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La souffrance en fin de vie

jeudi 6 novembre 2008 par Michel

Bonjour. Je ne suis pas une professionnelle mais une proche d’une personne en institution J’ai hélas vu un certain nombre de personnes ce que j’appellerai " agoniser" pendant une dizaine de jours voire plus. En dehors de la question éthique, je me demande d’un point de vue strictement médical quels sont les effets positifs et négatifs de l’arrêt en fin de vie de l’alimentation artificielle et de l’hydratation. Vous avez dans un de vos articles parlé du râle du mourant. Cela donne l’impression que la personne souffre. Merci, si vous pouviez m’éclairer un peu sur ces questions, j’en conviens, fort délicates et sans doute très complexes.

Ce message reçu sur le forum pose magnifiquement l’un des problèmes les plus difficiles de la prise en charge des malades en fin de vie. Au point que j’ai beaucoup reculé le moment d’y répondre et qu’il me semble utile d’y consacrer un article entier.

Du point de vue purement scientifique, la question est, si on ose dire, assez simple ; ou du moins elle se laisse réduire à des éléments qui peuvent être travaillés séparément.

Parlons tout d’abord de l’alimentation ; nous le ferons d’ailleurs assez brièvement car plusieurs articles de ce site ont déjà abordé ce thème.

Remarquons à ce sujet que ce site, précisément, est consacré tout à la fois aux soins palliatifs et à la gériatrie, ce qui peut poser question au lecteur : dans quelle mesure peut-on ainsi passer de l’un à l’autre, utiliser pour l’une des problématiques les données relatives à l’autre ? Disons simplement que, sans pour autant méconnaître le risque d’une position trop simpliste, les points communs sont aussi nombreux que les questions communes.

L’alimentation en fin de vie :

Il est incontestable que la dénutrition est dommageable en fin de vie, car elle aggrave la dégradation de l’état général. Cela entraîne notamment deux conséquences très importantes :
- Le malade est exposé à des complications comme les escarres et les infections qui sont d’importantes sources de douleur et de souffrance.
- Tout simplement la fatigue s’en trouve aggravée ; or la fatigue entraîne une perte d’autonomie qui, même en toute fin de vie, est cause d’une grande souffrance : les équipes de soins palliatifs sont toujours très attentives à la prise en charge de la fatigue.

Il serait donc très fautif de prendre à la légère la question de la dénutrition. Mais une fois qu’on a dit cela, que faire ? Et l’on voit très rapidement que les moyens disponibles pour lutter contre la dénutrition sont très limités :
- Il est hors de question d’utiliser des techniques d’alimentation artificielle qui seraient elles-mêmes sources de souffrance : c’est le cas de la sonde gastrique (encore faut-il que ce soit le malade qui en décide, du moins quand il le peut).
- On ne peut guère utilise des techniques qui limiteraient son autonomie (alors que le but affiché est de la préserver).
- Les méthodes d’alimentation artificielle sont elles-mêmes source de dangers importants, surtout sur des organismes très fatigués.
- Dans le mécanisme de la dénutrition il y a certes la diminution des apports, mais il y a surtout un grand nombre de raisons pour que l’organisme surconsomme des calories ; et contre cette surconsommation il y a bien peu d’armes. [1]
- Mais surtout, et là aussi pour de multiples raisons dont le détail importe peu ici, le malade en fin de vie le plus souvent n’a pas faim

Et cela nous introduit au cœur de notre problème. Car on entend souvent la famille dire : « Mais si on ne le nourrit pas il va mourir de faim » ; or cela demande à être traduit. Qu’entend-on par là ? Mourir de faim est une souffrance quand on a faim. Mais nous venons de voir que ces malades n’ont pas faim. Bien souvent ils disent même que la principale source d’inconfort pour eux est l’inquiétude de leurs proches, et les efforts qu’il faut consentir pour leur faire plaisir. Il faut donc maintenir que le malade ne va pas mourir de faim. Il va mourir de dénutrition, certes, et c’est grave, et c’est à considérer. Mais alors tout le problème se pose en termes de rapport bénéfice/risque : Peut-on raisonnablement espérer qu’une stratégie de lutte contre la dénutrition sera efficace ? Si oui, quels en seront les inconforts, et de quel côté la balance penche-t-elle ? les professionnels savent, plus ou moins bien, conduire ce genre de calculs.

L’hydratation en fin de vie :

La question se pose dans les mêmes termes :
- Il est maintenant bien établi qu’en fin de vie une légère déshydratation est plutôt une source de confort.
- La sensation de soif dépend largement de l’état de la bouche, et une bonne humidification de la muqueuse buccale suffit à l’apaiser.
- Surtout, dans la quasi-totalité des cas le malade en fin de vie n’a tout simplement pas soif.

Dans ces conditions la terreur de voir le malade mourir de soif n’a pas plus de sens que celle de le voir mourir de faim, et la lutte contre la déshydratation ne saurait se mener que dans d’étroites limites.

La vraie question :

Il serait donc facile de répondre à notre interlocutrice en énonçant ainsi la position qui fait consensus, aussi bien dans le mode de la gériatrie que dans celui des soins palliatifs.

Mais quand on aurait fait cela, qu’aurait-on obtenu ? Aurait-on répondu à sa vraie question ? Il est permis d’en douter.

Reprenons l’une de ses phrases : « Vous avez dans un de vos articles parlé du râle du mourant. Cela donne l’impression que la personne souffre. ». Quiconque a assisté à un râle agonique sait pour le reste de ses jours de quoi il s’agit : c’est un bruit laryngé, parfois très intense, qui donne l’impression que le malade lutte pour respirer, qu’il s’étouffe, qu’il se noie dans ses sécrétions ; et c’est un bruit insupportable.

Or ce que nous savons sur le râle agonique, c’est qu’il suffit de très peu de sécrétions pour le provoquer ; le malade n’est pas du tout en train de se noyer ; nous savons aussi que la condition pour que le râle se produise est que le réflexe de toux ait disparu, ce qui est la marque d’un coma profond, dans lequel il est exclu que le malade ressente quelque chose. Il s’ensuit que le malade en râle agonique n’a besoin de rien, et notamment pas qu’on lutte contre le râle.

Le problème est que de tels propos ne sont tout simplement pas entendables par l’entourage. L’entourage est en proie à sa propre souffrance, il est fragilisé par ce qu’il est en train de vivre. Par ailleurs sa détresse, mais aussi son impuissance, le poussent à vouloir que tout soit fait pour éviter au mourant le plus petit risque d’inconfort.

Et c’est là que les choses deviennent impossibles à gérer. Car le professionnel a parfaitement raison de dire que le malade ne souffre pas et n’a besoin de rien ; mais son propos est tenu dans un registre scientifique, et ses interlocuteurs ne sont tout simplement pas en état de l’entendre.

C’est d’ailleurs une chose somme toute assez commune : contrairement à ce qu’on pense, la primauté du discours scientifique ne va pas de soi ; cette primauté repose sur une croyance qui, en soi, n’a pas plus de valeur que la croyance dans la magie ou la religion : tout a plus doit-on constater que les faits lui donnent souvent raison, et que les ordinateurs sont généralement mieux construits par les ingénieurs que par les sorciers. Et lorsque les choses en sont arrivées à la mort, qui est tout de même ce que le monde connaît de plus irrationnel, il ne faut pas s’étonner que la pertinence du discours scientifique soit plus volontiers contestée.

C’est pourquoi dans ces moments de grande détresse la parole scientifique du médecin est tout simplement inadaptée et inentendable. Le pire est qu’elle n’en est pas moins indispensable : car la famille ne va pas manquer de demander qu’on agisse pour soulager le malade de cette souffrance imaginaire ; or, outre qu’il est en soi éthiquement inacceptable d’administrer à un malade qui n’en a pas besoin un traitement qui vise en réalité à soulager la souffrance de tiers, cette stratégie serait encore plus inacceptable si le soin préconisé (aspiration pharyngée par exemple) était, en plus, douloureux ou pénible.

Ici se joue incontestablement ce qui est le plus difficile en matière de prise en charge de la fin de vie. Et ce plus difficile est pratiquement insondable.

Car, on l’a déjà expliqué ici, il se passe deux choses dans la mort. Il y a un malade qui perd la vie, mais il y a un entourage qui perd un malade. Et ces deux choses n’ont rien en commun, si ce n’est qu’elles se produisent simultanément : c’est pourquoi la mort de l’autre ne m’apprendra jamais rien sur la mort de moi. Mais du coup se pose une question : de qui doit-on s’occuper dans le mourir ? On doit s’occuper du malade, bien entendu. Mais on doit aussi s’occuper de l’entourage, et ce d’autant plus, si on peut dire, que le malade, lui, n’aura pas de deuil à affronter, il n’aura pas à survivre à l’événement. On doit enfin considérer que ce qui se passe advient à une entité nommée famille, qui a son fonctionnement propre, et qui vit comme un organisme à part entière.

Tout ceci, les psychologues le connaissent bien. Mais outre que le point de vue psychologique est loin de suffire, les choses se compliquent énormément du fait que les intérêts et les points de vue des principaux protagonistes ne sont que très partiellement concordants (on le voit tous les jours quand on considère la question de l’euthanasie).

Ceci se manifeste de manière éclatante dans l’approche du phénomène de la souffrance.

Car je ne connais de la souffrance de l’autre que ce qu’il m’en donne à voir. L’évaluation de la souffrance est par nature subjective. Que je vois celui que j’aime et que je juge qu’il souffre, la souffrance que je lui suppose vient résonner avec la mienne, ce qui aboutit à me faire perdre tout repère. Il est difficile dans ces conditions de faire la part des choses, et on peut même se demander si un tel projet aurait un sens. Les soignants eux-mêmes s’y laissent volontiers prendre, et on ne compte plus les professionnels qui s’affolent de manifestations dont le malade, en coma largement dépassé, n’a que faire.

Mais que dire ? Face à cette vision complètement subjective, la tentation est grande (mais aussi il est nécessaire) de réfléchir, de raisonner, et d’analyser la situation avec les ressources de la science. Le problème est que cela revient vite à opposer discours scientifique et ressenti affectif, et à se trouver emprisonné, parole contre parole, les deux parties prétendant préserver « les intérêts du malade ». Le moins grave est que le médecin, dont la crédibilité ne peut manquer de se trouver contestée, se voie suspecter de sécheresse de cœur. Plus grave est le risque de survenue de véritables conflits, que les professionnels on bien souvent tendance à éluder en allant dans le sens du ressenti de l’entourage ; il faut certes aller dans le sens de l’entourage, mais pas jusqu’au point où la loyauté due au malade risque de n’y pas trouver son compte.

Finalement on en vient même à soupçonner que les rôles pourraient se trouver fort bien distribués ainsi. Dans cette cérémonie que reste la mort, peut-être faut-il que les professionnels tiennent le discours objectif, laissant aux proches le discours subjectif, et assumant par la même un rôle, au moins partiel, de repoussoir. Beaucoup de professionnels des soins palliatifs tirent fierté et réconfort des excellentes relations qu’ils entretiennent avec les familles. C’est probablement en effet un critère de qualité de la prise en charge ; il se peut toutefois que le critère ne soit pas aussi absolu qu’on le pense.


Notes

[1Par contre l’argument « Si vous le nourrissez vous allez nourrir le cancer » n’est pas très sérieux : c’est l’argument de la "terre brûlée". Certes le cancer a besoin de calories pour croître, mais le système immunitaire, qui lutte contre le cancer, en a besoin tout autant. A ce compte, autant remarquer que le cancer a besoin d’oxygène et empêcher le malade de respirer.

236 Messages

  • Bonsoir,
    Le grand amour de ma vie est parti mercredi matin 18 janvier 2017 à 6h AM. Malgré toute la morphine qui lui avait été administrée en doses de plus en plus fortes à cause de tant de douleurs devenues absolument insupportables (pour son physique à lui et pour mon cœur qui saignait) , il a ouvert ses yeux quelques secondes avant de rendre son dernier souffle et (j’ose tellement l’espérer) en me regardant moi sa femme, son amie, son amante depuis 43 ans bientôt. Est-ce que je peux espérer qu’il voulait me regarder et me faire un signe d’adieu avant de me quitter (il me disait depuis déjà presque trois mois que la chose qui lui faisait le plus de peine était de devoir me quitter et me laisser seule (tellement seule) sans lui). S.V.P. dites-moi que c’est bien le cas, qu’il a eu le réflexe de me dire adieu à sa façon avant de me quitter. Par contre, avec toutes les douleurs de plus en plus insupportables et la souffrance dans laquelle il vivait depuis presque 3 mois, j’ose espérer qu’il est enfin libéré, serein et heureux de ne plus souffrir. Gros HIC : à la mi-septembre 2016 un bilan complet de santé lui indiquait que tout était en parfait état ! Comment, deux mois plus tard, il se retrouve avec cancer des os, des ganglions et de l’abdomen. Je souffre tellement de douleurs du cœur parce que j’ai l’impression qu’on a vécu un cauchemar, que la foudre nous est tombé sur la tête et je ne sais pas comment et pourquoi je pourrai continuer à vivre sans ma moitié, non... mon trois-quarts... nous ne faisions qu’un et maintenant j’ai l’impression dans tout mon corps et mon cœur d’avoir été amputée. S.O.S. y a-t-il une justice en ce bas monde !!!!!!!!!
    Cécile qui a l’impression de ne plus être qu’une ombre, une personne qui se doit de continuer quelques mois à fonctionner pour régler tous les aspects de "l’après" et qui a l’impression qu’elle tombera en mille miettes lorsqu’elle aura respecté toutes les choses à accomplir pour rendre hommage à son homme, son mari, son meilleur ami et son plus grand fan...
    Cécile


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    • Bonjour, Cécile.

      Que vous répondre ? Que vous répondre qui soit vrai, sincère, honnête, et qui apaise votre douleur alors même que vous êtes dans cette phase suraiguë où rien, précisément, ne peut vous consoler ? Pouvez-vous espérer qu’il voulait me regarder et me faire un signe d’adieu avant de me quitter ? Oui, vous le pouvez ; ce sont des choses qui se voient. Mais je n’y étais pas, et je mentirais en vous disant quelque chose de plus.

      Mais je me demande…

      Vous savez, perdre quelqu’un c’est précisément le perdre sur un chemin qui est le sien et auquel nous n’avons aucun accès. Le perdre c’est accepter qu’il s’en va, si j’ose dire, là où il veut ; c’est accepter qu’il vient un moment où, précisément, nous ne savons pas. C’est très difficile, et cela reste révoltant. Il est normal, inévitable, et probablement bon que le mystère demeure, car c’est le mystère de la mort, qui reste toujours insondable.

      De plus, je comprends très bien que vous ayez besoin de savoir qu’il vous disait adieu. Mais… pour lui, faut-il le souhaiter ? Oui, si c’était sa volonté. Mais non si on considère qu’il valait mieux pour lui ne pas assister jusqu’au bout à une fin de vie que vous décrivez comme pénible.

      Je ne peux donc vous répondre ni sur ce qui s’est passé ni sur ce qu’il était bon qu’il se passe. Mais je crois depuis longtemps que les certitudes qu’on cherche (car tout le monde cherche cela : votre réaction est normale) au moment du décès sont des leurres, et qu’ils sont plus nuisibles qu’utiles, car cela n’aide nullement au deuil. La seule chose qui aide est de se dire et d’accepter que nous ne savons pas, que c’est son chemin, son mystère, et que cela lui appartient. C’est très difficile.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 17 août 2016 à 00:46 , par Lina

    Bonsoir, je vous écrit ce soir, car je suis très pensive, ma mère âgée de 79 ans est atteinte d’un cancer depuis presque 2 ans, cancer du sein avec métastases aux poumons et dans les os, ayant refusée la chimiothérapie par voie intraveineuse car peur de perdre ses cheveux et a perdue sa fille d’un même cancer a l’âge de 40 ans, elle prend du xéloda par voie orale, elle a dû faire pas mal de pauses dû a ses plaquettes qui était assez souvent trop basses, depuis le mois d’avril elle est constamment en diarrhées elle a fait 2 fois des analyses de selles mais rien a était détecté elle a poser un pleurX (drain thoracique) suite a un épanchement pleural le 1er aout, quelques jours après son opération sont état de santé s’est aggravé, elle vomissais sans cesse, et les diarrhées persistantes étais plus fréquentes, au bout de deux jours elle a fat une analyse de selles qui a révélée un taux de globules blanc très élevé a 55 000 , le laboratoire nous conseille donc de l’emmener le plus rapidement au urgences car elle doit avoir une grosse infection. arrivée aux urgences elle est prise en charge , fais une batterie d’examens et on lui trouve le germe Clostridium et ont nous dis qu’elle sera transférée du lendemain matin au CHR d’oncologie ou elle est suivie pour son cancer. Son transfert effectuée elle est mise sous antibiotique afin de traiter l’infection du Clostridium dans un service de Sénologie, (comprend ps trop le rapport avec le motif pour lequel elle est hospitalisée) une fois dans ce service on trouve une autre infection aux poumons, un rein qui fonctionne plus, en deux jours d’hospitalisation dans ce service son état c’est dégradé elle dormais nuit et jour, bouche ouverte, du mal a respirer, sous oxygène, avec craquement et sifflement lorsqu’elle respirée elle dormais sans cesse nuit et jour sans se reveiller si on ne la forcer pas pour tenter de lui donner à boire car bien sur elle refuser de manger ou de boire, elle ne voulais plus s’alimenter disais qu’elle n’arriver pas que sa lui faisait mal au ventre et que de toutes les façons elle n’avais pas faim, durant c’est 2 jours elle avais une tension qui varier entre 7 et 8 et étais en arythmie cardiaque, ses mains et ses pieds avaient gonflées, une fois ce cap des jours passée son état c’est miraculeusement amélioré du moins stabilisé, tension remonter elle étais plus éveiller, ses mains et ses pieds dégonflées le personnel soignant nous dis qu’elle a faillis mourrir durant c’est 2 jours et que son oncologue à décider d’arrêter définitivement la chimiothérapie car son état clinique ne permettait plus qu’elle continue elle était trop faible et que sa lui ferais plus de am que de bien, depuis qu’elle est rentrée a l’hôpital elle est incapable de bouger alors que la semaine d’avant elle se déplacer comme une personne en parfaite santé, depuis quelques jours ses urines sont très foncée et elle urine très peu , elle ne parle plus trop et est très démoralisée elle veux rentrer chez elle, une équipe de soins palliatifs et venue nous voir afin d’envisager une suite a domicile, ma mère ne ressent aucunes douleurs physique je ne comprend pas pourquoi les médecins nous parle de soins palliatifs , ils nous en disent pas plus, et elles en fin de vie ? nous ne connaissons même pas le stade de la maladie les médecins disent qu’il ne savent pas le déterminer mais que tous ce qu’il faut savoir, c’est qu’elle est dans un état grave est-ce que le recours aux équipes de soins palliatifs veux annoncer qu’elle approche de la fin ??? j’espere que vous s’’aurais m’éclairer sur me sujet avec toute franchise.
    Merci

    Lina


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    • La souffrance en fin de vie Le 17 août 2016 à 21:46 , par Michel

      Bonsoir, Lina.

      Je veux bien essayer de vous éclairer, mais… que vais-je pouvoir vous dire que vous ne sachiez déjà ?

      La difficulté est là : vous avez le sentiment qu’il vous manque des informations, alors que votre récit les contient toutes. Et la question est plutôt de savoir ce que vous êtes prête à entendre ; ou à lire. Sans doute me faudrait-il être prudent. Mais le pari de ce site est que j’ai raison de faire confiance à mes correspondants. Les messages sont publics, nous ne sommes pas en consultation ; je ne connais pas la situation dont ils me parlent, et je dois partir de l’idée que leurs récits sont exacts. Et qu’ils assument le risque de mes réponses.

      Reprenons donc les éléments que vous donnez.

      Il s’agit d’une dame pas très âgée, pas jeune non plus, qui présente un cancer du sein multimétastasé découvert il y a deux ans. Elle n’a pas voulu le traiter, et il se peut qu’elle ait eu raison, tant la situation était compromise. Il ne faut pas s’illusionner : quand vous parlez d’un cancer évoluant depuis deux ans vous êtes victime d’une illusion, car le cancer est en route depuis bien plus longtemps. La chimiothérapie par Xeloda est souvent efficace, mais on sait bien qu’elle ne peut rivaliser avec les traitements plus lourds ; ici nous constatons qu’il y a probablement un échappement, car l’épanchement pleural a toute chance de correspondre à une évolution de ses métastases. Tout cela est malheureusement dans l’ordre des choses, et il n’est pas si fréquent qu’une patiente dans cette situation bénéficie d’un tel répit. Cela suffit presque à répondre à votre question : la situation est-elle grave ? Oui, elle l’est, et depuis longtemps.

      Il faut ensuite essayer d’analyser ce qui s’est passé. En soi, ni l’infection respiratoire, ni la défaillance cardiaque, ni l’entérocolite à clostridium ne sont très dangereuses (le germe s’appelle clostridium difficile, mais ce qui est difficile ce n’est pas le traitement c’est le diagnostic). Par contre ce qui est péjoratif c’est le fait qu’elles surviennent en même temps, et que cela dit quelque chose sur l’état général de votre mère. Vous êtes désarçonnée par la brutalité de cette décompensation, et je le comprends ; mais c’est malheureusement assez habituel : le feu couve sous la cendre, et ce n’est qu’en apparence que la malade semblait aller bien ; allons plus loin : quand ils sortent de la crise et s’améliorent, il vaut mieux ne pas s’y fier. Et en toute hypothèse ces événements montrent que votre mère arrive au bout de ses ressources. Et c’est pourquoi l’oncologue pense que dans cette situation la poursuite d’une chimiothérapie, même peu agressive, est plus nuisible qu’utile. Ajoutons que votre mère le sait : elle est parfaitement au courant de son cancer, et elle n’est certainement pas dupe de la signification de ce qui se passe (on se demande pourquoi les seuls malades qui ne pensent pas au cancer seraient ceux qui en ont un, et pourquoi les seuls à ne pas penser à la mort seraient ceux qui y sont affrontés ; qu’il y ait des mécanismes protecteurs est une autre question), même si elle n’en parle pas. D’où sa baisse de moral.

      La suite va malheureusement de soi.

      Vous ne connaissez pas le stade de la maladie. Moi non plus, et je m’en moque ; je n’ai jamais attaché la moindre importance à ces prétendus stades des cancers, qui ne permettent aucune conclusion pour un malade donné ; et je vois que ses médecins pensent la même chose : ce n’est pas qu’ils ne seraient pas capables de déterminer un stade, c’est que cela ne les intéresse pas plus que moi ; nous n’avons pas besoin de ça pour savoir que la situation est grave. C’est ce qu’ils vous ont dit.

      Dans ces conditions l’intervention d’une équipe de soins palliatifs est une évidence. Car il est capital de préparer les choses, de les anticiper, de faire connaissance de la malade alors même qu’aucune urgence ne vient compliquer la relation. À quel délai aurez-vous besoin de recourir à elle ? Je ne le sais pas, bien sûr. D’ailleurs les quinze jours que vous venez de passer suffisent à vous montrer que la situation est bien plus fragile que vous ne pensiez.

      Alors, votre mère est-elle en fin de vie ? Je crois que vous le saviez déjà. Que signifie ce : être en fin de vie ? En termes de délai, je ne peux rien en dire d’utile. Mais certes la menace se précise, avec de surcroît un caractère imprévisible.

      Je comprends tout ce qu’une telle situation a de douloureux ; et j’espère que vous aurez la bonne surprise d’un répit supplémentaire.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 5 juillet 2016 à 03:40 , par Evelyne

    Bonsoir, je faisais une recherche sur la souffrance respiratoire en fin de vie et le problème de l’ascite quand je suis tombée sur votre site.
    Au moment où je vous écris ces lignes, mon père est en fin de vie (93 ans) avec un tableau clinique assez compliqué puisqu’il est diabétique (insuline), triple pontage aorto coronarien en 2005 avec depuis un trouble du rythme...plus insuffisance rénale chronique modérée, hématome sous dural suite à une chute en janvier 2015, et cependant un moral d’acier et une forte volonté à s’accrocher à la vie...depuis le début d"année il a été opéré d’un fluter et a fait ensuite une décompensation cardiaque sur broncho pneumopathie droite ..."l’échographie trans thoracique à ce moment là à mis en évidence une HTAP majeure (PAPS évalué à 50 mmHg)". voici donc quelques données antérieures pour vous expliquer qu’il n’a cessé depuis ce mois de février de faire de courts séjours pour cause de décompensation. Au moment ou je vous écris il est à nouveau en clinique depuis 10 jours et alors qu’on n’a pas pu lui éradiquer tout le foyer infectieux au niveau pulmonaire, ils viennent de découvrir qu’il a contracté un germe " klebsiella", ce qui la amené à un traitement antibiotique et une grosse fatigue s’en est suivi ...à ce stade il est maintenant dépendant d’une VNI et ne peut absolument plus se passer d’oxygène. Sa respiration est difficile, il se plaint de sensation d’étouffement et pour cause il a un abdomen énorme (l’oedème se focalisant cette fois dans cette région) - il prend du lasylix 3 fois par jour (je ne connais pas les nouvelles doses, mais pour autant je ne vois pas d’amélioration)...ma question est plutôt ce soir autour des soins palliatifs et le fait que dans cette clinique on ne cesse de nous répéter que l’on ne fait pas de miracles, qu’il n’en a pas pour longtemps ect...je me demande donc depuis ce soir quel est l’intérêt de le maintenir en structure si pour autant on le traite comme un simple malade à qui on ne prodigue que des soins infirmiers classiques...personnellement j’y passe 3 heures par jour à partir de 18h pour du nursing (reiki ++) et pour le préparer à la nuit...mon père ce soir était très mal, grosse incapacité à respirer recherche de la VNI à tout prix, douleur abdominale avec sensation d’étouffement. je me demande pourquoi le médecin cardio qui me dit que mon père n’en a pas pour longtemps ne veut pas le ponctionner (même si risques il y a) ? et je me demande donc quel est l’intérêt de le maintenir hors de chez lui si le palliatif se résume pour cette équipe à faire des soins classiques tout en ne pouvant pas se rendre disponible par manque d’effectif dans le service...vous écrivez dans l’un de vos articles ce qu’il est en de la souffrance du malade et de celle de la famille...oui je vous rejoins il y a les 2 !! pour le moment moi ce qui m’intéresse c’est de faire que mon père souffre le moins possible ; mon père manifeste beaucoup de souffrance et on nous parle de dépendance à la VNI, de type psychologique, d’angoisse et bientôt cela sera de caprices ! ce soir j’ai été impuissante face à sa souffrance sauf peut être quand l’infirmier de nuit lui disait de se détendre, de se calmer qu’il n’avait rien et pas besoin de la VNI ...à ce moment là j’ai pu sortir mon propre oxymètre et prouver qu’il était à 88 de sat ! je ne comprends pas pourquoi les équipes face à la souffrance répétée du patient qui panique prenne cela comme une exagération...! d’autant qu’avant de quitter la clinique le même infirmier de nuit me demandait si je souhaitais être prévenue en cas de décès nocturne ??!!!! pour toutes ces raisons je pense demain demander la sortie de mon père et assurer les soins moi même au domicile..merci pour votre écoute et merci d’avance pour vos conseils. Evelyne


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    • La souffrance en fin de vie Le 6 juillet 2016 à 21:03 , par Michel

      Bonjour, Evelyne.

      Je comprends sans peine votre question. La situation est d’autant plus surprenante que les établissements privés n’ont aucun intérêt financier à garder chez eux ce type de malade. Soit donc les choses sont plus compliquées que vous ne pensez, soit il y a une erreur d’analyse de la part des soignants.

      Je n’ai jamais aimé ponctionner les ascites chez les malades en fin de vie, parce que l’ascite se reproduit beaucoup plus vite si on la ponctionne (et même en unité de soins palliatifs j’ai vu ponctionner des ascites qui ne gênaient que les soignants ; il faut bien s’occuper). Mais cette attitude abstentionniste n’a de sens que si le malade n’est pas gêné ; s’il l’est, alors il faut agir, bien sûr.

      Après il faut analyser cette dyspnée.

      L’équipe a raison ; il y a une composante psychologique. Je suppose bien, ou alors il faut qu’ils changent de métier, qu’ils ont mesuré la saturation avec et sans ventilation au masque, et qu’ils ont constaté :
      - Que sous cette ventilation la saturation en oxygène est acceptable. Vous parlez de 88% ; c’est bas, mais il faut nuancer : si vous ou moi étions à 88% nous serions très mal ; mais un patient au lourd passé cardiaque ou pulmonaire en a vu bien d’autres, et il est fréquent que 88%, voire moins, soit pour eux une saturation normale.
      - Qu’il n’y a pas de différence de saturation entre les moments où il se plaint et ceux où il ne se plaint pas.

      Le problème est que je m’en moque complètement.

      C’est un malade qui souffre, et quelle qu’en soit la raison sa souffrance doit être calmée. C’est un problème caractéristique de soins palliatifs, il faut agir en conséquence, et avec les soutiens techniques adaptés. Ou bien il y a dans cette clinique les compétences nécessaires, ou il faut les faire venir de l’extérieur (j’ai eu l’occasion de m’occuper d’un réseau de soins palliatifs, c’était pour nous une pratique courante). L’autre solution étant, bien sûr, de le faire transférer dans une unité spécialisée. Je dirais même que cela s’impose d’autant plus que l’attitude des soignants est une attitude de déni, caractéristique des équipes en souffrance, et cette souffrance fera qu’elle ne va pas savoir réagir de manière adéquate.

      Par contre je redoute un retour à domicile. La fin de vie des malades cardiaques est souvent difficile à gérer, et je ne crois pas que vous pourrez vous en débrouiller ; par exemple si c’est l’ascite qui le gêne il n’ira pas mieux tant qu’il n’aura pas été ponctionné. Cela peut se faire à domicile, mais il faut le médecin qui assume cette responsabilité.

      Ce qui serait bien, c’est de prendre contact avec un réseau de soins palliatifs, voyez peut-être http://www.sfap.org/annuaire

      Merci de me tenir informé.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 5 juin 2016 à 08:33 , par Francoise

    Bonjour,
    Mon père est décédé le 16 mai et je tenais à vous en faire part car votre site m’a soutenue dans les moments difficiles.
    Merci
    Françoise


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  • La souffrance en fin de vie Le 15 avril 2016 à 19:44 , par filsperdu

    Bonjour,

    Après avoir lu tous vos échanges je me suis permis d’écrire. Ma mère a 63 ans et, a été diagnostiquée de la Maladie d’Alzheimer il y a maintenant 9 ans. Au fil des années, nous avons vu ma mère passé par les différents stades de la maladie. Aujourd’hui, elle est clouée au lit, a perdu sa capacité de parler, marcher et, même de manger, basé sur les symptômes de la maladie, nous avons conclu qu’elle était au stade final de la maladie cela, depuis maintenant un an. Mais nous avons noté qu’au cours des derniers jours, la santé de ma mère s’est légèrement améliorée, elle mange plus qu’avant et a pris un peu de poids ce qui m’a donné un peu plus d’espoir mais en réalité nous savons très bien que cette maladie ne fait qu’empirer au fil des années. Est ce qu’à ce stade de la maladie, cette légère amélioration ne serait qu’une transition à un début de fin de vie ?


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    • La souffrance en fin de vie Le 17 avril 2016 à 09:30 , par Michel

      Bonjour, filsperdu

      Je ne peux pas savoir ce qui va se passer. Mais ce que vous indiquez, c’est que votre mère est atteinte d’une maladie d’Alzheimer dans sa forme jeune (celle que je m’obstine à appeler la vraie maladie d’Alzheimer), dont le pronostic est nettement plus mauvais que les formes du sujet âgé. Il est donc vraisemblable que vous êtes au bout de cette évolution.

      Cependant l’évolution n’est jamais linéaire, et on peut observer (ou avoir l’illusion d’observer) des améliorations, qui sont toujours partielles et transitoires. Mais il peut aussi se faire que l’aggravation que vous aviez constatée précédemment ait été liée, non à la maladie mais à un autre événement, éventuellement passé inaperçu, et qui, lui, se serait amendé.

      Bref, on ne peut rien conclure, si ce n’est qu’il n’y a probablement rien à attendre : la maladie est très évoluée, elle continuera d’évoluer. La seule chose qui compte, c’est que vous êtes près d’elle.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • besoin de savoir La souffrance en fin de vie Le 11 avril 2016 à 00:03 , par pennisi

    perdu un fils 2 jours avant sa naissance ya 34 ans ;j ai perdu mon mari suite a un cancer y a 2ans 1/2 j ai encore mes parents
    je les aide autant que je peux
    mais la j ai peur pour mon pere cette annee aura 79 ans avec de gros problemes de coeur un defibrilateur est pose .environs 15 jours qu il mange tres peu il a une bronchite , il est tres fatigue quelques pas il n a plus de souffle et en ce jour je lui ai trouve un teint gris que dois je pense


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    • besoin de savoir La souffrance en fin de vie Le 11 avril 2016 à 21:40 , par Michel

      Bonsoir, Pennisi.

      Vous donnez bien trop peu d’éléments pour que je puisse vous donner un avis un peu éclairé. Vous me parlez d’un patient qui certes a des problèmes importants ; mais en soi le fait d’avoir un défibrillateur n’est pas un élément de très mauvais pronostic : on peut même dire que si on lui en a posé un c’est qu’on espère bien que cela va servir à quelque chose. La bronchite est un problème supplémentaire, mais là non plus il n’y a pas de raison de s’en affoler.

      Ce qui est le plus troublant, c’est que cela vous renvoie à tous les deuils auxquels vous avez dû faire face ; et on le comprend sans peine ; mais cela ne vous aide pas à voir les choses de manière objective. C’est de ces deuils et de la peur qu’ils engendrent qu’il vous faudrait peut-être parler, car c’est cela qui vous travaille aujourd’hui.

      Je suis à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 7 avril 2016 à 10:23 , par BOUBEGUIRA

    Bonjour

    Ma maman a eu un AVC (elle à 85 ans) il y a bientôt 15 jours, elle ne pourra plus parler, au niveau de la déglutition les tests sont négatifs ils vont donc l’opérer le 20 avril afin de lui poser une sonde de l’estomac à la sortie de son ventre. Ma mère était une femme autonome, par moment elle se rend compte de ce qui lui arrive et elle pleure. Je sais qu elle n’aurait pas voulu cela. D’ailleurs qui veut une fin de vie comme cela. Hier elle dormait toute la journée sans réaction. Les médecins ne nous disent rien, je ne sais même pas si ils savent eux même le après. Son bras droit est paralysé, de plus elle a une valve artificielle au cœur. Par moment elle a des moments de conscience et elle pleure. Nous savons ce quelle ce dit dans la tête, je veux partir. Nous ne savons combien de temps cela va durer pour elle cette souffrance moral. Y a t il une personne qui a eu les mêmes choses nous souhaitons mes frèrers et moi même qu’elle parte sans souffrir en dormant. Mon médecin traitant me dit qu’elle ne durera pas 6 mois avec cette sonde. Si il y a des personnes qui ont eu une personne de leur entourage avec les mêmes symptômes merci de me dire le après, car pour notre maman sa fin de vie sera dans une maison gériatrie tous ce qu’elle ne voulait pas.
    Merci


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    • La souffrance en fin de vie Le 8 avril 2016 à 07:08 , par Michel

      Bonjour, Raymonde.

      Vous avez raison d’être inquiète. Je vais cependant nuancer un peu votre pessimisme, mais je reconnais qu’il est justifié.

      Je vais le nuancer parce que si au bout de 15 jours d’évolution on peut déjà avoir une assez bonne idée de ce qui va se passer, c’est tout de même un peu tôt pour dire qu’aucune amélioration ne sera possible. C’est d’ailleurs peut-être la raison pour laquelle on propose de pratiquer une gastrostomie le 20 avril : quel sens y aurait-il, sinon, à attendre, laissant ainsi s’installer la dénutrition qu’on voulait éviter ?

      Mais je vais le nuancer aussi parce qu’il arrive fréquemment que, placés dans des conditions de vie qui nous terrifieraient légitimement, les malades s’adaptent, trouvent des compromis, et acceptent de vivre ; il faut donc un peu de temps encore.

      Je vais le nuancer enfin parce qu’il faut toujours se méfier des évidences ; vous écrivez : Nous savons ce qu’elle ce dit dans la tête, et je vous crois sans peine : je dirais la même chose. Mais vous devez garder en tête que vous ne savez pas ce qu’elle dit : vous ne faites que le penser avec un haut degré de vraisemblance.

      Tout cela dit, il y a lieu de penser qu’elle souffre de cette situation.

      Les médecins ne disent rien (mais dans votre état de souffrance il n’est pas facile d’écouter tout ce qu’ils disent) parce qu’ils ne savent rien : non seulement c’est tôt, mais aussi ils ne peuvent dire ce que votre mère veut vraiment. Vous êtes dans votre rôle en disant que vous le savez, ils sont dans leur rôle en vous rappelant que ce n’est pas si sûr.

      Cela ne fait que rendre plus manifeste l’importance majeure des directives anticipées et de la désignation d’une personne de confiance. J’ai procédé pour ma part à ce double exercice, alors que je suis en pleine santé. L’avez-vous fait pour vous ?

      Votre mère ne l’a pas fait, et cela manque. Mais pour autant vous n’êtes pas sans ressources car la loi du 22 avril 2005 précise que dans un cas de cette sorte les médecins ne peuvent décider sans avoir consulté la famille. On pourrait même considérer que la désignation d’une personne de confiance sert moins à trouver un interlocuteur qu’à trouver l’interlocuteur qui a la plus grande autorité.

      S’il s’avère que la souffrance de votre mère est majeure et durable, il faut la traiter ; il y a des moyens, et je ne serais pas choqué que s’il le fallait on décide de pratiquer une sédation plus ou moins profonde. Mais nous n’en sommes pas là, et j’espère que ce ne sera pas utile. En attendant il est probablement nécessaire de lui parler, de lui dire que vous êtes consciente de ce qu’elle vit, que vous souffrez de sa souffrance et que vous vous questionnez : le pire serait qu’elle se croie condamnée à l’incompréhension.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 24 avril 2016 à 09:58 , par Raymonde38

        Bonjour

        Merci pour votre réponse, mais les choses se sont aggravés depuis, il a refait un AVC le 13 Avril mais cette fois ci du coté gauche donc les deus emispheres du cerveau sont touchés le gauche et droit, il y a d’enormes séquelles ils lui font des soins de confort, l’opération n’ a pas pu avoir lieu. Les soins de confort sont l alimentation et une piqure de Lovanox le matin et le soir. Elle ne nous reconnaît plus du tout. Nous avons vu le professeur et lui avons demandé d’arrêter tous cela car cela ne va pas s’arranger du tout. Ils ne veulent pas, ils nous disent que si il arrête l’alimentation des infections et escarres vont se former. Hier elles étaient attachés car elle avait arracher la sonde gastrique. Il a eu la délicatesse de nous dire que nous pouvons vivre avec ses handicaps alors qu’elle est encore plus grabataire qu’il y a 15 jours. Nous ne savons plus quoi faire, certe nous aurions voulu la garder toute notre vie, mais pas dans de tel souffrance cela n’est pas possible . Elle est dans une chambre seule depuis 1 semaine. Combien de temps tous cela va durer sachant qu’elle a une valve artificielle. Dans l’attente de votre réponse


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        • La souffrance en fin de vie Le 27 avril 2016 à 07:59 , par Michel

          Bonjour, Raymonde.

          Je comprends votre point de vue. Et si les choses sont comme vous les décrivez (mais je ne peux pas parler d’une situation que je n’ai pas observée moi-même) on peut se demander si le mieux en effet ne serait pas d’arrêter tout traitement. La question d’une sédation se pose aussi, mais il faut l’aborder séparément.

          Mais voilà : je ne sais pas ce qui se passe, ni ce qu’on espère. Or il y a trois points à considérer :
          - Ce qui est nécessaire pour son confort. Franchement je ne crois pas que l’alimentation, ni même les anticoagulants, permettent de l’améliorer significativement. Mais d’un autre côté ces prises en charge n’induisent pas une souffrance particulière.
          - Ce qu’on peut espérer. A première vue, bien peu de chose, car le premier accident était déjà grave, et le second est désespérant. Mais je ne sais rien de ce que les médecins observent.
          - Ce qu’on sait de la volonté de la malade. Car si je peux comprendre que le propos du médecin vous ait choquée, il n’en a pas moins raison de vous rappeler que c’est le malade qu’on soigne, et que si la souffrance des proches doit assurément être prise en compte elle ne peut pas l’être au prix de concessions sur la prise en soin du malade. Cependant j’attacherais une grande importance au fait qu’elle arrache sa sonde gastrique : on se trompe souvent quand on pense qu’il s’agit là de gestes irréfléchis.

          Mais comment en savoir plus ?

          Je serais tenté de suggérer l’intervention d’une équipe de soins palliatifs. Ou du Comité d’éthique, il y en a souvent dans les hôpitaux.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La souffrance en fin de vie Le 28 avril 2016 à 11:49 , par BOUBEGUIRA RAYMONDE

            Bonjour
            > Encore mille merci de me répondre. Hier nous avons vu un medecin un peu
            > plus compréhensive. Il nous a confirmé ce que nous savions déjà. Son
            > état est stationnaire et que cérebralement il y a beaucoup de séquelles
            > et que la récupération serait irréversible. Nous lui avons dit notre
            > ressenti. Elle nous a donc proposé une réunion avec les médecins, et un
            > service de gériatrie qui ne fait pas parti de l’hôpital neurologique
            > afin de discuter tous ensemble. Nous avons donc rendez vous ce
            > vendredi à 10h30 avec eux. Nous espérons de tous cœur que nous serons
            > entendu. A ce jour, elle est très agitée elle est donc attachée toute la
            > journée car même si elle ne nous reconnaît plus elle arrache toujours sa
            > sonde gastrique. Elle a le regard dans le vide. Il y a même plus de
            > couleur dans ses yeux. Aujourd’hui je me suis mise en colère car quand je
            > suis arrivée il l’avait mise sur une chaise assise, elle ne tient pas
            > assise, donc forcément elle a glissée et sa tête pendait sur le coté.
            > Ils m’ont dit que c’était pour éviter qu’elle est des escarres c’est donc
            > pour cela qu’il l’avait mise assise. Car je me suis fachée en leur disant
            > de la coucher immédiatement car cela n’est pas possible à voir. Pourquoi
            > cette acharnement ? Notre mère est morte cérébralement pourquoi ne pas
            > la faire partir en douceur ? Nous avons posé toute ces questions et ils
            > nous disent qu’ils n’ont pas le droit etc............ Je reviendrai vers
            > vous afin de vous dire ce que le rendez vous de vendredi aura apporté je
            > n’y crois pas beaucoup. Je pense qu’ils vont la mettre dans un service de
            > gériatrie et attendre la fin de sa vie. Elle pese 30 kgs (elle est
            > rentrés à Neuro elle en pesait 42) Nous avons la mort en directe tous les
            > jours un peu plus. Ce que nous voulons c’est un geste d’amour pour notre
            > mère et pas de souffrance
            >
            > Dans l’attente de vous lire
            >
            >


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            • La souffrance en fin de vie Le 28 avril 2016 à 19:34 , par Michel

              Bonsoir, Raymonde.

              Il ne faut préjuger de rien, certes. Mais je crois que vous avez beaucoup à attendre de cette réunion.

              Vous avez rencontré en effet un médecin qui a réagi en décidant d’appliquer les dispositions de la loi Léonetti en ce qui concerne l’arrêt ou la limitation des soins. C’est déjà énorme. Il n’y a aucune raison de penser qu’elle ne va pas aller au bout de cette procédure, et il y a lieu de penser que cette réflexion collégiale produira ses effets. Cette procédure prévoit qu’on vous consulte.

              Après, je redis que je n’ai pas vu la situation, et que par conséquent je ne saurais en juger. Mais je ne serais pas surpris qu’on s’accorde à arrêter les soins ; une sédation serait alors dans l’ordre des choses si on trouvait que le confort de la malade l’exige.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • La souffrance en fin de vie Le 29 avril 2016 à 18:37 , par BOUBEGUIRA RAYMONDE

                Bonsoir

                Nous avons eu le rendez vous ce matin avec l’équipe de gériatrie et enfin nous sommes tombés sur les bonnes personnes humainement parlant. Elles nous ont donc confirmées ce que nous savions déjà que notre maman n’est plus avec nous cérébralement. Ils vont donc arrété la sonde gastrique et lui faire que des soins de conforts, hydratation et traitement anti coaguLant. Elle va être dirigé vers un service de gériatrie. Nous avons rendez vous avec l’assistante sociale pour cela lundi. Le medecin nous a dit que nous parlons pas en nombre d’année pour sa survie, mais plutôt en mois 8 mois maximum, mais elle est séptique pour cela. Comme elle nous a dit malheureusement elle n’a pas une boule de cristal pour cela. Nous lui avons demandé qu’elle parte sans souffrir, elle nous a écoutée et compris. Elle nous a amené tous doucement et avec ses mots que la fin est proche. Un grand merci à vous pour votre soutien et ce forum qui donne du réconfort et surtout à ces médecins qui travaillent avec les personnes agées et qui les amenent vers une fin de vie digne.


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                • La souffrance en fin de vie Le 29 avril 2016 à 22:22 , par Michel

                  Bonsoir, Raymonde.

                  Bon : nous avons bien fait de faire confiance. Ne reste plus qu’à attendre, en veillant jalousement à son confort.

                  Le médecin a eu raison de ne pas donner de pronostic précis : ils ne correspondent jamais à la réalité. et quand elle parle de 8 mois il faut entendre qu’elle serait très surprise qu’on arrive à la fin de l’année. Franchement, sur ce que vous me décrivez, moi aussi. Mais peu importe le délai, ce qui compte c’est ce que vous allez pouvoir vivre. Elle n’est plus avec vous mais elle y est encore. C’est pourquoi votre présence près d’elle a un sens.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • La souffrance en fin de vie Le 21 mai 2016 à 07:05 , par BOUBEGUIRA

                    Bonjour

                    Je viens vous donner les dernières nouvelles. Ma mère est toujours en Neurologie. Nous avons été convoqué hier par le médecin afin de nous demander si nous avions toujours la même position concernant sa fin de vie. Pour eux au niveau moteurs il y a eu de l’évolution. Elle peut marcher, mais attention quand nous disons marcher il faut la tenir des deux cotés sinon elle tombe, et elle n’a pas le sens d’esprit de se lever seule et de marcher seule. Au niveau cérébral rien a évoluer, les yeux dans le vides et elle nous reconnaît plus et ne comprend pas ce que nous lui disons. Sans nous le dire vraiment ils ont reparlé de l’opération gastrotomie (désolé si j’écorche le nom) et nous avons refusé catégoriquement. Nous lui avons rappelé ce que le médecin en gériatrie nous avait dit qu il fallait retirer cette sonde naso gastrique et la laisser partir lentement. Pour information ils lui ont mis de grosse moufle style gants de boxe en mousse afin qu’elle ne puisse pas la retirer. Réponse du médecin "oui mais depuis la venue du médecin gériatrique beaucoup de chose se sont passés. Résultat de notre entretien une équipe mobile des soins palliatifs doivent venir la voir prochainement. Nous lui avons rappelé les directives de notre mère concernant sa fin de vie. Nous sommes désemparés et nous ne savons plus quoi penser et faire. Cela devient insoutenable et moralement épuisant. Elle est toujours aussi agitée nous la trouvons en travers du lit et recroquevillé sur elle même. Ces images sont insupportable pour moi, ce n’est pas la maman que j’avais. Question peuvent ils faire cette opération sans notre avis ? Et que pensez vous au niveau des soins palliatifs mobiles ? Vont ils être de notre coté. Je ne crois en plus rien. Quelle fin de vie !!! Elle ne pese que 30 kgs.
                    Dans l’attente de votre réponse et merci encore


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                    • La souffrance en fin de vie Le 22 mai 2016 à 08:34 , par Michel

                      Bonjour, Raymonde.

                      Je ne peux pas vous répondre sur le fond. Car vous sentez bien qu’il faut être sur place pour dire quoi que ce soit.

                      Vous décrivez parfaitement le problème : il y a des gens (le gériatre) qui pensent qu’on n’aura pas d’amélioration suffisante pour justifier une poursuite de la prise en charge, et d’autres (les neurologues) qui pensent qu’il y en a une. Je ne peux pas avoir d’opinion sur ce point.

                      Par contre vous êtes dans votre rôle quand vous rappelez que votre mère n’aurait certainement pas accepté cette situation. Et c’est tout le problème de l’acharnement thérapeutique : les neurologues vous disent : "il y a une chance", et ils ont probablement raison. Mais le prix à payer pour courir cette chance est sans doute démesuré. Par ailleurs ils ne voient pas suffisamment bien que la dénutrition, elle, évolue pour son propre compte et qu’elle est sans doute irréversible.

                      Il faut donc attendre. Et cela montre toute la complexité de ces situations. On se les simplifie assurément beaucoup en les réduisant à une simple question d’euthanasie. Certes, s’il s’avère que tout cela aura été consenti en pure perte, il y aura lieu d’être amer ; mais comment le savoir ? L’avantage de l’euthanasie, c’est que la question ne se pose pas puisqu’on ne peut vérifier...

                      Bien à vous,

                      M.C.


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                      • La souffrance en fin de vie Le 22 mai 2016 à 10:02 , par BOUBEGUIRA

                        Bonjour

                        Et merci pour votre réponse. Maintenant nous attendons beaucoup des soins palliatifs et nous espérons de tout notre cœur qu’ils seront avec nous. Par contre pouvez vous me dire si ils ont droit sans notre consentement de lui mettre cette sonde au niveau de l’estomac sans notre accord. Car nous leurs avons bien dit que nous ne voulions pas et nous sommes restés ferme pour cela.

                        Merci encore

                        Raymonde


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                        • La souffrance en fin de vie Le 22 mai 2016 à 12:31 , par Michel

                          Bonjour, Raymonde.

                          Tout le problème est là : la loi Léonetti I précise que le médecin ne peut agir sans avoir pris l’avis des proches, de la personne de confiance, voire d’un autre médecin, mais qu’après il décide, et qu’il décide seul. Et c’est très bien ainsi, car en agissant autrement on créerait plus de catastrophes qu’on n’en éviterait. l’idée de directives anticipées contraignantes est une plaisanterie. Cela pérennise le pouvoir médical ? Oui. Mais le moyen, je vous prie, de faire autrement ?

                          Faites confiance à l’équipe de soins palliatifs : si les médecins du service ont fait appel à elle, c’est sans doute aussi pour qu’elle prenne cette décision qui les effraie...

                          Bien à vous,

                          M.C.


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                          • La souffrance en fin de vie Le 24 mai 2016 à 20:16 , par BOUBEGUIRA

                            Bonsoir

                            Nous avons eu le rendez vous cette après midi avec l’équipe mobil de soin palliatifs. Des personnes d’une gentillesse et d’une compréhension je ne peux vous décrire cela. Ils ont vu notre maman et nous avons parlé de sa volonté de ne pas rester dans l’état ou elle est. Ils étaient d’accord avec nous et ils vous soumettre au service ou elle est, d’arrêter l’alimentation, juste lui mettre l’hydratation et arrêter aussi les anticoagulants afin qu’elle parte en douceur sans souffrir. Nous avons été écouté, et nous leurs avons dit que cela était dure pour nous car c’est notre maman, mais là nous lui faisons un geste d’amour et ses volontés sont prises en compte. Merci encore à vous.

                            Raymonde


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                            • La souffrance en fin de vie Le 28 mai 2016 à 16:37 , par Michel

                              Bonjour, Raymonde.

                              Votre message est rassurant, et montre que nous avions raison de penser que les choses faisaient leur chemin dans la tête des soignants.

                              Maintenant que la décision est prise, cette décision qui semble la bonne, il est probable que les choses vont aller paisiblement vers leur triste fin. C’est un chemin difficile qui vous reste à parcourir, mais il devait être un peu moins douloureux.

                              Bien à vous,

                              M.C.


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                              • La souffrance en fin de vie Le 29 mai 2016 à 10:04 , par BOUBEGUIRA

                                Bonjour

                                Suite à au rendez vous des soins palliatifs mobils, le lendemain tous les traitements ont été interrompus. Maintenant nous sommes dans l’attente de son départ. Elle est paisible et ne semble pas souffrir, elle n’a que l’hydratation et les soins de conforts (massage des jambes avec de l’huile etc). Comme vous me le dites si bien maintenant que nous savons que la fin est proche et cela fait un mal terrible.

