Accueil > Soins palliatifs > "Il a mal partout"

"Il a mal partout"

dimanche 15 mai 2011 par Michel

Tous les professionnels de santé sont régulièrement confrontés au problème de ces malades qu’ils ne peuvent approcher, et chez lesquels la moindre tentative de soin déclenche des cris, des grimaces, des attitudes d’opposition. La prise en soin, la toilette, les changements de position deviennent des épreuves, aussi bien pour le malade que pour le soignant. Et l’équipe commente cette situation en disant que le malade "a mal partout", ou qu’"il a mal aux mobilisations". Comment aborder cette situation ?

Il me semble qu’il y a au moins deux préalables à étudier ; ces préalables ont en commun de concerner ce qui se passe dans la tête du soignant.

Le premier de ces préalables est la culpabilité qui depuis quelques années hante les professionnels de santé relativement à la prise en charge de la douleur. Culpabilité bénéfique : la négligence des soignants à s’occuper de la douleur n’avait que trop duré, et il est bon que cette culpabilité serve d’aiguillon à leur vigilance. Allons plus loin : contrairement à ce qu’on dit parfois il y a encore beaucoup de chemin à faire pour obtenir une prise en charge correcte de la douleur :
- Beaucoup de médecins restent bien indolents dans leur prise en charge.
- On a même le sentiment que la banalisation de la morphine se retourne quelque peu contre le malade, les médecins s’imaginant s’être débarrassés du problème de la douleur dès lors qu’ils ont prescrit de la morphine. Il s’ensuit que les malades qui reçoivent de la morphine sont de plus en plus nombreux, mais que ceux qui en reçoivent suffisamment sot toujours aussi rares.
- Et contrairement à ce qu’on pense cette négligence est largement partagée par toute l’équipe. Certes on entend bien souvent les infirmiers et aides-soignants se plaindre que les médecins ne les écoutent pas, qu’ils ne tiennent pas compte de leurs alertes, qu’ils ne sont pas suffisamment réactifs, et c’est largement vrai. Il ne faudrait cependant pas oublier trop vite que lorsque le médecin qui essaie de prendre au sérieux la douleur du malade demande à son équipe d’évaluer la douleur, ou de surveiller les effets secondaires des traitements, il n’a pas toujours un grand succès.

Le second préalable est que ces situations où le malade se montre, d’une manière ou d’une autre, intolérant aux soins sont toujours très mal vécues par les soignants. Le soignant vit avec un idéal : ses gestes, ses actes sont porteurs de bien, de bon, de confort, il est là pour faire du bien au malade. L’idée que ses gestes pourraient être porteur de douleur, de mal, d’inconfort lui est proprement intolérable, tout comme est intolérable à une maman l’idée que son enfant refuse sa nourriture (et il y aurait beaucoup à dire à sur ce point à propos de l’alimentation du sujet âgé par exemple).

Ces deux préalables ne devront pas être oubliés tout au long de notre propos, notamment parce qu’ils tétanisent largement la réflexion.

Bref, voici un malade qui se plaint et dont les plaintes se présentent comme des plaintes de douleur. La première hypothèse est donc qu’il a mal, et c’est cela qu’il faut aborder en premier lieu. Essayons de détailler.

Ce malade a mal aux mobilisations. Mais qu’est-ce à dire ? Que l’on sache la mobilisation n’est pas une partie du corps, et dire que le malade a mal aux mobilisations c’est ne rien dire du tout : le malade qui a mal aux mobilisations a mal quelque part et pour une raison, et l’obligation des soignants est de trouver cet endroit et cette raison, faute de quoi il y a bien peu de chance de soulager cette douleur. Force m’est de constater que ce raisonnement, pourtant élémentaire, ne rencontre guère de succès auprès des soignants, peut-être parce que ces « douleurs à la mobilisation » surviennent dans le contexte de soins qui sont leur pré carré, et dans lequel ils supportent assez mal l’intrusion du médecin. Pourtant la première chose à faire dans ce genre de situation est d’observer le malade, de l’observer longuement, de l’observer pendant le soin ; mais les soignants sont dans une telle souffrance dans ce genre de situation qu’ils réagissent comme si, se proposant d’observer le malade pendant le soin, le médecin les suspectait d’exagérer le problème, ou même d’être responsables de cette douleur. Il faut que la confusion soit majeure dans les têtes pour aboutir à de tels malentendus.

