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Saint Vincent de Paul et l’hormone de croissance

samedi 24 janvier 2009 par Michel

Les professionnels impliqués dans l’affaire de l’hormone de croissance viennent d’être acquittés.

Très récemment une infirmière a été mise en cause pour une erreur de flacon dans une pharmacie hospitalière.

Curieux entrechoc de l’actualité, qui nous met ainsi sous les yeux une si scandaleuse inégalité de traitement. Voilà une magnifique occasion de nous révolter.

Et ne soyons pas naïfs : cette inégalité de traitement est une évidence.

Mais si nous allions un peu plus loin ?

Il y a plusieurs choses qu’il convient de relever dans ces histoires.

UNE SUITE INTÉRESSANTE :

Je n’ai certes aucune envie de me trouver mis en cause pour des erreurs de ce type. Et je n’ai pas le souvenir que Mme Bachelot, dont il est vrai je ne passe pas mon temps à suivre les interventions, ait eu un mot personnel pour l’infirmière, qui se trouve mise en examen, placée sous contrôle judiciaire et interdite d’exercer. Il est vrai que la justice est indépendante, au point que le Parquet n’a pas jugé utile de faire appel de ces mesures. A ma connaissance la ministre s’est bornée à dire qu’elle est fière du service public hospitalier, qu’elle est aux côtés du personnel, bref du vent, et que l’hôpital ne manque pas de moyens ; sans oublier de dénoncer une récupération politicienne. Triste comportement.

Cependant il faut se souvenir : il n’y a pas si longtemps l’affaire aurait été mise au rancart au motif, par ailleurs tous à fait logique, que c’était une erreur, que les erreurs sont inévitables et que c’est la faute à pas de chance ; c’est comme cela que je pensais il y a trente ans, et je n’étais sûrement pas le seul. Or la suite semble avoir montré qu’il y avait une faille dans le système de distribution des solutés. On aurait certes pu arriver à ce résultat par des moyens moins scandaleux, mais n’oublions pas tout de même qu’il fut un temps où on n’y serait jamais arrivé. Je suppose qu’une cellule est chargée de remédier à cet état de choses. En passant il sera bon d’étendre son champ d’investigations : l’autre jour je suis allé au supermarché acheter de l’alcool à brûler ; je me suis retrouvé avec une bouteille d’ammoniaque : même rayon, même forme de bouteille, même couleur d’étiquette et le nom commence par ALC(ali volatil). Le problème est que cela me met en évidence à quel point je ne suis pas à l’abri d’une telle erreur.

UN CHANGEMENT D’AMBIANCE :

Dans cette inflexion qui nous a rendus plus exigeants sur les questions de sécurité, il y a d’excellentes choses. Mais peut-être serait-il bon de s’interroger là aussi sur les conséquences. Et j’en vois deux au moins.

La première concerne le regard que nous portons sur les choses. On sait que les dégâts de l’amiante sont devenus une source de procès. Je crois qu’il va être très difficile de trouver le point d’équilibre.

Car cette question des dégâts de l’amiante est tout sauf nouvelle. J’ai le parfait souvenir que l’asbestose et ses conséquences étaient décrites dans les cours de sémiologie que j’apprenais en première année de médecine, c’était en 1967. Tout le monde savait. Alors, évidemment, l’inertie arrangeait bien les industriels, et il y a là question. Il faut cependant garder en mémoire que les conceptions à l’époque étaient différentes, et que c’est notre regard qui a changé. En bien, certes. Mais il a changé. Je veux dire qu’à cette époque bien peu se demandaient si les maladies professionnelles étaient autre chose qu’une fatalité. Il y avait même chez les mineurs une sorte d’évidence que la silicose faisait partie du métier. Redisons-le : il est bon que ces temps soient révolus. Toujours est-il que j’éprouve quelque malaise à voir ce médecin du travail poursuivi pour des faits qui, à l’époque où ils se sont produits, faisaient l’objet d’un consensus, même tacite, même mauvais. J’éprouve quelque malaise à voir ce médecin poursuivi pour n’avoir pas anticipé un changement de regard.

La seconde concerne la notion même de sécurité. Je connais des jeunes qui s’occupent d’une troupe d’éclaireurs. Et j’observe la manière dont ils se débattent avec les règles de sécurité. Mais je n’oublie pas que j’ai été moi-même éclaireur, et qu’à l’époque absolument personne ne se posait la question de la sécurité. Changement de regard. Salutaire, sans doute. Mais pas sans profondes conséquences sur la conception même de la vie. Tout ce que je sais, c’est qu’on m’envoyait, moi, marcher la nuit à la boussole, sous la pluie au besoin, et qu’il n’y avait pas de téléphone portable. Souvenons-nous de ce curé breton, un peu extrême droite, certes, un peu irresponsable sans doute, condamné à la suite d’un accident lors d’une sortie en mer ; en son temps, je l’ai faite, cette sortie en mer.

