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Les directives anticipées

jeudi 28 février 2008 par Michel

On sait bien que parmi les raisons qui conduisent certaines personnes à militer pour la légalisation de l’euthanasie, l’une des plus fortes est la crainte qu’ils éprouvent à l’idée qu’en cas de maladie grave ils se trouvent entraînés dans des dérives de prise en charge. Comment être assuré que les médecins ne se livreront pas à des actes d’acharnement thérapeutique ? Comment être assuré de garder la maîtrise de la situation ? Comment être assuré que ses désirs seront respectés ?

C’est à ces questions que la loi Léonetti a pensé répondre en instituant des directives anticipées.

LES TEXTES :

Par « directives anticipées » on entend un texte rédigé par le malade et dans lequel il donne un certain nombre d’indications sur la manière dont il souhaite être pris en charge.

Ces directives anticipées sont prévues par l’article L. 1111-11 du Code de la Santé Publique [1] qui dispose :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant.

Un décret en Conseil d’État définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. » [2].

On voit sans peine que l’idée de ces directives anticipées rejoint celle du « testament de vie » tel qu’il est en vigueur dans certains pays, nordiques notamment, et se rapproche de ce que préconise l’ADMD depuis assez longtemps. Il est d’ailleurs significatif de noter que le champ des directives anticipées se décrit de manière un peu négative : il s’agit des « conditions de la limitation ou de l’arrêt des traitements », ce qui stricto sensu implique qu’un sujet qui voudrait au contraire s’assurer qu’aucune limitation de traitement ne sera entreprise ne pourrait pas rédiger des directives anticipées en ce sens [3].

Les choses sont précisées par un décret en Conseil d’Etat [4], qui traite des modalités pratiques de recueil, de conservation et de consultation des directives anticipées.

DE QUOI S’AGIT-IL ?

Dans la conception du législateur les directives anticipées ne sont pas des textes qu’on écrit sous la pression des événements. On en a un premier indice dans le texte du Code qui dispose que les directives sont valables trois ans. On en a un second dans le fait que la question des directives anticipées n’est pas mise sur le même plan que celle de la personne de confiance : le Code de la Santé Publique fait ainsi obligation à l’hôpital de suggérer au patient de désigner une personne de confiance, il n’impose rien de tel pour les directives anticipées, dont il doit seulement rechercher l’existence. Il s’agit donc clairement d’un texte qui s’établit à tête reposée. Et on peut concevoir trois modalités essentielles.

"Les directives à froid" :

On peut songer à établir des directives en dehors de toute maladie en cours. Il s’agit alors d’un document dans lequel un sujet sain prendrait la précaution d’indiquer, nécessairement alors en termes très généraux, ce qu’il pense de la vie, de la mort, de l’acharnement thérapeutique, de l’euthanasie, etc.

Une telle démarche n’est pas fréquente, elle ne serait pourtant pas inutile : on ne compte plus les situations où, un sujet tombant brusquement malade et inconscient, l’entourage et l’équipe soignante en sont réduits à conjecturer ce qu’il aurait dit, ce qu’il aurait pensé de cette situation. [5]

Naturellement des directives ainsi rédigées ne permettraient que de donner quelques vagues indications ; mais pour vagues qu’elles seraient ces indications représenteraient un guide précieux pour les personnes conduites à décider à la place du malade.

Les "directives prévisionnelles" :

Une autre situation est représentée par le cas d’un sujet qui entre dans une maladie, et qui souhaite donner des indications sur ce qu’il conviendrait de faire dans diverses hypothèses. C’est ce qui peut se produire par exemple chez les malades atteints de sclérose latérale amyotrophique, ou de maladie d’Alzheimer.

Sans doute est-il bon que des textes de cet ordre comprennent des considérations générales. Mais on voit bien avec ces deux exemples que les logiques qui président aux "directives anticipées prévisionnelles" peuvent être différentes.

Dans le cas de la sclérose latérale amyotrophique, la liste des situations sur lesquelles il est important de dire quelque chose est relativement restreinte et connue [6] : il s’agit de se prononcer (provisoirement bien sûr) quant à la trachéotomie, la ventilation artificielle, l’alimentation entérale.

Dans le cas de la maladie d’Alzheimer il est beaucoup plus hasardeux de décrire l’ensemble des situations qui mériteraient une parole. On peut proposer que le malade décrive un certain nombre de situations et dise ce qu’il en pense et ce qu’il veut. Il serait utile que ce même malade décrive une procédure de décision, avec notamment la nomination de personnes référentes [7].

