Les directives anticipées

On sait bien que parmi les raisons qui conduisent certaines personnes à militer pour la légalisation de l’euthanasie, l’une des plus fortes est la crainte qu’ils éprouvent à l’idée qu’en cas de maladie grave ils se trouvent entraînés dans des dérives de prise en charge. Comment être assuré que les médecins ne se livreront pas à des actes d’acharnement thérapeutique ? Comment être assuré de garder la maîtrise de la situation ? Comment être assuré que ses désirs seront respectés ?

C’est à ces questions que la loi Léonetti a pensé répondre en instituant des directives anticipées.

LES TEXTES :

Par « directives anticipées » on entend un texte rédigé par le malade et dans lequel il donne un certain nombre d’indications sur la manière dont il souhaite être pris en charge.

Ces directives anticipées sont prévues par l’article L. 1111-11 du Code de la Santé Publique [1] qui dispose :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant.

Un décret en Conseil d’État définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. » [2].

On voit sans peine que l’idée de ces directives anticipées rejoint celle du « testament de vie » tel qu’il est en vigueur dans certains pays, nordiques notamment, et se rapproche de ce que préconise l’ADMD depuis assez longtemps. Il est d’ailleurs significatif de noter que le champ des directives anticipées se décrit de manière un peu négative : il s’agit des « conditions de la limitation ou de l’arrêt des traitements », ce qui stricto sensu implique qu’un sujet qui voudrait au contraire s’assurer qu’aucune limitation de traitement ne sera entreprise ne pourrait pas rédiger des directives anticipées en ce sens [3].

Les choses sont précisées par un décret en Conseil d’Etat [4], qui traite des modalités pratiques de recueil, de conservation et de consultation des directives anticipées.

DE QUOI S’AGIT-IL ?

Dans la conception du législateur les directives anticipées ne sont pas des textes qu’on écrit sous la pression des événements. On en a un premier indice dans le texte du Code qui dispose que les directives sont valables trois ans. On en a un second dans le fait que la question des directives anticipées n’est pas mise sur le même plan que celle de la personne de confiance : le Code de la Santé Publique fait ainsi obligation à l’hôpital de suggérer au patient de désigner une personne de confiance, il n’impose rien de tel pour les directives anticipées, dont il doit seulement rechercher l’existence. Il s’agit donc clairement d’un texte qui s’établit à tête reposée. Et on peut concevoir trois modalités essentielles.

"Les directives à froid" :

On peut songer à établir des directives en dehors de toute maladie en cours. Il s’agit alors d’un document dans lequel un sujet sain prendrait la précaution d’indiquer, nécessairement alors en termes très généraux, ce qu’il pense de la vie, de la mort, de l’acharnement thérapeutique, de l’euthanasie, etc.

Une telle démarche n’est pas fréquente, elle ne serait pourtant pas inutile : on ne compte plus les situations où, un sujet tombant brusquement malade et inconscient, l’entourage et l’équipe soignante en sont réduits à conjecturer ce qu’il aurait dit, ce qu’il aurait pensé de cette situation. [5]

Naturellement des directives ainsi rédigées ne permettraient que de donner quelques vagues indications ; mais pour vagues qu’elles seraient ces indications représenteraient un guide précieux pour les personnes conduites à décider à la place du malade.

Les "directives prévisionnelles" :

Une autre situation est représentée par le cas d’un sujet qui entre dans une maladie, et qui souhaite donner des indications sur ce qu’il conviendrait de faire dans diverses hypothèses. C’est ce qui peut se produire par exemple chez les malades atteints de sclérose latérale amyotrophique, ou de maladie d’Alzheimer.

Sans doute est-il bon que des textes de cet ordre comprennent des considérations générales. Mais on voit bien avec ces deux exemples que les logiques qui président aux "directives anticipées prévisionnelles" peuvent être différentes.