                                Encore mille merci pour vos messages que vont droit au cœur et qui réconforte.

                                Raymonde


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                                • La souffrance en fin de vie Le 31 mai 2016 à 22:13 , par Michel

                                  Bonsoir, Raymonde, et merci de ces nouvelles.

                                  Je reste près de vous.

                                  M.C.


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                                  • La souffrance en fin de vie Le 10 juin 2016 à 18:27 , par Boubeguira

                                    Bonjour

                                    Maman nous a quitté ce mercredi 8 Juin à 00h45. Elle est enfin en paix. Aujourd’hui nous l’avons accompagné pour un dernier adieu. Maintenant il va falloir que nous vivions avec son absence. Je tenais à vous en informer car vous avez été là pour nous soutenir.

                                    Merci encore à vous

                                    Raymonde


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                                    • La souffrance en fin de vie Le 11 juin 2016 à 16:34 , par Michel

                                      Merci à vous , Raymonde, d’avoir pensé à me tenir au courant.

                                      Il vous reste le deuil, en effet. J’espère que cette issue somme toute relativement paisible vous sera un soutien : vous avez tout fait comme il fallait.

                                      Bien à vous,

                                      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 2 avril 2016 à 01:02 , par jerome

    Bonsoir,
    Quelle agréable surprise pour moi tous ces échanges riches d’enseignements !
    Merci pour tout ce travail.
    Bien évidemment si je poste ici ce soir c’est que la situation est grave.
    Ma tante qui a 73 ans s’est vue diagnostiquée un cancer des ovaires. Stade 3a -3b. Ascite importante. Mise en place d’un protocole de chimio, avec alimentation artificielle (tout ce qui etait mangé ressortait). Plusieurs fièvres juste avant et juste après le premier traitement de chimio. Arrêt de la chimio qui était prévue pour la semaine d’après. "Ne supporte pas le traitement". Depuis grosse fatigue, dégradation de l’état general, dégoût de la nourriture. Probleme il y a 5 jours Tata à la sensation de s’étouffer. Pronostic vital engagé. On retire l’alimentation artificielle. Retrait des œdèmes et des soucis pulmonaires. Tata a le moral dit-elle. Elle ne parle pas de diagnostic ou de visibilité.
    Est-elle forcément au courant du pronostic (Leonetti) ?
    Elle est tout a fait consciente et je me demande si elle nous préserve de cela ?
    Arrive à ce stade là il y a-t-il espoir (je suis croyant et en aurait quoi qu’en disent les chiffres mais si vous les avez je les lirais volontiers) qu’elle se ralimente ou qu’on retente une chimio ? Si non, alors quel serait l’horizon vraisemblable médicalement parlant selon vous ?

    Bien à vous
    Merci
    JH


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    • La souffrance en fin de vie Le 3 avril 2016 à 19:11 , par Michel

      Bonsoir, Jérôme.

      Le cancer de l’ovaire n’est pas de bon pronostic. Il ne l’est pas parce que les ovaires étant situés là où ils sont le cancer a toute la place pour se développer avant qu’on s’en aperçoive. Qui plus est il ne réagit, quand il réagit, qu’à des chimiothérapies agressives, et dont la tolérance laisse souvent à désirer. C’est ce qui vous arrive.

      Que sait-elle ? Je ne peux rien en dire, car cela dépend bien évidemment de ce qui lui a été dit (et de ce qu’elle a bien voulu entendre). D’un côté on trouve de moins en moins de médecins malhonnêtes qui s’arrogent le droit de ne pas dire au malade ce qui tout de même le concerne au premier chef ; de l’autre on trouve encore des médecins timorés qui craignent de nuire au malade en lui disant qu’il a un cancer. Pour ma part je détiens une solide liste de malades révoltés du silence de leurs thérapeutes ; elle est incomparablement plus longue que celle des malades victimes d’un médecin trop sincère.

      Par ailleurs j’attends qu’on m’explique, en dehors de l’existence indiscutable de quelques mécanismes protecteurs (et qu’il faut alors respecter) pourquoi on se figure que les seuls malades qui ne pensent pas au cancer sont ceux qui en ont un ; pourquoi on se figure qu’on pourrait administrer à un malade une chimiothérapie sans qu’il se doute de ce qu’on lui fait.

      Ce n’est pas la loi Léonetti qui est ici à l’œuvre, d’ailleurs la loi Léonetti ne parle pas de cette question. Mais c’est le simple bon sens et l’honnêteté intellectuelle.

      Après, comment vous comporter ? Difficile, il faudrait y être. Je dirais comme ça que vous n’avez surtout pas à prendre position ; d’ailleurs la question est de savoir, non ce que vous êtes capable de dire, mais ce que vous êtes capable d’entendre. Si elle veut parler, s’y sent-elle autorisée ? C’est la seule chose qui compte.

      Quant à savoir si on peut espérer qu’elle se réalimente, oui, bien sûr. Mais cela aura-t-il une influence sur le pronostic final ? Je ne sais pas. Si vous me parlez d’horizon vraisemblable, il est, comme je vous l’ai dit, préoccupant. Et ceci sans tenir compte du stade, qui m’intéresse d’autant moins qu’on ne semble pas envisager de chirurgie. Et il y a trop d’éléments à prendre en compte pour que les statistiques puissent avoir une valeur prédictive quelconque pour un sujet donné.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 1er avril 2016 à 01:08 , par Francoise

    Bonsoir,
    Mon père est atteint du syndrome d atrophie multisystematisee. Il est alité sans parvenir à se mouvoir et ne parle plus depuis plusieurs mois.
    Depuis quelques jours, il éprouve d’importantes difficultés pour deglutir et avaler la nourriture.
    Vous indiquez dans votre article que la science nous indique que mourir de faim est une souffrance si l’on a faim ce qui n’est pas le cas de malades en fin de vie.
    En ce qui concerne mon père, je reste préoccupée car lorsqu’il parvient à deglutir, il se nourrit avec appétit et il boit avidement. Lorsqu’il n’y parvient pas où plus (la nourriture reste dans sa bouche et il ne parvient plus à avaler) , il est stresse et pleure.
    Au delà de la souffrance psychologique, je m’inquiète de la souffrance physique liée à la déshydratation et le manque de nourriture lorsque la dégradation de sa capacité de déglutition sera totale.
    Pouvez vous m’éclairer à ce propos ?
    Vous indiquez qu’une légère déshydratation peut être source de confort. Pouvez vous m’en dire davantage ? D’avance je vous remercie de vos réponses et vous remercie pour ce site qui me fait déjà me sentir moins seule. Mes pensées vous accompagnent tous


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    • La souffrance en fin de vie Le 3 avril 2016 à 18:34 , par Michel

      Bonjour, Françoise.

      Vous posez très bien le problème, et il est difficile.

      Ce qu’il faut maintenir, c’est que dans la quasi-totalité des cas le malade qui ne mange pas n’a pas faim : l’anorexie est le symptôme le plus fréquent de toute maladie.

      Mais cela ne concerne pas, évidemment, le malade qui est empêché de manger. C’est le cas de celui qui fait des fausses routes et qui n’ose plus manger de peur de s’étouffer. Il y a donc une inquiétude pour certains patients ; c’est le cas dans les situations d’atrophie multisystématisée, dont il faut bien que je vous dise que la fin de vie est souvent assez triste.

      Que peut-on faire ? Quatre choses à mon sens.

      La première est de continuer à l’alimenter par voie orale ; il existe des manières de faire qui permettent de limiter beaucoup et pendant longtemps les fausses routes.

      La seconde est d’envisager, si votre père en est d’accord, une alimentation artificielle par sonde gastrique par le nez ou, mieux à mon sens, par gastrostomie.

      Si aucune solution de ce type n’est possible, alors on entre dans une stratégie palliative, et on peut tout simplement lui donner des médicaments anorexigènes ; il n’en manque pas, et cela lui permettra de ne plus ressentir la faim. Par contre il continuera de savoir qu’il ne mange pas, et que cela entraîne un pronostic.

      Je raisonnerais de la même manière pour l’hydratation. En fin de vie il vaut mieux viser une légère déshydratation, pour de multiples raisons que vous trouverez sans peine sur ce site. Mais sommes-nous en fin de vie ? Il faut donc envisager le risque qu’il ait soif, et décider si on l’hydrate par perfusion ou si on met en place une stratégie de soin de bouche. Mais il faut considérer le problème.

      Mais si les choses deviennent trop pénibles, j’avoue que ces malades représentent pour moi l’exemple de ceux qui pourraient être candidats à une sédation, même très prolongée. C’est pourquoi il serait bon (mais est-ce possible ?) que les médecins aient avec lui, en votre présence ou non, une discussion loyale sur ce qu’il sait de son état et sur ce qu’il accepte et n’accepte pas. Croyez-vous cela possible ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 12 janvier 2016 à 04:27 , par Laura

    Bonsoir, ma mère qui a 85 ans souffre de démence sénile depuis plusieurs années. Si nous avons réussi à la garder à la maison pendant longtemps, malgré le fait que mon frère habite à deux heures et demi de route et moi-même à 5 heures de route, elle est en EMS depuis juillet 2014. D’abord elle aurait dû y rester seulement pour l’été, mais à la suite d’une occlusion intestinale opérée avec succès, elle n’a plus été en mesure de marcher et y est donc restée définitivement.

    Depuis, sa situation s’est aggravée entre hauts et bas. Mais depuis quelques semaines les choses se sont accélérées (plus envie de manger et de boire, envie de dormir tout le temps). Le personnel de l’EMS (qui est une petite structure) l’a toujours gardée dans le salon où les activités se passent sur un fauteuil qui pouvait presque se transformer en lit pour la stimuler. Ils l’ont toujours assise à table pour les repas etc.

    Depuis jeudi, elle est allitée. Elle ne mange, ni boit presque plus.

    Aujourd’hui, j’ai pu m’organiser avec mon travail et ma famille pour venir la voir. J’ai réussi à la faire boire quelques fois. Ils lui ont trouvé du sang dans les selles, mais les examens du sang sont presque les mêmes qu’en decembre. Le médecin attend encore un résultat demain pour savoir si elle a une infection et donc a besoin d’un traitement antibiotique. Elle reçoit des transfusions la nuit pour être hydratée. Ils lui changent de position souvent, car elle a mal au coccyx.

    Moi et mon frère pensons qu’elle est en fin de vie. Elle appelle souvent sa mère.

    Maintenant, ce qui se passe c’est que ma mère a des grosses angoisses. Elle a toujours été quelqu’un d’angoisée. Elle a perdu sa mère à l’âge de 7 ans et a passé 8 ans dans un orphelinat qui humiliait les enfants.

    Hier, elle m’a dit qu’elle était en train de mourir et qu’elle avait peur (un peu de la mort, pour nous). Aussi, elle m’a dit qu’elle a des cauchemars. Elle m’a aussi demandé de ne pas la laisser seule, et quand je lui ai répondu qu’elle n’était pas seule, elle m’a parlé de solitude profonde. Elle aurait voulu venir avec moi à l’hôtel parce qu’elle a peur de rester seule. Je suis partie quand quelqu’un du personnel est venu lui donner son repas.

    Un infirmier m’a dit que le jour de l’an, elle avait des angoisses tellement grandes que rien n’y faisait, et qu’il a passé plusieurs heures à côté d’elle à lui parler.

    Pour moi et mon frère cette situation est d’autant plus douloureuse, car nous habitons loin et n’avons plus de maison où habiter dans la ville de ma mère.

    Ma question est : à ce stade, comment soulager les souffrances de l’âme ?

    Excusez-moi pour l’écriture un peu télégraphique de mon message, mais je vous écrit depuis mon iPhone !

    Je vous remercie.


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    • La souffrance en fin de vie Le 13 janvier 2016 à 21:50 , par Michel

      Bonsoir, Laura.

      Je ne sais pas si vous avez raison de penser que votre mère est en fin de vie, mais j’avoue que les choses semblent effectivement assez mal parties ; je crains que votre vision ne soit réaliste.

      Et il est tout à fait possible qu’elle pressente sa mort prochaine et que cela lui fasse peur. J’ai toujours trouvé que les déments sont très lucides dès qu’il s’agit d’aborder les questions essentielles. La seule chose qui me semble un peu inhabituelle, c’est que je crois que les déments sont très souvent assez sereins face à la mort.

      Toujours est-il que si elle a peur il faut calmer cette peur. Et que la présence est une chose importante mais limitée. Il faut donc envisager un traitement médicamenteux.

      Je sais bien ce qu’on en dit : les psychotropes ne sont pas conseillés chez le malade dément, car ils tendent à aggraver l’état intellectuel. Mais si vous avez raison, alors nous sommes ici dans une situation palliative, et les priorités doivent être revues. La seule chose qui compte doit être le confort de la malade. Il vaudrait donc la peine de discuter ce point avec les médecins, en insistant sur le fait que vous êtes informée des inconvénients du traitement, mais qu’en connaissance de cause vous les acceptez.

      Si même l’angoisse devenait incontrôlable, je crois qu’on pourrait envisager une sédation : en fin de vie la souffrance doit être soulagée quelle qu’elle soit. La souffrance psychologique est une souffrance comme les autres, et si seule la sédation peut en venir à bout alors il faut étudier cette option, d’autant plus qu’elle n’a pas lieu, dans une telle situation, d’être profonde ou définitive.

      Mais tout cela suppose une double appréciation, qui ne peut être faite que par les professionnels sur place : car il faut que votre mère soit en fin de vie, et il faut que l’angoisse justifie des mesures inhabituelles.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 6 janvier 2016 à 16:56 , par Chantal

    Bonjour,

    Papa à 73 ans et a été diagnostiqué ALZHEIMER (stade modéré) en 2012. Son état s’est sérieusement détérioré en octobre avec des insomnies et de l’agressivité envers maman. Son rendez vous semestriel a eu lieu courant novembre et son médecin a décider de l’hospitalisé car il soupçonnait un AVC.
    Son scanner n’a rien révélé à part une progression rapide de la maladie. Depuis son entrée à l’hôpital son état n’a fait qu’empirer. Il a cesser de marcher et d’aller aux toilettes seul. Il a commencé à avoir besoin d’aide pour la prise de repas.
    Papa à depuis 15 jours développé une mycose buccale et à complètement cesser de se nourrir. Les médecins nous annoncent qu’il doit être transférer en soins palliatifs. Nous avons accepté malgré notre douleur et incompréhension de l’avancée rapide de la maladie. Aujourd’hui, il lui ont retiré l’hydratation pour ne laisser que les anti-douleurs. Maman a beaucoup de mal a accepté la situation et accuse l’hôpital de ne pas l’avoir traiter correctement.Comment pouvons nous l’aider et combien de temps reste-t-il a papa dans ces conditions ? Merci d’avance pour l’aide que vous pourrez m’apporter. Chantal


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    • La souffrance en fin de vie Le 7 janvier 2016 à 22:18 , par Michel

      Bonsoir, Chantal.

      Vous me gênez énormément, car pas plus que vous je ne comprends cette histoire.

      Ce que nous savons, c’est que nous avons affaire à un malade pas très âgé, qui présente une démence de type Alzheimer. Si elle a été découverte à un stade modéré voici quatre ans, nous pouvons présumer que le début remonte en réalité à 2009 ou 2010. Nous sommes donc à 6-7 ans d’évolution, et il est probable que nous sommes maintenant à un stade relativement sévère.

      Mais il y a une aggravation rapide depuis octobre. Cela peut se produire, toutefois le plus souvent ces aggravations sont liées à autre chose. C’est une autre maladie qui vient décompenser une situation jusqu’ici relativement équilibrée. D’où quelques questions importantes.

      La première de ces questions serait de savoir si, en dehors de son trouble cognitif, votre père a d’autres maladies chroniques (cardiaques, respiratoires, diabétologiques, etc. ; la liste est longue).

      La seconde est de savoir si au cours de son hospitalisation actuelle on a découvert quelque chose. C’est important parce que la démence à elle seule ne suffit pas à expliquer ce que vous décrivez. Si la démence diminue l’espérance de vie c’est :
      - Parce que le malade n’a plus les moyens de se plaindre, ce qui fait qu’ils développent des maladies dont le diagnostic, faute de plainte du malade, devient quasi impossible à faire. Et tout peut s’imaginer, depuis l’infection chronique jusqu’au cancer.
      - Parce que le processus de désapprentissage finit par leur faire perdre des fonctions essentielles (ressentir la faim, marcher, déglutir).
      - Parce qu’ils finissent par adopter des comportements dangereux (oublier de se couvrir) ou accidentogènes.
      Il faut donc envisager, mais je suppose bien que cela a été fait, qu’il a été déstabilisé par une pathologie autre. Le problème est que, comme je vous l’ai dit, il est particulièrement difficile de les diagnostiquer.

      La troisième est qu’il arrive fréquemment que la pathologie en cause soit aiguë (pneumonie, accident vasculaire cérébral, infarctus minime, là aussi la liste est longue), voire qu’il s’agisse d’un simple inconfort (douleur rhumatismale). Cela passe inaperçu, et même cela guérit. Mais entretemps le malade a été décompensé, il s’est affaibli, voire grabatisé, et nous ne savons pas toujours rétablir la situation.

      Du coup on se retrouve avec un malade dont la démence s’est aggravée, mais dont nous ne pouvons deviner le fin mot de l’histoire. Je crois que c’est ce qui vous arrive. Je me moque complètement du scanner, qui est bien incapable de dire si la démence s’est aggravée ou non.

      Toujours est-il que si je comprends bien il est hospitalisé depuis plus de deux mois. Et ceci est très péjoratif : que la maladie causale existe ou non, qu’elle ait guéri ou non, les dégâts des hospitalisations prolongées sont là, et il est vraisemblable qu’en effet ils soient irréversibles. Je dirais que le plus inquiétant est presque la mycose buccale : pour qu’elle n’ait pas guéri en quinze jours, il faut qu’il soit très affaibli.

      C’est dans ce contexte qu’il faut lire la proposition d’admission en soins palliatifs. Les médecins n’ont visiblement pas de piste crédible pour essayer d’inverser l’évolution. Ils savent que même si, pris une par une, les difficultés de votre père pourraient être prises en charge et améliorées, quand on regarde l’ensemble on se dit que les chances de succès sont totalement insignifiantes. On se trouve donc dans une situation où le problème posé est celui de l’acharnement thérapeutique, et ce problème se double de celui de savoir ce que votre père en penserait, sachant que même si on parvenait à force de soins à rétablir son état général il est illusoire de penser qu’on pourrait inverser son déclin intellectuel.

      Autant vous dire qu’avec toutes ces incertitudes je n’ai aucun moyen d’évaluer le temps qui vous reste. Probablement assez peu, même si c’est loin d’être une évidence. Mais je vous poserais le problème autrement. Car on ne prend guère de risque à affirmer que votre père ne sortira pas du milieu hospitalier. Il est donc en fin de vie, d’une manière ou d’une autre. Dans ces conditions la question qui vous est posée, et je la sais terrible, est d’abord de savoir ce que vous voulez pour lui. Et donc d’essayer de clarifier votre désir et d’être en paix avec. C’est quand vous aurez fait cela que vous pourrez vous consacrer à la seule chose qui compte : l’entourer.

      Reste votre mère.

      Elle accuse l’hôpital. Je vous en dirai trois choses :
      - Il est tout à fait possible que la prise en charge ait été mauvaise. La liste de mes propres erreurs et défaillances est là pour en attester. Mais il faut considérer que ces situations représentent la difficulté maximale, et qu’il n’est malheureusement pas du tout nécessaire d’envisager une faute professionnelle pour expliquer ce qui se passe.
      - Le plus souvent la prise en charge a été bonne, mais face à ces évolutions déroutantes et implacables, les médecins ont les apparences contre eux ; et rien n’y fait.
      - Mais surtout c’est à un deuil que votre mère doit faire face. La colère, la recherche de coupables est l’un des moteurs du deuil ; c’est un moteur inconfortable mais précieux, il est prudent de laisser cette colère suivre son cours.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 8 janvier 2016 à 14:28 , par Chantal

        Bonjour,

        Je vous remercie d’avoir répondu à mon message. Pour vous apporter un complément d’information au sujet de papa, la maladie était déjà bien avancée avant son hospitalisation : il était incapable de faire une phrase et gémissait déjà une bonne partie de la journée.
        Aucune autre maladie n’a été décelée parmi celles que vous citez. Et comme il ne parlait plus correctement, personne ne savait s’il avait mal quelque part ou pas.

        Mon frère et moi avons pris la décision avec le corps médical de ne pas faire d’acharnement thérapeutique, et de faire que sa fin de vie soit la plus "douce et confortable" possible.

        Nous essayons d’en convaincre maman que c’est la meilleure des solutions, car effectivement, même si sur le plan physique une amélioration est possible, la démence elle sera toujours là et n’ira qu’en empirant.

        Il nous reste plus qu’à soutenir notre mère (qui s’en veut maintenant d’avoir eu si peu de patience au cours de ces dernières années envers notre père) et d’essayer de faire notre deuil.

        Pour finir, je voulais vous remercier pour votre site qui apporte beaucoup de réponses à des questions qui sont parfois difficiles à poser au personnel soignant.
        Bien à vous. Chantal


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        • La souffrance en fin de vie Le 8 janvier 2016 à 18:54 , par Michel

          Bonsoir, Chantal.

          Alors la situation est malheureusement très claire, et il n’y a sans doute guère d’amélioration à espérer. On en vient même à se demander s’il faut la souhaiter.

          Le problème de la durée reste entier, car s’il n’y a que la lente glissade du dément qui se laisse aller à sa fin, il arrive que les choses durent. C’est dire l’enjeu qu’il y a à lui assurer le confort maximum ; en général on y arrive assez simplement.

          Tout ce que je peux vous recommander est de ne pas chercher à trop pousser votre mère à partager votre sentiment : ce sont des choses très mystérieuses, et le travail se fait, même s’il utilise des chemins bizarres. Ayez confiance dans sa capacité à cheminer à son rythme dans ce travail de deuil.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 31 décembre 2015 à 21:05 , par bridget

    bonjour,
    mon père est actuellement en soins palliatifs depuis 45 jours. Il s’est battu contre plusieurs cancers et les médecins l’appelaient un miraculé, vu qu’il a survécu du cancer du pancréas il y a 7 ans. Aujourd’hui, malheureusement, un autre cancer a pris le dessus et est en train de gagner. Il a été plongé dans un sommeil artificiel juste après Noël car les antidouleurs ne suffisaient plus. Cela faisait déjà un mois qu’il se nourrissait pratiquement plus et il est devenu très maigre. Votre article me touche particulièrement et répond à nos nombreuses questions car effectivement ce sommeil artificiel donne l’impression qu’il va mourir de soif et de faim et cette pensée est très douloureuse pour nous sa famille qui l’aimons tellement. Ces fêtes de noël nous permettent d’être plus présents auprès de lui et de l’accompagner comme on le peut, avec tout notre amour et notre tristesse. Je ne sais pas combien de temps il va rester parmi nous, personne peut nous répondre. Son agonie dure depuis des mois, et elle est devenue notre agonie aussi. Ce qui nous préserve, je pense, c’est que nous qui restons derrière osons exprimer nos sentiments de profonde détresse. Merci encore pour votre article.


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    • La souffrance en fin de vie Le 3 janvier 2016 à 22:11 , par Michel

      Bonsoir, Bridget, et merci de votre message.

      Je ne sais pas ce que je pourrais vous dire qui puisse vous soulager au moins un peu. Si je comprends bien, les mesures adéquates ont été prises pour que votre père soit en paix ; reste à attendre l’issue, et personne en effet ne peut répondre à votre question. Cette question (combien de temps encore ?), il vient toujours un moment où on se la pose ; et Dieu sais si elle est culpabilisante. Ce que l’expérience m’a appris, c’est que quand elle vient c’est un signe très fiable que, justement, il n’y a plus beaucoup de temps.

      Ce temps est long, il semble interminable. Je crois qu’il a un sens, même s’il n’apparaît que longtemps après. Ce qui en a un évident, en revanche, c’est ce que vous êtes en train de faire tous ensemble.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 31 décembre 2015 à 01:46 , par Cartherine

    Bonsoir,
    Je vous avais écris le 16 juin 2011 suite au départ de ma fille, ma petite Gwennolé. Aujourd’hui je pense que l’on ne peut faire son deuil d’un enfant, même adulte et que chaque jour renforce l’absence de son rire, de sa joie de vivre, de sa gentissesse. Que rien ne justifie ou n’explique cela
    Il n’y a donc rien de "divin" et nous devons décider seul par avance de quand et comment sera techniquement notre fin de vie.


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    • La souffrance en fin de vie Le 31 décembre 2015 à 19:19 , par Michel

      Bonjour, Catherine.

      J’aurais honte, je crois, d’essayer seulement de trouver des paroles qui adoucissent votre douleur. Rien ne le peut, et le deuil d’un enfant est probablement, comme vous l’écrivez, le pire qui soit.

      Autant me taire, donc. Toutefois je me sens poussé à vous répondre, sans savoir à quoi cela va bien pouvoir servir. Je vais donc vous parler de ce que je crois. En le faisant je ne vais pas perdre de vue que je fais partie de ces privilégiés qui auront traversé la vie sans être affrontés à un seul malheur digne de ce nom, de sorte qu’il m’est sans doute un peu facile d’adopter telle ou telle position. Je n’oublie pas que je n’ai aucune idée de ce que je dirai quand mon tour viendra, et que, même, je vis avec le sentiment diffus, absurde et tenace que l’ardoise qui alors me sera présentée pourrait bien être à proportion de la chance que jusqu’ici j’ai eue.

      Un point d’abord, auquel je tiens : je ne fais pas mystère de mon attachement au catholicisme romain, mais j’affirme que rien dans ce que j’écris n’est lié à cette croyance qui est mienne. Par exemple je n’ai que faire du respect de la vie. Pas en tout cas au sens que beaucoup de chrétiens donnent à ce terme. Disons que je reprends à mon compte la vieille et schématique distinction entre sacré et profane : le profane est ce qui est à ma libre disposition, le sacré est ce dont je ne peux faire ce que je veux (on s’aperçoit bien vite que ce n’est pas si simple, et que le domaine du profane n’est pas forcément aussi étendu qu’on le pense ; ainsi par exemple le foie gras est profane, mais si je considère la misère du monde j’en viens à me dire que je ne suis pas libre de le gaspiller n’importe comment ; ou encore, même si c’est dans un registre différent, la sexualité est à ma libre disposition, mais dans la mesure où elle implique un autre je ne peux en faire ce que je veux). Ainsi la vie est sacrée, non point parce que je n’ai pas le droit d’y toucher, mais parce que je ne peux y toucher qu’en responsabilité ; le Coran trouve les termes exacts quand il dit : Ne tuez qu’en toute justice la vie qu’Allah a faite sacrée. (VI, 151). C’est pourquoi mon hostilité à l’euthanasie ne repose en rien sur un quelconque respect de la vie : j’ai dit que je pratiquerais sans hésiter toutes les euthanasies qui m’apparaîtraient nécessaires, mais que je n’ai jamais rencontré de situation de ce genre (et j’ai ajouté que je ne raisonnerais certainement pas de la même manière dans un pays où je ne disposerais pas des moyens de calmer la souffrance) : l’euthanasie n’est pas un concept moderne, c’est un concept ringard.

      Mais vous, vous parlez d’autre chose. Vous écrivez : Il n’y a donc rien de "divin" et nous devons décider seul par avance de quand et comment sera techniquement notre fin de vie. En d’autres termes :
      - Dieu n’existe pas.
      - La liberté de se suicider est la seule option digne de l’humain.
      - C’est parce que Dieu n’existe pas que la liberté de se suicider est envisageable.

      Voyons ces trois affirmations.

      1°) : Dieu n’existe pas. Ce n’est pas ici le lieu d’en discuter ; mais je relève que parmi les raisons qui vous font arriver à cette affirmation il y a la tragédie que vous avez vécue et vivez encore. Comment ne pas vous comprendre ? Comment vous cacher que je ne sais pas vous répondre ? Tout ce que je peux commenter, c’est que nous ne savons penser Dieu que comme Tout-Puissant, ce qui nous conduit à le remettre en cause quand à l’évidence il laisse se produire la souffrance humaine sans qu’on aperçoive la moindre justification ; ce qui conduit à considérer que Dieu est avant tout un être sadique qui se complaît à voir ses créatures torturées. Je sais quelles arguties ont été développées autour du refrain : le mal est la condition même de la liberté humaine, j’en connais les démonstrations par cœur, et pourtant je ne leur accorde aucun crédit : Dieu dans sa toute-puissance n’avait qu’à changer les conditions du problème. Ajoutons que rien dans la Bible ne permet la moindre avancée sur ce point : dans le livre de Job, qui est censé nous éclairer sur l’origine du mal, les réponses de Dieu sont les plus piteuses qu’on puisse imaginer. Non : la seule position que je puisse concevoir est celle d’un Dieu qui, contrairement à nos espérances, se montre singulièrement impuissant. Autant dire que, rejoignant en cela la leçon de Job, je ne sais pas.

      2°) : La liberté de se suicider est la seule option digne de l’humain. Mais… je vous suis largement sur ce point. Je veux dire que la liberté de se suicider est pour moi une liberté, et qu’elle est absolue (d’ailleurs on se demande comment on ferait pour s’y opposer). J’ai une objection, mais elle m’est personnelle : quand on dit que ma vie m’appartient, on ne dit pas une évidence. L’homme est un animal social, et il ne va pas de soi qu’il n’ait aucun compte à rendre de ce qu’il fait de sa vie : je suis fils de mes parents, père de mes enfants, cela me donne des droits et des devoirs ; mes parents sont morts, le livre est fermé en ce qui les concerne ; mais mes enfants sont vivants. Et il y a tout le réseau de relations et d’interdépendances dont je fais partie, bref ce n’est pas si simple, même si cela ne suffit pas à récuser ce qui serait un « droit au suicide ». Ce n’est donc pas cette possibilité que je récuse. Par contre j’ai la conviction que la société commettrait une faute majeure en s’en mêlant. Il y a pour cela une foule d’arguments, je ne vais pas les énumérer. Le plus simple d’entre eux est celui-ci : une loi a nécessairement des avantages et des inconvénients ; il y a des gens qu’elle sert et d’autres qu’elle dessert, il y a des situations où elle crée de la justice et d’autres où elle crée de l’injustice ; du coup une bonne loi est une loi qui a bien plus d’avantages que d’inconvénients, qui crée bien plus de justice que d’injustice. Ce n’est pas le cas, on le démontre très facilement, des propositions de loi portées chaque année par les partisans de la mort pour tous.

      3°) : C’est parce que Dieu n’existe pas que la liberté de se suicider est envisageable. Là, précisément, je ne crois pas. Je crois au contraire que les deux questions sont indépendantes, à telle enseigne que moi qui crois à l’existence de Dieu je ne récuse pas la possibilité du suicide. Si je pensais autrement, alors je n’aurais d’autre recours que dans un dolorisme qui m’horripile, et où les souffrances de la vie doivent être converties en offrande faite au Dieu des masochistes. Très peu pour moi. Je ne sais pas si j’aurai à souffrir, je ne sais pas si j’aurai le courage de supporter ces souffrances pour rester avec les miens, je ne sais pas davantage si je choisirai de faire de certaines souffrances une occasion de progression spirituelle (cela peut se produire), mais je n’ai nullement l’intention de croire que la patience dans les épreuves peut devenir un sacrifice agréable à Dieu.

      Voilà. Je suis parfaitement conscient de n’avoir rien écrit ici qui change quoi que ce soit à ce que vous vivez. Et je sais bien que mon verbiage ne me sert qu’à oublier combien je suis démuni. Peut-être était-ce un moyen de rester près de vous.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 11 novembre 2015 à 12:49 , par labati

    Bonjour,
    Mon père a 78 ans et depuis peu il a des râles "d’agonie" suite à la lecture des textes précédents.On lui a découvert un syndrome de Parkinson et de core Lévy mais petit a petit les traitements et assistance l’ont privés de sa liberté de mouvement .Aujourd’hui entre le lit et le fauteuil il n’a plus que le plaisir de manger mais voilà depuis hier il ne s’alimente plus du tout.Que puis je faire ? Ou bien que dois je faire ? Même si pour lui peut être ’partir’ serait une libération je me sens impuissante bien sur.Merci.Lou


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    • La souffrance en fin de vie Le 11 novembre 2015 à 19:26 , par Michel

      Bonjour Lou.

      Trop difficile. Il y a trop d’inconnues.

      A la volée, je noterais quelques points.

      Il ne mange pas depuis hier. C’est un peu tôt pour s’inquiéter. Et si on veut s’inquiéter la première chose à faire est de se poser les questions les plus simples :
      - Constipation.
      - Douleur.
      - Infection à son début (pulmonaire, urinaire...).
      - Mycose buccale.
      - Peur d’une fausse route.
      - Médicament récemment introduit.
      Bref, il faut un raisonnement médical.

      Mais vous parlez de "râles d’agonie" ; je prends le pari que vous vous trompez. Il s’agit en réalité d’un encombrement bronchique par hypersécrétion ; ces malades en sont fréquemment victimes ; ou alors il présente déjà des troubles importants de la déglutition, et il fait des fausses routes à la salive. Pour savoir ce qu’il en est il faudrait l’examiner. Ce symptôme est malheureusement très gênant et très tenace. la manière la plus simple de le limiter est de coucher le malade sur le côté gauche, ce qui permet un drainage naturel des bronches (mais si on le laisse trop longtemps sur le côté, gare aux escarres ; il faut donc être vigilant) ; on peut aussi prescrire un diurétique pour créer une légère déshydratation qui va assécher les bronches ; bref tout cela est assez sportif, et demande une attitude médicale précise ; et souvent on est un peu déçu du résultat.

      Ce que vous pouvez faire ? Rien : c’est de la technique médicale.

      Ce que vous devez faire ? Rien : être là. Ne pas paniquer ; si j’ai raison de penser qu’il ne s’agit pas d’un râle agonique, le symptôme est gênant (et encore plus peut-être pour l’entourage) mais pas dangereux.

      Et ne pas insister pour qu’il mange. Cette insistance de l’entourage est une cause de souffrance pour le patient. Proposez toujours, n’insistez jamais.

      Et vous préparer en famille à une discussion éthique ; qu’est-ce qui vaut la peine d’être fait ? Il y aura peu de moyens d’améliorer le confort de votre père. Dans ces conditions, quelles limites faudra-t-il poser aux soins ? Et si les choses s’aggravent, faudra-t-il proposer une sédation ?

      Mais nous n’en sommes pas là.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 19 octobre 2015 à 03:04 , par Caroline

    Bonsoir,
    Mon père vient d’avoir 70 le 26/08/2015. Il est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.
    Cet été fut compliqué car il a fugué et s’est retrouvé plusieurs aux urgences ou embarqué par les pompiers. Il marchait donc mangeait et été agressif.
    Sa neurologue étant en vacance il s’est retrouvé 3 semaines en HP. C’est là où tout à commencer ; a sa sortie, il avait des difficultés pour marcher et ne manger pratiquement plus.
    Inquiète ma mere a obtenu un rendez vous chez la neuro (on etait mi septembre). Il a ete admis aux urgences pour globes urinaire plein et il a ete transféré en neuro pendant 4 semaines où sa situation s’est degradé il parlait pratiquement plus et ce qu’il disait etait inodible, refuse de s’alimenter et meme de prendre ses médocs et il est pratiquement sondé voire sondé on lui fait des lavage.
    depuis quelques jours il est en convalescence mais les médecins assistants sociaux veulement le placer en unité. il est dur pour nous de l’y mettre. Que faire ?
    Nous ne savons pas à quel stade est il ? stade terminal ?
    quel est son esperance de vie
    Nous sommes perdues conseiller nous ?
    à chaque fois le personne soignant l’a attache un temps


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    • La souffrance en fin de vie Le 19 octobre 2015 à 14:45 , par Michel

      Bonjour, Caroline.

      Je ne peux pas vous donner de précisions : je n’ai pas vu votre père. Je dois donc me limiter à quelques hypothèses.

      Il s’agit d’un sujet jeune, dont la maladie a commencé tôt. On peut sans doute parler pour lui d’une maladie d’Alzheimer au sens propre du terme. Ces maladies évoluent souvent assez vite. Et comme elle a débuté voici six ans, il est logique de présumer que nous sommes devant une forme évoluée.

      Quel stade ? Je n’aime pas beaucoup cette question : les stades ne disent rien, du moins rien de suffisamment précis pour qu’on en puisse tirer quelque conclusion que ce soit. J’ai encore moins à dire sur l’espérance de vie.

      Mais je ne poserais pas le problème comme cela.

      Il vient souvent un moment où il faut institutionnaliser le malade. Non seulement parce que l’entourage va s’effondrer s’il continue à tenter l’impossible, mais bien plus encore parce que les malades très évolués sont le plus souvent mieux en institution qu’à domicile. C’est donc un devoir que de les y conduire. J’ajoute pour ma part qu’il est sage de ne pas trop attendre, car il faut qu’ils aient encore suffisamment de capacités pour s’adapter. C’est donc une erreur que de se cramponner à un "quand on ne pourra plus", qui n’a guère d’autre résultat que d’aggraver la culpabilité des aidants : "on n’a pas tenu le coup" ; méconnaissant par là que personne ne tient le coup.

      Ce qui complique les choses ici c’est que l’’effondrement que vous constatez suit une hospitalisation. On pourrait donc se dire que, revenu chez lui, il pourrait récupérer quelques capacités. C’est possible en effet, mais ce n’est pas très fréquent. Si donc les médecins vous disent qu’il vaudrait mieux franchir le pas, je ne peux de vous recommander de suivre leur idée : il y a plus de risque de desservir votre père en retardant l’entrée en institution que de chance de l’améliorer en le ramenant à domicile.

      Mais je vous le redis : il m’aurait fallu le voir. Et encore...

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 20 octobre 2015 à 13:27 , par caroline

        nous avons décider de le ramener à la maison car le medecin de la maison de convalescence a eu le courage de nous dire ce que l’on savait.
        mon pere est en phase avancée de la maladie et son espérance e vie est de + o u - 6 moins.
        C’est notre choix de le garder pour le peu de temps qu’il nous reste.
        merci de vos conseils


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        • La souffrance en fin de vie Le 20 octobre 2015 à 18:24 , par Michel

          Je comprends, et si j’étais en charge de ce malade je m’engagerais à faire l’impossible pour vous aider dans votre entreprise.

          La seule critique que je ferais, c’est qu’il n’y a guère de sens à faire un pronostic à six mois dans une telle situation : la marge d’incertitude est bien trop grande, et si statistiquement la prévision me semble réaliste cela ne dit absolument rien sur ce qui va réellement se passer : ce qu’on peut prédire pour cent personnes ne dit absolument rien sur ce qui va arriver à l’une d’entre elles.

          Je souhaite donc plutôt que cette situation dure aussi longtemps que vous pourrez en faire une fin de vie de tendresse.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 9 octobre 2015 à 22:46 , par noura

    Bonsoir, je vous avez déjà décrit l’état de santé de ma mère atteinte de la sclérose en plaque aujourd’hui la question que je me pose c que ma mère ne s’hydrate plus trop donc des fois ce retrouve en état comateux fièvre il se permettent de lui donner une poche d’hydratation et après elle se sent mieux lui laisse 5 jours après lui retir et encore fièvre état coma poche je trouve que l’on tourne en rond j’ai envie de demander de pas lui mettre de poche hydratation comme ça si je me rappelle elle partirai dans un coma diabétique ce qui est le mieux je pense c ce que vous m’avez dis si je me rappelle car aujourd’hui elle pèse 49kilo si je me souviens bien vous m’aviez dis le poid ne change rien en tout cas ça change pour moi visuellement merci


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    • La souffrance en fin de vie Le 10 octobre 2015 à 12:02 , par Michel

      Bonjour, Noura.

      On ne peut pas vous répondre sans une analyse serrée de la situation.

      Votre mère se déshydrate régulièrement. Mais cela ne permet pas de dire qu’elle est en fin de vie : si, au prix de ces déshydratations périodiques, elle peut continuer de mener une petite vie qui ne sois pas dénuée de sens, alors c’est une prise en charge légitime, et il ne faut pas l’interrompre. Remarquez en passant que lorsque nous en avions parlé, ni vous ni moi n’aurions parié un sou sur la probabilité d’en reparler aujourd’hui. On ne répétera jamais assez que, quand on prétend que la question de l’acharnement thérapeutique est simple, on se moque du monde. La seule chose vraie (et encore) c’est que si, à l’époque, la décision avait été de ne pas la réhydrater, elle serait morte rapidement ; et que nous n’aurions pas manqué de nous dire : "vous voyez bien".

      Il faut donc, et il le faudra périodiquement, refaire le point :
      - Que veut votre mère ? Y a-t-il un moyen de le savoir ?
      - Que vit-elle ?
      - Quels sont, pour son confort, les risques à prolonger cette situation ?
      - Comment pouvons-nous faire la distinction entre ce qu’elle vit et ce que vous vivez ? Distinction capitale, et je saisis ce que vous me dites en écrivant : vous m’aviez dis le poids ne change rien en tout cas ça change pour moi visuellement ; oui, c’est un spectacle terrible. Mais notre devoir est de ne juger ma situation que sur ce que la malade vit, non sur ce que je vois. Et je sais combien la souffrance que j’éprouve à la vue de celui ou de celle que j’aime peut contaminer l’idée que je me fais de ce que lui ou elle est en train de vivre. Ainsi en va-t-il de la démence : quand je vois cette personne, autrefois brillante, dans l’état de déchéance ou elle se trouve, je me dis que le mieux serait qu’elle meure ; alors qu’il y a certainement des déments heureux. C’est un supplice de fous.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 2 octobre 2015 à 14:12 , par Enola

    Bonjour,
    j’ai apprécié votre artcicle, il est très intéressant.
    J’aimerais quelques renseignements.
    Mon grand-père est atteint de parkinson et alzheimer. Aujourd’hui (depuis lundi), il souffre d’une bronchite, une infection du sang, mais il est aussi désidraté et il ne peu plus mangé, ni boire. Nous avons décidé d’arreté la perfusion et les antibiotiques. Cela depuis hier, combien de temps lui reste-t-il ?


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    • La souffrance en fin de vie Le 3 octobre 2015 à 19:16 , par Michel

      Bonsoir, Enola.

      Il y a trop de paramètres à prendre en compte pour qu’on puisse répondre à votre question. Mais ce qui semble certain c’est que le pronostic est mauvais, au point que l’équipe soignante considère comme adapté de renoncer au traitement. Dans ces conditions il faut effectivement s’attendre à une issue rapide, sur quelques jours.

      N’oublions pas tout de même qu’il y a des surprises, dans un sens comme dans l’autre ; et n’oublions pas surtout que l’essentiel n’est pas tant de savoir combien de temps il reste que de savoir ce que vous allez pouvoir faire de ce temps qui vous est donné.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 24 septembre 2015 à 14:33 , par claudia

    bonjour,depuis le mois de septembre 2014 j’ai mis ma vie entre parenthese pour pouvoir pour etre presente le plus possible avec mon pere atteint d’un cancer du pancreas,a l’annonce de la maladie le 08/09/14 j’ai fais une depression ,avec hospitalisation dans une maison de repos jusqu’au 26/09/14 j’ai 45 ans ,mariée et 2 enfants et nous sommes a 6 enfants, le 02/10/2014 ma mere decede a l’annonce du cancer bien avancer mais operable, mon pere se fait quand opere depuis octobre 2014 suis une chimio palliatif qui le rend plus faible de jour en jour ,depuis 1 mois il a decidé d’arrete son traitement que dois je m’attendre ? les medecin me dit pas vraiment le stade, son oncologue m’a juste dit qu’il est consideré "fin de vie" ce qui veut dire ?....?car sa fais presque 3 mois qu’on me dit ça, il commence a montrer des signe de faiblesse dans les jambes et dans la voix, est ce un signe de fin de vie ?
    merci de votre soutien, car je suis tomber a hasard, sur votre et cela me montre bien qu’il beacoup de persons qui ont besion de vous
    claudia


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    • La souffrance en fin de vie Le 25 septembre 2015 à 17:27 , par Michel

      Bonjour, Claudia.

      Que vous dire qui vous soutienne un peu ?

      Le cancer du pancréas est un des plus agressifs qui soient, et les survies sont rarissimes. Ici vous me donnez l’impression qu’il n’y a pas grand-chose à espérer en effet : votre père a été opéré, la chimiothérapie n’a rien donné, votre père a décidé de l’arrêter, il a eu raison.

      Mais alors le cancer va aller son train, et c’est un cancer qui va vite. Qu’est-ce à dire ? Je ne peux pas le savoir, je ne connais pas le cas précis. Si je laisse courir mon intuition (mais ce n’est que mon intuition), je dirais que je serai heureux si votre père voit Noël.

      Les stades des cancers n’ont aucun intérêt ; la seule chose réaliste est de dire que la situation est grave, et qu’il n’y aura pas de rémission. Il faut donc s’organiser en vue de la fin de vie. Mais comme vous dites, cela fait trois mois qu’on vous en parle ; c’est que l’expression est ambiguë : le plus souvent pour un oncologue cela veut simplement dire qu’il n’a plus de traitement curatif à proposer ; cela ne dit rien sur la durée du temps restant à courir.

      Je n’ai donc, là aussi, que mon intuition ; et si vous constatez une altération de son état général, c’est en effet un signe assez fiable que les choses vont se précipiter. Mais quand ?

      Trois choses sont indispensables :
      - Ne pas se faire d’illusions : tout peut arriver, et à tout moment, car à côté de l’évolution du cancer lui-même il peut se produire des événements inattendus, infection, embolies, etc, que le cancer va favoriser mais qui surviennent de manière aléatoire ; il est sage de se dire que le pronostic se compte en semaines.
      - Garder chevillée au corps l’idée que ce qui compte n’est pas le temps qui reste (il y en a peu) mais ce que vous allez pouvoir en faire pour que cette fin de vie se passe dans la dignité et l’amour.
      - Vous organiser : le cancer du pancréas est source de multiples inconforts ; ces inconforts ne sont pas très difficiles à gérer, mais ils demandent souvent l’utilisation de techniques particulières qui demandent une compétence particulière. Je serais rassuré si un médecin de soins palliatifs pouvait faire la connaissance de votre père et se tenir prêt à intervenir si nécessaire.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 24 septembre 2015 à 14:23 , par Natacha

    Bonjour
    J ai 35 ans et je suis maman de 2 petits garçons au moment où je tape ce texte je suis à côté de mon mari(hospitalisé ). Il a un cancer du pancréas avec métastases. ...hier le médecin m’a annoncé qu’il fallait mieux arrêter tout traitement et s occuper uniquement de son confort. C est très dur mais je continue à lui sourire à lui dire que je l aime. S il n a pas faim je lui dit c est pas grave tu Mangera plus tard. Je l écoute s il veut se doucher alors qu on l’a fait y a 2 heures c est pas grave on repasse dans la salle de bain. Je sais que je vais le perdre dans les semaines prochaines. ... c est à lui et à lui seul de savoir ce qu’il veut. Je suis juste présente comme je l ai toujours été. Quand ça devient trop dur je vais prendre l air et je demande à chaque visiteur de se comporter comme lorsqu’il était bien portant (il sait que sa famille et ses amis sont tristes pas la peine de lui montrer )il sait que je suis là ça le rassure je veux qu il parte serein. Alors pour tous ceux qu il sont dans la même situation que moi je vous en supplie n essayer pas à tous prix de rallonger de quelques jours la vie de vos proches soyez juste présent et à leur écoute.


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    • La souffrance en fin de vie Le 25 septembre 2015 à 17:10 , par Michel

      Bonjour, Natacha, et merci de ce beau message.

      Je crois que vous faites en effet très bien tout ce qu’il faut.

      La seule question à discuter serait celle des émotions. Il n’est pas en effet forcément nuisible de les laisser s’exprimer, cela aussi fait partie des choses qui peuvent être à partager. Mais pour en décider il faut être sur place, et juger à chaque fois ce qui est bon et ce qui ne l’est pas. Et c’est vous qui êtes sur place, c’est vous seule qui pouvez en décider.

      Et à la lecture de votre message, j’ai toute confiance dans votre capacité à le faire.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 9 août 2015 à 14:04 , par radia

    Bonjour j ai lu attentivement tous ces messages qui M ont énormément attristés ma maman est atteinte d un cancer du pancreas depuis septembre 2014 date de découverte de la maladie elle est PASSÉE par de nombreuses étapes très dures poyr elle jaunisse prurit grosse fatigue car Elle n arrivait plus à dormir puis pose d une prothèse pour dévier la bile puis 2 septicémies à cause de boîtiers infectées mauvais équipe médicale on ne voyait jamais le docteur quand on avait des questions et des inquiétudes on s est battues avec mes soeurs pour qu elle soit en had chez ma soeur depuis février elle est chez ma grande soeur elle a fait 2 séries de chimio la première à bien marché mais son état s est aggravé l ascite à réapparu surtout au niveau du ventre et des jambes diarrhées très fortes mais elle ne se plaint pas elle est de plus en plus fatiguée et aujourd hui elle est sous oxygene le médecin nous a parlé de 2 mois mais J ai peur que ça vienne plus tôt j ai peur qu elle nous quitte nous ne parlons pas de sa mort et je n osé pas le faire de peur d admettre la réalité je ne sais pas je ne veux pas qu elle me quitte j ai besoin d elle mais je sais qu elle souffre intérieurement elle a très souvent le regard dans le vide et quand nous parlons elle esr souvent ailleurs elle qui était si dynamique merci à vous de m écouter


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    • La souffrance en fin de vie Le 10 août 2015 à 10:46 , par Michel

      Bonjour, Radia.

      Votre pensée est dans un grand désordre, mais vous avez tous les éléments, et vous avez tout compris.

      Le pronostic du cancer du pancréas est très mauvais, et c’est un de ceux pour lesquels nous ne progressons pas. Qui plus est la description que vous faites est celle d’un cancer qui s’est révélé tardivement, avec sans doute des métastases pulmonaires et une chimiothérapie qui ne donne pas de résultat positif.

      Le désordre de votre pensée vient de votre détresse, mais il ne vous empêche pas de faire face. Je dirais même que, vous protégeant contre une vision trop claire, il vous aide probablement. Vous vous reprochez implicitement, par exemple, de ne pas aborder avec votre mère la question de la mort. Mais vous n’avez aucune raison de l’aborder pour vous : vous avez compris ce qui va se passer. Et vous n’avez aucune raison de l’aborder pour elle ; mieux, vous n’en avez pas le droit. Votre mère, sauf si on lui a menti (et encore !) a parfaitement compris ce qui se passe : pourquoi veut-on que les seuls malades qui ne pensent pas au cancer soient ceux qui en ont un ? Si donc elle veut aborder la question de sa guérison, ou celle au contraire de sa mort, elle a les éléments nécessaires. Et autant on peut prendre des initiatives pour annoncer un diagnostic, autant il n’est pas permis, sauf exceptions rarissimes, d’annoncer un pronostic de mort, non par lâcheté, non par sollicitude mais par impossibilité, voyez sur ce point la fin de http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article11 ; il faut attendre qu’elle en parle elle-même.

      Quel pronostic peut-on fixer ?

      Sur les éléments que vous donnez, deux mois sont réalistes. Mais il se peut que, comme vous le redoutez, les choses aillent plus vite : ce cancer est évolué, vous êtes effectivement à la merci de complications rapides, parfois brutales, qui pourraient raccourcir l’évolution. À l’inverse il arrive qu’on ait des répits.

      C’est pourquoi en ce qui me concerne j’ai renoncé à fixer des échéances chiffrées ; non seulement parce qu’elles sont trop souvent démenties, mais encore parce que ce n’est pas le problème. La question n’est pas de savoir combien de temps il reste mais celle de savoir ce qu’on va faire du temps qui reste. Je sais : l’un ne va guère sans l’autre ; mais il faut faire cette distinction. Et j’aurais probablement dit non pas : je lui donne deux mois (étrange expression, n’est-ce pas ? Que puis-je bien avoir à donner ?), mais : si je la revois à la Toussaint, je serai heureux. C’est la même chose et cela change tout.

      Je reste à votre écoute.

