--- Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey ---
Pratiquer la médecine
gériatrique, c’est se confronter tous les jours avec des humains
qui vivent leurs derniers temps. On ne peut pas faire ce métier sans
se questionner, non seulement sur la mort mais plus largement sur le sens
même de l’existence.
Que valent ces réflexions ? Je ne sais pas. En voici quelques-unes,
juste pour les partager.
© juin 2010
samedi 2 janvier 2010, par Michel
Toutes les versions de cet article :
Un débat sur la dignité, l’euthanasie et le droit au suicide est en train de s’installer sur le forum de l’article : "Le Président, le dément et la dignité".
Ce débat s’annonce d’une grande richesse, compte tenu de la hauteur de vues de mon interlocuteur. Je ne saurais trop engager le visiteur à le suivre, et bien sûr à y participer.
Bonsoir, et merci de votre message. Il s’ouvre à la discussion, je n’ai pas souvent eu cette chance dans mes contacts avec l’ADMD. Par ailleurs il me semble manifeste que vous avez lu plusieurs de mes textes, et c’est assurément la marque d’une grande honnêteté intellectuelle.
Alors discutons.
Vous parlez des directives anticipées. Et vous avez raison d’insister pour qu’elles soient plus souvent respectées. Cependant, je ne crois pas qu’on puisse aller beaucoup plus loin dans cette voie que la loi Léonetti : A l’extrême fin de vie les choses sont toujours très difficiles à juger. Rappelons que le champ de ces directives se limite à la question : que décider quand le malade n’est plus en état de le faire ? Et il n’est pas absurde de poser que le moins mal placé pour répondre est le médecin,quand du moins il a l’habitude des situations de fin de vie et quand il prend tous les avis et toutes les précautions que la loi lui impose. D’ailleurs,quand il s’agit de poser un « droit à l’euthanasie » l’ADMD elle-même est bien obligée d’admettre qu’un avis médical est nécessaire (et elle se garde bien de dire ce qui se passerait si le médecin rendait un avis négatif). En ce qui me concerne j’ai toujours poussé très loin le respect des directives anticipées ; mais je ne vois pas comment imposer cette conception à tous les médecins. Je crois que toute législation a nécessairement des zones d’ombre, et qu’il est illusoire de s’imaginer qu’on peut toutes les réduire.
Par contre, je n’ai jamais lu de directives anticipées où le malade se préoccupe de sa dignité.
Sur la notion de dignité, et même si le travail est loin d’être fini, j’ose vous renvoyer à l’article qui figure sur le site. Brièvement je dirais qu’il y a deux conceptions (au moins) de la dignité, qui sont tellement dissemblables qu’on a grand tort de persister à les appeler du même nom : c’est ainsi que naissent les malentendus, et plus encore les faux problèmes. Pour ma part, et puisqu’il faut choisir, je m’en tiens à ce que commande l’étymologie. Mais je vous concède qu’il faudrait développer davantage.
Là où je vous suis beaucoup moins, c’est quand vous parlez de « dignité formelle venant de Dieu » ; il me semble au contraire que cette dignité (qui ne vient pasz forcément de Dieu, pourquoi ?) est pensée comme essentielle, indépendante des aspects formels tels que l’aspect du corps, l’incontinence, etc. Et je crois que vous faites encore plus erreur quand vous pensez que vous pouvez définir seul votre dignité, alors que la dignité n’a de sens que dans la relation qui nous unit. Mais là aussi il faudrait du temps.
Mais parlons surtout des situations.
Il y a le malade à l’extrême fin, agonisant ou quasi. Je persiste à dire que pour ce malade nous avons tous les moyens nécessaires pour maîtriser sa souffrance. Question de formation, d’équipement, de crédits. L’euthanasie n’est jamais nécessaire pour y parvenir.
