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Cet article a été revu le 13 novembre 2014

L’agonie

Inédit

lundi 27 février 2006 par Michel

QU’EST-CE QUE L’AGONIE ?

L’agonie est la phase ultime de l’existence : c’est la période qui précède immédiatement le décès. Elle dure de quelques heures à un ou deux jours [1].

C’est une période importante à connaître car elle présente plusieurs particularités :
- L’agonie ne prévient pas, ou pas toujours. Elle survient volontiers dans un contexte où on ne l’attendait pas particulièrement [2], ce qui fait que non seulement elle peut prendre au dépourvu mais qu’on peut mettre un certain temps à comprendre que le malade agonise.
- Le diagnostic en est difficile : on s’inquiète souvent de signes qui ne sont pas graves et on manque l’interprétation d’autres qui sont importants. Par ailleurs il est difficile de faire la différence entre un malade qui s’aggrave mais pour qui une hospitalisation d’urgence va permettre d’inverser le cours des choses et un malade qui agonise et que rien ne peut plus ramener, même précairement, du côté de la vie. Nous reviendrons sur ce point.
- C’est un moment impressionnant, où les professionnels les plus aguerris ont tendance à perdre leur esprit scientifique.
- Si l’agonie est détectée et reconnue elle implique des décisions particulières : notamment il n’y a le plus souvent aucune raison d’hospitaliser un malade agonisant.

QUE VOIT-ON DANS UNE AGONIE ?

La question de l’agonie est si difficile que le plus raisonnable est sans doute de commencer par décrire ce que l’on observe sans chercher le moins du monde à l’interpréter.

LA PHASE PREAGONIQUE :

Il existe des signes d’alerte ; aucun de ces signes n’est caractéristique de la période préagonique, c’est leur association qui va inquiéter.

Les signes physiques :
- 1. L’aggravation de l’état général : elle est souvent présente, mais le problème est ici de déterminer si cette aggravation est réellement irréversible : l’état général est variable chez la personne âgée malade, et par exemple une simple déshydratation peut parfaitement le provoquer ; dans ce cas il suffira de quelques perfusions sous-cutanées pour rétablir la situation.
- 2. Le refus de s’alimenter : il est très fréquent, mais là aussi les troubles de l’appétit se voient dans à peu près toutes les situations, et lorsque la personne âgée ne mange pas, avant d’envisager une agonie il faut penser à une constipation, une pneumonie, une infection urinaire, une mycose digestive... On pourra cependant être alerté par la survenue brutale de l’anorexie, ce qui ne dispense pas de rechercher rapidement une cause curable.
- 3. L’amélioration inattendue, ou une brusque poussée d’appétit, au contraire : le « mieux de la fin » existe bel et bien, et si on en comprend les mécanismes psychologiques [3] les bases physiques sont plus incertaines.

Les propos du malade :
- 4. Conversations obsessionnelles sur la mort : c’est sans doute l’une des choses les plus troublantes, notamment chez le dément [4], comme si le patient, effectivement, sentait la mort venir ; parfois le malade le dit.
- 5. Référence à un objectif (anniversaire, fête de famille), comme si le patient décidait de « tenir jusque là », puis de se laisser aller.
- 6. Référence à la mère.

Les signes comportementaux :
- 7. Refus de parler.
- 8. Poussée d’agitation, qui fera penser plus tard à une réaction de panique devant la mort (alors que ce n’est absolument pas certain).
- 9. Froissement des draps, souvent repéré par les soignants alors qu’on n’en comprend pas l’explication.
- 10. Position fœtale : cette position est fréquente chez le malade grabataire, où elle n’a pas de signification pronostique ; par contre sa survenue brutale chez un patient peut traduire sa volonté de se replier effectivement sur lui-même. On peut interpréter de la même manière le fait pour le malade de se mettre à regarder le plafond.

Un signe très fiable est... l’impatience de la famille, ou même de l’équipe soignante : lorsque l’entourage commence à demander « si les choses vont durer encore longtemps », il est rare, précisément, qu’elles durent.

Répétons-le : aucun de ces signes n’a de valeur en soi, et pour la plupart ils sont inexplicables ; ils font plutôt partie d’une sorte de savoir traditionnel des soignants ; il faudrait étudier plus précisément la manière dont on peut les utiliser.

L’AGONIE :

L’agonie proprement dite dure en moyenne moins de 24 heures.

Elle se marque généralement par :
- 1. Un trouble de la conscience, avec un malade qui devient somnolent, de plus en plus difficile à réveiller. Contrairement à ce qu’on pourrait croire, ce signe est probablement le plus difficile à interpréter : car notre modèle conceptuel en la matière est celui du coma, avec sa suite somme toute assez logique [5] de désorganisation des fonctions neuronales. Reste à savoir si l’agonie est un coma. D’autre part l’utilisation au cours de l’agonie d’échelles de type Glasgow, serait tellement futile qu’elle serait éthiquement inacceptable, pour ne rien dire des manœuvres nociceptives [6]. Du coup nous ne pouvons guère surveiller l’agonie de ce point de vue, et cela nous met en difficulté : non seulement il y a bien peu de différence entre un malade qui dort et un malade qui meurt, mais encore l’agonisant peut rester très longtemps réveillable.
- 2. Une modification du comportement moteur : le sujet ne bouge plus (le sommeil est calme), le tonus musculaire diminue ou disparaît, ce qu’on peut constater en remuant les bras du malade, qui n’offrent aucune résistance. Mais il y a de nombreux pièges, notamment le fait que le tonus musculaire disparaît aussi pendant certaines phases du sommeil normal ; mais plus généralement le tonus musculaire est difficile à apprécier objectivement, et il faut noter qu’une échelle de type Ashworth sert surtout à surveiller les hypertonies, non les hypotonies.
- 3. Un trouble respiratoire : la respiration devient calme, ralentie, parfois irrégulière. A mesure que l’agonie progresse, le rythme se ralentit, avec des pauses fréquentes et impressionnantes par leur durée. Toutefois là aussi il faut se méfier : contrairement à ce que l’on pense souvent la respiration n’est pas un phénomène si régulier que cela ; en particulier pendant le sommeil les pauses respiratoires sont normales, fréquentes, et souvent prolongées. Les pauses respiratoires et l’arrêt respiratoire n’ont pas le même mécanisme, et il est banal de voir le malade faire des pauses respiratoires alors qu’il ne va entrer en agonie que plusieurs jours après.
- 4. Un trouble respiratoire particulier est le râle agonique ; c’est un bruit entraîné par la présence de sécrétions dans les voies respiratoires [7]..
- 5. Un trouble circulatoire : refroidissement progressif des pieds, des mains, du nez ; apparition de marbrures, notamment aux genoux. Ce sont pour l’essentiel des signes d’« état de choc » : le corps réorganise sa circulation pour maintenir une tension artérielle normale, et il y parvient assez longtemps, mais le système finit par s’effondrer. Le piège est là aussi de surestimer la gravité de la situation, car si les marbrures sont présentes en cas d’état de choc elles se voient souvent aussi dans des situations bien plus banales.
- 6. D’autres manifestations (pincement des ailes du nez, teint blanc-jaunâtre, fixité des globes oculaires, odeur caractéristique) sont plus difficiles à apprécier ; il serait cependant important de les étudier car c’est souvent sur ces signes que les soignants se basent pour prévoir le décès imminent.
- 7. Nous ne ferons que citer les troubles de la déglutition, les secousses musculaires, les mouvements désordonnés, voire les convulsions ou la fièvre.
- 8. Ce n’est qu’à l’extrême fin de l’agonie qu’on assiste aux signes d’effondrement physiologique. Ces signes sont :
- Respiratoires, avec la multiplication des incidents.
- Circulatoires, avec le collapsus cardio-vasculaire.
- Neurologiques, avec notamment les modifications pupillaires ; encore faut-il penser à faire dans ces troubles la part de la pharmacologie : la morphine peut entraîner un myosis faussement rassurant, mais surtout la scopolamine crée une mydriase faussement inquiétante.

Que faire ?

Pour le professionnel, il y a plusieurs choses à considérer :

- Il faut penser à l’agonie : c’est l’accumulation d’indices qui va permettre de pressentir qu’on est à la fin ; cela permet à l’intervenant de se préparer et de comprendre ce qui va se passer ensuite ; cela lui permet surtout de donner des informations fiables, qui échappent à la subjectivité, aidant à éviter qu’on transfère un mourant, ou au contraire qu’on sous-estime la gravité d’une situation.
- Il faut prévenir l’équipe : on ne peut que suspecter une agonie, le diagnostic doit être confirmé ; par ailleurs même si on se trouve face à une situation d’agonie, il y aura peut-être du travail médical à faire : l’agonie laisse largement le temps de développer un globe vésical.
- Il faudra prévenir la famille, qui peut souhaiter assister à l’agonie ; mais naturellement ceci ne peut être fait qu’une fois le diagnostic confirmé.
- Il faudra s’organiser : il n’est pas question de laisser un malade agoniser seul. Il faut donc dégager du temps, voir qui peut aider à assurer la présence. D’une manière générale il vaut mieux ne pas rester seul soi-même.

Que traiter ?

L’une des grandes difficultés de l’agonie est qu’il faut arriver à faire la différence entre ce que les témoins voient, ce qu’ils sentent, et ce que le malade ressent. Il importe de rester lucide, et de savoir si les gestes qu’on effectue sont destinés à soigner le malade, sa famille ou les soignants.

Le trouble de la conscience n’a évidemment pas à être soigné ; au reste on ne pourrait le faire. Plus difficile est de répondre à deux questions :
- Le mourant est-il sensible à ce qui l’entoure ? La vérité oblige à dire que nous ne le savons pas. Nous ne savons même pas très bien dater le moment exact de la mort, cet instant où les fonctions cérébrales qui permettent la vie de relation sont définitivement compromises [8] et il est fort possible que la mécanique du corps continue à fonctionner quelques instants après que le malade soit dans un coma où il ne perçoit plus rien et dont rien ne pourra le sortir.
- Faut-il traiter l’agitation agonique ? Ce n’est pas sûr, et cela pose une question essentielle, récurrente dans la pratique des soins palliatifs : l’agitation est un symptôme spectaculaire, et particulièrement angoissant ; mais le problème est de savoir si le malade en souffre, car dans cette période (mais au fond dans toute la période de la fin de vie) il n’est pas légitime de traiter quelque chose dont le malade ne souffrirait pas. Et ici la difficulté est d’arriver à distinguer ce que l’entourage vit et ce que le malade vit ; et on constate alors bien vite qu’il y a pourtant des actes qu’on pose pour soulager la famille. Est-ce anormal ? N’allons pas trop vite. Certes, sur le plan éthique il est indéfendable de donner à Pierre un traitement dont il n’a pas besoin, mais au motif que Paul a besoin qu’il le prenne. Mais d’un autre côté le drame qui se joue n’est pas seulement celui du mourant, il est aussi celui de toute une famille, de tout un entourage, et les choses demandent à être pensées, au moins partiellement, au niveau du groupe. C’est ici le moment de rappeler que l’agonie est aussi, et peut-être surtout, une cérémonie [9]
(voir sur ce point Quelques problèmes culturels autour de la mort, mais aussi La mort, un acte social, et que dans cette mesure ce que vit l’entourage nécessite absolument d’être pris en compte : la mort ne concerne pas que le mourant.

Le trouble respiratoire n’a pas à être soigné : si le malade fait des pauses respiratoires c’est parce que le centre nerveux responsable est en train de tomber en panne ; du coup le malade respire mal mais il ne le sait pas, et par conséquent il n’en souffre pas : au sens propre il oublie de respirer (c’est pourquoi l’oxygène n’a aucun sens). De la même manière le râle agonique est insupportable pour la famille, mais il correspond à des sécrétions si minimes que le patient, lui, n’en est pas gêné (c’est pourquoi il ne saurait être question de faire des aspirations). Cela ne veut pas dire que le râle doit être respecté, car il s’agit d’un bruit insupportable qui empêche l’entourage de se recueillir.

Le trouble circulatoire ne doit pas être traité : si on le faisait ce serait probablement un acte d’acharnement thérapeutique. Reste à être absolument certain qu’on est en situation d’agonie, rien ne ressemble plus à un collapsus terminal qu’une déshydratation. Même en fin de vie, surtout peut-être, il importe tout autant de laisser la mort venir que de ne pas hâter son heure : ce n’est pas parce qu’on a un pied dans la tombe qu’il faut se presser d’y poser l’autre.

L’agonie est une phase normale, qu’il faut savoir aborder sans panique.

- On s’accorde pour dire que les soins d’hygiène (toilette, rasage) et en particulier les soins de bouche sont à assurer jusqu’au bout. Toutefois la raison pour laquelle ces soins sont poursuivis mérite d’être analysée finement. On sait bien en effet qu’un mauvais état buccal peut être une source majeure d’inconfort pour le malade, et cela justifie que les soins soient poursuivis. Mais il y a un autre aspect, qui est le caractère social du soin de bouche : la mauvaise haleine du malade est perçue par l’entourage, et cela constitue un autre motif de poursuivre les soins. Cette dimension est bien entendu manifeste si on considère la toilette et le rasage : le plus probable est que l’agonisant n’a que faire d’être propre ou d’avoir la peau du menton douce ; mais ce dont il n’a probablement pas rien à faire, c’est de se percevoir ainsi maintenu dans le lien social ; et ce dont l’entourage n’a pas davantage rien à faire, c’est de savoir que son proche est traité avec tout le respect auquel son statut d’humain lui donne droit.
- La douleur reste une priorité, et ce quel que soit l’état de conscience du malade ; c’est toutefois beaucoup plus facile à dire qu’à faire, car le trouble de la conscience ne permet pas de surveiller aisément l’efficacité, ou même la pertinence, des thérapeutiques.
- L’alimentation n’a plus de sens à ce stade, du moins en ce qui concerne la biologie ; le problème vient souvent de l’entourage, pour qui l’arrêt de l’alimentation atteste le caractère désespéré de la situation, avec un relent d’euthanasie dont il faut se méfier car il importe de le désamorcer.
- La question de l’hydratation n’est simple qu’en théorie ; dans l’immense majorité des cas elle n’a pas de sens.
- Les escarres sont pratiquement inévitables dans les tous derniers instants ; il n’est guère utile de chercher à les éviter, et le fait de pouvoir dire que le malade « est mort sans aucune escarre » ne constitue qu’une présomption de bonne prise en charge.

COMMENT COMPRENDRE L’AGONIE ?

Donc, on s’accorde à appeler agonie la période qui précède la mort dans les maladies lentement évolutives. Dire cela n’est que proférer une évidence. Et cependant les choses nous apparaissent très vite nettement plus compliquées qu’on n’aurait pu le supposer. Car dès qu’on cherche à délimiter le sujet on bute sur deux difficultés.

La première est de savoir si l’agonie est obligatoire : on connaît assez bien (ou on croit connaître) l’agonie des malades ; mais peut-on parler d’agonie, même brève, en cas de mort subite ou violente ? Dira-t-on que les quelques minutes qui vont de la rupture de l’anévrysme au décès, ou les quelques secondes qui séparent l’impact au sol du décès, constituent une agonie, certes très courte, mais à part entière ? Si on accepte cette manière de voir, on se représentera l’agonie comme la manière dont le moteur d’une voiture cesse, plus ou moins progressivement, de fonctionner quand il tombe en panne, et l’agonie sera la description des modalités de cette panne.

La seconde est de savoir si l’agonie est un processus singulier. Dira-t-on que la seule issue de l’agonie est le décès, ou bien dira-t-on que l’agonie est une situation potentiellement réversible pourvu que la maladie, les soins et la chance s’y prêtent un tant soit peu ?

Cette question est d’importance. Car nous avons tendance à dire que lorsque le malade est entré en agonie la mort est là, et que cette perspective rend futile toute action agressive, qui se trouve nécessairement qualifiée d’acharnement thérapeutique. Mais on sait que la question de l’acharnement thérapeutique est tout sauf simple, et que les positions sont nécessairement biaisées : lorsque nous décidons que le malade va trop mal et qu’il faut abandonner les soins, le malade meurt toujours, ce qui semble valider notre stratégie. En réalité cela ne valide rien du tout, car cela ne nous dit pas ce qui se serait passé si nous nous étions battus ; et cette question est particulièrement cruciale en gériatrie où on ne compte plus les situations qui paraissaient très compromises et qu’on a pu rétablir avec souvent assez peu d’agressivité.

On aurait tort de perdre ces considérations de vue : dans tout ce qui va suivre il faut garder en tête que nous n’avons pas de définition stable de l’agonie, ce qui ne peut que compliquer les choses quand il s’agit de parler de diagnostic ou de description.

QUE SE PASSE-T-IL DANS L’AGONIE ?

Quels sont les mécanismes de l’agonie ?

Il suffit d’une simple recherche sur Internet pour constater l’insigne pauvreté des références bibliographiques concernant l’agonie : on ne trouve guère que le document classique de l’ANAES. Certes tout ne se trouve pas sur Internet, mais l’indication n’en est pas moins pertinente. Au fait cela n’a pas tellement lieu de nous surprendre, et on aura remarqué depuis longtemps que la médecine ne se montre guère bavarde sur tout ce qui entoure la mort. Les questions d’internat de nos études décrivaient soigneusement les maladies, mais elles ne disaient le plus souvent pas un mot des raisons exactes de la mort : tout ce qu’on finissait par savoir était que « le décès survient habituellement dans un tableau de défaillance multiviscérale » dont on se gardait bien de nous expliquer l’enchaînement ; et il convient de dire que les choses n’ont sur ce point guère changé. Il est bien difficile de savoir de quoi le parkinsonien meurt en général. Mais au fait on n’en sait pas plus sur la manière dont meurt le malade atteint de cancer : on le sait quand le processus tumoral entraîne une hémorragie, ou un état asphyxique ; mais qu’est-ce qui tue le cancéreux ? Par que mécanisme le voit-on progressivement entrer dans cet état de faiblesse grandissante qui ouvre sur un coma terminal ? Quelle est la nature du processus ? Qu’est-ce que l’altération de l’état général ? A toutes ces questions il n’est guère de réponse. Cela n’intéresse personne.

Et du coup nous ne savons pratiquement rien des mécanismes de l’agonie.

Les phénomènes physiques :

La constatation la plus évidente est l’aggravation de l’état général. Cette aggravation peut avoir plusieurs mécanismes, mais aucun ne se décrit simplement, et d’ailleurs on ne sait pas très bien dire ce qui s’y passe exactement :
- Certes il y a l’affaiblissement lié à la grabatisation.
- Il y a la dénutrition liée à l’anorexie.
- Il y a l’hypercatabolisme azoté lié au cancer, à ses complications, au syndrome inflammatoire.
- Il est probable qu’il y a aussi des troubles chimiques et hormonaux complexes.
Ces phénomènes sont-ils radicalement différents de ceux qui sont à l’œuvre dans certaines maladies épuisantes, comme la mononucléose infectieuse ou l’hépatite virale, ou encore les maladies inflammatoires chroniques ? Ou bien n’en sont-ils qu’une variante ? Nous ne le savons pas. Toujours est-il que le sujet se sent mal, il est notamment très fatigué.

Contrairement à ce qu’on pense un peu rapidement cet état ne s’explique pas seulement par une défaillance circulatoire : la tension artérielle, notamment, reste longtemps satisfaisante, et quand elle chute cela signifie que l’agonie est déjà très avancée. Mais cette défaillance circulatoire finit toujours par arriver, et elle explique un certain nombre des signes qu’on va observer.

Quant aux troubles respiratoires, il n’est pas davantage facile de les comprendre : par exemple les troubles du rythme respiratoire surviennent très souvent bien avant que la profondeur du coma ne les rende logiques.

Mais d’une manière plus générale il faudrait expliquer comment se produit la cascade de la « défaillance multiviscérale ». Par exemple il y a souvent une insuffisance rénale ; mais cette insuffisance rénale est-elle uniquement due à l’effondrement de la performance cardiaque ? Ou bien reconnaît-t-elle d’autres causes, et si oui lesquelles ?

Les phénomènes psychologiques :

Il est très important de connaître leur existence, même si on ne sait absolument pas comment il faut les expliquer. Tout se passe en tout cas comme si le patient savait qu’il entre en agonie. Reste à savoir si c’est vrai. Ce qui est probable en tout cas c’est qu’il sent que son état est particulier, et qu’il ne ressemble probablement à rien de ce qu’il a connu auparavant. Le comportement du malade est donc constitué d’un mélange variable d’agitation, d’anxiété, de confusion mentale, mais aussi, bien souvent, d’une certaine sérénité. Les soignants pensent en général que l’ensemble réalise un tableau très particulier, que l’expérience permet d’arriver à reconnaître.

PREVOIR L’AGONIE :

On pense généralement qu’il est possible de prévoir l’agonie. Soit. Mais il faut noter deux points importants.

Le premier est que de nombreux soignants disent qu’ils savent prévoir les agonies. C’est possible, mais cela n’a pas été prouvé. Ce qui arrive c’est que lorsque le décès est survenu les soignants disent qu’ils l’avaient prévu ; mais il faudrait étudier aussi le nombre de fois où ces mêmes soignants ont prévu une mort qui n’est jamais venue, et le nombre de fois où ils n’ont pas vu la mort arriver. Cela pose cependant une question capitale, mais terriblement difficile : car il serait particulièrement précieux de pouvoir disposer de critères prédictifs fiables.

Le second est que le plus souvent on constate une différence de sensibilité entre les médecins et le reste de l’équipe. Il est fréquent que le médecin soit pris en défaut par un décès qu’il n’a pas su prévoir alors que le reste de l’équipe s’y attendait. Mais il est non moins fréquent que l’équipe s’inquiète pour un malade alors que les médecins démontrent rapidement qu’il n’y a pas de problème. Au total il est probable que les médecins et les autres membres de l’équipe se trompent aussi souvent les uns que les autres, mais que globalement l’équipe est plus pessimiste que les médecins. Il serait important de savoir pourquoi il en va ainsi.

ET SI L’AGONIE N’EXISTAIT PAS ?

En fait nous ne savons pas si les signes de l’agonie existent réellement.

Dire qu’il y a des signes de l’agonie, c’est dire que tout ou partie des signes que nous observons dans cette phase sont spécifiques. Mais s’ils le sont, pourquoi ? Quel est leur mécanisme, leur physiopathologie ? Et s’ils ne le sont pas, alors c’est qu’ils se rencontrent aussi dans des situations qu’on pourrait guérir, de sorte qu’il n’est pas si facile de décider qu’il ne faut plus rien faire.

Implicitement nous nous accordons pour dire que l’agonie est un processus spécifique, qui signe l’entrée dans la mort. Mais qu’en savons-nous au fond ? Le mot agonie vient du grec agôn, qui signifie le combat, l’affrontement. Et il s’agit donc du combat que le malade livre contre la mort. D’où vient que nous considérons que ce combat doit être perdu, et quelles sont les implications de cette position ?

Il faut donc se poser la question : L’agonie existe-t-elle comme un processus spécifique ? Et il y a deux possibilités.

La première est que l’agonie ne soit qu’un état banal, celui dans lequel tombe quiconque est en état de souffrance physique intense. Les signes observés ne sont alors nullement spécifiques, le trouble est toujours au moins potentiellement réversible, et la question de l’acharnement thérapeutique revient en force ; la discussion doit se réduire à l’évaluation du rapport bénéfice/risque, sur la qualité de vie en cas de survie, avec la difficulté qu’ici le risque est majeur, car si on n’agit pas le malade perd tout. Ce sera très inconfortable.

La seconde est que l’agonie soit réellement un état spécifique. Cette spécificité est indispensable si on veut pouvoir dire que devant telle ou telle situation la sagesse commande de cesser toute intrusion. Mais il faut alors postuler que dans les signes de l’agonie il en est qui disent le caractère irréversible de la situation, il en est qui disent non le combat contre la mort mais le caractère perdu de ce combat.

Or la probabilité est grande que notre raisonnement soit faussé : il ne faut pas perdre de vue que le concept d’agonie nous importe trop pour que nous puissions songer à l’abandonner facilement. Il suffit de considérer le comportement des soignants dans cette affaire, et le point d’honneur qu’ils mettent, précisément à lire les tarots de la mort sur le corps du malade pour pressentir que se jour là quelque chose de totalement fondamental et de totalement irrationnel, de sorte que si l’agonie n’existait pas il faudrait l’inventer. Qu’est-ce qui s’y joue ? Mystère. Mais au moins ceci : dans le combat que nous menons contre la mort il y a toujours le désir de lui disputer une part de son territoire ; il est facile de renvoyer sur ce point à Jankélévitch [10] ; et quand nous avons renoncé aux utopies de l’acharnement thérapeutique il reste à contester à la mort sa maîtrise sur le temps. Mors certa, hora incerta, et on sait que si l’acharnement thérapeutique est un assaut contre la mors certa, la tentation euthanasique en est un contre l’hora incerta. Il se pourrait bien que, si l’agonie est une légende, elle ait pour fonction de montrer que la mort n’est pas si puissante qu’on n’ait pas les moyens, au moins, de la voir venir : comme si le coup de faux était moins implacable du fait que la faucheuse a de gros sabots.

Serait-il possible que notre supposé savoir sur l’agonie ne soit qu’une illusion d’optique ? Il est grand temps de se donner les moyens d’étudier l’agonie.


Notes

[1Dire cela expose immédiatement à une première série de difficultés. Car il n’est pas rare d’entendre ou de lire : "Il a agonisé dix jours, c’était horrible". Ce qui dure dix jours n’est certainement pas une agonie au sens médical du terme. Pour schématiser on pourrait proposer de dire que l’agonie correspond à la phase ultime de la "défaillance multiviscérale". La vie n’est possible que moyennant un fonctionnement acceptable de cinq organes : poumon, cœur, foie, rein, cerveau. Quand l’un de ces organes est dramatiquement et durablement atteint les quatre autres ne tardent pas à en subir les conséquences ; et si la situation ne s’inverse pas, alors ils tombent en panne les uns après les autres. L’agonie survient quand la défaillance multiviscérale est installée, et pour cette raison elle ne dure jamais très longtemps.

[2Entendons-nous : l’agonie ne survient pas chez un sujet bien portant ! Mais quand on accompagne au jour le jour un malade en fin de vie, on est souvent pris de court parce que le malade entre en agonie à un moment où il n’était pas spécialement plus mal que la veille.

[3voir sur ce point notamment le texte classique de M. de M’Uzan : "Le travail du trépas", in "De l’Art à la Mort", Gallimard éd.

[4L’expérience courante laisse penser que tout se passe comme si devant la mort le dément retrouvait une lucidité intacte ; ou si on aime mieux comme si la démence n’atteignait pas les capacités spirituelles

[5Même s’il serait probablement assez bon, mais les neurophysiologistes sauront sans nul doute répondre à cette question, de préciser ce qu’en matière de coma nous savons et croyons savoir

[6Par manœuvre nociceptive on entend le fait de pratiquer sur le malade des gestes douloureux en vue d’évaluer sa capacité à se réveiller.

[7Voir sur ce point l’article que j’y consacre sur ce site

[8Et qu’en d’autres modes de pensée on décrit comme « le moment où l’âme quitte le corps »

[9Qu’est-ce à dire ? Simplement ceci : les activités humaines sont de deux sortes.
- Il y a le travail. Le travail vise à fabriquer des objets, et ce qui compte c’est uniquement la qualité de l’objet une fois terminé. Le bon ouvrier, l’ouvrier efficace, l’ouvrier productif, c’est celui qui, à qualité égale, passe le moins de temps possible à accomplir sa tâche, c’est celui qui consomme le moins de temps.
- Et il y a la cérémonie, qui est l’inverse. La cérémonie ne produit rien, elle ne produit qu’elle-même. Et ce qui compte dans la cérémonie, c’est uniquement le temps qu’on y passe. Alors que le travail vise à annuler le temps, la cérémonie est un outil dont la fonction est de permettre de le percevoir. Autant dire que quand, aux informations, on nous fait le compte-rendu d’ « une brève cérémonie », on méconnaît qu’on profère un non-sens : une cérémonie ne peut être brève, elle atteint une durée adéquate quand elle conduit les assistants au point où on risque de commencer à s’ennuyer. L’ennui est un sentiment métaphysique fondamental par lequel le sujet perçoit l’écoulement du temps et sa place dans cet écoulement. C’est pourquoi il faut savoir laisser les enfants s’ennuyer.

Il y a d’autres activités, plus complexes : le bricolage vaut par le temps qu’on y passe, alors qu’il s’agit bel et bien d’un travail. Plus généralement les activités de loisir visent à occuper du temps, et on ne peut pas tout à fait dire qu’elles ne produisent rien. Mais laissons cela, et retenons que les activités humaines diffèrent selon leur relation au temps.

Ce clivage en recoupe un autre : il y a donc les activités qui produisent un résultat et celles qui n’en produisent pas, celles qui servent à quelque chose et celles qui ne servent à rien. Or il existe deux ordres de nécessités : il y a les choses indispensables et les choses essentielles. L’indispensable, c’est ce sans quoi je ne peux pas vivre : manger est indispensable. L’essentiel, c’est ce sans quoi il n’est pas utile que je vive : aimer est essentiel. Ce qui caractérise les choses indispensables, c’est, pour le dire rapidement, qu’on les fera de toute façon ; elles n’ont donc pas grande importance. Les seules choses importantes sont les choses essentielles, parce que, justement, il ne va pas de soi qu’on les fasse. Ce sont donc dans les choses essentielles qu’on trouve l’homme en vérité, car elles dépendent de sa seule volonté. Une chose indispensable ne peut être essentielle. Le travail est indispensable, la cérémonie est essentielle. Le travail produit par lui-même sa propre récompense, c’est pourquoi il n’y a rien à en espérer. La cérémonie ne produit rien, c’est pourquoi elle ouvre sur tout.

Il est probable que l’alimentation en fin de vie relève de la cérémonie : les choses sont jouées, et ce que le malade mange ou ne mange pas n’aura aucun impact sérieux sur son état nutritionnel ; par contre ce qui se joue entre les différents acteurs, le malade, ses proches, ses soignants, a une fonction cérémonielle ; ce n’est pas indispensable, c’est essentiel. On pourrait dire la même chose de l’agonie, et c’est si les partisans de la mort pour tous rêvent de la supprimer, c’est parce qu’ils ne savent pas que ce qui ne sert à rien est précisément ce qui fonde l’humanité de l’homme.

[10voir La mort, Flammarion éd.

351 Messages

  • L’agonie Le 3 février à 16:35 , par martin

    depuis 8 mois cancer aux intestins grêle et colon, avec métastases au foie, ma belle-sœur vient de décéder à l’hôpital après une agonie d’une journée, la veille petit râles permanent avec une respiration très prononcée(malgré l’oxygène), décès vers 1 h du matin, une piqûre sédatif(la veille) vers 9H du soir.
    Questions : a-t-elle beaucoup souffert, est-t-elle décédée étouffée, la piqûre a-t-elle évitée un temps supplémentaire de souffrance ?


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    • L’agonie Le 6 février à 15:25 , par Michel

      Bonjour, Martin.

      Je vois bien en quoi et comment le deuil qui vous frappe vous conduit à poser de telles questions mais... vous n’êtes pas raisonnable : que puis-je dire sur une malade que je n’ai pas vue, dans une situation que je ne connais pas et à propos d’un traitement dont je ne sais rien ?

      Ceci, tout au plus :
      - Cette patient a eu une agonie de longueur habituelle, ce qui ne laisse pas supposer des complications particulières.
      - Les troubles respiratoires que vous avez observés sont très pénibles pour l’entourage. Il y a de solides raisons de penser qu’ils ne le sont guère pour le patient. Cette intrication de la souffrance des proches et de celle du malade est une source constante de difficultés ; en général le choses se passent beaucoup mieux que la famille ne le pense.
      - Sur le sédatif, il est plus difficile de se prononcer, notamment parce que c’est affaire de dose. Tout ce que je peux dire c’est que si les professionnels qui l’ont administré à 21 h pour un décès à 1 h voulaient faire une euthanasie, ils s’y sont mal pris. Je crois donc qu’ils ont seulement voulu assurer son confort ; ils ont très bien fait, et il es peu probable qu’ils aient ainsi raccourci l’évolution, tout en étant très efficaces sur une éventuelle souffrance.

      Sur les éléments que vous apportez, il me semble donc que tout s’est bien passé.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 26 janvier à 16:01 , par bou

    Je voudrais vous remercier pour ce texte.
    Mn pèere a 87 ans et souffre d’insuffisance cardiaque grave. Depuis décembre, il a été hospitalisé 3 fois pour oedème pulmonaire aigu. Cette fois-ci est la troisième. Les deux premières fois, il était en cardio et les médecins n’étaient pas inquiet, ils lui "séchaient les poumons" et le renvoyaient chez lui. Je n’ai pas su apprécier la gravité de la situation. J’ai demandé, plein de fois, les réponses étaient toujours un peu vagues. Je voulais qu’il change de cardiologue en ville et j’aurais voulu pouvoir l’accompagner pour comprendre. Il n’a jamais voulu. Il n’avait pas envie. Il me disait qu’il allait y réfléchir mais je le connais, cela voulait dire non.
    Cette fois ci, il est arrivé lundi en cardio. Transféré mardi en réamed pour pleurésie, je luiai parlé au téléphone et tout avait l’air d’aller. Le médecin (incroyablement humain) nous a appelés le soir vers 21h pour nous dire que c’était très grave même s’il avait l’air de bien aller et que si on le souhaitait, on pouvait passer le voir pour avoir l’occasion de discuter un peu avec lui. On l’a quitté vers minuit et ça avait encore l’air d’aller, même si il était sous oxygène. Mais il l’étaità chaque fois et se remettait à chaque fois.
    On nous a rappelés à 2h du matin pour nous dire que c’était la fin. On y est allés, le médecin nous a accueillis et nous a expliqué qu’il avait une insuffisance rénale très grave, qu’il avait beaucoup de mal à respirer, etque si la situation empirait il ne l’intuberait pas et ne le dialyserait pas parce que mon père ne le souhaitait pas et qu’il était d’accord avec sa décision, qu’on ne pourrait plus l’extuber et que ses reins payeraient trop cher la dialyse. Il nous adit qu’il ne souffrirait pas, ils lui donneraient des médicaments pour l’aider à s’endormir.
    J’ai l’impression d’avoir perdu 50 points de QI, j’ai demandé bêtement "il va mourir ?"
    Le médecin m’a répondu une phrase de médecin assez vague. Je me suis rappelé que les médecins disaient la vérité à ceux qui voulaient et pouvaient l’entendre. Par ailleurs, cela fait 4 ans que j’ai été très malade avec un Basedow dont j’ai failli mourir, etla situation n’est pas encore stabilisée pour moi. Je suis donc habituée à recevoir des mauvaises nouvelles dans la mesure du possible (c’est à dire que j’ai dépassé la phase où on est en colère, où on se dit"ce n’est pas possible" etc, je prends la nouvelle et vois comment on peut faire avec).
    J4ai donc reprécisé ma demande, j’ai dit au médecin "compte tenu de votre expérience, qu’en pensez vous ?" il m’a répondu "vous voulez connaître mon avis et que je vous dise la vérité ?3 je lui ai répondu "oui".

    Alors il m’a dit (vraiment très humainement) que c’étaitla fin. Qu’il n’allait pas se remettre de sa pleurésie, mais que parfois des patients l’étonnaient ; mais enfinque s’il réussissait à s’en tirer, il ne quitterait pas l’hôpital, et qu’il valait mieux en fait que mon père meure dans son service où ils avaient fait connaissance (ceformidable réanimateur prend le temps de faire connaissance avec ses patients dans la mesure du possible) et où il serait confortable plutôt que seul chez lui (mon père est très indépendant) ou seul dans un service de cardiopendant que l’infirmière serait à l’autre bout du couloir débordée par 11patients.
    Il a dit que lorsque l’on intubait, ou dialysait, il devait y avoir un objectif derrière et qu’avec mon père, il n’y avait pas d’objectif comptetenu de son état, de ses résultats d’examens et de son echographie cardiaque. SOn coeur ne se contracte plus assez.

    On a passé la nuit.Mon père est toujours avec nous.
    Je ne sais pas quoi faire pour faire tout au mieux pour lui. J’ai peur de ne pas pouvoir. Je manque de force physique. Nous sommes allés le voir ce matin vers 11h. Je n’ai pas pu y aller plus tôt, je fatigue vite et après la nuit passéela-bas, jen’en pouvais plus. Mon mari, ma soeur et son mari ont pu faire une sieste mais pasmoi:je prends des corticoides et si je fais une sieste je ne peux lus dormir la nuit. Bref je n’ai pas pu y être dès8h.
    On m’a dit qu’il avait été très angoissé et qu’il avait demandé des anxiolytiques qu’on lui passait. Jem’en suis voulu dene pas être là plus tôt mais je ne pouvais vraiment pas, déjà pour y aller j’avais du mal à marcher, je pèse 49kg mais j’avais l’impression d’ne peser 100 tellement j’avais du mal à me déplacer et je voyais double.
    Quand on a été près de lui, il était tranquille. Très fatigué mais tranquille. On a parlé de son état (un tout petit peu, je ne suis pas allée plus loin que ce qu’il voulait dire), onlui a apporté un dessin de notre fils depresque 6 ans, jelui ai demandé s’il souffrait ou s’il était confortable, ce qu’on pouvait faire pour lui rendre leschoses plus agréables.
    Ses pauvres lunettes étaient sur la table et ça me brise le coeur depenser qu’elles seront bientôt orphelines. Il peut unpeu regarder la télé, il ne peut paslire (les appareils le gênent mais il n’a pasla patience).Au bout de 40 minutes je voyais qu’il fermait de plus en plus souvent les yeux.
    A chaque fois que j’ai été à l’hôpital, quand je n’allaispas bien , il y avait des fois où je préférais être seule pour dormir par exemple, je’ n’ aimais pasl’idée d’avoir quelqu’un près de moi parce que,eh bien, c’est intime.
    Je lui ai demandé de nous dire franchement s’il souhaitait une présence à côté de lui auquel cas je serais restée pendant que mon mari partait travailler (j’avais apporté mon tricot et des journaux au casoù), ou s’il préférait des plages de visites et des plagesoù il peut se reposer seul.
    Il m’a dit qu’il préférait desplages où il pouvait se reposer seul, qu’il se reposait mieux dans ce cas.La veille aussi aprèsla terrible nuit passée, c’était clair que dans la matinée notre présence lui pesait, il était énervé, nous envoyait promener, était impatient... alors jelecrois, ce n’est pas de la politesse. Mon beau-frère ira le voir en fin d’après midi. Ma soeur le soir.
    J’ai le téléphone à côté de moi, je voudrais lui demander s’il veutme voir et que je revienne. J4ai peur de l’appeler. J4ai peur qu’il me réponde "non" pour ne pas medéranger et savoir qu’il est angoissé, j’ai peur qu’il me réponde non et que çaveuille dire oui...
    J’ai aussi parlé au téléphone avec mon adorable patron que j’avais prévénu la nuit demardi pour lui dire que je ne pourrais pas venir travailler.
    Il m’a téléphoné pour prendre des nouvelles et il m’a dit "passe ce temps précieux avec ton papa". Comment puis-je passer du temps précieux si je n’y suis pas ?
    Que dois-je faire ? Retourner levoir et y resterquand même ? Mais est-ce du partage ? Est-ce que je fais mal ? Je me sens inutile à être revenue chez moi et le savoir seul à l’hôpital.

    J’ai demandé aux médecins de nous prévenir à n’importe quel moment si ça se dégradait. Un médecin de jour m’a demande "vous voulez être avec lui quand il partira ?" Je lui ai dit oui. Elle m’a promis qu’ils le feraient.
    Mais j’ai remarqué qu’elle m’a dit "quand il partira et pas s’il part". Comme si j’avais besoin d’une confirmation, alors que le chef de service m’a dit le plus franchement du monde qu’il allait mourir, j’ai failli lui dire "vous pensez qu’il va mourir ?"
    Jeme suis abstenue parce que la réponse était évidente, mais pourquoi je n’arrive pas à y croire ?Je sais le déni et tout à cepoint là cela me parait de la stupidité. Je me fais répéter chaque information au moins 3 fois, je ne peux pas m’empecher de demander"alors ca va mieux ?" et je m’en veux tout de suite. DE touteslfaçons lesmédecins qui doivent être habitués reprécisent à chaque fois "c’est stable dansle très critique" etc.
    Mon adorable patron est médecin aussi et sait toujours trouver les mots justes .Quand on a parlé il m’a demandé tous les signes, il a partagé avec moi la difficulté de la situation, il m’a dit "pense aussi à te ménager toi et à garder tes forces, prendsle temps de te reposer pour être là pour ton papa". Mais j’ai remarqué qu’il nem’a pasdit, par exemple, qu’il fallait espérer.
    On m’a dit qu’il allait mourir et ondirait que ça ne rentre pas. En même temps, je ne suispas en déni, je veux dire je sais qu’il va mourir, là je suis seule chez moi et je pleure toutes les larmes demon corps et je redoute d’entendre le téléphone sonner.
    Ma soeur, son mari, mon mari et moi ne pouvons pas non plus nous empêcher de nous demander "alors quand ?" tout en redoutant ce moment. Je ne veux pas que ce moment arrive mais en même temps puisqu’il doit arriver, jepréférerais que ça se passe dans lesmeilleures conditions possibles comme nous a dit le médecin.Maisquand ça se seraproduit, je sais queje n’en voudrais dem’être dit "alors quand ?
    L’équipe soignante aussi nous répète à chaque fois que là ça a l’aird’aller mais ça ne va pas et ça peut se dégrader n’importe quand.
    En même temps, que puis jeespérer ? Je sais que s’il va dans un autre service, si même ilrentrait chez lui, l’oedème aigu reviendrait.
    J’espère que tout ce queje vous écris a un sens.

    Je ne saispas si vouslirez cemessage avant quele pire ne se produise. J’ai presque envie de vous demander "il va mourir ?"
    Et aussi sije fais bien.Y aller ? Ne pas y aller ? Que faire ? Est ce que j’ai un moyen d’éviter ça ? Si j’avais une lampe magique je demanderais au génie de le guérir, pourquoi je ne peux pas me rentreer la fichue idée dans la t^te ?
    Je suis chez moi en train de boire du thé alors que mon père est en train de mourir à l’hôpital. Dois je allercontre sa volonté et y rester ? ESt ce que je fais bien dele laisser se reposer ? Est ceque je l’abandonne ?


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    • L’agonie Le 29 janvier à 11:29 , par Michel

      Bonjour, et merci de ce message. Je vais essayer de vous aider à y voir un peu plus clair.

      Votre père a une insuffisance cardiaque grave. Cela signifie que non seulement il fait des crises de décompensation qui le mettent en danger immédiat, mais que même quand il en sort son cœur reste très instable. Vous et moi, nous avons une énorme marge de sécurité : si votre cœur perdait la moitié de sa capacité nous pourrions continuer e mener une vie quasi normale. Ce n’est plus le cas de votre père, et il lui reste juste assez de capacité cardiaque pour survivre.

      Ceci vous explique ce qui s’est passé. Je vais juste vous en servir pour commenter quelques-uns de vos propos.

      Mon père a 87 ans et souffre d’insuffisance cardiaque grave. Depuis décembre, il a été hospitalisé 3 fois pour œdème pulmonaire aigu.

      D’emblée on sent qu’on est en grande difficulté : trois hospitalisations pour décompensation cardiaque en deux mois, il y a peu de risque à parier que nous sommes dans une situation où il n’y aura pas d’issue, surtout à cet âge.

      Je n’ai pas su apprécier la gravité de la situation.

      Et comment auriez-vous pu ? C’est une question qui nécessite une solide expérience médicale ; en aucun cas vous ne pouviez en avoir les moyens. Ce qui parle ici c’est votre sentiment de culpabilité

      J’ai demandé, plein de fois, les réponses étaient toujours un peu vagues.

      Elles étaient vagues pour deux raisons au moins.
      - La première est que ces malades sont terriblement précaires. À un moment donné rien ne peut réellement en être dit ; sauf quand on est paisiblement assis derrière son ordinateur, comme je le suis.
      - Il vous faut tenir compte d’un phénomène incroyablement fréquent : le médecin dit très clairement tout ce qu’il y a à dire, et son interlocuteur ne le comprend pas parce qu’il voulait une autre réponse. Mais à la question qu’il posait, il n’y avait au vrai pas de réponse ; ou pas de réponse qu’il soit en état d’entendre. Ce qui n’empêche pas qu’il y a aussi des médecins qui ne savent pas parler. Mais je me suis trouvé de nombreuses fois piégé par mes propres paroles, et incapable de me faire entendre, parce que ce que j’avais à dire était trop dur.

      Je voulais qu’il change de cardiologue en ville

      Et vous auriez eu tort : ce n’est pas le cardiologue qu’il aurait fallu changer, c’est le cœur.

      et j’aurais voulu pouvoir l’accompagner pour comprendre. Il n’a jamais voulu. Il n’avait pas envie. Il me disait qu’il allait y réfléchir mais je le connais, cela voulait dire non.

      Bien sûr : c’est que lui avait compris ; et qu’il vous a clairement signifié qu’il ne voulait plus se faire d’illusions. Il était dans son rôle en vous disant cela, et vous étiez dans votre rôle en disant le contraire.

      La suite est parfaitement classique, parfaitement conforme à ce que je vous ai expliqué, et a été gérée de très belle façon.

      On a passé la nuit. Mon père est toujours avec nous.

      Oui. C’est une situation précaire, qu’on ne maîtrise plus. Il n’est pas possible de prédire ce qui va se passer demain ; il reste même une infime chance que les choses se stabilisent. Le réanimateur ne vous dit pas ce qui va se passer, il ne fait que fixer sagement les limites de ce qu’il considère à juste titre comme un acharnement thérapeutique.

      Je ne sais pas quoi faire pour faire tout au mieux pour lui. J’ai peur de ne pas pouvoir.

      Je vous renvoie à la culpabilité. Vous faites tout ce que vous pouvez, et vous êtes confrontée au piège de l’héroïsme : ce dont vous rêvez c’est d’un miracle, et d’un miracle que vous pourriez accomplir. Cette tentation fait partie du processus qui vous conduira à accepter la situation ; c’est un processus normal, par lequel il faut vous laisser porter, mais dont vous avez à ne pas être trop dupe. D’ailleurs…

      Je lui ai demandé de nous dire franchement s’il souhaitait une présence à côté de lui auquel cas je serais restée pendant que mon mari partait travailler (j’avais apporté mon tricot et des journaux au cas où), ou s’il préférait des plages de visites et des plages où il peut se reposer seul.

      Il m’a dit qu’il préférait des plages où il pouvait se reposer seul, qu’il se reposait mieux dans ce cas.

      Votre père est un homme sage. Il a tout compris de la situation, et il veut la vivre bravement. Il veut vous protéger, il joue son rôle. C’est ainsi qu’il maîtrise sa vie, jusqu’au bout. C’est très beau.

      La veille aussi après la terrible nuit passée, c’était clair que dans la matinée notre présence lui pesait, il était énervé, nous envoyait promener, était impatient... alors je le crois, ce n’est pas de la politesse. Mon beau-frère ira le voir en fin d’après midi. Ma sœur le soir.

      J’ai le téléphone à côté de moi, je voudrais lui demander s’il veut me voir et que je revienne.

      J’ai peur de l’appeler. J’ai peur qu’il me réponde "non" pour ne pas me déranger et savoir qu’il est angoissé, j’ai peur qu’il me réponde non et que ça veuille dire oui...

      Laissez-le conduire. Et même s’il devait arriver, ce que je ne crois pas, que vous vous trompiez, il vaut mieux respecter son choix : ce serait son erreur, pas la vôtre ; et la liberté c’est la liberté de faire des erreurs.

      J’ai demandé aux médecins de nous prévenir à n’importe quel moment si ça se dégradait. Un médecin de jour m’a demande "vous voulez être avec lui quand il partira ?" Je lui ai dit oui. Elle m’a promis qu’ils le feraient.

      Mais j’ai remarqué qu’elle m’a dit "quand il partira et pas s’il part". Comme si j’avais besoin d’une confirmation, alors que le chef de service m’a dit le plus franchement du monde qu’il allait mourir, j’ai failli lui dire "vous pensez qu’il va mourir ?"

      Parce que cette question n’a pas de réponse. Personne ne croit qu’il va sortir de cette situation. En toute rigueur on ne peut pas l’exclure, mais les chances sont insignifiantes ; et ce qu’on sait c’est qu’on n’a pas le droit d’agir pour tenter ces chances : si on le faisait on lui infligerait des souffrances démesurées dont il a dit clairement qu’il ne veut pas.

      Je me suis abstenue parce que la réponse était évidente, mais pourquoi je n’arrive pas à y croire ? Je sais le déni et tout à ce point-là cela me parait de la stupidité. Je me fais répéter chaque information au moins 3 fois, je ne peux pas m’empêcher de demander : « alors ça va mieux ? » et je m’en veux tout de suite.

      Mais… le déni est toujours stupide. Tous les processus de deuil sont stupides. Ce n’en est pas moins le chemin par lequel nous passons tous. Mon Dieu, que serait un monde où ne régnerait que la froide raison ?

      On m’a dit qu’il allait mourir et on dirait que ça ne rentre pas. En même temps, je ne suis pas en déni, je veux dire je sais qu’il va mourir, là je suis seule chez moi et je pleure toutes les larmes de mon corps et je redoute d’entendre le téléphone sonner.

      C’est précisément cela le déni : on sait et on ne sait pas.

      Ma sœur, son mari, mon mari et moi ne pouvons pas non plus nous empêcher de nous demander « alors quand ? » tout en redoutant ce moment. Je ne veux pas que ce moment arrive mais en même temps puisqu’il doit arriver, je préférerais que ça se passe dans les meilleures conditions possibles comme nous a dit le médecin. Mais quand ça se sera produit, je sais que je m’en voudrais de m’être dit « alors quand ? »

      Là aussi, phénomène normal. Tout le monde tôt ou tard se pose la question. Et ce qui fait le fond de votre culpabilité ici, c’est que vous sentez monter quelque chose qui est de l’ordre de l’impatience. Sentiment terrible, mais auquel je n’ai jamais vu personne échapper. J’ajoute que dans ma pratique ce sentiment d’impatience est l’indice le plus sûr que, précisément, les choses ne vont plus durer. Comme si les proches ressentaient en premier, comme si quelque chose passait du malade à son entourage. C’est là, dans cette désagréable impatience, que vous être le plus proche de lui.

      Et aussi si je fais bien. Y aller ? Ne pas y aller ? Que faire ? Est ce que j’ai un moyen d’éviter ça ? Si j’avais une lampe magique je demanderais au génie de le guérir, pourquoi je ne peux pas me rentrer la fichue idée dans la tête ?

      Mais… parce que vous l’aimez.

      Je suis chez moi en train de boire du thé alors que mon père est en train de mourir à l’hôpital. Dois-je aller contre sa volonté et y rester ? Est-ce que je fais bien de le laisser se reposer ? Est-ce que je l’abandonne ?

      Vous ne l’abandonnez pas, puisque vous faites sa volonté. C’est en cela que vous êtes avec lui ; c’est à lui, non à vous, que ce temps appartient. Tout va bien.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 19 janvier à 15:59

    Bonjour Docteur,

    J’ai découvert votre site en cherchant des informations sur comment se passe un décès : tout d’abord, merci de votre honnêteté, de votre bienveillance et de votre écoute.
    Vous soulagez de nombreuses personnes vivant des situations de détresse, et je ne peux qu’admirer cela.
    Etant médecin, vous arriverez peut-être à répondre à mes questions : j’ai perdu ma mère en novembre dernier, de manière brutale et excessivement rapide.
    En effet, elle souffrait de désaturation respiratoire, et son médecin a imposé son hospitalisation mi-octobre. Selon ses dires, elle aurai pu mourir la semaine suivante si rien n’avait été fait.
    Elle a donc été hospitalisée durant les 2 semaines précédent sa mort, avec 2-3 séjours en soin intensifs pour difficultés respiratoires.
    L’équipe médicale a décidé de lui posé une sonde urinaire, car elle faisait de la rétention d’eau et ont remarqué que ses reins fonctionnaient mal : apparemment, cela est lié aussi à sa désaturation en oxygène, car le cœur pompe mal le sang.
    A ce stade, je me demande si ce signe n’aurait pas du être une alerte, qui aurait pu m’aider à anticiper la suite.
    Ayant toujours eu des difficultés respiratoires, on a tout d’abord essayer de la soigner à coup d’antibiotiques et de cortisone : rien n’a fait effet.
    Les médecins ont donc fait des examens approfondis, qui ont mis en lumière un cancer du poumon en stade avancé, avec un début de métastase dans le foie.
    On me l’a annoncé le mercredi 9 novembre : en questionnant son médecin, ce dernier m’avait parlé d’un "délai" de quelques mois, chose que je pouvais plus ou moins gérer.
    En la quittant le soir même, puisqu’il faut bien rentrer à la maison : elle m’a dit "c’est quelque chose dont on doit penser, la mort", et je lui ai répondu que ce n’était pas pour tout de suite.
    Que l’on soit bien d’accord : de part son état de santé fragile(elle souffrait d’arthrite,d’arthrose et de plusieurs hernies discales ou encore de problèmes de tension), je n’avais aucuns espoirs de la sauver : on ne sauve pas les gens dans cette situation.
    Néanmoins, j’aurai aimé avoir plus de temps.

    J’ai eu un appel de l’hôpital aux environs de 3h du matin, la nuit du 9 au 10 novembre, que je n’ai pas entendu : j’ai rappelé à mon lever du lit.
    On m’a alors indiqué qu’elle avait encore eu un épisode de détresse durant la nuit, et qu’elle a fini par refuser l’aide respiratoire.
    On me parlait de mois, c’était devenu une question d’heure.
    Elle nous a quitté le 10novembre à 8h30 du matin.

    A la suite de votre article, je pense qu’elle avait des symptômes d’agonie, mais pour moi cela a duré plus de quelques jours, au moins 2 semaines : mais apparemment cela ne dure pas aussi longtemps.
    Elle avait de grandes difficultés respiratoires, elle ne pouvait quasiment plus se déplacer (et je pense que cela dépassait les douleurs qu’elle avait au quotidien), même aller aux Wcs étaient devenu impossible.
    Elle avait également constamment les jambes gonflées, et s’ endormait de plus en plus souvent.
    Ayant toujours été une femme active, aurai-je du avec ces signes anticiper son décès ? Aurai-je pu d’ailleurs ?
    je me pose ces questions, car même pas son médecin traitant n’a pu voir son cancer : est-ce lié au fait de ses problèmes respiratoires de base ? Est-il incompétent ?
    Comment pouvais-je, et pouvait-il voir le cancer ?
    Ayant chercher des informations sur le cancer du poumon, j’ai lu qu’une des 2 formes était particulièrement brutale et agressive, et qu’elle ne laissait pour ainsi dire aucunes chances de survie :
    Y aurait-il eu des signes, qui m’aurai permis, non pas de la soigner mais de rendre ses derniers moments plus confortable ? Elle a souffert durant des mois, et trop souvent je me demande si j’aurai du la placer moi-même en maison de soin, ou à l’hôpital. Mais cela pose une question éthique, puisqu’elle avait toute sa tête : comment peut-on forcer une mère à se faire hospitaliser ? Elle avait 63ans, donc jeune : mais je me sens coupable de ne pas avoir pris cette décision, qui aurai pu vraiment faciliter ses derniers mois de vie.

    Une autre question, et celle-ci ne me quitte pas : sur le rapport de décès, l’équipe médicale a noté que ses fonctions rénales avaient cessé de fonctionner ; ce qui a probablement provoqué la mort.
    Comment se déroule un décès suite à une insuffisance rénale ? On m’a expliqué que le patient s’endors paisiblement, mais j’aimerai en savoir plus, au niveau plus technique, plus médicale.
    Est-cela qu’il l’a tué ? Est-ce le cancer ?
    D’un point de vue médicale, j’aimerai savoir comment cela se passe : surtout si cela a été difficile, et douloureux.
    Lorsqu’elle a refusé les soins, on m’a certifié qu’elle était tout à fait lucide (sinon ils auraient refusés) : comment se passe la phase de décision chez un patient ?
    Dans votre pratique, qu’avez-vous observé ? Je sais que cette situation est propre à chaque patient, mais j’aurai aimé savoir si cette décision provoque de la tristesse, de l’angoisse, de la peur, de la sérénité...
    Je n’ étais pas présente à ce moment, et j’aimerai pouvoir imaginer dans quel état on peut se trouver lorsqu’on prend cette décision.
    Je ne dirais pas que j’ai besoin de comprendre, mais j’aimerai avoir des exemples concrets, afin d’arrêter de m’imaginer tout et n’importe quoi.
    Elle est décédée moins de 24h après m’avoir annoncé son cancer ; de part son état physique et d’autre part son épuisement, je pense qu’elle en a eu assez, et son corps aussi. Je respecte tout à fait cela :
    qui sommes-nous pour choisir de la vie ou de la mort des gens autour de nous ? Je pense que chacun, s’il peut, doit avoir le choix de choisir sa mort, sans être culpabilisé par son entourage.

    Comment cela est possible de mourir aussi vite d’un cancer ? Celui du poumon va-t-il vraiment aussi vite ?

    J’ai lu dans un de vos commentaires, que certains "ressentent" l’arrivée de la mort chez leur proche : je pense que cela est vrai. En tout cas, l’inconscient peut préparer le corps et le cœur à "limiter" le choc.
    Durant les semaines précédents sa mort, j’avais dit à mon compagnon que j’avais l’impression de partir à la guerre tout les matins, et je pense que c’est mon inconscient qui m’a préparé à affronter cette épreuve.
    Je pense que dans ces moments, il est important de faire confiance à son instinct, et aux signes que notre corps nous envois : cela permet d’éviter une véritable catastrophe à ceux qui restent.

    J’ai conscience de la longueur de mon message, et m’en excuse par avance : cela fait des semaines que je me pose toutes ces questions, et je n’ai personne qui puisse me répondre.

    Merci d’avance pour votre réponse et en générale votre bienveillance : cela fait du bien de pouvoir avoir un médecin qui nous parle sans détour.
    Gardez cette précieuse qualité et chérissez-la : vous faites énormément de bien à vos lecteurs.

    Avec mes meilleures salutations.
    Sandrine A.


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    • L’agonie Le 20 janvier à 08:23 , par Michel

      Bonsoir, Sandrine.

      Il est très difficile de répondre à votre message, non seulement parce qu’il contient de multiples questions, mais encore parce que je n’ai pas connu la situation. Or il y a tout de même énormément de cas particuliers. Mais je vais essayer, peut-être en reprenant votre message et en posant quelques jalons qui vous permettront peut-être de préciser vos questions.

      En effet, elle souffrait de désaturation respiratoire, et son médecin a imposé son hospitalisation mi-octobre. Selon ses dires, elle aurait pu mourir la semaine suivante si rien n’avait été fait.

      En d’autres termes elle avait une insuffisance respiratoire chronique évoluée. Il n’est pas très fréquent d’en arriver là à un âge aussi jeune, mais quand cela se produit (c’est souvent le tabac) on peut avoir des évolutions catastrophiques. Son médecin a fait la seule chose sensée : car si ces décompensations respiratoires sont très dangereuses il est quasiment impossible de fixer un pronostic, ce qui fait que la seule solution est d’hospitaliser. De même il est très difficile de ne pas réanimer, car on ne sait pas ce qui pourrait être gagné ou non.

      L’équipe médicale a décidé de lui posé une sonde urinaire, car elle faisait de la rétention d’eau et ont remarqué que ses reins fonctionnaient mal : apparemment, cela est lié aussi à sa désaturation en oxygène, car le cœur pompe mal le sang.

      C’est une bonne hypothèse, en effet. Mais cela indique alors une situation particulièrement grave.

      A ce stade, je me demande si ce signe n’aurait pas du être une alerte, qui aurait pu m’aider à anticiper la suite.

      Oui, certainement, mais… comment en avez-vous discuté avec les médecins ? Si l’insuffisance rénale s’explique effectivement par la défaillance cardio-respiratoire, alors ils devaient être eux aussi très inquiets, et ils vous ont certainement fait part de leur inquiétude. Il y a là quelque chose que je ne comprends pas. En tout cas vous n’aviez pas vous-même les moyens de tirer des conséquences pronostiques de ce problème rénal.

      Les médecins ont donc fait des examens approfondis, qui ont mis en lumière un cancer du poumon en stade avancé, avec un début de métastase dans le foie.

      On me l’a annoncé le mercredi 9 novembre : en questionnant son médecin, ce dernier m’avait parlé d’un "délai" de quelques mois, chose que je pouvais plus ou moins gérer.

      Ce n’est pas surprenant. Surtout en cas d’insuffisance respiratoire post-tabagique le cancer du poumon est fréquent, et il est de diagnostic difficile ; non seulement on n’y pense pas très souvent parce qu’on n’a pas besoin de lui pour expliquer l’état du malade, mais encore il est souvent difficile à voir parce que la radio de base est perturbée, masquant ce qu’il faudrait voir.

      En la quittant le soir même, puisqu’il faut bien rentrer à la maison : elle m’a dit "c’est quelque chose dont on doit penser, la mort", et je lui ai répondu que ce n’était pas pour tout de suite.
      (…) Néanmoins, j’aurai aimé avoir plus de temps.
      J’ai eu un appel de l’hôpital aux environs de 3h du matin, la nuit du 9 au 10 novembre, que je n’ai pas entendu : j’ai rappelé à mon lever du lit.
      On m’a alors indiqué qu’elle avait encore eu un épisode de détresse durant la nuit, et qu’elle a fini par refuser l’aide respiratoire.
      On me parlait de mois, c’était devenu une question d’heure.
      Elle nous a quitté le 10novembre à 8h30 du matin.

      Comment ne pas vous comprendre ? Mais il vous faut garder en tête que cancer ou non, ces malades sont très précaires, et qu’on ne saurait s’étonner de voir l’un d’eux s’effondrer en quelques heures.

      Pourquoi votre mère vous a-t-elle dit cela ?
      - Parce qu’elle pressentait quelque chose (c’est très possible) ?
      - Par hasard (ce qui reste l’hypothèse la plus probable) ?
      - Parce qu’on lui a annoncé qu’elle avait un cancer ?

      Bref votre regret est tout à fait légitime. Il ne faut pas cependant méconnaître qu’il correspond à un mécanisme classique du deuil et qu’il sert à vous aider dans ce travail : il fait partie du stade dit « de la révolte » ; révolte contre vous (je n’ai pas su prévoir), révolte contre les médecins (on ne m’a rien dit, on s’y est mal pris), révolte contre le destin (ce n’est pas juste).

      A la suite de votre article, je pense qu’elle avait des symptômes d’agonie, mais pour moi cela a duré plus de quelques jours, au moins 2 semaines : mais apparemment cela ne dure pas aussi longtemps.
      Elle avait de grandes difficultés respiratoires, elle ne pouvait quasiment plus se déplacer (et je pense que cela dépassait les douleurs qu’elle avait au quotidien), même aller aux WC était devenu impossible.
      Elle avait également constamment les jambes gonflées, et s’endormait de plus en plus souvent.

      Ce que vous décrivez, ce ne sont pas des signes d’agonie mais d’insuffisance cardio-respiratoire grave.

      Ayant toujours été une femme active, aurais-je dû avec ces signes anticiper son décès ? Aurais-je pu d’ailleurs ?

      Non, vous n’auriez pas pu. La seule solution était qu’on vous en informe. Et tout se passe comme si les médecins ne vous avaient rien dit. Et là, je me pose une question.

      Il arrive encore que des équipes médicales ne sachent pas communiquer, et qu’elles laissent les malades et les proches dans l’ignorance de ce qui se passe. Mais il arrive bien plus souvent que ces mêmes équipes disent, parfois même très clairement, ce qui doit être dit et que, par un étrange processus de scotomisation, le malade ou les proches ne l’entendent pas.

      Je vous dis ça parce que ce qu’il y avait à dire était très clair et très simple (et très triste) ; j’ai du mal à croire que cela n’ait pas été fait, et je suspecte qu’en réalité les choses vous aient été dites, mais qu’au moment où on l’a fait vous n’étiez pas en état d’entendre.

      Je me pose ces questions, car même pas son médecin traitant n’a pu voir son cancer : est-ce lié au fait de ses problèmes respiratoires de base ? Est-il incompétent ?
      Comment pouvais-je, et pouvait-il voir le cancer ?

      Je vous l’ai dit : pour détecter un cancer dans cette situation il faut le chercher ; il faut donc des raisons pour le faire ; et il n’est pas du tout simple de le voir. Le médecin traitant n’en avait probablement pas les moyens.

      Ayant cherché des informations sur le cancer du poumon, j’ai lu qu’une des 2 formes était particulièrement brutale et agressive, et qu’elle ne laissait pour ainsi dire aucunes chances de survie :

      Le plus probable est qu’elle a fait une nouvelle décompensation respiratoire brutale. Il y a des cancers foudroyants, mais pas à ce point.

      Y aurait-il eu des signes, qui m’auraient permis, non pas de la soigner mais de rendre ses derniers moments plus confortables ? Elle a souffert durant des mois, et trop souvent je me demande si j’aurais dû la placer moi-même en maison de soins, ou à l’hôpital. Mais cela pose une question éthique, puisqu’elle avait toute sa tête : comment peut-on forcer une mère à se faire hospitaliser ? Elle avait 63 ans, donc jeune : mais je me sens coupable de ne pas avoir pris cette décision, qui aurait pu vraiment faciliter ses derniers mois de vie.

      Il vous suffit d’écrire ces lignes pour constater qu’elles n’ont pas de sens.
      - Vous cherchez des signes, mais en oubliant que ces signes sont très techniques et que leur détection et leur interprétation sont du ressort des professionnels. Vous êtes donc en train de vous reprocher quelque chose qui en aucun cas ne dépendait de vous.
      - Comme vous le constatez rapidement, vous n’auriez rien pu faire puisque votre mère était tout à fait en mesure de décider pour elle-même.

      Ce que vous dites là est donc effectivement en rapport avec le sentiment de culpabilité, dont j’ai indiqué qu’il n’est qu’une manière d’être en colère contre soi-même.

      Une autre question, et celle-ci ne me quitte pas : sur le rapport de décès, l’équipe médicale a noté que ses fonctions rénales avaient cessé de fonctionner ; ce qui a probablement provoqué la mort.
      Comment se déroule un décès suite à une insuffisance rénale ? On m’a expliqué que le patient s’endort paisiblement, mais j’aimerais en savoir plus, au niveau plus technique, plus médical.
      Est-cela qu’il l’a tué ? Est-ce le cancer ?
      D’un point de vue médical, j’aimerai savoir comment cela se passe : surtout si cela a été difficile, et douloureux.

      Je ne peux pas avoir d’avis. Si les médecins ont dit que le décès est survenu par insuffisance rénale, on ne voit pas comment je pourrais avoir une opinion différente. C’est en tout cas plus plausible que l’idée du cancer. Il est tout à fait exact que la mort par insuffisance rénale est paisible (les quelques manifestations d’agitation sont inconscientes). Et même s’ils se trompaient les autres hypothèses (décompensation respiratoire, accident cardiaque, etc…) n’engendrent que peu d’inconfort, et ce sont des inconforts que nous savons apaiser. Or vous avez manifestement eu affaire à une équipe attentive.

      Lorsqu’elle a refusé les soins, on m’a certifié qu’elle était tout à fait lucide (sinon ils auraient refusé) : comment se passe la phase de décision chez un patient ?

      La question se posait à peine : votre mère était parfaitement en état de décider pour elle-même, et sa décision s’imposait à tous. Je crois qu’il s’est passé autre chose. Votre mère a décidé qu’elle en avait assez de se battre sur le plan respiratoire, et les médecins se sont dit qu’en effet les choses devenaient très difficiles et qu’ils n’avaient pas trop le droit d’insister pour qu’elle se soigne alors qu’ils ne pouvaient plus promettre que cela servirait à quelque chose.

      Dans votre pratique, qu’avez-vous observé ? Je sais que cette situation est propre à chaque patient, mais j’aurais aimé savoir si cette décision provoque de la tristesse, de l’angoisse, de la peur, de la sérénité...
      Je n’étais pas présente à ce moment, et j’aimerais pouvoir imaginer dans quel état on peut se trouver lorsqu’on prend cette décision.
      Je ne dirais pas que j’ai besoin de comprendre, mais j’aimerais avoir des exemples concrets, afin d’arrêter de m’imaginer tout et n’importe quoi.

      Sauf que c’est impossible. Car vous pensez bien que ces comportements sont tout à fait individuels, et que ce qui vaut pour l’un ne vaut pas pour l’autre. Tout ce que je peux dire c’est que dans la quasi-totalité des cas la marche vers la mort est sereine ; elle l’est encore plus chez les patients qui ont décidé de jeter l’éponge.

      Ce que vous êtes en train de faire est classique : vous avez besoin de certitudes, ce qui est une manière de chercher à maîtriser la situation. C’est là une phase incontournable du deuil. Mais l’un des buts du deuil est précisément d’accepter cette dure idée que la mort nous échappe, que le mort nous échappe, qu’il est parti sur un chemin mystérieux qui lui appartient, et que c’est très bien ainsi.

      Elle est décédée moins de 24h après m’avoir annoncé son cancer ; de part son état physique et d’autre part son épuisement, je pense qu’elle en a eu assez, et son corps aussi. Je respecte tout à fait cela :
      qui sommes-nous pour choisir de la vie ou de la mort des gens autour de nous ? Je pense que chacun, s’il peut, doit avoir le choix de choisir sa mort, sans être culpabilisé par son entourage.
      Comment cela est possible de mourir aussi vite d’un cancer ? Celui du poumon va-t-il vraiment aussi vite ?

      Vous entrez là dans le mystère, et ce mystère doit être respecté. En soi, aucun cancer ne va aussi vite. Mais le fait d’apprendre une nouvelle aussi lourde symboliquement que la présence d’un cancer peut déclencher des mécanismes mystérieux conduisant, chez un malade précaire, à un décès. Je dis que la nouvelle est symbolique parce que, sur ce que je comprends, chez votre mère le pronostic de l’insuffisance respiratoire était encore pire que celui du cancer.

      J’ai lu dans un de vos commentaires, que certains "ressentent" l’arrivée de la mort chez leur proche : je pense que cela est vrai. En tout cas, l’inconscient peut préparer le corps et le cœur à "limiter" le choc.
      Durant les semaines précédents sa mort, j’avais dit à mon compagnon que j’avais l’impression de partir à la guerre tout les matins, et je pense que c’est mon inconscient qui m’a préparé à affronter cette épreuve.

      C’est bien cela qu’il vous faut retenir. Il y a deux mécanismes :
      - On peut avoir des éléments permettant de prévoir que les choses vont mal tourner. Ici les éléments ne vous manquaient pas.
      - On peut avoir le sentiment irraisonné que quelque chose se prépare de façon imminente ; cela vous est-il arrivé ? C’est à voir. Mais ce dont je suis sûr (les questions que vous vous posez en témoignent) c’est que vous avez donné à votre mère tout ce qu’on pouvait attendre de vous.

      Je vois bien que vous vous reprochez de n’avoir pas entendu le téléphone la nuit du décès. Je comprends ce sentiment ; mais j’attire votre attention sur le fait que cela n’a pas eu de conséquence réelle. J’attire aussi votre attention sur le fait que dans ces moments d’extrême fin de vie il semble se passer des choses mystérieuses : des malades qui meurent quand tout le monde est là, d’autres qui meurent quand tout le monde est parti… Je parierais bien que la solution que vous avez choisie d’un commun accord (même totalement inconscient) avec votre mère a été de limiter votre présence lors de l’agonie tout en vous permettant d’être là au moment du décès. Personnellement je trouve ce compromis tout à fait remarquable.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 22 janvier à 18:42 , par sandrine.a

        Bonjour docteur,

        Tout d’abord, merci pour la rapidité de votre réponse, et d’avoir pris soin de reprendre chaque élément de mon message.
        Je me permets de vous adresser une réponse, afin d’éclaircir certains passages, qui après votre relecture me paraisse peu clairs à moi aussi.
        Tout d’abord, j’avoue ne pas avoir indiqué que ma mère avait un passé de grosse fumeuse : comme elle avait réduit drastiquement sa consommation ces 5 dernières années, j’ai mis cette information de coté, mais je pense qu’elle a effectivement un lien très étroit avec son état de santé de ces derniers mois.

        Son médecin a fait la seule chose sensée : car si ces décompensations respiratoires sont très dangereuses il est quasiment impossible de fixer un pronostic, ce qui fait que la seule solution est d’hospitaliser. De même il est très difficile de ne pas réanimer, car on ne sait pas ce qui pourrait être gagné ou non.

        J’ai absolument soutenu la décision de son médecin : elle n’avait pas réussi à se rendre à leurs derniers rdv (alors que nous habitons à moins de 5minutes à pieds), et pour moi cela semblait obligatoire. Bien que son médecin ai été plus subtile, j’ai été obligée de dire à ma mère que si elle refusait son hospitalisation, elle mourrait dans la semaine qui suit. C’est une expérience que je ne souhaite à personne : j’ai eu l’impression de lui annoncer son arrêt de mort.

        Oui, certainement, mais… comment en avez-vous discuté avec les médecins ? Si l’insuffisance rénale s’explique effectivement par la défaillance cardio-respiratoire, alors ils devaient être eux aussi très inquiets, et ils vous ont certainement fait part de leur inquiétude. Il y a là quelque chose que je ne comprends pas. (...) Non, vous n’auriez pas pu. La seule solution était qu’on vous en informe. Et tout se passe comme si les médecins ne vous avaient rien dit. Et là, je me pose une question.
        Il arrive encore que des équipes médicales ne sachent pas communiquer, et qu’elles laissent les malades et les proches dans l’ignorance de ce qui se passe. Mais il arrive bien plus souvent que ces mêmes équipes disent, parfois même très clairement, ce qui doit être dit et que, par un étrange processus de scotomisation, le malade ou les proches ne l’entendent pas. Je vous dis ça parce que ce qu’il y avait à dire était très clair et très simple (et très triste) ; j’ai du mal à croire que cela n’ait pas été fait, et je suspecte qu’en réalité les choses vous aient été dites, mais qu’au moment où on l’a fait vous n’étiez pas en état d’entendre.

        Dans votre réponse, vous avez mis le doigt sur quelque chose que je n’avait pas remarqué, et qui me saute aux yeux aujourd’hui : je pense qu’il y a effectivement eu un gros problème de communication.
        En effet, j’ai posé des questions au personnel médical durant son hospitalisation :
        lorsque j’ai demandé à quoi servait la sonde urinaire et pourquoi on lui administrait des diurétiques, on m’a répondu qu’elle faisait simplement de la rétention d’eau. C’est son médecin, quelques semaines après son décès, qui me l’a expliqué... parce que je lui ai demandé.
        Elle a fait une batterie d’examens, qu’on me m’a jamais expliqué, alors que j’ai demandé des éclaircissements.
        A l’annonce de son cancer, quand j’ai demandé à son médecin comment cela s’était développé et comment cela allait avancé, j’ai obtenu des réponses évasives. Tout comme de la part de l’équipe des soins intensifs qui l’ont accompagnés lors de sa mort.
        Je peux comprendre ces 2 dernières réactions : j’étais en état de choc, et je pense qu’on a cherché à me préserver. Et c’est une bonne chose.
        Mais je me pose de nombreuses questions aujourd’hui auxquelles j’ai des difficultés à répondre : j’aurai aimé plus de clarté, ne serai-ce que pour comprendre comment nous en sommes arrivés à une situation aussi tragique.

        Comment ne pas vous comprendre ? Mais il vous faut garder en tête que cancer ou non, ces malades sont très précaires, et qu’on ne saurait s’étonner de voir l’un d’eux s’effondrer en quelques heures.
        C’est-à-dire ? Sa situation d’insuffisance cardio-respiratoire grave ? Je ne sais pas vraiment interprété les symptômes de ses derniers mois de vie.

        Je crois qu’il s’est passé autre chose. Votre mère a décidé qu’elle en avait assez de se battre sur le plan respiratoire, et les médecins se sont dit qu’en effet les choses devenaient très difficiles et qu’ils n’avaient pas trop le droit d’insister pour qu’elle se soigne alors qu’ils ne pouvaient plus promettre que cela servirait à quelque chose.
        Comme je vous l’ai dit, je respecte totalement sa décision : bien que je ressente de la culpabilité, je n’ai aucunes colères visa-à-vis de cela. Au contraire : je la trouve courageuse et tout à fait légitime. D’ailleurs, nous avions abordé, quelques semaines avant, le suicide assisté, notamment Exit (vivant en Suisse, cela n’est pas un problème légal) : et nous étions bien d’accord sur son utilité.
        L’équipe médicale a fait le bon choix, et je les en remercie : je suis contre l’acharnement médical, et clairement, si elle n’avait pas pu prendre cette décision, elle aurai encore souffert durant des semaines.
        J’aimerai d’ailleurs rassurer vos lecteurs : même si on a une image très négative de la mort à l’hôpital, aux soins intensifs, l’équipe accompagne la personne qui décède : il y a toujours quelqu’un près d’elle, elle n’est pas seule. Personnellement, cela a été un réconfort de le savoir, et c’est important de le dire.

        Je dis que la nouvelle est symbolique parce que, sur ce que je comprends, chez votre mère le pronostic de l’insuffisance respiratoire était encore pire que celui du cancer.
        En terme de traitement, je le pense aussi. En terme de nouvelles, je ne sais pas : chez mon frère et moi, cela a été un coup de massue.
        Mais la dernière fois que j’ai été auprès d’elle, elle avait terriblement peur, et était angoissée : cela a été terrible de lui redonner courage, alors que j’étais en larme la minute d’avant. Je l’ai dit à son médecin : il était hors de question qu’elle me voit en larme, alors qu’elle était terrifiée. Je ne sais pas si cela a servi à quelque chose : mais je voulais qu’elle puisse avoir quelqu’un qui puisse la rassurer.

        Aujourd’hui, j’ai le sentiment d’avoir failli : durant ces 2 dernières années, je me suis occupée d’elle comme si elle était mon enfant. Et je n’ai pas su la protéger, ou du moins la soulager : j’ai conscience à quel point ce sentiment est terrible, mais il ne me quitte pas.
        D’autant plus que mon frère, avec lequel je vis, est handicapé : bien qu’il soit un peu près autonome, il n’a jamais vraiment eu à s’occuper de la vie quotidienne, ou administrative. Ma mère l’a toujours ménagé et tout fait à sa place.
        Je suis la cadette : mais je me sens comme la mère de famille, et à 27ans cela est assez peu évident.
        J’ai peur de remporter ma culpabilité et mon angoisse sur lui, alors que ça ne nous rendra pas du tout service : mais il ne me semble pas plus concerné par toute la partie administrative liée à un décès.
        C’est limite si il ne sait pas ce qui se passe, et ne s’en préoccupe pas.

        J’ai peur que mon "instinct maternel" ne rend notre relation difficile : je le voudrais plus indépendant, mais en même temps j’ai peur qu’il revienne avec un rhume.
        D’autant plus que nous avons tout les 2 eu la grippe, et que je suis devenue paranoïaque (parce que ma mère a eu un cancer du poumon) : j’ai de la peine à ne pas imaginer le pire quand je tousse.

        J’ai conscience que mon message est long et assez brouillon : j’ai essayé de le structurer au mieux.
        Prenez soin de vous aussi bien que vous prenez soin des autres.

        Amicalement,

        Sandrine A.


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        • L’agonie Le 24 janvier à 22:13 , par Michel

          Bonsoir, Sandrine.

          Votre réponse est si riche qu’elle aurait besoin d’être méditée ; sans doute suis-je en train de vous répondre trop vite. Mais je crains toujours de laisser passer trop de temps ; et puis je me dis que s’il faut approfondir certains points il vaudra mieux que vous le fassiez avec un psychothérapeute de chair et d’os, et non avec un avatar comme moi.

          Votre problème de communication ne peut plus être analysé maintenant : il aurait fallu le faire sur le coup, et d’ailleurs cela n’a plus une grosse importance. Nous restons donc avec nos questions :
          - Il y a des équipes qui ne savent pas communiquer.
          - Il se peut qu’ils vous aient protégée.
          - Il se peut que vous n’ayez pas été en mesure d’entendre ce qu’ils vous ont dit.
          - Il se peut encore d’autres choses. Notamment il faut tenir compte du fait que les soignants sont des humains, et qu’ils peuvent se trouver eux-mêmes en détresse dans certaines situations. Ce n’est pas une bonne chose, car on n’est pas là pour soigner les soignants, mais cela existe.

          Mais il vous faut tenir compte aussi du fait que certaines questions n’ont pas de réponse. C’est rude à dire, mais on est parfois amené à ramener les proches à la réalité, ou, pour le dire brutalement :
          - Ce n’est pas parce que vous avez une question que j’ai une réponse.
          - Ce n’est pas parce que ma réponse ne vous convient pas que j’en ai une autre.

          Ainsi quand vous demandez comment son cancer s’est développé et comment il a avancé, je crois que la seule réponse qu’on puisse vous donner est évasive. Il est capital pour vous d’avoir une réponse, mais… il n’y en a pas. Et je crains que les questions que vous vous posez n’aient en commun de ne pas avoir, précisément, de réponse.

          Caractéristique sur ce point est ce bref échange :
          - Moi : il vous faut garder en tête que cancer ou non, ces malades sont très précaires, et qu’on ne saurait s’étonner de voir l’un d’eux s’effondrer en quelques heures.
          - Vous : C’est-à-dire ? Sa situation d’insuffisance cardio-respiratoire grave ?
          C’est exactement ce que je vous ai dit, en effet. L’information que je vous ai donnée est complète, et pourtant elle ne fait pas immédiatement sens pour vous. C’est normal, surtout dans l’étape du deuil que vous traversez actuellement. Mais cela vous permet d’entrevoir que, si cela se trouve, les médecins vous ont réellement donné une information loyale et que nous n’avez pas été en mesure de l’entendre. Si peut-être nous y échappons dans ce dialogue, c’est seulement parce qu’il est écrit, ce qui nous permet d’y travailler autrement.

          Caractéristique aussi est ce que vous dites un peu plus loin : Je ne sais pas vraiment interpréter les symptômes de ses derniers mois de vie. Mais… pourquoi le sauriez-vous ? C’est là une question très technique, si technique que bien des médecins chevronnés s’y trompent. Ce qui est à l’œuvre ici c’est un double mécanisme lié au deuil :
          - Si vous aviez pu prévoir, vous auriez eu le sentiment d’avoir un peu prise sur les événements ; parmi les choses les plus dures à supporter dans un deuil il y a le fait qu’on doit renoncer à toute maîtrise sur ce qui arrive, au point de ne même pas pouvoir l’anticiper. Mais, précisément, le but du deuil est d’arriver à accepter que l’autre m’échappe totalement.
          - Et votre impuissance à prévoir es e qui vous permet de vous le reprocher. Le sentiment de culpabilité est un élément essentiel du deuil normal.

          La suite de votre message est à la fois plus dense et plus simple à traiter, parce qu’elle montre que vous parcourez les étapes du deuil normal, avec ses excès et ses erreurs, mais on voit bien que vous avez tout ce qu’il faut pour arriver sans encombre au terme de la route.

          Mais la dernière fois que j’ai été auprès d’elle, elle avait terriblement peur, et était angoissée : cela a été terrible de lui redonner courage, alors que j’étais en larmes la minute d’avant. Je l’ai dit à son médecin : il était hors de question qu’elle me voit en larmes, alors qu’elle était terrifiée. Je ne sais pas si cela a servi à quelque chose : mais je voulais qu’elle puisse avoir quelqu’un qui puisse la rassurer.

          Je ne connais pas la réponse à cette question. Beaucoup pensent comme vous ; pour ma part je doute. Car la terreur qui a saisi votre mère (dont vous venez d’indiquer qu’elle était parfaitement au clair sur les questions de fin de vie) pouvait correspondre à une terreur devant la mort, terreur sur laquelle il était vain de chercher à sauver les apparences. Sans doute n’a-t-elle pas été dupe de votre tentative de la rassurer ; et je me dis que si vous aviez choisi de pleurer ensemble le mal peut-être n’aurait pas été si grand que vous le pensez. D’un autre côté il faut penser aux westerns. Dans les westerns, quand Johnny est touché par une flèche, ses copains font cercle autour de lui et lui disent : « T’en fais pas, Johnny, tu vas t’en tirer ». Et Johnny sait très bien qu’il ne va pas s’en tirer ; et les copains savent très bien que Johnny sait très bien qu’il ne va pas s’en tirer. Mais ça marche. Au moins dans les westerns. Tout ça pour vous dire que je ne sais pas ce qui est bon. Je crois qu’il s’agit de deux chemins, qui sont différents, avec des résultats différents, mais qu’il faut être prudent avant d’affirmer que l’un est supérieur à l’autre.

          Aujourd’hui, j’ai le sentiment d’avoir failli : durant ces 2 dernières années, je me suis occupée d’elle comme si elle était mon enfant. Et je n’ai pas su la protéger, ou du moins la soulager : j’ai conscience à quel point ce sentiment est terrible, mais il ne me quitte pas.

          Comme on dit à la télévision : si les symptômes persistent, consultez votre médecin. Je me moque de vous, Sandrine, parce que vous êtes émouvante. Vous vivez ce sentiment de culpabilité dont je vous parlais plus haut ; il vous faut considérer ce sentiment comme un ami, car c’est un élément essentiel du deuil et c’est lui qui va vous y faire progresser. Mais il vous faudra apprendre à ne pas en être dupe, et à faire la paix avec lui ; ce n’est que si vous y restiez engluée qu’il faudrait demander une aide psychologique. Mais j’ai très confiance en vous.

          Il vous restera ensuite à vous souvenir que, justement, votre mère n’était pas votre enfant. Mais c’est une autre question, et c’est là peut-être qu’une aide psychologique vous sera précieuse, car comme vous dites :

          mon frère, avec lequel je vis, est handicapé : bien qu’il soit à peu près autonome, il n’a jamais vraiment eu à s’occuper de la vie quotidienne, ou administrative. Ma mère l’a toujours ménagé et tout fait à sa place.

          Je suis la cadette : mais je me sens comme la mère de famille, et à 27 ans cela est assez peu évident.

          Précisément : vous n’êtes pas sa mère, et vous risquez de ne pas être totalement efficace si vous méconnaissez ce point ; et il y a peut-être pire encore : c’est qu’à vingt-sept ans vous avez autre chose à faire de votre vie, et qu’il faudrait ne pas le perdre de vue. Mais tout cela vous le savez, la fin de votre message en témoigne.

          Gardez confiance en vous, Sandrine. Ce que vous faites est bien, vous êtes sur la bonne voie ; il y a seulement quelques pièges à éviter.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • L’agonie Le 29 janvier à 13:02 , par sandrine a.

            Bonjour docteur,

            Merci encore pour votre réponse : j’ai tout à fait conscience de la densité de mon message, et je vous suis reconnaissante d’y avoir prêté autant d’attention.

            Ce que vous dites sur le besoin de certitude est malheureusement trop vrai : étant perfectionniste, il m’est difficile d’accepter que de nombreuses situations de la vie échapperont à mon contrôle. Néanmoins, de par vos messages et les discussions que j’ai pu avoir avec mes proches, j’essaye d’intégrer ce paramètre dans mon quotidien, dans le but de relativiser et de laisser les choses se dérouler naturellement.

            J’ai bien sur de nombreuses questions, certaines avec des pistes, et d’autres non : j’ai au moins pu répondre partiellement à mes interrogations médicales grâce à une amie infirmière. Cela m’a permis d’être plus sereine, et de pouvoir passer à autre chose.
            J’ai aussi la chance (enfin tout dépend du point de vue), d’être suivi par un psychiatre depuis des années : étant borderline, je lui suis reconnaissante d’être là dans ce moment compliqué et rempli de doute.
            Comme pour ce qui concerne la culpabilité envers ma mère et mon frère : j’ai gardé de coté votre article à ce sujet, et le relis lorsque je sens que ce sentiment prend trop de place.
            J’ai de la peine à me faire à me faire à l’idée que ce sentiment soit un ami, mais il me faut déjà l’accepter, pour ensuite en faire quelque chose de positif.

            Merci de tout cœur de m’avoir permis d’avoir cet échange avec vous : il m’a permis d’y voir plus clair, et de poser des mots sur le bordel qui occupe mon esprit et mon cœur en ce moment.

            Merci de votre bienveillance et de votre patience.

            Avec toutes mon amitié.

            Sandrine A.


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            • L’agonie Le 29 janvier à 19:07 , par Michel

              Merci à vous, Sandrine. Vous ne savez pas à quel point ces échanges sont un bonheur.

              Je reste près de vous.

              M.C.


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  • L’agonie Le 4 janvier à 00:59 , par sol

    Bonsoir,
    Ma grand-maman âgée de 88 ans, a fait un AVC il y a environ un mois, depuis elle est dans un semi-coma, partiellement paralysée d’un côté, elle ne répond pas, ne réagit pas, quand elle ouvre les yeux son regard est vide et surtout elle a de la peine à déglutiner… Cependant, elle est maintenue en vie grâce à une sonde alimentaire et son cœur continue de battre normalement. Après il y a deux choses qui me pèsent, mais à ma propre conscience je pense, c’est le fait que je ne peux pas la voir puisqu’on se trouve éloignée de 2000 km, il faudrait que je puisse me rendre sur place pour constater par moi-même son état, toutes ces informations je les tiens de ma maman qui se trouve à son chevet… La seconde, c’est qu’ayant assistée il y a quelques jours à l’agonie du père d’une amie qui vient de décédé, je ne peux que confirmer tous les symptômes précédant la mort que vous décrit. C’était assez troublant et terriblement émouvant de le voir se tordre, s’agiter, puis se calmer et partir sereinement… j’ai fait la seule chose que je pouvais faire, être présente pour mon amie qui tenait la main de son père jusqu’à son dernier souffle. Par contre, comme un boomerang, prévisible et inévitable, cela me renvoie tout droit à la situation de ma pauvre grand-maman qui, elle, se trouve entre la vie et la mort, comme dans l’attente de celle-ci qui tarde à arriver pour la soulager ! Et moi dans tout ça je ne sais pas quoi faire ! Dois-je allé la voir, sachant qu’elle peut encore durer des mois ainsi ? Dois-je attendre cette phase d’agonie ? Mais arrives-je à temps si celle-ci se déclenche vite ? Moi aussi j’aurai aimé être présente comme mon amie avec son père et tenir la main de ma grand-maman au moment de son départ, mais comment le prédire ? Tout cela me tourmente, je me mets à croire qu’elle attend ma venue pour partir, ou alors c’est que des conneries car elle n’a plus conscience de ce qui l’entoure. Et oui je travaille dans le médicale, qui plus est en psychiatrie, donc je suis très terre à terre, je pense que quand une personne est en train de mourir, il n’est plus conscient de rien, il est dans un tourbillon de confusion et c’est tout… mais si je me trompais ?
    Bien à vous


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    • L’agonie Le 6 janvier à 18:20 , par Michel

      Bien à vous

      Bonjour, Solange.

      Le principal problème est effectivement que vous êtes loin. Et cela doit nous inciter à la prudence, car vous me demandez un avis à propos d’une malade que je n’ai pas vue, et alors que vous ne l’avez pas vue davantage. Autant dire que nous sommes à l’aveugle, et que nous allons parler sans savoir le moins du monde de quoi nous parlons.

      Mais supposons que les choses soient telles que vous les décrivez. Il s’agit donc d’une dame âgée qui a fait un accident vasculaire cérébral grave : si au bout d’un mois elle a toujours des troubles de la conscience, il ne faut pas s’attendre à une grande récupération.

      Notons qu’elle n’est pas en agonie : son état est grave mais stable, et il n’y a pas de signe d’un effondrement imminent.

      Il faudrait dans un premier temps se demander ce qu’on veut :
      - On peut vouloir maintenir la situation parce qu’on pense qu’elle peut s’améliorer. J’ai du mal à y croire, mais je n’ai bien entendu pas d’éléments suffisants.
      - On peut vouloir maintenir la situation parce qu’on pense qu’éthiquement il n’est pas acceptable de faire autrement ; ou parce qu’on a détecté que, malgré les apparences, la malade est toujours dans la vie et capable de communiquer mieux que vous ne pensez.
      - On peut considérer que cette existence n’est pas suffisamment conforme à ce que nous savons du désir de la malade, ou qu’elle n’offre pas de garanties suffisantes de confort.

      C’est important, parce que si la situation est ce qu’elle est c’est parce que les professionnels qui sont en charge de votre grand’mère mènent des actions positives pour qu’elle vive. On ne peut donc rien dire tant qu’on ne connaît pas leurs raisons.

      Et du coup il n’y a aucun moyen de prévoir ce qui va se passer, encore moins quand. Alors ? Aller la voir ? Sans doute, mais cela ne vous permettra que d’évaluer la situation actuelle, de discuter avec votre mère, et de voir les médecins. Rien ne vous permettra de dire combien de temps les choses vont durer, d’autant que c’est une malade qui se trouve exposée à des complications brutales et imprévisibles. Attendre l’agonie ? Oui, à condition qu’il y ait une agonie ; à condition qu’elle puisse être anticipée, et le fait qu’on intervienne, notamment par l’alimentation artificielle, vient troubler (à juste titre ou non, je n’en sais rien) le cours ordinaire des choses.

      Il est donc bien difficile de vous conseiller. Les choses peuvent durer, elles peuvent s’arrêter brutalement, elles peuvent fléchir plus ou moins rapidement mais d’une manière qui vous permettra de réagir à temps. Si vous attendez la phase d’agonie vous risquez de ne pas arriver à temps. Mais si vous ne l’attendez pas vous avez toute chance de vous déplacer inutilement (enfin, je ne crois pas que ce soit inutile, mais c’est une autre question). Vous attend-elle pour partir ? Cela se peut, et c’est une raison d’aller la voir.

      Quant à savoir si elle a conscience de son environnement, elle est encore plus difficile car, précisément, elle n’est pas en train de mourir. Son niveau de conscience est celui d’un coma dont la profondeur s’évalue. On ne peut donc rien en dire.

      Finalement je crois que la seule option serait effectivement d’aller la voir, en gardant en tête que cela vous permettra de faire un point plus exact de la situation, mais que cela laissera entière la question de votre éventuelle présence quand ce sera la fin.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Copié-collé de vos écrits ?? Le 31 décembre 2016 à 07:56 , par Denis

    Bonjour,
    Il semble que quelqu’un se soit approprié votre texte en oubliant de vous citer.
    Cf. https://medecinelegale.wordpress.com/2010/09/06/lagonie-2/
    Bon réveillon et bonne année 2017


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    • Copié-collé de vos écrits ?? Le 31 décembre 2016 à 11:36 , par Michel

      Bonjour, Denis, et merci de votre vigilance.

      Mais que faire ?

      Oui, c’est désagréable de constater cette goujaterie. D’un autre côté elle me semble inévitable, et tellement répandue...

      Cela dit, en ce qui concerne cet article particulier, il me semble que si l’auteur a effectivement fait un copié/collé, il faut nuancer : ce qu’il a charogné ne porte pas sur mes opinions mais sur ce que je crois être des faits ; dans un sens on ne peut pas dire, donc, que ce texte m’appartient réellement. D’autre part il faut lui accorder qu’il l’a utilisé pour lui apporter une réelle valeur ajoutée.

      Quoi qu’il en soit, je crois qu’il ne faut rien faire. Les indélicats existeront toujours, et il faut même se demander si nous n’avons pas simplement affaire à quelqu’un qui a oublié de se poser la question ; banalité sur Internet où on ne compte plus les textes (voyez Wikipédia) qui ne font que recopier d’autres textes qui ont été eux-mêmes... Ne reste donc qu’à en prendre son parti et se réjouir de voir un texte circuler. C’est le prix à payer quand on publie sur Internet : ce que je publie ne m’appartient plus, il est à la libre disposition de tout le monde ; et à la merci de toutes les impolitesses. Dommage, certes.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • 95 ans Coma 4 jours puis réveil... Le 11 décembre 2016 à 17:40 , par sophie

    Bonsoir,

    Ma grand mère est actuellement à l’agonie. Les "symptômes" que vous pouvez décrire sont quasiment tous là.

    Suite a une infection pulmonaire, elle ne mange plus depuis 2 mois, elle a eu beaucoup de mal à parler, puis n’a plus parlé non plus. Elle a été très lucide puis à une des phases d’agitation et de démence... Son état se dégrade de jour en jour. (elle doit faire à peine 30 kg)

    Jeudi elle ne s’est pas réveillée, malgré les soins et les stimulations autour d’elle, vendredi non plus. Vendredi soir, le médecin nous a parlé de coma, et a choisi de réduire les soins au minimum.
    Insconciente de Jeudi à Samedi, elle s’est réveillée ce jour.
    Bizarrement, elle ne parle plus mais fait des signes de la tête pour nous répondre, et nous regarde bien quand on parle... Nous ne comprenons pas ce réveil, nous qui pensions qu’elle ne se réveillerait plus.

    Est ce possible qu’elle ait juste été dans un sommeil très profond ?
    Bien entendu, nous ne nous attendons pas à une amélioration.
    Mais comment peut on se réveiller lorsqu’il n’y a plus d’espoir ?

    Nous ne savons pas si ce réveil annonce une fin proche ou si elle restera parmi nous encore quelques jours...

    _


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    • 95 ans Coma 4 jours puis réveil... Le 11 décembre 2016 à 19:37 , par Michel

      Bonsoir, Sophie.

      Je ne sais pas ce qui se passe, bien sûr : je ne suis pas sur place.

      Tout peut se voir ; on peut sortir d’un coma, surtout quand on ne sait pas, au fond, pourquoi il y a ce coma. Et on a parfois d’étranges surprises. C’est bien la raison pour laquelle je m’abstiens toujours de faire des pronostics en termes de durée.

      Mais il y a deux choses qu’on peut dire :

      La première est que, compte tenu de ce que vous rapportez, il serait très surprenant que la situation s’améliore significativement : toutes les conditions sont réunies pour que votre grand-mère ne sorte pas du marasme où elle se trouve, et on ne prend pas grand risque à penser que c’est une affaire de jours.

      La seconde est que dans cette situation il ne faut pas souhaiter que les choses se prolongent, car le risque de voir arriver des symptômes désagréables est infiniment plus grand que l’espoir de pouvoir partager avec elle de bons moments. La décision du médecin de limiter les soins a donc toute chance d’être excellente.

      Je suis à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 18 novembre 2016 à 10:28 , par Claire

    Tout d’abord merci pour votre site. C’est extra-ordinaire de trouver une personne qualifiée, honnête pour parler de ces questions. merci

    Ma belle-mère (qui vit en Italie) fête ses 93 ans aujourd’hui. Hier elle était à l’hopital pour des pertes de sang 5 ans après une hystérectomie suivant un cancer, dont elle n’a jamais été informée.
    Il y a dix ans elle a été opérée du coeur, remplacement d’une valve.
    Elle-même a toujours dit qu’elle ne voulait pas être prolongée, mais j’ai le soupçon qu’elle a peur de la mort et de la souffrance et "qu’en situation" elle pourrait changer d’avis, et je respecte parfaitement ses volontés.

    J’ai deux questions pour vous.
    1) je pense qu’elle sera informée de son état (je l’espère car c’est une femme de caractère qui a toute sa tête...). Elle ne voudra peut-être pas de soins.(radiothérapie). Dans ce cas quelle sera sa fin ? Souffrira-t-elle beaucoup ? Cela risque-t-il d’être long ? Je voudrais savoir pour pouvoir aider ma belle famille et mon mari, de grands émotifs.
    2) Comment les convaincre du besoin d’être transparent avec elle ? (ou peut-être vous pensez que cela n’est pas nécessaire ?) Effectivement elle a vécu 5 ans sans s’angoisser, c’est toujours cela de gagné. Comment les convaincre du besoin de respecter ses volontés ?

    Je sais c’est peut-être un tout petit peu prématuré, mais vu l’âge de ma belle-mère je pense qu’il faut penser à ces questions pour au moins être sereins, mais francs devant elle.
    Qu’en pensez-vous ?


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    • L’agonie Le 23 novembre 2016 à 09:13 , par Michel

      Bonjour, Claire.

      Je crois que vous posez les bonnes questions.

      Il faudrait avant tout se demander pourquoi, voici cinq ans, elle n’a pas été informée de son cancer de l’utérus. C’est très gênant car ce dont elle a besoin plus que tout c’est d’avoir confiance. il faut donc certainement l’informer de son état, mais il vaudra mieux ne pas revenir sur le passé. Il faut l’informer parce que :
      - Les choses se passent toujours bien mieux qu’on ne pense.
      - On se demande pourquoi on se figure que les seules personnes qui ne pensent pas au cancer seraient celles qui en ont un.
      - Rien n’autorise à priver un patient de sa liberté de décider. Et s’il a dû se produire (je n’en ai pas vu) que certains patients ne soient pas en mesure d’assumer un pronostic défavorable, j’en connais bien plus qui sont morts dans avec le sentiment qu’on leur a volé leur fin de vie.

      Maintenant, vous écrivez : j’ai le soupçon qu’elle a peur de la mort et de la souffrance et "qu’en situation" elle pourrait changer d’avis. Bien entendu ! mais s’il y a une certitude, c’est que les choses ne sauraient être blanches ou noires ; et on peut parfaitement vouloir à tout prix être informé de sa mort prochaine et en avoir très peur. C’est même la raison pour laquelle la seule chose qu’on peut leur apporter est la fiabilité, c’est-à-dire la certitude qu’en aucun cas on ne leur mentira.

      Et comment les choses vont-elles se passer ? Là je n’en sais rien, notamment parce que vous n’apportez pas d’éléments suffisants pour que je puisse me faire une idée de ce qui est réellement en train de se produire. Tout ce que je peux dire c’est qu’il n’y a pas de raison a priori de prévoir une évolution difficile ou douloureuse. Ce qui parle là c’est effectivement l’anxiété des proches, anxiété à la fois légitime et injustifiée.

      Mais nous pouvons en reparler

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Bonjour,

    Dans le cadre de mon mémoire de recherche de Master I sur le thème "Malade mental recouvrant la lucidité avant de mourir", je suis en train de prospecter la littérature Anglaise et Allemande...
    Ma question : Au cours de votre pratique, avez-vous été témoin de ce phénomène ? ou avez-vous entendu un témoignage dans se sens ?

    Je vous remercie, par avance, de votre réponse.

    Bien à vous ;
    Annick Auzou
    Normandie, étudiante à Rouen
    06 78 50 78 12


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    • Bonsoir, Annick.

      Je n’ai malheureusement aucune expérience dans l’accompagnement des malades mentaux en fin de vie.

      Je dirais cependant trois choses :
      - La première est qu’il faut être prudent avant de dire que les malades mentaux ont perdu leur lucidité.Ce n’est pas exactement la même case. S’il s’agit de dire que les troubles psychiques, délirants ou autres, pourraient s’amender en fin de vie, je n’en serais pas surpris. Mais la lucidité, la présence au monde et à soi, c’est autre chose.
      - La seconde est qu’il faut distinguer soigneusement entre démence et maladie mentale. Et pour ma part j’ai toujours trouvé que les déments sont particulièrement lucides quand il s’agit des questions essentielles de la vie. Mais c’est une autre question.
      - La troisième est que ce retour de lucidité dont vus parlez n’est pas propre au malade mental. Je ne l’ai pas lu d’un moment, mais (même si je suppose bien que vous le connaissez) à l’indispensable De l’art à la mort de Michel de M’Uzan.

      Bien à vous,

      M.C.


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    • Bonsoir,

      Je viens à l’instant de lire votre réponse concernant mon questionnement sur le thème de mon mémoire de recherche "du malade mental qui retrouve la lucidité avant de mourir".

      Votre réponse me confirme la complexité du sujet et me fait toucher la subtilité de la différence entre maladie mentale et démence... Cela me montre qu’il me faut creuser la psychopathologie !

      Je vous remercie d’avoir pris le temps de m’éclairer.

      Je vous enverrais mon mémoire quand il sera terminé en mai 2017.

      Belle fêtes de fin d’année

      Bien à vous ;
      Annick Auzou


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  • L’agonie Le 14 septembre 2016 à 02:15 , par laetitia

    " Tonton" a pris sa barque au petit matin le 12 septembre après avoir été chouchoutté cette nuit là par une de mes tantes .

    La barrière avait été posée et en vous lisant je ne peux que comprendre que les chutes étaient clairement liées à son désir de se lever , car il tentait à maintes reprises ces derniers temps de se lever sans pouvoir s assurer au niveau des membres inférieurs.

    Je trouve regrettable que l approche du tapis qui, en reflechissant est d une evidence, n ait pas été proposée, encore faut il se demander si elle est appliquée dans ce service là, je ne crois pas .

    Tous les signes que vous décrivez sont apparus.Et l’ issue je vous l ai dite .

    A ce jour, ceux sont plusieurs sentiments et ressentis confondus ... dans un premier temps j ai eu bcp de peine et de soulagement. Puis en fin de journée apres être restée plantée .. sans pouvoir faire quoique ce soir, je me suis assoupie .
    Mais au réveil de cette micro sieste , j avais oublie que " Tonton " était mort . ...

    C’est rapidement devenu compliqué au niveau de ma tête comme vous dîtes .

    Au lendemain c’est à dire aujourd hui je me suis rendue au funerarium acompagnée, et réunis en famille ... le coeur de la famille .
    Ce qui m a permis d être confrontée à cette réalité que je ne voulais plus accepter .

    A l heure où je vous écris, je suis toujours vide.mais apaisée. pour "Tonton" qui s’était suffisamment battu à mon sens , même si c’est difficile.

    Dans 48 heures ce seront les obsèques ... j appréhende et j attends .

    J ’appréhende car ce n est plus pouvoir le toucher le percevoir.

    J attends car je sens bien qu il faut que je vive cette étape pour passer à la suivante ... engager un jour le deuil de cet être si cher .

    Si bien que j ai rédigé un mot pour tonton, comme si il nous entendait ... apres tout ... c’est pas si facile de rester quand d autres partent et j ai besoin de lui dire , de l officialiser devant cette belle assemblée.

    car il fait parti de ces personnes chanceuses d avoir été aimées par beaucoup de personnes ...

    je ne me pose pas en héroine mais j ai viscéralement besoin de faire passer un message aux miens ...

    car si nous nous sommes tous recueillis auprès de lui aujourd hui (ou presque) nous avons très peu parlé de notre chagrin et notre sentiment de perte .

    Alors de manière impudique je vais vous confier les mots que je viens de poser et que j espère lire en toute dignité avec sûrement la gorge serrée jeudi après midi.

    Je vous suis vraiment reconnaissante M Cavey.
    Je me sens quand même dans un état second, une bulle vaporeuse ...

    "Il n y a pas si longtemps tu parlais d une barque
    que tu avais envie de prendre sous la rosée du matin ,
    que tu serais bien, serein.
    Et comme un coquin tu as pris cette barque un matin
    Et Grand est notre chagrin
    Te perdre c’est souffrir dans nos Corps
    Mais c’est se dire aussi que tu as été Fort
    Aujourd hui nous parlons en silence le Langage des Larmes
    Nous nous demandons comment La terre peut continuer à tourner
    Alors que Ton Univers s‘est arrêté
    Ce mystère nous donne un goût amer
    Mais nos pensées ne peuvent que te rappeler
    Te rappeler ces souvenirs
    Tes rires et tes câlins
    Soigner nos chagrins
    Ton humour et ta delicatesse
    Mais aujour dhui on est quand même en pleine detresse
    On s’ ennuie dejà à l infini
    Et cette apres midi il pleut des mots/ maux
    Mais on s est quand même fait beaux
    Il n y a pas si longtemps tu parlais d une barque
    que tu avais envie de prendre sous la rosée du matin ,
    que tu serais bien, serein.
    Saches qu on prendra soin des tiens
    Que tu peux être serein
    Même si nos bisous n auront pas le même goût pour Ta chou"

    merci pour tout. et Je me souhaite beaucoup de courage.


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    • L’agonie Le 14 septembre 2016 à 21:35 , par Michel

      Bonsoir, Laetitia.

      Merci pour ce récit à la fois triste et paisible ; il me fait penser que les choses se sont déroulées, puisqu’elles devaient se dérouler, le moins mal possible.

      Il est bon que vos sentiments se mélangent. Car ils sont mélangés : le trépas est une séparation, et il faut consentir à cette séparation, alors même qu’elle est déchirante. C’est pourquoi il y a toujours un moment où on se dit que ça n’a plus de sens et qu’il est bon que ça se termine, et ce moment provoque toujours une grande culpabilité. Mais c’est ainsi, et je vous le dis parce que je crois que la culpabilité s’estompe un peu quand on sait que c’est là un sentiment quasi obligatoire. Les moments durs du deuil ne sont peut-être pas ceux qu’on croit. J’en connais un autre, c’est le deuil du deuil : quand on s’aperçoit qu’on n’est plus aussi triste qu’on le voudrait, parce que la vie a repris le dessus ; c’est comme dans les chagrins d’amour : il y a ce moment, que je trouve terrible, où on se dit : « tu ne crois pas que tout de même tu en faisais un peu trop ? ».

      Soyez fière des mots que vous voulez dire. Je ne compte pas que votre deuil soit facile, mais je suis sûr que tous ensemble vous trouverez le moyen de le vivre en partageant la douceur que vous avez voulu mettre dans cette histoire.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 12 septembre 2016 à 10:05 , par laetitia

    Merci infiniement M Cavey,

    Oui je suis en mesure de vous entendre

    Oui je laisse papa dans son ambivalence car au final il sait . et je respecte ses besoins.

    Oui je vais me faire aider car je sens l oppression que j ai physiquement , ma difficculté a ventiler ce trop plein.

    La seconde leucemie est due à un traitement antérieur Il n a jamais pu beneficier de greffe, le type de leucemie dont il est atteint ne le permettant pas .

    J’ai appele hier matin, ce matin à l USP pour prendre des « nouvelles de Tonton » , puis envoi d un sms à ma tante, parents et cousins. Tous à chaque fois soulagés de se dire qu ils allaient retrouver tonton, papa dans sa chambre . je sais que je me suis missionnée dans ma tête pour soulager mes proches , peut être au detriment de ma personne … mais encore, je ne le pense pas .
    J’ avais … j ai Besoin pour moi aussi de le faire, n’étant plus sur place pour me rassurer.

    Ce qui m attriste c’est l inconfort de tonton qui a chuté 3 fois dans la nuit. J ai pris la decision d’en parler à papa afin que le personnel accompagnant puisse au moins installer une barriere … c’est pour cela aussi que je parlais de la necessite dêtre là la nuit… c’est chose faite depuis ce matin .
    Je ne me pose pas en garante de la protection de tonton mais c’était un homme si prevenant que c’est difficile .
    Papa vient de m appeler pour me dire qu il va y avoir une « discussion « avec le medecin sur les suites de la prise en charge .
    Au fond de mon cœur, je crois qu il serait serein pour tout le monde de soulager cet état.

    Mais je vous assure que je vais engager des soins car je sens bien ce vide qui m etouffe au sens propre du terme. Je ne suis pas dans le melodrame, je ne crois pas en tout cas mais il y a un rapport à la mort tres complexe dans l Histoire familiale .

    Il y a une semaine tonton m a dit textuellement « Ma Cherie, demain on prendra la barque, tu mettras ton kway car il y aura de la rosée, sur tes joues et sur les miennes aussi . On sera bien, tu verras on sera sereins ». Ma mere était à coté, c’était bouleversant et si beau ( je le precise car j ai tellement peur que l on puisse imaginer que je suis en plein fantasme … ;) ) . et pour moi c’était un message clair .

    A chaque fois que nous nous sommes retrouves en tête à tête il m a informée qu il avait fait l acquisition d une « nouvelle maison » et c’est vrai, son caveau est prêt, il me demandait d être avec Tata ( sa femme) pour l aider à le vêtir … « tu sais le jour où j’irai dans ma nouvelle maison »

    Tous ces mots je les ai reçus, sans lui montrer ma tristesse car le plus malheureux dans l Histoire c’était lui car il m en parlait avec les larmes aux yeux , en evoquant sa tristesse de nous abandonner, mais de manière posée.
    Je sais que je lui permettais de verbaliser des choses que les autres membres de la famille ne lui permettait pas, ou ne pouvaient pas entendre. . Nous avons toujours été tres clairvoyant par rapport à la maladie tous les deux, de manière pudique mais empirique aussi.

    Aujourdhui je ne pourrai pas respecter un de ces vœux, celui de le vêtir. C’est au-delà de mes capacités avec tout l Amour que j ai dans ma Tête M Cavey.

    Merci infiniement pour votre réactivité. Et votre soutien, vous êtes foncièrement aidant.
    Laetitia


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    • L’agonie Le 13 septembre 2016 à 21:02 , par Michel

      Bonsoir, Laetitia.

      Ce qui me frappe dans votre écrit, c’est que vous arrive très bien, tous ensemble, à faire exactement ce qu’il faut. C’est ce qui illustre ce que je vous disais : dans de tels instants la mécanique qui se met en place n’est contrôlée par personne, mais elle fait bien son travail et prend soin de tout le monde. Comment cela se fait-il ? Je n’en sais rien. Mais ce qui me semble évident c’est que l’être qui compte, l’unité fonctionnelle, n’est plus le malade, ni son entourage, mais un étrange personnage constitué de tous les protagonistes.

      Au fond, ce n’est pas si étrange : on sait que la notion d’individu n’a émergé dans notre civilisation qu’assez récemment, et que même encore maintenant dans de nombreuses cultures elle n’a pas grand sens : c’est le groupe qui est l’unité biologique, pas ses membres. Et on ne peut s’étonner que dans des moments de grande intensité comme le trépas, le vieux fond de notre mentalité d’humains réapparaisse.

      Ainsi, sans vous être outre mesure concertés, vous arrivez à évoluer vers le but qui vous attend.

      Vous vous êtes donné un rôle auprès de vos proches. C’est une réaction fréquente, normale et somme toute saine, à condition qu’elle ne vous entraîne pas dans une attitude héroïque qui vous épuiserait. Je ne partage pas, en tout cas, l’opinion de ceux qui s’en méfient : bien sûr c’est une position « anormale » ; mais dans une telle épreuve, serait-il normal de n’avoir que des positions normales ?

      Je n’ai jamais aimé les barrières de lit. La raison est que les malades qui tombent de leur lit sont très majoritairement des malades qui ont essayé de se lever. Ceux-là, ce n’est pas une barrière qui va les retenir : bien au contraire ils l’enjambent et leur chute est beaucoup plus grave. C’est pourquoi nous avions acheté des lits qui descendaient très bas, et nous installions des tapis de gymnastique au pied des lits.

      Dans ces accompagnements de fin de vie, tous les sentiments sont normaux. Il faut juste les accueillir et les reconnaître. Par exemple vous écrivez : Au fond de mon cœur, je crois qu’il serait serein pour tout le monde de soulager cet état. L’ambiguïté de la formule saute aux yeux ; mais ce désir est tellement sain, tellement habituel, tellement systématique qu’il faut le recevoir en paix. En réalité la mort fait plutôt bien son travail, du moins quand on ne s’en mêle pas n’importe comment, et il n’est pas nécessaire d’intervenir.

      Les messages de votre oncle sont effectivement très parlants. Cela dit il ne faut pas trop se fier aux apparences, mais il e faut pas oublier non plus que leur sens est souvent multiple, et qu’ils ont aussi le sens qu’ils ont pour vous. Laissons cela. Nous avons besoin que les paroles du mourant aient un sens, parce que nous sommes tentés de lui attribuer un rôle prophétique. Cela aussi vient du tréfonds de notre humanité, et cela pour moi a une immense valeur. C’est dans leur fonction poétique que se trouve leur vérité, et cela aussi vous l’avez découvert spontanément.

      Je crois que, tristement, les choses sont dans l’ordre. Merci de ce que vous faites.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 10 septembre 2016 à 09:38 , par laetitia

    Bonjour, en cherchnat des explications face à l approche de la mort j ai decouverts vos ecrits ce matin ... et ils m ont appris tant de choses en si peu de temps et confirmer tant d observations ... je suis en train de perdre mon tonton cheri, mon tonton d amour, le frere de mon père (qui souffre eperduemment à l idee de le voir disparaitre) comme vous le dites nous en sommes au stade de quand va t il partir ? a quelle heure ? quel jour ? sachant que son entree à l ust s ’est faite il y a deux jours et qu il est clair que nous nous preparons à le perdre . une leucemie qu il combat depuis 15 ans ... a laquelle sest ajoutee une seconde leucemie debut aout , prise en chage hospi etc ... bref ... je l a ccompagne tous les jours apres le travail, nous l entourrons tous ... car nous l’aimons au plus haut point . tonton a 68 ans et on ne veut pas q u il souffre et il a l air d ’"aller mieux" ... d être apaisé. mon peère assure , soutient tout le monde , sa belle soeur etc ... mais maintient ce discours de projets avec lui ...et ca m inquiete . il sait qu il part mais il le retient et notre histoire est assez omplexe face à la mort, surtout celle de mon père ... et je suis un peu perdue ... non ... totalement perdue pour l apres . j’ai envie d accompagner mon tonton cheri meme la nuit,les nuits sont si longue set angoissantes . les journees sont sagement rythmees par les visites de sa femme ses enfnats ;.. avec plein de respect et de douceur ... mais cette nuit il etait seul et çà j ai du mal à l a’ccepter ... sans vouloir m imposer non plus ... mais je sais que toton, lui aurait ete là . papa doit se preserver . ca c’est sur . mais est ce que j ai le droit moi, sa niece d etre là la nuit prochaine ... je suis si triste qu il soit seul , je ne reproche rien à mes cousins cheris ni ma tante exceptionnelle de courage .. mais quand apres avoir passe un mois en chambre sterile sans apport exterieur et arrives à ce jour où on nous "autorise " a dormir ... en tout cas etre present aupres de lui la nuit, on ne le fait pas ca me fend le coeur . car l’agonie pour moi doit etre accompagnee . mais je pose laquestion de la place ? qui peut le faire ? est ce une question de droit ? de place ? ... peur que ce soit percu comme une intrusion , un exces d amour ... c’est si complique à la minute ou je redige ces mots / maux .il presente tous les signes que vous decrivez . et si la mort est certaine l heure ne l est pas . jusqu à present j etais à une heure de route, là je suis à 3 heures de route ca devient plus complique meme si cela reste un detail ...juste pour dire iq ej e suis perdue ... car je voudrais tant lui dire qu il peut partir sereinement ... que nous l aimons bvp, qu il va nous manquer mais qu il s’est assez battu pour nous pour lui .. et çà ... personne de la famille (hormis mon epoux et une tante) ne l’accepte et ne veut l entendre et je suis dans un dilemme Monsieur tres complique car je respecte aussi la prole de mon pere de maman etc ... au detriment de ma personne et de lamour respectueux que j ai pour mon tonton. que faire ?
    merci en tout cas pour vos ecrits . Laetitia( mon tonton, c’est comme mon papa a quelques millimetres d amour pres)


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    • L’agonie Le 10 septembre 2016 à 13:47 , par Michel

      Bonjour, Laetitia.

      Je vais essayer de vous répondre ; mais… êtes-vous en état de m’entendre ? Il suffit de regarder, même pas de le lire, votre message, pour voir la souffrance, la détresse, le désarroi qui vous emportent en ce moment. La première chose à faire serait de vous apaiser, ce qui n’est pas facile.

      Si je comprends bien il s’agit d’un homme jeune, atteint depuis quinze ans d’une leucémie chronique (je ne sais pas laquelle) qui s’est transformée en leucémie aiguë voici quelques semaines. C’est malheureusement une évolution classique, et le pronostic est souvent inquiétant ; je crois comprendre d’ailleurs que les hématologues ont décidé de ne pas insister. Si je vous suis bien il est maintenant dans une unité de soins palliatifs, ce qui laisse penser que la prise en charge des symptômes sera bien faite. D’ailleurs ces leucémies posent assez rarement des problèmes de confort importants.

      Ces points posés, il y a quatre choses que je voudrais souligner.
      - La première est que dans l’état où vous êtes tous il vous faudrait un soutien. Il doit y avoir sur place un psychologue, qu’il vous faudrait rencontrer : car l’assistance que je peux vous apporter dans cette situation que je n’ai pas vue et dont je ne sais rien sera forcément très limitée.
      - La seconde, c’est que nous ne savons rien de ce que le malade pense. C’est un lourd handicap pour se faire une idée de ce qui convient.
      - La troisième est l’attitude ambivalente de votre père qui, comme vous l’écrivez, à la fois sait que son frère va mourir mais continue de faire des projets. Il y a ici une règle quasi absolue qui est de ne pas s’en mêler : les gens qui sont dans l’ambivalence ont besoin de cette ambivalence pour supporter la situation. Ne pas s’en mêler signifie qu’à cette dame qui dans la même phrase me disait qu’elle ne verrait pas la chute des feuilles et que l’année suivante elle voulait aller à Venise, la réponse n’était ni : « À votre place je ne ferais pas trop de projets », ni « Et qu’est-ce que vous irez voir à Venise ? », mais « Moi aussi j’aimerais que vous puissiez aller à Venise l’an prochain ».
      - La quatrième est celle de votre position personnelle. Il me semble, mais je vous réponds là sans trop réfléchir, que cela doit faire l’objet d’une discussion en famille. Ce qui peut vous aider c’est de mettre un peu d’ordre dans tout ça, et de décider ensemble ce qui est utile et ce qui ne l’est pas, ce qui est efficace et ce qui ne l’est pas. Par exemple la question de la nuit peut être un problème, mais pas forcément, et il vous faut distinguer ce qui relève de votre désir, bien compréhensible de tout faire pour votre oncle et de vous donner entièrement, et ce qui relève de ses besoins objectifs. Ce que vous lui devez c’est d’abord l’efficacité : l’organe en somme qui permet d’aimer véritablement n’est pas le cœur mais la tête.

      Mais j’ai confiance dans votre capacité à reprendre pied.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 29 août 2016 à 17:52

    Bonjour Michel,

    Mon père, 90 ans, a fait un AVC il y a deux ans et demi. Il en a fait d’autres ensuite, qui diminuaient un peu plus ses capacités à chaque fois.

    Ces derniers mois sa santé s’est beaucoup dégradée. Il y a près d’un mois il a été hospitalisé pour un nouvel AVC et une infection urinaire. Apres une semaine il est sorti de l’hôpital mais deux jours plus tard il y retournait pour un autre AVC beaucoup plus grave.
    Il est dans le coma depuis plus de deux semaines. Il a une paralysie du côté gauche et un problème de déglutition provoquant des encombrements qui le faisaient suffoquer. Il a subi de nombreuses aspirations pour le soulager. Maintenant il a un patch qui a résolu le problème. Son incapacité à déglutir a amené l’équipe médicale à le nourrir par perfusion. Mais depuis quelques jours il n’est plus perfusé, donc plus alimenté. Il a juste une perf la nuit pour l’hydrater. On me dit qu’il ne souffre pas mais j’aimerais que vous me confirmiez que dans le coma on n’a pas de sensation de faim et surtout qu’on n’en souffre pas. Pouvez-vous aussi me donner une indication sur le temps qu’une personne âgée peut tenir dans de telles conditions ? Je vous le demande car cette situation est terriblement éprouvante pour nous et surtout pour ma mère.

    Quand je parle à l’oreille de mon père il me semble que parfois il essaie de dire quelque chose. Même s’il ne peut pas communiquer, même s’il ne comprend pas ce que je lui dis, pouvez-vous me confirmer que notre présence et nos paroles peuvent lui faire du bien ? Papa avait très peur de mourir et j’aimerais tellement qu’il passe ce cap sereinement !

    Merci d’avance pour vos réponses,

    cathy


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    • L’agonie Le 29 août 2016 à 19:03 , par Michel

      Bonsoir, Cathy.

      Votre message est très triste.

      J’aimerais répondre d’une manière suffisamment formelle pour vous rassurer, mais vous comprendrez sans peine que je serais malhonnête à vous dire des choses catégoriques à propos d’une situation que je n’ai pas vue.

      Cela dit il y a des points qu’on peut affirmer.

      Le premier, c’est que le tableau que vous brossez est très sombre. Dans ces conditions je suis prêt à affirmer que votre père n’a aucune chance de se réveiller dans de bonnes conditions, et que donc il ne faut pas qu’il se réveille.

      Le second c’est que la question de la faim ne se pose certainement pas :
      - Parce qu’il est dans le coma.
      - Parce que ces malades très âgés et en proie à une affection aiguë n’ont jamais faim.
      - Parce que la sensation de faim disparaît de toute manière très vite : les gens de mon âge ont eu l’occasion d’accompagner des grévistes de la faim dans les années 70. Passé les quatre ou cinq premiers jours la faim n’est plus un problème, et les grévistes souffraient surtout de leur fatigue.

      Le troisième c’est qu’il n’y a pas de réponse simple à la question de savoir s’il vous ressent. Et je ne pose plus la question en ces termes. Car au moment du mourir, ce qui entre en ligne de compte ce n’est pas lui ou vous, c’est l’être vivant qu’ensemble vous formez. Vous avez des indices, et j’y crois, qui vous permettent de penser qu’il est sensible à votre présence ; mais les choses sont plus énigmatiques, et ce qui est certain c’est que l’unité fonctionnelle, si j’ose dire, que vous formez, elle, trouve du sens dans votre présence ensemble. C’est cela qu’il faut tenir ; le reste, ce que votre père ressent, c’est son secret, et nous n’en saurons au vrai jamais rien.

      Mais c’est bien cela, mourir : c’est se séparer, c’est-à-dire accepter que l’autre s’en va sur un chemin auquel nous n’avons pas accès, c’est accepter qu’il nous échappe.

      Vivez ce moment. C’est ce que vous lui devez.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 14 août 2016 à 11:35 , par Mélanie

    Bonjour,

    Mon père est décédé le 11 juillet dernier. Hospitalisé pendant 3 mois. On lui a diagnostiqué une Amylose AL.
    Quand nous sommes arrivées ma mère et moi, il était endormi, la bouche ouverte et respirait bruyamment.

    Une infirmière m’a dit : Parler-lui, alors je me suis penché à son oreille...

    Une seule question me hante mon père m’a t-il entendu lorsque je lui ai dit à l’oreille : papa, avec maman nous sommes là, on t’aime. Après cette phrase il a ouvert les yeux, puis les a refermés, sa respiration a diminué et son cœur s’est arrêté.


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    • L’agonie Le 15 août 2016 à 19:26 , par Michel

      Bonsoir, Mélanie.

      Je comprends tout à fait votre question. Mais vous devez bien penser que je n’ai aucun moyen d’y répondre : je n’ai pas assisté à la scène.

      Ce que je vois en revanche, c’est que l’infirmière a pensé qu’il pouvait vous entendre, et que tout se passe comme s’il vous avait entendue. Avez-vous raison de le croire ? Personne ne peut le savoir vraiment.

      Mais... est-ce le plus important ?

      La mort est une séparation. Cela veut dire que celui qui s’en va nous échappe, et que tout le problème est précisément d’accepter qu’il nous échappe. Il est bon que nous ne sachions pas ce qui se passe, et que nous acceptions de nous contenter, mais c’est précisément énorme, d’avoir fait exactement ce que la situation exigeait de nous. Et c’est ce que vous avez fait.

      Tout le travail qui vous attend dans ce deuil est de vivre en paix avec cette idée : vous ne savez pas quel a été le résultat de votre action, mais vous savez que c’était la bonne. Je sais combien c’est difficile, mais j’ai confiance.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 16 août 2016 à 12:20 , par Mélanie

        Bonjour Docteur,

        Dans ces moments-là, nous aimerions tellement nous entendre dire :
        " Bien sûr qu’il vous a entendu ! Sinon pourquoi aurait-il subitement ouvert les yeux ?"
        Mais non...car évidemment personne ne peut le savoir, cela restera un mystère...

        Le deuil est difficile, surtout quand les médecins étaient optimistes sur sa guérison. Du coup, lorsque mon père nous a dit 5 jours auparavant "je vais mourir, je le sais". Ma mère et moi nous nous sommes fâchées après lui, pour le "secouer". C’était un homme toujours pessimiste... seulement voilà, pour une fois lui seul avait vu juste. Ses reins ont lâché, puis le foie et patatra.
        La veille de sa mort, avant de quitter l’hôpital, je l’ai embrassé comme tous les jours je lui ai dit à demain il était tout a fait conscient et m’a répondu à demain ma puce et m’a fait un signe de la main.
        Nous avions parlé (peu) car il dormait beaucoup avec la morphine mis à part ça rien ne pouvait présager que le lendemain à 12h30 tout était terminé.

        Merci infiniment, vous êtes quelqu’un de formidable vous prenez du temps pour répondre aux gens et ça c’est déjà énorme !

        Bien à vous.


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        • L’agonie Le 16 août 2016 à 21:55 , par Michel

          Bonsoir, Mélanie.

          Vous avez raison. Bien sûr il serait beaucoup plus rassurant de lire que oui, il vous a entendue.

          Mais il est plus vrai, plus humain de rester dans l’incertitude. D’ailleurs, si nous y réfléchissons... nous acceptons sans sourciller de dire, comme je l’écris, que dans l’état où est le malade en agonie il y a peu de chance pour qu’il ait réellement les moyens de souffrir, mais que pour autant il est capable de choses aussi fines que de communiquer avec son entourage. Comme si on pouvait soutenir les deux choses en même temps.

          Ce que nous devons garder en tête c’est, comme je vous l’ai dit, que ça nous échappe, et que la seule chose importante est de savoir nous avons été présents et si nous avons fait ce qu’il convenait de faire. Position qui n’est pas si éloignée que cela des cultes des ancêtres tel qu’on les pratique dans les civilisations dites primitives, mais passons.

          Évidemment, dans cette phase aiguë de votre deuil, les énigmes s’accumulent. ce qui ne vous facilite pas la tâche : pourquoi est-il mort ? Pourquoi est-il mort maintenant ? Comment savait-il que le moment était venu ? Qu’a-t-il vécu dans ces derniers temps ? Mais cela ne doit pas vous masquer que la vraie énigme est la mort elle-même. Et que la seule vérité est que vous ne lui avez pas fait défaut.

          Permettez-moi de rester près de vous.

          M.C.


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          • L’agonie Le 17 août 2016 à 08:23 , par Mélanie

            Bonjour Docteur,

            Ceci sera mon dernier post.
            Papa avait dit 4 jours avant sa mort à l’équipe médicale :
            "Arrêter la dialyse, ça ne sert à rien, vous le voyez bien !"
            L’équipe médicale lui a dit et nous a dit : "si on arrête, vous allez mourir rapidement"
            Sur ce mon père a répondu : "Très bien"
            Puis 2 jours avant, dans la nuit sa gentille infirmière est passée le voire et elle nous a rapporté ce qu’il lui avait dit :
            "Ma puce, je suis un dégonflé car j’ai changé d’avis, je ne veux plus mourir".

            C’est terrible... grand, sportif un cœur en béton et être balayé par une maladie rare... c’est la vie
            Pour me consoler, je pense à toutes ses victimes des attentats...

            Enfin là je m’égare.

            Je vous remercie infiniment pour tous vos messages.

            Bon courage

            Bien à vous.


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            • L’agonie Le 17 août 2016 à 20:52 , par Michel

              Bonsoir, Mélanie.

              Je ne suis pas sûr que vous vous égariez.

              Quelle qu’elle soit la mort est toujours incompréhensible, inacceptable, scandaleuse. Elle l’est pour soi-même, elle l’est pour ceux qu’on voit partir : il ne serait pas moins choquant, je crois, de l’avoir vu partir d’une autre maladie.

              Juste encore ce mot : il n’est pas étonnant que votre père ait dit qu’il voulait hâter la fin, puis qu’il ne voulait plus. C’est qu’on n’est jamais vraiment prêt ; c’est qu’on peut très bien vouloir sincèrement en finir et redouter le moment du trépas. D’ailleurs il y a tant de choses que j’aimerais beaucoup faire mais que je n’aura jamais le courage de tenter...

              Ce qui par contre demeure c’est que quand il a demandé qu’on arrête la dialyse, il voyait juste : ce ne sont pas les quelques jours de suspension qui ont rendu son état irréversible.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • L’agonie Le 11 septembre 2016 à 17:14 , par Mélanie

                Bonjour

                Cela fera 2 mois aujourd’hui que mon père est parti... et je n’arrive toujours pas à faire mon deuil
                tout d’abord à cause des remords qui me poursuivent :
                Pourquoi je ne suis pas restée la nuit avec lui alors que j’avais 3 heures de transport il devait être effrayé tout seul ?
                Et puis est-il vraiment décédé à l’heure dite ?
                Je m’explique : un oeil était ouvert, impossible de le refermer bon cela je veux bien mais sa bouche était ouverte également mais elle, elle s’est refermée au bout d’une heure environ lorsque je suis restée près de son corps inerte et j’ai vraiment trouvé cela bizarre...

                Et puis je suis en colère après tout le monde : pourquoi ne l’a t-on pas dialysé immédiatement ? On l’a mis sous dialyse 4 jours avant la fin... alors que son urine était couleur coca-cola depuis 3 mois...

                Et son médecin traitant qu’il lui dit :Ne vous en faite pas c’est rien dans 3 jours vous serez sorti de l’hôpital cela doit-être une petite infection de la prostate !
                Lorsqu’on lui a dit que c’était une amylose AL son médecin traitant nous a répondu qu’il n’avait jamais entendu parler de cette maladie, soit on est pas censé connaître toutes les maladies mais pourquoi avoir dit à sa patiente, ma mère un mois et demi plus tard : " Oh vous savez cette maladie je la connais et votre mari devait l’avoir depuis des années "
                Bah il aurait fallu regarder en détail sa dernière analyse de sang prescrite par lui-même car effectivement il y’avait déjà insuffisance rénale en août 2015 soit 8 mois avant.

                Je sais que cela est idiot de s’acharner comme je le fais mais là j’ai besoin de comprendre l’incompréhensible.

                Bien à vous et bon dimanche.


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                • L’agonie Le 12 septembre 2016 à 22:11 , par Michel

                  nsoir, Mélanie.

                  Il faudrait une réponse bien plus complète que celle que je vais vous faire. Mais je vais me borner à commenter votre message ; je ne sais pas pourquoi je le fais ainsi, peut-être parce que le temps ne me semble pas venu d’agir autrement, tant votre souffrance est vive.

                  Cela fera 2 mois aujourd’hui que mon père est parti... et je n’arrive toujours pas à faire mon deuil

                  Oh, si, vous êtes en train de le faire ; et j’ajoute que sur certains indices je suis tenté de penser que votre deuil progresse normalement ; mais j’y reviendrai. Ce qui vous fait parler ainsi c’est que nous n’avons plus aucune culture du deuil , et que nous ne savons même plus qu’il s’agit d’une mécanique très fiable, mais assez stéréotypée ; jadis on le marquait en prenant des vêtements de deuil, puis de demi-deuil ; ce rite social était normé, et on s’abstenait de porter des vêtements ordinaires pendant un an et demi : ce n’est pas pour rien, car c’est la durée habituelle d’un deuil. Autant dire que si vous me disiez : au bout de deux mois mon deuil est fait, c’est là que je m’inquiéterais. Vous êtes dans la phase aiguë du deuil, dans l plus violente, la plus pénible, et c’est normal.

                  tout d’abord à cause des remords qui me poursuivent :

                  Pourquoi je ne suis pas restée la nuit avec lui alors que j’avais 3 heures de transport il devait être effrayé tout seul ?

                  Je n’adhère pas forcément à tout ce qui se raconte sur les malades qui attendent d’être seuls pour décéder ; mais s’il est une chose que je crois très fort c’est que la mort est un processus de séparation, et que ce processus implique non seulement celui qui décède mais ceux qui l’entourent. Or ce soir-là vous êtes partie. Si vous l’avez fait c’est qu’il y avait des raisons. Notamment que rien ne permettait de prévoir ce qui allait se passer cette nuit-là. Mais aussi parce que, d’un mystérieux et commun accord, quelque chose s’est passé entre votre père et vous, quelque chose de non dit, de non perçu, qui a fait que lui et vous avez conclu que votre départ était la solution adaptée. Pourquoi ? Je ne peux en savoir plus, ni personne, d’ailleurs ; mais c’est ce qui s’est passé.

                  Quant à savoir s’il a été effrayé, c’est peu probable : s’il avait été pris d’une angoisse de mort vous l’auriez perçue ; ensuite il est entrée en agonie, et il a, plus ou moins profondément, perdu connaissance. Le risque est donc très limité.

                  Et puis est-il vraiment décédé à l’heure dite ?
                  Je m’explique : un œil était ouvert, impossible de le refermer bon cela je veux bien mais sa bouche était ouverte également mais elle, elle s’est refermée au bout d’une heure environ lorsque je suis restée près de son corps inerte et j’ai vraiment trouvé cela bizarre...

                  Non, ce n’est pas bizarre. Ce sont des manifestations fréquentes après le décès. Contrairement à ce qu’on pense il n’y a pas besoin de fermer les yeux des morts parce qu’on meut les yeux fermés. Quand pour une raison ou pour une autre un œil reste ouvert, ou les deux, il est souvent très difficile d’en obtenir la fermeture. Dans un second temps le tonus musculaire se modifie, et on peut voir se fermer une bouche qui était ouverte. Cela ne dit absolument rien sur l’heure du décès. Mais il est normal, dans un deuil débutant, que ces images vous hantent et qu’elles représentent autant de questions.

                  Et puis je suis en colère après tout le monde :

                  Voici un point très difficile. Car il est très possible que vous ayez de vraies raisons d’être en colère, mais il ne faut pas perdre de vue que la colère est un sentiment presque obligatoire du deuil normal. Elle permet un premier apprivoisement de la situation : le deuil se termine quand on a accepté l’idée que l’être cher est mort, qu’il n’est plus là, et que c’était dans l’ordre des choses. Mais au début il est normal de passer par une phase où on n’arrive pas à croire au décès ; ensuite vient une période où on se dit que l’être cher est mort, en effet, mais que ce n’était pas obligatoire, ce qui se traduit par la culpabilité (je n’ai pas fait ce qu’il fallait) ou la colère (on n’a pas fait ce qu’il fallait). Passage inévitable qu’il faut accueillir en tâchant de ne pas en être dupe. C’est ce qui me préoccupe dans le traitement, par exemple, des catastrophes : je ne suis pas du tout sûr qu’on facilite le travail de deuil des proches en les entretenant dans la recherche de responsables là où il n’y en a pas forcément ; mais bien entendu cela ne doit pas dispenser de vérifier qu’il n’y a pas eu de faute.

                  pourquoi ne l’a-t-on pas dialysé immédiatement ? On l’a mis sous dialyse 4 jours avant la fin... alors que son urine était couleur coca-cola depuis 3 mois...

                  Précisément, nous y voici. Y a-t-il eu une faute, une erreur, une inexactitude ? Je ne vais pas vous dire que non, car je n’en sais rien, et si je crois fermement que les médecins travaillent beaucoup mieux qu’on ne pense j’ai trop en mémoire la longue liste de mes propres erreurs pour ne pas savoir que cela existe.

                  Les amyloses, quelles qu’elles soient, sont des maladies graves ; le plus souvent elles constituent une forme évolutive terminale d’autres maladies ; l’amylose AL est une forme sans cause, rare, difficile à diagnostiquer, et souvent on y arrive trop tard. Quand on a la chance de la dépister à temps elle reste dangereuse, même si on a ces dernières années enregistré d’indiscutables progrès.

                  Tout ce que je peux dire (mais mes connaissances dans ce domaine sont très limitées) c’est qu’une fois le diagnostic posé le risque de l’insuffisance rénale est le premier qui vient à l’esprit. Il est donc peu probable que ce soit par méconnaissance qu’on ne l’a pas dialysé d’emblée : il y a eu une raison, et je ne sais pas laquelle. Intuitivement je penserais que la question était plutôt de savoir s’il était utile de le dialyser, compte tenu d’un pronostic très compromis. Mais je m’arrête là car je ne peux rien savoir de plus : il faudrait connaître le cas précis.

                  De même, je ne peux pas vous expliquer les propos de son médecin. Qu’il ait dit ne jamais avoir entendu parler de cette maladie ne me surprend pas, car c’est une rareté. Qu’il ait dit dans un second temps qu’il la connaissait ne me surprend pas davantage, non seulement parce qu’il a pu penser qu’il serait plus rassurant en n’insistant pas sur ses lacunes, mais parce que tout simplement il s’est documenté ; c’est ce dont témoigne sa remarque sur l’ancienneté des troubles.

                  Quant à son erreur de pronostic, elle s’explique aisément.

                  Dans ce type de maladie, la moindre affection intercurrente, par exemple une petite infection urinaire, peut déclencher des décompensations imprévisibles et catastrophiques. On se trouve ainsi devant un malade qui somme toute ne va pas si mal, et qui s’effondre brutalement à l’occasion d’un épisode banal. C’est ce qui a pu se passer. Et cela peut expliquer cette histoire de dialyse : certes votre père avait de longue date une insuffisance rénale, mais qui n’imposait pas nécessairement une dialyse ; il se peut que les choses se soient brutalement aggravées à l’occasion par exemple d’une prostatite, et qu’on se soit décidé à pratiquer une dialyse de sauvetage pour essayer de passer le cap.

                  Mais ce ne sont là que des hypothèses. N’oubliez pas que je ne sais rien de cette situation, et que mon but est seulement de vous montrer que les choses sont peut-être beaucoup plus simples et normales que ce que les apparences peuvent vous suggérer. En réalité je n’en peux rien savoir, bien sûr. Comme vous dites il s’agit de comprendre l’incompréhensible. Ce besoin lui aussi fait partie du deuil. Mais il y a des moyens ; tout le problème est de savoir que cette quête de sens est tout à la fois essentielle et… un peu illusoire.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • L’agonie Le 13 septembre 2016 à 09:43 , par Mélanie

                    Bonjour Docteur,

                    Mille fois merci pour votre réponse cela a du vous prendre un temps fou.

                    Ce que j’avais oublié de dire c’est que mon père a passé 1 mois et demi dans un "petit" hôpital et 1 mois et demi à la pitié salpêtrière . C’est dans son premier séjour que tout a mal commencé pourquoi ?
                    Parce qu’ au vu de ses symptômes : pieds gonflés et ascite dans l’abdomen on lui a dit et on nous a dit c’est une cirrhose sur ce mon père nous a rabâché sans relâche ce n’est pas possible ils se trompent.
                    Je lui ai répondu tu n’es pas médecin tu ne buvais peut-être pas autant mais il y’a des cirrhoses médicamenteuse etc... et il m’ a répondu : toi non plus tu n’es pas médecin ! Et puis les jours se sont écoulés pour finir en réa mon père leur avait pourtant dit qu’il avait du mal à respirer la veille et même la kiné qu’il l’ a fait marché lui a dit que c’était tout a fait normal mais l’eau était montée dans les poumons et là il a pleuré pour la première fois parce qu’il étouffait et s’est vu mourir et aussi parce que dans cet hôpital on ne l’a jamais écouté : JAMAIS. Un mois et demi sous diurétique et des aller retour dans d’autres hôpitaux pour scanner etc... et à chaque fois on nous disait : bah non y’a rien le foie ça va il est juste gros... ensuite il l’on envoyé à Paris et une semaine plus tard on nous a dit votre père à raison ce n’est pas du tout une cirrhose et le diagnostique tombait.... sur ce mon père nous a dit : aurait mieux fallu que je me trompe donc.

                    Ce qui m’a fatigué le plus c’est les oscillations de l’espoir un jour le désespoir le lendemain mais je tiens à préciser le plus dur c’est quand mon père m’a dit 5 jours avant : je vais mourir va voir le médecin. Je ne comprenais pas !!! Je me suis dit le médecin lui a dit ça ? Non.
                    Le médecin m’a répondu : mais non il ne va pas mourir votre papa est seulement très angoissé d’ailleurs un psy va venir le voir et bientôt il ira dans un autre hôpital plus près de chez vous avec le protocole de soin !!!!

                    Enfin bref, je pourrai en dire des tonnes... mais cela ne sert à rien et avec des si comme on dit on referait le monde.
                    J’aurais tellement aimé être croyante pour accepter plus facilement le trépas et me dire : de toute façon on se retrouvera mais non je suis une athée bien athée moi je crois en Monsieur Rien.
                    Et puis il s’est fait incinéré et les cendres sont là ou il le souhaitait dans sa forêt...c’ est difficile de se recueillir après ça.

                    Je me rend compte que le sujet c’est l’agonie et que plus ça va plus je m’en éloigne et je m’en excuse.
                    Il n’est pas nécessaire que vous répondiez à ce message car j’ai bien compris tout ce que vous m’avez dit...vous avez raison sur tout et cela m’a fait un bien fou de communiquer avec vous.

                    Bien à vous.

                    PS : je viens de m’apercevoir que sans le vouloir je suis habillée en noir et cela depuis le décès !


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                    • L’agonie Le 13 septembre 2016 à 21:31 , par Michel

                      Bonsoir, Mélanie.

                      Votre récit est malheureusement très classique : un sujet qui jusque là ne se plaignait de rien commence à aller mal ; les médecins font leur travail, mais ils vont aux hypothèses les plus simples, les plus logiques. Sur ce que vous décrivez, j’aurais fait comme eux : parler d’un problème de foie (surtout s’il y a des raisons), puis de cœur, puis de rein. J’aurais mis le même temps à me dire qu’il y a quelque chose qui cloche, et même à ce moment je n’aurais sans doute pas pensé à l’amylose : les maladies rares… ne sont pas fréquentes. C’est ainsi que le diagnostic erre, et qu’on perd du temps. Me serais-je inquiété plus vite ? Peut-être ; les médecins sont ainsi faits qu’ils ont eux aussi besoin de sa rassurer, et qu’il leur arrive de ne pas vouloir voir l’évidence ; je le sais, cela m’est arrivé.

                      Et ce n’est pas fini, car une fois le diagnostic suspecté il faut le confirmer, puis se faire une idée du pronostic. Ces oscillations entre l’espoir et le désespoir sont caractéristiques de ce type de situation, et les médecins ont eu les mêmes : le pronostic est probablement la chose la plus difficile qui soit, et il y a autant de pessimistes démentis que d’optimistes qui se trompent ; chez les médecins comme chez les malades. Il se peut que votre père n’ait pas été écouté, mais il ne faut pas oublier que le plus souvent les malades qui se croient en train de mourir ne font que dire une angoisse, et que, Dieu merci, ils vont beaucoup mieux qu’ils ne pensent.

                      Je comprends bien ce que vous dites : J’aurais tellement aimé être croyante pour accepter plus facilement le trépas et me dire : de toute façon on se retrouvera ; mais je ne pense pas que cela puisse aider vraiment : pour ma part je suis croyant, et ce n’est pas cela qui m’aide. Le seul secours que je connaisse est celui d’Épicure : tant qu’on est vivant la mort n’est pas là, quand la mort est là on n’est plus vivant, donc la mort n’est rien pour le vivant. Ce qui se passe après ne m’intéresse pas, je crois simplement qu’il y a une puissance qui s’en occupe, mais c’est son affaire, pas la mienne.

                      Je note enfin ce que vous dites sur l’incinération. C’est très important, et je crois que vous n’êtes pas la seule à ressentir cela. La crémation, à laquelle je suis favorable, est pour nous une pratique récente, et je crois que nous avons oublié d’y réfléchir comme il convenait.

                      Je souhaite que votre deuil se poursuive en paix.

                      Bien à vous,

                      M.C.


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                      • L’agonie Le 2 octobre 2016 à 10:22 , par Mélanie

                        Bonjour Docteur c’est encore moi !
                        J’ai une petite question (ou plusieurs)
                        Pensez-vous que pendant la toute dernière phase de l’agonie : respiration accélérée et bruyante... que ceci soit le fait que le malade se trouve "emprisonné" dans son corps ? Qu’il se bat pour survivre ? que tout ceci soit une réaction normale, et que c’est pour cela que la respiration se fait de plus en plus forte et finalement que se soit le cœur qui s épuise ?

                        Bien à vous.


                        Répondre à ce message

                        • L’agonie Le 2 octobre 2016 à 16:22 , par Michel

                          Bonjour, Mélanie.

                          Je vous le redis : je n’ai pas vu la situation.

                          Mais les troubles respiratoires qu’on observe à la toute fin de l’agonie correspondent davantage à des automatismes qu’à des signes particuliers de souffrance. En somme quand votre poste de radio tombe en panne il se met à émettre des bruits qui n’ont pas d’autre signification que d’indiquer qu’il tombe en panne. Ici c’est le centre régulateur de la respiration qui dysfonctionne et se met à induire un rythme particulier. Quand on voit cela il y a en principe longtemps que le malade est dans un coma suffisamment profond pour que ces troubles n’aient sur lui aucune influence.

                          Ce n’est donc pas lui qui se bat pour survivre, c’est son corps qui réagit comme il peut ; c’est, pour répondre à votre question, une réaction normale dans cette situation qui, elle, ne l’est pas, bien sûr.

                          Bien à vous,

                          M.C.


                          Répondre à ce message

                          • L’agonie Le 2 octobre 2016 à 18:09 , par Mélanie

                            Merci docteur
                            Je comprends mieux la situation...

                            Maintenant à moi de me soigner, car depuis 7 ans je souffre de névralgies faciales mais depuis le décès de mon père les douleurs sont devenues intolérables...

                            Je vous remercie du fond du cœur pour toutes les réponses que vous m’avez apportées et votre soutien qui m’aide chaque jour un peu plus à avancer

                            Bien à vous


                            Répondre à ce message

                            • l’agonie Le 6 octobre 2016 à 21:03 , par Michel

                              Bonsoir, Mélanie.

                              Vous avez raison : il faut maintenant vous occuper de vous.

                              Comme vous le constatez, il y a un contrecoup, et ce contrecoup se passe dans votre corps. C’est habituel, largement, inévitable, on peut même dire que dans une certaine mesure cela aide au deuil. Mais il ne faut pas que les choses aillent trop loin.

                              Prenez soin de vous.

                              M.C.


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        • L’agonie Le 18 octobre à 16:13 , par FERRO

          Bonjour Melanie, j’ai parlé à mon père le soir, je lui ais dit : va rejoindre Frederic (mon fils DCD) le lendemain matin, il était mort. Je pense comme vous que les mourants entendent nos messages et par ces derniers, les aident à partir. Je pense aussi qu’ils sont souvent avec nous,plus subtilement,et de savoir cela, m’aide à vivre.


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  • L’agonie Le 8 juillet 2016 à 23:40 , par naouel

    Merci pour votre réponse .
    Beaucoup de signes que vous évoquez de la phase pré agonique sont là : les tremblements, la perte de masse musculaire , les poussées de fièvre et la fatigue permanente . Elle est encore nourrie par sonde ( 1000 calories par jour de poches sondalis). Je pense que c est ce qui la fait tenir mais j avoue que parfois ( c est difficile à dire ) je me demande si cela est utile. Par contre ses fonctions rénales fonctionnent bien et elle nous demande de lui passer moins d eau pour moins uriner .
    Qu en pensez vous ? Merci d avance .


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    • L’agonie Le 9 juillet 2016 à 11:02 , par Michel

      Bonjour, Naouel.

      Vous avez raison de questionner l’alimentation artificielle : je me suis posé la même question. Mais il faut considérer trois points :
      - Il y a peut-être des raisons que nous ne connaissons pas.
      - Avant toute décision il faut se demander si votre mère a faim. autant il n’y a, en fin de vie, aucun problème à ne pas nourrir un patient qui n’a pas faim, autant il ne saurait être question de créer une situation d’inconfort par la faim.
      - Il faut se demander, quelle que soit la situation apparente, comment votre mère vivrait le signal adressé, indiquant qu’il n’est plus utile de la nourrir. Cela ne signifie nullement qu’il ne faut pas cesser l’alimentation, mais il faut au moins se poser la question.

      C’est plus simple sur l’hydratation : si elle est gênée par le volume urinaire, c’est par définition qu’il y a une marge et qu’on peut réduire...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 7 juillet 2016 à 16:54 , par naouel

    Bonjour,

    merci pour ces contributions qui éclairent un peu nos esprits et surtout nous aident à garder du bon sens.
    Ma maman a 63 ans et souffre d un cancer carcinome épidermoide ( dans la bouche) métastasié ( qui touche les os, les poumons et ganglions ).
    elle a subi une lourde opération en septembre 2014, des rayons ( qui lui ont nécrose un os). Depuis elle est nourrie par sonde gastrique . Le médecin nous avait dit que le cancer était guéri mais Qu elle devrait subir une intervention de greffe pour l os nécrosé. Elle était déjà tant abîmée ... Elle a donc décidé d attendre . En Janvier 2016, ma mere est très fatiguée et surtout a des douleurs terribles . Les examens laissent voir des tâches et une pneumologue nous annonce le verdict : le cancer est métastasié et incurable .

    Commencent tout de même quelques séances de chimio pour éviter ou résorber l invasion mais ma mere supporte très mal car elle est trop faible et fragile( 42 kg ).
    Puis les douleurs osseuses étant trop fortes, elle fait des rayons .
    Apres plusieurs séjours en clinique ( Qu elle a mal supporté ) ,elle est revenue à domicile et actuellement depuis 3 semaines c l HAD qui gère les soins palliatifs. C est très difficile pour la famille mais sa sœur et moi même gérons les va et vients ainsi que les prises d interdoses (morphine).
    Elle se dégrade de jour en jour . Hier ,elle avait beaucoup de toux et des râles . J ai appelé le médecin qui a prescrit du scopoderm en patchs . Elle refuse la bouteille d oxygène .
    Cette situation est difficile à vivre car sa mere ( ma grand mere ) pense qu on peut encore faire quelque chose. Elle insiste pour qu on fasse venir un autre médecin ...
    Et nous nous redoutons la fin et en même temps c est dur à dire mais je ne supporte pas de la voir ainsi ... On se demande en effet combien de temps elle va tenir, si elle va souffrir , le jour ? La nuit ?
    Ces moments de nos vies sont épreuves terribles alors merci pour votre site qui parle avec des mots simples de tragédie . J ai retrouve tellement de choses que nous vivons ... Merci


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    • L’agonie Le 7 juillet 2016 à 21:53 , par Michel

      Bonsoir, Naouel.

      Ce que vous décrivez, en effet, c’est une situation qui évolue très vite.

      La première conséquence est qu’effectivement il ne faut pas espérer une action qui améliorerait le pronostic. Allons plus loin : si elle existait, elle l’améliorerait si peu que cela s’apparenterait à de l’acharnement thérapeutique.

      Une décision de prise en charge palliative a donc été prise. C’est bien. L’hospitalisation à domicile est à l’œuvre, c’est très bien. Il faut certainement surveiller la douleur, d’autant que les douleurs des métastases osseuses réagissent souvent bien à la morphine.

      Votre grand-mère est dans son rôle. Elle a tort, bien sûr, mais elle réagit ainsi parce qu’elle n’est pas prête. Et il faut sans doute prendre sa demande en considération. Les médecins qui ont votre mère en charge pourraient fort bien, même pour rien, revoir la malade, éventuellement avec un autre médecin ; cela a un coût, cela peut être totalement inefficace car la souffrance de votre grand-mère est trop forte ; mais cela pourrait éviter un deuil interminable si elle conservait cette illusion que tout n’a pas été fait.

      Je ne crois pas que les choses vont durer longtemps. Que veut dire « pas longtemps » ? C’est une autre affaire. Mais cela pourrait se compter en quelques semaines et encore).

      Je ne m’attends pas non plus qu’elle présente des douleurs majeures : comme je vous l’ai dit les douleurs prévisibles sont en principe assez bien gérées par les traitements habituels.

      Par contre vous avez raison de vous poser la question des nuits. Car j’ai l’intuition (je m’appuie sur la manière dont vous raisonnez, et qui est excellente) que vous faites les choses très bien. Mais il va falloir tenir, physiquement et moralement. Et c’est là qu’il vous faut une organisation.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 15 juin 2016 à 15:02 , par ben

    Merci
    Mon mari a cessé de respirer à 11h 10 ce matin calmement
    Très contente de l avoir accompagné jusqu au bout
    Depuis le 16 mai il nous fallait vivre ce mois entre 2 temps mi convient parfois réveillé parfois inconscient
    Merci votre site m a bp aidé durant ces semaines


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    • L’agonie Le 16 juin 2016 à 12:14 , par Michel

      Merci de ces nouvelles, Ben.

      Je n’osais pas vous formuler un pronostic aussi sombre, mais il est certain que cette évolution faisait partie des hypothèses.

      J’espère que l’atmosphère, qui somme toute semble avoir été relativement paisible, de ce trépas vous sera une aide pour le deuil qui s’annonce.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 15 juin 2016 à 10:10 , par ben

    Bonjour
    Mon mari de 57 ans à fait avc le 16 mai et le coeur s est presque arrêté

    Dialyse depuis presque 3 ans
    Valve au coeur qui serait à changer mais non opérable pour l instant

    Calciphilaxie avec grosses douleurs quand mobilisé

    Vu son état arrêt des dialyses cette semaine
    Dort depuis 2 jours yeux fermés
    Respire vite et fort
    Immobile depuis le 16 mai
    Tension à 9.6 et fièvre 38.5
    Il lui reste combien de temps ?
    Il passe en palliatif
    Merci


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    • L’agonie Le 15 juin 2016 à 14:55 , par Michel

      Bonjour, Ben.

      Il n’y a pas de réponse à votre question : il faudrait en savoir beaucoup plus, et même avec tout cela il resterait des inconnues.

      Ce que je crois comprendre c’est qu’il a fait un accident vasculaire cérébral grave dont il ne s’est absolument pas remis. Les médecins ont décidé que les dialyses n’avaient plus de sens ; je suppose que cela montre leur pessimisme.

      Dans ce cas, on sait bien que l’évolution va s’accélérer en peu de jours : on ne vit pas sans fonction rénale.

      La tension semble baisser. C’est un signe à interpréter avec prudence, car il est normal de la trouver basse chez un malade qui ne bouge plus. Mais si cette diminution est récente il faut s’attendre qu’elle soit à interpréter comme la première manifestation d’un effondrement circulatoire terminal.

      Alors, combien de temps ? Peu, je le crains. Mais que signifie ce peu ? Un accident brutal peut survenir n’importe quand, c’est pourquoi il n’y a pas de limite basse. Quant à la limite haute, on peut avoir des surprises ; mais sur l’impression (est-elle réaliste ?) que vous donnez, une dizaine de jours serait déjà une bonne nouvelle.

      Mais surtout j’ai envie de dire : peu importe. La fin est là. La question n’est pas de savoir combien de temps il vous reste, mais ce que vous allez pouvoir vivre avec sa présence pour que ce temps ait un sens.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Bravo pour votre article ! Le 31 mai 2016 à 00:37 , par DJ papa from www.maxa.es

    J’adore votre raisonnement ! Le choix des mots, l’utilisation de second degré, l’exhaustivité et le recul que vous avez réussi à prendre pour traiter ce sujet vous donnent une grande légitimité à mes yeux !

    néanmoins, il y a un point sur lequel j’aimerais discuter. Vous semblez dire que, durant l’agonie, le patient ne souffre pas. Il oublie simplement de respirer. Que les râles peuvent paraitre dérangeants pour la famille, mais qu’il n’est pas une source de douleur pour le patient.

    bon, mon cas concerne un animal de compagnie, mais ça reste un être vivant, hein ! j’ai perçu son agonie comme un étranglement, un étouffement. en réalité, il avait une hémorragie interne. il agonisait depuis 10 jours mais on ne le savait pas, car le vétérinaire nous avait dit "il n’a rien, rassurez-vous".

    mais le fait est qu’il devait énormément souffrir. il tournait la tête quand on s’approchait, comme pour nous dire "laissez-moi souffrir en paix" alors qu’on le croyait juste atteint d’une énorme fièvre. le côté "indolore" que vous décrivez m’interpelle. vous semblez parler d’un combat, vous dites aussi que le patient est souvent conscient qu’il est proche de la fin.

    La mort est, à mon avis, l’épuisement, le fait d’arriver au bout du bout de nos capacités physiques et mentales. mon chien tirait la langue et semblait épuisé comme s’il avait couru un marathon. pour moi, l’agonie ne peut qu’être une forme d’épuisement, d’étranglement. à cela s’ajoute le stress de se savoir mourant je pense (souvent plusieurs jours avant).

    vous ne parlez pas de dieu, mais de cérémonie. c’est assez amusant comme terminologie, mais très pertinent. vous semblez dire que soigner ou abréger les souffrances reviendrait à changer le cours de l’histoire. mais je pense que contraire que ce sont des éléments prévus par l’histoire.

    l’histoire veut que dans certains cas le patient et/ou l’équipe médicale et/ou la famille se battent plus que dans d’autres.

    ceci dit, vous semblez dire aussi que si l’agonie et à un stade très avancé, il faut remettre en cause la pertinence de l’hospitalisation. et surtout prévoir la présence de la famille, ainsi que la prévenir de la situation.

    je pense que le vétérinaire qui a emporté le chien agonisant savait que l’agonie était à un stade très avancé. le chien était gelé, ne bougeait plus, n’était presque plus conscient.

    ce vétérinaire urgentiste, a mis 1 heure pour intervenir (c’est pas un ambulancier, mais quand même). on a passé 15 minutes au téléphone à renseigner une standardiste avant d’avoir la confirmation qu’un vétérinaire allait se déplacer. et le vétérinaire est resté 45 minutes à rassurer la famille pendant que l’état du chien était critique.

    ensuite, le vétérinaire urgentiste, qui avait assuré que le chien ne passerait pas la nuit sans être opéré, nous a interdit de l’accompagner et d’être présent à ce "rituel de départ".

    je pense que le vétérinaire savait très bien que le chien mourrait dans les minutes qui suive, mais qu’il nous l’a caché.

    alors qu’il ne bougait plus et se faisait trainer vers la voiture du vétérinaire, il a agrippé le sol et m’a regardé d’un air tétanisé. il savait qu’il mourait, mais la mort ne lui faisait pas peur. il voulait juste mourir près de nous, et dans sa maison.

    cet article m’a fait prendre conscience de l’importance d’être présent avec le patient au moment de ce "rituel". et l’importance d’avoir un corps médical qui s’attache à informer la famille au lieu de dissimuler la gravité pour éviter d’inquiéter.

    merci pour cet article.


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    • Bravo pour votre article ! Le 1er juin 2016 à 21:51 , par Michel

      Bonsoir, et merci à vous de ce commentaire.

      J’ai presque envie de ne pas y répondre, tant il me semble important de le laisser tel quel. En particulier vous avez totalement raison de parler de votre chien, car je crois que les processus sont fondamentalement les mêmes, et c’est ce qui rend passionnant votre récit.

      Toutefois, il me faut préciser un point très important, dont je crois que vous l’avez perdu de vue.

      Il faut réserver le terme d’agonie à une phase très particulière, et très courte, de la fin de vie. Vous écrivez : il agonisait depuis 10 jours ; je vois bien de quoi vous voulez parler : il s’agit de cette phase de la fin de vie où on sait que la messe est dite, et où le malade en est à ne plus pouvoir quitter son lit, avec pour seul horizon la mort qui vient, là, dans les prochains jours. Mais l’agonie, ce n’est pas ça. C’est la toute fin, et c’est beaucoup plus bref : je n’en ai jamais vu durer plus de quarante-huit heures. Il y a là une grande source de malentendus, car on a tendance à étendre le champ de l’agonie alors qu’il ne faut pas.

      C’est pourquoi je dis que la souffrance de l’agonisant a toute chance d’être très limitée : car l’agonie au sens où il faut l’entendre s’accompagne toujours rapidement d’une altération de l’état de conscience. C’est ce qui explique ce que je dis du râle agonique : si le malade est conscient, il va tout simplement avaler la sécrétion qui le gêne ; s’il ne le fait pas c’est qu’il en a perdu la conscience.

      Dans le cas de votre chien, il faut donc reprendre l’histoire, et faire la différence entre la période pendant laquelle, malade, il a pu souffrir si sa souffrance avait été méconnue, et la toute fin où cette souffrance est beaucoup plus douteuse.

      Il y a d’autre part une énorme différence entre l’humain et l’animal, c’est que l’humain a beaucoup plus de moyens de se plaindre. On peut donc être très perplexe quand il s’agit de détecter la souffrance d’un animal, on a moins de raisons de l’être avec un humain. Et il n’est pas contradictoire de dire que le malade est le plus souvent conscient de sa fin et qu’il est relativement paisible dans son agonie ; non seulement parce que le mourant accepte sa mort beaucoup plus souvent (pas toujours !) qu’on ne pense, mais aussi parce que, entrant en agonie, il lâche la rampe de la conscience. N’importe : ce que j’ai appris, c’est que la mort se passe bien mieux qu’on ne l’imagine. Et ma carrière terminée j’ai tendance à dire que la mort est une collègue de travail, certes un peu revêche, mais qui en général fait plutôt bien son travail, surtout quand on ne s’avise pas de s’en mêler n’importe comment.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Bravo pour votre article ! Le 16 juin 2016 à 03:51 , par DJ papa from www.maxa.es

        merci pour la réponse. je ne sais pas si l’hémorragie obstruait les voies respiratoires, ou si dieu a accordé un sursis de quelques jours, mais il y a eu 3 agonies étalées sur 5 jours, qui à chaque fois duraient 5 heures environ, dont la dernière fatale. c’était toujours la nuit, et la journée il y avait un regain de vitalité. il n’avait plus d’appétit mais se forçait à finir la moitié de ses repas. je suis sur que c’est ce qui lui a donné ce sursis de quelques jours, ainsi que son regain de forme les derniers jours.

        quand aux humains, pas sur qu’ils puissent mieux communiquer leurs souffrances. j’ai vu mon père trainé d’hôpital en hôpital pendant plus de 5 ans sans qu’il puisse donner son avis sur le fait de vouloir rester en vie ou non. avec Alzheimer, il était devenu un légume et ne communiquait plus. des fois je lui mettait de petites claques et il pleurait. je faisais ça parce que c’était la seule chose qui provoquait une réaction. j’étais petit et j’attendais qu’il me m’en foute une énorme et qu’il me crie arrête ! je garde quand même une image traumatisante d’un condamné qu’on a maintenu en vie en prolongeant inutilement ses souffrances, alors que sa dégénérescence était à sens unique en raison d’Alzheimer.

        enfin bref, il faut de tout pour faire un monde et la mort est un sujet fascinant, mais il faut être courageux pour en faire une spécialité et avoir une connaissance aussi poussé de la chose. et surtout d’avoir des patients ou internautes qui vous racontent la mort de leurs proches. c’est intéressant, mais un peu glauque quand même. de toutes façons je ne supporte même pas la vue du sang alors.

        bizarrement j’ai eu des tas de morts dans mon entourage et la seule qui m’a affectée a été celle de mon chien. parce que j’ai plus de facilité à accepter qu’un humain meure après 60 ans de vie qu’un chien après seulement 8 années d’existence. n’hésitez pas à me faire parvenir vos honoraires. vos quelques mots sont beaucoup plus réconfortants que d’aller chercher un peu de soutien psychologique sur doctissimo et subir les humiliations d’une communauté de parfaits inconnus.


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        • Bravo pour votre article ! Le 19 juin 2016 à 08:02 , par Michel

          Bonjour.

          Redisons simplement que l’agonie est une phase très spécifique, qui intéresse les courtes heures précédant la mort. La plupart des malentendus proviennent d’une utilisation imprudente de cette notion. Quand on parle de quelqu’un qui a fait trois agonies, le plus probable est que ce qu’on décrit n’a pas de rapport avec l’agonie.

          Sur votre père, il s’agit bien entendu de tout autre chose : les humains sont globalement très aptes à dire qu’ils souffrent. Certes, en cas de démence les choses sont beaucoup plus compliquées, mais nous parlons là de situations particulières ; d’autre part la communication avec le dément est tout à fait possible (voyez sur ce site l’article qui y est consacré), mais elle fait appel à des techniques particulières. Et vous évoquez à ce sujet ce qui (à tort ? à raison ? Je n’en puis rien savoir) vous a paru de l’acharnement thérapeutique, ce qui est encore un problème différent.

          Bien à vous,

          M.C.


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      • Bravo pour votre article ! Le 16 juin 2016 à 05:03 , par DJ papa from www.maxa.es

        je pense aussi que les animaux ont un instinct de survie beaucoup plus poussé que l’homme et qu’ils sont aptes à repousser l’échéance. (pardon pour le double-post, mais mon témoignage peut vous intéresser). quand je parle d’agonie je fais bien référence à ce moment ou la respiration se fait de plus en plus difficilement avec des rales.

        ça a commencé exactement 13 jours avant la fin on jouait à la balle et le chien (en plus de courir anormalement très lentement) m’a mordu très fort. ca ne lui était jamais arrivé. je pense qu’il avait déjà des pertes de conscience "éclair" où il oubliait la présence de ma main.

        à partir de ce moment il a survécu 13 jours sans manger (je lui faisais du riz et lui donnait des salami ou autres trucs que je ne donne habituellement jamais pour l’obliger à se nourir un peu). et il y a bien eu au moins 3 nuits (peut etre 5) ou il ne buvait plus, tournait la tête pour s’isoler quand on portait de l’eau et "oubliait régulièrement de respirer" (peut etre avec son hémorragie interne il s’étranglait avec son sang ce qui expliquerait pourquoi l’agonie paraissait très douloureuse)

        peut etre simplement il nous aimait et se battait pour ne pas nous quitter. il ne s’est pas plaint une fois et faisait comme si tout allait bien (les signes de sa maladie n’étaient jamais que de brefs épisodes d’intense épuisement de quelques heures). il s’est comporté en humain d’une maturité et d’une force exemplaire.

        il m’a laissé un cadeau en partant, une photo que j’ai pris sans voir ce que je photographiais à cause du soleil, le fameux jour où il m’a mordu. on voit alors juste un chien qui joue avec sa balle et qui refuse de se montrer sous un jour malade. au plaisir

        https://twitter.com/djpapa_official/status/742690165064388608


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  • L’agonie Le 24 mai 2016 à 20:04 , par LOBSTEIN Patricia

    Bonjour Docteur, après avoir perdu mon frère jumeau Jean Pierre, 46 ans, le 26 février dernier des suites de son cancer du poumon (métastases plèvre) stade 4, je me retrouve face à un nouveau décès, celui de mon frère aîné, Roland (épileptique), 49 ans, le 22 mai 2016. Il est décédé à son domicile, dans son lit, la tête enfoncée dans son matelas. C’est son fils, Christophe, qui l’a retrouvé, cyanosé. Les policiers ont été prévenus par le Samu car sa mort semblait suspecte. Par ailleurs, une autopsie a eu lieu. Je l’ai vu ce jour à la morgue totalement défiguré, toujours cyanosé et totalement "gonflé", visage, cou et thorax. Ma question est de savoir si Roland à souffert au vu des séquelles sur son corps (comme j’ai vu souffrir Jean Pierre car il a connu une phase agonique) ? Il m’avait dit vendredi, Patty, la prochaine crise sera la bonne, tu verras ! Et j’ai vu. Je suis anéantie. Je vous en prie, aidez-moi à comprendre. Merci à vous. Patricia


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    • L’agonie Le 28 mai 2016 à 16:33 , par Michel

      Bonjour, Patricia.

      Ce que vous avez à comprendre est ce qu’il y a de plus difficile : il n’y a rien à comprendre.

      On voudrait, surtout en période de deuil, qu’il y ait des explications, et le plus souvent des erreurs ou des coupables. Bien sûr il faut chercher des erreurs, et des coupables quand il y en a. Mais il ne faut pas se cacher qu’il s’agit aussi là d’un pur mécanisme psychologique. Quand j’entends les proches des victimes des massacres de novembre dire qu’ « ils veulent comprendre », c’est quelque chose de très fort et que nous devons respecter. Mais… Qu’y aurait-il à comprendre ? Leurs amis, leurs enfants, leurs conjoints sont morts à cause de la folie de pseudo-religieux, point final. Et je ne suis pas sûr qu’on favorise leur deuil en entretenant cette illusion. Mais la mort est l’absolu incompréhensible, l’absolu inacceptable, l’absolu arbitraire. Les proches des victimes des crashs aériens disent qu’ils se battent pour que cela n’arrive plus jamais ; comme si on pouvait rêver qu’il n’y ait plus jamais d’accidents d’avion. C’est que la mort et le deuil seraient moins terribles si au lieu d’être inéluctable elle résultait d’une erreur ou d’une faute ; si, au lieu d’être l’insensé par excellence elle pouvait servir à quelque chose. Mais la vérité est que la mort ne sert à rien, et qu’elle vient parce qu’elle vient.

      En ce qui vous concerne, si vous avez raison de penser que votre frère est mort d’épilepsie, il faut qu’il ait été victime de ce qu’on appelle un état de mal. L’état de mal épileptique s’accompagne toujours d’un coma profond, de sorte que le malade n’y assiste pas. L’aspect du corps peut être comme il est, cela ne renseigne nullement sur ce que le malade a vécu, et dans ce cas particulier il n’a rien vécu du tout.

      Pourquoi vos deux frères sont-ils partis à si peu d’intervalle ? Le plus probable est que c’est le hasard. Même si on a parfois le sentiment que deux êtres se sont suivis dans la mort parce qu’ils tenaient trop l’un à l’autre (mais ce sentiment correspond-il à une réalité, ou bien ne fait-il que refléter notre horreur de ce qui n’a pas de sens ? Donner du sens, c’est un peu maîtriser…). Il en va de même de la prescience qu’il semble avoir eue du danger qu’il courait : véritable prémonition ou simple hasard ? C’est indécidable. Et après tout, quelle importance ?

      L’essentiel est dans ce deuil redoublé auquel vous vous trouvez affrontée. Et que vous en dire, sinon vous assurer de ma totale confiance en vous ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 16 février 2016 à 10:56 , par Suli

    Bonjour,

    J’ai une question simple à poser qui vous surprendra peut-être, cependant, j’ai besoin d’une réponse pour comprendre.

    Pourriez-vous m’indiquer quelle est la position des mains d’une personne qui meurt tranquillement dans son sommeil d’un arrêt cardiaque.

    Sont-elles poings fermés, ou sont-elles ouvertes ?

    Je vous remercie pour votre réponse.

    Cordialement


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    • L’agonie Le 18 février 2016 à 01:21 , par Michel

      Bonsoir, Suli.

      Votre question est simple, en effet. Mais la réponse va l’être beaucoup moins.

      Car les phénomènes que nous observons lors du trépas, et à plus forte raison ceux qui le suivent, sont régis par des principes qui ne sont pas forcément ceux que nous croyons, et qui d’ailleurs nous échappent pour une bonne part. Et j’ai plaidé sans succès pour qu’on se donne les moyens d’en faire une étude méthodique et systématique, seul moyen de dire quelque chose d’un peu rigoureux du point de vue scientifique, au lieu de nous laisser aller à des propos irrationnels et qui ne servent qu’à manifester nos émotions.

      Or dans ce domaine, l’ignorance atteint des sommets prodigieux. Je ne prendrai qu’un exemple : tout le monde sait bien que lorsque quelqu’un vient de mourir la première chose à faire est de lui fermer les yeux. N’est-ce pas ?

      Mais ce que la pratique enseigne, c’est que dans la quasi-totalité des cas on meurt les yeux fermés. Il n’est dont presque jamais nécessaire de fermer les yeux du mort, c’est déjà fait. Et d’ailleurs, dans les rares cas où le patient meurt les yeux ouverts, il est très difficile de les lui fermer, on ne s’en sort qu’avec des colles (même si on peut se tirer d’affaire avec du sucre, mais passons).

      Je ne me suis jamais demandé comment sont les poings d’un patient qui meurt d’un arrêt cardiaque pendant son sommeil. Et je doute qu’il y ait des études sur ce sujet, il en faudrait pourtant. Mais j’attire votre attention sur ce qui affleure dans votre question : en première analyse on peut présumer que les poings fermés sont l’indice d’une crispation, donc d’un trépas moins paisible que s’ils sont ouverts. Or ce n’est pas certain : de toute manière le trépas s’accompagne en général d’un relâchement musculaire, et nous ne savons pas très bien dire pourquoi dans certains cas ce relâchement ne se produit pas. Mais il s’agit là d’un phénomène qui suit le trépas, et qui ne dit rien sur ce qui l’a précédé.

      On ne se sortira de tout cela que quand on aura enfin consenti à élaborer un savoir sur le trépas. Malheureusement, ça n’intéresse personne. Dommage.

      Par contre le plus probable est que si le malade est mort pendant son sommeil il n’a pas dû souffrir beaucoup, et encore plus sûrement pas longtemps.

      Bien à vous,

      M.C.


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    • L’agonie Le 29 février 2016 à 00:10 , par Tassou

      Bonsoir,
      Je découvre votre site car mon père est actuellement en fin de vie suite à un cancer des poumons découvert en 2015, il a été hospitalisé le 21 janvier pour une hémorragie interne que les médecins nous ont décrit dans un premier temps comme un ulcère à l’estomac, mais je n’étais pas dupe..m’ayant documentée dès l’annonce de sa maladie je savais que c’était des métastases.
      il se trouve que je vis à 1200 kms de mes parents et ma famille depuis 3 ans..lorsque je suis partie vivre en Normandie mes parents étaient en forme.. ma grand mère de 86 ans à l’époque allait bien aussi..
      je suis donc partie en juillet 2013, en juin 2014 nous avons appris le cancer de l’utérus de ma mère, avec deux opérations, ablation de l’utérus et un mois plus tard des ganglions.. puis rayon et 6 mois après opération en urgence de la vésicule biliaire avec un calcul de 3 cm et une partie du foie nécrosé..jamais le médecin n’a parlé de métastase à ce moment là à ma mère mais moi j’y pensais fortement. suite à cette opération lorsqu’ils ont retiré la sonde urinaire de ma mère elle a ressenti une très forte douleur et depuis cette douleur ne l’a jamais quittée..et pour cause, une boule est sorti plusieurs jours après, très douloureuse, j’ai dis à ma mère de consulter car c’était pas normale, et sachant qu’elle avait eu un cancer..et après biopsie, le verdict est tombé, métastase osseux..et là le choc pour ma mère qui se croyait gurérie, elle a rattaquer des rayons puis une chimio, et malheureusement sa boule continuait de grossir.. à ce moment là mon père m’apprit qu’il crachait du sang depuis un mois, et là j’ai compris tout de suite ce qu’il allait se passer..mon père avait arrêter de fumer depuis 10 ans qu’il était à la retraite mais il avait beaucoup fumé avant.
      le verdict est tombé, cancer aux poumons, et nous avons du attendre plusieurs semaine avant de savoir si il était opérable, après maintes biopsie, examens etc.. son état s’empirait de semaines en semaines
      pendant que ma mère se battait contre son cancer mon père ne pouvait bénéficier de chimio car il avait de nombreuses contre indications, insuffisance cardiaque, diabète, et il a d’abord subi une opération des artères des jambes.. je suis descendue dans le sud les voir au mois d’aout 2015, choquée de les voir dans cet état mais déjà consciente de la suite..
      il a subit à noel 2015 une opération pour ponctionner le liquide dans la plèvre et il est sorti de l’hopital fin décembre et il a perdu la voix à ce moment là..pour malheureusement y rentrer le 21 janvier suite à son hémorragie..pendant ce temps ma mère a eu une deuxième boule à coter de l’autre.. son état s’aggravant aussi, la chimio ne faisant plus effet, son médecin a dit à ma soeur de me faire venir car ma mère ne passerait pas les quelques mois .. je suis donc descendue en février après une opération du pied et un déménagement en catastrophe, pour voir mes parents et notamment ma mère qui paraissait à ce moment là dans un état plus critique que mon père..
      j’ai profité d’eux, pendant 5 jours, alternant entre l’hopital avec mon père et la maison avec ma mère, soulageant pour quelques jours mon frère et ma soeur qui se relaient auprès de nos parents depuis l’hospitalisation de notre père..
      seulement le destin est non prévisible, après mon bref passage, l’état de mon père s’est dégradé très vite, au point qu’aujourdh’ui il est en soins palliatif et en phase terminale, et que je dois envisager de nouveau de descendre mais pour la fin de vie de mon père cette fois. ma mère très affaiblie peut presque plus marcher à cause de la douleur malgré les traitements car elle a des métastases partout dans le corps, tout comme mon père..
      cette situation est tellement pénible que j’ai du mal à croire que ce soit la réalité.. ma grand mère de 89 ans angoisse pour sa propre fille et refuse que ma mère soit hospitalisée, elle veut croire en une guérison possible de ma mère mais nous savons qu’elle suivra notre père.. et peut être ma grand mère ensuite étant choquée et très attristée ( elle a perdu son mari, mon grand père d’un cancer de la prostate en 2009)..
      mon père est je pense en phase d’agonie, d’après la description de mon frère et ma soeur, il ne parle plus, hallucine, est très agité, refuse la nourriture, l’eau, dort toute la journée et très angoissé la nuit, il perd la notion des choses, du temps, etc..
      ce qui est le plus difficile pour moi est de me sentir inutile et impuissante à tout ce qui arrive étant à 1200 kms de mes proches..
      je dois donc programmer de descendre cette semaine mais dois laisser mes enfants en Normandie et cela m’est pénible..
      aurai je le temps d’arriver avant la fin ? comment savoir si l’agonie va durer ?
      c’est pour cette raison que je suis tombée sur votre site car je voulais connaitre les symptomes afin de savoir quand je dois programmer de descendre dans le sud voir mes parents et notamment mon père mourrant que j’ai vu au début du mois encore debout... c’est très rapide..
      merci pour votre site, cela m’aide beaucoup de lire d’autres histoires similaires à la mienne..
      désolée si j’ai été longue..


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      • L’agonie Le 6 mars 2016 à 10:50 , par Michel

        Bonjour, Marcelle.

        Je ne crois pas, malheureusement, qu’il soit possible de vous donner la moindre indication.

        Redisons-le : on se trompe sur l’agonie. Ce terme ne s’applique qu’à la toute fin de la vie, cette phase très particulière où le patient est directement affronté à la mort imminente. C’est pourquoi j’ai écrit que je n’ai jamais vu une agonie durer plus de 48 heures. Et la particularité de cette période, c’est que tout peut y arriver à n’importe quel moment. En d’autres termes si vous attendez l’apparition des signes de l’agonie, le plus probable est que vous n’aurez pas le temps de descendre.

        Et le problème c’est qu’il est épouvantablement difficile de faire un pronostic à court ou moyen terme ; c’est même la plus sûre manière de se ridiculiser. Il est notoire que quand le médecin dit : « Je lui donne deux mois » (quelle étrange expression...), une fois sur deux le malade est toujours là six mois après. Pour ma part je n’en faisais plus, et je me bornais à dire, par exemple : « Si la situation ne tient pas jusqu’à Noël, je serai déçu, si elle tient jusqu’à Pâques je serai content ». Et quand je sentais que la toute fin était là, je ne disais pas : « On ne passera pas la semaine », mais « On ne maîtrise plus rien ».

        Donc vous n’aurez pas de certitude, et si vous voulez assister votre père jusqu’à la fin vous n’avez pas d’autre solution que d’y aller, au besoin trop tôt.

        Et c’est, je le sais bien, impraticable.

        Je n’ai donc que deux points de repère à vous donner.

        Le premier est l’avis de l’équipe soignante, qui, elle, peut vous dire des choses moins imprécises.

        Le second est cette croyance, que nous avons tous dans le milieu des soins palliatifs : il semble que certains malades aient une sorte de liberté face à la mort, qui leur permet d’attendre l’arrivée d’un être cher ; ou son départ. Ce qui me pousse à vous dire que s’il est important que vous soyez là, vous y serez, même si je ne sais pas comment cela se fera.

        Bien à vous,

        M.C.


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  • L’agonie Le 16 février 2016 à 00:37 , par Xavier

    Cela fera 6 mois cette nuit que ma Maman est partie dans mes bras à 3h05 après 5 heures de râle de la mort.
    Elle avait été mise en soins palliatifs avec maintien au domicile du fait de son grand âge.
    Personne ne nous avait prévenu que ce phénomène pouvait se produire.
    Même son infirmier venu lui faire sa toilette du soir n’a pas compris.
    Cela est hyper perturbant et traumatisant pour ceux qui y assistent.
    Impuissants nous avons la sensation que la personne est en grande souffrance.
    En fait vous avez l’impression que la personne fait une gargarisme. Les doigts deviennent bleus avant de reprendre leurs couleurs naturelles.
    Dans le dernier quart d’heure les pauses deviennent de plus en plus importantes.
    J’ai fait une prière et lui ai fait le signe de la croix sur le front.
    Cinq minutes plus tard un grand silence m’a fait me précipiter et la prendre dans mes bras.
    Elle a calé sa tête sur mon épaule et alors que je luis disais part en paix ma petite Maman d’amour elle a émis deux légers sons, signe qu’elle m’a entendu, et deux petits soubresauts et elle est partie.
    Le silence apaise. La douleur de la perte arrive quelques heures après.
    Merci pour site.
    Je sais que ma petite Maman est partie sans souffrir et dans le bras de la personne qu’elle aimait le plus au monde, son fils, entourée de sa fille et de son gendre.
    Elle me disait que souvent elle se demandait comment elle allait mourir.
    La réponse paisiblement.


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    • L’agonie Le 18 février 2016 à 01:23 , par Michel

      Bonsoir, Xavier.

      Ce que vous écrivez est à la fois très touchant et très dommage.

      Touchant parce que vous avez su trouver les mots et les gestes qu’il fallait dans cette situation.

      Dommage parce que vous avez été victime de l’ignorance courante chez tous, et notamment les professionnels : oui, tout se serait bien mieux passé s’il s’était trouvé quelqu’un pour vous expliquer ce qu’est le râle agonique, et combien il est simple de le faire passer (il suffit de changer le malade de position…). Il est indispensable de constituer les savoirs nécessaires, et de les diffuser.

      Mais comme vous dites : tout s’est passé dans la paix.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 23 janvier 2016 à 23:19 , par Claire

    Merci pour ce récit très interessant
    Pourriez-vous cependant vous relire car à un paragraphe la lecture est rendue difficile par les fautes d’accord de verbes, erreur de frappe sans doute
    Paragraphe "prévoir l’agonie".


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    • L’agonie Le 24 janvier 2016 à 19:21 , par Michel

      Bonsoir, Claire, et merci de votre vigilance.

      J’ai retrouvé deux erreurs. En voyez-vous d’autres ?

      Là où je vous comprends moins c’est quand vous parlez de récit. Il ne s’agit nullement d’un récit...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 10 janvier 2016 à 16:59 , par Mousset Dominique

    Je tenais à vous remercier pour ces explications qui m’ont permis d’accompagner au mieux ma mère qui refusait de s’alimenter et alors que ma jeune nièce infirmière ne pouvait accepter de ne plus la nourrir. Ma mère s’est éteinte dans sa maison de retraite mercredi. Je me permets de conseiller à la maison de retraite d’indiquer votre blog aux familles, je suis certaine que cela pourra aider le passage de ces moments cruels.
    Encore Merci
    Dominique


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    • L’agonie Le 10 janvier 2016 à 17:18 , par Michel

      Merci à vous, Dominique, d’avoir pensé à donner de vos nouvelles.

      Je souhaite de tout cœur que cette évolution, dont j’ai l’impression qu’elle a été calme, vous permette de trouver cette paix si nécessaire à l’évolution du deuil qui vous reste à faire.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie-fièvre Le 17 décembre 2015 à 16:35 , par JP

    Bonjour,

    J’aimerais avoir votre avis concernant le rôle de la fièvre en fin de fin et à l’agonie.
    Est-elle bénéfique à la prise en charge naturelle du corps dans sa phase terminal ?
    Doit-on la traiter ?
    Doit-on privilégier les soins de confort (Morphine, scopo, versed) plutôt que d’offrir de la médication pour baisser la température ?
    Doit-on traiter la fièvre en fin de vie et soulager son inconfort (si y a) par les calmants de soins de confort ?

    Merci


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    • L’agonie-fièvre Le 20 décembre 2015 à 19:38 , par Michel

      Bonsoir.

      Je ne sais pas si on peut parler de rôle de la fièvre en fin de vie.

      La fièvre fait partie des réactions de défense de l’organisme ; mais on sait que cette défense n’est pas très efficace, et en fin de vie ce n’est plus trop le problème. C’est une situation ou les inconvénients l’emportent sur les avantages.

      Donc je serais tenté de vous répondre que la fièvre en fin de vie doit être traitée, comme il en va de n’importe quel autre inconfort. Encore faut-il que l’état du malade le justifie, c’est-à-dire qu’on ait ds raisons de penser que l’inconfort est réel.

      Cela pose la question des "petits" symptômes de la fin de vie. Et là, c’est très curieux : la douleur, c’est une hantise. On s’intéresse nettement moins au reste. Par exemple la dyspnée : il suffit de se promener dans la maison de retraite pour observer que 30% des résidents ont un problème respiratoire, et ça n’intéresse personne ; mais passons ; je crois qu’il y a des symptômes qu’on néglige alors qu’ils peuvent parfaitement pourrir la vie, ou la mort : une démangeaison, une mauvaise odeur, une fenêtre qu’on a oublié de fermer... La médecine palliative doit être soigneuse, pointilleuse. Et toujours traiter la fièvre quand elle pose problème. A condition que ce traitement soit simple, et ce n’est pas toujours le cas : notamment il y a des fièvres par libération de toxines par le cancer, qui réagissent mal aux traitements classiques ; et s’il faut barder le malade de vessies de glace, je demande à voir le bénéfice.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Arrêt de l’hydratation ? Le 7 décembre 2015 à 16:34 , par Nicolas

    Bonjour,

    Après en avoir été longtemps préservé, j’ai vécu dans un laps de temps relativement court plusieurs décès de personnes (très) proches, parfois avec un sentiment d’injustice profond. Mais autant le spectacle d’une personne aimée et agonisante est réellement insupportable à vivre, autant - heureusement - on parvient à surmonter le choc avec le temps. Même si les témoignages lus sous votre article résonnent douloureusement en moi. Ces instants d’impuissance totale, ces derniers fragments de vie auxquels on asssiste dans rien pouvoir faire... Et ces râles finaux qu’on oubliera jamais. Il faut apprendre à vivre avec leur souvenir.

    Je me permets seulement de vous écrire, par rapport à une question à laquelle je n’ai pas trouvé de réponse dans votre texte et qui me "hante" encore parfois : pourquoi cesse-t-on d’hydrater les patients "condamnés" alors qu’il leur reste, parfois, encore des jours à vivre ? J’ai vu des proches agonisants mais complètement déshydratés, la bouche, la langue sèches, en ayant parfois réellement l’impression qu’ils souffraient de la soif. (L’impression, seulement, car ces proches ne parlaient plus, même s’ils semblaient conserver un minimum de conscience : l’un restait réceptif aux caresses, cherchant de sa main le contact, l’autre semblant vouloir me dire quelque chose, le visage semblant dévoré de souffrance, la bouge s’apprêtant à articulier des syllabes, qui s’évanouissaient en soupirs)

    A chaque fois que je demandais à l’équipe soignante si ces proches ne pouvaient pas bénéficier d’un peu d’eau, ou d’une perfusion de liquide, on me répondait par la négative : "Ne vous inquiétez pas, s’il lui faut de l’eau à un moment ou l’autre, nous le saurons". J’avoue que, dans ces cas-là, un peu centré sur une intense tristesse, je n’ai jamais demandé pourquoi. Et puis, j’estime qu’une équipe en soins palliatifs sait ce qu’elle fait. Qui suis-je, moi qui ne connais que très peu la fin de vie, pour remettre leur expérience en cause... N’empêche : si l’objectif premier des soins palliatifs est d’accompagner le patient dans sa fin de vie, afin que celle-ci lui soit la moins inconfortable/douloureuse possible, pourquoi cesser l’hydratation ? La soif n’est elle pas une souffance ? Y a-t-il un intérêt médical à stopper l’hydratation ?

    On m’a dit que la déshydratation pouvait, quelque part, diminuer la douleur, mais est-ce le cas ? Ou était-ce pour abréger les souffrances et réduire la durée de la fin de vie ?

    Edit : je n’avais pas lu tous les commentaires, désolé, il y en a un où vous dites que les patients ne se rendent plus compte qu’ils ont soif. Mais comment peut-on le déterminer, en être sûr ? J’ai le souvenir de bâtonnets humectants pour la bouche employés en soins palliatifs, n’est ce pas signe que le sentiment de soif est là, et à l’origine d’incofort ? Surtout que, dans les personnes dont je fais mention, l’une n’était pas très âgée (54 ans) et devait peut-être sentir davantage la soif que les seniors décédés durant la canicule de 2004 ?

    Désolé, je me rends compte avoir lâché une salve de points d’interrogation. C’est que ces instants si désagréablement intenses, je crois, seront toujours associés à des interrogations. ("Et si on avait fait comme ceci, comme cela..."). Cela reste difficile de ne pas savoir quel était l’état de souffrance/conscience des proches sur la fin. De ne pas savoir s’ils ont entendu des déclarations d’affection qui ont parfois trop tardé.

    Merci pour vos textes, qui m’en ont beaucoup appris sur ces moments particuliers.

    Nicolas


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    • Arrêt de l’hydratation ? Le 7 décembre 2015 à 19:15 , par Michel

      Bonsoir, Nicolas.

      Pas facile de vous répondre. Vos souvenirs sont là, et il serait vain de vouloir discerner ce qui procède de la souffrance du malade telle qu’elle vous est apparue, ce qui procède de votre souffrance, ce qui procède d’une erreur d’interprétation quant à ce que vous voyiez. Je me demande souvent si le tri est faisable, et même s’il est pertinent : il y a quelque chose de collectif dans la mort. Ce sont des personnes qui souffrent, mais c’est tout autant un groupe ; il y a là un abîme à explorer, nous n’avons fait encore que l’effleurer. Ce que je note en tout cas, c’est qu’il y a encore à parler sur ce que vous avez vécu.

      Sur la question de l’hydratation, il est exact qu’elle est un peu délicate. Ce que nous savons, c’est qu’une déshydratation modérée est plutôt une source de confort, et cela pour de multiples raisons. Nous savons aussi que la sensation de soif naît dans la bouche, et qu’un malade dont la bouche est correctement hydratée n’a pas de sensation de soif. Là où les choses se compliquent, c’est que les soins de bouche ne sont pas si simples à réaliser, et qu’il faut trouver l’équilibre entre le degré de déshydratation qui est souhaitable et celui qui va compromettre l’état buccal.

      Sur les situations que vous avez vécues, je ne peux évidemment rien dire, je ne les ai pas vues. Mais là aussi, ce que vous dites c’est que vous restez avec beaucoup de questions. Avez-vous réussi à en parler avec les professionnels qui ont soigné vos proches ? Que vous ont-ils dit ?

      Vous savez, personne d’entre nous n’est jamais mort. Ce que nous disons sur la mort ne peut donc être assuré. Et il en ira toujours ainsi. Par contre nous avons des connaissances sur la souffrance, notamment parce que nous avons vu des situations similaires qui ne se terminaient pas par un décès, de sorte que les malades pouvaient témoigner. Mais nous buterons toujours sur le mur du trépas. Que faire, alors, sinon nous en tenir à ce qui est plausible ?

      En ce sens il serait impossible, presque déshonnête, de chercher à vous rassurer. Sur les symptômes que vous avez observés, je ne suis pas très inquiet : ce sont des symptômes peu gênants pour le malade, pour autant qu’on puisse le dire. Mais dans vos questions il y a sans doute autre chose, qui me semble d’ordre spirituel : la mort est incompréhensible, et ça c’est une souffrance.

      Bien à vous,

      M.C.


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    • Arrêt de l’hydratation ? Le 12 décembre 2015 à 11:03 , par mymy

      Bonjour Nicolas
      Je m’appelle Marine j’ai écrit un texte moi aussi un peu plus bas ...
      Je passé par là et j’ai vu ton texte et il est vrai que je me suis posé la même question pour mon père .... Il avait beau réclamer à boire on avait interdiction de lui donner .. Pourtant sa bouche était dans un tel état :(
      Et je pense que c’est bien pour ça qu’il voulait s’hydrater la bouche il n’avait je pense pas vraiment soif au final ... Mais les infirmiers m’ont expliqué que si on lui donner à boire il pouvait s’étouffer ... C’etais horrible de le voir réclamer ... Et nous impuissant à côté ...

      8 mois bientôt est toujours ces affreuses images dans ma tête ...
      Mymy


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      • Arrêt de l’hydratation ? Le 16 décembre 2015 à 16:00 , par Michel

        Bonjour, Marine.

        Pas facile de commenter cela. Il faudrait y avoir été.

        Mon intuition (mais comment avoir dans un cas précis autre chose qu’une intuition ?) c’est qu’on a tendance à surestimer le risque d’une fausse route à l’eau. Mais pour faire boire un patient à risque de fausse route, il faut posséder une technique sans faille, et ce n’est pas toujours le cas.

        Quand un patient souffre ainsi, il souffre, et on entre dans la problématique générale des soins palliatifs, qui nous impose :
        - D’évaluer très précisément ce degré de souffrance, souvent moindre que ce qu’on croit.
        - De trouver une solution, dont l’ultime est la sédation.

        Bien à vous,

        M.C.


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        • Arrêt de l’hydratation ? Le 5 février 2016 à 15:25 , par Nicolas

          Bonjour,

          J’avais tenté de publier une réponse il y a quelques temps, mais il y a visiblement eu un "couac" dans l’envoi de celle-ci. Je vous la résume ici.

          Avant tout, un grand merci pour votre réponse qui, si elle ne répond qu’en partie, a quelque chose d’appaisant. (Marine, merci aussi pour votre commentaire). Effectivement, il y aura toujours une part d’interrogation sur la mort de proches. On se réconforte en se disant qu’au moins, ces proches ne souffrent plus. C’est le principal : plus que la mort proprement dite, c’est la souffrance qui paraît intolérable. Et même si, à vous lire, à partir d’un moment la personne ne souffre plus, l’image de souffrance qu’elle nous renvoie glace le sang.

          Je n’ai pas demandé beaucoup d’informations au personnel soignant/accompagnant sur le moment. J’avais la tête ailleurs - forcément -, et la question de l’hydratation, même si elle m’a effleuré sur le moment, ne m’a réellement trotté en tête qu’après le décès, bien après. A un moment où je ne me voyais pas revenir dans les couloirs de cet hôpital.

          Je crois ne pas être seul dans le cas : a posteriori, j’aurais été preneur d’une discussion franche avec l’équipe soignante, plus que de petites phrases rassurantes mais n’expliquant pas grand chose.

          A défaut, j’ai trouvé beaucoup d’informations sur votre site. Je crois qu’il a une réelle utilité pour beaucoup. Merci encore.

          Nicolas

          Ps : je précise que je n’ai finalement pas grand chose à reprocher aux équipes soignantes, si ce n’est le peu d’infos reçues : leur discrétion était finalement bienveillante et la qualité des soins m’a semblé tout à fait adéquate. J’ai beaucoup apprécié qu’elles aient continué à traiter les "moribons" comme des personnes, de patients normaux jusqu’au bout, continuant à leur parler comme telles, avec respect et sans les infantiliser. Je ne sais pas si les mourants s’en rendaient compte, mais pour les proches, c’est important.

          D’une équipe soignante, je garde aussi le souvenir du café le plus réconfortant de ma vie. Offert dans un simple gobelet en plastique, alors que j’étais à terre, dans tous les sens du terme. Un geste tout simple, mais qui dans ces instants a beaucoup de valeur.


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          • Arrêt de l’hydratation ? Le 7 février 2016 à 09:38 , par Michel

            Bonjour, Nicolas, et merci de ce message.

            Vous avez raison : mes réponses étaient partielles. Mais sauf à déroger à la règle que je me suis fixée de ne dire que ce qui peut être dit en vérité, je ne pouvais gère faire autrement. Ce que nous disons du mourir, nous ne le disons que "pour autant qu’on puisse le savoir". Nous avons des arguments pour parler comme je l’ai fait, mais je n’aurais rien à répondre à qui m’objecterait que la mort est un instant spécifique, qui a ses spécificités, et que nous ne connaissons pas.

            Nous sommes donc contraints de raisonner par analogie ; tout ce que je sais, c’est que ces analogies ont un haut degré de probabilité.

            Quand on se trouve sur le terrain, peut-on parler de la même manière que je le fais sur ce site ? Ce n’est pas certain, et surtout c’est beaucoup moins facile. Cela dit c’est une grande discussion : il est d’usage, au moins en France, de prendre beaucoup plus de précautions que je n’en prends. C’est sur ce point que je (me) questionne : il s’agit d’éviter tout ce qui pourrait faire mal ; je ne sais toujours pas si c’est la bonne manière : ce qui fait mal, c’est la mort, pas la façon dont on l’aborde ; mais les professionnels supportent mal l’idée qu’ils pourraient, par leurs mots, engendrer de la souffrance. Certes il faut du doigté (et il m’est arrivé d’en manquer), mais pas au prix d’un mensonge ou d’une édulcoration.

            Je n’oublierai jamais cette phrase, entendue à la radio un matin, d’un homme qui racontait comment on lui avait annoncé que sa femme était perdue ; il ajoutait : "On n’aurait pas dû me le dire comme ça, le médecin a manqué de psychologie". Cela m’avait tétanisé, car je m’étais demandé si je n’aurais pas été l’objet de la même critique : il n’y a pas de bonne manière d’annoncer une mauvaise nouvelle.

            Bien à vous,

            M.C.


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  • L’agonie Le 9 septembre 2015 à 23:16

    Cher docteur,
    Comme l’ensemble des personnes ayant laissé un message sur cette page, je tiens à vous remercier à mon tour pour cette description et cette analyse très éclairante de l’état agonique qui, si elles n’apportent aucune réponse affirmative, éclairent néanmoins nos esprits endoloris.
    Je ne puis m’empêcher, en passant, de m’étonner du désintérêt majoritaire du milieu médical au sujet de toutes ces questions, comme si la mort (son processus fatal et l’éternité qui suit) était relégué à de l’ésotérisme et à des histoires de fantômes... Je ne suis ni croyant ni mystique mais je crois très fortement, pour l’avoir vécu ces dernières semaines, aux "forces de l’esprit", à la communication par d’autres langages que la parole ou le geste. Quand donc la science, si cartésienne, sortira-t-elle de son pragmatisme ? Pouvons-nous envisager de comprendre pleinement le vivant si l’on délaisse la mort et ses mécanismes secrets ?

    Suite à votre texte, j’ai deux questions à vous poser.
    Ma grand-mère est décédée hier soir (à 75 ans) dans une chambre d’hôpital où elle est entrée le 31 juillet dernier soit-disant pour une simple déshydratation, une sous-nutrition, une désorientation, que nous croyions alors reliés à une chute qu’elle avait faite quelques jours plus tôt. Le jour de sa prise en charge, un premier verdict est tombé (inattendu) : une très grosse masse colonisait l’utérus et comprimait les urtères, empêchant l’urine de passer et occasionnant des infections urinaires sérieuses.

    Au final, il a été découvert que cette masse était principalement fibromateuse mais qu’une partie était sans doute d’origine cancéreuse. Les investigations et les soins ne sont pas allés plus loin que la pose de sondes directement dans les reins puisque des masses cancéreuses avaient été trouvées à proximité des reins. La chose était irréversible. La mort était donc à attendre, son arrivée était la grande inconnue. Aujourd’hui nous connaissons la réponse, il aura fallu moins de 2 mois (au moins à compter des premiers signes d’appel car en remontant le temps, bien des choses auraient pu être considérées comme telles).

    Selon votre définition de l’agonie, je peux donc dire que l’agonie de ma grand-mère a duré environ 5 heures.
    En entrant dans sa chambre hier, j’ai constaté une respiration très gênée (comme les autres jours) mais avec des symptômes différents. Après moins de 5 minutes de présence, j’ai été témoin d’un premier événement troublant, il constitue ma première question :

    Soudain, ses yeux se sont ouverts pour se révulser. Il a semblé que la respiration se coupait. Du sang a coulé de sa bouche (elle venait de se mordre la lèvre) ainsi qu’une sorte d’écume. Elle s’est presque immédiatement mise à convulser (faiblement), une sorte de rictus sur la lèvre gauche. Cette agitation a duré moins d’une minute puis s’est calmée pour atteindre une totale fixité, y compris du regard que je devinais légèrement sous ses yeux mi-clos et surtout de la respiration. J’ai cru que le moment était arrivé. Pendant tout ce moment je lui tenais la main, lui parlait, l’embrassait. Après ces quelques secondes de fixité, le souffle est revenu puis elle a poussé deux espèces de cris, bouche fermée. Puis la respiration constatée à mon entrée s’est réinstallée.
    Cet événement s’est reproduit 5 fois entre 15h00 et 18h15 (heure de son décès).
    Comment analysez vous ce comportement ? La mort a-t-elle été provoquée par étouffement (je précise que les œdèmes étaient nombreux).

    L’autre question concerne cet aspect vaguement ésotérique mais dans tous les cas mystérieux de ces moments. Lors de la première de ces crises, lui parlant, tenant de la rassurer, je me suis permis de lui dire que si elle sentait la chose possible, il fallait qu’elle "lache". Sur toute la période de son hospitalisation, la dégradation et le glissement ont été très sensibles, avec des jours où des paliers étaient clairement franchis (le jour où plus aucune parole ne sortait de sa bouche par exemple). Et dans les 10 derniers jours, il me semblait que quelque chose la "retenait".
    J’ai assisté aux 4 premières crises. Les deux premières seul et les deux suivantes avec mes parents. A la suite de la quatrième, j’ai dit à mes parents, et en m’adressant aussi à ma grand-mère, que peut-être le moment était venu pour nous de partir de la chambre pour la laisser partir. Ma gd-mère était la discrétion incarnée, la pudeur faite femme, et peut-être quelque chose de ce tempéremment jouait dans la dernière extrêmité. J’ai été convaincu de cette idée suite à une conversation avec une infirmière des soins palliatifs. Celle-ci m’expliquait que de nombreuses personnes mouraient seules alors que leurs proches les veillaient jour et nuit - la mort survenant en quelques minutes le temps d’aller chercher un café ou de sortir prendre l’air.
    J’ai donc pensé que ma gd-mère était peut-être dans cette situation.
    Et le fait est que mon intuition s’est révélée exacte. Nous avons donc quitté l’hôpital après avoir dit un adieu conscient à ma grand-mère, lui disant ouvertement que nous partions pour la laisser tranquille à 18h00 exactement. 45 minutes plus tard, une personne de notre famille nous appelait pour nous annoncer qu’en arrivant dans sa chambre à 18h20 il l’avait trouvée sans vie.
    C’est à partir de là que j’ai présumé que dans ce dernier quart d’heure un 5 accident s’était produit. Le dernier.
    Ma question : selon vous, cette hypothèse du choix de partir est-elle plausible ? Avez-vous observé des cas semblables dans votre expérience ?

    J’arrête ici mon roman que j’avais pourtant espéré court.
    Je vous remercie par avance pour vos éclaircissements.
    Bien à vous,

    MC


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    • L’agonie Le 12 septembre 2015 à 19:17 , par Michel

      Bonsoir, et merci de ce message.

      Étonnant, ce désintérêt ? pas tant que ça. J’ai pointé dans http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article94 les étranges relations qui s’instaurent à l’occasion entre la pensée magique et la décision médicale. Et nous touchons là à quelque chose de très profond.

      C’est profond pour des raisons pratiques. Les médecins (pour ne parler que d’eux) sont parfaitement compétents pour recouvrir d’un vernis scientifique leur ignorances et leurs lubies. Je reste sidéré du peu de conséquences qu’on a tirées de l’histoire de la mort subite du nourrisson. On l’a pourtant tout entière. Les choses ont commencé il y a quarante ans quand on a proclamé (et avec quelle autorité !) qu’il fallait faire dormir les bébés sur le ventre. Et vous savez comme moi que vingt ans après, et surtout quelques milliers de morts après, on a proclamé avec la même autorité qu’il fallait les mettre sur le dos. Ce qui me frappe c’est qu’a l’époque je n’avais pas trouvé (il faut dire que je n’ai guère cherché) les études qui établissaient le bien-fondé de cette consigne de faire dormir les bébés sur le ventre.

      Il faut dire que le savoir médical est presque entièrement d’ordre statistique, et que si les statistiques sont quelque chose de très important (elles valent bien mieux que le mépris dans lequel souvent on les tient absurdement), elles sont d’un maniement malaisé : on ne médite pas suffisamment l’exemple de la chlorose des jeunes filles. La chlorose est une maladie qui a sévi, disons de 1750 à 1910 à peu près, et qui a occupé la communauté médicale pendant un siècle et demi. Il est rarissime de trouver un roman français de cette époque qui ne décrive pas au moins une jeune fille chlorotique, avec le plus souvent une évolution tragique. C’était en effet une maladie terriblement répandue, et potentiellement très grave. Le développement des connaissances a montré que ce fléau du genre humain n’était qu’une construction de l’esprit : tout était faux, et la chlorose des jeunes filles n’a jamais existé. Et c’est là une banalité : il est intéressant d’observer qu’il y a des pathologies, comme la spasmophilie ou l’insuffisance vésiculaire, qui n’existent qu’en France.

      Mais c’est profond aussi parce que, structurellement, la pensée scientifique ne diffère pas de la pensée magique. Toutes deux reposent sur l’observation des résultats, et sur le traitement statistique de ces résultats. La différence n’est que de degré : la pensée magique valide des statistiques sur quelques cas, voire sur un seul. Les scientifiques ont appris (oh, s’ils pouvaient ne jamais s’en écarter !) qu’une statistique, c’est un peu plus compliqué. Et c’est parce que la science recourt à des statistiques puissantes qu’elle est plus efficace, au moins quand il s’agit de construire des ordinateurs. Dès le milieu du XVIIIe siècle, David Hume faisait remarquer que quand nous disons que le soleil se lève toujours à l’est, nous disons plus que nous ne savons : tout ce que nous sommes autorisés à dire c’est qu’on n’a jamais vu le soleil se lever ailleurs qu’à l’est.

      Bref, et au moins pour cet ensemble de raisons, la médecine et les médecins sont bien plus contaminés qu’il ne semble par la pensée magique. Vous ne voudriez tout de même pas qu’ils le reconnaissent !

      Ajoutons à cela que pour la plupart les médecins ont peur de la mort. Ils n’ont pas embrassé cette carrière pour lui faire face mais pour lui tourner le dos.

      Mais c’est dommage. Pour ma part j’aurais trouvé capital de m’aventurer un peu plus sur ces chemins. Reconnaissons que ce n’est pas simple. Mais tout de même. Et il ya des moyens.
      Par exemple un point m’a particulièrement intéressé : quand il y avait un décès dans le service, il arrivait souvent qu’un membre de l’équipe dise : « Je m’en doutais ». Je crois qu’il serait capital de vérifier cette simple affirmation existe-t-il des soignants qui sont plus performants que d’autres dans la prédiction des décès ? Et il n’est pas très difficile d’imaginer les procédures qui permettraient de détecter les soignants prédicteurs. Il est très probable que l’étude statistique montrera qu’en réalité ils n’existent pas, et que le « je m’en doutais » est à classer dans les réactions de deuil. Mais si jamais ces prédicteurs existent, alors il serait très important d’approfondir et d’analyser les mécanismes par lesquels ils arrivent à ces prédictions.

      De même nous pensons tous qu’il existe des mourants qui attendent une visite pour mourir ; d’autres au contraire attendent que tout le monde soit parti. Soit. Mais il en va de cette question comme des changements de lune : on n’est jamais très loin d’un changement de lune ; de même il n’y a que deux manières de mourir : soit on est avec ses proches, soit on n’y est pas. Il faut donc une étude statistique pour tâcher d’y voir clair.

      Et quand on l’aura faite, cette étude, alors il faudra se demander par où passe l’étrange mécanisme qui, si du moins cela existe, donne au mourant un tel pouvoir. Et il faudra se colleter avec l’irrationnel.

      La symbolique permet d’aller beaucoup plus vite, du moins quand on l’utilise avec prudence, et pour ce qu’elle vaut. Disons pour faire vite qu’au moment où je meurs il faut bien que s’ouvre la porte de l’au-delà. Et moi, le trépassant, pendant un court instant, un pied dedans et un pied dehors, je fais communiquer le monde d’en-bas et celui d’en-haut. Cela fait de moi, potentiellement, un prophète ; ou un chaman, comme vous voudrez. C’est la vraie raison pour laquelle nous sommes si anxieux d’être là pour recueillir les derniers mots, le dernier souffle de celui qui s’en va. Et c’est très bien ainsi.

      N’oublions jamais que l’une des tâches essentielles de l’humain est de donner du sens aux événements. La condition absolue pour entrer dans une démarche scientifique, c’est d’admettre que le monde n’a pas de sens. Ce n’est pas une raison pour oublier que nous ne savons pas vivre dans un monde qui n’a pas de sens. La Bible symbolise cela en disant que Dieu a confié à l’homme la tâche de donner un nom aux animaux (et le Coran va encore plus loin en disant que la tâche de l’homme était d’enseigner ce nom aux anges). Je serais assez tenté de dire que cette tâche fondamentale ne doit pas être trop questionnée.

      Maintenant, sur les crises que vous me décrivez, je ne dirais pas trop de choses : il y bien trop de pièges possibles, et il faudrait connaître le dossier (par exemple, y avait-il des métastases cérébrales ?). Tout ce que je peux dire c’est que les convulsions, bien banales dans ce contexte, donneraient un tableau tout à fait superposable à ce que vous rapportez.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie - mes parents, l’un dcd, l’autre me semble proche de la fin Le 22 août 2015 à 22:15 , par SARGHAT Catherine

    Bonsoir Docteur,

    Depuis que j’ai lu votre article, ainsi qu’une partie des commentaires.. je me demande pourquoi je reste passionnée par ce sujet...? Bien sûr je me sens concernée (et même beaucoup) par le dc de mon père et l’état actuel de ma mère mais croyez vous qu’il y a coïncidence entre le fait d’y penser et la réalité de ce qui va arriver sous peu ?

    Je dois vous dire aussi que vos écrits me touchent, et je vous en remercie, peu de scientifiques parlent de la mort, et laissent ainsi les gens dans "l’entre-deux".

    Catherine


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    • Bonjour, Catherine.

      Immédiatement j’aurais envie de vous dire que c’est probablement l’inverse : c’est parce que vous êtes immergée dans cette problématique que vous y pensez beaucoup.

      Mais si je comprends bien vous soupçonnez qu’il se passe autre chose, qui serait de l’ordre de l’appel. Ce n’est pas nécessaire pour expliquer ce qui se passe ; mais vous avez raison de pointer l’étrangeté de ce que vous ressentez : quelque explication qu’on en donne on ne peut se défendre de ce sentiment ; et je crois que dans ces situations de fin de vie ou de mort prochaine, des forces bizarres sont à l’œuvre. N’en faisons pas un ésotérisme, et restons sur terre. N’empêche : la mort est un événement tellement impensable, qui échappe tellement à toutes nos représentations, qu’on ne serait pas étonné si la communication entre les humains qui y sont confrontés passait par des voies insoupçonnées. Il n’y a pas de conclusion à en tirer, il faut simplement y rester attentifs...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 4 août 2015 à 00:35 , par mimi

    Bonjour,

    J’ai perdu ma maman le 26 juin 2015 à l’âge de 57 ans d’un cancer du pancréas. Elle a lutté deux ans avec des chimiothérapies très fortes, des piqures tous les jours, des difficultés pour manger des grosses douleurs qui ne s’arrêtaient plus dans tout le corps, des journées entières au toilette avec alternance constipation et diarrhée, des nausées... l’Enfer qu’un être humain n’a pas le droit de vivre. C’est en faisant une opération pour remonter les organes que l’on s’est rendu compte que son pancréas était touché au stade 3 et son foie était aussi affecté. Pendant 7 mois elle s’est tordue sur le fauteuil jour et nuit, a vu de nombreux docteurs qui ne savaient pas et qui pensaient que c’était cette banale opération. Jusqu’au jour où elle a su. Avant l’opération, avant qu’on découvre la maladie, elle ’a dit j’ai peur de ne plus me réveiller elle est allée chez le notaire on aurait dit qu’elle le sentait. Ma maman a été malheureuse toute sa vie qu’est ce qu’elle a pu souffrir, un mari qui la rabaisse, le manque d’un travail, le manque de revenus, le manque d’une vie sociale, des après midi au lit toujours épuisée pendant des années, des boutons mutilés qui sont apparus sur le corps qui n’ont pas alarmé les médecins, la tristesse dans son regard, le refus de sortir se balader ou de faire des activités... et une mère ( grand-mère pour moi qui l’a abandonné dans sa maladie alors qu’elle s’est toujours occupée d’elle, les courses les docteurs non stop elles étaient toujours ensemble...quand on était chez ma grand-mère elle ne voulait plus aller nous chercher à manger alors qu’avant elle le faisait on y a allait à deux on n’avait pas de voiture, quand elle préparait les repas elle faisait exprès de les rater alors que ça n’était jamais arrivé avant, ou quand elle demandait la confiture "il y en a pas". Le matin elle nous levait à 5H30 en faisant semblant de faire du bruit. Quand on est partie en soins palliatifs ma grand mère a nettoyé toute sa maison comme pour effacer les traces de son passage idem pour son mari ( mon père ) qui a nettoyé la maison de maman tout jeté ses papiers.. Ma maman m’a dit qu’elle voulait mourir à la maison mais que ma grand mère ne voulait pas et voulait qu’elle soit en soins palliatifs pour ne pas "salir son lit à cause du liquide qui s’en va quand on meurt" . Le jour de son décès elle a demandé à l’enterrer le lendemain ... INSOUTENABLE j’ai compris pourquoi elle n’avait jamais pu travailler, pourquoi elle a travaillé au marché avec ses parents sans avoir cotisé et elle est tombée dans la dépendance " Sa maman n’est jamais restée à côté d’elle pendant les deux années de chimio ...jamais je n’oublierai sa souffrance physique et psychologique horrible causée par son entourage et sa maladie, il n’y a que moi qui est restée près d’elle elle en pleurait. En soins palliatifs, elle mangeait de moins en moins, que les fruits son dernier repas a été un petit morceau de pastèque coupée en petits dés et des petits morceaux de pêche, le dernier jour pour me faire plaisir. Elle avait régressé comme un enfant dès qu’une infirmière était attentionnée si vous saviez comme elle était contente comme un petit enfant. Elle avait beaucoup maigri, elle avait de l’ascite dans le ventre qui était descendu dans les jambes et les pieds et ne pouvait plus marcher. Elle m’a dit" quand on a de l’eau dans les jambes et les pieds c’est qu’on va mourir" "je lui disais mais non, j’étais dans le déni "Elle le savait car mon grand père a eu un cancer du colon qui s’est généralisé et avait les mêmes symptomes. Le dernier jour, les doigts des pieds étaient violets et les mains froides elle a compris et m’a fait la même réflexion. Je lui ai demandé si elle avait froid elle m’a dit non. Et quand je lui ai demandé si elle avait peur elle m’a répondu " bien sur que j’ai peur j’ai peur qu’on parte en même temps" et une autre fois si elle savait que je l’aimais elle m’a dit "bien sur que je le sais".L’avant dernier jour elle a eu une hallucination elle m’a dit " tient répond au téléphone" il n’y avait rien dans sa main j’ai pleuré elle m’a dit "ne pleure pas titi ".Le dernier jour, en soin palliatif, on lui a fait une ponction pour enlever l’eau.Je voulais rester près d’elle mais elle m’a demandé de rentrer à la maison pour garder mon petit chien et voir ma grand mère. (Je restais les nuits dormir avec elle et tout le jour sauf quand elle me demandait) Je suis allée chez ma grand mère et ma grand mère était en route avec sa cousine pour aller la voir. Quand une heure et demi après l’infirmière m’a appelé pour me dire qu’elle était très affaiblie et que ma maman me réclamait. Je suis donc partie avec mon chien et je suis retournée. Ma grand mère n’était pas encore arrivée quand elle m’a appelé. Arrivée là bas elle dormait quand je suis rentrée et quelques minutes après elle a vu notre petit chien ( elle m’avait dit "je ne la reverrai plus jamais") et elle a tendu la main, puis elle s’est rendormie. Elle n’a pas du tout parlé à ma grand mère et à sa cousine.Puis elle a essayé de me parler et m’a dit " fait les sortir". Je pensais qu’elle allait me parler puis quand elles sont sorties, elle s’était endormie. Son souffle était fort, son ventre dégonflé totalement on lui avait levé toute l’eau, ses yeux ouverts, elle dormait les yeux ouverts depuis quelques jours pour me rassurer elle me disait c’est la morphine. Les yeux étaient dans le vide.Arrivée le soir, je ne faisais pas de bruit pour ne pas la réveiller on aurait dit qu’elle dormait les yeux ouverts sans cligner des yeux. J’ai laissé une petite veilleuse, installé mon lit près d’elle puis elle s’est réveillée et m’a dit pour la dernière fois " j’ai soif" le temps de prendre un verre d’eau elle s’est rendormie. J’ai demandé à l’aide soignante elle m’a dit il faut lui mouiller les lèvres mais il ne faut pas la forcer. J’ai mis le verre d’eau mais ses lèvres ne bougeaient plus elles étaient très serrées et ses yeux dans le vide sans cligner avec le souffle fort et endormi. Je lui ai mis un peu de crème sur les jambes comme d’habitude pour la masser tout doucement mais aucune réaction. Quand elle dormait, elle avait repris une position qu’elle n’avait pas pris depuis longtemps à cause de l’ascite dans le ventre, sa jambe était pliée debout et sa main dessus, comme si elle dormait comme ça. Ensuite j’ai appelé l’infirmière pour qu’elle mette la barrière car j’ai eu peur qu’elle tombe et j’ai observé toute la nuit pour voir si elle respirait. Cette respiration n’était pas commune, elle était tellement forte et rapide. Vers minuit elle a regardé la petite veilleuse comme si elle était éblouie, comme si elle ne savait pas ce que c’était puis d’un coup elle s’est rendormie. Elle n’a pas vu que je la regardais à côté. Je me suis endormie et dans la nuit j’ai vu que sa salive coulait sans qu’elle ne s’en rende compte, je lui ai humidifiée la bouche avec le produit mais elle n’a pas réagi elle respirait toujours elle dormait les yeux ouverts. j’ai entendu ce bruit appelé " râle" que je ne savais ce que c’était. Je me suis levée, j’ai eu peur j’ai attendu, j’ai vu que sa respiration était revenue normale et je me suis rendormie. A 5H10 je me suis levée pour vérifier sa respiration elle était inanimée. J’étais dans un cauchemard elle ne bougeait plus j’étais seule. Elle avait une larme au coin de l’oeil elle était tournée vers moi la main comme d’habitude quand on se serre la main vers mon lit et les yeux ouverts. J’ai tellement peur de qu’elle aie souffert ou qu’elle aie crue que je l’ai abandonnée... A t elle souffert sans pouvoir me le dire, sans pouvoir me parler ? Elle était toute chaude. Pensez vous que le fait d’avoir levé l’eau a accéléré son état ? Elle avait le foie, le pancréas, les reins touchés et mal dans le coeur....elle avait tellement peur de la mort...


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    • L’agonie Le 4 août 2015 à 11:26 , par Michel

      Bonjour, Melissa.

      Je ne sais pas trouver des mots qui si peu que ce soit apaisent votre chagrin. Le plus important est sans doute l’effort que vous avez fait pour ce triste récit, et je voudrais simplement vous dire tout l’amour qu’il dégage, et tout le chemin qu’à mon sens vous avez déjà parcouru.

      Il y a quatre choses.

      La première concerne l’Unité de Soins Palliatifs. Franchement, j’aime autant. Car si d’un côté le désir de votre mère de mourir à la maison aurait dû être tenu pour une loi absolue (c’est le malade qui décide, et personne d’autre), il faut reconnaître que le cancer du pancréas est un mauvais cancer, douloureux, et dont les douleurs ne se traitent qu’en faisant appel à des traitements très particuliers qui supposent une compétence technique assez peu répandue ; c’est le type de cancer qui doit être pris en charge en USP.

      La seconde concerne l’ascite. Non, l’évacuation de l’ascite n’a rien accéléré ; personnellement j’ai toujours trouvé qu’on ponctionnait trop en fin de vie, et que ces ponctions avaient pour rôle bien plus d’occuper les mains du soignant que de soulager le malade. Mais c’est affaire de cas particulier, et je ne peux savoir si la ponction était opportune ou non ; en tout cas elle n’a pas été dangereuse.

      La troisième concerne l’attitude de votre parentèle dans cette affaire. Attitude folle, assurément. Mais j’ai une tendresse particulière pour un film, considéré à juste titre sans doute comme pas très bon, L’homme au chapeau rond ; il contient la dernière réplique de Raimu au cinéma : On peut faire des choses terribles quand on est terriblement malheureux.

      La quatrième concerne la vie de votre mère. Au-delà des objections d’usage (êtes-vous sûre de ne pas noircir le tableau ? ou bien : Ne croyez-vous pas que si elle n’y trouvait pas quelque part son compte elle se serait rebellée ?), et que je formule parce que c’est mon job, j’ai envie de vous écouter en silence, me disant que si une décantation doit se produire c’est le temps qui la fera, et que l’important est de vous accompagner sur ce chemin de deuil.

      Merci de votre confiance.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 22 juillet 2015 à 16:56 , par gaelle

    Bonjour
    Mon pere a un cancer du fois estomac...il est rentree en agonie mercredi 15juillet apres son operation..il a parle 1h et apres finis il revenait de temps en temps vegetatif mais ecoutais semblait il..apres morphine 5..nous decidons de tout arreter pour lui laisser une chance de combattre..il resouffre seche de la gorge on istalle ipnover et morphine et depuis 6 jours les medecins disent qu il tiens pas mais malgres les doses de cheval il est la...tout ces autres organes marche du tonus et c un grand battant...si il revenait ca serait dans quel etat et il ne pourrais meme pas revenir on s en rendrais meme pas compte a cause de ces medocs..en tout cas les docteur hallucine....a quoi ssa qert de quadruple les doses pour constate qu il est encore la...le lendemain la medecine n y peut rien tant qu il est pas rappeler est il coincé.......faut il qu on le laisse seul qu on se detache et laisser faire les choses...merci meme pour une petite reponse


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    • L’agonie Le 23 juillet 2015 à 15:15 , par Michel

      Bonsoir, Gaëlle.

      Pardonnez-moi, mais j’ai du mal à me repérer dans votre message ; ce qu’il dit de plus évident c’est la souffrance dans laquelle vous êtes, et sans doute est-ce cela le plus important.

      Je vais donc essayer de comprendre ce qui se passe, en soulignant les éléments qui me manquent.

      Mon père a un cancer du foie estomac.

      De quoi s’agit-il ? Le plus probable est que nous avons affaire à un malade qui a un cancer de l’estomac avec déjà des métastases hépatiques. Si c’est le cas, il faut bien dire que le pronostic n’est pas bon : la question n’est déjà plus dans l’estomac mais dans la diffusion de la maladie, qui ne peut se combattre que moyennant une chimiothérapie dont l’efficacité serait très aléatoire, et qui supposerait un malade en état de la tolérer, ce qui ne semble pas le cas.

      Il est rentré en agonie mercredi 15 juillet

      Non. Je vous renvoie à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article40 ; par agonie on entend autre chose. Ce qui se passe c’est qu’il présente une détresse vitale majeure, dont l’évolution ne peut être prévue en l’absence d’éléments plus précis, comme l’âge, l’état antérieur, et surtout :

      après son opération.

      Quelle opération ? On n’est pas dans la même situation s’il s’est agi d’une grande intervention délabrante ambitionnant de réaliser une exérèse complète de la tumeur, ou si on s’est contenté, par exemple, d’une gastrostomie de sauvetage. D’autre part il faudrait savoir ce qui s’est passé : même après une chirurgie lourde, les malades se réveillent. S’ils ne le font pas, c’est qu’il y a eu un problème. Attention : je parle de problème, non d’erreur ou de faute ; on a trop tendance à oublier que la chirurgie et l’anesthésie restent des activités dangereuses. Y a-t-il eu un infarctus ? une baisse de tension ? un accident vasculaire cérébral ? autre chose ? C’est la réponse à cette question qui conditionne le pronostic ; et si, pour des raisons que je peux comprendre, on n’a pas cherché à en savoir plus, alors on n’a pas de pronostic.

      il a parlé 1h et après fini il revenait de temps en temps végétatif mais écoutait semblait-il
      .

      Cela semblerait indiqué qu’il a présenté un accident post-opératoire ; mais nous ne savons toujours pas lequel, et il se peut fort bien que l’équipe médicale ait raison de penser que des recherches pour en savoir plus n’auraient guère de chance d’aboutir à des conséquences pratiques.

      Après morphine 5 nous décidons de tout arrêter pour lui laisser une chance de combattre.

      Je comprends ce raisonnement ; mais en pratique la morphine (du moins quand elle est donnée à bon escient) n’empêche pas un malade de se battre ; c’est pourquoi, dès qu’on a constaté que l’arrêt de la morphine ne le réveillait pas il était judicieux de la represcrire.

      il resouffre, sèche de la gorge on installe Hypnovel et morphine et depuis 6 jours les médecins disent qu’il tiens pas mais malgré les doses de cheval il est là...

      C’est normal. La sédation par Hypnovel, quand on la pratique correctement, n’est pas dangereuse ; elle a même un effet protecteur qui peut aider le malade à surmonter une passe difficile. Quant aux « doses de cheval », il faudrait me les montrer : une bonne équipe donne les doses nécessaires, et il n’y a pas de dose limite, ni pour l’Hypnovel ni pour la morphine. On peut donc être amené à donner des doses très élevées, cela ne dépend que de la personne.

      Tous ses autres organes marchent du tonus et c’est un grand battant...

      C’est cela qu’il faudrait savoir : que s’est-il passé ? Il y a bien un organe qui est tombé en panne, sinon vous n’en seriez pas là.

      si il revenait ça serait dans quel état ?

      Pour cela aussi nous manquons d’éléments.
      - Sur l’accident qui l’a mis dans cet état, ce qui conditionne les possibilités de récupération sans séquelle.
      - Sur le pronostic général du cancer. D’un côté on n’a pas jugé déraisonnable de l’opérer, ce qui suppose qu’on espérait une survie de qualité. De l’autre, les choses étant ce qu’elles semblent, on se demande s’il faut lui souhaiter de se réveiller. Mais on ne pourrait en dire plus qu’en en sachant plus.

      et il ne pourrait même pas revenir on ne s’en rendrait même pas compte a cause de ces médocs.

      Mais si l’équipe est une bonne équipe, elle veille précisément à alléger les traitements de temps en temps pour voir s’il se réveille.

      en tout cas les docteur hallucine... A quoi ça sert de quadrupler les doses pour constater qu’il est encore là...

      Que voulez-vous dire ?

      Le but n’est pas ici de l’euthanasier. Si on quadruple les doses c’est parce que ce quadruplement est nécessaire pour assurer son confort. Et si les choses sont bien faites il est normal que votre père soit encore là : rien de ce qui est fait n’a pour résultat de raccourcir sa vie.

      le lendemain la médecine n’y peut rien tant qu’il est pas rappelé

      Là non plus je ne suis pas sûr de vous comprendre : que signifie être rappelé ? Vous me faites penser à quelqu’un qui serait, comme on dit chez les chrétiens, « rappelé auprès du Père ». En tout cas l’image que vous faites naître en moi est bien en effet celle d’une heure qui n’est pas encore venue, et qu’il ne nous appartient pas de fixer.

      est il coincé... faut il qu’on le laisse seul qu’on se détache et laisser faire les choses...

      Je ne crois pas.

      De deux choses l’une :
      - Ou il n’a aucune conscience de son environnement, et alors rien ne sert à rien, il suffit de continuer ce que vous faites.
      - Ou il en a conscience, et votre présence est capitale pour lui.

      Je sais bien qu’on pense parfois (je l’ai moi-même pensé) qu’il y a des morts qui tardent parce que le malade en fin de vie a besoin que ses proches soient prêts. Mais outre que cela pourrait bien relever du mythe, il y a bien plus de danger à le laisser seul face à sa mort que de l’entourer. Et quand il l’aura décidé (si nous avons raison de penser que ce sont des choses qui se décident) il trouvera l’issue qui lui convient.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 14 mai 2015 à 18:19 , par Mymy

    Bonjour

    Je m’appelle Marine j’ai 27 ans et j’ai perdu mon père le mois dernier...
    Je n’arrive toujours pas a réaliser....je vous remercie pour ce texte qui m’a un peu rassuré mais je voudrai avoir moi aussi des réponses directe de votre part concernant le cas de mon père.

    Juillet 2014 mon père m’annonce la nouvelle : cancer des os (il s’était fait opérer de la prostate en 2008)
    pour moi le cancer = mort mais j’étais loin d’imaginer que ça irait si vite ... Même apres avoir vu sa scintigraphie où on voit q’il est rempli de tache noire ...
    Papa a attaqué la chimio dés juillet, pendant 6 mois. Il se déplaçait de moins en moins bien a cause de son genoux, de sa hanche ... il a perdu les poils, les cheveux ... et perdait les saveurs des aliments .... En décembre ils ont décidé de lui changer la chimio pour 6 mois de plus ...
    Janvier, février... son état se dégradait il ne manger presque plus, se déplaçait vraiment difficilement en déambulateur, il avait beaucoup de mal a se lever, plus aucune force dans les bras et dans les jambes, une douleur atroce a l’épaule...

    En février ses prise de sang n’étais plus bonne, il ne pouvait plus recevoir la chimio ( plaquette et hémoglobine bas) donc au lieu de faire la chimio il se faisait transfuser .... a deux ou 3 reprises ... jusqu’à la prise de sang catastrophique du 25 mars 18h : 18000 de plaquettes et 6 d’hémoglobine ...Il est rentré a l’hospital le 26 mars, il était vraiment faible vous devez vous en douter .... J’ai quitter mon boulot pour le rejoindre car ils comptaient le garder la nuit voir 2 nuit ... sauf qu’ils l’ont gardé ...il était pas au top...Ses prises de sang étaient bonne puis elle rechutaient, ils lui ont passé 8 poches de sang entre le vendredi et le mardi . Il était un jour bien 2 jours pas bien ainsi de suite. Papa voulait rentré a la maison ... il gardait un peu le moral malgré qu’il se déplaçait uniquement entre lit fauteuil toilette mais plus seul... un kiné passait et le faisait marchait en déambulateur sur quelque mettre... il était content qu’on le descende prendre l’air en fauteuil et il avait hâte de rentrer, il me disait "tu crois que je vais remarcher ma mimi ?" moi je ne savait pas, j’espérais ... Il ne manger presque plus, uniquement des soupes et produits laitier ...il mangeait seulement grâce aux poches de nutriment qu’ils lui laissaient la nuit.Les prises de sang se sont stabilisées.

    Ils l’ont laissé sortir le 10 avril en HAD chez sa copine ( car déjà depuis décembre il ne pouvait plus vivre a la maison a cause des escaliers ) il était super content de rentré ! Tellement qu’il a bien mangeait le soir et même bu du vin ... Mais au fils des jours il bougeait de moins en moins et ne mangeait plus, sont seul plaisir était de fumer ...
    Il avait des douleurs atroces alors ils ont arrêté le traitement et l’ont passé sous acupan mais ça n’a pas suffi donc ils lui ont mis la pompe morphine 3 ou 4 jours après. Ils ne lui ont pas fait de prise de sang pendant toute la première semaine, le docteur ma bien expliqué qu’on était dans la dernière ligne droite mais je ne voulait pas y croire. Le vendredi 17 il était en forme c’est le dernier jour ou il l’a était ....

    Lundi 20 prise de sang .... toujours pas bonne , le docteur a demandé à papa si il souhaitait une transfusion, il a accepté, il voulait se battre ! RDV pris pour le Jeudi ....

    Mardi 21 le docteur passe à la maison et constate que papa est légèrement encombré, beaucoup trop,il est placé sous oxygène le matin, je pensais que c’étais comme quand on a un rhume, je lui demandais de tousser mais il ne pouvait pas... Rien ne s’arrange l’après midi ... je n’étais pas présente à ce moment la mais le docteur a dit de l’amener en urgence à l’hospital pour la transfusion , il serai sorti le lendemain ( d’après le doc) ... Je rejoins mon père et mon frère à l’hospital...
    Papa était vraiment encombré, je croyais être en plein cauchemar ! il était là, la bouche ouverte a essayer de trouver l’air à travers les glaires. Il voulais boire mais on nous a interdit de lui donner excepté une gelée :/ sa langue commencer a noircir il parler encore un peu ... on est rester avec lui jusqu’à 22h , je ne voulais pas le laisser... mais il fallait que je me repose j’étais au plus mal et il me/nous fallait des forces pour le lendemain ...

    Mercredi 22, Nous y somme retourné tôt le matin avec mon frère à 7h ! Papa était toujours la bouche ouverte a respirer fort avec ses ronflements horrible et sa langue devenu complètement noire et sèche, il ne parlait plus. Je l’ai hydraté avec des compresses et j’avais l’impression qu’il était paralysé (je pense que ça n’étais pas une impression d’ailleurs). A un moment je l’ai stimulé et je lui ai dit papa fait moi un signe, il ma fait un clin d’œil, je me suis empressée d’aller chercher mon frère et je lui ai redemander de m’en faire un et il l’a fait ! il était la et nous entendais !
    cela veux dire qu’il se rendait compte de tout ? Dans quel état d’esprit pouvait-il être ?

    Je ne me suis pas rendu compte de la situation jusqu’à 15h30 où mon frère et moi ne pouvant plus supporter de le voir comme ça, sans parler, a chercher l’air et ces bruits insoutenables, sommes allés voir une infirmière pour qu’ils fassent quelque chose ( je ne sais pas une anesthésie ou autre... ) mais sa seule réponse a était : on ne peux rien faire, il va s’étouffer et c’est comme ça
    J’ai cru que j’allais l’étouffer a elle oui ... Elle a appelé un docteur puis elle est venu augmenter les doses d’une des 2 grosses seringues (branché à un pousse seringue depuis son arrivé)(midazolam peut être) elle a dit : on verra avec le docteur dans 1 heure ou 2 .
    Mon angoisse augmentais aux fils des minutes qui passaient et je voyais mon papa "agoniser", on entendait des bulles dans sa gorge et sa langue était plus que noire et sèche .... Mon frère et moi étions là à lui tenir la main à lui dire combien nous l’aimions et qu’on était fier de lui mais aussi qu’il fallait qu’il arête de lutter car la maladie était trop forte ...
    Son souffle se ralentissait, il faisait des pauses c’était horrible, on ne pouvait rien faire appart lui tenir les mains et lui parler...
    Son souffle s’est arrêté a 17h20 ...

    D’après vos textes il n’aurait pas souffert n’est ce pas ?
    Je ne réalise pas, c’est allé trop vite ... La chimio l’a vraiment affaibli et en 1 mois depuis son entrée le 26 mars ça s’est dégradé trop vite ....
    J’espère vraiment qu’il n’a pas souffert mais je suis certaine qu’il a compris la situation ....
    Pouvez vous me rassurer un peu plus ...

    Je vous remercie .... J’ai l’impression qu’il est parti en vacances alors qu’il s’est éteint entre mes mains ... et dés que j’y pense je m’effondre ....

    Amicalement Marine


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    • L’agonie Le 15 mai 2015 à 15:05 , par Michel

      Bonjour, Marine.

      Je vais essayer de vous répondre, mais ce n’est pas très facile, car, comme vous le décrivez très bien, vous êtes dans cette phase du deuil où les choses n’arrivent pas à prendre réalité. Or ce que vous avez à comprendre, c’est que les choses demandent à être nuancées. Et quelles nuances pourriez-vous accepter : votre père est mort et à cela il n’y a pas de nuances.

      Je vous dis cela parce que vous écrivez par exemple : pour moi le cancer = mort, ce qui est faux dans plus de la moitié des cas. Et quand le cancer finit mal, il a bien souvent évolué en maladie chronique, avec laquelle il est possible de vivre, et de bien vivre, pendant une assez longue période.

      Ici nous avons affaire à une situation rare : vous ne me dites pas quel était l’âge de votre père, mais j’ai lieu de supposer qu’il était assez jeune, un âge où on n’a pas souvent un cancer de la prostate. Soit donc son opération de 2008 n’était pas liée à un cancer, et on ne sait pas quel était ce cancer des os, soit il a réellement eu un cancer de la prostate en 2008 (ce qui est une première malchance parce qu’il était très jeune) et le cancer des os était lié à des métastases de ce cancer (et c’est une seconde malchance, parce qu’il se croyait guéri, et que quand les métastases surviennent elles sont souvent compatibles avec une survie prolongée) ; ou alors il a eu un cancer de la prostate en 2008 et il a présenté un second cancer, osseux, sans rapport avec le premier.

      Ce que vous racontez ensuite est malheureusement très classique. Il faudrait pour l’éclairer savoir ce qu’il pensait, ce qu’il savait, ce qu’il disait. Si j’en reste à l’hypothèse du cancer de la prostate, alors il faut savoir que les chimiothérapies marchent très mal, et cela me donne une raison de plus pour penser qu’il était jeune et que les médecins n’ont pas eu le cœur de ne rien faire ; ils ont donc tenté tout ce qui pouvait l’être.

      Maintenant, a-t-il souffert ? Je n’y étais pas. Ce que je sais c’est que les métastases osseuses sont souvent très douloureuses, mais il était en hospitalisation à domicile et les professionnels n’ont pas hésité longtemps à lui donner de la morphine ; une autre solution aurait été de le faire sans attendre, mais tout dépend de l’état général du malade, de son degré de fatigue, de la manière dont il se plaint.

      Après il y a la question de l’encombrement. Elle est difficile, cette question, parce que l’encombrement, les troubles respiratoires en général, sont des symptômes qui se voient (la douleur ne se voit pas), et que c’est un spectacle si insupportable qu’on a toujours tendance à surestimer sa gravité. Et ici je ne sais pas pourquoi il était encombré (je ne crois pas qu’il s’agissait d’un râle agonique) ; je ne sais donc pas comment on aurait pu lutter contre ; mais je ne sais pas non plus quel était le degré d’inconfort induit.

      Vous décrivez ensuite la manière dont il s’est comporté le dernier jour. Le plus probable est que vous avez raison : il était conscient, et relativement lucide. Mais qu’est-ce à dire ? Qu’il comprenait ce qui était en train de se passer ? Je le présume. Qu’il en souffrait ? C’est une autre affaire : il existe au moment de la mort des mécanismes qui permettent de ne pas trop voir ce qui se passe (les mêmes que ceux qui vous ont fait ne pas vous rendre compte de la situation) ; et face à la mort la plupart des gens réagissent avec un calme que nous n’imaginons pas : la peur de la mort, c’est la peur de la mort à venir, et non la peur de la mort qui est là.

      Toujours est-il que vous avez eu la bonne réaction : en fin de fin de vie, quand il y a une source d’inconfort très probable et qu’on ne sait pas améliorer, il est logique de proposer une sédation. C’est cette idée que vous avez donnée, et c’est celle qui semble avoir été adoptée par l’équipe.

      Et du coup, l’horreur du spectacle (et Dieu sait si je la connais, cette horreur) n’avait pas de rapport avec ce qu’il vivait, lui, dans son sommeil plus ou moins profond.

      Voilà. J’aurais pu vous rassurer davantage, en ne vous faisant pas partager mes hésitations. Mais je me suis donné comme règle de ne jamais mentir. Et tout ce que vous racontez montre que vous avez fait un très beau travail auprès de lui.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 17 mai 2015 à 23:22 , par Mymy

        Bonsoir,

        Tout d’abord merci de m’avoir répondu .
        Excusez moi je suis un peu bouleversée et j’en oublie de dire des choses ... surtout que je ne suis pas forcement bonne en texte ... bref

        Mon père venait de fêter ses 61 ans et comme son père, c’est bien un cancer de la prostate qu’il a eu en 2008 ( qui a était fatal à mon grand père en 92). Mon frère m’a dit que lui depuis 2008 il le pensait sorti d’affaire ( moi je ne me suis pas rendu compte, en 2008 j’avais 21 ans et je pensais à autre chose malheureusement ... ). Ça a donc était un choc d’apprendre pour le cancer des os et je ne sais pas si il y avait un rapport avec la prostate... je pense que c’est une forte récidive, je n’en sais rien...

        Comme vous dites en Hospitalisation à Domicile ils lui ont donné rapidement de la morphine mais je n’ai pas compris car je le trouvais bien mieux à la clinique sans morphine qu’une fois qu’il était en HAD . Est ce qu’il faisait bonne mine à la clinique pour sortir rapidement ? c’est possible . Il ne se plaignait presque pas.

        Je viens de m’apercevoir que j’ai aussi oublié de préciser que dans la nuit du 21 au 22 avril les infirmiers l’ont aspiré et malheureusement c’étais du sang qui était dans sa gorge ... je ne sais pas si ça peut aider pour savoir pourquoi il a était encombré car c’est bien ça qui l’a tué...
        Vous me rassurez quand vous me parlez des mécanismes qui permettent de ne pas trop voir ce qu’il se passe et j’espère vraiment qu’il la ressenti comme sa car oui c’est vrai il était très calme ... juste cette affreuse et insupportable respiration ... et si ce n’étais qu’un horrible spectacle uniquement pour moi et mon frère c’est très bien.

        Bien sur je pense que le dernier geste de l’infirmière a accéléré les choses mais je ne pense pas que sa lui ai changé son ressenti pour la dernière heure a agoniser .... est ce bien d’ailleurs le bon terme ?
        Lorsque je suis retourné voir papa à la chambre mortuaire, je l’ai senti tellement bien et apaisé , il nous faisait même un sourire en coin et sur le coup j’ai presque cru qu’il était revenu ... j’étais quelque part rassuré de le voir si bien ... Je l’ai vu mal pendant 6 mois et je n’arrivais presque plus a le voir bien comme avant....

        En y réfléchissant cela aurait pu être beaucoup plus pire à vivre pour lui ainsi que pour moi ... alors je me rassure en me disant que quelque part il est parti "rapidement" et calmement ... Mais qu’est ce que c’est dur sans lui .... si j’avais su , si j’avais pu bien analyser, j’aurai bien plus profité.
        Je le saurai tout çà si cette épreuve se renouvelle dans ma vie ... car maintenant j’ai peur pour mon frère ... enfin c’est un autre chapitre ....

        Merci encore de prendre le temps pour nous lire et de nous répondre.

        Marine.


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        • L’agonie Le 18 mai 2015 à 09:00 , par Michel

          Bonjour, Marine.

          Merci de ces précisions. Décidément cette situation, même si elle n’est pas si rare que cela, est peu banale, et votre père n’aura pas eu de chance.

          Il n’est pas facile de vous dire ce qu’il en a été des douleurs. Tout de même, il serait surprenant qu’un malade atteint de métastases osseuses multiples n’ait pas eu de douleurs ; et le plus probable est qu’il ne voulait pas se plaindre.

          Mais vous avez remarqué une sorte d’effondrement avec l’introduction de la morphine. C’est assez facile à expliquer : car en traitant la douleur on permet au malade de se reposer, et aussi de se laisser aller ; on lui permet de lâcher prise. Cela accélère-t-il la mort ? Non. Car d’un côté, certes, cela permet d’entrer dans un état d’abandon ; mais de l’autre il faut savoir que la lutte contre la douleur est épuisante et raccourcit la vie. L’un dans l’autre, donc, le traitement de la douleur n’a pas d’influence sur la durée de vie. Et s’il en avait une, il resterait à se demander de quelle vie on parle, et si une vie de souffrance…

          Ce n’est pas l’encombrement qui l’a tué. C’est un effondrement complet des fonctions vitales, dont l’encombrement n’est après tout qu’une manifestation, la plus spectaculaire, la plus insoutenable à regarder, mais la moins importante en réalité.

          Enfin, vous écrivez : je pense que le dernier geste de l’infirmière a accéléré les choses ; je ne peux absolument rien en savoir, mais ce n’est pas certain :
          - Il ne faut pas se cacher que certains professionnels, notamment parce qu’ils craquent, pratiquent des euthanasies clandestines, éventuellement sans même en parler aux proches. Et qu’on peut parfaitement tuer quelqu’un en forçant sur l’Hypnovel.
          - Mais il n’y a aucune raison de penser que l’infirmière a fait autre chose d’augmenter les doses dans un but strictement thérapeutique.
          - Il se peut cependant qu’en faisant cela elle ait dépassé le but : cela peut arriver, même si on agit en toute loyauté ; cela s’appelle le risque thérapeutique, et c’est ce qui est visé par la « règle du double effet ».
          - Il se peut enfin que, comme je vous l’expliquais plus haut, le fait d’optimiser la prise en charge ait permis à votre père de se laisser aller.

          Bref il n’y a pas à ce stade d’argument pour considérer que l’infirmière aurait indûment accéléré les choses.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • L’agonie Le 19 avril 2015 à 06:25 , par florence

    Bonjour,
    Je souhaite vous exposer le cas de ma grand-mère (93 ans) que nous avons hospitalisée il y a un mois en raison d’un diabète très élevé (plus de 6). Elle alterne depuis entre hypo-glycémie et diabète à quelques heures d’intervalle sans pouvoir réguler ses crises. On lui change son traitement à l’insuline tous les trois ou quatre jours.

    Elle s’est mise en tête qu’elle allait mourir, et son état se dégrade chaque jour un peu plus.
    De la maison de convalescence où elle tentait de marcher encore, elle est ensuite restée dans son fauteuil, puis maintenant alitée depuis 15 jours.

    Intégrée maintenant en maison de retraite, elle ne parle plus depuis une semaine, a les yeux dans le vide quasiment mis-clos et fait des gestes dans le vide (on nous a dit hier que ça pouvait venir de sa constipation), a du mal à uriner, respire mal (hier on l’a mise sous oxygène) n’a plus de force, a depuis hier les jambes marbrées, une escarre au talon et nous repousse quand on veut la toucher.

    Hier, un médecin est passé la voir et a dit que les constantes étaient normales. Parallèlement, une infirmière nous a dit qu’elle s’était longuement entretenue avec elle hier et qu’elle avait le moral ... On se demande si on parle de la même personne !!!

    Nous nous demandons si la maison de retraite est le meilleur lieu pour elle maintenant, et si on ne devrait pas la faire entrer à l’hôpital en soins palliatifs. Mais comment faire quand l’équipe soignante nous dit que tout va bien ... Qui se trompe dans cette histoire ? Moi, il me semble qu’elle a décidé de mourir (elle l’a répété de manière obsessionnelle depuis qu’elle est rentrée à l’hôpital) et qu’elle s’auto-détruit petit à petit.

    Merci à vous d’avoir ouvert ce forum. J’espère que vous pourrez nous éclairer un peu.


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    • L’agonie Le 22 avril 2015 à 18:22 , par Michel

      Bonjour, Florence.

      Non, je ne vais pas pouvoir vous éclairer beaucoup. Car la première chose à faire devant une situation que vous décrivez comme si paradoxale, c’est de se faire une idée par soi-même, et je ne le peux pas.

      Ce que je peux faire, et ce sera bien pauvre, c’est commenter quelques passages de votre mail.

      ma grand-mère (93 ans) que nous avons hospitalisée il y a un mois en raison d’un diabète très élevé (plus de 6).

      Ce diabète est-il récent ou ancien ? S’accompagne-t-il d’autres troubles, perturbations, pathologies ? Quand un diabète se déséquilibre, c’est en général parce qu’il se passe quelque chose, et c’est ce quelque chose qui fait le pronostic.

      Elle alterne depuis entre hypo-glycémie et diabète à quelques heures d’intervalle sans pouvoir réguler ses crises. On lui change son traitement à l’insuline tous les trois ou quatre jours
      .

      Cela peut se produire. La meilleure chose à faire est d’être patient et prudent dans les décisions thérapeutiques. D’ailleurs si on veut absolument (mais est-ce le bon choix ?) normaliser la situation, cela ne peut se faire qu’en milieu hospitalier.

      Elle s’est mise en tête qu’elle allait mourir,

      Et il y a là d’évidentes questions. La plus évidente est de savoir si c’est une crainte ou un souhait ; et de savoir ce qu’elle vous en a dit, récemment ou voici plus longtemps, et de savoir ce que vous en pensez.

      et son état se dégrade chaque jour un peu plus.
      De la maison de convalescence où elle tentait de marcher encore, elle est ensuite restée dans son fauteuil, puis maintenant alitée depuis 15 jours.

      Évidemment cela pousse à se demander comment elle a vécu son entrée en maison de retraite ; on ne le vit jamais bien ; mais au point d’en vouloir mourir ?

      elle ne parle plus depuis une semaine, a les yeux dans le vide quasiment mis-clos et fait des gestes dans le vide (on nous a dit hier que ça pouvait venir de sa constipation), a du mal à uriner, respire mal (hier on l’a mise sous oxygène) n’a plus de force, a depuis hier les jambes marbrées, une escarre au talon et nous repousse quand on veut la toucher.

      Certains de ces comportements peuvent être de simples (!) messages qu’elle vous envoie. Mais l’escarre, elle, est bien réelle, et je suppose que la mise sous oxygène a été décidée à bon escient (même si je suis toujours un peu réticent sr ce point : car si elle a de l’oxygène, c’est qu’elle en a besoin ; mais si elle en a besoin, de deux choses l’une : soit elle n’est pas en fin de vie, et il faut savoir pourquoi elle respire mal, ce qui renvoie à une décision d’hospitalisation, soit elle est en fin de vie et il y a plus simple à faire que donner de l’oxygène.

      Hier, un médecin est passé la voir et a dit que les constantes étaient normales.

      Et elles le sont probablement. Mais nos constantes, nos pauvres constantes ne surveillent pas grand-chose. Ce qu’il vous dit en fait c’est qu’il ne comprend pas ce qui se passe ; il est probable que je ne comprendrais pas non plus.

      Parallèlement, une infirmière nous a dit qu’elle s’était longuement entretenue avec elle hier et qu’elle avait le moral ... On se demande si on parle de la même personne !!!

      Quatre remarques ici :
      - Vous faites bien de vous demander si vous parlez de la même personne : on oublie toujours les évidences, et il vaut la peine de vérifier ce point.
      - Il se peut que vous n’ayez pas la même définition de ce qu’est « un long entretien ».
      - Il se peut que votre grand-mère, plus malicieuse que vous ne croyez, fasse des efforts sélectifs ; ou que son état soit fluctuant.
      - Il se peut enfin que tout cela soit lié à un mécanisme classique de déni : il n’est pas du tout facile à un soignant qui vient de prendre en charge une malade d’admettre d’entrée de jeu que cette malade ne veut pas être là, de lutter contre la culpabilité d’un soin qui ne fonctionne pas, ou de passer outre la crainte de vous voir l’accuser au motif que c’est depuis qu’elle est en maison de retraite que les choses vont mal. C’est important, car vous pouvez grandement améliorer les choses en parlant avec l’équipe et… en la rassurant. Oui, il arrive que les familles soignent les soignants.

      Nous nous demandons si la maison de retraite est le meilleur lieu pour elle maintenant, et si on ne devrait pas la faire entrer à l’hôpital en soins palliatifs.

      Cela, je ne le sais pas. Mais ce que vous décrivez évoque une fin de vie, si c’en est une, qui ne laisse pas prévoir d’inconforts majeurs. Faut-il donc la faire changer une fois de plus d’environnement ? Ce n’est pas évident. Et cela nous revoie toujours à la même question : quel est son désir, et comment pouvons-nous en savoir quelque chose ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 19 avril 2015 à 02:40 , par Sophie L

    Bonjour,

    Merci pour cette page très instructive sur l’agonie.
    Je me permets de vous soumettre une question à laquelle, je l’espère, vous pourrez apporter quelques éléments qui me permettront de mieux comprendre l’attitude du personnel soignant.

    Mon père âgé de 82 ans a été hospitalisé moins de 24 heures avant de décéder suite à un AVC lié à une sténose aortique détectée trop tard. Je l’ai vu 12 heures avant son décès et ai pu noter ce regain de conscience et d’énergie. Il avait également les ailes du nez pincées. Bien que son état était critique on ne nous a pas dit que sa mort était imminente. Et nous n’avons ma mère et moi sa fille, été prévenues quelques minutes après son décès. On nous a dit qu’il était inconscient et que son agonie avait duré deux heures et qu’il n’y avait plus rien à faire. Je me demande pourquoi nous n’avons pas été prévenues avant. L’agonie est elle si impressionnante au point ou l’équipe médicale pourrait décider de ne pas prévenir la famille afin de ne pas la traumatiser ?
    On nous a dit qu’il était donc inconscient mais qu’il n’avait pas souffert. Néanmoins je ne peux m’empêcher d’avoir le cœur serré en sachant qu’il était seul et qu’il avait peut être besoin de moi. Est ce une décision médicale fréquente et qui vous paraît justifiée ?

    Un grand merci d’avance pour votre réponse.

    Sophie


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    • L’agonie Le 22 avril 2015 à 17:35 , par Michel

      Bonjour, Sophie.

      Je vous répondrai très simplement, même si j’ai bien conscience que cette réponse va vous surprendre. Il est banal de voir des soignants, même très expérimentés, se faire surprendre par la mort d’un malade. Je vais plus loin : il m’est arrivé d’assister à un décès sans me rendre compte tout de suite de ce qui se passait. Et je ne vous parlerai pas du cas de cette jeune femme que l’équipe, confrère compris, avait vue mourir, de sorte qu’on avait appelé la famille en urgence ; moi, j’avais repéré que sa cage thoracique n’était pas tout à fait immobile, mais… je n’ai rien osé dire, croyant être le jouet d’une illusion ; la famille est arrivée en catastrophe, la malade s’est réveillée et a vécu deux jours de plus. C’est qu’il n’y a pas de différence évidente, absolue, incontournable entre quelqu’un qui meurt et quelqu’un qui s’endort ; la seule différence est qu’il ne se réveille pas. Sur ce point Montaigne n’a pas tort de dire que le trépas n’a nullement lieu de faire peur : mourir n’est rien d’autre que perdre connaissance ; et nous avons tous au moins une fois, ne serait-ce que lors d’une anesthésie, perdu connaissance, n’est-ce pas ?

      Dans le cas que vous décrivez, les choses se sont passées en urgence ; cela signifie que les professionnels étaient face à un état instable qui leur interdisait de faire un pronostic un peu fiable ; comme on dit dans les feuilletons : « les médecins n’osent pas se prononcer ». Donc on ne vous a rien dit parce qu’on ne savait rien.

      Un mot en passant sur la sténose aortique :
      - Ce n’est pas le plus grand pourvoyeur d’accidents vasculaires cérébraux ; je croirais donc plus prudent de tenir qu’il n’y a aucune relation évidente de cause à effet.
      - Il est tout à fait normal qu’elle n’ait pas été détectée : c’est une pathologie qui ne fait pas parler d’elle, sauf quand elle se complique. Autant dire que le mode habituel de découverte est le hasard.

      Alors on peut se demander aussi si l’équipe a été, comme je le pense, prise de court, ou si elle n’a pas voulu vous prévenir. Si cette seconde hypothèse est exacte, alors elle a eu tort. À moins de s’être trouvée dans ces situations, précisément, limites où on ne sait pas ce qu’on doit faire parce que, n’étant pas sûrs que la mort soit imminente, on n’ose pas alerter une famille. Choix difficile : je ne compte plus le nombre de fois où j’ai dû expliquer : « vous voulez être là au moment du décès, mais je ne sais pas le prévoir ; la seule solution est donc que vous restiez ici, mais cela peut durer un, deux, trois jours, plus peut-être ».

      Ce qui par contre est très probable, c’est qu’effectivement votre père n’a pas souffert :
      - Parce qu’un accident vasculaire cérébral à la phase aiguë n’est guère douloureux.
      - Parce qu’il s’accompagne de troubles de la conscience qui ont un effet protecteur contre la souffrance.
      - Parce que si vous l’avez vu douze heures avant il faut compter que la mort aura été précédée d’un coma de quelques heures.

      Puissent ces quelques mots vous apporter un peu de paix.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 4 mai 2015 à 03:18 , par Sophie L

        Cher Michel,

        Je tenais très sincèrement à vous remercier du fond du coeur pour le temps que vous prenez pour chacun de nous (inconnus) et la grande qualité de vos réponses. Vous m’avez très clairement ôté un poids de la poitrine, une certaine culpabilité qui aurait d’autant plus pesé sur mon deuil.
        Au passage une petite rectification, ce n’est pas une sténose aortique que mon papa a eu mais carotidienne (au niveau du cou) et on (nous et les médecins) ne s’en est rendu compte uniquement parce qu’il avait le cou gonflé (c’est tout aussi pernicieux et silencieux que la sténose aortique). Et là une échographie a confirmé le diagnostique.
        Il avait plusieurs semaines auparavant très certainement déjà fait un petit AVC mais la grippe qu’il avait contracté au même moment masquait cette pathologie (confusion, trouble de la déglutition et de l’articulation).
        A l’époque j’avais lourdement insisté pour qu’il passe un scanner qui n’avait rien montré (à part une atrophie cérébrale importante). Pas parce qu’il n’y avait rien eu -comme me l’a expliqué l’urgentiste plus tard- mais parce qu’il n’y avait pas d’hémorragie.
        Or la mort a un certain sens de l’humour en quelque sorte : ma papa a eu la vie sauvée il y a quelques années grâce à la pause d’un pace maker, mais ce dernier le condamna en quelque sorte, puisque seul un IRM aura pu déceler sa sténose... or le pace maker n’est pas compatible avec l’IRM.
        Voilà ce que je tenais à rajouter puisque vous avez eu encore une fois, la gentillesse de me répondre.
        Ce que vous faîtes est à la fois utile, généreux et salvateur.
        Merci encore.

        Bien à vous,

        Sophie


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  • L’agonie de ma grand-mère Le 18 avril 2015 à 22:37 , par sandra

    Bonsoir, j’ai perdu ma mamie le 9 février , d’un cancer gastrique. Tout a été très rapide, entre le diagnostic et la fin si redoutée. Je l’ai accompagnée tous les jours dans un combat dans lequel nous savions qu’elle serait vaincue... Cela a été extrêmement difficile car c’était une personne joviale, forte et lucide. La voir somnoler pendant des heures sous morphine était insoutenable. Le jour de son décès, on lui a administré une dose de morphine à l’aide d’un dispositif qui ressemblait à un papillon (oui je m’excuse, je ne connais pas le nom) et moins d’une heure plus tard, elle a commencé à respirer avec beaucoup de difficulté, avec de grandes inspirations, je n’arrive pas à me remémorer de cette scène sans en pleurer, elle s’est finalement éteinte... Depuis je vis dans la hantise de ne pas savoir, ne pas comprendre si elle souffrait àce moment-là,le personnel hospitalier m’a assuré que non, grâce à la morphine. Elle nous avait parlé d’un "gros poids sur elle" quelques minutes avant de mourir. Je souffre tous les jours, pleure et culpabilise, car si elle avait cette sensation elle était probablement en souffrance, non ?


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    • L’agonie de ma grand-mère Le 21 avril 2015 à 03:20 , par Michel

      Bonsoir, Sandra.

      Ce que vous racontez est très classique. Bien sûr je n’y étais pas, mais j’ai le sentiment que les choses sont allées vite, et sans beaucoup de souffrance. je dis : "sans beaucoup" car je ne crois pas que la mort puisse être un bon moment.

      Elle a somnolé. Oui, cela se produit, spécialement quand on commence à mettre en place un traitement morphinique. Je ne sais pas pourquoi, mais il me semble que vous racontez une histoire qui s’est passée très vite. Notamment, si les choses avaient duré, on aurait utilisé d’autres abords veineux que ces dispositif qui ressemblait à un papillon. Du coup elle n’a pas eu le temps de s’adapter au traitement morphinique. C’est pourquoi elle a manifesté ces anomalies respiratoires qui sont caractéristiques des traitements morphiniques au début, et qui en général sont plutôt bien supportés.

      Cela veut-il dire qu’il n’y a eu aucune souffrance ? Comme je vous l’ai dit, je n crois pas que la mort se passe sans souffrance. La question n’est pas là, elle est de savoir si cette souffrance permet ou non de vivre quelque chose qui la dépasse et quelque part la justifie. Et il me semble que dans l’histoire que vous racontez vous avez pu vivre presque jusqu’au bout avec votre grand-mère.

      Quant à vous sentir coupable... mais de quoi ?

      On ne saurait mieux montrer que la culpabilité est un élément obligatoire du deuil normal. Je me contente de vous renvoyer à l’article "le sentiment de culpabilité", sur ce site.

      Je sais bien que ça n’empêche pas la dureté de ce que vous vivez, et je pense à vous.

      M.C.


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  • L’agonie Le 16 mars 2015 à 00:17 , par Helene

    Bonsoir,
    je voulais juste vous dire que la lecture de vos écrits sur l’agonie m’a aidée a comprendre, mettre des mots, me préparer en quelque sorte, alors que mon père vivait sa dernière semaine. Suite à un AVC il y a plus de 2 ans, il était -notamment- resté aphasique, hémiplégique.
    Il est décédé vendredi, et j’ai pu observer un bon nombre des signes que vous mentionnez, presque dans l’ordre. C’est vraiment bien de pouvoir les lire avant.
    Ce que j’ai trouvé le plus frappant a ete une reprise de plus de conscience, avec presque un peu d’ agitation , 3 à 4 heures avant sa mort. Il avait a nouveau les yeux grands ouverts et semblant bien voir, serrait a nouveau les mains des visiteurs. Quant à moi, m’attrapant avec une force étonnante et des gestes précis, pour rechercher une proximité physique, joue contre joue, et recommençant des que je me relevais. Je me demande donc ce qui peut expliquer ce regain de présence, de force et ce comportement, est-ce une conscience de ce qui va arriver ? Une modification dans son état que sentirait le mourant ?
    il est décédé tranquillement, avec un arrêt progressif de la respiration.
    Bien cordialement


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    • L’agonie Le 16 mars 2015 à 18:53 , par Michel

      Merci, Hélène, de ce beau message.

      Je ne peux pas répondre à votre question : il faudrait être à la place de celui qui part.

      Mais effectivement ce sont des choses qui se voient, et que la sagesse populaire regroupe sous le terme de "mieux de la fin". Qu’en dire ? Qu’il n’y a aucune raison de penser que vous vous trompez en l’interprétant comme une reprise de conscience. Mais qu’est-ce qui fait qu’on reprend ainsi conscience ? Je ne le sais pas plus que vous. Il me semble (mais peut-être que ça m’arrange) que cela pourrait provenir du fait que le malade, ayant cessé de lutter contre la mort, peut mobiliser ce qui lui reste d’énergie pour recommencer à vivre quelque chose avec son entourage ; un peu comme ces condamnés à mort qui s’apaisent quand plus rien ne peut les sauver et qui vont au supplice avec un calme sidérant (au moins dans les récits).

      Ce qui importe en tout cas, c’est que la situation est largement symbolique, et qu’il s’y passe des choses dont on ne sait jamais très bien dans la tête de qui elles se passent. Mais ça fonctionne ; je veux dire que ce que vous avez vécu, vous l’avez vécu, et que par-delà la douleur qui est la vôtre cela a été précieux. Volonté de votre père ? Mais qui peut croire que, dans de tels moments, les choses se résument à une affaire de volonté ? le mieux est de prendre acte de ce qui s’est passé, et de garder l’énigme. Je n’ai pas envie de vivre dans un monde sans énigmes, ou sans symboles, et c’est pourquoi ceux qui revendiquent comme un droit de pouvoir à volonté éluder ce moment ne comprennent rien à l’humain et me semblent plutôt mûrs pour le règne des machines. Sans moi.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie actuelle de ma grand mère Le 23 février 2015 à 20:24 , par Cécile

    Bonjour,

    Je vous remercie infiniment pour ces écrits que je consulte régulièrement depuis l’admission récente de ma grand-mère à l’hôpital. Rapidement, le médecin du service nous a indiqué l’arrêt des soins au profit d’un accompagnement de fin de vie, les soins palliatifs. A travers ce site vous m’avez offert une compréhension très claire des étapes successives traversées jusqu’ici. Or, la contestation quant au diagnostic et le doute inhérents à mon état de peine, mais que j’avais fait taire en moi devant l’évidence, ont ressurgi brutalement depuis hier face à un évènement inattendu. Aujourd’hui je ne suis plus sereine du tout à l’idée de confier ma grand-mère à ce funeste destin à court terme. J’aurais besoin de vos éclairages, permettez-moi de vous brosser le tableau le plus précisément possible afin que vous puissiez me (et ma famille) guider au mieux.
    Jusqu’au 19 décembre 2014, ma grand-mère de 89 ans vivait seule chez elle de manière plutôt indépendante (ouvre ses volets, s’habille, fait son lit, réchauffe son repas, prépare son thé, etc) bien qu’elle comptait sur la présence quotidienne de ma mère (ménage, cuisine) et d’infirmiers (pour l’administration de ses médicaments : Alzheimer sans grands symptômes, quelques oublis)
    Le 19 décembre on la retrouve couchée dans son lit, hébétée et ne pouvant plus marcher : on la fait transporter à l’hôpital. Elle y est soignée pour une infection pulmonaire et elle reprend progressivement de la vigueur (elle communique, mange, demande à rentrer chez elle) sans pour autant parvenir à retrouver l’usage de ses jambes. A cet effet, un kinésithérapeute la prend en charge tous les jours avant son retour à domicile. Le médecin du service nous indique qu’elle peut marcher mais qu’elle n’en a pas la volonté, puis la renvoie à domicile le 22 janvier 2015.
    Sans avoir le temps de se retourner pour demander des aides à domicile pour les soins quotidiens, ma mère s’en occupe avec la plus grande difficulté.
    Le médecin traitant la visite le jour même et la déclare "grabataire", insistant pour la faire retourner en hôpital ou lui trouver une place en maison de retraite.
    Le 26 janvier, grâce à l’intervention du médecin traitant, elle entre en maison de retraite, ce qui provoque un choc psychologique à ma grand-mère. En dehors de sa peine de quitter son appartement et son chat, ainsi que de son incapacité à se déplacer par ses propres moyens, elle se porte bien pendant les 4 premiers jours.
    Puis le 30, on remarque qu’elle ne porte plus sa tête droite, elle tombe en arrière ou sur le côté. Le médecin croit d’abord à un phénomène de glissement (elle semble en effet se laisser aller, mangeant peu et communiquant peu).
    Mais le 6 février, il demande sa réadmission en hôpital.
    9 février : elle est hydratée à la fois par perfusion et voie orale, se nourrit de purée. Elle se plaint de douleurs (escarres) et communique. Scanner cérébral effectué ce jour.
    Entre le 9 et le 12, arrêt de la perfusion - on passe en sous-cutané mais très faible passage du liquide par cette voie. C’est dans cette même période qu’elle a les premières difficultés à s’exprimer, et perd la parole progressivement.
    12 février : Le chef de service nous reçoit et indique qu’elle ne peut plus lui faire d’intra veineuse, qu’elle est dénutrie, a des problèmes de déglutition, a fait un AVC (probablement au moment où elle n’a plus tenu sa tête) et qu’il s’agit d’une fin de vie. Elle nous assure faire le nécessaire pour ne pas qu’elle souffre, mais arrête les soins.
    Ce jour même ma grand mère était devenue incapable de prononcer un seul mot, mais gémissait énormément (douleur généralisée). La nuit, elle demande à mourir selon sa voisine de chambre.
    15 février : notre cousine infirmière demande au personnel sur place de réessayer l’intra-veineuse, ils retrouvent alors une veine et l’hydratation est reprise ce jour
    A partir du 16 février, on lui augmente quotidiennement ses doses de morphine en raison de ses fortes douleurs au moindre mouvement
    19 février : le médecin nous reçoit une deuxième fois, nous indiquant lui administrer dorénavant de l’Hypnovel afin de calmer l’état très anxieux de ma grand-mère, il nous prévient que la mort peut subvenir rapidement, probablement avant la fin du week-end. Il précise également que sa prise de sang est correcte, que d’autres personnes pourraient vivre dans le même état. Mais il semble nous faire comprendre que la différence réside dans l’énergie vitale insufflée par la volonté de vivre, volonté qui serait éteinte chez ma grand-mère, la rendant particulièrement faible. Il lui soupçonne des problèmes de rein ou une hémorragie (sans plus de précision), mais devant l’état douloureux de ma grand-mère, ils n’ont pas voulu lui faire subir de scanner.

    Tandis que nous apprenons à accepter cette difficile épreuve, nous la trouvons ensuite tous les jours endormie.
    Or hier, le 22 février, nous la rejoignons en début d’après-midi et ses yeux sont grands ouverts, elle nous observe fixement tour à tour pendant de longs moments. Nous lui parlons, elle semble réagir et vouloir s’exprimer. Mais nous comprenons qu’elle n’y parvient pas, assommée par ces produits, elle émet tout juste un petit bruit. Nous profitons de cet état inespéré en lui passant ses chansons préférées.
    Troublée, j’interprète ce moment telle une grâce, un soubresaut avant la mort.
    Aujourd’hui pourtant, la grâce s’est reproduite. Après un long sommeil, ses yeux se sont réouverts au moment du départ de sa 2nde fille. Puis à son tour, ma mère lui a demandé si elle pouvait la laisser pour ce soir, si ça irait. Elle lui a répondu d’un léger clignement des yeux, un acquiescement ?

    Ce soir, alors que le travail d’acceptation avait été entamé... Le doute quant au diagnostic initial m’assaille. Est-ce vraiment la fin ? Probablement en tout cas puisque tout soin, toute nutrition est arrêté. Mais était-ce vraiment son heure ?
    Est-ce que les derniers évènements nous prouvent que l’énergie nécessaire à la vie est belle et bien là et peut-on faire marche arrière ?
    Pouvons-nous, la famille, décemment demander aux médecins qui la suivent de réexaminer son cas et éventuellement de reprendre des traitements de fond (escarres, douleur, reprise des anti-coagulants, traitement d’un supposé désordre du système rénal) ?

    Merci beaucoup de m’avoir lue jusqu’au bout.

    Bien cordialement,

    Cécile


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    • L’agonie actuelle de ma grand mère Le 24 février 2015 à 22:37 , par Michel

      Bonsoir, Cécile.

      Je crois que je comprends votre question et vos doutes, mais je ne vais probablement pas pouvoir vous répondre grand-chose : c’est une situation complexe, embrouillée, incertaine ; comme d’habitude. Et je suis loin.

      Je vais donc me borner à glaner quelques éléments dans ce que vous écrivez.

      Jusqu’au 19 décembre 2014, ma grand-mère de 89 ans vivait seule chez elle de manière plutôt indépendante (ouvre ses volets, s’habille, fait son lit, réchauffe son repas, prépare son thé, etc) bien qu’elle comptait sur la présence quotidienne de ma mère (ménage, cuisine) et d’infirmiers (pour l’administration de ses médicaments : Alzheimer sans grands symptômes, quelques oublis)

      Il y a quelque chose dont on a du mal à prendre conscience en ce qui concerne le vieillissement. Ce qui vieillit le plus, c’est la marge de sécurité. Je veux dire que le sujet est parfaitement capable d’assumer sans problème les tâches quotidiennes, mais que ce qui tend à diminuer c’est l’aptitude à faire face à une charge imprévue. C’est aussi l’aptitude à se remettre rapidement d’une maladie ou d’un stress. La vieille personne passe ainsi presque sans crier gare du statut de personne en bonne santé à celui de malade au fond de son lit ou de son fauteuil. E toute la difficulté du gériatre est d’évaluer la situation et de supputer les chances de revenir à un meilleur état ; autant dire qu’à mon avis on se trompe souvent.

      Notez qu’il en va de même, au plan intellectuel, de la démence : le malade reste longtemps capable d’assumer le quotidien, voire de se livrer à des opérations intellectuelles omplexes ; mais qu’on le prenne au dépourvu, et il s’effondre. C’est pourquoi je tiens à l’exemple de l’humour : le dément sait élaborer des traits d’humour extraordinaires, mais il supporte rarement qu’on lui en adresse : c’est que pour qu’un trait d’humour soit réussi il faut qu’il vous surprenne, et le dément ne sait plus gérer les surprises.

      Le 19 décembre on la retrouve couchée dans son lit, hébétée et ne pouvant plus marcher : on la fait transporter à l’hôpital. Elle y est soignée pour une infection pulmonaire et elle reprend progressivement de la vigueur (elle communique, mange, demande à rentrer chez elle) sans pour autant parvenir à retrouver l’usage de ses jambes. A cet effet, un kinésithérapeute la prend en charge tous les jours avant son retour à domicile. Le médecin du service nous indique qu’elle peut marcher mais qu’elle n’en a pas la volonté, puis la renvoie à domicile le 22 janvier 2015.

      Classique, et en même temps indécis : on a trouvé une infection pulmonaire. Mais on n’a pas, et pour cause, démontré si cette infection est la cause de la situation ou sa conséquence ; tout ce qu’on peut dire c’est que le traitement a été suivi d’une amélioration. Mais pourquoi ne marche-t-elle plus ? Parce qu’elle est restée couchée un peu trop longtemps ? C’est très classique, il suffit de deux ou trois jours d’hospitalisation pour qu’on ne puisse plus répondre de rien. Il se peut aussi qu’il y ait eu un accident (neurologique ?) passé inaperçu qui explique à la fois la grabatisation et l’infection respiratoire (une fausse route peut suffire). N’a-t-elle plus la volonté de marcher ? C’est possible, en tout cas cela permet au médecin de se défausser (je ne le critique pas : combien de fois moi-même...). Toujours est-il qu’elle est restée hospitalisée un mois, ce qui suffit à créer des situations très difficilement réversibles.

      Sans avoir le temps de se retourner pour demander des aides à domicile pour les soins quotidiens, ma mère s’en occupe avec la plus grande difficulté.

      Là par contre il y a de quoi être un peu fâché. A moins, évidemment, que les conditions locales fassent que rien ne pouvait être mis en place en termes d’aides à domicile. Car un retour à domicile se prépare, et en cinq semaines d’hospitalisation on avait le temps de s’organiser.

      Le médecin traitant la visite le jour même et la déclare "grabataire", insistant pour la faire retourner en hôpital ou lui trouver une place en maison de retraite.

      Je comprends, et j’aurais pu avoir la même réaction. Mais... qui a décidé ? pas lui, tout de même !

      Le 26 janvier, grâce à l’intervention du médecin traitant, elle entre en maison de retraite, ce qui provoque un choc psychologique à ma grand-mère. En dehors de sa peine de quitter son appartement et son chat, ainsi que de son incapacité à se déplacer par ses propres moyens, elle se porte bien pendant les 4 premiers jours.
      Puis le 30, on remarque qu’elle ne porte plus sa tête droite, elle tombe en arrière ou sur le côté. Le médecin croit d’abord à un phénomène de glissement (elle semble en effet se laisser aller, mangeant peu et communiquant peu)
      .

      Cela ne me semble pas très logique.

      Ce qu’on entend par "syndrome de glissement" (je parle ainsi parce qu’on n’est pas sûr que cela existe réellement : le syndrome de glissement est un entité spécifiquement française, et la question est de savoir s’il s’agit d’autre chose que d’une forme de dépression, comme on le pense à l’étranger), c’est un état gravissime qui se produit à quelque distance d’un épisode organique aigu dont le malade a guéri, et qui se caractérise par un repli sur soi, un refus alimentaire, une grabatisation, très généralement une rétention d’urine, et toujours une constipation majeure. Le pronostic est très mauvais, la mortalité approche les 100%, le seul traitement qui marche à ma connaissance est l’électrochoc. Autant dire que le médecin qui diagnostique un syndrome de glissement doit faire un choix :
      - Ou bien il tente quelque chose, et il hospitalise tout de suite.
      - Ou il ne tente rien, et il assume les conséquences.
      Personnellement dans une telle situation j’aurais probablement opté comme lui pour l’abstention. Sauf qu’ici il y avait ce signe étrange d’une tête qui tombe. Cela ne fait pas partie du tableau, et évoque un trouble neurologique ; dans ces conditions, même chose : soit on fait le scanner en urgence soit on ne le fait pas du tout. Peut-être ne l’aurais-je pas fait.

      Mais le 6 février, il demande sa réadmission en hôpital.

      Trop tard, donc.

      Mais ce qu’il faut comprendre et accepter, c’est que nous sommes tous logés à la même enseigne : j’ai une malade que j’aime bien, que je soigne depuis des années, et coup sur coup je la vois hospitalisée un mois puis revenir dans un état très triste. Je suis inquiet, j’ai moi-même un deuil à faire, j’essaie de m’échapper de cette situation en préconisant une entrée en maison de retraite, mais je suis suffisamment honnête pour m’en sentir coupable... Quand les choses se dégradent je ne peux pas ne pas me sentir encore plus coupable ; dans un premier temps je pense qu’il faut laisser faire, mais je ne tiens pas le coup et je change d’avis. Classique. Les médecins sont des humains, ils sont fragiles. N’empêche que globalement ils soignent mieux que des machines, et à cause de leurs défauts mêmes.

      9 février : elle est hydratée à la fois par perfusion et voie orale, se nourrit de purée. Elle se plaint de douleurs (escarres) et communique. Scanner cérébral effectué ce jour.

      - Résultat du scanner ?
      - Quoi qu’on pense des raisons pour lesquelles la situation est devenue ce qu’elle est, la présence d’escarres est une très mauvaise nouvelle.

      Entre le 9 et le 12, arrêt de la perfusion - on passe en sous-cutané mais très faible passage du liquide par cette voie.

      Ceci est lié au fait que beaucoup d’équipes ne sont pas correctement formées à la perfusion sous-cutanée. Il y a des habitudes, que rien ne justifie, mais qui ont la vie inexplicablement dure, la plus classique étant de perfuser en sous-cutané dans les cuisses, là où chez la majorité des malades il n’y a pas de place pour passer du liquide. Ne regrettez rien cependant : il est douteux que cette suspension des apports hydriques sur quelques jours ait eu des conséquences funestes ; d’ailleurs on ne sait pas si elle était déshydratée.

      C’est dans cette même période qu’elle a les premières difficultés à s’exprimer, et perd la parole progressivement.

      12 février : Le chef de service nous reçoit et indique qu’elle ne peut plus lui faire d’intra veineuse, qu’elle est dénutrie, a des problèmes de déglutition, a fait un AVC (probablement au moment où elle n’a plus tenu sa tête) et qu’il s’agit d’une fin de vie.

      Moi, je veux bien. Mais de deux choses l’une : ou le scanner a montré quelque chose, et la situation est claire : on a un AVC ; ou il n’a rien montré et le diagnostic d’AVC est plus que douteux. On a sans doute plutôt affaire à une de ces situations où on ne comprend rien mais où ce qui devient chaque jour plus évident c’est que le malade est en train de filer et que tout ce qu’on pourra essayer de faire ne servira à rien, et relèvera plutôt de l’acharnement thérapeutique.

      Elle nous assure faire le nécessaire pour ne pas qu’elle souffre, mais arrête les soins.
      Ce jour même ma grand mère était devenue incapable de prononcer un seul mot, mais gémissait énormément (douleur généralisée)
      .

      C’est là quelque chose que je déteste : quand on a mal, on a mal quelque part, et pour une raison. Et il faut trouver cette localisation et cette raison. Il arrive que les douleurs soient diffuses mais :
      - Elles n’ont pas lieu d’être intenses, et réagissent très bien à un peu de morphine.
      - Il y a des douleurs d’autre nature, mais qui, elles, ne réagissent pas à la morphine ; elles appellent d’autres traitements.
      - Le malade qui gémit est souvent un malade qui a mal, mais pas toujours : il n’y a pas que la douleur qui pourrisse la vie.
      - Et le problème c’est que comme la morphine est tout de même un sédatif, il y a toujours une dose pour laquelle le malade se calme. Sauf que ça ne dit absolument pas s’il avait réellement mal, et que du coup on lui a peut-être imposé les inconvénients de la morphine alors qu’elle n’était pas adéquate.

      La nuit, elle demande à mourir selon sa voisine de chambre.

      D’où ma question : où en est-elle ? Si elle est incapable de prononcer un mot elle ne peut pas demander à mourir.
      - Soit elle l’a réellement demandé et elle est capable de parler. Son mutisme a quelque chose de délibéré.
      - Soit elle n’est pas capable de parler et alors elle n’a pas demandé à mourir.
      C’est important parce que si elle l’a réellement demandé, c’est une demande à prendre en considération. Non certes pour envisager une euthanasie, mais pour délimiter le champ de l’acharnement thérapeutique. C’est d’autant plus important que les vieilles personnes sont parfaitement capables de se comporter ainsi et de créer, sans même le vouloir, les conditions qui vont leur permettre d’échapper à une évolution dont elles ne veulent pas. Votre grand-mère aura même eu l’élégance de feindre de s’adapter à la maison de retraite et de succomber à un imprévu. Tout cela de manière totalement inconsciente, bien sûr, mais redoutablement efficace.

      15 février : notre cousine infirmière demande au personnel sur place de réessayer l’intra-veineuse, ils retrouvent alors une veine et l’hydratation est reprise ce jour
      A partir du 16 février, on lui augmente quotidiennement ses doses de morphine en raison de ses fortes douleurs au moindre mouvement
      19 février : le médecin nous reçoit une deuxième fois, nous indiquant lui administrer dorénavant de l’Hypnovel afin de calmer l’état très anxieux de ma grand-mère, il nous prévient que la mort peut subvenir rapidement, probablement avant la fin du week-end. Il précise également que sa prise de sang est correcte, que d’autres personnes pourraient vivre dans le même état
      .

      Soit. Ce sont là des prescriptions logiques (même si je garde ma réserve sur la morphine ; mais seule l’équipe qui la soigne peut juger sur ce point).

      Mais il semble nous faire comprendre que la différence réside dans l’énergie vitale insufflée par la volonté de vivre, volonté qui serait éteinte chez ma grand-mère, la rendant particulièrement faible.

      Ce qui revient à dire exactement ce que je vous ai expliqué à l’instant. Notez, on ne se refait pas, que c’est toujours la volonté de votre grand-mère qui est la cause de tout. Puissant moyen pour le médecin de lutter contre sa culpabilité. N’oubliez jamais à quel point les médecins luttent contre le sentiment de culpabilité.

      Il lui soupçonne des problèmes de rein ou une hémorragie (sans plus de précision), mais devant l’état douloureux de ma grand-mère, ils n’ont pas voulu lui faire subir de scanner.

      Heureusement ! non seulement le scanner ne donnerait rien, mais s’il donnait quelque chose on se demande quelles conséquences pratiques on en tirerait.

      Tandis que nous apprenons à accepter cette difficile épreuve, nous la trouvons ensuite tous les jours endormie.
      Or hier, le 22 février, nous la rejoignons en début d’après-midi et ses yeux sont grands ouverts, elle nous observe fixement tour à tour pendant de longs moments. Nous lui parlons, elle semble réagir et vouloir s’exprimer. Mais nous comprenons qu’elle n’y parvient pas, assommée par ces produits, elle émet tout juste un petit bruit. Nous profitons de cet état inespéré en lui passant ses chansons préférées.
      Troublée, j’interprète ce moment telle une grâce, un soubresaut avant la mort.
      Aujourd’hui pourtant, la grâce s’est reproduite. Après un long sommeil, ses yeux se sont réouverts au moment du départ de sa 2nde fille. Puis à son tour, ma mère lui a demandé si elle pouvait la laisser pour ce soir, si ça irait. Elle lui a répondu d’un léger clignement des yeux, un acquiescement ?

      Je ferais mieux de me taire.

      Des erreurs aussi incroyables, j’en ai vu ; j’en ai commis. On s’est tous ridiculisés au moins deux ou trois fois, dans un sens comme dans l’autre.

      Mais tout ce que je veux ajouter, c’est que votre grand-mère a beaucoup de choses contre elle. Quelque explication qu’on donne de sa situation, elle n’en est pas moins grabatisée, dénutrie, escarrifiée. Cela me fait beaucoup, et le pronostic à quelques jours est très fâcheusement compromis.

      Et si elle se remettait ? On peut le croire : on ne sait jamais, après tout. Sauf que ce "on ne sait jamais" est précisément ce qui fonde tous les acharnements thérapeutiques. C’est vrai, on ne sait jamais ; mais il y a des choses auxquelles il n’est pas raisonnable de croire, parce que si on joue cette carte le plus probable reste malgré tout qu’on va faire payer fort cher au malade une amélioration qui ne viendra jamais.

      Ce que je pourrais proposer, c’est de revenir sur les sédatifs : j’ai l’impression, sur ce que vous dites, qu’elle s’est apaisée. On pourrait donc alors diminuer l’Hypnovel, réduire la morphine (on serait toujours à temps de remonter rapidement si l’inconfort réapparaissait, et voir ce qui se passe.

      Mais était-ce vraiment son heure ?

      Pardonnez-moi cette remarque cynique ; mais très souvent les malades meurent des erreurs des médecins. Parce que, surtout en gériatrie, le médecin est le plus souvent acculé à des hypothèses et des acrobaties. C’est comme ça qu’on soigne, du moins quand on est bon. Et j’ai souvent pensé qu’il en allait de mon métier comme de ces jeux vidéo : la question n’est pas de savoir si vous allez perdre, le jeu est programmé pour que vous perdiez ; elle est de savoir quand. De même, la question n’est pas de savoir si je vais faire une erreur, mais simplement laquelle, et quand. Le bon médecin est celui qui se trompe le plus tard possible.

      En tout cas, hors la proposition de voir ce qui se passe quand on allège les sédatifs, je ne proposerais probablement pas de changer quoi que ce soit : il y a trop peu de chances pour que les choses s’inversent, et si elles doivent le faire vous en aurez un signe éclatant. Raison pour laquelle il serait utile de lui en donner les moyens en diminuant le traitement si son confort le permet.

      Mais en fait je crois que les choses sont hélas irréversibles.

      Merci à vous de m’avoir lu. J’ai écrit là des choses que j’avais, je crois, besoin d’écrire.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie actuelle de ma grand mère Le 25 février 2015 à 13:22

        Bonjour,
        Les choses que vous aviez à dire me semblent essentielles.

        Sur les faits, mon impression, qui ne vaut que pour ce qu’elle diffère :
        - la patiente était capable de communiquer jusqu’au 9 février,
        - on pense qu’elle pourrait vivre dans cet état si elle en avait la volonté (dont on ne sait rien),
        - elle manifeste quelques signes de conscience malgré les produits calmants.
        Même si l’irréversibilité est probable, même si le confort est donc à privilégier, décider d’arrêter les soins de cette façon me semble un peu expéditif et arbitraire.

        Parallélement à une prudente réduction des sédatifs dans le but de lui permettre de communiquer, que pourrait-on proposer ? Attendre qu’elle soit à nouveau capable de s’alimenter, ce qui est sans doute déjà vain compte tenu de sa dénutrition ? Envisager dans cette attente une alimentation artificielle avec l’inconfort que cela induit ?
        Personnellement, je ne choisirai pas la seconde solution, mais j’estime que personne n’est légitime pour décider autrement. L’état d’inconscience est-il si durable et définitif pour se passer de l’avis du malade ?

        Bien à vous,
        BC


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        • L’agonie actuelle de ma grand mère Le 25 février 2015 à 14:05 , par Michel

          Bonjour.

          Je me sens de plus en plus en difficulté : la situation est si délicate, si insaisissable, que personne ne peut rien en dire s’il n’est pas sur place. J’approche de ce point, qui me fait si peur depuis que j’entretiens ces correspondances sur le forum, où ce que je vais écrire a trop de chances de nuire au lieu d’aider.

          Ce qu’il me semble, c’est que votre analyse est bonne:il faudrait laisser une chance à autre chose, tout en s’abstenant de ce qui relèverait de l’acharnement thérapeutique. Et l’acharnement thérapeutique commence ici très bas. Vous évoquez la question d’une alimentation artificielle : en toute rigueur il le faudrait, car c’est la seule chance de permettre une inversion de tendance ; mais nous y croyons si peu que cela est certainement disproportionné. On ne le répètera jamais assez : l’acharnement thérapeutique, ce n’est pas quand on traite un malade qui n’a aucune chance : ça c’est de la faute professionnelle. Et ce serait trop simple. Quand je dis que je refuse l’acharnement thérapeutique, je dis que le malade a une chance, mais que je décide que je ne prendrai pas cette chance parce que les perspectives de succès sont trop faibles en regard de la certitude des souffrances que je vais infliger ; alors la question devient terrible ; elle devient aussi beaucoup plus vraie.

          Ce qui pourrait être fait, c’est diminuer les sédatifs, du moins autant que le confort de la malade le permet. Et voir ce qui se passe ; voir ce qu’elle dit, si elle dit quelque chose. Mais voyez comme c’est difficile : vous êtes tenté de reprocher à l’équipe médicale de décider à la place de la malade, voire de vous imposer ses choix. Et vous avez raison. Mais vous trouverez sans peine dans les forums de ce site autant de témoignages où on est tenté de se dire que l’équipe s’est défaussée sur la famille de la responsabilité de la décision. Équilibre impossible.

          Oui, je crois que j’essaierais de faire cela.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • L’agonie Le 22 février 2015 à 03:20 , par riad kaci

    Bonsoir professeur
    je suis tomber sur votre page un peu par hasard en cherchant des informations sur les soins palliatif...
    je viens vous expose le cas de maman atteinte d’un cancer du pancréas découvert en février 2012 elle a subit une opération qui c’est conclut par une dérivation de la vois billiare sans pouvoir extraire la tumeur de 4cm a la tête du pencreas...après cela elle a suivie des séances de chimio qui ont continuer jusqu’en novembre 2014,ma mère a combattu comme il le fallait..il y a maitenant 1mois qu’elle a subit une embolie pulmonaire qui la bcp fatiguer..il y a bientôt 2 semaine son état c’est aggraver bcp de faiblesse et de manque d’appétit elle s’est faite interner dans son hôpital qui on fait irm analyse bilan métastase au fois et tâche dans l’estomac..les médecins ne pouvons plis lui faire une chimio cible mon dit que des soins palliatif pouvaient atténuée ses douleur avant le départ...préférant passer c’est dernier moment au près de sa famille nous avons opter pour des soins a domicile..voilà maitenznt une semaine qu’on essaye de la maintenir en vie..elle n’a plus d’appétit ne mange pas depuis 5 jours..elle est rentrer dans un état second peux être du a sa médication elle tien des propos parfois hallucinant genre "ouvrée la porte,ouvrée les robinet,descend moi en bas ect.."bref aujourd’hui ses douleurs se sont renforcer et a passe 7h entrain de crier de douleur..ses pieds sont devenue bleu au niveau des doigts..a 20h l’infirmier lui a administrée des plaquettes,anti douleur,une poche de sang,sérum..toujours consciente mais perdu ne pouvant pas s’exprimer et en continuant a faire des bruits genre agonie on lui a donner un comprimer de quitile medoc pour dormir qu’elle avait l’habitude de prendre..la elle est plonger dans un sommeil depuis 5h..elle ronronne de la Gorge en dormant..je voulez savoir qu’elles étaient les prochaine étapes..?va telle senpiree ?
    avec toutes ma considération et salutation


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    • L’agonie Le 23 février 2015 à 11:02 , par Michel

      Bonjour, et merci de votre message.

      Je veux d’abord corriger un détail : je ne suis professeur de rien du tout, et d’ailleurs je ne souhaite pas l’être. Les professeurs sont des médecins comme les autres, à ceci près qu’ils passent moins de temps auprès du malade, et donc sur certaines matières en savent plutôt moins que les médecins de terrain (comme on ne manque d’ailleurs pas de le voir à chaque fois qu’ils se hasardent à parler dans les médias). J’en connais d’excellents, il y en a que je tiens pour mes maîtres, mais je leur envie tout sauf leur titre.

      Bon. Parlons de ce qui importe.Et là je crains ce que je vais vous dire.

      Nous avons affaire à une dame (quel est son âge ?) qui est atteinte d’un cancer du pancréas jugé d’emblée inopérable, et qui remonte à trois ans. Elle a été traitée par chimiothérapie, avec ce qu’il faut malheureusement appeler un bon résultat, puisque la durée moyenne de survie du cancer du pancréas est inférieure à quelques mois. Le plus probable est que nous sommes actuellement en situation de fin de vie.

      Il y a donc quatre choses à dire.

      La première, c’est que la prise en charge palliative du cancer n’est pas toujours facile. En particulier il peut y avoir des douleurs tenaces, qui demandent des médicaments particuliers, le plus souvent non disponibles en ville, et surtout une compétence particulière.

      La seconde découle de la première : je comprends le désir de votre mère de mourir chez elle, et si j’étais en charge de son cas je ferais tout ce qui est en mon pouvoir pour lui permettre de réaliser son vœu. Reste à savoir si c’est possible, et cela dépend de l’environnement. Je ne sais pas où vous habitez, mais il me semble que vous allez vers d’importantes difficultés si vous ne pouvez pas compter sur l’appui d’un service d’hospitalisation à domicile, et si aucun médecin de soins palliatifs ne peut venir vous aider. Il faudra aussi obtenir d’un hôpital (la loi le permet) qu’il délivre les médicaments nécessaires s’ils ne sont pas disponibles en ville. Si tout cela n’est pas possible, alors il se peut que la situation vous impose de réhospitaliser la malade.

      La troisième chose est qu’il faut être très clair : comme vous le notez à demi-mot, elle a lutté pendant trois ans et maintenant elle abandonne le combat. J’ai envie de dire très rapidement : elle a raison. Elle a raison parce que même si elle luttait elle n’obtiendrait rien. Je sais que dans certaines religions il existe une sorte de devoir de vivre, mais outre qu’on ne m’a jamais montré les textes sacrés qui affirment ce devoir (tout ce que j’ai pu lire là-dessus me paraissant surtout très tiré par les cheveux) il existe dans ces mêmes religions un devoir d’accepter la volonté divine qui vient exactement contredire le premier dès qu’on n’en use pas avec discernement. Votre mère a lutté, le combat est terminé. Aussi, quand vous écrivez : voilà maintenant une semaine qu’on essaye de la maintenir en vie... vous avez raison : j’en ferais sans doute autant car si je n’essayais pas cela voudrait dire que je suis prêt à assumer le deuil qui va suivre. Mais... rien de ce que vous ferez ne pourra prolonger l’évolution. Vous avez donc raison de poursuivre votre désir que votre mère vive encore, encore un peu ; mais il vous faut prendre garde que les actions que vous mettez en œuvre pour cela ne lui soient pas des contraintes ou des importunités : il n’est plus temps de l’importuner.

      Voyons maintenant l’évolution prévisible. Difficile, car j’en sais trop peu, je ne l’ai pas vue, et les évolutions sont très variables d’un cas à l’autre. Je prends donc simplement ce que vous écrivez.

      elle n’a plus d’appétit ne mange pas depuis 5 jours. C’est le cas général. Et compte tenu du stade évolutif, je dirais qu’il n’y a rien à y faire, non seulement parce que rien ne serait efficace mais encore parce que tout porte à croire que l’évolution terminale se fera avant que la dénutrition ait le temps de s’installer vraiment. Je crois qu’il faudrait donc continuer, certes, à lui proposer de manger des choses qu’elle aime, à la condition absolue de ne jamais insister.

      elle est rentrée dans un état second peut-être dû a sa médication, elle tient des propos parfois hallucinants genre "ouvrez la porte,ouvrez les robinet,descends-moi en bas etc.. Il y a à cela plusieurs explications possibles, notamment, comme vous le soulignez, les médicaments. Mais vous n’avez pas le choix :
      - Rien, aucune considération ne pourrait justifier qu’on la laisse avoir mal. Ici aussi il existe des religions (le christianisme n’en est pas exempt) dans lesquelles on veut que le malade garde toute sa lucidité au moment de la mort ; mais je me demande quelle lucidité on peut attendre d’un malade chez qui la douleur a tout envahi.
      - La douleur du cancer du pancréas peut imposer des doses massives de morphine. Il faut les donner.
      - Et il arrive assez souvent que la douleur ne réagisse pas à la morphine, et qu’il faille utiliser des médicaments particuliers.
      - Je crois que le cancer du pancréas est l’un de ceux pour lesquels on se retrouve le plus fréquemment acculé à endormir le malade.

      Ses pieds sont devenue bleus au niveau des doigts. Ce peut être un signe de fin imminente, mais pas forcément.

      A 20 h l’infirmier lui a administré des plaquettes, anti douleur, une poche de sang, sérum... Voilà qui vient nuancer ce que j’ai dit plus haut : car il n’y a aucun sens à faire une transfusion à un malade en train de mourir. Soit donc cette transfusion a été insuffisamment réfléchie soit les professionnels ont des raisons de penser que la mort n’est pas encore là. Mais si c’est le cas, alors je crains que la prise en charge à domicile ne soit de plus en plus difficile.

      Là elle est plongée dans un sommeil depuis 5h... elle ronronne de la gorge en dormant... Je ne peux pas vous dire grand-chose sur ce point : cela ressemble tout à fait à une entrée en agonie, et si c’est le cas alors il se peut que les choses aillent maintenant assez vite.

      je voulais savoir quelles étaient les prochaine étapes..? Va-t-elle s’empirer ? Oui et non :
      - Oui, parce que malheureusement la marche vers la mort est entamée.
      - Non, parce que sur le tableau que vous décrivez j’ai l’impression que les choses sont déjà très avancées, et que tous les symptômes importants sont là.

      Le seul problème est donc de savoir comment ces symptômes sont pris en charge, et quel est le résultat obtenu.

      Je reste à votre écoute, bien sûr.

      M.C.


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  • L’agonie Le 7 février 2015 à 21:22 , par Cathy

    Bonjour,

    Mon papa s’est éteint le 24 janvier dernier. Il est parti d’un cancer généralisé. Cancer du colon d’abord, puis du foie et des poumons. Découvert en avril 2009, il aura tenu presque 6 ans. Mon père ne s’est jamais plaint.

    Papa refusait l’hospitalisation, il voulait mourrir chez lui. Nous avions donc fait un compromis en sollicitant une hospitalisation à domicile. Il y avait 2 passages dans la journée. Et nous nous sommes relayés avec ma soeur et ma mère pour l’accompagner au mieux mais ce fut très difficile.

    Papa ne voulait pas d’antidouleur, de morphine. Il refusait de prendre de la drogue comme il disait. Et même si à la fin il ne pouvait plus parler, il arrivait suffisamment à communiquer pour réaffirmer ses volontés.

    L’accompagner n’a pas été simple car j’ai vu mon père souffrir et j’étais impuissante à le soulager. Il y avait les râles insupportables à entendre. Cela faisait comme des crachats, de l’eau qu’il n’arrivait pas à expectorer. Cela durait 3/4 d’heure parfois plus.... et ça reprenait 2 voire 3 fois à la suite. Il a fait 2 grosses hémorragies... avec des calculs. Il était complètement deshydraté et il était impossible de lui faire les soins de bouche. J’ai vu son visage se tordre de douleurs sans que jamais il ne se plaigne..... Les changes étaient très difficiles : il ne pouvait se tourner ni à droite, ni à gauche. Il avait des escarres, a eu un fécalome. Mais il a toujours été lucide et communiquait avec le regard.

    Par deux fois, à chaque hémorragie, j’ai appelé les pompiers qui ont transféré papa dans un hôpital aux urgences d’abord puis en service médecine car pas de place en palliatif. Le médecin, responsable du service, a fait rentrer papa à la maison pour raison éthique (respect des volontés du patient). C’était juste insupportable pour nous.

    L’agonie de papa a duré dans le temps, je suis restée les 2 dernières semaines à son chevet. Je veux témoigner de la difficulté à accompagner les proches qui souhaite mourrir chez eux.Il y a encore beaucoup à faire au niveau de la had pour aider les familles et les patients, notamment la nuit. Et vous remercier de votre site qui m’a un peu éclairer et surtout m’a aidé à me préparer psychologiquement....


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    • L’agonie Le 8 février 2015 à 14:04 , par Michel

      Bonjour, Cathy.

      J’imagine assez facilement ce que vous avez dû souffrir.

      La situation que vous décrivez pose l’un des problèmes les plus difficiles que je connaisse : que faire quand un malade refuse l’aide qu’on pourrait lui apporter ?

      Je suppose, bien entendu, qu’on a tout fait pour essayer de le faire changer d’avis ; je suppose qu’on a procédé à toutes les investigations psychologiques nécessaires, etc. Et plus que tout je suppose que le malade est parfaitement au clair avec sa situation. Il n’en reste pas moins qu’un certain nombre de malades en fin de vie font des choix que nous trouvons inadaptés. J’ai eu l’occasion d’évoquer le cas, fréquent, des malades qui sont en demande d’acharnement thérapeutique. Mais ici nous avons affaire à un malade qui ne veut pas de traitements de confort.

      On a coutume d’éluder ce problème en alléguant que, par définition, cette attitude est pathologique, que par conséquent le sujet qui l’adopte n’est pas un sujet libre, et qu’il ne faut pas en tenir compte. Ou encore on va dire que, tout de même, tout le monde voit ce qui est bien pour lui, et que nous sommes là pour son bien. Bref on va dénier la parole du malade. Résurgence du pouvoir médical dans ce qu’il a de pire : je sais mieux que toi ce qui est bon pour toi.

      Problème récurrent en soins palliatifs, où on résout toutes les difficultés en disant qu’il faut écouter le malade, et l’écouter au-delà de ce qu’il dit. Ce qui est totalement vrai, mais permet aussi de l’écouter jusqu’à ce qu’il nous ait dit ce que nous voulions entendre. Une variante est le cas de ce malade qui insiste pour qu’on lui dise ce qui va lui arriver, alors que nous pressentons aisément qu’il n’est pas en état d’entendre la réponse.

      Mon opinion demeure que s’il convient de scruter l’arrière-plan des mots, il ne faut pas pour autant oublier les mots ; que si le plus important est de trouver ce que le malade a voulu dire, il ne faut pas oublier ce qu’il a dit. Si le malade demande la vérité, on a le droit de louvoyer, d’éluder, mais pas de mentir, de sorte que s’il nous met au pied du mur aucune fuite n’est possible. Je me souviens de cette dame qui était globalement dans une position de déni mais qui en sortait par moments pour me poser (et à moi seul) une question directe et sans aucune possibilité de fuite. J’avais alors estimé que si elle voulait entendre une parole, c’était son risque et qu’elle en était libre. A chaque fois elle s’effondrait ; mais je ne suis pas sûr que cela ne l’ait pas aidée, et surtout je ne suis pas sûr qu’il y avait une autre solution.

      La volonté du malade doit être la loi du soignant. La liberté de l’autre ne se résume pas à la liberté de faire ce qui me convient, elle est bien au contraire la liberté de faire ce qui me dérange. Et de toute manière est quand on passe outre on n’obtient rien. Comme ce malade qui avait clairement dit qu’il ne voulait pas être sédaté (alors que l’indication était évidente), et qui l’a été contre mon avis ; outre le scandale éthique que cela représente, figurez-vous que la sédation ne se passait pas bien. Mais heureusement, l’avantage de al sédation c’est qu’il y a toujours une dose pour laquelle le malade se calme.

      Bref, s’agissant de votre père, et moyennant toutes les précautions que j’ai dites, s’il ne voulait pas être calmé il n’y avait rien d’autre à faire que s’incliner. C’était sa liberté, sa vie, sa mort.

      Mais c’est terrible.

      Il fallait tenir, vous avez tenu.

      Sur l’hospitalisation à domicile, vous avez totalement raison, et j’ai eu l’occasion d’alerter ici sur les restrictions de crédits affectés, notamment, aux réseaux de soins palliatifs. Mais ce n’est pas exactement l’hospitalisation à domicile qui est ici en cause : car il y avait, précisément, peu de soins médicaux à faire. Ce qui manque c’est la structure qui va permettre d’assurer une présence, et c’est affaire d’aides à domicile, pas nécessairement très médicalisée. Cela existe en certains lieux, mais c’est loin d’être généralisé, et surtout, là aussi, c’est plutôt en régression. D’où il résulte que la volonté du patient ne peut pas toujours être respectée ; ou si elle l’est c’est au prix d’un calvaire pour les proches.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 27 janvier 2015 à 13:20 , par Estelle RAOULT

    Bonjour Docteur,

    Ma grand-mère âgée de 102 ans souffre depuis une dizaine d’années de la maladie d’Alzheimer, est depuis environ trois semaines en fin de vie...une attente insupportable pour ma maman qui avait une relation fusionnelle avec sa mère. En effet, fin décembre, l’hôpital nous a contacté pour nous demander une autorisation afin de lui injecter un produit (je ne sais pas exactement lequel) afin qu’ils puissent débloquer ses jambes - elle était repliée en position foetale. Nous avons donné notre accord mais début janvier, ils nous ont recontacté pour nous signifier qu’il passait ma grand-mère sous morphine (2mg/ heure)car des escarres s’étaient développés. Ma grand-mère ne s’alimente plus (si elle pèse 25kg je suis large), elle fait des apnées respiratoires et tout cela depuis plus de 15 jours, quand les infirmières voient qu’elle grimace elles renvoient une dose de morphine supplémentaire...Tout cela est très dur à supporter pour nous...n’y a t’il pas de solutions ? L’infirmière nous a expliqué que c’était une bougie qui s’éteignait petit à petit...mais je peux vous assurer que c’est absolument invivable et pour moi quasiment indécent de la laisser comme cela.
    Amicalement

    Estelle


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    • L’agonie Le 27 janvier 2015 à 21:21 , par Michel

      Bonsoir, Estelle.

      Ce que vous êtes en train de vivre est très difficile. Et je sens d’avance que mes réponses vont être bien pauvres.

      Mais que faire ? Que dire ? C’est parce que vous êtes en enfer que la seule chose qu’on puisse faire pour vous est probablement de vous donner quelques repères auxquels vous cramponner. C’est parce que le ressenti envahit tout qu’il est si indispensable de raisonner.

      Il y a deux problèmes essentiels, qu’il faut tenir soigneusement distincts ; c’est parce qu’il est très difficile de les distinguer qu’il est crucial de le faire ; et que les professionnels, parce qu’ils ne sont pas impliqués de la même manière, sont d’un si précieux secours.

      Le premier problème est la souffrance de la malade. S’il est une chose évidente, c’est qu’en aucun cas on ne doit tolérer qu’une dame de 102 ans atteinte d’une démence de type Alzheimer évoluée souffre de quelque manière que ce soit. La situation étant ce qu’elle est (et rien dans votre mail ne me laisse supposer que les soignants comptent la guérir de l’état où elle est), il est impératif :
      - De supprimer des traitements tout ce qui pourrait servir à prolonger sa vie.
      - D’utiliser tous les moyens nécessaires pour calmer les symptômes inconfortables. Non seulement cela peut se faire sans utiliser des produits posant un problème de toxicité, mais s’il fallait en utiliser, et à condition de s’imposer toutes les précautions adéquates, on aurait l’obligation éthique de le faire. Je lis qu’on lui donne de la morphine, c’est une excellente décision, mais il faut être sûr que les doses sont suffisantes, et si elles ne le sont pas on peut les augmenter sans aucun état d’âme.
      - Et si les inconforts ne sont pas maîtrisables par ces moyens (c’est rare mais cela se produit) alors il faudrait envisager de l’endormir ; cela non plus, pour peu qu’on sache y faire, ne présente pas de toxicité particulière.

      Évidemment, tout est là : il ne sert à rien d’envisager quelque discussion que ce soit si la malade n’est pas correctement calmée.

      Mais le second problème est celui de votre souffrance. Et votre souffrance, je la connais, le l’ai tellement côtoyée. Je sais ce qu’elle a de poignant. Et il faut vous aider. C’est aussi le travail de l’équipe soignante.

      Mais voilà.

      Cette souffrance vous met en difficulté pour évaluer celle de la malade. On accuse souvent les professionnels de dureté de cœur parce qu’ils semblent sous-estimer la souffrance des malades. Je ne suis pas naïf : cela se produit, et la proportion d’imbéciles est la même dans mon métier que dans n’importe quel autre. Mais il faut dire et redire que la souffrance s’évalue, qu’elle se mesure, que c’est un métier et que les professionnels correctement formés savent le faire. Et qu’il est important de le faire de manière la plus objective : c’est notre devoir envers le malade. Et il est possible que, même si elle vous paraît agitée ou crispée, votre grand-mère soit en fait correctement calmée. Je dis cela avec hésitation car je sais combien cela tient à la qualité de l’équipe ; et parce que je n’ai pas vu la situation ; mais je n’ai pas le choix : si les soins sont mal faits, si le confort n’est pas assuré, alors ce que je dis ne sert à rien.

      D’autre part nous sommes obligés de tenir ferme un point : votre souffrance doit être prise en charge, et il est indispensable de vous aider ; on le peut, même si on ne le peut pas autant qu’on le voudrait. Mais rien ne permettrait de justifier que pour apaiser votre souffrance on pratique sur votre grand-mère un geste dont elle n’a pas besoin. Si on s’en est donné les moyens elle est en paix ; si on ne l’a pas fait il faut le faire. Mais il n’est pas possible de faire plus, je ne peux pas vous donner un médicament dont vous n’avez pas besoin au motif que quelqu’un d’autre aurait besoin que vous le preniez.

      C’est un problème essentiel et fréquent : le dément qu est dans la maison de retraite et qui passe ses journées à déambuler et à ouvrir toutes les chambres dérange tout le monde. La solution la plus simple est de lui donner un traitement qui le fasse se tenir tranquille. Mais si ce traitement aurait l’avantage d’assurer la paix de l’entourage, il aurait l’inconvénient que le malade, lui, n’en a nullement besoin. De quel droit le lui donnerions-nous ? En pratique on sort de cette impasse en considérant que le malade a besoin de rester dans cette maison de retraite, et que cela implique qu’il soit acceptable par le groupe ; mais convenez qu’on n’est pas à l’aise.

      Donc la situation est celle-ci. Vous traversez une période terrible ; et le spectacle auquel vous êtes confrontée est très douloureux. Mais qu’en est-il pour votre grand-mère ? J’y reviens : si on lui donne un traitement, ce doit être pour assurer son confort, et rien d’autre.

      Or qu’avons-nous ?
      - Elle meurt, mais on ne sait pas de quoi. Si j’en savais plus sur la cause, je pourrais présumer plus facilement si c’est une fin de vie confortable ou non. Tout ce qu’il me semble c’est que cette évolution est récente : si elle était depuis longtemps sur une trajectoire de fin de vie personne n’aurait pensé à faire quelque chose sur ses rétractions tendineuses.
      - Cela dit, elle est proche de la fin, à cause de la dénutrition et des escarres.
      - Il se pourrait qu’elle soit sous-dosée en morphine : dans un tel contexte je préférerais qu’elle ne grimace plus du tout, même si cela implique qu’on la surdose légèrement (mais je sais bien qu’il est parfois difficile d’obtenir un équilibre satisfaisant, ce qui pousse à considérer l’éventualité de l’endormir : tout dépend de l’idée qu’on se fait de son niveau de souffrance et du temps qui reste).
      - La douleur liée aux escarres se maîtrise assez facilement, si du moins on prend la précaution de ne pas être inutilement agressif au niveau des pansements.
      - La dénutrition n’a aucune raison d’être pour elle une source de souffrance.

      Donc il y a probablement des moyens assez simples d’aboutir à une situation paisible. Mais hélas, par "situation paisible" j’entends une situation paisible pour elle. Pour vous c’est une autre affaire, et la seule consolation que je puisse vous offrir est que j’ai du mal à imaginer que les choses pourraient durer encore longtemps.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 19 janvier 2015 à 00:28 , par FRANCOISE DESPREZ

    Bonsoir docteur,
    Mon fils de 34 ans est décédé il y a deux ans d’un cancer du poumon qui s’est généralisé. Il est parti dans une unité de soins palliatifs ; je l’ai accompagné jusqu’à la fin et cette fin de vie me hante, son agonie a durée 12 heures, sa compagne m’a dit qu’il s’est mis à rire à propos d’un geste maladroit qu’elle avait fait, et de là il a toussé et a commencé a respirer très fort, il était 20H30 et cela a cessé à 11H20, mais à ce moment là il s’est redressé (assis) 2 secondes dans un grand bruit, est retombé et 10 secondes plus tard à refait la même chose, et puis plus rien, son coeur s’est arrêté de battre. Je n’arrive pas à comprendre s’il a voulu faire ou dire quelque chose ou si cela était la mécanique de son corps qui expirait ou cherchait de l’air, mais ces images me hantent et je ne trouve pas d’explication, ni des personnes qui ont vu une fin de vie identique.
    Mon fils a gardé tout au long de son agonie ses beaux yeux bleus ouverts, même après son décès il n’a pas été possible de les lui fermer.
    Pourriez-vous me dire si la brutalité de ces derniers souffles est habituelle je ne sais pas à qui en parler et cela me torture.
    Merci docteur de m’avoir écouté.
    Une maman


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    • L’agonie Le 20 janvier 2015 à 22:25 , par Michel

      Bonsoir, Françoise.

      Je ne connais personne qui pourrait répondre de manière formelle à votre question. Il faudrait pour cela avoir assisté à la scène, et il faudrait que nous en sachions plus sur ce qui se passe.

      Mais je me demande si c’est même souhaitable.

      Il y a un paradoxe à la souffrance : c’est qu’elle constitue parfois un précieux écran à une souffrance plus forte. Et peut-être cette question que vous vous posez a-t-elle pour fonction aussi de diluer, ne serait-ce qu’un peu la souffrance essentielle de votre deuil. D’autre part si nous pensons que la fin de vie sert à quelque chose, qu’elle n’est pas qu’une longue et triste déchéance qu’il vaudrait mieux écourter, c’est parce que nous croyons, d’une manière confuse et énigmatique, que ce temps de la fin est une pédagogie de la séparation. Temps qui nous est donné pour apprendre à perdre l’autre, à le laisser partir, ce qui implique qu’on ne maîtrise pas la situation, ce qui implique qu’on ne la comprenne pas.On ne peut pas accepter que l’autre s’en va, on peut juste y consentir. Pour ces deux raison je crois qu’il est bon que les choses ne soient pas claires.

      Maintenant, essayons de réfléchir.

      Vous ne parlez pas d’une fin de vie très pénible. C’est rassurant, car un cancer du poumon chez un sujet très jeune ne se passe pas toujours bien. Soit donc (n’oublions pas que la douleur, par exemple, n’est pas du tout systématique dans les cancers) vous avez eu affaire à une évolution paisible, soit, et c’est le plus probable, vous avez eu affaire à une équipe qui a très bien fait son travail. C’est important, car cela permet de mieux supposer ce qui a pu se passer.

      Il est tout à fait possible que votre fils ait été lucide jusque très tard dans l’évolution. Mais il se peut aussi que sa lucidité ait été obscurcie par de multiples facteurs (je cite au hasard un défaut d’oxygénation lié à la destruction des poumons, une surcharge en calcium par une métastase osseuse, enfin une foule de choses), ce qui fait que les derniers instants sont obscurcis (autant dire : adoucis) par une sorte d’ivresse.

      Il n’est pas du tout rare que les patients entrent en agonie assez brusquement, presque d’un instant à l’autre, passant ainsi très rapidement d’un état de veille à peine altéré à un coma relativement profond. En principe quand il y a comme cela des troubles du rythme respiratoire, la perte de conscience est déjà assez importante. Et votre récit donne l’impression d’une agonie somme toute courte (moins de 12 heures) et somme toute assez calme (car la particularité de ces troubles respiratoires est d’être inconscients, ce qui fait que le malade n’en souffre pas).

      Quel est le niveau de conscience de ces malades dans le coma ? Nous ne le savons pas avec certitude ; tout ce que nous pouvons dire c’est que :
      - Lorsque nous appliquons les tests qui permettent d’évaluer la profondeur d’un coma (ou d’une anesthésie), les résultats sont qu’il s’agit en général de comas relativement profonds.
      - Et lorsque nous observons ces malades, nous n’avons aucune raison de penser qu’ils souffrent ; à condition bien sûr de ne pas oublier que les choses qui nous font souffrir (par exemple les bruits respiratoires) sont inconscientes pour eux.

      Sur ce qui s’est passé à la toute fin, je n’ai pas le droit d’avoir seulement une hypothèse : je n’y étais pas. Il est tout à fait possible qu’il se soit réveillé à l’extrême fin, mais franchement cela me surprendrait : je ne l’ai jamais vu, et je serais bien en peine d’expliquer comment cela pourrait se faire. J’imaginerais plus facilement que, par exemple, il a déclenché deux épisodes de type épileptique à cause du défaut d’irrigation cérébrale. Chaque fois que nous avons l’occasion de l’étudier il apparaît en effet que le décès est précédé d’un état de coma profond, qui dure tout de même plusieurs minutes. Autrement dit, quand nous décidons que le malade est parti, il y a en fait un bon moment qu’il n’est plus là. Jusqu’à preuve du contraire, ce que vous décrivez correspond donc à des mouvements automatiques, et ne revêt pas de signification particulière.

      Ce qui me fait y insister, c’est que dès la veille au soir il entrait dans un coma somme toute calme, et dont il n’y a aucune raison de penser qu’il n’a pas évolué comme d’habitude, c’est-à-dire vers un approfondissement progressif. Dans ces conditions il n’y a aucun modèle permettant d’expliquer qu’il se soit brusquement réveillé, surtout à quelques secondes de son trépas. Et je n’y crois absolument pas.

      Reste l’image qui est, elle, spectaculaire et terrifiante. Mais de savoir qu’elle ne correspond à rien de réel, peut-être cela sera-t-il pour vous un apaisement.

      Merci à vous de votre confiance. Nous pouvons en reparler.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 23 janvier 2015 à 10:53 , par FRANCOISE DESPREZ

        Merci beaucoup Docteur pour votre réponse et vos explications.
        De savoir que les derniers sursauts avant son trépas n’étaient pas un appel au secours mais simplement un automatisme corporel me rassure tout à fait, mon désarroi provenait du manque de compréhension. Les dernières images ont été terribles pour moi, mais si mon fils n’en a pas souffert cela m’apaise.
        Sa maladie a duré 19 mois elle a commencé par douleur de tête en mai 2011, puis impossibilité de tenir des objets dans sa main, après consultation au CHU et scanner : tumeur au cerveau qui s’est avéré être une métastase, puis TEPSCAN le diagnostic est tombé : cancer poumon lobe droit type 4, je savais qu’il était condamné mais je n’ai rien dit.
        Une chimiothérapie très forte lui a été injectée, le résultat : diminution mais pas suffisamment, on lui a donc retiré le lobe supérieur droit, puis rayons et même gamma knife pour éliminer totalement sa métastase cérébrale. En décembre rémission, nous étions contents et avons passé de bonnes fêtes de Noêl. Il faut dire que mon fils a toujours eu l’espoir de s’en sortir et qu’il avait une compagne merveilleuse ils vivaient un grand amour ensemble, elle lui a toujours fait oublier sa maladie à chaque mauvais diagnostic, deux jours avant son décès mon fils se sentant un peu mieux a demandé au médecin des soins palliatifs s’il y avait de l’espoir, ce dernier lui a répondu non et là il s’est écroulé en larmes, il a été dans le déni, je pense tout au long de son cancer, et nous l’y avons encouragé, je ne voulais pas qu’il souffre aussi spychologiquement. On dit qu’il vaut mieux s’y préparer, mais qui peut savoir ce qui est le mieux pour son enfant. J’ai encore en mémoire la brutalité avec laquelle le professeur lui disait qu’il n’y avait plus de traitement ni de protocole à lui administrer, il était offusqué et nous disait : tu te rends compte ce qu’il vient de me dire. Je ne sais pas mon fils savait qu’il allait mourir ou peut-être a-t-il joué notre "jeu" si l’on peut dire pour nous protéger aussi.
        Enfin, après Noêl au mois de Janvier un ganglion a commencé à grossir au niveau du cou, celui-ci a tellement grossi qu’il avait honte de sortir. On lui a prescrit des séances de radiothérapie et effectivement ce dernier a diminué progressivement mais jamais complètement. Après un TEPSCAN de contrôle mauvais diagnostic : le pancréas est touché, puis viendront d’autres organes ainsi que des douleurs osseuses du bras gauche, 3 protocoles en aveugle lui ont été administré et le dernier et la maladie lui ont été fatals. La morphine a pris le relais des traitements avec bolus jusqu’à atteindre la dose maximal qui lui pemette de rester au domicile. Il est rentré à "la Maison" à Gardanne le 29 Novembre pour décéder le 15 décembre.
        Il a été très bien accompagné, pas un jour sans que ces amis ne viennent le voir, cependant il dormait de plus en plus, on ne l’alimentait plus, de temps en temps il ressentait le besoin de boire mais à la fin il avait du mal à aspirer avec la paille. Une fois il nous a dit qu’il voyait les anges au dessus de son lit, et à dit à sa compagne qu’il se retrouverait au ciel, cela est du à la morphine car je ne crois plus en rien, le paradis et l’enfer sont sur terre pour moi. La veille de son décès il riait puis s’est mis à tousser et une respiration très forte à commencée en apné toute la nuit avec les mains et les pieds très froids, le médecin nous a dit à 2h du matin qu’il était loin et ne pouvait nous entendre car nous avions peur du bruit qu’il émettait. Les derniers ont eu lieu comme je vous l’ai expliqué dans mon précédent message à 12h20 lorsque l’infirmière a constaté l’arrêt du coeur.
        Voilà docteur le déroulement de la maladie de mon fils, j’étais croyante, je ne le suis plus mais cela n’a guère d’importance.
        Vous m’avez beaucoup aidé en me retirant le poids du souvenir de ces derniers instants fautes d’explication, me reste la douleur des entrailles qu’il me faut apprivoiser mais je ne sais même pas si j’en ai envie.
        Je vous remercie encore du fond du coeur il y a tant de misère dans le monde et quelques mots apaisant sont tout ce qui nous reste.
        Françoise


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        • L’agonie Le 24 janvier 2015 à 19:08 , par Michel

          Bonsoir, Françoise, et merci de ces précisions.

          Vous avez fort bien fait de ne pas lui révéler son état. D’abord parce que si quelqu’un devait le faire, ce ne pouvait être que le médecin. Ensuite parce que la règle est très simple : on ne dit rien au malade qui ne pose pas de questions.

          Il faut être stupide pour se figurer que les seuls malades qui ne pensent pas au cancer sont ceux qui en ont un. On peut discuter des mécanismes psychologiques qui sont en cause, mais le malade qui ne pose pas de questions a ses raisons pour se comporter ainsi, et il n’est pas bon d’aller contre ces raisons. Tout au plus doit-on laisser les portes ouvertes, et (mais c’est le rôle du médecin) suggérer que tout n’est pas simple. C’est très subtil.

          Par contre on ne ment pas. Jamais. Et il arrive que le malade supporte très mal l’annonce qu’il a pourtant demandée. Mais s’il pose une question, s’il prend le risque de poser une question, alors il faut lui faire confiance, et accepter avec lui le risque de la réponse.

          Mais la position des proches n’est pas celle du médecin. Il faut comprendre deux choses à propos de la "conspiration du silence" qui entoure souvent le malade :
          - Elle le fait souffrir, car il sait beaucoup mieux qu’on ne pense de quoi il retourne, et qu’il n’a plus d’interlocuteur pour en parler.
          - Mais elle ne le fait pas souffrir autant qu’on le pense, parce qu’en réalité personne n’est dupe de cette situation, et qu’elle porte en elle-même beaucoup d’amour. Et comme vous le notez, lui-même est entré dans la conspiration en vous cachant qu’il avait parfaitement compris ce qu’on lui disait.

          Je ne sais pas ce que j’aurais dit si c’est à moi qu’il avait demandé s’il y avait encore de l’espoir. Je n’aurais certainement pas répondu "non" ; j’aurais plutôt répondu que les choses devenaient difficiles, que nous ne maîtrisions plus la situation, enfin quelque chose de cet ordre. Mais s’il avait insisté pour que je lui parle franc, je me serais peut-être senti acculé à lui répondre nettement.

          Je ne sais pas davantage si le professeur a été brutal. Cela se peut, les professeurs sont rarement des praticiens. Ce que je sais c’est que, comme on le dit, il n’y a pas de bonne manière d’annoncer une mauvaise nouvelle, et que la brutalité qu’on nous reproche volontiers n’en est pas une : comment voulez-vous annoncer doucement à quelqu’un qu’il n’y a plus de solution pour lui ?

          La fin que vous racontez me confirme l’intuition que j’ai eue à la lecture de votre premier message : tout s’est passé, puisqu’il fallait que cela se passe, le moins mal possible ; parce que vous étiez là, et que vous avez su faire tout ce qu’il fallait. Je souhaite que cette fierté vous soit un adoucissement.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • L’agonie Le 27 janvier 2015 à 19:33 , par FRANCOISE DESPREZ

            Merci beaucoup Docteur, vous m’avez été d’un grand secours, je me sens moins traumatisée, je ne surmonterai jamais la peine qui est en moi, je ne le veux d’ailleurs pas, mais au moins je suis persuadée qu’il nous a quitté en étant profondément loin dans son sommeil éternel. La vie est dure, je ne suis pas la seule dans ce cas là, mais on ne s’imagine pas que celà soit possible. On ne voit plus la vie de la même manière et l’on est plus le ou la même après ça.
            Prenez soin de vous et encore merci pour tout.
            Amicalement
            Françoise


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            • L’agonie Le 27 janvier 2015 à 21:29 , par Michel

              Bonsoir, Françoise.

              C’est un long et douloureux chemin qui vous reste à parcourir.

              Pensez à regarder autour de vous.

              Il vous naît un ami, et voilà qu’il vous cherche
              Il ne connaîtra pas votre nom ni vos yeux
              Mais il faudra qu’il soit touché comme les autres
              Et loge dans son cœur d’étranges battements
              Qui lui viennent de jours qu’il n’aura pas vécus
              .

              Et vous, que faites-vous, ô visage troublé,
              Par ces brusques passants, ces bêtes, ces oiseaux,
              Vous qui vous demandez, vous, toujours sans nouvelles
              « Si je croise jamais un des amis lointains
              Au mal que je lui fis vais-je le reconnaître ? »

              Pardon pour vous, pardon pour eux, pour le silence
              Et les mots inconsidérés,
              Pour les phrases venant de lèvres inconnues
              Qui vous touchent de loin comme balles perdues,
              Et pardon pour les fronts qui semblent oublieux.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • L’agonie Le 13 janvier 2015 à 17:59 , par Di rupo

    bonjour,

    j’ai perdu ma maman le 10 novembre 2014 d’un cancer du sein métastasé depuis de nombreuses années qui s’est généralisé. je l’ai accompagnée en soins palliatifs à la maison suivant son souhait. on n’a pas vraiment discuté de son départ (elle savait qu’elle était condamnée) mais nous avons pu vivre 10 jours ensemble en partageant un repas ou un début de série à la télé. Malgré le fait que je pense avoir tout fait pour elle, j’ai culpabilisé. notamment dans les derniers moments quand elle était dans le coma (dormicum), j’ai trouvé le temps long. j’étais fatiguée de dormir à moitié dans un fauteuil auprès d’elle. et effectivement quand j’en ai fait part à l’infirmière ça n’a pas durer longtemps. moi aussi j’ai beaucoup de mal d’effacer ces images des derniers moments. de sa dégradations. mais en lisant les témoignages je ne me sens pas toute seule. (je dois dire également que j’ai eu une équipe de soins palliatives à la maison qui m’a accompagnée de façon formidable) j’ai lu pas mal (pas tout désolé) de questions ainsi que vos réponses. J’ai pu me rendre compte que tout a été fait correctement afin qu’elle puisse finir sa vie dans les meilleures conditions. je tenais juste à dire que j’ai eu des réponses à mes questions et ça m’a rassuré de savoir que mes réactions étaient normales. de plus j’apprécie de voir que vous répondez à chaque personne et que vous n’hésitez pas à vous répéter pour certains commentaires avec patience et gentillesse. je voulais juste vous dire merci. vous ne vous en rendez peut-être pas compte mais vous aidez beaucoup de gens qui sont face à des situations on ne peut plus pénibles. je souhaite bon courage à tout ceux qui ont vécu ces moments difficiles et encore une fois je vous dit merci.
    Bien à vous
    Manu


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    • L’agonie Le 15 janvier 2015 à 16:10 , par Michel

      Bonjour, Manu, et merci de ce message.

      Oui, ce que vous avez vécu, et ce que vous en décrivez, est totalement conforme à ce que tout le monde vit. Y compris la fatigue, y compris la culpabilité, y compris l’impatience.

      C’est bien ce qui me fait penser que vous avez parfaitement géré cette situation. Je suis rassuré si vous me dites que j’ai pu parfois vous y aider.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 31 décembre 2014 à 20:09 , par JJ

    Bonjour,

    Depuis hier midi ma grand mère qui n’habite pas en France et qui a été victime d’un AVC il y a 7 mois ne parle plus, elle dort beaucoup et ne bouge plus et sa respiration est très basse. Doit-on se préparer à une fin imminente ? Son état s’est dégradé en l’espace d’une demi-journée. Elle avait un côté paralysée suite à l’AVC et ne pouvait plus étendre ni le genou (flexion permanente du genou) ni la main mais maintenant ce n’est plus le cas ??


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    • L’agonie Le 1er janvier 2015 à 22:38 , par Michel

      Bonsoir.

      Je ne peux rien vous dire avec si peu d’éléments : il y aurait trop d’hypothèses.

      Tout ce que je peux dire c’est qu’il s’agit de votre grand-mère, donc d’une dame âgée, qui peut être victime de n’importe quelle pathologie aiguë ; le danger est donc là.

      Et si je comprends bien, l’accident vasculaire cérébral dont elle a été victime lui avait laissé de lourdes séquelles, avec probablement un état grabataire. Il s’agit donc de quelqu’un de très fragile.

      Devez-vous vous préparer au pire ? Oui, certainement. Mais à condition de ne pas oublier que ce sont des malades qui sont déstabilisés par un rien, et qui peuvent très bien, aussi vite qu’ils se sont dégradés, retrouver un équilibre. Si c’est le cas, alors il se peut que vous ayez d’autres alertes.

      Si vous avez d’autres informations, je pourrai peut-être vous dire des choses plus précises.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 2 janvier 2015 à 14:04 , par JJ

        Merci de votre réponse,

        Son état est le même depuis 3jours maintenant : elle ne bouge plus , ouvre rarement les yeux, respiration très faible, et il lui arrive de respirer fort comme quand on fait une crise d’asthme avec une gêne au niveau des poumons, son corps est très rigide.

        La famille nous dit que l’envoyer a l’hôpital serait inutile et qu’il vaut mieux la laisser finir ses jours a la maison. Mais ma mère aurait voulu quand même l’y amené, elle pense que c’est une récidive d’AVC ? Qu’en pensez vous ? Merci.


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        • L’agonie Le 3 janvier 2015 à 08:16 , par Michel

          Bonjour, et merci de ces nouvelles.

          Il est totalement impossible de dire quoi que ce soit sur une telle situation : nous n’avons pas d’élément fiable.

          Tout ce que je dirais, c’est que s’il s’agit d’une récidive d’accident vasculaire cérébral, il y a deux raisons de ne rien faire :
          - La première est que c’est trop tard : dans ces pathologies tout se joue dans les heures qui suivent le début ; si l’accident date de trois jours, les dégâts sont faits, et la seule utilité (elle n’est pas négligeable) de l’hospitalisation est de permettre une meilleure prise en charge des complications.
          - La seconde est que c’est trop grave : elle a eu déjà un accident sérieux, avec de lourdes séquelles. Une récidive a toute chance d’être catastrophique.

          Je ne dis pas qu’il ne faut pas, ou qu’il n’aurait pas fallu, hospitaliser. Mais je me dis que, peut-être, il y a autant de chances que vous regrettiez de l’avoir hospitalisée que de ne pas l’avoir fait.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • L’agonie Le 18 décembre 2014 à 04:24 , par Geraldine

    Bonjour a vous, je vous ecrit, car c’est un appel au secours que j’ai besoin, car depuis le deces de maman, il y aura bientot un an( le 22 decembre), mon pere a perdu 30 kilos e t depuis quel mois ne veux presque plus s’alimenter et refuse de prendre soin de lui, et avec tout ceux qu’ont a mis en place a son domicile, aides menageres et infirmiers cela ne suivie pas, il jete tout a la poubelle, donc je suis dans le desaroi le plus totale et je ne sais plus quoi faire, il se laisse mourrir, et je ne le supporterai pas, car cela ne fais qu’un an que ma maman est deceder et je ne supporterai pas de perdre mon papa maintenant, s’il vous plait aider moi geraldine


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    • L’agonie Le 19 décembre 2014 à 01:04 , par Michel

      Bonsoir, Géraldine.

      Ce que vous vivez est très douloureux, et je comprends sans peine que vous ayez du mal à y voir clair. Et je ne suis pas si sûr de pouvoir vous aider, car il faudrait pour cela être capable de vous consoler.

      Il y a une chose que nous devons tenir ferme : c’est que la volonté du sujet est notre loi, y compris quand elle nous dérange, voire quand elle nous terrifie. Et il vous faut envisager l’idée que votre père exerce sa liberté, celle dont j’espère bien que le moment venu on me laissera l’exercer, en décidant que la vie sans celle qu’il a aimée ne vaut pas d’être vécue. Non seulement c’est sa liberté, mais même si vous essayiez de vous y opposer vous n’arriveriez à rien : quand cette volonté est ancrée tout ce qu’on peut tenter n’aboutit qu’à augmenter la souffrance de tout le monde.

      Encore faut-il que ce soit sa liberté. Et la première idée qui vient dans un tel contexte, c’est tout de même de se demander si vous n’avez pas affaire à une dépression grave.

      Comment ! direz-vous peut-être. La belle découverte que de dire qu’un vieux monsieur qui a perdu sa femme est déprimé !

      C’est qu’il nous faut considérer trois choses :
      - Contrairement à ce que professent les médecins, il n’est pas nécessaire d’être déprimé pour vouloir mourir. Les vieilles personnes considèrent très souvent qu’elles ont suffisamment vécu. Cela ne leur enlève pas la peur de la mort, mais cela leur en donne le désir, et on se trompe lourdement quand on ne les prend pas au sérieux.
      - Tout deuil est une dépression, mais c’est une dépression en quelque sorte normale, et dont on se remet. Et le critère c’est la durée. Rappelons que dans le deuil toutes les réactions sont normales ; ce qui fait l’anomalie c’est la durée. Ici, une dépression de deuil qui dure un an me pose problème.
      - Toutes les dépressions ne sont pas à traiter. Mais ici il semble possible que nous ayons affaire à une dépression grave, qui implique une prise en charge.

      Voilà où vous en êtes.

      Une bonne solution serait de lui en parler. Lui dire que vous voyez bien qu’il se laisse mourir ; que vous comprenez pourquoi ; que vous êtes prête à accepter, quelque chagrin que vous en éprouvez, l’idée que même vous, sa fille qui l’aime (et qu’il aime) n’êtes pas un argument suffisant pour lui redonner le goût de vivre ; que vous êtes donc prête à consentir à son projet ; mais que vous ne pouvez pas l’approuver ; et que par conséquent vous lui demandez, avant d’y consentir, d’accepter de se prêter à un traitement antidépresseur. Et de lui présenter cela comme un contrat que vous tiendrez.

      Encore faudra-t-il qu’il accepte.

      Encore vous faudra-t-il trouver un médecin qui s’y connaisse suffisamment, et qui ne recule devant aucun traitement.

      Et il vous faudra, en cas d’échec du traitement, tenir votre parole.

      Mais c’est la seule option : tout le reste est voué à l’échec.

      Je pense à vous.

      M.C.


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  • L’agonie Le 10 décembre 2014 à 17:48 , par yo

    bonjour
    mon papa est décédé le 23 novembre 2014 ,il avait un cancer "un glioblastome de grade 4 , depuis septembre 2011.
    Il a agonisé pendant 3 nuits et quatre jours.
    Il était sous morphine et ipnovel.


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    • L’agonie Le 10 décembre 2014 à 19:13 , par Michel

      Bonjour, Yo.

      Je pourrais vous répondre sur le fond. Pour des raisons que j’ignore (mais est-ce important ?) il a été décidé de placer votre père sous sédation. Dans ce cas il est impossible de repérer les signes annonciateurs de l’agonie, encore moins de savoir quand elle a commencé.

      Mais je préfère rester, comme je peux, à vos côtés, tant votre mail, dans sa brièveté, recèle de souffrance et de chagrin devant cette disparition. Vous avez raison, c’est terrible, et terriblement injuste.

      Bien à vus,

      M.C.


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  • L’agonie Le 20 septembre 2014 à 18:38 , par laure

    Bonjour,
    Je suis complètement perdue. Mon père de 70 ans est en soins palliatifs à cause de son cancer (T2N2M0) depuis 1 semaine à 800 kilomètres de moi. Ma mère lui rend souvent visite. Depuis mercredi, mon père refuse tout soins (poche d’alimentation et poche d’hydratation). L’oncologue a validé son choix bien que le cancer ne soit pas généralisé (j’imagine que l’oncologue considère qu’il est perdu). Je suis dans le déni. Il refuse tout soin. Je me sens très très mal et n’arrête pas de pleurer. J’ai l’impression que tout le monde se voile la face : on regarde mourir le patient mais on ne l’aide pas... J’ai honte de ce système et je regrette de ne pas pouvoir transporter mon mère à l’étranger pour partir sans douleur et en toute dignité... Ca me rend si triste.

    Combien de temps pensez-vous qu’un patient si affaibli puisse tenir sans poche ??? Je suis perturbée car je me dis qu’il faudrait que mon père parte rapidement, que ça serait le meilleur des cadeaux pour lui. Ma mère l’a vu aujourd’hui, il vomissait une espèce de bouillie marron et était dans son monde. Pas trop d’échange possible. C’est insoutenable !

    Dire que je suis impuissante et que je ne peux rien faire pour lui m’est insupportable... J’angoisse terriblement.

    Merci de m’avoir lue.


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    • L’agonie Le 20 septembre 2014 à 22:37 , par Michel

      Bonsoir, Laure.

      Oui, je vois bien que vous êtes désemparée. On ne serait à moins, avec cette évolution que vous ne comprenez pas et cette distance qui à la fois grossit les choses et les rend irréelles.

      Essayons de reprendre.

      Votre père est en soins palliatifs. Est-il dans une unité de soins palliatifs au sens strict du terme ? Ou bien est-ce une manière de dire qu’il n’y a plus de projet curatif pour lui ? La stadification que vous donnez (T2N2M0) ne peut être interprétée que si on sait de quel cancer il s’agit. Je suppose que c’est un cancer digestif, probablement haut situé,puisqu’il est en alimentation artificielle. Ces cancers ne sont pas de très bon pronostic.

      Ce qui est plus surprenant, c’est ce que vous écrivez : Depuis mercredi, mon père refuse tout soins (...). L’oncologue a validé son choix. Or nous sommes samedi. Nous savons bien que les volontés du malade fluctuent, et aucun médecin ne se précipiterait ainsi sur un refus de soins pour le valider sans autre forme de procès. Il faut donc considérer que c’est là l’aboutissement d’une longue réflexion, et que les choses vont plus mal que vous ne pensez.

      Que vous ne pensez ? Vous écrivez : Je suis dans le déni. C’est à la fois vrai et faux. Vous êtes dans le déni dans la mesure où vous essayez de vous rassurer en pensant que le cancer n’est pas encore généralisé, alors qu’il est à l’évidence à un stade très grave. Mais vous n’y êtes pas dans la mesure où, par définition, quand on dénie on ne sait pas qu’on dénie.

      Ce qui se passe ensuite est très simple, et toutes les personnes confrontées à la perte d’un être cher passent pas là : il vous serait bien moins douloureux d’avoir quelque chose à faire. Ou qu’il y ait quelque chose à faire. Essayer encore de nouveaux traitements : on ne laisse pas sans soins quelqu’un dont le cancer n’est "pas encore généralisé". Ou au contraire le tuer. Mais pas vivre cette inaction.

      C’est pourtant là qu’est la voie. Votre père semble avoir fait un choix, celui de cesser de se battre. Il est entouré de bons médecins qui ont accepté de respecter ce choix. Nous avons les moyens de lui assurer une fin de vie paisible et digne. Je n’ai aucune raison de penser que ces médecins n’utiliseront pas ces moyens. S’il le faut on l’endormira.

      Combien de temps ? Je n’ai aucun élément pour en juger. Vous le dites très affaibli, mais cela ne suffit pas à discerner où il en est. La seule réponse que je puisse vous faire serait : "pas très longtemps", sans savoir si je vous parle d’heures, de jours ou de semaines. Tout ce que je sais c’est qu’un malade qui a décidé qu’il ne se battait plus s’en va d’habitude très vite. Mais après tout ce n’est pas le plus important : la question est de savoir s’il souffre, et ce qu’on fait pour soulager cette souffrance.

      Il reste deux choses à considérer avec soin :

      - Ma mère l’a vu aujourd’hui, il vomissait une espèce de bouillie marron et était dans son monde. Pas trop d’échange possible. C’est insoutenable !

      Je crois comprendre ce que vous voulez dire. Mais ne perdez pas de vue que la question essentielle est de savoir pour qui c’est insoutenable. Pour vous, je le conçois sans peine. Mais pour lui ? S’il est comme vous le mentionnez "dans son monde", il s’agit probablement d’une confusion mentale, mécanisme spectaculaire mais qui protège le malade de la réalité.

      - Dire que je suis impuissante et que je ne peux rien faire pour lui m’est insupportable... J’angoisse terriblement.

      Voilà. Alors que le chemin que vous avez à faire est précisément d’accepter l’idée que votre père va son chemin, que c’est le sien, que, mystérieusement, c’est lui qui en décide et que vous aurez fait votre part de chemin quand vous aurez accepté l’idée qu’il faut le laisser partir, ce qui implique que vous acceptiez l’idée que vous n’avez rien à faire, sinon être là comme vous pouvez, c’est-à-dire largement en pensée.

      Gardez courage : ce que vous faites, ce que vous sentez, ce que vous pensez, tout cela est dans l’ordre des choses, tout cela est conforme à ce qui se passe.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 19 septembre 2014 à 14:13 , par muriel

    bonjours j ai perdu mon père le 6 septembre 2014 il était en soin palliatif depuis une semaine j ai donc passée les 5 dernier jours a ces coter.j ai pu constater tous ce que vous décrivez le lundi il allais très bien et puis tous c dégrader il ne mangeais plus ne buvais plus il se grattais constamment le nez agrippais c drap d ailleurs je lui mettais le drap dans ça main ,et puis peu de réaction je suis rester dormir avec lui et ça respiration étais lente et cette odeur aussi langue sur le coter et toute sèche j avais envie de le faire boire et quand j ai senti c est fameux râle je l ai pris dans mes bras embrasser et lui est dis je t aime papa plusieurs fois et il c est éteint dans mes bras,j étais descendu fumer il aurai pu partir mais non il ma attendu !!! est ce quil savais que j étais est il déjà dans le coma mon père avais un foie cyroser et problème de reims ,je comprend pas ce qu il c est passer en si peu de jour il devais rentrer chez lui !!!! l agonie c horrible j espere quil n a pas souffert il avait de joli trait a son deces !!!! merci


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    • L’agonie Le 19 septembre 2014 à 20:04 , par Michel

      Bonsoir, Muriel, et merci de cet émouvant message.

      J’aurais envie de ne rien y ajouter, car il se suffit à lui-même. Tout ce que je dirais c’est que les choses sont effectivement ainsi : le trépas n’est pas, ne peut pas être un bon moment ; il peut, il doit simplement être paisible et digne ; et dans ce cas, à travers même l’inévitable chagrin, il se passe des choses précieuses. Ce sont ces choses mêmes qui vous aideront dans votre deuil.

      Vous vous demandez comment il se fait que les choses se soient précipitées alors qu’on prévoyait un retour à domicile. C’est toujours déroutant, je le sais bien. Mais tout le monde savait qu’il était sur sa fin, et il est important, j’ose dire : il est bon que cette évolution nous échappe. Non, nous ne maîtrisons pas la mort. Oui, il est indispensable, pour accepter le départ de celui qu’on aime, de consentir à ne plus maîtriser la situation : c’est le chemin de celui qui s’en va, c’est lui qui le vit, si quelqu’un sait quelque chose c’est lui et non nous. Et, précisément, vous avez vécu cette chose énigmatique : il vous a semblé qu’il vous attendait. C’est qu’il était prêt, et vous aussi.

      Croyez que je pense à vous.

      M.C.


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  • L’agonie Le 23 août 2014 à 13:39 , par myrsa

    Bonjour, mon ex mari est à l’hopital en soins palliatifs depuis le 12 aout suite à un cancer urinaire et maintenant généralisé
    On m’a dit qu’il est en fin de vie, il n’y a pu rien à faire
    De samedi à mercerdi il y a eu une dégradation spectaculaire corporelle, tout rentre, ya pu de joue, c’est creux, les os qui ressortent, pu d’uine depuis dimanche dans sa poche urinaire, c’est effrayant
    on me dit qu’il est sous morphine et dort toujours
    ca me fait de plus en plus peur, combien de temps encore malgré qu’il souffre pu ?


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    • L’agonie Le 24 août 2014 à 17:46 , par Michel

      Bonjour, Véronique.

      Ce que vous vivez est en effet très dur.

      Mais cela pose exactement le problème de l’euthanasie, du moins tel qu’il se présente en pratique.

      Comme vous le soulignez, il ne souffre pas. Enfin, je me fonde sur ce que vous écrivez ; mais aussi sur ce que je peux présumer de l’action des professionnels qui s’en occupent : le malade dort. Il peut dormir parce qu’il a un traitement morphinique, mais c’est peu probable : quand on prescrit de la morphine à dose convenable à un malade qui a mal, il ne dort pas, ou alors deux ou trois jours, le temps de s’adapter. Il peut dormir parce qu’il est dans cette phase agonique ou préagonique où un coma s’installe. Mais le plus probable est qu’il dort parce qu’on l’a endormi. Dans ce cas, et toujours si les choses ont été bien faites (mais pourquoi ne le seraient-elles pas ?) la situation est équivalente à celle d’une anesthésie générale, et je ne connais personne qui conteste l’efficacité des anesthésies générales.

      Le problème est que vous, vous ne dormez pas. Et que cette situation est difficilement soutenable. Et qu’on se demande quel sens cela peut bien avoir.

      Seulement, voilà : la question est de savoir ce qu’il est légitime de faire au malade pour soulager une souffrance qui n’est plus la sienne.

      Votre souffrance est un élément fondamental de la situation. Il n’est pas question de la négliger ; bien au contraire il faut la prendre en charge ; et ce n’est pas facile ; mais cela fait partie du travail.

      Mais il y a un principe éthique auquel il serait très dangereux de déroger : je n’ai pas le droit de donner à Pierre un traitement dont il n’a pas besoin au motif que Paul a besoin que Pierre le prenne.

      Question qui peut se décliner en multiples variantes : par exemple en maison de retraite les déments sont bien souvent une source d’inconfort pour les résidents lucides. Une solution est de donner des neuroleptiques aux déments pour assurer la tranquillité des autres. Mais vous voyez immédiatement que cette solution est très problématique, et qu’on ne peut la mettre en œuvre qu’avec d’infinies précautions.

      Pour en revenir à notre cas, la situation serait moins terrible si on arrivait à y trouver du sens. Et je ne sais pas. Je crois qu’il y a du sens à s’abstenir d’intervenir, et à laisser le malade aller son chemin, si dur qu’il soit de le regarder ; car c’est son chemin, et il faut bien se contenter de cette seule consolation : son problème à lui est résolu.

      Mais je suis bien conscient de la pauvreté de ce que je vous dis.

      Une chose toutefois : vous vous demandez combien de temps cela va encore durer. Quand cette question émerge, c’est pour moi le signe infaillible, justement, que cela ne va pas durer. Parce que, mystérieusement, ce trépas est une sorte d’œuvre que vous accomplissez en commun, et ce pressentiment qui vous fait poser la question est la marque que, d’une manière qui nous échappe, vous êtes précisément ensemble.

      Permettez-moi de rester silencieusement à vos côtés.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 11 août 2014 à 23:09 , par Jerkhan

    Ma mère vient de décéder dans la nuit avec des cris d’agonie qui ont duré presque 3h00.
    Très âgée (92 ans) et un cancer du côlon.
    Cela a commencé le 15 Juillet suite à une crise de chaleur, elle ne s’alimentait plus,n’avalait plus rien
    Donc elle ne prenait plus ses médicaments car elle ne pouvait plus déglutir.
    On lui a installé des poches de gluten et elle a pu survivre avec les perfusions.
    Pourtant hier quand je suis passé la voir, elle était comme dans un coma avec les yeux dans le vague et elle poussait des cris d’agonie comme des cris de mort.
    Cette nuit ses cris ont duré presque 3h00 et après plus rien . Elle est décédée.
    La question dont je me pose,est ....Est ce qu’elle a souffert avant de partir ou est ce qu’elle a eu une crise d’angoisse ou de panique,car en réalité je suis complètement impuissant sur ce sujet.
    Merci de votre aide.
    Cordialement
    Jerkhan


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    • L’agonie Le 14 août 2014 à 11:58 , par Michel

      Bonjour, Jerkhan.

      J’aimerais vous donner des certitudes : dans le deuil où vous êtes, ce serait un grand réconfort. Mais j’ai pris le parti dans ces forums de ne rien dire qui s’écarte de la vérité ; et la vérité est que je ne sais pas vous répondre : il m’aurait fallu être sur place.

      Ce que je peux dire, c’est que, contrairement à ce qu’on pense (et contrairement souvent à ce qu’on voit) l’agonie n’a pas de raison d’être une période spécialement pénible, notamment parce que, tout de même, l’état de conscience du malade est un peu modifié. On peut observer des manifestations spectaculaires, voire terrifiantes pour l’entourage, mais il y a de très solides raisons de penser qu’elles correspondent à des automatismes de l’organisme, et non à un vécu réel du sujet. Entendons-nous : je ne suis pas en train de dire que l’agonie est un moment agréable, je croirais même plutôt le contraire ; mais ce qui en fait l’inconfort c’est bien plutôt la lutte que mène le patient pour tout à la fois ne pas sombrer dans la mort et accepter de le faire.

      Voici un malade qui crie. Mais pourquoi pensons-nous immédiatement qu’il crie de douleur ? Il se passe quelque chose de très particulier dans notre société. Après avoir longtemps nié le phénomène douloureux, après l’avoir jugé inévitable, après lui avoir, même, trouvé des vertus, voici que nous l’avons considéré comme la calamité absolue, le mal en soi, qu’il faut combattre par tous les moyens. Et certes c’est une bonne chose, et nous avons fait beaucoup de progrès. Mais cela a un effet pervers : bien souvent dans notre tête (et dans celle des professionnels) la lutte contre la douleur en est venue à résumer le combat et les devoirs de l’équipe. Comme s’il n’y avait pas d’autres sources de souffrance ou d’inconfort. Et on voit les équipes les plus dévouées passer à côté de ce qu’il fallait comprendre et, sous couvert d’éviter de ne pas voir la douleur là où elle est, voir des douleurs là où il n’y en a pas. Et ce qu’ils font alors les conforte dans cette erreur : car il y a toujours une dose de morphine pour laquelle le malade se calme... Le problème est qu’il n’est pas éthiquement acceptable de priver un malade de sa conscience s’il y a un autre moyen de le mettre dans le confort.

      Bref, le malade qui crie peut crier de douleur. Mais il est au moins aussi fréquent qu’il crie d’angoisse, ou même d’un inconfort infiniment plus banal et minime, mais qu’il ne sait plus analyser.

      Par ailleurs ce que je dis s’applique aux malades correctement pris en charge ; il faudrait savoir si votre mère a eu une phase douloureuse au cours de son évolution, et si les traitements adéquats ont été décidés. De ce point de vue, votre récit me préoccupe : vous êtes passé la voir, je suppose que c’était à l’hôpital, et que c’était le soir. Mais quand elle s’est ainsi mise à crier, qu’a dit, et qu’a fait l’équipe soignante ?

      Bien à vous,

      M.C.


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    • L’agonie Le 18 août 2014 à 07:44 , par Isabelle

      Bonjour,

      Mon papa est âgé de 85 ans.
      Il ne s’alimentait plus à la maison. Cela a duré 3 mois. Maman a fini par appeler le médecin et on a diagnostiqué chez papa un grave problème rénal et une infection due à un streptocoque. Pap étant porteur d’une valve cardiaque l’infection préoccupait les médecins. Il a donc bénéficié d’une antibiothérapie mais après une semaine il a fait un AVC.
      Actuellement il est dans un état comateux. Il respire très fort la bouche ouverte. Il n’ a que des soins de confort et de la morphine en réserve. Nous sommes prêts nous l’avons accompagné au quotidien durant ces dernières semaines mais nous aimerions qu’il soit "libéré"
      Très dur de le voir dans cet état.
      Je me pose la question de la résistance physique et psychique en fin de vie.
      J’ai stoppé mon activité depuis 15 jours mais je vais devoir recommencer. Cela me pose un gros souci.

      Merci de votre réponse
      Isa


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      • L’agonie Le 18 août 2014 à 11:47 , par Michel

        Bonjour, Isabelle.

        Cette période que vous vivez est effectivement un cauchemar.

        Mais que faire ? Que faire devant cette situation qui semble n’avoir plus aucun sens ? C’est bien là, n’est-ce pas, que se pose la question de l’euthanasie !

        Je crois fermement qu’il nous faut décortiquer ce qui se passe. Si on pratiquait une euthanasie, il faudrait comprendre pourquoi.

        Est-ce pour le malade ? Vous parlez très justement de le "libérer". Je ne peux naturellement rien dire d’un malade que je n’ai pas vu, mais d’ordinaire les situations de coma liées à un accident vasculaire cérébral n’engendrent pas pour le patient de souffrance particulière ; nous avons des raisons de le penser parce qu’il y a tout de même un fort pourcentage de ces malades qui survivent et qui peuvent dire ce qu’ils ont vécu (et la réponse est : rien).

        Mais si ce n’est pas pour le malade, alors pour qui est-ce ? très simple : nous le voulons pour nous ; et nous le voulons parce que ce spectacle est une torture.

        Et à ce point je dirais deux choses, qui me semblent capitales.

        La première est que ce sentiment est normal. