je donne à manger. Il y a des jours ou elle dort énormément, mais d’autres jours ou elle est bien et ne dort pas du tout.
    Elle à toute sa tête même si parfois elle à du mal à répondre à quelques questions. Elle est au fauteuil toute la journée.
    Je m’inquiète sur le fait qu’elle dorme de plus en plus et répond un peu moins aux questions..
    Qu’en pensez-vous ?
    D’avance MERCI.

    Annie.M


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    • Le grabataire en fin de vie Le 16 février 2015 à 21:48 , par Michel

      Bonsoir, Annie.

      Je ne crois pas que je vais pouvoir vous dire grand-chose : il y a beaucoup trop d’incertitudes, et on ne peut pas interpréter comme cela un symptôme aussi peu spécifique que la somnolence. Si j’essayais de lister les causes possibles, j’aurais :
      -  Un nouveau médicament, même s’il n’est pas connu comme sédatif.
      -  Un trouble, même minime, de l’hydratation.
      -  Une perturbation de son sommeil nocturne.
      -  Un trouble dépressif.
      -  Une difficulté respiratoire.
      -  Un conflit avec un autre résident.
      -  Une aggravation de son état neurologique.
      -  Une fatigue comme vous et moi pouvons en avoir.
      -  Un désintérêt pour ce qui l’entoure.
      -  Un problème digestif mineur.
      -  L’évolution normale du cycle veille/sommeil chez le sujet très âgé.

      Et je ne vous énumère là que les idées qui me viennent à l’esprit en deux minutes.

      Il n’est donc pas possible de s’orienter sans une étude précise de la situation. Le point positif est que le trouble n’est pas permanent, ce qui laisse penser que la situation n’est pas très grave.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 9 février 2015 à 22:12 , par Sonia

    Mon père eu 85 ans le 6 février 2015 et souffre de démence vasculaire depuis quelques années maintenant. Il demeure en Centre d’hébergement pour aînés et est grabataire assis mais de plus en plus couché. On doit le faire manger et depuis 2 semaines, il ne mange que des purées et s’étouffe souvent. L’infirmière a remarqué que ses couches étaient de moins en moins mouillées depuis quelques temps. L’infirmière nous a dit que c’était un signe que son état se dégradait.... J’aimerais savoir ce qu’elle a voulu dire ???

    Il y a longtemps qu’il ne parle plus de façon coherente et il y a des journées ou il garde les yeux fermés, sans parler...il fait un léger sourire seulement lorsqu’il se couche..Son appétit est grandement diminue aussi depuis quelques semaines alors.. Qu’elles sont les prochaines étapes de cette maladie ?....

    Nous nous demandons souvent s’il a des douleurs mais il ne peut le dire.

    merci.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 10 février 2015 à 08:21 , par Michel

      Bonjour, Sonia.

      Je ne peux qu’imaginer la situation : pour répondre à vos questions il faudrait avoir vu le malade.

      Mais je dirais que la question n’est pas : que va-t-il se passer ? mais : qui veut quoi ?

      - Il s’agit d’un malade pas très âgé, 85 ans, mais âgé.
      - Il présente une démence vasculaire. Ces démences ont une évolution aléatoire, avec souvent de longues périodes de stabilité, mais tout de même au bout de quelques années il est rare que la dégradation ne soit pas importante ; il est donc lourdement atteint. De surcroît la démence vasculaire s’accompagne presque toujours de dégâts neurologiques qui viennent encore assombrir le pronostic.
      - D’ailleurs il présente des troubles de la marche, et il a des troubles de la déglutition. Et il est très dépendant.

      Actuellement il se passe quelque chose de plus : la grabatisation est devenue complète, il mange de moins en moins. Si les couches sont de moins en moins mouillées, ce peut être le signe que la fonction rénale se dégrade, mais la première hypothèse à envisager est que, tout simplement, il se déshydrate.

      Il y a donc trois hypothèses pour expliquer la déstabilisation de la situation :
      - C’est parce qu’il présente une affection aiguë.
      - C’est parce qu’il se déshydrate.
      - C’est parce qu’il évolue vers sa fin.

      Que faut-il faire ? En premier lieu, décider, et vite, car si on veut agir c’est dans l’urgence.
      - Que veut le malade ? Évidemment il ne va rien en dire. Mais il se peut qu’il ait dit des choses dans le passé, sur quoi vous pourriez vous appuyer. Il se peut aussi que ses difficultés alimentaires soient l’expression d’un refus, que ce soit par peur de la fausse route ou par désir d’en finir.
      - Que voulez-vous ?

      Car le pronostic n’est pas bon. Ce qui peut, doit être fait à mon sens, c’est une réhydratation de principe, dont l’efficacité se jugera très facilement sur la relance de la diurèse. Parallèlement il faut un examen médical rapide pour éviter de passer à côté d’une évidence. Il faut aussi vérifier qu’il n’y a pas un médicament mal toléré, ou qu’il n’y a pas un inconfort majeur (douleur ?) passé inaperçu.

      Mais quand cela aura été fait, et que cela aura échoué, il restera à se dire qu’on entre probablement en fin de vie ; que si la situation se stabilise ce sera au prix d’une grabatisation aggravée, et que de toute manière la dénutrition ira son chemin (il est illusoire de vouloir lutter contre). Il n’y aura pas d’étapes particulières de la maladie ; d’ailleurs ce n’est pas la maladie qui est ici à l’œuvre c’est autre chose. Autre chose que nous ne connaissons pas, et au sujet de quoi la question est de savoir si nous voulons vraiment le trouver : on ne meurt pas d’une démence, on meurt d’une affection surajoutée qu’on n’arrive pas à maîtriser, et le plus souvent même à identifier. Et qui nous met d’autant plus en difficulté que les moyens à mettre en œuvre pour cela impliqueraient pour le malade une série d’inconforts et de souffrances (examens, traitements...) qui lui seraient d’autant plus pénibles qu’il n’a plus les moyens d’en comprendre les enjeux.

      D’où la question, brutale, terrible, que je vous pose, mais qui est la clé de tout : et si le moment était venu ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 30 janvier 2015 à 23:43 , par philippe

    Bonjour,

    Je suis Philippe je m’occupe actuellement de mon papa qui est GIR2 , il à des difficultés importantes au niveau de la motricité depuis quelques mois il est sur fauteuil,
    Je pensais qu’i allait pouvoir garder la "verticalité" pour la mise au lit et le lever , ceci avec des séances de kiné et malheureuseument celà aussi devient vraiment compliqué,
    Je suis stréssé et très angoissé sur l’avenir comment arriver à gerer cette nouvelle difficulté ?.
    Je vois sur le Forum que je ne suis pas le seul à affronter cette épreuve,

    Merci


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    • Le grabataire en fin de vie Le 1er février 2015 à 17:09 , par Michel

      Bonjour, Philippe.

      Je ne peux rien vous répondre, car... vous ne me dites rien.

      Quel âge a votre père ? De quoi est-il malade ? Depuis combien de temps ? Comment les choses se sont-elles aggravées ? Quel est son état intellectuel ? Quelle est l’équipe qui s’occupe de lui ? A quand remonte sa dernière hospitalisation ?

      Etc. On ne peut pas évaluer une situation de cet ordre sans toutes ces précisions.

      Si vous le voulez, nous pourrons en reparler ensuite.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 3 janvier 2015 à 09:41 , par Donnadieu Maryne

    Bonjour,

    Merci pour vos articles qui sont une aide précieuse pour aider les familles à comprendre ce qui se passe.
    Agé de 100 ans depuis 3 semaines suite à une échante gastro Papa a de grandes difficulté pour s’alimenter et boire. Il a pu être "récupéré" grâce à des perfusions (2 l, puis 1 l/jour). Il arrive à nouveau à se lever environ 4 à 5 heues par jour.
    Son généraliste pense qu’il faut le sevrer de ces perfusions. Mais in ne boit en 24h que 1/4 de litre et ne mange que 4 biscuits et 4 à 5 cuillérées d’un aliment salé et moelleux (il pèse 47kg, 58 il y a quelques mois). Exuste-t-il des préconisation ?

    Cordialement


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    • Le grabataire en fin de vie Le 5 janvier 2015 à 22:25 , par Michel

      Bonsoir, Maryne.

      Je ne crois pas qu’il soit possible de vous donner des préconisations, tans les choses sont subtiles. Que dire ?

      D’un côté il s’agit d’une très vieille personne qui a présenté un accident aigu, a priori résolu. Nous sommes donc dans une phase délicate, où nous ne savons pas si la machine va se relancer ; mais ce qui est certain c’est que si nous attendons qu’elle se relance il y a de fortes chances pour que cette attente soit dangereuse, dans une situation qui est probablement très instable.

      J’aurais donc tendance à dire qu’il vaut la peine d’adopter une stratégie agressive, au moins pendant quelques jours, mettons une semaine. Faute de quoi les atermoiements pourraient se payer cher ; et ce n’est pas parce qu’on est centenaire qu’on doit entrer dans la tombe avant le moment opportun.

      Mais une stratégie agressive, qu’est-ce ? Perfuser ? sans doute. Mais :
      - C’est ce qu’on vient de faire. Et le médecin est fondé à penser que, précisément, si les jours passés à perfuser n’ont pas permis de passer le cap, on risquerait en prolongeant cette stratégie d’entrer en acharnement thérapeutique.
      - Perfuser permet d’apporter de l’eau, mais pas des calories : les apports caloriques du sérum glucosé sont dérisoires, les perfusions d’acides aminés n’ont probablement pas d’intérêt.

      Et en fait de stratégie agressive, nous n’avons rien d’autre : j’hésiterais tout de même beaucoup à proposer une alimentation artificielle.

      Il y a cependant quelques points à examiner :
      - La situation actuelle peut-elle s’expliquer par un de ces grands classiques de la gériatrie : médicament, douleur, mycose buccale, infection urinaire, etc ?
      - Quel était l’état antérieur ?
      - Que dit le malade ?

      C’est en fonction de ces élément que vous pourrez déterminer ce que vous pouvez raisonnablement espérer, et donc ce que vous avez le droit d’imposer.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 20 décembre 2014 à 17:34 , par Lucile

    Mon père de 83 ans est résident en USLD depuis 10 mois. Il souffre de graves pathologies (Parkinson, colostomie suite à un cancer de l’intestin, il a fait une septicémie, des infections urinaires à répétition, une grave infection pulmonaire suite à une fausse route alimentaire). Il ne peut plus boire, a juste des perfusions hydratantes, n’est nourri qu’avec des purées et des crèmes. 5 fois en un an, on nous a annoncé son décès imminent. Contre toute attente, à chaque fois, il a résisté. Le gériatre nous a avoué qu’il ne vivait que par sa volonté, sa peur de mourir et a ajouté qu’en plus de 10 ans d’exercice, il n’avait jamais vu un tel cas. Mon père répète en boucle qu’il a peur. Depuis quelques temps, il ne s’exprime même plus que dans un souffle, il est incompréhensible. Au début, nous lui rendions visite tous les jours. C’est une grande souffrance pour nous que de le voir dans cet état là, nous sommes au bout de notre résistance nerveuse et physique. Nous avons espacé nos visites à une ou deux fois par semaine, mais nous culpabilisons beaucoup car nous avons l’impression de ne pas être assez présents pour lui, de ne pas répondre à sa détresse. C’est une situation qui devient invivable, nous ne savons plus quoi faire. Nous sommes impuissants à le soulager, à lui venir en aide, tout ça nous mine.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 22 décembre 2014 à 02:15 , par Michel

      Bonsoir, Lucile.

      Que vous répondre ? Nous sommes là dans une des situations les plus difficiles qui soient.

      Car la seule chose à faire en fin de vie est de respecter la volonté de celui qui s’y trouve. Et il arrive effectivement que cette volonté soit problématique.

      Tout irait somme toute assez bien si votre beau-père consentait à ce qui est en train de se passer. Il est même probable qu’il vit des choses particulièrement pénibles, au point qu’on lui souhaite de mourir comme on souhaite une délivrance.

      Mais voilà : il le sait sans doute et ne s’y résout pas. Et que faire alors ? Cesser de le soigner, par exemple en supprimant l’hydratation ? Mais ce n’est pas ce qu’il veut, même s’il a tort de ne pas le vouloir. Cela me fait penser à une question qu’on ne se pose jamais : tout le monde est contre l’acharnement thérapeutique, tout le monde dit qu’il ne faut pas imposer à un malade un traitement dont il ne veut pas ; mais que doit-on faire quand c’est le malade qui, refusant l’évidence, est demandeur d’acharnement ?

      Il me semble qu’il y a deux choses à proposer, mais peut-être cela a-t-il déjà été fait. La première est d’instaurer un traitement tranquillisant suffisamment puissant : l’angoisse, quelle qu’en soit la cause, fait partie des symptômes pénibles de la fin de vie, et elle doit être traitée avec la même énergie, éventuellement la même prise de risques, que la douleur, à moins que le malade ne s’y oppose ; allons plus loin : ce serait pour moi une raison de proposer une sédation, si aucun autre moyen ne permettait de mettre le malade en paix. La seconde chose à proposer serait l’intervention d’un psychologue, non pas certes pour lui démontrer qu’il a bien tort de ne pas accepter la mort, mais pour qu’il puisse mettre des mots sur ce qui le terrifie.

      J’ai bien conscience cependant que ces pistes sont bien dérisoires, et qu’elles sont probablement déjà éventées ; en fait la seule boussole qui vous reste est de vous accrocher à l’idée que rien ne peut aller contre sa volonté, quelle que soit celle-ci.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 31 décembre 2014 à 02:05 , par Lucile

        Merci de votre réponse. Il est déjà sous tranquillisants, mais le médecin ne veut pas augmenter la dose, pour des raisons respiratoires je crois (il risquerait de faire des pauses ?).

        Mon père a été réfractaire à la psychologie, il a toujours renvoyé la psychologue lors de ses visites. Il a été réfractaire à la sophrologie et même à l’hypnose.

        Aujourd’hui, il est de plus en plus affaibli, une de mes cousines venue lui rendre visite m’a dit voir un "mort vivant". Il ne dit que quelques mots, presque incompréhensibles, dans un souffle. Il dit encore, mais moins souvent, qu’il a peur. Aujourd’hui, il a même dit qu’il avait peur de moi et quand je lui ai proposé de partir, il a dit oui.

        Même si c’est difficile à accepter, je me dis qu’effectivement je ne peux plus lui apporter grand chose. J’espace mes visites à 2 par semaine environ, alors qu’avant j’allais le voir tous les jours, mais quelque part, je culpabilise. Pourtant, c’est aussi la seule façon pour moi de me préserver car ma santé en prend un coup.

        En me relisant, je me semble bien égoïste, je parle beaucoup de moi, mais je crois sincèrement que la souffrance est partagée entre lui et moi. Lui qui va partir, moi qui le vois partir. Toute ma vie je me demanderai si j’ai bien fait ce qu’il fallait.


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        • Le grabataire en fin de vie Le 1er janvier 2015 à 22:28 , par Michel

          Bonsoir, Lucile.

          Le médecin a raison : trop de tranquillisants pourrait entraîner une dépression respiratoire. Mais d’un autre côté il ne faut pas oublier que nous sommes dans une situation de fin de vie, et que si le confort du malade impose qu’on prenne quelques risques, alors cette prise de risque est légitime.

          Mais d’autre part il y a des mystères. On dirait que votre père refuse toutes les propositions qui pourraient avoir pour but de l’aider à se débarrasser, au moins en partie, de ses angoisses. Et il se peut que ce refus soit à respecter. On vit sa fin de vie comme on peut, on meurt comme on peut, et il est possible que cette angoisse soit, mystérieusement, un moyen pour lui de se sentir en vie. Ce ne serait pas la première fois qu’on verrait cela.

          De même il dit que vous lui faites peur. Parce que vous-même êtes en souffrance ; ou parce qu’en vous voyant il prend nécessairement conscience de ce que vous, vous n’êtes pas en train de mourir, et que vous ne pouvez aller là où il va : vous êtes aussi une image de la vie, de cette vie qu’il perd. Vous l’exprimez d’ailleurs de très belle manière.

          Toujours est-il que si son souhait est de vous voir espacer vos visites, il n’y a rien d’autre à faire qu’obtempérer : c’est son chemin.

          Ne soyez pas dupe de votre culpabilité. La culpabilité est obligatoire dans ces épreuves. En réalité il suffit de vous lire pour savoir que vous faites très bien tout ce qu’il faut.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie martine Le 8 novembre 2014 à 02:45 , par Martine Heckmann

    Ma maman qui a 94 ans est grabataire depuis 10 ans suite à un A.V.C. depuis cette époque je n’ai pas entendu le son de sa voix. Elle ne voulait surtout pas cette fin de vie dans ces conditions mais bien sur je n’ai aucun papier pour respecter ses dernières volontés à l’époque il n’y avait pas de loi et depuis cette époque je culpabilise de ne pouvoir respecter ses désirs. Depuis 6 mois son état se dégrade elle se déforme ouvre rarement les yeux et les referme aussitôt. Malgré cette situation elle est mise en fauteuil pour les repas dans la salle commune et l’autre jour elle est tombé du fauteuil alors qu’elle est sanglée car elle ne se tient pas droite heureusement elle ne s’est rien cassée mais je n’ai pas réussi à savoir ce qui était arrivée depuis 4 mois elle est hydraté par perfusion et elle souffre.
    Je ne peux plus la voir dans cette état allez la voir deviens pour moi une épreuve et un calvaire. mes 2 enfants, ma famille et des amis sont prêt à témoigner qu’elle ne voulait pas continuer à vivre dans ces conditions.
    Aussi j’ai décidé d’essayer de respecter sa volonté dans le respect la loi. Pourriez vous me conseiller .Où dois je m’adresser. je suis fille unique et sa tutrice légale c’est une décision difficile pour moi mais je l’assume .

    en vous remerciant


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    • Le grabataire en fin de vie martine Le 9 novembre 2014 à 22:08 , par Michel

      Bonjour, Martine.

      Je n’ai aucun droit à dire quoi que ce soit sur un tel sujet à propos d’une personne que je n’ai jamais vue. Mais je suis prêt à parier que vous avez totalement raison.

      Tout ce que je peux faire, c’est essayer d’imaginer ce que je ferais si j’étais le médecin de cette malade.
      - D’abord, j’essaierais d’évaluer ce qu’il en est de son bien-être. Nous savons le faire, en tout cas pas si mal, et nous savons notamment tenir compte du fait que le désir de vivre peut se manifester de manière étonnante chez des personnes en grande perte d’autonomie. Bref, j’essaierais de me faire une idée par moi-même.
      - Ensuite je tiendrais le plus grand compte de l’opinion de ses proches. Notamment celle de sa tutrice, puisque le tuteur, sauf autres dispositions, est réputé personne de confiance.
      - Et si j’arrivais à la conclusion que très probablement la poursuite de cette existence n’est pas souhaitée par la malade, alors je considérerais que la situation est assimilable à une situation palliative et je me poserais la question de la limitation des soins. Cela implique la remise en cause des perfusions.
      - Par contre je ne la laisserais pas avoir mal.

      Bon. Sur ce que vous dites, ce n’est pas ce qui est en train de se passer.

      Mais avez-vous discuté de cette situation avec le médecin ? Il arrive souvent que les médecins n’osent pas aborder ce type de question alors qu’ils en meurent d’envie et que ce serait leur ôter un grand poids. Mais il se peut aussi que votre analyse soit trop pessimiste et que le médecin ait raison d’agir comme il le fait. En tout cas il faut discuter : vous avez des chances de tomber sur une solution toute simple.

      Sinon, c’est évidemment plus difficile, car cela passera par un conflit. Et vous ne pourrez rien faire si vous vous heurtez à un médecin qui ne veut pas partager votre point de vue.

      Si vous voulez obtenir des arguments, il pourrait être utile d’imposer l’hospitalisation de votre mère dans un service de gériatrie, en vue de faire un bilan de la situation. Cela permettrait de confirmer (ou non) votre vision des choses, et il serait certainement plus efficace de faire parler les médecins entre eux.

      Mais il se peut que personne ne veuille céder. Alors vous vous trouveriez dans une situation analogue à celle de la famille de Vincent Lambert.

      Ces situations sont fréquentes, malheureusement. On en éviterait beaucoup en généralisant la rédaction de directives anticipées : si vous en aviez, le problème se poserait différemment. J’ai lu dans le rapport du Conseil Consultatif National d’Éthique sur la fin de vie qu’on y préconisait de rendre les directives anticipées contraignantes. C’est parfaitement idiot, car il n’est pas possible, dans des directives anticipées, d’atteindre un degré de précision suffisant. Si on veut que les directives anticipées soient efficaces la première chose à faire est de les écrire. Ensuite on se préoccupera de deux choses :
      - Faciliter le dépôt de plaintes contre les médecins qui ne les respectent pas ; ces plaintes n’aboutiront pas à une condamnation, car le médecin doit être libre de juger s’il doit ou on les respecter ; mais quand tel médecin se sera retrouvé trois fois à l’audience, je parie qu’il commencera à prendre au sérieux les directives anticipées.
      - Généraliser les poursuites pénales contre le non-respect par les médecins des règles prévues par la loi Léonetti.

      Avez-vous rédigé vos directives anticipées ? Les miennes, c’est fait.

      Si vous trouviez un médecin qui confirme la justesse de votre point de vue, alors il serait possible de retirer votre mère de l’établissement où elle se trouve, et d’effectuer, même à domicile (enfin, là, il faut un soutien sans faille d’une équipe de professionnels) un accompagnement de fin de vie qui à la fois soit confortable et respecte strictement la loi. Pas facile.

      Une autre piste, si votre mère se trouve dans un service de long séjour dépendant d’un hôpital, est de rencontrer le médecin médiateur de l’établissement.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 1er octobre 2014 à 18:52 , par Fournier

    Bonsoir Monsieur
    Je ne sais si mon message est au bon endroit sur ce forum . La situation de mon père placé en EHPAD est trés apparentée aux différents témoignages. Atteint d’une maladie de type Alzheimer, il est placé en EHPAD.
    Courant septembre, il nous a été indiqué que sa prothèse dentaire infèrieure avait disparu de sa chambre dans la nuit, alors que la veille au soir , ses prothèses lui avaient été retirées et placées sur sa table de nuit.
    Des recherches ont été entreprises sans succés. Considérant que la responsabilité incombait à l’établissement, nous avons demandé qu’ une solution soit prise pour remplacer l’appareil.
    Il nous a été été répondu par le cadre de santé, numéro 2 de l’EHPAD, qu’au vu de sa maladie , de son âge, ses dents n’étaient plus nécéssaires pour le reste de son existence, qu’un régime mixé adapté était mis en place.
    Nous la famille considérons qu’il y a maltraitance , d’autant que nous avons constaté depuis une perte d’appétit, nous craignons que des troubles digestifs puissent survenir, étant déjà connu par ailleurs pour constipation chronique.
    Merci d’avance de votre réponse.
    Bien cordialement
    O.F


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    • Le grabataire en fin de vie Le 1er octobre 2014 à 19:35 , par Michel

      Bonsoir, Olivier.

      Je peux vous répondre très rapidement : vous êtes choqué par la réaction de l’établissement, et moi aussi.

      Il n’y a aucun sens à prétendre qu’un résident qui peut avoir des dents n’en a pas besoin. Il n’y a aucun sens à passer un résident en mixé quand on peut faire autrement. Le changement de texture est source de problèmes, c’est source d’inconfort et de déplaisir, ce n’est pas acceptable.

      La responsabilité de l’établissement est doublement engagée : il est responsable des pertes et disparitions d’objets (et il y a une assurance) ; il est possible de graver les références du résident sur les lunettes, les dentiers, les sonotones, etc. Mais il est aussi responsable de la faute professionnelle consistant à retirer les dentiers la nuit, ce qui n’est plus conforme aux règles de l’art.

      La maltraitance est donc avérée.

      Après, il vous faut peser les conséquences de ce que vous pourriez faire, et qui se soldera par un changement d’EHPAD.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 2 octobre 2014 à 21:28

        Bonsoir docteur
        Je vous remercie sincèrement pour votre réponse rapide. Dommage que je n’en ai pris connaissance que ce soir, car ma soeur mon frère et moi même avons rencontré ce matin la directrice de l’ehpad. Nous avons eu droit à l’accueil très administratif d’une responsable qui n’a eu de
        cesse de nous persuader que l’établissement n’a commis aucune faute, et qu’il nous appartient de la prouver pour engager l’assurance. Elle à confirmé devant son cadre de santé, que la pathologie évolutive de notre père est compatible avec le fait qu’il n’ait plus de dents, et qu’au besoin, elle demandera l’avis du médecin et du dentiste. Autant vous dire que l’entretien n’a pu aller plus avant. Résultat nous ferons le nécessaire pour que notre père dont elle à balayé la notion de dignité, retrouve ce que la nature lui a donné . Mais nous ne souhaitons pas en rester là et envisageons de saisir l’Ars et une association qui défend les personnes âgées . Qu’en pensez vous, que vouliez vous dire à propos de devoir changer d’ehpad. Merci encore pour votre réponse
        .OF


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        • Le grabataire en fin de vie Le 2 octobre 2014 à 23:50 , par Michel

          Ce que je veux dire ?

          Je veux dire que vous pouvez vous contenter de remplacer le dentier, montrant par là que vous tenez à vos idées et qu’il vaudrait mieux que l’établissement en tienne compte.

          Mais si vous choisissez, et je vous comprends sans peine, de "ne pas en rester là", alors vous allez déclencher un conflit majeur, qui vous conduira tôt ou tard à retirer votre père de cet établissement.

          Le problème est que sur cet incident vous voyez les limites de la compétence de l’équipe en charge de votre père ; Car c’est de compétence dont il s’agit ; je vous le redis : la maltraitance est avérée ; mais pas la malveillance. Ce n’est que de la médiocrité quotidienne.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 22 septembre 2014 à 07:55 , par Françoise

    Merci pour toutes ces précisions, vous m’avez apaisée sur mes doutes et mes culpabilités.
    Tout a été dit et pardonné entre maman et nous ses enfants.
    Effectivement je pense que nous sommes sur la bonne voie et nous allons la laisser partir à son gré en respectant sa peur et en l’accompagnant avec amour.
    Encore merci pour votre aide.
    Cordialement
    Françoise


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    • Le grabataire en fin de vie Le 22 septembre 2014 à 08:49 , par Michel

      Courage.

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 6 octobre 2014 à 14:51 , par françoise

        Bonjour Michel
        suite à notre dernier échange nous continuons à nous occuper de maman du mieux possible. Elle ne mange pratiquement plus et nous ne comprenons plus du tout ce qu’elle dit. Son kyne demande à ce qu’on la mette au fauteuil mais hier on l’a fait et 5 mn apres elle voulait retourner dans son lit. Lui la tiens 20 mn pendant qu’il la masse. Son diagnostic est qu elle récupère la motricité de son membre inférieur droit et il soupçonne une algodystrophie du membre supérieur droit. Il dit que son langage et ses idées sont cohérentes (nous qui l’a côtoyons journellement savons que ce n’est pas toujours le cas) et quIl faudrait que nous fassions venir un orthophoniste car elle a beaucoup de difficultés d’ellocutions. J attends la v enue de son médecin mais parfois je me dis que l’on aurait peut être du la placer dans un centre ou on lui aurait fait faire tout ça. Les infirmiers nous disent qu il faut la laisser tranquille. Bref je ne sais plus quoi penser, cela vaut il le coup de lui faire subir tout ça a son âge ?


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        • Le grabataire en fin de vie Le 9 octobre 2014 à 22:15 , par Michel

          Bonsoir, Françoise.

          Vous répondre est très délicat.

          Car le kiné dit que votre mère récupère. Il faut bien tenir compte de cet avis, et ce d’autant plus que je ne connais pas la situation. Je sais bien que les professionnels tout autant que les familles peuvent se leurrer sur les résultats ; je sais bien qu’ils ne sont pas nécessairement très réalistes sur les perspectives (à supposer que votre mère récupère, va-t-elle récupérer suffisamment pour que ça lui serve à quelque chose ?). Mais enfin il est sur place et il dit qu’il y a une récupération.

          Il me semble que le plus raisonnable serait de refaire un bilan neurologique, non seulement pour en juger, mais aussi pour statuer sur cette histoire d’algodystrophie qu’il ne faut pas laisser passer car c’est douloureux.

          Du même coup vous en profiterez pour faire le point sur son état mental : je ne serais pas étonné d’apprendre que le kiné se laisse abuser par la capacité qu’ont ces malades à sauver les apparences pendant une courte période. Mais cela aussi il faut le prouver.

          L’orthophoniste pourrait être utile également.

          Mais en fin de mail vous posez la question essentielle : quelles sont les limites de l’acharnement thérapeutique ? Et vous voyez que le problème n’est pas simple. On se trompe du tout au tout quand on se figure que l’acharnement thérapeutique n’est que le fait de médecins bornés et pétant de trouille à l’idée de la mort. C’est bien plus redoutable que cela. Le problème de l’acharnement thérapeutique, c’est que ça marche. Rarement, mais ça marche. Pratiquer l’acharnement thérapeutique, ce n’est pas faire un soin qui ne sert à rien : ça c’est une faute professionnelle ; c’est faire un soin qui a trop peu de chances de servir à quelque chose ; mais qui en a quand même. Quand on admet cette vérité, on se trouve tout d’un coup très inconfortable, n’est-ce pas ?

          C’est cette question qui vous est posée. Oui : compte tenu de tout, compte tenu du pronostic fonctionnel et vital, compte tenu de l’état psychique de votre mère, et sachant que l’objectif de la rééducation est qu’elle marche (car sinon, on se fait plaisir), tout cela vaut-il la peine que vous vous donnez et les tourments que vous lui infligez ?

          La seule manière de répondre est de faire un bilan.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le grabataire en fin de vie Le 10 octobre 2014 à 12:53 , par Françoise

            Bonjour Michel,
            Merci pour vos réponses toujours aussi pertinentes et qui me permettent de me déculpabiliser.
            Le médecin est venu voir maman et n’a pas suivi les conclusions du kiné, comme nous il voit bien qu’elle est très faible et que s’acharner serait trop préjudiciable vue son état physique et psychique. ses périodes de lucidité sont éphémères et elle passe la plupart de son temps dans ses souvenirs du passé. On lui donne des calmants pour la douleur de son bras et elle ne s’en plaint plus.
            Je crois que le plus dur pour nous c’est de la voir s’affaiblir chaque jour et cheminer vers sa fin mais tellement lentement que l’on se demande combien de temps elle pourra tenir en mangeant et buvant si peu.
            la voir dépérir à la journée est insupportable psychologiquement pour l’ensemble de la famille et surtout quand épisodiquement elle se rend compte de sa fin prochaine et qu’elle nous dit qu’elle a peur , nous arrivons à souhaiter la mort de notre mère pour qu’elle soit délivrer de cette vie dont elle ne veut plus.
            Je crois que nous faisons notre possible pour la soulager mais que le temps est long !!!!!
            Je vous remercie encore et j’espère que bientôt maman sera délivré de ses souffrances et rejoindra comme elle le désir, papa dans l’éternité .
            Cordialement
            Françoise


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            • Le grabataire en fin de vie Le 12 octobre 2014 à 18:20 , par Michel

              Bonsoir, Françoise.

              L’accord se fait donc sur une limitation de soins ; c’est bien.

              Mais comme vous le dites vous vous trouvez maintenant affrontée à une autre difficulté : celle de voir votre mère partir tout doucement.

