Accueil > Du prendre soin > Quand les aidants refusent d’être aidés

Quand les aidants refusent d’être aidés

vendredi 30 mai 2014 par Michel

Pourquoi les aidants refusent-ils d’être aidés ? Il n’est pas certain que le médecin ait quelque chose d’important à dire sur un tel sujet. A vrai dire ce n’est probablement pas lui qu’il faudrait convoquer, ni même le psychologue ; on aimerait bien plutôt entendre l’ethnologue : qu’est-ce qui se dit, dans le processus qui conduit les enfants à se faire, de manière totalement inédite, les parents de leurs parents, de la conception des rapports familiaux ?

Cela dit il y a au moins quatre pistes qui pourraient être explorées.

LA MÉCONNAISSANCE :

Il est probable qu’une des causes majeures du refus d’aide se trouve tout simplement là : les proches sous-estiment la situation, ou tout au moins sa gravité. Ceci se produit sous l’influence de plusieurs mécanismes.

Le plus élémentaire sans doute est tout simplement que l’aidant manque de repères ; le plus souvent c’est la première fois qu’il a affaire à cette situation, et il ne lui est pas si simple de jauger si l’investissement qu’il consent est important, démesuré, ou simplement dans la norme (à supposer qu’il y en ait une). Il manque de repères également pour évaluer le degré de dégradation de son proche, avec pour l’observateur ce sentiment étrange que la famille tend à sous-estimer les possibilités physiques du patient et à surestimer ses capacités intellectuelles.

Si on considère le cas particulier mais tout de même très courant du déclin cognitif, la méconnaissance est le plus souvent massive. Méconnaissance largement partagée, d’ailleurs, par de nombreux professionnels : c’est une banalité que de voir arriver aux Urgences des sujets dont les capacités intellectuelles sont totalement effondrées, et qui, pourtant, vivaient jusque là seuls à leur domicile. En réalité il n’y a pas lieu de s’en étonner : à bien considérer les choses la pensée n’est pas, dans la vie courante, une fonction très utile, et nous accomplissons l’essentiel de nos activités quotidiennes grâce à des automatismes dans lesquels la cognition n’est guère impliquée ; et chez le dément ces automatismes fonctionnent très bien ; c’est quand il y a une crise, un événement imprévu, quand il lui faut mobiliser toutes ses capacités de réflexion, que les dégâts apparaissent au grand jour. Voilà pourquoi la maladie passe si longtemps inaperçue.

La difficulté se redouble du fait que le malade s’évertue à dissimuler son trouble, et qu’il y réussit très bien. On considère habituellement que le dément ignore sa maladie, au point que cette anosognosie est considérée comme un critère diagnostique. On trouverait pourtant difficilement une conception plus inepte : la réalité est que le dément sait parfaitement qu’il est malade ; il le sait avant tout le monde, il le sait mieux que tout le monde (comme on le voit au soulagement qu’il éprouve quand on lui annonce le diagnostic, lui confirmant par là qu’il ne perd pas la tête au point de ne pas savoir qu’il la perd) ; ce qui est vrai c’est qu’il ne sait pas évaluer à quel point il est malade, et qu’il finit par ne plus savoir ce qu’est sa maladie ; mais jusqu’au bout l’un des critères les plus fiables de la démence est précisément d’observer les efforts que fait le malade pour masquer ses lacunes, et quand il ne sait plus quelles apparences il lui faut sauver il ne s’en souvient pas moins qu’il faut les sauver.

Le déni est un mécanisme complexe, et qui procède de plusieurs causes dont ce n’est pas le lieu ici de faire l’énumération. Rappelons simplement que le déni est une composante essentielle de tout deuil débutant, et que s’il y a pour l’aidant un deuil à faire, c’est bien celui de son parent idéal ou idéalisé qu’on ne peut sans détresse voir entrer ainsi en dépendance. Et c’est de manière presque naturelle que le proche s’évertue à ne pas voir la réalité, prétendant, au besoin contre l’évidence, que le malade n’est pas si gravement atteint, et que s’il perd un peu la mémoire il a encore toute sa tête. Cette sous-estimation de la gravité de la situation n’épargne d’ailleurs pas les professionnels, comme on le voit quand il s’agit de faire l’évaluation de la dépendance du malade, et qu’au lieu de se trouver face à des techniciens préoccupés de faire une étude objective on assiste à un concours d’indulgence, comme s’il s’agissait de repêcher un candidat au permis de conduire. Mais du coup, comme l’aidant s’ingénie à mettre en scène que le malade n’est pas malade, ou pas si malade que ça, il s’ensuit mécaniquement au moins une conséquence : si lui-même n’est pas capable de prendre en charge une situation qui est si peu grave, c’est qu’il n’est vraiment pas bon à grand-chose. Le déni fait ainsi le lit de la culpabilité ; mais au fait la culpabilité aussi est l’un des ressorts du deuil.

Tous ces mécanismes concourent à faire que l’aidant minimise la lourdeur de la situation. En somme il se comporte précisément comme le malade ; étrange collusion, étrange, souvent, mimétisme de la démence, qui s’observe en bien d’autres occasions.

(Naturellement nous ne parlons pas ici des cas, au moins aussi nombreux, où l’entourage surestime la dépendance de son proche : il est ici question de se demander pourquoi les aidants refusent d’être aidés).

LA PEUR :

On ne fait pas assez attention au rôle que joue la peur dans les relations entre aidants et professionnels. Notamment on occulte largement sa place chez les soignants.