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 24 mai 2015 à 20:47 , par Sandra

    Bonjour, mon père, 52 ans a été diagnostiquer sur un cancer du pancréas le 20 avril dernier, métastases au foie et aux poumons. Hospitaliser le lendemain, il a reçu sa première chimio. La fatigue et les effets secondaires ne se sont pas fait attendre, il a eu des oeudèmes aux jambes. Il devait faire la deuxième chimio 15j après mais vu l’état de fatigue le médecin à préféré reporter. Le 10 mai dernier un autre drame frappe ma famille, un accident de moto. Ma tante (petite soeur de mon père) et son mari, lui décédé sur le coup et elle avec de nombreuses fractures mais rien de mortel. Ce fut un choc pour tout le monde. Il a fallu en avertir mon père et depuis son état s’est fortement dégradé. Aujourd’hui il n’a plus rien manger, les intestins se sont bouchés, il a reçu une piqûre qui l’a fait beaucoup vomir, il est très faible. Vendredi matin le médecin à voulu me parler, il m’explique être très inquiet pour lui à court terme, étant aussi faible, impossible de lui faire la deuxième chimio et il y a un risque de complication à tout moment. Aujourd’hui je suis aller le visiter comme tous les jours, il parle peu somnole beaucoup sans doute à cause de la morphine et des anxiolytiques, on n’a peu parlé.. Mais il m’a dit une chose : "je vis un enfer". Ce que je conçois tout à fait.. Que faire ? Que pouvez vous me conseiller..? Je suis anesthésiée, ça fait beaucoup. Merci d’avance.


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    • La souffrance en fin de vie Le 24 mai 2015 à 22:08 , par Michel

      Bonsoir, Sandra.

      J’aimerais pouvoir vous réconforter.

      Mais mon activité sur ce site est quelque chose de dangereux : il s’agit d’échanger avec des correspondants que je connais pas, sur des situations que je n’ai pas vues, et qui sont d’épouvantables nœuds de souffrance. C’est même pour cette seule raison que je m’y hasarde : je n’imagine pas de laisser ces souffrances sans réponse. Je ne sais pas à quelles conditions ce travail peut être légitime, mais il y en a deux aux quelles je tiens :
      - Je dois partir du principe que mes interlocuteurs me disent toujours la vérité ; si pour une raison ou pour une autre ils ne sont pas sincères, c’est leur affaire, pas la mienne.
      - Réciproquement, je dois absolument dire les choses les plus vraies possible, quelles qu’en soient les conséquences.

      Et pour ce qui vous concerne, je n’ai rien de très rassurant à vous dire.

      Je comprends bien votre hypothèse : peut-être le deuil qui par ailleurs frappe votre famille a-t-il une incidence sur l’état de santé de votre père, de sorte qu’on pourrait espérer que les choses s’arrangent une fois passé le gros du choc.

      C’est possible en effet, mais je n’y crois guère : le cancer du pancréas est l’un des pires qui soient, avec un taux de survie désolant de 5% à 5 ans, et ce depuis des années ; et chez les patients qu’on ne peut pas opérer, 50% de décès à 4 mois. La chimiothérapie est d’une efficacité limitée, même s’il y a de bonnes surprises.

      Cela m’incite à être réservé sur la suite : bien sûr il est tôt pour désespérer de la chimiothérapie, puisqu’il n’y a eu qu’une séance ; mais :
      - Nous savons que votre père la supporte mal.
      - Son état général se dégrade, et le temps joue contre lui.
      - Mais surtout, le cancer est déjà métastasé ce qui réduit à presque rien les chances d’une amélioration notable.

      Je suis donc très inquiet, même si la seule chose à faire est de garder l’espoir que je serai contredit : cela se produira si la dégradation se stabilise au point de permettre d’envisager la reprise de la chimiothérapie, dont l’effet ne peut se faire sentir avant plusieurs semaines.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 25 mai 2015 à 03:03

        Bonjour,
        Si je peux me permettre :
        - Le diagnostic a été posé récemment. Votre père n’a eu que très peu de temps pour envisager sa situation et la façon de la vivre.
        - Les derniers évènements n’ont pas arrangé les choses.
        - Il supporte mal la chimio.

        A la fois pour améliorer son état, son confort, son moral, et ses chances, il peut déjà discuter avec son médecin des possiblités d’essais cliniques. Soit pour des thérapies ciblées mieux supportables, soit pour des thérapies dont on attend une meilleure efficacité, en particulier une molécule réduisant la chimiorésistance.
        http://www.inserm.fr/actualites/rubriques/actualites-recherche/rendre-le-cancer-du-pancreas-plus-vulnerable

        Bien à vous,
        BC


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        • La souffrance en fin de vie Le 25 mai 2015 à 20:45 , par Michel

          Bonsoir.

          Je crois que je serais plus pessimiste.

          Car nous avons affaire à un malade qui n’est probablement pas en état de faire ce cheminement ; pour envisager une candidature à des essais thérapeutiques il faut un minimum de recul, et de possibilités de conceptualiser la question du rapport bénéfice/risque. Je ne parle pas du fait que nous ignorons quel est son niveau de connaissance relativement à son état : non seulement nous ne savons pas ce qui lui a été dit, mais nous savons encore moins ce qu’il a compris (ou accepté de comprendre).

          Dans ces conditions il me semble illusoire d’espérer obtenir un consentement éclairé digne de ce nom.

          Pourrait-on envisager de le soumettre à un essai thérapeutique sans ce consentement ? Éthiquement c’est difficile. Je pourrais, à titre personnel, le concevoir, mais à une double condition :
          - La première serait que le risque thérapeutique soit limité. Franchement, c’est le cas. Certes la molécule est nouvelle, mais sans doute pas au point que nous se sachions rien de ses dangers.
          - Mais la seconde serait que le bénéfice soit important. Et là il y a lieu d’être beaucoup plus sceptique. Au mieux cette molécule représente une étape intéressante sur un long chemin vers un progrès majeur. C’est un peu léger pour traiter quelqu’un sans son accord.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La souffrance en fin de vie Le 25 mai 2015 à 22:35

            Bonsoir,
            Je ne pensais pas à l’éventualité de traiter le patient sans son accord, mais cela reste une option s’il n’était pas en état de décider.
            Je suggérais les essais cliniques car le patient ne semble pas supporter la chimio qui lui est proposée, et qu’il existe peut-être un début d’alternative mieux tolérée.
            Bien à vous,
            BC


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            • La souffrance en fin de vie Le 26 mai 2015 à 08:04 , par Michel

              Nous sommes bien d’accord. Mais le problème n’en est pas moins réel. Toute participation à un essai clinique est nécessairement soumise (éventuellement jusqu’à l’absurde) aux conditions de la loi Huriet.

              C’est pourquoi nous sommes obligés de raisonner dans ce cadre, et nous poser la double question :
              - De son aptitude à donner son consentement éclairé.
              - En l’absence de ce consentement, de la solidité du rapport bénéfice/risque.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • La souffrance en fin de vie Le 26 mai 2015 à 17:40

                Nous sommes d’accord...
                Simplement, cela vaut la peine d’en parler de façon approfondie au médecin, pour vérifier qu’il est au courant des essais cliniques sans attendre, car le rapport bénéfice/risque n’est pas forcément différent que le traitement en cours (et peut-être même meilleur si c’est la même chimio augmentée de la molécule réduisant la chimio-résistance).
                Tout cela est malheureusement très spéculatif... Je tenais seulement à donner l’information, afin qu’elle soit signalée au médecin du patient qui devrait avoir un avis informé, compte tenu de l’état de son patient.
                Bien à vous,
                BC


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                • La souffrance en fin de vie Le 26 mai 2015 à 17:57 , par Michel

                  On peut effectivement en parler au médecin (même si les oncologues sont généralement très bien informés des nouveautés) ; mais cela ne résoudrait en rien le problème essentiel qui est de savoir si le malade est en état de donner un consentement éclairé, dont il me semble qu’on ne peut guère se passer s’agissant d’une molécule qui n’est probablement pas à même d’apporter une amélioration spectaculaire.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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  • La souffrance en fin de vie : glissement Le 22 mai 2015 à 19:01 , par michele

    Bonjour, Ma mère de 95 ans veut mourir. Depuis 2 mois 1/2, elle ne mange ni ne boit quasi plus rien, elle refuse tout médicament et toute idée de kiné. Du coup le SSR ou elle est depuis 2 mois est prêt à accéder à sa demande qui est de rentrer chez elle, dans ce cas ma soeur et moi sommes prêtes à nous relayer pour passer au moins les nuits auprès d’elle mais quelle angoisse à l’idée de gérer seule(s) ses derniers instants surtout en cas de mort par dénutrition, sans médecin et sans aide médicamenteuse. Par contre le SSR nous a parlé d’une aide de jour via un "réseau gériatrie". Son histoire est courante : une chute chez elle a provoqué une hémorragie cérébrale et une fracture du col du fémur, ainsi de la situation d’autonomie totale (jamais eu d’aide ménagère) et d’activité remarquable pour son âge (2 semaines avant la chute elle décroche 5 m linéaires de double rideaux pour les laver et les raccrocher humides) elle se retrouve incapable de marcher donc avec des couches et une raideur pour parler et presque aveugle. Ses sentiments dominants sont l’humiliation et la colère. Colère d’avoir été opérée du fémur contre son gré (elle a supplié brancardiers, anesthésiste et chirurgien de la laisser) et colère que le suicide assisté soit un tabou. Alors elle se bat avec ses pauvres armes : elle s’affame ( elle a des escarres et ses genoux sont 2 fois plus gros que ses cuisses) et elle renvoie tout personnel médical en leur disant qu’ils ont mieux à faire. Je rappelle qu’elle refuse tout médicament y compris des antidouleurs pour les escarres. Je suis d’accord pour penser que le désir de mourir, même exprimé, n’est pas nécessairement une volonté ferme de passage à l’acte. Pas nécessairement. Donc il peut l’être, et dans ce cas pourquoi en France ne peut on pas regarder en face le suicide assisté (le patient fait le geste qui le tue) alors qu’on peut regarder cette mort lente et dégradante où idem le patient fait le geste qui le tue mais lentement ? Où est le respect de l’humain ? Pour info ma mère a rédigé et renouvelé ses directives anticipées il y a des années mais cela ne sert à rien ici. Michèle.


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    • La souffrance en fin de vie : glissement Le 24 mai 2015 à 18:08 , par Michel

      Bonjour, Michèle.

      C’est en effet une bien douloureuse histoire.

      Essayons de détailler.

      Je ne sais pas dans quel contexte elle a été opérée, ni quel était le degré de l’urgence. D’un côté il est certain qu’on ne peut opérer quelqu’un contre son gré, de l’autre il arrive que les circonstances fassent que les choses ne soient pas simples. Je n’oublierai jamais cette dame qui, atteinte d’une maladie neurologique gravissime, avait toujours dit qu’elle ne voulait pas de trachéotomie. Le malheur a voulu qu’elle fasse sa détresse respiratoire un dimanche après-midi et se retrouve prise en charge par un réanimateur de garde qui n’avait aucun moyen de se faire une idée de la solidité de cette décision.

      Toujours est-il que, les choses étant ce qu’elles sont, la première chose à faire serait de réexaminer la situation, et de statuer sur la volonté de mort de votre mère. On a grand tort de ne pas prendre au sérieux les désirs de mort des vieilles personnes.

      Après, il faut savoir ce qu’on veut faire.

      On peut discuter du suicide assisté. Personnellement (vous trouverez sur le site toute l’argumentation nécessaire, mais nous pouvons en reparler) je considère :
      - Qu’il n’y a ni argument ni moyen réaliste pour s’opposer à un suicide.
      - Que je veux bien qu’on me fournisse la liste des personnes qui, disons depuis cinquante ans, ont été condamnées à une peine effective pour avoir aidé quelqu’un d’autre à mourir.
      - Que pour autant une société prendrait un risque majeur en légalisant un quelconque droit au suicide, qui au demeurant serait un non-sens juridique ; l’exemple suisse, dont on nous rebat les oreilles, est d’ailleurs très éclairant ; il n’y a pas de légalisation du suicide assisté en Suisse, il n’y a qu’une vieille jurisprudence aux termes de laquelle on ne peut condamner le complice d’un suicide. C’est un peu différent.
      - Que si ce refus de légiférer sur la question s’appuie sur l’engagement irrévocable de prendre tous les moyens nécessaires pour soulager la souffrance du malade. Et ces moyens existent.

      Bon. Je ne proposerais donc pas cette solution. Mais alors que faire ?

      Une fois bien établi que la volonté de votre mère est de mourir, il s’agit de passer un contrat avec elle. La base de ce contrat est évidemment constituée par les directives anticipées qu’elle a établies. Je me moque complètement de savoir si ces directives anticipées sont juridiquement valides ou pas : elle les a écrites, et sauf à démontrer qu’elles sont inapplicables elles doivent être la loi des parties.

      Pour prix de ma participation, j’exigerais de la malade qu’elle accepte d’être soulagée, y compris par des moyens qui pourraient s’avérer dangereux. Par soulagement, j’entends non seulement la prise en charge de la douleur mais aussi celle de tous les symptômes physiques. Ceci obtenu (et à condition que ce soit dans un délai raisonnable, sinon il faudra se donner d’autres moyens) il faudra attaquer le soulagement des inconforts moraux. Cela signifie que si, même soulagée, votre mère décidait que la vie lui reste insupportable, il serait légitime d’envisager de l’endormir, ce qui ne suppose pas nécessairement qu’elle soit hospitalisée. On pourrait alors s’acheminer vers une mort digne et respectueuse au plus près des volontés de la personne.

      Mais ça, c’est ce que je crois que je ferais. Non seulement je n’ai pas vu la malade, ce qui fait qu’il y a probablement des choses que j’ignore et qui pourraient modifier mon point de vue, mais je ne suis plus en activité. Il faut donc voir ce qui peut être fait pour vous aider.

      La première remarque qui me vient est que votre mère aurait toute sa place en unité de soins palliatifs.

      Si cela ne peut pas être fait, alors il est impensable de vous la renvoyer à domicile sans avoir mis en place les aides nécessaires. Un réseau gérontologique, bien sûr ; mais plus encore une hospitalisation à domicile, et un réseau de soins palliatifs. Ces situations souvent ne sont pas très difficiles à gérer, mais enfin il vaut mieux que vous ne soyez pas seule dans cette affaire.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 15 mai 2015 à 01:36 , par catherine

    bonsoir :
    Maman a 67 ans ; il y a deux mois je l’ai accompagné à la clinique pensent qu’elle avait des coliques nephretiques ’car elle en a eu de nombreuses fois ) mais le medecin qui lui a fait les examens n’a trouvé aucuns calculs ; il a donc multiplié les examens pour comprendre d’ou venait ses souffrances . Pour finir par un petscan et la patatra il m’annonce au telephone un cancer du poumon avec des metastases osseuses ;au cerveau et aux surrenales ; je reprends ses mots : l’état de votre mère est catastrophique ce sera seulement palliatif .
    Ils lui ont fait une operation dites de confort talcage de la plevre et ponction du poumon ; 5 jours en soins intensifs avec des poches de plaquettes .
    3 jours seulement après son entrée ; maman etait paralysé à cause d’une tumeur entre deux vertèbres ; à présent elle a une sonde urinaire et ne sent pas quand elle va a la selle .
    Hier soir il lui on mis l’oxygène car elle avait du mal a respirer ; elle doit le garder en permanence.
    ce soir ses pieds étaient froids et bleus ; elle a une escarre au bas du dos également .
    j’ai vraiment peur pour elle car jusqu’à maintenant elle etait dans le déni ;elle disait ils ne savent pas mais c’est pas grave je vais bientot sortir malgrès le fait qu’elle ait été informé par le medecin de ses métastases partout ; mais aujourd’hui elle a beaucoup pleuré ; je lui demande régulièrement si elle a mal et visiblement elle ne souffre pas physiquement .Je cherche un peu d’aide pour affronter cette nouvelle épreuve (Papa s"est suicidé au mois de novembre ) avait il vu maman changé ????
    Je suis fille unique : marié et maman de 2 fillettes qui m’occupent beaucoup ;mon travail aussi ;je culpabilise de ne pas pouvoir passer plus de temps avec elle .
    Pour l’instant elle a toute sa tete ; et quand nous passons 2 heures ensemble j’arrive à calmer ses angoisse en lui tenant la main ; elle respire mieux ; plus calmement ; je sais qu’ elle à besoin de moi .
    Catherine


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    • La souffrance en fin de vie Le 15 mai 2015 à 19:12 , par Michel

      Bonsoir, Catherine.

      Votre situation n’est pas facile, en effet. Il est toujours très délicat de prendre en charge un malade qui est dans le déni.

      Une chose est certaine : on ne peut rien faire contre le déni. Si le malade, qui a reçu une information loyale, se comporte comme s’il ne l’avait pas reçue, c’est qu’il met en place un mécanisme de défense qu’il serait très dangereux de détruire (même si j’ai toujours trouvé problématique la manière dont certains professionnels se satisfont de cette situation, qui leur permet de se comporter comme au temps où on ne disait jamais rien au malade).

      Encore faut-il que votre mère ait reçu une information loyale. Il arrive que les médecins, de bonne foi, croient qu’ils ont expliqué clairement la situation alors qu’ils ne l’ont pas fait.

      Encore faut-il aussi que, respectant le déni, on n’en rajoute pas. Je persiste à considérer qu’on n’a jamais le droit de mentir ; ce n’est d’ailleurs jamais nécessaire dans le déni : le malade se contente d’affirmer qu’il va bien, mais il ne met jamais l’autre en position de devoir valider cette affirmation : c’est un point qu’il se garde bien d’aborder.

      Faut-il s’inquiéter ? Oui et non. Il arrive que le malade persiste dans son déni jusqu’à la fin, et que cette fin qu’il n’a pas pu préparer soit particulièrement pénible ; je pense que quand cela se produit c’est parce que certains membres de l’équipe n’ont pas été neutres, et qu’ils n’ont pas su, ou pas voulu, saisir les petites ouvertures que le malade faisait. Il faut respecter le déni, mais il faut aussi saisir toutes les occasions de le faire évoluer. Mais d’un autre côté vous n’avez pas le choix : vous ne pouvez faire que ce à quoi votre mère vous autorise, et si elle ne vous donne aucune prise vous êtes bien forcée de rester neutre.

      Cela dit, vous voyez aussi que le déni de votre mère n’est pas aussi massif qu’on pourrait le croire : si c’était le cas, le mur qu’elle a érigé entre elle et la réalité lui permettrait de ne pas éprouver d’angoisse. Or elle en a, et ce n’est pas pour rien. On pourrait même ses demander si elle réussit à ne pas comprendre qu’elle est en fin de vie ou si elle se contente de refuser d’en parler.

      J’ai du mal à penser qu’on vous laisse seule dans cette situation : n’y a-t-il pas une psychologue dans le service ?

      Je reste votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 16 mai 2015 à 01:48 , par catherine

        bonsoir ; et merci pour votre réponse ; j’ai rencontré le docteur de maman ce matin ; il a décidé de la mettre sous anxyolitique car son morale est au plus bas ; concernent son déni ; il trouve ça plutot bien et il dit qu"il ne faut pas lui enlever ça ; selon lui les metastases aux cerveau l"empecherait d’etre lucide sur son état mais quand je converse avec elle je la trouve assez coherente juste un peu plus lente à cause de la fatigue .
        Je sens sa peur et son angoisse . Pour répondre à votre question personne ne m’ a proposé de psychologue ...
        J’ai pris l’initiative d’en voir un suite au deces brutale de mon père mais depuis que je sais maman malade ; je me partage entre la clinique ; les enfants 8 et 10 ans et mon travail .
        Donc aujourd’hui ils ont transféré maman dans une chambre seule et lui ont mis deux pompes ; hypnovel et morphine posé à 14 heures ;je suis restée au près d’elle de 16 h à 20 h ;puis lui est telephoné à 10 heures :elle s’ettoufait et n’arrivait plus à parler ; je lui ai parler doucement afin qu ’elle retrouve son calme quand j’ai raccroché elle parlait plus sereinement . J"ai peur ;quelle est l’action de l’hynovel s"il vous plait ?
        cordialement


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        • La souffrance en fin de vie Le 16 mai 2015 à 15:35 , par Michel

          Bonjour, Catherine.

          Il est dommage que vous n’ayez pas l’aide d’un psychologue. Pour vous, bien sûr, mais surtout pour votre mère : la prise en charge d’une personne en déni massif est difficile, et une aide n’est pas de trop. Je comprends la position du médecin, mais il faut la nuancer.
          - D’un côté on se demande un peu à quoi servirait, chez une malade qui est visiblement en toute fin, de lui charcuter l’esprit. Et il faut effectivement se demander si les métastases cérébrales lui laissent suffisamment de lucidité pour faire un travail psychique.
          - De l’autre, le déni peut être confortable pour les intervenants, dans la mesure où cela les dispense d’aborder les sujets qui fâchent. Cela serait for bon si le déni était quelque chose de simple, mais ce n’est pas le cas. Dénier, ce n’est pas être sourd. Votre mère a très bien entendu ce qui lui a été dit (enfin, je suppose que cela lui a été dit, et clairement), et pour le dénier il a fallu qu’elle fasse un travail psychique visant à occulter le message. Dénier suppose un effort : je me demande toujours comment on fait pour s’imaginer que les seuls malades qui ne pensent pas au cancer sont ceux qui en ont un.

          Bref, la question est de savoir comment on interprète l’angoisse si on s’imagine que le malade n’a aucune conscience de son état. Et comment on compte la traiter.

          Mais je vous accorde que cette discussion est un peu théorique : si, comme vous me le donnez à penser, on en est à envisager une sédation, on n’a plus guère le temps de proposer quoi que ce soit.

          L’Hypnovel est un médicament de la famille du Valium. Il a donc quatre effets essentiels :
          - Un effet antiépileptique, qui ne nous intéresse pas ici.
          - Un effet tranquillisant, mais qui est somme toute assez faible dans le cas de l’Hypnovel.
          - Un effet somnifère, relativement important.
          - Un effet amnésiant, qui est celui qui nous intéresse le plus ; car pour constituer une souffrance il faut un travail d’élaboration qui suppose qu’on puisse mémoriser ce qui se passe. Pas de mémoire, pas de souffrance (ce qui ouvre des perspectives vertigineuses chez le dément, parce que, précisément, on voit bien qu’il souffre ; ce qui pousse à dire que la mémoire n’est pas exactement ce qu’on croit ; mais passons).

          Ce qui est magique avec l’Hypnovel, c’est son incroyable cinétique : il agit en moins d’une minute et s’élimine aussi rapidement, ce qui en fait un produit extraordinairement maniable. Après, tout est question de métier, d’habitude, de vigilance.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 30 janvier 2015 à 06:05 , par clara

    Mon beau-pere nous a quite le 27 janvier 2015 a 7H 00. Fin de la souffrance pour lui.
    merci pour vos reponses docteur.


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  • La souffrance en fin de vie Le 26 janvier 2015 à 16:01

    Bonsoir
    on lui a mis l oxygene ce soir. Il est dans un sommeil profond avec les yeux ouverts et la bouche ouverte et une sorte de ronflement. Il ne bouge plus les pieds qui sont enfles.


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    • La souffrance en fin de vie Le 26 janvier 2015 à 21:37 , par Michel

      Bonsoir, Clara (enfin, je suppose bien que c’est vous, car vous avez oublié de signer votre mail).

      Ce que vous dites indique fortement que nous approchons de la fin, et d’un fin qui a de fortes chances d’être paisible. J’espère ne pas me tromper ; et je penserai à vous.

      Ah, juste un mot : l’oxygène ne doit pas vous perturber : cela n’a ni intérêt ni inconvénient.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 25 janvier 2015 à 15:56 , par clara

    bonjour
    les medecins ont accpete de ne pas changer la sonde urinaire. Au moins cette souffrance en moins.


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    • La souffrance en fin de vie Le 25 janvier 2015 à 18:37 , par Michel

      C’est très rassurant : vous avez affaire à des médecins qui réfléchissent, qui écoutent et qui ne craignent pas de se remettre en question. Vous avez affaire à une bonne équipe.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 25 janvier 2015 à 12:06 , par clara

    merci pour votre reponse aussi rapide. Les medecins qui l ont opere en novembre ne sont pas passes par la biopsie car rien qu en l examinant, ils ont conclu a un cancer tres avance de la prostate. Apres, ils ont fait des analyses de prelevements. Dans les resulats, un seul nom : ’Vimentin : positive very strong and diffuse’. on ne savait pas ce que c etait. ils ne nous ont pas bien expliques. Les medecins ont fait une piqure pour limiter la propagation des cellules cancereuses au cas ou. quelques semaines plus tard, on lui a pose une sonde urinaire. Il y avait du sang qui n arretait pas de couler dans la poche urinaire et dans l anus. Ensuite, il avait mal aux jambes. Puis il commencait a vomir. On l a a nouveau hospitalise en janvier il y a deux semaines . Les medecins ont dit que le foie, les reins, le colon, l oesophage, et maintenant le cerveau sont tous atteint.
    Aujourd hui il a les yeux ouverts tout le temps, plus de larmes, il dort en ronflant, des qu on le touche , il bouge sa tete et ses bras Dans tout les sens. On a peur qu il souffre. Il ne savait pas jusqu a la fin qu il avait un cancer, car il est malentendant et on ne lui a rien dit pour ne pas l angoisser. Il esperait s en sortir.
    pourquoi vous dites que les larmes sont inquietants ?
    Il ya une solution comme de l eau qui passe par le nez. est ce pour l hydrater ?
    on ne supporte pas de le voir dans cet etat. il n a plus que les os. un jour, il m a demande de prier pour qu il puisse au moins boire de l eau car il avait soif mais vomissait des qu il buvait une goutte d eau. Apres il a dit que les infirmieres ne lui donnent pas a manger alors qu il a faim. tout ca est traumatisant pour nous.
    quelle souffrance pour lui ces derniers jours.


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    • La souffrance en fin de vie Le 25 janvier 2015 à 18:36 , par Michel

      Bonsoir Clara. Je vais répondre au fil de votre mail. Ce ne sera donc ps une réponse très construite.

      Les médecins qui l ont opere en novembre ne sont pas passes par la biopsie car rien qu en l examinant, ils ont conclu a un cancer tres avance de la prostate.

      C’est précisément cela qu’il me faut comprendre. Car le pronostic du cancer de la prostate n’est pas dans la prostate ; il est dans les métastases. Si donc on constate un cancer de la prostate à un stade multimétastasé, l’opération est tout ce qu’on veut sauf une urgence. A vrai dire la meilleure stratégie est de tenter un traitement médicamenteux : si le malade répond au traitement il vaut la peine de l’opérer, sinon cela ne va rien changer. Les exceptions à ce principe de bon sens sont les cancers qui posent des problèmes locaux, par exemple de compression catastrophique des voies urinaires. Mais sur ce point je ne sais rien, ce qui fait qu’il me manque un élément pour comprendre la situation.

      Dans les résultats, un seul nom : ’Vimentin : positive very strong and diffuse’. on ne savait pas ce que c’était. ils ne nous ont pas bien expliques.

      je ne saurais pas trop vous l’expliquer non plus. C’est un test récent, dont je n’ai aucune pratique. Je n’ai pas entendu dire qu’il débouche sur des conséquences concrètes, mais je n’en sais rien.

      Les medecins ont fait une piqure pour limiter la propagation des cellules cancereuses au cas ou. quelques semaines plus tard, on lui a pose une sonde urinaire. Il y avait du sang qui n arretait pas de couler dans la poche urinaire et dans l anus. Ensuite, il avait mal aux jambes. Puis il commencait a vomir. On l a a nouveau hospitalise en janvier il y a deux semaines . Les medecins ont dit que le foie, les reins, le colon, l oesophage, et maintenant le cerveau sont tous atteint
      .

      C’est une situation rare, mais cela se voit. Du coup les médecins ont décidé de ne pas proposer d’autre traitement, ils ont bien fait.

      Aujourd hui il a les yeux ouverts tout le temps, plus de larmes, il dort en ronflant, des qu on le touche, il bouge sa tete et ses bras Dans tout les sens. On a peur qu il souffre. Il ne savait pas jusqu a la fin qu il avait un cancer, car il est malentendant et on ne lui a rien dit pour ne pas l angoisser. Il esperait s en sortir.

      Cela me fait plutôt penser à une agitation non liée à une douleur ; mais de quelle origine ? Il y a par exemple l’insuffisance rénale terminale. Dans ce cas elle n’est pas synonyme d’un inconfort majeur. Mais cela peut être lié aux métastases cérébrales, avec la même remarque. Ou encore il peut s’agir d’une agitation anxieuse, ce qui est alors plus gênant, car l’anxiété est une cause de souffrance.

      pourquoi vous dites que les larmes sont inquietants ?

      Je dis que c’est un motif d’inquiétude parce que quand un malade pleure la première explication est qu’il a des raisons de pleurer. Mais j’ai attiré votre attention sur le fait qu’en fin de vie il y a de multiples causes de larmoiement qui ne correspondent pas à des pleurs, et qui peuvent faire croire à tort que le malade est triste alors qu’il s’agit d’un phénomène physiologique d’une autre nature. Là il faut voir le malade pour se faire une idée.

      Il ya une solution comme de l eau qui passe par le nez. est ce pour l hydrater ?

      C’est probable. Est-ce souhaitable ? Je ne sais pas. Il est souvent utile d’hydrater des malades en fin de vie, mais il est souvent utile de ne pas le faire. Seuls les professionnels qui sont en charge de son cas peuvent dire quelque chose.

      on ne supporte pas de le voir dans cet etat. il n a plus que les os.

      Et je le comprends sans peine. Mais il y a un point auquel il vous faut vous cramponner (et c’est difficile) : la seule chose qui importe c’est ce qu’il vit. Ce que vous voyez est terrible, mais ce n’est pas cela qui compte.

      un jour, il m a demande de prier pour qu il puisse au moins boire de l eau car il avait soif mais vomissait des qu il buvait une goutte d eau. Apres il a dit que les infirmieres ne lui donnent pas a manger alors qu il a faim. tout ca est traumatisant pour nous.
      quelle souffrance pour lui ces derniers jours
      .

      Là, je crois qu’il y a effectivement une question à se poser.

      Car le tableau que vous décrivez est celui d’un malade inconfortable. Avez-vous raison ? Je ne le sais pas : la souffrance qu’on ressent à voir quelqu’un se mourir peut faire surestimer la gravité de sa propre souffrance. Mais il faut s’interroger. Car :
      - S’il est vraiment au bout (disons : si tout le monde est d’accord pour dire qu’il ne sortira pas de l’hôpital).
      - S’il n’y a plus de moment où vous pouvez communiquer de manière apaisée.
      - Si, dans ce qu’il a pu dire à ce sujet, il n’y a rien qui vous fasse penser que peut-être il préférerait rester lucide jusqu’au bout.
      Alors il faut se demander si cette situation a du sens, et si les inconforts qu’elle engendre valent d’être vécus. Et c’est une situation où on pourrait envisager de le plonger dans un sommeil, pas nécessairement très profond ni définitif, qui n’abrégerait pas sa vie mais qui lui permettrait de finir ses jours paisiblement.

      C’est une décision très difficile à prendre, et pour tout le monde. Et encore une fois peut-être les choses sont-elles moins terribles que vous ne pensez. Mais il me semble que vous pourriez en parler aux médecins.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 24 janvier 2015 à 19:02 , par clara

    Mon beau-pere 75 ans a un cancer de la prostate avec metastases sur presque tous les organes. il est hospitalise depuis 10 jours. Seul son coeur fonctionne d apres les medecins. ceux sont ses derniers jours. Il ne s alimente plus depuis dimanche 18 janvier. il ne parle plus depuis 3 jours. Il dort peu et quand il est reveille, il a les yeux ouverts avec des larmes.les medecins disent qu il n est plus conscient mais nous n avons pas cette impression. Il lutte beaucoup pour vivre malgre la souffrance. parfois il emet des sons, est ce des rales. je ne sais pas, il bouge beaucoup ses jambes et ses bras.il est sous morphine. mais est ce qu il a mal quand meme. mon mari n arrete pas de pleurer et pense que son pere pleure de souffrances. on lui avait mis une sonde urinaire le 12 decembre 2014 apres une operation debut novembre de la prostate sans passer par la biopsie. On n a pas change la sonde depuis et aujourd hui les medecins veulent changer la sonde. Mon mari ne comprend qu on puisse le faire souffrir encore meme en phase d agonie. tout se passe tres vite pour mon beau pere.combien de temps peut il rester avec nous. on lui a mis une perfusion pour l hydrater.
    j ai lu vos reponses aux autres personnes. vous etes tellement PRECIS ET RECONFORTANT.
    merci d avance pour vos eclaircissements


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    • La souffrance en fin de vie Le 24 janvier 2015 à 21:49 , par Michel

      Bonsoir, Clara.

      C’est très difficile de vous répondre : dans la situation dont vous parlez il faut absolument avoir vu le malade.

      Dans le cas général, le cancer de la prostate donne surtout des métastases osseuses. Il peut en donner beaucoup, mais les autres organes sont assez peu atteints. Par contre les métastases osseuses sont douloureuses, et déclenchent des troubles du calcium qui peuvent poser problème.

      Bref, et faute d’autres éléments, je suis tenté de considérer que nous avons affaire à un malade qui pose deux problèmes :
      - Celui de l’extension propre de son cancer, qui peut arriver à bloquer les voies urinaires.
      - Celui de la douleur liée aux métastases osseuses.

      On a par ailleurs l’impression qu’il a lâché prise et qu’il va effectivement vers sa mort. J’ai bien lu que vous dites : il lutte beaucoup pour vivre ; mais l’ambivalence fait partie intégrante de la situation.

      Donc il faut se poser la question de la douleur. Et là il y a une incertitude, car vous indiquez qu’il a de la morphine. C’est une bonne chose, mais en a-t-il assez ? Les douleurs des métastases osseuses sont toujours maîtrisables, mais on est souvent conduit à prescrire des doses effarantes, voire à utiliser des molécules encore plus puissantes. En tout cas chez un malade en fin de vie qui a des métastases osseuses diffuses et qui se plaint, la première chose à faire est de revoir le traitement antalgique. Ce qui va contre un sous-dosage c’est qu’un malade qui souffre de métastases osseuses augmente sa douleur quand il bouge L’agitation est donc un argument puissant pour dire que la douleur n’est pas l’essentiel.

      Est-il dans le coma ? Cela se peut. Mais si le coma est trop léger cela n’empêche pas d’avoir mal. Le fait qu’il ouvre le yeux n’est pas un argument suffisant pour affirmer qu’il est conscient ; mais c’en est un pour dire que le coma n’est pas très profond. De même les larmes sont un motif d’inquiétude, mais il y a de multiples raisons pour que les yeux d’un malade en fin de vie se mettent à larmoyer.

      Pourquoi va-t-on lui changer sa sonde urinaire ? Si elle est bouchée, je comprends ; mais si elle ne l’est pas, et si on le considère comme mourant, je ne vois pas quelle raison on aurait de la changer. Les médecins vous expliqueront sans doute pourquoi ils envisagent ce changement.

      Quant au pronostic, je ne peux pas vous répondre car il y a une anomalie dans ce que vous racontez :

      Le malade a été opéré de sa prostate en novembre. Je n’ai jamais vu un cancer de la prostate qui n’a pas de métastases en novembre et qui tue le malade en janvier. Un malade qui meurt en janvier d’un cancer de la prostate multimétastasé avant déjà des métastases diffuses en novembre. Mais il est rarissime qu’on opère un cancer de la prostate métastasé, parce que cela ne sert à rien. Donc je n’arrive pas à reconstituer ce qui s’est passé : l’évolution est infiniment trop rapide.

      C’est cet élément qui me manque. Je vais donc considérer que nous avons affaire à un malade qui a un cancer et qui en est au stade de troubles de la conscience. Franchement je serais surpris que les choses durent ; c’est d’ailleurs une des raisons pour lesquelles je crois que s’il n’y a pas une indication urgente à changer la sonde, on peut probablement la laisser en place.

      Mais nous pouvons reparler de tout cela quand vous le voulez.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 16 janvier 2015 à 21:42 , par Laura

    Bonjour, je vous écrit car je suis totalement désespérée, voila mon compagnon est atteint d une tumeur cérébrale un glioblastome à sa dernière irm on m’a dit qu’il n’y avait plus rien à faire.Les médecin avait augmentés sa cortisone pour améliorer son état général sa à fonctionné 3 jours, puis petit à petit il est retombé dans un état très somnolent. Depuis deux jours il refuse de s’alimenter et de prendre ses médicaments les médecins m’ont dit de le laisser mais de continuer à lui donner son antiepileptique et sa cortisone. Sauf qu’il refuse aussi de les prendre je suis dans une situation délicate il est tombé malade un rhume ou un virus quelconque qui lui a donné de la fièvre sur une journéé je n’ai pu lui faire boire seulement 4 gorgées d’eau. Les neurologues m’ont dit de demander au traitant des poche pour l’hydrater ce que j’ai fait le médecin traitant me l’a refusé et m’a dit qu’il n’en avait pas besoin ! est ce vrai et que dois je faire au final l ’hôpital à faxé une ordonance à la pharmacie et il est donc hydraté par perfusion est ce la le bon choix ou faut il respecter son refus à savoir qu’il garde bien sa sous cutané alors qu il repousse les verres ou les cachets que je lui tend. Qui a raison dans cette histoire le traitant ou les neurologue aidez moi s’il vous plait je suis désemparée


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    • La souffrance en fin de vie Le 18 janvier 2015 à 16:39 , par Michel

      Bonjour, Laura.

      Je ne pourrais vous répondre que si je savais exactement ce qui se passe. En pratique cela supposerait que j’aie pu examiner le malade. Faute de remplir cette condition, je ne peux vous parler que d’un point de vue théorique.

      Or il y a une hésitation : vous écrivez : à sa dernière irm on m’a dit qu’il n’y avait plus rien à faire. Cela pose deux questions au moins :
      - De quand date cette IRM ? En général il est totalement futile de faire une IRM à un malade en fin de vie. Soit donc l’IRM date déjà de quelques semaines ou mois, soit nous ne sommes pas tout à fait en fin de vie. La troisième hypothèse est que nous aurions affaire à une équipe médicale dont le raisonnement n’est pas cohérent ; cela se produit.
      - Que signifie : Il n’y a plus rien à faire ? Si c’est pour dire que rien ne peut plus éviter l’issue fatale, je comprends. Mais à condition que les personnes qui ont prononcé ces mots ne se désintéressent pas de la suite : c’est toute la raison d’être des soins palliatifs que de démontrer que c’est quand « il n’y a plus rien à faire » que le travail devient le plus exigeant.

      Plus loin, vous décrivez le malade comme somnolent. Il peut se produire que la somnolence soit liée à autre chose que la tumeur elle-même, à un facteur incident sur lequel on pourrait jouer, mais il ne faut pas se faire trop d’illusions. Par exemple il pourrait s’agir d’un médicament mal toléré ; encore faudrait-il qu’on puisse s’en passer. Ou alors il somnole parce qu’il fait des crises d’épilepsie à répétition, même si elles passent inaperçues ; mais cela signifie tout de même quelque chose sur l’agressivité de la tumeur. Ou alors il y a une autre pathologie (infectieuse, par exemple) ; mais chez un sujet jeune cela indique tout de même une faiblesse inquiétante. Bref la somnolence est un signe assez fidèle que nous sommes près de la fin.

      Du coup il y aurait une contradiction entre le fait que le malade somnole et le fait qu’il aurait eu une IRM récente. Ou alors il y a une explication qui m’échappe.

      Bon. Si je comprends bien il est revenu à domicile, et il n’est pas prévu de le réhospitaliser. Ce point me pousse à penser que le plus probable est tout de même que les choses vont très mal.

      Ce qui entraîne la somnolence, c’est l’œdème qui se produit autour de la tumeur ; et il n’y a que deux possibilités d’agir.

      La première est d’augmenter le traitement corticoïde. Et l’augmenter massivement. J’y insiste car si nous sommes en fin de vie les modalités d’utilisation des médicaments ne sont pas les mêmes, et en matière de doses le gramme remplace couramment le milligramme. La difficulté théorique est que les corticoïdes pourraient venir aggraver l’épilepsie, mais il reste à savoir si on a le choix.

      La seconde est de diminuer l’hydratation de la tumeur :
      - En utilisant des perfusions de sucres très particuliers.
      - En diminuant l’hydratation globale.

      C’est sans doute le raisonnement du médecin traitant. Si c’est le cas il se pourrait bien qu’il soit dans le vrai.
      Il y a un autre point à considérer. C’est qu’il est bien rare que ce type de malade n’ait pas eu de chimiothérapie. Si c’est son cas, alors il serait étonnant qu’on ne lui ait pas posé de chambre implantable, permettant d’administrer commodément des perfusions intraveineuses. Et si on dispose de cet abord veineux, alors la plupart des médicaments vont pouvoir être passés par ce moyen, ce qui permet d’augmenter les doses sans scrupules et de ne plus importuner le malade.

      Reste à se demander ce que vaut votre remarque : faut-il respecter son refus. Sur ce point vous en savez plus long que quiconque, mais le chagrin peut fausser votre jugement. En tout cas si vous avez raison de penser qu’il refuse les soins, alors la question ne se pose plus, et il est impératif de respecter ce choix.

      Bref je dirais ceci :
      - Le plus probable est que nous sommes effectivement très près de la fin.
      - Dans ces conditions, ce qu’on fait et ne fait pas n’a pas une grosse influence sur le résultat final.
      - Mais le plus logique est de ne rien faire du tout.
      - Sans oublier que, puisqu’il faut bien en parler, je souhaite à beaucoup de malades de s’éteindre ainsi dans un coma somme toute calme est sans douleur. Piètre consolation, mais que je vous offre quand même, faute de pouvoir offrir autre chose.

      Mais surtout, surtout, n’oubliez pas que je parle d’un malade que je n’ai pas vu.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 22 janvier 2015 à 14:57 , par Laura

        Bonjour, merci pour votre réponse, mais depuis bien des choses ont changé, il a eu de forte fièvre dépassant les 40°C des difficultés à respirer j ’ai tenter du vendredi au lundi de contacter son médecin traitant qui n ’est jamais venu En désespoir de cause, et n ’arrivant pas à joindre le centre SOS médecin j’ai contacté sa neurologue qui m’a dit qu’il fallait le transportait aux urgences. Il était sous antibiotique depuis 4 jours,pour justement de la toux et une poussé de fièvre... mais aucun diagnostique ne m’a été donné exactement, donc il a eu quatre injections de Ceftriaxon. Donc il l’on transporté aux urgences comme on transporte un sac de pomme de terre. , ils ont finalement dit qu il avait une infection pulmonaire il voulait lui faire passser un scanner pour voir ou en était la pathologie ainsi qu’un electrocardiogramehe heureusement un médecin en soin palliatif nous a trouvé un box de consultation et a dit qu’il fallait nous laissé tranquille. Je lui ai donné la main et j’ai attendue sa respiration est redevenue normal il n’ avait plus d’encombrement plus de râle puis tout s’est ralenti et je n’ai plus rien entendu il nous a quitté à 4h39 du matin ,. Le dernier IRM datait du 24 décembre ou la neurologue m’a dit que s’il voulait continuer à venir faire ses chimio il pouvait mais que sa n’aurait plus aucune portée sur la tumeur .Il a souhaité faire sa cure le 12 janvier il y tenait vraiment malgrés la fatigue du transport et le jeudi il a décidé d ’arrêter de vivre et d’attendre,maintenant je comprends son refus de manger son refus des médicaments...Mais je vous remercie pour m’avoir répondu contrairement à son médecin traitant qui ne m’a toujours pas contacté . Il laisse derrière lui une petite fille de pas encore 3 ans.J


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        • La souffrance en fin de vie Le 24 janvier 2015 à 18:51 , par Michel

          Bonjour, Laura.

          Rien de ce que je vais vous dire n’apaisera votre douleur, je le sais. Il n’y a que le silence qui soit à la hauteur de ce que vous ressentez.

          Il est toujours dommage de devoir transporter aux Urgences un malade qui en réalité se meurt. Mais dans ce cas particulier il n’y avait sans doute rien d’autre à faire. Et ce sera ainsi tant que tous les professionnels n’auront pas compris à quoi ils s’engagent quand ils prennent en charge à domicile un malade en fin de vie (ce n’est pas insurmontable : rappelons qu’un médecin généraliste voit en moyenne trois décès par an, et que très peu de ces décès posent réellement problème) ; tant aussi que l’organisation des soins ne leur permettra pas de trouver facilement l’aide dont ils ont besoin. De ce point de vue les restrictions budgétaires drastiques qu’on est en train d’appliquer aux réseaux de soins palliatifs sont une catastrophe.

          Mais ici au moins la prise en charge, de point de vue technique, aura été la bonne : il fallait donner des antibiotiques, non pour guérir une éventuelle infection mais pour éviter des inconforts. Et l’intervention judicieuse du médecin de soins palliatifs (reconnaissons que l’urgentiste, conscient de ses lacunes, a pensé à l’appeler) a permis de réorienter la stratégie de manière adaptée. Et vous avez pu au moins arriver à une issue paisible.

          Je crois aussi que la volonté du malade aura été somme toute respectée. Son désir de poursuivre la chimiothérapie n’était pas réaliste, mais comment aurait-on pu lui refuser ? Cela pose d’ailleurs une des questions les plus difficiles qui soient, et qu’on élude sans vergogne dans les débats : que fait on quand c’est le malade qui est demandeur d’acharnement thérapeutique ? Je crois pour ma part qu’il faut l’accepter, même si ce n’est pas parfois sans plaider. Ensuite, comme c’est fréquent, quand il a été prêt il a renoncé à tous les soins, et cela aussi aura été respecté.

          Cela ne change rien à votre deuil. Puisse le sentiment d’avoir fait exactement ce qu’il fallait vous l’adoucir un peu.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La souffrance en fin de vie Le 23 septembre 2015 à 06:01 , par Laura

            Bonjour, voilà 8 mois que mon cher mari nous a quitté mais je vous remercie vraiment vous êtes le seul à avoir répondu aussi simplement et aussi clairement à mes questions alors que vous êtes le (et j’insiste)le seul à ne pas l’avoir rencontré si nous étions entouré de médecin aussi empathique que vous le milieu médicale serait bien différent merci pour l’aide que vous nous apportait à nous les familles et les proches.


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  • Une mort qui ne vient pas Le 29 septembre 2014 à 09:36 , par Josy

    Mon père souffre de multiples graves pathologies. En moins d’un an, l’équipe médicale nous a annoncé 4 fois son décès imminent. Encore ce week-end, on nous a convoqués pour nous dire qu’il s’éteignait, qu’il partirait d’ici quelques heures. Nous lui avons dit au revoir.

    Et puis, contre toute attente, alors qu’il dormait profondément depuis plusieurs jours, n’avait plus de médicament hormis de l’hydratation, il s’est éveillé, a dit qu’il avait faim et a réussi à manger un yoghourt. Il a perdu environ 50 % de son poids, n’a plus que la peau sur les os. Ce qui nous console est qu’il ne souffre pas physiquement.

    Par contre, j’avoue que pour nous, l’entourage proche, l’attente devient insupportable. Chaque coup de fil représente, j’ai honte à le dire, un espoir déçu. Un espoir que ses souffrances qui sont essentiellement psychologiques, et les nôtres aussi, prennent fin. Depuis de longs mois, nous sommes déjà dans un processus de deuil et pourtant nous ne pouvons pas l’entamer, c’est très difficile. Nous ne trouvons pas le courage de lui dire qu’il peut partir, que nous sommes prêts à le laisser partir. Notre "au revoir" s’est limité au fait de lui dire une dernière fois, c’est ce que nous avons cru, que nous l’aimions. Mais comment lui dire, sans pleurer devant lui, que nous sommes prêts ?


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    • Une mort qui ne vient pas Le 29 septembre 2014 à 12:05 , par Michel

      Bonjour, Josy.

      Le problème de ces fins de vie interminables est sans doute l’un des plus difficiles à aborder. Mais il y a quelques points qui me semblent incontournables.

      Le premier, vous le connaissez : il est toujours dangereux (en fait j’étais prêt à écrire : absurde) de faire des pronostics ; parler de "décès imminent" est un risque majeur, et pour ma part la seule formulation qui me semble adéquate est : "Nous ne maîtrisons plus rien".

      Le second, vous le connaissez aussi : votre père ne souffre pas. Grossissant le trait, car je sais bien que ce n’est pas si simple, je dirais donc que le problème n’est pas chez lui, mais chez ceux qui le regardent. Toutes les questions d’euthanasie sont biaisées par cette difficulté.

      Mais le troisième, c’est que la situation est normale. Il est normal que vous souffriez de ce spectacle ; et la prise en charge de votre souffrance est l’un des devoirs de l’équipe soignante. Mais la question qui se pose est de savoir comment je pourrais justifier en éthique d’intervenir sur votre père alors que ce n’est pas lui qui souffre.

      Le quatrième est que le sentiment, disons d’impatience, qui vous envahit (et la culpabilité qui nécessairement en découle) est normal lui aussi. Toutes les familles confrontées à une telle situation en passent par là. Il vous faut donc accepter ce sentiment désagréable sans vous laisser impressionner par lui. La seule chose que j’ajouterais c’est que, dans mon expérience, quand les proches commencent à se demander "si ça va durer encore longtemps", c’est le signe le plus fiable que, précisément, ça ne va pas durer.

      Enfin, vous vous demandez si le statu quo n’est pas entretenu par le fait que vous n’avez pas, ou pas suffisamment, fait vos adieux. C’est possible ; les professionnels des soins palliatifs le croient, et je le crois aussi, même si je sais que nous n’avons pas de preuves (comment en aurions-nous) et que notre jugement est probablement perverti par l’obsession de trouver du sens là où il se pourrait bien qu’il n’y en ait aucun. Il y a là à réfléchir, sans être dupe outre mesure.

      Juste un détail encore ; vous demandez "Comment lui dire sans pleurer que nous sommes prêts ?". Je vous comprends. Mais... si vous vous autorisiez à pleurer ? De deux choses l’une en effet : ou bien votre père n’est plus en état de ressentir ce qui se passe, et ce que vous direz et ferez n’est pas d’une grande importance, ou il est en état, et alors n’est-il pas venu le temps des larmes ?

      Je vous souhaite tout le courage du monde dans cette épreuve.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 1er septembre 2014 à 22:00

    Bonsoir,

    Voilà notre histoire, ma maman a 55 ans (nous sommes 6 enfants de 17ans 1/2 à 30 ans). Les médecins lui ont diagnostiqué un cancer du pancréas en mars. Elle a énormément souffert, elle a eu seulement 2 séances de chimio qu’elle n’a pas supporté. Elle a perdu beaucoup de poids et a déclaré une jaunisse il y a 15 jours/3 semaines. Ils ont tenté une endoscopie pour contrer la jaunisse mais en vain. Elle a une pompe à morphine depuis un petit moment.
    Depuis cette opération c’était le 18 août, enfin même quelques jours avant, son état s’est détériorée. On m’a alors dit qu’il lui restait quelques jours (le 20 août). Ils ont enlevé sa poche de calories qu’elle avait quotidiennement. Les médecins nous ont bien expliqués que dans son état avancé cela n’apportait aucun bénéfices et même au contraire.

    On voit bien une dégradation. En début de semaine on comprenait qu’elle nous demandait si on allait bien, disait merci oui non. Aujourd’hui elle réagit à peine au bruit dans sa chambre ni à nos voix. Mais cela nous parait long. Elle est si maigre. Est-ce qu’elle possède une grande force physique ou psychique ? pour tenir encore tout ce temps. Est-ce que lorsqu’on est dans son état on décide réellement de laisser la vie ou bien est-ce le corps qui décide ? Nous nous relayons constamment à son chevet de jour et de nuit (surtout les 3 filles) Et j’appréhende qu’elle tienne encore des semaines car c’est dur pour nous tous, même si cela nous permet d’appréhender peut-être plus sereinement son départ.
    J’ai aussi une autre interrogation que personne n’a su m’expliquer. Elle ne ferme jamais les yeux. Que ce soit la nuit, le jour, même si on essaye de les lui fermer. Cela montre-t-il qu’elle veut toujours être consciente de ce qui se passe ou est-ce purement physique ?
    Je tiens à préciser que les médecins et infirmières semblent aux petits soins pour elle, car autant elle a pu souffrir, autant actuellement elle semble ne plus ressentir de douleurs. Et qu’elle est dans une unité de soins palliatifs.