              C’est le problème de ces "fins de vie interminables", et de la souffrance qu’elle engendre chez les proches. Il n’y a pas grand-chose à y faire, sauf garder ferme deux points au moins :
              - Veiller scrupuleusement à éliminer tout ce qui dans la prise en soins vise autre chose que le strict confort.
              - Se gendarmer pour faire la part de ce qui, dans ce que vous ressentez, ressortit à la souffrance de votre mère et ce qui ressortit à votre souffrance. C’est très difficile, mais c’est une obligation : si elle est dans le confort il n’y a rien de plus à faire, et rien non plus de faisable, car on ne saurait justifier de lui donner un traitement dont elle n’aurait pas strictement besoin, dans le seul but de vous apaiser. Il vous faut donc vous cramponner à cette certitude qu’elle ne souffre pas ; en particulier le simple fait qu’elle a peur nécessite probablement une action.

              Et vient le moment où, comme vous l’écrivez, vous en venez à "souhaiter la mort de notre mère pour qu’elle soit délivrer de cette vie dont elle ne veut plus". Moment d’intense culpabilité, n’est-ce pas ? Mais gardez en tête que tout le monde, parvenu à ce point, souhaite la mort de l’être aimé. Ce que vous pensez est totalement normal.

              Bien à vous.

              M.C.


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              • Le grabataire en fin de vie Le 14 octobre 2014 à 07:38 , par françoise

                Bonjour Michel et encore merci pour vos mots si justes et réalistes. Effectivement l’attente est le moment le plus cruel pour nous mais comme vous le dites nous faisons ce qu’il faut pour la maintenir dans le confort maximal. Je ne pense pas qu’elle tienne bien longtemps sans manger ni boire mais nous resterons près d’elle jusqu’au bout.
                Très cordialement
                Françoise


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                • Le grabataire en fin de vie Le 14 octobre 2014 à 19:30 , par Michel

                  Alors essayez de garder la paix. Tout ce que vous faites est très bien.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • Le grabataire en fin de vie Le 16 novembre 2014 à 07:43 , par françoise

                    Bonjour Michel.
                    Maman est partie rejoindre papa hier à 15 h. Elle ne mangeait et ne buvait plus depuis dimanche. Elle s’est éteinte doucement, sans souffrance. Nous l’avons entourée a chaque heure du jour et de la nuit mais elle a profité de deux minutes d’abscences de ma belle soeur pour rendre son dernier souffle. Elle est maintenant en paix et heureuse auprès de son grand amour. Malgré le stress et la fatigue nous sommes heureux d’avoir été à ses côtés jusqu’au bout et d’avoir exaucé ses souhaits de rester dans sa maison.
                    je vous remercie pour votre aide et vous souhaite une belle continuité dans le réconfort que vous apportez à ceux qui vous écrivent.
                    cordialement
                    Françoise


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  • Le grabataire en fin de vie Le 21 septembre 2014 à 20:18 , par Françoise

    Bonsoir Michel et merci pour votre réponse.
    Les dégats de l’AVC sont importants au niveau neurologique et musculaire puisque sa jambe et son bras droit sont atteints et la station debout n’est plus possible sans une grosse rééducation et encore le médecin ne nous a donné aucun espoir, et sur le plan neurologique elle a perdu la notion de l’espace et du temps , tout les jours elle nous demande de rentrer chez elle alors qu’elle y est depuis sa sortie de l’hôpital. Elle ne nous reconnait pas tout le temps et a de grandes difficultés à nous parler car sa parole est inaudible et souvent incohérente, surtout tournée vers son passé ou vers des gens imaginaires qu’elle voit dans sa chambre.
    Suite à son AVC elle a fait une infection pulmonaire et même si il n’y a plus d’infections elle fait des fausses routes et elle en faisait déjà avant.
    Depuis la mort de papa elle nous disait que la vie n’avait plus aucun intérêt pour elle, elle a tenu le coup jusqu’à juillet ou nous l’avons emmené à st malo sa ville natale, elle a fait un pèlerinage sur tous les lieux de son enfance et fêté ses 90 ans avec toute la famille.
    De retour elle a sombré dans une dépression qui a atteint le summum le 19 aout jour d’anniversaire du déces de papa et deux jours après elle faisait son AVC.
    Quand elle demande à manger je lui donne de la soupe épaisse pour remplacer les compléments protéinés mais pas tout le temps car elle s’étouffe dans les minutes qui suivent.
    Les infirmiers lui donnent des tranquilisants matin et soir et malgré l’augmentation des doses elle lutte pour ne pas s’endormir et elle peut tenir comme ça près de 24h. Elle me fait comprendre qu’elle a peur.
    Pour qu’elle lâche prise on a pu parler avec elle, régler les zones non résolues de nos relations à tous. La rassurer sur la non dislocation de la famille après son départ. Elle sait tout ça mais elle reste sur sa peur pour le moment, j’espère que la paix et la sérénité finira par l’envahir et lui permettra de partir en paix.
    Pour ce qui est de la garder à domicile, malgré le stress et la fatigue nous tiendrons la promesse que nous lui avons faite. Nous tiendrons le coup le temps nécessaire.
    Cordialement
    Françoise


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    • Le grabataire en fin de vie Le 21 septembre 2014 à 22:58 , par Michel

      Nous y voici.

      Il s’agit donc d’une patiente qui présente des dégâts importants au niveau moteur, mais aussi au plan intellectuel. Certes il peut s’agir aussi d’une réaction de type psychiatrique liée au mélange deuil/dépression/grabatisation, mais le plus probable reste tout de même que l’accident vasculaire n’a pas affecté que les zones motrices.

      Dans ces conditions quand vous écrivez j’ai toujours l’impression qu’elle peut s’en sortir et que l’on ne fait pas
      ce qu’il faut
      , je crois que vous n’êtes pas réaliste. Je crois aussi que si elle veut se lever ce n’est pas parce qu’elle s’en sent capable mais parce qu’elle est atteinte d’anosognosie : elle n’est pas consciente de ses paralysies ; c’est assez fréquent.Et il est probablement illusoire de penser qu’une rééducation pourrait servir à quelque chose.

      Du coup, sa désorientation peut provenir des dégâts causés par l’accident ; il peut aussi s’agir d’un mécanisme réactionnel à la perspective de la mort, et c’est alors un mécanisme protecteur qu’il faut savoir respecter car il lui permet précisément de ne pas trop voir la réalité.

      Le combat contre la peur est difficile car elle a peur si elle s’endort de ne pas se réveiller, de sorte qu’elle lutte aussi contre les sédatifs.

      J’ai l’impression que vous faites tout ce qu’il faut. La peur de la mort est un peu incompressible ; c’est pour moi une indication de la sédation, mais :
      - Il s’agit d’un passage en force : on endort le sujet si vite qu’il n’a pas le temps de lutter.
      - C’est techniquement faisable à domicile, j’en ai fait moi-même, mais il faut trouver le médecin qui osera.
      Mais peut-être aussi, et malgré la peur qui l’habite, cette évolution est-elle porteuse de sens : ce que vous dites c’est que vous avez pu régler un certain nombre de dossiers restés en suspens dans la famille. Et si, toute inconfortable qu’elle soit, votre voie était la bonne voie ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 21 septembre 2014 à 13:22 , par françoise

    J’ai oublié de vous dire que maman a 90 ans et qu’elle était mariée depuis 67 ans et qu’entre elle et papa ce fut un trés grand amour.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 21 septembre 2014 à 09:03 , par françoise

    Pour compléter mon mail. Je n’arrive pas a comprendre que les soignants me disent qu’elle est en fin de vie alors qu’elle se bat pour ne pas mourir, qu’elle me réclame à manger alors que l’on lui donne que des aliments protéines, qu’elle veut se lever alors qu’elle est trop faible pour le faire.
    j’ai toujours l’impression qu’elle peut s’en sortir et que l’on ne fait pas ce qui’il faut. Pourtant ses infirmiers sont mon fils et ma belle sœur et ils sont suffisamment professionnels pour ne pas se tromper.
    bref c dur de penser que l’on ne peut rien faire et que malgré des sursauts d’énergie de sa part le pronostic vital est réellement engagé à moyen terme.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 21 septembre 2014 à 19:41 , par Michel

      Bonjour, Françoise.

      Vous racontez là quelque chose de bien difficile. Difficile à vivre, mais aussi à analyser, car se mêlent deux problématiques : celle du deuil et celle de la pathologie.

      Sur ce qui vous écrivez il est impossible de faire la part des choses, et notamment de dire quelle est l’importance de l’accident vasculaire cérébral. Tout ce que nous savons c’est qu’elle est confinée au lit ; mais vous ajoutez qu’elle veut se lever et que seule sa faiblesse le lui interdit. Est-ce à dire qu’elle aurait suffisamment récupéré sur le plan neurologique ? Vous dites aussi qu’elle fait des fausses routes, mais seulement depuis une quinzaine de jours. Est-ce une conséquence de sa paralysie ? Ou bien fait-elle des fausses routes parce qu’elle n’est pas suffisamment bien installée quand elle mange ? Je ne peux rien savoir de tout cela.

      Mais vous dites à la fois qu’ « elle se laisse glisser » depuis le décès de votre père, et que pourtant « elle se bat pour ne pas mourir ». En soi cette contradiction n’est pas inhabituelle : un très grand nombre de vieilles personnes disent qu’elles veulent mourir mais s’inquiètent au moindre bobo ; c’est qu’on peut vouloir quelque chose tout en le redoutant ; pour le dire trivialement, je rêve de faire du deltaplane ; quant à me mettre sur la machine…

      Toutefois cela complique les choses car il en devient difficile de dire ce qui dans son évolution revient :
      - Au deuil, qui pourrait s’améliorer.
      - A une décision de ne pas continuer la vie dans ces conditions.
      - A la pathologie survenue depuis.

      Et la réponse à ces questions conditionne l’idée qu’on peut se faire du pronostic à court terme. C’est aussi pourquoi les professionnels s’attendent à un décès imminent alors qu’il ne se produit pas. Et du coup cela peut vous expliquer la contradiction : oui, elle est en fin de vie, et il est peu probable qu’elle retrouve un niveau de santé acceptable. Pour autant cela ne doit pas vous dissuader de lui donner à manger si elle le réclame ; allons plus loin : si le pronostic vital est engagé, c’est une raison de plus pour prendre quelques risques, y compris du côté des fausses routes. Le tout est de ne pas la fourvoyer dans une entreprise illusoire ; et de ne pas vous fourvoyer vous-même.

      Elle résiste à la mort qu’elle appelle pourtant. C’est normal. Peut-être pourrait-on essayer un tranquillisant, avec le risque, mais vous le verrez bien, qu’elle résiste à cette entreprise sédative si elle a peur, précisément, de lâcher prise.

      Il est bon que vous essayiez de tenir le projet de la garder à domicile. Mais vous devez aussi avoir en tête qu’elle n’approuverait certainement pas une stratégie qui vous imposerait un poids trop lourd.

      Je reste à votre écoute pour préciser tout cela.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 21 septembre 2014 à 07:13 , par françoise

    Bonjour,
    je viens de lire tous ces articles et je vis cette même situation d’angoisse devant la fin de vie de maman.
    papa est dCD le 19 janvier de cette année et depuis maman se laisse glisser vers sa fin. Le 22 août elle a fait un AVC et depuis elle est couchée dans son lit chez elle.
    les médecins nous ont dit qu’elle était en fin de vie et que nous devions la mettre en soins palliatifs, mais conformément à ce qu’elle nous a toujours dit on veut qu’elle meurt chez elle.
    la situation est difficile ma sœur et moi même nous nous relayons pour la garder jour et nuit même si une aide ménagère nous relaie 4 h par jour .
    Maman résiste de toute ses forces à l’approche de la mort même si elle sait qu’elle est proche puisque elle nous a donné ses dernières volontés.
    la nuit elle a peur de dormir et parle sans arrêt avec des mots incohérents .
    Mardi le médecin pensait qu’elle partirait dans la nuit mais elle est toujours la, même ses infirmiers ne comprennent pas.
    et nous sommes épuisées d’être la a attendre sa mort, parfois même , parce que je n’arrive plus à communiquer avec elle je m’énerve et souhaite de toutes mes forces que cela s’arrete.
    depuis 15 jours elle s’alimente très peu car elle fait des fausses routes. Elle a beaucoup maigri, seule ses nerfs la tiennent .
    C’est elle qui décidera de son départ mais je comprends les personnes qui décident de mettre leur parent en institut. C’est vraiment éprouvant pour la famille.
    je sais que vous ne pourrez pas me dire qu’en cela arrivera mais merci d’etre à mon écoute.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 18 septembre 2014 à 16:39 , par Rose Mary Gimeno

    Bonjour, je suis tombée par hasard sur ce forum en cherchant des renseignements sur la prothèse dentaire de la personne âgée grabataire, et je suis restée scotchée. J’ai beaucoup appris de votre article ainsi que des réponses que vous faites aux personnes.
    Voici la situation de ma mère. Elle a 85 ans et a fait un gros AVC ischémique il y a 7 mois qui ’n’a pas pu être hépariné car ses lunettes lors de sa chute ont provoqué une hémorragie au niveau de son arcade sourcilière. Après un mois passé en neurologie, puis un mois passé sans un service de soins de suite et de réadaptation dans le même hôpital, on m’a informée que vu l’état de ma maman, la seule structure qui convenait était une unité de soins de longue durée. Cela a été un choc. Ma mère a pu être sevré de sa sonde gastrique progressivement avant de "monter" à l’usld, qui se trouve également dans l’hôpital à l’étage au-dessus. Dès son arrivée, une aide-soignante m’a dit qu’elle serait levée 1 jour sur 2, alors que jusqu’à présent elle l’était tous les jours, au fauteuil. On oublie régulièrement de lui mettre son dentier, ce qui fait que dans un premier temps elles n’arrivaient pas à le lui enlever quand elles le mettaient ou quand je le lui mettais, mais maintenant, il ne tient plus. Hors ma mère se plaint de n’avoir que du mixé.
    Elle est restée hémiplégique gauche, et n’a jamais été verticalisée depuis son accident. Quand elle est mise au fauteuil (1 jour sur 2 malgré mes demandes incessantes pour qu’elle le soit tous les jours)c’est dans un fauteuil dit "confort". Le médecin dit que c’est parce qu’elle se plaint du dos qu’elle n’est pas levée...
    Parfois quand on y va à l’heure du repas, elle prend son repas au lit, en chemise d’hôpital, sans les dents.
    Elle se plaint qu’on ne la change pas assez souvent, elle sent quand elle a fait...
    Tous les repas du soir sont pris dans la chambre pour tout le monde, au lit pour la grosse majorité des résidents.
    Ce sont des chambre à 2 lits non personnalisables, sans douche ni wc. De plus elles sont étroites et hideuses.
    J’ai fait une demande dans une ehpad,mais la liste est importante. Ma mère a gardé toute sa mémoire pour plein de choses, mais il lui arrive d’avoir des hallucinations. elle aime beaucoup parler et s’est attachée à une aide-soignante qui est adorable avec elle.
    Est-il possible à votre avis de refaire un dentier à une personne comme elle ? Comment aller chez un dentiste (elle est mise du lit au fauteuil et du fauteuil au lit avec un lève-malade). Les repas étaient pour elle quelque chose de très important, manger mixé lui répugne et sans dents...
    J’ai l’impression d’être considérée comme une emm... dans le service, car je dis quand quelque chose ne va pas, je ne fais que me faire l’écho de ma mère. De plus je suis infirmière et je connais les 2 côtés de la situation. Je n’arrive pas à avoir confiance, et j’ai l’impression que tout est fait plus pour le confort des soignants que pour celui des résidents.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 18 septembre 2014 à 23:35 , par Michel

      Bonsoir, Rose Mary.

      Que vous répondre ? Ce que vous décrivez est malheureusement monnaie courante.

      Tout y est. Et le problème essentiel est sans doute la probable absence de récupération, qui crée chez les soignants une situation de désespoir, de détresse, qui les conduit à prendre des décisions inadaptées. Je persiste à dire que le but de la médecine n’est pas de soigner les soignants, mais cela donne des pistes pour comprendre. Et à défaut de les excuser, il faut avoir pitié d’eux, ça n’empêche pas de se battre.

      J’imagine bien d’autre part que le service est en sous-effectifs. Là aussi, il faut se méfier : on démontre sans peine que ce ne sont pas dans les services les mieux dotés que la prise en charge est la plus attentive. Le sous-effectif est volontiers l’excuse au manque d’organisation, au manque d’imagination, etc.

      Cela dit on en vient à se demander, comme vous le faites, si le long séjour est le meilleur endroit pour votre mère. Ce devrait l’être car les longs séjours sont par définition voués à accueillir les malades les plus lourds. Mais dans la pratique vous avez de fortes chances de trouver une meilleure prise en charge dans une structure plus légère.

      Je ne crois pas une seconde que le service soit dans un tel état de surcharge que les malades ne puissent pas être levés tous les jours. Il me semble que là nous sommes dans le dysfonctionnement. Cela dit il n’est pas du tout évident qu’en ne la levant pas tous les jours on lui fasse perdre des chances : si elle n’a pas été verticalisée depuis deux mois on peut présumer que la messe est dite ; et pour ma part si je pense qu’il vaut mieux lever les grabataires je ne suis pas certain qu’objectivement on aggrave beaucoup leur situation en ne le faisant pas. Cela est à discuter, et il es possible d’accepter des compromis s’ils sont motivés.

      Ce qui me dérange c’est que vous ne parlez pas de projet de soins personnalisé ; à l’arrivée de votre mère dans le service, il aurait dû y avoir une réunion de concertation où auraient été faits choix essentiels, en tenant compte des volontés de la personne et des propositions de son entourage.

      Tout ceci fait suspecter un dysfonctionnement. Puisqu’il s’agit d’un long séjour, il me semble que vous devriez prendre contact avec le médecin médiateur, voire avec la Direction qualité. En sachant que tout ce que vous ferez pour obtenir ce qui vous semble légitime sera très mal pris par l’équipe, et encore plus si vous avez raison.

      La question du dentier est caricaturale. On peut affirmer :
      - Que les malades ont besoin de leur dentier.
      - Que chez le sujet âgé il vaut mieux le laisser en permanence, y compris la nuit, notamment parce que si on ne le fait pas la gencive se désadapte très vite.
      - Que les changements de texture doivent être motivés, et essayés au cas par cas. Toutes les règles qu’on se donne sur ce point sont idiotes, seule l’expérimentation pour chaque sujet permet de dire si c’est bénéfique ou non.

      On peut refaire un dentier. On le doit. Il arrive, et plus souvent qu’on ne pense, qu’un dentiste accepte de se déplacer ; ça coûte, mais on en trouve. Or ici c’est d’autant plus légitime qu’il s’agit simplement de prendre l’empreinte des gencives, ce qui ne nécessite aucun matériel. Sinon il doit y avoir une consultation de stomatologie à l’hôpital.

      Quant à savoir comment vous allez pouvoir améliorer vos relations avec l’équipe... Nous avons tous connu cela, et des deux côtés de la barrière ; et nous avons tous été, au moins occasionnellement au-dessous de tout dans nos rapports avec les familles...

      J’espère que vous allez trouver une issue.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 19 septembre 2014 à 09:20

        Bonjour,

        On voit bien que dans ces structures, les situations et les choix sont complexes et subjectifs.
        Mais n’y a-t-il pas des critères simples permettant de vérifier que les choses sont faites comme elles le devraient, et relativement acceptées à la fois par les patients et leur familles, les soignants pour juger de leur travail, et par les autorités responsables ?
        Et d’autre part, ces structures ne sont-elles pas évaluées de façon indépendante et contraignante ?

        Par exemple, lorsque vous parlez de la méthode Gineste-Marescotti, vous dites qu’elle est géniale parce qu’évidente, qu’elle oblige à faire ce qui doit être fait. Pourquoi ne pas lister ce qui doit être fait et le poser comme critère d’évaluation d’une structure soignante ?

        Bien à vous,
        BC


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        • Le grabataire en fin de vie Le 22 septembre 2014 à 07:37 , par Michel

          Bonjour, et merci de ce message.

          Je crois qu’il y a une illusion propre à l’image de la médecine. C’est un métier qui n’est que très partiellement lié à l’activité scientifique. Les médecins ne sont pas des savants, ce sont des techniciens, et c’est très bien ainsi. Je n’aime pas beaucoup qu’on vienne répéter que la médecine est un art : ceux qui disent cela le font le plus souvent pour éluder toute contrainte. Mais le fond de l’activité médicale n’est pas scientifique.

          Comme cela hérisse les épidermes, les médecins que disant cela je vexe se récrient et exhibent les multiples preuves de leur rigueur intellectuelle. Le problème est que cette rigueur est en trompe-l’œil. Il ne faut pas oublier que l’essentiel du savoir médical est d’ordre statistique et que les statistiques en elles-mêmes ne disent rien ; par exemple si elles découvrent des liens entre divers ordres de faits, elles ne disent jamais lequel est cause et lequel est conséquence.

          Comme beaucoup d’activités humaines la médecine croule sous les procédures d’évaluation. La difficulté est que les critères sont très souvent très rudimentaires, et que leur marge d’erreur est volontiers plus grande que le phénomène qu’elles cherchent à étudier. Le paradigme me semble celui de l’"évaluation de la lutte contre les infections nosocomiales, dont le critère essentiel est la consommation de gel hydro-alcoolique dans un service donné. Il est probable qu’en effet il existe une corrélation. Mais que ce critère soit suffisamment fin pour servir à autre chose qu’à consommer du gel hydro-alcoolique, que l’instauration du critère n’ait pas d’effet sur la donnée qu’il vise à mesurer...

          C’est pourquoi, pour en revenir à ce que vous demandez, il est très délicat d’imaginer des critères d’évaluation de choses aussi incertaines que la prise en soins. Personnellement je tiens par exemple qu’il faut fermer les portes des chambres. Mais si on veut évaluer le respect de ce critère, soit on se contente de mesurer le pourcentage de portes fermées un jour donné, soit on y ajoute :
          - Le pourcentage de patients à qui on a formellement demandé leur préférence.
          - Le nombre de patients pour lesquels la discussion d’équipe a montré qu’il valait mieux que la porte soit ouverte.
          - Le pourcentage de portes qu’on a ouvertes sans avoir préalablement frappé.
          - Le temps moyen qu’on a laissé s’écouler entre le moment où on frappe et le moment où on entre.
          - Le nombre de fois où, ayant frappé, on est entré avant d’avoir reçu la réponse.
          - Dans ce dernier cas le taux de malades sourds.
          - et j’exagère à peine.

          Faute de critères aisés à construire, les médecins ont tendance, non à renoncer aux critères mais à s’inventer des critères illusoires justifiant leur prétention à l’appellation de scientifiques, alors que cette pratique se prête au contraire à tous les dévoiements.

          Cette lacune est dangereuse, mais je ne sais pas si nous avons seulement idée de la méthodologie qu’il faudrait mettre en place.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 5 septembre 2014 à 15:17 , par Francis

    Bonjour, j’ai assisté mon conjoin en fin de vie pendant un mois. Tous les jours je lui massait les ieds et les jambe parce que la couleur bleue persistait et je voulais faire sa circulation. le jour qu’il est mort les pieds devenaient de plus en plus bleus. en fin d’après-midi ses membres ont commence à palir. Je me suis dit sa circulation se replace, j’avais espoire de le garder encore quelques jours. Mais non le meme soir je l’ai quitté il était 21h. Une heure plus tard l’infirmière m’appel pour m’annoncer son décès. À mon arrive dans la chambre son visage était de couleur couleur normale, ses mains, ses pieds et ses jambes étaient devenus blancs. J’ai déjà travaillé dans un salon funéraire et je voyais les morts avec un teint bleuté.
    Comment expliquer ce phénomène de blancheur ?


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    • Le grabataire en fin de vie Le 8 septembre 2014 à 10:05 , par Michel

      Bonjour, Francis.

      Je ne peux pas vraiment vous répondre. Je serais d’ailleurs surpris que quelqu’un le puisse, du moins en honnêteté : ces questions de couleur n’ont pas fait l’objet d’études scientifiques suffisamment solides, et ce qu’on vous donnera ce seront des hypothèses, d’autant plus péremptoires qu’elles sont plus fragiles, voire fantaisistes. Bien entendu, en vous lisant j’ai élaboré les miennes, mais j’y ai vite renoncé, faute de pouvoir les étayer vraiment.

      Je ne peux pas vous répondre car nous ne savons rien sur ce qui est arrivé à votre conjoint. Mais sur le papier, je dirais que cette coloration bleutée qu’on appelle cyanose est celle de l’hémoglobine quand elle est trop pauvre en oxygène. Pour que les pieds bleuissent il faut donc qu’ils soient mal irrigués mais il faut qu’ils le soient. Si par exemple vous avez un malade atteint d’une anémie profonde, il ne fera pas de cyanose parce qu’il n’a pas assez d’hémoglobine pour colorer ses tissus. Une cyanose qui disparaît peut donc être le signe que l’oxygénation s’améliore, mais ce peut être aussi le signe que la circulation s’aggrave.

      Et dans le cas dont vous me parlez, je dirais qu’il y avait un problème d’oxygénation, ce qui a fait que les pieds ont bleui. Mais quand il n’y a plus eu de circulation du tout, ils ont blanchi ; et ils ont pu le faire parce que, l’effondrement ayant été progressif, le sang cyanosé a eu le temps de s’évacuer.

      Mais cela ne résout pas toutes les questions, je le sais bien.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 19 août 2014 à 11:03 , par Antonio

    Bonjour,

    J’ai été très ému par tous ces témoignages.

    C’est terrible de voir dépérir ses parents et de ne rien pouvoir y faire.

    Je voudrais aussi apporter mon témoignage concernant ma mère qui a eu un grave problème de santé et qui a énormément de peine à s’arracher des griffes de son lit d’hôpital.

    Tout d’abord je voudrais faire un petit historique sur sa situation et préciser que c’est une personne qui a toujours été très active et très optimiste.

    Ma mère est une personne âgée de 80 ans qui est depuis longtemps, malentendante à la suite d’une opération des sinus qui n’a pas réussie, et malvoyante à cause d’un glaucome qui a été mal soigné.
    Et depuis quelques années elle souffre de dysphagie.

    Là aussi, son médecin traitant et ses proches ont été trop complaisant avec une vieille dame qui n’a jamais voulu prendre sa dysphagie au sérieux (comme tout le reste d’ailleurs).

    Je m’en veux énormément de pas avoir insisté beaucoup plus.. Nous avons tous sous-estimé la gravité de son état.

    Et ce qui devait arriver…arriva….

    Comme vous pouvez l’imaginer après de longues années de dysphagie, elle s’est retrouvé dans un état de dénutrition extrême et elle a du se faire hospitalisée le 8 avril 2014.

    Après des multiples examens, une sténose de l’œsophage et un anévrisme de la crosse aortique de 6,5 cm au bord de la rupture ont été diagnostiqués.

    Elle a s’est donc fait opérer en semi-urgence durant 4 heure le 20 mai 2014 (vu la complexité de son anévrisme la pose d’une endo-prothèse n’était pas envisageable).

    A la suite de cette opération, les complications sont arrivées.

    Elle a contracté une pneumonie durant son séjour aux soins intensifs et pour ne rien arranger elle en est sortie avec une confusion mentale post-opératoire sévère (avec délire et agitation) et un esquarre au siège qui va être long à guérir.

    Aujourd’hui, sa confusion mentale est passée mais rien n’a pu être fait pour sa sténose oesophagienne car elle n’est plus en état de subir d’autres procédures invasives.

    Résultat : depuis le 20 mai elle est toujours dans un état de fatigue extrême, elle est nourrie par voie entérale (sonde reliée directement à l’estomac) elle ne peut avaler que des petites quantités de nourriture liquide et elle est dans une situation de grande dépendance.

    Elle fait des efforts surhumain pour tenter d’aller aux toilettes au fauteuil ou faire quelques pas, mais ça devient chaque jour plus difficile.

    Le personnel soignant semble débordé et ne peut pas visiblement pas s’occuper correctement d’une personne aussi dépendante.

    En attendant son admission dans un centre spécialisé de réhabiliation (ca fait déjà deux semaines) Toute la famille s’est donc mobilisé pour tenter de faire face ( mon père qui a 86 ans, ma sœur qui habite à 80 km et moi qui par chance habite et travaille pas très loin de l’hôpital).

    Nous faisons tout ce que nous pouvons mais nous voyons bien que nous sommes très démunis face cet épuisement post-opératoire.

    Les médecins de l’hôpital ne peuvent pas nous donner de réponse claire sur son état d’épuisement (On nous a parlé que ça pouvait peut-être provenir d’une compression médullaire ou de minis-AVC au cerveau causé par un choc défébrillatoire durant son séjour aux soins intensifs).

    C’est désespérant car elle veut s’en sortir mais elle n’y arrive toujours pas.

    Elle est entrain de démoraliser et de se laisse « glisser » dans un lit qui la « mange » petit à petit.

    Je cherche un cas similaire sur internet afin de comprendre d’où vient cet épuisement post-opératoire.

    Auriez-vous un début de réponse sur son épuisement post-opératoire ??? Est-ce qu’il y a encore un espoir ?

    Je vous remercie,

    Antonio


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    • Le grabataire en fin de vie Le 24 août 2014 à 12:44 , par Michel

      Bonjour, Antonio.

      Malheureusement, il n’y a pas grand-chose à chercher dans le problème que vous posez.

      Relevons tout d’abord un point sur le début de cette affaire. Cette dysphagie a été prise tardivement. Mais il y a au moins deux explications qui viennent immédiatement. La première est que si, comme vous l’indiquez, votre mère a eu deux fois l’expérience d’interventions chirurgicales qui se sont mal passées (et il faut là être prudent avant de tenir pour des fautes ce qui relève bien souvent de la malchance, mais peu importe), on comprend qu’elle ne se soit pas sentie très pressée de se faire soigner. La seconde est que la dysphagie est l’un des symptômes les plus difficiles à prendre en charge : on ne peut pas l’analyser aisément, et on sait que les implications psychologiques y sont majeures ; c’est ce qui fait qu’on le sous-estime souvent, et qu’il n’y a guère moyen d’éviter l’erreur, sauf à déployer à chaque alerte toute l’artillerie lourde des examens ORL. Il vous faut donc nuancer votre sentiment de culpabilité : sans doute y a-t-il eu erreur, mais ces erreurs sont pratiquement imparables.

      Cela dit, la situation que vous décrivez (mais peut-être votre description est-elle trop pessimiste ? il faudrait connaître le cas, et je me vois ici amené à parler sans savoir) est grave.

      Elle est grave parce qu’elle dure, et que si la dénutrition a été constatée (comment ? y a-t-il eu une biologie suffisamment affûtée ?) en avril, elle n’a fait que s’aggraver ; à la limite ce serait une raison d’espérer, car si en avril la dénutrition avait été « extrême », il est surprenant que votre mère soit toujours vivante. Elle est grave parce que la malade est maintenant hospitalisée depuis cinq mois, et que les complications de la grabatisation vont être très difficilement réversibles.

      Où est-elle ? Dans un service de médecine ? Un service de gériatrie ? Un service de soins de suite ?

      Voici qu’on trouve un anévrysme. On le trouve par hasard, car il est probablement hors de cause. Mais on l’opère ; soit.

      Elle fait une pneumonie post-opératoire, ce n’est pas le plus grave. L’escarre présente un tout autre enjeu, mais elle ne se fermera que si votre mère remarche et remange, donc il faut la laisser de côté.

      Plus gênante est la confusion post-opératoire, car la pratique courante montre que dans environ 50% des cas, ces confusions post-opératoires surviennent chez des Alzheimer passés inaperçus. Il faudra s’en souvenir, mais nous n’avons pas le choix ; et il reste 50% des cas où la confusion n’est suivie par rien du tout. Laissons donc cela de côté.

      Par contre il y a une sténose de l’œsophage. Je suppose que c’est un diagnostic prouvé, et non une simple hypothèse ; je suppose aussi qu’on a vérifié que cette sténose est suffisamment grave pour expliquer la dysphagie. J’y insiste, parce que tout cela n’est pas facile à prouver, et qu’il ne faut pas aller trop vite en besogne.