Le médecin, en particulier, y est très exposé, et de plusieurs manières. Non seulement parce qu’il a, le plus souvent, peur de la mort ; il n’a pas étudié la médecine pour regarder la mort mais pour lui tourner le dos, et il ne peut parvenir à la considérer pour ce qu’elle est, c’est-à-dire une collègue de travail certes un peu revêche mais qui remplit plutôt bien son office quand on ne s’en mêle pas hors de propos, qu’au prix d’une véritable conversion ; peu y parviennent. Mais le médecin a surtout, même s’il dispose de nombreux artifices pour le masquer, peur du regard des malades, et plus encore des proches. Timidité fort répandue dans le métier. Crainte toujours obsédante de l’erreur, de l’imprécision. Mais aussi crainte d’exposer sa si fréquente impuissance, surtout en gériatrie, devant ces évolutions incompréhensibles, dans lesquelles la nature semble se jouer de lui ; crainte de ne pas pouvoir rendre compte de ce qui s’est passé ; crainte d’être victime des apparences, c’est si fréquent. Il y a de nombreuses et excellentes raisons pour lesquelles les médecins exigent que les proches n’assistent pas à l’examen du malade ; mais il y a aussi le fait que le plus souvent il n’aime pas qu’on le regarde travailler.

Cette peur, cette timidité, ce malaise se retrouvent aisément chez tous les professionnels de santé. Les équipes soignantes y sont même davantage exposées dans la mesure où elles ne bénéficient pas de la protection qu’offre encore le médecin. C’est ainsi par exemple qu’il est très difficile à une aide-soignante de faire la toilette d’un patient en présence d’un de ses proches, et ce n’est pas la pudeur qui est ici le plus en cause.

Toujours est-il que ceux-ci, il n’est pas difficile de l’observer, tendent à utiliser les mécanismes de défense classiques contre la peur, comme la logique de territoire ou le repli derrière le savoir. La logique de territoire se met en œuvre de multiples manières, mais notamment par cette liste interminable de réglementations et d’interdits qui prennent prétexte, par exemple, des nécessités de l’hygiène ou de la confidentialité d’une manière qui pourtant ne devrait tromper personne. Quant au refuge du savoir, c’est ce qui permet de dénier celui de la famille, même dans des domaines où, pourtant, la formation professionnelle n’a pas une place immense ; c’est ainsi qu’on assiste par exemple à de curieuses discussions autour de l’appétit de la vieille personne, discussions dans lesquelles les soignants tentent de garder la main en décidant qu’ « on va mettre en place une surveillance alimentaire », ce qui d’une part est une bonne manière de signifier aux proches qu’ils ne sont même pas compétents pour juger si leur parent mange ou non, et d’autre part ne manque pas de saveur si on considère avec quel manque de rigueur cette soi-disant surveillance alimentaire est le plus souvent réalisée.

Si nous insistons ici sur cette peur, c’est parce qu’on ferait bien de se demander si elle n’est pas à la base du mécanisme qui rend souvent si difficiles les relations entre les proches et les soignants. Les proches ont déjà de nombreuses raisons d’avoir peur : peur pour leur parent, bien sûr ; mais aussi peur de la maladie, peur de ce monde étrange et écrasant ; mais surtout sans doute peur induite par celle des professionnels ; mimétisme là encore.

La suite est au fond aussi classique que prévisible : la peur réciproque engendre la méfiance et la méfiance l’agressivité. Il suffit pour le comprendre de se demander pourquoi dans la maison de retraite les familles sont si revendicatives devant ce qu’elles croient constater des manquements à l’hygiène ou aux détails de la vie quotidienne. Les soignants vivent très mal ces critiques, souvent d’ailleurs injustes, qui portent sur des peccadilles alors qu’ils mettent tant d’énergie à assumer les tâches les plus importantes. Ils le vivraient sans doute mieux s’ils se rendaient compte que les proches, s’étant vus refuser systématiquement toute compétence en matière de prise en charge, ne peuvent que se réfugier sur des questions où, cette fois, on ne peut prétendre qu’ils n’ont pas qualité pour en parler : la soupe est froide et la chambre n’est pas rangée. D’autant que c’est encore là une manière de gérer leur culpabilité : certes ils ont abandonné leur parent en maison de retraite, mais même là il reste des choses qu’ils connaissent mieux que les soignants.

Ce contexte de peur réciproque vaut autant à domicile qu’en institution ; il n’est certainement pas pour rien dans la réticence des aidants à se faire aider.

LE PRÉ CARRÉ :

Dans un grand nombre de situations le domicile de la vieille personne devient une sorte de bastion dans lequel n’entre pas qui veut. On ne saurait s’en étonner, notamment parce que les deux mécanismes qu’on vient de décrire jouent à plein ; par exemple la logique de territoire par laquelle soignants ont tendance à se défendre de leur peur va se trouver utilisée de la même manière par les aidants. Dans une large mesure le plan de soins vise à forcer la porte du territoire en déniant à l’entourage la compétence nécessaire pour dire de quoi il a besoin : l’évaluation de la dépendance est affaire de professionnels, et la détermination des outils à mettre en œuvre ne peut qu’en découler directement. Inversement émerge parfois le désir de ne pas transformer le lieu de vie du malade en chambre d’hôpital et de limiter autant que possible l’intrusion de la technique (le statut des aides techniques porte sa part d’ambiguïté, leur rôle étant bien souvent d’aider à la déculpabilisation en permettant de mettre en avant qu’on n’a pas rechigné à se procurer ce qu’il y a de mieux).

