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Ethique et dignité : deux mots difficiles

samedi 24 mars 2007 par Michel

ETHIQUET ET DIGNITE : DEUX MOTS DIFFICILES

Les mots d’éthique, de dignité et de spiritualité sont parmi les plus en vogue dans le Mouvement des soins palliatifs. Il n’est que de parcourir une revue spécialisée pour trouver des articles essayant de faire le point sur ces questions.

Le problème est qu’ils le font à grand-peine, et que pour l’essentiel ils en restent à esquisser une définition. Situation paradoxale si l’on songe à ce que cela signifie : ainsi les concepts que nous mettons au fondement même de notre pratique ne sont même pas déterminés... La chose est assurément difficile, et précisément il se pourrait que la raison de cette difficulté soit la même dans les trois cas : éthique spiritualité [1], dignité sont des catégories qui ont à voir avec ce qu’il y a de plus énigmatique dans le fonctionnement humain.

L’éthique :

Il est usuel [2] de dire que morale et éthique désignent la même chose : le Littré définit l’éthique comme « la science de la morale » ; l’étymologie identifie ces deux notions, et c’est vrai, notamment au plan étymologique : le latin appelle morale ce que le grec appelle éthique.

Cependant cette étymologie même montre l’ambiguïté du concept.

Car en français, le mot « mœurs », qui désigne la manière dont les gens se comportent, a la même origine que le mot « morale », qui désigne la manière dont les gens devraient se comporter. Cette relation provient du latin, ou mores désigne les us et moralia les choses de la morale. En grec les choses sont pires puisque très grossièrement [3] êthos désigne la coutume et éthos désigne la vertu (d’où en français « éthique » et « éthologie »). La belle unité du concept d’éthique se fendille ainsi dangereusement, et ceci invite à réfléchir sur l’usage qui peut être fait des mots dont nous disposons.

La notion d’éthique peut être comprise à partir d’une réflexion sur un thème comme le racisme.

Il convient d’admettre en effet que nous n’avons à opposer aux thèses racistes aucun argument sérieux. La position officielle (Ruffié, Jacquard, Monod...) est qu’ « il n’y a pas de races dans l’espèce humaine ». Or ceci correspond à un triple non-sens [4].

Non-sens philosophique : « Il n’y a pas de races dans l’espèce humaine ». Il n’y a pas de races du tout, et dans aucune espèce animale. La notion de race ne correspond pas le moins du monde à un objet concret, c’est une simple catégorie fabriquée par les hommes en vue de faciliter le classement des animaux. Autant dire que je suis libre de créer des races comme il me convient.

Non-sens scientifique : la démarche du zoologiste est de classer les animaux en fonction de critères de ressemblance le long d’une arborescence qui comporte les ordres, les embranchements, les classes, les groupes, les familles, les genres, les espèces, etc. Ainsi le requin-marteau est un requin, donc un sélacien, donc un poisson, donc un vertébré, donc un animal. Ce classement est pertinent, ce qui signifie que le fait de classer correctement un animal permet d’en déduire des caractéristiques. Ainsi le fait d’observer une colonne vertébrale fait classer l’animal parmi les vertébrés ; on peut alors affirmer que cet animal a deux yeux, et qu’ils ne sont pas à facettes. De la même manière dans les animaux il y a les vertébrés, dans les vertébrés les mammifères, dans les mammifères les primates, dans les primates homo sapiens [5].

Il n’existe aucune raison de ne pas continuer : peut-on définir dans l’espèce homo sapiens des clivages pertinents ? Cela reste à voir. Mais tous les éleveurs savent que parmi les vaches il y a la frisonne, qui est noire et blanche, la charolaise, qui est blanche, et la blonde d’Aquitaine, qui est ocre. De même chez l’homme il y a les Blancs, les Noirs et les Jaunes [6]. Ce classement est-il pertinent ? Cela reste à voir. Mais tous les éleveurs savent que la frisonne est meilleure laitière, la charolaise meilleure pour la viande et la blonde d’Aquitaine polyvalente. De même il semble bien que les Noirs courent plus vite que les Blancs, et que les Blancs nagent plus vite que les Noirs. On dit, et il y a pour cela quelques raisons, qu’il s’agit là un simple facteur culturel [7]. Peut-être, je n’ai pas les moyens de vérifier ; mais à supposer même que cet argument de la culture soit solide, on ne voit guère où serait le scandale si on reconnaissait de telles différences. J’ai bien noté que ce propos s’est déjà retrouvé dans la bouche d’un leader d’extrême-droite, ce qui suffit à en montrer les dangers. Mais il ne suffit pas qu’une conception soit dangereuse pour dire qu’elle est fausse. D’ailleurs il y a pire ; car si nous admettons des différences physiques alors il est indispensable d’aller plus loin : car on ne saisit pas davantage au nom de quoi on refuserait d’envisager a priori des différences intellectuelles.

Ce qui fait le racisme, ce n’est pas la notion de race mais le fait d’affirmer que certaines races sont inférieures.

Bref nous n’avons aucun argument scientifique à opposer à ces gens-là. Et ceci conduit au non-sens stratégique : car il faut accepter d’en arriver au complet dénuement intellectuel pour pouvoir découvrir le seul argument qui vaille face aux racistes. Cet argument est éthique, et il est éthique parce qu’il n’est pas scientifique [8] : il s’agit d’une libre décision de ma volonté : l’homme est un animal qui s’abstient de créer des catégories au sein de sa propre espèce. La seule réponse aux thèses racistes, c’est la fraternité humaine.

Dire cela, c’est formuler un propos qui a la structure d’une définition : l’homme est un animal qui... Il importe de réfléchir sur ce point : car à l’homme appartient le privilège de faire venir les objets à l’être en les nommant. Rien n’existe autour de moi, qu’une bouillie moléculaire au sein de laquelle, par une libre décision de ma pensée, j’isole un amas moléculaire particulier que je nomme « moi », et que je distingue d’un autre amas moléculaire que je nomme « la chaise », lesquels baignent dans un amas moléculaire que je nomme « l’air ». Alors seulement les choses se mettent à exister. De même les chevaux n’existent pas. Ce qui s’est produit c’est que je me suis promené dans la prairie et que j’ai observé des animaux qui se ressemblaient ; j’ai donc décidé de leur donner un nom en commun, et depuis lorsque je vois un animal qui ressemble à ceux que j’ai ainsi dénommés, je dis : « C’est un cheval ».

Notons à ce sujet :
- Que la Bible ne déclare pas autre chose : Dieu créa les animaux, puis il les amena devant l’homme pour voir comment celui-ci les appellerait [9].
- Que ce qui précède tranche en quelques phrases le débat central de la philosophie. On croit savoir que les choses sont un peu plus compliquées.

Bref, l’homme apparaît comme l’animal qui définit. Il est ainsi amené à se définir lui-même. On peut alors penser l’éthique comme la discipline par laquelle l’homme en devenir au sein du monde se donne à lui-même l’être en disant ce qu’il est. Toutes les propositions de l’éthique sont de la forme : « L’homme est un animal qui... ».

Cette définition de l’éthique n’annule pas les autres. Elle ne prétend pas davantage être la seule recevable, ou avoir raison contre d’autres visions du problème. Elle indique simplement une autre manière d’agencer les propositions. Toute la question est de savoir si cette manière de faire est plus performante que les définitions usuelles. Et si a contrario elle pose des problèmes plus difficiles.

Or il ne faut pas se cacher qu’elle en pose : par exemple, que serait une éthique chrétienne ? Ce qu’en effet la Bible dit, c’est que si l’homme est l’animal à qui échoit de définir les autres [10], il ne lui appartient pas de se définir lui-même : l’homme est l’animal qui peut manger de tous les arbres du jardin, sauf de celui de la connaissance du bien et du mal, ce qui suggère que le champ de l’éthique, précisément, lui est interdit ; la base éthique de la définition de l’homme est du domaine divin. Ceci pose incontestablement problème au regard de la définition de l’éthique ci-dessus proposée ; il n’est pas sûr que cette difficulté soit insurmontable.

La constatation d’une similitude étymologique entre éthique et morale ne saurait nous lier, car l’étymologie ne suffit pas à tout décider dans une langue : les mots ne sont que des outils, et une des conditions de la pensée droite est que des notions distinctes soient nommées par des mots distincts, et qu’inversement des mots distincts nomment toujours des notions distinctes [11]. Or, s’agissant de la morale et de l’éthique, il demeure qu’en français nous avons deux mots, et qu’au plan des concepts il y a bel et bien deux choses distinctes. Ne serait-il donc pas possible d’affecter chacun des uns à chacune des autres ?