      Mais si tout cela est prouvé, alors je me demande s’il ne faudrait pas raisonner autrement.

      Entendons-nous : je suis très heureux d’être retraité, et de n’avoir pas à m’occuper d’une telle malade. Je comprends parfaitement qu’aucun médecin ne soit enthousiaste à l’idée d’intervenir. Mais je me demande si vous avez le choix. Car de deux choses l’une : ou la malade fait des progrès, ou elle n’en fait pas. Ou son état nutritionnel s’arrange, ou il ne s’arrange pas (et je doute fort qu’une alimentation entérale suffise). Mais ce sont les seules questions qui se posent, et l’équipe médicale peut vous répondre sur ce point. Car il est exclu que la situation reste stable : ou elle s’améliore ou elle s’aggrave. Et si elle s’aggrave, alors le traitement de la sténose (mais est-il possible ?), même s’il est effectivement très dangereux, doit être envisagé coûte que coûte parce que toutes les autres options sont perdantes. La difficulté est de trouver un médecin qui accepte d’assumer l’éventuelle culpabilité d’une malade qui meurt sur la table ou qui entre dans un cycle infernal de complications dont il se tiendra (indûment, mais c’est une autre histoire) pour responsable. C’est ainsi qu’on a souvent beaucoup de mal à obtenir des médecins qu’ils consentent une action de sauvetage, alors qu’à bien considérer les choses l’abstention est encore pire.

      Je ne me pose pas la question de l’origine de la sténose ; elle se pose pourtant, et la réponse pourrait avoir des conséquences, notamment sur la possibilité de la traiter.

      Mais à ce point, je dois encore insister : la situation est-elle exactement conforme à ce que vous décrivez ? N’y a-t-il aucun élément que vous ignoreriez, ou que vous sous-estimeriez ?

      Si toute cette analyse est exacte, alors il n’y a pas à se demander quelle est la cause de son état d’épuisement. Toutes les explications nécessaires sont sous vos yeux : hospitalisation prolongée, dénutrition, escarre, cela suffit.

      Je vous proposerais donc de faire le point avec votre mère, puis avec l’équipe. Il faudra qu’un gériatre donne son avis ; il faudra aussi faire un bilan intellectuel. Ensuite il faut reprendre sur d’autres bases la discussion sur la sténose œsophagienne. Mais si la malade le désire, et s’il n’y a pas d’impossibilité technique, alors il se pourrait bien qu’il soit plus dangereux de ne pas intervenir que de le faire.

      Y a-t-il un espoir ? Probablement oui, en effet. Mais il y a lieu malheureusement d’être pessimiste.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 17 août 2014 à 21:26 , par maant

    Bonjour,
    Mon parrain est hospitalisé dans le CHU de Saint-Louis(974). Déjà quand vous arrivez dans l’institut ou l’épave, il y a des poubelles dégueulasses, à l’entrée du service de soins confort, une odeur nauséabonde, des chambres indécents, ce n’est pas le plus terrible. Mon parrain aurait du faire une opération suite à un calcul, alors qu’il était handicapé suite à une chute il y a 4 ans, je reviens à l’opération, pendant l’anestesie, il a fait un avc, pendant une vingtaine de minute son cerveau n’a pas été irrigué, dejà je pense qu’ils ont commis une faute à ce moment, il n’étais pas sur surveillance à ce moment pour ne pas avoir eu de l’oxygène, on l’a mis dans le coma, une semaine après le medecin decide de le débrancher et nous dit qu’il ne passerai pas la nuit. Depuis Jeudi 15 août on l’a transféré dans un taudis à saint louis, sans assistance respiratoire, sans alimentation, il se bat entre la vie et la mort, et tout cela sans eau et sans perf. Je suis consciente qu’il va mourir mais je pense qu’un peu de dignité, reste tout de même humain. Pourtant avant cette opération il parlait, il ne pouvait peut être plus marcher, mais il parlait. Demain on va demander au medecin de lui remettre sa perf, il partira quand il decidera Point.. Aujourd’hui dimanche 17 août 2014, il se bat toujours, sans eau, sans perf.
    Si quelqu’un a connu une impasse semblable, aidez nous merci c’est dure très dure


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    • Le grabataire en fin de vie Le 18 août 2014 à 11:20 , par Michel

      Bonjour, Marie.

      Difficile de commenter votre message.

      Je vais commencer par prendre la défense de l’Établissement : je ne suis jamais allé à La Réunion, mais je crois que d’une manière générale les professionnels font comme ils peuvent et avec les moyens qu’on leur donne ; j’ai eu l’occasion de connaître pendant une quinzaine de jours le CHU de Fort-de France, et si j’ai bien vu que l’immobilier n’y est pas parfait (enfin, si on le compare aux CHU de métropole), si j’ai pris bonne note de la crise d’effectifs qui y était manifeste, ce ne sont pas les murs qui soignent, et je garde une profonde gratitude envers l’équipe qui s’est occupée de la malade.

      Maintenant vous me parlez d’une anesthésie qui s’est mal passée, soit que le malade ait fait effectivement un accident vasculaire cérébral en cours d’intervention (c’est imparable), soit plutôt qu’il y ait eu une terrible chute de tension, avec un défaut d’irrigation du cerveau et ses conséquences. Cela se produit aussi, sans pour autant qu’il y ait une faute de l’équipe : il y a pu y avoir une défaillance cardiaque, une intolérance à l’anesthésique, une hémorragie difficile à contrôler. Et s’il n’y a rien de tout cela, je plaide pour qu’on n’oublie pas que la médecine est faite par des humains, que c’est très bien ainsi, mais que cela a des conséquences. Dans un sens on pourrait dire que la grande majorité des malades qui sont décédés alors que je m’en occupais sont morts parce que je n’ai pas vu ce qu’il fallait voir, ou fait ce qu’il fallait faire ; sauf que ce qu’il fallait voir était indétectable, et que ce qu’il fallait faire était hors de portée.

      Après, il y a les négligences, les fautes, les défauts. Cela existe, et toute la difficulté est d’être juste : on ne doit pas exonérer les médecins de leurs responsabilités, on ne doit pas leur imputer ce à quoi ils ne pouvaient rien. D’où l’utilité des réclamations, pourvu qu’elles soient faites dans le souci de comprendre et non d’accabler. Le mieux est de contacter le médecin médiateur.

      Toujours est-il que les médecins ont (à tort ou à raison, je ne peux rien en savoir), considéré qu’il n’était plus raisonnable de s’obstiner, et que votre parrain ne sortira pas de cette situation.

      Dans ces conditions, les décisions prises sont celles que, probablement, j’aurais prises moi-même : le confort du malade, pour peu qu’on sache s’y prendre, ne demande dans cette période de sa fin de vie ni alimentation, ni eau, ni oxygène.

      A condition qu’on sache s’y prendre. Peut-être y aurait-il avantage à faire intervenir l’équipe mobile de soins palliatifs.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 8 mai 2014 à 21:47 , par corinne

    Bonjour , ma grand mère a 96 ans et elle est grabataire , le matin elle est au fauteuil après midi au lit ou elle dort les 3/4 du temps , elle mange presque plus (matin rien , midi 3- 4 gorge de soupe , rien a 4 h et même chose pour le soir ) quand en boisson elle bois que 2-3 canard de limonade par jour et ca fait des semaines que ça dure en plus elle a de forte diarrhée et commence a vomir , en plus il faut ajouter infection urinaire et difficulté de respirer au matin , elle est toujours parmi nous , les infirmières et le médecin , nous disent rien malgré qu on demande
    bien sur la famille se rends compte de son état , et nous sommes surpris de cette résistance
    combien de temps va- t- elle tenir ?
    bien a vous


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    • Le grabataire en fin de vie Le 15 mai 2014 à 22:31 , par Michel

      Bonsoir, Corinne.

      Je n ai malheureusement guere de reponse a vous faire : nous ne savons pas dans quelles circonstances votre grand mere est arrivee a cet etat. Certes elle est tres agee, mais cela ne nous dit rien sur ce qui lui arrive. On peut, meme a 96 ans, etre en pleine forme, et ce n est pas, ou pas seulement, ou pas d abord, son age qui nous explique pourquoi elle se trouve dans une situation aussi precaire. Or il n est pas question de faire un pronostic si on ne sait pas de quelle pathologie elle souffre actuellement. Peut etre de rien, peut etre une infection qui ne se manifeste pas suffisamment pour qu on puisse l identifier, peut etre une maladie chronique, un cancer… on ne sait pas, et il ne serait pas judicieux de chercher a savoir, notamment parce que si on decouvrait une telle maladie on n aurait guere les moyens de lutter contre.

      Tout ce que nous pouvons dire c est qu il s agit d une dame qui va effectivement vers sa fin, et qu elle est en train de se denutrir. L equipe soignante ne vous dit rien ; dans un sens elle a raison car elle serait bien en peine de vous dire quelque chose ; mais de l autre elle devrait precisement vous dire cela : que c est une situation qui echappe a tout controle, que la mort n est pas loin, mais que nous ne savons absolument pas ce que signifie ce pas loin.

      J aurais simplement une intuition. Vous tous, autour d elle, avez compris ce qui se passe, et d une certaine maniere vous etes prets, vous avez consenti. Et vous en etes a vous demander combien de temps cela va durer, avec toute la culpabilite qu implique cette question. Je vous en parle parce que la culpabilite est un des elements du deuil normal, il faut donc le savoir, tout comme il faut savoir que tous les proches d un malade, a un moment ou a un autre de l evolution se sont pose cette question-la. J ai remarque que quand l entourage se la pose, cette question, c est un signe tres fiable que, precisement, cela ne va plus durer tres longtemps.

      Je reste avec vous en pensee.

      Bien a vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 1er décembre 2013 à 14:22 , par garcia

    bonjour docteur,
    je suis jacqueline la femme du malade atteint de demence fronto temporale et grabataire depuis 1 an, je vs ai souvent contacgté et vos reponses m’ont beaucoup aidée !!
    aujourd’hui docteur, ayant mon mari a domicile, depuis quelques jours il est tres agite, j’en ai parlé a mon médecin qui pense que c’est la pathologie, mais j’ai un petit doute !!
    en plus aujourd’hui l’infirmiere a remarqué pandant la toilette qu’il avait les genoux marbrés, mais je l’avais remarqué depuis 1 mois, j’en avait parlé a une autre infirmiere qui m’a dit que c’etait la circulation sanguine, mais ma question est :
    est ce pas la "souffrance" qui fait que mon mari parle tout le temps, rit ou pleure" ?
    merci de me repondre
    tres cordialement
    jacqueline


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    • Le grabataire en fin de vie Le 2 décembre 2013 à 22:19 , par Michel

      Bonsoir, Jacqueline.

      Je ne peux que vous donner raison.

      Votre mari est très agité, et le piège est de se contenter de réponses simplistes. Cette agitation peut certainement être liée à l’évolution de la maladie ; elle peut être aussi liée au fait que ses repères ont changé. Mais il ne faut certainement pas laisser de côté d’autres hypothèses, dont les plus classiques sont la douleur (les dents, par exemple, mais aussi n’importe quel rhumatisme, un problème coronarien, enfin tout ce qu’on peut imaginer), mais aussi la constipation, une infection urinaire, etc. Bref il y a une démarche systématique à effectuer, avec l’inconvénient qu’elle aboutit bien rarement à un résultat probant ; mais il faut s’y soumettre.

      De la même façon, les marbrures sont souvent liées à un trouble circulatoire qui n’a au fond pas une grosse importance. Mais il peut valoir la peine d’être un peu plus curieux et de vérifier qu’il n’y a pas une autre explication.

      Bref tout cela n’est pas très facile, d’autant que, comme je vous l’ai dit un peu plus haut, quand on se donne la peine de faire toutes les recherches nécessaires, on est rarement récompensé...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 5 novembre 2013 à 19:26 , par Vauzebriand

    Bonsoir Docteur
    Je suis un peu perdue
    Papa est décédé au mois de mars 2013.Maman 89 ans diagnostiquée Alzheimer depuis 5 ans a été placée en Maison de retraite médicalisée.Medecins et personnels sont très à l’écoute des patients.
    Malheureusement maman ne mange pratiquement plus elle a perdu 20 kilos depuis son entrée dans l’établissement malgré toute l’attention que nous lui apportons ( j’essaie d’être présente le plus souvent possible au moment des repas) rien n’y fait elle refuse de manger.Actuellement le médecin lui a prescrit une perfusion le soir pour la rehydrater mais elle a des œdèmes importants au niveau des jambes avec des cloques importantes au niveau des mollets. Ces cloques se sont crevées naturellement et la peau est a vif.L’infirmiere s’occupe merveilleusement bien des soins mais l’état de maman est préoccupant .Elle est alitée,dort beaucoup,parle peu de façon confuse.
    Je ne sait plus que penser. Maman va t elle se remettre de toutes ces épreuves ou comme me dit le médecin elle se laisse glisser.
    Merci pour vos cconseils .
    Bien cordialement
    Michèle


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    • Le grabataire en fin de vie Le 6 novembre 2013 à 19:07 , par Michel

      Bonsoir, Michèle.

      Je comprends que vous soyez perdue.

      Il y a d’abord les faits : une dame de très âgée qui se retrouve grabatisée et dénutrie. Je n’ai pas vu la situation, mais n’importe qui serait très pessimiste sur l’évolution. Si on voulait tenter quelque chose, il faudrait probablement envisager rapidement une hospitalisation en gériatrie, à la recherche d’une hypothétique pathologie à la fois méconnue et curable. Personne n’y croit. Il faudrait aussi traiter, par principe, une dépression, à supposer que cela n’ait pas déjà été fait.

      La réalimenter, il ne faut pas y songer : si rien ne change, si on ne trouve pas, par miracle, une cause sur laquelle on pourrait agir et dont la guérison inverserait le cours des choses, vous n’arriverez à rien. Contrairement à ce qu’on croit les besoins nutritionnels sont les mêmes chez toutes les personnes, qu’elles soient jeunes ou âgées, valides ou grabataires, et ce que vous faites n’est pas efficace et ne peut pas l’être. Cela ne signifie nullement qu’il faille cesser : ce sont des moments précieux en termes de relation. Mais biologiquement c’est peine perdue.

      Si nous supposons qu’il n’y a aucune explication physique à ce qui se passe, alors il est tentant (je dis bien : tentant, et ce peut être un piège : n’oubliez jamais que je parle d’une situation que je ne connais pas) de lire l’histoire de manière très simple.

      Le point de départ du raisonnement est quelque chose à quoi je crois beaucoup : les déments, même les plus profonds, quand ils sont confrontés aux questions touchant à la vie et la mort, sont d’une lucidité extraordinaire. Et l’hypothèse que je privilégierais est que votre mère est en deuil, que d’une manière ou d’une autre elle le sait, et que sa décision, mystérieusement, est prise.

      Que faire ? Franchement (et toujours avec la même réserve lie au fait que je ne l’ai pas vue), rien.

      Le médecin a très probablement raison : elle se laisse glisser, et je doute que quelque chose puisse arrêter cette glissade.

      Accepter l’idée que vous ne pouvez rien faire. Accepter l’idée qu’elle exprime une volonté. Trouver le moyen de lui faire entendre que vous souhaitez de tout votre cœur qu’elle reprenne goût à la vie, mais que si c’est sa décision vous vous y soumettrez. Ne pas la quitter, le moins possible. Lui proposer tous les petits plaisirs auxquels vous pouvez songer. Et essayer de mettre de la paix dans cette triste situation.

      Il n’y a pas de solution médicale réaliste pour la réalimenter. Je ne sais pas s’il faut l’hydrater : le fait qu’elle a des œdèmes fait penser que si on rajoute de l’eau cela servira surtout à alimenter les œdèmes, et que le mieux est donc de ne pas le faire ; se souvenir que la sensation de soif dépend avant tout de l’état de la bouche, et que c’est donc la bouche qu’il faut humidifier.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 11 novembre 2013 à 08:17 , par Vauzebriand

        Bonjour Docteur,
        Merci d’avoir pris le temps de me répondre.
        Effectivement comme vous me l’indiquez depuis le décès de Papa ,Maman dans sa tête a décidé de le rejoindre et rien ni personne ne peux intervenir.
        Toute intervention pour l’alimenter est vouée à l’échec. J’essaie d’être présente le plus souvent possible et de l’accompagner. C’est très difficile .
        Actuellement Maman est en état stationnaire,allongée dans son lit. Le personnel s’occupe du mieux qu’il peut de Maman mais je ne pense pas que dans les jours prochains nous puissions la remettre debout. Elle est très faible.
        Petit à petit nous nous acheminons vers la fin. Je redoute ce moment qui va arriver fatalement si sa situation ne s’améliore pas.
        Merci pour votre ssoutient .
        Bien cordialement
        Michèle


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        • Le grabataire en fin de vie Le 11 novembre 2013 à 22:52 , par Michel

          Bonsoir, Michèle.

          Vous avez probablement raison de craindre ce qui va se passer. Comme je vous le disais, si on ne trouve pas une explication médicale simple, alors on ne voit pas ce qui pourrait inverser le cours des choses.Et il n’y a rien d’autre à faire que d’accepter ce qui se passe (accepter n’est pas approuver) et faire ce que vous faites : être présente, disponible, aimante.

          Je vous souhaite de trouver la paix dans cette triste histoire.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 29 octobre 2013 à 21:07

    bonsoir docteur,
    et merci pour les conseils que vs m’avez apportés, je suis jacqueline, la femme du malade atteint de demence fronto temporale et grabataire !!
    en effet, vs avez bien "cerné", le probleme de mon mari, il est surement en "soins palliatifs" comme vs le dites !!mais mon docteur ne le voit pas souvent, que si (complications) et il ne parle pas de soins palliatifs !!si il n’en as parlé, il y a quelques mois, quand mon mari ne se réveillais plus (petit coma diabetique) il avait 4 g de sucre, car il est diabetique en plus et etait gros fumeur, mais apres m’avoir dit que mon mari avait les organes vitaux morts, apres prise de sang, et suivi depuis quelques années,
    on est passé a autre chose, et il a laisse l’infirmiere qui vient le laver l’appeler si quelque chose ne vas pas !!or depuis plusieurs mois, mon mari ne fait plus ses "besoins" nomalement !!il faut lui donner 1 ducolax le matin et lui faire au bout de 10 j sans rien 1 lavement microlax et avec les compotes que je lui donne plus légumes en purée, il ne fait tj pas !!quand a l’urine depuis 1 semaine il fait que le matin quand on le met de cote !!
    docteur svp , dites moi si je dois en parler a mon généraliste, car l’infirmiere me dit ne pas etre trop inquiéte, car apres le lavement il fait "un peu", elle surveille le ventre qui est "dur", ::
    que veut dire tout ca !!je suis inquiétes et en meme temps je sais que d’etre grabataire, il y a "complications", il y a 1 mois, il a fait un début d’occlusion, je l’ai sauvé a temps !!

    vs pensez que son transit va redevir "normal", ou faut il l’aider a chaque fois !!
    j’en reviens a dire, qu’il n’aurait jamais voulu que je vois ca, ni son fils !!
    docteur, est ce le moment de le faire hospitaliser en soins palliatifs ?
    c’est tres dur pour moi de le faire, je ne veut pas etre séparer de lui, a la maison je m’en occupe tres bien, j’ai confiance en moi, mais malheureusement pour moi, c’est difficile de le laisser entre d’autres mains !!mais si vs pensez qu’il faut le faire, je le ferais pour "lui", car je sais comme vs dites qu’il n’aurait jamais voulu que je subisse cette douleur "morale" et lui physique !!
    merci de me repondre
    je pose beaucoup de questions, mais j’avoue que je commence vraiment a avoir "peur", pour lui, qu’il souffre plus, car il souffre énormenent lors des lavements !!
    tres cordialement
    jacqueline


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    • Le grabataire en fin de vie Le 3 novembre 2013 à 19:58 , par Michel

      Bonsoir, Jacqueline.

      Je vais tâcher de répondre à vos deux questions.

      La première porte sur la constipation. C’est un problème très fréquent chez le malade grabataire, et il est nécessaire d’agir avec beaucoup de vigueur sur ce point, d’autant que même quand on le fait on n’est pas du tout assuré du résultat. Je n’y suis pas, et je ne peux donc pas prendre position, mais il me semble qu’il y a d’autres cartes à jouer que le Dulcolax et le Microlax ; à moins bien sûr que quelque chose ne s’y oppose. Je crois qu’il faudrait que vous en reparliez au médecin, surtout s’il est gériatre. En ce qui me concerne j’ai toujours considéré que l’objectif était de ne pas avoir besoin de lavements.

      Une autre chose m’inquiète : c’est cette histoire de troubles urinaires : ils sont fréquents en cas de constipation, mais il faudrait qu’ils cessent, et c’est l’un des objectifs du traitement laxatif.

      Quant à aller en soins palliatifs, je n’en sais rien. Les unités de soins palliatifs n’ont pas vocation à recevoir des malades sur la longue durée. Cela aurait un sens, par exemple pour vous permettre de souffler un peu, ou pour résoudre un problème de symptômes difficiles. Par contre il existe des établissements de soins de suite, voire de long séjour, qui ont des moyens, au moins intellectuels, de soins palliatifs, et qui pourraient être une solution. Devez-vous le faire ? Certainement, si vous pensez que c’est conforme à la décision que votre mari prendrait. Si vous vous occupez de lui, c’est parce que vous le considérez, quelle que soit l’image qu’il donne, comme un être digne et respectable ; mais dans ce cas il vous faut tenir compte de ce qu’il a toujours été. Je suis sûr que vous ne l’abandonnerez pas pour autant.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 25 octobre 2013 à 18:59 , par Agnès

    Bonsoir,

    mon père est atteint d’une maladie rare cousine de Parkinson. (PSP)
    Il a 65 ans, apparemment il avait cette maladie depuis presque 30 mais il n’a été diagnostiqué qu’il y’a 7 ans.
    il n’y a aucun traitement.
    La maladie s’apparente a un Parkinson en accélèré, le problème principale étant la déglutition.
    Nous sommes au dernier stade je pense, il est nourrit pas un cathéter, il est très amaigri, il ne parle presque plus, il enchaine les fausses routes, bouge très peu, est incontinent, et les escarres se développe un peu partout néanmoins le pire dans cette maladie est que sa conscience et mémoire est parfaitement intacte.
    Il est réalise ce qu’il lui arrive mais ne peut exprimer son sentiment.
    Quand il pouvait parler il m’avait dit qu’il ne voulait pas devenir un légume.
    Aujourd’hui il est en HAD et je lis la détresse dans son regard mais je ne peux être certaine de ce qu’il veut.

    Selon les médecins il n’est pas assez faible pour les soins palliatifs et il faut attendre
    "qu’il s’étouffe" car c’est de ça qu’il mourra m’ont ils dit.
    Il est insupportable pour nous sa famille et lui de le voir se dégrader a ce point mais que peut on faire ?
    tout le monde se voile la face en attendant sans voir la réalité mais chaque jour est une souffrance indescriptible, ce n’est plus mon père que je vois mais un enfant apeuré de ce qu’il lui arrive.

    Merci pour toute suggestion, conseils que vous pourrez m’apporter.
    cordialement
    Agnès


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    • Le grabataire en fin de vie Le 3 novembre 2013 à 19:38 , par Michel

      Bonsoir, Agnès.

      Je crois qu’il y a un malentendu. Car s’il existe des situations nécessitant une prise en charge palliative, ce sont précisément celles qui ressemblent à ce que vous décrivez.

      Vous parlez d’une maladie, en effet pas très fréquente, qu’on appelle paralysie supranucléaire progressive, ou maladie de Steele-Richardson. Effectivement elle est apparentée aux syndromes parkinsoniens, et son évolution naturelle se fait vers des troubles de la marche et de la déglutition.

      Il n’est pas utile de dire que la maladie a commencé il y a trente ans : il n’y avait aucun moyen de faire le diagnostic, autant dire que quand, dans vingt ans, on diagnostiquera enfin ma démence de type Alzheimer, on aura raison de préciser que cela fait vingt ans qu’elle évolue ; so what ? et si, au bout de sept années d’évolution manifeste, la situation est celle que vous décrivez, cela signifie malheureusement que cette évolution s’est faite dans les délais habituels.

      La question qu’il faut se poser en premier lieu est de savoir ce qu’il pense et vit. C’est très difficile car :
      - Ces malades sont souvent mutiques.
      - Ils présentent un trouble de la mimique et du regard qui fait qu’on ne peut se fier à leur visage. En particulier ils ont tous ce regard apeuré qui ne signifie probablement rien.

      Ils sont réputés ne pas avoir de troubles intellectuels. Ce n’est pas certain, et chez certains parkinsoniens (pas tous, loin de là) il existe des déficits intellectuels, voire des démences.

      Quoi qu’il en soit, votre problème est doublement palliatif.

      Il l’est parce que la seule chose qu’on puisse faire pour ces malades est de prendre en charge leurs inconforts, à commencer par la douleur. Ce sont des prises en charge difficiles, et rien que pour cela il est indispensable de trouver de l’aide, que ce soit par un court passage en unité de soins palliatifs ou par l’intervention d’un réseau de soins palliatifs à domicile ; si le service d’hospitalisation à domicile qui intervient dépend d’un hôpital, il ne serait pas inconcevable que l’équipe mobile de soins palliatifs (si elle existe) de ce même hôpital participe à la prise en charge.

      Il l’est parce que la question qui se pose est celle du sens de la prise en charge. Vous avez entendu votre père dire qu’il ne voulait pas devenir un légume. Cette parole doit être entendue et respectée. Comment ? C’est là que les problèmes commencent, et seule une évaluation sur place pourrait permettre de dire ce qu’il faut faire ; quels sont les traitements qu’il faut abandonner, quels sont ceux qui doivent être maintenus, et au-delà s’il y a une indication à limiter son état de conscience. Je ne m’aventurerai pas sur ces point, mais je serais déçu que ces questions ne soient pas au moins envisagées.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 14 octobre 2013 à 17:29 , par aubertin

    a t on le droit de decider en accord avec le personnel d une maison de retraite d arreter tous les soins et de ne plus donner a manger et a boire a une personne agee ???
    une famille que je connais est entrain de faire cela et je suis completement perturbee avec cette decision

    repondez moi vite


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    • Le grabataire en fin de vie Le 14 octobre 2013 à 21:54 , par Michel

      Bonsoir.

      Pas simple, votre question.

      Ce que je lis dans votre message, c’est que la décision qui a été prise l’a été d’un commun accord entre l’équipe en charge de la malade et sa famille. Et nous ne savons absolument rien d’autre.

      Je crois qu’il faut toujours faire confiance a priori : pour considérer que les gens ne se comportent pas comme ils devraient, il faut avoir des raisons.

      Ici l’explication la plus simple est qu’il s’agit d’une situation de fin de vie. Les professionnels se sont demandé ce qu’ils devaient faire, ils ont consulté la famille ; celle-ci a confirmé que le mieux était de limiter tous les actes de soins. ; elle a même pu ajouter que, connaissant leur parente, ce choix aurait été conforme à son désir.

      Reste le problème de l’alimentation. Ce que je sais c’est que chez une vieille personne en fin de vie l’anorexie est monnaie courante : ce sont des malades qui n’ont pas faim, et qui n’ont pas soif. Dans ces conditions il faut les forcer pour qu’ils mangent et boivent. L’inconfort vient, non du fait de ne pas manger ou de ne pas boire, mais du harcèlement de l’entourage. Il est donc tout à fait légitime de ne pas insister pour les nourrir. Et naturellement une alimentation artificielle, encore plus une hydratation, seraient des stratégies totalement inopportunes (et inefficaces).

      Naturellement il est tout à fait possible que les protagonistes évaluent mal la situation, et en surestiment la gravité. Il est tout à fait possible que vous soyez devant une situation de maltraitance, concertée ou non. Mais c’est très loin d’être l’hypothèse la plus vraisemblable.

      Quant à l’aspect juridique : a-t-on le droit ?, la réponse sans hésiter est oui, sous réserve que les dispositions de la loi Léonetti aient été respectées.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 12 octobre 2013 à 21:10 , par titoucori

    bonsoir docteur,
    j’ai une question qui est difficile a vs poser, mais je le fais pour mon mari atteint de demence fronto temporale, au stade terminal, je pense, grabataire depuis 1 ans, lit fauteuil porte par mon fils, incontinent total, ne parle presque plus , du moins incoherent , qui a ete diagnostique en 2010 est qui avait cette maladie entre 3 ans et 4 ans, vu que mon mari a refuse l’acharnement thérapeutique l’année passée quand la neurologue lui a dit il vous reste 1 an a vivre !!
    elle a quand meme precise a moi qu’elle pouvait se tromper un peu, mais a ce jour l’infirmiere qui le lave n’arrete pas de me dire (il peut tenir 10 ans comme ca) horreur pour mon mari. son désir c’etait de partir et de ne pas se montrer diminué devant ns, moi sa femme depuis 42 ans, et ses enfants et petits enfants !! c’etait un homme tres dur, sur le plan santé, peur de rien !!meme pas de la mort !!ni souffrance, mais peur qu’on le voit "légume", c’etait son seul souci, il en parlait souvent car il etait chauffeur routier international et il livre des hopitaux pour autistes, (il etait leur "frere" il ne manquait jamais de jouer avec eux et de leur apporter un petit present a chaque fois !!
    donc docteur, ma question est : est ce qu’il vas vraiment tenir encore 10 ans !!comme ca devant moi et ses proches.
    je le gartde a la maison depuis toujours, lit medicalisé, je ne l’ai jamais "placé", je n’aime pas ce mot, car il n’est pas un objet !!ca été tres dur !!mais maintenant, si ca ne tenais qu’a moi, je le garderais toujours, mais lui ne voulais pas !!
    svp dites moi si cette infirmiere qui ne connait pas du tout la pathologie, et qui est jeune, peut se tromper
    tres cordialement
    jacqueline


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    • Le grabataire en fin de vie Le 13 octobre 2013 à 21:26 , par Michel

      Bonsoir, Jacqueline.

      Vous devez bien vous douter que je n peux pas répondre à votre question : je serais un bien piètre médecin si je m’avisais de faire un pronostic sur un malade que je n’ai jamais vu. Mais je peux faire quelques commentaires théoriques.

      La démence ne tue pas. Si elle ampute l’espérance de vie, c’est parce qu’elle rend plus difficile le dépistage et le traitement des maladies qui peuvent venir se surajouter. Encore faut-il que ces maladies surviennent. C’est pourquoi il y a des déments qui vient longtemps, d’autres beaucoup moins.

      Mais quand on dit : "il peut tenir dix ans comme ça", on n’est tout de même pas très réaliste. Considérez simplement que la neurologue que vous aviez vue s’est largement trompée elle aussi.

      Ce que je crois c’est que votre mari, sur ce que vous décrivez, voit tout de même son état de santé se dégrader. Il est donc douteux qu’il fasse partie des malades qui auront une survie prolongée.

      En fait, je me demande s’il ne faut pas déplacer le problème.

      Vous dites que votre mari n’accepte certainement pas de se voir, encore mois d’être vu, dans cet état ; et que sa décision, s’il pouvait la prendre, serait de refuser tout acharnement thérapeutique. Il me semble que ce point doit être entendu et respecté. Comment ? Cela dépend des professionnels dont vous pourrez vous entourer, et sans doute aurez-vous du mal à les convaincre. Mais il faudrait que l’équipe soignante s’engage à ne pas mettre en place de soins qui prolongeraient son existence. La situation que vous décrivez, même si elle se prolonge, même si votre mari n’est pas au sens strict en fin de vie, est une situation de soins palliatifs.