Mais il n’y a pas que cette logique de territoire : le comportement des aidants est fréquemment marqué par un repli sur soi qui procède d’autres mécanismes. L’un de ces mécanismes est tout simplement la honte. Il n’est sans doute guère utile de s’y étendre, on sait bien que, contre toute logique, les maladies liées au vieillissement, et particulièrement la démence, sont souvent perçues comme des maladies plus ou moins honteuses qu’il faut cacher. Un autre est l’héroïsme, qui est pour le proche une autre manière de gérer son deuil et sa culpabilité en décidant en somme qu’il mourra à la tâche, accompagnant ainsi symboliquement la vieille personne dans sa mort symbolique. On fera bien de ne pas ignorer un troisième mécanisme : celui du pouvoir. Car les choses sont ce qu’elles sont, et quand un enfant assume la charge de son parent il ne manque pas de prendre sur lui un ascendant : comme on l’a dit en introduction cela ressemble au projet inouï de devenir le parent de son propre parent. Il n’est sans doute pas nécessaire de s’étendre ici sur les implications psychologiques de cette situation hors normes. Indiquons simplement que dans une telle situation où aucun repère n’existe vraiment, on voie resurgir tout le non-dit et le non-résolu des histoires familiales, tous les enfants ont des comptes, au besoin dérisoires, au besoin symboliques, à régler avec leurs parents, et la prise du pouvoir sur le parent est évidemment l’occasion, inconsciente le plus souvent, d’y procéder. Cela peut aller jusqu’à la maltraitance, mais ce n’est pas nécessaire : il suffit que naissent de là quelques zones d’ombre, quelques malaises, quelques silences qui conduisent l’aidant à flairer qu’il vaut mieux que, même peu sale, ce linge-là reste lavé en famille.

TOUT FAUX :

Mais il se peut que ce soit le projet même d’aider les aidants qui soit la source essentielle du refus. Car s’agit-il vraiment d’aider les aidants ?

On l’a dit : quand le professionnel envisage d’aider un aidant, la première idée qui lui vient est de faire une évaluation de la situation et de concevoir un plan d’aide. Sage décision, si on considère notamment qu’il faut garantir le bon usage de la ressource. Reste qu’il y a un écart entre un projet dans lequel le professionnel détermine quels moyens il va pouvoir mettre à la disposition de l’aidant et un autre dans lequel il commencerait par demander à l’aidant en quoi il peut lui être utile. Dans l’idée même d’aider les aidants se glisse celle que l’aidant se trouve dans une sorte de situation d’infériorité.

Cette conception des relations en termes d’infériorité est structurante dans le monde de la santé. Qu’on le veuille ou non, qu’on le reconnaisse ou non il s’agit d’un système pyramidal dans lequel le médecin trône quelque part, et dans lequel une infirmière est un médecin en moins compétent et une aide-soignante une infirmière qui n’a pas réussi. Cela ne se voit sans doute nulle part mieux que dans les efforts que font les autres soignants pour faire reconnaître leur spécificité : il y avait quelque chose de pathétique dans les mouvements infirmiers des années 90, où il était question de créer un ordre professionnel et de relever le niveau universitaire de la formation, comme si c’était en ressemblant aux médecins qu’on allait s’en démarquer ; de même, et plus gravement sans doute, on a promu les concepts de rôle propre et de diagnostic infirmier, pour désigner ces actions que l’infirmière peut mener de son propre chef, mais là encore on l’a fait sur le modèle de ce que font les médecins ; raison pour laquelle ces concepts restent largement vides : le diagnostic infirmier se réduit à des points que, tout de même, l’infirmière est capable de savoir aussi bien qu’un médecin, alors que l’évidence est qu’il y a un certain nombre de choses que l’infirmière sait parce qu’elle n’est pas médecin. De même il y a un rôle propre aide-soignant et un diagnostic aide-soignant ; mais cela reste à inventorier.

Il ne faut donc pas s’étonner que dans un univers aussi aberrant le réflexe soit d’inclure les familles dans leur organisation hiérarchique, et bien entendu de les inclure à la base, il est toujours utile d’avoir quelqu’un au-dessous de soi. Ce n’est qu’un réflexe, bien sûr, et de plus en plus d’équipes en ont pris conscience et s’emploient à corriger les choses. Reste que bien souvent voici donc les proches en position, au pire de gêneurs, au mieux de supplétifs. Et de là vient le projet, plus ou moins conscient, plus ou moins implicite, de l’enrôler dans un plan qu’il ne contrôle que bien partiellement.

Il y a ainsi chez le soignant une propension à assimiler les proches à une sorte de soignants ; on se propose même de les former, voire de les professionnaliser ; il le faut, et c’est même un des moyens les plus puissants dont on dispose pour leur rendre service. A condition de ne pas perdre de vue les conséquences, pas toujours souhaitables de cette position. A condition également de se souvenir que cette volonté de les assimiler tire au moins partiellement son origine des ambiguïtés mêmes du statut de soignant.

Car le professionnel de santé est par nature un technicien formé et compétent. Le médecin (mais on en dirait autant de l’infirmière) se voit conférer par la société un statut particulier, dans lequel il obtient l’exclusivité d’un certain nombre d’actes, en contrepartie d’une formation et d’un engagement de conformité en termes de réalisation de ces actes. Ce qu’on est en droit d’attendre du médecin, c’est une compétence technique, c’est pour cela qu’on le paie.

Et voici qu’on lui demande d’être humain. C’est assurément une bonne chose, et l’une de mes grandes fiertés est d’avoir été considéré comme « un médecin très humain ». Mais on n’a pas institué le médecin comme expert en humanité, et sur ce chapitre le boulanger du coin de la rue lui en remontrerait aisément ; mais ce qui fait que le boulanger est boulanger c’est qu’il possède une technique ; il n’en va pas autrement du médecin. L’humanité est pour le médecin une vertu tout à la fois essentielle et par-dessus le marché.