Il y a celui dont vous parlez : « la solidarité et la compassion commandent de les respecter, de respecter leur choix de fin de vie, c’est encore leur vie ! respecter ce choix légalement, c’est empêcher des suicides violents, épouvantables quand on a 80/90 ans...du moins pour les proches... ». Et certes ils existent. Mais vous me parlez là de patients qui ne sont pas à l’extrême fin de vie, à telle enseigne qu’ils auraient encore les moyens d’un suicide violent. Il s’agit donc d’évoquer un droit au suicide. Le suicide n’est pas l’euthanasie, et même si je n’aime pas cette idée de droit au suicide il me semble que le problème ne se pose pas de la même façon. Pour moi le droit à l’euthanasie et une ineptie dans l’absolu ; le droit au suicide se discute (même si je suis contre). Cependant il me semble manifeste que la loi a pour tâche de servir plus de gens qu’elle n’en dessert, et je ne vois pas comment on pourrait sans imprudence légaliser un droit au suicide. On se demande d’ailleurs pourquoi il le faudrait quand les informations nécessaires sont si faciles à trouver.
J’attire d’ailleurs votre attention sur vos derniers mots : « du moins pour les proches.. ». J’entends bien que les suicidants s’en préoccupent très souvent. Mais je ne peux m’empêcher de penser que ma préoccupation reste celle du malade d’abord ; et je ne peux m’empêcher de faire le lien avec cette autre évidence : dans ma pratique, la quasi totalité des demandes d’euthanasie qui m’ont été adressées venaient de la famille.
Et puis il y a les malades qui, tout en n’étant pas à l’extrême fin, n’ont plus les moyens de mettre fin à leurs jours. Et de ceux-là je dirais trois choses :
Ils existent, mais je n’en ai jamais vu (j’ai accompagné un millier de mourants).
Je suis parfaitement d’accord pour qu’on leur permette de ne pas vivre consciemment ce qu’il leur reste à vivre.
Il est probable qu’il y a des situations sans solution (encore que j’aie du mal à les imaginer, compte tenu de nos moyens) ; craignons, je le répète, une loi qui aurait réponse à tout : elle aurait dépassé son but.
Enfin il y a des gens qui ne veulent pas de mes moyens, qui veulent que leur mort se passe exactement comme ils l’ont décidé, qui ne veulent pas recourir au suicide quand ils en ont la possibilité et qui veulent que je les tue quand il sera devenu impossible de savoir ce qu’ils veulent réellement. Et là, non, je ne suis pas d’accord. Il est toujours possible de fabriquer un problème sans solution : il suffit de les refuser toutes. Or il s’agit de cas rarissimes (je n’en ai pour ma part jamais rencontré), et les cas rarissimes ne sont pas, par définition, dans le champ de la loi. Et là comme pour le suicide je crois que ce serait une grave imprudence que de légiférer.
Il y a donc, vous le voyez, une position absolue :,l’euthanasie, c’et non. Et il y a une position relative : le suicide c’est une autre affaire ; simplement je défie quiconque d’écrire un texte de loi qui ne soit pas une catastrophe.
Bien à vous,
M.C.
un dialogue de sourds, quand les définitions de nos mots sont différentes... pas anormal !
ce que l’admd réclame, ce n’est pas que vous changiez d’avis pour vous ni pour vos malades ,
c’est que la loi respecte enfin ceux qui ne pensent pas comme vous, citoyens à part entière dans une république laique ?
les médecins qui seraient appelés à suivres les directives des patients vers une euthanasie ou une aide à l’auto-délivrance étant bien évidemment volontaires, il y aurait suffisamment:assez peu de demandes d’euthanasie (2% des mourants, cela ferait quand même beaucoup de monde, vu notre population) et de nombreux médecins qui la pratiquent déjà couramment en cachette, et seraient heureux de la pratiquer au grand jour, en équipe, et non plus solitairement, la responsabilité de la mort passant alors du médecin à la personne
Bonsoir.
Je ne crois pas qu’on puisse limiter le débat à ce que vous écrivez.