      D’autre part je comprends (comment ne le comprendrait-on pas ?) que vous teniez à le garder à la maison. Mais je ne suis pas sûr qu’il partagerait ce désir. Tel que vous me le décrivez (avez-vous raison ?) je me demande s’il ne déciderait pas, lui d’entrer en institution. C’est un point qu’il vous faut considérer.

      Mais je me rends bien compte de l’immense difficulté de ce que je vous suggère.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 21 septembre 2013 à 11:08 , par zabou

    bonjour

    ma belle mere est en phase terminale d’insuffisance cardiaque elle a 85 ans.depuis 3 mois elle ne s’alimente plus car elle l’a décidé.son etat était stationnaire puis depuis 15 jours dégradation importante.elle est sous hypnovel depuis une dizaine de jours et sous glucose en sous cutanée.depuis quelque jours elle ne nous reconait pas toujours,ne parle plus et a oujours ce meme regard qui nous fixe.nous sommes desarmés devant son etat ca fait tellement mal de la voir comme ca.nous en sommes arrives a nous dire qu’il faut maintenant qu’elle parte vite on a si peur qu’elle devienne douloureuse.
    il y a une dizaine de jours le medeci nous a dit qu’il lui donnait 2 mois.pensez vous que ca puisse durer encore si longtemps ????????????????
    si oui , on est angoissés a l’idée de la déchéance physique dans laquelle elle va finir.elle a tellement maigri...........
    elle ne mérite pas une fin de vie comme celle la


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    • Le grabataire en fin de vie Le 22 septembre 2013 à 21:46 , par Michel

      Bonsoir, Zabou.

      J’aimerais pouvoir vous rassurer. Mais ce que vous décrivez ressemble beaucoup à ces situations très pénibles et énigmatiques où tout semble prêt pour que le malade s’en aille et où, pourtant, la fin de vie est interminable. On cherche et on trouve des explications, d’ordre psychologique ou spirituel, tant il nous semble logique que les choses aient une explication ; je ne suis pas si sûr qu’elles en aient toujours une.

      Bon. Essayons d’analyser ce que nous savons.

      Ma belle-mère est en phase terminale d’insuffisance cardiaque ; elle a 85 ans.

      Ce n’est pas simple, car même en phase terminale une insuffisance cardiaque peut fort bien être dans un état à la fois très précaire et très stable. Du coup il faut un événement particulier, même minime, pour que la situation bascule. En l’absence de ce basculement, alors l’effondrement peut très bien se faire attendre.

      Depuis 3 mois elle ne s’alimente plus car elle l’a décidé.

      Ceci par contre est très important ; car les malades qui prennent ce type de décision sont le plus souvent parfaitement en paix avec la situation. Notamment je n’ai pas le souvenir d’en avoir vu beaucoup qui soient dans un état de souffrance catastrophique. Par ailleurs ils n’ont pas faim.

      son état était stationnaire puis depuis 15 jours dégradation importante.

      Oui ; l’étonnant est que son état soit resté ainsi stationnaire pendant dix semaines, d’ordinaire les choses vont plus vite. Mais ce tournant dans l’évolution est signe que la fin est maintenant très proche.

      elle est sous hypnovel depuis une dizaine de jours et sous glucose en sous cutanée.

      Nous avons donc affaire à une équipe soignante qui est capable de prendre les bonnes décisions. Est-ce le cas actuellement ? Je n’en sais rien. Mais au moins elle s’est posé la question de l’Hypnovel, ce qui est un bon point. On pourrait davantage discuter la perfusion de glucose.

      Depuis quelque jours elle ne nous reconnaît pas toujours, ne parle plus et a toujours ce même regard qui nous fixe.

      Je comprends sans peine la détresse que cela induit chez vous. Mais la question fondamentale, la seule au fond, est de savoir ce qu’il en est de sa souffrance. Et sur ce que vous dites, cela fait penser à ces situations où la souffrance est manifestement très limitée. La grande difficulté est toujours là : le spectacle que je vois est très difficile à supporter pour moi qui regarde ; mais cela ne signifie en rien qu’il est difficile à vivre pour celui qui le vit. Mais je sais bien que cette part des choses est infaisable.

      Nous sommes désarmés devant son état ; ça fait tellement mal de la voir comme ça.

      Exactement. Cela fait très mal. Mais comme je viens de vous le dire, le mal que je ressens à voir la malade ne me donne que peu d’indications sur le mal qu’elle ressent elle-même.

      nous en sommes arrives a nous dire qu’il faut maintenant qu’elle parte vite, on a si peur qu’elle devienne douloureuse.

      Et vous avez raison. Mais d’une part je ne crois pas que les choses vont durer maintenant ; d’autre part, comme je vous l’ai dit, je vois que l’équipe soignante sait se poser des questions. Il est donc probable que si des douleurs survenaient elle saurait les prendre en charge.

      il y a une dizaine de jours le médecin nous a dit qu’il lui donnait 2 mois ; pensez vous que ça puisse durer encore si longtemps ?.

      J’ai toujours refusé de faire ce genre de pronostics ; cela n’a pas de sens. Sur ce que vous décrivez, ce délai est loin d’être le plus probable.

      si oui , on est angoissés a l’idée de la déchéance physique dans laquelle elle va finir. Elle a tellement maigri... Elle ne mérite pas une fin de vie comme celle-là.

      Là aussi, comment ne pas comprendre ce que vous sentez ?

      Et en même temps, la question qui se pose est plutôt de savoir comment on (vous, l’équipe soignante, tout le monde) va s’y prendre pour faire en sorte que sa dignité, la seule qui compte, celle qui est dans votre regard, soit respectée. Et ce n’est pas toujours facile. Mais la déchéance (je sais ce que vous voulez dire, je sais à quels spectacles vous faites allusion) n’existe pas, elle n’existera pas, quoi qu’il arrive, tant que votre regard sur elle sera un regard d’amour. Et sur ce point, j’ai toute confiance. Quoi qu’il arrive.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 8 septembre 2013 à 12:03 , par Jean Philippe

    Bonjour.
    Que dire de plus après avoir lu votre article et celle des différentes personnes, je vois dans certaines réponses des solutions mais, mon principal problème est : comment redonner espoir à un malade qui a encore du potentiel ?
    Voici la situation. Ma mère, etait en relative bonne santée mais, suite a une fracture du col du fémur à 82 ans son état empire. Depuis son opération, elle se plaint de douleurs au point qu’après 3 mois de rééducation et trois chutes, elle été renvoyée à la maison. Cette, des infirmières passent pour la toilette, un ko évident deux fois par semaine mais maintenant à fait deux ans que ça dure et c’est de pire en pire. Les douleurs sont toujours la et le dernier bilan fait état d’un canal lombaire étroit, raison pour laquelle tôle mal et toujours froid (elle avait une oculomoteur au lit cette été en pleine canicule. Sa journée se résume à se lever au passage des infirmières puis a se recoucher. Elle ne mange presque plus et même si on lui prépare tout elle refuse de se lever pour manger. Bien sur la dessus elle est devenue incontinente. A 50 ans je suis revenu vivre chez ma mère avec ma femme et mon fils qui subissent la situation mais il m’était impossible de faire autrement. Elle n’a ni les revenus pour une maison de retraite meficalisee et moi je n’ai pas de quoi compléter car j’ai perdu mon emploi. Je vus avec le salaire de la femme qui travaille a 3/4 de temps. Dans cette situation, je ne vois pas comment nous en sortir (ma mère et moi) car de plus elle prend un malin plaisir me faire culpabiliser quand je la laisse quelques heures pour aller chez des amis ou même, pour le temps des courses qui lui semble long alors qu’elle ne fait que dormir. Voilà, je suis a la recherche de tous conseils car cette la mère va mal mais mois aussi et j’ai même peur pour mon couple.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 8 septembre 2013 à 21:28 , par Michel

      Bonsoir, Jean-Philippe.

      Vous êtes effectivement dans une situation difficile.

      Je voudrais d’abord souligner un point. L’article que vous commentez s’intitule : "Le grabataire en fin de vie" ; Et la question que vous posez est : comment redonner espoir à un malade qui a encore du potentiel ? ; mais si la malade a encore du potentiel, elle n’est pas en fin de vie, et les propos que je tiens dans l’article doivent donc être pris avec précaution.

      Or toute la question est là. Vous décrivez quelqu’un qui ne veut plus lutter alors qu’elle pourrait. Mais si elle est en fin de vie, à quoi lui servirait de lutter ? Se croit-elle en fin de vie ? On voit tout de suite que la situation a d’abord une composante psychologique ; et sur cette composante j’ai bien peu à dire, ne connaissant pas la personne. Et tout cas cela nous impose d’examiner trois hypothèses :
      - Il y a une dépression sous-jacente, et il faut faire un essai de traitement.
      - Il y a un trouble psychologique, qu’il s’agisse d’une conséquence de l’opération ou d’une crise du vieillissement. Il serait intéressant de voir s’il existe un moyen de faire venir un psychologue sur place (s’il y a un réseau gérontologique, c’est souvent possible) ; à moins, c’est tout de même un grand classique, que votre mère ne soit en proie à un déclin intellectuel qu’elle arrive encore à masquer mais dont elle est, elle parfaitement consciente.
      - Elle a mal. Je veux dire que si sa douleur n’est pas calmée (mais la douleur a aussi une composante psychologique, etc), alors elle ne risque pas de retrouver le goût de vivre. S’est-on donné suffisamment de moyens d’en venir à bout ?

      Elle joue de vous. C’est à la fois exaspérant et, rassurant mais peu significatif, car les malades jouent toujours : quand on perd le contrôle de son corps, de sa vie, il faut bien manipuler autre chose.

      Alors que faire ? Déjà sans doute vérifier les trois points ci-dessus. Et une hospitalisation en gériatrie permettrait d’évaluer le potentiel dont vous parlez, et qui est peut-être moins grand que vous ne pensez.

      Ensuite, étudier une contradiction. Si vous pensez qu’elle a un potentiel, alors vous êtes en droit, non, vous avez le devoir de monter votre niveau d’exigence : vous avez décidé de vous mettre à son service, soit ; mais à cela vous devez poser des conditions. Et les conditions sont qu’elle vous facilite la tâche. Car si vous ne l’exigez pas (et j’imagine sans peine combien il est difficile de le faire), alors vous risquez de vous retrouver dans une relation uniquement fondée sur un passé lointain, et dans laquelle votre famille actuelle n’a effectivement aucune place.

      Un mot sur les maisons de retraite. Si elle n’a pas de revenus suffisants, elle serait prise en charge par l’aide sociale. Et si vos revenus à vous ne sont pas suffisants, alors l’aide sociale ne vous demandera pas de participation ; enfin, cela varie selon les départements, mais c’est habituellement ce qui se passe. Vous pouvez donc au moins vous renseigner.

      Et en aucun cas vous ne devez accepter de mettre votre couple en danger.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • mon beau pere Le 3 juillet 2013 à 15:58 , par thierry

    Bonjour Monsieur,

    Ce message pour vous raconter son histoire. Il A 80 ans. Il a été opéré d ’un anévrisme en septembre 2012 par voie femorale. Suite à complications , embolles de cholesterol, les suites opératoires ont été très problematiques. coeur, poumon, reins ont été touchés. Depuis plusieurs mois, il est maintenant dialysé. Il ne s’est plus levé depuis l opération sauf pour le fauteuil, ne mange plus seul,etc.... Depuis un mois, il a été decidé de le ramener chez lui . Son état se dégrade Ne va presque plus au fauteuil, ne bouge presque plus .mange encore pas trop mal . Ma belle mere se fatigue aussi . Il est dialysé par catheter car la fistule ne fonctionne pas.Les médecins disent inutile de reprendre une autre fistule plus profonde. Qu’en pensez vous ? Y a t’il un espoir de récuperation meme minime ? Merci à vous .


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    • mon beau pere Le 7 juillet 2013 à 14:10 , par Michel

      Bonjour, Thierry.

      Il est toujours malaisé de donner une réponse de cette manière : la médecine est une discipline trop difficile pour qu’on puisse sans danger parler d’un malade qu’on n’a pas vu.

      Il y a une chose positive : ce malade n’est pas très âgé. Mais c’est bien la seule. Car en fait ce que vous me racontez c’est l’histoire d’un patient qui est en difficulté depuis près d’un an. Il faut bien que je vous dise que le temps ne joue pas en sa faveur.

      Reprenons en effet ce que nous savons : il s’agit d’une situation post-opératoire, mais nous ne parlons pas d’une chirurgie à ventre ouvert. Normalement le risque chirurgical aurait dû être limité ; or les choses se sont mal passées. Elles se sont mal passées parce que cela arrive ; ou alors elles se sont mal passées parce que le malade allait déjà mal, et si on a choisi d’intervenir par voie endovasculaire au lieu d’opérer par la voie classique, ce peut être parce que déjà à l’époque on n’a pas osé le faire. Il se peut donc que nous ayons affaire à un sujet qui avait déjà des problèmes de santé importants.

      Toujours est-il qu’il accumule les complications, et que ces complications portent sur des organes essentiels. Il ne s’est pas remis de ces complications, notamment sur le plan rénal. Et il n’a jamais récupéré la verticalisation et la marche.

      Cela commence à faire beaucoup.

      Et vous avez le sentiment qu’il perd du terrain. Ajoutons enfin que les médecins semblent assez peu optimistes : s’ils pensaient que la situation a des chances de s’améliorer, s’ils considéraient que l’espérance de vie du malade était suffisamment grande, alors ils ne jugeraient pas inutile de recréer une fistule.

      Dans ces conditions je ne vois pas ce que je pourrais vous dire d’encourageant.

      Y a-t-il un espoir de récupération ? On ne peut jamais l’exclure. Mais j’ai plutôt envie de vous répondre par une question : quel est son désir ? je vous pose cette question d’abord parce que rien ne sera possible s’il ne le veut pas ; ensuite parce qu’au contraire le moment est venu, peut-être, de se poser la question d’une fin de vie : que savez-vous de son point de vue sur la vie, la mort, le sens d’une existence qui se prolonge dans la grabatisation ? Quelle est sa vie de relation ? Qu’exprime-t-il ? Que pense-t-il de la dialyse ? C’est à tout cela qu’il faut penser désormais, même si cela n’implique nullement qu’on baisse les bras et qu’on cesse de le stimuler.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 28 mai 2013 à 19:54 , par bassuel annie j’habite fos sur mer

    ma maman va mourir cette nuit peut etre à la maison j’ai mis en place l’had ils sont super
    très humain très présent...je suis prete mais l’angoisse monte elle s’etouffe par instant
    elle est sous morphine car elle souffrait. elle ne voulait pas mourir à l’hôpital donc elle est avec nous mais je n’imaginais pas comme cela allait etre dur de la voir partir 85 ans elle a vécu avec nous ses denières ces années avec moi sa fille unique ses trois petites filles et ses 7 arrieres petits enfants l’ainé à 20 ans le dernier 2 ans tout son bonheur je sais tout ça mais malgré tout comme c’est dur !!merci pour votre page


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    • Le grabataire en fin de vie Le 28 mai 2013 à 22:39 , par Michel

      Bonsoir, Annie, et merci à vous de ce message.

      Je ne peux rien vous apporter dans cette circonstance ; sinon de vous assurer que je penserai à vous ce soir. Il serait sans doute utile que, si ce site a permis d’une manière ou d’une autre de créer une sorte de communauté, tous ceux qui liront ce forum aient cette même pensée, et que vous puissiez les sentir autour de vous.

      Les choses, si elles doivent se passer cette nuit, se passeront bien ; en particulier il ne faut sans doute pas craindre l’étouffement. D’abord parce que c’est une éventualité très rare, ensuite parce que la morphine a la vertu d’émousser la sensibilité du centre respiratoire : en règle très générale les malades sous morphine, quand ils ont des troubles respiratoires, ne s’en aperçoivent pas. Toute la difficulté alors, et elle n’est pas mince, est de ne pas se laisser impressionner par ce qu’on voit : ce n’est pas cela que les malades vivent.

      Je vous souhaite tout le courage qu’il va vous falloir.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 15 mai 2013 à 23:06 , par noah22a

    bonsoir mon grand-père de 85 ans a été hospitalisé pour problème respiratoire et en est sorti au bout d’un mois ensuite il a été ré hospitalisé suite a une décision d’un juge il a été hospitalisé plus de deux mois pour enfin rentrer chez lui et depuis il na plus quitter le lit ! il sais a peine parler et commence a ne plus reconnaitre ses proches il est coucher comme quelque de paralysé la tète pencher d’un coté et bave et est devenu incontinent dans tante de façon urinaire que des selles malgré les soins quotidien des infirmière a domicile et des kinés sont état ce dégrade chaque semaine un peu plus que pensé de tout cela je suis très inquiet pour mon grand-père !


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    • Le grabataire en fin de vie Le 16 mai 2013 à 22:52 , par Michel

      Bonsoir, Noah.

      Vous avez raison d’être inquiet : on n’aime pas ces situations, où on voit une vieille personne glisser inexorablement dans les suites d’une hospitalisation un peu longue. il faut redire ici que l’hospitalisation d’un sujet âgé est toujours une période dangereuse, et qu’il faut tout faire pour qu’elle soit la plus courte possible ; encore faut-il que la situation le permette. Disons pour faire brutal que quand on a mis un sujet âgé dans un lit plus de trois jours de suite, on ne sait jamais si on va le relever. Heureusement, le plus souvent on y arrive ; mais certains ne se relèvent jamais.

      Cela est dû à trois choses, bien sûr :
      - Il y a les conséquences d’un décubitus prolongé. C’est ce dont je parle dans cet article.
      - Il y a les raisons pour lesquelles on a couché le vieux monsieur : s’il a fallu le faire, c’est qu’il était malade, et toute maladie est potentiellement grave au grand âge.
      - Il y a enfin le retentissement psychologique de l’événement.

      Bref, la situation est dangereuse.

      Ce qui m’inquiète le plus, c’est votre remarque : il a été ré hospitalisé suite a une décision d’un juge ; pourquoi diable a-t-il fallu faire intervenir un juge ? Je crains que la réponse ne soit que votre grand-père n’était plus en état de décider pour lui-même. C’est alors un facteur très péjoratif dans une évolution du type que vous décrivez.

      Mais je le dis et le redis : je parle sans savoir, je n’ai pas vu le malade. Ce que je vous dis, ce sont des généralités.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 26 mai 2013 à 12:47 , par noah22a

        bonjour c’est une de ses fils qui na pas obtenue de mon grand -père ce qu’il voulais ( argent) et a fait intervenir un juge pour le mettre en psychiatrie tout cela par méchanceté donc moi et mes sœurs ne pouvant rien dire nous faisions de notre mieux pour l’encourager a ne pas ce laisser aller et le soutenir mais rien ne s’améliore aujourd’hui il ne reconnait plus personne il est limite inconscient physiquement il n’est plus la et mentalement a peine ! je ne sais plus quoi faire et le voir partir petit a petit me rend malade


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        • Le grabataire en fin de vie Le 26 mai 2013 à 21:57 , par Michel

          Bonsoir, Noah.

          Je ne sais pas quoi vous répondre.

          Si j’essaie de réfléchir dans l’absolu, je me dis tout de même qu’un juge n’a pas décidé comme cela. Si moi, médecin, j’écris à un Juge en lui signalant que tel malade nécessite d’être hospitalisé, je vais me faire envoyer promener. Je pourrai attester que la personne nécessite d’être protégée et qu’elle a besoin de soins, mais le Juge ordonnera une expertise. Ou alors je peux attester que le malade doit être hospitalisé en psychiatrie, mais les psychiatres, s’ils voient arriver un malade qui n’a pas besoin d’eux, s’empresseront de le mettre dehors.

          Dans ces conditions il n’y a que deux solutions :
          - Soit votre grand-père n’avait pas besoin d’être hospitalisé, et il faut qu’il y ait eu coexistence d’une négligence du Juge et d’une négligence des médecins. Cela arrive, mais c’est tout de même très rare.
          - Soit il avait besoin d’être hospitalisé, et votre perception de l’affaire n’est pas réaliste. Cela arrive aussi, surtout quand il s’agit de quelqu’un qu’on aime.

          Pourquoi vous dire cela ? D’abord parce qu’il le faut. Mais aussi parce que de la réponse à cette question dépend l’idée qu’on peut se faire de ce qui se passe réellement.

          Le plus probable en effet est que cette histoire soit celle d’un vieux monsieur qui commence à s’affaiblir sérieusement au plan intellectuel. Et comme cela ne l’empêche nullement de s’en rendre compte, il est en train de se laisser glisser. La seule carte à jouer serait celle du traitement antidépresseur ; mais si cela n’a pas été fait cela risque d’être bien tard maintenant, et si cela a été fait, le résultat est négatif.

          On ne peut exclure qu’il ait été également très affecté par les manœuvres de son fils. Mais je vous recommande d’être prudent à ce sujet. D’abord parce qu’il est fort possible que les choses ne soient pas ce qu’elles paraissent ; ensuite parce que les histoires d’argent, quand elles apparaissent dans ce contexte, sont souvent pour ceux qui y sont mêlés, une manière étrange et, je le reconnais, assez désagréable, de ne pas parler de leur souffrance. Il faut donc être à la fois réaliste, intraitable et indulgent ; ou en tout cas savoir décrypter.

          Mais cela ne retire rien à la gravité de la situation, je le reconnais.

          Bien à vous,

          M.C.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 11 août 2013 à 22:56 , par cecile jardoux

      bonsoir et bon courage a vous ,nous pareille notre gr pre 91 ans et dans le coma depuit ce matin ,cela est trés dur ,est on ce sent impuissant,on pense a vous car on se comprend


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  • Le grabataire en fin de vie Le 29 mars 2013 à 20:06 , par Colette

    Bonsoir Michel,

    J’ai vécu un mois de mars très éprouvant car le médecin m’avait avertie que Maman "s’en allait tout doucement". Le matin du 22 mars dernier, elle s’est définitivement endormie dans les bras des aides -soignantes, elle a enfin lâché prise. Cela a été une semaine très éprouvante pour moi ; étant en vacances, j’étais près d’elle de longues après-midi ; j’aurais voulu être près d’elle lorsqu’elle est "partie" mais cela n’a pas été possible. Je me console en me disant qu’elle n’était pas seule et que les personnes présentes ont su la rassurer. Elle n’a pas souffert, est partie paisiblement. Elle est maintenant auprès de Papa, qui lui manquait terriblement.
    Il va falloir que je réapprenne à vivre sans elle, son absence me pèse déjà. Nous nous entendions si bien ! Elle est malgré tout présente dans mon coeur et j’ai beaucoup de beaux souvenirs. Cela m’aidera, j’espère, à aller mieux.
    Cordialement
    Colette


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    • Le grabataire en fin de vie Le 1er avril 2013 à 14:55 , par Michel

      Bonjour, Colette, et merci de ce message.

      Que vous répondre, sinon que les choses qui devaient se passer se sont passées. La mort reste ce qu’elle est, et le deuil demeure une épreuve, dont je me demande comment on peut seulement songer à l’éluder.

      Mais dans votre récit je lis que tout s’est passé de manière paisible. Vous n’avez pas été là ; mais vous savez sans doute ce que j’en pense : il existe des situations où on a l’impression (je dis bien : l’impression, car il faut compter aussi avec notre propension à donner du sens à ce qui peut-être n’en a pas) que le patient attend la visite de tel ou tel proche pour s’en aller ; je serais donc tenté de dire que si votre mère est partie en votre absence, c’est probablement que tel était son mystérieux désir. Et si nous tenons à ce que la vie se déroule jusqu’au bout, c’est que nous croyons par-dessus tout à l’importance de cette liberté.

      J’aimerais rester à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 3 mars 2013 à 17:14 , par Kevin

    Bonjour Monsieur,

    Ma grand mère (84 ans) est entrée à l’hopital il y a maintenant 8 semaines. Ils l’ont opéré il y a 3 semaines à l’estomac.

    Durant les 5 semaines avant cette opération, elle marchait encore avec des béquilles etc. Depuis son opération, son état général ne fait que s’empirer. Elle est de plus en plus faible, ne marche plus que 3 pas et ne fait que dormir depuis quasiment 4 jours. Elle faisait déjà de la température avant son opération, les médecins disaient que c’était du à son estomac, mais depuis 1 semaine elle recommence la température, jusqu’à 39,5. Ils ne trouvent rien.

    Je suis très inquiet.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 3 mars 2013 à 21:46 , par Michel

      Bonsoir, Kévin.

      Vous avez raison : il y a de quoi être inquiet. Cela fait bientôt deux mois que votre grand-mère est à l’hôpital, il ne peut s’agir de quelque chose d’anodin. Je note d’autre part qu’elle n’a pas été opérée tout de suite, ce qui laisse supposer que la situation n’était pas simple du tout au départ.

      Mais peut-on en dire plus ? Certainement pas.

      - D’abord parce que, je le répète presque à chaque mail, on ne fait pas la médecine sur Internet ; et la pire chose à faire serait de parler d’un malade qu’on n’a pas vu.
      - Ensuite parce que nous ne savons rien de sa maladie. Elle a été opérée de l’estomac, ce qui n’est pas rien, surtout chez une personne âgée. Mais il va de soi que la situation n’est pas la même selon qu’elle aura été opérée d’un cancer ou d’une banale pathologie ulcéreuse.
      - Enfin parce qu’il se peut fort bien qu’elle mette du temps, beaucoup de temps à se remettre, mais qu’elle le fasse.

      De la même manière, on ne peut rien dire de cet état général qui s’altère. Ce n’est pas une bonne nouvelle, mais il se peut que ce ne soit qu’un cap à franchir, ou que cette altération ne soit qu’apparente, ou liée à un traitement indispensable mais provisoire.

      La fièvre est évidemment un symptôme très gênant, surtout par le fait qu’on en ignore la cause. Or ces causes peuvent être multiples, et pas seulement infectieuses.

      Avez-vous fait le point avec les médecins ? Que vous ont-ils dit ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 10 février 2013 à 19:01 , par laura

    j’avais des questions , et par hasard, votre texte m’a ouvert des réponses. merçi beaucoup de votre générosité .

    Ma mére 99a est en fin de vie à la maison, n ’avale plus rien , depuis 15j une infirmiére vient le soir lui brancher une poche de ré hydratation et lui soigner un début d’escarre.
    Elle ne parle plus depuis 1 an ou si peu et paroles incohérentes , et ne marche plus depuis juillet . Etat agravé en décembre, Dort et ouvre un peu les yeux , le matin blancs , puis dans la matinée normaux et aussi des mains enflées que je prend soin de survélever par un petit oreiller. Aprés la toilette , sur un fauteuil, pieds relevés, mais on l’a change de position de temps en temps .
    Ne peux plus tousser ni cracher , on lui nettoie aussi la langue et réguliérement ventilée par un brumisateur.
    Aucun signe de souffrance , malgré son arthrose et son délabrement général, mais je suis sur qu’elle nous entend, nous ces enfants .


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    • Le grabataire en fin de vie Le 15 février 2013 à 19:41 , par Michel

      Bonsoir, Laura.

      Vous décrivez une situation de fin de vie ; j’ose dire que, puisqu’il faut que ces choses-là arrivent, c’est une fin de vie qui se passe bien, c’est à dire dans l’ordre.

      Il s’agit d’une très vieille personne qui s’en va, comme le dit la Bible chargée d’ans et rassasiée de jours. Cela ne retire rien à votre souffrance, car c’est votre maman que vous perdez, et vous perdez avec elle toute votre histoire commune, qui se fonde sur le temps où elle vous montrait toute sa force et son dynamisme. mais comme vous le notez elle est dans un confort relativement correct, la douleur, s’il y en a, n’est pas au premier plan et ne l’empêche pas, en tout cas, d’être sensible à son environnement.

      Vous entend-elle ? Nous ne pouvons pas le savoir. Mais nous pouvons dire que c’est effectivement très probable, et que de toute manière vous n’avez pas le choix : si vous partiez du principe qu’elle ne ressent plus votre présence, cela retirerait tout sens à ce que vous faites pour elle.

      On la réhydrate. C’est compréhensible, et cela montre en tout cas que l’équipe qui l’entoure agit avec sagesse en n’essayant pas de la faire manger. Tout ce que je dirais c’est qu’il ne faut pas craindre la déshydratation en fin de vie, surtout si la malade a quelques œdèmes ou un peu d’encombrement. On lui fait des soins de bouche. C’est la marque des bonnes équipes, d’autant que la sensation de soif dépend, non de l’hydratation du corps mais de celle de la bouche.

      Tout cela est donc très bien fait. Soyer fiers de ce que vous faites.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 19 janvier 2013 à 09:48 , par Colette

    Bonjour,

    Je viens de lire votre article et je pense que ma maman (87 ans) semble en fin de vie. D’ailleurs,hier, l’infirmière m’a informée que l’équipe de la maison de retraite où se trouve ma mère, demande "quelles dispositions seront prises et quelle tenue" sera à prévoir "au cas où". Maman souffre de plusieurs pathologies ( polyglobulie, arythmie, maladie de Vaquez, athérosclérose, hypertension, incontinence urinaire) . Le 21 décembre dernier, elle a eu une phlébite et une embolie pulmonaire. Elle est restée 1 semaine à l’hôpital puis rentrée à la maison de retraite. Depuis, elle est très fatiguée, je dirais même épuisée. Avant cet épisode, elle ne marchait pratiquement plus, et depuis son hospitalisation, elle est les 3/4 du temps alitée. Elle a un matelas à air. Elle est "mise" au fauteuil durant 1/2 heure ou 1 heure mais cela l’épuise. Je vais la voir 2 à 3 fois par semaine et la communication est de + en+ difficile. Cela vient en partie qu’elle respire tjrs par la bouche, elle a la gorge sèche, des peaux et la salive très épaisse (due aux médicaments). Elle a une perte auditive importante malgré les prothèses auditives, je me demande aussi si elle comprend ce que je peux lui dire parfois. Elle souffre aussi d’une "démence vasculaire", terme dit par son médecin traitant. L’infirmière est d’accord avec moi, pour dire que maman "se laisse aller’, je crois que l’on appelle cela un phénomène de glissement. Elle est déshydratée car de l’eau gélifiée lui est donnée (risques de fausses routes), et qu’elle en a marre d’avaler cela ; les aliments sont mixés et compte tenu de tout cela, elle n’a plus d’appétit, elle mange très très peu. Souvent, elle a le regard dans le vide, ne tourne pas la tête du côté où je lui parle. Elle est extrêmement fatiguée.
    Qu’en pensez vous et que puis je faire pour adoucir ses jours
    Je vous remercie par avance de vos conseils.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 19 janvier 2013 à 23:00 , par Michel

      Bonsoir, Colette.

      Vous avez raison : la situation n’est pas très bonne.

      Je dis cela toujours avec la même réserve : il est très imprudent de parler de malades qu’on n’a pas vus. Mais les éléments que vous donnez sont malheureusement très clairs.

      Ce ne sont pas tellement les maladies chroniques dont elle souffre : il n’y a que la maladie de Vaquez (autre nom de sa polyglobulie) ; les autres n’ont aucune importance. Le problème est qu’elle ne se remet pas de son embolie, et qu’il y a une démence.

      Et qu’elle va de plus en plus mal.

      Si on voulait inverser cette tendance, il faudrait absolument la réhospitaliser pour voir s’il y a moyen d’améliorer quelque chose. Franchement je n’y crois pas une seconde, et elle est bien dans sa maison de retraite.

      Il est effectivement probable qu’elle a pris sa décision et qu’elle ne souhaite plus se battre. La question est donc bien celle que vous posez : que faire pour son confort ?

      Disons d’abord que ces fins de vie sont souvent bien plus paisibles qu’on ne pense. C’est un grand piège : il s’agit d’une fin de vie, cela engendre une grande souffrance pour les proches, et il est pratiquement impossible dans ces conditions qu’ils arrivent à faire le tri entre ce qu’ils souffrent et ce que le malade souffre. Mais l’observation montre que le malade souffre moins qu’on ne pense. Piètre consolation, consolation tout de même.