Les "directives en urgence" :

Mais il arrive bien souvent que les directives anticipées soient établies dans de tout autres circonstances. C’est le cas d’un malade entrant dans une phase grave ou terminale et qui souhaite indiquer les choses dont il ne veut à aucun prix. C’est le cas aussi quand un patient pose une demande d’euthanasie. Dans ce cas il est possible de lui répondons que cette demande n’est pas recevable, mais qu’on peut s’entendre sur ce qui sera et ce qui ne sera pas fait, de manière à lui garantir qu’il gardera toujours la maîtrise de la situation.

Même si, il convient de le répéter, le législateur semble avoir considéré que mieux était de ne pas rédiger des directives anticipées en urgence, la situation concrète est bien différente : en effet le patient n’est que rarement informé de cette possibilité [8].

Dans un tel contexte, les directives anticipées ont un triple but :
- Le premier est de dire précisément dans un certain nombre de circonstances identifiables quelles sont les volontés de la personne. Naturellement, plus l’échance approche et plus la prévision est fiable.
- Le second est, comme dans les autres cas, de donner un certain nombre d’indications permettant aux professionnels d’interpoler la conduite à tenir dans des situations qui n’auraient pas été prévues.
- Le troisième, et non le moindre, est de signifier au malade que l’équipe a la ferme volonté de lui reconnaître jusqu’au bout la maîtrise de sa vie, et de lui en donner comme gage le fait que les directives anticipées ne sont pas une simple déclaration de principe récusant l’acharnement thérapeutique mais un document détaillé envisageant la plupart des situations fréquentes.

LA VALEUR DES DIRECTIVES ANTICIPEES :

Sur le plan juridique, les directives anticipées ont une valeur à la fois immense et limitée. Cette valeur est précisée par l’article L 1111-13 du Code de la Santé Publique [9].

Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.

La grande nouveauté de la loi Léonetti aura été d’introduir cette garantie procédurale : le médecin ne peut plus décider seul, il doit consulter, et s’expose à des sanctions s’il ne le fait pas. Par contre il demeure que c’est lui qui décide, et qu’il est libre de sa décision. Il lui est imposé de lire les directives anticipées, mais pas de les suivre.

Disons-le tout de suite : il n’y a guère de moyen de faire autrement. Car quelle que soit le soin avec lequel elles auraient été rédigées, on n’imagine pas que les directives anticipées puissent envisager toutes les situations avec une précision suffisante ; le plus sage est donc que le médecin puisse au moins jeter un dernier regard sur le malade, ce qui implique que la décision lui revienne. Mais il faut en premier lieu faire preuve de réalisme : les médecins ne sont pas tous obsédés par le pouvoir sur leurs semblables, et ils sont bien souvent trop heureux de trouver le moyen de partager le fardeau de la décision ; de la sorte si on les oblige à lire les directives anticipées il y a toute chance pour qu’ils les prennent en compte. En second lieu, et même s’il est clair que les obligations du médecin se bornent à lire les directives, on commence à voir émerger des réclamations et des plaintes contre les médecins qui n’ont pas suivi ces directives. Ces plaintes échoueront, bien sûr ; mais il est intéressant de voir qu’au moins le médecin est questionné.

QUELQUES DIFFICULTÉS :

Quand les rédiger ?

On l’a dit plus haut : dans la pratique les directives anticipées sont établies assez tard. Pourtant l’unité de soins palliatifs n’est probablement pas le meilleur endroit pour faire ce genre de choses, qui ne revêt pas la même signification selon qu’on s’y livre tranquillement ou qu’on se trouve sous la pression de l’extrême détresse. Et les directives anticipées écrites dans le premier type de situations n’ont que peu à voir avec celles qu’on écrit dans le second. La différence est similaire à celle qui existe entre une réflexion philosophique menée dans le cadre d’un travail universitaire et la même réflexion menée dans le contexte d’une décision politique à prendre en urgence. La charge d’angoisse résultant de la situation grave arrive alors au premier plan, c’est elle qui dicte l’essentiel du texte et inversement la rédaction du texte vise largement à l’exorciser.

Comment les rédiger ?