L’homme reconnaît le plus souvent qu’il n’est pas autorisé à faire tout ce qu’il veut. Il existe un certain nombre de choses qu’il s’interdit ou s’impose. Parmi celles-ci, la plupart sont interdites ou obligatoires en raison d’un dommage qui pourrait en résulter pour autrui. Mais il existe un petit groupe d’actions que l’homme s’interdit ou s’impose alors qu’on ne voit guère quel tort cela pourrait causer à un autre. Ce que nous proposons, c’est de dire que les premières sont dans le champ de la morale, et les secondes dans le champ de l’éthique.

Supposons par exemple que mon ami me demande de porter ce bijou à cette dame. Je prends le bijou et la garde pour moi. J’ai fait du tort à la dame, qui n’a pas reçu le bijou ; j’ai fait du tort à mon ami, qui saura que la dame n’a pas reçu son cadeau. Il est facile de voir que j’ai mal agi.

Supposons maintenant que mon ami me demande de jeter ce bijou à la mer. Je prends le bijou et le garde pour moi. Incontestablement mon action est mauvaise et pourtant mon ami n’a subi aucun dommage [12].

On pourrait dire (philosophiquement les choses sont moins simplistes, mais cette distinction a une énorme valeur pratique) que la morale concerne ma relation à l’autre, alors que l’éthique concerne ma relation à moi. Naturellement toute position morale repose sur une position éthique : si je ne vole pas (morale), c’est parce que je ne suis pas quelqu’un qui vole (éthique) ; mais l’inverse n’est pas vrai : il existe des positions éthiques qui n’ont aucune conséquence morale.

Par exemple, la peine de mort n’est pas un problème moral : rien ne s’oppose en morale à ce que la vie d’un homme soit réclamée pour prix de sa faute. La question est purement éthique : L’homme est-il un animal qui peut désespérer de son semblable au point de lui prendre sa vie ?

Il est des domaines où cette distinction entre éthique et morale prend une importance capitale : c’est notamment le cas de la bioéthique. On peut même aller plus loin : si la bioéthique apparaît si souvent dans l’impasse, c’est peut-être parce qu’elle méconnaît cette différence fondamentale.

Ainsi la question des mères porteuses ne pose aucun problème de morale. Soit une femme qui veut un enfant et ne peut en avoir, et qui rencontre une femme qui peut avoir un enfant et n’en veut pas ; elles se mettent d’accord et, moyennant un dédommagement, la femme qui peut avoir un enfant le portera pour le remettre à sa naissance à celle qui en veut un. Il s’agit d’un contrat passé librement entre deux personnes dans un but louable ; la morale n’a rien à redire [13]. Sur le plan éthique par contre les problèmes se posent très rapidement : entre autres, que signifie le fait de payer pour un enfant ?

Dès que la discussion éthique paraît aboutir à des résultats pratiques, il faut se montrer particulièrement prudent.

Ainsi les manipulations génétiques sur l’humain font l’objet de restrictions sévères. Le motif habituellement invoqué est le risque écologique. Mais il va de soi que ce qui est utilisé ici s’appelle alors le principe de précaution, qui n’a pas tant que cela à voir avec l’éthique. La question réellement posée est de savoir si l’humain en tant qu’humain est défini par son patrimoine génétique d’une manière telle qu’il ne puisse y avoir accès. Cela pose la question éthique de manière radicale et inconfortable, puisqu’on ne voit plus guère dès lors comment justifier les manipulations à but thérapeutique.

De même il est interdit d’indemniser le don d’organes. La raison invoquée est ici le risque de dérapage. Ce risque est réel, et on sait quels abus sont commis dans ce domaine. Mais cette raison relève de la morale, et non de l’éthique. Une bonne manière de poser cette question en éthique est de demander si l’homme a le droit de disposer de son corps au point de pouvoir le vendre.

Même si la brièveté de ce texte interdit d’aller trop loin dans cette voie, on ne prend guère de risques en affirmant qu’une des principales caractéristiques de l’éthique est qu’elle ne sert à rien.

Quelle pourrait être alors la visée éthique ? On peut essayer de s’en faire une idée en réfléchissant sur des questions qui, peut-être, ne sont pas exactement éthiques mais qui posent tout de même des problèmes agaçants.

C’est le cas de l’échographie obstétricale. On ne voit guère pourtant ce qu’on pourrait objecter à cette pratique. Ceci cependant : l’échographie obstétricale permet de voir l’enfant avant l’accouchement. Depuis qu’on la pratique, il est devenu commun de parler à l’enfant, de le soigner, de l’opérer. Mais le fait d’établir avec cet enfant une relation (concrète autant que symbolique) aussi forte aboutit à une difficulté : comment peut-on désormais définir la naissance ? Jusqu’alors l’enfant naissait en sortant du ventre de sa mère ; peut-on dire de nos jours qu’il n’est pas né, cet enfant à qui l’on parle ? On sait d’ailleurs qu’il existe des civilisations où l’enfant n’est réellement né que lorsqu’on lui a donné son nom ; or nos jeunes couples modernes nomment l’enfant dès qu’ils en connaissent le sexe [14]... Mais dans la mesure même où on touche à la définition de la naissance, on touche, peu gravement peut-être mais réellement, à la définition de l’humain.

On voit ainsi ce que peut être la visée éthique : la question que se pose l’éthique est celle-ci : à quelles conditions puis-je me considérer comme un humain au moment où je me prépare à entrer en relation avec l’autre ? Et on voit du même coup l’erreur la plus fréquemment commise quand on prétend parler d’éthique : l’éthique ne vise pas ce que je pense de l’autre, mais ce que je pense de moi.

Si l’on consent à ce renversement, alors bien des difficultés s’évanouissent. La question de l’euthanasie par exemple peut être abordée d’une manière totalement différente.

Il arrive souvent au cours des discussions sur l’euthanasie que l’un des intervenants rapporte le cas de tel ou tel patient qui a posé une demande d’euthanasie en pleine lucidité, en pleine sérénité. Dans ces conditions le groupe répond habituellement de deux manières : soit en estimant qu’il ne s’agissait pas réellement d’une demande d’euthanasie, soit en faisant observer que le malade était certainement bien plus en souffrance qu’il n’y paraissait.

On a évidemment raison de parler ainsi, et devant une demande d’euthanasie le devoir du soignant est de s’acharner à rechercher les signes de souffrance méconnus, et à décrypter la demande réelle du malade. Mais il faut remarquer que les réponses qui sont ainsi faites sont les réponses qui nous arrangent, celles qui permettent de maintenir à peu de frais le tabou de l’euthanasie.

Le véritable courage est de reconnaître qu’il existe, même si c’est très rare, des demandes d’euthanasie légitimes, justifiées, recevables [15]. Dire autre chose, c’est s’interdire d’entendre le malade, c’est s’ériger en juge de ce qu’il pense réellement, ou de ce qu’il a le droit de vouloir. Il faut s’acharner à écouter le malade, à condition toutefois que le projet ne soit pas de l’écouter jusqu’à ce qu’il nous ait dit ce que nous voulions entendre...

Il y a donc des demandes d’euthanasie recevables. Du point de vue de la morale, la chose ne fait aucune difficulté, et rien ne s’oppose à ce qu’on accède au désir de quelqu’un s’il veut voir ses jours abrégés. Le seul problème est d’ordre éthique : l’homme est un animal qui ne tue pas son semblable. L’euthanasie est interdite, non pas parce que sa demande est illégitime, mais parce que sa réalisation l’est. Quiconque admet en éthique l’euthanasie admet du même coup que l’homme peut désespérer de son semblable au point de lui prendre sa vie, ce qui légitime la peine de mort.

Ainsi la principale erreur est de croire que l’éthique interroge ma relation à l’autre, alors qu’elle interroge ma relation à moi. Il se pourrait que l’erreur soit inverse en ce qui concerne la dignité.

LA DIGNITÉ :

Le droit de mourir dans la dignité apparaît inaliénable. L’un des points les plus tristement comiques dans cette affaire est qu’autour de la notion de dignité les tenants de l’euthanasie et les militants des soins palliatifs font surenchère de zèle et assaut d’amabilités. Alors qu’en fait le malentendu est massif : on a oublié de dire ce qu’est la dignité. Il faut dire que la chose n’est pas simple, à en juger par cet article déjà ancien de l’European Journal of Palliative Care [16] où un auteur s’essaye à définir la dignité et ne peut parler que de pudeur, de décence, de respect, toutes choses qui certes ont à voir avec la dignité mais n’en sont pas pour autant des synonymes.

Mais la question de la dignité demande à être clarifiée. Reprenons donc la discussion sur ce point : il est probable en effet que sous ce terme on entend des notions très différentes.

