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Accompagner sur Internet ?

samedi 11 avril 2015 par Michel

Depuis l’ouverture de ce site, je reçois des messages sur les forums.

Ces messages sont très souvent dramatiques, et font état de souffrances poignantes de la part de ceux qui les écrivent.

Et bien entendu je me pose à chaque fois la question de savoir ce que je dois faire. Comment donner un avis pertinent sur des situations que je ne connais pas, à propos de personnes que je n’ai jamais vues ? Comment trouver des mots justes dans ces conditions, comment être sûr de ne pas aggraver la souffrance ? Assurément, c’est là un exercice extrêmement dangereux, peut-être même irresponsable.

D’un autre côté, comment peut-on laisser des correspondants dans cette souffrance ?

J’ai donc fait le choix, et je le fais à chaque message, de tâcher de répondre de mon mieux, en prenant toutes les précautions que je sais prendre.

Je ne sais pas si j’ai raison, tout ce que je peux dire est que, jusqu’à présent, je ne regrette aucun des messages que j’ai pu écrire dans ce contexte. Cependant je crois indispensable d’en appeler aux lecteurs, surtout professionnels ; c’est avec reconnaissance que je recevrai leurs critiques.

J’avais déjà posé cette question à propos de l’article : "Un enfant en état végétatif chronique (dans la rubrique "euthanasie). Je la renouvelle aujourd’hui à propos d’une autre situation, plus récente. Bien entendu je l’ai anonymisée.

HISTOIRE DE JULIE

Julie, le 4 février à 21:57

Bonsoir
Ma sœur de 45 ans atteinte d’un cancer du poumon métastasé au cerveau est en soins palliatifs depuis le 20 janvier.
Le mois de décembre a été une descente aux enfers.
Son hémiplégie du côté droit s’est complétée. Elle ne pouvait plus marcher sans aide. Ses seuls déplacements étaient pour aller aux toilettes, à table ou au lit.
Sous 80mg de cortisone depuis 7 mois, elle gardait cependant un bon appétit.
Un peu avant Noël elle est devenue incontinente, et alors qu’aphasique, elle m’a murmuré "couche ".
On a couru lui en acheter et tous les jours, plusieurs fois par jour, je la changeais, la l’avais.
Le 30 janvier elle ne pouvait plus marcher, même aidée. Son état déclinant une hospitalisation le 2 janvier a été prévue.
Ce jour-là elle n’avait plus le même regard. Vitreux, vide. Mon mari a du la porter comme un bébé jusqu’à la voiture. Je l’ai emmenée à la clinique. Ce jour-là on est restée auprès d’elle jusqu’à la fin de son repas qu’elle avait dévoré comme à son habitude. Puis on lui a dit a demain.
Le lendemain nous l’avons retrouvée dans le coma. Personne ne nous avait prévenus. Une IRM en urgence a révélé que l’œdème cérébral autour de la tumeur avait grossi et donc provoqué un engagement d’où le coma.
Les médecins ont décidé de passer à 240 mg de cortisone + mannitol pendant 48h.
Au bout de 3 jours elle sortait du coma, remangeait, affichait un visage plus que triste, pleurait parfois. Insoutenable pour nous puisque la communication est quasi impossible vu son aphasie et les troubles cérébraux. Un hochement de tête disant oui pouvant signifier non...
Le 20 janvier elle entre en soins palliatifs. Jusqu’au 28 janvier son état reste le même. Ils ont décidé de la sonder pour son confort, c’est tout.
Le 28 janvier au matin on la retrouve de nouveau dans le coma.
La médecin nous explique qu’elle s’enfonce et nous propose soit de refaire du mannitol soit de la laisser tranquille après ces 3 années de combat acharné.
Nous acceptons la deuxième solution.
L’hydratation est de suite mise a minima. La cortisone et les anti-épileptiques sont eux continués.
Nous restons avec elle jour et nuit. Elle s’encombre de jour en jour. Samedi ils commencent Scoburen.
Dimanche ma sœur se réveille et reste éveillée toute la journée. C’est plus que déroutant.
L’encombrement amplifie ils augmentent le Scoburen.... Lundi de nouveau coma. Avec des moments d’étouffement assez vite soulagés par les augmentations de Scoburen.
Mardi et aujourd’hui mercredi ma sœur a été parfaitement réveillée et présente. Fuyant souvent nos regards. Triste comme c’est pas possible.
Cela fait aujourd’hui 1 mois et 2 jours que je veille ma sœur jour et nuit. Normalement je suis à 200 km, mon mari et mes enfants sont loin de moi. Ils ont pu venir 2 fois et moi y aller une seule fois. Ils me manquent terriblement mais je sais qu’ils sont entre de bonnes mains...
J’en viens aux questions.
Aujourd’hui nous sommes à 8 jours sans alimentation et hydratation minimum.
Ma sœur s’étouffe un peu plus tous les jours c’est insoutenable de la voir comme ça.
Vont-ils continuer longtemps d’augmenter le Scoburen ? Là elle est à 6 ampoules/j
Pourquoi ces phases d’éveil ? La déshydratation fait elle diminuer l’œdème ?
A quel moment décideront ils que le Scoburen ne suffit plus et passeront à la morphine et l’hypnovel ?
Combien de temps même si je sais qu’on ne peut pas le savoir, peut-elle encore tenir ? 10 jours c’est possible ? 1 mois ?
C’est ma deuxième maman, elle m’a élevée quand ma vraie maman est décédée alors que j’avais 5 ans et elle 15.
Je suis à bout de force, je craque tous les jours et plusieurs fois par jour. Elle ne méritait pas ça. C’est affreux.
Merci d’avance de votre réponse.

Moi, le 5 février à 07:58

Bonjour, Julie.

Je ne vais pas pouvoir vous aider beaucoup : les situations de fin de vie par métastase cérébrale sont très déroutantes, et il serait bien imprudent de vous dire quelque chose au sujet d’une malade que je n’ai pas vue.

Ce qui me semble évident, c’est que vous avez affaire à un équipe qui connaît son métier : je veux dire que les décisions qu’elle a prises jusqu’ici sont celles que j’aurais probablement prises moi-même. J’aurais seulement une question sur le sondage urinaire, qui n’est pas un élément de confort, et qui n’a de sens que si les mobilisations rendues nécessaires par les changes sont douloureuses ou désagréables ; l’erreur la plus fréquemment commise est de méconnaître qu’il existe désormais des changes hyperabsorbants qui permettent souvent de réduire considérablement le nombre de manipulations. Mais laissons cela.

Le problème que je me poserais vient de ce que si la situation est connue depuis trois ans nous sommes confrontés à une dégradation rapide et récente : quelques semaines. C’est pourquoi on a fait une IRM, pour le cas où cette dégradation aurait été liée à autre chose ; c’est pourquoi il fallait faire au moins un essai de lutte contre l’œdème cérébral.

Maintenant les choses sont claires et il n’y a plus de solution. Il est donc logique de cesser le mannitol, de limiter l’hydratation et d’attendre. Peut-on faire plus, ou autrement ? C’est là que les choses deviennent très délicates, et dépendent de ce que les professionnels ont observé, ainsi que de ce qu’ils ont pu échanger avec la malade.

Apparemment l’équipe a choisi une solution moyenne, qui n’en fait pas trop et qui permet d’attendre. C’est sur ce point qu’il faudrait l’interroger. Quelles sont les alternatives ?
1°) : Jouer délibérément la carte de l’aggravation, en considérant qu’il n’y a pas d’utilité à prolonger cette situation, et que, dans ces conditions, toute mesure visant à lutter contre l’œdème cérébrale est assimilable à un acharnement thérapeutique. C’est le cas de la corticothérapie.
2°) : Privilégier l’assèchement des poumons, en ajoutant des diurétiques pour créer une déshydratation contrôlée. C’est légitime, mais pas spectaculairement efficace, et il faut considérer que les inconforts liés à l’encombrement sont souvent surestimés par les observateurs. Tout comme il faut garder en tête qu’il existe souvent chez ces malades une sorte de déconnexion psychique qui semble avoir sur la souffrance un effet protecteur.
3°) : Considérer que cette fin de vie a donné tout ce qu’elle avait à donner, et placer la malade sous sédation. Cela suppose que les questions précédentes aient été résolues, car pour pratiquer une sédation il faut que le malade soit en grande souffrance, et que, sauf exceptions, il ait donné son accord.

Or ces deux points sont précisément au cœur du débat :
- Quel est le pronostic à court terme ? Vous avez vu que la situation est très fluctuante, et je comprends que l’équipe hésite à prononcer qu’aucun retour en arrière n’est possible (même si c’est peu probable).
- Quel est le degré de souffrance ? Nous savons que dans ces situations il est rarement très intense. Et nous savons aussi que quand je vois souffrir la personne que j’aime il en résulte pour moi une souffrance telle qu’elle entrave mon jugement, et que le plus difficile m’est de faire la part de ma souffrance de celle de l’autre.

Mais de tout cela il vous faut parler avec l’équipe. C’est visiblement une bonne équipe, je n’imagine pas une seconde qu’ils négligeraient de vous donner les pistes de réflexion qui me manquent.

Un dernier mot sur vos questions :
Vont-ils continuer longtemps d’augmenter le Scoburen ? J’en doute fortement. Il n’y a pas de dose limite au Scoburen, mais je ne suis pas sûr qu’on fera beaucoup mieux avec des doses plus élevées.

Pourquoi ces phases d’éveil ? C’est précisément ce qui fait toute la difficulté de cette situation ; l’évolution n’est pas linéaire, elle n’est pas logique, il faut tenir compte de ces phases d’éveil et de ce qui peut s’y vivre, et il est bien difficile d’y renoncer.

La déshydratation fait elle diminuer l’œdème ? Oui.

A quel moment décideront ils que le Scoburen ne suffit plus et passeront à la morphine et l’hypnovel ? Je ne peux pas le savoir. Je ne serais pas étonné que le moment soit venu ; en tout cas il faut en discuter. J’ajouterais simplement que la morphine a rarement un intérêt dans ces situations : la morphine sert à calmer la douleur, et il n’est nullement évident qu’ici la douleur soit un problème.

Combien de temps même si je sais qu’on ne peut pas le savoir, peut-elle encore tenir ? 10 jours c’est possible ? 1 mois ?

Dans n’importe quelle autre situation, je vous répondrais : peu de temps. J’en pense ici la même chose, mais je ne vous le dis pas car je sais combien ces situations de métastases cérébrales sont d’évolution aléatoire.

C’est ma deuxième maman, elle m’a élevée quand ma vraie maman est décédée alors que j’avais 5 ans et elle 15.
Je suis à bout de force, je craque tous les jours et plusieurs fois par jour. Elle ne méritait pas ça. C’est affreux.

Je sais cela, Julie. Et dans ces deux lignes vous dites tout : c’est que vous êtes indissolublement unies et que cette mort est avant tout votre séparation, dans toute sa dureté. Elle ne méritait pas ça, vous non plus. Et une sédation serait comme un cadeau à lui faire. Votre rôle est d’en parler. Celui de l’équipe sera de faire la part des choses ; et c’est ainsi que vous trouverez la bonne solution : ce qui est juste, droit, bon pour la malade.

Je pense à vous,

Julie le 5 février à 20:38

Bonsoir
Tout d’abord je vous remercie infiniment pour votre réponse aussi rapide.
Je vous ai lu dès ce matin mais n’ai pas pu vous répondre avant.

Pour la sonde la médecin a estimé que ce serait plus "confort" vu qu’elle est très douloureuse à la mobilisation...

Pour le combat elle a été très forte. 2 opérations aux poumons. Chimio. Métastase musculaire à la jambe, opérée. Tarceva. Métastase au cerveau, opéré. Radiothérapie. Récidive au cerveau, re-opérée. Puis nouvelle récidive, plus opérable. Là nous sommes en août dernier, elle perd rapidement l’usage de son bras droit. Re-chimio. La 3ème cure ne sera pas réalisée vu l’aggravation des symptômes.

Puis la descente aux enfers. L’aphasie devient quasi totale et en 3 semaines elle perd l’usage de sa jambe droite.

Je reviens à la journée d’aujourd’hui.

Suite à vos suggestions, j’ai demandé au médecin l’intérêt de maintenir la cortisone "c’est pour contenir l’œdème " oui ca d’accord mais a quoi bon vu qu’on ne la nourrit plus et hydrate presque plus ? "Si vous sous-entendez que ça la prolonge, pas du tout". Pas convaincue je laisse tomber là pour le moment.

Ce matin ma sœur était totalement éveillée et a passé plus de 3h à tousser, à essayer de tousser, à s’épuiser, à avoir des efforts de toux qui n’en finissent jamais. J’en ai pleuré toute la matinée.

Ca a fini par se calmer un peu entre midi et deux.

Puis ca a repris de plus belle pendant 2h. L’infirmière est venue a voulu essayer de lui aspirer la bouche, mais ma sœur serrant bien les dents a du abandonner.

Ma sœur a fini par s’endormir d’épuisement.

La médecin est revenue et nous a demandé de la suivre dans son bureau.

Elle nous demande si on est prêt à la sédater. Donc oui, on dit qu’on est prêt même si j’ai la sensation qu’il n’y a que moi qui suis prête. Donc elle nous dit qu’elle augmente le Scoburen, diminue la cortisone (comme quoi ma question du matin a du la titiller) et donc commence l’hypnovel mais doucement.

A notre retour de son bureau on se rend compte que ma sœur ne dort pas mais est dans un coma profond.

A l’heure actuelle elle est toujours dans ce coma profond.

L’hypnovel n’est pas encore commencé. Vont-ils le mettre malgré le coma ?

Voila pour aujourd’hui. C’est beaucoup d’épuisement. Beaucoup de culpabilité. Beaucoup trop dur...

Merci de votre soutien. Merci pour vos explications qui ont été très claires. Et qui m’ont permis d’avoir un peu d’assurance face au medecin.

Merci encore. Pensez-vous que maintenant s’ils font l’hypnovel ça va aller plus vite ? C’est tellement horrible de poser une telle question...

Moi, le 5 février à 21:58

Bonsoir, Julie.

Sur ce que vous dites, il semble bien que les choses soient comme je l’imaginais. Je ne dis pas cela pour en tirer une quelconque vanité, mais pour que cela vous rassure : la médecine palliative est une médecine logique, claire, cadrée, au point qu’il est possible à un médecin qui n’a pas vu le malade de raisonner quand même de manière correcte.

L’exemple en est la sonde urinaire : personnellement j’ai toujours pensé qu’on en posait trop facilement. Mais les inconforts à la mobilisation sont une bonne indication. C’est ce qui se produit.

La corticothérapie n’est plus très utile : vous avez parfaitement compris la situation de ce point de vue. Mais il n’est pas facile pour un médecin de pousser la cohérence intellectuelle jusqu’à renoncer à ce type de traitement. Il est probable que c’est susceptible de prolonger l’évolution, mais tellement peu que je ne crois pas utile que vous partiez à l’assaut sur ce point.

Ainsi on s’oriente vers une sédation. C’est bien. Mais je ne suis pas sûr que ce soit utile actuellement : si la malade est dans le coma il n’y a aucune raison de la faire dormir ; la meilleure solution serait de faire une prescription anticipée, de façon que si elle se réveille l’équipe ait les consignes nécessaires pour la faire dormir si elle est trop inconfortable. Je parie que c’est l’option qui sera choisie.

Notons que tous cela est largement symbolique. Les corticoïdes ne font plus rien, il est donc inutile de les donner, mais tout aussi inutile de les arrêter. Par contre au plan symbolique l’administration de corticoïdes dans cette situation est une mesure d’acharnement thérapeutique. De même il n’est pas utile de donner de l’Hypnovel à un malade dans le coma, mais si on le fait il ne va rien se passer de particulier. Par contre si on le faisait on contreviendrait au principe qui impose, en fin de vie, de prescrire tout ce qui est nécessaire (quelles qu’en soient les conséquences) et rien de ce qui ne l’est pas.

Je saisis cette occasion de vous le redire en toute clarté : l’Hypnovel, quand il est utilisé correctement, n’a aucun effet sur la durée de vie ; il y a même des études qui démontrent que la durée de vie s’en trouverait plutôt prolongée parce que la souffrance est un phénomène épuisant, de sorte que quand on la supprime le malade voit sa longévité un peu (si peu !) augmentée. Ce qui est vrai par contre c’est que si on administrait d’un coup une dose trop importante on pourrait parfaitement provoquer un arrêt respiratoire. Mais il faut pour cela décider qu’on fera une euthanasie ; ou ne rien connaître au produit.

Gardez courage : vous arrivez au bout de l’épreuve, et ce que vous faites est très bien.

Bien à vous,

Julie, le 5 février à 22:31

L’infirmière depuis mon dernier message est passée lui administrer tout ça malgré le coma. Quand je lui ai dit elle a eu l’air de penser que j’exagérais et qu’elle dormait juste. Mais non elle est bien dans le coma, elle n’est pas réveillable, n’ouvre pas les yeux à son prénom et ne réagit pas aux pincements...

Enfin bon, malgré le PAC, l’injection d’hypnovel et de scopolamine (ce n’est plus Scoburen finalement... Pourquoi ?) a été faite en sous cutanée.

Merci de votre soutien, de chacune de vos réponses. Votre pari est perdu pour l’hypnovel, mais si j’ai bien compris ça n’a pas grande importance...

Quant à moi je tiens à m’excuser pour les fautes d’orthographe mais j’écris sur mon téléphone en direct de la couchette. J’entends ma sœur respirer paisiblement alors qu’elle avait une respiration très rapide et saccadée il y a 1/2h encore... Je vais me laisser m’endormir, si le sommeil veut bien de moi.

Bien à vous, merci encore.

Moi, le 6 février à 08:43

Bonjour, Julie.

En effet, il y a dans les détails de ces décisions quelques anomalies, mais elles ne compromettent pas la qualité de la prise en charge.

Il n’y a pas lieu de donner des sédatifs à un malade qui dort. Sauf que cela demande un monitorage beaucoup plus précis, et il n’est pas certain que l’équipe en ait les moyens, notamment la nuit. Ce qui serait parfait, ce serait de pouvoir surveiller la malade si étroitement qu’on pourrait agir quand c’est nécessaire, et n’agir que quand c’est nécessaire. Mais ce serait beaucoup plus délicat, et il faut considérer que cela induirait chez vous un sentiment d’insécurité, de qui-vive perpétuel. Je crois que je l’aurais tenté quand même, mais je comprends qu’on ne le fasse pas.

Il y a des moyens simples d’évaluer la profondeur des comas. A titre personnel je regrette qu’ils ne soient pas plus largement utilisés dans les équipes de soins palliatifs, où sur ce chapitre on se contente souvent d’approximations. Mais ce serait grave si la conséquence avait été qu’on laisse souffrir votre sœur ; ici c’est l’inverse : on traite la souffrance de quelqu’un qui, peut-être, n’en a pas besoin. Cela ne fait qu’illustrer la difficulté qu’ont beaucoup de professionnels à s’abstenir : même dans les meilleures équipes on a souvent du mal à faire entendre que le malade, en somme, n’a pas besoin de nous, et que la mort fait son travail correctement.

La différence entre la scopolamine et le Scoburen est que la première a des propriétés hallucinogènes qui font qu’on est toujours un peu soucieux quand on l’utilise chez le malade conscient. De là à dire qu’il était important de changer de produit, c’est une autre affaire ; mais là aussi, c’est un détail. Sur la voie sous-cutanée, l’hypothèse me semble qu’elle expose beaucoup moins à des accidents de surdosage liés à l’Hypnovel ; c’est donc la voie que je recommanderais si je n’étais pas là pour procéder moi-même à l’induction du traitement (quand une procédure peut être dangereuse, on l’assume personnellement), du moins si l’équipe n’est pas suffisamment aguerrie.

Bien à vous,

François, lecteur du forum, le 6 février à 11:52

Bonjour,

ça me semble bien d’administrer des sédatifs à un malade qui dort, pour éviter tout réveil ou tout risque de réveil, dont on sait, ou dont on pense, ou dont on pense avoir le droit de dire, qu’il est douloureux, et que ce qui est à vivre ne vaut pas d’être vécu.

Même si, à partir du moment où l’on voit le malade apaisé, le seul désir qui réapparaisse est de voir le malade reprendre conscience.

Bien à vous,

Moi, le 7 février à 22:17

Bonsoir.

Oui, c’est légitime. Et la situation décrite par Julie est tout à fait caractéristique sur ce point. Mais vous sentez bien, votre formulation même en témoigne, qu’on s’approche alors dangereusement de zones plus ambiguës. La question qui rôde autour de toute décision de sédation est de savoir si c’est la seule souffrance du malade qu’on a en vue. Et il faut là une exigence éthique sans faille.

Bien à vous,

François, lecteur du forum, le 6 février à 12:25

Je ne vois pas le prénom de la sœur de Julie. J’imagine le courage et le caractère dont elle a fait preuve, et dont elle pourrait faire preuve si elle était consciente. Il est très difficile de renoncer à ce qui peut être "vécu" même si ce vécu se résume à quelques mots devinés. Je comprends la valeur d’une équipe qui surveille et dose en temps réel le parfait équilibre entre éveil et apaisement. Choisir d’éviter le risque du réveil dépend fortement du souhait que le patient a forcément exprimé lors de ses phases d’éveil précédentes, et dépend aussi de l’acceptation dont le patient a forcément fait preuve. Et je crois aussi que ce souhait et cette acceptation ne sont pas forcément compatibles, à plus forte raison chez quelqu’un d’aussi courageux.

Si chacun se pose ces questions en fonction de ce qui peut être fait, les choses se passent comme elles doivent se passer.

Mais j’ai cependant l’impression que même sous Hypnovel, l’état d’inconscience n’est pas absolument total, et ce n’est pas une période où il n’y a "rien à vivre".

Bien à vous,

Moi, le 8 février à 10:01

C’est exactement cela. Tout ce que j’ajouterais, c’est qu’il existe une dose d’Hypnovel pour laquelle il y a fort peu de chances pour que le malade soit encore conscient ; et nous savons évaluer le degré de sédation correspondant. Rappelons que ce sont là des techniques d’anesthésie générale, et qu’il ne viendrait à l’esprit de personne de contester l’efficacité des anesthésies.

Bien à vous,

Julie, le 6 février à 20:47

Bonsoir

Merci encore pour votre réponse.

Ma sœur est toujours dans un coma que je qualifierai de profond. Elle y a plongé avant l’hypnovel et je suppose que ce dernier la maintient dedans.

La journée a été plutôt calme. Mis à part un épisode d’1h30 de toux, de glaires qui coulent et de gémissements... Ces moments là sont tellement durs.

J’ai l’impression que l’hydratation a été diminuée. Elle avait jusque là 250 ml de NaCl, plus tous ses traitements (cortisone, anti épileptique, paracétamol) j’avais calculé que ça montait à environ 1l d’apport hydrique. Aujourd’hui, la cortisone a été injectée directement dans le PAC ? Est-ce dans le but de réduire l’hydratation ? Ou est-ce seulement une habitude de l’infirmière ?

Je me pose tout un tas de questions.

Comment les choses vont-elles évoluer ? Que va-t-il se passer ? C’est quoi qui va faire que ? Combien de temps encore peut-elle tenir ? Ca fait 10 jours pleins.

La diurèse devient très foncée. Cela veut il dire que les reins sont en train de "lâcher" ?

Est-ce l’encombrement qui va la tuer ? L’engagement cérébral ?

C’est plus une vie. Ca rend fou...

Je l’aime infiniment, elle est la personne qui me connaît le mieux au monde.

Je suis en train de la perdre, c’est affreux. Maintenant j’aimerais juste que les choses arrêtent d’être interminables... Autant pour elle que pour moi (nous)

Merci d’avance de vos réponses.

Bien cordialement.

Moi, le 7 février à 09:10

Bonjour, Julie.

Ce que vous dites est caractéristique :

Ma sœur est toujours dans un coma que je qualifierai de profond. (...) et de gémissements...

En première analyse cela fait penser que le coma n’est pas aussi profond qu’on pourrait le croire. Du coup, cela justifie l’Hypnovel, à titre de précaution : on ne peut affirmer que la malade ne souffre pas, il faut absolument assurer son confort.

La voie d’administration de la corticothérapie est sans importance ; tout ce que je peux dire c’est que si on a un PAC le mieux est de l’utiliser.

Que va-t-il se passer ?

Je vous répondrais bien : aucune importance. Ce qui compte c’est ce qui est en train de se passer. A-t-on assuré le confort ? Si oui, je dirais brutalement : le problème de la malade est résolu (encore faut-il être sûr, et il est assez simple de mesurer le degré de sédation induit par l’Hypnovel) ; du coup le seul problème qui reste est le nôtre, et Dieu sait si ce problème est important. Mais ce n’est pas le même.

Mais surtout on n’a jamais pu m’expliquer de quoi on meurt quand on meurt d’un cancer. Oh, bien sûr, quand il y a une hémorragie massive, je comprends ; ou quand il y a une septicémie, une défaillance cardiaque. Mais le plus souvent on voit des malades qui s’affaiblissent, s’endorment, s’en vont, sans qu’on puisse dire exactement ce qui se passe ; on appelle ça "défaillance multiviscérale", autant dire qu’on ne sait pas. Ici ce pourra être l’engagement, ou une défaillance rénale (plutôt liée à la déshydratation, d’ailleurs) ; l’encombrement je ne crois pas : c’est inconfortable (et nettement plus pour l’entourage que pour le malade), mais il faudrait autre chose pour induire une insuffisance respiratoire) ; il faut aussi tenir compte des multiples perturbations biologiques induites par un cancer généralisé. Le plus probable est que nous ne saurons pas.

Je pense à vous. C’est long, et comme ça n’a plus guère de sens, c’est trop long. Ce que l’expérience m’a appris, c’est que, dans quelques mois, quelque chose vous dira que ce temps a servi à mettre en route le deuil que vous avez à faire. Ne m’en demandez pas plus pour le moment, ce sont des choses qu’on ne comprend qu’en les vivant, et le temps n’est pas venu.

Julie, le 7 février à 10:49

Merci encore pour vos réponses rapides.

Elle a gémi toute la nuit. Ce matin, respiration très rapide. Et fièvre.

Décision du médecin, on la met sous antibiotique ses poumons sont trop pris.

Je ne comprends pas cette décision. Je suis à bout.

Moi, le 8 février à 10:06

Bonjour, Julie.

Je vous ai répondu hier en urgence, je recopie ici ma réponse.