Dans le cas de la sclérose latérale amyotrophique, la liste des situations sur lesquelles il est important de dire quelque chose est relativement restreinte et connue [6] : il s’agit de se prononcer (provisoirement bien sûr) quant à la trachéotomie, la ventilation artificielle, l’alimentation entérale.

Dans le cas de la maladie d’Alzheimer il est beaucoup plus hasardeux de décrire l’ensemble des situations qui mériteraient une parole. On peut proposer que le malade décrive un certain nombre de situations et dise ce qu’il en pense et ce qu’il veut. Il serait utile que ce même malade décrive une procédure de décision, avec notamment la nomination de personnes référentes [7].

Les "directives en urgence" :

Mais il arrive bien souvent que les directives anticipées soient établies dans de tout autres circonstances. C’est le cas d’un malade entrant dans une phase grave ou terminale et qui souhaite indiquer les choses dont il ne veut à aucun prix. C’est le cas aussi quand un patient pose une demande d’euthanasie. Dans ce cas il est possible de lui répondons que cette demande n’est pas recevable, mais qu’on peut s’entendre sur ce qui sera et ce qui ne sera pas fait, de manière à lui garantir qu’il gardera toujours la maîtrise de la situation.

Même si, il convient de le répéter, le législateur semble avoir considéré que mieux était de ne pas rédiger des directives anticipées en urgence, la situation concrète est bien différente : en effet le patient n’est que rarement informé de cette possibilité [8].

Dans un tel contexte, les directives anticipées ont un triple but :
 Le premier est de dire précisément dans un certain nombre de circonstances identifiables quelles sont les volontés de la personne. Naturellement, plus l’échance approche et plus la prévision est fiable.
 Le second est, comme dans les autres cas, de donner un certain nombre d’indications permettant aux professionnels d’interpoler la conduite à tenir dans des situations qui n’auraient pas été prévues.
 Le troisième, et non le moindre, est de signifier au malade que l’équipe a la ferme volonté de lui reconnaître jusqu’au bout la maîtrise de sa vie, et de lui en donner comme gage le fait que les directives anticipées ne sont pas une simple déclaration de principe récusant l’acharnement thérapeutique mais un document détaillé envisageant la plupart des situations fréquentes.

LA VALEUR DES DIRECTIVES ANTICIPEES :

Sur le plan juridique, les directives anticipées ont une valeur à la fois immense et limitée. Cette valeur est précisée par l’article L 1111-13 du Code de la Santé Publique [9].

Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.

La grande nouveauté de la loi Léonetti aura été d’introduir cette garantie procédurale : le médecin ne peut plus décider seul, il doit consulter, et s’expose à des sanctions s’il ne le fait pas. Par contre il demeure que c’est lui qui décide, et qu’il est libre de sa décision. Il lui est imposé de lire les directives anticipées, mais pas de les suivre.

Disons-le tout de suite : il n’y a guère de moyen de faire autrement. Car quelle que soit le soin avec lequel elles auraient été rédigées, on n’imagine pas que les directives anticipées puissent envisager toutes les situations avec une précision suffisante ; le plus sage est donc que le médecin puisse au moins jeter un dernier regard sur le malade, ce qui implique que la décision lui revienne. Mais il faut en premier lieu faire preuve de réalisme : les médecins ne sont pas tous obsédés par le pouvoir sur leurs semblables, et ils sont bien souvent trop heureux de trouver le moyen de partager le fardeau de la décision ; de la sorte si on les oblige à lire les directives anticipées il y a toute chance pour qu’ils les prennent en compte. En second lieu, et même s’il est clair que les obligations du médecin se bornent à lire les directives, on commence à voir émerger des réclamations et des plaintes contre les médecins qui n’ont pas suivi ces directives. Ces plaintes échoueront, bien sûr ; mais il est intéressant de voir qu’au moins le médecin est questionné.

QUELQUES DIFFICULTÉS :

Quand les rédiger ?