Un point tout d’abord, qui va renvoyer à la problématique précédente et au combat entre Platon et les sophistes. Il est fréquent d’entendre dire : « Vous avez votre conception de la dignité, j’ai la mienne, vous ne pouvez pas m’imposer la vôtre ». Cette manière de voir est totalement fausse.

Il y a des mots, et il y a des choses. Les mots servent à désigner des choses. La première nécessité pour se parler, c’est de vérifier que les mots servent à désigner la même chose pour tout le monde. Dès lors il y a deux positions :
- Soit on dit : le mot « dignité » existe, et chacun a le droit d’y mettre ce qu’il veut : c’est le mot qui crée la chose. Il faut donc accepter que les avis sur la dignité soient divergents : c’est la position des sophistes.
- Soit on dit : la dignité est une notion qui existe. Avant d’en parler il faut se mettre d’accord sur ce qu’on entend par là, et s’il s’avère que sous le nom de dignité on regroupe des notions différentes, alors il faudra trouver un nom pour chaque notion : le mot est au service de la chose. C’est la position des platoniciens.

Or il est probable que sur ce point c’est Platon qui a raison : si on ne se met pas d’accord sur les mots, on a peu de chance de pouvoir se parler.

Il faut donc essayer d’analyser le concept de dignité. Et on observe que deux opinions s’affrontent : pour l’une la dignité est une valeur inaliénable de tout être humain ; pour l’autre il s’agit d’une notion subjective, dont la personne même est seule juge. On retrouve ici, soit dit en passant, notre vieux clivage : les platoniciens diront que la dignité est une valeur absolue, transcendante, dont l’homme n’a pas la maîtrise, les sophistes penseront au contraire que c’est moi qui juge de ma dignité.

Rappelons tout d’abord que le mot tire son origine du latin. La dignitas est une notion juridique : il s’agissait d’un titre honorifique qu’on attribuait à certaines personnalités. Le fait de recevoir la dignitas impliquait que les autres modifient leur comportement : on se levait devant le chevalier, on ne parlait pas avant le sénateur, etc. En d’autres termes l’attribution de la digintas avait avant tout des effets visibles. C’est cette notion qu’on retrouve dans des formulations comme : « Il a été élevé à la dignité de commandeur de la Légion d’Honneur ». C’est également cette notion qui permet de dire : il a reçu un cadeau digne de lui ; ou même : je n’ai pas de traitement digne de ce nom. A noter que dans ce contexte la notion de dignité croise celle de bien : un traitement digne de ce nom est un traitement qui correspond à ce qu’il est bon de faire ; le latin d’église connaissait la formule dignum et justum est : cela est bon et juste.

Ce qui importe ici c’est le caractère visible de la dignitas. En elle-même, la dignitas ne produit rien ; par contre elle déclenche une attitude particulière de l’entourage, et cette attitude se dit re-spicere : regarder de manière positive et aimante (quia respexit humilitatem ancillae suae…) ; re-spicere donne respect, le respect que méritent les personnes respectables ; autrement dit il s’agit de cette considération distinguée dont on nous assure à la fin des courriers ; ou la considération dont on entoure les personnages considérables. La dignitas, c’est la médaille : la fonction de la médaille est de signaler au public que celui qui l’arbore doit être traité avec des égards particuliers. Bref, la dignité ne vaut que par la modification qu’elle déclenche dans le regard de l’autre, et cette modification s’appelle le respect. Ce qui est important dans la dignité, ce n’est pas la dignité mais le respect. Il s’ensuit naturellement que ceux qui ne sont pas revêtus de la dignitas n’ont pas à être respectés.

C’est le christianisme qui vient modifier la donne. Et il le fait de manière proprement révolutionnaire : Ce qu’il dit, c’est que la dignitas n’est pas conférée par un pouvoir terrestre, mais que c’est Dieu qui en est maître. Et que Dieu accorde la dignitas à tout humain, du fait même qu’il est humain. Cela signifie simplement que toute personne humaine a droit au respect, c’est-à-dire à ce regard de considération que réclame la dignitas.

Dans ces conditions, comment peut-on entendre les propos différents qui se tiennent au sujet de la dignité ?

Ceux qui parlent de la dignité comme d’un caractère immanent à l’homme sont dans la position chrétienne. Ce qui importe c’est le regard de l’autre.

D’autres, c’est le cas des tenants des soins palliatifs, font valoir au fond que la question de la dignité n’a pas à être posée : il n’existe aucune situation où le sujet n’appelle pas un regard de respect.

Sans qu’ils s’en rendent compte, ceux pour qui la dignité est laissée à l’appréciation du sujet disent la même chose : que signifie en effet « mourir dans la dignité » ? Il s’agit très exactement de garder la possibilité de se conduire de manière à susciter dans le regard de l’autre la même considération que si on était revêtu de la dignitas (au demeurant les épithètes sont bien ici « noble », « impérial », « hiératique », etc.). On voit ici que le lieu du jugement est bien ce fameux regard de l’autre : ce que revendiquent les tenants de l’euthanasie, c’est le droit de dire ce qui est digne à leurs yeux. Or la pierre de touche n’est pas la dignité mais le respect ; comment fera-t-on pour régenter le regard de l’autre ?

A leur insu, ce qu’ils disent fonctionne différemment : ils disent que s’ils étaient spectateurs de leur situation ce qu’ils verraient ne les conduirait pas à poser sur eux un regard de respect. Ce dont ils parlent c’est de la crainte de la déchéance (et juridiquement on peut bel et bien être déchu d’une dignitas). Ils disent que certaines situations interdisent de recevoir la dignitas. Ainsi ils méconnaissent que la question de la dignité est totalement étrangère à cette problématique : la dignité n’est que ce qui oriente le regard d’un autre. Et l’on sait bien d’ailleurs que les situations qui terrorisent les tenants de l’euthanasie renvoient surtout à des fantasmes de décomposition ou de régression intellectuelle qui n’ont rien à voir avec la dignité et qui d’ailleurs ne les empêcheraient nullement de regarder avec respect l’autre qui en serait victime. Il suffit de demander si à leurs yeux il est possible qu’un homme tombe dans une situation où il ne mériterait pas d’être regardé avec respect.

Et ce qui suit n’est pas facile à exposer, encore moins à admettre. On peut approcher la question au moyen d’une expérience, que chacun a déjà faite, mais qui a toute chance d’être fondatrice pour la conscience humaine.

Supposons que je me mette à parler ; comme je parle l’autre entend ma voix. Moi aussi j’entends ma voix ; et pourtant, je n’entends pas la même chose que lui. Lui, il entend les vibrations qui sont transmises par l’air à partir de mes cordes vocales. Moi j’entends cela aussi, bien sûr ! mais en plus j’entends les vibrations qui sont transmises par mes cordes vocales à travers ma tête. Cela fait que le timbre de la voix que j’entends n’est pas celui que l’autre entend. C’est ce qui explique que quand j’entends une conversation au magnétophone je reconnais instantanément sa voix, mais que je ne reconnais pas la mienne, et que quand je la reconnais je ne l’aime pas. A lors on dit : c’est le magnétophone qui marche mal ; mais c’est faux : sa voix à lui n’est pas déformée, c’est seulement la mienne ! et ma voix au vrai n’est pas déformée : simplement je n’ai pas l’habitude de l’entendre. L’autre entend ma voix alors que moi je ne l’entends pas.

De la même façon, je ne vois jamais mon visage. Le miroir ne me renvoie qu’une image symétrique, et ce n’est pas la même. C’est ce qui fait que sur la photographie je reconnais instantanément le visage de l’autre, mais que le mien a toujours à mes propres yeux quelque chose d’étranger.

On pourrais multiplier les exemples ; peu importe.

Ceci n’est d’ailleurs pas seulement négatif : c’est ce qui fait que j’ai une identité. Tout l’univers en effet est accessible à mes yeux ; pour les étoiles il y faut le télescope, pour les microbes le microscope, mais enfin, au moins symboliquement, je peux tout voir. Tout sauf une petite partie : moi. Moi, par définition, c’est le point aveugle, c’est cette partie de l’univers qui me sera à tout jamais inaccessible parce que, quoi que je fasse, elle sera toujours derrière mes yeux. De ce point de vue (de ce seul point de vue, naturellement !) je suis, et je ne suis, que ce qui pour moi ne peut faire l’objet d’aucune connaissance : je ne connais que l’autre, et seul l’autre me connaît.

Il s’ensuit un certain nombre d’évidences qu’il faut cependant méditer. Par exemple la manière dont je me coiffe n’a pour moi aucun intérêt : je ne vois pas mes propres cheveux. Si je me coiffe, c’est en raison de l’autre : ce qui m’intéresse c’est le regard de l’autre et ce que je vais lire dedans. Les soins de l’apparence extérieure en général n’ont de raison d’être que dans la mesure où l’autre les voit. Autrement dit, je ne me coiffe que pour plaire. Il en est qui prétendent se coiffer ou s’habiller simplement parce que cela leur plaît, et qu’ils n’ont que faire du regard de l’autre. Mais c’est évidemment faux, le look qu’ils se sont choisi est de toute manière fait pour être vu, même si ce qui doit être vu n’est que le désir de braver le regard de l’autre.

C’est seulement de cette manière qu’on peut aborder la question de la dignité. La dignité n’est pas une valeur en soi, c’est au contraire toujours une fonction du regard de l’autre. On n’est pas digne : on est digne de quelque chose, ou on est digne dans son comportement devant les autres. Cela signifie que c’est toujours l’autre qui est juge de ma propre dignité. L’être se donne au monde par cette partie de lui qui échappe, précisément, à sa propre connaissance, ce qui fait qu’il ne peut savoir et encore moins juger de ce qu’il est pour l’autre.

Ainsi le mot de dignité n’a aucun sens en dehors d’une relation. Qu’en serait-il, au demeurant, de la dignité d’un homme seul, d’un homme que personne ne verrait ? Peut-on penser la dignité en dehors d’un regard ? Qui est seul n’a par définition de comptes à rendre à personne, et s’il se prend à se poser la question de sa dignité c’est toujours sous la forme : « Et si quelqu’un me voyait ? ». Cela ne veut pas dire que je ne peux absolument pas en juger pour moi-même : les humains s’accordent sur une conception de la dignité, et je sais à quelles conditions l’autre est digne ou ne l’est pas. Mais quand j’extrapole de la dignité que j’accorde à l’autre à celle que je m’accorde à moi-même, je prends un risque : il demeure qu’en son fond la question de ma dignité est du ressort de celui qui me regarde. J’ai donc le droit de mourir dans la dignité, mais je ne suis pas libre de dire ce qu’est ma dignité. Il est surprenant de constater que la revendication de l’euthanasie naît dans des milieux socialisants, qui affirment haut et fort leur attachement à la solidarité. Or on vient de démontrer que cette conception aberrante de la dignité repose sur un déni du lien social, seul habilité à dire ce qui est digne.

La question de l’euthanasie est tout entière prise dans la perspective d’une relation. C’est ce qui permet de comprendre l’idée tenace que l’euthanasie serait un geste compliqué. Les films hollandais en particulier montrent des procédures extrêmement complexes, avec recours à des drogues d’accès limité comme les curares, alors qu’il y a infiniment plus simple, et que l’aspirine à dose convenable rend les mêmes services. L’art de mourir n’est pas si difficile à apprendre, et on est en droit de demander à qui veut le pratiquer de se renseigner au moins autant qu’il le fait pour acheter sa voiture. Pourquoi faut-il donc que l’euthanasie soit un geste compliqué ?

Il est difficile de répondre à cette question. Tout ce qu’on peut affirmer c’est que le résultat de cette complication est que le recours à un autre est ainsi rendu indispensable. L’euthanasie est maquillée en geste technique exigeant une compétence et imposant la présence du médecin. Il faudra réfléchir à cette curieuse inversion des données : ainsi donc, je suis le seul maître de ma vie, et je suis le seul maître de ma dignité ; mais pour ma mort j’aurais besoin de l’autre. Ma vie m’appartient, mais pas ma mort. Étrange.

Cette incompréhension de la question de la dignité éclate au grand jour dans le refus de la solution du sommeil induit : si l’altération physique ou mentale est telle que le sujet l’estime incompatible avec sa dignité, on peut le faire dormir. Pourtant cette solution est refusée par les tenants de l’euthanasie, au motif que la dignité de la personne n’y trouve pas son compte. Mais que veut dire cela ? Le problème du patient est réglé, puisqu’il ne se rend plus compte de rien ; il peut bien se dégrader, se couvrir de plaies malodorantes, devenir incontinent, il n’en sait rien. Ce qui gêne, précisément, c’est qu’il reste le regard de l’autre ; C’est celui qui assiste à cette fin éprouvante qui juge que ce n’est pas digne. Mais en disant cela on avoue, précisément, que c’est le regard de l’autre qui est la pierre de touche de la dignité. Il s’ensuit que l’homme n’est pas juge de sa propre dignité.

La condamnation la plus implacable de l’euthanasie a sans doute été prononcée par le sénateur Caillavet. Ce dernier racontait la mort de son père, qui a fait venir ses enfants pour leur demander : « Pensez-vous que le moment est venu ? ». Et les enfants ont répondu : « Oui » ; alors ils l’ont tué. Une théorie qui pousse un père à demander à ses enfants : « Suis-je bon à tuer ? » et qui pousse ses enfants à répondre : « Oui. » est une monstruosité.

En bref... :

On aboutit ainsi à une conclusion inattendue. L’erreur commise quand on parle de l’éthique est de croire qu’elle interroge ma relation à l’autre, alors qu’elle interroge ma relation à moi. L’erreur commise quand on parle de dignité est de croire qu’elle interroge ma relation à moi, alors qu’elle interroge ma relation à l’autre. Quiconque accepte de renverser cette double perspective verra s’effacer bien des complications...


Notes

[1La question de la spiritualité ne sera pas envisagée ici. On trouvera des éléments particulièrement dévastateurs dans M. Légaut, L’homme à la recherche de son humanité, Aubier, 1971.

[2C’est par exemple la position de P. Verspieren.

[3N’étant absolument pas hellénisant, c’est sous touts réserves que je donne ces indications de seconde main.

[4Non-sens auquel s’ajoute une terrible faute stratégique : car cela revient à dire que s’il y avait des races dans l’espèce humaine, alors le racisme ne serait pas absurde, ce qui est exactement le contraire de ce qu’on voulait affirmer.

[5Rappelons ce qu’est une espèce : c’est simplement l’ensemble des animaux qui peuvent donner naissance à des descendants féconds.

[6Il est savoureux d’entendre dénier cette évidence par des hommes qui sont parmi les plus performants pour distinguer d’un seul coup d’œil un Canaque d’un Mérina.

[7Par exemple on ne voit guère pour quelles raisons physiologiques les Blancs nageraient plus vite que les Noirs ; mais peut-être y en a-t-il.

[8Si l’argument était scientifique alors on serait dans le registre du vrai ou du faux, ce qui n’a pas de rapport (réserve faite que la recherche de la vérité n’est pas éthiquement neutre) avec le questionnement éthique.

[9Genèse II, 19.

[10Y compris la femme...

[11C’est notamment l’argumentation de Platon, par exemple dans le Sophiste.

[12Une bonne introduction à cette conception de l’éthique se trouve dans les films d’A. Tarkovski, notamment Nostalghia, Stalker, Andreï Roublev.

[13Naturellement le fait d’organiser les choses en faisant plus ou moins fonds sur la détresse des gens poserait rapidement un problème de morale.

[14Remarquons d’ailleurs que c’est dans les mêmes cercles et au nom du même raisonnement qu’on revendique le droit à l’avortement et qu’on use et abuse de l’échographie ; merveilleuse cohérence de l’esprit occidental.

[15Avec une réserve toutefois : l’homme est un animal social, la société a investi dans ma vie, je lui dois des comptes, et il n’est pas évident que l’homme soit maître de sa vie au point de pouvoir y mettre un terme.

[16Vol. 5 n° 6, nov.-déc. 1998.

13 Messages

  • Ethique et dignité : projet personnalisé Le 15 juin à 11:24 , par Marlène

    Monsieur Cavey,

    Professionnelle auprès des personnes âgées en établissements, je me demande ce qu’est réellement un projet personnalisé/ projet de vie. Je constate que de nombreux établissements le formalise du fait de l’obligation réglementaire et des évaluations externes mais beaucoup d’autres en cherchent le sens sur le plan éthique. En effet la démarche consiste à recueillir les habitudes de vie de la personne, ses attentes vis à vis de son nouveau lieu de vie, de les ré apprécier plusieurs fois par an avec un référent de l’établissement. Selon qu’il soit médicalisé ou non, la dimension du soin entre dans le projet personnalisé,des objectifs sont fixés sur du court,moyens termes etc. Bref, dans la mesure où la personne âgée peut ne pas consentir son entrée en établissement, quel projet envisagé avec elle ? Quel sens donner à cet outil ?
    Je m’interroge également sur le projet personnalisé en résidence autonomie où la population accueillie est en principe autonome, comment mettre en place le projet personnalisé avec les équipes ? Quels sont ses enjeux en établissement où les résidents sont autonomes ? Certaines personnes dont les parcours de vie ont été difficiles n’ont peut être jamais pu " se projeter", comment considérer qu’elles puissent le faire une fois rentrées en résidence autonomie ? Je souhaiterai avoir votre regard sur ces différentes questions et vous remercie par avance de l’intérêt que vous porterez à mes questionnements. Bien Cordialement.