C’est une décision difficile que de mettre des antibiotiques en fin de vie. Ici les médecins se sont dit que ce n’est pas l’infection respiratoire qui va conduire à la mort une malade jeune ; lutter contre l’infection ne va donc pas, ou si peu, prolonger la vie. Par contre cela peut améliorer son confort en luttant contre les sécrétions.

C’est pour des raisons analogues qu’il est parfois légitime de faire des chimiothérapies palliatives en toute fin de vie (même si le plus souvent les chimiothérapies qu’on voit infliger à des malades au bout de tout ne font que manifester le désarroi du prescripteur).

Bien à vous,

Julie, le 8 février à 20:00

Bonsoir

De nouveau merci pour vos réponses.

Ma sœur vient de passer 2 journées ainsi que la nuit dernière à gémir et essayer de tousser.

Je ne trouve pas de mot à part insoutenable.

Le personnel nous répète sans cesse que ça ne dérange que nous mais pas elle.

Je peux comprendre que c’est effectivement insoutenable pour nous, mais que pour elle ça n’est rien, ça je ne peux pas l’entendre. Si elle était paisible elle ne gémirait pas. C’est en continu ces gémissements.

En fin d’après-midi, enfin ils sont venus lui poser de l’Acupan. 1/4 d’heure après elle était enfin apaisée.
Je suis convaincue que ça ne gêne pas que nous.

Je pense également comme la personne qui est intervenue que l’hypnovel laisse par moment un état de semi conscience ou a l’inverse semi coma. C’est difficile à expliquer ce ressenti parce qu’à la fois je ne suis sûre de rien, mais par moment quand elle gémissait elle s’agitait, ouvrait les yeux (complètement dans le vide) mais donnait l’impression d’être là. Et puis j’ai aussi l’impression qu’elle a voulu me répondre à un moment donné en haussant les sourcils.
Je ne sais pas.

Ce soir, enfin elle est calme. Sa respiration est parfois très rapide, puis lente, puis de nouveau rapide...

Voila pour ce soir.

Merci Michel pour tous vos mots, et désolée pour mon dernier message ou je posais bien trop de questions auxquelles personne n’a de réponses...

Ma sœur est une battante plus que courageuse comme disait la personne qui est intervenue. Je le lui répète tous les jours.

Merci et bonsoir.

Moi, le 9 février à 16:47

Bonjour, Julie.

Je dois me limiter à vous donner quelques points de repère : il devient décidément trop difficile de parler correctement d’une situation que je n’ai pas vue, que je ne peux pas suivre.
D’abord, tout repose sur un postulat : l’équipe sait ce qu’elle fait, et elle le fait bien.

Il est toujours possible d’administrer assez d’Hypnovel pour que le malade soit dans un coma profond. Mais l’objectif de la sédation est d’assurer le confort du malade, ce pour quoi un coma profond est rarement nécessaire.

il faut que je vous détaille un peu le fonctionnement de l’Hypnovel. Il a ici trois actions, comme tous les anxiolytiques de cette famille :
- Une action sédative : il fait dormir.
- Une action tranquillisante : il diminue l’angoisse.
- Une action amnésiante : il bloque la fabrication de souvenirs.
Ce n’est pas un bon tranquillisant. C’est un bon hypnotique, mais les deux propriétés qui nous intéressent le plus sont son incroyable rapidité d’action (et d’élimination), et son redoutable effet amnésiant. C’est l’effet majeur parce que la possibilité de se souvenir est une condition sine qua non à l’élaboration de la souffrance. Pendant plusieurs années on a utilisé un petit cousin de l’Hypnovel pour des anesthésies très courtes, notamment en ORL. C’était fascinant : le sujet ne dormait pas, il manifestait tous les signes de la douleur mais l’opération terminée il demandait quand on allait commencer.

Si l’équipe vous dit que la situation est insoutenable pour vous mais pas pour elle, c’est pour une triple raison :
- L’Hypnovel a pour effet qu’elle n’assiste pas à ce qu’elle est en train de vivre.
- Chez le malade sédaté, notamment, mais aussi chez le malade qui présente des métastases cérébrales, il existe une dissociation entre les manifestations et le ressenti.
- Il est dans la nature des choses que, en raison de l’amour même que vous portez à votre sœur (et aussi ne raison de votre épuisement), votre perception de la situation soit troublée.

Mais je vous accorde que les gémissements sont à prendre en considération, et que l’efficacité de l’Acupan n’est pas une bonne nouvelle : il se pourrait qu’elle ait mal. Dans ces conditions si j’avais une décision à prendre, ce serait non pas d’augmenter l’Hypnovel mais de vérifier que j’ai donné assez de morphine. Décision qui ne va pas de soi, car la morphine pourrait affecter encore plus le réflexe de toux et aggraver l’encombrement ; mais s’il fallait choisir (et seule l’équipe sait ce qu’il en est) c’est un risque que je prendrais, d’autant que la morphine a aussi la propriété de diminuer la sensibilité de la commande respiratoire : du coup le sujet respire toujours aussi mal, mais il ne le sait pas.

Je ne peux que penser très fort pour que l’équipe prenne à chaque fois les bonnes décisions. Je vous l’ai dit : la médecine palliative est beaucoup plus carrée qu’on ne pense, mais au lit du malade c’est parfois très subtil. Et la tentation est parfois grande de se simplifier le problème en imposant silence à...

Bien à vous,

Julie, le 9 février à 20:30

Merci Michel.

Hier soir, 22h, ma sœur a recommencé à gémir. Ils n’ont pu lui remettre de l’Acupan que 2h après. Cela n’a pas empêché les gémissements qui ont duré toute la nuit. Ce matin la médecin la place sous morphine et augmente à nouveau la scopolamine.

Voila depuis ma sœur ne gémit plus et est plus paisible.

Merci et bonne soirée

Moi, le 10 février à 07:54

Bonjour, Julie.

Les choses semblent donc assez claires : la sédation reste modérée, et il y a une indication à augmenter la morphine. Sans doute ne faudra-t-il pas hésiter à augmenter les doses de l’une et de l’autre.

Bien à vous,

François, lecteur du forum, le 9 février à 22:05

J’ai constaté les effets de l’Hypnovel à dose élevée, en phase de semi-éveil, sur la mémoire à court terme et sur le langage : difficulté à retrouver ses mots, interversion de mots, quasi-impossibilité de s’en rendre compte. Et pourtant, j’ai vu aussi ponctuellement des moments de lucidité étonnante. Peut-être que cette lucidité correspondait à une baisse des effets dans le temps. J’espère que cette lucidité ne signifiait rien quant à la perception de la douleur.
D’autre part, j’ai l’impression que malgré des doses élevées, un malade qui se refuse à se laisser aller peut conserver une tension et un stress. Se peut-il alors que l’effet sédatif soit insuffisant alors que l’effet amnésiant suffit ?

Bien à vous,

Moi, le 10 février à 07:27

Il y a deux manières de concevoir la sédation.

La première est la sédation profonde terminale. L’objectif est de mettre le malade sous anesthésie générale, et de l’y maintenir jusqu’à son décès. C’est l’une des propositions phares du rapport Claeys-Léonetti, et personnellement je ne l’aime pas. Je peux la concevoir si l’état de souffrance du malade l’impose absolument, ou si c’est la volonté expresse du malade. Mais le risque est d’en systématiser l’emploi, d’en faire une pratique de routine. La sédation profonde terminale permet d’assurer le confort du malade, elle permet aussi d’assurer celui de tout le monde en simplifiant l’accompagnement. Or on ne répètera jamais assez que si nous disons que la fin de vie n’a pas à être écourtée inconsidérément c’est à cause de ce qu’elle permet de vivre, du moins quand les circonstances s’y prêtent.

Toujours est-il que si je pose l’indication d’une sédation profonde terminale, je ne vais pas faire dans le détail : je vais me donner une obligation de résultat, et je vais utiliser des doses qui me garantissent que le malade bénéficiera d’une anesthésie suffisante.

Mais la seconde manière est de se borner à à améliorer le confort du malade. Dans ce cas, qui est le plus fréquent, l’altération de l’état de conscience n’est pas le but recherché, c’est au contraire un effet indésirable. Ce qu’on veut c’est que la situation soit suffisamment améliorée pour qu’il vaille la peine de laisser au malade une vie de relation. Je vais donc utiliser toutes les ressources de la technique pour évaluer au plus juste l’état de conscience du malade.

Et puis il y a, comme d’habitude, les situations limite, les états mixtes, les exceptions.

Ici la question est de savoir à quel type de sédation nous avons affaire. Et il faut en décider avant toute action, sinon la stratégie ne sera pas claire. Je ne peux pas aller plus loin, n’ayant pas vu la malade ; simplement je ne serais pas surpris d’apprendre que sa situation relève d’une sédation profonde terminale, compte tenu des multiples sources d’inconfort et des faibles possibilités de communication. Mais je n’en sais rien. Dans ce cas on n’a que faire de l’effet amnésiant, et on pourrait même envisager des hypnotiques plus agressifs que l’Hypnovel : il faut que la malade dorme. Et l’Hypnovel le permet : j’ai vu effectivement des malades résistants (notamment ceux qui n’avaient pas vraiment consenti à la sédation), mais il y a toujours une dose pour laquelle ils dorment.

Mais si on n’est pas en situation de sédation profonde terminale, alors c’est avec tous les effets de l’Hypnovel qu’il faut jongler. Et l’effet amnésiant en est un, qui peut suffire à assurer le confort alors que le malade ne dort pratiquement pas.

Bien à vous,

Julie, le 10 février à 20:15

Bonsoir

Ma sœur a recommencé a gémir de 3h du matin jusqu’au matin. La médecin nous a expliqué que ce n’est pas de douleur, mais d’angoisse qu’elle gémit.

On est vraiment dans un monde de fou. Ma sœur gémit et grimace parce qu’elle n’arrive pas à tousser. C’est une grimace de douleur, j’en suis persuadée. Et là on nous explique que bien que dans le coma, elle est angoissée.

Déjà que tout ça est très dur, je fais tout ce que je peux pour ne pas sortir de mes gonds, mais il n’en faudrait pas beaucoup plus...

Donc morphine au même dosage qu’hier soit 5 mg/j

Scopolamine au plafond soit 9 ampoules /j

Hypnovel augmenté de 6 à 10 mg.

Depuis il est clair qu’elle n’a plus gémit... On va voir comment se passe cette nuit...

Bonsoir, encore merci de votre soutien

Moi, le 11 février à 21:17

Bonsoir, Julie.

Que vous répondre ?

C’est tellement long, tellement usant. Et tellement injuste pour elle comme pour vous.

Je crois très important, même si vos relations se dégradent légèrement, de continuer à interroger le médecin. Car il y a quelque chose qui vous trouble trop : nous avons vu que tout laisse à penser que vous avez affaire à une bonne équipe. Dans ces conditions il est peu probable qu’elle commette des erreurs de débutant.

Or vous avez noté que votre sœur gémissait ; et vous avez pensé que c’était la douleur ; et c’est une bonne hypothèse. Pour que le médecin vous réponde que c’est l’angoisse, il faut qu’elle ait de solides raisons. D’ailleurs les doses de morphine que vous annoncez sont très faibles (si faibles qu’à mon avis vous vous trompez). Bref l’équipe pense qu’il n’y a pas de problème de douleur, et elle ne peut le dire qu’en état très sûre d’elle.

Ce qui m’importe, c’est plutôt la suite : on nous explique que bien que dans le coma, elle est angoissée. En soi ce n’est pas étonnant, tout dépend de la profondeur de coma pour laquelle on a opté. Mais si la malade est angoissée c’est un élément d’inconfort qui, au point où en sont les choses, demande à être traité ; c’est ce qui a été fait. Mais décidément je crois qu’on arrive tout doucement à une sédation profonde terminale, et la question commence à se poser de savoir si, au point où sont les choses, on ne ferait pas mieux de s’y résigner. C’est sur cette question que vous feriez bien d’aborder l’équipe.

Bien à vous,

Julie, le 11 février à 22:25

Bonsoir
Je viens de vérifier elle a bien 5 mg/24h d’oxynorm. J’avais bien compris que c’était peu, limite un peu comme s’ils nous mettaient un placébo à nous...

La nuit dernière ma sœur a re-gémi de 3 à 5h30 du matin en continu. Un bolus d’hypnovel et de "morphine " ont fini par la calmer.

Pour ce qui est de l’angoisse vous expliquez plus haut (si j’ai bien compris) que le malade sous hypnovel (mince j’aurais aimé pouvoir copier coller votre phrase mais je n’y arrive pas...) donc que le malade sous hypnovel toussait mais ne savait pas qu’il toussait, alors dans ce cas pourquoi aurait-elle l’angoisse de l’étouffement ?

Quoi qu’il en soit aujourd’hui elle n’a pas gémit, ni toussé d’ailleurs.

Elle saigne de la bouche et à du sang qui lui coule quasi en permanence par le coin de la lèvre. Ce serait du à la scopolamine qui assèche tout, et les soins de bouche qui la font saigner...

Ses jambes sont gonfles des pieds aux genoux, et ses bras sont tellement enflés qu’on a du mal à deviner ses poignets et ses coudes.

Le tuyau de la sonde est plein de caillots de sang. Depuis ce matin 6h la diurèse est de 100 ml.
Malgré tout ça elle a une respiration plutôt régulière. Parfois très rapide, mais elle revient a chaque fois à la normale.

Comme vous l’avez compris je suis à cran. Je commence à me dire que tout ça n’est qu’une euthanasie indirecte. Que ça n’est pas mourir dans la dignité que de mourir asséchée et déshydratée. Que finalement c’est du prolongement (cortisone, antibiotiques...) et que ce qui causera son décès sera du à la déshydratation... Et même pas à un éventuel engagement.
Vous dites que plus tard, je comprendrai que cette interminable attente en valait la peine. J’en doute. Mes enfants, mon mari sont loin de moi depuis 1 mois 1/2. Je n’arrive pas à quitter ma sœur de peur qu’elle parte au seul moment ou je n’y suis pas. Alors je passe mes journées entières et mes nuits à la regarder mourir à petit feu. Cela fait 15 jours que la médecin nous a annoncé qu’elle s’enfonçait. Ne se serait elle tout simplement pas trompée puisque ma sœur sortait de son coma de 4 jours toute seule ? mais le protocole était enclenché...

Mes enfants me manquent terriblement et réciproquement. J’ai l’impression de devenir folle un peu plus tous les jours. Tous les jours je crois que ça va être Le Jour. Je sais que je serai effondrée. Que je ne m’en remettrai sans doute jamais, mais ce sera un soulagement pour tous, pour elle qui aura été admirablement forte et ce jusqu’au bout, et pour nous. Il est temps de retrouver ma famille d’expliquer à mes jeunes enfants ce qui est arrivé à leur tatie adorée, et d’essayer de reprendre une vie. Cela fait 1 mois presque et demi que je veille ma sœur jour et nuit et la je suis à bout.

Qu’entendez vous par votre dernière phrase ?

Merci à vous, bien à vous.

Moi, le 12 février à 08:59

Bonjour, Julie.

J’aimerais pouvoir vous rassurer davantage. Mais je ne le peux pas : il me faudrait pour cela être près de vous, vous la situation de mes yeux et savoir réellement ce qui se passe. Et je ne le dois pas : tout comme vous, tout comme l’équipe, cette situation me trouble, et il n’y a aucune raison pour que mes opinions ne soient pas perturbées par des irrationalités affectives. Et je suis loin. Je dois donc m’astreindre à la seule chose que j’aie le droit de faire : essayer de comprendre quelles raisons pourraient me conduire à prendre les décisions que l’équipe semble prendre. Et partir de ce que, à la fin de ma carrière, j’aurai fini par apprendre : je ne suis pas le seul à connaître le métier, les autres travaillent bien, ils savent ce qu’ils font, et la seule position correcte est de leur faire confiance.

L’oxynorm est un morphinique différent de la morphine. En moyenne, et milligramme pour milligramme, il est deux fois plus efficace ; mais surtout il faut tenir compte du fait que la sensibilité aux morphiniques est strictement individuelle, et qu’on voit couramment des malades résistants à de très fortes doses de morphine réagit à des doses infinitésimales d’oxynorm, et inversement. D’autre part, et par deux fois, vous avez rapporté que les gémissements cédaient à l’introduction d’antalgique. Dans ces conditions il faut, pour qu’elle maintienne sa ligne, que l’équipe ait de solides raisons, et je ne les connais pas.

Sur l’angoisse, vous m’avez très bien compris : si la sédation est suffisante elle ne doit pas persister. C’est d’ailleurs ce qui s’est passé dès qu’on l’a approfondie.

Le sang dans la bouche est sans doute lié à l’assèchement de la muqueuse. Il y a toute une littérature sur les soins de bouche, personnellement j’ai toujours trouvé que c’était plus difficile que ça, et il m’est arrivé de renoncer aux soins de bouche quand ils étaient plus dérangeants qu’efficaces. Il y a des gels humectants, des crèmes antimycosiques, qui peuvent aider considérablement ; sans oublier que les manifestations les plus spectaculaires ne sont pas les plus pénibles pour le malade.

Une euthanasie indirecte. Il y a un monde entre tout le déploiement de soins et d’attentions qui s’opère autour de votre sœur, tout le scrupule nécessairement inquiet qui conduit l’équipe à faire tout ce qu’il faut et rien de plus qu’il ne faut, et l’acte par lequel on se libère du problème en apportant la mort. Je n’ai pas envie de vivre dans un monde où ce que je ferais pour vous n’aurait pas d’intérêt. Mais la condition, et elle est terrible, est effectivement que je sois impeccable sur le confort de ma patiente.

C’est le sens de ma dernière phrase. Quand on procède à une sédation, on doit toujours garder à l’esprit que la situation que je crois irréversible ne l’est peut-être pas autant que je le pense, et que je dois donc toujours garder une possibilité de revenir dessus ; sinon, alors autant euthanasier les gens (c’est la critique que je fais au rapport Claeys-Léonetti, qui feint de croire que c’est simple). Mais la question qui se pose ici est de savoir si nous y croyons réellement, et si même nous le voulons. Il se peut qu’on ait intérêt à approfondir la sédation, de manière à être sûrs du confort, et à opter pour une vraie sédation profonde terminale. Le risque, évidemment, est de faire perdre au malade une chance de passer le cap, de se réveiller dans de bonnes conditions et d’avoir encore de la vie. Mais cette perte de chance peut être jugée légitime si on considère que le prix à payer en termes de souffrance sera trop élevé si on ne le fait pas. On fait la même chose quand on refuse l’acharnement thérapeutique : ce n’est pas que le malade n’aurait aucune chance (s’il n’avait aucune chance, on ne serait pas dans l’acharnement thérapeutique, on serait dans la faute professionnelle), c’est que la chance est si faible en regard des souffrances à infliger qu’on préfère y renoncer. Et vous avez bien vu que ce n’est pas simple, puisque vous envisagez vous-même que, peut-être, le médecin s’est trompé sur le pronostic. Je ne sais pas si elle s’est trompée, mais je sais qu’elle vit avec cette incertitude, qui lui fait honneur.

Donc la question qui me reste est de savoir où en est l’équipe par rapport à l’option d’une sédation profonde terminale.

Quelques points encore.

Mourir dans la dignité. Ce n’est pas le moment de rouvrir le débat philosophique. Je crois cependant que la malade est digne tant que je pose sur elle un regard de respect. Ma dignité ne se loge nulle part dans mon corps. Ce que j’entends de votre remarque, c’est que vous vous demandez si ce spectacle est digne. Et il l’est tant que votre regard est un regard d’amour. A condition que le confort soit là. C’est d’ailleurs vous qui attestez que tout cela a du sens : vous restez.

Les corticoïdes, les antibiotiques ne modifient pas l’évolution de fond. Pourrait-on les arrêter ? Je ne peux pas le savoir. Mais quel que soit le mécanisme qui aboutira à la fin il sera la conséquence de la maladie (bien plus en tout cas que le toxique qu’il faudrait administrer pour hâter l’issue).

Mais vous n’en pouvez plus, et vous n’en pouvez plus de ne rien prévoir. C’est vrai. Rien n’est pire que ces fins de vie interminables. Que dire quand on n’est pas là pour partager cette souffrance ? Deux choses, et j’ai conscience de leur pauvreté.

La première est que cette fin ne nous appartient pas. Il y a des raisons de penser qu’elle appartient au moins en partie au malade ; d’ailleurs si nous n’y croyons pas, alors nous disons qu’en effet tout cela n’a aucun sens, et le plus rationnel est de s’en libérer. Et si elle appartient au malade, alors il y a une certitude : si vous devez être là au moment opportun, vous y serez ; si par contre il ne le faut pas, vous n’y serez pas. C’est le secret de votre sœur, et je crois à ces mystérieux secrets. Il faut que vous souffliez.

La seconde est que je ne sais pas comment vous serez quand tout sera fini. Je ne crois pas avoir dit que plus tard, je comprendrai que cette interminable attente en valait la peine, et si je l’ai dit je le retire : j’aurais l’impression de vous avoir dit que tout cela arrive pour votre bien. Ce que sais c’est que le deuil qui s’annonce, la perte de cet être si cher, est de toute manière très difficile, à la mesure de l’amour qui vous a unies, et que j’ai souvent vu, dans ces évolutions incompréhensibles, inacceptables, se produire d’énigmatiques apaisements.

Je pense à vous ; cette histoire me hante.

Julie, le 12 février à 19:43

Les nouvelles de ce matin :

Merci, vraiment Monsieur merci de tous vos messages qui me réconfortent à chaque fois.

Je fais vite, cette nuit, 3h30, je me réveille, je l’entends très encombrée et avec des difficultés pour respirer.

Je ne me rendors pas, je lui tiens la main, lui parle...
5h, l’infirmier passe, Sat à 60, il la met sous oxygène...

L’infirmière de ce matin a dit qu’elle enlevait des perfs dont celle d’antibio et de dépakine, et attendait le médecin pour voir si on enlevait d’autres...

Je crois que ce coup ci on n’est pas loin de la fin...

Merci de toutes vos explications....Je continuerai de vous tenir au courant, si vous le souhaitez.

Merci à vous vraiment... Bien à vous

Les nouvelles de la journée :

Nous avons regardé ma sœur lutter pour respirer. Elle respire plutôt régulièrement mais sa respiration est "toute petite", avec très peu d’amplitude...

Et là nous sommes épuises. Je me couche à ses côtés...

Pour résumer pas grand chose de plus depuis ce matin.

Merci Michel de votre gentillesse et de votre soutien dès le premier jour où je vous ai écrit.

A demain...

Moi, le 12 février à 20:54

Bonsoir, Julie.

En effet, nous y voici. Tout a été retiré de ce qui ne sert pas à assurer son confort ; désormais les choses vont leur chemin. Je souhaite que la paix enfin s’installe.

Une chose doit vous rester au cœur : la fierté d’avoir tout donné à votre sœur. Elle n’a pas pu ne pas le sentir.

Bien à vous,

Julie, le 13 février à 13:50

Merci.

C’est fini, ma sœur s’est arrêtée de respirer cette nuit...

Merci de votre soutien...

Moi, le 13 février à 14:34

Merci à vous, Julie, pour tout ce que vous avez fait. C’était un honneur que d’être à vos côtés.

François, lecteur du forum, le 13 février à 16:01

Julie, vous avez été, votre sœur et vous, au centre de mes pensées, pas seulement pour ce que vous décriviez, mais aussi pour ce que j’imagine de tout ce que cela implique.

Michel Cavey écrivait qu’il voudrait que ce site soit un lieu d’échange, alors que le sujet est intime et peu propice aux échanges autres que médicaux. Il y a pourtant certainement un grand nombre de lecteurs dont les réactions sont du domaine de la pensée, pour lesquels votre histoire a une importance particulière, et qui ont été proches, très proches, comme l’est, j’espère, votre sœur.


19 Messages

  • Accompagner sur Internet ? Le 5 février à 17:07 , par viviane

    Bonjour,

    Ma maman est en ephad depuis plus de 4 ans , elle a 98 ans et depuis le syndrome grippal elle est le plus souvent au lit et a perdu beaucoup de forces. Il y a un gros problème de transmission entre les personnels pourtant il y a par jour au moins une heure consacrée aux’’transmission" rien n est fait . Pour un pansement le mèdecin dit blanc , l infirmiere dit le contraire . Ma maman ne peut boire qu avec un canard et de l eau bleue sachet poudre bleue dilué dans de l eau , cet apres midi tout avait disparu . A 16H désormais elle a une crème protéinée mais ne peut plus l avaler , ma soeur est obligée d y aller tous les apres midis et lui apporte une compote faite maison et un petit gateau et un morceau de banane qu elle mange ; si elle ne s’y rendait pas la crème repartirait intacte .Parfois elle mange mixé ou haché et suivant cela elle a ou pas de gateau à 16h et personne pour la faire manger. Depuis 4 ans nous avons remarque toutes ces choses non coordonnees. Nous avons rencontré la cadre de santé qui ne fait qu’écarter les bras en signe d impuissance .Ma maman paye 2000 euros par mois pour finalement peu de choses .Bien sur elle est propre , en sécurité physique, nous sommes impuissantes ......


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    • Accompagner sur Internet ? Le 7 février à 18:47 , par Michel

      Bonjour, Viviane.

      Il y a deux aspects à votre question.

      Le premier est l’idée qu’on peut se faire de la situation ; et il faut bien reconnaître qu’elle n’est pas très bonne. C’est une très vieille dame, qui ne se remet pas d’un problème aigu, et qui est en train de se dénutrir. Les apports caloriques que vous décrivez sont très insuffisants pour inverser la tendance, et il en va probablement de même des apports hydriques. J’ajoute que sur ce que vous rapportez j’hésiterais beaucoup à proposer une attitude plus agressive.

      Le second est le problème de communication dans l’équipe. Je ne peux évidemment pas savoir ce qu’il en est, mais il me semble que sur ce point il vous faut faire un inventaire complet de ce qui vous intrigue ou vous choque. Il se peut que vous ne sachiez pas tout et que les choses aillent mieux que vous ne pensez (ou plus mal). Il se peut aussi qu’il y ait des explications simples. S’il y a des choses qui ne sont pas claires il faut les clarifier, notamment auprès du médecin coordinateur :
      - Je doute que cela change l’évolution de votre mère.
      - Mais il importe que dans les maisons de retraite la parole et la place des proches soit de plus en plus reconnue.
      - Et s’il y a des dysfonctionnements il faut que l’institution les corrige.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Accompagner sur Internet ? Le 21 mai 2016 à 21:23 , par marro

    Bonjour,
    ma grand-mère de 92 ans est en ehpad depuis deux ans car elle faisait de nombreuses chutes , depuis elle est en fauteuil roulant. Il y a un mois elle est tombée et s’est fracturé le fémur on l’a opérée des le lendemain mais depuis maintenant un mois elle est alitée couchée et a besoin en permanence d’oxygène , elle a aussi des débuts d’escarres et un jour sur deux est complètement désorientée , incohérente . J’ai l’impression qu’elle est en fin de vie mais le personnel n’est pas très bavard, il faut tout le temps demander les infos si on veut savoir quelque chose, je suis très inquiète , !pensez vous qu’elle pourra récupérer ?