Personne, pas moi en tout cas, ne conteste le droit de quiconque à revendiquer ce qu’il veut. Tout ce que je peux dire c’est que je ne me contesterais pas totalement d’une clause de conscience, parce que le fait, simplement, de légaliser l’euthanasie modifierait de nombreux équilibres éthiques, et que cela aurait pour ma propre vie des conséquences dont je ne veux pas. Ce serait faire preuve d’une singulière faiblesse d’analyse que s’imaginer que l’euthanasie légalisée ne changerait rien à la vie de ceux qui n’y recourent pas. De la même manière le PACS, du seujl fait qu’il existe, modifie le statut du mariage (raison pour laquelle j’aurais nettement préféré qu’on crée un mariage homosexuel).
Mais ce n’est pas cela qui m’importe le plus. Ce que je veux creuser c’est l’argumentation. Que vaut le discours de l’ADMD ?
Je ne crois pas que cette argumentation se réduise à un "dialogue de sourds". Certes le premier problème est de décanter cette question de "dignité" ; mais cette décantation est faisable, et pourvu que toutes les conséquences en soient tirées par chacun, je ne vois pas pourquoi on n’arriverait pas à adapter la terminologie.
Mais il y a d’autres problèmes à creuser, et le fond de ma position ce n’est pas que la légalisation de l’euthnanasie me dérange. C’est que l’argumentaire de l’ADMD ne vaut tout simplement pas un clou.
Tiens, accorddez-moi un simple test. Lisez sur ce site l’article : "L’ADMD et le ridicule". Et essayez donc de m’expliquer comment les propos tenus par l’ADMD sur ce deux problèmes s’accordent avec sa position officielle...
Bien à vous,
M.C.
Bonjour, et merci de ce long message.
Essayons donc d’y répondre le plus complètement possible.
Et commençons par le début : l’article auquel vous faites allusion s’appelle « L’ADMD et le ridicule » ; il se rapporte à deux prises de position de M. Romero au sujet de faits qui, à l’époque, étaient d’actualité. Et il s’agit d’un commentaire de ces deux prises de position.
Ce que je remarque, c’est que je n’ai reçu aucune réponse qui reprenne ces deux faits, et qui en conteste mon analyse. Un seul correspondant m’a écrit pour me dire que M. Romero n’engage que lui, ce qui d’une part me semble un peu léger, d’autre part me laisse entrevoir que ce correspondant n’approuve pas entièrement ces prises de position. Alors en guise de préliminaire, je veux vous demander ce que vous en pensez vous-même. Car si on ne détruit pas mon argumentation sur ces deux faits et ces deux prises de position, alors je la conserve. Et c’est important. Car le but de mon article était de montrer que le président de l’ADMD est prêt à tout pour faire avancer sa cause, y compris l’absurdité et le ridicule ; et la mauvaise foi.
Or ce point m’importe parce que les questions sur lesquelles nous nous opposons exigent une absolue transparence et honnêteté intellectuelle. Pour cette raison je vous réitère ma demande : que pensez-vous de ces deux prises de position de M. Romero ?
Ce point rappelé, allons un peu plus loin.
Il ne vous a pas échappé que je tiens à faire une distinction soigneuse entre l’euthanasie et le droit au suicide. Nous pouvons débattre du bien-fondé de cette distinction.
S’agissant de l’euthanasie, il ne vous a pas échappé que je suis résolument contre. Mais de cela nous pouvons débattre.
S’agissant du droit au suicide, il ne vous a pas échappé que je suis nettement plus nuancé. Je soutiens qu’il existe des arguments philosophiques forts contre ce droit, mais nous pouvons en débattre. Quant à une loi sur ce sujet, je mets quiconque au défi d’écrire un texte qui, eu égard à la complexité de la problématique du suicide, ne soit pas totalement irresponsable. Mais nous pouvons en débattre, et je veux bien étudier n’importe lequel de ces textes ; ce n’est pas en tout cas le contenu de la proposition rituellement déposée chaque automne par deux ou trois parlementaires qui va me persuader de mon erreur. Mais voyons.
Voulez-vous que nous discutions dans ce cadre ?
