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Vincent Lambert

Le jugement de Châlons sur Marne

lundi 20 janvier 2014 par Michel

Pour le médecin que je suis la décision du Tribunal Administratif de Châlons en Champagne est choquante.

Commençons par une précaution, car l’honnêteté intellectuelle commande en effet de rappeler deux points :
- En premier lieu, que pour dire ce qu’il en est de la situation réelle de Vincent Lambert, il faudrait être près de lui, ce qui n’est pas le cas. C’est bien d’ailleurs là la première chose qui choque dans la décision du Tribunal : comment peut-on seulement se permettre d’avoir un avis autre que théorique sur une telle situation ? Mais j’y reviendrai.
- En second lieu, que selon ce qu’on nous dit le tribunal a statué sur la requête des parents du malade, qui sont décrits comme des catholiques traditionalistes, assistés d’avocats dont l’un au moins travaille notamment pour Civitas. Ces indications incitent à penser qu’on pourrait se trouver en présence d’une affaire montée (au moins en épingle) par une sorte de lobby pro-life. Il nous faudra faire abstraction de cette donnée : on peut être pro-life et avoir raison, au moins sur un point, au moins dans un cas.

A ce qu’il semble, il s’agit d’un patient qui à la suite d’un accident se retrouve en état végétatif chronique ; cet état est stable depuis quatre ans ; il est hors d’état de parler ; il présente certains troubles de comportement que l’équipe soignante interprète comme un refus de soins, notamment un refus de l’alimentation artificielle ; les proches disent qu’avant son accident il avait tenu des propos indiquant qu’il ne serait pas favorable à un tel maintien en vie. Après une longue concertation l’équipe a donc choisi d’arrêter l’alimentation artificielle. C’est cette décision que ses parents contestent, c’est cela que le Tribunal Administratif vient d’interdire.

Précisons tout de suite que l’état de Vincent Lambert, s’il est conforme à ce récit, doit être considéré comme définitif et non susceptible d’amélioration. On sait pourtant qu’il existe des cas de réveil très tardif (ou encore on se souvient de l’affaire Karen Quinlan, qui a vécu neuf ans après l’arrêt de sa réanimation). Mais dire cela c’est poser la question de l’acharnement thérapeutique : l’acharnement thérapeutique n’est pas absurde, car il est bien vrai qu’ « il y a toujours une chance » ; mais si on dit cela, alors précisément on justifie tous les acharnements ; refuser l’acharnement thérapeutique, c’est avoir le courage, non de dire qu’il n’y a aucune chance, mais de dire qu’il y en a une et qu’on va y renoncer parce que la probabilité est trop faible et que le prix à payer pour le malade est trop élevé ; situation non point binaire mais incertaine, et dans laquelle il faut néanmoins, et la peur au ventre, décider.

Ce que le Tribunal Administratif a décidé, c’est plusieurs choses :

La première est que la Loi Léonetti s’applique. C’est un point important, et positif. Car l’un de arguments des requérants était que Vincent Lambert n’est pas en fin de vie, ce qui est exact, et que donc la loi Léonetti ne s’applique pas, ce qui est faux. La loi Léonetti, dont on se souvient qu’elle a été votée à la suite de l’affaire d’un autre Vincent, ne se limite nullement aux situations de fin de vie, il suffit pour s’en convaincre de relire l’article L1111-4 du Code de la Santé Publique. Un autre des arguments était que Vincent Lambert n’était pas malade mais « simplement » handicapé ; les plaignants ne se sont sa doute pas avisés que s’il n’est pas malade sa place n’est pas dans un hôpital, mais passons ; le Tribunal a remarqué que la Loi Léonetti ne se limite pas au cas des malades.

Mais le Tribunal Administratif a dit trois choses qui me semblent très graves.

Il a parlé de l’alimentation artificielle. Il en a dit que c’est un traitement et non un soin, ce en quoi il a raison (ou plutôt il aurait raison si cette distinction entre soin et traitement était autre chose qu’un distinguo filandreux introduit dans les débats pour circonvenir, précisément, les composantes les plus réactionnaires du Parlement, alors qu’on a du mal à lui trouver un sens ; passons encore). Mais il a décidé que ce traitement n’était « ni inutile ni disproportionné, et n’avait pas pour but le seul maintien artificiel de la vie », ce qui après tout serait son droit, même contestable, s’il ne disait pas aussi que l’alimentation artificielle avait « pour but de pallier une défaillance vitale ». Moi, si on m’explique comment un traitement qui a pour but de pallier une défaillance vitale ne vise pas à prolonger la vie, je veux bien. Ajoutons que l’alimentation artificielle n’a ici pas d’autre but, étant donné que les inconforts pouvant résulter de son arrêt sont parfaitement gérables par les moyens habituels des soins palliatifs.