Et les choses sont pires encore pour les autres membres de l’équipe soignante, à qui on demande spécifiquement de s’impliquer dans la relation au malade. Il suffit d’avoir essayé pour comprendre que la « bientraitance » ne se résume pas à la mise en œuvre de techniques plus ou moins sophistiquées mais nécessite, même si on prétend l’éviter en maintenant les principes de distance thérapeutique et de professionnalisme, une bonne part de don de soi. Contradiction radicale : on avait cru comprendre que le statut du salarié visait précisément à le protéger en lui garantissant que, hors son temps de travail, le patron n’avait pas le droit de lui demander quoi que ce soit, et notamment rien qui touche à son corps ou à son esprit ; il est indispensable que les soignants participent à un groupe de parole, le problème est qu’on ne peut en aucun cas le leur demander.

Du coup il n’y a pas une si grande différence entre la position des professionnels et celle des proches : contrairement à ce qu’on pouvait imaginer, le proche est appelé à devenir un peu professionnel, et le professionnel est appelé à devenir un peu un proche. Et il y a tout lieu de prévoir que cette tendance ira s’accentuant, car l’explosion des coûts liés à la dépendance (il semble que la mise en place du cinquième risque doive attendre encore un peu) ne permet pas de prévoir une augmentation sensible des effectifs professionnels ; ce sont donc les proches qui seront mis à contribution, et cela non point financièrement mais physiquement.
Mais peut-être y a-t-il là une voie.

Car si les professionnels veulent être efficaces auprès des aidants, la première chose qu’ils doivent faire est de prendre conscience des mécanismes qui viennent d’être décrits. Ils doivent par exemple travailler sur leurs peurs, et accepter d’abandonner leurs attitudes défensives ; ce qui impliquera qu’ils acceptent provisoirement de s’exposer à prendre des coups. Ils doivent éroder leur conception hiérarchisée de l’organisation des soins : aucune équipe ne peut fonctionner correctement si la compétence diagnostique des aides-soignantes n’est pas reconnue, et un gériatre qui ne sait pas faire une toilette n’a pas sa place dans ce métier. C’est par ce travail qu’ils arriveront à se rendre disponibles pour comprendre comment ils peuvent être utiles aux aidants.

Et il y a plus.

Car la seule justification du médecin (ne parlons que de lui, mais la même chose vaut pour tout professionnel) est d’être un homme de savoir. Or le savoir n’est rien d’autre qu’une accumulation de statistiques : ce que nous savons nous le savons pour l’avoir beaucoup observé, ce sont les statistiques qui nous enseignent que lorsqu’un homme tousse et a de la fièvre c’est qu’il a une infection du poumon. Il n’est de savoir que du général. Ce dont le médecin parle, c’est du général.

Et voici qu’on lui demande de s’occuper de cet autre humain en particulier.

Et Dieu merci c’est possible, et de plus en plus (?) le médecin le fait ; autre critère de son humanité. N’oublions pas trop vite que, tout comme la vertu d’humanité lui est tout à la fois la qualité la plus précieuse et celle qui le définit le moins, ainsi le projet de voir en son malade cet humain particulier est radicalement contradictoire avec le fond de sa compétence qui est, et n’est que, connaissance du général.

C’est pourquoi parmi les conditions nécessaires pour que les aidants acceptent d’être aidés, il y a peut-être cette conversion du regard et de l’esprit qui permettrait au professionnel de s’approprier cette formule qui m’a beaucoup servi en soins palliatifs :

Madame, je n’ai jamais perdu ma mère ; et si je l’avais perdue, ce ne serait pas la vôtre. C’est pourquoi vous savez sur cette situation des choses que je ne sais pas.

Mais j’ai vu tant de filles perdre leur mère que je sais sur cette situation des choses que vous ne savez pas.

Ce qui revient à dire que s’il y a indiscutablement des actions envisager pour aider les aidants à accepter d’être aidés, il y a sans doute au moins autant à faire pour aider les professionnels à concevoir autrement leur rôle d’offreurs d’aide.


14 Messages

  • Quand les aidants refusent d’être aidés Le 21 février 2016 à 16:45 , par Aurore

    Bonjour,

    Je suis actuellement en train de rédiger un mémoire de fin d’études qui porte sur le thème général des aidants familiaux dans la maladie d’Alzheimer. Votre texte m’inspire beaucoup et j’aimerai pouvoir utiliser quelques idées, est-ce que cela est possible ? Si oui, comment puis-je vous citer ?

    Cordialement,
    Aurore


    Répondre à ce message

    • Quand les aidants refusent d’être aidés Le 24 février 2016 à 19:03 , par Michel

      Bonsoir, Aurore.

      Je vous répondrai très simplement : pour moi, s’il y a une règle sur Internet, c’est que ce qu’on y écrit est, par principe, public, et utilisable par qui le veut comme il l’entend. Si on n’accepte pas cette règle, alors il ne faut pas écrire sur Internet.

      Le reste, cela relève tout simplement du savoir-vivre, mais aussi de la prudence : quand on cite un texte il faut dire où on l’a trouvé ; non seulement pour rendre à son auteur ce qui lui revient mais aussi, et peut-être plus encore, pour permettre au lecteur de juger par lui-même de la pertinence de la source citée. Il suffit de se promener un peu sur le net pour constater avec effarement qu’on y trouve n’importe quoi, et qu’il faut passer beaucoup de temps à recouper les données et à se faire une idée de leur valeur.

      Bien à vous,

      M.C.