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    • Accompagner sur Internet ? Le 22 mai 2016 à 12:26 , par Michel

      Bonjour, Virginie.

      Votre message est fascinant, à cause de son existence même.

      Que me demandez-vous ? Un pronostic ?

      Vous pensez bien que je n’en ai pas : comment pourrais-je seulement dire une parole sur une situation que je n’ai pas vue ?

      Par contre vous en avez, vous, un, et il est très clair : vous pensez que la situation est très grave. Et ce n’est pas faire un pronostic que de penser que vous avez raison.

      Du coup, j’ai envie de dire que vous ne me demandez pas de vous dire ce qui va se passer ; ni même de vous confirmer que vous voyez juste. Ce que vous me demandez, c’est simplement le droit de pouvoir dire cela. De pouvoir l’exprimer. Et si ce site sert au moins à permettre cela, à être un lieu où on peut déposer sa souffrance, sa détresse, et parfois avoir une réponse ou une explication, alors j’en suis très fier.

      Ceci contraste assurément avec le sentiment que vous avez que le personnel n’est pas très bavard. Mais je nuancerais :
      - Il arrive qu’une équipe soignante ait des failles de communications.
      - Mais il faut considérer qu’il est bien plus facile de communiquer (ou de croire qu’on communique) sur Internet.
      - Il se peut aussi que l’équipe ne sache pas très bien comment formuler ce qu’elle a à dire.
      - Mais il demeure qu’il s’agit pour elle de communiquer avec la famille ; que la famille n’est pas le patient et que si le secret médical ne s’oppose pas à ce qu’on informe la famille, il impose tout de même des limites à cette information.

      Il faut donc éviter de porter un jugement sur ce manque ressenti de communication, et en toute hypothèse maintenir votre confiance à l’équipe ; d’ailleurs il est probable que si vous demandez une bonne fois un rendez-vous avec un médecin, cela va vous éclairer beaucoup.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • information sur la leucopathie vasculo-dégénérative Le 28 juin 2015 à 10:27 , par souteyrand annie

    Mon mari a eu plusieurs crises épileptiques, il a été hospitalisé dernièrement en urgence au chu de Nimes.
    Après différents examens médicaux : IRM, ponction lombaire, EEG, le diagnostic est le suivant :
    - crises partielles simples
    IRM : ne retrouve pas de processus expansif intracranien, mais retrouve une leucopathie vasculo-dégénérative stade 3 fazekas
    EEG : ralentissement parieto temporal droit
    - recherche mutation CADASIL.

    Le médecin du chu m’a seulement dit de voir son médecin traitant en lui remettant ce compte-rendu
    Réponse du médecin traitant :
    Démence, maladie irréversible qui va évoluer rapidement, dans les 2 ans envisager un placement dans un centre (cantou). J’aimerais votre avis sur ce diagnostic et une réponse de votre part. tous mes remerciements


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    • information sur la leucopathie vasculo-dégénérative Le 28 juin 2015 à 20:57 , par Michel

      Bonsoir, Annie.

      Je crains que la situation ne soit en effet assez désolante.

      Le diagnostic est celui d’une maladie pas très fréquente. A part le dernier des imbéciles, je n’imagine pas un médecin le poser sans de solides raisons. Après on peut se tromper, bien sûr, mais enfin ce n’est pas l’hypothèse à privilégier.

      Dans ce cas, il faut s’attendre à l’évolution qui vous a été décrite. Et la question est de savoir ce qu’il faut faire.

      Pour votre mari, il est exact que ces malades sont rapidement beaucoup mieux dans un centre adapté qu’à leur domicile ; l’institutionnalisation ne doit donc pas être conçue comme un abandon, mais comme une prise en charge adaptée. Faut-il commencer par cela ? Je n’en sais rien, tout dépend de la situation ; mais tout dépend aussi de la possibilité de trouver une place dans un de ces centres, ce qui n’est pas toujours évident, surtout avant 60 ans.

      Il faut parler de lui. Je ne sais pas dans quel état il est, je ne sais pas non plus ce qu’il sait ou comprend de sa situation. Il me semble indispensable de ne pas oublier que c’est d’abord un citoyen pour lequel la première question qui se pose est de savoir quelle liberté il lui reste. Si par exemple il est informé, même succinctement, de ce qui lui arrive, il peut être encore en mesure de rédiger des directives anticipées, et d’établi un mandat de protection future. S’il n’est pas informé, il faut réfléchir avant toute chose à l’opportunité de le faire (j’ai été long à l’admettre, mais l’expérience montre que les malades réagissent toujours bien mieux qu’on ne pense). À la limite, s’il n’est pas en état de participer à la décision, alors c’est qu’il nécessite d’être mis sous protection judiciaire.

      Il faut parler de vous. Et j’ai le sentiment que vous êtes déterminée à l’accompagner jusqu’au bout. Cette question ne se pose donc pas. Par contre si vous voulez réussir ce projet il est indispensable que vous preniez quelques précautions.
      - Explorer rapidement les possibilités d’institutionnalisation, même si je souhaite que vous puissiez le garder encore un peu à la maison ; mais il faut anticiper. Dans cette perspective, recenser les aides sur lesquelles vous pourrez compter.
      - Vous faire accompagner psychologiquement.
      - Et surtout ne pas oublier les bons gros problèmes matériels. Réunir un conseil de famille, même informel, notamment pour ne pas porter seule le poids des décisions. Voir un notaire. Voir la banque. Et le faire maintenant, tant que votre mari n’est pas rentré, parce que c’est maintenant que vous avez le temps de le faire. Voir votre employeur si vous travaillez encore. Il y a des congés prévus pour de telles situations. L’amour que vous portez à votre mari n’a aucune raison de vous mettre dans des difficultés matérielles que des démarches simples peuvent vous permettre d’éviter.

      Je serais heureux d’avoir de vos nouvelles et de vous aider à la mesure de mes moyens, même si je les sais limités.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Accompagner sur Internet ? Le 17 avril 2015 à 10:04

    Donc, vous craignez :
    - L’exploitation de la situation issue d’une relation purement épistolaire. Ce risque de manipulation existe, mais pas besoin d’être médecin pour le favoriser et l’exploiter.
    Un médecin accompagnant se verrait confronté à la gestion de la relation épistolaire qui lui donne aussi un moyen de manipulation, mais un médecin réel n’a-t-il pas les moyens de manipuler son patient ?
    - La gestion d’une relation purement épistolaire est-elle plus difficile ? Il me semble que la perspective d’ordre thérapeutique est un bon critère pour la gérer.
    - Le virtuel n’a-t-il pas des avantages ? En particulier, celui d’être compatible avec le contexte de la mort. Pourriez-vous "accompagner", développer une compréhension, et obtenir une compréhension réciproque, de la même façon, sur la durée et avec une certaine permanence, dans un cadre réel ?
    N’oublions pas que c’est le plus souvent un membre de l’entourage d’un patient que vous accompagnez, pour le bénéfice du patient.


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    • Accompagner sur Internet ? Le 17 avril 2015 à 21:24 , par Michel

      Je ne crois pas que le danger principal soit celui d’une "exploitation" de la relation épistolaire. Certes il convient de garder en tête le risque de commercialisation, mais ce n’est pas le pire. Ce que je crains c’est tout simplement l’erreur, l’interprétation aventureuse, l’illusion d’avoir compris ; toutes choses qui peuvent être très nuisibles à mes correspondants.

      Et s’il est possible que le virtuel ait des avantages, le moins qu’on puisse dire est que le sentier est mal balisé. Et qu’il y manque cruellement toutes ces indications non-verbales qui sont si précieuses dans la relation d’aide. Au fond le seul avantage que je crois indéniable est que dans la e-relation on a toujours un peu de temps pour réfléchir, ce qui n’est pas le cas en situation réelle. Mais est-ce un avantage suffisant ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Accompagner sur Internet ? Le 16 avril 2015 à 09:10

    Bonjour,
    Pour une réflexion critique sur l’accompagnement sur internet, je crois que vous êtes la personne à en savoir le plus, en dehors de vos interlocuteurs. Mais une question concernant vos interventions dans leurs différents aspects et leur impact direct sur l’interlocuteur, et leur impact indirect sur leur entourage,le patient et l’équipe médicale :
    - Quels sont les éléments inutiles ?
    - néfastes ?
    - utiles ?
    - insuffisants ?
    - quels risques avez-vous pris ou avez-vous fait prendre ?
    Bien à vous,
    BC


    Répondre à ce message

    • Accompagner sur Internet ? Le 16 avril 2015 à 21:55 , par Michel

      Bonsoir, Bruno.