Dans le cas des directives « en urgence » on peut décider de rédiger un texte très détaillé. Ceci permet au patient de percevoir que les soignants prennent cela au sérieux, et qu’il ne s’agit pas pour eux de s’engager à éviter on ne sait quel acharnement thérapeutique alors que tout le problème, précisément, est de savoir ce qu’on entend par là. Mais ceci a un inconvénient dont il est bien difficile de savoir s’il est réel ou potentiel, ni comment il faudrait l’analyser. C’est que le malade a besoin de cette précision pour être rassuré quant à la volonté des professionnels de le laisser maître de sa vie, mais qu’il est rarement en mesure de dire dans le détail ce qu’il veut et ne veut pas ; s’il avait eu les moyens de mener une réflexion sur ce thème il aurait déjà écrit ses directives ; en pratique ce sont donc les professionnels qui lui représentent les diverses perspectives à envisager, problèmes d’alimentation, d’hydratation, de reprise de chimiothérapie, de transfert... Ceci n’est pas foncièrement anormal : il s’agit après tout de remplir leur devoir d’information du malade, préalable à tout consentement éclairé. Reste que les soignants tiennent plus ou moins la plume au malade, et du coup il est probable que, malgré toutes leurs précautions et toute leur volonté d’être honnêtes, ces directives représentent au moins autant ce que le soignants pensent que ce que le malade pense lui-même. Allons plus loin : on a parfois le sentiment qu’alors ces directives représentent plus ce à quoi les professionnels s’engagent que ce dont le malade veut ou ne veut pas. Il n’est pas sûr que les directives anticipées soient de l’ordre du contrat.

Mais peut-on seulement imaginer d’écrire des directives anticipées qui prévoient tous les cas ? Assurément non : la fin de vie ne se déroule jamais comme on aurait pu le penser, et il existe toujours une problématique qui n’a pas été envisagée. Mais il ne faut pas se méprendre : le fait de détailler les directives a d’abord une valeur symbolique : c’est ce par quoi le patient acquiert la certitude que les professionnels prennent sa démarche au sérieux. Il a en second lieu une valeur pédagogique : car dans les faits les directives ne seront sans doute pas appliquées telles quelles, il faudra les adapter à la situation concrète ; et plus les directives auront envisagé de situations concrètes plus il sera facile aux professionnels de s’orienter par assimilation.

Naturellement dans le cas d’une rédaction « en urgence » la durée de vie des directives anticipées ne peut guère être de trois ans, comme la loin le prévoit. Car il s’agit d’une situation évolutive, avec d’ailleurs un pronostic en général bien plus sombre, et il n’y aurait aucun sens à en faire des indications à long terme. Il est bien plus prudent d’élaborer un document valable quelques semaines et systématiquement rediscuté.

Quels résultats des directives anticipées ?

Il est une évidence : pour le malade la conclusion de directives anticipées « en urgence » engendre toujours un immense soulagement.

Mais que vaut ce soulagement ? Nous parlons ici de directives comprenant des instructions détaillées. On a vu pourquoi cela semble nécessaire. Il ne faut pas se cacher cependant qu’il est hasardeux d’écrire : cela fige des choses qui ne peuvent l’être ; cela tend à clore un débat qui ne peut l’être. Cela donne l’impression que tout est dit, or les instructions ont beau être détaillées, elles ne couvrent pas tout, elles font seulement mine de le couvrir, peut-être même disent-elles tout sauf l’essentiel ; et du coup, réduisant le champ du propos à de la simple technique, elles tendent peut-être à interdire la parole qui permettrait de dire ce qui importe vraiment. Contradiction qu’il faudrait analyser : la fin de vie ne peut guère se réduire à un arbre de décision.

Se pose également le problème de la manière dont ces directives vont être mises en œuvre. On sait qu’aux termes de la loi elles n’ont qu’une valeur consultative. Mais dès lors qu’elles sont établies, la tentation est grande de les considérer comme une norme, ce qui est sans doute une autre manière d’éluder le débat. Les directives anticipées seraient alors doublement stérilisantes : pour le malade qui peut vivre dans l’illusion qu’il a tout prévu, pour le soignant qui peut vivre dans l’illusion qu’il n’a plus rien à prévoir. Quant à la famille, sa situation est parfois encore plus difficile : dès lors qu’il y a des directives elle est très tentée d’en exiger l’application littérale, quand elle ne se méprend pas sur leur signification.