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    • Ethique et dignité : projet personnalisé Le 19 juin à 21:04 , par Michel

      Bonjour, Marlène.

      Très difficile de vous répondre.

      Je n’ai pas eu l’occasion de mettre en œuvre des projets de vie ou de soins, la chose est apparue à peu près à l’époque où j’ai cessé de m’occuper d’un EHPAD. Mais je crois que j’en aurais été bien embarrassé. J’y vois un intérêt essentiellement pédagogique, qui est d’amener les professionnels à se poser des questions. Mais de là à élaborer un projet qui tienne un peu la route, c’est une autre affaire. Je me souviens d’ailleurs que nous essayions, de manière informelle, de questionner les résidents à leur arrivée, pour essayer de faire leur connaissance, et de mieux percevoir ce que nous pourrions leur proposer. Je crois que les résultats étaient assez maigres, et que les données que nous recueillions ne résistaient guère à trois semaines de vie en institution.

      J’ai un peu sursauté en lisant que cela posait des questions éthiques. Vous avez vu que je tiens pour une conception restrictive de l’éthique, et il ne me semblait pas que la problématique des projets de vie pouvait se poser en ces termes. Mais à la réflexion je crois que vous avez raison : que croit-on faire quand on élabore un projet de vie ? Fait-on réellement autre chose que vous demandez de quelle couleur vous voulez votre tracteur, alors que vous ne voulez pas de tracteur ? Fait-on autre chose que créer un ersatz de liberté dans un lieu qui est largement un lieu de privation de liberté ? Et à supposer que la personne parvienne à définir un projet de vie un tant soit peu consistant, quels sont les moyens dont l’établissement dispose pour les mettre en œuvre autrement qu’en simulacre ?

      Bref que fait-on quand on rédige un projet de vie. Oui, il y a là une question éthique.

      Cela ne veut pas dire cependant qu’il n’y ait rien à faire. Mais il me semble que ces projets de vie élaborés à l’entrée du résident, comme s’il venait avec, comme si l’entrée en institution pouvait être un projet pour lui, ne peuvent pas aboutir. Il vaudrait certainement mieux procéder par une série d’entretiens permettant à une soignante de rentrer peu à peu dans la compréhension de la personne. J’avais milité, sans trop de succès, pour la création de soignants référents. Le soignant référent aurait été un soignant, choisi par la personne ou par le hasard, qui n’aurait pas eu pour mission de s’occuper spécialement de cette personne mais qui aurait pris le temps de s’y intéresser et de parvenir à une connaissance plus intime. Là on aurait pu élaborer un projet de vie, même si ce n’aurait été qu’un projet de faire avec la situation telle qu’elle s’impose. Mais il ne faut pas se cacher que c’est déjà une démarche de soutien, et qu’il s’agit davantage d’inciter la personne à investir un champ dont elle ne veut pas.

      Du coup, en résidence autonomie les choses pourraient se passer autrement. Je n’y ai pas songé et je n’en ai pas d’expérience. En tout cas il faudrait poser le problème dans les mêmes termes, avec la même exigence, la même persévérance. Je crois qu’on est loin du compte, et qu’on aboutirait ainsi à es résultats qui ne seraient pas aisément explicables à une tutelle.

      Et ce qui se fait actuellement ressemble davantage à une tentative pour se donner bonne conscience, voire à contraindre doucement la personne à faire sien le projet de vie e l’établissement. Ce qui pour le coup a des implications éthiques.

      J’ai pleine conscience de la pauvreté de ma réponse. Mais si nous en discutons...

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Ethique et dignité : projet personnalisé Le 23 juin à 13:45 , par Marlène

        Merci pour votre réactivité et pour votre retour, en effet j’ai bien conscience que ma question n’est pas simple à traiter. Merci pour les retours d’expérience qui ont suivi cet échange.

        Marlène


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        • Ethique et dignité : projet personnalisé Le 23 juin à 15:40 , par Michel

          Ce qui me semble le pus difficile c’est de discerner les problèmes éthiques posés par un projet de vie et ceux posés par un projet de vie mal fait. Il est certain que nous avons tous en vue les caricatures, et cela nous met en difficulté pour aborder le vrai problème. C’est un peu comme les démarches qualité : le fait qu’elles soient bien souvent ridicules ne permet pas de dire si aisément qu’il ne peut pas en avoir de pertinentes.

          On peut même aller plus loin : quand on veut évaluer les progrès faits dans l’hygiène des mains, le critère retenu est la consommation de soluté hydro-alcoolique. En soi il y a de quoi hurler : la question n’est pas de savoir combien de soluté on consomme mais combien on en consomme de manière justifiée et adéquate. Mais voilà : dans la pratique ce critère s’avère particulièrement robuste. Ou encore on peut évaluer la performance d’un service en matière de douleur sur l’utilisation qu’il fait de la réglette d’évaluation visuelle. Certes, cela ne dit rien sur la qualité des soins ; mais cela fournit un indice pour présumer que dans les services où on utilise cette réglette on se pose probablement la question plus souvent que là où on ne l’utilise pas. Mais dans ces deux exemples on voit qu’on aboutit empiriquement à une évaluation correcte au moyen de critères en soi absurdes... Je trouve cette question vertigineuse.

          Bien à vous,

          M.C.


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    • Ethique et dignité : projet personnalisé Le 20 juin à 22:38 , par Dom

      Excellente question !

      J’ai entendu parler la première fois de "projet de vie" dans les années 90, dans un cadre professionnel sans aucun rapport avec la médecine, quand notre service du Personnel s’est mué en Unité des Ressources Humaines, autrement dit quand on a commencé à faire semblant de ne plus avoir des salariés qu’on paye pour faire un boulot, mais des "collaborateurs" qui ont une âme dont il faut tenir compte sur le lieu de travail*.

      A cette époque, je l’avoue, j’ai éclaté de rire en m’imaginant, un dimanche matin par mois, organiser un symposium familial pour vérifier les achievements de la road-map convenue dans l’action plan arrêté entre nous quelques dimanches plus tôt.

      J’ai rigolé de plus en plus jaune quand, au fil des années, il est devenu évident que le project management s’était infiltré partout, et pas seulement sur le plan professionnel : plus de place pour l’improvisation, l’intuition, l’envie, l’humeur, les ratés, les miracles, l’imprévu. Non, chaque geste devenait "projet". Vous vous lavez les dents le matin ? "Projet Santé", sous-objectif "prophylaxie dentaire". Vous décidez d’aller pic-niquer à la mer avec les mômes ? "Projet Loisirs", sous-objectif "Activités familiales" . Vous vous énervez sur votre ado qui vous court sur le haricot ? Attention, vérifier qu’on est bien en ligne avec le "Projet parental, sous-objectif "Education" etc. (ad libitum).

      J’ai vraiment arrêté de rigoler quand j’ai entendu parler ( dans le cadre d’un séminaire de préparation à la retraite, vers le milieu des années 2000) de l’importance du "projet de vie" pour ceux qui allaient cesser l’activité d’une vie : l’essentiel des questions a porté sur la prise en charge des frais médicaux, les dispositions testamentaires et les obsèques. L’intervenant essayait désespérément de revenir à ses action plan et à ses mid-term reviews, quelques personnes parlaient vaguement de bénévolat, ou de voyages - le tout était sinistre et inconsistant.

      De telle sorte que quand j’ai dû remplir le (très long) formulaire visant à obtenir (pour des raisons fiscales) le statut d’handicapée pour ma mère, à la question "quel est le projet de vie" ?, j’ai froidement, cyniquement, et avec une sourde colère, répondu (pour ma mère, atteinte d’Alzheimer, et qui venait d’être "institutionnalisée") : "Finir ses jours".

      Depuis, j’ai rencontré l’ "équipe interdisciplinaire" de l’EHPAD où ma mère, précisément, finit ses jours. Chouette équipe, professionnelle, jeune, dévouée, "qui y croit"... et qui a donc eu à cœur d’élaborer un "projet personnalisé" pour ma mère, "en collaboration avec la famille". En gros, ça consiste à essayer de faire en sorte qu’elle mange encore parfois sans aide son mouliné. J’ai remballé mon cynisme, et j’ai signé pour accord.

      Je suppose qu’on "fera le point" l’année prochaine, et qu’on constatera que ma mère non seulement n’est plus capable de manger seule son mouliné, mais encore qu’on l’a passée à l’eau gélifiée de crainte des fausses routes. Je me demande comment on adaptera alors son "projet personnalisé".