Ce qui se joue autour de la sécurité est plus complexe qu’on ne dit, et les enjeux culturels et sociaux en sont bien plus profonds qu’on ne pense.

LA DOULEUR DES FAMILLES :

Il est évident que le problème essentiel est la question de la douleur des familles. Au fond, et une fois qu’on a mis en place les processus qui vont permettre d’analyser calmement les erreurs et de mettre en place les procédures adéquates, c’est même la seule importante. Reste à savoir ce qu’on fait de cette douleur.

La pénalisation automatique est la pire des réponses ; notamment parce qu’on n’est jamais sorti de la problématique décrite en son temps par Foucault au sujet de la prison. Il disait que la prison a un double objectif : surveiller et punir, et que ces deux fonctions ne cohabitent pas bien. Ajoutons que les choses sont encore plus compliquées, puisqu’il s’agit aussi de réinsérer (quelque chose comme racheter), et que Foucault était bien gentil d’insister si peu sur le fait qu’elle sert aussi non seulement à dissuader mais encore à venger (Guantanamo n’a pas d’autre utilité). La question qui se pose là est celle de la sagesse : je suis contre la peine de mort ; et si on tuait mon enfant ? alors je serais comme tout le monde : je deviendrais fou ; c’est bien pourquoi il faut supprimer la peine de mort. Tel qu’il est conçu, tel qu’il est perçu, le système judiciaire ne peut en aucune manière apporter une solution.

Et le problème est que, du fait qu’il existe des recours pénaux, on dirige les familles, déjà tellement éprouvées, vers des fausses pistes dont j’ai bien peur qu’elles ne retirent qu’un surcroît de souffrance.

Dire qu’il y a un recours pénal, c’est dire que les choses ne peuvent se parler qu’avec les mots du crime et de la faute. Il y a des coupables.

Je ne sais pas s’il y a eu des fautes dans l’affaire de l’hormone de croissance. Il paraît que les préleveurs n’étaient pas très regardants. Soit. Mais on leur reproche notamment d’avoir prélevé des hypophyses sur des malades mentaux et des sujets âgés. On ne m’a pas montré les statistiques établissant que la maladie de Creutzfeldt-Jakob est significativement plus fréquente chez les malades mentaux décédés en institution, et je n’ai entendu aucun gériatre (même pas moi) se choquer de voir mélanger maladie mentale, Alzheimer et Creutzfeldt-Jakob. Par contre je vois bien les implications symboliques d’une telle assimilation.

Il y a dans cette réaction quelque chose qui dépend de nous : certes la douleur pousse à dire n’importe quoi, mais ce n’importe quoi advient plus facilement quand l’information n’a pas été transparente. Mais il y a quelque chose qui ne dépend pas de nous, et c’est précisément cette douleur.

Je le redis : je reste avec la crainte que cette pénalisation systématique ne soit la pire chose qu’on puisse faire pour ces familles.

On sait que le deuil est un processus complexe, et que dans le deuil normal il y a toujours une période de culpabilité et de révolte. Reprenons brièvement les découvertes de Kübler-Ross qui, si elles ne parlent pas exactement du deuil sont ici parfaitement transposables. Quand on m’annonce une mauvaise nouvelle, ma première réaction est de ne pas y croire. C’est ensuite que je me mets à cheminer vers l’acceptation, et la culpabilité/révolte est un premier pas : quand je dis que mon proche est mort et que c’est ma faute, ou la faute au médecin, je dis du même coup que j’ai admis le fait que mon proche est mort ; mais j’atténue cette découverte en disant que cette mort aurait très bien pu ne pas se produire. Ce qui m’est le plus difficile en effet, c’est en premier lieu sans doute de constater que mon amour pour l’autre n’est pas tout-puissant, et aussi, même si c’est à voix plus basse, d’admettre que mon proche est mort parce qu’il est mort, que la mort est inéluctable, et notamment que la mienne l’est tout autans. À telle enseigne que je préfère m’en sentir coupable plutôt que d’accepter qu’il n’y ait pas de coupable. La mauvaise nouvelle est totalement intégrée quand j’ai accepté qu’elle soit et qu’elle ne pouvait pas ne pas être.