Mais d’un autre côté, si on ne les considère pas ainsi, qu’en est-il de la liberté du patient ? Il y a là un problème difficilement surmontable : si on dit que le malade est maître de la situation, alors il n’y a pas d’autre solution que de respecter son choix, y compris si on le désapprouve. Mais toute autre position conduit au paternalisme ; même les militants de l’ADMD sont dans ce piège : ils disent volontiers qu’il faut faire droit aux demandes "lucide, licites et réitérées" ; réitérées, je comprends ; lucides, il faudrait se demander (cela vaut aussi pour la loi Léonetti) qui en juge, comment et de quel droit ; mais licites ? Alors ils nous disent qu’il faut qu’un, ou deux médecins constatent cette licéité. Mais cela revient à donner à ces médecins une sorte de droit de veto, d’où il résulte que le malade n’a plus la maîtrise de sa demande.

Du point de vue psychologique, on l’a vu, il y a de grandes objections contre les directives anticipées ; scripta manent, et on pourrait presque dire qu’en fin de vie il n’y a pas de place pour l’écrit, seule la parole peut être porteuse de quelque chose. Et si les directives anticipées expriment quelque chose de ce que le malade veut, elles stérilisent d’une certaine manière tout ce qu’il peut vouloir.

Mais il faut bien considérer un autre point de vue, qui est celui de la liberté du patient. Il se trouve que certains malades prennent la décision d’écrire des directives. Ce faisant ils exercent une liberté fondamentale, et le fait que cet exercice a des conséquences ne le rend pas vain pour autant. Psychologiquement on voit bien ce que l’entreprise a de suspect. Mais cela ne saurait annuler la valeur de ce qui est écrit : cela reviendrait à dire que le malade qui a pris ces décisions n’était pas en état de les prendre, et qu’il convient en somme de le protéger contre lui-même ; on ne serait pas très loin alors d’un paternalisme qu’on pensait avoir fait son temps.

Mais, objectera-t-on, la prudence commanderait que les professionnels s’abstiennent de proposer la rédaction de ces directives car ce faisant ils ne manquent pas d’induire une perturbation à laquelle le malade, lui, n’avait pas songé et à laquelle on aurait ainsi pu le soustraire. Cette objection est solide ; mais on ne pourrait l’accepter telle quelle que si le malade était correctement informé des possibilités des directives anticipées. Or ce n’est nullement le cas, et il faut tout de même bien l’informer de ses droits : que serait un droit dont le détenteur ignorerait l’existence ?

Le même problème se pose avec la sédation pharmacologique. Car on voit bien que lorsqu’on indique au malade que cette solution existe, on risque de créer chez lui (et plus encore chez la famille) la tentation d’y recourir, éventuellement dans des situations qui tout de même le justifient difficilement. Mais peut-on se tirer d’affaire en disant qu’on va cacher au malade que la possibilité existe ? Et de quel droit venons-nous d’écrire que le malade pourrait être tenté d’abuser de la proposition ?

Donc, soit on considère que les directives anticipées, expression de la volonté du patient, sont à respecter telles quelles, soit on dit que non, et que malgré tout leur mise en application doit rester à l’appréciation des professionnels. En somme on dit qu’il y a des situations où l’exercice de la liberté du patient doit être suspendu ; on peut le dire par exemple en argüant que les directives anticipées ont vocation à s’appliquer quand le malade n’est plus en état de se faire entendre, et que la liberté de quelqu’un qui ne peut plus se faire entendre est nécessairement suspendue. On peut dire alors que ce qui remplace cette liberté c’est le consensus de ceux qui l’ont en charge (moyennant le respect de règles précises quant à la manière de rechercher ce consensus). Après tout il y a la même difficulté quand le malade demande une sédation. Soit on considère que c’est le malade qui est juge de ce qu’il veut vivre et ne pas vivre ; soit on considère qu’il faut que le professionnels acquiesce de quelque manière, et alors on en vient à dire que c’est par le consensus qu’on arrive à la solution juste. Les conséquences spirituelles de ce parcours sur un chemin de crête entre l’autonomisme le plus pernicieux et le paternalisme le plus éculé sont à envisager avec soin.

UN EXEMPLE DE DIRECTIVES ANTICIPEES

Je, soussigné, né le, atteste ce qui suit.

Je sais que je suis atteint d’un cancer pour lequel il n’y a plus de solution curative. J’ai été informé de l’évolution prévisible ; j’ai compris que je risque d’être rendu incapable de faire connaître mes volontés ; j’ai également compris que je risque de présenter des troubles respiratoires incompatibles avec la vie, et pour lesquels on pourra me proposer des solutions d’assistance ventilatoire.