    Merci


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    • La souffrance en fin de vie Le 2 septembre 2014 à 20:52 , par Michel

      Bonsoir, et merci de ce message.

      Sur ce que vous raconte, je crois que les professionnels font effectivement preuve de réalisme en prévoyant une issue rapide. Et ils ont bien fait d’arrêter l’alimentation artificielle, qui est certainement plus nuisible qu’utile.

      Mais vous entrez dans cette zone difficile où, ayant compris ce qui va se passer, l’ayant accepté, disons-le y ayant consenti, il ne reste plus qu’à attendre ; et comment trouver du sens à cette attente ?

      Ma conviction, mais elle m’est totalement personnelle, est que, certes, cette attente n’a pas de sens ; mais ce qui en a un, et énorme, c’est de décider qu’on va malgré tout laisser les choses aller leur chemin ; c’est l’être que j’aime qui s’en va, et je lui suis fidèle si je me garde tout autant de le retenir que de le pousser dehors. oui, résolument, il est bon que la mort nous échappe.

      Mais allons plus loin. Vous vous demandez : Est-ce qu’elle possède une grande force
      physique ou psychique pour tenir encore tout ce temps ? Est-ce que
      lorsqu’on est dans son état on décide réellement de laisser la vie ou
      bien est-ce le corps qui décide ?
      . Question sans réponse, mais qui ne fait que mettre en lumière que nous ne pouvons pas prendre le risque d’interrompre le processus si c’est par sa volonté qu’il dure.

      Et vous analysez la situation fort lucidement : c’est dur pour nous tous, même si cela nous
      permet d’appréhender peut-être plus sereinement son départ
      . C’est dur et cela sert, mystérieusement, à quelque chose. Mais j’ajoute encore un point auquel je crois très ferme : dans ces situations de fin de vie non brutales, il vient toujours un moment où l’entourage pose la question que vous vous posez. C’est une étape normale, qui ne doit pas engendrer de culpabilité ; et c’est le signe le plus fiable que les choses, justement, ne vont pas durer.

      Pour les yeux, je ne sais pas vous répondre. C’est un phénomène rare. La première chose à faire pour l’analyser est de chercher à voir si, quand vous lui fermez les yeux, elle manifeste une résistance, ou si elle les rouvre automatiquement. Dans le premier cas vous pouvez présumer qu’elle veut garder le yeux ouverts (peur de la mort ? C’est bien rare) ; dans le second, alors il est possible que vous vous trouviez face à une personne qui en réalité est déjà dans le coma, et dont les yeux restent ouverts comme il y a des gens qui dorment les yeux ouverts. La seule chose à ne pas oublier, c’est de protéger ces yeux avec un collyre.

      Croyez que je pense à vous.

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 3 septembre 2014 à 16:59

        Merci pour vos réponses.
        Effectivement ne pas culpabiliser d’attendre la fin d’une personne aimée est quelque chose de dur à appréhender. On souhaite juste qu’elle soit bien dans son corps et sa tête, pour le corps on peut à peu près savoir mais pour ce qui peut se passer dans sa tête ?
        Et puis lorsque le corps médical pronostique quelques jours et que la fin de vie dure depuis 15 jours, c’est un peu troublant. Mais je le redis, c’est peut-être un délai qui nous sera bénéfique.
        Concernant ses yeux. Elle ne manifeste pas de résistance si on souhaite lui fermer, mais effectivement les rouvre automatiquement. Un des médecins m’a dit que selon son expérience et non d’un point de vue scientifique, cette manifestation arrive plus souvent chez des dames et chez des dames combatives. Après on ne nous as pas signalé qu’elle était dans le coma, ce matin encore lorsque je lui parlais ses yeux et paupières bougeaient légèrement (par contre hier on avait pas vraiment de réactions). Et ce phénomène est présent depuis assez longtemps même lorsqu’on pouvait encore communiquer ensemble.


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        • La souffrance en fin de vie Le 4 septembre 2014 à 21:28 , par Michel

          Bonsoir.

          Difficile d’aller plus loin, en effet. Intuitivement, je dirais que la souffrance psychologique se voit au moins autant que les inconforts physiques. Si donc la malade ne manifeste rien, il n’y a pas lieu de supposer qu’elle serait en proie à une souffrance intense. Et si on voulait envisager le fait qu’elle ne ferme pas les yeux comme la manifestation d’une terreur devant la mort, il me semble qu’on aurait d’autres signes d’angoisse.

          Sur la durée de cette évolution, je ne sais pas quoi vous dire. Je n’aime pas les pronostics, ils sont toujours démentis, et d’ailleurs ce n’est pas le problème ; la question est plutôt de savoir ce qu’on va faire de ce temps, quelle qu’en soit la durée. Pour moi je persiste à accorder une grande valeur à ce petit signe : quand la question arrive aux lèvres de l’entourage, c’est que la fin est très proche. Mais il y aura des exceptions, et il y a de rares fins de vie interminables, devant lesquelles nous sommes bien démunis.

          Sur les yeux ouverts, là aussi il me semble que si cela lui posait un problème elle le manifesterait : à un moment ou à un autre vous auriez perçu de sa part un refus, une résistance, ou un agacement. Ce n’est visiblement pas le cas, donc je ne m’en inquiéterais pas ; en tout cas s’il s’agit d’une attitude volontaire de sa part, cela doit lui demander beaucoup d’énergie ; elle en a donc, et vosu pouvez tout simplement lui poser la question...

          Bien à vous,

          M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 4 mars 2014 à 22:08 , par Nynou

    Bonsoir j aimerai vous raconter ma maman est atteinte de sclérose en plaque elle ce trouve dans un mas cela fait 4 ans elle ne parle pas ne peut presque plus manger il essaye de lui donner du fromage blanc avec protéine car on est contre l acharnement thérapeutique il y a deux semaine elle a fait de la fièvre et il l on sous perf intra veneuse pour l hydrater aujourd hui le médecin ma dis quel n as plus de température il enlève la perf mais maman ne s hydrate pas toute seul car et ne bouge pas du tout de la tête au pied et en plus elle a du diabète depuis ces 7 ans elle maigrir cela fais 4 mois le médecin me dis aujourd hui que nous arrivons bientôt ou il faudra l humidifie avec un gant la est ce que cela veut dire soins palliatif ? Est ce quels peut tenir un ans ? six mois ? Je me pose des question car il est pas franc je sais que l on peut pas donner de chiffre mes à peu près avec du diabète si on mange moins on bois moins combien de TPS à peu près le corps peu tenir merci de me répondre


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    • La souffrance en fin de vie Le 26 avril 2014 à 19:11 , par Michel

      Bonsoir, Noura.

      Pardonnez cette reponse tres tardive, j ai quelques soucis avec la gestion du site et je n avais pas vu votre message. J espere qu il n est pas trop tard pour vous conseiller.

      La situation que vous decrivez est celle d une patiente qui est de toute maniere en fin de vie. Elle est terriblement handicapee, et n a plus guere de possibilite de communication. Je ne sais pas, bien entendu, pourquoi elle a fait cet episode de fievre, mais l explication la plus frequente dans ce genre de situation est l infection respiratoire par fausses routes.

      Dans ces conditions, la premiere chose a savoir est qu il n y a pas d issue raisonnable ; je veux dire qu on n a pas de solution pour lutter contre la denutrition qui, de toute maniere, conduira votre mere vers sa fin. Il est impossible de vouloir maintenir un etat nutritionnel acceptable par une alimentation naturelle. L alimentation par sonde ne resout pas le probleme des fausses routes. L alimentation intraveineuse est particulierement difficile a mener sans danger sur le long terme. Bref nous n avons le choix qu entre des strategies totalement illusoires et d autres qui relevent de l acharnement therapeutique.

      On peut pratiquer l acharnement therapeutique. Mais il faut pour cela être capable de repondre a la question du sens.

      Il peut se faire en effet que le malade le demande. Vous pouvez avoir des elements dans ce sens si a un moment ou a un autre votre mere a donne des indications, ou s il y a quelque chose dans son comportement a quoi vous pourriez vous fier. Je crois comprendre que ce n est pas le cas.

      Quant a vous, il s agit de repondre a cette question particulierement cruelle : la vie qui est actuellement celle de votre mere vous semble-t-elle justifier qu on fasse des efforts demesures pour la prolonger. Je crois que vous y avez deja donne votre point de vue.

      Le diabete n a pas une grande importance : il n est guere plus complique a prendre en charge dans cette situation que dans une autre.

      En fait, tout tourne autour d une seule question : quelle est la qualite actuelle de la vie de la malade. Car si elle est telle que je l imagine, alors je me demande si on n aurait pas pu envisager une attitude beaucoup plus claire.

      A partir du moment ou nous arrivons a la conclusion que la patiente est de toute maniere condamnee a echeance de quelques semaines (certes, on n en est jamais sûr ; mais c est toute la medecine qui se bâtit, non sur des certitudes mais sur des probabilites) ; a partir du moment ou nous considerons que la patiente ne souhaite pas que sa vie soit prolongee ; a partir du moment ou les proches sont du même avis, alors le plus adequat est de provoquer une reunion d equipe et de lister les actes qui visent a assurer le confort de la malade et ceux qui visent a prolonger sa vie. Et je ne crains pas de dire que ces derniers peuvent, et même doivent, être elimines.

      Il est des circonstances ou je proposerais que toute tentative d alimentation soit abandonnee, si du moins il est a peu pres assure que la malade, comme tous les malades dans cet etat, n a pas faim.

      Je proposerais egalement de ne pas l hydrater : il est etabli que la sensation de soif est liee a l humidite de la bouche, ce qui se gere autrement que par des perfusions ; il est egalement etabli que le confort optimal est obtenu quand on accepte un certain degre de deshydratation.

      J irais jusqu a me poser la question du diabete. Car le traitement du diabete n a de sens que de permettre au sujet de vivre le plus longtemps possible. Apres tout il serait legitime de le considerer dans ce contexte comme une mesure d acharnement therapeutique au même titre que l alimentation artificielle. Pour le dire brutalement le realisme oblige a dire que si nous ne pouvons rien pour eviter a cette malade de mourir nous pouvons par contre peser sur la maniere dont elle le fera ; et que le deces par coma diabetique est loin d être le plus penible de ceux qui la menacent dans la situation ou elle est.

      Bref on pourrait (on devrait) examiner tous ces elements avec lucidite et determiner ensuite une ligne de conduite a laquelle on pourrait se tenir.

      Quant a savoir combien de temps cela pourrait durer, il me semble tres imprudent d y repondre, et je ne m y risquerais pas, même en la voyant. Je dirais quelques semaines, si du moins on n entreprend pas de traitements deraisonnables.

      Merci de me tenir au courant.

      Bien a vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 4 mars 2013 à 17:57 , par Ma cocotte

    Voilà, je vous avais écris début février et là je trouve le courage de faire un petit mot pour vous dire que maman est partie le jour où nous sommes montés.
    Cela a était très très dur. Elle est partie toute seule, sans que nous puissions lui dire au revoir. Elle s’est éteinte quelques minutes avant que nous arrivions.
    Comment vous dire dans l’état que j’étais. Ne pas pouvoir lui dire au revoir, je crois que c’est cela qui a était le plus dur. Heureusement, les infirmières m’ont bien aidée. Merci à elles.
    Je sais que maman ne souffre plus, qu’elle est peut-être plus heureuse où elle se trouve. Mais que c’est dur d’avoir quelqu’un qu’on aime et qui souffre et d’être loin, de ne pas pouvoir lui rendre visite comme on veut, de ne pas pouvoir l’accompagner jusqu’à la fin.
    Maintenant, j’apporte mon soutien à mon papa qui doit reprendre le dessus. J’espère que je serais assez forte pour les deux. Ce n’est pas facile tous les jours.


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    • La souffrance en fin de vie Le 6 mars 2013 à 22:17 , par Michel

      Bonsoir, et merci de ce message. Il est à rapprocher de celui que vous avez écrit ce même jour un peu plus loin dans le forum de cet article.

      Je comprends ce sentiment, et la détresse qu’induit en vous le fait qu’elle soit partie sans vous revoir. Ce temps d’adieu est capital, et il montre combien ces derniers instants sont précieux ; ce n’est pas la moindre des questions posées par le recours à l’euthanasie que de les éluder (la question du suicide assisté se pose autrement).

      Reste à dire, car cela peut contribuer à atténuer votre peine, que ce temps des adieux est peut-être plus important pour nous que pour celui qui s’en va : l’agonie se fait habituellement sur plusieurs heures, et au moment où nous comprenons que le moment est venu de dire adieu, l’autre le plus souvent n’en a plus guère conscience, de sorte qu’il est plus en paix que nous.

      Bien à vous,

      M.C.


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    • La souffrance en fin de vie Le 31 mars 2013 à 16:01 , par Maria

      Bonjour, j’espère pouvoir allé mieux après ce petit mot.
      mon papa souffre de Sclérose en Plaque depuis plus de 20 ans, aujourd’hui il est nourrit pas sonde gastrique a l’stomac, une poussée de sa maladie nous ditons, nous sommes très peu informez je trouve, comment gérer ce genre de vie, le medecin qui la soigné depuis le 8 janvier 2013 nous dit qu il peux rentrer, chose que nous avons fait. Mais dites moi as t il faim ? Pouvons nous manger devant lui ? Est il conscient de son état ?? Cela s’appelle t il, la fin de sa vie ?? Tant de questions sans réponses. Que devons nous comprendre, ma maman et nous ses enfants ?? Je me sent impuissante de le voir comme cela, mais que faire ?? La souffrance pour nous est énorme de le voir dans cet etat là.

      Merci


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      • La souffrance en fin de vie Le 1er avril 2013 à 16:10 , par Michel

        Bonjour, Maria.

        Je ne peux malheureusement répondre à aucune de vos questions. La sclérose en plaques est une maladie trop complexe, trop multiforme, pour qu’on puisse se risquer à dire quelque chose. En particulier le médecin vous dit que votre père est en poussée de la maladie. Or il est dans la nature de la sclérose en plaques d’évoluer, en bien comme en mal, et la question se pose évidemment de manière différente selon que l’on compte ou non sur une amélioration.

        Vous trouvez que vous êtes très peu informés. Et je connais suffisamment ma profession pour savoir que vous avez probablement raison. Toutefois j’attire votre attention sur le fait que, dans une telle situation, si vous avez peu d’informations c’est aussi peut-être parce que personne n’en a.

        En tout cas, il y a trois points qui peuvent être à peu près affirmés.
        - Il est rarissime que ces patients aient faim. Et quand ils ont faim ils trouvent le moyen de le faire savoir. Combien a-t-il de calories par jour ?
        - Vous pouvez manger devant lui, parce qu’il sait bien que vous mangez, et que la seule chose qui compte est de le faire participer à votre vie sociale. Ce dont vous parlez là c’est de votre culpabilité, qui est bien compréhensible, mais je vous recommande l’article que j’ai écrit récemment sur ce thème. Je passe sur une autre question, qui est le ressentiment inévitable éprouvé par le malade à la seule vue de soignants ou de proches qui, eux, ne sont pas malades. Il faut bien faire avec.
        - Vous devez toujours partir du principe que le malade en sait sur son état bien plus que vous ne pensez. Il arrive qu’on fasse des erreurs en procédant ainsi, mais on en fait toujours moins que si on fait autrement.

        Quant à dire s’il est en fin de vie, je ne peux rien en savoir. Sauf à dire, mais vous le savez déjà, que tout ce que vous dites ne fait pas penser à de bonnes nouvelles. Toutefois ces situations peuvent durer, et toute la question est d’aérriver à savoir ce que le malade en pense ; c’est pourtant nécessaire si on veut pouvoir prendre des décisions qui, au plan éthique, n’ont rien de simple.

        Bien à vous,

        M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 11 février 2013 à 16:37 , par Marie-Noelle

    Merci, pour cette description de la fin de vie. Je viens d’accompagner ma maman pendant ses derniers instants et étant une scientifique, la lecture votre article au en ce moment si douloureux m’a permis de comprendre les étapes de cette fin de vie si dure pour l’entourage et de lui tenir la main au moment de l’adieu.
    Cette phrase "Car le professionnel a parfaitement raison de dire que le malade ne souffre pas et n’a besoin de rien" m’a permis d’endurer les derniers instants de manière plus sereine sans rien enlever à la peine qui m’envahissait. Soyez en remercier.


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    • La souffrance en fin de vie Le 15 février 2013 à 19:56 , par Michel

      Bonsoir, Marie-Noëlle, et merci de ce message. J’en suis à me dire que si les textes publiés sur ce site peuvent au moins servir à adoucir la peine et la souffrance de ceux qui sont confrontés à ces instants terribles, cela rachètera un peu des erreurs, lacunes, insuffisances, négligences de ma carrière.

      Je voudrais seulement revenir sur cette phrase : le professionnel a parfaitement raison de dire que le malade ne souffre pas et n’a besoin de rien. je la réécrirais telle quelle si c’était à refaire. Mais la scientifique que vous êtes n’est certainement pas dupe de son côté lapidaire et présomptueux. Ce que je dis par là c’est que le professionnel, quand il parle, le fait en fonction de ce que ses connaissances lui permettent de dire. Et en l’état actuel de nos connaissances, soit le scientifique se tait soit il dit que le malade tel que je le décris (je ne méconnais pas qu’il y a les autres) ne souffre pas et n’a besoin de rien. Il n’est pas conforme aux données de la science de dire autre chose.

      Précisons. Je comparerais cette position à la question... des extra-terrestres. Que peut-on en dire du point de vue scientifique ? Ceci, à mon sens : nous savons compter le nombre e galaxies, et donc le nombre d’étoiles. Nous avons maintenant une idée du nombre de planètes probablement présentes dans l’Univers. Du coup, compte tenu de ce nombre, la probabilité que l’Homme soit seul dans l’Univers est proche de zéro. Soit donc le scientifique se tait, ce qui est une excellente position ; soit dit que les extra-terrestres ont toute chance d’exister (et il ajoute aussitôt que, compte tenu des distances à parcourir, la probabilité d’en rencontrer est elle aussi proche de zéro, mais c’est une autre affaire).

      Mais je m’égare. Tout ce que je veux dire c’est que quand nous affirmons que le malade ne souffre pas, ce n’est pas par sécheresse de cœur, c’est parce que notre savoir nous permet de le dire. Le problème est que cette position de savoir n’est guère partageable par les proches en souffrance. Mais d’un autre côté, si c’est pour récuser le savoir du médecin, pourquoi lui demander d’intervenir ?

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 23 février 2013 à 17:16

        Bonjour Michel,
        Merci de votre longue réponse. Effectivement la phrase que j’ai citée est lapidaire mais dans ces moments si pénibles même une scientifique a besoin d’être rassurée. Il est vrai que lorsqu’on aborde le douloureux sujet de la souffrance en fin de vie, toute réponse catégorique semble présomptueuse et peut toujours être discutée. Mais dans l’instant lorsque l’on est confrontée à cette souffrance, c’est l’émotion qui l’emporte et la démarche scientifique avec sa logique et sa rigueur ne pèse plus bien lourd. Alors moi aussi je le réécrirai tel quel : merci pour ce texte consacré à "la souffrance en fin de vie" bien utile aux proches qui sont sans doute ceux qui souffrent le plus au moment où la vie quitte un être aussi cher qu’une maman.
        Merci encore.
        Marie-Noëlle


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  • La souffrance en fin de vie Le 26 décembre 2012 à 21:40 , par Apolline

    Bonjour,
    Ma mère âgée de 74 ans souffre d’un cancer du pancréas depuis un an et demi. Le 10 décembre, elle a été hospitalisée pour de l’ascite. Consciente de son état et placée dans une unité de soins palliatifs, elle a clairement exprimé le souhait d’en finir au plus vite, notamment à cause des paresthésies dues à la chimio.
    Jusqu’à la semaine dernière, j’ai pu lui dire combien je l’aimais. Elle m’a réitéré son souhait en me disant "j’en ai marre", "j’ai eu une très belle vie...", "je ne passerai pas noël"
    Depuis le 21 décembre, elle est en coma hépatique. Elle est consciente comprend ce qu’on lui dit sans pouvoir articuler des paroles puisqu’elle a une hémiplégie du côté droit. Elle est alimentée par du glucose et du sodium et reçoit, lorsque nécessaire, de faible doses de morphine.
    Aujourd’hui, dans un "pic" de conscience et d’énergie malgré son extrême faiblesse, elle m’a soufflé qu’elle voulait mourir (peut être ai-je cru l’entendre ?) et qu’elle n’avait pas mal.
    Je suis désemparés de la voir dans cet état mais rassurée de savoir qu’elle ne souffre pas.
    Je tiens aussi à souligner l’extrême compétence et gentillesse du personnel soignant.
    Merci pour votre blog qui m’aide à comprendre et accepter la fin de vie de ma maman. Le plus dur est devant...


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    • La souffrance en fin de vie Le 2 janvier 2013 à 22:48 , par Michel

      Bonsoir, Apolline, et merci de ce témoignage.

      Que pourrais-je ajouter ? Que faudrait-il faire de plus ? Votre mère semble ne pas souffrir, et c’est sans doute le cas. On ne dit pas assez que dans une grande majorité de cas la fin de vie se passe sans guère de souffrances ; on a du mal à l’imaginer, car la mort semble un événement tellement atroce qu’on a presque besoin que cette atrocité se traduise, précisément, par de la souffrance (on méconnaît la dimension culturelle de cette croyance, c’est dans notre Occident, en encore pas depuis si longtemps que cela, que la mort a pris l’aspect de ce squelette grimaçant armé d’une faux : cela date de la fin du Moyen-âge ; l’islam ignore cette image, et Azraël, l’ange de la mort, est un très beau jeune homme).

      Cela dit elle a exprimé son désir de mourir, et de mourir rapidement. Question difficile. On serait tenté de dire que si elle ne souffre pas il ne faut pas prendre cette demande pour argent comptant ; mais on pourrait tout aussi bien dire que nous n’avons pas à en juger et que si elle demande à mourir cette demande doit être satisfaite. Ce qui se montre là, ce sont deux choses :
      - La première est l’ambivalence ; celui qui exprime un désir de mort n’exprime pas que cela, et il est tout à fait capable de dire en même temps qu’il veut mourir et qu’il ne le veut pas ; ou qu’il veut mourir mais qu’en attendant la mort tous les moments de partage, de tendresse, d’amour qu’il peut vivre lui sont précieux. Et c’est se moquer, ou ne rien y connaître, que vouloir faire mine d’ignorer que les deux coexistent, de sorte qu’on ne peut ni dénier le désir de mort ni le considérer comme s’imposant.
      - La seconde (mais n’est-ce pas là une redite de la première ?) est que ces paroles, ces situations elles-mêmes, sont par nature prises dans une relation du malade avec son entourage, et n’ont de sens que par cette relation. D’où il vient que ma mort n’est pas, ou n’est pas que mon affaire : elle a une dimension collective, sociale, et il n’est pas vrai que j’en sois le seul maître.

      La véritable question est donc de savoir si cette demande a été écoutée, si elle a été entendue et si on y a répondu. Face à un patient qui demande à mourir, il est nécessaire (mais c’est une affaire de médecins) d’accuser réception de la demande, et de trouver un terrain d’entente. Souvent il suffit de proposer la rédaction de directives anticipées assurant le malade que rien ne sera fait pour tenter de prolonger les choses ; ailleurs il est possible de négocier la mise en place d’une sédation quand le malade en exprimera le désir. Il y a enfin des situations où la demande est exprimée de manière telle qu’on la sent très factice, et qu’on choisit alors de ne pas la relever ; personnellement je crois que c’est là une attitude risquée, et qu’il vaut toujours mieux accuser réception, même quand on n’est pas dupe (le risque sinon est de déposséder le malade de sa liberté, sachant que cette liberté inclut la liberté de dire des âneries) ; mais cette position n’est pas partagée par tous.

      Bref, à ces réserves près, je crois que la situation de votre mère est bien prise en charge.

      Il restera cependant le deuil, comme vous le soulignez ; et le plus dur est devant, en effet.

      Croyez que je pense à vous.

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 5 janvier 2013 à 21:29

        Merci beaucoup pour votre réponse et votre soutien.
        Ma maman s’est éteinte le 3 janvier après 13 jours de coma.


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        • La souffrance en fin de vie Le 7 janvier 2013 à 19:34 , par Michel

          Bonsoir, Apolline, et merci de ces nouvelles. Il vous a fallu du courage pour le faire, car vous avez d’autres choses à penser.

          Reste le deuil, qui sera aussi lourd que tout deuil ; j’espère que la relative paix dans laquelle les choses se sont passées vous l’atténuera.

          Bien à vous,

          M.C.


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    • La souffrance en fin de vie Le 1er février 2013 à 12:50 , par Ma cocotte

      Bonjour,

      Je suis un peu dans la même situation qu’Apolline. Ma maman de coeur a été hospitalisée en août 2011 pour une opération du fémur, tout c’est bien passé, puis lors de ses semaines de rééducation elle a fait un AVC hémorragique. Tout son côté droit paralysé, donc plus de paroles, plus rien. Pas facile à vivre !!!!.
      En plus je suis à plus de cinq heures de route, donc culpabilité.
      Mon père de coeur réussi tant soit peu à surmonter le chagrin mais lui aussi a fait un AVC ischémique en janvier 2012 puis pose d’une pile en septembre 2012. Là aussi c’est dur moralement. Je l’appelle tous les jours pour avoir des nouvelles des deux.
      Nous essayons de monter tous les trois mois. La dernière fois que j’ai vu maman c’était pour la Toussaint, elle avait déjà baissé par rapport aux vacances, mais avait levé son bras quand elle nous a vu arriver, puis les jours suivants, elle est restée avec les yeux mi clos. Je l’ai pris pour une réaction, contente peut être de nous voir.
      Aujourd’hui je dois monter la voir pour ce week-end car elle a beaucoup perdu, elle n’est plus nourrie par sonde juste de l’eau avec du glucose, elle a des escarts qui l’a font terriblement souffrir et est sous morphine. J’ai hâte de la voir mais en même temps cela va être terrible. Les infirmières m’ont dit qu’elle arrive sans doute à la fin de sa vie (quelques jours) j’ai mal mais je me dis qu’elle ne souffrira plus, mon père sera soulagé et l’entourage aussi. Mais l’étape suivante sera le deuil. Et là comment ne pas souffrir tous.


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      • La souffrance en fin de vie Le 4 février 2013 à 13:30 , par Michel

        Bonsoir, et merci de ce message.

        Que vous dire, sinon que je pense à vous ? Les choses sont comme elles sont, et vous ne pouvez qu’assister à ce qui se passe. Et vous préparer au deuil qui en effet s’annonce.

        La seule remarque que j’aurais à faire concerne la douleur des escarres. Contrairement à ce qu’on pense les escarres sont rarement très douloureuses, du moins en dehors des soins (et je crois que le plus souvent si le soins sont douloureux c’est qu’on en fait trop). Quoi qu’il en soit, quand une malade est en fin de vie et qu’elle a mal, on doit donner de la morphine ; et si la morphine ne suffit pas, c’est qu’il n’y en a pas assez. Et si en augmentant les doses on prend un risque, il faut le prendre. Je n’ai jamais vu une escarre donner une douleur dont on ne vienne pas à bout. Vous avez là, peut-être, une piste.

        Bien à vous,

        M.C.


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        • La souffrance en fin de vie Le 4 mars 2013 à 18:12 , par Ma cocotte

          Effectivement, maman était sous morphine. Une infirmière que j’avais eu au téléphone m’avait expliqué le protocole qu’il respectait.
          Je pense juste que le bureau infirmier aurait peut-être pu nous téléphoner le matin où maman est partie. Nous serions sans doute passer plus rapidement la voir, car nous étions arrivés la veille, quel dommage. C’est arrivé un samedi, alors peut être un manque de personnel aussi. Je sais que le week-end le personnel est réduit et que les infirmières font leur maximum.
          En tout cas, votre site m’a aidé à vivre certaines phases douloureuses et je pense qu’il m’aidera encore. Merci à vous.


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          • La souffrance en fin de vie Le 6 mars 2013 à 22:11 , par Michel

            Bonsoir, et merci d’avoir pris le temps de ce message (et même des deux, puisque vous en avez écrit un autre daté du même jour, et qui se trouve un peu plus loin dans le forum).

            Le fait que votre mère ait reçu de la morphine est plutôt rassurant : vous avez eu affaire à une équipe qui n’hésitait pas. La seule réserve que j’aurais est dans votre phrase : Une infirmière que j’avais eu au téléphone m’avait expliqué le protocole qu’il respectait. Les protocoles sont à mes yeux quelque chose de très important ; à condition qu’ils ne se réduisent pas à l’application mécanique de conduites stéréotypées ; et dans une situation où la douleur n’était pas maîtrisée, j’espère que le protocole utilisé laissait une place suffisante à la possibilité d’augmenter les doses.

            Vous regrettez que l’équipe ne vous ait pas prévenue à temps ; et certes vous avez raison. Mais il faut nuancer ce jugement : si vous saviez comme il est difficile de prévoir la mort imminente ! Oui, en gros, on y arrive ; mais on s’y ridiculise bien souvent, soit qu’on ait annoncé une mort qui ne vient pas, soit qu’on se laisse surprendre pas un départ inattendu. Et quand les proches demandent : "’Croyez-vous que nous pouvons rentrer chez nous cette nuit ?", la seule réponse est :" je crois que oui ; mais si vous voulez être sûrs d’être là au moment nécessaire, alors il vaut mieux rester".

            Ceci pour vous dire que l’équipe n’a pas manqué de vigilance : elle n’a simplement pas vu venir le moment précis ; c’est monnaie courante, même chez les meilleurs.

            Bien à vous,

            M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 9 décembre 2012 à 08:22 , par berchon

    Parent d’une personne en fin de vie (selon les médecins gériatres), je peux entendre les questions posées ici à "la famille", et à ses propres angoisses. Mais je trouve l’esprit de l’article bien dans l’air du temps qui veut justifier une médecine à minima, pour des raisons économiques sous l’argument irréfutable que les humains sont mortels. Qu’est-ce qu’une semaine de plus ou de moins dans une vie de 85 ans ? Mais pointent aussitôt les contradictions. Il est expliqué que le mourant qui râle ne ressent rien. Pour autant on ne va pas faire une aspiration qui risquerait de lui faire mal, (on vient de dire qu’il ne sentait rien). Vient ensuite une longue tirade sur la parole scientifique, que les "familles" ne sauraient entendre, confortée de la posture éthique de la défense du malade contre les demandes folles des "familles". Or les "familles" savent que la science est faite de doutes et de questions, et que c’est le scientisme qui est plein de certitudes et nous affirmait il y a peu, sans rire que les animaux ne sentaient rien. Ici on ne meurt effectivement pas de la sensation de faim ou de soif, mais de carence alimentaire, comme un feu sans combustible. Et dès lors comment ne pas comprendre que c’est un mort aussi provoquée que l’administration d’un poison, ou l’imposition d’un effort trop violent ? Invoquer alors l’éthique, est un refuge bien commode qui permet de ne pas argumenter les décisions thérapeutiques. Ici aussi le taylorisme a trouvé un terrain d’application de protocoles standards établis d’un point de vue de sirius et qui ne tient aucun compte de chaque personne particulière. Au moment où l’on découvre des progrès considérables dans le soin des cancers par une attitude inverse, cela devrait faire aussi réfléchir.


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    • La souffrance en fin de vie Le 9 décembre 2012 à 22:42 , par Michel

      Bonsoir, Julie.

      Merci d’avoir écrit ce message. Merci, car en l’écrivant vous me manifestez votre confiance : à quoi servirait un tel message si vous pensiez que je n’y répondrais pas ?

      Cependant il y a des choses que je ne comprends pas. Et je me demande si vous ne vous êtes pas un peu méprise. C’est l’un des dangers de ce site, qui parle de gériatrie et de soins palliatifs. Il est évident que ces deux approches ont des points communs, pour autant il ne faut pas les mélanger. Et le texte relatif à la souffrance en fin de vie est un texte, non de gériatrie mais de soins palliatifs, il est d’ailleurs classé dans cette section.

      Cela n’évacue pas tout le problème, car la question se pose bel et bien de savoir dans quelle mesure le sujet âgé est en fin de vie. Mais ce serait tout méconnaître de la gériatrie que de se figurer qu’elle se résume à une médecine de la fin de vie.

      Aussi, quand vous écrivez : je trouve l’esprit de l’article bien dans l’air du temps qui veut justifier une médecine à minima, pour des raisons économiques sous l’argument irréfutable que les humains sont mortels, je ne vois pas de quoi vous me parlez. Nulle part sur ce site vous ne trouverez un mot dans ce sens. Et la prise en soins dont je parle a toute chance de se révéler plus coûteuse qu’une stratégie classique. Elle est simplement plus adaptée.

      De la même manière quand vous demandez : Qu’est-ce qu’une semaine de plus ou de moins dans une vie de 85 ans ?, vous avez la réponse dans cet article, mais aussi dans tout le site : la valeur d’une semaine de vie est celle que le malade lui accorde, et cela ne dépend en rien de son âge. C’est à un tel propos que je vois que vous lisez cet article comme s’il parlait des vieilles personnes, alors qu’il parle de la fin de vie.

      Vous continuez en pointant « une contradiction » : Il est expliqué que le mourant qui râle ne ressent rien. Pour autant on ne va pas faire une aspiration qui risquerait de lui faire mal, (on vient de dire qu’il ne sentait rien). C’est que je parlais, non du râle mais de l’acceptabilité éthique des traitements inutiles ; du coup le raisonnement est en deux parties, qui sont trop éloignées dans le texte pour que le lien en soit évident. En fait il suffit de les remettre côte à côte : on s’aperçoit alors que la contradiction s’évanouit :
      - Soit on dit que le malade a suffisamment de conscience pour souffrir de son râle et il n’est pas acceptable de procéder à une aspiration qui sera douloureuse et inefficace.
      - Soit on dit que le malade n’est pas suffisamment conscient pour souffrir de son râle et il n’y a pas lieu de l’aspirer.
      - Et je ne parle pas de ce qui se passerait dans une situation intermédiaire où le patient serait suffisamment peu conscient pour ne pas ressentir le râle, mais suffisamment réveillable par une stimulation pénible comme une aspiration.

      De même, quand vous écrivez : Or les "familles" savent que la science est faite de doutes et de questions, et que c’est le scientisme qui est plein de certitudes et nous affirmait il y a peu, sans rire que les animaux ne sentaient rien, je ne comprends pas très bien : pourquoi croyez-vous que j’ai pris la peine d’écrire :

      Contrairement à ce qu’on pense, la primauté du discours scientifique ne va pas de soi ; cette primauté repose sur une croyance qui, en soi, n’a pas plus de valeur que la croyance dans la magie ou la religion : tout a plus doit-on constater que les faits lui donnent souvent raison, et que les ordinateurs sont généralement mieux construits par les ingénieurs que par les sorciers ?

      Comment faudrait-il écrire que je suis circonspect vis-à-vis de la connaissance scientifique, et que si je m’en sers c’est uniquement parce que je n’ai rien d’autre ?

      Vous me parlez de la mort par dénutrition. Mais vous en parlez d’un point de vue tout théorique : Ici on ne meurt effectivement pas de la sensation de faim ou de soif, mais de carence alimentaire, comme un feu sans combustible. Et dès lors comment ne pas comprendre que c’est une mort aussi provoquée que l’administration d’un poison, ou l’imposition d’un effort trop violent ? Car ce n’est tout simplement pas ce qu’on observe. Quant à savoir si le fait de laisser les choses se dérouler est une action, quant à décider que ne pas agir est une action, c’est là une question que je préfère laisser de côté ; je préfère vous demander quelle serait votre définition de l’acharnement thérapeutique.

      Vous indiquez : Invoquer alors l’éthique, est un refuge bien commode qui permet de ne pas argumenter les décisions thérapeutiques. Là je ne comprends plus du tout : la démarche éthique n’a pas d’autre but que d’argumenter les décisions…

      Vous parlez ensuite des protocoles, même si je ne vois pas exactement pourquoi : le taylorisme a trouvé un terrain d’application de protocoles standards établis d’un point de vue de sirius et qui ne tient aucun compte de chaque personne particulière. Il se trouve que je dois (ou plutôt que j’aurais dû) écrire depuis longtemps un texte sur les protocoles. Pour le dire vite, un protocole établi correctement doit se borner à décrire la stratégie qu’il convient de mettre en place quand il n’y a aucune raison de faire autrement. Tout soignant est toujours libre d’appliquer ou non un protocole ; tout ce qui lui est demandé quand il ne l’applique pas, c’est de dire pourquoi.

      Enfin, vous concluez : Au moment où l’on découvre des progrès considérables dans le soin des cancers par une attitude inverse, cela devrait faire aussi réfléchir. Je crois que c’est un peu rapide. Car la prise en charge des cancers se caractérise en fait par un double mouvement : d’un côté, effectivement, une personnalisation de plus en plus soigneuse des traitements ; mais de l’autre il y a justement l’application de protocoles standardisés de plus en plus stricts, et quantitativement c’est cette standardisation qui a longtemps fait l’essentiel des progrès, avant de toucher, provisoirement ou durablement, ses limites. Mais je me demande si par là vous ne faites pas en réalité allusion à autre chose.

      J’attends donc de vous lire.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 3 octobre 2012 à 12:49 , par Claire

    Bonjour Michel,
    mon papa, 89 ans, Alzeihmer et victime il y a 4 ans et demi d’un AVC qui l’a laissé hémiplégique du côté gauche, s’éteint doucement. Depuis deux semaines, maman ne parvient plus à le faire manger (voilà déjà longtemps qu’elle le nourrissait à la cuillère) ni à le faire boire. Le soir, il a droit à une perfusion (glucose). Les auxilliaires de vie qui se succèdent à son chevet depuis 4 ans ont pris grand soin de lui et il se porte aussi bien que possible (pas d’escarres ni de bobo). Il ne communique plus avec nous depuis environ trois ans, n’ouvre plus les yeux que rarement et ne semble reconnaître personne. Je me demande d’ailleurs ce qu’il voit, il devait être opéré de la cataracte deux jours après l’AVC. Pourtant, je sais que parfois il pleure... Les auxilliaires continuent à l’installer en fauteuil quelques heures dans la journée, ce qui permet à maman (87 ans) de rester à ses côtés ailleurs que dans sa chambre. Je me fais énormément de souci pour maman, qui se bat depuis le début pour que son homme lui soit rendu (après l’AVC) et pour qu’il meure à la maison. Mais cette lente extinction la détruit et j’espère (oui, j’espère) chaque jour qu’elle va m’appeler pour me dire que c’est fini. J’habite à une centaine de kilomètres, je me rends chez mes parents le plus souvent possible. De une fois tous les 15 jours, je suis passée à une fois par semaine puis à deux fois par semaine. Il n’a plus que la peau sur les os, et je culpabilise à l’idée d’espérer sa disparition, dont je crains qu’elle ne soit pour maman très difficile malgré tout.
    Je n’attends pas de vous de solution ni de réponse, d’ailleurs je ne pose pas de question, mais ça m’a fait du bien de pouvoir en parler.
    Merci.


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    • La souffrance en fin de vie Le 7 octobre 2012 à 13:21 , par Michel

      Bonjour Claire.

      Vous avez raison : il y a bien peu à répondre, hélas. Ce que vous vivez est l’ordinaire de ce que vivent toutes les personnes dans votre situation. Il faut au moins savoir, peut-être même est-ce la seule chose qui puisse vous aider, que tout cela est normal.

      Je vais juste reprendre votre mail pour quelques pistes qui me viennent en le lisant.

      Depuis deux semaines, maman ne parvient plus à le faire manger (voilà déjà longtemps qu’elle le nourrissait à la cuillère) ni à le faire boire.

      Si les choses en sont là, le moment est venu de se demander à quoi sert de le nourrir et de l’hydrater ; je veux dire :
      - A-t-il faim ? A-t-il soif ? C’est très peu probable. Le nourrir et l’hydrater n’améliorent probablement pas son confort ; on peut même se demander si les moyens mis en œuvre ne sont pas en eux-mêmes des sources d’inconfort.
      - Peut-on espérer améliorer son état nutritionnel ? la réponse est : par les moyens utilisés, non.

      Le soir, il a droit à une perfusion (glucose).

      Même cela doit être discuté. Il arrive que ce soit utile, mais pas toujours.

      Pourtant, je sais que parfois il pleure...

      Probablement pas : il est usuel de voir chez ces malades des troubles oculaires qui entraînent un larmoiement plus ou moins épisodique. Ceci n’implique nullement que ce larmoiement indique un chagrin.

      Je me fais énormément de souci pour maman, qui se bat depuis le début pour que son homme lui soit rendu (après l’AVC) et pour qu’il meure à la maison.

      Et vous avez raison de vous inquiéter. Mais l’expérience montre que les conjoints qui luttent ainsi tiennent le coup, et que ce qu’ils traversent est tout à la fois une épreuve terrible et un puissant soutien pour le deuil qui s’annonce.

      je culpabilise à l’idée d’espérer sa disparition,

      C’est pourquoi j’insiste sur ce point : votre désir, qui vous paraît inhumain, est universel, tout le monde l’éprouve quand il est dans votre situation. Ne le craignez pas.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 17 octobre 2012 à 11:59

        Bonjour Michel, et merci pour vos paroles d’apaisement.

        Voilà maintenant quatre semaines que papa n’est plus nourri, et sa résistance me stupéfie autant qu’elle me désole... Bizarrement, il avait encore des selles la dernière fois que je l’ai vu (il y a deux jours).

        Concernant les perfusions de glucose, vous dites qu’elles devraient être discutées, mais je pense que personne n’osera aborder le sujet avec maman, qui semble convaincue que les supprimer serait condamner papa à mourir de soif.

        Comme il commençait à être légèrement encombré au niveau des bronches, le médecin a prescrit des patchs de Scopoderm. Ça a l’air efficace.
        Nous surveillons maintenant toute apparition de signe de souffrance. Comme il ne communique plus du tout avec son entourage, j’espère que nous saurons les voir s’il y en a.
        C’est pour maman que la situation devient intenable, partagée chaque matin qu’elle est entre la crainte de le trouver, vivant ou décédé ? Je crois qu’elle ne sait plus où elle en est.
        Chaque fois que je quitte le domicile des mes parents, je dis adieu à papa... Ça commence à faire un paquet de fois... Ça pourrait presque être drôle si ça n’était pas si triste.

        Une fois encore, merci Michel pour votre écoute.
        Claire


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  • La souffrance en fin de vie Le 17 février 2012 à 14:45 , par Michel

    Bonjour
    Je viens de lire votre papier et les nombreux messages et me trouve confronté à un probléme analogue.
    Mon épouse, 77 ans, est atteinte d’une sclérose en plaques très avancée. Grabataire, stomie urinaire (bricker) et maintenant des fausses routes et des problèmes de déglution. Elle maigrit de jour en jour (35 kg, ?) Ce matin, elle a pu absorber un jus d’orange et un biscuit broyé dans un verre de lait de soja. Ce midi elle n’a avalé plus qu’une cuillerée de purée de légumes mixée, tout reste dans sa bouche et à la première quinte, elle en éjecte la moitié, de même avec un yaourt. Elle n’a pu absorber qu’un Fortimel. Ce soir, peut être un quart de bol de soupe ?
    Votre blog me conforte dans mon idée de ne pas passer à l’alimentation par sonde, puisqu’il n’y a aucune chance que la déglutition normale se rétablisse.
    De plus avec sa maigreur, j’ai du mal à faire adhérer la stomie, le cercle support rigide a du mal à coller sur une surface creuse.
    Elle ne se plaint pas, et souffre essentiellement quand j’essaie de la mettre sur son fauteuil ou que je la manipule (raideur des membres, spasticité). J’ai une auxiliaire de vie pour la toilette, une infirmière pour les escarres, un kiné 3 fois par semaine.

    Notre docteur passe une fois par mois, la tension reste bonne. Pas d’idée affirmée sur le pronostic, hormis qu’elle ne se remettra pas et qu’un "pépin" pourrait l’emporter rapidement. Mais quand et comment ? Mourir de faim, problémes pulmonaires, ou infection urinaire (depuis son Bricker, elle a deja eu 2 interventions pour retier des calculs reinaux).
    Sauf si elle souffrait, je n’envisage pas de la mettre en soins palliatifs et j’espère être assez solide physiquement et moralement pour tenir jusqu’à ce qu’elle s’éteigne dans son lit.
    J’aimerai avoir votre avis et conseils, surtout si j’oublie quelque chose ou si mon comportement vous choque. Merci


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    • La souffrance en fin de vie Le 17 février 2012 à 19:16 , par Michel

      Bonsoir, et merci de votre message.

      C’est prendre un risque que vous répondre : vous pensez bien que si les choses pouvaient se décider par Internet, c’est qu’elles seraient simples, et vous êtes bien placé pour savoir qu’elles ne le sont pas. Tout ce que je peux essayer de faire, donc, c’est de vous donner des indications théoriques.

      Si la description que vous faites est exacte, nous avons affaire à une dame atteinte d’une sclérose en plaques très évoluée ; tout peut se voir, mais il ne serait guère réaliste de penser que la situation va s’arranger significativement. Qui plus est elle a une stomie urinaire, ce qui laisse envisager que, peut-être, il n’y a pas que cela. Il y a des escarres. Enfin elle se dénutrit, et rapidement.

      Comment orienter le raisonnement ?

      La première chose à faire est de se demander si nous pouvons savoir quel est son désir. Car il se peut qu’elle tienne à vivre, même dans ces conditions, et si c’est le cas alors il faudra bien accéder à son désir, même si la question de l’acharnement thérapeutique est posée.

      Mais si elle ne dit rien, si on ne sait rien sur ce qu’elle pense de la situation, alors le problème, à mon sens, se pose uniquement en termes d’avantages/inconvénients sur la qualité de vie.

      On sent bien (avez-vous raison ?) que de votre point de vue la qualité de vie de votre épouse est mauvaise ; dans ces conditions (et toujours si vous avez raison, et toujours si vous ne pouvez rien savoir de ce qu’elle veut) il faut se demander ce qu’il est légitime de faire pour prolonger sa vie. On peut en effet envisager trois attitudes :
      - Mener une action positive pour abréger sa vie. Je serai toujours contre.
      - Mener une action positive pour prolonger sa vie. On peut le faire, mais cela voudra dire qu’on souhaite qu’elle continue de vivre ce qu’elle vit ; on sera rapidement affronté à la question de l’acharnement thérapeutique.
      - Rester neutre, et s’abstenir de tout ce qui peut influer sur la durée de sa vie.

      La question posée est évidemment celle de l’alimentation. Si on en est au stade des fausses routes, il est illusoire de penser qu’on se tirera d’affaire avec des apports oraux ; on peut faire manger quelqu’un qui fait des fausses routes, mais c’est un travail de spécialiste, et cela a toute chance de ne pas suffire à apporter suffisamment de calories. La seule solution est celle de la gastrostomie, qui permet d’apporter l’alimentation directement dans l’estomac. Mais ceci suppose que soient résolues deux questions :
      - A-t-elle faim ? Si elle a faim il y a un problème (qui peut se régler notamment avec des médicaments anorexigènes, il n’en manque pas).
      - Veut-elle vivre à tout prix ?
      Si on répond oui à l’une de ces deux questions, alors le projet de gastrostomie a un sens. Sinon on se trouve directement confronté à l’acharnement thérapeutique.

      Je comprends votre désir de ne pas la faire hospitaliser, et j’espère de tout cœur que vous tiendrez jusqu’au bout. Cependant j’observe que le plan d’aide à domicile est très pauvre, et je ne sais pas si les conditions locales permettent de le renforcer. Comme vous le notez les manipulations ne sont pas faciles, et il est difficile de ne pas lui faire mal. Bref je dirais que si la question de son hospitalisation devait se poser ce serait non point parce que vous auriez flanché, mais pour des raisons techniques : il pourra venir un moment où son confort sera tout simplement meilleur dans un service spécialisé. Si cela devait se produire, il vous faudrait ne pas trop le craindre, encore moins vous ne sentir coupable.

      Mais je vous le redis : comment parler à bon escient d’une malade qu’on n’a pas vue ?

      Bien à vous,


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      • La souffrance en fin de vie Le 18 février 2012 à 16:42 , par Michel

        Je vous remercie pour votre réponse rapide.

        Pour être complet sur l’évolution de sa maladie. 1er symptome en 1962 (50 ans !), diagnostic posé en 1977. Vie presque normale mais au ralenti (fatigue) puis pertes d’équilibre et fractures (poignet, épaule, col du fémur ainsi que problèmes de miction.
        Séjours en établissements de rééducation (1996, 2000 et 2003) et pose d’une sonde urinaire permanente. Bouchage, infections urinaire d’où décision de pratiquer un Bricker ( Salpêtrière 2007) puis rééducation à Garches puis Berk (escarre sacré)
        Extraction d’un calcul dans l’urètre, par le Bricker (2008) puis à 2 reprises (2009, 2010)extraction de calculs (struvite) dans le rein gauche par néphrolithotomie percutanée. Pour cette dernière opération le chirurgien avait longuement hésité vu son état général et la difficulté à la mobiliser dans une position correcte. L’anesthésiste avait donné son accord, son état cardiaque étant correct.

        Que veut elle ? ses facultés intellectuelles sont grandement affectées, de plus c’est quelqu’un de trés gentil qui se laisse guider et dira ce que vous voulez lui faire dire d’autant qu’ayant des problémes d’élocution, elle ne s’exprime plus guère que par oui ou par non. Elle fonctionne sur un mode affectif, prête à esquisser un sourire pour une petite attention. La visite journalière de son infirmière qu’elle connait depuis 30 ans est un plaisir. Lors de ses différents séjours, j’ai pu constater qu’elle était appréciée par le personnel soignant, pour de bonnes et mauvaises raisons (quelqu’un qui ne se plaint pas et ne réclame rien.. mais que l’on oublie parfois) Par contre lors des dernières opérations, elle me demandait souvent.

        Souffre t- elle ? Sauf lors de manipulation et d’une douleur ponctuelle, elle ne se plaint jamais et dort bien. Si je vois son visage crispé, elle n’est pas capable de me dire d’où vient sa douleur (partout). Etant plus souvent couchée son escarre s’est amélioré.

        A t-elle faim ? Je ne le ressens pas, c’est moi qui la fait manger (enfin j’essaie) à heure régulière mais si elle rejette la nourriture c’est par effet mécanique (déglutition). Elle boit avec une paille, mais pas avec un godet à becquet, le liquide reste dans sa bouche. Les selles sont aussi un problème.

        Pour l’instant je vais continuer comme cela, sauf si je percois de la souffrance, car je crains que dans un service spécialisé, elle perde en attention, ce qu’elle gagnera en technique. Et puis faut-il trouver un service de confiance. J’ai un mauvais souvenir d’un couple de nos amis. Lui SEP, a été nourri par le nez et aspiration des glaires par canule et souffrait beaucoup, lors d’un arrêt cardiaque, il a été réanimé. Peu aprés son épouse, cancereuse, a été admise en palliatif, après 3 semaines on a expliqué à ses enfants que l’on ne pourrait la garder longtemps. Heureusement elle a eu le bon goût de partir.

        Je vous remercie sincérement pour vôtre site et vos conseils. Je ne manquerai pas de me tourner vers vous, si necessaire et vous tenir au courant de l’évolution.


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        • La souffrance en fin de vie Le 19 février 2012 à 12:33 , par Michel

          Bonjour.

          Ce que vous écrivez me pousse à modifier un peu mon point de vue. Car vous apportez deux notions importantes :
          - L’intervention de Bricker est ancienne : elle n’a donc pas été décidée pour une aggravation de sa situation rénale.
          - L’escarre est ancienne, et vous dites qu’elle s’améliore.
          Cela ne diminue pas nos inquiétudes : la dénutrition reste un problème majeur, et il n’y a toujours pas de perspective sérieuse d’améliorer sa qualité de vie. Mais enfin le pronostic à court terme pourrait ne pas être aussi sombre qu’il n’y paraissait. Et cela vient compliquer encore le raisonnement éthique.

          Vous pensez qu’il va être difficile de savoir ce qu’elle veut. Et je le comprends. Dans la pratique c’est vous qui allez décider pour elle, et faute de pouvoir vous appuyer sur ses dires il va bien vous falloir prendre des risques. Je crois que le problème n’est pas de prendre la bonne décision, mais de prendre une décision droite. Je veux dire que ce que vous devez par-dessus tout c’est l’honnêteté intellectuelle.