      Dieu merci, l’improvisation, l’intuition, l’envie, l’humeur, les ratés, les miracles, l’imprévu surgissent encore et toujours entre les tentacules du "project management" - grâces en soient rendues aux vraies personnes qui ne pigent que couic à ce rêve fou de réduire l’être humain à une mécanique ou un projet.

      *Je pourrais longuement élaborer sur cette imposture, dont l’objectif le plus sournois et le plus délétère est certainement de chercher à "acheter" la personne du salarié, avec tout ce qu’elle comporte d’engagement privé en termes de choix de vie, et non plus seulement sa compétence professionnelle (pensez à tout le discours sur l’ "adhésion aux valeurs de l’entreprise", à la "vision" du dirigeant etc... On ne vous paye plus pour ce que vous savez faire, mais pour que vous "donniez" à votre emploi comme à une cause ou à votre amoureux.) Mais comme dirait notre hôte, passons...


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      • Ethique et dignité : projet personnalisé Le 21 juin à 06:23 , par Sophie

        Bonjour Dom,

        " ..et non plus seulement sa compétence professionnelle ..."

        Une anedocte,

        Il y a quelques mois une AS est venue en remplacement. Une fille nature, compétente, etc. Cette collègue AS a remplacé pendant pratiquement deux ans, souvent au pied levé : les arrêts maladies, les vacances scolaires, bref, une personne qui non seulement avait à coeur de faire son travail mais aussi qui n’avait non plus absolument jamais refusé de venir travailler même si elle était souvent appelée le jour pour le lendemain.

        Un poste s’est libéré.

        Etant complètement intégrée dans l’équipe, souhaitant rester, ma collègue a posé naturellement sa candidature ... refusée car elle n’avait pas le profil.

        Nous avons déjeuné ensemble le jour où elle appris le refus de sa candidature , elle ne comprenait pas , elle voulait changer le métier.

        Effectivement.

        Elle n’avait pas le profil pour faire semblant , elle n’avait pas le profil pour " adhérer" entre autres à cette ’usine à gaz : ce management sournois appelé : projet individualisé.

        Merci Dom, pour votre commentaire.

        Sophie


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      • Ethique et dignité : projet personnalisé Le 21 juin à 09:49 , par Michel

        Bonjour, Dom.

        Votre message me semble poser de nombreuses questions très éclairantes, et donc plus d’une relève effectivement de l’éthique. Je vais essayez d’en pointer quelques-unes, sans chercher à en faire une synthèse.

        La première chose qui me frappe est que, comme vous le soulignez, la notion de projet de vie nous arrive du monde de l’entreprise. Ce qui pose deux questions opposées :
        1°) : Que fait-on quand, par principe, on considère que les pratiques de l’entreprise sont incompatibles avec celles de l’hôpital ? Il y a là une sorte de godwinisation du débat qui mériterait examen.
        2°) : Cette godwinisation du débat repose sur l’idée que les établissements de santé ne doivent pas être gérés comme des entreprises parce qu’elles ne doivent pas avoir d’objectif de rentabilité. Mais il me semble nécessaire d’être un peu plus prudent :
        - Il serait intolérable de réaliser des profits sur le dos des malades.
        - Mais quel l’on sache le service public ne réalise pas de profits (et le privé, moins qu’on ne pense).
        - Contrairement à ce qu’on dit, les dépenses de santé ne sont pas toutes pertinentes, et il existe encore d’immenses possibilités pour améliorer le rapport coût/efficacité du système de soins.
        - Gérer, c’est gérer. Les mécanismes sont les mêmes, qu’il s’agisse de faire un bénéfice ou d’assurer l’équilibre.
        - Il est éthiquement inacceptable de considérer que les questions d’argent n’ont pas d’implications éthiques : je suis responsable des dettes que je laisse à mes enfants.
        Etc.

        La seconde c’est que, comme vous le soulignez, il s’agit beaucoup d’une question de langage. Et c’est à ranger dans la catégorie de tout ce que nous faisons pour croire qu’il suffit de renommer une chose pour la changer. Grand retour des sophistes (ce qui pose une question à mon sens cruciale : nous avons peu de textes de sophistes, et largement, nous les connaissons par Platon ; il me semble toujours délicat de se faire une idée de quelqu’un en écoutant son ennemi ; or il est très probable que la pensée sophiste est plus… sophistiquée qu’on ne se l’imagine. Passons, comme dirait notre hôte). En tout cas cette illusion d’agir par la parole pose elle-même une question éthique : que se passe-t-il quand le chef du personnel devient directeur des ressources humaines ? Notons cependant qu’à tout prendre le changement d’intitulé est intéressant : parler de « ressources humaines », c’est mettre en évidence que le salarié est considéré comme une matière première. Les mots ont un défaut : ils parlent, et souvent à l’insu de celui qui les utilise ; J’aurais volontiers la cuistrerie de vous renvoyer sur ce point à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article27 ; mais l’exemple le plus simple est sans doute la loi dite Taubira, qu’on s’obstine à qualifier de mariage pour tous alors qu’il s’agit du mariage des homosexuels ; à croire qu’il y a des choses dont les promoteurs de la loi ne sont pas si fiers que ça. On se demande bien pourquoi, j’ai pour ma part toujours été favorable au mariage des homosexuels.

        Mais il y a d’autres choses à envisager, bien sûr, et plus importantes.

        La moindre sans doute n’est pas le caractère imposé du projet. Imposé au résident, imposé à l’équipe. En somme le projet de vie serait très bien s’il comportait l’item pas de projet de vie. En ce qui me concerne j’ai indiqué dans mes directives anticipées : il y aurait lieu de considérer la situation comme palliative si je me trouvais dans un état grabataire, ou si l’altération de mes fonctions cognitives imposait que je sois admis en maison de retraite. En d’autres termes si une telle chose m’arrive la suite aura peu de chance de m’intéresser. Mais il faut cocher la case, et c’est ce qui conduit à insérer dans un projet de vie la question de savoir si votre mère mange mouliné, comme si c’était un projet. Alors qu’autrefois on n’aurait placé ce renseignement ni dans un projet de vie ni même dans un projet de soins, mais dans une autre rubrique qui s’appelait plus sobrement recueil de données. Ne soyons pas trop injustes cependant : ce que vous décrivez là est à l’évidence un dévoiement du concept, et il se peut qu’il existe des lieux où on l’utilise avec une plus grande exigence, et de meilleurs résultats. On ne juge pas un concept sur ses dévoiements ; mais il est à craindre que le dévoiement ne soit la règle : dans votre cas il est significatif qu’on ait sans broncher accepté que ce soit vous qui remplissiez le formulaire. Le bon sens aurait voulu de considérer que si la personne n’exprime pas de projet de vie c’est qu’elle n’en a pas, ou qu’on ne peut le connaître, quitte à bémoliser cette assertion en vous demandant quelques indications sur ce qui pourrait lui faire plaisir.

        Et comme vous dites, l’essence même du projet de vie est de persuader les soignants (avec toute la culpabilité que cela implique) qu’ils font autre chose que gérer la tristesse. J’ajoute pour ma part que, mais si vous allez voir vous serez bien, il s’agit au moins autant d’en persuader la personne (je ne sais pas pourquoi j’allais écrire : la victime).

        Bien à vous,

        M.C.


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        • Ethique et dignité : projet personnalisé Le 21 juin à 12:24 , par Dom

          à mon tour, réponse point par point, sans effort de synthèse :

          (1) pourquoi est-ce moi qui ai rempli les questionnaires et pas ma mère ? Parce que je suis sa "tutrice", et je suis sa tutrice parce qu’un juge a estimé, en se basant sur le rapport d’un expert psychiatre et sur l’audition de ma mère, qu’elle n’était plus en mesure de formuler son "projet de vie" de façon cohérente.

          Maintenant, je parierais volontiers que si une équipe de psychiatres experts se lançait dans une enquête large sur la "cohérence" des choix d’un échantillon représentatif d’une population "normale" entre 18 et 80 ans, et notamment sur la compréhension qu’elle peut avoir de la notion même de "projet de vie", les résultats en seraient - comment dire ? - déconcertants.

          2) sur la question de la "rentabilité", souhaitable, souhaitée, ou au contraire contestable et contestée des services hospitaliers, et plus généralement de la prise en charge médicale au sens large :

          Je ne suis pas sûre que ce questionnement se confonde et/ou se heurte avec la notion de "management par projet" (dans la mesure où la formule "gérer, c’est gérer" n’implique pas nécessairement le management par projet, et où, si management par projet il y a, le "projet" pourrait être, par exemple, de garantir l’accès de tous aux soins).