Je vais en attendant répondre à votre mail au fil de la plume. Je n’aime pas cela, car c’est un procédé discourtois, et qui ne permet pas d’aller au fond des choses ; mais essayons tout de même.
oui, j’ai déjà lu le "ridicule" de l’admd... c’est ancien... celui qui écrit cela se rend lui-même "ridicule"...en tout cas fait preuve d’une méchanceté et d’une intolérance grande
Pardonnez-moi, mais pouvez-vous argumenter ces points ?
oui je persiste à dire que l’essentiel est que la loi admette : QUE CERTAINS PRÉFÈRENT LA MORT À UNE LONGUE AGONIE, l’agonie ne se réduisant pas aux quelques heures avant la mort, mais malheureusement pouvant durer des mois
Le terme d’agonie est d’abord un terme médical, qui a sa définition. Cette définition exclut qu’une agonie dure au-delà de quelques demi-journées ; certes, c’est beaucoup, mais cela implique que l’état du malade nous autorise à utiliser des moyens qui permettent d’en faire autre chose qu’un calvaire. Je propose donc que nous n’utilisions ce terme d’agonie qu’avec prudence. Cela dit, et quel que soit le terme, je crois comprendre ce dont vous parlez ; n’oublions pas que ma seule légitimité, si j’en ai une, me vient du fait que j’ai eu l’occasion d’accompagner un bon millier de mourants. Ces mois de souffrances, je vois ce que c’est, et je vous accorde sans peine que cela ne doit pas se produire, qu’on ne doit pas le laisser faire.
(5 mois pour ma grand-mère, qui réclamait chaque jour la piqûre qu’elle avait toujours fait faire à ses chats et à ses chiens, par compassion)
Je ne parlerai pas de votre grand-mère : on ne peut parler que de ce qu’on a vu. Tout ce que je peux dire c’est que, chaque fois que j’ai été confronté à de telles situations, nous avons trouvé une solution qui satisfaisait le malade. A condition de savoir aller jusqu’à l’acceptation du refus de soins et de procéder à l’accompagnement adéquat. Par ailleurs il y a des gens qui, bien que n’étant pas à l’extrémité, réclament de mourir. Il s’agit là d’une problématique d’aide au suicide, non d’euthanasie. Nous devons donc reprendre cette discussion dans le cadre du débat sur l’aide au suicide.
QUE CERTAINS MÉDECINS PRATIQUENT DEPUIS LONGTEMPS L’EUTHANASIE, DE MANIÈRE CLANDESTINE, DONC NON CONTRÔLÉE, AVEC DES EXCÈS qui amènent d’ailleurs des adhérents admd lorsqu’on a euthanasié un parent sans que nul ne soit au courant, ni de la mort très proche, ni d’une volonté exprimée par la personne : euthanasies pratiquées le vendredi soir pour faire la place pour les accidentés du WE (subis par de nombreuses infirmières, obligées d’obéir au patron), euthanasies pratiquées pour des motifs économiques plus ou moins avouables, sous la pression de l’un ou de l’autre... alors oui, IL FAUT QUE LA LOI RECONNAISSE QUE L’EUTHANASIE EXISTE ET QUE LA LOI L’ENCADRE, SEUL MOYEN DE SE PROTÉGER CONTRE DES EUTHANASIES ÉCONOMIQUES INHUMAINES, SEUL MOYEN D’EMPÊCHER LES DÉRIVES ACTUELLES !
Je n’ai pour ma part jamais été confronté à des euthanasies économiques. Je me demande simplement, si elles existent, comment une loi va en diminuer le nombre : s’il faut faire de la place on en fera : que l’euthanasie soit interdite ou que l’euthanasie non autorisée soit interdite, l’euthanasie économique saurait s’échapper de la loi.
Par contre j’ai vu des euthanasies pratiquées par des équipes dépassées par leur propre souffrance. Celles-ci ne diminueront que par la formation et le soutien des soignants, non par une loi dont on ne voit pas ce qu’elle y changerait.
on y vient doucement, RESPECTER L’AUTRE D’ABORD, pas très à la mode certes malheureusement, mais... COMBIEN AVEZ-VOUS LU DE DIRECTIVES ANTICIPÉES ? TRÈS PEU, JE PENSE,
Je crois que vous auriez des surprises.