      Essayons de préciser quelques points.

      Faut-il la mettre au fauteuil ? Il se peut en effet qu’on n’en soit plus là. On le fait pour éviter les escarres ; je ne crois pas une seconde que dans cette situation cela évite quoi que ce soit. On le fait aussi parce qu’en verticalisant, si peu que ce soit, le malade, on lui permet de rester en contact avec son environnement. Est-ce utile dans ce cas précis ? Je ne sais pas. On le fait enfin pour favoriser une meilleure respiration. Cela peut être utile. Mais l’inconvénient est la fatigue. C’est à discuter avec l’équipe ; mais votre question est pertinente.

      Il est possible d’améliorer son confort buccal.
      - Les médicaments assèchent la bouche ; la question est de savoir si ces médicaments sont toujours nécessaires dans une perspective de fin de vie.
      - Le fait qu’elle respire par la bouche est un facteur aggravant, mais pas déterminant. A moins qu’il ne s’agisse d’un simple problème de nez bouché, il n’y a pas toujours quelque chose à faire.
      - Par contre il y a le problème des soins de bouche. Il faudrait mettre par principe un traitement antimycosique ; il faudrait nettoyer la bouche régulièrement, ce qui n’est pas facile et demande une formation particulière.
      - Et il faut la mouiller régulièrement, ce qui se fait bien avec des sprays d’eau minérale. Le problème est qu’il faut le faire souvent, et que cela suppose quelqu’un pour le faire.

      Elle ne comprend pas forcément ce que vous lui dites, mais est-ce ce qui compte ? Le plus important est qu’elle soit sensible à votre présence, et cela tient bien plus dans le ton de la voix que dans les mots prononcés.

      La déshydratation n’est pas forcément un problème. Cela participe à la sécheresse buccale, mais le traitement est l’humidification, qui permet d’éviter la sensation de soif. Il ne faut pas craindre qu’elle meure de soif, c’est un fantasme : en 2003, 15 000 vieilles personnes sont mortes parce qu’elles ne savaient pas qu’elles avaient soif. D’autre part la déshydratation limite l’encombrement pulmonaire, les troubles digestifs, etc. L’eau gélifiée n’a aucun intérêt : elle est bien incapable de lutter efficacement contre la déshydratation (il en faudrait des pots et des pots), elle a un goût très désagréable, et s’il se produit la moindre fausse route, elle est bien plus dangereuse que l’eau liquide. D’ailleurs je me moque des fausses routes : dans cette situation le plus sage est de lui donner tout simplement à boire, par toutes petites quantités : elle ne va pas se noyer.

      Elle ne mange plus, et c’est normal. C’est même souvent délibéré. L’alimentation n’a de sens que si cela lui fait plaisir, et il faut plutôt rechercher s’il y a encore quelque chose qu’elle aime. Je sais que les équipes tiennent beaucoup à faire manger les malades pour éviter les escarres. Mais c’est faux : contrairement à ce qu’on croit les besoins nutritionnels de votre mère sont les mêmes que les vôtres ; autant dire qu’elle se dénutrit de toute manière et que c’est mission impossible que d’essayer d’éviter quoi que ce soit. Je crois plutôt que pour les soignants c’est insupportable de rester sans rien faire, ce que je comprends.

      Cela dit, que faire pour adoucir ses jours ?

      Rien. Être là. Je sais que vous le faites.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 21 janvier 2013 à 20:12 , par Colette

        Bonsoir et merci pour votre réponse.
        Cela me réconforte, malgré la peine que j’éprouve à la pensée que ma petite maman "s’en va". Depuis samedi dernier, je vais la voir tous les jours pour être présente le plus possible auprès d’elle. Elle a l’air sereine et aujourd’hui, elle semblait aller mieux. Elle avait eu une douche et un shampoing, cela l’a fatiguée mais lui a fait du bien en même temps. Je lui ai apporté des cassettes de musique d’accordéon, musique qu’elle apprécie. J’essaie de faire le maximum pour que ses moments soient le plus agréables possibles. Je vous tiendrai au courant.
        Je vous remercie encore pour vos conseils et votre soutien.


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        • Le grabataire en fin de vie Le 25 janvier 2013 à 00:12 , par Michel

          Bonsoir, Colette, et merci de ces nouvelles.

          Je crois que les choses sont en ordre, même si elles sont effectivement très tristes. Il peut y avoir une sorte de paix.

          Ce que vous constatez c’est qu’il faut piloter en délicatesse. Vous le notez : la douche et le shampooing l’ont fatiguée, mais en même temps fait du bien. Et il en sera ainsi pour tout. Cela répond, par exemple, à votre question sur le lever : on ne peut pas savoir si c’est une bonne ou une mauvaise idée, il faut essayer, tester. Ne se laisser guider que par ce qui lui fait plaisir.

          Je crois que vous le ferez très bien.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le grabataire en fin de vie Le 8 février 2013 à 22:46

            Bonsoir Michel,

            Je me permets de vous appeler ainsi, vous êtes si proche des personnes que pour moi, c’est naturel. Je vous donne des nouvelles de ma petit maman. Elles ne sont pas bonnes. Le médecin m’a dit cet après-midi "qu’elle s’éteignait tout doucement". Depuis que je vous ai écrit, elle a du avoir un AIT, elle est très fatiguée, elle a perdu la parole, du moins, dit un mot mais très rarement. Ce soir, elle avait un peu de fièvre, elle est vraiment épuisée, je fais tout ce que je peux pour adoucir ses moments. Etre là, comme vous me l’avez dit. Mais c’est dur, savoir que nous allons avoir à faire face à cette période délicate est une chose, mais quand nous y sommes confrontés, c’est une autre dimension. Je la sens tellement épuisée, d’ailleurs les infirmières, me l’ont confirmé, qu’elle avait lâché prise, mais la grande énigme, c’est combien de temps que cela va durer. Ce n’est pas que je veuille qu’elle parte vite, loin de moi cette idée, mais ce temps que je vis dans l’incertitude, l’inquiétude, la peur, est difficile à vivre. Pour le moment, je vis au jour le jour, le fait d’être près d’elle autant que je peux m’aide à accepter ce qui va arriver. Cela m’est d’autant plus pénible que je suis fille unique ; du moins, j’étais jumelle mais ma soeur est décédée 2 h après notre naissance, cela a créé un manque en moi que je croyais moins présent, mais je me rends compte qu’il est toujours là et dans certaines occasions, il se fait sentir cruellement. Je voulais vous tenir au courant. C’est la moindre des choses puisque vous êtes toujours attentif à ceux qui sont dans la peine.
            Encore merci de votre soutien.
            Colette


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            • Le grabataire en fin de vie Le 9 février 2013 à 10:43 , par Michel

              Bonjour, Colette.

              Je ne peux que vous dire : "Tenez bon". Ce que vous décrivez est effectivement conforme à ce qui s’observe quand "les choses se passent bien".

              Mourir, c’est mourir ; c’est toujours triste et pénible ; tout ce qu’on peut espérer c’est que la marche vers la mort se fasse sans douleurs, sans détresses, et dans une paix relative. C’est ce qui est en train d’arriver. Tout cela est normal, il n’est même pas nécessaire de penser à un AIT pour expliquer ce que vous observez. En effet, elle s’éteint doucement ; et elle n’a pas perdu la parole, simplement le moindre effort lui coûte, et, bien plus encore, quelque part elle a tout dit.

              Vous vous demandez combien de temps il reste ; et vous vous reprochez de vous le demander. Si vous saviez ! Toutes les familles se posent la question. Et ce que je sais c’est que non seulement l’impatience, terriblement culpabilisante, que cette question traduit est un sentiment normal, mais encore cette question, quand elle surgit, a toujours été pour moi le signe le plus fiable que, précisément, il n’y en a plus pour longtemps. Ce qui semble se passer c’est que les proches pressentent les premiers l’imminence de la fin ; dans ces situations qui échappent à toute rationalité ce sont les mécanismes infantiles qui resurgissent, et on sait que les enfants ont tendance à croire que leurs pensées sont performatives : ma pensée a le pouvoir de faire arriver ce qu’elle pense, du coup si je pense une chose et qu’elle arrive j’en suis coupable. Et les proches se prémunissent contre ce pressentiment en le projetant sur le médecin : ce n’est pas eux qui pensent cela, ils posent juste la question. Mais la réalité est qu’ils ont mystérieusement perçu avant tout le monde les signes de la fin.

              C’est pour la même raison sans doute que revient vous hanter la perte de votre sœur. Deuil non fait car infaisable compte tenu des circonstances. J’ai connu quelque chose de similaire, dont je n’ai jamais pu parler.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 9 janvier 2013 à 01:26 , par Clo

    Merci infiniment pour cette "bible" sur la fin de vie de la personne âgée. Je retrouve à vous lire des éléments d’appréciation malheureusement conformes à mes inquiétudes concernant ma vieille maman âgée de 92 ans. Je crois qu’elle a décidé il y a deux mois maintenant, elle aussi, d’en finir. Aussi connait-elle ces dernières semaines une série de malaises et maladies divers : diarrhées isolées, nausées, chutes, constipation, crise d’arthrose aigüe généralisée, etc... J’apprends ce soir qu’elle a une bronchite, et compte tenu de son état général très altéré (ne mange quasiment plus, boit peu, incontinente) et de ses embolies pulmonaires passées (il y a très longtemps), je crains qu’elle ne s’éteigne bientôt dans des douleurs d’étouffement horribles, de type spasmes bronchiques. Cette ultime torture est tout bonnement insupportable à imaginer. Le médecin a prescrit l’arsenal thérapeutique classique : antibiotique et corticoïde per os. Faut-il l’obliger à continuer à se mouvoir pour aller aux toilettes et éviter ainsi toute nouvelle embolie ? Elle ne tient presque plus debout, ses genoux la font souffrir affreusement. Un aller et retour par jour - lit/fauteuil- est-il suffisant pour éviter qu’elle ne meure étouffée. Elle vit encore chez elle avec ma sœur aînée à son chevet constamment, elle est très entourée mais cette prise en charge est très lourde à assumer. Le médecin propose de l’hospitaliser. Ce n’est pas ce qu’elle souhaite, elle veut mourir chez elle. Nous, ses enfants, sommes perdus. Se pourrait-il qu’elle survive encore plusieurs mois ? Auquel cas, la maison de retraite médicalisée serait peut-être plus adaptée, moins éprouvante. Vous n’êtes pas devin... je sais, mais là, maintenant, j’ai besoin d’être rassurée, éclairée, un peu... Merci pour votre réponse.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 13 janvier 2013 à 18:58 , par Michel

      Bonjour, Claudine.

      Votre message est très émouvant ; très éprouvant aussi. Et je ne crois pas que je vais beaucoup vous rassurer.

      Vous dites d’abord quelque chose de très lourd : Je crois qu’elle a décidé il y a deux mois maintenant, elle aussi, d’en finir. Je n’en sais rien, bien sûr ; mais il est très possible que vous ayez raison : les vieilles personnes sont tout à fait capables de décider cela, et toute notre question est de savoir si nous sommes, nous, capables de l’entendre, et de respecter ce choix sans pour autant y applaudir.

      Ces décisions des vieilles personnes nous font le devoir éthique d’adopter une attitude très précise. Il faut, du moins chaque fois qu’on peut, faire un point médical : Si on peut améliorer son état physique, va-t-elle retrouver le goût de la vie ? Il faut aussi, de principe, traiter une dépression. Ceci peut demander une hospitalisation. Mais si on élude cette étape nécessaire, alors on risque de prendre pour argent comptant ce qui n’était que passager, et flirter avec l’euthanasie.

      Par contre, une fois admis que vous êtes face à une décision de votre mère, la question devient : comment en tient-on compte ? Je crois qu’il faut la considérer comme libre de ses choix, et qu’il n’est pas permis dans ces conditions (c’est pourquoi l’étape préliminaire est si importante) de s’opposer à ce qui se passe.

      Prenons l’exemple de la bronchite. Faut-il la traiter ? Probablement : l’administration d’un traitement antibiotique n’est pas une contrainte lourde, et elle ne sera efficace que si la bronchite n’est pas trop grave ; par ailleurs le fait de nettoyer un peu les poumons peut être un bon moyen d’améliorer le confort de la malade. Par contre il sera indispensable de veiller au confort respiratoire, ce qui s’obtient habituellement sans trop de difficulté avec de toutes petites doses de morphine : la morphine a la propriété de diminuer la sensibilité du centre de la respiration, ce qui fait que le malade devient indifférent à son trouble respiratoire, ce qui, au point où nous en sommes, est la seule chose qui compte. Bref la probabilité qu’elle meure étouffée est minime.

      Faut-il l’obliger à continuer à se mouvoir pour aller aux toilettes et éviter ainsi toute nouvelle embolie ?

      Cela dépend de la réponse à la première question : si on considère qu’elle traverse une mauvaise passe, alors il faut effectivement éviter qu’elle ne se grabatise. Si on considère qu’elle a décidé d’aller vers sa fin, alors il n’est pas justifié de lui imposer des douleurs rhumatologiques, et on pourrait presque dire qu’une bonne embolie massive répondrait au désir de la malade au prix d’un inconfort limité.

      Quelle peut être la durée de l’évolution ? Le plus sûr moyen de se ridiculiser est d’essayer de répondre à cette question.

      Il me semble tout de même difficile d’imaginer que les choses restent en l’état : soit elles s’améliorent très vite, parce que votre vision est trop pessimiste, soit la situation va aller très vite vers le décès. Il s’ensuit que le projet de maison de retraite est irréaliste (d’ailleurs si elle veut mourir chez elle, la maison de retraite ne fera pas une grosse différence avec l’hôpital, surtout s’il faut en trouver une qui soit suffisamment médicalisée pour l’assumer dans son état.

      Par contre l’hospitalisation peut avoir un intérêt :
      - Pour vérifier le pronostic, ce qui serait éthiquement utile.
      - Pour améliorer son confort en mettant en place des procédures difficiles à gérer à la maison ; je pense par exemple à la morphine dont je vous parlais plus haut : c’est assez simple, mais à condition de savoir la manier avec un peu de virtuosité, et quelques éléments de sécurité ; ce type de traitement se commence volontiers en milieu hospitalier.

      J’attends de vos nouvelles.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 17 mars 2013 à 15:17 , par Clo

        Bonjour Michel,

        Je reprends aujourd’hui le fil de notre échange et je vous prie de m’excuser pour le retard apporté à me manifester. D’autres épreuves sont venues perturber mon actualité. En tout cas, merci infiniment pour votre réponse très riche d’enseignements. Votre suggestion concernant la morphine à doses filées tombe à point nommé et me rassure pleinement.

        En effet, maman, en EHPAD depuis deux mois maintenant (il était devenu trop difficile de la maintenir chez elle), vient d’être admise à l’hôpital pour toux importante et dyspnée légère. Diagnostic : pneumopathie (un poumon infecté) assortie d’insuffisance cardiaque. Il s’agit probablement des suites d’une seconde bronchite contractée en Février dernier. Votre conseil prend ici toute son importance. Je me permettrai d’en parler si nécessaire avec le praticien hospitalier qui la suit. Hier soir, sans doute grâce à l’oxygénothérapie, la dyspnée avait disparu. Mais c’est bien de savoir qu’on peut atténuer ou lever ce type de stress.

        Son adaptation à l’EHPAD se fait douloureusement, du moins pour ce que j’en crois. Maman, qui est aujourd’hui à 70 % de ses facultés mentales, fait "bonne figure contre mauvaise fortune", mais je pense qu’elle est profondément déprimée. Elle est certes toujours entourée par la famille (notamment la plus jeune de mes sœurs, particulièrement aux petits soins et qui la fait souvent rire de bon cœur), les amis, mais elle a pleinement conscience de finir ses jours dans une sorte de "mouroir". C’est très dur de ne pouvoir faire autrement. Non seulement ses moyens (et les nôtres) ne permettent pas qu’elle soit dans un environnement plus confortable, mais elle refuse catégoriquement de quitter sa ville natale. "Je suis née ici, je mourrai ici ! " Inutile de vous dire que cette situation a engendré des tensions familiales importantes, et que ce placement laisse chacun avec une part de culpabilité bien pesante. Ne pouvait-on vraiment pas faire autrement ? Doit-on selon la sacro-sainte règle du devoir se sacrifier pour son parent ? Bref, j’aborde là un registre particulier qui n’a pas sa place ici je pense.

        Se pourrait-il que toutes ses maladies, malaises divers, ... viennent de sa dépression ? Les autres résidents se portent a priori beaucoup mieux, en tout cas ne rencontrent pas toutes ses misères. A moins que pour manifester son envie d’en finir, elle "s’arrange" pour tomber malade. Je sais, ça peut paraître étrange, mais je ne sais pas comment l’exprimer. Ou plus simplement, tous ses visiteurs apportent avec eux les virus ou autres bactéries responsables. J’en suis arrivée à me demander s’il ne vaudrait pas mieux, compte-tenu de son immunité altérée, qu’elle voit moins de monde et aussi de prendre des précautions de type "masques, etc...", mais d’un autre côté, je me dis "à quoi bon la priver de ce qui lui fait du bien ? " Je voudrais tellement qu’elle soit tranquille, qu’elle s’éteigne sans souffrir.

        J’en reste là pour aujourd’hui, je reviendrai par ici bientôt. Je vous renouvelle mes remerciements pour votre bienveillante attention, vos réponses. A très bientôt.
        Clo


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        • Le grabataire en fin de vie Le 17 mars 2013 à 22:16 , par Michel

          Bonsoir, Claudine, et merci de ces nouvelles.

          Je note déjà un point très important (et qui va bien compliquer les choses) : deux mois après votre premier message, votre mère est toujours en vie. Cela n’allait pas de soi à vous lire en janvier. Et elle est en maison de retraite, ce qui signifie qu’elle est dans un projet, même si ce n’est guère le sien. Il nous faut donc abandonner l’hypothèse qu’elle aurait décidé d’aller vers sa fin ; ou pour être plus précis, elle y va certainement, mais à pas comptés.

          Dans ces conditions il est impératif de reprendre l’ensemble de la situation. Par exemple le fait qu’elle soit hospitalisée pour un problème pulmonaire doit être considéré sous un angle gériatrique pur : il s’agit d’une malade qu’on entend guérir de son infection. Cela suppose qu’on se donne des moyens adaptés, et si en soi cela n’exclut pas d’utiliser la morphine comme je vous le suggérais, ce n’est pas l’option la plus immédiate : ce type de traitement est plutôt utilisé en fin de vie. Pour la situation que vous décrivez les armes sont bien plutôt antibiotiques. Quant à la manière de la prendre en charge dans l’EHPAD, je crois que le mieux est de vous en tenir au bon sens. Oui, il se peut malgré tout qu’elle laisse aller un peu les choses. Et il se peut que cela la rende vulnérable. Mais je vous recommanderais plutôt d’adopter une attitude neutre : faites soigner ce qui se laisse soigner, et ne cherchez pas à lutter contre le reste. En particulier il ne faut certainement pas limiter les visites ou prendre des précautions qui compromettraient son interaction sociale : si la vie qui lui reste à un sens, elle est dans les relations qu’elle peut encore nouer ou entretenir, et elle ne doit pas payer sa survie du prix d’un isolement.

          De la même façon, je relativiserais, au moins provisoirement, le sentiment que vous avez sur son adaptation à la maison de retraite. Il est évident qu’elle ne voulait pas y aller ; même ceux qui décident d’aller en maison de retraite le décident à contrecoeur. Mais il ne faut pas accorder trop de crédit à ce qu’elle peut exprimer à ce sujet : elle n’a guère le choix, il faut bien qu’elle fasse son deuil et il faut bien qu’elle le fasse en se plaignant. L’expérience montre que l’adaptation souvent n’est pas si mauvaise, même si les résidents ne l’avouent pas. Ce qui n’exclut nullement une dépression : la dépression du sujet âgé est d’une incroyable fréquence, et la seule manière de s’en sortir est de traiter, même dans le doute, tant on a de (bonnes) surprises.

          Il ne faut pas vous laisser impressionner par le terme de mouroir. Je n’en connais pas de plus injuste. Oui, quand on entre dans une maison de retraite c’est pour n’en ressortir que mort. Mais à ce compte j’ai exercé dans des mouroirs dont j’ai été très fier.

          Je crois que le moment est venu pour vous de lire le texte que j’ai récemment consacré à la culpabilité. J’y ajouterai simplement que je ne crois absolument à la nécessité de se sacrifier...

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le grabataire en fin de vie Le 23 mars 2013 à 13:46 , par Clo

            Bonjour Michel,
            Je vous remercie pour votre réponse. Maman est toujours hospitalisée, elle devait quitter l’hôpital ce vendredi, mais finalement, le médecin a décelé une infection urinaire qui a nécessité qu’elle reste encore deux, trois jours, ce qu’elle vit mal, forcément. Il s’est produit cette semaine un fait majeur : sa sœur, la dernière en vie, s’est éteinte. Maman sait qu’elle était hospitalisée elle aussi, et qu’elle était mal. Considérant la fragilité de ma mère, ma plus jeune sœur (qui détestait au plus haut point ma tante) a décidé de ne pas l’informer de ce décès, que le risque de la voir sombrer davantage est important et qu’il faut la ménager jusqu’au bout. Personnellement, je suis contre cette décision. Je considère que priver Maman de cette information, c’est la déposséder d’une partie de son histoire. Je le vis très très mal. J’aimerais que vous m’éclairiez sur cet aspect. J’ai lu votre excellent article sur la culpabilité, mais là, il s’agit d’un élément particulier. J’espère que vous prendrez encore de votre précieux temps pour me répondre, j’ai bien besoin de vos lumières, de votre sagesse de médecin spécialisé en gériatrie. Merci infiniment par avance.


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            • Le grabataire en fin de vie Le 24 mars 2013 à 18:16 , par Michel

              Bonsoir, Claudine.

              Je ne peux vous répondre que dans l’absolu car, comme je tiens à le répéter, je ne connais pas la malade.

              Mais dans l’absolu, je serais plutôt de votre avis : décider de ne pas annoncer à un malade le décès d’un proche, c’est prendre position à la place du malade, et cela pose la question du respect de sa liberté, c’est, comme vous l’écrivez si justement, le priver d’une partie de son histoire. Et j’ajoute deux points :
              1°) : Je n’ai jamais vu une vieille personne se laisser mourir, ou déclencher une maladie grave, à la suite d’une mauvaise nouvelle. On vit là sur des schémas hérités des romans du XIXe siècle, dans lesquels il y a toujours un malade fragile qu’il faut ménager "parce que la moindre émotion le tuerait" ; mais cela, c’est dans les romans du XIXe siècle. Cela ne s’est-il donc jamais produit dans la vraie vie ? Jamais n’existe pas en médecine ; mais c’est si rare que la question qui nous est posée est de savoir si on peut bâtir une stratégie sur la perspective d’un événement aussi improbable.
              2°) : Si encore il n’y avait pas de danger à se taire, on pourrait dire que le risque, même faible, ne doit pas être pris. Mais de deux choses l’une :
              - Ou bien on considère que l’espérance de vie de la malade est très courte, et alors l’idée de "la préserver le plus longtemps possible" perd de sa pertinence : il n’est pas éthiquement simple de décider qu’à l’heure où la seule chose importante qui lui reste à faire est de tirer les conclusions de sa vie, elle sera privée d’une information essentielle (car si elle n’est pas essentielle, si le décès de sa sœur est tenu pour un événement peu important, parce que, par exemple, leurs liens étaient distendus, si c’est cela, alors que craint-on à le lui révéler ?).
              - Ou bien on considère que son espérance de vie est encore notable, et dans ce cas il est illusoire de penser qu’elle ne finira pas par savoir ou comprendre que quelque chose s’est passé. Et on aura compromis la seule chose importante : la confiance qu’elle a mise en ses proches.

              Je crois donc que le risque de ne pas dire est plus grand que celui de dire. Après, il faut considérer la personne elle-même, cela pourrait nuancer cette conception.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 1er janvier 2013 à 02:38

    Je m’interroge sur le bien-être de ma grand-mère qui ne parle plus, ne "réagit" plus et est alitée depuis déjà plus d’un an. Elle a de nombreux problèmes abordés ici (esquarres, infections urinaires, déshydratation, problème de "fausses routes"). Ce qui m’inquiète le plus c’est qu’elle ne parle quasiment plus. Elle arrive tout juste à dire "oui", "non" et parfois un ou deux mots mais est incapable de faire des phrases entières. Elle semble comprendre à peu près ce qu’on lui dit car elle répond parfois quand on lui pose une question mais je pense que sa compréhension est limitée. Elle est devenue peu à peu extrêmement lente, puis n’est plus parvenue à marcher et enfin, elle a perdu sa capacité à parler. Maintenant, elle n’arrive même plus à manger seule. Je trouve qu’elle a un regard "vide". Elle avait consulté un neurologue il y a quelques années qui n’avait rien diagnostiqué. Je me demande à quoi est due sa perte du langage et je me demande aussi si elle s’ennuie.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 2 janvier 2013 à 23:10 , par Michel

      Bonsoir.

      Il ne m’est guère possible de vous répondre, car le tableau que vous décrivez peut être provoqué par de multiples situations. N’importe quelle pathologie un peu épuisante, comme un cancer d’évolution lente ou des infections à répétition, sans parler des dépressions du grand âge, pourraient aboutir à ce résultat. Ou alors (et même si un neurologue n’a rien vu il y a quelques années, certaines maladies neurologiques ; je pense par exemple à la paralysie supranucléaire progressive (mais il y en aurait une foule d’autres).

      Le point commun de toutes ces situations est que leur diagnostic précis demanderait des examens très poussés et souvent pénibles, et qu’il n’en découlerait guère de traitement. Le plus probable est donc que les médecins en charge de votre grand-mère ont fort bien fait de ne pas se montrer trop agressifs.

      Mais votre question porte sur son confort, ou plus exactement sur son vécu. Vous avez bien raison ; mais comment savoir ?

      Mon intuition, mais ce n’est qu’une intuition, est que dans ce genre de situations le cerveau met en place des mécanismes protecteurs qui font que le niveau de conscience se modifie. La personne est toujours là, toujours présente, toujours sensible à son environnement, mais pas exactement de la même manière que vous ou moi ; j’ai toujours été frappé de voir qu’en maison de retraite il y a des personnes âgées qui disent clairement qu’elles s’ennuient, mais elles ne sont pas majoritaires, et ce sont celles qui ont gardé le plus de capacités. Les autres ne disent rien, et quand elles parlent disent qu’elles ne s’ennuient pas (et pourquoi faudrait-il ne pas les croire ?). Je me demande si ce n’est pas lié à une modification de leur perception de l’écoulement du temps.

      Bref :
      - Sur son bien-être, c’est une question à laquelle les soignants qui s’en occupent ont en principe les moyens de répondre : la souffrance est évaluable, même si c’est délicat et un peu aléatoire.
      - Sur la question de son ennui, c’est encore plus difficile, mais il ne semble pas que ce soit le sentiment le plus répandu, même dans des institutions où ni vous ni moi n’accepterions (mais notre heure n’est pas venue, n’est-ce pas ?) de passer seulement une journée.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 3 janvier 2013 à 00:08

        Bonsoir,
        Je vous remercie pour votre réponse.
        Cordialement,
        Camille


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        • Le grabataire en fin de vie Le 6 janvier 2013 à 21:05 , par Michel

          Bonsoir, Camille.

          Je ne peux sans doute pas vous aider beaucoup plus, si ce n’est en vous assurant que je reste à votre disposition.

          Tout ce que je peux ajouter, c’est que vous avez à vous garder de deux dangers majeurs.

          Le premier, mais je suis sûr que vous n’y céderez pas, serait de penser que votre présence ne sert plus à rien.

          Mais le second est plus difficile : c’est de vouloir à tout prix distraire la patiente. Il est possible qu’elle s’ennuie, mais cela c’est ce que nous pensons que nous penserions. Il est plus probable qu’elle a besoin de paix de lenteur, de douceur. Il faut être là, il faut la stimuler, mais il ne faut pas la surstimuler. Et c’est très subtil. C’est votre cœur qui vous aidera le mieux.

          Bien à vous,

          M.C.


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      • Le grabataire en fin de vie Le 4 janvier 2013 à 17:39 , par zzee

        Bonjour

        j’avais déjà posté un message en 2010 concernant mon beau-père, atteint de la maladie de parkinson et qui, suite à un accident, se trouve depuis preque 3 ans cloué dans un lit médicalisé : il ne marche plus, parle avec beaucoup de difficulté, nourri par sonde selon les périodes, porte des couches... Il doit peser tout au plus 45kg, et n’a presque plus de muscles.
        Je ne pensais pas qu’on puisse rester dans un tel état aussi longtemps. c’est très dur de le voir comme ça, et ne rien pouvoir faire.
        Il est maintenu à domicile et sa vie se résume aux 4 murs de sa chambre. Parfois il nous reconnait, mais le plus souvent il est comme absent.
        Ma belle mère s’occupe de lui mais craque très souvent.... ce n’est pas beau à dire, mais il est devenu pour elle comme un meuble.
        Pour le bien des deux, j’ai tenté de la convaincre de le placer en maison de soins (où il a été 3 semaines cet été, et son état s’y était nettement amélioré). cependant cela a un certain coût et nécessiterait la vente de leur maison.
        Pas facile pour elle !
        de plus, les aidants sont souvent oubliés dans la question du handicap.
        que faire pour rendre à mon beau-père ce qui lui reste de vie plus douce et confortable ?


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        • Le grabataire en fin de vie Le 6 janvier 2013 à 21:45 , par Michel

          Bonsoir, et merci de ces nouvelles.

          Je ne suis pas sûr que vous puissiez faire grand-chose. Vous me décrivez une de ces fins de vie sinistres devant lesquelles nous sommes très démunis.

          Que pouvons-nous dire ? Sans doute poser quelques questions préalables. Et nous avons deux points à considérer.

          Le premier est le bien du malade.
          - Quels sont les signes qui permettent de penser qu’il est dans l’inconfort ? N’oublions jamais qu’il est aléatoire de se fier à ce qu’on ressent soi-même.
          - Pouvons-nous nous faire une idée de ce qu’il pense de la situation ? Qu’en disait-il par le passé ?
          - Comment le séjour en établissement de soins a-t-il été décidé ? Quels ont été les résultats ? Pourquoi a-t-il fallu payer, alors que s’il s’agit de lui faire faire des progrès on pourrait envisager une hospitalisation en soins de suite ?
          - Si on arrive à la conclusion que des progrès durables sont illusoires, alors il convient d’envisager une situation de fin de vie ; les problèmes se posent alors de façon différente, et il faudra en discuter le moment venu.

          Le second est le bien de votre belle-mère.
          - Il faut que la solution soit acceptable par elle.
          - Ajoutons que s’il est impossible d’évaluer ce que le malade pense de la situation il est légitime qu’elle parle à sa place.
          - Pour autant il ne faut pas qu’en voulant tenir compte de ce dont elle a besoin on perde de vue ce dont il a besoin.
          - Et il faut sans doute savoir la pousser à accepter une solution si elle est bonne pour lui, et si on pense que de toute manière elle ne pourra pas assumer très longtemps la charge de la situation actuelle.