          Ce qui est intéressant, c’est le glissement dont vous vous faites l’écho : s’il faut gérer, alors il faudrait gérer par projet. J’aurais un peu tendance à penser que si on a réussi à "gérer" (n’importe quoi) jusqu’à la toute fin du XXème siècle en toute ignorance de ce glorieux concept (et quoi qu’on en pense, pas forcément mal), il existe sans doute d’autres approches possibles.

          3) sur les effets du langage sur les concepts, et de la transformation de "personnel" en "ressources humaines" : Il n’y a pas seulement l’idée sous-jacente que le salarié est une matière première intervenant dans le coût de production (ce que l’on sait depuis Marx et Samuelson), il y a aussi le mot "humain" : autrement dit, cette matière première n’est pas comme les autres, ce n’est pas seulement une force de travail basée sur la capacité physique et/ou le savoir-faire du salarié, c’est tout son "être" qu’on s’attache, et ceci, précisément, me semble infiniment pernicieux : dans un rapport de salarié à employeur, il ne devrait pas être possible, ni permis, d’ "acheter" l’intégralité d’un être humain (cf par exemple les exigences insidieuses de "bon comportement" de certaines entreprises : de là à demander que le salarié ait un "projet de vie" compatible avec les objectifs de l’entreprise, il n’y a qu’un pas...)

          4) Pour en revenir au sujet concret de ce fil, le "projet individualisé" des résidents en EHPAD : pour moi, cela revient simplement à "faire entrer dans les cases" de petits génies du management ce qui en aucune façon ne rentre dans aucune case que ce soit. Là encore, on parle d’être humains, de malades, de soignants, de proches, tous irréductibles à une "matrice de management". Imprévisibles, inclassables, irrationnels et uniques. Je refuse, à titre personnel, qu’on me réduise à mon "projet de vie", et d’ailleurs qu’ "on" (qui ? et au nom de quoi ?) me demande si j’en ai un, voire qu’on m’en demande des comptes. Et plus encore s’agissant d’une vieille personne qu’on manipule ainsi comme une "donnée", qu’on intègre dans un "plan de gestion"... une "charge humaine" , en somme, comme on dit "ressources humaines"...


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          • Ethique et dignité : projet personnalisé Le 21 juin à 21:31 , par Michel

            Bonsoir, Dom.

            Je crois que nous sommes largement d’accord :

            pourquoi est-ce moi qui ai rempli les questionnaires et pas ma mère ? Parce que je suis sa "tutrice", et je suis sa tutrice parce qu’un juge a estimé, en se basant sur le rapport d’un expert psychiatre et sur l’audition de ma mère, qu’elle n’était plus en mesure de formuler son "projet de vie" de façon cohérente.

            J’avais bien compris. Il n’en reste pas moins étrange qu’on élabore un projet de vie avec autre que la personne. Et si elle n’en est pas capable alors il n’y a tout simplement pas de projet de vie.

            Maintenant, je parierais volontiers que si une équipe de psychiatres experts se lançait dans une enquête large sur la "cohérence" des choix d’un échantillon représentatif d’une population "normale" entre 18 et 80 ans, et notamment sur la compréhension qu’elle peut avoir de la notion même de "projet de vie", les résultats en seraient - comment dire ? – déconcertants.

            En effet.

            sur la question de la "rentabilité", souhaitable, souhaitée, ou au contraire contestable et contestée des services hospitaliers, et plus généralement de la prise en charge médicale au sens large :
            Je ne suis pas sûre que ce questionnement se confonde et/ou se heurte avec la notion de "management par projet" (dans la mesure où la formule "gérer, c’est gérer" n’implique pas nécessairement le management par projet, et où, si management par projet il y a, le "projet" pourrait être, par exemple, de garantir l’accès de tous aux soins)
            .

            Et ce n’est pas mon propos. Ce que je conteste c’est le fait qu’on refuse par principe de considérer que par certains aspects la gestion de l’hôpital peut sans déchoir s’apparenter à celle d’une entreprise.

            Ce qui est intéressant, c’est le glissement dont vous vous faites l’écho : s’il faut gérer, alors il faudrait gérer par projet. J’aurais un peu tendance à penser que si on a réussi à "gérer" (n’importe quoi) jusqu’à la toute fin du XXème siècle en toute ignorance de ce glorieux concept (et quoi qu’on en pense, pas forcément mal), il existe sans doute d’autres approches possibles.

            Là par contre je ne saisis pas auquel de mes propos vous faites allusion.

            sur les effets du langage sur les concepts, et de la transformation de "personnel" en "ressources humaines" : Il n’y a pas seulement l’idée sous-jacente que le salarié est une matière première intervenant dans le coût de production (ce que l’on sait depuis Marx et Samuelson), il y a aussi le mot "humain" : autrement dit, cette matière première n’est pas comme les autres, ce n’est pas seulement une force de travail basée sur la capacité physique et/ou le savoir-faire du salarié, c’est tout son "être" qu’on s’attache, et ceci, précisément, me semble infiniment pernicieux : dans un rapport de salarié à employeur, il ne devrait pas être possible, ni permis, d’"acheter" l’intégralité d’un être humain (cf par exemple les exigences insidieuses de "bon comportement" de certaines entreprises : de là à demander que le salarié ait un "projet de vie" compatible avec les objectifs de l’entreprise, il n’y a qu’un pas...)

            En effet, et ce n’est pas permis. L’essence du salariat, c’est que le travailleur vend, non sa personne, mais son temps. Du temps qu’il vend au patron ce dernier fait ce qu’il veut (enfin, il y a un cadre) mais c’est précisément parce qu’il vend son temps que le travailleur ne vend rien d’autre et qu’il n’est pas permis de lui demander autre chose. Ce qui a par exemple deux implications parmi tant d’autres :
            - Le statut des groupes de parole devient compliqué, dans la mesure où on sait bien que le soignant va y parler de choses qui dépassent bien souvent le strict cadre de son activité professionnelle.
            - La conscience professionnelle peut aisément se lire comme ce que le patron espère bien que le salarié va lui donner sans qu’il le paie pour ça.

            Pour en revenir au sujet concret de ce fil, le "projet individualisé" des résidents en EHPAD : pour moi, cela revient simplement à "faire entrer dans les cases" de petits génies du management ce qui en aucune façon ne rentre dans aucune case que ce soit. Là encore, on parle d’être humains, de malades, de soignants, de proches, tous irréductibles à une matrice de management". Imprévisibles, inclassables, irrationnels et uniques. Je refuse, à titre personnel, qu’on me réduise à mon "projet de vie", et d’ailleurs qu’ "on" (qui ? et au nom de quoi ?) me demande si j’en ai un, voire qu’on m’en demande des comptes. Et plus encore s’agissant d’une vieille personne qu’on manipule ainsi comme une "donnée", qu’on intègre dans un "plan de gestion"... une "charge humaine", en somme, comme on dit "ressources humaines"...

            Je suis d’accord.

            Bien à vous,

            M.C.


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  • Ethique et dignité : la pudeur Le 1er décembre 2015 à 12:49 , par Paule

    Je voudrais ouvrir un sujet sur la pudeur. Où le placer ? Dans l’éthique et la morale ?
    Ou dans les soins et la présence des proches lors de la prise en soins ?

    Souvent les soignants s’approprient le sujet de la pudeur, la pudeur par rapport au patient, au résident, la pudeur par rapport aux proches.
    Ils s’approprient ce sujet et les réponses qu’ils donnent sont les leurs et certains AS pensent que leur réponse est LA vérité et qu’elle est universelle.
    Je suis un peu étonnée quand mon avis sur la pudeur, la pudeur par rapport à mon proche, et la pudeur de mon proche par rapport à moi ne les intéresse pas, ne les concernent pas.
    Je trouve que ce sentiment qui était primordial quand la personne n’était pas dépendante, change totalement quand la personne devient dépendante. Je n’ai jamais vu mes parents nus quand ils étaient valides, mais l’avancée en âge fait qu’on les voit nus, et ça ne gêne pour ce qui concerne ma situation, ni mes parents devenus dépendants, ni moi, qui ait compris que la dépendance bouscule, voire renverse l’ordre des priorités qu’on avait dans le passé. Il semble que la pudeur devienne la dernière de leurs préoccupations, et chez moi aussi, la pudeur devient la dernière de mes préoccupations, étant entendu que les préoccupations majeures étant : comment va-t-il aujourd’hui ? A-t-il mal quelque part ? Quel est son moral ? etc... Docteur, pourriez-vous nous en dire un peu plus sur la pudeur chez les personnes avec un âge très avancé, et dépendantes pour notamment, les soins, la toilette, les changes de protection, etc...
    Je suis parfois présente au moment du coucher et je suis étonnée de réaliser à quel point cette histoire de pudeur ne me concerne pas du tout, et ne concerne pas du tout mon proche, âgé, dépendant. Alors qu’il concernerait parfois le soignant. Pour quelle raison le soignant dit-il éventuellement de sortir au moment de la prise en soins, pour "raison de pudeur", alors que le résident âgé est indifférent et ne souhaite pas voir ses proches sortir pour de fausses raisons évoquées "la pudeur " ?
    J’aimerais vraiment avoir de la matière pour réfléchir au sujet de la pudeur.
    Y a-t-il déjà quelque chose à ce sujet dans votre site ?