Non seulement j’en ai lu, et pas mal, mais je ne suis fait une règle d’en préconiser la rédaction chaque fois que l’occasion s’en présentait ; j’ajoute que je les ai toujours tenues, une fois rédigées, comme un guide auquel je devais me soumettre, sauf circonstances exceptionnelles.
CAR LA PLUPART DES GENS IGNORENT CETTE POSSIBILITÉ : DONNER SON AVIS SUR SA VIE, JUSQU’AU BOUT : préférence pour la prolongation même désespérée, préférence pour la souffrance, ou au contraire, préférence pour une mort plus rapide, lorsque la nature fait traîner les choses, préférence pour une souffrance minimale, préférence pour la sédation terminale, euthanasie lente, que préfère la loi Leonetti, lorsqu’on est au bout de la vie, ou préférence pour une euthanasie rapide, ou auto-délivrance si c’est encore possible
Je n’ai jamais lu de demande d’euthanasie dans les directives anticipées que j’ai eues à connaître. Il est vrai qu’elles étaient rédigées par des malades en fin de vie. Je me suis naturellement demandé ce que je ferais si cela m’arrivait. Et d’une manière très provisoire, car on ne peut parler que de situations réelles, je crois que j’aurais expliqué à mon interlocuteur que je n’y souscrirais pas, mais que j’étais prêt, si nécessaire, à rechercher avec lui un médecin qui ne partage pas mon point de vue : on ne peut bâtir un contrat de soins avec un tel désaccord, et mon devoir aurait été de trouver pour ce malade une autre équipe. Comment aurais-je fait ? je ne sais pas, cela ne s’est jamais produit ; je n’aurais pas eu de scrupules à renvoyer mon patient sur l’ADMD.
lorsque vous dites qu’ON PEUT SOULAGER TOUTES LES SOUFFRANCES, VOUS SAVEZ BIEN QUE C’EST FAUX : tous les jours, je reçois des appels désespérés de gens qui souffrent physiquement, malgré les centres anti-douleurs qu’ils fréquentent...
Non : c’est vrai. Le prix peut en être très lourd, ce peut être notamment une sédation. Mais on peut. Simplement les malades qui fréquentent les centres anti-douleur sont très rarement en toute fin de vie, ce qui fait que leur demande est une demande d’aide au suicide, non d’euthanasie.
et je ne parle pas des souffrances morales... que vous ayez peu lu de directives anticipées demandant l’euthanasie ne m’étonne pas : d’abord, CES DIRECTIVES FONT PARTIE DU DOSSIER MÉDICAL et en tant que kiné, vous ne devriez pas y avoir accès ?,
Pardonnez-moi encore, mais… m’avez-vous lu ? je ne suis pas kiné mais médecin gériatre spécialisé en soins palliatifs.
ensuite, TRÈS PEU DE GENS LES ONT ÉCRITES : RÉFLÉCHIR À SA MORT, AU FAIT QUE NOUS SOMMES TOUS MORTELS, À TOUT ÂGE, QUE LA MORT PEUT NOUS MENER À DE LONGUES AGONIES, N’EST PAS ENCORE ENTRÉ DANS LES MOEURS, on prévoit plus facilement son héritage que la fin de sa vie...
je vous ai répondu plus haut : j’en ai lu bien plus que vous ne pensez, et je les ai toujours scrupuleusement respectées.
tous ne veulent évidemment pas d’une euthanasie (2% des mourants environ dans les pays qui l’autorisent), c’est normal : le poids des religions est encore important, même pour ceux qui s’en sont éloignés, et le christianisme prône la souffrance dans la naissance comme dans la mort on a accepté d’aider les femmes à accoucher sans souffrir on n’est pas encore prêt à accepter la mort sans souffrances, mais la société y viendra,
Je suis prêt à vous parler du christianisme. Cela risque d’être long, tant les idées sur ce point sont fausses. En tout cas le mien ne parle pas de la souffrance ; je déteste la souffrance, et c’est pourquoi j’ai fait mon métier de son soulagement. Quant au fait que la société y viendra, je le sais bien, hélas. C’est même la gauche (ma gauche) qui le fera. Je dis simplement que notre société n’imagine pas le prix qu’elle en paiera. Et je ne veux pas de ce prix : Elle se disloque bien assez vite comme ça.