On l’a dit plus haut : dans la pratique les directives anticipées sont établies assez tard. Pourtant l’unité de soins palliatifs n’est probablement pas le meilleur endroit pour faire ce genre de choses, qui ne revêt pas la même signification selon qu’on s’y livre tranquillement ou qu’on se trouve sous la pression de l’extrême détresse. Et les directives anticipées écrites dans le premier type de situations n’ont que peu à voir avec celles qu’on écrit dans le second. La différence est similaire à celle qui existe entre une réflexion philosophique menée dans le cadre d’un travail universitaire et la même réflexion menée dans le contexte d’une décision politique à prendre en urgence. La charge d’angoisse résultant de la situation grave arrive alors au premier plan, c’est elle qui dicte l’essentiel du texte et inversement la rédaction du texte vise largement à l’exorciser.

Comment les rédiger ?

Dans le cas des directives « en urgence » on peut décider de rédiger un texte très détaillé. Ceci permet au patient de percevoir que les soignants prennent cela au sérieux, et qu’il ne s’agit pas pour eux de s’engager à éviter on ne sait quel acharnement thérapeutique alors que tout le problème, précisément, est de savoir ce qu’on entend par là. Mais ceci a un inconvénient dont il est bien difficile de savoir s’il est réel ou potentiel, ni comment il faudrait l’analyser. C’est que le malade a besoin de cette précision pour être rassuré quant à la volonté des professionnels de le laisser maître de sa vie, mais qu’il est rarement en mesure de dire dans le détail ce qu’il veut et ne veut pas ; s’il avait eu les moyens de mener une réflexion sur ce thème il aurait déjà écrit ses directives ; en pratique ce sont donc les professionnels qui lui représentent les diverses perspectives à envisager, problèmes d’alimentation, d’hydratation, de reprise de chimiothérapie, de transfert... Ceci n’est pas foncièrement anormal : il s’agit après tout de remplir leur devoir d’information du malade, préalable à tout consentement éclairé. Reste que les soignants tiennent plus ou moins la plume au malade, et du coup il est probable que, malgré toutes leurs précautions et toute leur volonté d’être honnêtes, ces directives représentent au moins autant ce que le soignants pensent que ce que le malade pense lui-même. Allons plus loin : on a parfois le sentiment qu’alors ces directives représentent plus ce à quoi les professionnels s’engagent que ce dont le malade veut ou ne veut pas. Il n’est pas sûr que les directives anticipées soient de l’ordre du contrat.

Mais peut-on seulement imaginer d’écrire des directives anticipées qui prévoient tous les cas ? Assurément non : la fin de vie ne se déroule jamais comme on aurait pu le penser, et il existe toujours une problématique qui n’a pas été envisagée. Mais il ne faut pas se méprendre : le fait de détailler les directives a d’abord une valeur symbolique : c’est ce par quoi le patient acquiert la certitude que les professionnels prennent sa démarche au sérieux. Il a en second lieu une valeur pédagogique : car dans les faits les directives ne seront sans doute pas appliquées telles quelles, il faudra les adapter à la situation concrète ; et plus les directives auront envisagé de situations concrètes plus il sera facile aux professionnels de s’orienter par assimilation.

Naturellement dans le cas d’une rédaction « en urgence » la durée de vie des directives anticipées ne peut guère être de trois ans, comme la loin le prévoit. Car il s’agit d’une situation évolutive, avec d’ailleurs un pronostic en général bien plus sombre, et il n’y aurait aucun sens à en faire des indications à long terme. Il est bien plus prudent d’élaborer un document valable quelques semaines et systématiquement rediscuté.

Quels résultats des directives anticipées ?

Il est une évidence : pour le malade la conclusion de directives anticipées « en urgence » engendre toujours un immense soulagement.