Il a parlé de la manière dont l’équipe a interprété les manifestations de Vincent Lambert. Et il a osé écrire : « C’est à tort que le CHU de Reims a considéré que M. Lambert pouvait être regardé comme ayant manifesté sa volonté d’interrompre ce traitement ». On reste sidéré. Mais de quel droit ? Mais de quoi se mêle-t-il ? Comment peut-on à la fois dire que les soignants n’ont pas bien regardé Vincent Lambert et, tranquillement assis derrière son bureau, porter un jugement alors qu’on ne l’a pas regardé du tout ? On aurait pu comprendre que, statuant en référé c’est-à-dire en urgence, le Tribunal demande un délai, mais non : il a jugé. Il n’a même pas songé à se déclarer incompétent, de sorte que pour tous, médecins malades, bien portants, il est désormais acté que les questions de vie et de mort sont des questions administratives.

Il a dit enfin que si les choses sont ce qu’elles sont c’est notamment parce que Vincent Lambert n’avait pas désigné de personne de confiance, ni rédigé de directives anticipées. Après tout, ce serait là un rappel salutaire : il serait bon que, malade ou non, jeune ou vieux, chacun d’entre nous réfléchisse sur de telles démarches. Mais les juges semblent méconnaître gravement que s’il l’avait fait cela n’aurait pas suffi à trancher la question, car si la loi Léonetti oblige à consulter la personne de confiance et à lire les directives anticipées elle laisse aux médecins, et c’est judicieux, la responsabilité de nuancer en fonction de la situation réelle, laquelle ne correspond pratiquement jamais à ce que le malade avait prévu. Non seulement le jugement introduit une espèce de reproche envers le malade qui n’a pas pris ses dispositions, mais il insinue que s’il l’avait fait alors ces dispositions auraient été opposables, ce qui n’a aucun sens en pratique.

Voilà pourquoi ce jugement est choquant, pour ne pas dire plus. Et voilà pourquoi il est désastreux d’entendre le chœur de ceux qui prétendent que, décidément, la loi Léonetti ne suffit pas, alors qu’il s’agit d’un cas où, les professionnels l’ayant appliquée de manière exemplaire, il a fallu que l’instance judiciaire la rende inopérante. Le résultat de tout cela est que les intégristes qui ont monté ce micmac n’ont rien fait d’autre que se tirer une balle dans le pied, hâtant ainsi l’avènement de la légalisation de l’euthanasie contre laquelle ils prétendent lutter.

Il y avait deux choses à discuter dans cette affaire.

La première est que l’équipe soignante a pris sa décision en interprétant les signes donnés par le malade. Et que cette interprétation est contestable. Mais interpréter c’est notre job ; on nous paie pour ça ; et nous devons le faire devant tout ce que le malade nous revoie, et nous savons bien qu’il nous faut le faire y compris quand il parle, y compris quand ses propos semblent clairs. C’est ainsi ; c’est ainsi comme chaque fois que des humains ont affaire à d’autres humains. Qui veut s’affranchir de cette incertitude n’a qu’à se faire soigner par des machines.

L’autre chose est que si Vincent Lambert n’est pas en fin de vie, si par ailleurs son confort est assuré, alors il n’est pas urgent d’arrêter son alimentation ; on pourrait soupçonner que les motifs de cette proposition sont purement économiques, et qu’il s’agit d’arrêter, non une vie insupportable, mais une vie qui n’a pas de sens. On rappellerait alors les dangers ; on rappellerait qu’en 1923 Binding et Hoche proposaient précisément l’euthanasie des malades « dont la vie ne vaut pas la peine d’être vécue », c’est-à-dire notamment les malades mentaux et les handicapés. C’est vrai. Mais ce que les soignants de Reims nous disent, c’est que pour eux Vincent Lambert manifestait son opposition aux soins, ce qui est différent ; je veux bien qu’on les soupçonne de se tromper (pourquoi les jugerait-on malhonnêtes ?), mais je rappellerai que, tout de même, cela fait plus d’un an et demi qu’ils se posent la question.

Non, ce jugement me choque.

Une chose me console : il arrive alors que je viens de prendre ma retraite.

Une chose m’inquiète : si je suis retraité, c’est parce que j’arrive à un âge où la maladie est une hypothèse à envisager.


11 Messages

  • Vincent Lambert Le 2 février 2014 à 12:19 , par Michel

    Bonjour.

    je n ai pas quasiment pas d’autre description de l affaire que par votre billet.
    Ne faut-il pas comprendre la decision comme une impossibilite a decider resultant de la consequence du desaccord entre les medecins et certains membres de la famille du patient : les medecins supposent un refus de l alimentation, cependant ce refus n est pas explicite, il est conteste par certains membres de la famille, et il n y a pas de directives anticipees. De plus, le maintien de l alimentation n est pas simplement motive par des convictions puisque le cas de figure n est pas celui d’une fin de vie et que, ni inutile ni disproportionne, il ne peut etre vu comme un acharnement therapeutique.
    Bien a vous,

    B.C.


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    • Vincent Lambert Le 2 février 2014 à 12:52 , par Michel

      Bonjour, et merci de votre message

      Ne faut il pas comprendre la decision comme une impossibilite à decider resultant de la consequence du desaccord entre les medecins et certains membres de la famille du patient : les medecins supposent un refus de l alimentation, cependant ce refus n est pas explicite, il est conteste par certains membres de la famille, et il n y a pas de directives anticipees.

      Je crois moi aussi qu il y a en effet matière a discuter. Voyez l ADMD et le ridicule : La situation medicale n est pas si differente de celle d Eluana Engaro, pour laquelle la question qui se posait n etait pas celle du confort de la malade, ni celui de sa volonte (elle n en exprimait pas) mais celle du sens, ce qui est un probleme nettement plus dangereux. Mais ce qui est choquant c est de lire que les medecins ont eu tort de comprendre le comportement du malade comme un refus de soins ; les juges ont decide, eux, et sans se donner la peine de voir la situation. Ils ne peuvent pas a la fois dire que la situation est indecidable et prendre une decision. Ils auraient pu dire, comme dans l affaire Hannah Jones, que le malade est apte ou non a manifester un desir recevable ; mais ils ont dit que le malade ne manifestait pas de desir.

      Terrible regression.

      Il y a desaccord entre les membres de la famille. Cela me pousse a observer sarcastiquement que les parents, catholiques integristes, ont perdu de vue ce verset de la Genese : C est pourquoi un homme se separera de son pere et de sa mere et s attachera a sa femme, et les deux ne feront plus qu un. Le jugement de l epouse prevaut sur le leur.

      De plus, le maintien de l alimentation n est pas simplement motive par des convictions puisque le cas de figure n est pas celui d une fin de vie et que, ni inutile ni disproportionne, il ne peut etre vu comme un acharnement therapeutique.

      C est plus difficile. La question de l alimentation (voir a ce sujet le dossier du debat sur la loi Leonetti) est un sujet de crispation pour les catholiques traditionalistes (qui ne sont pas les pires, d ailleurs, songez aux huit annees de coma de Sharon), d ou les palinodies sur soin et traitement, comme si je pouvais refuser mes traitements et pas mes soins (qu ils y viennent...). Ce qu on fait en alimentant un malade en etat vegetatif chronique, c est prolonger artificiellement sa vie, ce qui suppose une decision prealable : je desire qu il vive, et qu il vive comme ça ; c est un choix positif. Est il inutile et disproportionne ? Il y a la un flou theorique. Il n est pas source d inconfort, c est certain. Mais si je considere que la vie humaine est avant tout vie de relation, alors je peux juger qu il est disproportionne au benefice que le malade en tire ; de meme je peux considerer que pour les memes raisons la prolongation artificielle de cette vie est inutile.

      On voit alors qu il serait prudent de baliser le terrain, car Binding et Hoche ne seraient pas loin : la vie du debile profond a-t-elle un sens ? Binding et Hoche travaillaient en pleine crise economique de l Allemagne, et ils faisaient remarquer qu on ferait beaucoup plus de bien en consacrant a la lutte contre le chomage les fonds utilises a faire vivre les debiles. il faut condamner cela, mais pas trop vite. Provisoirement je proposerais qu on dise quelles sont les limites de l alimentation artificielle : disons nous que le fait nourrir à la cuillere un debile profond qui sans cela mourrait de faim constitue une alimentation artificielle ? Ou disons nous que l alimentation artificielle commence quand on doit utiliser un tube qui franchit le pharynx ? Disons nous que la vie doit etre protegee des lors qu il existe un semblant, meme minime, de relation ? Peut etre, en repondant a ces questions, aurions nous quelques securites.

      Mais, je le repete, le probleme de Vincent Lambert est qu il semble avoir manifeste son refus. Et cela change tout, bien sur. Que faisons nous des manifestations de refus ? Elles sont discutables, certes, mais enfin j en ai suffisamment vu pour comprendre de quoi il s agit ; et pour penser que des professionnels consciencieux qui observent la situation depuis maintenant un an et demi ont toute chance de savoir de quoi ils parlent. Au reste, meme s ils se trompaient, le risque de se tromper dans l autre sens est au moins egal, et il faut bien faire cette impasse quand on est en relation humaine...

      Bien a vous,

      M.C.