          Vous avez peut-être le souvenir de conversations, même anciennes : dans une maladie aussi chronique que la sclérose en plaques, je présume qu’il vous est arrivé de parler, même allusivement, de l’avenir. C’est bien pauvre mais c’est mieux que rien.

          Il y a peut-être des proches, des familiers, dont vous pouvez prendre le conseil. Là encore c’est insuffisant.

          Il peut y avoir des professionnels de santé avec lesquels une discussion est possible.

          Tout cela peut vous guider.

          La question de la douleur est délicate, et il faut éviter qu’elle soit sous-traitée. Le problème est que c’est très technique, et il serait rassurant de savoir que vous pouvez compter sur l’aide d’un réseau de soins palliatifs à domicile. Il en va de même de l’évaluation de la sensation de faim. Cela dit, sur ce dernier point le plus probable est qu’effectivement elle n’a pas faim.

          Un détail technique : Elle boit avec une paille, mais pas avec un godet à becquet ; c’est tout à fait normal : elle sait qu’elle fait des fausses routes ; or l’une des meilleures protections contre la fausse route est de laisser le malade contrôler l’intégralité du processus, et en particulier de décider quand il est prêt à déglutir ; c’est pourquoi elle boit mieux à la paille, parce que c’est elle qui choisit d’aspirer ou non (c’est la raison pour laquelle, chez les grands grabataires en fin de vie, la seule solution rationnelle est le biberon).

          Je ne cherchais nullement à vous persuader de l’hospitaliser, surtout si, comme vous l’écrivez, elle est très attachée à ses soignants. j’attire simplement votre attention sur la possibilité qu’à un moment de l’évolution il y ait plus de bénéfice que de risque à le faire. L’expérience négative que vous rapportez est à nuancer : il y a de mauvais services, il y a aussi des circonstances où le service, ayant fait tout ce qu’il fallait, se retrouve avec les apparences contre lui.

          Mais bien sûr, l’idéal serait que vous puissiez tenir jusqu’au bout.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La souffrance en fin de vie Le 20 février 2012 à 10:14 , par Michel

            Merci pour votre réponse qui remet les (mes) idées en place. Ma formation technique me conduit à être plus sensible aux arguments rationnels qu’à la psychologie.

            Après 54 ans de mariage, je pense bien connaitre mon épouse et, avec votre aide, j’espère pouvoir prendre les "bonnes" décisions. Sa sœur, plus âgée qui se remet d’un récent veuvage, est bouleversée par l’état de sa petite sœur. Tant qu’à notre fils, il est marqué par l’état de sa mère mais s’inquiète aussi pour moi. Mon devoir, sans rien leur cacher, est donc plus de les protéger que de les impliquer directement.

            Très sincèrement, merci.

            M.L.


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            • La souffrance en fin de vie Le 20 février 2012 à 11:16 , par Michel

              Je vous suis tout à fait ; même je vous recommande de garder en tête que, dans l’hypothèse où votre épouse ne peut faire valoir clairement sa volonté, vous êtes le décideur ultime.

              Cependant je dois attirer votre attention sur une nuance : certes vous avez raison de vous préoccuper de la souffrance de vos proches ; mais il pourrait arriver qu’ils souffrent d’une autre manière en étant écartés de la réflexion. Comment faire ? Ce n’est pas facile. toutefois ce point ne peut être occulté.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • La souffrance en fin de vie Le 20 juillet 2013 à 22:56 , par Michel

                Je vous écrivais le 12 février 2102 et vos conseils m’ont éclairés. Elle a vécu cahin caha entre des phase de refus de nourriture, elle ne pouvait déglutir et des périodes ou elle mangeait un peu.

                Dimanche 7 juillet, au réveil elle crachait une mousse noirâtre. Pompiers puis urgence où elle a été rapidement prise en mains : sonde d’aspiration, masque à oxygéne, scanner, radio et tous les examens classique et le soir transfert dans une unité de soins courte durée. Nouveaux examens d’où il ressortait une petite hemorragie intestinale puis scopie par le haut et le bas, et rétablissement du transit

                Le 11, transfert en Médecine Aigue Gériatrique, enfin j’obtiens un RV avec un médecin référent (période de congés) avec lequel j’évoque mes options dont pas de nourriture artificielle, pas de souffrance. Elle voulait me proposer aussi de passer dans la phase de "soins de confort" car mon épouse ne pouvait plus absorber une cuillerée d’eau.

                Depuis le 17, arrêt de nourriture et de boissons, plus de perf, anxioleptique et bolus de morphine quand necessaire, nettoyage de la bouche. Depuis trois jours, elle semble moins spasmée, somnole souvent, est consciente, reconnait certaines personnes qu’elle apprécie dont la voix lui est familière, leur sourit , ne se plaint jamais "ça va". Ne peut dire que quelques mots souvent incompréhensibles.Aujourd’hui teint blafard, cernes sous les yeux.

                Ma question : Sait elle qu’elle va mourir, faut il lui dire ou au contraire lui mentir et la rassurer (Me croira t-elle ?) C’est des sujets que nous n’avons jamais abordé franchement ou en plaisantant (Tu parles de te suicider, mais qu’elle est ta méthode préférée ?)

                Une de ses amies, mais qui n’est plus prés de nous, m’a raconté qu’alors que j’avais évoqué de me faire inhumer dans ma région natale, elle avait angoissé "Il n’a pas parlé de moi, ou vais je aller ?" Lundi je vais essayer de voir la psy de l’équipe d’accompagnement, mais votre opinion me serait précieuse.

                Tant qu’à sa durée de vie ? J’ai du mal a admettre, qu’alors que tous ses organes vitaux sont en parfait état, les analyses le prouvent, elle en soit là !


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                • La souffrance en fin de vie Le 24 juillet 2013 à 18:42 , par Michel

                  Bonsoir, Michel, et merci de ces nouvelles.

                  La situation a donc tenu un an et demi. Franchement ce n’était pas l’idée que je m’étais faite en vous lisant l’an dernier.

                  Mais les choses s’accélèrent et, à tort ou à raison on décide de s’orienter vers une problématique de fin de vie. Quelle est la cause de l’aggravation ? Je n’en sais rien, naturellement ; mais cela me fait penser à une occlusion fonctionnelle, comme on en voit souvent chez le sujet âgé grabataire et/ou atteint de pathologie neurologique. Le problème c’est que même après la levée de l’occlusion la situation semble rester très détériorée.

                  Pourquoi a-t-elle ce trouble de la vigilance ? Il y a de multiples raisons, par exemple la morphine en début de traitement. Mais il n’y a pas de raison de penser que l’équipe médicale n’est pas vigilante sur ce point.

                  Bon ; vous me demandez si elle sait qu’elle va mourir, et s’il faut le lui dire. J’ai envie de vous répondre très simplement, même si je le fais un peu vite.

                  Il n’y a aucune raison de penser qu’elle sait moins que vous ce qui est en train de se passer. Et j’ajoute qu’il n’y a aucune raison pour penser que vous savez qu’elle va mourir. Vous le faites que le croire, le redouter, le prévoir.

                  Il n’y a aucune raison pour lui annoncer qu’elle va mourir. Elle n’a aucune conséquence pratique à en tirer, c’est donc une information qui ne lui servira à rien. Ne perdons pas de vue d’autre part que nous n’avons aucune expérience de la mort, ce qui fait qu’au sens propre quand nous annonçons à quelqu’un qu’il va mourir nous ne savons pas ce que nous disons.

                  La question n’est pas de savoir s’il faut lui dire qu’elle va mourir mais de savoir si elle se trouve dans une situation où elle peut le dire.

                  Quant aux délais, c’est encore plus difficile. Le seul indice que j’ai c’est que vous vous posez la question. Pour des raisons que je n’ai jamais pu élucider quand l’entourage commence à se poser cette question c’est un signe très fidèle que le délai, précisément, se fait très court.

                  Mais je reste à votre écoute.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 14 février 2012 à 17:22 , par aurélieferr

    Bonjour

    je m’appelle aurélie, j’ai 31 ans, je viens de perdre mon père agé de 61 ans emporté par le cancer de l’amiante, je lis tous vos témoignages et je m’apperçois qu’il n’y a pas que moi qui ait vécu un tel drame. Ma mère et mes soeurs et frère avont accompagnés mon papa jusqu’à son dernier souffle, su service pneumologie jusqu’au service palliatifs nous avons été là jour et nuit, nous ne voulions pas qu’il soit attaché dans son lit et qu’il est des crises de folie, je vous assure j’ai vécu l’horreur, arrivé en palliatif mon père ne savait toujours pas qu’il allait mourir il avait des projets mais il a commencé à se dégrader, à faire des crise de delirium, à ne plus s’alimenter.... je suis allée le voir un dimanche avec ma fille, il était bien sauf qu’il avait le teint jaune et les yeux aussi mais il avait jamais autant mangé et fumé... ma foi même nous ne croyons pas au diagnostic, il a regardé ma fille comme si il s’imprégnait de sa personne, c’est vrai son regard était différent. Le mardi matin mon père était confu incohérent ma mère a remarqué que son cerveau était atteint !, le mercredi quand je suis venue le voir, mon dieu un choc, je ne reconnaissais plus mon père, son dentier ne tenait plus et le peu de fois où il était conscient il ouvrait les yeux comme si il n’y voyait rien et voulait se lever... Nous le rassurions tout le temps nous lui donnions la main sans cesse... le jeudi nous l’avons fait bénir car il faisait des apnées interminables !!!, il a été sondé, et je ne vous dis pas ce qui sortait de là dedans !!, bref les apnées ont continués.. la respiration (ce bruit je ne l’oublierais jamais) mais le coeur était là et s’accrochait, nous lui avons parlé nous lui avons dit de rejoindre la lumière qu’il pouvait partir tranquille et que nous l’aimions beaucoup mais en vain... Il s’accrochait à la vie pour vous dire ses mains étaient froides et ses pieds étaient bleus c’est pas possible de laisser un malade dans cet état, j’ai été traumatisée de voir mon père dans cet état, ces gémissements, ces bruits de machine, cette respiration et ces malades hopitalisés criaient de douleur ou de desespoir, c’est vrai mon père a eut la chance d’être entourés jour et nuit, il a perdu sa tête le mardi matin il est parti le lundi suivant... Il est parti car il voulait rester seul, moi même je n’arrivais plus à renter dans sa chambre le dernier jour une sensation de froid alors que j’y ai dormi tout le temps et je vous assure que dans sa chambre il faisait très chaud !! nous avons eut l’impression qu’il nous repoussait pour mourir, il a du ressentir notre souffrance de le voir comme cela, alors nous sommes tous restés dans le salon du palliatif (à coté de lui mais plus dans cette chambre) puis, ma mère est rentré pour lui faire un bisou de bonjour le matin et là il est parti avec elle.. Nous étions tous soulagés qu’il soit parti car c’était une souffrance psychologique pour lui et une torture pour nous !! je suis rentrée dans sa chambre 1heure après sa mort, il était beau, la chambre était redevenue chaude, je lui ai parlé (bien que je l’avais fait déjà), quel cadeau il m’a fait de le voir comme cela APAISE, comme si pour me dire "ma fille tu peux me regarder maintenant.." il est parti dans la dignité, le lendemain, la veillée ce n’était pas lui un vrai santon !! et là je me suis rendu compte qu’il m’avait fait effectivement un réel cadeau de l’avoir vu de suite après sa mort.. Il a été entérré un 9 février le jour de son anniversaire, le curée a dit que c’était vraiment significatif, arrivée à la vie un 9 février et monter au paradis un 9 février aussi.. Incroyable, quel bel anniversaire, c’est ce qu’il aurait voulu être tous là pour lui, le lendemain de l’enterrement le cimetière était enneigé à Marseille, incroyable, lui qu’il voulait tant aller à la montagne, mes parents avaient réservés pour le 4 février mais obligé d’annuler, il adorait la neige et quand nous sommes allés le voir sous cette neige au cimetière, je suis sure qu’il était là, nous étions si bien... Malgré tout j’ai cette tristesse, des questions au sujet des soins palliatifs, est ce qu’il souffrait ? est ce qu’il nous entendait ? nous voyait ? (le peu de fois où il ouvrait les yeux) avons nous pris les bonnes décisions ? est il heureux ? est il parti en paix ? . Et j’ai ces sons qui ne me quittent pas.. Je me suis aperçue aussi que beaucoup de malades étaient seuls et mon père a eut la chance d’avoir été entourés des siens jour et nuit. Voilà je voulais juste raconter mon expérience aux service palliatif, même si mon père est plus là, croyez moi que si un jour je suis malade et que les docteurs me mettent au service palliatif, je serai à quoi m’en tenir : un silence de "mort" quelques fois des malades qui crient,seuls bref j’appelais ce service le couloir de la mort, oui certes avec des télés qui n’ont jamais marchés.. (vu l’état des malades ce n’est pas trop la peine d’investir) un balcon mais impraticable pour les malades. Voilà mon expérience, je suis très malheureuse que mon père soit parti surtout dans ces conditions, je l’aime énormément


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    • La souffrance en fin de vie Le 16 février 2012 à 21:42 , par Michel

      Bonsoir, Aurélie.

      J’hésite à vous répondre : vous êtes en effet tout juste à peine sortie de ce drame, et vous voici en proie à cette première phase du deuil où les choses ne sont pas encore organisées, où elles n’ont pas encore pu faire l’objet de ce minimum d’élaboration qui permet d’y voir un peu clair. C’est ce qui explique les contradictions de votre propos : ce n’est pas le propos qui est contradictoire, ce sont les sentiments, et c’est bien normal.

      Déjà vous notez que dans les échanges de ce site vous reconnaissez des situations qui rappellent la vôtre. C’est la raison d’être de ce que j’essaie de faire : perdre un être cher est à la fois une expérience unique (car c’est cet être-là que je perds, et que je perds de cette manière-là), et une expérience très commune ; je crois qu’il est particulièrement important de se rendre compte que le chemin à parcourir est le même pour tous, et qu’il ne résulte pas d’un dérèglement personnel.

      Il faudrait savoir avant tout, je crois, dans quel contexte cette fin de vie a eu lieu. Vous parlez d’un service de soins palliatifs, il faudrait être sûr par exemple qu’il s’est réellement agi d’une unité de soins palliatifs, on rencontre de manière non rare des services qui se parent de ce titre mais n’en ont ni la culture ni les moyens. Cela dit, dans ce que vous rapportez je ne vois pas d’indice pour penser que la prise en charge n’a pas été correcte, c’est simplement, peut-être, trop tôt pour que la brûlure que vous ressentez laisse un peu de place à un regard apaisé : je suis frappé de ce que vous dites concernant le silence de l’unité ; silence de mort si on veut, oui ; mais il est vrai que les équipes de soins palliatifs veillent à entretenir une ambiance de calme, de discrétion, au point qu’on apprend à marcher sans hâte et sans bruit ; silence de mort parce qu’il y a la mort, mais qui peut aussi se lire comme un silence de paix, encore faut-il pour cela que la tourmente des émotions laisse un peu d’espace pour la paix ; vous n’en êtes pas là. Ce qui me semble évident est le plus important : les choses ont été organisées de telle sorte que vous avez pu en famille accompagner votre père jusqu’au bout.

      L’une des choses qui aura été la plus douloureuse sans doute est que votre père semble avoir présenté des troubles psychiques. On peut les expliquer de bien des manières, mais j’ai envie (je n’y étais pas) d’en privilégier deux :
      - La première idée est celle de métastases cérébrales, contre lesquelles il y a bien peu à faire.
      - La seconde est celle d’un trouble psychologique lié à l’approche de la mort ; cela peut être très spectaculaire, mais il s’agit alors le plus souvent d’un mécanisme protecteur qui permet au malade de ne pas trop se rendre compte de ce qui se passe.

      Je pense à cette seconde solution à cause (mais ai-je raison ?) de ce que vous écrivez :
      mon père ne savait toujours pas qu’il allait mourir il avait des projets ; d’expérience je serais très tenté de douter : les malades ne sont jamais aussi dupes qu’on le pense, et il ne lui a certainement pas échappé qu’on l’avait changé de service, que les traitements n’étaient plus les mêmes, que... Alors je sais bien : pourquoi avait-il des projets ? Parce qu’ils en ont tous, et heureusement. Ce qui arrive très souvent c’est qu’à l’approche de la mort l’esprit a tendance à se cliver, comme si une partie savait et l’autre non ; je me souviens de cette malade qui, dans la même phrase, était capable de me dire "Je ne verrai pas la tombée des feuilles" (et elle ne l’a pas vue) et "pour mes cicatrices le chirurgien m’a dit qu’on verrait dans deux ans".

      Je vois bien aussi que, toute informée que vous avez été, vous avez été surprise de l’évolution ; c’est toujours comme ça, parce que la fin de vie n’est pas quelque chose de linéaire, il y a des hauts, des bas, même si les hauts sont de moins en moins hauts et les bas de plus en plus bas. Cela autorise les illusions les plus folles, et tout le monde s’y laisse prendre, au point que rien n’est plus difficile au médecin que de faire un pronostic à une semaine. Et cela s’est aggravé pour vous du fait que les troubles psychiques sont le plus souvent intermittents, autorisant de surprenantes reprises d’autonomie. Ces reprises d’autonomie ont-elles un sens ? J’ai trop d’exemples pour ne pas penser que oui ; mais je sais aussi que nous avons tellement besoin qu’elles aient un sens que nous sommes prêts à tout pour le découvrir, et si besoin l’inventer.

      Ce qu’il faudrait vous aider à faire, c’est à distinguer dans tout cela ce qui relève de la souffrance du malade et ce qui relève de la vôtre. C’est extrêmement difficile parce que la moindre souffrance d’un être cher est intolérable à regarder ; c’est difficile parce que notre souffrance est insupportable ; c’est difficile enfin parce qu’on voudrait partager la souffrance du malade et que du coup il y a une porosité qui fait que les deux se mélangent, et qu’on ne sait plus où on en est. Mais je vous proposerais de retenir quelques points simples :
      - Les pauses respiratoires sont très éprouvantes pour celui qui les regarde, beaucoup moins pour celui qui les subit, car le mécanisme le plus fréquent est la mise en panne du centre neurologique de la respiration ; cela fait que le malade ne respire plus parce qu’il ne sait plus qu’il faut qu’il respire ; dans ce type de trouble on n’a aucune conscience de mal respirer (et nous le savons parce qu’il ne manque pas de situations relativement similaires mais où, ne mourant pas, le malade peut nous le dire.
      - Ce bruit respiratoire est terriblement obsédant ; il y a des moyens de le réduire, mais là se pose une question éthique redoutable : de quel droit donnerais-je au malade un traitement dont lui n’a pas besoin ? Je ne dis pas qu’il ne faut pas le faire, mais je dis que cela pose problème.
      - Je ne suis pas sûr que les troubles psychiques soient confortables, mais ils ont le plus souvent le mérite d’être, comme je vous l’ai dit, un rempart contre la souffrance ; il appartient aux professionnels de doser (ce n’est pas commode) des traitements qui pourront atténuer les inconvénients de ces troubles sans pour autant supprimer cette fonction protectrice ; mais là aussi, là surtout peut-être, le spectacle de ces troubles est pour l’entourage particulièrement pénible.
      - En tout cas je n’imagine pas qu’il n’ait pas senti votre présence à tous, votre chaleur, votre soutien.

      J’en arrive au plus difficile ; mais au fait je vous en ai déjà parlé ; c’est le cœur de votre message :

      le cœur était là et s’accrochait, nous lui avons parlé nous lui avons dit de rejoindre la lumière qu’il pouvait partir tranquille et que nous l’aimions beaucoup mais en vain... Il s’accrochait à la vie pour vous dire ses mains étaient froides et ses pieds étaient bleus ; c’est pas possible de laisser un malade dans cet état, j’ai été traumatisée de voir mon père dans cet état,

      Comment ne pas comprendre ? Mais analysons.

      Vous lui avez dit qu’il pouvait partir. Et certes ce sont des mots qu’il faut savoir prononcer, surtout quand on flaire (sur quels critères ? C’est un autre problème) que le malade craint de laisser ses proches ; en somme il se force à survivre pour épargner sa famille. Ici encore, cela se produit. Mais il se produit aussi que nous entretenions une illusion de cet ordre, parce qu’elle nous donne l’illusion de ne pas être complètement démunis : cette illusion nous dit que le malade a le pouvoir de retarder sa mort et que nous avons le pouvoir de la rendre possible. Cela se peut, et même je le crois. Est-ce sûr ? Je ne sais pas.

      En tout cas vous dites : c’est pas possible de laisser un malade dans cet état  ; et je comprends ; mais qu’aurait-il fallu faire ? L’endormir alors qu’il voulait veiller ? Pire, provoquer une euthanasie alors que, précisément, il voulait vivre encore ? Alors il se peut que les soins n’aient pas été suffisamment attentifs, j’ai la liste de mes propres erreurs ; mais il se peut aussi que les choses aient été au mieux, compte tenu surtout de ses désirs, dont nous ne sommes pas maîtres et que nous devons seulement satisfaire.

      Enfin vous dites : j’ai été traumatisée de voir mon père dans cet état ; et c’est bien évident. Mais voilà : le cœur de la question est qu’il faut faire la part de sa souffrance et de la vôtre. Il le faut parce que la souffrance de l’entourage doit être prise en charge par l’équipe, mais pas au prix de concessions sur les soins qui sont dus au patient.

      Il est parti car il voulait rester seul, moi même je n’arrivais plus à rentrer dans sa chambre le dernier jour : une sensation de froid alors que j’y ai dormi tout le temps et je vous assure que dans sa chambre il faisait très chaud !! nous avons eu l’impression qu’il nous repoussait pour mourir, il a dû ressentir notre souffrance de le voir comme cela, alors nous sommes tous restés dans le salon du palliatif (à coté de lui mais plus dans cette chambre), puis ma mère est rentrée pour lui faire un bisou de bonjour le matin et là il est parti avec elle…

      C’est très plausible en effet. Mais de là à dire qu’il vous aurait fallu le laisser seul plus tôt, je ne le ferais pas : mon intuition me dit plutôt qu’il fallait d’abord ce temps ensemble, puis ce temps de solitude, pour que la séparation soit possible. Le mourir est un temps énigmatique où les protagonistes du drame s’aimantent, s’accordent lentement avant de pouvoir vibrer ensemble ; et le chemin est parfois très surprenant.

      C’est pourquoi, au-delà de cette douleur qui mettra du temps à vous quitter, je trouve très précieux cet instant de paix que vous avez pu vivre, juste après la fin ; j’y vois le gage que vous avez su, lui et vous et chacun pour sa part, mener à bien ce travail de séparation. Et je retiens cette extraordinaire parole :

      quel cadeau il m’a fait de le voir comme cela APAISE, comme si pour me dire "ma fille tu peux me regarder maintenant.." il est parti dans la dignité,

      Oui : mourir dans la dignité, c’est cela. Et comme vous dites il est mort dans la dignité, bien qu’il soit passé par cette très éprouvante phase de troubles psychiques. Parce que la dignité n’est pas dans telle ou telle fonction, mais dans l’être humain. Et parce que jusqu’au bout il est resté à vos yeux un être humain, alors il est resté digne, car sa dignité dépendait de votre regard, et que votre regard n’a pas cillé.

      Je ne dirai rien sur l’ambiance du service ; d’abord parce qu’il se peut très bien qu’elle ait été mauvaise (pourquoi n’y aurait-il que de bons services de soins palliatifs ?) ; mais surtout parce que je ne vois pas comment on ferait pour l’aimer. Ce sont par nature des lieux silencieux ; et il faut qu’ils le soient ; mais comment ne serait-ce pas, au moins en fantasme, un silence de mort ? Allons plus loin : je suis toujours très réticent quand j’entends ces témoignages de proches qui trouvent que les unités de soins palliatifs sont des lieux merveilleux. J’en connais de fort belles, et je connais des soignants merveilleux. Mais c’est tout de même avant tout le lieu de grand chagrin, et je n’aime guère ces séances de suivi de deuil ou ces réunions du souvenir qu’on voit dans certaines unités ; il y a là quelque chose qui ne me semble pas très sain ; mais je suppose que j’ai tort.

      Je vous souhaite beaucoup de courage ; mais je crois que vous êtes prête.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 10 décembre 2011 à 17:50 , par a

    Bonsoir,

    je cherche désespérément une réponse à une question précise, en vain. J’ai parcouru un peu les forums de votre site, et cela m’aide beaucoup sur certains points, mais je n’ai toujours pas la réponse que je cherche...Alors, voilà je me permets de vous la poser directement... : mon papa, 69 ans, est au stade terminal d’une maladie qui s’appelle "Syndrome de Benson". C’est une maladie rare très proche de la maladie d’Alzheimer, avec une déficience visuelle en plus, et cela commence avant 60 ans. Les médicaments et la prise en charge sont les mêmes que pour la maladie d’Alzheimer. Le diagnostic a été posé il y 10 ans. Il est à un stade très avancé. Depuis 1 mois, il est à l’hôpital, suite à une grave "crise de folie" (ma mère a appelé les pompiers en pleine nuit...). Il attend actuellement une place en unité de soins longue durée. Depuis exactement 4 semaines, il est alité et n’a pas mangé. Il est simplement hydraté par une perfusion. Il n’a pas et n’aura pas une alimentation artificielle (nous la famille et les médecins sont OK sur point). Depuis 4 semaines aussi, il a beaucoup de mal à déglutir et a constamment la bouche ouverte. Il ne peut plus communiquer depuis des années, mais quand on lui demande s’il a mal, il nous répond "non" de la tête, et cela nous rassure un peu...il aperdu bien évidemment beaucoup de poids et s’affaiblit petit à petit.
    Ma question est donc la suivante : combien de temps cela peut-il durer ? Je n’attends pas une réponse précise, je sais qu’il est impossible d’en donner une...j’ai bien conscience qu’il peut mourir d’un jour à l’autre. Mais les infirmières nous ont parlé aussi de semaines, de mois, voire d’années...Je voudrais donc simplement avoir une "fourchette" ...le corps humain peut-il vraiment résister des mois simplement avec une perfusion d’eau et de glucose ? j’ai tellement peur que cela dure des mois, je sens bien qu’il ’en peux plus et qu’il en a marre de passer ses journées dans un lit...


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    • La souffrance en fin de vie Le 12 décembre 2011 à 07:10 , par Michel

      Bonjour, et merci de votre message.

      Je crois que la réponse est assez simple.

      Les apports caloriques d’une perfusion de glucose sont totalement négligeables, et je n’ai jamais compris pourquoi, en dehors de situations particulières, on utilise ce produit en routine.

      La conclusion est que votre père n’est pas nourri ; et je comprends parfaitement pourquoi : seuls ceux qui sont sur place peuvent en juger, mais on peut facilement présumer que c’est en effet une sage décision.

      Mais alors, s’il n’a rien mangé depuis quatre semaines, il est difficile d’envisager qu’il puisse tenir quatre semaines de plus. Pour vous donner un simple point de repère, le nationaliste irlandais Bobby Sands est mort au bout de 66 jours de grève de la faim. Or il s’agissait d’un sujet jeune et en bonne santé.

      La seule question qui se pose est celle de son confort : a-t-il faim ? si oui, il y a un problème ; si non, alors nous savons, notamment par l’expérience des grévistes de la faim, que l’absence d’alimentation ne s’accompagne d’aucune souffrance particulière autre que la fatigue.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 18 décembre 2011 à 13:08

        Je vous remercie pour votre réponse. Grâce à vous je sais un peu plus à quoi m’en tenir...Nous en sommes à 5 semaines jour pour jour d’hospitalisation sans manger aujourd’hui. Il n’a plus que la peau sur les os...Il doit partir en Unité de Soins Longue Durée la semaine prochaine. Une place s’est enfin libérée. Il y a 10 jours, il a en effet été très très fatigué puisque l’hôpital nous a appelé en urgence mes sœurs et moi pour que nous venions à son chevet. Il était vraiment épuisé, plus ou moins inconscient, son teint était gris. Et puis en fin de journée, il s’est réveillé, et a repris de couleurs...je sais qu’il y a parfois des hauts et des bas même au stade terminal...cela commence à être vraiment angoissant pour la famille...il y a 3 semaines, comme il était très agité un soir, on lui a injecté une surdose de tranquillisant (un cocktail de Rivotril à haute dose et d’un autre médicament) qui l’a plongé quelques heures dans une sorte de coma...et puis il s’est réveillé...il y a 1 semaine, il est tombé du lit malgré les barreaux mais ne s’est rien cassé heureusement. Du coup, il est de plus en plus attaché quand la famille n’est pas là... (je ne sais pas comment il a trouvé la force pour se se hisser hors du lit...)Ma mère le veille de midi à 20h tous les jours. et j’ai appris ce matin qu’hier, il a fait une hémorragie externe, à cause de la piqure quotidienne (pour éviter les caillots à cause de l’immobilisation je crois, excusez moi je ne retrouve plus le terme exact) qui a touché une veine, et donc il se vidait de son sang doucement. Un infirmier l’a vu, a dit qu’il revenait, et puis a oublié en étant sûrement pris par une urgence, du coup il a fallu que ma mère au bout d’un certain temps, sonne l’alarme pour que l’équipe médicale intervienne et s’en occupe...il s’agissait bien d’une urgence ! il a perdu du sang, mais combien, on ne sait pas. Il n’ a pas été transfusé vu qu’il est en fin de vie. Je pense qu’en soins palliatifs, il y a plus de personnel, et qu’il sera mieux surveillé...
        Merci encore de m’avoir répondu en toute honnêteté.


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        • La souffrance en fin de vie Le 19 décembre 2011 à 19:49 , par Michel

          Bonsoir, et merci de ces informations.

          Je crois que les choses sont exactement comme vous les sentez : une situation qui ne tient plus qu’à un fil, que plus personne ne maîtrise et qui peut effectivement exploser d’un moment à l’autre.

          Cela évidemment ne vous aide pas à prévoir, car vous entrez dans une zone où il faudrait savoir ce qui va se passer demain ; or si on ne prendrait guère de risques en vous prédisant ce qui va se passer le mois prochain, il est bien plus difficile d’être plus précis : non seulement il y a l’évolution de fond, et je maintiens qu’on imaginerait mal une survie de plus d’un mois, mais il y a aussi les multiples péripéties qui peuvent venir écourter cette évolution : il suffirait d’une escarre, d’une infection urinaire ou respiratoire, d’un...

          Évidemment, la place en USLD arrive trop tard. Mais que faire ?

          En tout cas on a très bien fait de ne pas le transfuser : la seule question qu’on doive se poser est celle de son confort. La transfusion dans une telle situation n’est jamais nécessaire au confort parce qu’il y a d’autres solutions ; par contre transfuser serait un acte par lequel on dirait qu’on souhaite que l’évolution se prolonge ; en ce sens elle poserait la question de l’acharnement thérapeutique.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La souffrance en fin de vie Le 31 janvier 2012 à 12:37 , par a

            Bonjour Michel,

            Mon père est décédé la semaine dernière. Il aura donc vécu 73 jours sans manger. Vous pensiez qu’il ne "tiendrait" sûrement pas 8 semaines, et bien il a étonnamment survécu 10 semaines et 3 jours. Les 5 1ères semaines (à l’hôpital) , il recevait par perfusion 24h sur 24 du sel et du glucose (G 2,5%). Puis les 6 dernières semaines (en soins palliatif), il recevait seulement par perfusion la nuit du glucose (G 5%). je ne vous cache pas que ce fût très long...pour lui sûrement comme pour nous...tenir aussi longtemps avec 200 calories par jour...Le fait est qu’il était malgré sa maladie neurologique, en assez bonne santé, et n’avait que 69 ans. Le médecin nous a dit qu’en effet, il était allé "au delà des limites habituelles" pour le citer. Je ne sais pas combien il pesait à la fin, peut-être 45 kg ou moins...c’était très dur de le voir dépérir ainsi...il a beaucoup changé et vieilli ces dernières semaines.
            Je m’interroge donc sur le fait que jusqu’à son dernier jour, il ait été hydraté par perfusion...Ne fallait-il pas un moment tout arrêté ? Tout en continuant bien sûr les bains de bouche.
            Par contre, nous sommes rassurés sur le fait qu’il ne souffrait pas apparemment. Il n’a pas reçu de morphine ou autre. Il avait un suppositoire "anti-douleur" seulement quand il était un peu agité, donc pas tous les soirs.
            Là encore, je m’interroge : pourquoi ne l’avait-il pas tous les soirs ? Ne pouvait-il pas le recevoir au moment du coucher en prévention de ce qui pourrait se passer dans la nuit ?
            En tout cas, merci encore pour votre site. Il m’a été très utile. Je fais partie d’un groupe "Syndrome de Benson" sur facebook, j’ai recommandé ainsi votre site aux membres de ce groupe constitué de personnes dont un proche est touché par cette terrible maladie.


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            • La souffrance en fin de vie Le 2 février 2012 à 21:15 , par Michel

              Bonsoir, et merci de ces nouvelles.

              Vous êtes donc arrivés à la fin de la route ; ou du moins à une étape, car il vous reste à parcourir le chemin escarpé du deuil. Peut-être sera-t-il adouci par la conviction que vous avez que cette évolution se sera faite sans inconforts majeurs, et aussi par le fait que vous aurez assumé votre rôle jusqu’au bout.

              Ces fins de vie parfois interminables n’en sont pas moins une rude épreuve ; on ne comprend pas pourquoi les choses se passent ainsi, et c’est à leur sujet surtout que se pose la question du sens. Les partisans de l’euthanasie (du moins ceux qui ne sont pas esclaves de leur malhonnêteté intellectuelle) n’ont guère en tête que les malades qui finissent leur vie dans des souffrances insupportables ; mais ces fins de vie scandaleuses sont le résultat de fautes professionnelles des médecins, et ce n’est pas une loi qui va chanter quoi que ce soit. La véritable question est posée par ces malades qui, certes, ne souffrent pas, ou guère, mais dont la survie s’éternise. Et le problème qui apparaît alors est double :
              - Que faire pour le malade ? Là, en ce qui me concerne, j’ai toujours considéré que si un tel malade souhaite être endormi il faut y consentir. Mais être endormi n’est pas être tué ; et dans la pratique je ne me souviens guère que de deux demandes de cet ordre.
              - Que faire pour l’entourage ? Car c’est l’entourage, souvent, qui se trouve le plus en difficulté, surtout quand vient l’inévitable et pourtant terrible moment où il commence à s’impatienter ; moment terrible à cause de la culpabilité qu’il engendre. Et on voit bien ici que les demandes d’euthanasie les plus fréquentes ne viennent pas du malade.

              Mais laissons cela : vous avez parcouru ce chemin, vous avez tenu bon, ce vous sera une aide précieuse.

              Pourquoi les choses se sont-elles passées ainsi ? le plus prudent est d’avouer que je n’en sais rien. C’est vrai, à vous lire, je trouvais que 8 semaines étaient une hypothèse haute (mais je peux toujours me sauver en rappelant que je n’avais pas vu le malade). L’évolution aura été encore plus longue, cela illustre surtout que l’établissement d’un pronostic chiffré reste le plus sûr moyen de se ridiculiser.

              En fait je crois que l’explication est dans l’asymptote. Je veux dire par là que la fin de vie et souvent comparable à ce qui arrive avec vote vieille voiture : elle tient à un fil, mais tant que le fil tient vous avez une voiture qui roule ; de même, chez le sujet en fin de vie (mais qui n’est pas affronté à une maladie à progression rapide), l’affaiblissement progressif du malade le met à la merci de n’importe quelle infection, agression, défaillance. Mais tant que l’infection, l’agression, la défaillance ne viennent pas...

              Les perfusions de glucose ont certes apporté inutilement des calories ; mais si peu. Si on avait voulu être très rigoureux on n’aurait donné que du chlorure de sodium, de manière à n’apporter que de l’eau ; franchement ça n’aurait guère changé l’évolution. Fallait-il stopper l’hydratation ? c’est un débat perpétuel en soins palliatifs, je n’en dirai pas un mot au sujet d’un malade que je n’ai pas connu.

              C’est le même problème pour les antalgiques : en théorie vous avez raison de penser que la sécurité aurait été de faire une couverture thérapeutique permanente ; mais si l’équipe avait acquis la certitude que la douleur n’était pas un problème, alors elle avait raison de procéder comme elle l’a fait.

              Merci à vous, encore une fois, de ce récit. Il n’était pas si facile de revenir sur ce qui reste une douleur.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 14 août 2011 à 22:44 , par Aurelie

    Bonsoir,
    Mon grand pere est actuellement dans un service
    De médecine qui tait son nom de soins palliatifs.
    Il a 85 ans et a appris très récemment etre atteint d’in cancer des poumons qui a notre grand stupéfaction s’est generalise en deux mois.
    Il a commence a avoir mal et a Decide de cesser
    De s’alimenter.
    J’ai beaucoup échange avec lui de ses
    Sentiments, des miens, du lien fabuleux que
    Nous avions tisse.
    Depuis plus de deux semaines, il ne se nourrit plus, bois très peu voire pas.
    Je n’ai qu’une envie qu’il parte puisqu’il en "meurt" d’envie. C’est so difficile de le laisser partir.
    Depuis hier il est sous morphine 8g+ ajouts piqures. aujourd’hui il respire mal, laisse sa bouche ouverte.
    il est plus que fébrile, ne prononce que quelque rares paroles...
    Aurelie


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    • La souffrance en fin de vie Le 16 août 2011 à 22:05 , par Michel

      Bonsoir, Aurélie.

      Votre message est très émouvant, et je comprends que vous vous sentiez démunie. On l’est de cette manière chaque fois que la fin de vie survient en somme par surprise, je veux dire sans qu’une évolution un peu longue ait permis à chacun (et d’abord au malade) de parcourir un peu de ce chemin mystérieux. On souhaite volontiers de mourir après une brève maladie ; on a raison car cela épargne des souffrances ; mais du coup on est pris de court et on se trouve comme vous êtes.

      Bien sûr dans le cas que vous rapportez il est peu probable que les choses durent longtemps, même si ce "peu de temps" risque d’être encore trop long. Mais si nous avons affaire à un cancer déjà très évolué, si le patient est âgé, s’il ne veut pas lutter (et si les médecins ne s’en mêlent pas trop), le temps a toute chance de se compter en demi-semaines, surtout si les troubles respiratoires sont déjà là. Reste à savoir si ces quelque demi-semaines porteront un minimum de sens.

      Entendons-nous : on a coutume de dire que la mort survient à son heure, que si le malade ne meurt pas c’est qu’il a encore des choses à vivre, des paroles à donner, des rencontres à faire. Cela se produit, mais quand on prétend que c’est toujours le cas je suis un peu sceptique : nous exorcisons notre peur en décrétant que les choses ont toujours un sens, je crois qu’au minimum il arrive qu’elles n’en aient aucun. Toutefois si l’on veut garder une chance de leur trouver (ou leur donner) ce sens, il faut s’en donner les moyens.

      Et là j’aimerais faire quelques remarques.

      un service de médecine qui tait son nom de soins palliatifs. Qu’est-ce à dire ?

      Il faudrait être sûr que votre grand-père se trouve dans une unité de soins palliatifs ; vous en trouverez une liste (pas forcément à jour) à http://www.sfap.org/. Je vous dis cela parce que, même si heureusement on sait dispenser des soins palliatifs de qualité ailleurs que dans ces unités, il arrive que la situation soit un peu plus difficile et requière des compétences et des moyens particuliers ; or ce que vous dites c’est que le malade n’est pas soulagé. Il faudrait donc savoir pourquoi ce service tait son nom de soins palliatifs. Est-ce parce qu’il n’en est pas un, contrairement à ce que vous avez pu croire ? Ce n’est pas sûr car il y a des unités de soins palliatifs qui répugnent à se présenter telles. Personnellement je trouve ça parfaitement stupide, et contraire à l’esprit même des soins palliatifs, où on est censé se faire une règle de de pas prendre les gens pour des imbéciles. Je sais aussi bien qu’un autre que les mauvaises nouvelles doivent s’annoncer avec prudence, mais je note qu’on ne se demande jamais quels dégâts on fait quand on ne les annonce pas ; je note aussi que les pays étrangers ont d’autres pratiques, que nous ferions bien de regarder. Bref il faut éclaircir ce point.

      Il est peu probable que le cancer se soit généralisé en deux mois. Simplement il arrive que les cancers puissent évoluer sans donner de symptômes, de sorte qu’on les découvre à un stade très avancé. Mais peu importe.

      Là où il faudrait être très prudent, et cela aussi demande des compétences particulières, c’est sur la part des choses dans ce que vous voyez. Le cancer vous a tous pris au dépourvu, et votre grand-père aussi. Dans ces conditions il se peut que sa réaction (cesser de manger) soit lié au choc de la nouvelle, et non à un réel désir de mourir. C’est très difficile à dire, et je crois fermement que ces désirs de mort du sujet âgé (même non malade) sont de vrais désirs. Mais il faut évaluer, d’autant que la douleur dans ces cas est nécessairement très mal tolérée : on se bat contre une douleur quand on a une perspective ; mais quand on n’en a pas... Or c’est très important car cela conditionne l’efficacité des traitements.

      Dans les cancers du poumon, du moins s’il n’y a pas de métastases osseuses, la douleur est relativement facile à gérer. Il est donc inhabituel qu’un patient sous morphine soit en proie à des douleurs majeures. Ce que j’observe c’est que le traitement comporte, outre un fond de morphine, des doses intermédiaires ; c’est une très bonne chose et cela tend à montrer que les professionnels qui s’occupent de votre grand-père connaissent le produit. Par contre il faudrait vérifier la dose de 8 g par jour que vous annoncez : c’est une dose énorme, très inhabituelle chez un sujet de cet âge. Certes, si elle est nécessaire il faut la donner, et davantage s’il le faut. Mais enfin la première hypothèse est que votre chiffre est inexact ; s’il est exact la seconde hypothèse est que nous avons affaire à une résistance à la morphine ; ces résistances s’observent dans certains types de douleur, mais elles font d’abord penser que, dans le vécu douloureux du malade (ce qui s’appelle la souffrance, voyez les articles "douleur et souffrance") la part de détresse psychologique pourrait être majeure. Du coup la prise en charge n’est pas la même.

      Je vous dis cela parce qu’il me semble qu’il y a deux conséquences à en tirer.

      La première est qu’il vous faut en discuter avec l’équipe soignante ; elle pourra vous expliquer ce qu’il en est.

      La seconde est que s’il s’avérait, ce que je ne crois guère, qu’effectivement le malade est trop inconfortable et qu’il n’y a pas de solution efficace pour faire cesser son inconfort, alors on pourrait se trouver dans une de ces situations où il serait légitime de lui proposer de l’endormir.

      Ne perdez pas de vue cependant que, comme vous le dites, la situation comporte des ambiguïtés : comme la quasi-totalité des proches qui sont dans votre situation, vous avez à la fois envie qu’il soit délivré et grade peur que cela se produise. Ce sentiment est inévitable, j’ai même envie de dire qu’il est sain ; il entraîne toujours un peu de culpabilité, laissez cette culpabilité se faire, mais sans en être dupe : ce sont là les mécanismes normaux d’un deuil qui commence.

      Permettez-moi de rester à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 22 août 2011 à 14:58 , par Aurelie

        Merci de votre réponse, mon papy est partie le lendemain de ma prise de contact avec vous.
        Merci de m’avoir permis de tendre vers l’objectivité et ainsi de l’avoir accompagne en allant droit au cœur.
        Merci
        Aurélie


        Répondre à ce message

        • La souffrance en fin de vie Le 23 août 2011 à 18:45 , par Michel

          Bonsoir, Aurélie.

          Merci à vous, au contraire, d’avoir pris ce temps pour dire la fin de cette histoire. Ce n’était pas si simple au moment où commence un deuil qui va vous demander encore beaucoup d’efforts et de courage. Peut-être la manière dont les choses ont fini par s’apaiser vous sera-t-elle une petite aide. Je vous le souhaite de tout cœur.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 29 juillet 2011 à 21:51 , par edilo

    Bonjour,

    Mon père est atteint d’un cancer du poumon et actuellement en soins palliatifs. Mardi dernier, les médecins nous ont annoncé qu’il ne lui restait plus que quelques heures (ou jours). Ils lui ont enlevé toutes les perfs. Puis ces derniers jours, ils ont à nouveau remis des perfusions pour l’hydrater notamment. Puis ils lui ont donné de l’oxygène. Il n’a pas parlé depuis le début de la semaine et n’a pas de réaction quand ma mère va le voir. Il semble dans le coma. Pourtant les infirmières ont dit que ce matin il avait répondu à leurs questions :
    - avez-vous mal ? Non
    - êtes vous angoissé ? Oui

    Ils lui donnent maintenant un médicament pour soulager cette angoisse.
    Mes questions :
    - est-il dans la phase d’agonie ou pas encore ?
    - Entend-il ce qu’on lui dit ?
    - Pourquoi avoir remis des perfs ?
    - Est-il conscient de ce qui est entrain de se passer ?
    - Combien de temps peut-il rester dans cet état ?

    Je suis enceinte et à des centaines de kilomètres de lui. J’aimerais comprendre.

    Merci beaucoup.


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    • La souffrance en fin de vie Le 2 août 2011 à 09:52 , par Michel

      Bonjour,

      Il est toujours difficile de répondre sur une situation qu’on ne connaît pas, et il vous faut donc prendre ce que je vais vous répondre avec d’infinies précautions.

      Cette réserve faite, que se passe-t-il ?

      Il se passe que les médecins ont fait une erreur de pronostic. C’est très fréquent, c’est inévitable, nous avons tous notre liste. Il est toujours très aléatoire de se risquer à dire : « Il reste quelques heures », et il m’est arrivé de ne pas voir un décès qui pourtant se déroulait sous mes yeux. C’est pourquoi la seule chose que nous puissions dire est : « Nous ne maîtrisons plus rien ».

      Cela dit il y a donc un sursis. Faut-il pour autant remettre une hydratation ? Remettre de l’oxygène ? Je n’en suis pas sûr, mais ces situations sont tellement complexes que seuls les professionnels en charge du patient peuvent le dire.

      Par contre il est facile de répondre à vos autres questions :

      Est-il dans la phase d’agonie ou pas encore ? Probablement pas, mais cela peut survenir d’une heure à l’autre.

      Entend-il ce qu’on lui dit ? Le seul argument est qu’il répond, et de manière adaptée. On doit donc partir du principe qu’il entend, et que ses réponses correspondent à ce qu’il veut dire ; d’ailleurs si ce n’est pas le cas, alors c’est qu’il n’est guère conscient, et cela diminue d’autant pour lui le risque de souffrance.

      Est-il conscient de ce qui est entrain de se passer ? Je dirais oui et non. Si ses réponses sont adaptées, alors c’est qu’il comprend ce qui se passe. Mais non seulement il n’a certainement plus assez de conscience pour être pleinement spectateur de ce qui se passe, non seulement il existe à l’évidence des mécanismes protecteurs qui font que le mourir se passe toujours mieux qu’on ne pense, mais encore il faut se souvenir que la mort n’est pas un événement dont on puisse être conscient : la mort est une limite, c’est un concept à l’usage des vivants, mais celui qui meurt, lui, est vivant tant qu’il est vivant, de sorte qu’on n’assiste jamais à sa mort. On n’est donc en rigueur de terme jamais conscient de mourir.

      Combien de temps peut-il rester dans cet état ? Peu de temps sans doute. Mais vous venez de voir que les pronostics en cette matière sont très hasardeux.

      Je vous souhaite tout le courage dont vous allez avoir besoin.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 16 août 2011 à 18:01 , par Nuitdeclipse

        Bonjour, mon pere vient d’être admis en soins palliatifs car son état de santé s’est subitement dégradé (incontinence, confusion, douleurs). Il a une insuffisance cardiaque et renale terminale. Il est plein d’oedèmes qui ne répondent plus à aucun traitement.
        Ce qui me pertube le plus :
        - malgré les patchs de morphine il continue de souffrir et se plaint de douleurs diffuses et de démangeaisons intenses, d’ailleurs dès qu’il ne dort pas il se gratte intensément,
        - il garde des moments de lucidité et assiste à tout ce qui se passe du style : il dit qu’il se fait sur lui ....
        - il nous dit aussi qu’il ressent une grande nervosité intérieure et tremble souvent.
        Je demande à l’équipe soignante de le soulager mais elle semble impuissante à faire plus que ce qu’il a déjà .
        - il semble avoir peur et garde la main de ma mère dans la sienne surtout quand elle doit partir
        tout cela m’angoisse énormément et je déprime de le voir agonir ainsi sans rien pouvoir faire.
        Je me culpabilise bcp aussi car j’ai de plus en plus de mal à lui rendre visite car je ne supporte plus l’image qu’il me renvoit.
        J’ai l’impression que ce calvaire va durer va durer... mon dieu que c’est difficile pour lui et pour les proches.
        Merci de m’avoir lu.


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        • La souffrance en fin de vie Le 17 août 2011 à 19:42 , par Michel

          Bonjour, nuitdeclipse.

          Vous posez là un problème redoutable : les insuffisances cardiaques terminales sont parmi les situations les plus délicates à prendre en charge en soins palliatifs.

          Ici nous avons affaire à un patient qui présente un triple inconfort :
          - Inconfort lié à l’œdème et au trouble respiratoire. Il n’y a effectivement pas grand-chose à faire quand le cœur ne peut plus être stimulé. La seule ressource est donc de lutter contre l’oppression respiratoire, et la voie est étroite entre ce qui va le soulager et ce qui va le plonger dans l’inconscience. J’y reviendrai sous peu.
          - Inconfort lié à la douleur : d’habitude les douleurs liées à l’insuffisance cardiaque ne sont pas au premier plan, mais il faut les analyser avec beaucoup de soin.
          - Inconfort lié à la détresse psychologique. Elle est ici évidente, et il va de soi qu’elle vient majorer les autres souffrances. C’est compliqué, car ces malades sont confus, agités, et il n’est pas simple de dire ce qui, dans cette agitation, est causé par la douleur et ce qui est causé par la confusion. Autant dire que je ne peux guère aller plus loin : seuls les professionnels qui sont autour du malade peuvent prétendre s’en faire une idée.

          Sous ces réserves, et si la douleur l’impose, on peut augmenter la morphine, en sachant que c’est évidemment dangereux ; mais dans cette situation, qu’est-ce qu’un danger ? Tout le problème, comme je viens de vous le dire, c’est que si la douleur, en réalité peu intense, est majorée dans le vécu du malade par l’angoisse et la détresse, alors la morphine ne sera pas une bonne solution.

          Les démangeaisons peuvent être liées à de nombreux facteurs, parmi lesquels il y a la morphine (et il y a alors des solutions à essayer), mais aussi l’œdème tout simplement ; là aussi il y a des pistes ; et si on ne s’en sortait pas, il y a des produits non spécifiques qui sont efficaces mais qui ont tous le défaut d’être sédatifs. Toutes les solutions qu’on peut envisager recourent à des produits qui auront tous le même défaut.

          En somme si on veut améliorer le confort du malade, on devra se résigner à utiliser des stratégies qui risquent non seulement d’abréger sa vie mais encore de lui faire perdre conscience. C’est là que le problème devient délicat : l’état du malade justifie-t-il qu’on prenne ces risques ? C’est possible, et la loi Léonetti le permet (entre vous et moi si elle ne le permettait pas je passerais outre) ; mais il faut arriver à la conclusion qu’il n’y a pas d’autre moyen. Si on additionne tout ce que vous rapportez, cela pourrait bien être le cas.

          Le mieux est sans doute que vous demandiez à rencontrer le médecin pour voir ce qu’il en pense. Je suppose qu’il y a déjà réfléchi. Mais n’allons pas trop vite : je vous parle dans l’absolu, et rien de ce que je suis en train d’écrire n’a de réelle valeur, car je n’ai pas vu le malade.

          Je souhaite de tout cœur que les choix raisonnable soient faits. Cela dit je doute que les choses durent très longtemps.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • La souffrance en fin de vie Le 17 août 2011 à 21:42 , par Nuitdeclipse

            Merci infiniment d’avoir pris le temps de me répondre si vite.
            Les médecins ont décidé ce jour d’arrêter la morphine pour voir comment il allait se comporter et mieux comprendre ses douleurs afin de mieux le soulager certainement.
            Aujourd’hui je suis allée le voir (mais je n’ai tenu que quelques minutes avant de m’effondrer dans le couloir) et ce qui m’a choqué le plus c’est son regard vitreux et sa voix.
            Mais surtout son regard qu’il avait autrefois si vif si heureux.
            Il dit qu’il a du mal à déglutir et ne mange plus que liquide.
            Il parle de sa fin sans cesse et dit qu’il sent ses forces le quitter.
            Il a peur.
            Il résiste.
            Et moi j’en crève aussi intérieurement.
            Mais votre message m’a éclairé et m’a fait du bien.
            Je me suis sentie écoutée dans ma détresse de fille.
            Pour tout cela mille merci !