A ce sujet, mes décisions sont les suivantes :
Conformément à l’article 11 de la loi du 4 mars 2002 relative aux doits des malades, je désigne comme personne de confiance , né le , qui au cas où je serais devenu incapable de le faire moi-même, sera chargé de faire valoir mes décisions telle que je les indique ce jour.

S’agissant des actes médicaux :
- Les examens de laboratoire et les radiographies devont être limités aux actes simples.
- Je n’autorise aucun transfert dans quelque service hospitalier que ce soit.
- Aucune chimiothérapie, aucune radiothérapie, aucune intervention chirurgicale ne pourront être pratiqués sans mon accord exprès.
- Je refuse toute alimentation artificielle, qu’elle soit effectuée par sonde ou par voie veineuse.
- L’hydratation devra être limitée à ce qui sera nécessaire à mon confort.
- Je refuse toute ventilation artificielle ; ce refus inclut l’oxygénothérapie.
- Le traitement cardiologique devra être maintenu tant que je n’en dispose pas autrement.

Je demande la mise en oeuvre, en tant que de besoin, de tous les moyens nécessaires à la préservation de mon confort, y compris s’il doit en résulter un danger. Une sédation pharmacologique devra être mise en oeuvre dès lors que mon confort ne pourrait être assuré par les moyens sus-cités.

Le présent document a été établi sous ma dictée par le Dr , médecin du service de . Il est établi en trois exemplaires : un que je conserve, un qui est inclus dans le dossier médical, le dernier qui est remis à, désigné comme personne de confiance.

Il est clairement entendu :
- Que ce document n’a qu’une valeur juridique consultative.
- Que je reste libre de le modifier à tout moment.
- Que je limite sa durée de validité à un mois à compter de ce jour ; passé ce délai un autre devra être établi, sauf si je suis empêché de le signer moi-même. Dans ce cas le dernier document signé fera foi.


Notes

[1Texte inséré par la loi Léonetti.

[3Heureusement le libellé du texte n’est pas aussi contraignant.

[5Au demeurant la même difficulté se pose assez fréquemment en ce qui concerne les « dernières volontés » et on économiserait parfois bien des affres à ses proches en se prononçant d’une manière ou d’une autre sur l’opportunité d’une crémation, ou sur un lieu de sépulture.

[6Naturellement il faudrait peser les implications de cette affirmation, et se demander s’il n’y a pas là un processus de stérilisation de la parole ; mais nous reverrons cela plus loin.

[7La personne de confiance pourrait faire l’affaire, mais dans l’état actuel des textes la désignation d’une personne de confiance ne produit d’effet qu’en cas d’hospitalisation.

[8De la même manière il a rarement désigné une personne de confiance alors que les établissements hospitaliers sont tenus de lui proposer cette désignation.

12 Messages

  • Les directives anticipées Le 19 avril 2011 à 12:56 , par potier76

    j’aurais aimé savoir s’il existe un document type

    permettant d’ecrire les directives anticipées du

    patient ou ses choix de fin de vie


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    • Les directives anticipées Le 19 avril 2011 à 23:37 , par Michel

      Bonsoir, Muriel.

      Non, il n’existe pas de document type. Tout ce qui existe (mais vous en avez un dans l’article que vous venez de lire), ce sont des exemples.

      Et si on y réfléchit un peu, il est bon qu’il en aille ainsi. Car le principe des directives anticipées suppose que le malade ait, précisément, quelque chose à dire ; s’il n’a rien à dire, ou s’il ne sait pas quoi dire, alors il vaut mieux qu’il n’écrive pas de directives anticipées. C’est déjà tellement difficile, parce que les choses ne se passent jamais comme prévu, que si le malade n’a pas des choses précises en tête, alors les directives anticipées n’ont pas de sens.

      Ce qui se passe le plus souvent, c’est qu’au cours de la relation avec les professionnels les choses se décantent ; c’est donc au fil du dialogue qu’on finit par envisager d’écrire quelque chose. Et je suis conscient du fait qu’en écrivant cela je pose de nouvelles questions.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Les directives anticipées Le 15 mars 2011 à 21:09 , par rené FICQUET

    Je prépare un mémoire de DU sur "le projet de vie des résidents en Ehpad" et je cherche des références sur ces directives et le mandat de protection future (mon notaire m’a donné un long topo la dessus

    Vivre et penser à sa fin de vie...

    J’ai lu avec intérêt ce qui est écrit
    Merci


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    • Les directives anticipées Le 21 mars 2011 à 22:24 , par Michel

      Bonsoir, René.