          Mais je suis très conscient de la pauvreté de ce que je vous dis.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le grabataire en fin de vie Le 8 janvier 2013 à 17:44 , par zzee

            Bonsoir

            effectivement, c’est une extrapolation de notre part de dire qu’il est dans l’inconfort ; on ne sait pas trop ce qu’il en pense et avant cela, mes beaux-parents étaient assez dans le dénis de la situation et ne voulaient pas trop imaginer la suite...
            On se met simplement à sa place, en se disant que passer nos journées et nos nuits entre 4 murs, sans visite, c’est dur....(à part les enfants, ma belle mère rejette les amis qui voudraient le voir, par honte, par envie de "laisser un bon souvenir"...)
            Il a été placé en maison de retraite cet été car ma belle s’est absentée et que nous même nous travaillions.
            En ce qui concerne ma belle mère, je dis chapeau car pas facile pour elle mais nous sommes tout de même obligés par fois de la recadrer et la remotiver car elle a abandonné le combat. Il ne me semble pas que l’état de mon bp puisse s’améliorer un jour.... nous allons lui installer la télé pour mettre un peu d’animation autour de lui même si je ne suis pas certaine qu’il comprenne
            cordialement


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            • Le grabataire en fin de vie Le 13 janvier 2013 à 17:33 , par Michel

              Bonsoir.

              Je crois que votre attitude est très sage.

              Je vous le redis : il y a une différence énorme entre ce que le malade donne à voir et ce qu’il vit. Il y a un mystère : je me suis bien des fois trouvé en compagnie de malades dont je n’imagine pas une seconde que je pourrais accepter de vivre ce qu’ils vivaient. Mais les faits sont qu’ils l’acceptaient, et qu’ils l’acceptaient parce que les malades ont un courage incroyable, qu’ils l’acceptaient parce qu’ils ne pouvaient pas faire autrement, mais aussi qu’ils l’acceptaient parce que dans ces situations hors normes il se met en place des mécanismes psychiques particuliers qui font qu’on peut s’adapter, même à l’épouvantable. S’il en était autrement, aucun déporté n’aurait survécu, le courage n’aurait sans doute pas suffi. Et je pense à ces malades, atteints de maladie de Charcot, totalement paralysés, parfois incapables de respirer sans aide, qui me confiaient leur désir de vivre encore, non par peur de la mort mais à cause de ce qu’ils arrivaient encore à vivre.

              N’allons donc pas trop vite pour dire que le malade est en enfer. Oui, j’ai toujours trouvé que la fin de vie du parkinsonien est d’une insondable tristesse. Et que ces malades ont l’air eux-mêmes d’une insondable tristesse. Et que la dépression fait presque partie de la maladie. Mais qu’un des signes de la maladie est précisément ce trouble neurologique qui leur fait perdre la possibilité d’avoir des mimiques, ce qui ; joint à un trouble de la sécrétion des larmes, donne l’impression qu’ils sont dans un malheur absolu.

              Je vous repose ma question : si un séjour en milieu spécialisé peut l’améliorer (mais j’en doute un peu), alors une hospitalisation temporaire en soins de suite est parfaitement légitime ; ne pouvez-vous pas demander au médecin de l’envisager ?

              La télévision est une bonne idée, peu coûteuse, et qui peut au moins vous permettre de tester sa réactivité. Veillez simplement à ne pas la mettre en permanence ; ce ne doit pas être un fond sonore, mais vous feriez bien de ne l’allumer qu’en fonction des programmes : le pari que vous devez faire est qu’il est encore capable de s’intéresser à ce qu’il voit.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 2 décembre 2012 à 21:02 , par christine cortes

    tout d abord je voulais vous remercier pour votre article si complet mon pere qui a 90 ans est tombe chez lui et est reste plusieurs heures au sol il a ete hospitalise pendant 15 jours mais ne peux toujours pas manger seul ne se leve pas et perd le sens de la realite il vient d etre admis en centre de reeducation il a un tres bon moral et j espere que ce n est pas trop tard pour qu il puisse remarcher a nouveau c est tres dur de le voir ainsi diminue


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    • Le grabataire en fin de vie Le 5 décembre 2012 à 18:50 , par Michel

      Bonsoir, Christine.

      Il me faut prendre quelques précautions pour vous répondre. La plus importante de ces précautions est que l’article auquel vous vous référez parle du grabataire en fin de vie. Je ne dirais pas facilement que votre père est en fin de vie (même si j’ai tendance à penser que les vieilles personnes sont à la fois bien dans la vie et par définition en fin de vie) ; et je ne dirais pas non plus qu’un patient pour qui le projet et de le remettre debout est à considérer comme un grabataire : un grabataire est quelqu’un qui ne se lève plus depuis longtemps, et qu’on n’espère pas voir se lever avant longtemps.

      Ce que je vois, c’est que sa chute a été l’occasion de le voir perdre une bonne part de son autonomie physique et psychique.

      Nous avons tendance à penser que c’est la chute qui a déclenché ce déclin. Il ne faut jamais oublier de se poser la question autrement : quelle a été la cause de la chute, et cette cause (si elle existe, et si on la trouve) permettrait-elle d’expliquer ce déclin ?

      Mais il se peut aussi que la chute n’ait été qu’un révélateur : on voit beaucoup de vieilles personnes qui tiennent le coup tant bien que mal pendant longtemps. Mais quand se produit un événement qui perturbe le fragile équilibre, on s’aperçoit que leurs possibilités d’adaptation étaient bien plus entamées qu’on ne pensait. En particulier quand ils sont en difficulté sur le plan des fonctions intellectuelles, cela passe longtemps inaperçu car les routines sont extrêmement efficaces ; mais quand le patient se trouve dans une situation où les routines ne marchent plus, on s’aperçoit que les dégâts sont bien plus importants qu’on ne pensait.

      Qu’est-ce qui est vrai ? Nous ne pouvons pas à ce stade le savoir. Il faut effectivement attendre : il va probablement progresser, vous ferez le point quand la progression s’arrêtera.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 2 novembre 2012 à 16:13 , par Laurent

    Bonjour,

    je suis tombé sur votre article par hasard, en cherchant des renseignements sur la fin de vis des pesonnes âgées.
    Ma grand mère, 97 ans, est entrée dans un centre de réeducation il y a un peu plus d’un mois, suite à une chute et une mauvaise entorse. Elle vivait seule chez elle et était autonome.
    Elle est aujourd’hui en fin de vie, car elle a décidé de partir...comme elle en a le droit à son âge. On respecte. Mais la douleur est immense. Et, malgré tout, c’est terrible de ne pouvoir rien faire d’autre que d’être présent auprès d’elle. Et, en si peu de temps, alors que semblait aller si bien, devoir dire au revoir à une personne qui est tout pour soi. L’équipe médicale est formidable et c’est une chance de partir dans ces conditions là.
    Je sais dejà que mon coeur ne s’en remettra pas, mais que notre amour à tous -aussi fort soit il- ne pouvait rien contre cette fatigue qui s’est installée en elle. Hier, elle a ouvert les bras et a souri en appelant sa mère. Je me dis qu’elle va la retrouver bientôt et je m’accroche à ça.
    C’est dur pour ceux qui restent..mais accepter cela, malgré la trstesse, c’est un joli cadeau que l’on fait à ceux qui s’en vont.
    J’ai accompagné ma mère il y a deux ans....et c’est ma grand mère aujourd’hui. Je souhaite bon courage à celles et ceux qui sont dans la même situation.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 7 novembre 2012 à 22:13 , par Michel

      Bonsoir, Laurent, et merci de votre témoignage. Je crois qu’il est très précieux, et qu’il servira à beaucoup.

      Vous n’imaginez pas en effet le nombre de personnes qui se trouvent dans votre situation. Quand je regarde derrière moi, je vois un grand nombre de patients qui ont, comme votre grand-mère, lâché la rampe et décidé que c’était fini ; j’ai mi des années à l’accepter. Au début de ma pratique, quand je voyais ces vieilles personnes dont la vie m’échappait alors que j’avais tout fait correctement, alors qu’après l’épisode suraigu qui les avait amenés dans mon service, je les avais à peu près tirés d’affaire et que malgré tout elles plongeaient inexorablement, je ressentais une profonde culpabilité : il y avait forcément quelque chose que j’avais raté, c’était ma faute. Puis j’ai fini par comprendre que c’était leur décision ; et alors une autre culpabilité est venue : comment ? après une banale chute ? j’aurais dût trouver les mots, les attitudes pour les retenir, je n’avais pas su. Maintenant je me dis que, certes, c’est possible, que d’autres auraient fait mieux que moi. Mais je crois que rien n’empêche de partir une vieille personne qui a décidé de partir ; et l’expérience me semble montrer que quand on respecte cette décision les choses se passent plutôt bien : ces malades ne souffrent que de l’acharnement des médecins.

      Reste que c’est difficile, et c’est pourquoi je vous raconte tout cela. Non, vos réactions sont normales ; soyez en paix, même si c’est une paix triste.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 11 septembre 2012 à 12:49 , par laulau

    Bonjour,
    Tout d abord un tout grand merci pour votre article super complet et super intéressant
    J ai pleuré en le lisant ....
    J ai tout retrouvé dedans .... tout mon beau père .... :(

    Il est aujourd hui dans un etat que je ne pourrais meme pas décrire ...
    Cela fait longtemps qu il ne se levait presque plus (depuis le deces de sa femme)
    Il fallait vraiment le pousser etc
    Quand on y allait en été on le trouvait en arrivant vraiment affaiblit
    Et a la fin de l ete il avait repris chaque fois des forces car on le faisait se lever, on lui parlait, on le sortait etc ....mais a chaque fois il ressombrait (nous le voyons que l ete car il n est pas dans le meme pays que nous, nous y allons pendant nos vacances)
    Il est aussi diabétique
    Mais ces derniers temps son état s est tres fort degradé
    Il est devenu grabataire
    Il ne se levait quasi plus ... ne parlait ne mangeait ne buvait quasi plus ...
    En juillet dernier mon mari y est allé , mon beau pere ne se levait plus du tout, il avait un enoooorme escarre a la cuisse et des debuts d escarres aux fesses et pieds
    il y a eu un suivit mis en place pour les soigner ....
    Et mnt mon mari y est retourné en urgence ...
    son etat s est encore degradé
    pour l instant voici son état
    il ne se leve plus
    ne s alimente plus
    se reagit plus du tout
    ne parle donc plus
    meme ne gemit plus
    ses yeux sont fermé
    il n a pas l air conscient
    il n urine plus
    il a une perfusion pour le nourrir et ils lui donne de l eau avec une pipette ...
    il est a la maison chez lui avec ses enfants ....
    c est une situation atroce ....


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    • Le grabataire en fin de vie Le 11 septembre 2012 à 20:53 , par Michel

      Bonsoir, Laurie.

      Ce que vous racontez est effectivement très triste.

      Je n’ai aucun moyen de comprendre ce qui se passe ; tout ce que je sais c’est qu’il est fort possible qu’il ne se passe rien ; je veux dire qu’on voit assez souvent des vieilles personnes abandonner tout désir de vivre et glisser vers leur fin sans qu’une maladie précise vienne l’expliquer.

      Alors la question est simplement de savoir ce qu’il faut faire. Sur les éléments que vous donnez, on n’est pas tenté de croire qu’une amélioration pourrait survenir, mais il faudrait être sûr de ce point. Si j’ai raison on se trouve dans une problématique de fin de vie, et alors la seule question qui se pose est celle du confort, qui doit être assuré à n’importe quel prix.

      Je ne suis pas sûr qu’il soit légitime de s’inquiéter de l’alimentation, voire de l’hydratation, car ce n’est plus le moment. Il faut veiller à la douleur, à l’angoisse, aux inconforts de position, etc.

      Et il y a quelque chose de plus difficile encore, peut-être : c’est de s’imposer de faire la part des choses ; le spectacle est atroce, je le sais bien. Mais c’est pour nous qu’il est atroce ; il faut se souvenir que la seule chose qui compte est ce que le malade ressent. Et s’il est dans une situation somme toute, et en dépit des apparences, assez confortable, alors le spectacle qu’il donne n’est pas pour lui une source de souffrance. Encore faut-il, je vous le redis, que le confort soit assuré, ce qu’il faut imposer, même si cela comporte quelques risques.

      Merci de me terni au courant.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 15 juillet 2012 à 09:30

    Bonjour,

    Mon père 90 ans, est en maison de retraite depuis 2 ans pour avoir voulu accompagner ma mère qui est atteinte de la maladie d’Alzheimer.Il a depuis de nombreuses années des problèmes de constipation sans être grabataire.Il a décidé il y a 3 semaines qu’il n’était plus possible de vivre en étant obligé de subir des lavements réguliers qui ne lui apportent aucun bien être (motif officiel) .Il ne supporte plus de voir la dégradation de l’état de santé de ma mère, leur anniversaire de mariage début juin a été je crois le déclencheur,elle ne le reconnait plus et dit n’avoir jamais été mariée.
    Il a décidé de ne plus manger de ne plus boire de ne plus se lever

    Aujourd’hui il est hospitalisé en psychogériatrie, sédaté et perfusé (glucose) la nuit depuis 2 semaines.
    Il ne se lève plus, l’équipe soignante le met en fauteuil dans la journée, dans la salle à manger, attaché pour qu’il ne tombe pas.
    Il n’a plus la force de se tenir. On le voit maigrir et prendre un teint parcheminé. Il ne parle plus non plus.
    Il est très difficile de communiquer avec le médecin qui n’a jamais le temps
    Comment peut-on devenir grabataire en si peu de temps ? Il ne présentait aucune pathologie autre que sa constipation chronique
    Y a t’il une chance qu’il puisse un jour se lever ou doit on commencer à faire notre deuil de notre père (conseil donné par une infirmière de l’hôpital)


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    • Le grabataire en fin de vie Le 15 juillet 2012 à 18:22 , par Michel

      Bonjour, Annie.

      Il serait bien imprudent de ma part d’essayer de faire un pronostic sur un patient que je n’ai jamais vu. C’est déjà terriblement aléatoire quand on est devant la situation...

      Ce que vous décrivez en tout cas c’est un patient qui a décidé d’en finir. Tous vos mots le disent. Est-ce conforme à ce qui se passe ? N’avez-vous pas un jugement trop pessimiste ? Je ne sais pas et je ne peux pas le savoir. Tout ce que je peux dire est que ce sont effectivement des choses qui se voient.

      Évidemment la question à se poser est celle d’une dépression qu’on pourrait traiter. Mais si vous me dites qu’il est dans un service de psychogériatrie, il nous faut partir du principe que cela a été envisagé et pris en charge, ou alors qu’il y a une raison pour laquelle on ne le fait pas. Tout comme je suppose bien qu’on s’est donné la peine de vérifier qu’il n’y avait pas une pathologie sous-jacente qu’on pourrait traiter et qui, lui redonnant des forces, lui redonnerait un désir de vivre.

      Dans ces conditions, et sous l’expresse réserve que votre interprétation soit la bonne, alors il n’y a rien à faire.

      Il n’y a rien à faire parce que ces patients parviennent toujours à leurs fins. Tout ce qu’on peut faire est de retarder l’échéance, au prix de traitements qui les tourmentent.

      Et il n’y a rien à faire parce que si c’est sa volonté elle doit être respectée. J’espère bien que, mon moment venu, on saura le faire.

      Votre rôle alors est de lui dire :
      - Que vous comprenez son désir.
      - Que vous ne l’approuvez pas.
      - Mais que si c’est son désir, alors vous y consentez.

      Cela peut l’apaiser, vous apaiser, apaiser la situation. Facile à dire.

      Merci de me tenir au courant.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 4 juillet 2012 à 15:09 , par Bogna Jolivet, le Perreux sur Marne

    Votre article est très intéressant et permets, j’en suis certaine, aux personnes comme moi simples aidants, de trouver quelques repères. Je m’occupe de maman 87 ans, qui apparemment d’après ce que j’ai pu glaner sur internet est au stade terminal de la démence sénile. Son médecin traitant (qui est celui de notre famille puisque maman vit chez nous depuis 6 ans) s’occupe des ses problèmes de santé comme l’hypertension, épilepsie (depuis 1 an), douleurs de la polyarthrite etc... Il nous a permis de mettre en place un système d’aide à la toilette, d’aide à domicile ainsi que la location de lit médicalisé. Malgré tout ça je suis totalement désarmée devant le récent état grabataire de maman, la grande difficulté de la nourrir, de lui faire prendre ses médicaments, devant ses cris nocturnes et son état semi comateux dans lequel elle tombe régulièrement. Notre médecin traitant nous à aidé de maintenir maman à domicile, mais je sens que sa compétence s’arête là. J’ai l’impression que la situation de maman relève plus de soins palliatifs. Je manque cruellement des conseils de personne avisé et ne sais vers qui me tourner.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 4 juillet 2012 à 20:03 , par Michel

      Bonsoir, et merci de ce message.

      Il ne faut jamais parler de malades qu’on n’a pas vus. Cependant, sur ce que vous décrivez, il est tout à fait possible en effet que l’heure soit venue de poser le problème en termes de soins palliatifs.

      Il vous faut alors savoir deux choses.

      La première est que votre devoir n’est pas de garder votre mère à la maison, mais de veiller à ce que sa prise en charge soit optimale. Et le moment peut venir où cette prise en charge deviendra impossible à la maison. Il ne vous faut pas en avoir peur, et la meilleure manière de faire est au contraire de savoir préparer ce moment. Je vous le répète : votre seul devoir est qu’elle soit bien soignée, et non de vous épuiser à une tâche infaisable.

      Mais je souhaite comme vous sans doute que le maintien à domicile soit possible. Dans ce cas, la seconde chose que vous devez savoir est qu’il existe des aides spécifiques en soins palliatifs à domicile. Si vous êtes sur le Perreux, vous pourriez contacter bry@reseau-opera.fr.

      N’hésitez pas à me tenir au courant.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 20 avril 2012 à 16:34 , par carlos zipilivan

    j ai trouve votre article tres complet. Je voudrais vous soumettre une question precise : ma belle mere 87 ans , a eu une rupture du femur. L operation de prothese s est tres bien passe, mais elle reste depuis couchee, a l hopital ou elle devait entamer sa reeducation.Ca fait un mois depuis son operation quelle est couchee. D abord elle a refuse de manger assise, apres elle a decide de ne plus manger, elle a attrapre une infection microbiale au colon delaquelle elle s est remise il y a une semaine. Elle pourrait maintenant se nourrir mais elle dit n avoir pas faim. Au meme temps elle dit avoir envie de se battre. On a l impression qu elle a tres peur de la douleur physique qu elle a eprouve au moment de sa rupture de femur et de ses premiers mouvements apres operation. Comment peut on agir pour l encourager a se nourrir et recommencer la reeducation ? Cordialement, Carlos.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 26 avril 2012 à 19:30 , par Michel

      Bonsoir, Carlos.

      La réponse à votre question n’est pas évidente. La personne âgée est toujours très fragile, et dans une sorte d’entre-deux qui fait que, quand survient un accident ou une maladie aiguë tout se passe bien souvent comme s’il lui fallait décider si elle va continuer à vivre ou si elle va s’arrêter là. Mais naturellement si la question peut être posée sous cette forme, il arrive souvent qu’on assiste à une sorte de dissociation entre ce que le malade dit : Je veux m’en sortir, et ce qu’il met en œuvre pour cela.

      Mais d’autre part, avant de poser le problème en ces termes, il faut avoir fait le tour des principales hypothèses.

      Il y a la question de la douleur ; de celle qu’elle a éprouvée, de celle qu’elle éprouve peut-être encore sans le dire.

      Il y a la peur de la chute ; cette peur induit des troubles de l’équilibre qui font que le réapprentissage de la marche ne va pas de soi, surtout si le malade est resté couché trop longtemps.

      Il y a la question de l’anorexie. Elle peut ne pas avoir faim du tout ; elle peut ne pas avoir faim à cause d’un médicament (et il faut dans ce cas alléger l’ordonnance, même si cela peut induire d’autres risques) ; elle peut aussi avoir un problème de bouche (sécheresse, mycose).

      Il y a la dépression, souvent difficile à reconnaître. Il y a...

      Et tout cela fait qu’on voit de tels malades évoluer vers une issue catastrophique alors qu’on ne trouve aucune raison objective à cela.

      Il faut donc effectivement refaire un point gériatrique, avec des praticiens habitués à ce type de problème. Si c’est nécessaire il faut envisager de l’hospitaliser ailleurs (car les chirurgiens orthopédistes souvent ne connaissent pas bien ces questions).

      Par contre vos moyens d’action à vous sont limités, notamment parce que vous ne pourrez pas ne pas montrer votre inquiétude. Je veux dire par là, par exemple, que le plus sûr moyen de dissuader une vieille personne de manger est d’insister pour qu’elle le fasse. Votre marge de manœuvre à vous, ce sont les petits plaisirs ; oublier qu’elle est en train de se dénutrir et vous souvenir qu’elle aime les huîtres. Ou quelque chose comme cela.

      Et ne pas oublier qu’en toute hypothèse c’est elle qui mène le jeu.

      Je reste à votre disposition.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 26 novembre 2011 à 23:56 , par Bernard

    Merci pour cet article qui m’a appris beaucoup de choses dont je me doutais mais que je refusais de voir en face.
    Je suis revenu d’expatriation et j’ai tout quitté pour ma Mère "80 ans" qui avait peur de partir sans me revoir. Ca fait donc 2 ans que je suis en France, malheureusement toujours en recherche d’emploi mais ca me permet de m’occuper de ma Mère. Depuis cet été, elle n’a plus beaucoup d’appetit et ses 2 prothèses du genou ont été prétexte à ne pas trop bouger... (je pense maintenant que j’aurais du la bousculer un peu plus). Début Novembre, elle s’est cassé le col du fémur... depuis, elle a été opérée, à commencé sa rééducation et, tout semblait aller correctement jusqu’à ce qu’elle rechute à l’hôpital. Heureusement, la prothèse de la hanche n’a pas bougé mais, elle a des douleurs (hématome d’après les radios). Je ne comprenais pas pourquoi le personnel de l’hôpital faisait son possible pour l’obliger a prendre ses repas à table ou à défaut assise sur le bord de son lit. J’ai maintenant compris le sens et j’en remercie le personnel.
    Ce qui m’inquiette le plus c’est son peu d’appetit... aujourd’hui elle c’est contentée d’une clémentine à midi me disant que ce qu’on lui donnait n’était pas bon, sans sel et sans sucre. C’est un fait, elle a un léger diabete et elle a habitué au sans sucre mais elle est traitée pour une hypertension qui est stabilisée à 12 avec un AMLOR / jour. Le médecin de famille lui a simplement dit de ne pas abuser du sel mais jamais de manger totalement sans sel. Par contre à l’hôpital elle a été mise au régime sans sel et de ce fait, elle ne mange plus rien. Au maximum elle avale un potage avec un peu de pain le soir.
    De ce fait, je la trouve très amaigrie, sans le moral et commence à me dire "j’en ai plus pour longtemps". Je compte en parler au médecin le plus tôt possible mais ce soir, il n’était pas présent dans le service.
    J’ai pris la décision de me rendre à l’hôpital aux heures de repas et d’apporter avec moi un peu de sel "light". Ce soir elle a ainsi ajouté à sa soupe, deux cuillères de pâtes avec jus de viande et un peu de tomate et une compote... mais, est-ce suffisant ?
    Que faut-il privilégier en priorité ? le traitement de la tension où la reprise de force pour reprendre la rééducation (elle n’a plus la force de se tenir sur ses bras sur le déambulateur). Pour moi le choix est fait car je la vois dépérir à vitesse grand V.
    La kiné et l’infirmière m’ont toutes deux dit que ca lui ferait le plus grand bien de sortir en chaise roulante de sa chambre... et pour la décider, rien de tel que de voir son petit fils. On restera dans le hall d’entrée car l’accès est interdit aux enfants de moins de 12 ans. Mais que faire pour lui faire reprendre gout à la vie ?
    Vous avez compris que je suis moi même un peu en détresse, ne sachant comment faire exactement. Si vous avez des idées, elles sont les bienvenues.
    Merci à vous tous de m’avoir lu. Ce message m’aura au moins permis de dégager ce que j’avais sur le coeur.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 27 novembre 2011 à 18:25 , par Michel

      Bonsoir, Bernard.

      Vous voyez très juste.

      Je ne crois pas pouvoir faire mieux que vous renvoyer à l’article que je viens d’écrire à la suite de votre mail ; il s’appelle "les régimes chez le sujet âgé". Vous y trouverez quelques éléments susceptibles de vous aider dans votre réflexion et vos démarches.

      N’hésitez pas à me tenir au courant, si vous pensez que je peux vous donner d’autres indications.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 25 mai 2011 à 17:05 , par chiara

    Bonsoir,
    merci beaucoup pour votre écoute ainsi que la délicatesse et l’humanité qui caractérisent toutes vos réponses. je me doute bien que je ne pourrais jamais vraiment savoir si ma mère a souffert, la seule chose dont je sois sûre à présent c’est qu’elle ne souffre plus. Reste maintenant mon père, qui a été son compagnon pendant 50 ans, et qui doit surmonter ça...Je me fais tellement de souçis pour lui que je n’arrive pas à pleurer ma mère.Juste une boule d’angoisse qui m’habite 24h sur 24.
    amicalement,
    chiara


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    • Le grabataire en fin de vie Le 25 mai 2011 à 23:29 , par Michel

      Merci de cette confiance, Chiara.

      Votre route est encore longue, avec même quelque chose d’interminable.

      Je comprends que vous ayez le souci de votre père. Mais si j’osais je vous dirais que s’il est bon que vous en ayez souci, au sens où vous cherchez comment l’aider et le soutenir, vous avez sans doute moins lieu de vous faire du souci pour lui. Il fera son deuil, durement, comme vous, mais il il le fera sans doute. Et d’autant mieux que vous êtes là pour le partager. N’hésitez pas à partager votre peine, ce sera sans doute plus aidant pour lui que de tenter de le prendre en soin, ou de trop le considérer comme un être en danger. En somme, restez sa fille : peut-être l’aiderez-vous davantage en ayant besoin de lui.

      Croyez que je pense à vous.

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 24 mai 2011 à 11:12 , par chiara

    Bonjour,
    je vous avais laissé un message le 14/10/10 concernant ma maman atteinte de PSP. Elle est décédée le 14 mai dernier après 15 heures d’agonie, à l’hôpital, suite à une pneumopathie d’inhalation qui l’a emportée en 5 jours. Nous avons mon père et moi été auprès d’elle pendant ses dernières heures, et cela a été très difficile et éprouvant car malgré la morphine et la scopolamine, maman a eu 3 moments où apparemment elle revenait un peu à elle et s’étouffait, devenant toute bleue...Je voulais savoir si vous pensez qu’à ce moment là elle souffrait ?
    Ceci étant, ma maman qui a beaucoup souffert dans sa vie a rejoint son fils, mon petit frère, décédé en 96 d’un accident de moto.Elle a été enterrée le jour de la fête de Saint erwan, le prénom de mon frère, et nous savons que ce n’est pas un hasard.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 24 mai 2011 à 18:07 , par Michel

      Bonsoir, Chiara.

      Je voudrais bien pouvoir répondre à votre question, tant cela vous apaiserait. Mais ce ne serait pas sérieux, et vous ne me croiriez pas : comment pourrais-je avoir une opinion sur quelque chose d’aussi délicat, alors que je n’y était même pas ?

      Tout ce que je peux dire c’est que nous avons de raisons de penser qu’elle n’a pas souffert de son trouble respiratoire.
      - D’abord parce qu’elle avait de la morphine. La morphine diminue la sensibilité du centre respiratoire. Cela ne modifie pas le trouble respiratoire, et les malades s’étouffent. Mais ils ne le savent pas. C’est ce qui arrive au toxicomane en overdose : au sens le plus strict du terme, il oublie de respirer, à telle enseigne que s’il n’est pas dans le coma et que quelqu’un à côté de lui lu rappelle qu’il faut qu’il respire, il survit.
      - Ensuite parce que l’agonie s’accompagne de toute manière d’un trouble de la conscience ; les malades sont dans un état second, et les messages d’inconfort qu’ils reçoivent leur parviennent de manière très atténuée.

      Merci en tout cas de vos nouvelles. Je ne sais pas si votre mère a "choisi" cette date pour partir. Mais il est bien peu probable qu’elle n’en ait pas eu au moins une vague conscience, ce qui revient au même. D’ailleurs nous n’avons guère le choix : ou bien ces choses sont possibles, ou bien nous perdons notre temps à nous occuper des malades en fin de vie. Et cela je ne le croirai jamais.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 21 février 2011 à 21:18 , par ourson 13

    Bonsoir,

    Tout d’abord, je tenais à vous dire merci pour votre écoute.

    Jean-Paul ( c’est le prénom de mon compagnon, d’où peut-être le quiproquo de nos premiers échanges ) est décédé vendredi 18 en fin d’après-midi.

    Il est parti sans souffrance, il est resté inconscient toute la journée et ne s’est pas réveillé.

    J’était à ses côtés jusqu’à la fin, j’ai pu lui dire à quel point je l’aimais.

    Il a eu le temps de faire la paix avec son fils qu’il n’avait pas vu depuis plusieurs années.

    Il nous a, malgré son état qui s’était bien dégradé offert de merveilleux instants de tendresse et de complicité.
    Il était tellement heureux de nous voir tous réunis autour de lui.

    Je siuis triste bien sûr, mais quand même plus sereine car maintenant il est en paix et il se repose enfin.

    Voilà, je vous dit encore merci pour votre soutien.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 24 février 2011 à 19:50 , par Michel

      Bonsoir, et merci de ces nouvelles.

      Que dire ? Que dire sinon que c’est arrivé ; que l’avion aurait pu se poser plus mal, mais qu’il s’est malgré tout posé. Et que c’est encore un deuil à assumer.

      Puisse la relative douceur de cette fin vous être une aide. Et puissiez-vous trouver enfin dans la vie autre chose que des épreuves.

      Je n’oublierai pas cet échange.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 7 février 2011 à 15:37

    bonjour, je vous remercie pour cet article qui m’a fait comprendre bien des choses.
    Bienque n’ayant que 54 ans je suis grabataire suite à un cancer du poumon qui m’a rendue paraplégique en T3 (thoeacique 3) et qui fait que je ne peux plus tenir assise.
    Je suis actuellement en recherche de solutions pour augmenter mon confort car l’équipe médicale de soins pailliatifs qui s’occupe, de moi est très attentionnée maizs très désemparée.
    si vous pouvez m’indiquer des sentres spécialisés dans ces soins ? dans le Grand Sud Ouest si possible .
    Isabelle.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 9 février 2011 à 23:07 , par Michel

      Bonsoir, Isabelle.

      Effectivement, votre situation ne doit pas être très facile. Et les moyens de vous aider sont probablement limités.

      Il faudrait d’abord savoir plus précisément pourquoi vous êtes dans cet état. Il y a en effet plusieurs hypothèses à envisager, dont la prise en charge n’est pas forcément la même.

      Mais supposons qu’il n’y ait rien à faire sur la cause de la paraplégie. Alors il reste à se demander, comme vous le faites, de quelle manière on peut améliorer votre confort. Il n’est pas si fréquent qu’un paraplégique ne puisse tenir assis. Et le bilan à faire en pareil cas est effectivement du ressort du spécialiste.

      Ce qui me surprend, c’est que l’équipe de soins palliatifs ne fasse pas elle-même cette recherche d’aide. Elle connaît les possibilités du terrain bien mieux que moi.

      Une recherche rapide me donne l’adresse suivante :
      Centre de la Tour de Gassies
      Rue de la Tour de Gassies
      33523 BRUGES Cedex
      , qui est géré directement par l’Assurance-Maladie, et qui ne vous refusera certainement pas un bilan.

      Je serais heureux d’être tenu au courant.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 13 janvier 2011 à 20:25 , par Michel

    Bonsoir.

    Malheureusement, je vais avoir bien peu de chose à ajouter. Car vous connaissez et comprenez parfaitement ce qui se passe, et vous y réagissez comme il convient d’y réagir. Tout ce que je peux dire c’est que cela me rassure quant à la manière dont vous allez pouvoir survivre à cette épreuve.

    La mort est l’une de ces situations où nous ne pouvons pas éviter de chercher du sens.