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            • La souffrance en fin de vie Le 21 août 2011 à 12:41 , par Michel

              Bonjour, Nuitdeclipse.

              Vous montrez là toute la difficulté des décisions à prendre.

              Le fait que les médecins ont arrêté la morphine tend à montrer qu’ils sont sur la même ligne de raisonnement que la mienne : quand des doses convenables de morphine ne suffisent pas pour soulager un malade dont on n’a pas de raison de penser qu’il présente des douleurs exceptionnelles, la première chose à faire est de se demander si c’est bien de la morphine qu’il lui faut. C’est une erreur fréquemment observée, y compris en unité de soins palliatifs, de penser qu’il faut d’abord augmenter les doses ; cela provient du fait que nous avons été si longtemps négligents sur la douleur et timorés sur la morphine que beaucoup culpabilisent et se précipitent sur n’importe quoi. Avec en prime un petit côté superman : le bon professionnel est celui qui n’a pas peur de la morphine.

              Mais par ailleurs, si nous avons du mal à évaluer sa souffrance, la vôtre est manifeste. Et il est bien difficile (est-ce seulement possible ?) de faire la part des choses, sans compter que s’il faut essayer de faire cette part des choses, cela ne dispenserait pas de s’occuper de vous.

              Je suppose que le trouble de la déglutition est pris en compte : qu’on a vérifié par exemple qu’il n’y a pas de mycose digestive, et que l’essentiel du trouble est lié à son état d’épuisement. Mais c’est à voir.

              Par ailleurs il parle, et même s’il y a certainement une part de confusion mentale, il dit des choses qui ont du sens. Que faire de ce qu’il dit ? C’est de la relation, c’est de la vie, il y a encore des choses à échanger ; qu’est-ce qui vaut d’être vécu ? Vous seuls pouvez le dire.

              En revanche, le fait qu’il parle permet (et même impose) de prendre en compte son opinion ; il y a toujours un moyen d’éviter cette souffrance multiforme, mais le prix à payer est la sédation, c’est à dire une perte de conscience, alors justement que le malade dit et vit encore des choses. Il est donc fondamental, si on veut étudier un projet de sédation, de lui demander ce qu’il veut ; il restera après à voir si sa parole est suffisamment fiable compte tenu du trouble psychique, mais enfin c’est infiniment mieux que rien.

              Je reste à votre écoute.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • La souffrance en fin de vie Le 22 août 2011 à 09:36

                Merci une fois de plus Michel de votre réponse.
                L’état de mon père se dégrade chaque jour. Il ne parle pour ainsi dire plus ou alors c’est incompréhensible. Il ne mange plus et il est hydraté par perfusion. Il n’arrive plus à prendre ses médicaments donc on lui met ce qui est possible par perf. Il a déjà fait 2 chutes du lit. On lui a mis les barreaux à présent. Il gémit quand il bouge, il semble avoir mal à la tête qu’il se tient tout le temps quand il en a la force. Il n’ouvre pour ainsi dire plus les yeux mais je pense qu’il nous entend. On a du lui enlever ses appareils dentaires car ils tombaient. J’arrive à présent à rester dans la chambre et à le regarder s’éteindre grâce à l’aide d’une psychologue de l’hôpital qui a vu ma détresse.
                Ma seule crainte à présent c’est que je me questionne sur une éventuelle souffrance morale qu’il n’arriverait plus à exprimer tellement il n’a plus de force.
                Hier soir en le quittant avec ma mère et toujours les yeux fermés il m’a fait un petit signe de la main pour me dire au revoir. Quelle douleur de le voir encore faire cet effort et quelle douleur de le savoir encore assez lucide pour se rendre compte de notre départ.
                Je vais consulter mon médecin ce matin pour m’aider à supporter cette épreuve car mes jambes ne me tiennent plus et ma tête a sans cesse l’image de mon père dégradé.
                Lui qui rêvait d’un départ rapide et sans souffrance le voilà depuis 8 jours agonisant.
                Chaque journée que je passe à côté de lui j’ai l’impression de veiller un mourrant. Je souffre et je ne connaissais à ce jour encore pas de souffrance ressemblant à celle-ci.
                Merci une fois de plus Michel de nous expliquer ce cheminement si douloureux et de prendre le temps de nous répondre.
                Vous devez être un homme merveilleux.


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                • La souffrance en fin de vie Le 23 août 2011 à 18:40 , par Michel

                  Bonjour, Nuitdeclipse.

                  Que dire, sinon que vous semblez être exactement là où il faut, dans l’état d’esprit qu’il faut pour assister votre père au mieux ? Parce que vous voyez parfaitement les choses, et que vous ne fuyez pas.

                  Cela pose bel et bien la question du sens de ce qui se passe. A quoi cela sert-il ? Je me dis que le plus difficile pour nous est d’accepter que les choses nous échappent, que nous n’y pouvons rien. Quand l’autre me quitte et que je reste sur le quai de la gare, il y a un moment où il s’éloigne et où je n’ai aucun moyen de le garder près de moi. Et je ne peux accepter la mort que si j’accepte mon impuissance radicale, impuissance à retenir celui qui part, impuissance même à le soulager. Je ne suis pas du tout sûr qu’on accepte mieux la mort en décidant de la contrôler (notre civilisation se targue d’être une civilisation qui contrôle toutes les situations, où nous mène-t-elle ?).

                  Naturellement il n’est pas question de laisser les malades souffrir. Mais il y a, inévitable, ce que vous décrivez : des zones d’incertitude. Souvenons-nous que la mort travaille plutôt bien quand on lui fiche la paix, et que le mourir se passe le plus souvent bien moins mal que nous ne pensons. Et quand il n’en va pas ainsi, nous avons les moyens, même s’il n’est pas simple (c’est le cas ici) de décider de les prendre. Je crois que le temps du mourir est un temps qui, mystérieusement, nous est donné, tant à celui qui part qu’à ceux qui le voient partir.

                  Vous me parlez encore de douleur. Je suppose que les médecins n’ont pas perdu de vue leur projet : ils ont arrêté la morphine pour mieux traiter la douleur, c’était une bonne idée, mais quelle est l’étape suivante ?

                  Enfin, vous vous posez la question de sa souffrance morale. On peut répondre sans crainte de se tromper : elle existe. Tout le problème est qu’il n’y a pas que cela, et qu’il faut évaluer comme on peut (mais on le peut, au moins partiellement) cette souffrance et se demander si ce qu’il vit, ce que vous tous vivez en dehors de cette souffrance justifie qu’on en reste là, ou s’il faut envisager de diminuer son état de conscience. Question très difficile, mais que l’équipe ne manque certainement pas de se poser.

                  Tout ce que je voudrais ajouter c’est que nous avons certes le devoir de prendre la bonne décision pour le malade. Mais quand cette décision est très complexe, ce que nous devons plus encore que prendre une décision parfaite est de prendre une décision droite. Notre devoir d’humains est d’être compétents, il est encore plus d’être honnêtes.

                  Je vous souhaite tout le courage que la situation demande ; il me semble que vosu touchez au terme de ce drame.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • La souffrance en fin de vie Le 23 août 2011 à 22:15

                    Bonsoir Michel
                    Mon père s’est éteint la nuit dernière seul a 2h du matin. je me suis précipitée à son chevet pour le voir et rencontrer le médecin qui était de garde cette nuit. A priori il faisait beaucoup de poses respiratoires et comme il était très agité et semblait si mal on lui avait donné un peu de morphine. Il s’est endormi et s’est éteint lors d’une pause respiratoire.
                    Je suis bien entendu effondrée même si je savais que le combat était perdu d’avance. Un être cher qui vous quitte laisse un immense vide et une intense douleur.
                    Je soutiens beaucoup ma maman dans cette épreuve car elle a besoin de moi autant que j’ai besoin d’elle également.
                    Vos messages m’ont fait beaucoup de bien car je me sentais à l’écoute et vous savez tellement bien expliquer les choses et tellement bien nous les faire accepter.
                    Encore merci de donner de votre temps pour nous tous ici sur ce forum dans nos moments douloureux.
                    Nuitd’eclipse


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                    • La souffrance en fin de vie Le 23 août 2011 à 22:32 , par Michel

                      Bonsoir, Nuitdeclipse.

                      Je ne peux rien faire d’autre que penser très fort à vous et à votre famille.

                      Que la paix enfin s’installe : tout a été fait comme on a pu, mais au moins mal possible. Et cette certitude vous sera précieuse dans votre douleur.

                      Bien à vous,

                      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 26 août 2011 à 20:11 , par edilo

        Bonjour,

        Mon père est effectivement décédé quelques jours plus tard. Je souhaitais vous remercier d’avoir pris le temps de répondre à mes questions.

        Une chose : j’avais lu il me semble un de vos articles sur la contention en gériatrie. Qu’en est-il de la contention en soins palliatifs ? J’ai été très choquée quand mon père a été sanglé pendant plusieurs jours aux pieds et aux mains (+ les barreaux du lit relevés dès fois que...) pour avoir voulu arracher sa sonde urinaire. Il a fallu beaucoup insister pour le faire détacher. Il l’a extrêmement mal vécu, est rentré dans des délires paranoïaques.
        Je pensais que ce genre de pratiques se limitait aux hôpitaux psychiatriques et encore dans un autre siècle !


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        • La souffrance en fin de vie Le 27 août 2011 à 11:28 , par Michel

          Bonjour, Odile.

          La question des contentions n’est pas forcément simple, et seuls peuvent la traiter ceux qui sont confrontés à ce cas précis.

          Mais telle que vous la posez, elle est caractéristique des situations de soins palliatifs.

          Si je comprends bien, la contention a été posée parce que le malade arrachait sa sonde urinaire. La première question est donc de savoir pourquoi il avait une sonde. Et je dois commencer par dire que plus de la moitié des sondes urinaires qu’on pose sont inutiles, ou sont laissées trop longtemps. J’ai retiré beaucoup plus de sonde que je n’en ai posées ; et j’ai eu des combats sanglants contre des soignants qui se figuraient que la sonde peut être utile au confort du malade ; cela peut se produire (pensons au malade perclus de métastases osseuses et pour qui la moindre mobilisation est un supplice) ; mais le plus souvent c’est simplement méconnaître qu’il existe, par exemple, des changes complets au pouvoir absorbant extraordinaire. Il faut tout faire pour éviter les sondages, y compris de la chirurgie acrobatique, y compris à l’extrême fin de vie (à condition de trouver le chirurgien).

          Bon. Supposons que la sonde soit inévitable. Alors que faire si le malade se l’arrache ?

          On peut alors penser à la contention. Mais il faut la penser en termes de rapport bénéfice/risque, et si le malade ne supporte pas la contention, on peut se trouver en difficulté. Il faut alors mettre des sédatifs, avec tous les inconvénients que cela comporte.

          Ce sont des décisions difficiles. Tout ce que je peux dire, c’est que ces situations sont rarissimes, et ne sont acceptables que si on est absolument assuré qu’il n’a aucun autre choix. Quand je dis "rarissimes", je veux dire que dans ma pratique gériatrique j’ai plusieurs années de suite pu travailler à zéro contention ; et que dans un établissement où tous les lits étaient à hauteur variable, nous étions à zéro barrière ; au pire on mettait un tapis de gymnastique au sol ; j’avais même pu mesurer (voyez http://geriatrie-albi.com/Cavey6.html que les accidents étaient moindres qu’avec les barrières (simplement parce que le malade qui enjambe les barrières tombe de plus haut...).
          Bien à vous,

          M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 16 juillet 2011 à 19:25 , par catherine

    Bonjour Anne,

    J’ai mis un mois à retourner sur ce site.
    Contrairement à ce qui est dit plus le temps passe plus cela est difficile.

    Son absence, ses rires, son humour, son courage, sa peau, ses câlins (eh oui j’y avais encore droit quelquefois).

    L’envie du silence, de dormir, de la mort contre lesquelle je dois lutter chaque jour. Faire semblant pour les autres.

    Sentir mes forces déclinées et que seule l’envie de la rejoindre semble justifiée.


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    • La souffrance en fin de vie Le 16 juillet 2011 à 19:53 , par Michel

      Bonsoir, Catherine, et merci de ce message.

      Merci de revenir sur ce site ; cela demande du courage.

      Oui, c’est difficile ; et le temps qui passe... Le temps qui passe finit par adoucir les choses ; mais il le fait très lentement, trop lentement, à une vitesse désespérante, d’autant que la dépression qui accompagne tout deuil a tendance à en ralentir le cours.

      Vous n’êtes qu’au début du processus. Il se déroulera, j’ai confiance, et vous en sortirez. Mais cela prend des mois. On considère habituellement que le deuil normal dure un an et demi (ce qui est le temps que notre société assignait au deuil social et au port des vêtements noirs ; la coutume ne se trompait guère). Parfois le deuil est plus bref, parfois plus long, mais en gros c’est ce à quoi il faut s’attendre. En sachant que la cicatrice reste, et que sa douleur, elle, ne finit jamais complètement.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 28 juin 2011 à 12:18 , par anne

    Chère Catherine,
    Je ne me permettrai certes pas de comparer nos deux souffrances car perdre un enfant (j’en ai 4 dont un a guéri d’une leucémie) est mille fois pire que perdre sa maman.
    Je viens simplement vers vous par rapport à ce râle agonique que vous ne pouvez et que je ne peux associer à un coma profond.
    Ma maman a râler deux ou trois heures avant de s’éteindre. Je suis absolument certaine puisque j’étais près d’elle, qu’elle ne souffrait pas. Ses traits étaient parfaitement détendus et ce râle que nous entendions, sa respiration de plus en plus laborieuse ne l’inquiétaient ni ne la faisaient souffrir en aucune façon.
    En revanche, elle qui a toujours tout voulu contrôler et maitriser, ne voulait pas de nous dans ces moments et elle nous a quitté pendant un moment où nous avions tous quitté sa chambre.
    En ce qui me concerne, cela n’est pas innocent et elle a fait exactement ce qu’elle a voulu en ce moment ultime.
    La science a ses limites, tout comme la foi ! Finalement, comme le dit Michel, nous qui sommes vivants ne pouvons qu’extrapoler sur cet instant ultime où, même gavés de morphine et autres, ceux près de qui nous sommes, font exactement ce qu’ils veulent. Je suis convaincue que ma maman a choisi son instant, tout comme votre fille a choisi le sien. Vous lui aviez donné tout ce qu’elle pouvait souhaiter ou attendre de vous et elle pouvait alors vous quitter en paix, avec vous et avec elle-même.
    Je crois que nul n’a raison sinon nos coeurs.


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  • La souffrance en fin de vie Le 21 juin 2011 à 15:45

    Bonjour,

    Je vous remercie de votre analyse que j’ai fait lire à mon mari. Celui-ci m’a demandé qui vous étiez. Je lui ai répondu que vous étiez médecin en gériatrie, j’étais allée sur votre site par hasard en cherchant des informations sur le râle du mourant. J’ai cherché à vous connaître un peu mieux.

    La décision de faire transporter ma, notre petite Gwennolé (ange blanc ou pur en breton) a été prise en moins de 2 heures et le choix s’est porté sur les Ormes, unité Alpha. C’est dans ce service qu’elle nous a quittée le 21 mars 2011.
    Est-ce encore un hasard ? Nous remercions à nouveau ce service au travers vous.

    Je m’accroche au spirituel car depuis que Gwennolé est partie je ne crois plus en l’existence de Dieu. Elle qui est née le 18 avril, jour de la St Parfait.

    Elle qui est la gentillesse, la générosité, toujours attentive à sa famille et aux autres.

    Elle qui a subi 26 mois de chimiothérapie en continu, sans une plainte, se reprochant même parfois de nous « pourrir » la vie.

    Elle qui a forcé l’admiration de tous ceux qu’elle a côtoyé, amis, collègues, supérieurs, infirmières, médecins (certains ont pleuré)

    Elle qui aimait la vie, aimait le Bonheur, savait apprécier les choses les plus simples.

    Elle pour qui la plus grande tristesse, le plus grand désarroi était d’envisager de quitter sa sœur jumelle.

    Rien, Rien, ne peut justifier son départ.

    « A la perte de ceux qu’on aime, c’est moins leur vie qui nous échappe que leur mort qui nous envahit ».

    Merci encore


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    • La souffrance en fin de vie Le 23 juin 2011 à 17:42 , par Michel

      Bonjour, Catherine.

      Je n’ai rien vous répondre, hélas. Votre souffrance est là, et si les mots par lesquels vous la décrivez sont beaux, cela reste la souffrance.

      Je ne crois pas un mot des fadaises que nous servent toutes les religions, y compris la mienne, sur la nécessité de la souffrance. Une chose est de dire, ce que je crois, que la souffrance peut être l’occasion d’un cheminement qui la rend moins vaine, une autre est de prétendre qu’on a compris pourquoi elle est là.

      Et comme vous le dites, rien ne peut la justifier. La souffrance est un scandale, et cette prise de conscience ne date pas d’hier, comme on le voit par exemple chez saint Augustin. On n’a le choix qu’entre un Dieu sadique et un Dieu impuissant. Ou pas de Dieu du tout, bien sûr (mais comme je vous l’écrivais il y a de fortes objections philosophiques).

      Je ne peux que vous souhaiter de retrouver un peu de paix. Mais comment pourriez-vous la trouver maintenant ? Tout ce que je sais, c’est que d’autres, notamment des correspondants de ce forum, qui ont vécu la même horreur, y sont parvenus. Je ne sais même pas comment ils ont fait, je ne sais même pas comment je ferais, encore moins ce que je ferai le jour où (pourquoi en serais-je dispensé) j’aurai à traverser une épreuve similaire.

      Croyez que je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 16 juin 2011 à 18:03 , par Catherine

    Nous venons de perdre le 21 mars 2011 notre fille de 37 ans après une lutte de quasiment 5 ans contre un cancer du sein métastasé au foie après 2 ans et demi. Elle ne s’est jamais plainte. Nous l’avons entourée, son père, sa sœur jumelle, et moi-même. Nous ne l’avons jamais quittée pendant les 6 derniers mois. Mon autre fille et moi dormions par alternance dans sa chambre. A la mi-janvier elle a fait une méningite carcinomateuse. Elle a bien récupéré suite à des séances de radiothérapie, nous sommes même partis à sa demande en vacances en Bretagne du 28 février au 8 mars. Elle a voulu aller voir son cheval le lundi 14 mars, elle l’a caressé, lui a donné des pommes. Puis son état s’est soudainement dégradé.

    Elle a été hospitalisée en soins palliatifs le vendredi 18 mars à midi et elle nous a quitté le lundi 21 mars à 17h 05.

    Je l’ai prise en photo me souriant gentiment le dimanche matin et nous avons échangé jusqu’au dimanche soir. J’ai tenu sa main jusqu’à sa dernière respiration.

    Je pense sans cesse à ses dernières heures

    Je suis venue sur ce site car je voulais comprendre pourquoi elle avait râler à deux reprises avant de s’éteindre.
    La qualité des explications donné par Michel Cavey aux personnes qui s’expriment m’amène à poser les questions qui m’obsèdent.
    Nous passions comme musique dans sa chambre un des CD qu’elle s’était confectionnée. La 21ème et dernière chanson de ce CD est Nessum Dorma de Turandot qui, me disait-elle, lui donnait envie de pleurer quand elle l’écoutait

    Il est dit que lorsque quelqu’un râle il est alors dans un coma profond.
    Après qu’elle ait râler pour la deuxième fois j’ai voulu qu’elle arrête de lutter. Je lui ai alors lu les paroles de la chanson « Vole » écrite par Goldman.

    Vole vole petite aile

    Ma douce, mon hirondelle

    Va t’en loin, va t’en sereine

    Qu’ici rien ne te retienne

    Rejoins le ciel et l’éther

    Laisse-nous laisse la terre

    Quitte manteau de misère

    Change d’univers

    Vole vole petite sœur

    Vole mon ange, ma douleur

    Quitte ton corps et nous laisse

    Qu’enfin ta souffrance cesse

    Va rejoindre l’autre rive

    Celle des fleurs et des rires

    Celle que tu voulais tant

    Ta vie d’enfant

    Vole vole mon amour

    Puisque le notre est trop lourd

    Puisque rien ne te soulage

    Qu’ici rien ne te retienne

    Vole à ton dernier voyage

    Lâche tes heures épuisées

    Vole, tu l’as pas volé

    Deviens souffle, sois colombe

    Pour t’envoler

    Vole vole petite flamme

    Vole mon ange, mon âme

    Quitte ta peau de misère

    Va retrouver la lumière

    Quand je me suis tue Pavarotti chantait Nessum Dorma. La chanson s’est déroulée et à la dernière note, elle a arrêté de respirer, j’ai entendu un petit gargouillis dans son ventre. Le médecin nous a dit qu’elle était partie.
    Nous étions, en plus du médecin, six autour d’elle, sa sœur, son père, ses tantes, une amie et moi. Chacun a confirmé la simultanéité de la dernière note de chant et sa dernière respiration à ce même moment.

    Comment expliquer cela si elle était dans un coma profond ? Pourquoi nous a-t-elle quitté après la lecture des paroles de "Vole" et la dernière note de Nessum Dorma ? Je vous joins aussi la traduction de Nessum Dorma que j’ai cherché après son décès.

    La foule :

    Que personne ne dorme !Que personne ne dorme !

    Calaf :

    Que personne ne dorme !Que personne ne dorme !

    Toi aussi, Ô Princesse,

    Dans ta froide chambre

    Tu regardes les étoiles

    Qui tremblent d’amour et d’espérance...

    Mais mon mystère est scellé en moi,

    Personne ne saura mon nom !

    Non, non, sur ta bouche, je le dirai,

    quand la lumière resplendira !

    Et mon baiser brisera le silence

    Qui te fait mienne.

    Chœur :

    Personne ne saura son nom...

    Et nous devrons, hélas, mourir, mourir !

    Calaf :

    Dissipe-toi, Ô nuit ! Dispersez-vous, étoiles !

    Dispersez-vous, étoiles ! À l’aube je vaincrai !

    Je vaincrai ! Je vaincrai

    Merci de m’aider à comprendre


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    • La souffrance en fin de vie Le 18 juin 2011 à 16:11 , par Michel

      Bonjour, Catherine.

      Je ne peux guère vous répondre. La question que vous posez est, peut-être, la seule qui vaille. Car vous pointez une contradiction qui me travaille beaucoup, comme me travaille au moins autant le fait que personne n’en parle. En effet comment peut-on dire en logique que le malade est trop inconscient pour ressentir les inconforts et suffisamment conscient pour rester sensible à son environnement ? C’est pourtant sur ce postulat à la limite de l’absurde que repose tout ce que nous faisons pendant l’agonie du patient.

      Le problème, c’est que cette contradiction se heurte aux faits.

      Nous avons beaucoup de raisons physiologiques pour penser que le malade ne perçoit pas le râle agonique : nous en avons d’excellents modèles expérimentaux, nous savons parfaitement que ce râle ne s’observe que dans des situations de coma déjà assez profond, nous voyons bien que le mécanisme du râle n’empêcherait en aucun cas un malade, même très faible, de déglutir ce qui le gêne. Il n’est donc pas scientifiquement acceptable de penser qu’il n’est pas dans le coma.

      Et cependant nous avons trop de témoignages qui, comme le vôtre, font penser que jusqu’au dernier instant, quelque chose persiste dans la relation.

      Comment se tirer d’affaire ? Il y a une solution logique, qui est de dire que tout cela n’est qu’apparence, et que ce que nous observons à l’extrême fin de vie n’est que le fruit du hasard et d’une illusion dont nous avons trop besoin car c’est elle, et elle seulement, qui donne sens à ce que nous faisons, et que nous ne saurions vivre si ce sens venait à disparaître. Cela se peut, mais aucun de nous ne se résigne à l’admettre.

      Il y a une autre solution, qui est de dire que cette extrême fin de vie nous échappe totalement, que c’est même sa fonction puisque celui qui meurt est précisément en train de nous échapper. Contrairement aux apparences cette solution est aussi logique que la première, car le mourir est un lieu où il n’y a guère de raison de penser que la logique puisse s’appliquer. Ce n’est ni le moment ni l’endroit ici de poser le problème de l’origine de la logique, mais je rappelle simplement que la logique est le fruit de l’esprit humain, et qu’à ma connaissance le problème de la logique du monde reste entier : est-ce que nous croyons que le monde est logique parce que nous le pensons avec un cerveau logique, ou est-ce qu’il y a une merveilleuse coïncidence qui fait que la manière dont l’esprit humain est capable de penser correspond précisément à la manière dont il fonctionne ?

      Remarquons que dans l’un et l’autre cas nous sommes pratiquement acculés à ouvrir le champ du spirituel : si le monde n’est pas logique mais que c’est nous qui en avons l’illusion, alors le fin mot du monde est à chercher ailleurs ; et si notre esprit est miraculeusement apte à penser le monde, alors on retombe sur quelque chose qui s’apparente fâcheusement à la preuve ontologique de l’existence de Dieu : le plus raisonnable est de penser que c’est quelqu’un qui est responsable de cette coïncidence.

      Pour ma part je ne vais pas plus loin : je constate la contradiction, je constate qu’on n’en parle pas parce que le silence nous arrange, mais je constate aussi que si on en parle on se trouve rapidement au point où j’en suis. Je me borne donc à penser, ou à croire, que ce qui se passe durant l’agonie nous échappe, et que la seule chose à faire est, comme vous l’avez fait, de rester près de celui qui part, en gardant au cœur qu’il n’y a pas d’autre position digne de l’humain.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 11 juin 2011 à 22:24 , par anne

    En effet cher Michel, je comprends votre conception de la dignité et je suis heureuse de l’adopter car elle me semble très juste et très belle.
    Maman nous a quitté hier vers 13H30. Nous avons passé une nuit blanche près d’elle, avons dû juguler deux grosses detresses respiratoireavec de la scopol&mine et de la morphine en sous cutanée grâce aux seringues préparées par l’infirmière.
    Sa respiration s’est lentement dégradée au cours de la matinée et elle nous a quitté pendant que nous déjeunions sur la terrasse, c’est à dire à un moment où nous n’étions pas près d’elle.
    Je crois que c’était son choix. Elle ne voulait pas de nous dans cet instant qui ne concernait qu’elle.
    Elle est partie sereine, je crois, et sans souffrance. Dans la dignité en effet.
    Puisse mon témoignage aider ceux qui vont un jour passer par ces épreuves. N’ayez pas peur de ne pas pouvoir ou de ne pas savoir, ne culpabilisez pas de n’avoir pas été là au moment où, laissez simplement parler votre coeur et Aimez celui ou celle qui va vous quitter. C’est, je crois, en l’Aimant que non seulement vous l’aiderez le mieux mais que vous vous aiderez le mieux car pour nous, la vie continue et quelqu’aient été nos choix, si nous les avons faits avec le coeur, alors ils ont été bons.

    Merci à vous Michel et merci à tous ceux qui ici ont témoigné et laissé une trace de leur histoire.


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  • La souffrance en fin de vie Le 9 juin 2011 à 20:00 , par nanou73

    Merci cher Michel pour ce regard si pur et sans concession que vous apportez à nos situations. Avec vous, les mots ont un sens et vous savez magnifiquement dire les choses telles qu’elles sont sans fards ni politiquemnt correct et j’aime cette attitude.
    Vous parlez de dignité. Peut-on mourir en restant digne ? Qu’est ce que la dignité ?
    Quand je regarde la petite silhouette décharnée gisant aujourd’hui sur un lit qu’elle ne quittera que pour le fourgon funéraire, quand je regarde ce pauvre corps malmemé par la vie et plus encore par la mort qui s’approche et que l’on a sondé parce que c’est plus simple et plus confortable pour elle comme pour nous, je ne suis pas sûre qu’il soit possible de parler de dignité. Ou alors, le terme de dignité n’a pas le même sens pour vous et pour moi.
    J’ai du mal à penser qu’il y ait une queconque dignité possible dans le fait de mourir, que l’on choisisse de se suicider ou que la mort vienne seule au moment où elle l’a choisie.
    Il n’y a pas de dignité à perdre toute autonomie, tout pouvoir de décision, tout libre-arbitre, tout contrôle de son propre corps. En tout cas pas de dignité au sens où je l’entends moi.

    Mais est-ce important pour celui qui s’en va ??? Je n’en suis pas certaine du tout. La mort et le temps qui la précède sont des temps "bénis" où, comme vous le dites, il n’y a plus de barrières. Plus de contrainte de politesse et de bienséance, plus d’inhibitions ni de crainte de faire du mal à untel ou untel avec des mots ou des gestes.
    Je crois que la mort a ceci de commun avec la toute petite enfance, qu’elle justifie par ce qu’elle est les outrances les plus violentes et tout est acceptable.
    Acceptable si on a la possibilité de comprendre ce qui se passe dans l’esprit du mourant et si on parvient à admettre que cette personne que nous chérissons n’est plus vraiment là pour nous mais qu’elle vit sa propre mort et que c’est une affaire très importante qui, quelque part, ne nous concerne pas.
    On vient au monde seul et on meurt seul. C’est ainsi je crois mais ce n’est ni grave ni culpabilisant.

    Ma maman est aujourd’hui calmée par l’Haldol et la Morphine au pousse seringue et dort la plupart du temps. IL lui arrive rarement d’ouvrir les yeux mais elle ne regarde rien de spécial. Notre présence à ses côtés est peut-être importante et peut-être pas. Nous ne savons et ne saurons pas parce qu’elle est maintenant loin de la vie telle que nous nous la connaissons. Elle n’a pas mal. Elle n’est pas anxieuse et ses désirs contradictoires sont calmés par les médicaments.
    Et je suis abstraitement prête à la voir partir et concrètement désespérée de ce départ.


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    • La souffrance en fin de vie Le 11 juin 2011 à 19:55 , par Michel

      Bonsoir, Anne.

      Vous dites tout, et magnifiquement.

      Tout ce que je peux apporter, c’est ma conception de la dignité, mais vous la trouverez sur le site.

      On ne peut pas se satisfaire de l’idée qu’il y a des visions différentes de la dignité : si on ne peut s’accorder sur le concept, alors on ne va pas pouvoir s’en parler. Et la seule solution me semble de revenir à l’étymologie.

      On trouve alors très vite que la dignité est un des fondements de la personne humaine. Rien ne peut vous enlever cette dignité ainsi conçue, tout ce que je peux faire est de vous la dénier, c’est-à-dire de ne pas en tenir compte ; mais ça ne vous l’enlève pas pour autant. Et la seule conséquence de votre dignité, elle se trouve dans mon regard, dans le respect que je vous porte. Tant que je vous respecte, alors votre dignité produit tout ses effets.

      Je vous dis ça parce qu’on croit souvent que la déchéance est le contraire de la dignité. Mais ce n’est pas vrai, voyez par exemple A. Jollien : Le métier d’homme, au Seuil ; d’ailleurs vous aimez votre mère en ce moment au moins tout autant qu’avant cette tragédie, et votre respect pour elle est entier.

      Mais je m’arrête : est-ce vraiment le moment de vous parler de ça ?

      Je crois comprendre que la fin de cette terrible passe est proche. Je suis de tout cœur avec vous.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 8 juin 2011 à 07:54 , par nanou73

    Merci Michel pour votre réponse et votre soutien.
    Oui, il y a des "craquages" mais nous sommes soeurs et parvenons à nous soutenir les unes les autres. D’ailleurs nous ne sommes pas égales devant la situation de notre maman et l’une d’entre nous est incapable de rester seule avec sa mère. C’est comme ça et nous le comprenons.
    La situation est d’autant plus difficile que les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Hier par exemple, maman n’a pas été "là" du tout et a passé plus de 12 heures à seriner ; "Madeleine... je t’en prie... plus vite... s’il vous plait...." Cette fameuse Madeleine, nous ne faisons que soupçonner qu’il s’"agit d’une amie d’enfance mais en réalité, nous ne savons pas de qui il s’agit.
    Il semble cependant, compte tenu de l’attitude de maman, qu"une part d’elle appelle une mort rapide tandis que l’autre se débat encore violemment’elle est très crispée et se tient raide comme un piquet sur son fauteuil car elle erfuse d’être dans son lit où elle arrache sa perf). Après la morphine et l’atarax peros, elle est depuis hier sous morphine et Haldol au pousse seringue en plus mais pour le moment, le résultat est assez peu visible.
    Nous avons toutes, chacune à notre tour, pris des arrêts de travail pour être auprès de notre maman mais il semble maintenant certain que, comme certaines personnes au caractère bien trempé, elle ne souhaite pas que nous lui tenions la main quand elle partira mais au contraire, être seule.
    La démence pas plus que la maladie ne font d’elle une personne différente de ce qu’elle a toujours été, et je n’ai jamais ou presque, entendu ma mère se plaindre. Elle a toujours cherché à cacher et à se cacher quand elle n’était pas bien et je crois qu’il en est aujourd’hui de même et que notre présence à ses côtés est trop pesante pour qu’elle puisse mourir en paix. Je pense qu’elle ne pourra mourir librement que loin de nos regards...
    Merci pour votre écoute bienveillante qui nous permet de nous soulager, un peu, du poids de notre vie en ce moment.


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    • La souffrance en fin de vie Le 9 juin 2011 à 19:08 , par Michel

      Bonsoir, Anne.

      Je ne peux guère vous répondre, car ce dont vous parlez est tellement manifeste qu’il faudrait être sur place. Mais je crois que vous voyez très bien les choses, et je voudrais vous rassurer.

      Mourir n’est jamais une belle histoire. Et il se peut que ce soit même là la marque de l’humain : je dirais que l’humain est celui qui n’accepte pas sa mort. Ce la n’empêche pas qu’on y arrive, comme on peut, souvent dans la paix, toujours dans la dignité.

      Comme vous le notez, le trouble cognitif de votre mère n’est pratiquement plus d’actualité : elle est face à la grande question, et face à la grande question elle se comporte comme vous et moi, mieux même peut-être : la pensée est aussi un moyen d’éluder la réalité.

      Ce qui fait une partie du spectaculaire de la situation, c’est sans doute aussi qu’elle ne biaise plus. Parce qu’elle ne l’a jamais fait. Parce que ce n’est plus de saison. Parce que la démence lui en ôte les moyens et le désir. Et l’ambivalence que nous aurons : se laisser aller et résister de toutes ses forces, elle vous la donne à voir sans rien en estomper.

      Laissez-la vous guider. Avec sa lucidité et vote amour, vous y parviendrez. Et si elle veut choisir les circonstances, avec ou sans vous, elle le fera. Ne craignez donc pas de suivre votre désir.

      Je voudrais rester quelque part, à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 4 juin 2011 à 12:26 , par Michel

    Bonjour, Nanou, et merci de ce magnifique message. Il a dû être bien difficile à écrire.

    Ce que je veux vous dire d’abord, c’est que cette situation qui vous semble étrange est en réalité incroyablement banale. Vous décrivez quelque chose qui ressemble à une démence de type Alzheimer, et on voit tous les jours combien ces malades sont habiles (perdre la mémoire n’est pas perdre l’intelligence) à dissimuler leur trouble ; et on songe moins à quel point la pensé proprement dite n’est pas dans la vie courante quelque chose qui nous sert tant que ça, d’où il résulte qu’on vit très bien en pilotage automatique ; c’est ce qui fait que le retard de diagnostic est si fréquent. Je vous dis cela pour que vous puissiez diminuer le sentiment de culpabilité qui ne peut manquer de vous assaillir, alors que vous n’y pouviez rien.

    Se pose ensuite la question d’une maladie mortelle surajoutée. D’un côté on est fondé à se demander si la présence d’un déficit intellectuel ne crée pas une situation particulière, où il faut bien décider pour la personne qui n’a plus les moyens de faire un chois réellement éclairé. De l’autre ses droits sont intacts, et j’ai toujours pensé (illusion ?) que face aux choses essentielles le dément est déjà beaucoup moins dément.

    Toujours est-il que vous avez pris une option dont il vous semble qu’elle correspond au désir de la personne. Je ne peux que vous encourager, même si je sais combien c’est lourd ; il vous faut seulement faire attention à ce qui se joue parfois de pas totalement adapté dans ces attitudes où on peut se trouver en train de compenser, d’éluder (de racheter ?) à coups d’héroïsme intenable des choses du passé (ou du futur ?). Je vous dis ça parce qu’il faut prévoir ce qui va se passer si, comme cela arrive souvent, vous craquez. Tout le monde craque. L’essentiel est de le savoir, et de se le pardonner quand cela arrive.

    Heureusement vous êtes entourées par une équipe qui semble correspondre exactement à ce dont vous avez besoin.

    Je vous souhaite tout le courage du monde.

    Bien à vous,

    M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 1er juin 2011 à 12:05 , par nanou 73

    Il y a cinq semaines ;ma maman de 84 ans semblait aller très bien malgré quelques trous de mémoire comme nous en avons tous... Une semaine plus tard nous nous apercevions qu’elle avait de grosses pertes mnésiques avec un MMS à zéro et une quasi totale dénutrition. Nous habitons relativement loin (Une, deux heures de routes et neuf heure pour les deux autres filles).
    Notre maman a gardé son autonomie le plus longtemps possible, nous cachant qu’elle ne mangeait plus, qu’elle souffrait peut-être mais aussi qu’elle perdait la tête.
    Une hospitalisation de semaine a permis de découvrir qu’elle nous avait également caché (mais le savait-elle ou le soupçonnait-elle seulement) un cancer des poumons avec métastases osseuses.
    Suite à ce diagnostic, nous avons décidé que notre maman devait rentrer chez elle et mourir entre ses murs.
    C’est un choix très difficile à assumer car, malgré les nombreux passages des infirmières privées et celles des Soins Palliatifs à Domicile, nous devons être impliquées physiquement dans la mort de notre maman. Il peut arriver que ce soit nous qui donnions les gouttes de morphine ou l’haldol ou autre... Nous devons gérer les bruits qu’émet notre mère qui s’exprime verbalement très peu et tenter de deviner ce qu’elle cherche à nous signifier.
    Elle est encore parfaitement continente et malgré une TA à 5/3, elle souhaite aller aux toilettes et c’est nous qui le plus souvent devons l’y conduire.
    Nous avons la chance immense que notre maman soit suivie par un médecin coordinateur des soins palliatifs à domicile, et, à ce titre, très au courant des choses. Il nous a et continue à notre demande à nous déculpabiliser quand nos vies personnelles ouy professionnelles nous obligent à laisser notre maman seule et nous a bien fait comprendre que le but de notre démarche était d’offrir le maximum de confort à notre maman mais pas d’être sur son dos H 24 !
    Nous avons vécu déjà cette expérience il y a deux ans à la mort de notre père et le fait d’avoir respecté les désirs de notre papa nous a été d’un grand secours pour faire notre deuil.
    Maintenant, nous constatons à quel point nous nous sommes appuyeés sur notre maman qui elle, vivait avec notre père. Aujourd’hui, la situation est plus compliquée et nous nous relayons pour passer nos nuits dans la maison de notre mère, et si nous ne pouvons être présentes H 24, nous faisons notre possible pour qu’elle ne soit pas seule lors de son dernier instant, sachant que ce sera peut-être le cas. Cela nous attristerait bien sûr, mais nous faisons notre possible pour rendre sa fin confortable pour elle et pour nous aussi et les Soins Palliatifs à Domicile sont fabuleux.
    Je n’ai pas de questions à poser, juste à remercier tous ceux qui nous aident dans notre démarche. Le médecin nous a fort bien expliqué tout ce que j’ai pu lire plus haut et je lui en suit infiniment reconnaissante. C’est peut-être toute la différence entre le SPAD et le soin palliatif à l’hôpital ou, peut-être, les soignants agissent correctement mais sans se donner la peine d’expliquer à la famille que le râle agonique n’est pas une souffrance, que la morphine justement dosée coupe le besoin de respirer etc etc.


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  • La souffrance en fin de vie Le 30 avril 2011 à 22:00 , par Nathalie

    Bonjour,
    Je viens vous donner mon témoignage. ma maman est décédée le 24 juillet 2010. Un cancer foudroyant l a emporté en 1 mois. En juin elle allait très bien, sportive,coquette ....Un jour elle a eu mal a une dent , puis l enchainement , radio,scanner, et de plus en plus de douleurs et l arrivé a l hôpital pour des examen, hospitalisation et son état s est empiré d heure en heure. Elle est arrivé dans le service de soins palliatifs de ma ville après un transfert de l hôpital de la région parisienne. Elle est arrivé le 4 juillet et le 5 on m a apris qu elle allait mourir dans les jours qui suivaient.
    Un docteur m a parlé très franchement , il ma dit qu il y avait plusieurs solutions...
    - Soit on continuait l alimentation avec tout les pbm que cela allait entrainer (vomissements, diarrhées etc)
    - soit on n alimentait plus .
    J ai pris peur car je pensais qu on allait la laisser mourir de faim. Mais il m a bien expliqué que le cancer qui la rongeait, entrainait une sorte d anorexie qui l empêcherait d avoir la sensation de faim.
    J’ai vu effectivement qu elle n avait pas faim...donc on a choisis de ne pas la nourrir par sonde gastrique.
    2 jours plus tard il m a demandé si je voulais qu elle recoive un peu de morphine pour apaiser ses douleurs. En effet elle avait tres mal dans les ganglions du cou....
    J ai donc dit "oui"
    Le jour d apres il m dit que la morphine avait pour effet (sous haute dose) d accélérer le decces de la personne....
    Il a tourné un peu autour du pot et a fini par me dire...."aller parler un peu avec votre maman tant qu elle a encore la force de le faire, apres il faudra prendre une décision"
    Pas facile d entrer dans la chambre et de faire comme si de rien n etait....
    Ma maman m a dit qu elle souffrait énormément et qu elle voulait en finir , tout cela dans une demis conscience car elle avait deja des doses massives de morhine...
    On a parlé, et dit que l on s aimait....
    Je suis sortie et j ai dit au dct qu il pouvait calmer ses douleurs avec encore plus de morphine.
    Je savais bien ce que cela allait entrainer.
    Le lendemain matin je suis allée la voir et elle respirait difficilement ...la bouche grande ouverte. Cela faisait un bruit de crépitement a chaque fois qu elle inspirait....elle transpirait beaucoup.
    Elle faisait des pauses respiratoires assé souvent.
    Je l ai réveillé doucement , elle a ouvert les yeux et elle m a sourit...je pense qu elle ne soufrait pas du tout.
    Je lui ais dit qu elle était la meilleurs maman du monde et que je l aimait très fort. Je lui ais mis sa main sur mon ventre (j étais enceinte de 6 mois).
    Je lui ais dit que je devait retourner a la maison...elle a dit oui de la tête et elle s est rendormie.
    A 2H20 du matin l hôpital m a apellé pour me dire que tout était terminé....

    J ai fais et je fais encore des cauchemars ou je vois ma mère étouffer avant de mourir.
    Votre article m a fais énormément de bien car il m a enlevé bcp de ma culpabilité....
    Je me dit que j aurais du être a ses cotés au moment de sa mort...mais je n’ai pas pu , je n en avait pas la force.
    Mais je me rend compte que j ai passé certainement les derniers moment de conscience qu elle a eu...
    Je n ais pas entendu ce fameux rale ce jour là...mais je l entend dans mes rêves presque toutes le nuits.
    Nathalie


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    • La souffrance en fin de vie Le 1er mai 2011 à 21:57 , par Michel

      Bonsoir, Nathalie.

      Je me doute bien que ce témoignage d’une souffrance si récente doit vous coûter. Soyez en d’autant remerciée.

      Il arrive en effet que les cancers aient cette évolution. Cela peut se produire dans trois types de situations :
      - Il y a de rares cancers qui poussent très vite ; c’est le cas par exemple de certains cancers du foie, ou des mélanomes.
      - Il y a des cancers qui poussent assez lentement, mais qui se trouvent dans des zones où il y a de la place. Du coup on ne les diagnostique qu’à un stade très avancé. C’est le cas par exemple des cancers de l’ovaire.
      - Enfin il y a des cancers qui au contraire poussent dans des zones très exiguës. C’est le cas des cancers ORL. Du coup ils donnent des symptômes assez rapidement, ce qui en permet un diagnostic précoce ; mais si la zone où ils poussent est une zone vitale, alors la situation peut dégénérer très vite.

      Toujours est-il qu’on voit de ces catastrophes, qui interdisent toute préparation, toute adaptation, tant pour le malade que pour son entourage.

      La question de l’alimentation a été très bien posée. Il est exact qu’en fin de vie on ne gagne souvent rien à nourrir les malades. Et il est encore plus vrai qu’ils n’ont pas faim. Or mourir de faim c’est terrible quand on a faim. La même question se pose pour l’hydratation : mourir de soif est terrible quand on a soif ; mais l’expérience de la canicule de 2003 nous a montré que des milliers de gens sont morts parce qu’ils ne savaient pas qu’ils avaient soif. C’est cela qu’il faut avoir en tête quand on se pose la question de l’hydratation en fin de vie.

      Je suis un peu plus réservé sur la morphine. Je ne crois pas que la morphine accélère si peu que ce soit le décès du malade. D’ailleurs nous avons des études montrant que l’"espérance de vie" (si on ose dire) des malades en fin de vie n’est pas influencée par la présence de morphine. Ce qui peut se produire par contre, c’est que plus les doses sont fortes et plus il est difficile de les calculer au plus juste ; du coup les surdosages sont plus fréquents, et là est le danger. En somme il ne m’est jamais arrivé de dire : "Les doses que je prescris vont accélérer le décès", mais il m’est arrivé de dire : "Nous entrons dans une zone où le maniement des drogues va devenir acrobatique".

      Par contre il m’est arrivé de dire : "Nous allons être obligés de prendre des risques thérapeutiques en utilisant telle ou telle stratégie, mais je ne connais pas d’autre moyen de soulager votre parent". C’est la "règle du double effet".

      Tout cela pour vous dire, même si je n’y étais pas, que je ne crois pas à votre version des faits : si du moins on n’a pas délibérément administré des doses excessives, votre mère a reçu la quantité de morphine dont elle avait besoin, et elle s’est apaisée. Il a pu se faire que dans cet apaisement elle ait en quelque sorte choisi d’abandonner le combat et, enfin soulagée, se soit laissée partir ; mais alors c’est une bonne chose. Ce qui est certain en revanche c’est qu’auparavant elle n’était pas calmée de sa douleur, et qu’il fallait qu’elle le soit. Ce sont donc bien les bonnes décisions qui ont été prises. J’ajoute que je ne crois guère au surdosage : quand un malade est surdosé en morphine, la fonction respiratoire se dégrade très vite, et cela n’attend pas le lendemain ; tout au plus peut-on observer un ralentissement transitoire, mais qui ne va jamais jusqu’aux pauses. Bref je prends le pari que le traitement n’a pas influencé l’évolution.

      Deux derniers points :
      - Un malade qui prend de la morphine a très peu de risque de s’étouffer. Je veux dire que l’action de la morphine sur la respiration passe par une dépression du centre de commande.En d’autres termes il arrive que le malade sous morphine respire très mal, voire qu’il s’étouffe, mais il ne le sait pas.
      - Vous avez pu avoir ce dernier et magnifique échange avec votre mère. Vous donnez le sentiment que tout y a été dit. C’est dans ce type de situation que, à tort ou à raison, nous croyons que le malade choisit l’heure de sa mort, et que, librement, votre mère a décidé de ne pas vous attendre. Ultime délicatesse, sans doute.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • La souffrance en fin de vie Le 29 février 2012 à 20:49 , par nathalie

        Je reviens après plus d un an d absence sur le site....
        En relisant mon post, je suis tombée en larme car cela a fait revivre ces moments douloureux....Cela fait plus d un an et demi et je suis toujours dans un deuil profond.
        Bien sur la vie continue ...mais avec ce gout fade.
        J ai depuis peu arrêté de faire des cauchemars. Pendant un long moment je rêvais que ma mère me frappait...c’était vraiment affreux comme rêve...et je n en ai toujours pas trouvé la cause. Mon ami me dit que cela doit être le fait que je me sens coupable de ne pas avoir été présente lors du départ de ma maman.
        Je me demande si cette sensation de peine intense se terminera un jour....
        Nathalie


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        • La souffrance en fin de vie Le 3 mars 2012 à 22:53 , par Michel

          Merci de ce message, Nathalie.

          Le deuil peut être terriblement long. Et même quand on en est sorti, il n’en reste pas moins que l’être cher manque, et manque encore très longtemps.

          Tout ce que je peux ajouter, c’est que vous progressez. Et qu’un an, pour un deuil, ce n’est pas anormal. Cependant il pourrait vous être utile de vous faire aider, si vous craignez de ne pas pouvoir vous en sortir seule. Connaissez-vous par exemple http://www.vivresondeuil.asso.fr/ ?

          Je reste à vous écouter.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 28 février 2011 à 12:26 , par AGNES

    bonjour,

    merci pour votre réponse ; Samedi, les médecins ont mis en place l’oxygène (4 litres). maman dort beaucoup, donc pour avoir de ses nouvelles je dois passer uniquement par son service. je vais y retourner cette semaine.
    dans ces cas là je me dis que je devrais être à ses côtés tous les jours, mais malheureusement le travail ne me le permet pas. c’est très dur de se dire que maman va peut-être partir toute seule.
    je vous tiendrais au courant de la suite. Merci encore


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    • La souffrance en fin de vie Le 28 février 2011 à 21:42 , par Michel

      Bonsoir, Agnès.

      J’ai l’impression que les choses se simplifient. Votre mère entre dans une sorte de paix, et il n’y a probablement pas besoin d’en faire plus.

      Oui, il serait mystérieusement réconfortant que vous puissiez vivre ensemble la conclusion de cette histoire. Ces derniers instants sont souvent des moments très pleins, et qui, au-delà de la douleur du deuil, sont porteurs d’une grande sérénité. Cependant mon intuition est qu’ils sont plus importants pour l’entourage que pour le patient lui-même, dont l’état de conscience est très vraisemblablement altéré. Si jamais, donc, il devait se faire que vous ne puissiez y être, ne vous en sentez pas trop coupable. La première grande difficulté du deuil est précisément d’accepter de ne pas contrôler la situation.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • soins palliatifs Le 25 février 2011 à 16:44 , par agnes

    Bonjour,

    je me lance pour comprendre certaines choses.
    ma maman a été placée en soin palliatif cette semaine. Elle a un cancer du sein, foie et très certainement des poumons. le mardi matin sont coeur s’est arrêté. La réa à mis une demi heure pour la sauver. l’hopital m’a appelé pour me prévenir.
    Ils lui ont mis des perfusions : morphine, scopolamine, et un produit dont je me rappelle plus pour assécher les sécrétions dans les poumons.
    Les infirmières m’ont prévenu que c’était une question de temps. Mercredi je suis partie la voir (nous habitons loin de l’hopital et avec le travail c’est pas facile). En arrivant, j’ai trouvé une personne fatiguée, mourrante, avec des râles. Sa voix est faible presque inaudible. Son corps lui fait mal, car rien que de toucher sa main un rictus se forme sur son visage. Nous avons parlé de tout et de rien. je ne sais pas si elle sait que son état est grave. dois-je lui en parler ? ce matin j’ai appelé l’hopital pour prendre des nouvelles, et ils m’ont répondu que maman avait bien dormi et que ce matin elle partlait aux infirmières. Se sont-ils trompés, ou est-ce l’effet de la morphine. Beaucoup de questions se posent. Merci d’avance


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    • soins palliatifs Le 27 février 2011 à 18:48 , par Michel

      Bonjour Agnès.

      Je comprends votre perplexité. Et vous imaginez bien que si les professionnels qui sont au chevet de votre mère ne savent pas vous expliquer ce qui s’est passé, je ne risque pas d’y arriver davantage.

