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Parole d’une aidante

samedi 23 mars 2019 par L’aidante

Je ne me permettrai de parler évidemment qu’en mon propre nom, à propos de la maladie d’Alzheimer. Bref, comme disait Montaigne : « Je donne mon avis non comme bon, mais comme mien »

Ma Maman, dont les premiers symptômes de maladie d’Alzheimer sont apparus en mai 2015, a été diagnostiquée en mars 2016, et est actuellement en UPAD depuis mai 2018.

Il me semble qu‘aujourd’hui, de nombreuses informations sur la maladie, ses symptômes, ses effets, sont disponibles, parfois même de façon un peu trop foisonnante, mais bon mieux vaut trop que pas assez.

En effet, la peur de regarder la situation en face me semble un puissant mécanisme de défense, et la conscience de ce processus de délitement irréversible et continu est proprement inhumain. S’accrocher à la moindre lueur d’espoir, au moindre geste réussi, se rassurer fallacieusement est profondément humain.

Accepter que cela ne pourra jamais aller mieux, et que la dégradation est inéluctable est source d’effroi. Si je veux éprouver la vraie Peur à la Maupassant, il me suffit de me dire que viendra un temps où je regretterai amèrement ce que je suis en train de vivre actuellement, lorsqu’elle ne parlera plus, ne me reconnaîtra plus et que je ne saurai comment maintenir une communication avec elle…

Très tôt, j’ai essayé d’envisager la vie différemment, en essayant de vivre chaque journée comme une bulle à part, et d’apporter le maximum de bonheur et de sécurité, en m’adaptant à l’humeur du malade, en acceptant que certaines choses fonctionnent à un instant T, et pas à d’autres. J’ai essayé de lui laisser un maximum d’autonomie en la laissant faire des choses, même si cela prenait du temps ou si c’était imparfait.

J’ai découvert une brochure canadienne sur le deuil blanc qui m’a personnellement beaucoup aidée. [1]

Bon, rationaliser la souffrance n’est pas l’éradiquer, loin de là, mais en comprendre les différents mécanismes fût un apaisement non négligeable.

Depuis 2015, date des premiers symptômes, je l’ai accompagnée pendant trois ans, et je l’ai supporté, dans tous les sens du terme. J’ai donc négocié une baisse de salaire (car je travaille à distance) avec mon employeur.

J’ai eu à cœur dès le début, de me ménager des plages pour moi, afin d’épargner mes forces, car il s’agit d’une course de fond, et préserver ses forces est essentiel. Donc, j’ai aidé une amie éleveuse de chevaux, c’est physique, ça détend, ça vide la tête et les muscles, et puis une quarantaine de museaux tout doux, ça aide vraiment. Mon amoureux est aussi un soutien de taille dans cet enfer.

Je l’ai entourée, aidée à travailler, accompagnée lors des rendez-vous médicaux, j’ai progressivement pris en main l’intendance, la gestion du quotidien, l’administratif, les finances, j’ai remboursé ses dettes, j’ai pris à ma charge sa taxe d’habitation, puisque m’étant installée auprès d’elle pour veiller sur elle, elle a perdu son exonération. Je l’ai habillée, lavée, nourrie, sortie, je l’ai divertie, je l’ai inscrite à des cours d’aquarelle pour freiner le déclin cognitif, j’ai appris à cacher tout ce qui pouvait être source de stress ou dangereux, de la bouteille de vin aux clefs, le chéquier, la carte bancaire trop souvent perdue ou bloquée, le courrier, car je me suis refusée à lui imposer la tutelle, pour lui laisser sa dignité d’être humain, cette illusion de libre arbitre qui se délite inéluctablement, je l’ai bousculée de mots pour l’inciter à se battre, à faire, à ne pas renoncer, car nous avons l’entêtement héréditaire. Je l’ai trouvé insupportable, aussi. J’ai cru mille fois devoir renoncer, devant tant d’obstacles… Bref, j’ai connu, non pas au sens littéraire mais bien concret, les affres de l’Aidant.

Toutefois, il me semble important d’insister sur un aspect bien plus concret qui peut aussi conduire l’aidant à refuser de l’aide. Je veux parler de la complexité des démarches administratives, de la multiplicité des informations, des interlocuteurs, du flou financier dans lequel on se trouve malgré soi, tout simplement parce qu’on est dans une perpétuelle partie de billard à trois bande entre l’administration, les impôts, les assistantes sociales, l’équipe mobile Alzheimer, l’URSSAF et j’en passe… Donc oui, à un moment, je me suis dit : « Je vais devoir me re-débrouiller toute seule, au moins si on ne me la facilite pas, on ne me compliquera plus la vie. »

C’est tout simplement un épuisement supplémentaire que l’aidant, déjà sur les rotules, doit encore absorber…