    Merci à vous pour ce site qui nous aide à réfléchir, et à échanger.


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    • Ethique et dignité : la pudeur Le 3 décembre 2015 à 08:44 , par Michel

      Bonjour, Paulette.

      Je crois que vous ne vous rendez pas très bien compte de la montagne que vous proposez d’escalader.

      Et je n’ai pas envie de vous répondre, parce que je n’ai jamais réfléchi formellement à cette question. Je vais me la mettre au programme, mais quand on entame une réflexion, on ne sait jamais si, et encore moins quand, elle va aboutir.

      Provisoirement, ce que votre remarque m’inspire est assez simple.

      Quand vous vous demandez si les professionnels ne prennent pas prétexte de la pudeur pour imposer des décisions qui relèvent d’un autre registre, je ne peux que vous approuver.

      Mais quand vous écrivez que l’avancée en âge fait qu’on les voit nus, et ça ne gêne pour ce qui concerne ma situation, ni mes parents devenus dépendants, ni moi, qui ait compris que la dépendance bouscule, voire renverse l’ordre des priorités qu’on avait dans le passé. Il semble que la pudeur devienne la dernière de leurs préoccupations, je me demande si vous n’allez pas un peu vite ; ou pour être plus dur encore, je crains que vous ne soyez en train de faire exactement la même chose que ce que vous reprochez aux professionnels : décider à la place de l’intéressé ; je ne méconnais pas que vous pouvez avoir le sentiment de savoir ce que votre mère en pense, mais j’attire votre attention sur le fait qu’il s’agit là d’un point très subtil, très complexe, et qui demande une grande prudence dans l’interprétation et la compréhension de ce qui se dit et se montre.

      Mais laissons cela ; ce sur quoi il nous faut nous accorder c’est sur un point, qui me paraît central : c’est la personne qui décide des limites de sa propre pudeur.

      Sauf que cela n’épuise pas le sujet.

      Par exemple, j’aime bien qu’on ne soit pas habillé n’importe comment quand on se met à table. Je peux tolérer qu’on soit en maillot de bain sur la terrasse de la maison au bord de la mer, mais en général cela me choque. La manière dont l’autre s’habille heurte ma pudeur.

      Ou encore j’ai une excellente amie musulmane. Elle ne porte pas le voile, mais elle se couvre soigneusement les cheveux. Et elle commente en disant : « Si je ne me couvrais pas les cheveux j’aurais l’impression d’être nue ». Bref, la question est de savoir s’il existe un absolu de la pudeur, un socle minimum sur quoi on pourrait s’appuyer. Tout le monde, je crois, pense que oui. Mais quand il s’agit de le définir, ce socle…

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Ethique et dignité : deux mots difficiles Le 29 septembre 2010 à 21:35 , par cat’rouv

    je ne sais si vous pourez m’aider ,je viens d’apprendre que ma mère ,agée , non mobile avec un syndrome parkinsonien depuis 10 ans, était vraisemblablement porteuse d’un cancer du sein -kiste de 2 centimetres avec ganglions - le medecin qui m’a téléphoné pour me l’apprendre aujourd’hui me suggère de laisser courrir avec soins palliatifs .
    avec mon frère et ma soeur ,nous sommes perplexes ; je l’ai prise en charge jusqu’en 2005, puis suite à des soucis personnels de santé elle est entrée à la maison de retraite où l’adaptation s’est bien faite . certes elle a perdu le peu d’autonomie qui lui restait ,elle est incontinente et ne marche plus ;et elle somnole tres souvent , mais elle a encore du tempérament et elle est gourmande et parfois pertinente ;elle a recemment refusé des soins dentaires avec vivacité .
    que convient- il de faire ; où est la dignité ? la laisser partir sans rien faire ou l’opérer ?merci de votre réponse


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    • Ethique et dignité : deux mots difficiles Le 29 septembre 2010 à 23:20 , par Michel

      Bonsoir, Catherine.

      Pour une fois, j’ai envie de dire que la situation est assez simple.

      Sur le papier, votre mère a beau avoir un Parkinson évolué, cela n’empêche pas que le cancer du sein est un autre problème, et qu’il faut l’étudier pour lui-même. Et un cancer relativement petit sans métastases connues, cela se soigne.

      Il faut donc en savoir plus. En particulier il faut savoir si le bilan d’extension minimal a été fait, ou si les médecins ont d’entrée jeté l’éponge. Le bilan est simple, il suffit de quelques radios.

      Et supposons qu’on se retrouve avec un cancer sans métastases. Il se pourrait alors (mais je n’en sais naturellement rien du tout) qu’on se trouve face à une situation dont on puisse freiner l’évolution à peu de frais ; certainement pas en opérant, mais avec un peu de radiothérapie, ou une chimiothérapie adaptée à son état ; ou encore il existe des traitements hormonaux qui, si le type de cancer s’y prête, ralentissent considérablement l’évolution.

      Et alors, si c’est le cas, qu’allez-vous faire ?

      Il peut être parfaitement raisonnable de décider qu’on ne fera rien du tout, et que l’heure des soins palliatifs a sonné. Mais si c’est l’heure des soins palliatifs, ce ne doit pas être parce qu’on juge que de toute manière sa qualité de vie est mauvaise, et que somme toute on pense que le mieux pour elle est que sa vie s’abrège ; le médecin ne peut se permettre de raisonner ainsi. Si l’heure est aux soins palliatifs ce doit être uniquement parce qu’on juge que le cancer est déjà dépassé, ou alors que la malade ne supporterait pas les traitements qu’on pourrait lui proposer. Mais cela on ne peut le dire qu’après avoir fait un point approfondi de la situation.

      Et le plus important n’est pas là.

      Le plus important est que, si du moins vous voyez les choses de manière réaliste, votre mère est tout à fait capable de parler et de dire ce qu’elle veut. Dans ces conditions il est éthiquement inacceptable de ne pas lui expliquer la situation, et de ne pas lui demander son avis.

      Alors, cela vous fait peur de lui en parler.

      Je comprends : qui n’aurait pas peur ?
      - Mais d’abord ce n’est pas forcément vous qui devez le faire : il y a des médecins pour ça.
      - Ensuite l’expérience quotidienne montre que les malades sont bien plus réalistes qu’on ne pense, et qu’ils sont parfaitement capables d’entendre ce type de discours ; le malade qui s’effondre parce qu’on lui a annoncé une mauvaise nouvelle, cela existe, mais j’en ai vu bien davantage s’effondrer parce qu’ils sentaient parfaitement qu’on était en train de leur cacher les choses. Et je vous tiens le pari que votre mère sait parfaitement à quoi s’en tenir. Comment le sait-elle ? Je ne sais pas. Mais elle le sait.
      - Mais je crois comprendre qu’elle n’est pas toujours lucide. Soit. Peut-être faut-il évaluer sa performance intellectuelle. Mais je reste persuadé que même les malades les plus atteints intellectuellement ont non seulement le droit mais les moyens de comprendre les choses quand il s’agit des questions de vie ou de mort.
      - Enfin, elle vit et vous souhaitez qu’elle vive. Mais si cette vie a un sens, c’est celui d’une vie où elle reste capable de décider pour elle-même.

      Donc je proposerais une démarche en trois temps :
      - Premier temps : obtenir des médecins des informations sur ce qui a été fait, en termes de bilan d’extension et de point sur l’état général de la malade.
      - Second temps : demander qu’on fasse les examens qui manquent. Cela implique que vous en disiez un minimum à votre mère, car il faut son accord.
      - Troisième temps : faire le point avec elle et voir ce qu’elle veut. Car si, malgré son handicap, elle veut continuer à vivre, de quel droit déciderions-nous de choisir une stratégie qui écourte sa vie ?

      Je ne dirais pas forcément cela s’il s’agissait par exemple d’un cancer de l’œsophage, avec un pronostic désastreux et une prise en charge pénible. Mais il s’agit d’un cancer du sein...

      Alors, vous le voyez : je ne sais pas ce qui sera digne pour elle, mais je sais qu’il ne serait pas digne de décider sans elle, et sans s’être donné les arguments nécessaires. A moins qu’on ne me démontre que l’état de la malade est incompatible avec un bilan, même simple, avec un traitement hormonal, même simple, et avec des explications, même simples.

      Bien à vous,

      M.C.


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