    En soi le monde n’a pas de sens ; C’est l’homme qui pose la question du sens. A partir de là on a deux options : soit on dit : "Non, rien n’a de sens, c’est une illusion de l’homme.", et on se retrouve dans les philosophies totalement matérialistes (et il n’y en a pas légion, Marx par exemple est bien moins matérialiste qu’il ne pense), ou on dit que la question du sens est une question majeure, et on se retrouve vite à poser les questions classiques de la métaphysique ; j’ajoute à titre personnel qu’il est bien difficile alors de se passer d’un dieu, mais c’est une autre histoire.

    Bref, c’est l’homme qui cherche le sens. Et pour cette raison il a besoin que le hasard soit tenu en laisse.

    Nous pensons que ce qui se produit autour du mourir est porteur de sens. Je le pense moi aussi ; il se peut que ce soit une illusion. Mais je me demande si c’est là l’important. Ce qui importe c’est que le malade parte paisiblement, et que le deuil des survivants soit le moins terrible possible. Et il y a toutes les raisons du monde pour penser que, dans les maladies chroniques, le décès est toujours précédé d’une phase plus ou moins longue de coma ; ce coma peut passer inaperçu de l’entourage, parce que l’évaluation de la profondeur d’un coma ne va absolument pas de soi. Donc quand un malade décède dans les minutes qui suivent le départ d’une personne, le plus probable est tout de même qu’il n’est pas en état de s’en apercevoir. Est-ce sûr ? Non. Mais cela dépend, précisément, de la réponse que nous entendons donner à cette question du sens.

    Il est bien difficile de trouver des mots qui soulagent votre souffrance. Mais il me semble que si les choses ont un sens, alors elles se passeront dans le respect de la volonté de votre compagnon ; mais pour qu’elles aient un sens il nous faut poser l’hypothèse que le mourant dispose jusqu’au bout d’un minimum de liberté de choix. Et si elles n’ont pas de sens, alors il faut privilégier l’hypothèse inverse : le malade n’est plus réellement conscient, et les choses n’ont d’importance que pour nous.

    Je crois, à vous lire, que vous aurez la lucidité et la sagesse de laisser advenir ce qui doit advenir. Et que vous aurez la force.

    Le seul piège serait, mais vous en êtes consciente, de vivre cette seconde perte comme une copie de la première. Ce n’est pas le plus facile.

    Je reste à votre écoute.

    Bien à vous,

    M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 10 janvier 2011 à 20:48 , par ourson 13

    Tout d’abord, merci de m’avoir répondu aussi rapidement.
    J’ai enfin grâce à vous l’impression que l’on me comprend. C’est tellement important dans ces moments là.
    C’est vrai, la mort est une chose terrible et personne ne peut prévoir quand elle décide d’emporter un être cher.
    Si j’ai cette peur énorme qu’il parte seul, c’est que malheureusement j’ai perdu mon mari il y a bientôt 5 ans d’un cancer de l’oesophage et que malgré ma présence auprès de lui à chaque instant, il n’était pas hospitalisé, il a suffit que je le laisse 5 minutes avec son frère pour que ce soit fini.
    En fait je me suis toujours reprochée de n’avoir pas été là à ce moment même si quelque part je pense que c’était son choix.
    En fait, on n’est jamais prêt à affronter ce genre de choses.

    Pour le moment, je vis au jour le jour et après ?

    Serai-je assez forte pour continuer...?


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  • Le grabataire en fin de vie Le 9 janvier 2011 à 22:09 , par Michel

    Bonsoir, Jean-Paul, et merci de ces nouvelles.

    Malheureusement, il y a bien peu de commentaires à faire. Car aucune donnée ne permet de poser un pronostic suffisamment fiable. Tous les indicateurs que vous donnez sont inquiétants. Je ne me souviens pas d’avoir vu un malade atteindre un taux de PSA à 2000. Mais si ce taux dépend d’abord de la masse tumorale, il dépend aussi de nombreux autres facteurs, dont certains que sans doute nous ignorons. Est-ce un signe que de nouvelles métastases vont apparaître ? On ne peut pas poser le problème comme cela ; tout ce qu’on peut dire c’est que la probabilité est grande ; mais elle serait sans doute tout aussi grande avec un PSA à la moitié. Est-ce un facteur de mauvais pronostic ? Oui, bien sûr ; mais un patient qui est rendu grabataire par un cancer de la prostate a nécessairement un pronostic péjoratif. J’aurais tendance à dire qu’au point où sont les choses le taux de PSA n’a plus aucun intérêt.

    Mais personne ne peut vous dire ce qui va se passer, ou plutôt quand cela va se passer : nous sommes déjà un peu hors normes.

    Ce qui est le plus manifeste dans votre courrier, c’est la souffrance qui vous envahit. Elle est à la fois massive et normale, et le chemin est très dur, je le sais bien. Mais il me semble que, même s’il vous est difficile d’accepter la perspective qui s’annonce, vous voyez les choses lucidement. Et vous faites tout ce qu’il faut. Oui, vous avez peur qu’il s’en aille tout seul ; d’un autre côté, non seulement la mort est ce par quoi l’autre nous échappe, de sorte que nous devons accepter, précisément, que les choses se passent autrement que nous ne voulons, mais encore nous gardons cette idée tenace que le malade, justement, conserve une marge de manœuvre qui lui permet de choisir les circonstances de son départ. S’il est important que vous soyez là, vous y serez. Mais c’est, mystérieusement, sa décision.

    Bien à vous,

    M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 9 janvier 2011 à 00:45 , par ourson 13

    je n’ai pas donnéde nouvelles depuis le 20/10/2010,
    mon compagnon est toujours à l’hopital, ça fait 5 mois maintenant.
    il ne lui est plus possible d’aller dans son fauteuil depuis 2 mois, trop de douleurs. il est allité 24h/24, sans même la possibilité de changer de position seul. il bénéficie d’une pompe pour calmer ses douleurs. (oxycodone). a priori il est à peu près soulagé.
    depuis mon dernier message, le médecin a en effet accepté de l’autoriser à fumer dans la chambre car le manque le perturbait trop.
    ce qui me préoccupe c’est le taux de psa. supérieur à 2000, le médecin m’a dit qu’il n’y a plus de retour à domicile à envisager mais ne veut pas me dire ce que ce taux signifie vraiment en terme de délai de survie. est ce que ce taux veut dire que les métastases vont encore progresser ?
    que va-il se passer ?
    je vais le voir tous les jours et je n’arrive pas à croire que je vais le perdre il n’a pas la tête de quelqu’un qui est en train de mourir. il a encore de l’appétit, la seule chose qu’il a perdue, c’est son sourire et aussi l’envie de parler. il ne se plaint jamais. il dit toujours qu’il va bien.peut-être est-ce pour me protéger ?
    je me couche tous les soirs avec la peur au ventre. j’ai peur qu’il s’en aille tout seul, sans moi pour lui tenir la main, pour lui dire que je l’aime. que faire ?


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  • Le grabataire en fin de vie Le 9 novembre 2010 à 16:33 , par Elise

    Bonjour,
    Merci pour votre réponse.
    Mon grand-père est toujours à l’hôpital. Son état s’est dégradé, cela fait maintenant 15 jours qu’il se ne nourrit plus, il n’a plus connaissance (vague grognements perpétuels) et est couvert d’escarres. Il est maintenu en « vie » par perfusion glucosée (quelques heures par jour, pas en continu) et assistance respiratoire. Il donne l’impression de se ratatiner, de se momifier presque, puisqu’après tout il utilise ses réserves petit à petit.
    La médecin en charge de son dossier a bien confirmé qu’aucune amélioration n’était plus possible et que l’on attendait la fin. Par contre, impossible de prévoir quand, j’espère sincèrement que cela ne va pas durer des mois, ni même des semaines, ce spectacle est odieux, dégradant, révoltant, devons nous tous finir de la sorte !
    Sans compter la maison de retraite dont la « psy » demande à ma mère d’accompagner ma grand-mère à l’hopital en ambulance voir son mari pour qu’elle commence à faire son deuil. Pour diverses raisons que je ne souhaite pas détailler ici (mais que le personnel de la maison de retraite connait et c’est ça qui me dégoute), une telle demande a fait plonger ma mère encore plus bas. Je la récupère en pleurs et en état de panique au téléphone, de peur qu’on la force à accompagner ma grand-mère en ambulance et d’avoir à revivre des scènes veilles de plusieurs années, dans un contexte un peu différent mais qui ont précédé un drame encore vif dans nos mémoires.
    Je suis fatiguée, révoltée, tout le monde se moque de l’entourage de mes grands parents (qui se limite à ma mère et moi), on a qu’à en crever, tout le monde s’en fout, après tout « c’est notre devoir et des fois, il faut être fort dans la vie » (je cite).
    J’ai des bouffées de haine face à ce système qui privilégie les morts aux vivants. Le contexte, l’entourage, la famille, bref, ceux qui restent et qui doivent faire face, supporter, ça n’intéresse personne.
    Mon message vous semble sans doute dur mais il est encore à milles lieues de décrire ce que je ressens et je ne cache pas que j’ai hâte que cela s’arrête.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 9 novembre 2010 à 21:52 , par Michel

      Bonsoir, Elise.

      Comment vous aider ?

      Il y a des fins de fin de vie qui sont effectivement très (on a envie de dire : trop) longues. Mais que faire ?

      Car nous sommes vite pris dans une contradiction :
      - D’un côté l’entourage fait partie de la situation, et il faut être très attentif à ce qu’il endure ; l’équipe a le devoir de le soulager de son mieux, cela fait partie du soin.
      - De l’autre c’est le malade, et lui seul, qui meurt, et il a tous les droits.
      Et on voit vite que ce que nous lui devons n’est pas toujours compatible avec ce que nous devons à ses proches.

      Se pose alors une première question : que savons-nous de son désir ? Que dit-il ? Qu’a-t-il dit ? Avons-nous des directives anticipées ? Si nous n’avons rien de tout cela, comment allons-nous nous autoriser à décider à sa place ? Quelle procédure ? Quels interlocuteurs ? Quelles garanties de droiture au plan éthique ?

      Comment cette question est-elle posée ?

      Se pose ensuite une seconde question, et qui n’est pas plus simple que la précédente : il y a ce que le malade donne à voir, que j’imagine sans peine, et qui vous est une inévitable source de souffrance ; et il y a ce qu’il en vit, qui est une tout autre affaire, et que nous savons assez largement évaluer.

      Comment sont faites ces évaluations, et que vous en dit-on ?

      Troisième question : parmi les soins qui lui sont prodigués, y en a-t-il dont l’effet (ou le but) est de prolonger sa vie ? Cela va poser les questions, trop difficiles pour que j’ose m’en mêler à distance, de la pertinence de l’hydratation et de l’oxygénothérapie. Ces questions sont assez largement symboliques, car il en faudrait davantage pour "maintenir votre grand-père en vie", comme vous le redoutez ; mais je demanderais volontiers, par exemple si l’oxygène est donné pour des raisons de confort, et si dans ce cas les solutions alternatives à l’oxygène ont été envisagées.

      Dans ces conditions il ne reste plus en effet qu’à attendre la fin. Mais si l’équipe a évalué le confort du malade, et si sa conclusion est que ce confort est correct, alors elle ne peut trouver aucun argument pour en faire plus : elle a rempli sa mission vis-à-vis de son patient. Si le confort n’était pas suffisant, alors on pourrait alourdir les traitements, voire proposer une sédation, de manière à être certain qu’il n’assiste pas à ce qui se passe. Il faut se souvenir de ce que montrent les études : quand la sédation respecte les règles de l’art, elle ne modifie pas la durée moyenne de vie : certes il existe un risque toxique et certaines vies se trouvent abrégées, mais ceci est contrebalancé par le fait que dans d’autres circonstances la diminution du stress du malade tend à prolonger sa vie. L’effet global de la sédation sur la durée de vie est donc neutre.

      Cela dit, habituellement la durée de vie dans ces conditions est limitée à quelques jours. J’ajouterais pour ma part qu’il y a dans ces situations une étrange prescience de la famille, et que le moment où elle perd patience est pour moi le signe le plus fidèle que les choses sont à leur toute fin.

      Le conseil de la psychologue est bon en soi : si votre grand-mère va à l’hôpital son deuil peut effectivement s’en trouver facilité. Mais est-il réaliste ? Cela tient-il compte de tous les éléments ? Vous apportez des notions pour en douter. Peut-être s’agit-il d’un malentendu... Je suppose bien qu’en ce moment vous avez envie de tout sauf de régler des malentendus, mais...

      Alors il y a cette phrase : « c’est notre devoir et des fois, il faut être fort dans la vie ». Telle quelle je ne la comprends pas plus que vous. Mais qu’y avait-il avant ? après ?

      Vous dites : J’ai des bouffées de haine face à ce système qui privilégie les morts aux vivants. C’est facile à comprendre, et ce qui m’importe le plus est de vous faire sentir que ces sentiments sont normaux, habituels, obligatoires. Cette impatience, cette révolte sont nécessaires, car elles font partie du processus de séparation ; on les observe toujours, au moins à bas bruit. Il vous arrivera même d’en vouloir au malade, et il est capital que vous puissiez le ressentir et l’exprimer. La condition pour cela est que vous soyez assurée (quitte à lui en vouloir) que l’équipe peut recevoir votre désir et ne pas y céder.

      Le contexte, l’entourage, la famille, bref, ceux qui restent et qui doivent faire face, supporter, ça n’intéresse personne.

      Il n’y a pas de limite connue à la bêtise des médecins, et il se peut que vous ayez raison de dire cela ; mais statistiquement le plus probable est que "ça" intéresse l’équipe soignante ; simplement sa réponse n’est pas, parce qu’elle ne peut pas l’être, celle que vous voudriez.

      Non, votre message n’est pas dur. Il est au contraire très émouvant. Et il montre à l’évidence combien vous avez enduré dans cette épreuve. Et je vous le redis : même votre "hâte que ça s’arrête" est le signe de votre profonde humanité. Surtout ne vous craignez pas.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 26 octobre 2010 à 17:35 , par Elise

    Bonjour,

    Mon grand-père (97ans) est grabataire depuis déjà plus de deux ans (séjour de quelques heures par jour dans son fauteuil mais impossible de se lerver pour marcher), en maison de reraite avec ma grand-mère jusqu’à il y a cinq semaines. Son état a alors alerté le personnel de la maison de retraite : endormissement prolongé, impossible de le réveiller.
    Il a été conduit à l’hopital dans un service de gériatrie aigue.
    Son coeur est apparemment faible mais tient bon et on lui a trouvé une infection urinaire (on lui a donc poser une sonde). Dès son arrivée, il a été perfusé.
    Depuis la semaine dernière, il n’arrive apparemment plus à manger et est nourri uniquement via perfusion (sérume glucosé +vitamines et autres, d’après ce que j’ai compris). Nouveauté, il est à présent par moment sous assistance respiratoire via un masque et on l’a changé de service pour une raison qui ne nous a pas été expliquée. Les médecins ne disent presque rien et on ne sait pas comment va se passer la suite.
    Ma mère fait donc maintenant la navette entre la maison de retraite (92) et l’hopital (93) pour voir chacun de ses parents. Mon grand-père ne la reconnait plus et ne parle plus (tout au plus des grognements), elle passe donc son temps à côté de lui à lui humecter les lèvres et attendre désespérement les consignes des médecins.

    Ma question est simple : Combien de temps ce type de situation peut encore durer ? des semaines, des mois, des années ? Maintenir les gens dans une situation aussi dégradante, à tout prix, en utilisant toutes les ressources "techniques" possibles est une souffrance de tous les instants pour l’entourage et nous commençons à nous en rendre malade. Ma mère est physiquement diminuée (nausées, insomnies, vomissements...)et je ne supporte plus de la voir veiller quelqu’un qui ne la reconnait plus et se détruire ainsi. Quant à mon grand père, impossible de dire ce qu’il ressent encore, j’ose espérer qu’il ne souffre pas, lui au moins.


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    • Le grabataire en fin de vie Le 27 octobre 2010 à 19:58 , par Michel

      Bonsoir, Elise.

      Comme vous dites : la question est simple.

      Mais comment vous répondre ?

      Je dirais qu’il y a deux possibilités.

      La première est que vous ayez affaire à une équipe qui ne réfléchit pas. Si on adopte cette hypothèse, alors la situation que vous décrivez est une caricature d’acharnement thérapeutique.

      Mais la seconde est que votre grand-père se trouve dans un service de gériatrie ; si le taux d’imbéciles y est sensiblement le même qu’ailleurs, les gériatres n’ont pas choisi cette discipline par hasard, et ils sont trop confrontés à l’échec pour ne pas être le plus souvent des gens raisonnables.

      Le problème est qu’en gériatrie, le pronostic est quelque chose de très difficile ; et je ne compte plus les bonnes surprises que j’aurai eues, à côté des mauvaises, au moins aussi nombreuses. Et naturellement quand on décide que la situation est désespérée et qu’il faut abandonner les traitements, on est rarement démenti par l’évolution ; mais ça ne dit pas ce qui se serait passé si on s’était battu.

      Or ce que vous décrivez est tout à fait compatible avec une simple infection urinaire, qui n’a aucune raison de ne pas guérir. Même si le fait que les choses durent depuis déjà plus d’une dizaine de jours est évidemment un facteur péjoratif. Tout comme l’est le fait qu’il ne mange plus (et ce n’est pas avec du sucre et des vitamines qu’on va le nourrir). Par contre l’oxygène n’est pas forcément un traitement disproportionné.

      Il faudrait donc en savoir plus. Et là j’ai trois choses :
      - Votre ressenti est que les médecins ne parlent pas. Mettons tout de suite une réserve intellectuelle : il m’est arrivé d’encourir ce reproche, alors même que j’ai toujours eu à cœur d’être le plus transparent possible ; mais j’ai connu des familles qui, à la fin d’un entretien parfois long, concluaient : "En somme vous ne pouvez rien nous dire" ; pourtant j’avais beaucoup parlé ; mais la famille attendait des mots que je n’avais tout simplement pas les moyens de prononcer, sauf à prendre des libertés avec l’honnêteté intellectuelle. Mais laissons cela : je connais trop ma corporation pour savoir que la communication n’est pas toujours son fort. Dans une situation comme celle que vous décrivez, il me semble indispensable d’obtenir des temps de communication suffisamment claire : Quelle est la stratégie des médecins ? Qu’espèrent-ils ? Quelles échéances se sont-ils fixées ? Comment envisagent-ils la renutrition ? Qu’ont-ils mis en œuvre pour son confort ? Il vous faut des réponses, il vous faut un rendez-vous ; si cela se passe trop mal, n’hésitez pas à en parler au médecin conciliateur de l’hôpital.
      - Que savez-vous de l’opinion de votre grand-père ? Y a-t-il des moyens de savoir ce qu’il ressent, ce qu’il souhaite ? C’est difficile, mais pas nécessairement impossible. Vous pourriez obtenir l’aide d’un psychologue, ou d’une équipe mobile de soins palliatifs. Et c’est indispensable car dans une situation comme celle-ci on ne peut pas éviter de se demander s’il est d’accord avec une stratégie agressive.
      - Comment pouvez-vous faire le départ entre ce qui relève de la souffrance du malade et ce qui relève de votre propre souffrance ? Car votre souffrance est là, massive, inévitable ; mais quand il s’agit de décider des traitements, il faut bien que les médecins s’en tiennent à ce qu’ils pensent convenir au malade, et à lui seul. Et c’est très difficile.

      Alors, répondre à votre question.

      Sur ce que vous décrivez, on n’a pas l’impression que les choses vont durer très longtemps ; on parlerait même plus facilement de jours que de semaines. On a surtout l’impression que la situation ne va certainement pas rester stable, et que s’il n’y a pas une amélioration très rapide il faudra reconsidérer la stratégie. Mais encore une fois je n’y suis pas.

      Voilà ; je ne suis pas sûr de vous avoir beaucoup aidée. Peut-être, si vous acceptez de me tenir au courant...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 20 octobre 2010 à 23:33 , par ourson 13

    je reviens après mon message du 06/10/2010, mon compagnon est de plus en plus fatigué, mais le pire c’est que les douleurs ont refait leur apparition, surtout au niveau des métastases des cervicales. le médecin a doublé les doses de lyrica il l’a mis à 300mg matin et soir + morphine par transcutannée à 175.
    depuis mon dernier message, l’équipe essayait de le mettre au fauteuil le plus souvent possible avec l’aide du lève malade bien sûr. car son seul plaisir reste encore de pouvoir fumer alors le fauteuil était la seule solution car c’est interdit dans la chambre. mais comme la position assise est de plus en plus difficile à supporter (douleur, fatigue).
    du coup, il passe de plus en plus de temps au lit et doit supporter le manque.

    il souffre beaucoup malgré les médicaments. mais le pire c’est qu’il ne veut pas parler de son état ni de ses angoisses, il nous fait croire qu’il n’est pas inquiet. je n’arrive pas à savoir s’il a comppris la gravité de son état et j’ai peur de ne pas lui être d’une grande aide. comment faire pour lui dire de se confier ?
    je sais que je vais le perdre, j’ai l’impression que ce silence est pire que le mensonge.
    que faire ?


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    • Le grabataire en fin de vie Le 25 octobre 2010 à 21:10 , par Michel

      Bonsoir, Jean-Paul.

      La situation est très délicate, en effet. Elle m’inspire cinq remarques.
      - Les douleurs de type neurologique sont les seules qui ne réagissent pas correctement à des doses adéquates de morphine. Il faut utiliser d’autres produits, et c’est un exercice compliqué. Si le résultat n’est pas suffisant la première question à se poser est de savoir si on a demandé l’aide intellectuelle d’un médecin de la douleur.
      - Cela dit vous remarquez que les douleurs sont largement provoquées par les mobilisations. Cela se produit, et s’il y a des métastases cervicales on en comprend parfaitement la cause. Je doute qu’on puisse s’en tirer avec un collier cervical, car même les petits mouvements peuvent être douloureux. Par contre il est dommage qu’on ne puisse passer outre l’interdiction de fumer dans la chambre : de nombreuses équipes acceptent de fermer les yeux, au besoin en exigeant du patient qu’il y ait quelqu’un en sa compagnie quand il veut fumer. Si rien n’est possible et si le manque est un problème, il n’y a pas de raison de ne pas lui donner les traitements qu’on donne aux fumeurs en sevrage.
      - Il est difficile de savoir dans quelle mesure son état psychologique influe sur ses douleurs. Souvent quand le malade arrive à parler de ce qu’il vit on observe une diminution des douleurs. Mais s’il ne veut pas en parler, il n’y a guère de moyen de l’y conduire ; je suppose qu’il bénéficie d’un soutien psychologique spécialisé ; sinon il le faut. Quant à savoir s’il a compris la gravité de son état, je persiste à penser que le malade a toujours compris tout ce que vous auriez compris si vous étiez à sa place.
      - Quoi qu’il en soit, s’il ne veut pas parler, vous ne pouvez pas forcer le passage. Autant je crois que la tendance actuelle, qui est de se montrer très timoré face à toute "attitude intrusive" (c’est le terme à la mode) est discutable (en particulier parce qu’elle fait l’impasse sur ce que souffre le malade qui, ayant compris ce qui se passe mais ne parvenant pas à en parler, se trouve confronté à des gens qui ne lui tendent aucune perche et font comme si rien ne se passait), autant je crois qu’il n’est pas permis d’aller là où le malade ne veut pas aller. Si donc vous n’avez jamais menti, et si vous êtes prêt à assumer ce qui pourrait se dire, alors vous avez rempli votre mission, et le reste lui appartient. Ce silence est le sien, ce n’est donc pas de l’ordre du mensonge. Mais c’est très difficile à supporter.
      - Naturellement, si les choses sont à ce point difficiles, une solution serait de pratiquer une sédation, de manière à diminuer son niveau de présence au réel ; mais en l’absence d’indication de sa part cette décision ne peut éthiquement être prise.

      Merci de me donner de vos nouvelles.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 14 octobre 2010 à 09:26 , par chiara

    merci de m’avoir répondu,
    je vais regarder le dos de ma maman de plus près. Hélàs je ne crois pas être pessimiste car ma pauvre mère est dans un très mauvais état général. Elle est sur un matelas à air censé éviter au maximum les escarres.La sonde urinaire a été posée depuis qu’elle est grabataire pour éviter les macérations. Elle n’a pas de fièvre en effet, mais elle est à cause de ça régulièrement sous antibios. La gastrostomie, elle, était inévitable depuis une pneumopathie d’inhalation l’année dernière où nous avons eu peur de la perdre. Elle a le plus grand mal à avaler ses propres sécrétions. C’est vrai qu’elle a beaucoup maigri (fonte musculaire) depuis, et cette "nourriture" provoque chez elle de façon récurrente (ou est-ce les infections urinaires ?) de terribles diarrhées qui l’épuisent. Bref, le médecin de famille, l’équipe soignante de l’HAD ainsi que l’auxilliaire de vie essaient de gérer au jour le jour la situation. Nous savons tous que c’est sans espoir mais moi tout ce que je veux c’est que ma mère ne souffre pas.Je voudrais la garder encore, mais je sais que cette situation est intenable pour elle et que le mieux serait qu’elle parte le plus vite possible...Surtout qu’elle est lucide !! Il y a quelques jours elle m’a murmuré (elle a de plus en plus de mal à communiquer) de ne pas avoir peur quand elle irait au ciel....ça me rend malade ! elle pense de plus en plus à la mort et moi ça me laisse complètement démunie...je ne sais quoi lui répondre alors j’élude...elle ne se plaint jamais la pauvre !
    Pour couronner le tout, mon père pour qui la situation est très dure, a fait un avc en décembre 2009 qui l’a laissé amoindri, fatigué physiquement nerveusement, même si il a eu beaucoup de chances de ne pas avoir plus de séquelles.
    Enfin...désolée d’avoir un peu écrit en vrac. Je ne vous demande pas de solution, je sais qu’il n’y en a pas.juste un peu d’écoute....merci et bravo pour votre site que j’ai découvert il y a quelques jours.
    chiara


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    • Le grabataire en fin de vie Le 14 octobre 2010 à 18:07 , par Michel

      Bonsoir, Chiara.

      Alors je crois que vous voyez bien le problème.

      J’ajouterais simplement trois choses :
      - Les soignants des services d’hospitalisation à domicile sont le plus souvent très compétents et très humains. Le plus probable est donc que les soins sont tout à fait adaptés, notamment en ce qui concerne la peau. La seule question que j’aurais est celle de la sonde urinaire : certes elle évite les macérations, mais la sonde s’infecte, d’où des états inflammatoires provoquant des dénutritions, et je crois qu’on perd d’un côté ce qu’on gagne de l’autre. Alors qu’il existe à présent des changes très performants, dont il me semble qu’on sous-estime l’intérêt. Mais ce n’est qu’une position personnelle.
      - Vous avez raison de penser à son confort. Mais de cela vous devez pouvoir parler facilement avec les soignants, et les moyens existent.
      - Je comprends qu’il vous soit difficile et douloureux de vous comporter vis-à-vis de ce que votre mère laisse entendre quant à la mort. Dans l’idéal, la bonne attitude serait de lui permettre de le dire, et de lui répondre inlassablement que vous pouvez l’entendre et que vous êtes là. Mais c’est plus facile à dire qu’à faire, je le sais bien.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 12 octobre 2010 à 13:52 , par chiara

    bonjour,
    ma maman de 68 ans est grabataire depuis environ 1an et demi, elle est atteinte de Paralysie Supranucléaire Progressive.
    Elle est sous sonde vésicale et a des infections urinaires à répétition, elle a également une gastrostomie. Depuis quelques semaines elle a développé sur toute la surface du dos et aussi sur les fesses ce que le médecin de famille diagnostique comme des prémices d’escarres. Ce sont des zones de couleur pourpre qui désquament, laissant la peau à vif, sans douleur apparamment. Je m’inquiete fort car le médecin a l’air de penser qu’il n’y a pas grand chose à faire ! mais ces derniers jours son dos suinte, ça ne sent pas bon, laissant présager une surinfection bacterienne. Que faire ???


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    • Le grabataire en fin de vie Le 13 octobre 2010 à 22:42 , par Michel

      Bonsoir, Chiara.

      Il n’est jamais facile de répondre à un tel message. Et la principale raison est qu’il vous est très difficile, à vous, d’avoir une vision totalement objective de la situation.

      Je vous dis cela parce que le tableau que vous dressez de cette situation n’est guère encourageant. Mais peut-être votre regard est-il trop pessimiste. Je l’espère en tout cas.

      La paralysie supranucléaire progressive, ou maladie de Steele-Richardson, est une affection grave, qui peut atteindre le sujet encore jeune, ce qui est le cas ici. A partir du moment où le malade devient grabataire, il y a de multiples raisons pour que les choses s’aggravent encore plus vite.

      La sonde urinaire me pose deux questions :
      - Est-on absolument certain qu’elle est indispensable ? Cela se peut. Mais il faut aussi se demander si les troubles urinaires ne sont pas liés à un médicament, en sachant que si c’est le cas on ne peut pas toujours stopper le traitement coupable.
      - S’agit-il d’infections caractérisées, avec fièvre et douleurs ? ou d’une simple colonisation bactérienne sans conséquence ? Les sondes urinaires s’infectent toujours, et le mieux est de ne pas s’en occuper tant qu’il n’y a pas une raison précise.

      On pose des gastrostomies parce qu’il y a souvent des troubles majeurs de la déglutition. Mais il faut savoir que la gastrostomie dans ces situations ne permet pratiquement jamais d’éviter la dénutrition.

      Autant dire que toutes les conditions sont réunies pour que des escarres se déclenchent.

      Il est tout à fait possible que les lésions que vous observez soient hélas des escarres débutantes ; si c’est le cas, alors votre médecin n’a pas tort, et vous risquez de ne pas pouvoir faire grand-chose ; je suppose que vous avez déjà un matelas anti-escarres, il vaut la peine d’en trouver un très performant (et très cher), même si le meilleur des matelas n’évitera pas nécessairement les escarres.

      Mais il se peut aussi qu’il s’agisse d’autre chose. Si vous regardez bien, vous allez peut-être vous apercevoir qu’en réalité la peau de votre mère se met à avoir des bulles (c’est-à-dire des cloques très superficielles) ; ces bulles vous ne les voyez pas parce qu’elles sont très fragiles, mais quand le toit de la bulle disparaît vous vous retrouvez avec le fond de la bulle, qui a cet aspect rouge vif. C’est un peu ce que vous voyez quand, vous étant fait une ampoule, le toit de l’ampoule disparaît.

      Quelles sont les causes ? Il y en a de nombreuses ; mais souvent la cause est simplement mécanique, c’est une manière de réagir à l’irritation liée à un frottement. Si c’est le cas, le pronostic est moins sombre que celui d’une escarre.

      Que faire ? Il m’arrivait d’utiliser des pommades au cuivre, mais je n’ai jamais eu la preuve que cela servait à quoi que ce soit. Quant au risque infectieux il existe indiscutablement, mais je ne proposerais pas de le traiter tant qu’il n’y a pas des manifestations précises ; et notamment j’éviterais de perturber la vie des bactéries qui sont normalement présentes, et dont le rôle est protecteur, en mettant des antiseptiques.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 6 octobre 2010 à 03:00 , par ourson 13

    mon compagnon agé de 54 ans est atteint d’ un cancer de la prostate métastasé ansi que d’un diabète compliqué par une plaie perforante au niveau du talon apparue après le premier cycle de chimio. cette chimio a due être interrompue au bout de la deuxième séance car trop toxique. tous les traitements contre le cancer ont été arrêtés en décembre 2009.

    fin juillet , il a souffert d’une grave anémie qui l’a conduit en soins palliatifs le 5 août. depuis, il ne peut plus marcher car il est resté couché trop longtemps. il est en fin de vie, le médecin m’a dit qu’il ne pourrai plus jamais remarcher. la priorité pour le médecin est de traiter la douleur.

    il veut le faire rentrer à la maison car il ne peut rien faire pour lui. il (le médecin) m’a dit qu’il ny a plus d’espoir et que l’on ne pouvait qu’attendre la fin sans savoir dans combien de temps ça va se produire.
    il est de plus en plus faible
    combien de temps va-t-il pouvoir tenir comme ça ? est-il vraiment en danger imminent ?