Or cette observation est la première étape du raisonnement, et ce d’autant plus que ces malades, en règle générale, ne sont plus aptes à la communication verbale. Ce sont donc les techniques d’évaluation de la douleur chez le sujet non communiquant qu’il faut utiliser (et il est probable que ce sont les mêmes causes qui freinent l’utilisation des échelles d’évaluation non-verbale).

Il faut ensuite l’examiner, comme on peut, si on peut. Ce sera un examen difficile, long, demandant beaucoup de douceur et de patience, souvent peu concluant. Si on trouve quelque chose, on a résolu le problème. C’est le plus élémentaire devoir d’un professionnel de santé que de faire cette tentative. Mais il faut bien admettre que souvent on ne trouve rien, ou alors l’examen est tellement lacunaire qu’on n’en peut pas tirer de conclusion.

Dans ces conditions le plus raisonnable est de faire un test thérapeutique. Disons tout de suite qu’il ne faut pas se jeter sur la morphine, il y a d’autres antalgiques et il y a notamment l’option, trop négligée, des anti-inflammatoires. Mais supposons que cela ne marche pas. On en vient à la morphine ; et il faut faire un essai de morphine.

Simplement il faudra se méfier : car si on donne de la morphine à un malade il va se calmer ; le malade se calme toujours sous morphine, il suffit de trouver la bonne dose. Le problème c’est qu’en procédant ainsi on ne saura pas si bien que cela pourquoi le malade est calmé : il se pourra qu’on l’ait calmé parce qu’il avait mal et qu’on a éteint la douleur ; mais il se pourra aussi qu’on l’ait parce qu’il n’avait pas mal et que la morphine est un sédatif. Le test à la morphine, qu’on nous tellement dans le milieu des soins palliatifs, est un leurre si on ne respecte pas strictement ses conditions d’utilisation : avoir essayé autre chose avant, utiliser des doses faibles à modérées, savoir s’arrêter. Il ne faudrait pas oublier les évidences : il n’y a pas de mystère, et on a bien du mal à imaginer une douleur violente dont la cause soit impossible à trouver, du moins pour peu qu’on la cherche, et qu’on la cherche en n’oubliant rien.

Mais, dira-t-on peut-être, quelle importance, du moment que le malade se calme ?

Cela a une importance : il arrive, on y reviendra, qu’on n’ait pas d’autre ressource pour calmer un malade que de lui faire perdre conscience. Mais on ne peut s’y résoudre que si tout le reste a été essayé. Et ce n’est pas le cas du test à la morphine.

Alors supposons qu’un test à la morphine bien conduit ne donne pas de résultat. Il faut alors penser à cet autre type de douleur, qu’on appelle neurogène. Ce sont des douleurs très vives, très déroutantes, qui sont liées pour faire court à un déséquilibre au niveau du système nerveux. Ces douleurs sont souvent provoquées par une stimulation qui n’a pas de raison d’être douloureuse, comme le frôlement (et souvent calmées au contraire par une pression forte) ; elles ne réagissent pas à la morphine mais à des traitements spécifiques qui ne sont pas des antalgiques. Avec cette circonstance aggravante que parfois elles ne réagissent à rien. Bref une fois échoué le test à la morphine il faut traiter une douleur neurogène.

Mais ce n’est pas la seule explication. Il faut penser aussi à ce phénomène, bien connu mais bien oublié (y compris dans le milieu des soins palliatifs) de la total pain, ou douleur totale. Il s’agit de patients qui, en somme, perdent pied, et qui traduisent en douleur tout ce qui leur arrive. Nous savons bien que nous supportons plus difficilement d’avoir mal aux dents quand nous avons des soucis d’argent. C’est volontiers le cas de ces malades déments qui ont vécu une expérience hospitalière traumatisante, soit parce qu’elle l’a été, soit parce qu’ils n’ont plus les moyens intellectuels de l’intégrer (et dans la discussion bénéfice/risque des hospitalisations chez le dément, il faut tenir compte de ce problème et savoir renoncer à un soin ou un examen parfaitement légitime si on pense que le malade ne va pas le supporter psychologiquement). On se trouve alors devant des malades qui, en somme, pleurent avant d’être battus et crient de douleur alors même qu’on ne leur fait rien. La prise en charge est encore plus difficile, et fait appel à la douceur, la patience, et s’il le faut les psychotropes. Ici également la tentation de la morphine est majeure et doit être gérée.

Mais il faut encore garder à l’esprit que la douleur est loin d’être pour le malade la seule source d’inconfort. La liste est longue et suffisamment connue des autres symptômes inconfortables, ce n’est pas ici le lieu de la reprendre, sauf pour y ajouter l’angoisse, les hallucinations, mais aussi un simple pli dans le drap ou une fenêtre mal fermée…

Enfin il y a de toute évidence des malades qui crient parce qu’on les dérange, et que le meilleur moyen d’être assuré de ne pas être manipulé est de crier de douleur. À y regarder d’un peu près, c’est fréquent chez le sujet âgé. Et on ne pourra être sûr de son fait que quand le malade qui disait "J’ai mal" dira "Je n’ai plus mal". C’est rarissime car ces malades en général n’ont plus de communication verbale, ce qui fait que le soignant en est réduit à ses propres impressions, et que le soignant est comme tout un chacun très performant pour prendre ses sentiments pour la réalité.

Et quand on a tout essayé et rien obtenu, alors et alors seulement il reste à proposer de sédater le malade : si les soins lui sont trop inconfortables, quelle que soit la raison de cet inconfort, on peut proposer de l’endormir, juste le temps des soins, nous savons le faire en sécurité. Ce peut même être une solution temporaire, pendant qu’on essaie les autres options. Car une partie du problème, évidemment, c’est que tout cela prend du temps, et qu’on ne va tout de même pas laisser la malade souffrir pendant une semaine sous le prétexte qu’il faut procéder par ordre.

On voit que cette question du malade qui « a mal partout » ou qui « a mal aux mobilisations » demande à être examinée très soigneusement, et avec une grande rigueur. Elle nécessite avant tout un grand travail d’équipe, et il reste sans doute à se demander pourquoi c’est précisément sur ces points qu’un travail d’équipe est si difficile à obtenir.


13 Messages

  • "Il a mal partout" Le 12 mai 2016 à 14:12 , par virginie

    Bonjour,
    Mon mari 42 ans, a un cancer du poumon à petites cellules metastasés sur les os et cerveau diagnostiqué en août 2015, apres diffèrents traitements anti douleur, on vient de le passer sous méthadone 70mg matin et soir avec interdoses de 10mg ... les douleurs ne sont tjs pas gérées ! N y a T il tiens efficace à ce jour pour le soulager ?


    Répondre à ce message

    • "Il a mal partout" Le 13 mai 2016 à 12:58 , par Michel

      Bonjour, Virginie.

      Il n’y a pas vraiment de raison pour qu’on ne trouve aucune solution à ces douleurs. Si c’était le cas, alors il faudrait discuter de mesures plus lourdes.

      Mais j’observe que vous parlez de méthadone. Ce n’est pas un traitement ordinaire, et le fait qu’il soit employé montre que vous avez affaire à une équipe qui connaît la question. Je serais surpris qu’elle ne trouve pas un traitement efficace. Que vous dit-elle ?

      Bien à vous,

      M.C.


      Répondre à ce message

  • "Il est en anémie" Le 19 août 2015 à 14:13 , par Pascale

    Bonjour,
    mon papa de 85 ans, après des micros AVC est, depuis le mois de mai, grabataire et en anémie, il a aussi un coeur très fatigué et des pertes de sang au niveau de l’estomac et dans les selles. Il a subit 4 hospitalisations et 3 fois des transfusions. Il pert son sang au bout de 15 jours. Ma famille et moi avons pris la décision de ne plus lui faire subir le traumatisme de l’hôpital, il est hostile et réfractaire .
    Depuis 2 jours, il est de retour à la maison avec l’HAD en place, que va-t-il advenir, combien de temps avant qu’il ne s’éteigne ? Dans quelles conditions va-t-il lâcher prise ?


    Répondre à ce message

    • "Il est en anémie" Le 20 août 2015 à 21:48 , par Michel

      Bonjour, Pascale.

      Il n’y a pas de réponse simple à votre question, car il peut se passer beaucoup de choses, et nous n’avons guère d’éléments.

      Par exemple, on ne peut pas prévoir ce qui va se passer sur le plan de l’anémie ; notamment nous ne savons pas si les saignements continuent ou non, pas plus que nous ne savons s’il s’agit d’une anémie par perte de sang ou si d’autres mécanismes sont en cause, sur lesquels on pourrait agir.

      De même, si nous savons que les pertes sont d’origine digestive, nous ne savons pas quelle est la maladie en cause ; or cette maladie a elle-même sa propre évolution et son propre pronostic.

      Il peut y avoir des complications liées à l’état grabataire.

      Enfin il y a les complications propres de l’anémie.

      Tout cela laisse difficilement prévoir ce qui va se passer. Par contre il n’y a pas lieu de s’attendre à une fin de vie très inconfortable. Le mieux est donc de vivre la situation au quotidien, en apportant tout ce que vous savez apporter de bien-être et de tendresse.

      Mais nous pouvons en reparler.

      Bien à vous,

      M.C.


      Répondre à ce message

  • Bonjour

    Ma mère agée de 89 ans est atteinte de la maladie d’Alzheimer et est depuis 3 ans dans un EHPAD.
    Cette année, elle a eu beaucoup de misères : 2 anesthésies générales au debut de l’année à 10 jours d’intervalle : la 1ère pour une hémorragie digestive, la seconde pour un calcul rénal qui faisait obstruction.
    Elle s’en est incroyablement sortie, puis fin juin elle a fait une infection urinaire à germes résistants qui a entrainé une hospitalisation courte pour altération de l’état général afin de faire un bilan.
    Depuis, elle "picore" pour finalement refuser à présent de manger.Elle est perfusée toute les nuits pour l’hydratation.J’ai essayé d’aller passer une journée et une nuit dans sa résidence pour voir si cela déclenchait quelquechose concernant l’appétit puisque le personnel e dit qu’il n’y a plus qu’avec moi qu’elle réagit un peu.
    Elle est en GIRR 1, ne parle quasisment plus (un peu avec moi, elle m’a dit hier qu’elle était très fatiguée) est en fauteuil, a des raideurs dans les membres et la nuque et prend des positions dites "vicieuses" par le personnel soignant.
    Je lui fais à présent des massages qu’elle semble apprécier, je comprends qu’elle en ait marre de cette vie et très sincèrement jen arrive à souhaiter qu’elle s’éteigne en dormant car quand on a connu la femme qu’elle a été et celle qu’elle est devenue, elle aurait detesté...je surveille, tout comme la résidence où elle se trouve qu’elle ne souffre pas.
    Je me demande combien de temps va durer ce calvaire ?
    Et pour elle, et pour moi car la vision de cette dégradation sans retour possible devient insupportable, j’ai peur qu’il y ait encore d’autres complications qui la fassent souffrir inutilement...
    Cela fait à présent 1 mois 1/2 qu’elle ne mange quasiment plus.
    Quelles sont les complications possibles ?
    Merci à vous.


    Répondre à ce message

    • Bonjour, Pascale.

      On ne peut pas répondre avec précision à votre question. Car il y a ce que nous savons, certes, mais notre savoir sur ce sujet est trop souvent démenti par les faits. D’autre part il y a l’évolution telle que nous pouvons la prévoir, mais il y a aussi toutes les affections qui peuvent survenir et qui à tout moment risquent de modifier la situation.

      Dans les grandes lignes, on peut dire ceci : un sujet en bonne santé commence à se mettre en danger à partir de six semaines de jeûne. On peut considérer qu’une vieille personne qui ne mange pas depuis un mois et demi risque de se trouver très vite en difficulté, cela d’autant plus que, contrairement à ce qu’on pense, les besoins énergétiques ne diminuent guère avec l’âge.

      Mais il n’y a rien d’autre à faire que ce que vous faites : veiller à son confort, qui doit être assuré par tous les moyens. Il ne saurait être question de la renutrir artificiellement, la seule chose qu’on peut faire c’est essayer de comprendre pourquoi elle ne mange pas, ce qui n’a de sens que si elle s’en plaint. Si elle n’a pas faim, le plus sage est de ne pas intervenir.

      Beaucoup de complications peuvent survenir ; je les ai décrites àhttp://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article44. Mais aucune n’est obligatoire, et quand elles surviennent il est rare qu’elles soient sources d’un inconfort impossible à maîtriser.

      Je comprends votre question : les choses étant ce qu’elles sont, il vaudrait mieux que tout cela se termine. Mais vous vivez encore, même ténues, de petites choses au quotidien ; elles sont précieuses et mystérieuses. Les choses vont à leur rythme, ce n’est pas le nôtre, et je persiste à croire qu’il est bon qu’elles nous échappent.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


      Répondre à ce message

      • Bonjour

        Je vous remercie infiniment d’avoir pris le temps de répondre rapidement.

        Maman est à présent une petite flamme qui s’éteint doucement et j’ai toujours peur des complications, je voudrais tellement qu’elle s’envole en paix à présent.

        1/ La résidence où elle se trouve m’a proposé de faire venir une équipe mobile de soins palliatifs, j’ai accepté.J’ai RV jeudi.
        Ils risquent de me proposer l’arret des perfusions d’hydratation, je me demande tout de même quelles souffrances cela peut provoquer ?
        Même si à présent elle a un patch de morphine par précaution.

        2/Devant tant de résistance de Maman , l’infirmière m’a dit hier qu’il était possible qu’elle attende la visite de son fils pour lui dire au revoir et lacher prise.
        Mon frère fait le tour du monde en bateau,depuis plusieurs années, il est au courant de la situation, mais notre mère ne fait pas partie de ses projets, il me l’a écrit. Je lui ai tout de meme fait part par mail de l’urgence de revenir mais ne suis pas persuadée qu’il se décide à revenir et à anticiper un retour annuel d’un mois en général en novembre/decembre comme chaque année. Que puis-je faire ?
        J’ai dit à notre mère qu’il était sur son bateau loin (puisqu’il doit être actuellement vers Samoa ou la nouvelle Zélande), je lui mens en lui disant qu’il pense fort à elle.

        Merci à vous.


        Répondre à ce message

        • Bonsoir, Pascale.

          Il n’y a pas de souffrance à attendre d’un arrêt de l’hydratation, du moins si les choses sont gérées correctement. Or il semble que vous ayez affaire à une bonne équipe ; je ne suis donc pas inquiet sur ce point.

          Quant à la question de votre frère, c’est plus compliqué. Il est fort possible que votre mère attende quelque chose. Nous y croyons beaucoup, et nous pouvons citer des exemples ; mais cela ne doit pas nous empêcher de conserver un fond d’ironie : le plus probable est que les évolutions sont largement liées au hasard, et nous ne supportons pas le hasard, au point que nous sommes capables d’inventer n’importe quoi pour trouver du sens à ce qui en réalité n’en a pas. Mais de toute façon vous ne pouvez rien faire. Lui dire que son fils pense à elle ? D’un côté ce n’est pas en fin de vie qu’on peut se donner le droit de mentir : il n’y a pas de pieux mensonge. D’un autre côté si je devais parier je dirais qu’il y a de fortes chances pour que, effectivement, il pense beaucoup à elle, mais que pour des raisons qui nous échappent (et lui échappent) il n’est pas en mesure de prendre la décision qui s’impose. Cela fait que vous ne mentez probablement pas du tout...

          Bien à vous,

          M.C.


          Répondre à ce message

  • "Il a mal partout" Le 13 août 2015 à 18:57

    mon mari ala maladie alzeimer en stade avances severes la on lui met deux patch de morphine car il souffre des qu/on le touche il a mal il a des escart et un probleme au hanche est rein esceque vous penser que sa peut durer longtemps car le voir longtemps comme sa c/est tres dur on me dit aussi quil a de la fievre et qu/il n/arrive pas a abaisser meme avec antibiotique que faire


    Répondre à ce message

    • "Il a mal partout" Le 20 août 2015 à 21:51 , par Michel

      Bonsoir, et merci de ce message.

      Que faire ? Je ne peux pas le savoir. Pour vous dire quelque chose il faudrait avoir examiné votre mari : ce que vous touchez du doigt c’est qu’il s’agit de situations très complexes, très difficiles, et que ce n’est pas sur Internet qu’on peut vous répondre de manière assurée.

      Ce que vous décrivez (mais voyez-vous juste ?) c’est un malade très évolué, probablement grabataire, avec des complications d’escarres et d’infection : infection des escarres ? infection respiratoire ? Infection urinaire ? De toute façon une situation dont le pronostic n’est pas bon. Mais cela ne suffit nullement pour dire si l’échéance est proche, ni même si les choses sont irréversibles. Quant à savoir s’il faut souhaiter qu’elles le soient, c’est encore plus compliqué.

      Ce qui en revanche me semble à envisager, c’est que la situation soit palliative. Je veux dire que peut-être votre mari n’est-il plus en état de comprendre ou de vivre quelque choses de son état. Si on arrivait à cette conclusion alors je crois que l’impératif premier est d’assurer son confort ; et si son confort est compromis par la douleur, il faut calmer cette douleur, et cela quel que soit le prix à payer en termes de risque thérapeutique : on pourrait tolérer qu’un malade ait mal si c’était le prix à payer pour qu’il s’améliore ; ici je parierais volontiers que personne ne pense qu’il va s’améliorer, ou s’améliorer suffisamment ; la douleur ne peut donc être acceptée. J’ajoute seulement que ces douleurs ne sont pas toujours faciles à traiter, et qu’elles appellent souvent d’autres traitements que la morphine, mais c’est là affaire de spécialiste.

      En tout cas, c’est cela qui me semble la seule question à poser.

      Bien à vous,

      M.C.


      Répondre à ce message

  • "Il a mal partout" Le 28 août 2012 à 17:06

    Merci pour toutes ces réfléxions dont vous nous faites part...Nouvelle dans ce métier passionant de la gériatrie, je suis très contente de trouver des "pistes" sur votre site.

    Encore merci.

    Jeanne


    Répondre à ce message

Un message, un commentaire ?

modération a priori

Ce forum est modéré a priori : votre contribution n’apparaîtra qu’après avoir été validée par un administrateur du site.

Qui êtes-vous ?
Votre message
  • Pour créer des paragraphes, laissez simplement des lignes vides.

| Plan du site | Mentions légales | Suivre la vie du site RSS 2.0 | Haut de page | SPIP | ScolaSPIP
Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey (Michel Cavey)
Directeur de publication : Michel Cavey