      Précisément, je ne sais pas répondre.

      Ce que je sais, c’est que ces situations sont très délicates, et que même quand on est en présence de la personne on peut être maladroit, contre-productif, pathogène. Non seulement un mot peut blesser, mais on peut se faire une fausse idée de la situation ; ou encore on peut instiller le doute vis-à-vis de l’équipe soignante, ce qui est toujours très dangereux (même s’il m’est arrivé de me dire que là, vraiment...). Bref il faut se borner à quatre choses :
      - Expliquer, d’un point de vue médical, ce qui se passe ou peut se passer.
      - Se demander dans quelles circonstances je pourrais être amené à prendre les décisions que l’équipe a prises.
      - Réconforter.
      - Accompagner, au sens où le font les bénévoles, rôle qui m’a toujours fait penser à celui du coryphée chez Sophocle : ce personnage qui assiste à l’action, n’y participe en aucune manière mais se charge de la commenter.

      Mais est-ce seulement possible ? Est-ce souhaitable ? Combien de professionnels, lisant cet article, vont penser que je prends des risques démesurés ? Allons plus loin : pour un qui, comme j’espère l’être, pratique ces accompagnements dans le seul but d’apaiser des souffrances, combien va-t-on en trouver sur le net qui vont se mettre à faire ça moyennant un petit mouvement de carte bleue ?

      Bref...

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Accompagner sur Internet ? Le 16 avril 2015 à 23:34

        Pour aller plus loin :
        - Vous donnez des informations, tout en les reliant prudemment à une situation particulière.
        - Et à une personne qui manque d’information.

        Jusque là, rien à dire.
        - Soit la confiance en l’équipe est solide, soit le doute est déjà présent sans que vous n’y soyez pour rien. Dans les deux cas, les informations que vous fournissez ne peuvent que favoriser un meilleur dialogue avec l’équipe, ou bien justifier une décision de changement mieux qu’elle ne l’était.

        Enfin, le risque de favoriser l’émergence d’un "accompagnement" payant :
        - Tant que l’accompagnement gratuit existe, et que la preuve de son existence est accessible et publique,
        il n’y a aucun risque.
        - Je crois que tout le monde est persuadé que la compréhension de ce type de situations est trop rare pour être crédible a priori.
        - S’il n’existait pas, il se pourrait que certains accepteraient de le payer. Mais à quel prix ? Et surtout, quelle obligation de résultat ou de moyens ? Je crois que cela se retournerait très facilement contre celui qui s’y risquerait.
        - Enfin, un accompagnement payant ? Pourquoi pas ? Remarquons je crois, que souvent les questions qui vous sont adressées sont à la fois très vagues et très pointues. C’est votre compréhension des situations qui transforme ces questions en un "accompagnement", c’est à dire une présence et une densité sur une certaine durée.
        Bien à vous,
        BC


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        • Accompagner sur Internet ? Le 17 avril 2015 à 07:16 , par Michel

          C’est ce que je crois. Mais il n’en reste pas moins qu’une relation se crée, qui est purement épistolaire, entre deux personnes qui ne se sont jamais vues, et dans une perspective d’ordre thérapeutique. Cela ne va pas de soi.

          Tout comme il ne va pas de soi qu’il soit judicieux de mettre en place une relation virtuelle dans un contexte, celui de la mort, où, précisément, beaucoup de choses sont virtuelles : la mort est à la fois la chose la plus réelle du monde et celle que, comme Épicure, nous savons bien ne pas exister...

          Bien à vous,

          M.C.


          Répondre à ce message

          • Accompagner sur Internet ? Le 23 avril 2015 à 18:57

            Peut-être pourriez-vous expliciter votre façon de faire pour baliser ce type de relation. Ce que je vois :
            - Rappeler régulièrement que vous n’avez pas vu le patient et pouvez vous tromper.
            - Essayer de comprendre ce que fait l’équipe.
            - Comprendre le point de vue de votre interlocuteur.
            - Identifier le point d’incompréhension.
            - Donner des éléments de compréhension, en explicitant le contexte tel que vous l’avez compris, pour un dialogue avec l’équipe.
            - Faire comprendre que l’attitude de l’équipe peut aussi être une marge d’autonomie laissée à l’entourage ou au patient.
            - Montrer que l’équipe fait aussi face à des incertitudes, et que cela peut se répercuter dans la relation avec l’entourage.


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            • Accompagner sur Internet ? Le 29 avril 2015 à 07:18 , par Michel

              Cette liste correspond en effet globalement à ce que j’essaie de faire. Mais le but de mon appel est précisément de discuter :
              - Si cette liste est suffisante.
              - Si elle est pertinente.
              - Si elle est respectée.

              Et encore, cela ne suffirait pas. En somme il pourrait être intéressant de prendre position sur le modèle théorique de cette relation. Pour ma part j’essaie (mais ai-je raison ? Et ce contrat est-il rempli ?) de distinguer entre la position du psychologue, dont il me semblerait très dangereux de l’adopter, celle du médecin personne-ressource, et celle du bénévole-accompagnant. C’est cette dernière position qui me semble intéressante.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Accompagner sur Internet ? Le 29 avril 2015 à 08:26

                Sans doute... Pourquoi n’élaborez-vous pas votre modèle théorique pour :
                - 1) demander à vos interlocuteurs d’évaluer ces critères.
                - 2) pour proposition à une publication spécialisée.
                Vous avez sans doute quasiment tout le matériel de cette étude.
                Bien à vous,
                BC


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                • Accompagner sur Internet ? Le 1er mai 2015 à 19:35 , par Michel

                  Je ne le fais pas parce que ce n’est pas ce que je cherche.

                  Pour un grand nombre de professionnels, l’idée même de pratiquer des accompagnements auprès de personnes qu’on n’a même pas vues relève de l’inconscience, et il se peut qu’ils aient raison ; tout simplement parce que l’exercice est si subtil qu’on a du mal à envisager de se passer des canaux de communication non-verbaux ; mais aussi, et peut-être plus encore, parce que dans ces accompagnements je parle d’une situation que je n’ai pas vue, dont je ne sais que ce que les correspondants m’en racontent, et qu’il y a grand danger à essayer de se faire une représentation de ce qui se passe.

                  J’ai publié cette situation en me disant que, peut-être, il se trouvera quelques professionnels qui, placés devant le même matériel que moi, vont pouvoir observer ce que j’ai écrit en réponse et détecter des choses qui m’auront échappé, ou s’inquiéter de certaines de mes réactions. Il me semble que nous ferions un grand pas, le pas le plus urgent peut-être, si ces professionnels démontraient que j’ai agi de manière inconsidérée, ou au contraire partageaient mon sentiment que ce travail est utile. Il serait temps alors de s’occuper du reste.

                  Bien à vous,

                  M.C.


                  Répondre à ce message

                  • Accompagner sur Internet ? Le 2 mai 2015 à 08:40

                    "Qu’ils aient raison" ou pas ... est-ce vraiment la question ?
                    Il y a un champ nouveau (et pas si nouveau que ça), celui de la médecine à distance, de la médecine automatisée, de la médecine assistée, de la pédagogie médicale, etc. J’imagine que dans divers domaines connexes à la médecine, des modèles théoriques de la relation d’accompagnement sont déjà développés.


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                    • Accompagner sur Internet ? Le 3 mai 2015 à 12:02 , par Michel

                      J’imagine que dans divers domaines connexes à la médecine, des modèles théoriques de la relation d’accompagnement sont déjà développés.

                      Je vous rassure tout de suite : ça m’étonnerait. Et c’est précisément là qu’il faudrait penser. C’est pour cela que je demande l’aide de mes pairs.

                      Bien à vous,

                      M.C.


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        • Accompagner sur Internet ? Le 17 avril 2015 à 13:58

          Pour mieux préciser :
          - Ces questions à la fois très vagues et très pointues pourraient/devraient faire l’objet d’une consultation médicale réelle pour 2ème avis. C’est sans doute de cette façon qu’elles se transformeraient face à la proposition d’un accompagnement en ligne et payant.
          - Cela ne veut pas dire que vos réponses n’ont pas de valeur, au contraire. Celui qui voudrait s’aventurer dans cette voie devrait investir considérablement pour démontrer sa capacité à comprendre et analyser les situations, et constituer une alternative payante ou gratuite concurrente à une consultation pour 2ème avis.
          - Le patient ne correspond en général pas avec vous. C’est un membre de l’entourage qui effectue cette recherche d’information, et s’il est fragilisé, il l’est par rapport à tout. Quelqu’un qui exploiterait cette faiblesse devrait faire basculer le discours sur la situation du patient vers un discours sur la situation du membre de l’entourage. C’est une modification suffisamment importante pour suffire à alerter, alors que ce signal ne serait pas notable si le membre de l’entourage demandait un accompagnement psychologique pour lui-même.
          - En conclusion, un accompagnement médical en ligne me paraît moins problématique que le serait un accompagnement psychologique.


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