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      • Vincent Lambert Le 6 février 2014 à 19:06 , par Michel

        Vous : Je crois moi aussi qu il y a en effet matiere a discuter. Voyez l ADMD et le ridicule : La situation medicale n est pas si differente de celle d Eluana Engaro, pour laquelle la question qui se posait n etait pas celle du confort de la malade, ni celui de sa volonte (elle n en exprimait pas) mais celle du sens, ce qui est un probleme nettement plus dangereux. Mais ce qui est choquant c est de lire que les medecins ont eu tort de comprendre le comportement du malade comme un refus de soins ; les juges ont decide, eux, et sans se donner la peine de voir la situation. Ils ne peuvent pas a la fois dire que la situation est indecidable et prendre une decision. Ils auraient pu dire, comme dans l affaire Hannah Jones, que le malade est apte ou non a manifester un desir recevable ; mais ils ont dit que le malade ne manifestait pas de desir.

        Je voulais dire, la question de l avis du patient ou de sa famille est indecidable, en presence d une contestation parmi les personnes concernees. Doit on faire comme si le patient etait inconscient et sans entourage et laisser la decision aux medecins, ou bien considerer qu une seule opposition parmi l entourage suffit a rendre discutable l avis des autres ?

        Vous : Il y a desaccord entre les membres de la famille. Cela me pousse a observer sarcastiquement que les parents, catholiques integristes, ont perdu de vue ce verset de la Genese : C est pourquoi un homme se separera de son pere et de sa mere et s attachera a sa femme, et les deux ne feront plus qu un. Le jugement de l epouse prevaut sur le leur.

        Cette regle serait elle pertinente si elle etait generalisee devant les tribunaux ? Je ne crois pas qu elle le soit dans tous les cas. Je crois qu en pratique les personnes qui seraient aptes a decider emergent, a cause de discussions ou de liens ou d une proximite particulere, et que les autres les laissent, ou bien s opposent.

        Moi : De plus, le maintien de l alimentation n est pas simplement motive par des convictions puisque le cas de figure n est pas celui d une fin de vie et que, ni inutile ni disproportionne, il ne peut etre vu comme un acharnement therapeutique.

        Vous : C est plus difficile. La question de l alimentation (voir a ce sujet le dossier du debat sur la loi Leonetti) est un sujet de crispation pour les catholiques traditionalistes (qui ne sont pas les pires, d ailleurs, songez aux huit annees de coma de Sharon), d ou les palinodies sur soin et traitement, comme si je pouvais refuser mes traitements et pas mes soins (qu ils y viennent...). Ce qu on fait en alimentant un malade en etat vegetatif chronique, c est prolonger artificiellement sa vie, ce qui suppose une decision prealable : je desire qu il vive, et qu il vive comme ca ; c est un choix positif. Est il inutile et disproportionne ? Il y a la un flou theorique. Il n est pas source d inconfort, c est certain. Mais si je considere que la vie humaine est avant tout vie de relation, alors je peux juger qu il est disproportionne au benefice que le malade en tire ; de meme je peux considerer que pour les memes raisons la prolongation artificielle de cette vie est inutile.

        Je veux dire, n est il pas possible de lire la decision du tribunal comme le soucis de ne pas s arreter a la seule opposition aux medecins, mais d en examiner la motivation qui aurait pu n etre qu affaire de conviction, et que le tribunal s est assure (de quelle facon, je ne sais pas) que l acharnement therapeutique n etait pas absurde ni deraisonnable medicalement : qu il avait un interet, en plus du souhait d un membre de l entourage de ne pas l interrompre.

        Vous : On voit alors qu il serait prudent de baliser le terrain, car Binding et Hoche ne seraient pas loin : la vie du debile profond a t elle un sens ? Binding et Hoche travaillaient en pleine crise economique de l Allemagne, et ils faisaient remarquer qu on ferait beaucoup plus de bien en consacrant a la lutte contre le chomage les fonds utilises a faire vivre les debiles. il faut condamner cela, mais pas trop vite. Provisoirement je proposerais qu on dise quelles sont les limites de l alimentation artificielle : disons nous que le fait nourrir a la cuillere un debile profond qui sans cela mourrait de faim constitue une alimentation artificielle ? Ou disons nous que l alimentation artificielle commence quand on doit utiliser un tube qui franchit le pharynx ? Disons nous que la vie doit etre protegee des lors qu il existe un semblant, meme minime, de relation ? Peut etre, en repondant a ces questions, aurions nous quelques securites.

        Je crois que nous avions deja aborde ce sujet. Il semble que la limite est impossible a definir autrement que par l avis du patient, ou a defaut, de ses proches.