      Répondre à ce message

  • Quand les aidants refusent d’être aidés Le 6 novembre 2015 à 08:04 , par aline

    Merci beaucoup pour votre réponse.

    Je ne manquerai pas effectivement de vous parler de l’évolution de leur situation.

    Votre site et les réponses que vous apportez sont d’un grand réconfort.

    A bientôt.

    Aline S.


    Répondre à ce message

  • Quand les aidants refusent d’être aidés Le 5 novembre 2015 à 18:42 , par aline

    Bonjour,

    Mon père(91 ans) a été hospitalisé plusieurs fois en quelques mois dont une pour la pose d’un pace maker, mais après la dernière hospitalisation, il y a 3 semaines, revenu à son domicile, il est rentré épuisé et extrêment angoissé (ce qui se traduit par des crispations musculaires douloureuses et des tremblements à la suite desquels il se trouve très mal). Il est très diminué physiquement, ne marche presque plus se relève de son fauteuil adapté avec aide, ne peut plus que manger les aliments mixés.Il a un appareil auditif. Il est donc très difficile d’entrer en contact avec lui qu’en parlant très fort. Cependant, il garde apparemment l’esprit suffisamment clair pour se rendre compte de sa déchéance physique, ce qui l’angoisse terriblement. Pour éviter les problèmes dus à son ’incontinence, il a des couches mais finalement refuse d’uriner dedans.

    Ma mère (78 ans) a mis en place une infirmière pour les soins de toilette qu’elle faisait jusqu’à présent, une auxiliaire de vie (2 heures/ semaine) peut-être une deuxième bientôt afin qu’il y ait une présence pour qu’elle puisse souffler .

    De mon côté, j’ai fait intervenir l’espace autonomie senior pour une évaluation globale de leurs besoins. La responsable s’est donc rendue à leur domicile, elle a proposé l’apa, une auxiliaire de vie tous les jours et la pré-inscription en hébergement temporaire car elle a constaté un épuisement de ma mère face aux demandes incessantes de mon père le jour ( il appelle ma mère toutes les 5 minutes) et aussi toute la nuit. Pour l’apa, le dossier est monté, pas de problèmes, mais pour l’auxiliaire, elle ne veut pas pour soi-disant garder une certaine indépendance et financièrement elle pense ne pas y arriver. Pour l’hébergement temporaire, mon père et elle sont complètement réticents. Ma mère veut que toutes les solutions soient épuisées (style lit médicalisée...).
    Je vais essayer de la persuader de faire la pré-inscription pour un hébergement temporaire préconisé par le médecin et la responsable de l’espace senior dans un établissement. Pour la petite histoire, c’est elle qui a instauré dans le département il ya une vingtaine d’années, l’hébergement temporaire pour les personnes âgées dépendantes. Sic !!!
    Mais ce qui m’inquiète c’est que leur médecin de famille a aussi constaté son épuisement (pleurs dans la journée...).
    Quand je lui parle au téléphone, car je suis un peu éloignée de chez eux, elle me parle comme si tout allait bien, elle me dit qu’elle n’est pas dans le déni de leurs problèmes, qu’elle veut absolument que mon père reste à domicile avec toute la mise en place énumérée plus haut.
    Ma mère a toujours tout mis sous son contrôle et s’est toujours occupée de mon père comme d’un enfant (ce qui arrange bien mon père qui est très exigeant) .
    Je suis donc un peu perplexe face à leur situation car je ne comprends pas qu’elle veuille pousser le bouchon aussi loin, surtout que le médecin et la responsable l’ont bien mise en garde qu’ elle pourrait très bien avoir un malaise (elle a été opérée du coeur il y a quelques années), se casser une jambe etc... à cause de sa très grande fatigue.
    Peut-être avez-vous une explication face à ces refus ?


    Répondre à ce message

    • Quand les aidants refusent d’être aidés Le 5 novembre 2015 à 22:05 , par Michel

      Bonsoir, et merci de votre message.

      Il y aurait beaucoup d’explications à envisager. Mais pour en parler avec quelque chance d’être pertinent il faudrait en savoir beaucoup plus, notamment sur le passé de vos parents et sur l’équilibre de leur relation. Si on devait aller dans cette voie il serait utile de faire intervenir un psychologue.

      Avant d’en venir là il faut remarquer que ces situations sont assez fréquentes ; pour une raison ou pour une autre les patients refusent d’être aidés, et ce refus d’aide s’étend souvent aux aidants. Quoi qu’ils en disent, il y a toujours dans cette attitude une part de déni. Mais il y a aussi des sentiments plus complexes, comme la crainte de l’intrusion des aidants, la crainte (rarement légitime) de ne pas pouvoir payer, mais aussi la crainte que ces aidants ne deviennent des témoins de fragilités qu’il vaudrait mieux cacher.

      De toute manière il est normal que votre mère ait besoin de temps pour s’adapter à cette situation. Elle a un deuil à faire, elle ne peut le faire rapidement. Le problème, c’est que, comme vous le soulignez, le temps passe, et qu’elle s’épuise. Mais il se peut que ce soit le prix à payer. Vous entrez donc dans une passe délicate où il faut à la fois veiller à ce que la situation ne s’effondre pas sans pour autant brusquer les choses.

      Ce sont des situations comme la vôtre qui me font regretter qu’on n’ait pas songé à constituer des équipes de coaching pour les aidants à domicile ; il y a tout à faire dans ce domaine.

      Ce que je peux vous proposer c’est d’en reparler en fonction de l’évolution.

      Bien à vous,

      M.C.