Mais que vaut ce soulagement ? Nous parlons ici de directives comprenant des instructions détaillées. On a vu pourquoi cela semble nécessaire. Il ne faut pas se cacher cependant qu’il est hasardeux d’écrire : cela fige des choses qui ne peuvent l’être ; cela tend à clore un débat qui ne peut l’être. Cela donne l’impression que tout est dit, or les instructions ont beau être détaillées, elles ne couvrent pas tout, elles font seulement mine de le couvrir, peut-être même disent-elles tout sauf l’essentiel ; et du coup, réduisant le champ du propos à de la simple technique, elles tendent peut-être à interdire la parole qui permettrait de dire ce qui importe vraiment. Contradiction qu’il faudrait analyser : la fin de vie ne peut guère se réduire à un arbre de décision.

Se pose également le problème de la manière dont ces directives vont être mises en œuvre. On sait qu’aux termes de la loi elles n’ont qu’une valeur consultative. Mais dès lors qu’elles sont établies, la tentation est grande de les considérer comme une norme, ce qui est sans doute une autre manière d’éluder le débat. Les directives anticipées seraient alors doublement stérilisantes : pour le malade qui peut vivre dans l’illusion qu’il a tout prévu, pour le soignant qui peut vivre dans l’illusion qu’il n’a plus rien à prévoir. Quant à la famille, sa situation est parfois encore plus difficile : dès lors qu’il y a des directives elle est très tentée d’en exiger l’application littérale, quand elle ne se méprend pas sur leur signification.

Mais d’un autre côté, si on ne les considère pas ainsi, qu’en est-il de la liberté du patient ? Il y a là un problème difficilement surmontable : si on dit que le malade est maître de la situation, alors il n’y a pas d’autre solution que de respecter son choix, y compris si on le désapprouve. Mais toute autre position conduit au paternalisme ; même les militants de l’ADMD sont dans ce piège : ils disent volontiers qu’il faut faire droit aux demandes "lucide, licites et réitérées" ; réitérées, je comprends ; lucides, il faudrait se demander (cela vaut aussi pour la loi Léonetti) qui en juge, comment et de quel droit ; mais licites ? Alors ils nous disent qu’il faut qu’un, ou deux médecins constatent cette licéité. Mais cela revient à donner à ces médecins une sorte de droit de veto, d’où il résulte que le malade n’a plus la maîtrise de sa demande.

Du point de vue psychologique, on l’a vu, il y a de grandes objections contre les directives anticipées ; scripta manent, et on pourrait presque dire qu’en fin de vie il n’y a pas de place pour l’écrit, seule la parole peut être porteuse de quelque chose. Et si les directives anticipées expriment quelque chose de ce que le malade veut, elles stérilisent d’une certaine manière tout ce qu’il peut vouloir.

Mais il faut bien considérer un autre point de vue, qui est celui de la liberté du patient. Il se trouve que certains malades prennent la décision d’écrire des directives. Ce faisant ils exercent une liberté fondamentale, et le fait que cet exercice a des conséquences ne le rend pas vain pour autant. Psychologiquement on voit bien ce que l’entreprise a de suspect. Mais cela ne saurait annuler la valeur de ce qui est écrit : cela reviendrait à dire que le malade qui a pris ces décisions n’était pas en état de les prendre, et qu’il convient en somme de le protéger contre lui-même ; on ne serait pas très loin alors d’un paternalisme qu’on pensait avoir fait son temps.

Mais, objectera-t-on, la prudence commanderait que les professionnels s’abstiennent de proposer la rédaction de ces directives car ce faisant ils ne manquent pas d’induire une perturbation à laquelle le malade, lui, n’avait pas songé et à laquelle on aurait ainsi pu le soustraire. Cette objection est solide ; mais on ne pourrait l’accepter telle quelle que si le malade était correctement informé des possibilités des directives anticipées. Or ce n’est nullement le cas, et il faut tout de même bien l’informer de ses droits : que serait un droit dont le détenteur ignorerait l’existence ?