      Je ne suis pas sûr qu’il existe beaucoup de références sur ces sujets. En soi c’est déjà assez révélateur.

      J’ai eu l’honneur de participer récemment à la rédaction d’un numéro de la revue JALMALV http://www.jalmalv.fr/revue_jalmalv/presentation_revue.html sur les directives anticipées. Il y avait du beau monde.

      Sur le mandat de protection future, les choses sont plus claires, et je me demande si vous allez avoir réellement besoin d’autre chose que ce que le notaire vous a indiqué.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Les directives anticipées Le 17 mai 2010 à 14:44 , par Anne

    Bonjour,
    Je viens de parcourir votre billet, très intéressant. Je suis formatrice et je travaille,entre autres, sur l’accompagnement non médical - qualité relationnelle - de la fin de vie. Je me demandais quelle pertinence aurait le fait d’inviter les stagiaires, dans le cadre d’un exercice visant à apprivoiser la mort et mourir, à écrire -"tranquillement", comme vous dites, même si c’est forcément bousculant - leurs directives anticipées. Qu’en pensez-vous ?
    Anne


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    • Les directives anticipées Le 18 mai 2010 à 21:44 , par Michel

      Bonsoir, Anne.

      Je pense que c’est en effet une très bonne idée. Elle est d’ailleurs défendue par Jean-Marie Gomas, l’une des figures emblématiques des soins palliatifs français.

      Cela dit il faudra garder en tête les limites de l’exercice : rédiger de telles directives dans le calme d’une séance de formation ne permettra jamais de savoir ce qui se passe quand on les rédige avec la mort qui rôde. Mais qu’y peut-on ? Personne ne peut s’entraîner à la roulette russe : s’il n’y a pas de balle ce n’est pas de la roulette russe, et s’il y en a une ce n’est pas de l’entraînement...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Les directives anticipées Le 25 septembre 2009 à 01:42 , par Lionel Péneau

    Bonjour ,
    Je dénie à quiconque le droit de décider , de fait , de ma vie ou de ma mort et , je pense qu’il devrait en être ainsi pour tous . Votre démonstration parait très pertinente et médicalement et philosophiquement sensée . Je suis retraité et mes 35 années d’infirmier dont beaucoup en " mouroirs " m’ont démontrées qu’au delà des discours philosophiques et du " savoir " médical , les choix , de fait souvent inhumains , des gestionnaires , praticiens et personnels hospitaliers ne répondrons jamais suffisamment au respect et à l’intégrité des malades dans leur entièreté quelles que soient et , d’autant plus , les techniques employées : soins palliatifs , traitements anti-douleur , accompagnements etc. Je pense que doivent être donnés à chacun les moyens et le droit fondamental de choisir sa vie et sa fin de vie au delà de toute autre considération morale , religieuse , médicale etc... aussi fondée semble-t-elle...


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    • Les directives anticipées Le 26 septembre 2009 à 08:47 , par Michel

      Bonjour, Lionel, et un grand merci pour votre message.

      Vous imaginez bien que j’en partage le contenu, et aussi la colère. L’une des pires expériences de ma vie sera ce passage dans une Unité de Soins Palliatifs, pourtant remarquable, dans laquelle, en de multiples occasions, la volonté du malade passait nettement après celle de l’entourage, quand ce n’était pas après celle de l’équipe. Pour moi la volonté du malade est un absolu, et en fin de vie cela implique qu’on doit la respecter y compris lorsque c’est une erreur manifeste ; bien sûr nous avons le droit de la discuter, de nous y opposer, mais si le malade ne cède pas, alors il n’y a plus qu’à se soumettre. Il y a un risque ? Quel risque ? Il meurt !

      Mais je mettrais tout de même une limite, celle-là même que ne comprennent pas les militants de l’ADMD.

      C’est que l’homme est un animal qui vit en bande, comme les singes. Un homme tout seul n’existe pas. Au début de la civilisation, la notion d’individu n’avait pas cours, ce qui était premier c’était le groupe. Toute l’évolution de la civilisation occidentale aura été de favoriser l’éclosion de la notion d’individu. Evolution bienfaisante, assurément, mais dont il faut garder en mémoire :
      - Qu’elle est récente : en France elle n’est certainement pas achevée à la fin du règne de Louis XIV ; au Proche-Orient elle n’est pas encore bouclée, et quiconque l’oublie s’expose à ne rien comprendre à ce qui se passe.
      - Qu’elle a probablement, on le voit tous les jours, dépassé son but.