Ah, l’Aidant… On lui créé une journée, on le comprend, on le plaint, on dissèque doctement ses multiples maux ; mais lorsque l’on fait face à l’Administration, l’on attend du malade désorienté, incapable de savoir quel jour sommes-nous, qu’il renvoie des tonnes de copies diverses et variées comme un contribuable parfaitement exempt du moindre trouble… La Bêtise au front de Taureau chère à Baudelaire… L’Aidant, on lui dit : « Mais enfin, pense à toi, prends soin de toi, tu ne vas pas tenir le coup, il y a des aides… »

Oui, il y a d’abord l’équipe Mobile Alzheimer ; 15 séances par an, car il est bien connu que cette maladie fait des pauses, avec une malade hérissonnée à l’idée de cette nouvelle corvée, puisqu’évidemment « tout-va-bien, enfin-même-si-ça-ne-va-pas-si-bien, c’était-temporaire-et-surtout-de-ta-faute,tu-me-stresses-mais-maintenant-ça-va-mieux-merci-et-rentre-chez-toi-je-ne-suis-pas-une-gamine-et-j’en-ai-assez-d’être-jugée »

« Il y a France Alzheimer, voyons ! Eux pourront t’aider ! » ; oui, c’est évidemment très bien que cela existe, mais personnellement, cela m’a aidé à perdre une cotisation, pas à un soutien administratif ou plus concret, (en tout cas, en dans mon département) car c’est de cela que j’aurais eu le plus besoin : de facilité, de soutien sur des choses basiques, car le parcours entre les différentes structures (accueil de jour, ADMR, ASSAD, etc.) est digne des meilleures pages de Kafka et la collecte d’informations complètes et précises semble issue du cerveau du Père Ubu. Le côté groupe de parole est certainement utile à certains, mais bon, dans mon cas faire 80 km pour boire un café tiède et déguster des chouquettes molles et en écoutant les différents témoignages ne m’a guère aidée.

« Mais tu peux être aidant salarié ! » Oui, c’est vrai que le site internet du CESU, et de multiples conversations avec l’URSSAF constituent une source de joies inépuisables et un soulagement auxquels je n’avais étourdiment pas songé !

« Tu devrais voir un psy, ça t’aiderait… », oui, c’est sûr qu’au prix de la séance, même si j’ai bien, mais alors vraiment bien conscience que j’en aurais besoin, je vais pouvoir m’offrir ce luxe, au vu de tout ce que je dois déjà financièrement assumer seule…

« Mais il y a l’APA à domicile/ l’Aide sociale pour le placement », oui, et encore quinze mille copies de documents divers et variés à fournir, de préférence en quinze mails saucissonnés « car ma messagerie ne peut pas recevoir plus de 4-5 pages », des recommandés, des copies pour soi, pour aboutir à un calcul où l’on prend en compte des revenus nets avant impôts, pour calculer un reste à charge qui, dans mon cas me paupérise progressivement et me ferme à toute perspective d’évolution, puisque tout ce savant calcul s’adapte… Tant qu’à légitimer le cynisme, pourquoi ne pas utiliser carrément le montant brut ?

Dans la logique de l’Aidant, il semblerait en effet plus judicieux d’utiliser le revenu réel net, moins les charges contraintes, pour voir ce qui est réellement disponible, quitte à contrôler strictement cela, évidemment.

Car, voyez-vous, tout est compliqué, lourd, chronophage, et si réellement, le souci de l’Aidant préoccupe quelque instance, il est essentiel de simplifier et centraliser les démarches, en y ajoutant une bonne dose d’épais bon sens pour tous, tant pour l’Administration que pour le domaine médical.

Comment ose-t-on prétendre que le placement en EHPAD constitue une solution, quand on légitime en même temps le manque de moyens humains dans les structures ?

En faisant de brillantes et pontifiantes analyses sur la maltraitance, en réduisant le personnel, en lui imposant une multiplicité de tâches et une réduction permanente de moyens ?

Ma mère a perdu sa prothèse dentaire, car elle n’est plus en mesure de veiller sur elle-même ; dans le cas contraire, elle ne se trouverait pas dans une unité spécialisée de Malades Alzheimer, bon sang ! Que l’on ne contraigne pas le malade à fixer sa prothèse, je le conçois, mais alors, que les soignants conservent ladite prothèse en sécurité, parce qu’à ce compte, je suis susceptible de financer quotidiennement l’achat d’une prothèse dentaire, vu que la responsabilité de l’EHPAD doit être prouvée pour obtenir un recours d’assurance ! Je ne parle même pas du fait que l’on me dise « Si, si on lui fixe sa prothèse, mais elle l’enlève » alors que curieusement, le tube de crème adhésive ne change jamais de place dans l’armoire fermée à clef... Donc oui, même si je sais que le placement constitue la moins mauvaise solution, qu’elle est en sécurité, je ne peux m’empêcher d’avoir un peu le sentiment que ma mère est traitée avec moins d’attention dans une structure payante que lorsque je m’en occupais et d’être exaspérée parce qui ressemble à de la mauvaise foi.

Si même les structures prétendument spécialisées dénient les symptômes d’une pathologie spécifique, alors, foin d’hypocrisie, et autorisons l’euthanasie une bonne fois pour toutes ! L’on n’impose pas à un chien ce que l’on impose à nos vieux !

Bon, je terminerai cette trop longue diatribe avec un extrait Romain Gary (Emile Ajar), La vie devant soi  [2] :

- Qu’est-ce qu’il t’a dit, le docteur Katz ?
- Il a dit qu’il faut vous mettre à l’hôpital et que là-bas, ils vont s’occuper de vous pour vous empêcher de mourir. Vous pouvez vivre encore longtemps.

J’avais le cœur serré de lui dire des choses pareilles et j’ai même essayé de sourire, comme si c’était une bonne nouvelle que je lui annonçais.
- Comment ça s’appelle chez eux, cette maladie que j’ai ?
J’avalais ma salive.
- C’est pas le cancer, madame Rosa, je vous le jure.
- Momo, comment ça s’appelle chez les médecins ?
- On peut vivre comme ça pendant longtemps.
- Comment, comme ça ?
Je me taisais.
- Momo, tu ne vas pas me mentir ? Je suis une vieille Juive, on m’a tout fait ce qu’on peut faire à un homme…
Elle disait mensch et en juif, c’est pareil pour homme ou femme.
- Je veux savoir. Il y a des choses qu’on n’a pas le droit de faire à un mensch. Je sais qu’il y a des jours que je n’ai plus toute ma tête à moi.
- C’est rien, Madame Rosa, on peut très bien vivre comme ça.
- Comment, comme ça ?

J’ai pas pu tenir. J’avais des larmes qui m’étouffaient à l’intérieur. Je me suis jeté sur elle, elle m’a pris dans ses bras et j’ai gueulé :
- Comme un légume, Madame Rosa, comme un légume ! Ils veulent vous faire vivre comme un légume !

Elle n’a rien dit. Elle a juste transpiré un peu.
- Quand est-ce qu’ils vont venir me chercher ?
- Je ne sais pas, dans un jour ou deux, le docteur Katz vous aime bien, Madame Rosa. Il m’a dit qu’il nous séparera seulement le couteau sur la gorge.
- Je n’irai pas, dit Madame Rosa.
- Je ne sais plus quoi faire, Madame Rosa. C’est tout des salauds. Ils ne veulent pas vous avorter.

Elle paraissait très calme. Elle a seulement demandé à se laver parce qu’elle avait pissé sous elle.

Je trouve qu’elle était très belle, maintenant que j’y pense. Ça dépend comment on pense à quelqu’un.


7 Messages

  • Parole d’une aidante Le 13 avril à 11:41 , par Dom

    P.S. ou réflexion périphérique, pour valoir ce qu’elle vaut :

    C’est drôle, quand même, ces histoires de soutiens-gorges. J’ai remarqué que beaucoup de proches de vieilles dames « placées » en EHPAD s’y cramponnent comme à un dernier rempart, et j’en ai fait partie. Je comprends exactement ce qui est en jeu : le soutien-gorge est l’armature intime qui signe la « normalité », et donc, je le soupçonne, la « dignité ». Abandonner le soutien-gorge, c’est le début de la fin.

    Par contraste, et dans un autre contexte, abandonner le soutien-gorge, cela a pu être synonyme de libération, de retour à la nature, de revendication féministe, de protestation contre la « normalité » de la contrainte sociale, voire, là encore, de « dignité » (celle de refuser toute forme d’aliénation*... )

    C’est intéressant, ne trouvez-vous pas, qu’une même situation objective et aussi dérisoire que le port d’un soutien-gorge puisse être chargée de portées symboliques aussi diamétralement opposées, notamment en termes de « dignité » ?

    * dans « aliénation », il y a « aliénés », c’est le mot qu’on utilisait autrefois pour qualifier les fous, autrement dit les personnes démentes. Étonnant retournement...


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  • Parole d’une aidante Le 11 avril à 00:50 , par Sophie Caltaux

    Chère Dom,

    Merci de votre touchant message. M. Cavey m’a énormément aidée par ses articles, et dans ses analyses toujours justes et bienveillantes et je le remercie de m’avoir poussée à publier ce message.

    J’ai aussi eu le même genre de relations avec le Conseil Départemental, ces gens doivent avoir suivi une spécialisation en Sottises Diverses et Variées, à moins qu’ils ne prennent des cours du soir, car franchement, si l’on recevait un euro à chaque stupidité proférée, nous aurions aujourd’hui chacune un château dans lequel nous détendre un tant soit peu au lieu de parfois risquer la garde à vue pour insultes...

    Ma mère s’est aussi cassé le fémur en février, et le parcours fut quasi identique ; je suis arrivée dans son box aux urgences juste quand elle se rhabillait debout malgré sa fracture, telle un lutin en bataille avec son gilet et en culotte, puis l’apparition pressée des urgentistes auxquels vous expliquez la situation, qui vous répondent, "Oui, oui, ok, c’est noté", et qui se tournent vers la malade, "Alors, Madame, qu’est-ce-qui s’est passé ??? Vous avez des traitements, des allergies ?"
    Bon, faisons donc un sudoku, en attendant les résultats de la radio, ça détend...

    Vous soulevez un point très important, celui de l’euthanasie ; je crois qu’il est urgent de débattre, et que l’on puisse réfléchir à des solutions, tant pour les partisans que les opposants. Je pense que nous ne pouvons que respecter les choix de nos proches, aussi durs soient-ils. J’ignore si j’aurai le cran de faire ce que ma mère disait souhaiter, car cela résultait d’un raisonnement lucide, et lucide, elle ne l’est plus ; est-elle malheureuse de sa situation, parfois oui et parfois non, j’imagine... c’est tellement dur d’être témoin de cela ; c’est elle et ce n’est plus elle.

    Je pense aussi qu’il faudrait nous unir, nous, les aidants, pour donner de la voix et essayer de changer les choses, proposer des solutions concrètes, par exemple d’hébergement alternatifs dignes, surtout à ce stade de la maladie que je ne connais pas encore comme vous le vivez. J’ai raccompagné ma mère ce soir, et je me suis aussi effondrée dans l’escalier... Je comprends votre émotion, et l’horreur, même si elle est "normale", reste impossible à supporter. Dom, votre peine me touche profondément, et je vous envoie tout mon soutien, même si les mots sont bien faibles...

    Amicalement,

    Sophie


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    • Parole d’une aidante Le 11 avril à 22:09 , par Michel

      Bonjour, Sophie.

      J’interviens dans votre discussion, même si elle ne m’appartient pas vraiment ; d’un autre côté je commence à avoir une (petite) expérience personnelle du rôle d’aidant, même si j’ai conscience d’être miraculeusement épargné, puisque ceux de mes proches qui ont été victimes d’une démence n’ont pas vécu de réelles horreurs.

      Un mot sur l’urgentiste. Il est vraisemblable/possible/probable qu’il a parlé inconsidérément. Mais je note que dans ma pratique, après avoir scrupuleusement (?) écouté les proches du malade dément je prenais le plus grand soin de m’adresser à lui comme s’il n’avait pas de trouble cognitif ; je le jugeais nécessaire pour le mettre en confiance. Je ne dis pas cela pour le disculper, je n’en sais rien ; je dis seulement que c’est possible.

      Sur le sujet de l’euthanasie, cela me semble très compliqué. Je comprends sans peine ce que vous ressentez ; mais il y a des choses que je tiens ferme, même si ce sont des choses dures à écrire et à lire. Pour le dire très (trop) rapidement :
      - La problématique de l’euthanasie ne se poserait que dans le cas de souffrances insupportables. Or les techniques de sédation (qui sont des anesthésies générales) permettent de résoudre ces situations.
      - Tous les autres cas relèvent du suicide assisté, qui est une autre question, dont on peut débattre, mais sur laquelle je vois bien difficile de légiférer ; d’ailleurs je n’ai jamais lu de proposition de loi qui ne soit pas totalement inepte ou inapplicable.
      - La souffrance d’assister à la fin d’existence d’un être cher devenu dément est terrible ; j’y ai assisté, et même si j’ai conscience d’avoir été relativement épargné, j’ai connu personnellement. Mais cette souffrance ne peut être apaisée par l’euthanasie de cet être cher : la seule chose à considérer est sa souffrance à lui. Or, de ce point de vue, que pouvons-nous dire ? Rien de suffisamment convaincant : nous ne pouvons savoir ni s’il souffre, ni s’il est conscient de son déclin, ni s’il dirait sur sa fin de vie ce qu’il en disait voici quelques années… Nous sommes à la devine, et nous n’avons pour nous guider que la pureté de notre cœur. Cela ne nous permet pas de procéder à un geste aussi grave qu’une euthanasie ; et du coup nous n’avons pas de solution. Il y a des problèmes qui n’ont pas de solution.

      La seule chose qu’on peut faire, c’est décider une limitation des soins, ce qui est un autre débat : je n’ai pas le droit de poser un acte positif pour qu’il cesse de vivre, mais je n’ai pas à poser des actes positifs pour qu’il vive ; j’ai donc le droit, et peut-être le devoir, de refuser qu’on l’opère, qu’on l’explore, etc. Ce n’est pas rien.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Parole d’une aidante Le 13 avril à 16:41 , par Sophie Caltaux

        Cher Docteur,

        Merci de votre intervention, et de vos commentaires éclairés, comme toujours empreints de bon sens et de bienveillance...

        Je crois effectivement que nous touchons là un problème sans solution, tant les inconnues sont multiples et hors de portée. Je ne prétends donc aucunement tirer quelque conclusion sur le sujet.

        Concernant les remarques de Dom sur la communication médicale, dans le cas de ma mère, le diagnostic lui a été annoncé par un médecin très humain et bienveillant, même si elle a semblé l’ignorer, voire le refouler totalement. Etait-ce par peur ou en raison de la maladie, je l’ignore, mais le fait est que la communication a été très respectueuse de la part du docteur, et mon demi-frère et moi avons été entendus et écoutés seuls par ce même docteur, afin de pouvoir échanger et questionner en toute liberté, sans placer ma mère dans une position infantilisante, même si elle a été vexée que le docteur lui demande de sortir.
        Ce fut important pour moi de savoir si ce que je faisais était bien ou non, comment prodiguer une aide en fonction de l’intérêt du malade, et comment tenter d’anticiper moralement ce qui allait arriver (le plus difficile et quasi impossible).

        Et, oui, dans la majorité des EHPAD se trouvent du personnel consciencieux, soucieux des résidents, qui essaye de faire au mieux malgré des directives de gestion proprement aberrantes. Ma mère a "la chance" d’être dans une petite structure rurale, entourée par un personnel majoritairement dévoué, dans un joli village, avec petit café de campagne où elle est désormais connue et accueillie en habituée quand je l’emmène siroter une bière.
        Entendons-nous bien : en aucun cas je n’ai jamais trouvé ma mère indigne du fait de cette maladie ; je ne la trouve absolument pas indigne lorsque je dois la laver et l’habiller ; je la trouve éblouissante de courage et j’admire sa volonté farouche dans ce combat. Je l’aime, je suis fière d’elle et je le lui dis. Souvent.

        Ce qui est indigne, c’est ce que la bureaucratie et la politique du chiffre impliquent comme conditions de travail et de vie dans le domaine de la santé en général, tout cela mâtiné d’un discours prétendument humaniste. C’est cette hypocrisie qui est indigne.

        Lorsque j’évoque des hébergements alternatifs, je pense plus à de petites structures, dans lesquelles le personnel aurait le temps et les moyens de prodiguer les soins sans que des comptables déconnectés estiment un temps de toilette ou un quota de couches ; en bref que l’on s’adapte aux malades et à leurs pathologies, et non l’inverse.

        Amicalement,

        Sophie


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    • Parole d’une aidante Le 12 avril à 01:45 , par Dom

      Sophie,

      Merci de votre réponse et de vos mots gentils, ils me sont précieux, comme me l’ont été aussi les « histoires de vie » de tant de commentateurs sur ce site, et les réflexions « au-delà du miroir » de notre hôte. La découverte de son site a été pour moi décisive dans mon acceptation de la situation, et dans le chemin que j’ai fait depuis sur ce sujet et d’autres sujets connexes, sur lesquels je n’avais jusqu’alors que les idées toutes faites qui se répètent en boucle autour de nous.

      Il y a deux-trois choses que je voudrais ajouter à ma première réaction.

      Concernant la « colère » : je me suis beaucoup, énormément, violemment, désespérément, dangereusement mise en colère quand ma mère a vraiment commencé à perdre les pédales.

      En colère contre elle, parce qu’il m’a fallu un certain temps avant de comprendre que ses comportements n’étaient plus « normaux ». C’était assez subtil, parce qu’au début, ça ressemblait seulement à l’exacerbation de traits de caractère que j’avais toujours connus (et qui, il faut bien le dire, m’avaient toujours agacée), une posture volontiers victimaire, une tendance à la rancune, une sorte de lâcheté, ou de paresse, à prendre ses responsabilités, en se débrouillant toujours pour que ce soit quelqu’un d’autre qui porte le bonnet, de la mauvaise foi parfois... de la fragilité aussi, de l’hypersensibilité. Cela s’est d’abord traduit par des méchancetés gratuites, des pleurnicheries excessives, des justifications à la noix... et de plus en plus de « ratés », des RV loupés, des robinets qui coulaient pendant des heures, des casseroles qui brûlaient... Ça me mettait hors de moi, jusqu’à ce que je découvre un jour qu’elle notait ses RV dans trois agendas différents, tous d’une autre année que celle en cours ! Là, je me suis dit qu’il y avait vraiment quelque chose qui ne collait plus, et j’ai entamé avec elle le Grand Parcours du Diagnostic.
      En colère contre les médecins, qui à aucun moment ne lui ont dit, et surtout ne m’ont dit à moi ce qui se passait et ce qui nous attendait toutes les deux. (Ici, je veux répondre à une observation récurrente de notre hôte. Il est certainement exact que souvent les médecins disent, mais que ni le patient ni les proches ne peuvent entendre, parce que ce qu’ils disent n’est juste pas supportable. Cependant, dans le cas de ma mère, je suis formelle : la conclusion du bilan-mémoire, ça a été de recommander mots fléchés et sudoku, et éventuellement chaise percée à portée du lit pour les problèmes d’incontinence qui commençaient à apparaître. Et la chef du service de gériatrie coordinatrice du Pôle Mémoire qui articulait sans bruit, façon souffleur de théâtre, dans le dos de ma mère, avec ses deux mains en porte-voix silencieux, « Alzheimer »... Pour ne pas lui faire peur, je suppose. Et puis plus rien. Démerdez-vous.)
      En colère contre le service du Conseil Départemental, en charge de l’APA, et leur évaluation du « Plan de Financement » de l’aide. Là, oui, j’en suis carrément venue à l’insulte. Oh, de l’insulte chic et bien tournée, mais de l’insulte pure et dure, la pauvre fille qui « suivait » ma mère en a pleuré... Je m’en suis terriblement voulue, et je m’en suis très platement excusée quand, là encore, au bout de plusieurs mois, j’ai compris la « logique » du truc : la fille n’était ni stupide ni incompétente, simplement ma mère était très loin du « besoin maximal » d’aide, les choses deviennent tellement pires après, et il y a des cas tellement plus critiques, financièrement parlant ... en fait, il était parfaitement injuste de ma part de lui reprocher l’« indécence » du Plan d’Aide qu’elle avait concocté, alors qu’il dépendait de toutes sortes de considérations, notamment budgétaires au niveau du département, dont ma mère n’était pas l’élément central. Mais comment aurais-je pu l’accepter, voire simplement le comprendre, quand je voyais ma mère qui ne distinguait plus sa fourchette de son couteau ?
      Colère contre le SAMU, contre les Urgences de l’hôpital où elle avait été transférée, contre le Service de Gériatrie où elle a été accueillie, tous manifestement débordés.
      Colère contre les lunettes qui se perdent, les dentiers qui disparaissent dans les changements de draps, les vêtements saccagés par des lessives sans nuances à 90° « pour l’hygiène », ou qui disparaissent au hasard des déambulations des co-résidents, le soutien-gorge qu’on ne lui met plus depuis belle lurette (grisâtres, brûlés, distendus, mélangés, disparus, j’ai renoncé à renouveler le stock tous les trois mois...)
      Toute cette colère a fini par passer. Rétrospectivement, je sais que ma mère était déjà « irresponsable », et que du côté des « acteurs et intervenants » dans sa prise en charge, chacun a probablement fait de son mieux dans la mesure de ses compétences, angles de vue et moyens : la vraie question, c’est qu’auraient-ils pu, que peut-on faire « en plus », et surtout à quel prix ?

      Ce qui m’amène à mon deuxième point, que je résume rapidement par « le scandale des EHPAD », puisque c’est comme ça qu’on en parle en France aujourd’hui. L’idée générale, c’est (1) que c’est trop cher et que ça enrichit éhontément les investisseurs privés et (2) que les vieux y sont maltraités.
      De mon point de vue, le discours sur le « scandale » du coût des EHPAD traduit surtout une totale ignorance du coût réel de la prise en charge d’une personne âgée démente et/ou lourdement dépendante. Désireuse (comme tout le monde, sans doute) de permettre à ma mère de finir ses jours chez elle, j’ai essayé, et j’ai fait les comptes : assurer une présence 24/24 ( il faut ça, hélas), c’est trois personnes à temps plein qui font les 3/8, voire une quatrième si on respecte les 35 heures. En les payant au SMIC, avec charges sociales, moins déductions fiscales, on frise les 10.000€ par mois, pour une prise en charge... aléatoire, disons. Par comparaison, à 3000€ par mois, un placement en EHPAD, même si c’est une solution imparfaite, c’est financièrement la moins mauvaise des solutions. Mais pas seulement financièrement : l’EHPAD garantit une alimentation correcte, une présence professionnelle permanente, une surveillance médicale de base. Alors bien sûr, il y a des cas de maltraitance, du personnel débordé, des infirmières étourdies, des médecins coordonnateurs pas très intuitifs, des intoxications alimentaires, des grippes ravageuses. Et c’est super super dur de « faire la part des choses » et de résister aux sirènes du « spectacle catastrophiste » façon Elise Lucet quand votre parent ou votre conjoint est ou pourrait être concerné.

      A ce propos, vous parlez de s’unir entre aidants pour trouver des hébergements alternatifs : oui, c’est une belle idée. Mais concrètement, pardonnez mon cynisme, mais du haut de ma désormais assez longue fréquentation de l’EHPAD de ma mère, mon impression générale est que les familles s’en foutent un peu, des solutions alternatives. Il faut certes faire la part de l’épuisement, mais à part râler parce que ça coûte trop cher pour une prestation insuffisante, je ne vois pas beaucoup d’investissement des proches dans le quotidien des personnes qui finissent leurs jours en EHPAD. (En fait, c’est tout l’un ou tout l’autre : il y a ceux qui viennent tous les jours, et parfois développent une sorte de parano tant ils sont persuadés qu’ils sont le seul rempart de leurs aimés contre l’inhumanité intrinsèque de leur environnement, et ceux qui ne mettent plus jamais les pieds à l’EHPAD jusqu’au décès de leur proche, pour toutes sortes d’excellentes raisons, la plus courante étant que c’est vraiment trop dur de le voir dans cet état-là.)

      La réalité est, comme toujours, quelque part entre les deux. De même qu’il y a une immense majorité de gens qui meurent globalement « bien » en France, paisiblement, sans que personne ne se demande si leur mort a été « digne » ou « indigne », il y a une immense majorité de vieilles personnes qui finissent paisiblement leurs jours dans des EHPAD où on les bouscule pas, on ne les empoisonne pas, on ne leur tape pas dessus, on les garde propres, on les soigne quand ils sont malades, on est gentil avec eux, etc.

      Ce qui m’amène à mon troisième point : quid de l’« euthanasie » des personnes âgées démentes, grabataires, « pour qui la vie n’a plus aucun sens » ? Quid de leur « droit à mourir dans la dignité », ou, variante, de leur « droit à finir leur vie dignement » ?

      Je pense que poser la question dans ces termes, c’est déjà mettre en lumière que ceux qui se la posent (vous, moi, et tous ceux qui sont confrontés à ce qui peut parfois apparaître comme un incroyable « gâchis », et une source d’enrichissement pour les investisseurs qui empochent les frais de séjour de ces vieilles personnes placées en EHPAD), ne voient les choses, au fond, que de leur point de vue : sans même parler de ceux qui s’impatientent parce que l’héritage est en train de fondre « à fonds perdus », il est atroce d’assister à la lente, et parfois très longue décomposition d’un proche qu’on a aimé et connu « autrement » ; on se dit que nous, on ne voudrait pas finir comme ça ; on se dit qu’on ne voudrait pas ça pour notre chien, alors pour une mère, pensez ! Pourtant, dès qu’on y réfléchit quelques secondes, on achoppe sur cette idée de « dignité » : vous trouvez vraiment que votre mère n’est plus « digne » depuis qu’elle a Alzheimer ? Pour ma part, à aucun moment, même quand je la quitte après une heure de présence à son chevet sans aucune réaction de sa part, je ne pense pas que ma mère est devenue « indigne ». (A dire vrai, je trouverais assez inquiétant que l’on me juge « digne » ou « indigne » en fonction de mon état cognitif, au point que cela justifie ou non de me laisser vivre).

      Mais si je comprends bien l’enjeu du débat, l’idée serait que si on pense (quand on est encore en état de « dignité », c’est-à-dire en gros, autonome et pas incontinent) que quand on sera devenu « indigne », il faudra nous euthanasier, alors il faudra que « quelqu’un » (je passe sur la question du Qui ?) le fasse quand on aura atteint un certain point de dépendance et de désordre organique. Seulement voilà. Je vous ai longuement parlé de ma colère, pour vous dire que je l’avais dépassée. Que j’avais abdiqué, que j’avais cessé de me battre contre les lunettes et les dentiers qui se volatilisent, les soutiens-gorges qu’on ne lui met plus, l’alliance (que ma mère n’a jamais quitté en soixante ans et avec laquelle elle tenait à être enterrée) qui disparaît à l’occasion d’une brève hospitalisation pour fécalome... Je n’exclus donc pas que ce que je considère aujourd’hui comme mon « état de dignité » ne réponde plus, après quelques années de dégradation, au même niveau d’exigence, et que je me trouve encore très « digne » même avec des couches. Et quant à savoir ce que je penserai encore de ma « dignité » quand tous mes neurones auront fondu, bien malin qui pourrait le dire....

      Tout ça pour dire que je trouve le « flou » qui règne sur ce concept de dignité beaucoup trop grand pour qu’on puisse en tirer des conclusions aussi radicales : c’est, au sens propre, une question de vie ou de mort, et ça mérite peut-être une réflexion un peu plus poussée que des slogans faciles, des témoignages racoleurs, et des anathèmes expéditifs.


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  • Parole d’une aidante Le 7 avril à 22:51 , par Dom

    Emile Ajar, excusez-moi, pas Joseph Joffo. Je ne sais pas pourquoi je les ai confondus.


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  • Parole d’une aidante Le 7 avril à 22:38 , par Dom

    Sophie

    J’ai retrouvé beaucoup de ce que j’ai vécu dans votre témoignage, et j’apprécie que cela puisse être dit/écrit quelque part - grâces en soient rendues à l’hôte de ces lieux.

    Pour ma part, j’ai cessé d’être « aidante », à proprement parler, depuis presque cinq ans - depuis, en fait, le jour où mon activité de « responsable de PME multitâches » (secrétaire, gestionnaire de biens, assistante sociale, aide-soignante, coordinatrice de personnel, pressing, psychologue, plombière ( toilettes bouchées « à- cause-du-voisin-du-dessous »), électricienne (« les-plombs-ont-sauté-je-ne-comprends-pas-ce-qui-s’est-passé), serrurière (« on-m-a-volé-mes-clés »), détective, et j’en passe), a brutalement cessé quand ma mère s’est retrouvée par terre après une énième chute, cette fois avec une fracture du fémur.

    Vous racontez, fort bien, votre « parcours du combattant » pour obtenir de l’aide, et le côté kafkaïen de la chose.

    Je pourrais raconter, de mon côté, les énormes pétages de plomb queand je devais me battre avec le Conseil Départemental pour la fixation de l’APA - ma mère etait encore « seulement » en GIR 4, et moi je ne comprenais pas que ça allait devenir bien pire, mais je trouvais que 20 heures d’assistance à domicile par semaine, 3 heures par jour, c’était une blague, une goutte d’eau dans la mer, du très grand foutage de gueule.... Raconter aussi ma colère en sortant de la consultation de bilan avec la chef du « pôle Mémoire » du super centre spécialisé pilote en France sur la maladie d’Alzheimer, dont il est ressorti, en gros, que ma mère devait faire des mots fléchés et du sudoku. Raconter, enfin, comment j’ai dû choisir, en cinq jours, l’endroit (l’EHPAD) où ma mère finira ses jours, entre la prise en charge agacée des pompiers (« on n’est pas là pour remettre les vieilles dames au lit »), la faillite des Urgences (ma mère est restée 12 heures sur son brancart - et dans sa couche - à attendre confirmation de la fracture), la violence du service de gériatrie (surmené) où on l’a finalement envoyée, et qui m’a laissé 3 jours (vous avez bien lu, 3 jours) pour trouver un établissement d’hébergement. J’ai eu, elle a eu, de la chance : on l’a transportée en ambulance dans un endroit plutôt bien, où elle est toujours, cinq ans après.

    C’est pas que je veuille avoir l’air près de mes sous, ou plutôt près de ceux de ma mère (car oui, elle est sous tutelle, la question de la « dignité de son libre-arbitre » ne se posant plus quand il faut gérer ses affaires alors qu’elle ne sait plus lire ni écrire) mais cinq ans, ça représente près de 230.000 euros. On atteindra 500.000 € (le prix d’une belle maison) si elle vit encore 5 ans (elle n’a « que » 87 ans) et rien ne permet de penser que ce ne sera pas le cas. Ma mère est maintenant, vraiment, rendue à l’état de légume. Elle respire, elle avale tout les aliments mixés qu’on lui met dans la bouche, elle les digère et les évacue, parfois il faut un peu d’aide pour la déboucher, une escarre sévère a été miraculeusement cicatrisée, ce qui permet de la sortir parfois de son lit pour la mettre dans un fauteuil coquille quelques heures en salle commune, bref, « elle va bien ».

    Bien entendu, elle ne réagit plus du tout quand je viens la voir, ou quand ce sont ses petits-enfants bien aimés. Je sais que c’est « normal », mais quelque part, ça me fait une belle jambe : je ressors chaque fois brisée de mes visites.

    Par ailleurs, ma mère, quand elle avait encore suffisamment de neurones en état de marche, s’est clairement et fermement opposée à ce qu’on l’ « achève » quand elle serait dans cet état (contrairement à Madame Rosa, dans l’émouvant exemple de Joffo que vous citez). La question ne se pose pas encore, en l’état actuel de la loi. Mais il est pour moi évident qu’elle va se poser très vite - en fait, je pense même que non dite, non avouée, elle est au coeur du débat actuel sur l’euthanasie. Et on fera quoi, alors, des vieilles dames comme ma mère qui ne veulent pas mourir ?


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