      Répondre à ce message

  • Une aidante qui aspire à de l’aide Le 15 janvier 2015 à 19:29 , par Britta Cornaglia

    Bonjour,
    jai été sensible au message de Kari, car je vis une situation mère-fille (60 ans et 83ans) parfois très belle et parfois très lourde car je me sens "seule" à faire face aux problèmes futurs de ma mère. Ma sœur habite près de chez elle, mais elles ne se voient que très peu. Ma mère habite chez elle. Elle souffre depuis 10 ans des deux incontinences, moralement et physiquement, car les cystites malgré les antibiotiques sont fréquentes.Elle bricole beaucoup avec ces médicaments, comme avec d’autres, pour son hypertension, car elle fait un syndrome de l’écureuil : " il faut économiser, c’est cher !". Elle a mis du temps pour comprendre la nécessité de prendre l’hypertenseur chaque jour et non pas par périodes,surtout avec des montées à 200 de tension et quelques états de malaises sérieux. J’habite dans une autre ville et quand je vais chez elle assez régulièrement c’est pour plusieurs jours.

    Je vois comment elle vit, sa vie, ses états d’âme, ses mal-être, ses humeurs dépressives, ses plaintes, je suis avec elle quand elle voit certains médecins et suis présente lors de ses hospitalisations diverses qu’elle a eues ces dernières années. Je l’aime profondément et accepte beaucoup d’elle, jamais je ne m’essaie à la commander en quoi que ce soit. De bonnes suggestions et quelques bons raisonnements avec argumentation peuvent faire bon effet mais pas toujours.

    Parfois elle a une grosse crise de ressentiment envers les médecins et les accusent souvent devant moi dans un monologue que c’est de leur faute qu’elle a ses incontinences, car elle a été opérée deux trois fois pour problèmes anaux, polypes et prolapsus, etc.. et aussi 3 fois pour la vessie, l’urètre (bandelettes), pose d’un neuro modulateur, remontée d’organes etc. Sa vue à cause de la DLMA a baissé, et souvent il y a quelques soucis au niveau de la propreté, sur elle ou dans l’appartement....Elle n’accepte pas que quelqu’un d’autre s’occupe de son appartement, je veux dire je lui fais le ménage, et je souhaiterais justement tellement être AIDÉE dans tout cela. Mais elle ne veut personne, pas d’aide ménagère, alors peut être suis-je justement hors sujet car je crie intérieurement en ce moment mon besoin d’être aidée à aider ma mère à pouvoir continuer sa vie chez elle. Elle se lave pas beaucoup. La pauvre ne se rend parfois pas vraiment compte...y a les odeurs...parfois un peu de caca tombe sur le sol.Voyez, ce serait bien si une personne venait pour la doucher, car elle peine pour rentrer et sortir de sa baignoire.D’où son manque d’hygiène ou d’envie tout simplement. Toute sa vie elle s’est débrouillée pour tout, en élevant seule ses enfants, car divorcée jeune aussi. Tout le monde veut garder son autonomie, même quand les choses péclotent de plus en plus avec l’âge, c’est très humain.

    Comment puis-je continuer mon aide et soutien, sans me vider de toute mon énergie ?
    Ces derniers temps elle était persuadée d’avoir un cancer. Après des analyses rassurantes. Apres avoir été à la pharmacie chercher son ordonnance, un puissant antibactérien, le "furadantin" pour ses infections urinaires récurrentes, elle me téléphone ( ce qui est rare, c’est moi qui l’appelle) pour me dire que le médecin lui a caché qu’elle a un cancer de la vessie. Ayant cherché sur internet, je la rappelle pour lui assurer que ce n’est pas de la chimiothérapie comme elle croyait mais un fort antibiotique qu’on donne quand tous les autres n’ont pas assez fonctionné. Est-ce l’âge qui rendrait hypocondriaque ?

    Quand je pense à ces choses, il m’arrive d’en pleurer, tellement cela me peine les ennuis dont elle souffre et je me sens impuissante quand l’amertume et la rage la submergent comme la semaine passée où j’étais vers elle durant 6 jours.

    En fait, je ne sais pas quand c’est le bon moment pour faire venir un jour une aide soignante à domicile.
    Elle a encore des bas de contention à mettre avec une peine immense, mais elle y arrive, je l’admire, c’est difficile, surtout quand on a du surpoids comme elle.

    Comme j’ai beaucoup d’admiration pour elle, je ne sais pas si je serai toujours une aide "valable" pour elle, je manque d’objectivité et j’ aime faire comme elle veut ou ne veut pas.

    Merci beaucoup de bien vouloir me conseiller au sujet de ma mère, et de comment devrais-je agir quand l’autonomie baissera davantage.

    J’attends vraiment votre réponse avec impatience.
    Avec mes cordiales salutations à vous, cher Monsieur Cavey, j’aime tout ce que vous expliquez sur la vieillesse.

    un grand Merci d’avance .

    Britta Cornaglia britta.cornaglia@icloud.com

    P.S je n’ai pas de contact avec ma sœur, et elle et ma mère n’en ont pas beaucoup, elle va rarement dans l’appartement donc ne connaît probablement pas les situations dont je parle.


    Répondre à ce message

    • Une aidante qui aspire à de l’aide Le 16 janvier 2015 à 15:49 , par Michel

      Bonjour, Britta.

      Je vois trois commentaires essentiels.

      Le premier est celui de l’incontinence. Je crois qu’on méconnaît combien l’incontinence est source de souffrance, non seulement en elle-même, mais par l’humiliation qu’elle représente (c’est d’un cœur bien léger qu’on n’examine pas les conséquences des incontinences, pour ne rien dire des sondes, sur la sexualité des personnes âgées), et par le retentissement sur la socialité. Et le tableau que vous me peignez est tout à fait classique : cette souffrance doit être entendue. Par vous ? C’est une autre affaire. D’abord parce que c’est difficile et qu’il y a des spécialistes ; ensuite parce que vous êtes la fille, et que les troubles de la continence ne sont évidemment pas sans faire résonner des souvenirs archaïques que vous aurez du mal à maîtriser.

      Cette situation doit aussi être évaluée (même si, sur une incontinence vieille de dix ans, il convient de ne pas trop rêver) : dans ce que vous écrivez il n’y a pas d’élément permettant de comprendre l’origine de cette incontinence, et donc de savoir si elle est au-delà de toute ressource. En particulier les infections urinaires sont plus souvent des causes d’incontinence que des conséquences. Bref je me demande si tout ce qui pouvait être fait en matière de traitement l’a été :
      - Quelles sont les causes ?
      - A-t-on fait une rééducation ?
      - Comment sont gérées les infections urinaires ?
      - Comment est gérée la constipation, grande pourvoyeuse de troubles de la continence ?
      - Quels sont ses traitements ?

      Ce que vous dites sur le Furadantin n’est pas exact. Ce n’est pas un antibiotique puissant, c’est un antibactérien tout-venant, assez bas de gamme, et que j’ai pour ma part beaucoup aimé parce qu’il est tout de même bien assez efficace et qu’il dispense d’utiliser des antibiotiques plus puissants ; je vous dis cela parce que, contrairement à ce que vous pensez, du point de vue infectiologique la situation de votre mère est la situation ordinaire.

      Le second commentaire concerne la situation intellectuelle de votre mère. Je ne m’y attarderai pas, car je n’ai aucun élément pour en juger. Mais il y a trois pistes à considérer :
      - Il s’agit d’un état dépressif, à aborder comme tel.
      - il s’agit d’une situation de régression psychomotrice ; la différence avec le point précédent est que ces problèmes sont délicats et mal connus, et que c’est là que le gérontopsychiatre est indispensable.
      - Contrairement à ce que vous pensez, un examen neuropsychologique attentif montrerait qu’il existe des signes de détérioration pouvant conduire à un diagnostic de trouble de type Alzheimer. N’oublions pas qu’on évalue à 35% le nombre de personnes de 85 ans qui sont dans une telle situation.

      Le troisième commentaire est qu’en aucune manière vous n’êtes tenue de vous sacrifier pour votre mère. Votre devoir n’est pas de vous occuper d’elle mais de veiller à ce qu’elle ne manque de rien, ce qui n’implique nullement que vous vous en chargiez personnellement.

      Je comprends bien que vous vous sentez poussée, voire obligée de lui donner le meilleur de vous-même ; il y va de votre relation avec elle, de votre opinion de vous-même, etc. mais en aucun cas cela ne peut, ne doit aller jusqu’au sacrifice.

      D’autre part il faut se demander pourquoi votre mère refuse les aides :
      - Elle ne veut pas introduire un tiers parce qu’elle pressent que ce tiers risque de voir plus facilement que vous que, précisément, elle est plus que vous ne pensez en difficulté intellectuelle. C’est très classique.
      - Elle ne veut pas parce que c’est tout de même plus agréable de vous avoir à disposition.
      - Elle ne veut pas parce qu’elle ne se rend pas compte du travail qu’elle vous donne.
      - Elle ne veut pas parce qu’à sa place je ne voudrais pas non plus.

      Bref, vous êtes dans une situation qui ne peut pas durer. Et il est nécessaire de vous protéger : qu’aura gagné votre mère quand vous vous serez effondrée ? Ce qu’il vous faut considérer c’est que l’exigence de votre mère de n’avoir affaire qu’à vous n’est pas réaliste. Il vous faut donc prendre la main et faire acte d’autorité. Je sais que ce n’est pas simple. Mais votre devoir est un devoir d’efficacité.

      Évidemment ce que je ne peux pas savoir c’est de quelles possibilités d’aide vous disposez, je crois comprendre que vous n’habitez pas en France. Mais cela n’enlève rien à l’impérieuse nécessité de vous protéger ; et de ne pas vous laisser impressionner par la culpabilité que cela implique nécessairement.

      BIen à vous,

      M.C.


      Répondre à ce message

  • Quand les aidants refusent d’être aidés Le 7 janvier 2015 à 08:01

    Bonjour,
    Quant à moi , je pense que la première urgence est d’expliquer aux professionnels de ceci ou de cela qu’une personne dite " Alzheimer" est avant tout et surtout un être humain qui doit faire face à l’abîme d’une maladie aujourd’hui incurable . Je suis quand même étonnée ( pour faire court) qu’un bon nombre d’ équipes de professionnels ne " voit " pas les bénéfices "thérapeutiques" que pourrait apporter un soutien psychologique à la personne malade.
    Sophie


    Répondre à ce message

    • Quand les aidants refusent d’être aidés Le 7 janvier 2015 à 22:38 , par Michel

      Bonsoir, Sophie.

      C’est là une question importante, en effet ; mais elle est sans rapport avec le sujet de cet article, dont le but est précisément d’expliquer que s’il est capital de prendre en charge correctement le malade, il est tout aussi capital de se rendre compte que les proches ont besoin d’être soutenus...

      Bien à vous,

      M.C.


      Répondre à ce message

      • Quand les aidants refusent d’être aidés Le 8 janvier 2015 à 06:59

        Bonjour,
        Je ne suis pas convaincue que ma contribution à votre texte soit vraiment hors sujet . Je ne suis pas convaincue que les professionnels de santé soient aussi persuadés qu "’il est capital de prendre en charge correctement le malade . En revanche l’offre d’aide aux "aidants" est quasi constante . Seulement pour moi , " prendre en charge correctement le malade" et ... son entourage cela consiste d’abord à " gommer" autant que force peu les à priori, les lieux communs ,les fantasmes même ( Top One : dissertations à ne plus en finir sur le- risque- de- "fugue" , par exemple) , bref " le portrait robot" dessiné à l’envi par bon nombre de professionnels gravitant autour de cette pathologie.
        Pour ma part , en qualité d’aidante, affreuse dénomination au demeurant, m’aider c’est d’abord et surtout m’épargner au quotidien les clichés inhérents , afférents à cette pathologie. Et je reconnais volontiers que votre texte ( pas seulement celui- ci en particulier) s’y emploie de toutes ses forces.
        Sophie


        Répondre à ce message

        • Quand les aidants refusent d’être aidés Le 8 janvier 2015 à 12:56 , par Michel

          Je ne suis pas convaincue que ma contribution à votre texte soit vraiment hors sujet.

          C’est dommage. Pour ma part je me trouve toujours embarrassé d’avoir à répondre dans ces forums sur des points sans rapport avec le thème traité.

          Bien à vous,

          M.C.


          Répondre à ce message

  • Commentaire de Christine716 Le 4 juin 2014 à 17:50
    • KARI ET ELIA Le 4 juillet 2014 à 00:13 , par KARI

      BONJOUR BONSOIR MICHEL ET VOUS QUI PASSEZ PAR LA

      IL EST TARD JE NE DORS PLUS AISÉMENT COMME AVANT
      AVANT C EST LORSQUE MÈRE ÉTAIT VALIDE IL Y A 5 ANS
      JE NAVIGUE SOUVENT SUR LA TOILE QUI MEUBLE LES MURS DE MON ESPRIT A LA RECHERCHE DE RÉPONSES A MES QUESTIONNEMENT

      JE TROUVE CE SOIR LE MIRACLE QUE J ATTENDAIT ENFIN
      UNE MAIN TENDU UNE LUMIÈRE QUI ME FAIS SENTIR QUE JE NE SUIS PAS DANS LA NUIT SOMBRE MAIS DANS UNE NUIT EN HARMONIE AVEC CE QUE JE VIS
      CAR JE VOIS ENCORE LE SOURIRE DE MA MÈRE CERTAINS MATINS ET JE SAIS MAINTENANT QUE D AUTRES Y CROIENT...

      MERCI POUR AVOIR EU L INITIATIVE DE CRÉER CE SITE QUI DEVRAIT ETRE CITER EN REFERENCE D AIDE ET APPUI A TOUT AIDANTS DÉMUNIS FACE A LA COMPLEXITÉ DE LA VIE ET A L ACCOMPAGNEMENT D UN MALADE EN FIN DE VIE OU PAS

      ELIA MA FILLE A 6 ANS ET EST AIDANTE AUPRÈS DE SA JOLIE MAMIE DE 83 ANS DEPUIS DÉJÀ 4 ANS ELLE LUI APPORTE SON AMOUR QUI LUI A ETE TRANSMISE PAR CELLE CI ET LUI DONNE LES BONS DESSERT SUCRÉE QUELLES ADORENT PARTAGER

      NOUS SOMMES TROIS GÉNÉRATION TESS 83 ANS ELIA 6 ANS ET MOI KARI 41 ANS SOUS LE MÊME TOIT A PARTAGER NOS VIES NOTRE AMOUR ET LA VIE EST BELLE J AI ENVIE D ECRIRE CAR ELLE PERMET DE DONNER L AMOUR QUE L ON A TROP PERÇU PAR DES PARENTS AIMANTS C EST LE RETOUR DES CHOSES DE CETTE VIE

      J AIMERAI COMMUNIQUER RENCONTRER DES ENFANTS COMME MOI QUI ONT CE PARCOURS ET CHOIX DE VIE LA GARDE D UN PARENT AFIN D ETRE PLUS FORT ET D AVOIR MOINS DE PEUR D ANGOISSE FACE A LA SITUATION A PLUSIEURS LES PLEURS NE FONT PAS MAL MAIS SOULAGE LE PASSAGE AU MANQUE QUI ARRIVE

      JE VIS DANS LA RÉGION PACA PROCHE DE SALON DE PROVENCE TRÈS OPTIMISTE DE NATURE J AI BESOIN DE DONNER ET PARTAGER POUR NE PAS SOMBRER DANS LE NAUFRAGE DE LA VIEILLESSE

      A TRÈS BIENTÔT J ESPÉRÉ JE POSTE CET ARTICLE COMME UNE BOUTEILLE A LA MER DANS L OCÉAN DE LA TOILE QUE NOUS OFFRE LE NET
      MERCI ENCORE MICHEL

      KARI


      Répondre à ce message

      • KARI ET ELIA Le 5 juillet 2014 à 12:42 , par Michel

        Merci a vous de ce message.

        je reve en effet que ce site soit aussi le lieu où s echangent des experiences entre malades et proches. Croyez bien que si l occasion se presente je la saisirai.

        bien a vous,

        M.C.


        Répondre à ce message

Un message, un commentaire ?

modération a priori

Ce forum est modéré a priori : votre contribution n’apparaîtra qu’après avoir été validée par un administrateur du site.

Qui êtes-vous ?
Votre message
  • Pour créer des paragraphes, laissez simplement des lignes vides.

| Plan du site | Mentions légales | Suivre la vie du site RSS 2.0 | Haut de page | SPIP | ScolaSPIP
Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey (Michel Cavey)
Directeur de publication : Michel Cavey