        Vous : Mais, je le repete, le probleme de Vincent Lambert est qu il semble avoir manifeste son refus. Et cela change tout, bien sur. Que faisons nous des manifestations de refus ? Elles sont discutables, certes, mais enfin j en ai suffisamment vu pour comprendre de quoi il s agit ; et pour penser que des professionnels consciencieux qui observent la situation depuis maintenant un an et demi ont toute chance de savoir de quoi ils parlent. Au reste, meme s ils se trompaient, le risque de se tromper dans l autre sens est au moins egal, et il faut bien faire cette impasse quand on est en relation humaine...

        Oui. Mais il semble que nous soyons dans le cas que nous avions evacue : "Dans le cas d un desaccord entre le medecin et son patient, c est donc toujours au patient de choisir d arreter de s alimenter. En ecartant les cas d incapacite juridique ou de divergence entre le patient et son entourage, le patient qui n arriverait pas a mourir serait donc celui qui est conscient et qui ne manifeste pas sa volonte d arreter de s alimenter. S il est capable d exprimer et d exercer sa volonte, il n est pas possible de decider pour lui malgre toutes les difficultes qu il pourrait avoir a decider."

        Nous avions volontairement assimile avis du patient et de son entourage parce que les cas de divergence semblent inextricables. Soit nous considerons que le patient est conscient et seul son avis prime. Soit nous considerons qu il est inconscient, et c est l avis de son entourage, mais il ne peut etre fait mention d un quelconque avis du patient. Soit il y a unanimite et l avis prime comme s il etait celui du patient, soit il y a contradiction. Dans ce cas, doit on faire comme si l on etait en absence d avis, ou bien la contradiction ne doit elle pas inciter a une solution de precaution non irreversible propice a l aboutissement d un consensus ulterieur ?

        B.C.


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        • Vincent Lambert Le 6 février 2014 à 19:14 , par Michel

          Vous : La question de l avis du patient ou de sa famille est indecidable, en presence d une contestation parmi les personnes concernees. Doit on faire comme si le patient etait inconscient et sans entourage et laisser la decision aux medecins, ou bien considerer qu une seule opposition parmi l entourage suffit a rendre discutable l avis des autres ?

          Je crois que le probleme est d arriver a decider. Ces situations sont par nature indecidables, comme toutes les situations posant un probleme ethique. C est pourquoi il est bon que ce soient les medecins qui decident en dernier ressort.

          Ce que vous dites pose question. Car je crois que quand on se reunit pour debattre d un probleme ethique, il est necessaire d observer certaines regles, et l une de ces regles est que la solution adoptee doit etre applicable par tous les participants, y compris ceux qui ne sont pas d accord. Si on transpose cette regle a un debat dans la famille du malade, alors on est contraint d observer que les parents ne peuvent appliquer la decision d arret. Comment en sortir ? Il y a deux voies :
          - La premiere est de remarquer que les regles qui valent pour une communaute de soignants n est pas necessairement transposable a une famille.
          - La seconde est de remarquer que dans ce cas il y a une autre solution : puisque les parents plaident que Vincent Lambert n est pas malade, alors l equipe peut conclure : il y a desaccord sur le projet de soins, nous ne pouvons plus effectuer notre mission, il revient a ceux qu pretendent que Vincent Lambert n est pas malade d en assumer les consequences et de le prendre chez eux.

          Moi : Il y a desaccord entre les membres de la famille. Cela me pousse a observer sarcastiquement que les parents, catholiques integristes, ont perdu de vue ce verset de la Genese : C est pourquoi un homme se separera de son pere et de sa mere et s attachera a sa femme, et les deux ne feront plus qu un. Le jugement de l epouse prevaut sur le leur.

          Vous : Cette regle serait elle pertinente si elle etait generalisee devant les tribunaux ? Je ne crois pas qu elle le soit dans tous les cas. Je crois qu en pratique les personnes qui seraient aptes a decider emergent, a cause de discussions ou de liens ou d une proximite particulere, et que les autres les laissent, ou bien s opposent.

          En effet. Je ne faisais que pointer une contradiction interne du discours des parents. Ce n est pas la seule. Et en cas de conflit, il va bien falloir que la justice, fut ce au cas par cas, decide quelle parole l emporte sur l autre ; nouvelle raison, bien sur, pour que ce soient les professionnels qui decident.

          Vous : n est il pas possible de lire la decision du tribunal comme le souci de ne pas s arreter a la seule opposition aux medecins, mais d en examiner la motivation qui aurait pu n etre qu affaire de conviction, et que le tribunal s est assure (de quelle facon, je ne sais pas) que l acharnement therapeutique n etait pas absurde ni deraisonnable medicalement : qu il avait un interet, en plus du souhait d un membre de l entourage de ne pas l interrompre.