      Il me vient cependant deux ou trois remarques.
      - On peut fort bien avoir un cancer du sein multimétastasé et faire un arrêt cardiaque pour une autre raison. Dans ce cas le pronostic de l’accident n’est pas nécessairement lié à celui du cancer.
      - Or il ne manque pas d’exemples d’arrêts cardiaques, même prolongés, dont le patient sort à peu près indemne.
      - Quand un malade atteint d’un cancer en soins palliatifs fait un arrêt cardiaque, on a tout de même tendance à faire ce que les médecins ont fait : dire que la patiente est au bout du bout, prévenir la famille et gérer ce qui a toute chance d’être une agonie. La seule question, en réalité, est de savoir si on ne ferait pas mieux de ne pas chercher à rattraper l’arrêt cardiaque.
      - Mais comme, en réalité (enfin, c’est mon hypothèse) il n’y avait pas de lien fort entre la situation de fond et l’arrêt cardiaque, il arrive que le malade "ressuscite".
      - Par ailleurs il est tout de même très fréquent que la morphine et/ou la scopolamine, en début de traitement, engendrent des troubles psychiques ; bien malin alors qui peut dire ce qui revient à la maladie et ce qui revient au traitement.

      Quant à savoir si vous devez parler à votre mère de son état, je dirais non : ou bien elle est en état de comprendre ce que vous lui diriez, et elle sait bien mieux que vous ce qui est en train de se passer ; ou bien elle n’est pas en état, et qu’iriez-vous faire dans cette galère ? Non : lui dire que vous êtes là, et accepter d’entendre ce qu’elle vous dira.

      Je serais heureux d’être tenu au courant.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 28 janvier 2011 à 08:50 , par Michel

    Bonjour, Delphine.

    Merci de m’avoir tenu au courant.

    il vous reste maintenant à la fois à reprendre la vie et à permettre à votre deuil de se faire. Ce n’est pas le plus simple.

    Croyez que je penserai à vous.

    M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 26 janvier 2011 à 07:52 , par Delphine

    Bonjour,

    Mon grand père s’est éteint vendredi matin.
    Merci de m’avoir écouté, de m’avoir permis de livrer mes angoisses et d’y avoir répondu. Cela m’a permis de poser les choses avant d’affronter cette épreuve.
    Cordialement,
    Delphine


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  • La souffrance en fin de vie Le 19 janvier 2011 à 08:05 , par delphine

    Merci à vous pour vos réponses rapides et précises, notamment sur le pace maker, j’étais sceptique quant au propos du chirurgien à ce sujet !
    Bien cordialement

    Delphine


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  • La souffrance en fin de vie Le 18 janvier 2011 à 09:37 , par delphine

    Bonjour,
    Merci de votre réponse. Voici quelques précisions. Ce sont les médecins qui ont parlé de phase terminale et ce depuis plusieurs mois. Désormais ils parlent de fin de vie tout en nous faisant bien comprendre qu’il n’y a plus d’améliorations à espérer et ils nous disent qu’il faut attendre… le soutenir et l’entourer.
    Depuis plusieurs mois il était maintenu à domicile (son souhait) avec toute une batterie de soins et d’intervenants à domicile mais dernièrement son état s’est empiré, il a fait plusieurs malaises respiratoires qui l’ont conduit aux urgences, le dernier datant de vendredi avec convulsions dues à une forte fièvre. Les ponctions qui avant le soulageaient plusieurs semaines n’agissent plus que quelques jours. Il était sous perfusion (car il ne s’alimentait plus) mais ils ont dû aussi renoncer à ces soins, les perfusions noyant son cœur et ses poumons. Ils ont commencé à ne lui passer plus que la moitié, puis un quart puis plus rien…
    Précision importante que j’ai oubliée également c’est que mon grand-père a un stimulateur cardiaque (pace maker). Le chirurgien nous a « avoué » il y a une semaine que sans ça, cela fait longtemps que mon grand-père serait parti…
    Ses hallucinations prêtaient à sourire jusqu’à il y a peu mais désormais elles ont un rapport avec des souvenirs d’enfance, ou des dizaines d’années en arrière, et depuis qqs jours elles sont de temps à autre plus angoissantes, mais cela n’est pas permanent.
    Depuis deux ou trois jours, on se rend bien compte que les choses ont évolué, car plus aucune conversation n’est possible, il semble comprendre ce qu’on lui dit mais n’est plus en mesure de répondre, et lorsqu’il tente de parler, c’est devenu complètement incompréhensible pour nous, tant au niveau du sens des mots ou parfois de leur articulation. Il n’est pas essoufflé et semble plutôt ne plus pouvoir parler tant il est à bout de force. C’est si frustrant… Son regard est vide ou presque…
    Aujourd’hui il va être transféré dans l’hôpital qui le suit depuis le début et ainsi quitter l’unité de soins gériatriques qui l’accueillait depuis qqs jours, le personnel de cet établissement jugeant qu’il serait bien mieux pris en charge là-bas et ayant donc bataillé pour lui trouver une place… qui n’était pas disponible vendredi…
    En effet c’est très culpabilisant de se demander si la fin approche et de se demander combien de temps… Cela faisait des semaines que je m’accrochais à l’idée que comme les 3 ou 4 fois précédentes où son état s’était aggravé il remonterait la pente, mais cette fois ci je me rends à l’évidence qu’il se dégrade chaque jour et que chaque jour nous perdons un peu de notre grand père qui n’est plus que l’ombre de lui-même. J’aimerais savoir s’il souffre et pouvoir me dire que non, j’aimerais savoir s’il a toujours conscience de nos visites ou de notre simple présence, s’il sait encore que nous sommes ses proches… C’est vraiment très dûr, dûr d’admettre que nous nous dirigeons vers la fin.
    Quant à ma question sur les signes d’une mort imminente je me rends compte à quel point elle est « stupide » mais je pense que cela traduit mon angoisse de ne pas pouvoir partager ses derniers instants. Est-ce que chaque mort imminente est précédée de ce râle agonique dont vous parlez ?
    Je vous remercie en tout cas de l’intérêt que vous avez porté à mon premier message et des réponses que vous y avez apportées…


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    • La souffrance en fin de vie Le 18 janvier 2011 à 19:47 , par Michel

      Bonsoir, Delphine.

      Un peu pris par le temps, je vais vous répondre au fil de la lecture, ce qui n’est ni courtois ni précis.

      Ce sont les médecins qui ont parlé de phase terminale et ce depuis plusieurs mois.

      On ne saurait mieux dire : les médecins s’attendent à une fin rapide… depuis plusieurs mois. Cela montre à quel point il est hasardeux de faire des pronostics ; en réalité tout ce qu’on peut dire c’est que plus personne ne maîtrise l’évolution ; le reste ne nous appartient sans doute plus ; sauf le confort, qui nous appartient toujours.

      Désormais ils parlent de fin de vie tout en nous faisant bien comprendre qu’il n’y a plus d’améliorations à espérer et ils nous disent qu’il faut attendre… le soutenir et l’entourer. Depuis plusieurs mois il était maintenu à domicile (son souhait) avec toute une batterie de soins et d’intervenants à domicile mais dernièrement son état s’est empiré, il a fait plusieurs malaises respiratoires qui l’ont conduit aux urgences, le dernier datant de vendredi avec convulsions dues à une forte fièvre. Les ponctions qui avant le soulageaient plusieurs semaines n’agissent plus que quelques jours. Il était sous perfusion (car il ne s’alimentait plus) mais ils ont dû aussi renoncer à ces soins, les perfusions noyant son cœur et ses poumons. Ils ont commencé à ne lui passer plus que la moitié, puis un quart puis plus rien…

      C’est malheureusement le schéma habituel. Fallait-il faire tout cela ? Je persiste à le croire, car la situation, à ce prix, aura tenu quelques mois, et quelques mois de vie, ce n’est pas rien. La seule question reste sur les ponctions, mais il faudrait avoir été sur place pour donner un avis.

      Précision importante que j’ai oubliée également c’est que mon grand-père a un stimulateur cardiaque (pace maker). Le chirurgien nous a « avoué » il y a une semaine que sans ça, cela fait longtemps que mon grand-père serait parti…

      Non. C’est là un fantasme de médecin (étrange : nous en parlions il y a peu sur une liste de discussion de professionnels) : le pace-maker ne fait battre que les cœurs qui ont les moyens de battre, et il n’y a aucune raison de penser que le confort de votre grand-père n’est pas meilleur avec un pace-maker ; un trouble du rythme n’est pas nécessairement une partie de plaisir. L’enlever aurait été manifester le désir d’accélérer les choses, et on aurait été là aux frontières de l’euthanasie.

      Ses hallucinations prêtaient à sourire jusqu’à il y a peu mais désormais elles ont un rapport avec des souvenirs d’enfance, ou des dizaines d’années en arrière, et depuis quelques jours elles sont de temps à autre plus angoissantes, mais cela n’est pas permanent.

      Alors c’est à évaluer ; si l’angoisse l’exige il faudra peut-être les traiter ; si cela reste tolérable le mieux est de ne pas s’en mêler.

      Depuis deux ou trois jours, on se rend bien compte que les choses ont évolué, car plus aucune conversation n’est possible, il semble comprendre ce qu’on lui dit mais n’est plus en mesure de répondre, et lorsqu’il tente de parler, c’est devenu complètement incompréhensible pour nous, tant au niveau du sens des mots ou parfois de leur articulation. Il n’est pas essoufflé et semble plutôt ne plus pouvoir parler tant il est à bout de force. C’est si frustrant… Son regard est vide ou presque…

      Cependant il se peut qu’il soit somme toute paisible.

      Aujourd’hui il va être transféré dans l’hôpital qui le suit depuis le début et ainsi quitter l’unité de soins gériatriques qui l’accueillait depuis quelques jours, le personnel de cet établissement jugeant qu’il serait bien mieux pris en charge là-bas et ayant donc bataillé pour lui trouver une place… qui n’était pas disponible vendredi…

      Il n’est pas du tout sûr qu’il serait mieux pris en charge dans un service de médecine ; mais si l’équipe actuelle sent qu’elle touche ses limites, alors il vaut mieux qu’elle passe la main.

      En effet c’est très culpabilisant de se demander si la fin approche et de se demander combien de temps… Cela faisait des semaines que je m’accrochais à l’idée que comme les 3 ou 4 fois précédentes où son état s’était aggravé il remonterait la pente, mais cette fois ci je me rends à l’évidence qu’il se dégrade chaque jour et que chaque jour nous perdons un peu de notre grand père qui n’est plus que l’ombre de lui-même.

      Ce que vous éprouvez là est tout à fait normal. La culpabilité, notamment, est tout à la fois illogique et inévitable. Le tout est de l’accepter tout en gardant en mémoire que c’est simplement le deuil qui fait son travail.

      J’aimerais savoir s’il souffre et pouvoir me dire que non, j’aimerais savoir s’il a toujours conscience de nos visites ou de notre simple présence, s’il sait encore que nous sommes ses proches…

      Difficile à dire. Mais je vous proposerais de vous en tenir à deux repères :
      - Le plus souvent les malades sont conscients de leur entourage, y compris à l’extrême fin.
      - Vous n’avez pas le choix : si vous vous mettez à penser que vous ne servez à rien, alors comment allez-vous vivre ce qui vous attend ?

      C’est vraiment très dur, dur d’admettre que nous nous dirigeons vers la fin. Quant à ma question sur les signes d’une mort imminente je me rends compte à quel point elle est « stupide » mais je pense que cela traduit mon angoisse de ne pas pouvoir partager ses derniers instants. Est-ce que chaque mort imminente est précédée de ce râle agonique dont vous parlez ?

      Oui, c’est dur. Je crois que le plus dur est de consentir à notre impuissance.

      Sur le râle, il n’est pas du tout obligatoire. Ce qui risque de vous arriver, par contre, c’est un encombrement bronchique (le râle est un phénomène laryngé, sans grande importance pour le malade ; l’encombrement correspond à quelque chose de plus profond) ; il existe des moyens de lutter contre cet encombrement, qui ne sont pas les mêmes que pour le râle ; contrairement à ce qu’on peut imaginer, il semble que l’encombrement ne soit pas si mal toléré (il y a dans d’autres circonstances des malades qui en sont revenus pour nous le dire), surtout quand on sait apaiser la sensation de manque d’oxygène : la morphine s’en charge. Et si on devait arriver à un état d’allure asphyxique, alors ce serait une bonne indication à la sédation terminale, qui consiste en gros à pratiquer une sorte d’anesthésie générale. Il est rare qu’on en ait besoin.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 17 janvier 2011 à 14:38 , par delphine

    bonjour

    je suis actullement confrontée à la fin de vie de mon grand père qui souffre d’un cancer du poumon métastasé en phase terminale.
    il a été admis récemment dans une unité de soins gériatriques.
    Il ne se nourrit plus, est à bout de force, ne parle quasiment plus, le moindre mot lui coûte, il a bcp d’hallucinations dues à la morphine, il est si faible, il dort tout le temps, même entre deux mots.
    Régulièrement il est ponctionné mais dernièrement ce n’est plus de l’eau mais du sang que l’on ponctionne.
    L’équipe soignante s’obstine à le mettre en fauteuil qqs heures par jour et ça fait mal de le voir crouler dans cette position, même s’il ne manifeste pas franchement son inconfort...
    Je me demande combien de temps cette situation va encore durer... c’est dûr de le voir dépérir plus chaque jour... quels sont les signes qui nous permettent de voir que son départ est imminent ? Je vis à des centaines de kilomètres et j’aimerais pouvoir être près de lui lorsqu’il s’en ira, alors comment savoir quand le moment sera venu ? De plus l’équipe soignante nous a parlé hier de lui poser une sonde directement reliée à l’estomac pour l’alimnter ? je me demande quel en est l’interêt puisque mon gd père ne souihaite plus se nourrir. Pourquoi s’acharner à prodiguer ce genre de soins ??
    Merci par avance des eclaircissements que vous pourrez m’apporter ?


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    • La souffrance en fin de vie Le 17 janvier 2011 à 22:00 , par Michel

      Bonsoir, Delphine.

      Le problème est toujours le même : le tableau que vous brossez de la situation est très dissuasif, et on comprend que vous vous posiez ce type de question. Mais il y a un hic : la violence de ce que vous vivez ne vous prépare pas à être totalement objective, et nous savons d’expérience que dans la situation où vous êtes il arrive fréquemment que les proches surestiment la gravité de la situation. Je peux donc difficilement vous donner une réponse ferme.

      Cependant, si je me laisse guider par mon intuition et les indications que vous donnez, nous parlons d’un malade âgé en proie à un cancer agressif et métastasé. Vous parlez de "phase terminale". Qui en a parlé ? Dans quelles circonstances ?

      Supposons que ce soit réellement le cas ; alors vous avez raison : la seule question qui se pose est celle du confort. Du coup :
      - Il ne se nourrit plus, et il est illusoire de penser qu’on puisse y faire quelque chose.
      -  Il est à bout de force. La fatigue est un symptôme fréquent en fin de vie ; ici non plus, je ne me ferais pas d’illusions sur l’efficacité de quelque traitement que ce soit.
      - ne parle quasiment plus, le moindre mot lui coûte, Est-ce à cause de l’essoufflement ? Si oui, il faut améliorer cela. Si non, alors il n’est pas obligatoire d’agir.
      - il a beaucoup d’hallucinations dues à la morphine,. Ces hallucinations sont-elles angoissantes (pour lui) ? Si ce n’est pas le cas, il faut les laisser.
      - il est si faible, il dort tout le temps, même entre deux mots. Et c’est une très bonne chose.
      - Régulièrement il est ponctionné mais dernièrement ce n’est plus de l’eau mais du sang que l’on ponctionne. Je persiste à penser qu’il faut être avare de ces ponctions, qui sont des gestes douloureux et qui n’ont qu’un effet très temporaire. Si on veut améliorer le confort respiratoire du malade, alors c’est sur la morphine qu’il faut jouer.
      - L’équipe soignante s’obstine à le mettre en fauteuil quelques heures par jour et ça fait mal de le voir crouler dans cette position, même s’il ne manifeste pas franchement son inconfort.... Et si nous sommes en fin de fin de vie, cela n’a aucun intérêt.
      - De plus l’équipe soignante nous a parlé hier de lui poser une sonde directement reliée à l’estomac pour alimenter ? Il est clairement démontré qu’en fin de vie l’alimentation par sonde gastrique n’a aucune influence sur l’évolution.
      - Je me demande quel en est l’intérêt puisque mon grand père ne souhaite plus se nourrir. C’est fréquent en effet, et il faut respecter ce désir, pour de nombreuses raisons.
      - Pourquoi s’acharner à prodiguer ce genre de soins ??. En effet, c’est la question.

      Mais supposons que le pronostic ne soit pas aussi noir que vous le pensez.

      Alors il devient légitime de se poser la question du "moyen-court terme" ; par exemple on a raison de s’inquiéter de l’alimentation. Cela ne veut pas dire qu’il faut poser une sonde : ce qu’il faut poser c’est la question, et il y a une discussion à mener, sur le plan bénéfice/risque mais aussi sur le plan éthique. De la même façon les compromis qu’on doit passez sur les ponctions pleurales ne sont pas les mêmes. Et il peut être judicieux de lever le malade, pour lui conserver un maximum de verticalité et de vie sociale.

      Je crois que vous êtes dans une situation où on vous doit l’application des dispositions de la loi Léonetti. Le mieux serait qu’il y ait une personne de confiance nommément désignée par le patient lui-même (s’il n’y en a pas, gardez en tête que l’établissement avait l’obligation de proposer au malade d’en désigner une). Mais de toute manière, vous pouvez décider en famille de demander une rencontre avec le médecin en charge du service, et lui indiquer quels sont les traitements que vous jugeriez a priori disproportionnés ou déraisonnables. La balle de la décision reste dans le camp du médecin, mais il a l’obligation de vous demander votre avis, et de vous expliquer les raisons de ses choix.

      Reste la question du pronostic. Vous pensez bien que je ne vais pas m’en mêler. Je note simplement quelques points.

      Je me demande combien de temps cette situation va encore durer... Cette phrase est toujours très culpabilisante : c’est comme si on s’impatientait. Il faut savoir que c’est un sentiment normal, que tout le monde éprouve à un moment ou un autre ; j’ajoute que pour moi c’est l’un des signes les plus fidèles que, précisément, cela ne va lus durer très longtemps.

      c’est dur de le voir dépérir plus chaque jour.... Oui, c’est dur. Il faut cependant savoir que c’est dur pour celui qui regarde. Les patients ne s’en plaignent jamais, sans doute parce qu’ils ne l’éprouvent pas ; cela fait partie des mécanismes protecteurs qui permettent de supporter la mort.

      quels sont les signes qui nous permettent de voir que son départ est imminent ?. Vous en aurez quelques-uns en lisant le texte sur l’agonie. Mais...

      Je vis à des centaines de kilomètres et j’aimerais pouvoir être près de lui lorsqu’il s’en ira, alors comment savoir quand le moment sera venu ? Alors vous n’avez pas de solution.

      Il n’y a aucun moyen fiable de détecter la mort imminente. Tout le monde se laisse prendre à un moment ou un autre. Et dans la situation que vous décrivez, il y a trop d’aléas. Si les choses allaient leur train, avec une pente longue mais douce, il suffirait d’extrapoler. Mais l’embolie brutale ? L’infarctus ? L’hémorragie ?

      Donc vous ne serez jamais assurée d’être là. Reste la vieille idée, que je partage sans pouvoir la prouver réellement : à tort ou à raison nous avons le sentiment qu’on peut quelque chose sur sa mort, de sorte que si vous devez y être les circonstances feront, mystérieusement, que vous y serez.

      Je reste à votre écoute.

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 28 décembre 2010 à 13:37 , par lesmomolau

    Ma mère souffre de l’Alzheimer depuis 7 ans, elle est hospitalisée depuis le 23/11/10 ne sait plus déglutir, depuis trois semaines elle est sans aucune alimentation, juste de l’hydradation sous cutanée, elle est encore consciente, elle demande quand elle va pouvoir sortir, elle dit qu’elle en a marre !!!
    elle a sa bouche et surtout sa langue toute desséchée, un enfer de la voir comme ça, je suis fille unique et la seule a lui rendre visite chaque jour,plus la personne chez qui elle était en famille d’accueil qui vient tous les deux jours.
    Combien de temps cela va durer je culpabilise de penser ça mais c’est trop dûr.
    Et aujourd hui l’assistante sociale de l’hopital suite a son inscription en maison de retraite depuis plus d’un an a reçu l’accord pour une place et qui pour moi est plus loin que l’hopital actuel et les médecins sont d’accord pour la mettre dans cet endroit alors qu’elle est alitée, affaiblie et dépendante.
    Je ne sais plus quoi faire.


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    • La souffrance en fin de vie Le 30 décembre 2010 à 18:47 , par Michel

      Bonsoir, et merci de votre message.

      La première condition pour pouvoir vous répondre serait de savoir ce qui se passe.

      Sur ce que vous décrivez, on a le sentiment de se trouver en présence d’une patiente très dégradée, en grande voie de dénutrition, et dont les jours sont comptés. A condition toutefois qu’il n’y ait pas de retournement de situation (cela se voit souvent) ; à condition que son incapacité à déglutir ne soit pas liée tout simplement à un état buccal défectueux mais curable, à condition que votre description ne soit pas trop pessimiste... Bref il faudrait savoir ce que les médecins en pensent, et quel est leur pronostic.

      Mais supposons que les choses soient ce qu’elles semblent. Nous avons affaire alors à une malade en fin de vie. Et la seconde question est : où cette fin de vie doit-elle se passer ?

      Contrairement à ce qu’on peut penser, ce n’est pas nécessairement à l’hôpital. Il y a longtemps que l’hôpital n’a plus les moyens de remplir son rôle social, et son devoir est de rendre le plus grand service possible au plus grand nombre de malades possible. Les médecins, du moins dans le service public, n’y ont aucun intérêt personnel : ils agissent au mieux de leur devoir, et leur devoir est celui que je viens de vous indiquer. De la sorte, quand l’état d’un malade ne requiert plus l’hospitalisation, alors il est nécessaire qu’il quitte l’hôpital.

      Il faut donc, une fois le pronostic établi, se demander de quels moyens on va avoir besoin en fin de vie ; et l’on constate que souvent (ici je crois comprendre que les circonstances ne s’y prêteraient guère, même s’il y a des exemples d’accompagnement de fin de vie tout à fait réussis en famille d’accueil) l’option la plus pertinente est tout simplement le domicile, pour peu qu’on dispose d’un réseau de soins palliatifs et d’une structure de soins à domicile. Ailleurs il y a des solutions tout à fait adaptées en maison de retraite. Ce n’est que si on prévoit une fin de vie difficile qu’une prise en charge de type soins palliatifs hospitaliers (pas nécessairement en unité spécialisée) peut devenir indispensable.

      Donc la décision des médecins, sous réserve qu’ils aient réellement fini leurs soins et que leur pronostic soit correct, est adéquate. Ceci sans méconnaître que cela complique singulièrement la tâche de tout le monde autour.

      Après il y a d’autres questions. Notamment celle de l’hydratation, dont vous trouverez sur les forums de ce site plusieurs exemples : il faut se demander à chaque fois si elle est nécessaire au confort de la patiente : cela peut être le cas, mais c’est rare.

      Vous trouverez également sur les forums du site des discussions sur la culpabilité ; je vous redirai donc brièvement que vous n’avez aucun lieu de culpabiliser : ce "combien de temps encore ?" est une réaction normale, par laquelle toutes les personnes dans votre situation passent tôt ou tard. Cela ne signifie rien quant à l’affection que vous portez à votre mère, cela dit simplement une réalité.

      Et vous ne savez plus quoi faire. C’est là aussi tout à fait normal. Je crois que la seule chose importante est de prendre contact avec les médecins pour qu’ils vous expliquent très clairement ce qu’ils pensent de la situation, et dans l’hypothèse d’une fin de vie quels sont les moyens qu’ils envisagent. En particulier j’insisterais sur la nécessité de faire intervenir, en maison de retraite, l’équipe d’un réseau de soins palliatifs, surtout si votre mère doit changer de médecin traitant.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 11 décembre 2010 à 22:53 , par lorada62

    bonsoir alors la j’ai besoin qu’on m’explique ma mere a eu des problemes a son ventre le medecin des mines lui a diagnostiqué une hernie ombilicale apres echo un cancer ovarien envahi !!! hopital scellio maison ponction ascite et soins palliatifs de merde je suis arrivée ma mere etait vraiment pas bien appel du medecin elle avait les yeux qui lui sortaient de la tete et une peur sur le visage et elle s’est rendu compte qu’elle allait mourir suite le medecin lui a administré de l’ypnovel elle s’est endormie elle est décedée le soir le lendemain j’ai demandé a ce medcin il m’a dit clairement que ma mere s’est rendu compte qu’elle mourrait et elle se battait pour vivre ha bon c’etait un medecin !!! et c’est ça les soins palliatifs et vous vous etonnez que je vois toujours cette image de ma mere mahaut de termonde quelle image !!!je fais quoi pour m’en sortir


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    • La souffrance en fin de vie Le 12 décembre 2010 à 13:48 , par Michel

      Bonjour, et merci de votre message.

      Il me pose un gros problème, car vous avez déjà parlé de cette situation, et je vous ai répondu. Je suis donc bien forcé de conclure que ma réponse ne vous a pas aidée.

      Je crois que la seule manière de vous être plus utile est de partir de ce constat : qu’est-ce qui ne vous a pas suffi dans ma réponse ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 11 novembre 2010 à 20:42

    Le pourquoi ils n’ont pas fait d’injection qui aurait pu l’aider à partir est tout simplement un problème d’éthique et de peur d’être mis en jugement. Certains hopitaux ou clinique le font dans le dos des familles lorsqu’ils s’aperçoivent que la famille se détruit à venir voir une personne chere à leur yeux qui ne répond pas qui ne guerrit pas et qui au contraire sombre doucement. Les proches sont atteint psychologiquement du fait de voir leur proche ne pas aller mieux dépérir mais ne jamais mourir ils sont entre le souhait de voir l’être cher revenir et en meme temps le désir que tout se finisse. Lorsque ca fait plusieur moi que la famille et le patient sont dans cette situation certain médecin font un coktail qui les aides à partir sans souffrance. Cela déchire mais en meme temps soulage la famille qui se dit au moins il ou elle ne souffr plus.


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    • La souffrance en fin de vie Le 11 novembre 2010 à 22:39 , par Michel

      Bonsoir.

      Votre mail dit tout, en effet. D’un côté il y a la souffrance de la famille, qu’on n’a pas le droit d’éluder, mais qu’il est souvent bien difficile de soulager. De l’autre il y a l’éthique.

      Et les considérations éthiques sont ici des contraintes majeures, raison pour laquelle l’équipe à laquelle vous avez affaire n’a pas voulu faire le geste dont vous parlez. Il y a au moins deux principes incontournables.

      Le premier principe est qu’en aucun cas je ne suis autorisé à donner à Pierre un traitement dont il n’a pas besoin, même si cela ferait du bien à Paul. Ce dont le malade a besoin, c’est d’être soulagé ; pour cela j’ai l’obligation d’utiliser tous les moyens dont je dispose, y compris ceux dont l’utilisation risquerait d’écourter sa vie ; mais encore faut-il que ces moyens soient nécessaires, et que j’en use avec prudence. Une fois qu’il l’est soulagé (faut-il encore qu’il le soit) je n’ai le droit de lui donner rien d’autre. Donc donner une drogue quelconque à un malade au motif que sa famille se détruit est éthiquement inacceptable.

      Ce n’est pas toujours simple : je pense à un cas particulier : le malade agité en institution. Si je me résigne à lui donner un sédatif, c’est pour que l’entourage le supporte. Mais je le fais tout de même pour le bien du malade, car si l’entourage ne le supporte plus c’est le malade lui-même qui en supportera les conséquences.

      Le principe, lui, reste : je vous laisse imaginer dans quel monde nous vivrions si on s’autorisait à y déroger.

      Le second principe est que si d’aventure il fallait enfreindre le premier (et je ne vois pas dans quel cas, une fois que le malade est soulagé, mais passons), alors le pire serait de le faire sans en parler. Que serait un médecin qui s’arrogerait le droit d’écourter la vie d’un patient sans prendre l’avis de personne ? Comment ferait-il pour décider que c’est là ce que souhaite le malade ? Car de deux choses l’une : ou le malade a suffisamment de lucidité pour souffrir de la situation, et il a suffisamment de lucidité pour vouloir quelque chose ; ou il n’a plus assez de lucidité pour vouloir quelque chose, et alors le plus probable est que la situation ne lui importe plus : et si elle ne lui importe plus, pourquoi dire qu’il en souffre ?

      Il y a donc des gens qui font malgré tout ce genre de choses. Mais je dirais d’une part qu’ils sont totalement hors du respect des principes éthiques élémentaires, et d’autre part que s’ils le font, comme vous le pensez, "dans le dos des familles", alors personne ne le sait. Ces euthanasies clandestines existent, je le sais fort bien. Mais elles sont bien moins fréquentes, et heureusement, que vous ne le pensez.

      Je n’ai pas d’autre choix ; car si je veux que, le moment venu, vous me fassiez confiance pour vous-même, alors il faut que vous sachiez qu’en aucun cas je ne mettrai votre vie en danger si je peux faire autrement, et même si votre entourage me demande de le faire.

      Si je me trouve un jour dans une situation où je ne peux pas soulager un malade, alors je n’hésiterai pas une seconde à abréger sa vie. Simplement cela ne m’est jamais arrivé, parce que les moyens existent et sont disponibles.

      Reste la souffrance de la famille. Et cette souffrance est telle qu’il lui arrive de vouloir que les choses s’accélèrent. Ce désir est fréquent, il est normal, il faut qu’il puisse se dire. Mais en tant que tel nous ne pouvons pas y répondre. Il y a par contre d’autres choses que nous pouvons faire, même si elles sont limitées.

      Mais tout repose évidemment sur ce que vous dites dans votre dernière phrase :

      Cela déchire mais en même temps soulage la famille qui se dit au moins il ou elle ne souffre plus.

      Je vous le redis : je ne peux envisager de faire à un malade, pour soulager sa famille, un acte qui ne lui sert à rien. Mais cela m’engage évidemment à obtenir que le malade, lui, soit totalement en paix. Et pour cela, je dois utiliser tous les moyens.

      Restera un autre débat : comment établit-on que le malade est en paix ? Et il faut à chacun beaucoup de clairvoyance et de rigueur intellectuelle, dans des circonstances où tout pousse à ne pas en avoir.

      J’ai conscience que tout cela ne va pas beaucoup vous aider. Mais quelque chose me dit que, même dans cette période, rien ne peut vous aider en dehors d’un langage de parfaite honnêteté. J’espère...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 8 novembre 2010 à 22:51 , par lorada62

    bonsoir ma mere avait un adenocarcinome des ovaires tout ce que je regrette c’est qu’elle n’a pas revenue chez elle et que les soins palliatifs etaint le mieux pour qu’elle meure paisiblement !!!et non elle est morte a mahaut de termonde j’ai pas peur de dire ou le dernier jour elle avait les yeux qui lui sortaient de la tete elle avait sur le visage la peur elle se batttait car elle se rendait compte qu’elle allait mourir et se battait pour vivre encore et encore je revois toujours cette image la nuit pourquoi ne pas lui avoir injectée ce "cocktail qui allait la mettre dans un etat second et qu’elle s’apercoive pas


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    • La souffrance en fin de vie Le 9 novembre 2010 à 07:16 , par Michel

      Bonjour.

      Dans le peu que vous racontez se lit toute la détresse d’une fin de vie qui s’est mal passée.

      Évidemment, cela pose une première et difficile question : car mourir n’est jamais, et ne sera jamais un plaisir, et il y a bien peu de fins de vie qui se déroulent sans aucune source d’inconfort. Or on ne peut pas demander à un proche en deuil de relativiser ces souffrances, de sorte que même les fins de vie qui se sont somme toute "bien" passées sont parfois jugées par l’entourage comme des calvaires.

      Mais laissons cela, notamment parce que votre mère souffrait d’un cancer de l’ovaire. On sait que dans ce cancer les sources d’inconfort sont multiples, même si elles ne sont pas les plus difficiles à régler.

      Vous regrettez qu’elle ne soit pas rentrée à domicile. Et vous avez bien raison : on sous-estime très souvent les possibilités d’une prise en charge à la maison. Encore faut-il une équipe libérale prête à s’investir, et un réseau de soins palliatifs opérationnel. Et il ne faut pas non plus sous évaluer la qualité des soins qu’elle a reçus ; elle était dans un établissement de soins de suite, et les équipes de ces services sont à la fois souvent handicapées par le manque de personnel et habituées à prendre en charge les questions de confort, mieux en tout cas que dans la moyenne des autres établissements. Il résulte de cela que nous ne pouvons pas savoir si la prise en charge aurait été meilleure à la maison.

      D’autre part, ce que vous décrivez ce n’est pas un inconfort physique, mais une souffrance devant la mort. Et là nous touchons une vraie difficulté. Car, comme vous dites : elle avait sur le visage la peur elle se batttait car elle se rendait compte qu’elle allait mourir et se battait pour vivre encore et encore.

      Et dans ces conditions, que pouvait-on faire ? Certes, il est probable que je lui aurais proposé un tranquillisant, voire une sédation. Mais il y a un problème : c’est qu’elle ne voulait pas mourir et que pour cette raison elle aurait probablement refusé d’être plongée dans l’inconscience.

      Nous restons donc avec une fin de vie difficile. Il y en a ; et nous y sommes désarmés quand les solutions dont nous disposons (et la sédation en est une) sont refusées par le malade. Il reste alors à les assumer telles quelles. Et naturellement les pseudo-solutions de l’ADMD sont là totalement inopérantes : il n’y aurait aucun sens à regretter qu’une dame refusant de mourir ne se soit pas vu proposer (voire imposer) une euthanasie.

      Si vous voulez nous pouvons continuer à essayer de clarifier cette situation, pour que le souvenir vous en soit moins injustement pénible.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 27 septembre 2010 à 15:00 , par nenette

    soufrance vecue par ma mamie en ce moment elle dort toute la journee et pourtant les infirmieres de temps en temps la reveille elle a tout le temps son masque a oxygene elle doit encore avaler certains cahets ecrasés elle a beaucoup de soubressauts et gemit je pense qu elle souffre car son corps n est plus que douleur des qu on la touche ils ne veulent pas la perfuser car eau dans le ventre son coeur ne tient qu a 1 fil mais il tient j ai mal de la voir comme ca on n est plus humain avec les animaux qui souffrent l infirmiere nous a dit hier de lui dire au revoir et de ramener ses habits ses 2 filles sont restees toute la nuit car elle ne veut pas partir seule mais elle tient bon le moindre effort lui coute pourquoi n abreges t on pas les souffrance c est horrible de vivre cela


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    • La souffrance en fin de vie Le 27 septembre 2010 à 19:45 , par Michel

      Bonsoir, Brigitte.

      Il va être très difficile de vous donner une réponse à la fois juste et entendable. Mais il faut bien essayer. Et essayer en sachant que je n’ai pas vu la situation dont vous me parlez ; or vous pensez bien que si on pouvait faire ces choses-là à distance, c’est qu’elles seraient simples ; et si elles étaient simples nous ne serions pas en train d’en parler.

      Vous dites : Souffrance vécue par ma mamie Vous verrez que c’est là toute la difficulté : il est évident que cette situation fait souffrir ; mais ce que nous savons le plus c’est qu’elle vous fait souffrir. C’est pourquoi il va être très compliqué de faire la part des choses entre la souffrance que vous éprouvez, et pour de très nombreuses raisons, la principale étant que vous êtes en train de perdre un être que vous aimez beaucoup ; la souffrance dont vous pensez, et il y a des raisons pour cela, que la malade éprouve ; et la souffrance qu’elle éprouve réellement. Or tout est trompeur.

      en ce moment elle dort toute la journée

      Si elle dort, cela nous donne une indication : il est peu probable (mais je dis bien : il est peu probable) qu’elle soit en proie à des inconforts majeurs : d’ordinaire ces douleurs et inconforts entravent le sommeil. Et quand on se dit que malgré tout on peut avoir un sommeil inconfortable, c’est à la fois vrai et faux : tous les anesthésistes savent que quand le malade a mal, il est plus difficile de l’endormir, et que quand il dort il tend à consommer moins d’antalgiques.

      et pourtant les infirmières de temps en temps la réveillent

      Ici nous entrons dans la technique : il peut y avoir des raisons précises de réveiller un malade en fin de vie ; mais je ne peux rien en savoir. La question en tout cas est : quelles sont les raisons de l’équipe pour la réveiller ? Quels sont les soins indispensables ? Les soins visent-ils à prolonger sa vie, ou simplement à améliorer son confort ? S’il s’agit de prolonger sa vie, comment a-t-on décidé cette stratégie ? Y avez-vous été associés ? Que vous a-t-on dit ?

      elle a tout le temps son masque a oxygène

      La question de l’oxygène est très délicate : il est des cas où c’est un élément de confort, mais c’est assez rare. Souvent on peut assurer ce confort avec de petites doses de morphine, qui permettent au sujet d’oublier qu’il respire mal ; mais cela suppose de très bien connaître le produit (et le malade), et cela peut être irréalisable à domicile.

      elle doit encore avaler certains cachets écrasés

      Même remarque que plus haut : si ces comprimés visent à améliorer son confort, alors il faut bien en passer par là.

      elle a beaucoup de soubresauts et gémit je pense qu’elle souffre

      Là, nous ne pouvons pas le dire. C’est pourquoi il existe des méthodes très précises et très techniques pour évaluer l’inconfort du malade qui ne parle plus. Les secousses musculaires ont de nombreuses origines (notamment, mais pas seulement, la morphine), et c’est rarement qu’elles traduisent une souffrance. Et en soi elles ne sont pas une grande source d’inconfort. Le problème est qu’elles sont spectaculaires et qu’il est difficile de garder son calme devant ce spectacle.

      car son corps n’est plus que douleur dès qu’on la touche

      Cela se produit : il y a notamment des douleurs neurologiques qui se produisent au frôlement. Par ailleurs il peut y avoir des douleurs articulaires qui se manifestent quand on mobilise le malade. Mais cela il faut en faire le diagnostic médical, et dire où et pourquoi elle a mal. En fait le plus souvent le malade gémit parce qu’il ne veut pas être dérangé, et qu’il a peur qu’on le mobilise ; certes il peut avoir peur parce qu’il sait qu’on va lui faire mal, mais il faut se retirer de l’esprit que c’est la morphine qui va calmer cela. Souvent on s’en sort tout simplement en le laissant tranquille.

      ils ne veulent pas la perfuser car eau dans le ventre

      Et cela ne servirait absolument à rien. C’est plutôt un argument pour penser que les soignants qui s’occupent d’elle raisonnent correctement : en fin de vie on voit bien plus de perfusions inutiles que de perfusions oubliées.

      son cœur ne tient qu’a 1 fil mais il tient

      Je ne sais pas de quoi elle meurt, mais très souvent le cœur en effet n’est absolument pas en cause.

      j’ai mal de la voir comme ça

      Voilà : toute la question est là : quels sont les moyens que l’équipe s’est donnés pour évaluer son inconfort ? C’est un travail très précis, très technique, et qui nécessite à la fois de ressentir les choses comme vous les ressentez, et de rester très objectif, très scientifique, car les pièges sont nombreux. J’ai souvent dit : "Je n’ai jamais perdu ma mère, et c’est pourquoi vous savez sur cette situation des choses que je ne sais pas. Mais j’ai vu tant de gens perdre leur mère que je sais sur cette situation des choses que vous ne savez pas". Et il faut arriver à se mettre d’accord. C’est très difficile.

      on est plus humain avec les animaux qui souffrent

      Je n’en suis pas sûr : on ne sait que les tuer. Ici nous avons autre chose à faire, qui est d’assurer son confort. Contrairement aux apparences il se peut que ce soit le cas. Si ce n’est pas le cas, il existe des moyens assez simples de lui permettre d’être paisible.

      l’infirmière nous a dit hier de lui dire au revoir et de ramener ses habits

      Elle pense donc que le décès est imminent. Ce ne serait certainement pas une raison pour penser que le confort n’a pas d’importance ; mais je vous l’ai dit : qu’en est-il exactement de son confort ? Je ne peux rien en savoir.

      ses 2 filles sont restées toute la nuit car elle ne veut pas partir seule

      Ce que vous venez d’écrire, c’est qu’elle désire encore des choses, et qu’elle est sensible à son environnement. C’est parce qu’elle a cette sensibilité, c’est parce qu’elle communique encore, même si peu, que nous ne nous donnons pas le droit de lui couper cette communication : ce que je crois que je pourrais vouloir (mais je n’en sais rien) pour moi ne doit pas guider ce que je veux pour l’autre, car l’autre n’est pas moi. Ce n’est pas la vie que je respecte, c’est la vie de l’autre.

      mais elle tient bon

      Alors il nous faut bien nous demander si elle n’a pas ses raisons : on en voit tant qui, au contraire, décident de lâcher prise ! On voit tant de personnes âgées qui décident que le moment est venu, alors même que, nous, nous pensons qu’il y a encore des solutions, et qui tout simplement s’arrêtent de manger. Et rien n’y fait. Quelles sont ses raisons ? Nous n’en savons rien, et moi encore moins que les autres. Mais il faut en tenir compte : c’est sa vie, non la mienne.

      le moindre effort lui coûte

      Oui, et il faut certainement faire en sorte qu’elle ait le moins possible d’efforts à faire.

      pourquoi n’abrège-t-on pas les souffrance

      Je ne peux pas vous répondre, il faudrait y être. Tout ce que je sais c’est que les moyens existent. Et que si l’équipe, ayant correctement évalué les inconforts, décide qu’il n’est pas utile d’en faire plus, c’est qu’elle a ses raisons. Elle doit pouvoir vous l’expliquer.

      c’est horrible de vivre cela

      Oui, c’est horrible. Mais comment faire la part de ce qui est horrible dans ce que vous vivez et dans ce qu’elle vit ?

      Je pense à vous.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 23 juin 2010 à 17:10 , par ANNETTE

    bonjour NADEGE
    J’ai vécu une situation similaire il y a quelques mois maintenant avec mon père. Comme vous je culpabilisais d’avoir cette impatience que tout ce termine, j’avais cette peur au ventre de penser qu’il souffrait. cela a duré une bonne semaine avec aussi des pauses respiratoires et du jour au lendemain l’état c’est aggravé, le médecin de la maison de retraite m’a appelée vers 10H en me disant qu’il fallait que j’avance de quelques heures mon arrivée. Je suis arrivée mon père semblait déjà dans un coma, j’ai tenté de lui dire que j’étais arrivée et qu’il pouvait partir tranquille j’étais prête ( ceci en présence de son médecin qui venait contrôler la douleur ). il a alors fait un petit signe avec sa bouche, il m’avait entendu, il était 14 H. Il est parti dans la nuit. Pour vous dire que c’est difficile de savoir à quel moment !!
    je vous souhaite bon courage à vous tous qui êtes près d’elle.
    MICHEL m’a beaucoup aidé dans ces moments, vous pouvez lire mes messages cela a été très difficile. Par contre après quatre mois de deuil je me trouve assez sereine car pendant toutes ces semaines difficiles d’attente, le travail de deuil avait commencé. Encore merci à MICHEL pour son soutien.
    Bien à vous, moi aussi je vous soutiens en pensée !
    annette


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    • La souffrance en fin de vie Le 23 juin 2010 à 22:15 , par Michel

      Bonsoir, Annette.

      Merci de ce rappel. Ils ne sont pas si nombreux les signes qui vous confortent dans une entreprise.

      Cela dit il me semble très important, en effet, que vous puissiez partager votre expérience : moi je parle en médecin, et il le faut bien parce que je sais sur cette situation des choses que vous ne savez pas. Mais je n’ai jamais perdu mon père ; et cela fait que vous savez sur cette situation des choses que je ne sais pas.

      Si vous voulez échanger, je peux vous mettre en relation, il suffit que chacune m’envoie un mail à michel@cavey-lemoine.net. Ou vous pouvez échanger sur le forum, comme vous le souhaitez.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 17 juin 2010 à 12:35 , par Nadège

    Bonjour,

    Tout d’abord merci beaucoup d’aborder ce sujet et de répondre aussi précisément à tout le monde.
    A mon tour, je voudrais savoir combien de temps peut durer la fin de vie de ma grand-mère atteinte de la maladie d’Alzeihmer et victime d’un AVC ’de plus’... En effet, les infirmières et les médecins nous ont demandé d’apporter ses ’habits’, de leur indiquer où nous souhaitions déposer son corps, nous ont expliqué qu’ils ne l’alimentaient plus, qu’ils l’aidaient à respirer, qu’ils lui donnaient de la morphine, elle fait depuis une semaine maintenant des pauses respiratoires, elle a des sécrétions qui semble la gêner..., elle ne se réveille plus du tout, le coin de ses yeux rougit, ses extrémités sont froides... Combien de temps cette fin de vie peut-elle durer ???
    Nous n’en pouvons plus d’attendre entre culpabilité d’attendre sa mort et besoin de vivre enfin ce soulagement pour elle, pour mon grand-père...
    Pouvez-vous nous indiquer ce temps-là ?
    Avec tous nos remerciements pour votre aide.


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    • La souffrance en fin de vie Le 19 juin 2010 à 14:55 , par Michel

      Bonjour, Nadège.

      Ce que vous décrive ressemble en effet à une situation de mort imminente.

      Qu’est-ce que cela signifie ? C’est plus difficile à dire ; mais on a du mal à imaginer que la situation puisse durer au-delà de quelques jours, et encore.

      Je dirais simplement qu’il y a trois choses qu’il ne faut pas craindre.
      - La première est la souffrance de la malade. Sous réserves, bien sûr, car je n’y suis pas, les malades qui sont dans cet état présentent des signes fiables de coma relativement profond. En d’autres termes, et sous réserve que la douleur soit correctement évaluée, ils sont plus paisibles que nous. Les pauses respiratoires, qui peuvent d’ailleurs très bien être un effet secondaire de la morphine, ne sont pas ressenties pas le sujet (nous le savons car il est des situations, notamment certaines intoxications ou troubles biologiques, où les malades font ce type de pause mais ne meurent pas, ce qui fait qu’ils peuvent en parler).
      - La seconde est l’épuisement de votre grand-père. Évidemment c’est une période difficile. D’un autre côté ce temps d’attente est aussi un temps qui est donné pour que commence le deuil, et la souffrance qui s’y attache est celle du deuil, ni plus ni moins ; il faudra bien de toute manière en passer par là.
      - La troisième, ce sont vos propres sentiments. Oui, vous êtes à la fois dans la douleur de celle que vous perdez, et dans le désir que les choses aillent plus vite. Pour peu on s’impatienterait, pour peu on lui en voudrait ; et cela ne peut pas ne pas être source d’une profonde culpabilité. Il vous faut savoir que ces sentiments sont normaux, et inévitables. Cette impatience apparaît toujours dans ces situations, même si c’est sous diverses formes ; j’ajoute que pour moi le moment où la famille pose la question que vous m’avez posée "Y en a-t-il encore pour longtemps ?" est le signe le plus fiable de ce que, justement, il n’y en a plus pour longtemps. Quant à la culpabilité elle est une composante du deuil normal : il m’est moins dur de croire que c’est ma faute que d’admettre qu’il n’y avait rien à faire.

      Même si ce n’est qu’en pensée je reste près de vous.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 25 mai 2010 à 22:06 , par lili

    bonjour
    aide soignante en maison de retraite , jai accompagne une patiente atteinte d’ un cancer renal metastase .elle a commence a s’ encombrer à 16H30, des secretions verdatres et epaisses qui venaient en continu , jai appele le medecin qui a aspire la patiente puis m’ a dit de la laisser a plat , les secretions sont revenues ,elle n’ est decedee qu’ a 6h30 le matin , comme ca a plat . pquoi fallait il la laisser a plat ? cette question me torture ,au moment du change , sur le cote ,les secretions s’ ecoulaient mais comme la famille etait presente et avait entendu qu’ il fallait la laisser a plat , je me suis sentie impuissante , jai quitte mon poste et appris qu’ elle n’ etait decedee que ce matin, a plat , avec ses secretions qui restaient dans la gorge et ce gargouillis . jai besoin de conseils svp, je ne comprends pas cette decision meme si la patiente ne paraissait pas souffrir , je m’ en veux terriblement pour son confort


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    • La souffrance en fin de vie Le 26 mai 2010 à 00:03 , par Michel

      Bonsoir, Lili.

      Je préfère vous répondre tout de suite.

      1°) : Sous réserves, car je n’y étais pas, je dirais que vous aviez raison de ne pas vouloir laisser la malade à plat. Quand les malades s’encombrent il faut permettre aux sécrétions de se drainer, et on a souvent des résultats transitoires mais spectaculaires en les mettant sur l’un, puis l’autre côté. Si on les surveille bien il n’y a même pas d’escarres sur les trochanters.

      2°) : Il ne faut jamais oublier que le malade qui développe un encombrement terminal (et je vous redis que même si le bruit est intense les sécrétions en cause sont souvent assez peu abondantes) le fait parce qu’il est dans un coma le plus souvent profond. Cela signifie que l’inconfort de votre malade n’était probablement pas aussi important que vous l’avez craint.

      J’en conclus que le plus probable est que vous avez bien raisonné, et que même si vous n’avez pas été suivie cela n’a pas eu de conséquences dramatiques. Rassurez-vous, donc.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 13 mai 2010 à 14:10 , par Christiane

    bonjour,
    ma maman agee de 85 ans , atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 10ans, a fait un OAP debut mars.Nous sommes rentrées à la maison.Mise en place de la scopolamine, d’une sonde urinaire, de G5 /Na Cl (apport 1,5L /jour) en sous cut et IM Lasilix 20 mg /jour. Avec nos dévouées auxiliaires de vie, l’équipe d’infirmiers nous procédons aux soins de bouche et nez (Aequasyal et infusion thym) et soins de prévention d’escarres.Cela fait 7 semaines qu’elle ne déglutit plus et n’a comme seul apport le G5 et Nacl en fonction de la diurèse.
    Elle a énormément maigri et nous sommes conscients de l’issue. Maman reste au centre des soins et notre seul objectif est qu’elle ne souffre pas. Depuis 6 jours elle a des selles diarrhéeiques ce qui pourrait provoquer des escarres(jusqu’à ce jour, elle n’en a pas). mes questions sont les suivantes :
    que signifie ces diarrhées ?Quelle est la meilleure solution pour la suite ?
    Je vous remercie pour vos réponses.


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    • La souffrance en fin de vie Le 13 mai 2010 à 21:31 , par Michel

      Bonsoir, Christiane.

      Comme toujours, je rappellerai d’abord qu’il est très imprudent de faire de la médecine par Internet. Je ne pourrai donc vous donner qu’un avis théorique, qui devra toujours être confronté aux observations faites sur le terrain.

      Cela dit, je peux hasarder quelques remarques.
      - Sur le principe : on voit que des mesures sont prises pour lutter contre une hyperhydratation : c’est la scopolamine, c’est aussi le Lasilix. Dans ces conditions il faut sans doute se poser la question : est-il réellement légitime de perfuser, c’est à dire d’apporter de l’eau qu’on enlève par ailleurs avec un diurétique ? je sais que c’est toujours difficile à faire comprendre, mais surtout en fin de vie, car nous y sommes, il n’y a peut-être pas lieu de s’inquiéter d’un risque de déshydratation ; surtout chez une malade dont la fonction cardiaque n’est pas bonne. Mais il faut voir cela de plus près.
      - Sur la diarrhée : difficile de savoir. Ce qui pourrait être fait sans trop de difficulté c’est un prélèvement de selles et une analyse bactériologique, histoire de ne pas passer à côté d’une évidence simple à traiter ; sinon il y a en fin de vie de multiples raisons d’avoir une diarrhée (à commencer par la fausse diarrhée d’une constipation sévère). Le choix ici est entre se dire que la diarrhée accroît le risque de déshydratation, et alors de perfuser, et se dire qu’on n’en est plus là, que la diarrhée est en elle-même un élément d’inconfort et qu’une légère déshydratation serait un bon moyen de diminuer la diarrhée. Sur le plan du symptôme je ne serais pas scandalisé de voir prescrire de petites doses de morphine à but antidiarrhéique.
      - En fin de vie les escarres ne sont pas signe d’une mauvaise prise en charge ; inversement ce serait une erreur de déployer des moyens souvent inconfortables pour essayer de les éviter à tout prix.

