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Les soignants et les familles

Nouvelles réflexions

dimanche 20 janvier 2013 par Michel

LA DIFFICULTÉ DU CONCIERGE :

Il y a deux choses que je ne supporte pas.

La première, c’est de voir ces parfaits inconnus qui arrivent dans le service et qui entrent dans une chambre, demandent des nouvelles, voire font des remarques sur la prise en soins, sans même prendre la peine de dire qui ils sont, et à quel titre ils agissent.

La seconde, c’est, quand je vais rendre visite à un ami et que j’arrive dans le service qui l’héberge, qu’on vienne me demander qui je suis, qui je viens voir, ou quel est mon lien de parenté.

Expérience banale, que chacun sans doute a déjà faite, mais qui n’en peut pas moins servir de point de départ à notre réflexion. Essayons donc.

Remarquons que les deux réactions sont légitimes ; et elles le sont parce que les problèmes posés sont réels :
- D’un côté il est impératif que le lieu de résidence ou d’hospitalisation soit un lieu ouvert, respectueux de la liberté des personnes : liberté du malade ou du résident de recevoir qui bon lui semble sans rendre de comptes, liberté du visiteur de se comporter et d’être traité comme dans la vie de tous les jours.
- Mais de l’autre il est tout aussi impératif de veiller à ce que le résident ne soit pas importuné, voire harcelé, espionné, maltraité ; chacun de nous a déjà vu entrer dans la chambre de la dame ce monsieur à attaché-case qui ne fait certainement pas le déplacement pour rien.
Dans la pratique il est donc facile de faire comprendre au visiteur que le motif pour lequel le soignant s’enquiert de son identité est tout à fait recevable et qu’il n’a pas lieu de s’en formaliser. Il faudra cependant garder en tête au moins trois considérations.

La première est que si on veut le faire, il faut respecter certaines règles de communication. Ou de courtoisie. Par exemple, et puisque l’autre peut se sentir agressé si je lui demande son identité, il convient que je commence par décliner la mienne propre ; c’est ce qui se fait dans les séries américaines et c’est assurément une excellente chose ; on s’aperçoit alors que ce n’est pas si facile, que pour ma part c’est là quelque chose à quoi je répugne, comme si le fait de dévoiler mon nom me mettait en situation d’infériorité.

Les ethnologues auraient sans doute à dire sur ce point : on sait qu’il existe des cultures dans lesquelles le fait de connaître le nom de l’autre permet d’obtenir un pouvoir sur lui (c’est le sens du récit biblique : L’Éternel Dieu, qui avait façonné du sol tous les animaux des champs et tous les oiseaux du ciel, les fit venir vers l’homme pour voir comment il les nommerait, afin que tout être vivant porte le nom que l’homme lui donnerait.), au point que le nom (ou le nom véritable) est soigneusement tenu secret. On retrouve sans doute aussi là toutes ces situations où dans lesquelles l’initié se voit imposer un nouveau nom ; c’est le cas des totémisations, mais pas seulement. Il n’est pas difficile de trouver les mêmes choses dans notre culture, il suffit par exemple de considérer les règles du savoir-vivre : nous savons parfaitement qu’il faut présenter le plus jeune au plus âgé (ou le moins puissant au plus puissant), et non l’inverse.

Mais il y a sans doute plus simple [1] : il suffit de se souvenir que pour l’enfant que j’ai été le fait de me demander qui je suis renvoie immanquablement à cette situation, au fond assez humiliante, du surveillant qui « prenait nos noms » pour mieux nous avoir à l’œil, quand ce n’était pas pour noter notre punition ; humiliation que redoublait le fait qu’il nous forçait, d’un haussement de ton, à répéter ce nom que, bredouillé, il n’avait pas compris [2] .

Remarquons que je ne suis probablement pas le seul à souffrir de cette phobie : j’ai remarqué de longue date que sur ma blouse de soignant on a pris soin de mettre une étiquette avec mon nom et ma fonction ; et on a collé cette étiquette au seul endroit où elle n’est jamais lisible, parce que c’est là qu’on accroche les stylos.

La seconde est une évidence : s’il n’y avait dans cette affaire que des bases rationnelles on n’en discuterait pas longtemps. Mais il a autre chose ; il y a autre chose comme chaque fois qu’un comportement m’agace [3] . Et cet autre chose se trouve facilement : car ce que j’éprouve face à ce visiteur qui ne se présente pas, ce que j’éprouve face à ce soignant qui me demande de me présenter, c’est l’impression d’être agressé.

Agressé par quoi ? Ce serait à étudier ; mais on voit tout de suite l’enjeu : en latin, ad-gressere, c’est marcher vers ; qui m’agresse le fait parce qu’il empiète sur mon territoire. Quand je visite un malade, j’entends qu’on admette que j’entre dans un lieu où je n’ai pas de comptes à rendre, où je suis en somme chez moi ; et j’ai raison. Et quand le visiteur entre dans l’établissement, j’entends qu’il admette qu’il entre dans un lieu dont j’ai la garde, qu’en somme il vient chez moi ; et j’ai raison. Nous sommes là dans une logique typique de définition de territoire, une de ces logiques purement animales, et les sentiments qui m’assaillent alors sont des sentiments animaux.

Ici comme dans le problème de l’identité qu’il faut décliner, le système de codes par lequel l’humain se défait de ses sentiments animaux se nomme le savoir-vivre, ou la courtoisie. On ne s’attache pas suffisamment à la courtoisie, et il est à craindre que l’évolution de notre société n’achève, à coups de règlements, de ruiner cette notion : si la lutte contre le tabagisme passif impose de ne pas fumer dans les gares, c’est la courtoisie qui impose de ne pas fumer sur le quai dès lors que quelqu’un s’en trouve incommodé ; quel monde dessine-t-on quand on remplace la courtoisie par une loi ? Mais laissons ce point, pour retenir deux éléments dont on verra qu’ils sont à la fois jumeaux et fondamentaux, au point de devenir notre guide le plus précieux dans cette étude : la logique d’agression et la logique de territoire.

La troisième considération est que cette logique de territoire ne pourrait pas seulement se mettre en place s’il n’était pas présupposé (et de part et d’autre) que le soignant est en position de gardien, ce qui implique qu’il y a quelque chose, ou quelqu’un, à garder : si je suis en responsabilité, c’est parce que le résident a besoin d’être protégé, c’est parce qu’il est en situation de faiblesse. Et certes on a raison de le penser : nous avons tous des exemples d’abus sur des personnes âgées, de manœuvres proches de l’extorsion de fonds, de harcèlements, etc. Le problème est que, comme bien souvent dans notre métier, nous finissons par généraliser, par ne plus voir que cela, par protéger même les résidents qui, soit parce qu’ils ne sont pas menacés, soit parce qu’ils ont tout à fait les moyens de se défendre, n’en ont pas le moindre besoin. Effet pervers de cette notion, décidément bien délétère, de maltraitance, par laquelle la lutte contre la maltraitance devient si aisément source elle-même de maltraitance [4] .

LES MODÈLES DE RELATION :

Nous savons tous que le vieillissement ne doit pas être pensé sous la forme d’une déchéance ; le vieillissement réussi est la résultante complexe d’une somme de problématiques, avec des capacités qui régressent, d’autres qui se stabilisent, d’autres qui continuent de progresser ; nous savons aussi que des phénomènes compensateurs et des réarrangements permettent de limiter grandement les conséquences de certaines régressions, de sorte que la vieillesse est un temps d’épanouissement.

Mais une fois cela dit, force est d’admettre que les vieillissements réussis ne sont pas légion ; force est d’admettre aussi que, compte tenu de la pente naturelle de notre culture, il faudrait développer des trésors d’aveuglement (ou de mauvaise foi) pour ne pas voir que personne n’en croit un mot. Ce qui hante notre vision du vieillissement c’est l’entrée en dépendance, cette dépendance qui marque les deux âges extrêmes de la vie, et cela suffit à faire que, pour tout le monde, vieillir soit avant tout retomber en enfance. Ne nous laissons pas tromper par la polysémie du terme, et examinons-le d’un peu plus près.

Au sens banal, « retomber en enfance » signifie « devenir gâteux », c’est-à-dire peu ou prou développer une démence. S’il n’y avait que cela, on en viendrait assez facilement à bout, puisque, tout de même, moins de 50% des personnes âgées mourront avec une démence constituée. Mais on sait bien que les choses vont plus loin : il y a un vieillissement cognitif.

Le fonctionnement de l’intelligence fait appel à un certain nombre de capacités : stocker de l’information, analyser une image visuelle, comprendre ce qu’est une quantité, un nombre, etc. Le petit enfant apprend d’abord à acquérir ces capacités, qui sont dites « capacités primaires », puis il apprend à les organiser entre elles : il développe ainsi des « capacités secondaires » ; ce système est en place à la fin de l’enfance. Le jeune adulte peut développer un troisième niveau, qui lui permet en somme d’organiser les capacités secondaires.

Divers travaux tendent à montrer que l’organisation intellectuelle du sujet âgé évolue sur un mode de déconstruction, notamment des capacités de troisième niveau. On aboutit à un fonctionnement très proche de celui des enfants ; l’intellect du vieillard ressemble en gros à celui d’un préadolescent. C’est ainsi que vieillir serait ainsi au sens propre retomber en enfance. Encore faut-il bien préciser que ce vieillissement est très sensible à l’éducation, et que le cerveau ne perd que ce qu’il n’utilise pas.

Reste à se demander en outre si cette déconstruction serait un désastre : au contraire le mode de fonctionnement infantile est particulièrement efficace : non seulement il s’est révélé adapté à la situation de l’enfant, mais en outre il a permis à chacun, à force d’observation, de contemplation, de réflexion, de produire un cerveau adulte… Simplement ses fonctions sont différentes, et ne permettent pas les mêmes activités que celui de l’adulte ; l’enfant et le vieillard sont ainsi tournés vers la réflexion, la contemplation, la méditation. Cette similitude n’est pas fortuite : l’enfance est le temps de la formation, de l’évolution, la vieillesse est un autre temps de formation et d’évolution, il n’y a donc rien d’étonnant si les mécanismes psychologiques sont les mêmes ; dans cette perspective il est probablement heureux que le cerveau vieillissant récupère des fonctionnalités qui étaient l’apanage de l’enfant. Cette évolution a donc aussi des effets positifs : en somme le sujet âgé ne pense pas moins bien, il pense autrement, et à d’autres choses : c’est parce que le cerveau de l’adulte plus jeune lui permet de modifier le monde qu’il ne lui permet pas de le contempler ; ou encore il n’est pas possible d’avoir à la fois la scientia et la sapientia (et c’est pourquoi les maîtres spirituels du Moyen-âge déconseillaient la curiosité et préconisaient la « docte ignorance »). Sans doute y aurait-il beaucoup à gagner à étudier l’extraordinaire don de sapientia du dément.

Par ailleurs l’évolution intellectuelle du sujet âgé se caractérise aussi, et peut-être d’abord, par les stratégies qu’il met en œuvre pour s’adapter à ses modifications. Chaque perte pose un problème qui doit être résolu (ainsi le sujet âgé qui oublie les courses doit choisir entre une défense qui consiste à écrire la liste de ce qu’il veut acheter et une autre qui consiste au contraire à s’imposer de l’apprendre par cœur). Mais de manière plus importante le cerveau, comme tout l’organisme, possède un extraordinaire pouvoir de compensation : si une fonction devient défaillante, elle peut le plus souvent être remplacée par une autre. Ainsi on pense qu’avec l’âge la pensée devient de moins en moins « déductive » et de plus en plus associative : le raisonnement classique, de type mathématique, ou si l’on veut digital, devient moins aisé, et il se trouve partiellement remplacé par un raisonnement de type analogique, plus proche de la pensée poétique, qu’on peut qualifier de magique (ou, naturellement, d’infantile). Pour cette raison les réponses sont souvent assez éloignées des questions, mais il suffit de le savoir et d’attendre. La personne âgée utilise les chemins de traverse de la pensée, c’est pour cela que dans toutes les cultures ceux qui racontent le mieux les histoires pour les enfants sont les personnes âgées (et que ce sont des histoires où il y a tant de magiciens).

Une manière de se représenter le vieillissement cognitif est de faire appel à la différence [5] entre les notions d’intelligence fluide et d’intelligence cristallisée. L’ « intelligence fluide » correspond au fonctionnement cognitif opérationnel, adaptatif, intuitif, rapide. C’est l’intelligence qui permet au bricoleur de trouver immédiatement des solutions adaptées au problème imprévu qu’il rencontre, et au footballeur de faire la bonne passe au bon moment. On oppose à cette intelligence l’ « intelligence cristallisée », qui est en jeu dans les acquisitions, les raisonnements la mise en place de théories. Il se pourrait que le cerveau droit, siège de l’intelligence fluide, vieillisse plus vite que le gauche.

La place des Anciens dans les sociétés archaïques doit dans doute beaucoup à une distinction de cet ordre : l’intelligence cristallisée, c’est celle du savoir, de la loi, des principes, du dogme. C’est le rôle du vieux que de la représenter, confiant au jeune la mise en pratique, la réalisation, domaine de l’intelligence fluide. Et on ne saurait trop admirer la prudence des sociétés archaïques, qui ont veillé à confier le pouvoir de décider à ceux qui n’ont plus les moyens d’agir. Montesquieu n’est pas l’inventeur de la séparation des pouvoirs, et si vieillesse pouvait elle serait sans doute aussi dangereuse que si jeunesse savait.

Cette répartition des tâches nous donne l’occasion d’insister sur un point : l’intelligence cristallisée, ce n’est pas le savoir, ce n’est pas l’expérience, ce n’est pas en somme une accumulation plus ou moins passive de données ; c’est aussi l’aptitude à les fabriquer ; ce n’est pas une accumulation de théories, c’est une aptitude à théoriser. Ainsi, dans certains domaines, l’avance en âge s’accompagne de progrès.

Mais « retomber en enfance » s’entend aussi dans un autre sens, à la fois plus évident et plus occulté (occulté sans doute parce que, comme on se figure qu’il est légitimé par le précédent, on le considère comme allant de soi) : quelle qu’en soit l’origine ou le mécanisme, le déclin d’un certain nombre de capacités physiques conduit le sujet âgé à la dépendance ; dépendance simple, radicale, sociale, qui fait que le sujet âgé, objectivement, a besoin d’autrui pour se déplacer, pour manger, pour faire sa toilette, pour vivre [6]. Et que cette absence d’indépendance est une situation qu’il partage bel et bien avec l’enfant.

Qu’on le veuille ou non, il y a donc une inversion du rapport, au moins sociologique entre la personne âgée et sa descendance ; on s’agace souvent d’entendre la personne âgée dire : « Il faut demander aux enfants, ce sont eux qui décident », et sans doute on a raison de penser que cette démission de la personne n’a pas lieu d’être. À condition de ne pas oublier que cette démission ne fait rien d’autre que révéler une réalité, celle de la dépendance, que la vieille personne a repérée, qu’elle a comprise, à laquelle, certes, elle a largement consenti, mais à laquelle aussi elle serait bien en peine de s’opposer efficacement.

Et on voudrait que cette inversion du rapport sociologique se passe sans problème ? On entend se garder ici de toute psychologie de comptoir ; mais on peut tout de même pointer que ni la vieille personne ni ses enfants n’ont la moindre expérience de cette inversion de rapport : s’il est bien connu que les enfants ont vocation à devenir adultes, nous sommes bien moins préparés à voir les adultes devenir enfants. Non seulement nous n’en avons aucun modèle personnel, mais les choses étant ce qu’elles sont et le modèle n’existant pas nous allons immanquablement nous rabattre sur un autre modèle : devenir le père de son père, alors même que nous ne savons pas davantage ce qu’il peut bien signifier : nous avons été l’enfant de notre père, le père de notre enfant ; mais le père de notre père, non. Est-ce de cela dont il devrait être question ? Non, bien sûr : en aucun cas le projet ne devrait être de devenir le père de notre père ; mais c’est à cela que nous arrivons, et il vaut mieux éviter l’angélisme.

Il vaudrait sans doute la peine de regarder d’un peu plus près comment les générations précédentes considéraient cette question. Car la question de la démence a toujours été connue : les Grecs savaient déjà que le radoteur était un dément sénile, et les Romains avaient imaginé des mesures de tutelle pour les personnes âgées. Et on sait bien que dans les familles rurales la décrépitude intellectuelle était très simplement prise en charge par le groupe. Pour autant personne ne parlait de devenir le père de son père. Sans doute est-ce lié au fait que les situations de démence sénile, pour être connues, n’en étaient pas moins, compte tenu de l’espérance de vie, assez rares, de sorte qu’aucun modèle n’a eu à être constitué pour les penser : on savait que c’était la rançon possible d’une longévité hors normes [7]. Ce qui change de nos jours c’est que, l’espérance de vie étant ce qu’elle est l’inversion du rapport sociologique a toute chance d’être l’avenir de chacun d’entre nous [8].

Du coup, dès lors que nous avons accepté cette première erreur, la suite se laisse aisément prévoir : tout comme la manière dont je construis ma relation à mon enfant dépend étroitement de mon histoire avec mes parents, ainsi la manière dont je peux construire ma relation à mon père déclinant est tributaire de ce que j’ai vécu, enfant avec mon père et père avec mon enfant. Ainsi s’ouvrent toutes grandes les portes des répétitions névrotiques, des prolongements intempestifs, voire des règlements de comptes, ou tout au moins de coups en biais, dont il est plus sage de prendre acte que de s’offusquer.

Il est très important, mais absolument pas simple, de dépister ces troubles de la relation ; l’un des domaines privilégiés est assurément celui de la sécurité. On ne va pas reprendre ici la discussion sur le « droit au risque » chez la personne âgée ; rappelons simplement que l’objet de cette discussion est de décider quelles précautions sont raisonnables et quelles ne le sont pas : considérons par exemple ce malade à risque de chute ; s’il tombe il pourrait se casser le col du fémur ; compte tenu de son état physiologique actuel la rééducation serait problématique, de sorte qu’il risque d’en rester grabataire ; mais si pour éviter la chute il n’y a pas d’autre solution que de l’attacher sur son fauteuil, alors le résultat sera qu’on l’aura rendu grabataire dans le seul but d’éviter qu’il le devienne. Et on sait combien il est souvent très difficile d’expliquer aux proches d’un malade ou d’un résident qu’il y a des précautions qui ont des effets indésirables, et qu’en somme le mieux peut être l’ennemi du bien. Mais au fait, il n’y a pas besoin de réfléchir beaucoup pour percevoir que les mêmes réticences se font jour à l’intérieur de l’équipe soignante, et sans plus de raisons [9].

Or nous avons tous en mémoire les multiples interdits, frustrations, abus de pouvoir dont, sous prétexte de sécurité, nous avons, enfants, été victimes : l’impératif de sécurité, variante de l’éternel « C’est pour ton bien », était une sorte d’ultima ratio regum à quoi il n’y avait rien à répondre. Et nous savons bien que nos parents brandissaient cet argument, en partie pour lutter contre leur angoisse, mais en partie également parce qu’il était commode et les dispensait de se justifier. Du coup il suffit de se remémorer ces situations pour comprendre le comportement des familles sur ce point : quand elles invoquent les questions de sécurité elles sont en proie notamment à cette influence du passé, par laquelle elles reproduisent le modèle de leurs parents, et par laquelle aussi elles ne manquent pas de se venger en faisant subir au résident ce qu’abusivement il leur avait imposé : on sait combien violentes sont ces rancunes de gosse [10].

Si on se demande maintenant quel est le modèle auquel, plus ou moins confusément, le soignant se réfère, on voit que le problème se redouble. Car on sait bien que les soignants sont majoritairement des personnes jeunes, et que quand ils sont plus âgés ils ne sont pas, par définition, des retraités, et rarement des grands-parents ; il s’ensuit que, dans leur écrasante majorité, le modèle qui structure implicitement leur vision de la dépendance est celui du bébé. Disons tout de suite à leur décharge que c’est tout le paradigme de la prise en charge de la personne âgée qui les pousse à se fourvoyer ainsi.

L’idée que la personne âgée est, du simple fait de son âge, frappée d’une certaine incapacité, peut se nicher dans les endroits les plus inattendus, et sous les meilleures intentions Un bon exemple, même s’il est éloigné de notre propos, est la loi dite « loi Badinter » du 5 juillet 1985, qui entend résoudre la question des dommages subis ou causés au cours des accidents de la circulation. Cette loi précise que, passé un certain âge, l’indemnisation de la victime est automatique, même si elle porte une part de responsabilité dans l’accident. On voit immédiatement les multiples avantages pratiques de cette loi ; par exemple elle diminue les délais de procédure, qui faisaient que la vieille personne mourait souvent avant d’être indemnisée ; dans l’autre sens elle évite les multiples complications liées à l’évaluation de la responsabilité pénale du sujet âgé. Mais ces nombreux avantages ne doivent pas masquer un inconvénient majeur : ce que la loi dit, c’est que passé un certain âge il n’y a pas à se questionner sur cette responsabilité ; la personne âgée est réputée irresponsable. Autant dire que de ce point de vue il n’y a même plus besoin d’une mesure de tutelle pour la réduire à l’état d’enfant.

Reste que pour le soignant le modèle de la personne dépendante est le bébé. Et qu’il n’est pas facile de s’en déprendre. C’est par ce biais qu’on explique le plus facilement les anomalies qu’on peut observer dans la prise en charge des soins de base ; quelques exemples suffiront.

1°) : Considérons la question du transit ; les soignants sont toujours très attachés à la surveillance du transit. Et ils ont raison, la lutte contre la constipation est un élément fondamental. Mais il reste à expliquer pourquoi, s’il n’y avait que cela, la place que ce problème en vient à occuper dans leurs préoccupations est si démesurée ; ou pourquoi il est si difficile d’obtenir un comportement logique vis-à-vis de la question, pourtant assez simple, des fausses diarrhées. Il est toujours troublant d’observer à quel point l’intensité de la préoccupation des soignants en matière de transit n’induit pratiquement aucun désir de formation, aucun projet de protocole, aucune rationalisation des attitudes.

2°) : Considérons la question des troubles de la déglutition ; le soignants sont obsédés par la fausse route ; et là encore ils ont raison. Mais cela n’explique pas pourquoi ils surestiment systématiquement le danger ; cela ressemble souvent à une prise de contrôle de cette fonction, pourtant éminemment intime. Plus significatives encore sont les mesures qu’ils prennent, dont la plus emblématique est sans doute l’alimentation à la seringue. Il est pourtant facile de démontrer que le mécanisme même des fausses routes devrait la faire proscrire : neuf fois sur dix le malade qui « n’avale pas » le fait parce qu’il redoute la fausse route ; et la seule solution dont il dispose pour cela est de garder le contrôle de l’ensemble du processus ; l’alimentation à la seringue ne le permet pas parce que c’est le soignant qui choisit le moment où le bouche va s’emplir, alors que c’est le malade qui devrait en décider. Parvenus à ce point une évidence s’impose : la seule solution rationnelle est le biberon, dans laquelle c’est le malade qui décide d’aspirer, quand il se sent prêt. Mais tout le monde sait quelle réponse on obtient quand on le propose : « Vous n’y pensez pas, c’est une mesure dégradante, infantilisante », etc. Sans doute. Mais la question est de savoir si oui ou non on veut nourrir le malade.

Elle est aussi de savoir pourquoi ceux-là mêmes qui se rebellent contre le biberon ne voient aucun inconvénient à mettre des couches. Il n’y a aucun argument rationnel pour justifier qu’on traite différemment le biberon et les couches ; la question est purement symbolique et culturelle. Et on flaire aisément que les soignants sont encouragés dans cette aberration : il est exact qu’ils ne mettent pas de couches aux vieilles personnes, tout au plus mettent-ils de changes ; mieux : des protections. On passe sur le fait que le problème des couches est aussi un marché.

3°) : Considérons enfin, car c’est probablement l’anomalie la plus sidérante, la question de la toilette. On sait que la gestion des toilettes est un problème redoutable pour toutes les institutions, et quel la charge de travail induite occupe à peu près 50% du temps de travail disponible pour l’équipe du matin.

C’est sûrement une très bonne chose de faire une toilette par jour. Et tout le monde sait qu’il vaudrait mieux augmenter les effectifs des équipes que de rogner sur les soins. Mais une fois qu’on a dit cela (et même sans rappeler que les choses ont un coût, et qu’il faudrait se demander qui en définitive supporte ce coût), il convient tout de même d’examiner les arguments.
- On ne va tout de même pas les laisser dans la saleté. Sans doute, et il faut bien procéder à la toilette intime des malades incontinents. Mais il suffit de se promener dans un établissement pour constater que cela n’explique en rien pourquoi tout le monde est lavé tous les jours, alors que tous les résidents ne sont pas incontinents et que dans une maison de retraite les occasions de se salir ne sont pas aussi nombreuses qu’on le pense.
- Il faut bien répondre à la demande du malade. Sans doute ; la notion de propreté est largement culturelle, et il est certain que les demandes des nouveaux résidents, ceux qui sont nés dans les années 30 et qui ont eu davantage de salles de bains que leurs aînés, n’est pas la même que celles de la génération précédente. Mais on dirait cela de manière plus assurée si la tyrannie de la toilette, précisément, n’avait pas été imposée d’abord à cette génération précédente (alors qu’elle ne le demandait pas), ou si on n’était pas quotidiennement témoin des efforts désespérés des équipes pour parvenir la laver la vieille personne qui, d’évidence, ne le veut pas (cela s’appelle stimuler). À l’évidence le soignant est ici à la fois complice et victime d’une injonction purement sociétale, qui ne s’intéresse que marginalement au désir de la personne.
- L’hygiène est un élément fondamental de la santé : à ne pas être vigilant sur la toilette on va multiplier les mycoses, les rougeurs, les escarres. Certainement. Mais on attend les études cliniques qui vont le prouver. À ma connaissance le seul fait avéré est qu’on diminue fortement les prurits séniles quand on évite d’agresser la peau avec une trop grande profusion de savons. À ma connaissance il n’y a aucun lien entre la formation d’escarres et le manque d’hygiène. À ma connaissance il n’existe aucun argument scientifique permettant de penser que cette absence d’hygiène favorise les maladies de peau. Et il ne manque pas de travaux d’historiens pour expliquer comment cette légende a vu le jour, grossièrement au XIXe siècle. La seule chose exacte est que ce sont souvent les mêmes qui ont des problèmes de peau et des problèmes d’hygiène mais ce n’est pas parce qu’ils ne se lavent pas qu’ils ont des problèmes de peau, c’est parce qu’ils sont victimes de conditions socio-économiques qui causent à la fois l’une et l’autre.
- La toilette est un temps relationnel irremplaçable. Certainement. Mais il est permis de faire remarquer que si on veut absolument avoir un temps relationnel avec le résident, il vaut mieux tenir en main un journal qu’un savon. D’autres irrationalités se jouent là, dont celle par laquelle le soignant qui se surprendrait à lire le journal à un patient aurait le sentiment de ne rien faire.

Il ne s’agit nullement ici de dire que la toilette est inutile ; il s’agit encore moins de renoncer à lutter pour que les personnes âgées bénéficient des soins auxquels elles ont droit. Mais il s’agit de se demander pourquoi on fait ce qu’on fait. Il s’agit de se demander si, en attendant que nos moyens soient enfin conformes aux besoins, on fait un usage judicieux d’une ressource contrainte quand on en consacre une telle part à récurer des peaux qui n’en ont pas besoin au bénéfice de gens qui ne l’ont pas demandé. Il s’agit surtout d’observer que nos choix de prise en charge ne sont pas aussi rationnels qu’il nous semblait, influencés que nous sommes par nos modèles inconscients d’une part, la pression du discours ambiant d’autre part. Sur nos modèles inconscients, nous avons sans doute dit l’essentiel ; il serait intéressant d’étudier pourquoi le discours ambiant est ce qu’il est.

LES FAMILLES COMME COMPLICES :

Toute prise en soin déclenche (on allait écrire : suppose) la mise en jeu de processus plus ou moins complexes d’identification. Laissons de côté la question de savoir si c’est là une bonne chose, et contentons-nous de noter que c’est ce qui se passe ; et de nous demander à qui le soignant va s’identifier.

Or il n’est pas facile en gériatrie de s’identifier à une personne très âgée ; pas plus facile qu’en soins palliatifs de s’identifier à celui qui est en train de mourir. Non seulement parce que c’est angoissant, mais encore parce que là non plus nous n’avons aucune expérience personnelle de ce que ce que signifie être vieux, ou être affronté à la mort.

La conséquence est évidente : l’identification se fait plus volontiers avec l’entourage du patient qu’avec le patient lui-même. Et cela peut aller jusqu’au dévoiement : on connaît plus d’une unité de soins palliatifs où la nécessaire prise en charge de la famille tend à occuper une place de plus en plus grande, voire prépondérante, au point que visiblement on y soigne en premier lieu la famille, en second lieu l’équipe, en troisième lieu le malade ; heureusement, dans la majorité des cas l’intérêt des trois est identique ; mais que le désir du malade vienne à contredire par trop l’intérêt de la famille, et on ne tarde pas à voir se prendre des décisions où l’éthique ne trouve pas totalement son compte. Mais c’est que, outre la plus grande facilité d’identification, on ne peut rester insensible au fait que c’est la famille qui va survivre, c’est à elle qu’on aura affaire dans la durée, c’est elle qui se trouve en état de manifester sa satisfaction ou son mécontentement, bref que le véritable client, c’est elle [11].

Le même phénomène peut s’observer en maison de retraite ce qui contribue à perturber un peu plus encore la prise en soins. La question de la toilette est ici encore éclairante : certes les vieilles personnes changent, et de plus en plus elles souhaitent être lavées ; mais nous avons vu que ce n’est pas si universel ; ce qui l’est en revanche c’est la volonté des proches qu’il en aille ainsi (et on ne parle même plus ici de celle des soignants).

La même remarque vaut pour d’autres points tout aussi simples. Car une bonne part de nos choix et décisions sont susceptibles d’une lecture ambiguë, voire réversible. Cela ne signifie en rien qu’il ne faut pas les prendre, mais cela doit nous maintenir en éveil : non seulement il se peut que les raisons de ces choix ne soient pas celles que nous pensons, mais il est tout aussi possible que plusieurs motivations, éventuellement contradictoires, soient à l’œuvre simultanément. L’une de ces motivations, qui se retrouvera en plusieurs endroits, est le sentiment de culpabilité : culpabilité des proches pour qui la mise en institution est toujours plus ou moins ressentie comme une trahison nécessitant une sorte d’expiation ; culpabilité des professionnels qui mesurent chaque jour l’écart entre ce qu’ils font et ce qu’ils devraient faire. Mais nous en reparlerons.
- Considérons la chambre particulière : on ne va pas nier ici que pour beaucoup de personnes âgées la possession d’une chambre particulière est un élément de confort très important, voire non négociable. Mais le problème est de savoir si on a raison d’en faire une généralité, au point que dans bien des maisons de retraite il n’y a plus aucune chambre double, ce qui est aller un peu vite en besogne : on ne manque pas d’exemples de personnes âgées qui souhaitent un compagnon ou une compagne de chambre. Ce qui en revanche est certain c’est que les proches, eux, ne se posent presque jamais la question. Et on en dira autant de beaucoup de ces « nouvelles exigences de la personne âgée », qui sont bien plus souvent celles des familles. Ce qui rend l’analyse malaisée, c’est que bien souvent la personne confirme qu’elle a elle aussi ces désirs, voire ces revendications. Et c’est souvent exact ; mais cela ne doit pas faire oublier que les personnes âgées ont une conscience aiguë de ce que, pour ne pas décevoir leurs enfants ou leurs proches, elles ont intérêt à vouloir.
- Considérons les nappes de la salle à manger, qui de plus en plus souvent sont blanches, en tissu et changées à chaque repas. Et le résident y est sensible ; reste à écouter plus attentivement ce qu’il pense réellement de ce luxe. On ne tardera pas alors à se demander pour qui les nappes sont changées à chaque repas.
- Considérons les meubles : il est de plus en plus fréquent de vouloir personnaliser la chambre du résident. Le but est de signifier que cet espace lui appartient, que c’est un lieu privé ; et c’est très bien ainsi. Notamment il est très souvent admis que le résident peut mettre dans sa chambre un meuble personnel. Là encore, c’est très bien. Il faut cependant être vigilant, et toujours se demander pour qui on prend de telles décisions ; on verra alors que la réponse est toujours mixte : bien souvent (heureusement !) c’est simplement le choix du résident ; mais dans un nombre non négligeable de cas on constatera que ce résident n’y tenait pas tant que cela, et que ce sont les enfants qui ont jugé opportun de placer ce meuble dans sa chambre « pour lui rappeler sa maison ». Cela, certes, ne pose aucun problème, du moins quand la vieille personne a vraiment envie de garder un témoignage du fait que, précisément, elle a quitté à regret cette maison qu’elle aimait tant ; et cela pose particulièrement question chez le dément, pour qui le projet est de lui donner des éléments de repère, des moyens de se sentir chez lui ; on ne se demande pas dans quelle inquiétante étrangeté peut-être on le fait vivre en lui créant un lieu qui puisse être un chez lui, alors que, précisément, il a tout oublié sauf une chose : il n’est pas chez lui.

Et puis il y a des cas qui posent des questions bien plus préoccupantes au plan de l’éthique. Celles des stratégies thérapeutiques, par exemple. Sans même nous préoccuper ici des décisions lourdes, comme une chirurgie valvulaire ou une chimiothérapie, il y a lieu de s’interroger sur des options thérapeutiques plus anodines.

C’est le cas notamment du traitement des affections chroniques chez le sujet très âgé : pour ne prendre qu’un exemple on voit se multiplier les traitements de l’ostéoporose ; pourquoi les maintient-on si longtemps chez les personnes très âgées, alors que le réalisme interdit de s’imaginer que cette nonagénaire va refabriquer de l’os. Dans les faits, tout ce qu’on peut être assuré d’obtenir de ces traitements est sans doute une solide anorexie, et le plus raisonnable serait de les arrêter. Mais voilà : bien souvent les proches vont vivre une telle décision comme un abandon, comme si on mettait en scène que leur parent est « assez vieux pour faire un mort » ; et cette détresse se double d’une crainte que la vieille personne en arrive à la même conclusion. C’est une bonne question, et on a bien raison de se la poser ; mais cela n’explique pas pourquoi les professionnels pensent si aisément la même chose, ni pourquoi ils éprouvent le besoin de se rassurer par des explications où la rigueur scientifique est laissée au vestiaire.

C’est le cas, et c’est certainement plus grave, des décisions qui sont prises en situation de fin de vie. C’est un temps où, sans même qu’ils s’en soient parlé, la famille et l’équipe soignante conviennent qu’il serait inutilement cruel d’assombrir les derniers temps de la vieille dame avec ça, et qu’il vaut mieux ne rien lui dire ; l’équipe et les proches font ainsi rapidement cause commune pour conduire le patient vers une fin paisible en lui épargnant les affres de la lucidité. On a raison : la question n’est pas mince. Mais que dirait-on si on agissait de même avec un sujet jeune ? On n’a guère l’impression que les choses ont beaucoup changé depuis le temps où la vie se divisait en trois temps : celui de l’enfant, celui de l’adulte, celui du vieillard (dans les livres de médecine d’il y a cinquante ans, ce vieillard était rangé dans la même catégorie que le taré).

Toujours est-il que ces processus d’identification viennent compliquer encore la situation, en favorisant la mise à l’écart de la vieille personne au profit d’accords bilatéraux plus ou moins implicites entre les familles et les soignants.

LES FAMILLES COMME ENNEMIS :

S’il est fréquent que des connivences se nouent entre soignants et familles, il est au moins aussi fréquent que les relations soient conflictuelles. L’expression de ce conflit est assez univoque : essentiellement il s’agit pour les familles de reprocher à l’équipe de ne pas suffisamment s’occuper du résident, et pour l’équipe de reprocher à la famille de demander l’impossible. Il est important de se demander quelles sont les bases de ce conflit.

Laissons de côté le fait qu’il y a des équipes qui effectivement sont défaillantes ; laissons de côté le fait qu’il n’y a aucune raison pour que la proportion de grincheux soit moins forte chez les familles de résidents que dans la population générale. Observons plutôt que la judiciarisation de la médecine progresse plus lentement qu’on ne pouvait le craindre, ce qui est assez bon signe.

Du côté des familles, le principal facteur explicatif est assez simple à trouver, et nous l’avons déjà évoqué : c’est la culpabilité.

Il est fréquent que les professionnels vivent sur une fausse idée de l’investissement des familles : contrairement à ce qu’on pense celles-ci sont très actives dans la prise en charge de leur parent, et on estime généralement que 75% de l’aide dont la vieille personne a besoin lui est fournie par des proches (ce n’est pas le cas dans toutes les cultures : on sait que dans les pays scandinaves par exemple les familles préfèrent financer un plan d’aide et ne pas s’occuper personnellement de leur parent). Il faut donc être prudent avant de les critiquer sur ce point : l’histoire de cette vieille dame abandonnée aux Urgences parce que la fille voulait partir en vacances, cette histoire est connue de tous les soignants, mais l’événement est plus rare qu’on ne croit, surtout si on se souvient que cette fille qui fait hospitaliser sa mère assume tous les jours l’essentiel de la prise en charge, et que pour elle les vacances sont effectivement devenues une question de vie ou de mort. Quant à la famille qui envoie la vieille dame en maison de retraite pour pouvoir vendre la maison, elle existe, mais là aussi l’événement est réflexion faite assez peu fréquent (au reste une telle spoliation n’est pas si facile à réaliser).

Du fait même de cet investissement massif, il est inévitable que, lorsque la vieille personne doit entrer en maison de retraite, l’entourage le vive comme un échec : il aurait fallu tenir jusqu’au bout, il aurait fallu que leur parent puisse mourir dans son lit, ils n’ont pas tenu le coup, ils ont manqué de courage, quand ils n’ont pas trahi leur promesse. Les soignants sont en proie à un mécanisme analogue quand le malade en fin de vie qu’ils avaient en charge à domicile doit être hospitalisé ou, pire, meurt aux Urgences ; alors que tout bien considéré il ne va absolument pas de soi que ce soit un échec. Il n’est pas du tout facile d’accepter l’idée qu’on ne peut plus faire face, il n’est pas du tout facile d’accepter l’idée que tout ne peut pas être fait à domicile (même si on peut faire bien plus qu’on ne croit).

Du coup il lui est très douloureux d’admettre que d’autres, et de surcroît des étrangers, puissent réussir là où ils ont échoué ; il est encore moins possible d’imaginer qu’ils puissent faire mieux qu’eux-mêmes. Et même si on veut bien laisser de côté la question pourtant bien légitime de l’anxiété, on voit immédiatement que les proches de la vieille personne ont besoin de rester acteurs de la prise en charge.

Du côté des soignants, la situation n’est pas plus saine : car s’il y a deux sentiments répandus chez les soignants ce sont bien la peur de mal faire d’une part, la conscience du caractère intrusif de leur activité d’autre part. Là sans doute se trouvent les raisons qui font que pour la plupart ils n’aiment pas qu’on les regarde travailler ; là se trouvent les raisons qui font que pour la plupart ils ont besoin de se réfugier derrière la technique, réelle ou supposée, et derrière un savoir qui ne serait pas partageable et qui justifierait, précisément, ces comportements d’intrusion.

La suite va presque de soi. Un exemple frappant est fourni par les inquiétudes de l’entourage à propos de l’alimentation. C’est un point qui cristallise l’angoisse et engendre conflits et revendications. Il est assez facile de comprendre pourquoi. Dans le monde hospitalier la famille est dépossédée de tout : ce sont les soignants qui décident, qui soignent, qui gèrent, qui font ; et eux-mêmes n’ont pas les données nécessaires pour comprendre les soins. Mais il y a un certain nombre de domaines dans lesquels l’inégalité entre soignants et familles se trouve un peu abolie : c’est le cas de la propreté, du chauffage de la chambre, et de l’appétit. « Il ne mange pas » est un diagnostic qui peut être porté par la famille ; même c’est une activité où elle peut s’investir, et souvent avec une plus grande efficacité que les soignants. Dans cette rivalité se joue le déni (si je peux le faire manger, c’est qu’il n’est pas si malade que ça) ; la colère (moi qui ne suis pas du métier je fais mieux qu’eux) ; le marchandage (s’il mange il s’en sortira) ; la culpabilité (je l’ai abandonné, qu’au moins je le fasse manger) ; la renarcissisation (je ne suis pas bon à rien dans cette situation) ; et naturellement toutes les attitudes régressives qui tournent autour de l’alimentation des bébés et de la relation mère-enfant.

Cette concurrence entre les parents et les intervenants, est parfois particulièrement vive, et il faut avant tout pour le soignant en prendre conscience et s’en méfier. Et cette méfiance doit aller très loin. Analysons par exemple cette remarque des proches du résident : « il ne mange pas », ou plutôt : « il ne mange rien ».

Il arrive que les soignants partagent ce point de vue ; alors cela les amène à entrer tout de suite dans les discussions sur le pronostic ou l’alimentation artificielle. Mais très souvent la réaction des soignants est : « il ne mange pas si mal que ça ». Car la première digue qu’il faut édifier face à cette intrusion de la famille dans leur tête-à-tête avec le résident est le déni de sa parole. On reconnaît là sans peine un des mécanismes élémentaires de tout conflit débutant.

Mais parce que, comme je l’ai indiqué plus haut, ils sont sommés d’être à la fois des professionnels et des substituts de parents, les soignants doivent réagir sur un double registre : ils doivent d’abord dénier la parole de la famille, et la dénier en soi : car elle ne peut tolérer que la famille ait vu quelque chose qui lui aurait à elle échappé ; ce déni est radical, la famille n’a pas d’espace, elle n’existe pas ; en second lieu ils doivent dénier, non cette parole mais sa validité (ce qui représente une concession, car une parole fausse est une parole) ; c’est pourquoi ils ont mis en place une feuille de surveillance alimentaire et la brandissent à titre de preuve irréfutable : la supériorité des soignants est scientifique, et on passe ainsi du premier degré du conflit (il ne se passe rien) au second (tu n’es pas capable de comprendre ce qui se passe). Le combat est donc entre le sentiment, irrationnel, des familles et la conviction, chiffrée, des soignants, entre la pensée magique des familles et la pensée scientifique des soignants. Il faudrait là aussi analyser pourquoi dans ces conditions les données de la surveillance alimentaire sont le plus souvent bien trop grossières pour avoir la moindre valeur scientifique, et pourquoi les feuilles sont remplies en fonction du sentiment du soignant, non de ce qu’il a observé : par exemple on verra vite qu’un malade dont on dit : « Il ne mange absolument rien » mange plutôt mieux qu’un malade dont on dit : « Il ne mange presque rien » ; d’une manière générale les soignants réintroduisent dans ce qui devrait être une simple mesure scientifique une dimension d’affectivité qui y aurait pourtant bien peu à faire, comme si l’appréciation portée sur la quantité de nourriture avait une portée morale, et comme s’il fallait faire preuve d’indulgence (On retrouve là cette dimension morale du soin ; mais au fait, quand je dis : « il ne mange pas si mal », qu’est-ce que le mal vient faire là-dedans ?). Toujours est-il que la référence à l’objectivité est fausse ; au contraire, on constate le plus souvent que dans cette occurrence les familles voient régulièrement plus juste que les soignants.

Il faut bien comprendre que dans cette affaire les comportements des uns et des autres sont normaux. La famille trouve toujours qu’on n’en fait pas assez, c’est la moindre des choses. Elle veut prendre les choses en main, c’est logique. Les intervenants, eux, vivent très mal le fait de se sentir contestés, ou dépossédés d’une partie de leur mission, c’est inévitable. Il existe nécessairement une jalousie dans les deux sens, une rivalité, et des réactions d’agressivité qui servent aux uns et aux autres à évacuer la tension de l’instant.

QUE FAIRE DE TOUT CELA ?

L’objectif de ce texte était de poser des questions ; et comme on serait bien en peine de donner des réponses il est bon que la place manque pour cela. Mais on peut au moins mentionner trois pistes, qui sont à vrai dire autant de révolutions.

Se parler :

Il est indispensable de multiplier les lieux d’échange et de parole avec les proches. Il y a évidemment les instances prévues par les textes, notamment le Conseil de la Vie Sociale ; encore faut-il que le jeu y soit joué, et que ce Conseil ne soit pas réduit à un rôle de pure forme. On peut même probablement lui conférer des prérogatives qui dépassent le cadre de la loi. Mais il faut évidemment aller plus loin, et associer les familles à tous les lieux de décision où leur présence est possible, voire inventer ces lieux là où ils n’existent pas.

On voit immédiatement le danger : les familles n’auront rien de plus pressé que d’exercer ce pouvoir qu’on leur donne, et qu’il sera bien difficile de leur ôter une fois qu’elles l’auront pris ; et les choses étant ce qu’elles sont elles ne manqueront pas d’abuser de ce pouvoir, ce qui désorganisera un travail déjà difficile. Et sans doute on a raison de le craindre. À ceci près que quand nous disons cela nous ne faisons que reproduire le schéma de la défiance tel que nous l’avons décrit un peu plus haut. La réalité est que nous ne savons rien de ce qui va se passer si nous tentons l’aventure.

Mais de toute manière cela ne suffit toujours pas. Car ce dont il doit être question c’est de promouvoir un dialogue permanent. Ce dont il doit être question, c’est d’inverser le cours des choses, en allant même au-devant des demandes de la famille ; il ne s’agit pas d’être disponible pour les rencontres, il s’agit de les organiser.

Cette volonté de dialogue est particulièrement opportune en cas de difficulté, de réclamation, de conflit ; les procédures en usage dans les établissements hospitaliers ont beau être parfaitement définies, officielles et opposables, elles n’en sont pas moins totalement inadaptées, parce qu’elles engendrent d’inévitables délais, et que ces délais ne peuvent qu’entretenir la suspicion. La seule manière efficace de procéder face à une réclamation est de la traiter en urgence, toutes affaires cessantes, en ouvrant immédiatement le dossier et en manifestant ainsi que tout est mis sur la table. On voit bien vite alors que le plus souvent le conflit s’éteint de lui-même.

Faire équipe :

Il faut saisir toutes les occasions d’instaurer une coopération active entre familles et professionnels. Peu importe le rôle que l’entourage souhaitera assumer : ce pourra être une partie de la toilette, une aide aux repas, une partie de l’animation… tout est à explorer, à étudier, à inventer. Les raisons de ce réinvestissement sont multiples ; par exemple :
- Cela permet à l’entourage, s’il le désire, bien sûr, d’échapper à cette dépossession de son rôle que constitue si souvent l’entrée en maison de retraite.
- Cela lui permet d’être reconnu comme partie prenante du projet de soins.
- Cela peut lui permettre de prendre de la distance vis-à-vis de ce qui se passe, et de mieux le comprendre ; il suffit d’essayer pour s’en convaincre : les proches du résident dément sont en grande souffrance, et cette souffrance les met souvent en difficulté pour vivre leur relation au malade ; une part de cette souffrance tombe quand on leur suggère d’entrer en communication avec d’autres malades : il est moins douloureux de s’occuper des déments des autres, et on finit par y apprendre beaucoup.

Mais le projet peut être beaucoup plus radical.

Nous savons tous que les maisons de retraite sont tragiquement sous-dotées en personnel. C’est là un scandale que nous dénonçons quotidiennement, et il faut tout faire pour que nos aînés bénéficient des soins auxquels ils ont droit. Nous savons que notre pays en a les moyens pourvu qu’il se les donne, c’est là une simple question politique.

Mais après cet hommage au drapeau, le réalisme impose de constater que les coûts de la prise en charge en maison de retraite sont devenus vertigineux ; et que d’une manière ou d’une autre ce coût est supporté, soit directement par les proches par le biais du tarif d’hébergement, soit indirectement par la fiscalité locale. Les calculs sont vite faits : dans une unité de 25 places, l’embauche d’un professionnel représente € 1 000 par an et par résident, et il faut 2,5 professionnels pour tenir un poste. On ne peut à la fois vouloir que les maisons de retraite offrent l’ensemble des services qu’on souhaite apporter à la personne âgée et s’indigner du coût insupportable des tarifs d’hébergement. Le moment est venu au contraire de s’interroger, de se demander où nous allons, et de réfléchir à d’autres modèles, de type coopératif, dans lesquels la participation des proches pourrait prendre d’autres forme que la contribution financière.

Au demeurant cette proposition est moins novatrice qu’il peut sembler : que sont les bénévoles ?

Bien entendu cette éventuelle participation des proches à la prise en charge est tout sauf facile : on a vu les raisons qui font que les soignants peinent à supporter le regard des familles sur la manière dont ils travaillent, il ne leur en sera que plus difficile de partager la prise en charge ; d’ailleurs, s’ils le font ils verront vite que les familles ont du mal à trouver une position adéquate. Il n’empêche qu’il faut aller dans cette voie.

Poser les armes :

Dans la relation entre familles et soignants, il entre une part incompressible de rivalité. Cette rivalité doit avant tout être reconnue. Le bon professionnel n’est pas celui qui ne ressent rien : qui ne ressent rien est un infirme ; il n’est pas davantage celui qui nie ressentir quelque chose ; le bon professionnel est celui qui sait ce qu’il ressent et qui a appris à en tenir compte. Il y a des soignants qui se targuent d’aimer tous leurs malades ; assurément ils ont de la chance. Mais outre que le soignant est là pour soigner et non pour aimer, être professionnel ce n’est certainement pas aimer tout le monde, mais c’est soigner avec la même conscience les malades qu’on n’aime pas ; on est courageux non quand on n’a pas peur, mais quand, ayant peur, on y va quand même.

Ensuite il faut prendre conscience de ses mécanismes de défense. Et le mécanisme essentiel est de brandir un bouclier. Cette réaction, tellement automatique, du déni telle que nous l’avons vue (et qui n’est pas propre au monde de la santé) est avant tout une réaction de défense, de protection : au lieu de recevoir la remarque de l’autre on le déstabilise en lui demandant de prouver ce qu’il avance, ce qui lui renvoie qu’il se trompe ou, pour peu, qu’il ment.

Quand on a compris cela il reste à admettre que si les intervenants veulent aider la famille ils doivent avant tout baisser leur bouclier parce que la famille ne baissera pas le sien en premier. Cette démarche est indispensable ; et il faut bien se dire qu’elle a une conséquence : le bouclier n’était pas là pour rien, et ceux qui le baissent vont prendre des coups. Mais il n’y a pas d’autre voie. Et il leur restera à tenir compte de trois points :
- Ils auront besoin de parler entre eux de cette rivalité.
- Ils devront accepter que la famille puisse, même injustement, exprimer ce qu’elle ressent, ils devront même l’encourager.
- Ils devront cependant prendre garde à la sécurité de tous, et imposer un minimum de respect.


Notes

[1Plus simple ? C’est à voir : il se pourrait bien qu’au-delà d’évidences qui n’en sont pas la pratique du contrôle d’identité soit plus profondément qu’on ne pense enchâssée dans le vieux fonds du totémisme.

[2On trouve sans doute une trace inversée de cette humiliation dans la gourmandise avec laquelle celui-à-qui-on-ne-la-fait-pas s’enquiert du nom de tel ou tel préposé, non sans lui jeter que ça va barder pour son matricule.

[3Il y aurait à travailler en équipe sur l’agacement, qui est l’agacement est un sentiment extrêmement précieux, qui me signale avec une grande fidélité que quelque chose m’échappe, quelque chose d’important que je refuse de voir. Allons plus loin : le plus souvent l’agacement me signale une erreur. Autant dire qu’il s’agit d’un outil d’une grande puissance ; je suis très fier de ce jour où du tac au tac j’ai répondu à une aide-soignante : « Quand le parkinsonien vous agace, c’est que vraiment il va très mal ».

[4Naturellement le mot de bientraitance, avec ce qu’il connote de sollicitude plus ou moins dégoulinante, est encore pire. Il est capital de se montrer très vigilant sur ce point, et de se souvenir en somme que le monde digne de la personne âgée ne se construira certainement pas sur le modèle des bisounours.

[5Cette différence est ancienne (Gardner, 1983) et on peut lui opposer plusieurs sortes de critiques. Mais ce n’est pas le lieu ici de s’en occuper.

[6On voit bien que dépendance physique et dépendance intellectuelle ne sont pas considérées de la même façon : que la vieille personne n’ait plus la force de faire les courses est une chose ; qu’il faille s’occuper de ses impôts en est une autre. Pourtant, dans la vie réelle, les incapacités physiques induisent une dépendance qui au plan social est largement aussi pénalisante que la dépendance psychique, et effectuent une réduction à l’état d’enfance tout aussi manifeste.

[7On ne répètera jamais assez que les progrès de l’espérance de vie sont pour l’essentiel des conséquences de la baisse de la mortalité infantile ; l’espérance de vie des adultes, elle, se modifie de manière beaucoup plus lente et modeste. En témoigne éloquemment ce texte biblique : Le temps de notre vie ? C’est soixante-dix ans, au mieux : quatre-vingts ans pour les plus vigoureux. (Psaume LXXXIX, 10).

[8C’est bien cette crainte qui fonde des tentatives comme celles des Baba Yagas.

[9Le risque de conséquences médico-légales est totalement surévalué : on a beaucoup parlé de judiciarisation de la médecine, mais s’il existe d’indiscutables exemples de cette judiciarisation, on est loin des déferlements de procès dont on s’était cru menacés.

[10Et il faut aller plus loin : si cette influence du passé est manifeste quand les familles s’inquiètent hors de propos, les mécanismes psychologiques sont ce qu’ils sont, et ils se mettent en marche aussi quand le questionnement sur la sécurité est posé de manière plus légitime ; en d’autres termes, ce n’est pas seulement quand les familles « exagèrent » qu’elles sont en proie aux démons du passé, c’est en permanence. Reste à ajouter que c’est aussi le cas des soignants.

[11Il vaudrait la peine d’étudier précisément ce mécanisme : c’est comme si la personne en fin de vie, du fait même qu’elle est en fin de vie, pouvait être dépossédée de sa liberté

58 Messages

  • Les soignants et les familles Le 16 juin à 08:17 , par Sophie

    Nous ( l’équipe d’AS à domicile ) est en conflit larvé avec un conjoint d’un malade âgé souffrant de démence et de la maladie de Parkinson car nous demandons depuis quelques mois l’installation d’un lit médicalisé et d’un déambulateur avec des roulettes à l’avant car actuellement le vieil homme " "traîne " ou "pousse" plus son déambulateur de façon désordonnées . Le conjoint refuse et notre hiérarchie, appuyée par la psychologue ne tranche pas la question argumentant que l’aidant n’est pas prêt dans sa tête, deni, etc.

    Sophie


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    • Les soignants et les familles Le 19 juin à 19:42 , par Michel

      Bonjour, Sophie.

      Je ne comprends pas ce conflit : si le conjoint ne veut pas des aides techniques que vous proposez, alors il ne sert à rien de vouloir les mettre en place. On pourrait se sentir plus mal à l’aise si le patient, lui, exprimait un désir, mais vous n’en dites rien.

      Quant à votre hiérarchie, vous écrivez qu’elle n’a pas tranché, ce qui est manifestement faux : elle a décidé de respecter la volonté de l’épouse, ce qui est à la fois réaliste et argumenté (et il faudrait tenir compte de ces arguments). La question est donc résolue.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Les soignants et les familles Le 22 mars à 19:55

    Bonjour, merci pour votre intéressant travail sur cette question. Je souhaitais simplement faire part d’une remarque : pour ma part, lors du décès de mon père hospitalisé dans un lit de soins palliatifs, mais dans un service de médecine, j’ai vécu avec les soignants cette situation où la famille en vient à marcher sur des oeufs pour ne pas mécontenter encore davantage des équipes débordées, et risquer ainsi de porter atteinte à la qualité des soins, déjà assez questionable. Demander quelque chose, poser des questions, c’était déjà se sentir agresseur, par les réactions obtenues en réponse.

    Mon frère assurait heureusement auprès des équipes le versant sympathique, pendant que j’endossais le rôle de la râleuse, pour finalement parvenir à faire en sorte qu’une infirmière supplémentaire soit mise en place, pour insister afin d’obtenir des entretiens avec les médecins du service qui avaient coutume de nous envoyer les internes nouvellement arrivés, etc. Un médecin devait être formé aux soins palliatifs, je ne l’ai jamais revu sauf le jour du décès ; l’autre était brutale dans ses paroles, refusait les explications. Pourquoi ? Sa réponse, ébahissante : parce que d’habitude, les familles ne posent pas de questions. Elles ne viennent que lorsqu’elles apprennent le décès, ensuite, on n’entend plus parler d’elles.

    Pour finir, lors d’une réunion avec le chef de service, c’est le manque de moyens qui a été invoqué pour expliquer les dysfonctionnements. Près d’un an plus tard, je ne comprends toujours pas ce qui s’est passé. Les mauvais souvenirs persistent, le service juridique, pourtant réceptif au départ, ne répond pas à ma réclamation ni à mes relances. Je viens juste de créer un blog pour raconter cette expérience : http://tounapaseteparfait.blogspot.fr/, peut-être ce témoignage "côté aidants" servira-t-il à d’autres ?


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    • Les soignants et les familles Le 22 mars à 21:40 , par Michel

      Bonsoir, et merci de votre message.

      L’idée qui me vient en vous lisant est que votre père a été pris en charge dans ce qu’on appelle un lit identifié de soins palliatifs, et non dans une unité de soins palliatifs proprement dite. La question des lits identifiés est délicate ; vous en trouverez une description apocalyptique à http://www.liberation.fr/france/2016/06/19/soins-palliatifs-a-l-hopital-des-milliers-de-lits-fantomes_1460521. Personnellement je considère que cet article est très exagéré, et même faux par endroits. Mais les problèmes posés sont réels. Les lits identifiés ne peuvent fonctionner qu’avec des moyens, et il n’est pas rare du tout qu’ils ne leur soient pas donnés. Je crains que ce ne soit la cause de ce que vous avez vécu. Dans ce cas votre aventure correspond assez bien à ce qui est décrit dans l’article.

      Je vois que vous avez ouvert un blog. Mais je n’ai pas su trouver l’endroit où vous vous présentez. C’est dommage : Internet n’impose aucune obligation, mais il y a une étiquette ; personnellement je n’accorde aucun crédit à un publication sur le net quand je ne peux pas me faire une idée de qui l’a écrite. A ne pas vous présenter vous risquez de perdre beaucoup d’influence.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Les soignants et les familles Le 23 mars à 23:53 , par Christine

        Bonsoir,

        merci pour votre réponse et pour cette référence. J’ai bien conscience de la nécessité de prendre les sources journalistiques avec précaution, mais l’article me donne au moins une piste pour éclaircir ma situation.

        Merci également de m’accorder un peu de crédit en me répondant. Je n’avais pas conscience de la nécessité de me présenter, j’étais focalisée sur le contenu du blog, mais vous avez raison de me faire remarquer cet aspect. Je vais réfléchir à un moyen d’y apparaître en tant qu’auteur.

        Ce n’est pas si simple. D’un côté, difficile d’associer mon identité sur internet, notamment professionnelle, à cette expérience qui relève de ma vie privée. Indirectement, c’est aussi mon père, sa mémoire, qui seraient ainsi exposés, sans parler du reste de ma famille.
        D’un autre côté, j’ai plusieurs raisons de vouloir partager ce que j’ai traversé : donner du sens, mettre les choses à plat, communiquer, inciter à la vigilance.

        Pendant l’hospitalisation de mon père, je discutais parfois avec un autre patient âgé en salle d’attente. Un jour, il m’avait parlé de ses petits-enfants qui s’étaient vigoureusement opposés à son placement en maison de retraite. Une autre fois, il disait qu’il ne voulait pas les informer de l’aggravation de son état de santé, par peur de les inquiéter.
        L’une des questions que je me pose, c’est : que se passe-t-il quand les familles s’arrêtent à l’allure des locaux flambants neufs et à l’indisponibilité des médecins, se sentent tranquillisées, et renoncent à venir fréquemment à l’hôpital ou à se poser trop de questions ?
        Autre interrogation : jusqu’à quel point les patients âgés sont-ils en quelques sortes livrés à eux-mêmes, dans le cas de ces lits identifiés en soins palliatifs, au sein de services dont le personnel, déjà insuffisant en nombre, n’est pas formé à leur prise en charge ?

        Au début des soins palliatifs, on m’a dissuadée de demander le transfert de mon père en gériatrie, dans le service dédié aux soins palliatifs, ou dans un hôpital plus proche de mon domicile. J’étais totalement dépendante de ce que me disaient les soignants, prise par un rythme effréné, sans bien comprendre la situation. Mais au moins, j’ai un métier qui me permettait d’adapter mes horaires, et je n’ai pas d’enfants. Dans le cas contraire, je n’aurais pas pu être aussi présente auprès de mon père. Penser à ce que vivent peut-être des personnes âgées isolées et confrontées à des situations semblables m’effraie. Je ne peux rien y faire, certes. Partager mon expérience rendra peut-être service à quelqu’un, un jour ?


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        • Les soignants et les familles Le 24 mars à 10:18 , par Michel

          Bonjour, Christine.

          Je comprends tout à fait les raisons qui vous poussent à rester discrète. Et je vous redis que rien ne vous oblige à décliner votre identité sur le net. Mais ce que je crois c’est qu’il vous faut traiter le problème.

          Par exemple j’ai tenu à ne rien cacher de ce que je suis, mais c’est un choix, rien qu’un choix. Il importe que le lecteur puisse vous situer. Sur le net, rien n’est pire que cette espèce de panoptique qui fait que tout le monde sait tout sur tout le monde, mais rien n’est pire que l’anonymat des rumeurs et des on-dit. Ce que j’imagine, c’est que vous rédigiez une note expliquant pourquoi vous voulez rester anonyme, montrant par là que vous vous êtes posé la question, et qui en dise assez sur vous pour que le lecteur puisse savoir à quel genre de personne il a affaire. Ce qui compte c’est de vous démarquer des foldingues de tout poil qui encombrent le net. Utilisez un pseudonyme, et veillez à ce que les informations que vous donnerez ne permettent tout de même pas de vous identifier trop facilement.

          Les questions que je lis dans votre mail tournent autour de la place des familles, et je le comprends bien ; et vous avez raison de vous étonner de ce que cette question se pose y compris sur des lits identifiés. Je crois que cette notion de lits identifiés est une fausse bonne idée. Il s’agissait de faire en sorte que les malades qui sont connus d’un service puissent y terminer leur vie en bénéficiant de soins palliatifs convenables dans les cas où il n’est tout de même pas nécessaire qu’ils aillent en Unité spécialisée. Mais c’est un challenge difficile à tenir, qui suppose des moyens honnêtement alloués et une organisation sans faille. Ce n’est malheureusement pas souvent le cas et on n’obtient le plus souvent que des soins palliatifs cheap.

          Cela dit le problème de la place des familles est à repenser entièrement ; en première lecture je vous recommande l’incontournablePour la liberté d’être, de Marguerite Mérette, qui est pour moi une des plus précieuses personnes qui soient.

          Bien à vous,

          M.C.


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    • Les soignants et les familles Le 21 juin à 16:16 , par adu

      bonsoir Sophie,
      j’ai voulu consulter le blog, mais celui indiqué n’est plus disponible
      cdt
      annick


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      • Les soignants et les familles Le 22 juin à 07:24 , par Sophie

        Bonjour Annick,

        Oui le site est en maintenance mais ce n’est pas grave car je ne suis pas à la recherche d’une fiche technique précise, ma prise de tête du moment est plutôt sur la forme, la construction de la fiche technique : élaguer, aller à l’essentiel

        Je suis actuellement entrain de travailler le "food- finger", le "manger- main" car ma soeur ne sait plus non seulement se servir de couverts mais refuse aussi le matin de venir à la cuisine et refuse même ou plus justement ne comprend pas qu’elle serait plus à l’aise si elle acceptait de s"asseoir au bord de son lit.

        Elle reste obstinément allongée sur son lit façon Péplum, César dégustant ses grappes de raisin allongé sur une méridienne, alors après m’être bien creusée la tête pour élaborer un plateau petit déjeuner " food- finger" : privilégier par exemple les aliments sous forme de gourdes, l’étape suivante consiste à construire une fiche technique qui met l’accent sur la posture du soignant : à la fois être suffisamment proche mais ne pas lui donner non plus l’impression d’envahir son périmètre.

        Pas simple.

        Amicalement,
        Sophie


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        • Les soignants et les familles Le 22 juin à 10:35 , par adu

          bonjour Sophie,
          c est très intéressant le système de fiches, mais certainement très compliqué. Je viens d’aller sur le site F Alzheimer, que je trouve assez moche d’utilisation, peu pratique au niveau des fiches conseils
          Pour votre soeur, je suppose que vous avez essayé le système de la paille ; c ’est au niveau des aliments solides que le pb se pose j’imagine car le mouliné entraine un désagrément visuel, une perte du gout et une perte de l’appétit. ( penser à utiliser les épices élaborer des galettes légumes viandes très malléables ?)
          Bon courage
          cdt
          annick


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          • Les soignants et les familles Le 24 juin à 06:37

            Bonjour Annick,

            " ... c est très intéressant le système de fiches ..."

            Je trouverais encore plus pratique et beaucoup plus simple de faire des vidéos ou même des photos façon tutoriels youtube, seulement ma soeur n’est plus en capacité de donner ou non son accord.

            L’idée de ces fiches est surtout de mettre en place une façon de faire commune à tous les intervenants ( famille , aides à domicile), l’enjeu étant aussi de " construire " un petit déjeuner dans les limites du " socialement acceptable ", le "socialement inacceptable " étant un pyjama , un drap ou même le sol d’une chambre tachés d’aliments.

            Amicalement,
            Sophie


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            • Les soignants et les familles Le 24 juin à 18:33 , par Dom

              Sophie, Annick, excusez-moi, quelque chose m’échappe : de quelles "fiches", de quel "site" et de quel "blog" parlez-vous ?


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              • Les soignants et les familles Le 25 juin à 07:52 , par Sophie

                Bonjour Dom,

                il s’agit du site famidac.fr qui était en maintenance quand je l’ai consulté mais qui à ce jour est consultable.

                Si ce sont les fiches " formation des aides à domicile " du DR Cavey qui vous intéressent il suffit de taper Michel Cavey dans la case recherche personnalisée située en haut de la page d’accueil.

                Amicalement,
                Sophie


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  • "cure" et "care" Le 28 février 2016 à 10:30 , par paulette

    cure et care ?

    Bonjour,
    Je me suis plongée ces derniers mois dans les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de l’ANESM en EHPAD : 4 Volets

    La présence des proches lors de la prise en soins pourrait-elle se simplifier selon le shéma suivant :
    oui, pour le care
    non pour le cure
    Il est évident que que cette présence des proches est bien évidemment liée à la nature du lien entre le proche et le résident mais laissons ce paramètre de côté.
    Le care étant "les transferts, coucher, toilette, habillage, etc... ou "soins nursing"

    le cure étant les soins infirmiers et médicaux.

    Désolée d’utiliser des termes anglais pour préciser le double sens du mot soins


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    • "cure" et "care" Le 5 mars 2016 à 12:40 , par Michel

      Bonjour, Paulette.

      C’est en effet la distinction classique. Il ne faut pas cependant la prendre pour un absolu, car dans la pratique il n’est pas si simple de distinguer ce qui relève du caring et ce qui relève du curing. On peut même dire que d’’une certaine manière toute la question est là : le curing est bien fait quand il intègre son indispensable dimension de caring, et réciproquement la seule raison d’être d’un soin de caring est qu’il ne se réduit pas à cette seule dimension.

      Quant à se servir de cette distinction pour déterminer ce à quoi les proches peuvent être associés, cela ne pourrait être que très approximatif.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Les soignants et les familles Le 9 novembre 2015 à 15:46 , par paulette

    Bonjour,
    Ma mère est en EHPAD. Elle est définitivement en fauteuil, ayant une nécrose du nerf sciatique
    Quelle est la législation concernant la présence des enfants au moment des soins : au coucher par ex.
    J’assiste souvent au transfert du fauteuil au lit. Et bien souvent au changement de protection.
    J’aime être présente à ce moment-là, c’est un moment privilégié où il se passe plein de choses : relation résident-famille-personnel soignant, etc...
    Le personnel accepte bien ma présence, à de très rares exceptions. Je n’ai bien sûr jamais fait de remarques désobligeantes vis-à-vis de qui que ce soit, me tenir près de la réalité des choses étant ma priorité.
    De plus, ma mère me dit toujours : "le personnel est beaucoup plus gentil avec moi quand tu restes dans la chambre".
    Nous payons mensuellement une coquette somme. Nous sommes donc les employeurs de tout ce personnel et à ce titre-là, je trouve normal de pouvoir voir comment le personnel s’occupe de ma mère dans différentes situations, et notamment celles du coucher ( ou du lever).
    Les visites que nous faisons l’après-midi, moment où nous trouvons tous les résidents comme des santons sur leur fauteuil, ne nous apportent rien comme information sur la qualité de la relation, l’adresse ou la maladresse dans les manipulations du résident. Et pourtant, que de douleurs subies au moment du lever, coucher, ou de la toilette !
    Est-ce qu’on est bien conscient que l’EHPAD n’est pas le milieu hospitalier, c’est privé, nous rémunérons du personnel, donc nous avons un droit de regard sur leur façon de procéder, me semble-t-il ).
    J’ai pu voir des couchers où on avait laissé par mégarde, ma mère jambes croisées (semi-paralysie des jambes, ma mère ne peut pas décroiser seule les jambes après. Lors de la toilette, on a laissé tomber ma mère et a elle a eu l’arcade sourcilière en sang, etc...On me l’a annoncé par téléphone.
    Pouvoir être présent de temps en temps à ce genre de soins permet de mieux constater comment se passe l’aide des gens nommés "aide-soignants"

    J’aimerais donc connaitre la législation qui encadre les visites aux familles et notamment pendant l’intervention du personnel "aide-soignant"
    Merci


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    • Les soignants et les familles Le 9 novembre 2015 à 20:05 , par Michel

      Bonsoir, Paulette.

      Vous n’imaginez pas combien votre question est difficile.

      Elle l’est parce que votre propos est très ambigu. Il y a un non-dit, ou un non-pensé, et j’avoue que c’est cela qui m’intéresse le plus, car ce non-dit, ou ce non-pensé, se rencontre dans toutes les relations familles-soignants. L’immense mérite de votre message est de dire tout haut ce qui d’ordinaire se pense tout bas.

      Si je voulais répondre simplement à votre question, je le ferais en deux points.
      -  Je ne connais pas de texte législatif ou réglementaire qui encadre les visites des familles.
      -  Mais l’établissement peut produire ses propres règles ; il le fait par voie de règlement intérieur, ou par signature d’un contrat, et le Directeur a autorité pour prendre des décisions ponctuelles en cas de difficulté ou de conflit.
      C’est donc à ce dernier point qu’il convient de vous référer ; je vous rappelle l’existence obligatoire d’un Conseil de la Vie Sociale, qui est l’instance à laquelle vous pourriez vous adresser.

      De la même manière, quand vous écrivez : Nous payons mensuellement une coquette somme. Nous sommes donc les employeurs de tout ce personnel, je crois que vous faites une analyse erronée. Quand je porte ma voiture au garage, je paie le garagiste, mais c’est une prestation que je lui paie ; cela ne me donne aucun droit de regard sur le travail de ses ouvriers, mon seul recours est de me plaindre au garagiste. En somme un client n’est pas un employeur.

      Mais parlons de l’ambiguïté.

      J’en parle parce que si vous avez posté ce message il y a une raison. Si vous avez besoin de références juridiques, c’est parce qu’il y a une difficulté. Je me demande si elle n’est pas dans ce que vous écrivez plus loin : Le personnel accepte bien ma présence, à de très rares exceptions ; je ne prends pas un grand risque en supposant que ces exceptions vous posent problème, ou alors que le personnel n’accepte pas votre présence si bien que ça. Et s’il en va ainsi, c’est pour toutes les raisons que j’indique dans l’article qui introduit ce forum : je vous invite à relire notamment le passage où j’essaie d’expliquer combien il est tétanisant pour un professionnel de santé de travailler sous le regard d’un autre. C’est aussi parce que votre projet est caractéristique de ce qui se passe dans la relation famille-soignant : vous écrivez en effet : J’aime être présente à ce moment-là, c’est un moment privilégié où il se passe plein de choses : relation résident-famille-personnel soignant, etc... Et vous avez pleinement raison ; il y aurait beaucoup à faire pour associer les proches au soin, du moins quand ils le souhaitent. On créerait ainsi des moments d’une fécondité extraordinaire. Mais à ces occasions vous avez pointé des lacunes, des erreurs, des maladresses ; et c’est bien d’un droit de regard dont vous parlez. Alors, certes, je vous crois sans peine quand vous écrivez : Je n’ai bien sûr jamais fait de remarques désobligeantes vis-à-vis de qui que ce soit ; mais je voudrais être aussi sûr que vous que rien n’a transparu de ce que vous pensez réellement.

      Toujours est-il que vous aurez beaucoup de mal à établir une relation fructueuse avec l’équipe si vous ne pouvez partager avec elle l’ensemble de vos préoccupations. Il est indispensable d’en parler, en confiance, en sincérité, en loyauté. C’est possible ou ce ne l’est pas. Mais si cela n’est pas fait, alors il est à redouter que vos relations avec l’équipe ne deviennent rapidement invivables.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Les soignants et les familles Le 10 novembre 2015 à 14:57 , par paulette

        Exact : il y a un règlement intérieur, que j’avais signé il y a longtemps. Il faudrait que je le relise.
        Concernant la présence des proches au moment du coucher et changement de protection, il avait été dit après maintes réflexions : "c’est le choix du résident".
        La direction ayant changé, je n’ai pas signé de nouvel avenant au Règlement intérieur. Or,la direction m’a annoncé : dire que " c’est le choix du résident", c’est entièrement faux.
        Pourquoi ce qui était vrai, validé jusqu’à la fin du 1er trimestre 2015, est devenu faux, suite à une nouvelle direction, et suite à une jeune soignante qui m’a dit qu’elle ne voulait pas que j’assiste au transfert ? Oui, il y a eu un souci avec 1 soignante, 1 souci avec une personne sur environ 100 personnels.
        Oui quand j’assiste au changement de protection, je vois l’état du fessier de ma maman, je peux constater que les nouvelles protections qui sont utilisées créent de l’irritation, voire même de l’allergie.
        Oui une fois la nouvelle direction installée, tout le monde était au courant qu’il fallait faire des économies, notamment sur le budget protection. Résultat, ma mère qui en est à sa 8 ème année d’EHPAD n’a jamais eu d’irritation, mais là c’est flagrant, il y a irritation à l’aine. Je note la coïncidence avec changement de marque de protection et ces rougeurs qui sont apparues peu après. Je déplore que personne ne m’en ait fait part, il faut que ce soit moi, qui, par mon observation, m’aperçoive de tout cela. Et quand puis-je le faire ? C’est au moment du coucher. J’ai donc signalé ce que j’avais observé. Est-ce que mes observations dérangent ? Est-ce que je suis en train de dire que des économies sont faites au détriment du confort des résidents ? Un e réflexion sera à mener via le Conseil de Vie sociale. Il faut passer maintenant du talc et autres produits pour soigner les irritations.
        Je peux comprendre que certains personnels aient peur de se sentir observés. Mais quand des soignants s’occupent d’un proche à domicile, on peut participer ou observer comment se passe les soins ?
        Pour moi, changer de protection est l’équivalent de changer de slip, pas plus. Et j’aide souvent ma mère à se déhabiller le soir.
        La comparaison avec une voiture qu’on laisse au garage me convient plus ou moins. Je peux me plaindre après. Mais si je n’ai rien vu dans les soins : que puis-je dire ? A—t-on lavé le fessier sali ? ou a-t-on simplement essuyé grosso modo ? Une fois que tout est refermé par la protection, je ne peux plus rien voir. Et c’est qu’il se passe en EHPAD si on n’assiste pas au coucher ou lever ou toilette. Les résidents sont ficelés dans leurs vêtements, bas de contention, ceinture pour ne pas tomber, etc...On ne voit rien. En revanche une légère tâche sur un vêtement , ce qui ne met pas en danger la santé et le confort du résident, là, c’est un drame. Les apparences, la vitrine, on soigne, mais la propreté du corps, l’urine, les selles,( mais fort heureusement malodorantes) les irritations, les allergies qui sont bien cachées, là ça gêne moins tout ceux qui tournent autour des résidents. Oui, il faut faire confiance au personnel, mais la loi du moindre effort étant universelle, comment peut-on faire confiance au personnel ? Oui, je peux comprendre qu’ils sont fatigués en fin de journée, et qu’il y a beaucoup de résidents à coucher et que certains sont en arrêt-maladie.
        Oui, j’ai envie que ma mère soit bien traitée, elle s’est bien occupée de moi quand j’étais petite. Je veille sur elle dans ses dernières années, et je ne souhaite pas générer des conflits inutiles. Il y a les droits et devoirs de chacun, et le respect mutuel, assorti du droit à l’information sur la santé du résident ainsi que les moyens mis en oeuvre.


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        • Les soignants et les familles Le 11 novembre 2015 à 11:37 , par Michel

          Bonjour, Paulette, et merci de cette réponse. Je crois qu’elle confirme largement mon intuition, et c’est ce qui la rend encore plus intéressante car, comme je vous l’ai dit, votre situation est caractéristique de celle de beaucoup de familles, mais il est rare de la voir posée aussi sincèrement sur la table. Il faut donc l’analyser. Mais il y a un problème méthodologique : c’est que votre question comporte de multiples facettes, il y a de multiples axes de réflexion, et il ne va pas m’être facile de produire une synthèse claire. Je crois donc que dans un premier temps je vais devoir me borner à accumuler les remarques, les incises, les notes, qui n’auront d’autre valeur que celle de pistes pour penser.

          Exact : il y a un règlement intérieur, que j’avais signé il y a longtemps. Il faudrait que je le relise.

          Oui. C’est même la première chose à faire, car si vous l’avez signé il vous contraint, sauf à contenir des clauses illégales.

          Mais vous ne l’avez pas fait. Cela se révèle une erreur sur laquelle j’insiste. Je crois qu’il est très important, dans les relations entre familles et professionnels, de toujours pouvoir dire dans quel registre on se situe : soit on est dans la relation de confiance et de coopération ordinaire, soit on est dans le juridique. Je sais que ce n’est pas facile, mais si on ne procède pas à cette clarification on est dans une ambiguïté qui n’aboutit qu’à multiplier les tensions.

          Concernant la présence des proches au moment du coucher et changement de protection, il avait été dit après maintes réflexions : "c’est le choix du résident".

          Et c’est une excellente décision ; je serais même allé plus loin en proposant d’ouvrir la possibilité d’associer les proches qui le désirent à la prise en soins. Mais je voudrais bien en savoir plus sur la manière dont cette décision a été prise : que signifie ce « après maintes réflexions » ? Y avait-il eu déjà une difficulté à l’époque ? Cette décision avait-elle été un choix d’institution, ou bien était-ce une simple concession qui vous avait été accordée ?

          La direction ayant changé, je n’ai pas signé de nouvel avenant au Règlement intérieur.

          Soit. Reste à préciser si la décision dont nous parlons avait été actée au précédent Règlement.

          Or, la direction m’a annoncé : dire que "c’est le choix du résident", c’est entièrement faux.

          Un premier point : vous indiquez ici que votre conflit (car il y a clairement un conflit) se situe maintenant avec la Direction. Autant dire que la situation va être très compliquée, car non seulement il va falloir trouver une issue mais l’expérience montre que ces conflits laissent des traces avec lesquelles il est difficile de vivre.

          Mais le second point est dans le propos même de la Direction.

          Car quand elle dit que la présence ou non des proches n’est pas affaire de choix du résident, je trouve cela fort dommage. Non qu’il faille systématiquement poser la question. Mais si le résident le demande, il y aurait à mon sens une faute à le refuser. La seule condition est de s’assurer que c’est bien le choix du résident, et non, par exemple, la revendication d’un proche : il ne faut pas identifier trop vite :
          - Ce que le résident demande.
          - Ce que le résident accepte.
          - Ce quel le résident ne refuse pas.

          Bref, elle a tort de réagir comme elle le fait.

          Mais elle a juridiquement tout à fait raison : la manière dont les soins sont prodigués relève de la compétence exclusive des professionnels, et s’il est décidé que les proches n’assistent pas aux soins cette décision s’impose. Mais je reviendrai sur ce point.

          Pourquoi ce qui était vrai, validé jusqu’à la fin du 1er trimestre 2015, est devenu faux, suite à une nouvelle direction, et suite à une jeune soignante qui m’a dit qu’elle ne voulait pas que j’assiste au transfert ? Oui, il y a eu un souci avec 1 soignante, 1 souci avec une personne sur environ 100 personnels.

          Voilà. Votre préoccupation naît d’un conflit, réel, identifié, avec une professionnelle, et ce conflit a donné lieu à une plainte auprès de la Direction, laquelle a pris fait et cause pour son agent.

          Ce que je vais vous dire maintenant, je vais vous le dire pour une seule raison : nous voulons tous deux que votre mère bénéficie de la meilleure prise en charge possible. Dans ces conditions la seule chose qui doit nous intéresser, c’est l’efficacité ; comment allez-vous faire pour que votre action soit efficace ?

          Or voici ce que j’observe.

          Dans votre premier mail vous n’avez pas parlé formellement de ce conflit ; à telle enseigne que quand j’ai mis l’accent dessus, cela vous a froissée. Ce que j’affirme c’est que tant que vous n’aurez pas une vision absolument claire de ce qui se passe vous n’aurez aucune chance d’être efficace. Nous parlons d’un conflit avec une soignante, conflit suffisamment dur pour que la hiérarchie réagisse. J’ajoute que c’est bien en vous que la vision n’est pas claire, puisque si vous ne m’avez pas présenté les choses sous l’angle d’un conflit on ne peut pas dire que vous ayez cherché à le dissimuler. J’y tiens : ces obscurités sont caractéristiques de ce type de situation, c’est là que se trouve le germe des réticences, hostilités, méfiances réciproques, et on ne peut apaiser la relation familles-soignants que si on clarifie ce qui doit l’être.

          En second lieu, la Direction s’est solidarisée avec son agent.

          Pour le dire vite, j’aurais fait la même chose.

          En aucun cas je n’aurais toléré qu’une famille s’en prenne à un agent. Il est normal qu’un proche discerne un dysfonctionnement. Mais dans ce cas l’interlocuteur est nécessairement le cadre du service, voire la Direction. Et le devoir de ce cadre, le devoir de cette Direction, sont de recevoir la remarque, l’observation, la plainte, de mener loyalement son enquête et d’en rendre compte au proche. Le fait-elle ? C’est une autre question. Mais il n’y a pas d’autre voie. Comme je vous l’ai dit, vous payez non point un agent mais une maison de retraite. Vous ne trouverez jamais personne, en tout cas pas un juriste, et certainement pas moi, pour accepter l’idée que vous seriez l’employeur des soignants en charge de votre mère. Or ce que nous cherchons c’est une stratégie efficace. Celle que vous proposez ne l’est pas et ne le sera pas, parce qu’elle est juridiquement indéfendable.

          Je vais ensuite distinguer trois niveaux dans la suite de votre questionnement.

          Oui une fois la nouvelle direction installée, tout le monde était au courant qu’il fallait faire des économies, notamment sur le budget protection.

          Il me semble très important de documenter ce point. Comme on le sait, « tout le monde » c’est personne ; sauf quand les choses se sont effectivement produites ainsi. A-t-il été dit, et par qui, et à qui, qu’il fallait faire des économies sur le budget protection ? Si oui, alors la question n’est plus celle d’un conflit avec un soignant mais celle d’un choix de gestion inacceptable. Et ce changement de nature du conflit impose une action beaucoup plus ferme, car s’il est nécessaire, effectivement, de toujours chercher à faire des économies, cela ne peut se faire au détriment de la qualité des soins. Si donc le problème vient de ce que la qualité des protections a baissé, c’est sur ce point qu’il faut lutter. Et à ce point j’ai envie de vous rappeler une donnée et de vous poser une question.

          La donnée, c’est celle du financement des EHPAD. Le séjour est financé par trois moyens :
          - La part « hébergement », payée par le résident, ou ses proches, ou l’aide sociale.
          - La part « soins », payée par l’Assurance Maladie.
          - La part « dépendance », payée par le Conseil Départemental.
          Je veux bien qu’on fasse des économies, mais à condition de ne pas apprendre que des sommes qui devraient être attribuées à la prise en charge de la dépendance sont détournées de leur destination pour financer d’autres postes. Faire des économies sur le budget des couches ne peut se tolérer que si c’est pour financer d’autres problèmes de dépendance (et si cela ne compromet pas la qualité de la prise en charge de l’incontinence).

          La question est celle du statut de l’EHPAD. S’agit-il :
          - D’un établissement public ?
          - D’un établissement privé non lucratif ?
          - D’un établissement privé lucratif ?

          Quand votre mère est entrée dans cette institution, s’agissait-il d’un choix ? Ou bien avez-vous pris le seul établissement où il y avait de la place ?

          Je vous dis cela parce que si réellement (il vous faut les moyens de le prouver) la qualité des soins se dégrade, le problème change de dimension. La motivation à faire des économies n’est évidemment pas la même dans le public et dans le privé commercial. Et si vous avez affaire à une institution qui accepte de réduire la qualité des soins, alors vous n’aurez d’autre recours que de changer d’institution. Par ailleurs les interlocuteurs ne sont pas les mêmes. Dans le public, si l’EHPAD est adossé à un hôpital, vous pourrez avoir une oreille attentive auprès du médecin médiateur, voire de la Direction qualité (même si elle n’est concernée que de biais) ; en cas d’échec, et si la situation l’impose, l’Agence Régionale de Santé. Dans le privé, outre l’échelon du groupe d’EHPAD, j’insiste sur l’extraordinaire réactivité des Directions Départementales de la Concurrence et de la Consommation.

          Et avant tout cela il y a bien sûr le Conseil de la Vie Sociale ; c’est même le premier échelon car votre position ne sera pas la même selon que vous êtes seule à vous plaindre ou que d’autres ont constaté les mêmes faits.

          Mais ce que je note d’autre part c’est qu’il y a deux problèmes distincts : celui de la qualité des couches et celui de la qualité des soins. Il vous faut absolument faire la différence entre les deux, car tant que cela ne sera pas clarifié vous poserez votre problème en des termes ambigus ; or nous parlons de choses trop difficiles pour que vous puissiez espérer la moindre efficacité si cette ambiguïté n’est pas levée.

          Si je vous ai bien lue, vous avez un problème avec une aide-soignante (non pas sur 100, car il n’y a pas 100 personnes dans les équipes qui s’occupent de votre mère, mais laissons ce point). J’en déduis que vous n’en avez pas avec les autres. Si c’est le cas, alors franchement il faut laisser tomber ; tout simplement parce que ce n’est pas un combat utile : la santé de votre mère ne tient pas au comportement d’une professionnelle, mais à celui d’une équipe ; mais aussi parce que personne ne vous donnera gain de cause ; et enfin parce que si vous y parveniez vous n’arriveriez qu’à créer une situation où la soignante vous accepterait de mauvaise grâce, avec une situation tendue et contre-productive pour votre mère.

          Je me demande si vous n’en faites pas une question de principe. Mais comme je vous l’ai dit votre position n’est pas solide sur le plan juridique. Il faut donc considérer les choses autrement. Et il y a un moyen : c’est de se demander comment l’institution a organisé le dialogue, précisément, entre les professionnels et les familles. Car ce dialogue est une nécessité, voyez sur ce point l’ensemble de mon article. S’il y a des lacunes dans ce dialogue, alors vous n’êtes pas la seule à ressentir cette difficulté, et le Conseil de la Vie Sociale doit en savoir quelque chose. Mais c’est un travail de fond, qui prendra du temps. Vous devez donc le saisir de deux problèmes soigneusement distingués, et fondés sur la notion que d’autres ont observé ce que vous observez (car sinon il vous faut vous questionner).

          Le premier est la question des couches. Il se peut que leur qualité ait changé. Mais ce n’est pas le plus probable. Le plus probable est que la qualité n’a pas baissé mais que la forme du découpage, elle, ait changé, et que cela implique une autre manière de les adapter à l’anatomie de votre mère. Ceci mérite d’être signalé, en effet, mais pourquoi ce signalement a-t-il abouti à un conflit ?
          - Soit vous vous y êtes mal prise.
          - Soit le dialogue avec l’équipe pose problème dans cette maison.

          Je le redis : ces questions ne devraient pas se poser, car il appartient aux professionnels de s’occuper des proches, non l’inverse. Mais nous voulons être efficaces, n’est-ce pas ? Il faut donc transiger avec ce principe, et admettre que l’amorçage de ce changement de relation doit être aussi effectué par les proches : il faut savoir soigner les soignants.

          Par ailleurs il ne faut pas méconnaître que l’apparition des rougeurs que vous constatez soit liée à un autre facteur, et que les soins locaux (talc, que je n’aime guère, autre pommades) soit effectivement la solution judicieuse.

          Mais cela ne change pas la question que vous posez : comment être alertée sur ces rougeurs si vous n’assistez pas aux changes ? Ce qui est en jeu ici c’est une question de confiance. Et c’est bien celle que, je crois, vous posez.

          Car dans votre premier mail vous écriviez : J’aime être présente à ce moment-là, c’est un moment privilégié où il se passe plein de choses : relation résident-famille-personnel soignant. Cet élément, fondamental, a complètement disparu du second. Je vous cite : Mais si je n’ai rien vu dans les soins : que puis-je dire ? A-t-on lavé le fessier sali ? Ou a-t-on simplement essuyé grosso modo ? Une fois que tout est refermé par la protection, je ne peux plus rien voir. Et c’est ce qui se passe en EHPAD si on n’assiste pas au coucher ou lever ou toilette. Les résidents sont ficelés dans leurs vêtements, bas de contention, ceinture pour ne pas tomber, etc... On ne voit rien. En revanche une légère tache sur un vêtement, ce qui ne met pas en danger la santé et le confort du résident, là, c’est un drame. Les apparences, la vitrine, on soigne, mais la propreté du corps, l’urine, les selles, (mais fort heureusement malodorantes) les irritations, les allergies qui sont bien cachées, là ça gêne moins tout ceux qui tournent autour des résidents. Oui, il faut faire confiance au personnel, mais la loi du moindre effort étant universelle, comment peut-on faire confiance au personnel ? Il s’agit donc clairement d’une relation où la confiance est très dégradée, et où vous sentez la nécessité de surveiller et de contrôler.

          A ce point il est nécessaire de dire trois choses.

          La première, je vous l’ai déjà dite : il est crucial de savoir si votre sentiment est partagé par d’autres familles.

          La seconde est que vous n’avez pas d’autre choix que de faire confiance. Tout simplement parce que si l’équipe ne méritait pas votre confiance sur cette petite chose, alors elle la mériterait encore moins dans les grandes, et la seule décision rationnelle serait de considérer que votre mère est en danger dans cet établissement, dont il faut la retirer en urgence.

          La troisième est que, comme tous les parents de personnes institutionnalisées, vous avez à gérer vos propres sentiments. Votre mère est en maison de retraite depuis huit ans, je crois comprendre qu’elle est assez lourdement handicapée, et même s’il n’y a pas lieu d’être inquiet à court terme c’est bien à une lente dégradation à laquelle vous assistez. Il y a là un deuil à faire, et ce deuil se déroule comme tous les deuils, avec un fond de culpabilité et de colère. Ce sont des sentiments qui servent à adoucir le deuil : ma mère se dégrade, non parce qu’elle se dégrade mais parce que je n’ai pas su faire comme il fallait, ou parce que d’autres ne savent pas faire comme il faut. Ces sentiments sont des aides, à condition de savoir les accepter sans en être dupe.

          Ce qui, loin de simplifier le problème, le complique. Car il faut tout à la fois être attentif à ce que nos sentiments ont de partiellement inadapté et se souvenir que les erreurs, les manquements, les fautes, cela existe, c’est même inévitable. D’où l’importance majeure de ce dialogue institutionnel dont je vous ai parlé, et qui passe par une décision institutionnelle.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Les soignants et les familles Le 11 novembre 2015 à 18:37 , par paulette

            Merci pour vos 2 réponses. Je suis époustouflée par votre analyse psychologique fine, votre discernement, votre intuition, vos conseils, votre investissement dans les réponses, etc...
            Mon 1er mail a été écrit un peu dans la précipitation, un peu dans la méconnaissance du blog ; j’y ai passé de nombreuses heures de lectures depuis et je pense y passer encore beaucoup de temps, car les tous les sujets m’interessent, et j’y trouve une très grande qualité d’information. (je suis en ce moment plongée dans toutes les pages concernant l’agonie, et les différents mails qui s’y rapportent, afin de me préparer et d’apprivoiser l’échéance ultime.)
            Mais revenons-en aux soins. J’ai retenu de vos conseils qu’il faudrait demander via le conseil de vie sociale, si participer aux soins en chambre, tout comme participer à la prise des repas peut être une possibilité inscrite dans le règlement intérieur. Cela semble acquis pour l’aide à la prise des repas : combien de descendants de résidents viennent faire manger leurs proches ! En revanche, au moment du coucher, il n’y a plus personne.
            J’ai beaucoup plaisanté avec des A.S. quand j’étais associée au coucher, en disant que j’allais être embauchée dans l’EHPAD ! Mais j’ai toujours ajoutée, que je n’étais pas professionnelle ! afin d’imposer une certaine modestie de ma part, et une reconnaissance de leur métier.
            La lecture du Règlement intérieur va me prendre du temps, car je n’ai pas l’habitude de le consulter, mais puisque la nécessité se fait sentir, je le ferai. J’ai trouvé dans vos informations ci-dessus beaucoup de choses qui m’intéressent et que je souhaiterais proposer : notamment le "faire équipe". J’ai trouvé là-dedans ce que je souhaiterais privilégier : la partie soins en chambre, coucher, aide à la prise des repas, etc, et c’est là que je pourrais me sentir le plus utile. En revanche, tout ce qui est spectacle, animations, sorties, finalement des actions proposées aux plus valides, m’attirent nettement moins. Et ce volet qui m’intéresse le moins est en train de se mettre en place avec des bénévoles. Cela me fournira l’opportunité de dire que je ne participe pas à ces activités de bénévolat dans l’animation, mais qu’en revanche, je propose m’inscrire parfois dans la participation aux soins.

            Oui , le Conseil de vie sociale va parler du problème des protections, mais il faut attendre que celui-ci ait lieu, et souvent, quand il y a un souci, je trouve que c’est très difficile de se contenir jusqu’au prochain CVS. Comme le dit l’adage, il faut battre le fer tant qu’il est chaud.
            C’était en CVS qu’il avait été débattu et décidé que la présence d’un proche au coucher par ex. était le choix du résident. Et cela avait été mis à l’Ordre du Jour en CVS à ma demande. La décision m’avait largement satisfaite. Je pensais l’affaire close définitivement. D’où mon irritation toute récente, quand une nouvelle AS me dit de sortir au moment du transfert. Quoi ! on remet cela sur le tapis ! J’ai manifesté mon étonnement, pour ne pas dire mon agacement, car autant je sortais parfois au moment du transfert avant la prise de décision du CVS, autant maintenant le sujet m’apparaît comme résolu. Si on veut avancer il ne faut pas toujours reculer, comme si la réflexion n’avait pas abouti à une solution . Pour moi, c’était quelque chose d’acquis. J’ai pris le refus de l’ AS de coucher ma mère, comme une discrimination. Ma mère qui était déjà très ensommeillée, devait encore attendre que quelqu’un ait la gentillesse de bien vouloir la coucher, en ma présence, alors que j’ai déjà fait une partie du travail : ma mère est déjà en chemise de nuit, ce que beaucoup d’AS apprécient ! Pour moi, la question de présence ou pas d’un proche au moment des soins ou du coucher a été résolue : on n’y revient pas. C’est au nouveau personnel qui arrive de prendre le train en route, ou à la nouvelle équipe de direction de former les personnels, ou éventuellement de me prévenir s’il y a une gêne, mais ce n’est pas au moment de coucher une personne âgée qui a bien sommeil qu’on peut prendre le temps de retarder encore le coucher pour quelque raison que ce soit.
            Pour ce soir, je vais cesser ma contribution, je vais chercher le règlement intérieur de l’EHPAD..
            Bonne soirée !


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            • Les soignants et les familles Le 11 novembre 2015 à 21:30 , par Michel

              Bonsoir, Paulette.

              Décidément, cela devient de plus en plus intéressant.

              Ce que vous apportez maintenant, c’est que votre démarche est beaucoup plus ancienne et plus complète qu’il n’y paraissait à la lecture de vos deux premiers messages. Notamment vous aviez déjà travaillé la question de l’implication des proches dans la prise en soin.

              Cela permet de poser le problème autrement.

              Redisons-le : je crois pour de multiples raisons que cette implication des proches dans tous les aspects de la vie de l’établissement constitue une révolution, mais que cette révolution est inéluctable et indispensable. Les établissements doivent s’y préparer, l’anticiper et la proposer.

              Le Conseil de la Vie Sociale a pris une décision qui va dans ce sens. Évidemment être sûr que vous êtes parfaitement réaliste sur la réelle volonté de ce Conseil de s’impliquer dans cette démarche. Comme je vous l’ai dit, il peut ne s’être agi que d’une position théorique, ou, pire, d’une concession qui vous aurait été faite.

              Mais qu’en est-il de la position de l’établissement ? À vous lire on n’a pas l’impression qu’il se soit engagé dans une démarche institutionnelle structurée pour avancer dans cette voie. L’incident avec la jeune aide-soignante est éloquent de ce point de vue : si elle a réagi de la sorte, c’est parce qu’elle débute dans le métier, et qu’elle est encore plus déstabilisée que les autres à l’idée de vous voir assister aux soins ; mais c’est aussi parce qu’on ne l’a pas informée de cette orientation de l’établissement vers une autre culture du soin. Et si on ne l’a pas informée, c’est probablement parce que cette culture n’existe pas.

              Il ne faut donc pas interpréter cette attitude de l’aide-soignante comme une régression ; elle n’a jamais entendu parler de cette prise de position du CVS. Quant au Directeur, soit il n’en a pas entendu parler non plus, soit il n’adhère pas au projet. Ce n’est donc pas d’une régression dont il faut parler : le progrès n’a jamais eu lieu.

              Donc je dirais que pour le court terme le plus raisonnable est de calmer le jeu : il y a des soignants avec lesquels vous vous entendez bien, il faut faire avec eux et ne pas insister quand ils ne sont pas là. Mais l’essentiel est dans le long terme, et là il y a tout à faire.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Les soignants et les familles Le 12 novembre 2015 à 13:21 , par paulette

                Le règlement de fonctionnement est vraiment succinct : 3 p. et demie dont 1 p. dédiée au CVS (rôle, fonctionnement, composition, etc... )
                L’EHPAD est géré par une association à but non lucratif.


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              • Les soignants et les familles Le 12 novembre 2015 à 18:20 , par paulette

                A.S. suite,
                Je vois aussi une autre explication face aux dires des A.S qui préfèrent que les proches n’y soient pas pendant la prise en soins. Les jeunes qui arrivent dans l’emploi, "recrachent "leurs cours, comme si elles voulaient montrer qu’elles ne l’ont pas oublié. Tel est mon ressenti.
                Oui, cela m’a fait cet effet-là dans un certain nombre de circonstances. Certaines me l’ont dit : on l’a appris dans nos cours, etc... après, elles enchaînent avec la pudeur., etc...J’ai l’impression d’entendre une récitation. Et c’est là que je dis que je me suis déjà occupée de maman, (et aussi de mon papa) et que la pudeur en ce qui me concerne, on peut la mettre dans la poche, au regard de la nécessité de ce qu’il convient de faire dans l’immédiat.
                Tout cela pour dire que ce n’est pas forcément parce que le regard d’autrui tétanise que les AS ne veulent personne, il y a aussi la fierté pour ne pas dire la pédanterie à montrer qu’on sait quelque chose.
                A tel point que je m’étais dit qu’il fallait contacter les instituts de soins infirmiers, et autres types de formation de ce genre et leur faire savoir que rien n’est figé, que tout évolue, surtout pour ceux qui ne changent pas d’un iota leur enseignement au fil des décennies, et que la culture du soin ça évolue aussi. Je crois sincèrement que la formation professionnelle doit bouger et l’EHPAD n’est pas un fief inaccessible et réservé aux seuls qui savent. Une chambre de résident n’est pas une forteresse où son proche doit rester esseulé contrairement à sa volonté, même au moment de la prise en soins. Combien d’amies infirmières me disent que maintenant avec la rapidité des soins qui est devenue une exigence : tant de minutes par patients pour une injection, etc... elles n’ont plus le temps de parler aux patients pour les détendre avant l’injection ou un soin, résultat, elles trouvent des patients crispés, raidis, qu’il est difficile de faire bouger, pivoter, etc... Et c’est là que justement, je vois comme une coopération la présence de volontaires de la famille pour apporter cette détente que le personnel ( pris par la rapidité d’exécutant) n’a pas le temps d’apporter.
                Il n’y a pas que la relation soignant-soigné, il y a la relation soignant-résident-famille à prendre en compte. Il faut la faire vivre et la richesse du partage de ces instants peut être magique.


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              • Les soignants et les familles Le 14 novembre 2015 à 11:14 , par paulette

                "il faut faire confiance à l’institution"

                oui, pouvoir vivre dans une confiance absolue, c’est le paradis sur terre, mais l’erreur est toujours possible, latente, comme une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes.

                Il y a certains soirs où je passe à l’EHPAD après le coucher. Ce fut le cas de hier.

                > Bien m’en a pris : ma mère a dû être couchée en catastrophe :

                > 1/ installée complètement à plat, (la tête pas relevée, le lit pas incliné légèrement comme d’habitude)

                > 2/ pas de tablette à portée, elle était à 1 m. du lit, donc pas d’eau à boire, pas de verre : rien.

                > 3/ volets fermés. En 7 ans, elle a toujours dit qu’elle ne voulait pas de volets fermés (pas de vis-à vis). Et ce soir elle m’a dit : je leur ai dit de ne pas fermer les volets, elles l’ont qd même fait (Ah ! la volonté du résident qu’il faut respecter ! que de discours vains )

                4/ la robe de la journée était mise n’importe comment sur la chaise et à l’envers (pas très grave en soi ).

                5/ je lui ai présenté un verre d’eau et elle a bu.

                En entrant dans la chambre, j’ai été saisi par une sensation de coucher-catastrophe, qui m’a laissé un goût bizzare pour le reste de ma soirée.

                Si j’assiste et participe au coucher, cela me permet de limiter ou d’éviter ce scénario-catastrophe.
                Les étapes sont toutes respectées : transfert, changement de protection, soins aux fesses ou pas, conversation avec le résident, installation de la tablette avec le téléphone à portée, les revues à lire, le verre d’eau + la bouteille d’eau, inclinaison du lit selon le souhait du résident, etc...

                J’ai pu constater que les dernières étapes étaient passées à l’as, je suis donc inquiète pour les 1eres étapes.

                Faire confiance à l’institution ??? je suis passée un soir où je ne passe jamais habituellement, et malheureusement, j’ai été saisie par un spectacle de chambre désolant.
                Décidément, toutes les occasions ne font que justifier de la nécessité de participer à la prise en soins.

                Quant à ceux qui n’y participent pas, c’est leur choix, mais je pose la question du "ne pas vouloir voir, ne pas vouloir savoir, ne pas vouloir se rendre compte". Finalement, faire l’autruche arrange et les proches, et la direction et tout le personnel. Mon souhait, c’est qu’on me laisse vivre avec la réalité, et qu’on me permette de pouvoir apporter modestement un léger mieux à cette réalité.


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              • Les soignants et les familles Le 15 novembre 2015 à 11:34 , par paulette

                les clogs : quel est l’intérêt de ces clogs que porte le personnel soignant et qui ne tiennent pas au pied ?
                En EHPAD, et à l’hôpital, le personnel marche beaucoup, fait de nombreuses allées et venues... je suis étonnée de ce choix de chaussures qui ne tient pas au pied.
                Hier soir, j’étais présente au moment du coucher. 2 personnes que j’aime bien, qui ont "de la bouteille" faisaient le transfert, n’en voilà-t-il pas l’une des 2 qui se prend le clog dans la barre du lit ! elle s’est retrouvé en chaussette pour un pied, le clog à l’autre tout de même....Je ne sais pas comment elle a pu faire !
                Comme la prise en soins a été hyper rapide, on n’a même pas eu le temps d’analyser ce qu’il s’était passé.
                Quand je dis qu’il se passe plein de choses au moment du coucher, un épisode de ce gabarit ne s’était encore jamais produit. Il y a donc tout ce qu’on voit, et qui permettrait d’écrire un livre, et tout ce qu’on ne voit pas, qui permettrait certainement d’en écrire un autre.
                Etre témoin de telles choses : que de gestes qui n’apportent aucun apaisement. "faites confiance à l’institution ! "
                Je pense que dans la formation de ces personnels, il faudrait avoir davantage en tête que tout ce qui est dit, fait, peut être entendu et observé par des personnes qui n’oublient pas, que ce soit le résident lui-même, que ce soit les proches. Pourquoi pas utiliser l’image de la caméra qui suit partout ? l’image du miroir qui "réfléchit" : les 2 sens du mot "réfléchir" viennent nous questionner. Le pouvoir de la caméra cachée... Et c’est là que je prolonge la réflexion engagée plus haut où je parlais de la chambre particulière du résident qui n’est plus une forteresse où seuls les personnels de l’EHPAD peuvent y pénétrer, et être solidaires entre eux, entre elles : entre 2 copines AS, et aucun proches dans la chambre, c’est l’occasion rêvée où les AS peuvent parler de ce qu’elles vont faire à manger, des promotions du moment, de l’anniversaire des enfants, d’un tel et d’un tel que le résident ne connaît pas, etc... c’est ce que me dit ma mère, et c’est ce que j’ai entendu quand , avant le dit CVS (où il a été décidé démocratiquement que les proches pouvaient rester à la prise en soins, si c’est la volonté du résident) où clairement je disais aux AS qui me demandaient de sortir, que oui, je sortais, mais que j’allais écouter derrière la porte...) Est-ce que la formation des personnels insiste suffisamment sur le fait que le résident doit être au coeur des préoccupations des AS : à tous moments : y compris lever, coucher, toilette, etc... Depuis que je vois ce qu’il se passe en milieu hospitalier et EHPAD, j’ai toujours eu envie d’écrire à l’Institut de soins Infirmiers, ou autre instances de ce genre, afin d’envoyer le miroir de ce qu’il se passe dans la réalité...
                Et je pense que les personnels feraient davantage attention si pendant la formation de base, puis pendant la formation continue, on le leur signifie régulièrement.
                Le problème avec les personnes âgées, quand problème il y a : le personnel soignant en attitude défensive, peut toujours prétexter le contraire, en disant que la personne âgée s’est trompée, qu’elle ne se rappelle plus, qu’elle invente, etc...de façon à se soustraire de toute responsabilité. C’est de l’abus de faiblesse. Même si le corps physique est en état de décrépitude plus ou moins avancée, l’esprit, la mémoire, l’intelligence ne subissent pas au même rythme, une décrépitude identique, selon les personnes. Cela peut sembler paradoxal pour certains personnels, mais la réalité est là : au delà des apparences, on peut toujours trouver quelque chose de vif, d’éveillé, chez la Personne Agée que l’on croit, à tort, plus ou moins éteinte. Bon nombre de personnes âgées gardent la lucidité et la mémoire jusqu’à la fin.


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                • Les soignants et les familles Le 16 novembre 2015 à 22:33 , par Michel

                  Bonsoir, Paulette.

                  Je reprends le travail sur vos messages ; je le fais avec retard, mais j’espère que vous ne m’en voudrez pas trop : ces derniers jours j’avais la tête ailleurs.

                  Le problème c’est la richesse de ces messages, qui ne permet guère d’envisager une réponse complète. D’autre part je risque de me répéter. Mais tant pis.

                  Je le dis et le redis : l’implication des proches dans la prise en soins me semble ouvrir des perspectives très riches, et j’y suis totalement favorable. Mais je dois tout de suite ajouter que cela ne va pas de soi, et qu’il faut envisager une foule de questions auxquelles on ne songe pas nécessairement. Deux au hasard :
                  - Il est évident que certaines familles seront partantes, d’autres pas (je ne parle même pas des résidents qui n’ont pas de famille). Du coup la charge en soins pour l’établissement ne sera pas la même selon les résidents. Comment va-t-on gérer cela ?
                  - La prise en soins implique un risque d’accident du travail, de maladie professionnelle. Quelles implications juridiques pour les proches ? Pour l’établissement ?
                  Je vous donne ces deux exemples parce qu’ils sont caractéristiques des problèmes qu’on pourra rencontrer, mais aussi parce qu’on peut leur trouver une solution ; cela n’entame en rien ma conviction que c’est par là qu’il faut aller, mais cela souligne qu’il y a une réflexion à conduire.

                  De manière plus délicate, il faut prendre en compte les implications affectives du soin. On commettrait une lourde erreur en pensant qu’il n’y en a pas, y compris chez les soignants ; et qu’il n’y a pas de précaution à prendre quand on institue les proches comme des soignants ; j’ai de cruels souvenirs en cette matière.

                  Mais revenons à votre situation.

                  Quand je relis ce que vous écrivez à propos de la manière dont a été prise la décision de se ranger sur ce point à l’avis du résident, je ne peux me retirer de la tête l’idée que le CVS n’a pas réellement adhéré à votre proposition, et qu’il s’est agi là d’une concession qui vous avait été faite. Si mon intuition est juste, vous ne pourrez guère compter sur lui. Quant au Directeur, il me semble évident qu’il n’est pas du tout préparé à envisager une telle possibilité ; et à supposer que son prédécesseur l’ait admise, lui ne l’entend pas ainsi. Il y a bien peu de chose à y faire : c’est une culture du soin qui n’est pas adaptée, vous ne changerez pas la culture du soin. On peut le regretter, bien sûr ; mais comme je vous l’ai dit ce que nous cherchons c’est une solution efficace ; et il est illusoire de penser que celle-ci pourrait l’être. Par contre à vouloir imposer un changement dont par ailleurs je pense comme vous qu’il ferait le plus grand bien à cette maison, vous avez toute chance d’engendrer un conflit dont personne ne sortira indemne. Dès lors de deux choses l’une : ou les soins sont d’un niveau suffisant, et il convient d’aménager ce qui peut l’être, ou ils ne le sont pas, et la seule issue est de changer d’établissement (c’est même un devoir si des lacunes importantes sont constatées).

                  J’y insiste encore, car votre projet n’est pas clair.

                  Quand je propose que les proches soient impliqués dans la prise en soins, c’est à cause de ce que vous écrivez dans votre mail du 12, et dont je reprends la dernière phrase : Il n’y a pas que la relation soignant-soigné, il y a la relation soignant-résident-famille à prendre en compte. Il faut la faire vivre et la richesse du partage de ces instants peut être magique. À cela je souscris totalement (même si j’ajoute qu’il y faut quelques précautions). Mais il suffit de comparer le nombre de lignes que vous consacrez à cet aspect des choses et le celui que vous consacrez à décrire votre méfiance vis-à-vis de la qualité des soins pour constater que la seconde question vous est bien plus importante que la première. Or je vous l’ai déjà dit : si la qualité des soins pose problème, alors il faut changer d’établissement, parce qu’il y a danger, et parce que vous ne changerez pas la culture du soin. Et je m’inquiète chaque fois qu’à vous lire j’ai l’impression que la distinction entre ces deux aspects de votre participation n’est pas claire dans votre tête. Car si elle n’est pas claire dans votre tête, alors ce flou se sent dans votre relation aux professionnels, et cette relation ne peut que devenir tendue.

                  Sur le fait que les soignants n’aiment pas se sentir observés, je crois que c’est assez simple. Personnellement j’ai toujours détesté qu’on me regarde travailler. Simplement parce que cela me trouble et que je perds une partie de mes moyens. Il y aurait à travailler sur la timidité des soignants, et sur ce qui fait qu’ils ne peuvent imaginer qu’on les observerait avec bienveillance. Mais c’est ainsi ; on peut décider de ne pas faire avec, mais on n’aboutira qu’à bloquer la situation. Et s’ils sont observés par l’infirmière-cadre ou le médecin administratif de l’EHPAD ou par la direction, c’est de l’observation aussi. Certes ; et c’est tout aussi mal vécu, à ceci près peut-être qu’on reste entre collègues et qu’en quelque sorte « ça ne sort pas de la famille », ce qui rend l’épreuve moins redoutable.

                  Tout ceci est parfaitement irrationnel, et il y a beaucoup à gagner à faire évoluer les esprits sur ce point. Mais nous n’en sommes pas là, et le pire serait de ne pas en tenir compte au prétexte que cela n’a pas lieu d’être : il y a beaucoup de choses qui n’ont pas lieu d’être, et qui malgré tout se vengent cruellement quand on les néglige.

                  Par contre je ne crois pas à votre hypothèse : Les jeunes qui arrivent dans l’emploi, "recrachent "leur cour, comme si elles voulaient montrer qu’elles ne l’ont pas oublié. Car si elles se comportent ainsi, c’est au contraire parce que vous les observez ; du coup elles se replient sur leur cours comme sur une ligne de défense. Mais c’est une défense, induite par votre présence. Et elles le font d’autant plus que, comme je vous l’ai dit plus haut, elles ont parfaitement compris que votre attitude est dictée par la méfiance : il y a des choses qu’il est impossible de cacher.

                  Tout comme vous n’aurez que des mécomptes si vous perdez de vue que vous ne pourrez pas changer la culture du soin. Je la vois d’ici, cette culture ; d’ailleurs elle est tout entière dans l’anecdote que vous rapportez : Combien de fois ma mère m’a dit : "quand elles sont deux à faire ma toilette, elles deux se parlent entre elles, pas plus que si je n’existais pas, c’est tout comme si elles étaient en train de faire la vaisselle ! C’est un grand classique, qui montre que dans cette institution la réflexion sur la prise en soin reste embryonnaire. Tout comme après tout celle sur la démocratie sanitaire : le CVS est une instance consultative, et la Direction n’est pas tenue par ses avis ; mais dans une institution qui fonctionne bien il en va autrement ; encore faut-il y avoir réfléchi. Ce n’est pas le cas dans cet établissement, et vous n’aurez pas les moyens de le faire changer.

                  La question est donc bien de savoir s’il y a danger à laisser votre mère dans cette maison. C’est pour moi le préalable à toute réflexion.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • Les soignants et les familles Le 17 novembre 2015 à 12:42 , par paulette

                    Bonjour,
                    Je ne changerai pas ma mère d’EHPAD : il ne faut pas rêver, je crois que cela serait du pareil au même. Changer pour fuir des problèmes et en trouver d’autres, quasi identiques, à quoi bon ?
                    L’avantage de celui-ci, s’il y en a un, c’est son adresse, qui convient à ses enfants, qui convient par qu’il est implanté dans un environnement géographique qui n’était pas étranger à ma mère.
                    J’ai étudié ou expérimenté d’autres solutions et ce n’était pas mieux. Il me semble qu’il faut faire AVEC.
                    Le souci, c’est que j’y suis souvent donc je peux voir beaucoup de choses.
                    Dans les échanges avec les autres descendants de résidents, il y a de tout.
                    Il y a ceux qui se sont résignés et qui acceptent tout, il y a ceux qui ne viennent jamais, et les autres.
                    On remarque du bon, du moins bon et parfois du mauvais. Tout est perfectible.
                    L’établissement idéal n’existe pas.
                    Confiance ? méfiance ? Je trouve normal que les 2 sentiments co-existent.
                    Je n’imagine pas qu’il existe un EHPAD où je puis me mettre entièrement sur le rail de la confiance, et un autre EHPAD sur le rail de la méfiance. C’est justement ce rapport : confiance/ méfiance que je ressens comme un organisme vivant qui se modifie au fil des situations, des personnels, de la direction et de son équipe, des échanges que l’on peut avoir avec les uns et les autres, etc...
                    J’ai écrit des situations qui révèlent que je ne peux pas avoir entièrement confiance. Ce n’est pas dû à cet EHPAD en particulier.
                    Quand mon père a fait différents séjours en gériatrie, j’ai aussi émis des commentaires sur les soins, la prise en charge, etc… Le questionnaire de sortie ne me suffisait pas, il fallait que je prenne une feuille A4 et que je la remplisse, car tant que je n’ai pas dit les choses, je ne suis pas bien.
                    Je suis mieux après avoir écrit, communiqué et partagé. Si jamais je n’avais rien à dire ou à écrire, je me demanderais si je suis toujours en possession de mon cerveau et d’une certaine aptitude à communiquer, même si elle est parfois maladroite.
                    Du coup, je crois que je vais poster mes remarques sur le séjour en gériatrie dans une prochaine communication, car je les ai conservées. Ce lieu de soins était aussi la cible de mes remarques.
                    Tout cela pour dire que je n’en ai pas uniquement après l’EHPAD dont je parle, mais je ressens des choses que j’ai tout simplement envie de partager quand il s’agit de la prise en charge de personnes (qui de surcroît sont dans mon cœur), que ce soit en Centre Hospitalier ou en EHPAD.


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                    • Les soignants et les familles Le 17 novembre 2015 à 23:38 , par paulette

                      Ratio : confiance/méfiance ; positif/négatif, dans un établissement de soins / de santé
                      J’ai écrit seulement quelques rares lignes sur ce qui peut être positif, et beaucoup sur le négatif : si le monde était rose dans ces EHPAD, je n’aurais pas pris la plume. Qu’est-ce qui me pousse à communiquer ?
                      Des situations difficiles, voire inadmissibles. Ma mère n’est pas plus en danger que les autres résidents, elle n’est pas plus mal traitée que les autres résidents. La seule différence, c’est que tous les jours, elle a la visite de l’un de ses enfants, à des horaires différents, selon les goûts, envies, et possibilités de chacun. Nous disons les choses, mon frère a envoyé une photo des mains de ma mère pleine d’excréments, à plusieurs reprises, à l’équipe de direction. Je ne raconte dans ce blog que ce que moi je vois. Ce que voient les autres membres de ma famille est encore différent, mais pas plus positif. Ce que j’ai pu voir en gériatrie lors de courts séjours de mon père n’est pas mieux : "il n’y a plus de soupe, parce que vous êtes en bout de couloir" ; "la kiné est venue s’occuper de votre père, alors que je sais qu’elle n’est pas venue"et que cela m’a été confirmé après enquête....etc... "votre père a de la chance d’avoir un repas ce soir, parce que j’ai accepté de remplacer au pied levé ma collègue absente, mais rien ne m’obligeait à le faire, d’autant que je ne récupèrerais jamais ces heures."
                      Il est certain que je serais plus encline à abonder dans le style de livre du genre :
                      Le livre noir de la santé
                      On n’est pas dans le monde des bisounours : restrictions de budget, de personnel. Et cela n’est pas sans incidence auprès des résidents, auprès des patients.


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                    • Les soignants et les familles Le 18 novembre 2015 à 18:20 , par Michel

                      Bonsoir, Paulette.

                      Je crois que nous arrivons à quelque chose de solide.

                      Ce qui est manifeste, c’est que votre mère ne vous semble pas en danger ; sinon il y aurait urgence à trouver coûte que coûte un autre lieu de vie. Nous parlons donc de ces manquements quotidiens, que vous avez bien raison de pointer, et qui compromettent le bien-être de votre mère.

                      A ce point je dirais trois choses.

                      La première c’est que, sur un certain nombre d’indices que vous donnez, j’ai le sentiment qu’en effet l’équipe de direction et l’équipe soignante ont du chemin à faire ; sans en rajouter sur ce refrain qui m’agace un peu de la bientraitance, il y des détails qui montrent que cet EHPAD fonctionne comme je fonctionnais il y a près de vingt ans. Il y a là certes un problème d’effectifs, mais bien plus de formation et d’organisation. Ajoutons qu’il s’agit sans doute bien d’un problème culturel posé par des gens qui croient et veulent bien faire, puisqu’ils ne sont pas mus par un objectif financier.

                      La seconde est que vous avez fort peu de chances de pouvoir agir efficacement pour que les choses changent. Il faut pour cela réussir à constituer une action de groupe, ce qui suppose un diagnostic commun et une volonté commune de faire progresser la structure. Or ce n’est pas facile, pour de nombreuses raisons, et notamment celle que vous soulignez : tous les proches ne s’impliquent pas de la même façon. Il ne faut donc pas prendre votre parti de cette situation, mais savoir que vous n’avez pas la main (et que, j’y insiste, le risque de mener des actions contre-productives est majeur), et guetter les opportunités. Au quotidien le plus efficace sera de veiller à entretenir avec les professionnels des relations apaisées.

                      La troisième est ce sur quoi vous mettez l’accent depuis quelques messages : il est important, même si cela n’a pas d’efficacité immédiate ou apparente, de trouver un lieu pour dire ce que vous vivez. Je ne sais pas du tout si l’espace de ce site est en mesure de remplir cette fonction ; mais je serais fier qu’il le soit, et qu’au minimum il vous aide à y voir clair.

                      Bien à vous,

                      M.C.


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                      • Les soignants et les familles Le 20 novembre 2015 à 12:42 , par paulette

                        Certains lecteurs du blog pensent que je ne rouspète qu’après l’EHPAD, et que j’ai mal choisi l’EHPAD, etc..., il m’est donc venu à l’idée de dire que quand je suivais mon père de près en médecine gériatrique, j’avais bp de choses à dire aussi, et là je n’étais jamais présente lors des prises en soins. Donc ce n’est pas le fait d’assister aux prises en soins qui font que j’ai des remarques à faire.
                        Par ailleurs, je ne me permettrais pas, je ne l’ai jamais fait en 7 ans à l’EHPAD, de me plaindre au sujet des AS qui me tolèrent, qui m’acceptent, voire m’intègrent à la prise en soins. C’est une relation de confiance qui marche dans les 2 sens. En revanche, celles qui m’ont fait sortir, et qui ont failli, je ne les ai pas loupées. Ce n’est pas ma présence qui est redoutable, c’est au contraire d’être fichue à la porte. Je ne me verrais pas trahir cette relation de confiance établie avec certaines de l’équipe des A.S.

                        A la suite de mon courrier à la médecine gériatrique, j’avais été convoquée pour un entretien avec toute l’équipe, sur RV quelques jours après.
                        L’entretien s’était bien déroulé.

                        Hospitalisation en médecine gériatrique de …. né le ../../19.., du 6/02 au 15/02/20.. chambre 1512 le 6, 7 et 8/02, chambre 1525 du 8/02 au 15/02

                        Le Dr X. , Responsable Pôle Gérontologie-Pharmacie
                        a certifié que mon père a présenté une pathologie organique pure sans troubles cognitifs ou troubles psycho-comportementaux.

                        Litige : soins de kinésithérapie non exécutés :

                        La kiné n’est pas venue ni lundi 8, ni mardi 9, ni mercredi 10, alors qu’elle aurait dû venir, car « c’est noté », m’ont dit les infirmières. Le Dr P. a dit la même chose dès lundi 8.
                        La kiné, une dame charmante par ailleurs, et très professionnelle, s’est présentée jeudi 11 et vendredi 12/02, avec tout le matériel nécessaire :
                        -  un déambulateur à roulettes pour la rééducation à la marche
                        -  une bouteille et un tuyau avec un embout afin de souffler pour des exercices d’inspiration-expiration.
                        -  Les séances de ces 2 jours se sont très bien passées
                        -  Cette kiné a reconnu qu’elle n’était pas venue ni lundi, ni mardi, ni mercredi.

                        Je sais que cette kiné était dans les locaux mercredi 10 puisque Mme D. de S, (que nous connaissons bien), née en 19.., hospitalisée dans la chambre d’à côté a bénéficié de ses soins.

                        Permettez-moi d’être très étonnée des « éléments ressortant du rapport qui vous a été communiqué » notamment au sujet de mercredi 10.

                        Autres remarques :
                        1/ Le traitement pour le coeur a été diminué de moitié, sans qu’on en soit informé. Or le samedi 6, j’avais pourtant communiqué à une infirmière le traitement habituel à suivre.
                        du Cardensiel à 5 mg prescrit par le cardiologue, en avril 2009, on est passé au Cardensiel à 2,5 mg en médecine gériatrique en février 2010. Pourquoi ?
                        Lors de l’hospitalisation, vu que mon père allait de + en + mal, nous avons demandé quel était le traitement donné pour le cœur le matin. Personne n’a voulu ou daigné nous répondre. L’ordonnance de sortie établie par le Dr P. spécifiait du Cardensiel à 2,5 mg. !!! (la prescription du cardiologue Dr T. est accessible par l’intranet du CH avec du Cardensiel à 5 mg).

                        2/ Nous avons demandé un certain nombre de choses au personnel soignant tout au long de ces 9 jours d’hospitalisation : souvent, la réponse était : « ce n’est pas le moment »
                        Idem quand notre voisin de chambre, M. F. demandait quelque chose. Par ex.
                        aller aux toilettes. En médecine gériatrique, il est impossible d’aller aux toilettes quand on en a envie.
                        Mon père le samedi 6 a demandé à ce qu’on l’aide à aller aux toilettes à partir de 17 h.
                        Le personnel s’est montré indisponible jusqu’à 20 h « ce n’est pas le moment », puis, « c’est le moment du repas », puis, « on est tous en pause », (tous en même temps !!!, samedi soir, le 6/02/2010 de 19 h à 19h 30.)
                        J’avais aussi remarqué cela quand j’ai rendu visite à Melle A. M., hospitalisée à en médecine gériatrique du 30/09/2009 au 8/10/ 2009. Le dimanche 4 octobre, je lui rends visite. Elle réclame à cor et à cri d’aller aux toilettes, car malgré ses 90 ans, elle est toujours propre. « Ce n’est pas le moment », me répond-on. « Elle peut faire dans sa couche. » me dit une aide-soignante. Finalement, comme j’insistais, une aide-soignante est allée chercher une chaise-pot en prenant un air dégoûté.

                        3/ Impossible d’avoir des mouchoirs verts ( pour cracher). « On n’est pas au club Méd. » a répondu un M. aide-soignant, le dimanche matin 7/02/2010. Quel rapport entre le club Méd. et les mouchoirs verts en papier ???

                        4/ Grosso modo, il est inutile d’actionner la sonnette de jour, personne ne vient. La nuit, c’est différent : quelqu’un vient.

                        5/ la télévision : dimanche 7 février : le personnel n’a pas voulu laisser une télécommande à mon père en 1512. Je lis sur le livret d’accueil « les téléviseurs sont mis gracieusement à la disposition des patients par le C.H. » Nous avons été soumis à l’humeur de l’aide-soignant, qui a refusé de laisser la télécommande. C’est donc comme si on n’avait pas de télévision. On a actionné la sonnette pour changer de chaîne : personne n’est venu. Il faut subir un programme qu’on n’aime pas. Le personnel prend-il du plaisir à s’opposer aux désirs du malade ? Vu le nombre de refus divers et variés que nous avons essuyés pendant les 9 jours d’hospitalisation, on peut vraiment se poser la question… Le personnel veut-il nous infantiliser en nous obligeant à avoir recours à son bon vouloir pour changer de programme ? En passant à la chambre 1525 le lundi 8/02, il a fallu insister lourdement pour avoir une télécommande afin d’être autonome pour regarder la télé. Rien sans peine.

                        6/ Lundi 8/02, il n’y a pas eu de tisane après le repas de midi. Nous avons réclamé la tisane. Refus. La raison évoquée, c’est qu’il y a des départs et des arrivées dans l’après-midi !
                        Le lundi après-midi, changement de chambre. Mon père était sur le fauteuil.
                        « Ne couchez pas votre père, on s’en occupe », m’ont dit les infirmières.
                        J’ai couché mon père, et personne n’est jamais revenu voir s’il fallait coucher mon père.
                        Lundi après-midi le 8/02, le Dr P. demande à mon père, malade, de sortir de la chambre, car il faut qu’il s’occupe de M. F.. La visite a été très longue, environ 30 minutes à attendre dans le couloir que la consultation soit terminée !!! Comment sortir, quand on doit marcher avec un déambulateur et qu’on est perfusé ?? Je l’ai aidé, mais je n’ai pas trouvé normal qu’un malade hospitalisé doive quitter son lit pendant que son voisin de chambre est en consultation. Sur les 30 min. où nous étions dehors, Dr P. est sorti de la chambre pour « aller chercher ses instruments ». Il a dû être bien sollicité car cet aller/retour a pris 10 minutes. Si mon père avait été dans son lit, tout cela nous aurait été indifférent.

                        7/ La dictature du fauteuil : quand on est hospitalisé 9 jours, pourquoi faut-il subir les ordres de rester assis dans un fauteuil, bien à l’équerre après la toilette ?
                        La raison évoquée « les escarres », n’est pas convaincante. Mon père souffre par ailleurs du Syndrome des Jambes Sans Repos, il est donc obligé de remuer constamment les jambes lors de ses crises de SJSR
                        J’ai visité en médecine gériatrique Melle O. G. le dimanche 20 septembre 20.., et le dimanche 27/09/. Elle aussi a subi les ordres de rester assise dans le fauteuil… Le samedi suivant, le 3/10/20.., elle n’avait pas d’escarres, mais elle était décédée. Il y a eu un déni de sa souffrance et de sa faiblesse, il y a eu une sorte d’irrespect de la mourante, à mon sens. Il lui restait 6 jours à vivre et elle ne pouvait même pas rester couchée dans son lit.
                        D’où viennent ces ordres qui font que les malades, toutes pathologies confondues, doivent rester aussi longtemps assis dans le fauteuil alors qu’ils ont envie de rester couché ????

                        8/ Samedi 13 /02 : Nous avons remarqué que tout le personnel était en pause en même temps de 15 h 30 à 16 h 40. Impossibilité absolue de parler à un personnel soignant disponible pendant tout ce temps-là. Pourquoi une telle indisponiblité ?

                        9/ Je peux comprendre que les visites avant 11 h ne soient pas recommandées. Je viens de soulever l’indisponibilité du personnel. En revanche, chaque fois que j’ai tapé le code pour ouvrir le portillon du 2è étage avant 11 h, là, il y avait toujours quelqu’un de disponible pour me lancer « ce n’est pas encore le moment ! », « pas avant 11 h ! »

                        10/ Durant tout son séjour médecine gériatrique, mon père n’a été vu par aucun pneumologue. Vu ses antécédents, je pense que ça n’aurait pas été du superflu.

                        11/ Lundi 15/02/ : jour du départ.
                        Je viens de bonne heure pour voir le médecin pendant sa tournée.
                        C’est l’horreur, mon père, malade, avait déjà été mis en tenue de départ, assis sur le fauteuil bien à l’équerre et sa valise était sur le lit. Il rêve de se reposer allongé. Qui est malade ? La valise ou mon père ? Le lit n’a plus ni draps, ni couvertures. Le départ a lieu vers 15 h. Cette dernière journée est de la maltraitance : le malade hospitalisé n’est pas respecté dans son état de malade. La journée d’hôpital du lundi 15/02, jour de sortie a bien été facturée comme une journée d’hôpital ? Elle a été sans soins de kiné, sans utilisation possible du lit à partir de 9 h …. Pourquoi ?

                        12/ La sortie d’hôpital de mon père a été faite sans concertation aucune. Pourquoi ? Ira-t-il en maison de repos ? Est-il suffisamment aidé à son domicile, vu son état de faiblesse ? Etc.… Rien de tout ce questionnement. Un retour à domicile a été imposé pour lundi 15. C’est la 1ère fois depuis toutes ses hospitalisations, que mon père n’a pas envie de rentrer à son domicile tant il se sent faible et malade. Il l’a dit et redit au médecin et au personnel soignant. Son ressenti indiffère…
                        Alors que dans le Monde du 23/02/2010, je lis « Le patient est notre guide » (à l’unité de gériatrie , à Paris)

                        (In extremis, à midi, nous avons réussi à parler à l’équipe soignante qui est restée inflexible sur la date de son départ. Je pense que la date avait été décidée dès jeudi 11 ou vendredi 12)

                        Toutes ces remarques n’ont pas pour but « d’attaquer » tel ou tel personnel en médecine gériatrique. Je les ai faites :
                        - car je pense qu’un service de médecine peut être intéressé par des observations d’un membre de la famille, même si ces remarques ne sont pas toujours agréables.
                        - surtout dans l’objectif d’améliorer la situation du malade hospitalisé.
                        Merci d’avoir pris la peine de me lire.

                        Au final, mon père est sorti de la gériatrie plus épuisé qu’il n’était rentré. Etant en relation avec son cardiologue, nous avons pris un RV domicile-CH en VSL dès le lendemain de son retour pour rencontrer son cardiologue qui nous a fait repartir sur le traitement habituel qui convenait et pas sur le traitement prescrit en gériatrie et tout s’est remis à rentrer dans l’ordre petit à petit.


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                        • Les soignants et les familles Le 22 novembre 2015 à 23:59 , par paulette

                          un lien que j’ai trouvé fort intéressant

                          http://www.infirmiers.com/pdf/tfe-hinsberger-sarah.pdf

                          le mémoire de 77 p. intitulé :
                          Quelle place pour les proches à l’hôpital ou en EHPAD au cours des soins ?

                          alimente la réflexion.

                          Encore faut-il que les directeurs d’établissements aient la volonté de s’informer, ainsi que toute l’équipe de direction.
                          On ne peut gérer des EHPAD en 2015 come au siècle passé !

                          Le soutien du proche n’est donc pas anodin ; il est même essentiel, même si cela n’est pas perçu dans un premier temps par les soignants. etc...


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                • Les soignants et les familles Le 22 novembre 2015 à 07:47 , par Sophie

                  Bonjour Paulette,

                  "Hier soir, j’étais présente au moment du coucher. 2 personnes que j’aime bien, qui ont "de la bouteille" faisaient le transfert, n’en voilà-t-il pas l’une des 2 qui se prend le clog dans la barre du lit ! elle s’est retrouvé en chaussette pour un pied, le clog à l’autre tout de même....Je ne sais pas comment elle a pu faire !
                  Comme la prise en soins a été hyper rapide, on n’a même pas eu le temps d’analyser ce qu’il s’était passé."

                  Mon analyse,

                  C’est justement parce que le transfert de votre mère a été trop rapide, mal coordonné entre les deux protagonistes , expédié à la va vite que l’une d’entre elles s’est prise le pied dans la barre du lit.

                  Sophie


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          • Les soignants et les familles Le 11 novembre 2015 à 22:36 , par paulette

            Pour résumer : j’ai pris contact avec la direction pour 2 points
            1/ pour signaler que j’étais étonnée qu’une A.S me demande de sortir au moment du transfert. C’est à ce moment-là que j’ai précisé que ce point avait été soulevé lors de la précédente direction et abordé et résolu en CVS avec pour réponse : "c’est le choix du résident".
            J’étais d’autant plus contrariée quand j’ai entendu dire par la direction : "mais c’est faux !" je me répète, je n’ai fait aucune remarque sur le soin, sur le travail, mais il est certain que j’étais bien contrariée, car il me semble que si je n’ai pas le droit d’être présente, c’est que l’AS a qqch à se reprocher sur sa façon de faire. Mais j’ai bien noté que vous avez dit que certains personnels sont tétanisés s’ils sont observés.
            Et s’ils sont observés par l’infirmière-cadre ou le médecin administratif de l’EHPAD ou par la direction, c’est de l’observation aussi. Pense-t-on que c’est une observation avec plus de bienveillance ? car le côté affectif étant absent ?
            2/ j’ai dit aussi que j’avais envie d’écrire à titre personnel à la société qui fournit les protections pour relater les effets indésirables que j’observe sur ma mère. Et parallèlement à cette préoccupation, j’ai avisé les membres du CVS, tout en pensant qu’un particulier qui signale des effets indésirables, c’est peu de poids, un EHPAD qui signale à ses fournisseurs le souci, cela a un autre poids.
            Il y a eu 2 points signalés. Aurait-il été plus judicieux de les séparer par 2 RV différents, ces 2 remarques sont liées : ma présence au coucher permet d’observer ce que les descendants des familles ne voient pas, puisque tout le monde s’en va après le repas. Comment les membres du CVS peuvent-ils signaler ce problème de protection si ce n’est grâce à mon observation qui serait à la limite de légalité si jamais il faut s’en tenir au "c’est faux ! ce n’est pas le choix du résident"
            Ecrire permet de mieux clarifier les situations : ce n’est pas facile d’y voir clair, prise par l’émotion, la surprise, la contrariété, les changements de consignes sans préavis, et au final, en étant immergé dans un EHPAD où bon nombre de résidents ne voient personne et n’ont pas de visite, bref, sont seuls au monde, sans lien affectif. Il est certain que le personnel a plus facile quand les résidents sont esseulés : il n’y a personne pour observer comment ils sont : propres, ? avec des activités ? aidés dans la prise des repas ? impliqués dans la conversation au moment du coucher ou de la toilette, etc... Combien de fois ma mère m’a dit : "quand elles sont 2 à faire ma toilette, elles 2 se parlent entre elles, pas plus que si je n’existais pas, c’est tout comme si elles étaient en train de faire la vaisselle ! Je termine sur cette note d’humour car ma mère n’en est pas dépourvue, malgré son âge, loin s’en faut !


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        • Les soignants et les familles Le 11 novembre 2015 à 15:43 , par Sophie

          « … Oui, il y a eu un souci avec 1 soignante, 1 souci avec une personne sur environ 100 personnels… »

          Et je suis prête à parier que cette jeune soignante ne faisait pas partie de l’équipe « canal historique » ?

          Celle qui il y a huit ans a accueilli votre mère.
          Celle qui était dirigée par l’ancien directeur.
          Celle qui avait encore les moyens de ne pas lésiner sur le coût des protections ou du reste.
          Celle qui au fil des jours a imperceptiblement accompagné la dégradation de l’état de santé de votre mère. Celle avec laquelle vous aviez, à priori, réussi à établir une relation de confiance.

          Bref, celle qui faisait alors la loi de ce service.

          Un « je ne sais quoi » me dit quand- même que dans cette équipe (et peut-être même, vous faites- vous manipuler par cette équipe ?) tout converge pour faire de cette soignante le bouc – émissaire … de l’évolution , bonne ou mauvaise de l’EHPAD, le changement de direction n’étant à mes yeux que la face immergée de l’iceberg.

          Sophie


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          • Les soignants et les familles Le 11 novembre 2015 à 23:32 , par paulette

            Bonsoir Sophie, bonsoir Michel,
            La nouvelle AS n’a pas été informée de quoi que ce soit.
            Le nouveau directeur prend le contre-pied de ce qui a été décidé en CVS , c’est-à-dire : "c’est le résident qui décide si oui ou non, il souhaite la présence d’un proche au moment d’une prise en soins". Cette prise de position du directeur, inattendue pour moi, a été un choc, mais cela a permis au Directeur de soutenir son personnel. J’aurais préféré qu’on puisse rentrer dans la qualité de l’échange que je viens d’avoir avec Michel.
            Je suis surprise que le directeur se soit insurgé contre la décision du CVS, c’est une évolution du fonctionnement de l’EHPAD. A quoi sert donc le CVS si on ne tient pas compte de ce qu’il s’y décide ?? Est-ce qu’on joue à la démocratie pour après, tout effacer ce travail ? Dans l’été, j’avais dit au Directeur qui venait d’arriver que souvent je restais le soir jusqu’à ce que ma mère soit couchée, j’avais même posé une série de questions concernant les soins du coucher, ce que j’avais observé, on nettoie ou pas le fessier selon les circonstances, on passe ou pas de la crème, etc... bref une somme d’observations qui nécessite d’être en chambre et pas dans le couloir à attendre. Donc je ne m’en suis pas cachée de ce que je faisais. Et j’avais même rapporté qu’une fois ou quelques fois avant la prise de décision du CVS que quelques très rares personnels m’avaient dit : "si vous êtes là, je ne couche pas votre mère". Et le directeur m’avait dit que si jamais il entendait une chose pareille, eh bien, le personnel serait immédiatement convoqué dans son bureau, car dire des choses pareilles est inadmissible.. Donc, je n’ai vraiment pas compris son revirement de situation tout dernièrement. Cela reste un mystère pour moi. D’où cette totale incompréhension, qui m’a fort heureusement permis de trouver ce site formidable : "il faut faire contre mauvaise fortune bon coeur "Et là tout d’un coup, il dit "c’est faux, ce n’est pas le résident qui choisit." On nous a bassiné" pendant toute l’année 2013 : "c’est la volonté du résident qui prime, les personnels, AS, personnels de la restauration n’avaient que ces mots à la bouche, "c’est la volonté du résident". Et puis, quand il s’agit de la mettre en oeuvre, on se réfugie dans des histoires qu’on s’invente pour ne pas considérer la volonté du résident.
            Je n’en veux pas au Directeur de soutenir son personnel, je lui en veux de ne pas respecter les décisions du CVS. Je ne vois pas souvent cette AS en question, car je ne reste que certains soirs par semaine, un peu plus quand j’ai des congés, mais en travaillant c’est tout au plus 2 ou 3 soirs par semaine. Donc je ne campe pas en permanence à l’EHPAD, mais quand j’y suis, je n’ai surtout pas envie de rester dans le couloir quand on couche ma mère le soir. Depuis le fameux soir où j’avais fait une visite rapide de 5 minutes à ma mère, et où je l’avais trouvée avec ses jambes paralysées croisées, eh bien, c’est depuis ce temps-là , que je n’arrive plus à partir avant que ma mère soit couchée. Les soirs où j’y suis je pars quand elle est couchée pour être tranquille après. Les soirs où je n’y suis pas , c’est "Inch ’allah"


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            • Les soignants et les familles Le 17 novembre 2015 à 08:36 , par Sophie

              Bonjour Paulette,

              J’ai envie de vous dire deux choses.

              La première.

              Je ne pense pas que vous êtes véritablement dans l’état d’esprit de construire une démarche de soins avec les AS car vos interventions disent trop la suspicion que vous nourrissez , sinon à l’égard de toutes du moins en direction de quelques unes d’entre- elles .

              Permettez- moi de d’ajouter que sur ce point le premier effet perverse de la- lutte- contre-la- maltraitance devient précisément la nécessité pour une AS de se prémunir de tout risque d’être accusée de maltraitance Une sorte de principe de précaution et c’est d’abord comme ça qu’il faut comprendre le refus de votre présence, exprimé, revendiqué par la jeune AS.

              J’ajoute que je suis favorable à 100% à l’institution d’un droit de retrait quand la toilette , le lever ou le coucher ou etc d’une personne âgée posent manifestement problème et manifestement c’est le cas pour les soins nécessitant des mobilisations successives de votre mère.

              Je me trompe ?

              Le deuxième point.

              Quand je vous écrivais que les AS déjà présentes à l’arrivée de votre mère dans l’institution avaient accompagné la dégradation de l’état de santé de santé, je voulais dire surtout une chose.

              Quand votre mère est arrivée il y a huit ans , sa mobilisation ne posait peut- être pas de problème et au fil des jours les AS ont peu à peu chaque jour adapté leurs gestes à l’évolution de son état de santé. La progréssion de leur prise en charge a été lente , presque imperceptible . La jeune AS , elle, ne peut pas par la force des choses s’appuyer sur l’expérience de la prise en charge de votre mère acquise au fil de ces 2920 jours ( toilettes, couchers, levers) par ses collègues plus anciennes.

              Bref les plus anciennes bénéficient d’un atout , d’un acquis considérable.

              Bien à vous,
              Sophie


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    • Les soignants et les familles Le 11 novembre 2015 à 08:20 , par Sophie

      Bonjour Colette,

      « Nous payons mensuellement une coquette somme. Nous sommes donc les employeurs de tout ce personnel et à ce titre-là, je trouve normal de pouvoir voir comment le personnel s’occupe de ma mère dans différentes situations, et notamment celles du coucher ( ou du lever). »

      Votre « coquette somme » se décompose ainsi (source WIKIPEDIA),

      100% : direction, administration
      100% : Restauration, services généraux
      100% : Animation, service social
      70% : Agents de service

      Bien à vous,
      Sophie Aide - Soignante


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    • Les soignants et les familles Le 23 novembre 2015 à 08:49 , par Michel

      Bonjour, Paulette.

      J’ouvre un nouveau fil de discussion car, comme vous pouvez le constater, quand les échanges sont trop longs ils se décalent vers la droite et finissent par devenir illisibles. C’est un des défauts de ce forum, dont la technique n’a pas été conçue pour cela. Ce que je pourrai faire, c’est synthétiser tous ces passionnants échanges en un seul article.

      J’ai lu, bien sûr, toutes vos contributions ; et j’ai lu ce mémoire.

      Il m’est difficile d’en parler, parce que j’ai le sentiment de vous avoir tout dit : pour le résumer, je crois que les conditions d’une action efficace ne sont pas réunies, et elles ne le seront pas tant que durera la confusion en vous entre ce qui relève de l’angoisse et ce qui relève d’un regard objectif et d’un engagement à faire évoluer la vision de la prise en soins. Et vous ne pouvez faire l’économie de cette réflexion car l’enjeu est le bien-être de votre mère.

      Ce que vous mettez en avant me semble caractéristique : vous avez le légitime besoin que votre parole soit entendue. C’est là une question majeure (et je sais quelles auront été mes propres lacunes dans ce domaine). Mais du coup on en vient à se demander ce qu’il en est des suites de votre parole. Ainsi vous écrivez : A la suite de mon courrier à la médecine gériatrique, j’avais été convoquée pour un entretien avec toute l’équipe, sur RV quelques jours après. L’entretien s’était bien déroulé. Formulation surprenante : que signifie ce « bien déroulé » ? Comme si la suite donnée n’était pas, au fond, la seule chose importante.

      Cette description de l’hospitalisation met d’ailleurs très clairement en lumière la confusion dans laquelle vous êtes. Ainsi vous écrivez :

      1/ Le traitement pour le cœur a été diminué de moitié, sans qu’on en soit informé. Or le samedi 6, j’avais pourtant communiqué à une infirmière le traitement habituel à suivre. Du Cardensiel à 5 mg prescrit par le cardiologue, en avril 2009, on est passé au Cardensiel à 2,5 mg en médecine gériatrique en février 2010. Pourquoi ?
      Lors de l’hospitalisation, vu que mon père allait de + en + mal, nous avons demandé quel était le traitement donné pour le cœur le matin. Personne n’a voulu ou daigné nous répondre. L’ordonnance de sortie établie par le Dr P. spécifiait du Cardensiel à 2,5 mg. !!! (la prescription du cardiologue Dr T. est accessible par l’intranet du CH avec du Cardensiel à 5 mg)
      .

      Ce que vous méconnaissez, c’est que cette situation est parfaitement normale.

      Il y a des cardiologues, et il y a des gériatres. Et ce que nous constatons en gériatrie c’est que 50 % des patients hospitalisés présentent des situations de surdosage médicamenteux. Le rôle du gériatre est donc de réévaluer systématiquement l’organisation du traitement, et c’est notre activité quotidienne que de, profitant du fait que le malade est en sécurité à l’hôpital, remettre en cause les prescriptions antérieures. Ne se posent donc que deux questions :
      - La première serait de savoir si le gériatre s’est concerté avec le cardiologue. C’est ce que nous faisons quand la décision à prendre est importante ; ce n’est pas le cas ici, où l’essai de diminution de dose aura fait rapidement la preuve de sa pertinence.
      - La seconde serait de savoir s’il faut en informer l’entourage. Et la réponse ici est claire : certainement pas : non seulement parce qu’il s’agit d’une décision purement technique sur laquelle l’entourage n’a aucune compétence (soutiendrait-on qu’il faut aussi négocier le choix de l’antibiotique ?), mais encore parce que, comme vous l’avez rappelé, votre père « a présenté une pathologie organique pure sans troubles cognitifs ou troubles psycho-comportementaux » ; dans ces conditions il est le seul interlocuteur des médecins (ce qui pose la question de savoir ce qui a été fait dans ce domaine, mais c’est une autre question, et elle est complexe), et ce qui relève de sa prise en soins relève des dispositions relatives au secret professionnel (je m’empresse d’ajouter que, dans la pratique, nous savons nuancer tout cela).

      En d’autres termes, c’est bien l’angoisse qui vous met en mouvement, et qui vous conduit à commettre ces erreurs d’interprétation et de stratégie. Et c’est cela qui vous rend inefficace, en premier lieu parce que votre parole du coup se trouve disqualifiée, en second lieu parce qu’elle induit dans la relation une tension, une suspicion contre-productives.

      Bien sûr il reviendrait aux professionnels de s’en apercevoir, de travailler sur ce point et de prendre les dispositions nécessaires. Comme je vous l’ai dit, on ne peut tout de même pas demander aux familles de soigner les soignants. Mais la réalité est que c’est ainsi. Soit donc on renonce à être efficace, et on se contente de dire, à juste titre, que la situation n’est pas normale, soit on cherche l’efficacité et on s’y prend autrement.

      Et ce que je déplore, mais je me répète, c’est que du coup la question de fond que vous posez perd de sa puissance.

      Il en va de même du lien que vous publiez. Certes vous pouvez porter ce travail à la connaissance de la Direction de l’EHPAD. Mais voici quelle sera sa réponse :
      - C’est un document disqualifié d’emblée (car nous sommes très habiles dans ce genre de manœuvre) : il s’agit d’un simple travail de fin d’études, exercice scolaire auquel se soumettent toutes les infirmières, et qui n’a guère de valeur scientifique (pour ma part je vous dirais qu’il est plutôt bien fait, mais qu’il n’apporte pas de nouveauté par rapport à ce que nous disions déjà couramment depuis le début des années 2000).
      - Plus sérieusement, ce travail ne concerne que les situations d’hospitalisation, non celles de la vie en EHPAD ; l’extension à l’EHPAD, c’est vous qui l’ajoutez. Quelle importance ? Elle est majeure, car elle interroge, disons pour faire vite, la distinction (sur laquelle on n’a pas fini de transpirer) entre curing et caring. Et la proportion relative de l’un et de l’autre n’est pas la même en hospitalisation et en EHPAD, ce qui fait que la place des proches n’est absolument pas la même dans l’une et l’autre situation.
      - L’auteur insiste avec grande raison sur les limites de cet exercice. Et une limite essentielle est certainement l’anxiété des proches ; nous savons bien que c’est elle qui va compromettre l’équilibre de la prise en charge, et il y aurait une grande imprudence à ne pas la prendre en compte.
      - Elle insiste également sur la nécessité d’une formation des proches (ce qui, pour être nécessaire, n’en constitue pas moins une très belle manière de dénier le savoir de ces proches).

      Voilà comment on se débarrassera de votre question. Vous auriez sans doute plus de chances en trouvant (mais ce n’est pas facile) le livre, que je signale depuis longtemps, de Marguerite Mérette : Pour la liberté d’être (Québec : Éditions Logiques, 2004).

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Les soignants et les familles Le 24 novembre 2015 à 09:05 , par paulette

        Il y a foison de thèses, de mémoire, avec pour sujet : l’implication des familles au sein des EHPAD
        Que pensez-vous de ce lien ?

        Il me paraît intéressant, en ce sens qu’il considère l’implication des proches
        1/pour tous les actes de la vie quotidienne, repas, toilette, coucher, etc..
        2/pour les soins médicaux
        3/ pour la vie sociale

        http://ehpad.org/Bibliotheque/Memoires/memoires-2013-2014/Memoire%20collectif%20-%20Limplication%20des%20familles%20au%20sein%20des%20EHPAD.pdf

        Université René Descartes-Paris V
        Faculté Cochin-Port Royal
        L’Implication des Familles au sein des EHPAD
        Mme HADDAM Nadjat
        Mr LELONG Thibault
        Mme MORIN-PELHUCHE Bénédicte
        Mr NAHOUM Hubert
        DIU de Médecin Coordonnateur d’EHPAD.
        Année 2013-2014
        Directrice de mémoire : L. VAILLARD- LENFANT
        SOMMAIRE


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        • Les soignants et les familles Le 24 novembre 2015 à 21:29 , par Michel

          Bonjour, Paulette.

          Ce que j’en pense ? Peu de chose, somme toute.

          Ce mémoire doit être classé dans la même catégorie que celui que vous avez trouvé précédemment : il s’agit, non d’un travail scientifique, mais d’un exercice de style destiné à valider un diplôme universitaire. Je connais ce genre d’exercice, je l’a fait deux fois.

          Cela n’empêche pas qu’il puisse avoir de la valeur. Notons simplement qu’il s’agit, non d’un travail de fond, mais de la présentation d’une série de questionnaires. C’est à la fois son intérêt et sa limite : la partie "discussion" ne fait que quatre pages, ce qui tout de même est bien peu pour un sujet aussi complexe.

          Quant à la thèse soutenue, c’est celle pour laquelle je milite depuis des années. Mais je persiste à dire qu’il faut sur cette matière éviter les simplismes. Par exemple il ne faut pas méconnaître les multiples dimensions du problème. Pour n’en citer qu’une il y a l’aspect économique. Si les familles ont un rôle à jouer, il est d’abord dans l’enrichissement de la relation affective ; mais on sent bien que certains gestionnaires d’établissement voient dans la participation des proches un moyen d’éviter des embauches. Mais voilà : scandale ? oui et non. Car je tends de plus en plus à me dire qu’il est illusoire de s’imaginer que nous allons avoir les moyens de financer tous les emplois nécessaires à la prise en charge de la dépendance. Les proches vont donc avoir à choisir entre une augmentation insupportable des tarifs et une participation personnelle plus intense. Et ce n’est pas forcément un drame. Mais tout cela est à considérer lucidement, et c’est très complexe.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Les soignants et les familles Le 29 novembre 2015 à 07:47 , par Sophie

            Bonjour,

            "Car je tends de plus en plus à me dire qu’il est illusoire de s’imaginer que nous allons avoir les moyens de financer tous les emplois nécessaires à la prise en charge de la dépendance."

            De mon côté, je me dis que peut- être la domotique serait une des réponses possibles. Aujourd’hui des chirurgiens opèrent à distance, alors pourquoi, par exemple, ne pas imaginer dans le futur des robots qui mobiliseraient des personnes âgées ?

            Il n’ y a aucune provocation dans mes propos .

            Sophie


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        • Les soignants et les familles Le 25 novembre 2015 à 07:31 , par Sophie

          Bonjour Paulette,

          Ce document a, à mon sens un défaut majeur. Si effectivement il souligne que la toilette , le lever , le coucher sont des actes de la vie quotidienne,il se garde bien de dire que ces soins relèvent dans un EHPAD de la nomenclature soins infirmiers.Et c’est précisément pour cette raison que le coût de ses soins n’est pas ( du moins directement) à la charge du résident et de sa famille.

          Pour être expéditive

          Il me semble qu’aujourd’hui l’urgence pour les pouvoirs publics est de définir ( le coût pour la collectivité étant certes un élément important à considérer ) si ces soins relèvent ou non du rôle propre infirmier afin ne pas entretenir, comme le fait ce document un superbe flou artistique permettant une sous- traitance qui bien sûr ne dit pas son nom, d’une part aux agents (aujourd’hui, une réalité plus que l’on ne pense ) et à moyen terme aux familles.

          le tout enrubanné dans un superbe packaging : le projet de vie individualisé du résident .

          Sophie


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  • Les soignants et les familles Le 14 août 2015 à 19:46 , par Didier

    Merci pour votre blog, bravo pour votre travail de partage.
    Maman souffre des trucs de corps de lewy, on est dépassé par la maladie qui va plus vite que nous
    merci également aux intervenants qui apportent leur expérience
    Merci


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  • Les soignants et les familles Le 31 mars 2015 à 11:15 , par Françoise

    Je suis complètement atterrée. Après avoir déposé 15 dossiers en ephad pour ma maman de 85ans atteinte de la patologie de parkinson à corps de Lewy, je ne reçois que des refus ! Personne n’en veut pcqu’ elle n’a pas la maladie d’Alzheimer et que c’est parait-il trop compliqué d’accueillir ce profil de résidents. Certes elle garde encore une grande part de lucidité, de mémoire mais a aussi des troubles du comportement(manies, confusion, perte de repères temporels). Si quelqu’un peut m’aider à résoudre cet inextricable situation, merci de me répondre.
    Elle est actuellement en séjour temporaire jusqu’au 27 janvier( Brest), après je n’ai aucune solution. J’ai dû prendre un congé sans solde en juin à sa sortie d’hôpital(pblm gastro) , je m’en suis occupée chez elle à 70km de mon domicile jusqu’à sa chute en octobre. Depuis : hôpital, convalescence, maison de retraite (2800€) en temporaire et encore nouvel accueil temporaire jusqu’au 27 janvier. Mais RIEN en permanent. Merci de vos conseils.


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  • Les soignants et les familles Le 28 juin 2013 à 22:18 , par sandy

    Bonsoir
    Tellement vrai votre article !
    AMP dans un cantou (unitée protégée Alzheimer) je fus confrontée au souci suivant : L’épouse d’un résidant opposant durant la toilette (frappe les aide soignants) souhaite être présente, voire ’aider’ au change de l’après midi. Ne voyant aucun mal (mieux, contente d’avoir une aide) je luis propose de nous aider (moi et mon collègue AS)Je lui demande de prendre garde à ses poings et de le rassurer en lui parlant à son oreille, ce que la brave épouse fit. Tout ce passe plutôt mieux que d’habitue selon moi (moins de cris et moins d’agressivité). Pourtant, mon collègue AS m’a dit que cela était exclu sinon interdit et que je n’aurais jamais du prendre pareille initiative.
    Je cherche les textes qui interdisent pareille pratique, mais je ne trouve rien. Pouvez vous m’éclairer ? Autant je peux comprendre en ce qui concerne la toilette du matin avec l’IDE, autant je ne n’arrive pas à comprendre le sens de pareil refus de mes collègues...puisque nous n’avons rien à ’cacher’ et cruellement besoin d’aide.
    Merci d’avance pour votre reponse


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    • Les soignants et les familles Le 30 juin 2013 à 20:49 , par Michel

      Bonsoir, Sandy.

      Faut-il vraiment une réponse ?

      Bien sûr, vous avez eu totalement raison. Et même si vous deviez être déçue du résultat, vous auriez cependant eu totalement raison d’essayer.

      Mais votre collègue s’est trouvé déstabilisé, et il a réagi comme quelqu’un de déstabilisé. Il vous suffirait de lui demander de vous fournir les textes qui interdisent d’associer les proches à la prise en soin pour constater qu’ils n’existent nulle part.

      Après, il y a quelques points à considérer.
      - Il ne fait pas bon avoir raison, surtout quand on est AMP et qu’on en remontre ainsi aux aides-soignants. Moi qui suis un inconditionnel de la coopération AS-AMP, je ne crois pas que les rivalités de territoire se soient éteintes sur ce sujet.
      - D’ailleurs il ne fait pas bon avoir raison quand on bouscule les traditions.
      Mais cela, vous allez l’assumer.
      - Par contre, il faut effectivement se méfier quand on réintègre les proches dans la prise en soin. Il leur est souvent difficile de garder la distance, et j’ai personnellement un souvenir cuisant d’une situation où nous avions cru bien faire en ouvrant trop grandes les portes de la prise en soin d’une malade en fin de vie à une famille qui nous semblait pleine de bonne volonté. Les choses sont rapidement devenues ingérables, et se sont terminées en conflit.

      Mais cela ne retire rien à ce que j’ai dit : vous avez très bien fait.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Les soignants et les familles Le 12 juin 2013 à 17:56 , par lilia

    Docteur,

    Entre-temps, je lis votre article sur la souffrance en fin de vie, les nombreux messages de questionnements, et vos réponses. Finalement, j’ai une réponse à mon message.
    Entre-temps, la fille de cette dame, "entendue" par son médecin, a désiré faire hospitaliser sa maman pour des examens. Au scanner, on a vu des hémorragies. Elle sait exactement ce qu’il en est maintenant, et au moins, elle est rassurée tout en étant très consciente pour la suite, au domicile, mais apaisée.
    Et c’est cela qui est le plus important, savoir.
    Je suis très contente de connaître votre site qui apporte beaucoup à des personnes qui se posent des questions sur la vie, tout simplement.
    Je vis, en temps qu’aidante, une expérience très riche même si elle est aussi éprouvante, dans la douceur et l’humanitude, un partage silencieux, une communion.
    Nous sommes de passage et cela a un sens.

    Merci beaucoup Docteur.


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    • Les soignants et les familles Le 30 juin 2013 à 19:24 , par Michel

      Bonsoir, Lilia.

      Je lis votre second message.

      Il semble indiquer que je ne croyais pas si bien dire : je vois que les choses rentrent dans l’ordre. Elles ne le font qu’en apparence, car en réalité les examens n’ont guère donné d’informations autres que celles que vous aviez déjà. Tout se passe sur un plan symbolique, mais c’est très bien ainsi.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Les soignants et les familles Le 1er juillet 2013 à 14:04 , par lilia

        Je crois avoir compris que c’était cela, comme vous le dites, "le plan symbolique".
        En ce qui concerne "la fille", votre analyse semble être la bonne. Je crois aussi que c’est ça.
        Les choses se décantent petit à petit dans la compréhension et l’acceptation des choses, dans la douceur.
        Merci Docteur.


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      • Les soignants et les familles Le 16 juillet 2013 à 20:10 , par lilia

        Bonsoir Docteur,

        Prévention d’escarres à domicile chez cette dame malade Alzheimer par une des infirmières libérales qui a "appris comme ça" :
        claques sur les fesses, j’ai bien dit claques, et pincements.
        La dame avait les larmes aux yeux.

        J’ai un drôle de ressenti.
        Bien à vous.


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        • Les soignants et les familles Le 24 juillet 2013 à 17:57 , par Michel

          Il n’y a rien à dire, Lilia.

          Ou plutôt il aurait trop.

          Qu’il suffise de rappeler ici :
          - Que les préventions d’escarres ne préviennent rien du tout.
          - Que l’idée qu’il faudrait souffrir pour guérir m’exaspère.
          - Que l’infirmière en question s’est comportée comme si elle se complaisait dans cet abus de faiblesse.

          Bref que nous sommes là dans la maltraitance la plus banale, la plus ordinaire ; la plus proche aussi du Code Pénal.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Les soignants et les familles Le 2 février 2013 à 17:36

    BOnjour
    merci pour votre site, il m a été d une grande aide au cours de cette semaine.
    article sur l agonie et sur la relation soignants .famille.


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    • Les soignants et les familles Le 9 février 2013 à 10:23 , par Michel

      Bonjour, et merci à vous de ce commentaire.

      Je crois comprendre qu’il vous reste à traverser l’épreuve du deuil. Je vous souhaite de trouver toutes les forces dont vous aurez besoin, et je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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