          Je suis tout a fait d accord : il y a un probleme de fond. Mais ici la question se limite a un point : oui ou non est il possible de dire que le malade, meme en etat vegetatif, peut tenir un discours decryptable ? oui ou non l observation continue d un malade pendant un an et demi permet elle aux professionnels de se forger une conviction ? Je veux bien qu on ne l accepte pas ; mais alors il y a une foule de situations ou on va se trouver en grande difficulte. Et je reste choque que le Tribunal ait tranche ce point, alors qu il n était a la rigueur en capacite que de prendre des mesures conservatoires.

          Vous : Nous avions volontairement assimile avis du patient et de son entourage parce que les cas de divergence semblent inextricables. Soit nous considerons que le patient est conscient et seul son avis prime. Soit nous considerons qu il est inconscient, et c est l avis de son entourage, mais il ne peut etre fait mention d un quelconque avis du patient. Soit il y a unanimite et l avis prime comme s il etait celui du patient, soit il y a contradiction. Dans ce cas, doit on faire comme si l on etait en absence d avis, ou bien la contradiction ne doit elle pas inciter a une solution de precaution non irreversible propice a l aboutissement d un consensus ulterieur ?

          Ce serait le mieux, certes. Mais ici nous sommes en presence d un malade pour lequel les professionnels sont arrives a la conviction forte qu il s est exprime. La difficulte vient de ce que les choses ne sont pas binaires, et qu il n y a pas d un cote les malades conscients et de l autre les malades inconscients. D ailleurs nous savons bien que meme quand le malade est conscient ce qu il dit est a prendre avec circonspection ; et que par contre quand le dement meme profond parle de la vie et de la mort il dit des choses particulierement fortes. Du coup la seule question posable est de savoir si oui ou non les professionnels ont fait une analyse correcte. Nous ne pouvons pas en juger ; tout ce que nous savons c est que si nous le contestons, alors en effet il n est plus utile de discuter du cas. Et que si nous voulons a tout prix contester a ces memes professionnels le droit a l erreur, alors nous leur interdisons tout simplement de travailler.

          M.C.


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          • Vincent Lambert Le 7 février 2014 à 20:59

            Quelques remarques, sans accents.

            1. Il est important que la decision soit collegiale. Mais elle n est pas symetrique. Les traitements ne peuvent etre acceptes par le patient que si le medecin les proposent. Et le medecin ne peut prendre le risque d abreger la vie sans l accord du patient, que ce soit par un traitement ou bien par l arret d’un traitement ou de l alimentation.

            2. Le caractere mixte (medical non medical) est indispensable aux situations particulieres et ne devrait pas poser de probleme d indecidabilite puisque le medecin garde l initiative des traitements et que le patient garde l initiative de l arret.

            3. A defaut de l avis du patient compte celui de son entourage.

            4. Je crois que nous sommes d accord sur le fait que la question se concentre la sur les membres de l entourage aptes a s exprimer pour le patient. Le patient lui meme si les medecins l estiment apte, ou un representant designe (comment et par qui), ou bien un mode operatoire en cas de desaccord parmi l entourage.


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            • Vincent Lambert Le 8 février 2014 à 14:08 , par Michel

              Oui, je crois que les choses se presentent comme cela.

              Juste une remarque supplementaire : quand la situation est indecidable, ce n est pas parce qu il y a conflit entre les differents avis : ces divergences sont quasi systematiques, et les avis ne font souvent que refleter les positions ideologiques de ceux qui les donnent ; l’indecidabilite vient davantage de ce que les faits observes sont susceptibles d interpretations opposees.

              Je crois qu il serait assez simple (mais il faut le faire) d etablir une hierarchie entre les avis ; acter par exemple que l avis du conjoint prevaut sur celui des parents (enfin, a condition de preciser ce qu il en est quand le couple est marie, pacse, etc, mais laissons faire les juristes). Cela ne resoudrait pas un autre probleme (mais peut il etre resolu) : comment faire pour ne pas attiser l incendie qui ravage cette famille ? Et n y a t il pas des situations ou, alors meme qu on dispose d un avis clair du malade, il faut composer avec celui des proches ? Un jour j ai eu a prendre en charge une jeune magrhebine qui mourait d un cancer. Elle avait clairement indique qu elle voulait etre incineree. Le probleme vint du fait que le pere etait un musulman tres pieux qui savait que si sa fille etait incineree elle irait en enfer.

              Bien a vous,

              M.C.


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                • Vincent Lambert Le 11 février 2014 à 10:53 , par Michel

                  Non, je n ai pas mieux.

                  Mais cela me semble largement suffisant. Ce qui est nie c est la competence des soignants pour percevoir la volonte du patient, alors que c est notre pain quotidien. La discussion se reduit a l existence ou non de directives anticipees, ce qui n a aucun sens.