Le même problème se pose avec la sédation pharmacologique. Car on voit bien que lorsqu’on indique au malade que cette solution existe, on risque de créer chez lui (et plus encore chez la famille) la tentation d’y recourir, éventuellement dans des situations qui tout de même le justifient difficilement. Mais peut-on se tirer d’affaire en disant qu’on va cacher au malade que la possibilité existe ? Et de quel droit venons-nous d’écrire que le malade pourrait être tenté d’abuser de la proposition ?

Donc, soit on considère que les directives anticipées, expression de la volonté du patient, sont à respecter telles quelles, soit on dit que non, et que malgré tout leur mise en application doit rester à l’appréciation des professionnels. En somme on dit qu’il y a des situations où l’exercice de la liberté du patient doit être suspendu ; on peut le dire par exemple en argüant que les directives anticipées ont vocation à s’appliquer quand le malade n’est plus en état de se faire entendre, et que la liberté de quelqu’un qui ne peut plus se faire entendre est nécessairement suspendue. On peut dire alors que ce qui remplace cette liberté c’est le consensus de ceux qui l’ont en charge (moyennant le respect de règles précises quant à la manière de rechercher ce consensus). Après tout il y a la même difficulté quand le malade demande une sédation. Soit on considère que c’est le malade qui est juge de ce qu’il veut vivre et ne pas vivre ; soit on considère qu’il faut que le professionnels acquiesce de quelque manière, et alors on en vient à dire que c’est par le consensus qu’on arrive à la solution juste. Les conséquences spirituelles de ce parcours sur un chemin de crête entre l’autonomisme le plus pernicieux et le paternalisme le plus éculé sont à envisager avec soin.

UN EXEMPLE DE DIRECTIVES ANTICIPEES

Je, soussigné, né le, atteste ce qui suit.

Je sais que je suis atteint d’un cancer pour lequel il n’y a plus de solution curative. J’ai été informé de l’évolution prévisible ; j’ai compris que je risque d’être rendu incapable de faire connaître mes volontés ; j’ai également compris que je risque de présenter des troubles respiratoires incompatibles avec la vie, et pour lesquels on pourra me proposer des solutions d’assistance ventilatoire.

A ce sujet, mes décisions sont les suivantes :
Conformément à l’article 11 de la loi du 4 mars 2002 relative aux doits des malades, je désigne comme personne de confiance , né le , qui au cas où je serais devenu incapable de le faire moi-même, sera chargé de faire valoir mes décisions telle que je les indique ce jour.

S’agissant des actes médicaux :
 Les examens de laboratoire et les radiographies devont être limités aux actes simples.
 Je n’autorise aucun transfert dans quelque service hospitalier que ce soit.
 Aucune chimiothérapie, aucune radiothérapie, aucune intervention chirurgicale ne pourront être pratiqués sans mon accord exprès.
 Je refuse toute alimentation artificielle, qu’elle soit effectuée par sonde ou par voie veineuse.
 L’hydratation devra être limitée à ce qui sera nécessaire à mon confort.
 Je refuse toute ventilation artificielle ; ce refus inclut l’oxygénothérapie.
 Le traitement cardiologique devra être maintenu tant que je n’en dispose pas autrement.

Je demande la mise en oeuvre, en tant que de besoin, de tous les moyens nécessaires à la préservation de mon confort, y compris s’il doit en résulter un danger. Une sédation pharmacologique devra être mise en oeuvre dès lors que mon confort ne pourrait être assuré par les moyens sus-cités.

Le présent document a été établi sous ma dictée par le Dr , médecin du service de . Il est établi en trois exemplaires : un que je conserve, un qui est inclus dans le dossier médical, le dernier qui est remis à, désigné comme personne de confiance.

Il est clairement entendu :
 Que ce document n’a qu’une valeur juridique consultative.
 Que je reste libre de le modifier à tout moment.
 Que je limite sa durée de validité à un mois à compter de ce jour ; passé ce délai un autre devra être établi, sauf si je suis empêché de le signer moi-même. Dans ce cas le dernier document signé fera foi.