Du coup, si la culpabilité/révolte est un élément inévitable du deuil, si même on peut dire que c’est un événement moteur, et quelque part bénéfique, c’est à condition qu’on ne s’y attarde pas démesurément. Je ne suis pas sûr que les procédures pénales soient propices à cette évolution, surtout qu’elles vont se terminer soit par un non-lieu, ce qui a toute chance d’aboutir à un deuil interminable, soit par une confirmation (pas si souvent que cela légitime) de la culpabilité d’un tiers, ce qui a toute chance d’aboutir à un non-dépassement de cette révolte. En somme, quand les avocats des parties civiles proclament à la fin du procès que les familles vont enfin pouvoir faire leur deuil, ou qu’à l’inverse elles ne vont pas pouvoir le faire, ils ne se demandent pas si, au lieu d’être la solution du deuil difficile, la procédure n’en est pas la cause. Mais je ne demande qu’à être détrompé.

Ajoutons que la plainte aboutit immanquablement à une procédure civile qui ouvre sur des dommages et intérêts. Il se peut que ce soit une bonne chose, mais je reste perplexe : lorsque mon fils est mort et qu’on m’a indemnisé, il me reste à vivre avec le souvenir d’un fils dont on m’a fixé le prix ; et je crois qu’il serait utile d’étudier ce que les familles ainsi indemnisées font de leurs indemnisations, et comment elles vivent avec : je n’arrive pas à imaginer ce que je ferais de cette indemnité (même s’il est entendu qu’une bonne part sert à payer les frais de procédure). Ce qui ressort là, c’est qu’une civilisation qui n’a que l’argent comme réponse à la douleur (et quelle autre réponse ?) n’a tout simplement pas de réponse à la douleur. Peut-être conviendrait-il de se demander s’il peut y avoir une réponse à la douleur. En tout cas il faut surtout se demander ce qu’il en est de cette civilisation qui ne sait rien d’autre que monnayer.

LES JUGEMENTS HÂTIFS :

La dernière remarque est que nous ne connaissons pas les faits. Nous n’y étions pas, nous ne savons pas très bien ce qui s’est passé. Moi en tout cas. Je n’étais pas à l’hôpital saint Vincent de Paul. Et je ne me souviens plus très bien de ce qui se disait au moment où on commençait les traitements avec l’hormone de croissance. Le seul souvenir que j’aie c’est d’avoir été, à cette époque-là, menacé par une famille d’une plainte parce que je n’avais même pas évoqué la possibilité de ce traitement à propos d’un enfant (qui par ailleurs ne remplissait absolument pas les critères d’éligibilité). Je dis cela pour rappeler qu’à l’époque les traitements par hormone de croissance avaient fait l’objet d’une certaine médiatisation ; il y aurait lieu peut-être de s’interroger sur elle, et de se demander ce qu’on manie quand on fait ainsi surgir des espérances incontrôlées.

Mais que savait-on réellement des dangers ? C’est bien difficile à dire, surtout rétrospectivement. Il est assez facile de prédire le passé ; mais… on lit çà et là que le Pr Montagnier avait prévenu dès 1980, et on lui fait totalement confiance sur ce point ; mais cela ne gêne personne de douter de lui quand il dit le contraire le jour de son audition au procès. Et de toute manière les choses sont bien plus compliquées : on montrerait facilement que les craintes des pessimistes se réalisent assez rarement, et que s’il avait fallu tenir compte de tous les dangers qu’on nous a signalés sur tout on aurait évité des catastrophes mais serait surtout passé à côté d’immenses progrès.

Qu’on en juge : imaginez-vous en 1795, avec les connaissances scientifiques de l’époque, mais avec simplement une loi Huriet [1], un comité consultatif national d’éthique, une IGAS [2] et un juge d’instruction. Comment argumentez-vous un projet consistant à inoculer un virus à des sujets bien portants pour les prémunir contre une hypothétique autre maladie virale ?

Je ne crois pas une seconde qu’il se trouverait de nos jours une seule autorité pour accepter la mise sur le marché du vaccin antivariolique.

Mais peu importe : ce que je voulais dire, c’est que nous ne connaissons pas les dossiers. Pas assez pour en parler. Et pourtant nous en parlons. Et nous nous indignons. Nous jugeons. Quelle est la fonction de cette posture ? Ce serait à explorer. Je persiste à penser qu’elle a notamment pour résultat de nous mettre en scène comme des professionnels différents, qu’on ne peut suspecter des mêmes travers.