      En d’autres termes, vous avez parfaitement raison de vouloir décider pour vous ; et mon texte visait à encourager cette procédure. Mais quand vous les aurez écrites, ces directives, il restera que c’est moi qui aurai à les appliquer, et qu’il vous faudra bien vous en remettre à moi de ce soin. Or vous allez me demander cela en ma qualité d’homme, c’est-à-dire d’animal lui aussi libre, qui ne saurait être réduit à un banal exécutant, mais qui a au contraire sa marge d’interprétation.

      Ou pour le dire autrement : quand j’exige de quelqu’un qu’il exécute strictement mes instructions, cela signifie que je redoute ce qu’il ferait s’il s’en écartait, cela signifie que je ne lui fais pas confiance ; quand je fais confiance je donne des directives, quand je ne fais pas confiance je donne des ordres.

      En matière de fin de vie, nous sommes entre humains, et nous ne ferons rien si nous ne nous faisons pas confiance. C’est pourquoi il viendra un moment où il faudra bien que je décide pour vous ; cette nécessité de la vie humaine est radicalement inéniliminable. Mais... n’est-ce pas l’autre nom de la confiance ?

      Bien à vous,

      M.C.


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      • la colère partagée de Lionel Le 11 octobre 2011 à 00:14 , par Bernadette

        Bonjour,
        Je suis aussi soignante.
        Je comprends et j’éprouve aussi de la colère face au mépris trop souvent affiché par les équipes soignantes en regard du ou des choix de leurs patients ( moi je dis "clients" pour éviter le pouvoir sur le patient supposé tout subir sans s’opposer à ceux qui disent savoir).
        Je partage le point de vue plus modéré de Michel et nous sommes tous des humains, je comprends aussi que les soignants ont pour but de guérir dans notre système de civilisation actuelle et qu’il leur est donc difficile de dire à un patient qu’ils vont l’entourer et l’accompagner dans ce moment de vie mais qu’ils n’ont pas les moyens d’apporter la guérison.
        J’ai récemment eu l’occasion de constater ce que je dis.
        Mon mari avait écrit ses directives anticipées et alors que je demandais au médecin (très humain pourtant dans sa relation) si on avait le choix de refuser la thérapie que nous savions tous inutiles et sources de souffrances, celui-ci s’est retourné brusquement et a déclaré :"dans ce cas, Monsieur, dans quelques mois vous êtes décédé". J’ai ressenti tout ce que cela avait d’abusif mais en même temps j’ai entendu la détresse du soignant qui répugne à dire son impuissance. La pression mise sur la personne qui entrevoit la fin de sa vie est à mon sens inacceptable mais comme le souligne Michel, nous sommes tous des humains et donc faillibles.
        Mon mari n’a pas calé mais est-ce à la portée de tous ?
        Je dois dire que l’accompagnement qui a suivi cette discussion a été de très bonne qualité et empreint d’un grand respect.
        Quand formera-t-on les soignants à accompagner la vie et non les mourants ?
        Quand le prendre soin retrouvera-t-il tout son sens ?
        Quand chacun d’entre nous se prendra-t-il en charge et ne fera pas peser la responsabilité de ses actes sur les décisions des autres ?
        Moi aussi je suis un humain et cela me fait du bien de confier mes sentiments
        Bernadette


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  • Les directives anticipées Le 30 avril 2009 à 17:19 , par Coralie, une étudiante en médecine

    Merci beaucoup pour l’exemple de la rédaction, car je ne trouvais de modèle nulle part, et on ne sait pas toujours comment il faut rédiger ces directives !


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    • Les directives anticipées Le 8 mai 2009 à 18:36 , par Michel

      Bonsoir, Coralie.

      Vous avez raison, il n’est pas si facile de rédiger des directives anticipées.

      Mais avant de vous servir de ce modèle, il vous reste à réfléchir beaucoup.

      Si on veut s’en tenir à la lettre de la loi Léonetti, il faut que les directives ne parlent que de ce qu’il conviendra de faire au cas où le malade serait devenu incapable de faire valoir ses volontés. J’ai longtemps pensé qu’il était utile d’étendre un peu le champ, et de mentionner des positions (désir de sédation par exemple) qui sont dans l’esprit de la loi mais que le malade pourra exiger le moment venu. Je l’ai fait parce que dans la pratique c’est le fait d’écrire cela qui calme le mieux l’angoisse quand elle se manifeste sous la forme d’une demande d’euthanasie. Il ne faut pas perdre de vue que, psychologiquement, un tel parti n’est neutre ni pour le malade ni pour sa famille. Je ne suis pas sûr que ce soit toujours bien prudent.