forcément à moins que des guerres mondiales ne noient le problème avec des morts de la guerre... il est vrai que nous sommes la première génération en Europe à avoir peu souffert de la guerre, puisque les guerres se font ailleurs que chez nous certes, quelques militaires français sont morts là ou ailleurs, mais ce sont des professionnels de la guerre, les risques du métier... la population civile n’est pas touchée, comme dans d’autres pays, où le souci principal des gens est de ne pas mourir ni de faim, ni de froid, ni sous les bombes ou les fusils... nous sommes certes des privilégiés, en Europe...
Je suis tout à fait d’accord avec vous sur ce point. Mais je ne vois pas le lien avec la problématique de l’euthanasie.
loin des guerres, et le problème des prolongations de vie inutiles
Que voulez-vous dire ? Vous m’inquiétez.
(sauf pour la recherche scientifique : les vieux ou les incurables servent de cobayes, bien souvent sans le savoir..., cela sert l’industrie pharmaceutique...)
Sur ce point je serais bien en peine de trouver des faits. En avez-vous ?
et remplies de souffrances (parfois plus morales que physiques) est le problème des pays riches... est-ce une raison pour préférer l’acharnement thérapeutique, encore pratiqué couramment, et la souffrance ? POURQUOI LA LOI PERMET-ELLE LA PRATIQUE DE L’ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE ?
La loi du 22 avril 2005 proscrit clairement, au contraire, l’acharnement thérapeutique. Le problème est que les limites de cet acharnement sont bien plus difficiles à poser que vous ne me semblez le croire. Cette question a fait partie de ma pratique quotidienne pendant suffisamment longtemps, surtout en gériatrie.
parce seul le médecin qui la pratique en est juge ! juge et partie ! ça ne va pas ! un léger progrès, puisque depuis fin 2009, un autre (personne de confiance, à défaut, membre de la famille) que le médecin peut demander la réunion de l’équipe pour dire s’il y a ou non "obstination déraisonnable"...
Cela ne date pas de fin 2009 mais du 4 mars 2002.
mais quels soignants accepteront de contredire ouvertement le grand patron, à l’hôpital ? Peu sans doute... au risque de perdre leur travail...
Les choses ne se présentent pas ainsi : dans un hôpital public le chef de service n’a aucun moyen de décider de la carrière des autres professionnels. Mais cela certes ne suffit pas à permettre à chacun de contredire facilement l’autorité du « grand patron ». Tous ceux que j’ai croisés ces quinze dernières années, en tout cas, étaient bien plus ouverts à la discussion que vous ne l’indiquez ; je dirais même que c’est bien plus commode pour un chef de service de partager le poids de cette responsabilité, et j’en ai vu plus d’un se retrancher derrière l’avis de l’équipe, même quand il y avait de solides raisons de penser que c’était la souffrance de l’équipe qui parlait, ou celle de l’entourage, mais pas celle du malade.
alors POUR PROUVER CET ACHARNEMENT, SEUL LE PROCÈS EST POSSIBLE... (déjà gagné !) dur pour les proches de faire un procès pour demander au médecin l’arrêt des soins inutiles...
Mais vous me parlez là de l’acharnement thérapeutique, ce qui est encore une autre question. Nous pouvons en débattre aussi ; provisoirement je rappellerais tout de même que c’est le plus souvent une question terriblement compliquée ; quand elle ne l’est pas, alors cet acharnement thérapeutique est une simple faute professionnelle ; et je souhaite que se multiplient les procès dans cette matière, seule façon d’avancer un peu. Simplement nous ne sommes pas là dans la question de l’euthanasie : l’euthanasie n’est pas la réponse à l’acharnement thérapeutique. Entre les deux il y a le bon sens et la bonne pratique des soins.
A vous lire,
M.C.