Rappelons ce qui s’est passé lors de l’épisode de l’émission « Les infiltrés » sur les maisons de retraite. Sur une liste de discussion à laquelle je suis abonné, beaucoup se sont révoltés contre les responsables de l’établissement. Or il s’est trouvé que, cet établissement, je le connaissais, et que ces responsables je les connaissais ; j’étais bien le seul. Et j’ai essayé de faire valoir que, peut-être, les choses n’étaient pas si simples. Peine perdue. Il a fallu une bonne dizaine de jours avant que, tout doucement, on arrive à l’évidence qu’il aurait fallu, avant de se scandaliser, regarder l’état du marché de l’emploi chez les professionnels de santé à la Ferté-sous-Jouarre. J’ai travaillé dix ans dans un hôpital du fin fond du Loiret, j’ai quelques souvenirs de ce genre de difficulté. Cette indignation faisait écho à celle de la petite Létard, qui a d’emblée proclamé qu’elle allait porter plainte [3], montrant par là même qu’elle découvrait l’existence de telles situations ; terrible aveu d’incompétence.

Cette posture fait irrésistiblement penser à la notion de bientraitance.

Une fois qu’on a mis en place le concept de maltraitance, il est pratiquement impossible de positionner un autre concept nommé bientraitance autrement que comme son opposé, et toutes les protestations et mises au point sont inopérantes ; il y a les maltraitants et les bientraitants. Comment s’étonner alors que ceux qui manient ces concepts, et qui se perçoivent (avec de solides motifs, là n’est pas la question) comme bientraitants ou tout au moins mieuxtraitants que d’autres, apparaissent comme des convertis, comment échapper à ces (ridicules par ailleurs) accusations de secte ?

Toujours est-il que, très imprudemment à mon sens, nous jugeons ; je dis bien « nous », car je connais ma propension à me conduire moi aussi de cette manière. Et qu’il serait utile de s’interroger.

MAUDIRE LE HASARD :

Ce qu’il y a de commun entre tous ces éléments, c’est qu’ils soulignent la tendance manichéenne inscrite au cœur de l’humain. Tous nous avons besoin de séparer le bon grain de l’ivraie, et de couper le monde entre bons et méchants (oh, je sais qu’il y a des nuances), à discerner le bien et le mal. Problématique connaturelle à l’humain : car le bien et le mal n’existent pas dans la nature, où rien n’advient parce que c’est bien ou mal. On peut même dire que la pensée scientifique naît à partir du moment où on admet que les phénomènes ont des mécanismes, des origines, mais pas des causes. C’est la religion qui introduit le bien et le mal (à moins que ce ne soit l’inverse, mais passons). La seule causalité du monde, c’est le hasard.

Mais il y a l’homme, et l’homme est l’animal qui sait. Penser, agir, c’est lutter contre le hasard, c’est discerner le bien et le mal.

Notons pour finir qu’il y a deux grandes manières d’envisager le bien et le mal.

Il y a la manière déontologique, celle qui va, pour le dire d’un mot, de Platon à Kant, pour qui il y a un bien en soi, et un mal en soi. Est bien ce qui est conforme aux principes que l’homme peut déterminer.

Et il y a la manière téléologique, celle de Hobbes et Locke, pour qui est bien ce qui est bien pour l’homme.

Et la difficulté dont nous ne nous sortons pas depuis deux siècles est que ces deux conceptions s’opposent alors qu’elles sont aussi indispensables l’une que l’autre. Et que chacune aboutit presque inéluctablement à des dérives majeures : c’est en poussant jusqu’à ses ultimes conséquences la croyance en un bien en soi qu’on invente le totalitarisme ; c’est en poussant jusqu’à ses ultimes conséquences la croyance en l’homme comme mesure de toute chose qu’on invente le reaganisme. Et nous n’avons su jusqu’ici ni fixer les limites de ces deux voies, ni choisir entre les deux, encore moins en trouver une troisième.

Il serait plus prudent, et sans doute plus humain, de se souvenir que si tout l’effort du savoir, de la science, de la culture, de la civilisation, est de lutter contre le hasard, si être humain c’est réduire le hasard, nous n’avons pas, nous n’aurons jamais les moyens de l’annuler, et qu’au reste si nous y parvenions je gage que nous se serions pas à l’aise très longtemps dans le monde que nous aurions ainsi créé.


Notes

[1Il s’agit de la loi qui réglemente les essais thérapeutiques, voir.

[2Inspection Générale des Affaires Sociales.

[3au fait, où en est-on ?

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