                  Quant a cette distinction entre soin et traitement, c est la aussi un non sens. Au depart il y a cette ambiguite de la phrase" : on ne peut plus rien pour lui" ; comme si arreter les traitements curatifs impliquaient qu on "arretait tout". Ce fut le cas jadis, ce ne l est plus depuis longtemps ; les soins palliatifs se sont definis comme "tout ce qui reste a faire quand il n y a plus rien a faire". Bref, arreter les traitements ne saurait signifier qu on arrete les soins (ni meme qu on arrete tous les traitements". Mais a condition de passer les soins au meme crible que les traitements : qu est ce qui est utile, qu est ce qui n a pas lieu d etre poursuivi. Je ne compte plus les malades auxquels j a vu, y compris en soins palliatifs, infliger une toilette quotidienne alors que la moindre mobilisation etait douloureuse.

                  Et le debat s est focalise, a cause des chretiens integristes, sur la question de l alimentation. Le Tribunal a juge que l alimentation artificielle est un traitement. C est une decision importante, mais :
                  - Il semble ne pas voir les problemes auxquels il va se heurter pour definir ce qu est une alimentation artificielle.
                  - Au fond je m en fous ; la question n est pas de savoir si l alimentation artificielle est un traitement, elle est de savoir si elle a du sens dans un contexte donne.

                  Bien a vous,

                  M.C.


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                  • Vincent Lambert Le 13 février 2014 à 01:20

                    Le terme d initiative n etait pas le bon.
                    Je corrige et je precise ce qui selon moi ne devrait pouvoir etre remis en question, mais qui ne semble pas toujours etre reconnu comme tel par l argumentation.
                    Si la decision n est pas choquante selon moi, je ne suis pas certain que les moyens ne le soient pas. Voici mes reflexions.

                    - Le patient peut demander au medecin un traitement.

                    - Le medecin peut proposer un traitement, et il peut accepter ou refuser une demande du patient. Le medecin evalue le rapport risque-benefice en prenant en
                    compte la question du caractere deraisonnable du traitement relativement aux criteres du patient. Mais il aura eventuellement a se justifier, en particulier
                    s il refuse un traitement qui a une chance faible mais non nulle de fonctionner, et que le patient exige.
                    Le medecin peut-il ne pas proposer ou bien refuser un traitement qui n a d autre utilite que de maintenir en vie le patient et que le patient exige ? Si c etait le cas, ce serait de l euthanasie forcee.

                    - Le patient peut refuser un traitement. On ne peut forcer le patient a accepter aucun traitement ni soin.

                    - La distinction entre traitement et simple soin a -t-elle pour consequence de donner la possibilite aux medecins de s interroger sur son caractere deraisonnable, ou bien de donner au patient le pouvoir de le refuser ? Si on considere que le patient peut refuser tout traitement et soin, distinguer un traitement revient a permettre aux medecins de le considerer comme inutile, disproportionne, ou d avoir pour seul but le maintien artificiel de la vie en regard de la qualite de celle-ci : droit d euthanasie forcee.

                    - Ces dispositions sont-elles justifiees par le fait que le patient soit inconscient ? Je ne crois pas. Dans tous les cas, pour eviter l euthanasie forcee, il faut eviter le seul avis medical en laissant le droit de veto au patient, et a defaut celui de son entourage.

                    - L avis concernant l aptitude du patient a s exprimer revient aux medecins, mais ils ont a le justifier. C est cette justification qui est jugee insuffisante par la décision.

                    - Dans la logique d un droit de veto du patient, il est coherent de retenir l avis du seul membre de l entourage qui s oppose aux medecins.


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                    • Vincent Lambert Le 22 février 2014 à 11:36 , par Michel

                      Je ne meconnais pas que la question est delicate. Et vous avez raison de souligner les multiples dissymetries de la situation : le oui n est pas un banal contraire du non, et la position du medecin ne peut etre le simple miroir de celle du malade, notamment a cause de la question du savoir, que la fable du « consentement eclaire » traite bien pauvrement. C est pourquoi ce qui me choque n est pas tant la decision du Tribunal que le fait qu il en ait pris une. Il me semble que le Conseil d Etat en use bien plus sagement. D ailleurs en rappelant que la vraie question est de savoir ce qu il en est de l avenir de Vincent Lambert il a largement desavoue le Tribunal Administratif.

                      Cette remarque faite, que puis-je vous repondre ?

                      Le patient peut-il demander au medecin un traitement ? Oui, assurement. Et la question que je me pose est de savoir ce qu il faut faire quand le malade demande un traitement irrealiste. Comment le medecin peut-il fonder un refus ? A mon sens le malade est le decideur, et si on prend cela au serieux il faut qu il puisse tout autant decider de faire que decider de ne pas faire. Je ne vois que deux solutions pour le medecin :
                      - La premiere est qu il dise que peu ou prou la societe l a mis comptable des depenses de l Assurance-maladie.
                      - La seconde est que s il ne peut pas refuser au malade l acces a un traitement il est dans la nature de la relation de soin d impliquer deux personnes libres ; dans ces conditions le medecin dispose toujours d une clause de conscience, et il peut repondre qu il refuse de proceder a cet acte, mais qu il est a la disposition du malade pour rechercher avec lui un confrere qui accepterait.