      De tout coeur je vous souhaite beaucoup de courage.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 29 mars 2010 à 20:59 , par Aure

    Bonsoir Michel,
    Je vous remercie pour votre réponse rapide. Une étude sur le sujet m’aurait également beaucoup intéressée. Mon mari est rongé par la culpabilité, sous-estime son état dépressif, est devenu inaccessible et refuse évidemment de voir quelqu’un. Je vais aller voir le site que vous citez. Peut être y trouverai-je quelques clés qui m’aideront à le sortir petit à petit de cet état.
    Encore merci.


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  • La souffrance en fin de vie Le 28 mars 2010 à 23:03 , par Aure

    Bonjour,
    je ne sais pas vers qui me tourner pour comprendre, ma belle-mère est décédée après une année de bataille contre un cancer, son fils l’a accompagnée et est resté à ses côtés tous les jours qui ont précédé sa mort. Elle a choisi de partir durant les 5 minutes pendant lesquelles il était sorti de sa chambre et n’arrive pas à se le pardonner. On m’a dit qu’il était courant que les gens en fin de vie s’en aillent lors des quelques minutes pendant lesquelles ceux qui les soutiennent dans leur agonie s’absentent, est-ce vrai ? est-ce courant ? pourquoi ? Mon mari ne peut se remettre de cette culpabilité d’avoir quitté sa mère ses 5 minutes pendant lesquelles il s’est absenté, aidez-moi à trouver les mots pour qu’il ne se sente plus coupable, s’il vous plait.


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    • La souffrance en fin de vie Le 29 mars 2010 à 08:31 , par Michel

      Bonjour, Aure.

      Je vais vous faire une réponse à la fois simple et insatisfaisante.

      Oui, nous avons tous constaté combien il est courant qu’un agonisant décède pendant le court instant où ceux qui l’accompagnent vont fumer une cigarette, prendre un café ou se laver les dents.

      Je serais cependant plus à l’aise si nous n’avions pas tous constaté combien il est courant qu’un agonisant attende pour décéder que ceux qui l’accompagnent reviennent de fumer une cigarette, de prendre un café ou de se laver les dents.

      En d’autres termes j’aimerais (j’ai essayé, mais ça n’intéresse personne) une étude un peu précise sur ces phénomènes auxquels en tout cas nous croyons dur comme fer. Je prends le pari qu’une fois faite la part du hasard on ne trouverait pas grand-chose. Mais l’enjeu est immense : l’ennemi de la pensée humaine c’est le hasard ; le hasard est un dieu aussi terrible que la mort, car l’un et l’autre sont la figure de l’indécidable. C’est pourquoi nous sommes prêts à tout pour abolir le hasard, surtout en ce qui concerne la mort. Et s’agissant du mourir, lutter contre le hasard signifie trouver du sens, et du sens à n’importe quel prix. Cela signifie aussi construire des mythes (sur le statut des mythes, voyez le magnifique petit livre de Paul Veyne : Les Grecs ont-ils cru à leurs mythes ?, au Seuil.

      Bref, je ne suis pas sûr de savoir ce qu’il en est. Mais je suis sûr de trois choses :
      - La mort n’est pas un phénomène instantané. Contrairement à ce que son nom évoque, le trépas a une durée, et si le décès de votre belle-mère est survenu pendant l’absence de votre mari, on peut estimer que ça faisait un bon quart d’heure qu’elle était dans un état de coma très profond, de sorte qu’elle n’avait aucune conscience de son entourage.
      - Bien sûr on peut penser le contraire. Mais outre qu’il faudra m’en donner des arguments, si on dit que la patiente était consciente, alors il faut se demander pourquoi on lui dénierait le droit d’exercer sa liberté en choisissant le moment de partir. Ce que nous faisons pendant l’agonie n’a de sens que si nous faisons fonds sur cette liberté ; nous avons raison ou tort d’y croire mais si nous n’y croyons pas, alors l’euthanasie c’est plus simple.
      - Mais il est probable que ce n’est absolument pas le problème, et que cette obsession est le moyen que votre mari a trouvé d’entamer son travail de deuil. La question devient donc de savoir comment on peut l’aider dans ce travail, si du moins il en a besoin. Ce n’est pas sûr car les chemins du deuil sont parfois compliqués. Son médecin peut l’aider, et sinon vous pourriez voir http://www.vivresondeuil.asso.fr/

      Je reste à vote disposition (et à la sienne, bien sûr, s’il le souhaite).

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 3 mars 2010 à 15:51 , par Marie

    Bonjour,

    pour faire bref et même si son histoire est longue, ma maman est actuellement en fin de vie à domicile et son compagnon, mes sœurs et moi l’accompagnons. A la suite d’un mélanome polymetastasé depuis peu y compris au cerveau les choses sont allées très vite. Depuis quelques jours elle ne mange plus, ne bois plus, n’urine plus, ne se déplace plu. Et surtout ne communique plus. A sa demande suppliante, sa douleur et sa souffrance morale, les médecins ont décidés après de longues discussions et avec notre accord de lui injecter en IV 20mg/24h de versed afin de la mettre en sédation continue pour la soulager de ses souffrances atroces et lui apporter je l’espère une mort douce.. Donc depuis lundi soir elle dort, elle parait beaucoup plus apaisée et détendue et cela nous fait du bien
    de la savoir comme ça. Nous savons et même espérons quelque part pour elle qu’elle ne se réveillera plus mais nous nous demandons combien de tps elle peut dormir comme ça avant que la mort ne l’emporte ? Nous nous demandons aussi si nous pouvons lui parler, la toucher, sans prendre le risque de la réveiller ?
    Je vous remercie par avance pour vos réponses


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    • La souffrance en fin de vie Le 4 mars 2010 à 19:00 , par Michel

      Bonsoir, Marie.

      Que vous dire ?

      La décision de sédation semble avoir été prise de manière très sage. Le traitement se montre efficace, tout est donc dans l’ordre, et il ne vous reste plus qu’à attendre, en essayant de vivre ce qui arrive le moins douloureusement possible.

      La seule chose est que vous ne devez pas craindre un réveil de votre mère ; le but de la sédation n’est jamais de faire dormir le malade (ça c’est simplement l’option qui assure le confort des professionnels). Le sommeil est un effet indésirable de la sédation. La "règle du double effet" nous autorise à assumer cet effet indésirable si et seulement si c’est indispensable pour apaiser le malade. Cela implique, en toute rigueur, que la sédation soit calculée au plus juste. Si donc la situation s’y prête (ce n’est pas toujours le cas) il serait logique de faire des essais d’allégement de la sédation, pour voir si votre mère s’agite dès son réveil : la rapidité d’action du Versed est telle qu’il suffirait de quelques secondes pour la rendormir.

      Fera-t-on cela ? Je ne sais pas ; il se peut que dans cette situation ce ne soit pas pertinent. Tout ce que je sais c’est que sur les éléments que vous me fournissez vous avez affaire à une équipe à la fois prudente et déterminée, qui mérite toute votre confiance.

      Permettez-moi de rester près de vous.

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 18 février 2010 à 15:51 , par Emmanuelle

    Bonjour, je suis infirmière à domicile et nous nous occupons régulièrement avec mon associée des patients en fin de vie.
    La question de l’hydratation se pose souvent et il nous est bien difficile d’expliquer le fait de ne pas hydrater (par perf s/c), il en résulte souvent que les médecins généralistes prescrivent des perf s/c et que les médecins d’hospitalisation à dom ne le font pas. Y’a t’il des études validant le confort de la légère déshydratation dont vous parlez plus haut ?
    Sincèrement merci d’avance


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    • La souffrance en fin de vie Le 21 février 2010 à 19:12 , par Michel

      Bonsoir, Emmanuelle.

      Il m’est difficile de répondre à votre question, car j’ai toujours été infirme en recherche documentaire.

      Le bénéfice d’une légère déshydratation est un principe soutenu voici déjà plus de quinze ans, et admis par toutes les équipes de soins palliatifs.

      Cela dit l’histoire de la médecine ne manque pas de principes universellement admis et qui se sont avérés inexacts. D’autre part j’ai toujours une méfiance instinctive envers les solutions qui n’ont aucun inconvénient et qui en outre vont exactement dans le sens que je voulais.

      Mais la médecine palliative a beaucoup évolué, et surtout elle a appris l’importance de la rigueur. Il doit donc y avoir un minimum de littérature sur le sujet. Un bon endroit pour trouver serait http://www.croix-saint-simon.org/formation-et-recherche/centre-de-ressources-national-soins-palliatifs-francois-xavier-bagnoud/.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 15 février 2010 à 13:49

    Bonjour MICHEL
    Voilà mon père est parti, son calvaire de fin de vie est terminé, cela a été très dur, malgré la morphine.
    J’ai pu lui dire au revoir, il n’était pas seul, son médecin de famille, le personnel de la maison de retraite et moi même ne l’avons pas quitté.
    Merci pour votre soutien, vos écrits m’ont permis de mieux comprendre les signes des dernières heures, voir des derniers jour. ce matin j’ai commencé à les relire afin de mieux comprendre, je lis beaucoup plus sereinement. Dans quelques jours je lierai ce que vous avez écrit sur ALHZEIMER, j’ai accompagné mon père pendant huit ans avec cette maladie.
    Bien à vous
    annette


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    • La souffrance en fin de vie Le 21 février 2010 à 19:22 , par Michel

      Bonsoir, Annette ; et merci de ce faire-part.

      Vous avez traversé une dure épreuve ; compte tenu de ce que vous avez dit, tout porte à croire que vous avez donné tout ce que vous pouviez.

      Il est triste que les choses aient été "très dures". Pourquoi l’ont-elles été ? parce que les professionnels, malgré leur bonne volonté, n’ont pas donné assez de morphine ? Parce que (ne rêvons pas : en soins palliatifs on fait du convenable, pas de l’euphorique) mourir est toujours dur ? Ou parce qu’il est dans la nature des choses que les accompagnants surévaluent la souffrance de celui qui meurt ?

      Difficile. J’espère que la première hypothèse n’est pas la bonne.

      A vous,

      M.C.7


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  • La souffrance en fin de vie Le 5 février 2010 à 10:52

    Bonjour MICHEL
    Merci de tout coeur pour cet échange.
    nous sommes en période difficile car nous attendons tous les jours le décès de mon père, la dose de morphine augmente régulièrement mais le coeur tient toujours.
    il a encore des moments très très douloureux et il est encore présent par moment c’est d’autant plus difficile puisque nous assistons à son agonie. L’équipe soignante de la maison de retraite est formidable, elles ont toutes suivi une formation de soins palliatifs et cela se ressent dans la prise en charge.
    à bientôt et merci encore
    annette


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  • La souffrance en fin de vie Le 1er février 2010 à 13:35

    bonjour MICHEL, QUELQUES NOUVELLES DE MON PERE
    depuis mardi dernier 15h il est revenu dans sa maison de retraite, il a reconnu le personnel et il a réussi a manifester sa joie d’être revenu. il est plus serein et accepte les soins, le personnel est d’une douceur incroyable........
    Bien sûr cela va de plus en plus mal, il ne se lève plus, la mobilisation est de plus en plus douloureuse, son médecin vient d’augmenter le durogésic à 75.
    J’ai passé le week-end avec lui, il a eu du mal à se rendre compte que j’étais près de lui, je l’embrassais et lui parlais mais il ne reagissait pas, par contre il manifestait de la douleur, il s’agitait beaucoup et essayait de sortir des sons que l’on ne comprenait pas mais il avait des grimaces de douleurs.
    Ce que je ne comprends pas c’est que lors de la prise en charge aux urgences, l’urgentiste a décidé de monter le durogésic et qu’en gériatrie ils ne l’ont pas suivi. Combien de fois nous avons signalé qu’il souffrait........ c’est comme le maintient en fauteuil pendant 5 heures, quelle souffrance..... ET il l’a manifesté ......cela n’a rien changé.
    il a moins d’acyste, ils lui ont fait perdre 10 KGS en deux semaine, il n’a plus que les os ( très douloureux ) . IL est parti sans escarres de la maison de retraite, il est revenu avec trois escarres. que devons-nous penser de cette prise en charge et, je ne parle pas des relations avec la famille, impossible de parler avec les aides soignantes et les infirmières, elles étaient dans leur protocole de prise en charge et elles étaient dans une agressivité .....
    Enfin, nous ferons tout pour qu’il reste et qu’il parte avec le personnel de la maison de retraite, en qui nous avons entièrement confiance.
    encore merci bonne journée
    annette


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    • La souffrance en fin de vie Le 4 février 2010 à 22:12 , par Michel

      Bonsoir, Annette, et pardonnez mon retard, je suis en panne d’ordinateur.

      Vos nouvelles sont tristes, et il est bien difficile de vous donner un conseil. Vous avez le sentiment que votre père pourrait être mieux pris en charge ; et moi je ne vais pas vous raconter que vous avez tort et que les professionnels sont toujours les plus performants (pour les escarres, par contre, il faut vous dire qu’en toute fin de vie même les meilleures équipes en ont).

      Le plus difficile est sans doute de permettre la parole avec l’équipe. N’y a-t-il personne qui vous écoute ? L’équipe réagit souvent sur un mode de panique, surtout quand elle sent que l’entourage du malade est en souffrance. Certes on n’est pas là pour soigner les soignants, mais...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 26 janvier 2010 à 08:56

    BONJOUR MICHEL
    Avec l’interne de service, nous avons pris la décision de le renvoyer dans sa maison de retraite ce jour pour son accompagnement de fin de vie, tous les jours il demande de repartir dans son lit.
    Effectivement cette équipe médicale a fait du bon travail mais en milieu hospitalier " on ne s’avoue jamais vaincu face à la maladie" et j’aurais tendance à dire " laissons partir nos mourants dans la douceur et le confort". Quand j’entends une aide soignante me dire " ici la règle c’est 5 heures de fauteuil par jour", où est la prise en charge individuelle, pourtant l’interne dit des choses mais dès qu’elle est partie la prise en charge est différente. ENFIN..... il rentre chez lui, il va être choyé pour ses derniers jours.
    MERCI pour tout, bonne journée
    annette


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    • La souffrance en fin de vie Le 26 janvier 2010 à 18:13 , par Michel

      Alors c’est très bien.

      Je veux dire que même si cette décision n’était pas la bonne, ce dont je doute fortement, il resterait que tous vous aurez donné à votre père ce qu’il est en droit d’attendre : le respect et l’attention.

      Et gardez au coeur la plus profonde affection pour cette équipe, dont les éventuelles hésitations sont la marque d’une profonde humanité.

      A vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 25 janvier 2010 à 12:20

    bonjour michel
    Depuis son hospitalisation en GERIATRIE ( 15 jours) les médecins ont réussi à réduire l’acyte ce qui permet à mon père de mieux respirer. Par contre ils l’ont tellement "asséché" par le traitement qu’ils ont dû le réhydrater par des perfusions sous cutanées. Nous le sentons de plus en plus faible. IL devait repartir dans sa maison de retraite car notre souhait est qu’il nous quitte de sa maison de retraite, où il est très choyé et accompagné vers cette fin de vie.
    vous voyez en GERIATRIE alors qu’il n’a plus de force ils le mettent quand même 5 HEURES EN FAUTEUIL dans la journée, il n’en peut plus. on me dit il ne faut pas qu’il se grabatise, alors qu’il est déjà grabataire, il n’a même pas la force de se retourner dans son lit.
    très sincèrement j’appelle cela de la maltraitance.
    J’ai demandé au médecin ce matin de le transféré très rapidement dans sa maison de retraite, sa prise en charge correspondant mieux à notre souhait d’accompagnement de fin de vie. Il était d’accord avec nous. IL doit être transféré demain.
    en fait la prise en charge est différente d’une infirmière ou d’une aide soignante à l’autre.
    IL ne parle presque plus mais il arrive à me dire très péniblement de l’emmener de là.
    Je ne sais pas si il a encore envie de viVRe, ce que je sais c’est qu’il veut retrouver sa maison de retraite.
    MERCI pour toute votre aide ;
    annette


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    • La souffrance en fin de vie Le 25 janvier 2010 à 18:51 , par Michel

      Bonsoir, Annette.

      Je ne peux guère vous en dire plus : les choses sont trop fines, trop subtiles pour qu’on puisse se permettre de parler sans avoir vu le malade.

      Je comprends que vous soyez choquée de voir votre père sous diurétiques et perfusé. En fait c’est normal. D’abord parce qu’il est impossible d’éviter totalement de dépasser le but ; mais aussi parce que quand on donne un diurétique il est impossible de prévoir la quantité d’eau qu’il fera perdre. Il faut donc bien réajuster en perfusant un peu.

      Sur la grabatisation, c’est encore plus délicat : il est très difficile de faire un pronostic, surtout en gériatrie ; la preuve en est qu’entre l’équipe soignante et vous il y en a un qui se trompe de façon spectaculaire. Comme ça j’aurais tendance à penser que vous pourriez bien avoir raison, et qu’il est illusoire de croire qu’on va le remettre debout. Mais allez savoir.

      De la même façon, j’ai toujours eu l’impression que les malades Alzheimer étaient beaucoup moins malades dès qu’il s’agissait de parler des choses essentielles, la vie, la mort. Il est donc très important d’écouter ce que votre père dit. Mais pour en faire quoi ?

      Bref je peux rien vous dire vraiment. Tout ce que je crois, c’est que vous avez affaire à une équipe qui travaille bien. Ce qui n’a jamais empêché de se tromper.

      Je serais très heureux d’être tenu au courant.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 22 janvier 2010 à 10:10

    bonjour michel,
    je viens de lire " la règle du double effet" et c’est bien mon grand questionnement : as-t-il encore des choses à vivre ! moi dans cet état je souhaiterais partir comme ma mère l’a décidé, elle a géré jusqu’à sa mort ! j’espère que je pourrai le faire quand le moment sera là. Pour mon père mon questionnement est différent, trouve-t-il encore un intérêt à se battre !
    j’ai demandé aux médecins de prendre en compte ses souffrances physiques et psychologiques, j’ai insisté sur le confort. mon père a toujours exprimé lors de conversations familiales qu’il n’aimerait pas souffrir pour sa mort, il disait toujours " il vaut mieux mourir". D’ailleurs au début de son cancer il l’a exprimé assez souvent auprès des soignants de la maison de retraite, il disait je veux mourir.
    A ce jour si les médecins en charge de mon père me proposaient un sédatif pour mon père, je tenterai, je pense pour le libérer !!
    je m’interroge en permanence : quelle est sa souffrance par rapport à la mienne. J’ai tellement le sentiment qu’il est dans la souffrance que je souffre avec lui.
    je voudrais tellement le mieux pour lui, pour cette fin de vie.
    MERCI de tout coeur pour votre soutien, vos reflexions sont très intéressantes


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    • La souffrance en fin de vie Le 23 janvier 2010 à 12:20 , par Michel

      Bonjour, et merci de ce message. Je le trouve très beau dans sa lucidité.

      Le problème se pose bien comme vous le dites : comment évaluer la situation ? Comment l’évaluer sachant que nous sommes de très mauvais juges : le spectacle de la souffrance de l’autre nous fait souffrir, et il se produit alors un phénomène de résonance qui nous pousse à surestimer la souffrance de l’autre. Et nous avons tellement été culpabilisés de l’avoir si longtemps sous-estimée que nous n’avons aucune chance d’arriver à un jugement objectif.

      Du coup la seule ressource est d’espérer que les professionnels qui entourent votre père sont, eux, suffisamment lucides et attentifs ; qu’ils sont au clair avec les techniques de sédation, et qu’ils sauront vous en parler, ou à défaut accepter que vous en parliez.

      A titre de test, je vous proposerai bien de mettre la question sur le tapis : sur ce que vous dites, il me semble que de toute façon le moment est venu de la poser. Vous pourrez voir leur réaction et cela vous donnera une idée de leur état d’esprit.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 21 janvier 2010 à 13:45

    bonjour et un grand merci pour votre réponse.

    il a en plus de son cancer en phase terminale la maladie d’alzheimer, il verbalise qu’il ne se sent pas bien mais il ne sait pas ce qu’il se passe, il pleure, il agresse le personnel, il refuse de manger et balance tout ce qu’il peut trouver. IL crie au secours, il semble très angoissé c’est comme SI il se battait contre des démons pour ne pas partir.
    mon père qui a toujours été une personne calme et gentil est devenu agressif.
    Actuellement il est en gériatrie pour une acyste très importante, il a été ponctionné ( 6L EN UNE HEURE), il est sous morphine, il nous est difficile d’avoir des infos par les médecins, ils nous disent qu’il est en fin de fin, qu’il peut partir dans une heure comme dans quelques jours, le coeur tient.
    pour la première fois, hier il n’a pas reconnu mon frère , ni ma belle soeur.


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    • La souffrance en fin de vie Le 21 janvier 2010 à 18:38 , par Michel

      Bonsoir.

      Je comprends cette situation.

      Il n’est pas facile de dire de quoi votre père a besoin. Ce n’est pas facile quand on est au pied de son lit, alors vous pensez bien que je ne vais pas m’y risquer.

      La question est : que faire de cette angoisse ?

      C’est une souffrance, au même titre que la douleur, et il faut en envisager le traitement comme on fait pour la douleur. A condition de se souvenir d’au moins deux choses :
      - Il se peut que cette souffrance soit l’ultime moyen d’en éviter une pire.
      - Si malgré cette souffrance il se vit encore des choses qui valent la peine, alors il ne faudrait pas que les moyens mis en oeuvre pour apaiser cette angoisse se paient d’une perte de ce qui vaut la peine.

      Il faut donc bien évaluer la situation.

      Mais sur le papier les moyens existent, et si la conclusion était que cette angoisse doit êt traitée à tout prix, alors ce pourrait être une indication à la sédation pharmacologique (voyez pour détails "La règle du double effet"). Encore faut-il avoir tout pesé.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 20 janvier 2010 à 16:46 , par ANNETTE

    Bonjour
    ma mère décédée ily a 5 ans ralait le dernier jour de sa vie, je suis arrivée vers 18h à l’hôpital, je l’entendais dans le couloir. Ses enfants, petits enfants étaient réunis autours d’elle. Lorsque je suis rentrée dans la chambre elle râlait et en même temps elle murmurait, elle appelait ses parents pour venir la chercher. Je lui ai dit tout doucement que nous ses enfants nous étions là avec elle, elle m’a répondu " oui je sais que vous êtes prêt de moi mais laissez moi partir. elle n’était pas dans le coma.
    Elle est partie à 2 H du matin.
    PAR contre je suis en train d’accompagner mon père en fin de vie et cela se passe très mal, il est très agité, il refuse de partir ? QUELLE SOUFFRANCE.


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    • La souffrance en fin de vie Le 20 janvier 2010 à 19:04 , par Michel

      Bonsoir Annette.

      Qu’est-ce qui se passe très mal ?

      Je vous pose la question parce que, parfois, l’agitation est la seule attitude qui permette au malade de ne pas trop vivre ce qui se passe. Il est terriblement difficile de faire le partage entre ce que je ressens et ce que le malade ressent.

      Mais il se peut aussi que cette agitation soit l’indice d’autre chose. Il faudrait en savoir plus.

      S’agissant de vote mère, je dirais, mais c’est un détail, qu’elle devait présenter un encombrement bronchique plutôt qu’un râle : le coma est une condition du râle agonique. Pour vous ça n’a pas d’importance ; pour le soignant ça en a une car les moyens sont différents. Mais peu importe.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 2 janvier 2010 à 15:34
  • La souffrance en fin de vie Le 11 novembre 2009 à 14:51 , par Nathalie

    Bonjour,
    J’aimerais croire ce que je lis... mais je pense que la vérité est plutôt quelque part entre la description rationnelle que vous faites de l’agonie, les signes extérieurs manifestés par le patient, et le ressenti viscéral des familles.
    Je me souviens qu’encore jeune ingénieur biomédicale, j’avais assisté à un colloque médical, où toutes les parties intéressées étaient représentées (fabricants de matériel, hôpitaux, administration...), sauf les patients. A mon interrogation sur ce point, l’équipe organisatrice m’a répondu "c’est une bonne idée, on n’y avait pas pensé". Pour moi, c’est assez représentatif de la façon française d’aborder les soins.
    Bien sûr dans le cas de l’agonie, les patients ne peuvent témoigner, mais les signes qu’ils parviennent à manifester pendant les phases terminale et agonique ne semblent pas toujours être pris au pied de la lettre, et pourtant... ils connaissent mieux que les machines ce qu’ils ressentent (la douleur n’étant effectivement pas la seule souffrance à soulager, et l’état de conscience, dans le ressenti, étant représentable plutôt par un continuum que par un switch on/off).
    Le travail des praticiens est immense, et il leur est sans doute nécessaire d’écarter de leur esprit une partie de la réalité vécue par le patient pour rester rationnels et opérationnels. En revanche, l’idéal serait qu’ils restent conscient de cette nécessité et qu’ils ne nient jamais l’existence de cette réalité où se manifeste notre impuissance à tous.
    Merci d’avoir abordé ce sujet difficile.


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    • La souffrance en fin de vie Le 12 novembre 2009 à 19:50 , par Michel

      Bonsoir, Nathalie.

      Passionnante, votre question.

      L’une des singularités de la situation d’agonie, c’est effectivement que le principal concerné ne peut rien nous en dire. Mais cela signifie-t-il que nous sommes désarmés ? Je ne crois pas. Certes je ne peux pas prouver ce que j’avance ; mais vous savez aussi bien que moi que cela n’a rien d’original : le scientifique honnête n’énonce jamais de vérité : il ne fait rien d’autre que proposer une série de faits et d’arguments au nom desquels il donne des hypothèses très probables ; mais ce qu’il dit il le dit toujours « pour autant qu’on sache » ; il n’empêche qu’il y a une science, et qu’elle a donné suffisamment de gages de sa légitimité.

      Reprenons l’exemple du râle agonique.

      Toute notre pratique, tout ce que nous avons compris de la physiologie cérébrale, tout cela concourt à poser que l’abolition du réflexe de toux est toujours corrélée à un trouble de la conscience majeur. La condition pour que le râle agonique se produise est que le malade ne puisse plus tousser (attention : il faut distinguer soigneusement le râle agonique et l’encombrement bronchique, mais nous savons le faire). Il n’y a donc aucune raison de penser que le malade qui présente un râle agonique n’est pas dans un coma profond. La preuve ? Je ne l’ai pas ; je suis simplement un scientifique qui pèse le pour et le contre, et qui ne voit pas d’argument contre. Alors vous avez raison de dire que « l’état de conscience, dans le ressenti, est représentable plutôt par un continuum que par un switch on/off ». Mais nous savons évaluer ce continuum.

      Il n’est donc pas logique de penser que le médecin se trouverait, face à un malade en agonie, plus démuni que dans d’autres situations ; personne ne pense qu’un anesthésiste n’a pas les moyens de travailler.

      Mais d’autre part il y a le ressenti de la famille.

      Ce ressenti est fondamental ; mais il n’y a guère de raison pour penser qu’elle saurait mieux que le médecin interpréter ce qu’elle voit. Bien au contraire, sa vision est troublée par sa propre douleur, elle n’a pas l’expérience de ces situations, et elle ignore la physiopathologie de la mort. C’est pourquoi j’ai écrit ce texte, ainsi que celui sur l’agonie : il y a des clés pour comprendre ce qui se passe, et le savoir du médecin sur ce point est de même niveau scientifique que le reste de son savoir.

      Après il y a d’énormes nuances. En particulier beaucoup de médecins n’ont pas de savoir du tout dans ce domaine ; n’oublions pas que dans la carrière d’un médecin la mort est une situation bien moins fréquente qu’on ne croit. Ou encore, nombreux sont les médecins qui fuient l’agonie, ou qui ne savent pas qu’ils ont du travail à y faire.

      Ce qui me frappe, c’est la symétrie de la situation : l’agonie est d’abord ce que nous voyons. Au sens fort du texte c’est un spectacle. Pour le mourant, c’est le temps où nous ne pouvons plus grand-chose. Du coup nous, soignants mais aussi famille, nous sommes condamnés à rester passifs et à observer et interpréter. Chacun avec ses moyens. Mais c’est un spectacle, au sens où la tragédie grecque en était un ; et je vous renvoie, dans le forum de l’article « l’agonie », aux échanges avec Émeraude (6 et10 octobre) pour pressentir une autre dimension, totalement énigmatique, de ce qui se passe ; et sur cette énigme, nous sommes tous sur un pied d’égalité, même si chacun est dans son rôle.

      Oui, nous sommes impuissants, et ce que nous vivons dans l’agonie, c’est précisément cette impuissance : dans la mort celui que nous aimons nous échappe, la mort est ce qui nous échappe, la mort est ce que nous ne pouvons comprendre, ni même penser.

      Mais la recherche sur ce point ne fait que commencer.


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  • La souffrance en fin de vie Le 22 octobre 2009 à 01:28 , par nathalie

    bonjour je suis contente de trouver enfin quelqu’un qui parle du râle agonique
    ma maman est décédée le 4 mars 2009 d’un cancer poumon métastase un peu partout et quand je suis arrivée dans sa chambre à minuit suite à l’appel de l’infirmière qui ma dit c’est bientôt la fin il faut venir vite quel cauchemar en ouvrant la porte de sa chambre ma maman avait se fameux râle très fort et très dur à entendre j’étais apeuré tétanisé par ce que je voyais .
    on ne m’a pas dit ce que c’était maman avait l’air de s’étouffer était très agitée transpirante malgré la morphine que l’infirmière lui injectait régulièrement et surement autre chose .
    je lui ai tenu la main je lui ai parlé elle n’était déjà plus là j’en suis sur malgré son regard vers moi que je n’oublierai jamais c’était un regard de peur .
    maman est décédée le lendemain matin à 9h00 lorsque je me suis absenté un peu .
    il parait que le matin vers 8h00 il lui on fait sa toilette elle allait bien n’avait plus de râle mais faisait des pauses respiratoires et une a été fatale elle est partie pour toujours et je ne serai jamais si elle est partie seule ou si le personnel ne l’a pas un peu aidé .
    merci
    nathalie


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    • La souffrance en fin de vie Le 22 octobre 2009 à 22:31 , par Michel

      Bonsoir, Nathalie.

      Je trouve votre témoignage très intéressant.

      Car il montre une chose qu’il ne faut jamais oublier : quand nous assistons à une agonie, ce que nous voyons n’a aucun rapport avec ce qui se passe.

      Rappelons d’abord un point : les techniques de traitement et de surveillance qui sont utilisées en soins palliatifs sont d’une fiabilité à toute épreuve : ce sont celles qu’on utilise en anesthésie, et je ne connais personne qui conteste l’efficacité de l’anesthésie. La différence n’est pas dans la technique mais dans la manière dont elle est utilisée. C’est pourquoi nous ne nous vantons pas quand nous disons que toute souffrance peut toujours être abolie ; simplement il y a un prix à payer, qui est la perte de conscience, et ce prix n’est pas toujours pertinent.

      Si je vous dis ça, c’est pour vous assurer que nous sommes capables de dire ce qui se passe réellement dans une agonie.

      Ce que vous décrivez, je l’ai vécu de nombreuses fois ; je ne prends donc guère de risque en vous parlant comme je vais le faire.

      ma maman avait ce fameux râle très fort et très dur à entendre

      Oui, c’est dur à entendre. Mais ce râle est lié au fait que le malade n’a plus le réflexe d’avaler sa salive ou de s’éclaircir la gorge. La quantité de sécrétions qui provoque le râle est très faible, si faible qu’elle ne gêne pas la respiration. Par contre le fait de perdre ce type de réflexe est toujours corrélé à un état de conscience très dégradé : votre maman était déjà dans un coma suffisamment profond pour ne rien vivre de ce qui se passait.

      J’étais apeurée, tétanisée par ce que je voyais. On ne m’a pas dit ce que c’était.

      Bien sûr, il aurait fallu vous l’expliquer ; même si vous aviez sans doute autre chose à penser.

      Maman avait l’air de s’étouffer

      Il faudrait analyser ce qui vous donnait cette impression. Le râle suffit à la donner, mais c’est une illusion. Dans un cancer du poumon il va de soi que le poumon n’est pas en bon état ; mais je n’ai pas le souvenir d’un malade mourant d’un cancer du poumon dans un état asphyxique : il reste toujours assez de tissu sain pour permettre de respirer, au moins au repos. Ce qui se passe par contre, c’est que le malade est essoufflé depuis longtemps, mais que tant qu’il est conscient cet essoufflement est moins évident parce que l’attention de l’entourage est attirée par autre chose. Quand le malade sombre dans le coma terminal, on ne voit plus que la respiration. Mais le plus souvent ces essoufflements sont d’origine centrale.

      Qu’est-ce que cela veut dire ?

      Ceci : si je respire, c’est parce qu’il y a un centre nerveux qui détecte les variations du taux d’oxygène sanguin, et qui déclenche le mouvement respiratoire quand ce taux diminue. Il y a de nombreuses circonstances, et le coma en est une, où ce centre perd sa sensibilité. Du coup le malade respire moins, ou moins souvent, ou moins régulièrement. La grande particularité de ces essoufflements d’origine centrale, c’est qu’ils sont totalement inconscients : le malade respire mal, mais il ne le sait pas (c’est ainsi que se produisent les overdoses chez les toxicomanes : l’héroïne insensibilise le centre respiratoire, et la victime, au sens propre, oublie de respirer) ; les essoufflements d’origine centrale ne sont pas ressentis par le patient. C’est le cas général ; et votre mère respirait mal, elle manquait peut-être d’oxygène, mais elle n’en souffrait très probablement pas (ajoutons qu’à ce stade l’apport d’oxygène ne sert absolument à rien, sinon à assécher les muqueuses).

      était très agitée

      L’agitation, je ne sais pas. Il pouvait s’agir de secousses musculaires, de petites convulsions, de petits spasmes ; la morphine peut aussi donner de tels soubresauts. Il aurait fallu être là. Était-ce l’indice que son état de conscience n’était pas aussi diminué que je le présume ? Peut-être. Dans ce cas je suppose que l’équipe a discuté de la possibilité de l’endormir un peu.

      transpirante malgré la morphine

      Justement : la morphine fait transpirer. Mais cette transpiration peut venir aussi d’une panne du centre qui règle la température : autant d’indices d’un coma profond.

      que l’infirmière lui injectait régulièrement et sûrement autre chose.

      Ce pouvait être de la scopolamine, qu’on utilise pour diminuer le râle. Mais ce que j’entends dans votre remarque, c’est qu’elle injectait quelque chose de plus mystérieux, de plus trouble, peut-être « quelque chose pour accélérer ». Et cela, il n’y a aucune raison de l’envisager.

      je lui ai tenu la main je lui ai parlé elle n’était déjà plus là j’en suis sûre

      Et vous avez très probablement raison d’en être sûre : votre conclusion rejoint mon hypothèse, et votre maman était déjà très loin.

      malgré son regard vers moi que je n’oublierai jamais c’était un regard de peur.

      Quand nous sommes en présence d’un agonisant, nous avons toujours besoin d’interpréter ce que nous voyons, j’y reviendrai. Votre maman n’était plus en mesure d’avoir peur ; par contre c’est le sens que vous avez donné à ce que vous avez vu. Mais il ya beaucoup plus simple : la scopolamine, mais aussi l’approche de la mort, ont la propriété de dilater la pupille, ce qui donne effectivement un regard de peur…

      maman est décédée le lendemain matin à 9h00 lorsque je me suis absentée un peu. Il paraît que le matin vers 8 h 00 ils lui on fait sa toilette elle allait bien

      Curieuse manière de dire ! elle s’était apaisée parce que, étant à la toute fin, elle n’avait plus assez d’énergie pour avoir des spasmes ou des soubresauts ; elle avait l’air d’aller bien parce qu’elle allait très mal.

      n’avait plus de râle

      Parce qu’elle n’avait plus assez de tension artérielle pour que sa trachée puisse encore sécréter du liquide.

      mais faisait des pauses respiratoires et une a été fatale

      Pas exactement : elle faisait des pauses parce que son centre respiratoire ne fonctionnait plus. C’est cela qui a été fatal. Les pauses respiratoires, c’est la même chose que votre moteur quand il n’a plus d’essence. Ce ne sont pas les pauses qui tuent, mais la panne définitive du centre respiratoire.

      elle est partie pour toujours et je ne saurai jamais si elle est partie seule ou si le personnel ne l’a pas un peu aidée.

      Et vous pensez bien que je ne le saurai pas davantage. Ce qui me semble évident en revanche c’est que l’agonie que vous décrivez est une agonie « normale », et qu’il n’y avait certainement aucune raison d’ « aider » votre maman.

      Maintenant que nous avons décrypté à peu près la réalité de ce qui s’est passé, il y aurait une autre chose à faire. C’est réfléchir à cette énigme : comment se fait-il que l’impression donnée par une agonie corresponde si peu à ce qui se passe en réalité ? Que faisons-nous quand nous interprétons ces signes d’une manière aussi terrifiante, alors que pour le malade il ne se passe rien ?

      Difficile. Mais je me dis que cela, cette dureté même, a peut-être une fonction. Que cela nous permet, peut-être, et par son horreur même, d’assimiler cette chose incompréhensible qu’est la mort. Je crois que l’agonie est un temps qui nous est donné pour préparer notre séparation. À quelles conditions cela peut il être aidant ? Je ne sais pas. Mais j’y crois.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 21 octobre 2009 à 11:27 , par kriss

    Question : on nous dit que les services de soins palliatifs permettent de partir dans la dignité et sans souffrances.
    Une de mes connaissances vient de mourir après 3 semaines de souffrances terribles dans un service de soins palliatifs avec morphine et tout ce qu’il faut.
    Les médecins disaient faire tout ce qui était possible.
    Donc, qu’en est-il réellement de la science face à la douleur ? A quoi sert de supporter 3 semaines de souffrances ce n’est plus de la vie. Si les doses avaient été augmentées et que la personne était partie plus vite à cause de cela où est le problème ?


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    • La souffrance en fin de vie Le 21 octobre 2009 à 23:04 , par Michel

      Bonsoir.

      Vous répondre demande beaucoup de prudence : nous allons parler d’une situation que je n’ai pas connue.

      Ce dont vous témoignez c’est d’un écart entre la théorie et la pratique.

      Alors revenons sur la théorie.

      Je persiste à dire qu’il est désormais possible de supprimer toute souffrance, quelle qu’elle soit. La raison de ce discours présomptueux est simple : les moyens qui sont disponibles en soins palliatifs sont les mêmes que ceux qui sont utilisés en anesthésie. Nous tomberons aisément d’accord sur ce point : l’anesthésiste a toujours un moyen de mettre son patient dans le confort pour l’intervention, n’est-ce pas ?

      Je persiste à dire que nous savons évaluer le niveau de conscience de nos malades, et que notre évaluation de leur souffrance est correcte ; et je le dis pour les mêmes raisons : les méthodes d’évaluation sont celles qui ont cours en anesthésie ; et vous n’aurez pas de mal à m’accorder que l’anesthésiste sait faire cela.

      Alors pourquoi avez-vous vécu ce que vous avez vécu ?

      D’abord, je ne sais pas ce que vous avez vécu : alliez-vous souvent dans ce service ? Avez-vous rencontré l’équipe soignante ? Que vous a-t-elle dit exactement ? De quoi le malade se plaignait-il ? Toutes ces questions sont importantes, et les erreurs sont vite faites.

      Je vais d’abord supposer qu’il n’y a pas maldonne : s’agissait-il réellement d’une unité de soins palliatifs ? Il y a des dénominations ambiguës. D’autre part, en soins palliatifs comme ailleurs il y a de mauvais médecins et de mauvaises unités.

      En second lieu, l’évaluation de la souffrance n’est pas chose facile. Comme je vous l’ai dit, cela demande une longue habitude, et il peut se produire deux choses :
      • La première est que les professionnels, tout professionnels qu’ils sont, peuvent méconnaître une souffrance, soit parce qu’ils manquent de vigilance (on n’est pas parfaits) soit qu’ils se trompent dans l’interprétation des signes qu’ils observent.
      • La seconde est que les proches, parce qu’ils sont les proches et que l’émotion de la situation les envahit, se trompent également, et voient des manifestations de souffrance là où il n’y en a pas (c’est une banalité à la toute fin, où le malade est de toute manière dans le coma, ce qui fait qu’il ne vit rien de la scène, parfois spectaculaire ; et je vous le répète : les techniques que nous utilisons pour évaluer la profondeur d’un coma sont celles qui guident l’anesthésiste dans l’exercice de son art ; ces techniques sont remarquablement fiables).
      Bref, il se peut que le patient dont vous me parlez ait effectivement souffert ; il se peut aussi que les choses aient été plus douces qu’il ne vous a semblé. Croyez-moi, c’est très fréquent. En particulier il faut une grande rigueur méthodologique pour évaluer une douleur, et l’erreur la plus répandue en soins palliatifs est de voir de la douleur là où il n’y en a pas : le malade a de multiples raisons de se plaindre et de gémir, et toutes ces plaintes ne relèvent pas de la morphine : à voir de la douleur partout le risque est grand de se tromper de symptôme, et de laisser le malade souffrir en traitant une douleur qui n’existe pas, ou qui du moins n’est pas la cause de la plainte.

      Mais surtout, je vous ai dit que l’anesthésiste a réponse à toute souffrance. Et je le maintiens. Mais il y a un prix à payer, bien sûr : c’est la sédation. Le malade peut toujours être soulagé, mais cela peut n’être obtenu qu’à condition de l’endormir.

      Je crois qu’il ne faut pas hésiter à endormir le malade quand on ne peut pas le soulager autrement. Mais cela dépend bien sûr du contrat qu’on a passé avec lui. Il y a de nombreux malades qui veulent par-dessus tout conserver leur lucidité, et qui ne veulent pas qu’on les endorme. Dans ces conditions il peut se faire qu’on ne trouve pas d’équilibre thérapeutique. Ce n’est pas une limite des soins palliatifs, c’est une décision à respecter.

      Ce que je peux dire c’est que dans ma pratique je n’ai jamais rencontré de situation impossible. Les difficultés sont autres : quand franchir le pas de la sédation ? Comment interpréter ce que nous voyons ? Comment ne pas tomber dans l’erreur du tout-morphine pour calmer une plainte qui nous parle d’autre chose ? Et j’ai le souvenir de patients pour qui je ne sais toujours pas si j’ai eu raison.

      Ce que je sais en revanche, c’est que si le confort de votre ami n’avait été qu’une question de morphine, on aurait pu l’augmenter largement, sans même que cela le mette en danger. Mais s’agissait-il de cela ? Je n’ai pas de moyen de le savoir.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • La souffrance en fin de vie Le 2 juin 2009 à 08:47 , par NATA

    merci de mavoir repondu
    mon pere atteint dun cancer pancreas ne se nourissait plus a la fin (il a ete opere et a eu des maladies nosocomiales)

    un jour je suis rentree dans la chambre et jai entendu ces encombrements bronchiques et le medecin lui a en effet prescrit de la scopolamine qui ne le soulageauit que 3 heures et puis ca recommencait

    mon pere ayant une infection nosocomiale avait de la fievre et ses analyses avaient rouve 2 germes pathogenes
    il a ete mis sous perfusion antibiotique il avait deja une alimentation sous perfusion et une pompe a morphine

    pendant ses 6 jours pour moi cest de lagonie, car mon pere ne se levait plus avait du mal a tousser du a ses encombrements dailleurs au bout de 3 jours linfirmiere lui a fait 2 aspirations qui ne lont soulage que quelques heures

    je peux vous assurer que pour moi son etat etait de lagonie, il regardait la fenetre ne nous reconnais pas toujours, mais ne nous montrait que la pompe a morphine ma mere appuyait dessus en vain toutes les heures

    il dormait beaucoup et des quon le touchait son corps faisait un mouvement de rejet il nous repoussait peut etre a cause de sa souffrance ;

    nous lui parlions je lui disait quil se sentirai mieux avec les antibio, il ma meme demande jai encore attrape un microbe ???

    je lui ai dit que je laimais tres fort il a hoche la tete, mais je peux vous dire que les rales dus pour moi a lencombrement bronchique puisque le dernier jour il ma dit quil ne pouvait pas evacuer ou tousser sont bien de l’agonie ; ; ; ;

    il est parti apres quon lui ai fait sa toilette du matin a midi 20 lheure du repas ; la veille jai fait remarquer a ma mere que ses pieds devenaient froids et quil allait bientot nous quitter

    son dernier soupir na ete que de rendre de la bave noire comme la mort qui pourri tout et ce cancer qui bouffe tout
    mon pere a voulu tenir ce combat jusque la fin
    il disait si je dois perdre il devra tout prendre, cest ce que cette merde a fait

    cest pour cela que le dernier jour je nene pouvai plus de le voir dans cet etat amaigris comme un deporte juif, les tempes creusées, jai failli appeler au secours aupres de son medecin pour quelle lui en mette une couche de morphine, quon en finisse

    mon pere etait conscient et son agonie a duree 6 jours, je dis bien agonie, je ne vois pas ce que cela peut etre dautre ?????

    ET CETTE SOUFFRANCE VECUE ME FAIT MAL TRES MAL JAURAIS DU ACHEVER CELA MAIS JE ME RACROCHAIS A LESPOIR QUIL VIVE ENCOR
    LES MEDECINS NE NOUS DISAIENT PAS QUE CETAIT LA FIN SEUL LE REGARD COMPASSIONNEL DE SON INFIRMIERE QUI PLEURAIT EN CACHETTE VOULAIT TOUT DIRE....


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    • La souffrance en fin de vie Le 2 juin 2009 à 19:11 , par Michel

      Bonsoir, Nata.

      Je vois que nous aurons du mal à nous mettre d’accord sur les mots. C’est à la fois sans importance et très gênant.

      C’est sans importance parce que ce qui compte est que vous ayez pu décrire ce qui s’est passé, et la souffrance qui est encore la vôtre, et c’est là-dessus que je vous répondrai dans un instant.

      C’est très gênant, parce que si vous vous souvenez du point de départ de notre conversation, vous disiez que le râle agonique pouvait être quelque chose de très pénible ; et je vous répondais qu’il ne faut pas le confondre avec l’encombrement bronchique : ce dernier se traite et doit se traiter, le premier ne se traite pas et n’a pas lieu de l’être. Ce que vous décrivez dans votre second message est un cas typique d’encombrement ; cela ne contredit donc en rien ce que j’écrivais dans mon article ; simplement nous ne parlons pas de la même chose.

      Quant à savoir ce qu’est une agonie, je comprends bien que vous soyez incitée à utiliser ce mot pour décrire les derniers jours de votre père ; je m’en tiens, moi, à la définition technique, mais c’est mon métier qui m’y pousse : la phase agonique ce sont les dernières heures, pas les derniers jours, et c’est important parce que je ne vais pas m’y prendre de la même façon dans l’un et l’autre cas.

      Mais laissons cela. Votre description est donc celle d’un encombrement terminal. Je n’y étais pas. Je ne peux donc pas vous dire si votre père a reçu assez de diurétiques, si on a suffisamment diminué l’hydratation. On a donné de la scopolamine, et avec un très bon résultat : car comme vous dites il était soulagé à peu près trois heures, mais c’est précisément la durée d’action de la scopolamine, et il est simple de renouveler la dose.

      Mais peut-être cela n’a pas suffi ; peut-être tout a-t-il été fait dans les règles de l’art, avec un résultat malgré tout médiocre. Cela peut se produire. Dans ce cas il faut arriver à évaluer la détresse du malade, et c’est extrêmement difficile tant tout le monde est submergé d’émotions diverses ; souvent on la sous-estime, cette souffrance ; tout aussi souvent on la surestime.

      Toujours est-il que, je vous le répète, si on arrive à la conviction que la souffrance du malade ne peut-être laissée en l’état, et si le malade en exprime le désir, un encombrement bronchique majeur est pour moi une indication à la sédation. Le confort du malade est alors garanti.

      Mais reste la souffrance de l’entourage.

      Bien à vous,

      M.C.


      Répondre à ce message

  • La souffrance en fin de vie Le 29 mai 2009 à 14:44 , par nata

    nous savons aussi que la condition pour que le râle se produise est que le réflexe de toux ait disparu, ce qui est la marque d’un coma profond, dans lequel il est exclu que le malade ressente quelque chose. Il s’ensuit que le malade en râle agonique n’a besoin de rien, et notamment pas qu’on lutte contre le râle.

    je ne suis pas daccord

    mon pere a subi ses rales pendant 6 jours
    et meme au 4eme jour lorsque je mapprochais de lui je lui ai demande essaye de tousser papa il ma repondu je dis bien repondu durant son agonie : je ne peux pas

    il etait bien conscient et pas dans un coma comme vous le confirmer

    ceci est faux ;


    Répondre à ce message

    • La souffrance en fin de vie Le 31 mai 2009 à 19:49 , par Michel

      Bonsoir, Nata.

      Deux choses tout d’abord :
      - Je ne suis pas sûr que votre message soit complet : il se termine sur un point-virgule. Si c’est le cas, merci de me le renvoyer.
      - Je n’ai pas assisté à la fin de vie de votre parent ; il est donc difficile de vous répondre ; mais cela je suppose que vous le savez, sinon vous n’auriez pas écrit du tout.

      Il faut distinguer le râle agonique de l’encombrement bronchique.

      L’encombrement bronchique est une situation fréquente chez le sujet âgé ; il s’agit de l’envahissement des bronches et des alvéoles pulmonaires par un liquide, que ce soit par défaillance cardiaque, par inflammation bronchique, par infection, etc. Cela se produit souvent en fin de vie, mais pas seulement, d’ailleurs c’est uns situation qui est souvent réversible quand on arrive à améliorer l’état général du patient. Il y a des traitements : celui de la défaillance cardiaque quand elle existe, celui de l’infection, de l’inflammation, etc. Quand on se trouve en fin de vie c’est souvent insuffisant ; il faut alors limiter l’hydratation, donner des diurétiques, des corticoïdes, de la scopolamine, et généralement on arrive à un résultat correct. Quand on n’y parvient pas et que le malade visiblement en souffre (ce n’est pas toujours le cas), alors c’est l’indication à une sédation.

      Le râle agonique, c’est autre chose.

      D’abord cela survient au cours de l’agonie, phase toujours brève (on peut dire que quand elle dure plus de 48 heures c’est une erreur de diagnostic), qu’il ne faut pas confondre avec la phase terminale, qui peut être plus longue. Cette distinction est importante, même si elle n’est pas facile à comprendre, car les prises en soins ne sont pas les mêmes. Disons qu’en phase terminale, on compte en jours, et on continue à se poser des questions comme celle de l’alimentation, de l’hydratation, etc. En phase agonique, on compte en heures, et on sait que ces questions n’ont plus cours.

      Le râle agonique n’est pas lié à un encombrement bronchique ; c’est un bruit laryngé. La différence est que si on pratiquait une aspiration à un malade encombré (geste dont, sauf exceptions, j’ai toujours eu horreur) on ramènerait du liquide, alors que si on le faisait à un malade présentant un râle agonique on ne ramènerait rien parce qu’il n’y a rien à ramener.

      La différence pour le malade est majeure : l’encombrement entraîne une gêne respiratoire majeure ; le râle agonique est l’équivalent d’un chat dans la gorge.

      Si je lis bien votre message, vous parlez vraisemblablement d’une situation d’encombrement bronchique (notamment parce que cela a duré trop longtemps pour qu’il puisse s’agir d’une agonie). Je ne sais pas quels soins ont été donnés, mais je sais qu’il y a des moyens, même si le résultat n’est pas toujours parfait. Mais je répète que si la souffrance du malade l’exige (et s’il le manifeste), je ne serais pas choqué qu’on propose une sédation si c’est le seul moyen d’assurer le confort. Ce n’est jamais nécessaire en cas de râle agonique, même si cela nous impose de faire la différence entre la souffrance du malade et le fait que ce bruit est une torture pour l’entourage.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • besoin de conseils Le 4 avril 2009 à 05:38 , par Mme vallerin claudia

    bonjour,ma soeur atteinte d’un cancer est hospitalisée à la Châtre, et son médecin lui à dit qu’elle allait être tranférée en soins palliatifs, elle ne sait pas ce que c’est comment lui expliquer ? sans provoquer la panique dans son esprit, elle sait qu’elle va mourir, du moins je crois ! je ne sais que faire d’autant plus que je suis loin d’elle 300 kms, je lui téléphone chaque jour, mais elle est agressive parfois méchante dans ses propos, elle veut rentrer chez elle, mais ce n’est pas possible car elle est seule ,et n’est plus autonome,j’ai besoin de votre aide car je me sens désarmée face à cette situation.Je vous remercie d’avance de vos conseils.
    Claudia


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