      En toute hypothèse il faut se souvenir que l’acte de rédiger des directives anticipées n’est pas n’importe quoi ; même on pourrait dire qu’en fin de vie le fait de fixer sur du papier des opinions ou des volontés qui par nature sont changeantes résout des problèmes et en pose d’autres. Tout ceci est donc à voir, et perpétuellement à revoir.

      Bien à vous,

      M.C.


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    • Les directives anticipées Le 12 octobre 2011 à 22:41 , par Michel

      Bonsoir, Bernadette.

      Oui, nous sommes là en pleine pâte humaine, et c’est pourquoi aucune règlementation ne sera pertinente.

      Après, plus je vais et moins je comprends.

      Il y a des professionnels maladroits ; il y en a qui sont mal formés ; il y en a qui craquent. Mais je me demande si le jugement qu’on porte sur eux n’est pas totalement subjectif : on mettait à mort les messagers qui portaient de mauvaises nouvelles ; je me souviens de cet homme que j’avais entendu à la radio. Il racontait la manière dont le médecin, désolé, lui avait annoncé que son épouse était perdue ; et il commentait : "Il a été très dur, il faudrait tout de même que les médecins fassent des progrès en psychologie". Et je me disais que les mots de ce médecin auraient pu être les miens, et que je ne connais aucune bonne manière d’annoncer une mauvaise nouvelle.

      Tous les éléments dont vous parlez sont vrais : il faut aussi faire la part de la souffrance du soignant ; d’un côté certes on n’est pas là pour soigner les soignants, de l’autre on ne peut pas vouloir des soignants humains et ne pas prendre en compte le fait qu’un humain ça souffre. La réaction du médecin de votre mari est exemplaire, d’autant plus exemplaire que, selon ce que vous dites, tout le monde savait, et le médecin aussi, que sa réponse était absurde : que le traitement soit ou non entrepris, le pronostic était le même.

      Mais vous parlez de formation.

      Vous avez raison, cela manque. Mais cela ne suffira jamais : car on ne peut former qu’à des techniques, c’est-à-dire quelque part à l’accessoire. Et je suis parfois épouvanté de voir comment certains professionnels se comportent comme si en psychologie il y avait des recettes. Je n’ai jamais eu de recettes, tout juste quelques phrases dont je connais l’effet et que je peux placer de temps à autre. Mais l’essentiel se fait les yeux dans les yeux, avec tous les risques que cela comporte. Je ne dis pas par là qu’il ne faut pas être formé, mais je dis qu’il ne faut pas se méprendre sur l’efficacité de ces formations ; si un grand nombre de professionnels n’arrivera jamais à se comporter de manière adéquate, c’est parce que le travail sur eux-mêmes qu’ils devraient accomplir serait trop intense.

      D’ailleurs on touche là une limite à laquelle on ne songe pas.

      Un salarié, c’est quelqu’un qui vend de son temps à un patron. Et cela est encadré par un contrat. Aux termes de ce contrat, le salarié échange une certaine quantité de temps contre une certaine quantité d’argent ; et le patron utilise ce temps pour demander au salarié d’accomplir les tâches qu’il souhaite (dans les limites de la fiche de poste, bien sûr) ; mais il lui est interdit de toucher à l’intégrité du salarié (et par exemple de se mêler de sa vie privée). Cela a deux conséquences au moins :
      - Nous sommes tous les deux, enfin, je suppose, très attachés à la notion de conscience professionnelle. Mais il faut garder en tête ce qu’est la conscience professionnelle : c’est ce que le patron peut espérer obtenir de vous sans qu’il ait à vous payer pour le faire. La conscience professionnelle est ce pour quoi vous acceptez de vous faire exploiter.
      - Nous sommes tous les deux, enfin, je suppose, très attachés à l’investissement personnel dans le travail. Mais précisément cet investissement personnel est ce que le contrat de travail interdit à votre patron de vous demander.

      Donc quand on demande à un professionnel de soins palliatifs de s’investir, ou de faire un travail sur lui-même, on lui demande deux choses qu’on n’a pas le droit de demander à un salarié. Il faudrait pouvoir changer son statut, et cela ne va pas de soi.

      Reste qu’en effet nous avons encore un peu de travail.

      Bien à vous,

      M.C.


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