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    • Le grabataire en fin de vie Le 6 octobre 2010 à 18:43 , par Michel

      Bonsoir, Jean-Paul.

      J’aimerais vous dire des choses rassurantes. Mais je ne vois pas comment je pourrais le faire.

      Votre compagnon a un cancer de la prostate. Il est jeune pour avoir un tel cancer, ce qui fait penser qu’il s’agit d’une forme agressive. Il a des métastases, ce qui signifie que nous sommes dans une phase d’échappement thérapeutique. On a tenté une chimiothérapie, ce qui dans ce type de cancer est toujours une solution de désespoir. Et les métastases (osseuses sans doutes) sont si importantes qu’elles ont envahi la moelle et qu’il y a une anémie majeure.

      Si d’autre part un sujet jeune est devenu grabataire pour être resté couché quelques semaines, c’est que son état général est très dégradé.

      Dans ces conditions il est inévitable de dire que plus personne ne maîtrise quoi que ce soit, et qu’il n’y a plus de stratégie.

      Il est impossible de vous dire quand les choses vont se produire : quiconque se hasarde à un pronostic en temps a toute chance de se ridiculiser, ce qui n’a aucune importance, et d’engendrer de la souffrance, ce qui en a davantage. Mais ce qui demeure c’est que vous êtes entrés, précisément, dans cette zone où rien ne peut être prévu. Et où il peut rester du temps, et plus qu’on ne pense, tout comme il peut ne plus rien rester du tout.

      Je reste près de vous.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 29 septembre 2010 à 19:22 , par Nancy

    Je vous remercie de m’avoir répondu.
    J’avais tellement de choses à raconter que j’ai été très vite. En fait, suite à une de ses chutes (poignet cassé), elle est allé dans un hopital et y est restée 1 semaine. Comme elle était un peu agitée, on lui a donné des neuroleptiques (ce qui était contre-indiqué dans son cas) et je l’ai récupérée dans un tel état que j’ai fait appel à un médecin pour qu’il l’envoie dans une "clinique de repos" où elle était censée se remettre et les médicaments ont été arrêtés. Tout s’est bien passé pendant quelques temps mais elle a commencé à être agressive et j’ai appris après sa fracture du col du fémur par le médecin gériatre du second hopital que le médecin de la clinique lui donnait également des neuroleptiques pour qu’elle soit calme. Et c’est à partir de là que tout s’est enchaîné.

    Quand elle est réveillée, maman parle. Elle me reconnait, enfin je pense. Quelquefois elle dit qu’elle ne supporte plus sa situation quand elle est lucide. Mes frères et moi ne savons pas quoi faire et c’est moi la personne de confiance. La clinique où elle est actuellement me demande de chercher une maison de retraite. Pensez-vous que l’on puisse l’accepter dans son état ?

    Merci


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    • Le grabataire en fin de vie Le 29 septembre 2010 à 22:53 , par Michel

      Bonsoir, Nancy.

      Effectivement, les choses se clarifient un peu.

      Ce qui demeure, c’est qu’il y a eu, quelle qu’en soient les raisons (et encore une fois ces situations sont tellement difficiles que les médecins en sont réduits à faire comme ils peuvent, comme ils savent ; c’est pourquoi il ne serait pas raisonnable de leur reprocher quoi que ce soit : d’abord on ne sait pas s’il y a eu des erreurs, et à supposer qu’il y en ait eu j’ai souvent dit que dans ces situations la question n’est pas de savoir si je vais me tromper mais simplement quand) beaucoup de dégâts, et que ces dégâts compromettent l’avenir.

      Cela dit vous indiquez qu’il y a un gériatre dans le jeu. Que dit-il ? Quel est son pronostic ? Pense-t-il qu’il y a des choses à faire ? Si oui, il est éthiquement légitime de dire qu’on ne peut rien décider sans avoir refait, au besoin en service de gériatrie, un point complet de la situation.

      Et puis il y a un autre point : elle se réveille. Et quand elle se réveille, que dit-elle ? Quel est son désir ? Dans la démence à corps de Lewy, si c’en est une, les fluctuations de la performance intellectuelle sont une banalité. Il y a donc peut-être moyen d’en savoir plus sur le regard qu’elle porte sur cette situation. Et alors vous aurez des indications sur ce qu’il faut faire. Peut-être faudra-t-il faire un essai d’antidépresseur avant de conclure, je ne sais pas.

      Pourquoi est-elle agressive ? Cela se produit, et j’ai trouvé que dans les démences sous-corticales il y avait souvent, alors que ces malades sont les plus gentils du monde, des poussées d’agressivité pour lesquelles la seule solution est de laisser faire, car elles ne durent pas, enfin en principe. Mais il se peut aussi qu’elle soit agressive parce qu’elle ne supporte pas de se voir comme elle est.

      Quant à savoir si une maison de retraite l’accepterait, je crois que c’est possible ; les maisons de retraite sont de plus en plus des lieux où on accepte les malades lourds, tout simplement parce que les personnes âgées n’y vont que quand elles n’ont absolument plus le choix. Une autre solution est le maintien à domicile, cela dépend du lieu où elle est, de ce que vous pouvez raisonnablement investir en temps et en argent. J’en parle parce que les malades grabataires sont souvent plus faciles qu’on ne pense à gérer à domicile : au moins ils ne bougent pas. Mais enfin c’est à réfléchir soigneusement, en faisant le compte des aides existantes en termes d’équipe soignante prête à s’investir, et en termes d’investissement personnel : si par exemple ça doit vous coûter votre couple, il ne faut pas le faire. Par ailleurs il est probable qu’elle n’a effectivement plus rien à faire dans un service de soins de suite, et il faut donc qu’elle parte.

      Que dit son médecin traitant ?

      Bien à vous,

      M.C.

      Merci


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  • Le grabataire en fin de vie Le 28 septembre 2010 à 17:39 , par Nancy

    Bonjour,
    Ma mère a 83 ans. Au début de l’année, on lui a diagnostiqué un Alzheimer. Au bout d’un mois et demi de traitement elle a commencé à avoir des hallucinations et faire des chutes. Traitement arrêté et et nouveau diagnostic : Démence à corps de Lewy. Depuis, tout sest enchaîné : hôpitaux (2), chutes (d’abord le visage, puis le poignet et ensuite fracture du col du fémur). Elle est actuellement en clinique de repos et devait avoir des séances de rééducation mais son état s’est agravé : elle ne mange presque plus car elle fait des fausses routes, dort tout le temps et commence à avoir des escarres. On la met quelques fois au fauteuil mais elle n’est pas droite et est attachée. Elle a beaucoup maigri et elle n’a pas marché depuis sa fracture du col du fémur. Cela date d’un mois. On me dit qu’elle est trop faible .
    C’était une personne très active et la voir comme ça me désole.

    Pensez-vous qu’il y ait un espoir de la revoir comme avant ?


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    • Le grabataire en fin de vie Le 28 septembre 2010 à 23:08 , par Michel

      Bonsoir, Nancy.

      J’aimerais vous rassurer ; mais le tableau que vous dressez est très sombre, et le seul espoir serait que vous l’ayez noirci.

      La démence à corps de Lewy est une maladie pas très bien connue, et notamment pas par moi, qui entre dans le vaste ensemble des troubles dits sous-corticaux. Ce n’est pas la matière grise des circonvolutions qui est atteinte, ce sont ce qu’on appelle les noyaux gris centraux, qui servent à moduler les signaux émis par le cortex.

      Au groupe des maladies sous corticales appartiennent la maladie de Parkinson, la démence à corps de Lewy, la maladie de Steele-Richardson... Elles associent souvent des troubles moteurs et des troubles intellectuels.

      Difficile de faire la part des choses. Par exemple la maladie de Parkinson n’atteint pas l’intelligence. Par contre il y a autant d’Alzheimer dans la maladie de Parkinson que dans la population générale, ce qui veut dire qu’on voit des parkinsoniens déments ; par ailleurs on voit aussi beaucoup de parkinsoniens déprimés ; et on se demande si parfois il n’y a pas tout de même une atteinte intellectuelle spécifique ; quant à la maladie de Steele-Richardson, elle associe le plus souvent une démence et des signes ressemblant au Parkinson ; il en va de même de la démence à corps de Lewy.

      C’est parce que les choses sont aussi compliquées que les médecins se sont trompés et ont d’abord parlé d’Alzheimer.

      Les troubles sous-corticaux provoquent des troubles de l’équilibre massifs, avec des patients qui tombent comme des statues et se font régulièrement très mal ; ils ont aussi des troubles tensionnels très particuliers, qui font que leur tension chute brutalement, ce qui les fait tomber systématiquement.

      Le traitement est toujours difficile, et assez décevant. Et l’évolution est souvent triste.

      Alors, lisons votre histoire.

      Bonjour, Ma mère a 83 ans. Au début de l’année, on lui a diagnostiqué un Alzheimer.

      Et c’est logique : quelles que soient les circonstances, la démence la plus fréquente est la démence de type Alzheimer.

      Au bout d’un mois et demi de traitement elle a commencé à avoir des hallucinations et faire des chutes.

      Ce peut être l’évolution normale ; il arrive que les traitements aggravent ce type de démence. Mais il est pratiquement impossible de ne pas se laisser piéger.

      Traitement arrêté et et nouveau diagnostic : Démence à corps de Lewy.

      Ce qui à ce stade n’est d’ailleurs qu’une hypothèse.

      Depuis, tout s’est enchaîné : hôpitaux (2), chutes (d’abord le visage, puis le poignet et ensuite fracture du col du fémur).

      Très classique, hélas ; et cela montre que l’atteinte de l’équilibre est déjà importante.

      Elle est actuellement en clinique de repos et devait avoir des séances de rééducation mais son état s’est aggravé :

      Ici il faut se demander s’il y a une cause médicamenteuse. S’il n’y en a pas, si la biologie est normale, alors il n’y a guère de solution.

      elle ne mange presque plus car elle fait des fausses routes,

      Les troubles de la déglutition font partie du tableau et sont plutôt en faveur d’une atteinte sévère ; à condition d’avoir bien examiné la bouche, et d’avoir bien étudié sa mastication et sa déglutition spontanée.

      dort tout le temps

      Classique.Il faut seulement se demander si ce n’est pas de sa part une décision.

      et commence à avoir des escarres.

      Et les choses s’enchaînent : immobilité, dénutrition, escarres, dénutrition, immobilité. Vraiment Il y a de quoi être réservé sur la suite.

      On la met quelque fois au fauteuil mais elle n’est pas droite et est attachée.

      Cela est souvent dû au fait qu’après être restée couchée quelque temps elle a perdu le sens de la verticalité : son centre de l’équilibre se croit vertical alors qu’en réalité elle est penchée en arrière. C’est difficile à rééduquer, et encore plus dans ce contexte.

      Elle a beaucoup maigri et elle n’a pas marché depuis sa fracture du col du fémur. Cela date d’un mois. On me dit qu’elle est trop faible. C’était une personne très active et la voir comme ça me désole.

      Oui, c’est désolant. Mais je me demande s’il y a vraiment un moyen d’améliorer les choses, et je me demande même s’il est utile de la mettre au fauteuil.

      Pensez-vous qu’il y ait un espoir de la revoir comme avant ?

      Moi, je n’en ai guère.

      Si on veut agir, la première chose à faire est de stopper la dénutrition. Cela suppose donc une alimentation par sonde, et par sonde de gastrotomie, posée directement à travers la peau dons l’estomac. C’est un geste assez simple, et c’est la seule solution pour espérer la réalimenter. Avec ce moyen, tâcher de fermer les escarres et de lui redonner un peu de forces. Ensuite on verra.

      Mais pour y arriver il y a au moins deux préalables :
      - Convaincre l’équipe soignante. Ce sera sans doute difficile, car il est établi que même la gastrostomie est loin d’être une panacée en matière de réalimentation ; il faudra donc, dans un contexte aussi grave, trouver un gériatre pour le décider.
      - Évaluer le désir de la patiente. Dit-elle quelque chose ? Montre-t-elle quelque chose ? Que pensait-elle de ces situations ? Que dit le reste de la famille ? Y a-t-il une personne de confiance au sens de la loi du 4 mars 2002, etc.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 28 août 2010 à 11:29 , par gisele godefroy camomille

    Il peut y avoir des malades jeunes assez d’entendre grabataire a 89 ans Mon époux en a 6O et pourtant atteind d’un myopathie a inclusion de Paget et demence il est en fin de vie et c’est tres dur a vivre. Meme si je sais depuis longtemps que c’est la seule issue Merci


    Répondre à ce message

    • Le grabataire en fin de vie Le 30 août 2010 à 07:26 , par Michel

      Bonjour, Gisèle.

      Vous avez raison de faire cette remarque. La notion de grabataire est accolée à celle de sujet âgé parce que c’est en gériatrie qu’on en trouve le plus grand nombre. Mais il ne faut pas oublier qu’on peut trouver chez le sujet jeune des situations pas très différentes.

      Je n’ajouterais que deux choses.

      La première c’est que les situations sont souvent un peu différentes tout de même. Considérez par exemple la question (annexe à celle du grabataire) de l’hydratation chez le patient qui ne déglutit plus. Vous la poserez différemment selon que vous êtes en présence d’un sujet très âgé qui de toute manière ne vivra pas plus de quelques semaines ou d’un jeune infirme moteur qui a peut-être quinze à vingt ans de vie devant lui.

      La seconde c’est que la situation de votre mari est malheureusement un grand classique : du moment que les gros bataillons des grabataires sont fournis par les vieillards, on oublie qu’il y a aussi les sujets plus jeunes et on ne prévoit rien pour eux. Il suffit pour s’en convaincre d’avoir une fois dans sa vie essayé de trouver une institution pour un sujet de moins de 60 ans.

      C’est ainsi que j’entends votre remarque : oui, il y a des oubliés. Et ce n’est nullement un point symbolique, hélas !

      Bien à vous,

      M.C.

      Il peut y avoir des malades jeunes assez d’entendre grabataire a 89 ans Mon époux en a 6O et pourtant atteind d’un myopathie a inclusion de Paget et demence il est en fin de vie et c’est tres dur a vivre. Meme si je sais depuis longtemps que c’est la seule issue Merci


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  • Le grabataire en fin de vie Le 10 juillet 2010 à 14:52 , par SILVIA

    Bonjour,

    J’ai perdu ma maman 75 ans en République Dominicaine ou nous vivions, un matin elle s’est réveillé avec une diarrhé 24 H aprés elle ne parlait plus et était alité, elle est décédé 1 mois aprés, les médecins n’ont pas voulu faire une colocospie et me disaient qu’elle ne voulait plus se battre le dernier jour elle a gemit tout le temps , quand pensez-vous.

    Cordialement


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    • Le grabataire en fin de vie Le 13 juillet 2010 à 19:31 , par Michel

      Bonjour, Silvia.

      Il est très difficile de se faire une idée de ce qui a pu se passer : vous disposez de trop peu d’éléments.

      Ce qui me vient à l’esprit, c’est essentiellement deux choses.

      La première c’est qu’une diarrhée brutale est très probablement infectieuse. Dans les pays tropicaux les médecins sont très souvent confrontés à ce type de problème, et ils les connaissent mieux que personne. Il y a donc de solides raisons de penser que votre mère a été de ce point de vue bien prise en charge.

      La seconde concerne la coloscopie. Et je me demande quelle pourrait être la pathologie dont le diagnostic nécessiterait une coloscopie et qui cependant serait accessible à un traitement utilisable chez un malade affaibli et qui aurait jeté l’éponge. Je ne sais pas quelle décision j’aurais prise, mais faute de mieux je note ce que disent les médecins : ils ont eu affaire à une patiente très diminuée (il arrive, même chez les sujets pas trop âgés, que la déshydratation massive d’une diarrhée majeure puisse créer des situations irréversibles), ils se sont dit qu’à part un cancer ils avaient peu de chance de trouver quelque chose et ils ont pensé que ce n’était ni dans les intentions de votre mère ni dans ses moyens physiques de supporter l’intervention éventuelle.

      Ce n’est bien sur qu’une hypothèse, mais je me demande si vous ne devriez pas l’étudier.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 14 juin 2010 à 10:56 , par zzee

    merci pour votre réponse.
    en fait, mon beau-père est attaché car il arrache les tuyaux, surtout la sonde urinaire...
    depuis vendredi il est en chambre individuelle car il a atrapé un germe (lequel, je n’en sais rien) et nous devons nous équiper de gants et blouses pour le visiter.... notre espoir diminue chaque jour, on ne nous parle même plus de rééducation, il semble trop faible pour tenir sur ses jambes !


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    • Le grabataire en fin de vie Le 14 juin 2010 à 18:51 , par Michel

      Bonsoir.

      Si je m’en tiens à ce que vous dites (mais il se peut que votre désarroi vous fasse perdre une partie de votre objectivité) nous sommes face à une situation de fin de vie.

      Ici comme dans toute autre circonstance, il faut être très prudent avant de se prononcer.

      Mais dans l’absolu, le problème de la contention reste posé. Et je demanderais volontiers pourquoi votre beau-père s’arrache sa sonde urinaire.

      Pour de multiples raisons la sonde urinaire est tout ce qu’on veut sauf un élément de confort. Dans ces conditions il y a trois types de situation :
      - Les malades qui ne la ressentent pas (par exemple les paraplégiques) ; il n’y a pas de problème, mais ces situations sont rares.
      - Le gros des malades, qui endurent leur sonde parce qu’il le faut bien.
      - Et puis il y a ceux qui ne la supportent pas, notamment parce que, ne comprenant pas pourquoi ils l’ont, ils n’ont aucune raison de faire l’effort de la supporter. Ce sont eux qui nous montrent le mieux qu’une sonde urinaire est un objet très déplaisant. Et qui nous imposent d’être très avares de sondage. Or l’expérience courante montre que dans de très nombreux cas la sonde urinaire n’est pas indispensable ; elle ne l’est que dans les rares cas de rétention urinaire chronique inaccessible à toute autre prise en charge. Mais comme ces questions d’urologie sont très méconnues, on ne compte plus dans la pratique les sondes à demeure qu’on laisse parce qu’on n’a pas pensé qu’on pouvait les enlever.

      Quelle est la situation de votre beau-père ? Je n’en sais rien et n’en peux rien savoir. La rétention d’urine est fréquente chez le parkinsonien, il est rare qu’elle soit chronique. Par ailleurs il se peut que son état intellectuel ne lui permette pas de comprendre la nécessité du sondage.

      En attendant nous sommes dans une situation où il doit supporter l’inconfort de la sonde et l’inconfort de la contention. Cela fait beaucoup. D’autre part je suis prêt à dire que le malade qui s’arrache ses tuyaux est souvent un malade qui n’en veut pas, je veux dire qu’il exprime par là une volonté de ne plus vivre.

      C’est le raisonnement qui me semble s’imposer quand on pose une sonde gastrique d’alimentation à un malade dément. Je crois que s’il se l’enlève, il faut en remettre une deuxième ; mais s’il s’enlève la deuxième, alors il faut envisager sérieusement que, peut-être il nous signifie par là son refus d’être alimenté : devenir dément n’est pas devenir idiot, et ces malades sont souvent très lucides devant les grandes questions, notamment la mort.

      Bref, en ce qui concerne votre beau-père, nous savons qu’il est en situation d’inconfort, et nous avons des raisons de penser qu’il nous dit sa volonté (et je dis bien : des raisons de penser ; il se peut qu’il y ait des raisons de penser le contraire, je ne suis pas sur place). Si donc vous analysez correctement la situation en le présentant comme en fin de vie, la question devient : comment assurer au mieux son confort ?
      - Si on enlève la sonde et qu’il se met en rétention d’urine, il va avoir des souffrances insupportables.
      - D’un autre côté la situation est telle qu’il vaut peut-être la peine d’essayer. Au pire on sera quitte pour en remettre une.
      - Si la sonde ne peut être enlevée, si les perfusions sont toutes nécessaires, alors il me semble justifié d’envisager une sédation médicamenteuse, pour qu’au moins il supporte la situation. Cela demande de la pratique, du doigté, mais cela mérite d’être proposé.

      Mais je vous le redis : ce n’est là qu’une analyse générale d’une situation générale, et rien ne dit qu’elle correspond à la situation concrète qui est la vôtre.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 12 juin 2010 à 15:34 , par LL

    ma mère est grabataire depuis 8 ans, dialyséee et presque aveugle, elle a 73 ans. elle vie a Lyon chez mon frère depuis quelques années. j aimerai tant la prendre avec moi ici a la réunion, car nous sommes réunionnais, a t il des aides pour la rapatrier . Je suis désespérée, je ne dors plus et mes souvenirs me hantent. aidez moi par des conseils pour que je puisse la faire venir prés de moi svp
    merci a tous


    Répondre à ce message

    • Le grabataire en fin de vie Le 13 juin 2010 à 07:53 , par Michel

      Bonjour.

      Il y a toujours des moyens pour faire un transport sanitaire, et s’il est bien préparé cela ne doit pas poser de problème pour le malade.

      Le coût, c’est une autre affaire, et la seule démarche à envisager est de négocier avec la caisse d’Assurance-maladie : il y a un service social, et les médecins savent se montrer compréhensifs.

      Là où je serais plus réservé, c’est que si votre mère est dans cet état elle est sans doute bien adaptée à de nombreux aspects de sa vie lyonnaise ; il faudra donc qu’elle exprime sans ambiguïté le désir très fort de quitter la métropole pour que vous puissiez seulement envisager un tel projet. Car si ce transfert à la Réunion se révélait être une fausse bonne idée, ce serait sûrement très dommageable pour tout le monde.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


      Répondre à ce message

  • Le grabataire en fin de vie Le 11 juin 2010 à 11:56 , par zzee

    Bonjour
    mon beau-père a la maladie de parkinson depuis 25 ans et il y a deux mois, il a fait une terrible chute contre un poteau, à cause de ses problèmes d’équilibre. Le choc a endommagé son cerveau, les hématomes se sont résorbés mais il reste des lésions.... il se trouve maintenant dans un état très très amoindri, ne parle plus porte des couches, une sonde urinaire, est attaché au lit... les médecins nous ont prévenus qu’il se "grabatérisait".... la semaine dernière il a fait un collapsus, son coeur peut semble t’il s"’arrêter à tout moment àa cause de son état. Nous ne nous attendions pas à cela, en espérant une amélioration et des traitements, de la rééducation....


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    • Le grabataire en fin de vie Le 11 juin 2010 à 19:29 , par Michel

      Bonsoir, et merci de votre message.

      Le tableau que vous brossez est en effet assez inquiétant. On ne peut certainement pas préjuger de la suite, mais il arrive souvent, hélas, que les parkinsoniens ne se relèvent pas de tels accidents.

      La seule question que je poserais (ne vous méprenez pas : c’est une question ; comment oserais-je seulement formuler une opinion sur un malade que je n’ai pas vu ?) est celle-ci : si l’équipe soignante craint que le malade ne se grabatise, pourquoi est-il attaché ? Je sais bien : pour éviter une chute. Mais s’il tombe, que va-t-il se passer ? Il risque une mauvaise fracture qui le rendra grabataire. Je sais bien cela aussi. Mais si on l’attache, le résultat n’est-il pas qu’il devient grabataire ? Et si le remède aboutissait au résultat qu’il cherche à éviter ? Que disent les rééducateurs ? S’il n’y a aucune perspective d’amélioration, alors il ne va pas se grabatiser : c’est déjà fait. Et s’il y en a une, pourrait-on dire qu’on prend le risque, quitte à contractualiser avec l’équipe et à dégager sa responsabilité ?

      Je n’y crois pas trop : il y a malheureusement de fortes chances pour que la messe soit dite ; mais si on veut essayer quelque chose, c’est la seule piste, et le fait qu’elle soit risquée n’y change rien.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le grabataire en fin de vie Le 5 novembre 2009 à 23:34 , par Babou

    maman 96 ans est grabataire depuis 3 ans. Elle ne me voit plus, ne parle plus, ne reconnait plus ma voix. Elle est nourrie par poche stomacale, doit être aidée pour tout. Je me refuse de la qualifier de "petite plante". Je ne sais si elle souffre mais son visage est crispé. Ses grands yeux bleus sont ouverts mais ne réagissent plus (p.ex. si je passe la main devant ses yeux). Lorsque je lui prends la main, elle la serre très fort. Elle apprécie que je la rafraîchisse, la masse, la maquille et l’embellis par un collier et des boucles d’oreilles.
    Je lui parle, mais de moins en moins car mon coeur est tellement bouleversé. Avant je pouvais chanter et aussi, je lui apportais des petites choses fraîches àmanger et àboire. Elle fait àprésent tant de fausses déglutitions que je n’ose pratiquement plus lui en donner.
    Cette fin de vie est pathétique. l’équipe soignante est peu loquace. J’ai l’impression que le "cas" de Maman ne les intéresse pas beaucoup. Je sais, ce n’est pas drôle de soigner des personnes si lourdement touchées dans leur fin de vie. Et puis, cette fin de vie est-elle digne ? Pas pour moi et la contradiction dans tout cela c’est que je redoute de la voir "partir".
    Voilàen vrac ce que je ressens en pensant àMaman.
    Ne sommes-nous pas allés trop loin dans nos performance gériatriques ? Vive la vie et la qualité de vie. En attendant, je commence àcraquer.
    Cordialement,
    Babou


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    • Le grabataire en fin de vie Le 6 novembre 2009 à 19:58 , par Michel

      Bonsoir, Babou

      Triste histoire que la vôtre. Et difficile de vous répondre.

      Car les évidences, vous les connaissez : votre maman est en fin de vie, et la question qui se pose est de savoir quel est le sens de ce qu’elle vit.

      Le problème est qu’il ne faut pas répondre trop vite, et que même si elle semble très affaiblie, il se peut qu’elle ait encore des plaisirs qui justifient les efforts que vous faites pour que son existence se prolonge. Qui peut le savoir ? Certainement pas moi qui ne la connais pas.

      Il n’y a aucune contradiction entre la question que vous vous posez (cete vie est-elle digne ?) et la crainte que vous avez de la voir mourir. Comment en irait-il autrement ?

      Ce que je peux vous dire, c’est deux choses.

      La première est que la question de la dignité ne se pose pas : votre maman est digne puisqu’elle vit, sa dignité se trouve dans votre regard et nulle part ailleurs.

      La seconde est que rien dans le droit actuel ne s’oppose à ce que, si on arrive à la conviction que c’est une option raisonnable, on stoppe l’alimentation et on l’entoure de soins et de tendresse jusqu’au moment où la nature fera son oeuvre ; quand les humains sont raisonnables la nature travaille très bien.

      Ce qui est difficile, par contre, c’est de prendre une décision honnête et réaliste. Parce que les choses sont toujours plus indécises qu’on ne pense ; et c’est bien pourquoi l’ADMD se trompe si tragiquement.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • > Le grabataire en fin de vie Le 15 octobre 2007 à 06:16 , par france305

    j ai ma mere qui s est couchée le 27 aout 2006 en decidant de ne plus bouger du lit depuis un sejour a l hopital de 6 mois les medecins n ont rien trouvé de grave elle vegete dans son lit donne des ordres mange couchée ordonne qu on la mette sur le bassin .elle mange tres bien dort bien . elle n a aucun probleme d escarre je me demande quoi faire et comment faire avec elle .elle s invente toutes les maladies elle n a que 73 ans


    Répondre à ce message

    • > Le grabataire en fin de vie Le 15 octobre 2007 à 18:44 , par Michel

      Bonsoir.

      Le problème que vous posez est particulièrement difficile. A la limite on pourrait considérer qu’il sort du sujet, car quand on parle d’un grabataire on sous-entend toujours qu’il s’agit de quelqu’un qui ne peut plus se lever. Celui qui ne veut plus se lever, c’est Alexandre le bienheureux, c’est un cas à part.

      Du point de vue du risque c’est important à considérer. Car le grabataire se met en danger non parce qu’il est couché mais parce qu’il ne bouge plus, ce qui n’est pas exactement la même chose. Considérez par exemple le risque d’escarre. Si vous et moi nous n’avons pas d’escarre c’est parce que nous effectuons en permanence des micro-mouvements, dont nous ne sommes même pas conscients mais qui nous protègent. Il est probable que votre mère a conservé cette capacité de micro-mouvements, car c’est une fausse grabataire. De même elle a sûrement gardé un bon système de nettoyage de ses poumons, et c’est pourquoi elle ne se surinfecte pas. En somme elle se met en danger parce qu’elle ne fait aucun exercice physique, elle risque de devenir grabataire, mais pour le moment elle ne l’est pas.

      Ensuite il faut essayer d’interpréter son comportement.

      Nous sommes tous conditionnés à penser que celui qui adopte un comportement hors normes est nécessairement anormal. Par exemple nous croyons qu’il est toujours anormal de vouloir mourir, nous croyons que tout humain veut toujours vivre ; du coup tout humain qui veut se suicider est nécessairement un malade dépressif. Pour ma part je n’en suis pas tout à fait sûr ; tout ce que je sais c’est que mon devoir de professionnel est de lutter pour éviter le suicide.

      Alors que penser de votre mère ?
      - Il se peut que nous ayons affaire à une malade Alzheimer passée inaperçue ; c’est monnaie courante.
      - Il se peut qu’elle fasse un trouble psychiatrique, dépression ou autre.
      - Il se peut aussi qu’il s’agisse de l’exagération d’un trait de caractère.
      - Les gérontopsychiatres décrivent des troubles psychologiques spécifiques de la personne âgée, et il existe des tableaux de ce type. J’ai une référence quelque part, mais je ne sais plus où.
      Tout ceci conduit tout de même à demander un avsi gériatrique, encore le faudra-t-il pointu.

      Restera à se demander si elle n’est pas en train d’exercer sa liberté. Cela suppose qu’on accepte l’idée qu’il pourrait être normal pour un humain de renoncer à la verticalité. J’ai tout de même des doutes. Mais dans ce cas la seule ressource serait de signifier à votre mère que certes elle a le droit de ne pas vouloir se lever, mais qu’alors elle en assume les conséquences, et que vous n’avez pas à vous laisser esclavagiser. Mais j’ai l’impression qu’une telle épreuve de force est vouée à l’échec.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • > Le grabataire en fin de vie Le 4 janvier 2007 à 06:44 , par Jean Laval

    Merci pour cette description trés claire et parfatement comprehensible même par un non professionel. C’est exactement ce qu’il arrive a ma mère agée de 86 ans. Le plus incroyable c’est la rapidité comme vous le décrivez si bien avec laquelle cet état s’installe. J’ai enfin quelques éléments sur la conduite à tenir.

    Encore merci.


    Répondre à ce message

    • > Le grabataire en fin de vie Le 12 octobre 2007 à 22:52

      Cette descritption est claire et logique. Mais le manque d’employés dans un hôpital fait qu’il est difficile de s’occuper d’un vieillard avec tant d’affection.
      Mais j’ai trouvé la raison pour laquelle mon père est mort.


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      • > Le grabataire en fin de vie Le 13 octobre 2007 à 12:26 , par Michel

        Merci de votre réponse.

        Je crois important d’ajouter que ce que j’écris n’est pas très original : c’est ce sur quoi tout le monde s’accorde. Mon but était simplement d’en faire un texte utilisable pour des formations dans les services de gériatrie.

        Vous avez raison, il manque du personnel. Mais même avec le peu qui est donné aux services, il y a moyen de faire beaucoup mieux, notamment parce qu’une bonne prise en charge diminue les besoins du malade.

        Bien à vous,

        M.C.


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