                      Par contre si le traitement a pour seule utilite de maintenir le malade en vie, et si le malade l exige, si en somme le malade est demandeur d acharnement therapeutique, alors je crois que cet acharnement lui est du : je n ai jamais rencontre ce cas, mais la limite absolue me semble que tout humain a droit a ce que tout soit fait pour le maintenir en vie s il le desire.

                      Quant a la distinction entre traitement et soin, je le redis : elle me semble parfaitement oiseuse. Il y a des traitements disproportionnes, il y a des soins disproportionnes. Il y a des traitements de confort et des soins de confort, il y a des traitements essentiels et des soins essentiels, la difference entre les deux ne vient que d un soubassement ideologique qui ne m interesse pas.

                      La question du droit de veto se pose bel et bien, et elle se pose en raison de la dissymetrie. Cette dissymetrie est elle-meme liee a la temporalite : du fait que le temps s ecoule dans une seule direction, il suit que certaines decisions sont irreversibles : si la vie est reversible la mort ne l est pas. Dans une discussion sur une fin de vie, celui qui refuse l arret des soins vote pour le maintien d une situation reversible ; il n est donc pas dans la meme situation que celui qui opte pour l arret des soins, et sa parole demande a etre entendue autrement que celle de ses adversaires.

                      D autre part, mais je crois que je vous l ai deja dit, je crois que l une des conditions de la discussion ethique est qu elle doit aboutir a une decision, et que cette decision doit etre applicable par tous ceux qui y ont participe, y compris ceux qui ne sont pas d accord.

                      Ces deux arguments militent pour le primat de ceux qui s opposent a l entree en fin de vie sur ceux qui y sont favorables.

                      Mais il me semble que cette position ne vaudrait que dans une discussion rationnelle. Et le probleme est que dans une situation de fin de vie la rationalite est aleatoire. C est pourquoi je tempere ma conclusion : ce consensus, qui est indispensable dans une discussion ethique en equipe de professionnels ne peut etre une regle absolue quand il s agit d une discussion avec les familles : les armes sont par trop inegales, car la discussion ethique suppose une distance.

                      Enfin, redisons-le : le probleme du jugement de Chalons est autre. Ce que les juges ont fait, c est nier qu une equipe de professionnels soit habilitee a evaluer la volonte d un malade. D un cote on le comprend : s agissant d une decision irreversible, n est-il pas necessaire d exiger un haut niveau de preuve ? Mais d un autre cote, les juges on meconnu que, se prononçant ainsi, ils creent un precedent qui va multiplier les difficultes pour de nombreux malades. Medicalement, humainement, c est la qu est la catastrophe : on ferait beaucoup moins de degats en acceptant que les medecins courent le risque de se tromper qu en leur interdisant de le faire.

                      Bien à vous,

                      M.C.


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                      • Vincent Lambert Le 22 février 2014 à 16:09

                        Je crois que nous sommes d accord.

                        - C est ainsi que doit se comporter le medecin dans le cas d un refus oppose au patient, toujours en honnete homme vis-a-vis de lui-meme et du patient, en comprenant que celui-ci a raison d etre, si necessaire, de mauvaise foi pour obtenir ce qu il veut.

                        - J insistais sur le caractere absolu du droit de veto du patient, parce que je vois, dans cette decision, une ambiguite : celle de vouloir-pouvoir prendre en compte les situations de fin de vie non en donnant la mort, mais en ne prolongeant pas un traitement, ou en refusant un traitement dont la seule utilite est de prolonger la vie et juge déraisonnable par les medecins, sous pretexte qu une majorite de personnes sont contre l acharnement therapeutique.
                        La question ne se pose pas : le medecin n a pas a juger de l utilite de la vie de son patient, il doit soigner, et c est au patient de s opposer resolument au soin ou au traitement. De ce point de vue, il n y a pas de difference a faire entre soin et traitement, mais elle est faite, et il me semble qu elle est e potentiellement dangereuse puisqu elle est susceptible de porter atteinte au droit a l acharnement therapeutique.

                        - Enfin, concernant ce drame, tout reside en effet dans la discussion avec la famille.
                        Pour que la decision soit applicable par tous ceux qui y ont participe, je crois que la seule condition est que les personnes qui decident soient celles qui sont persuadees d etre porteuse de la volonte du patient, et non celles qui pensent pouvoir decider a sa place. Et dans l espoir d une telle issue, demander une expertise supplementaire est a voir comme une maniere de prolonger la discussion avec la famille, peut etre differemment.


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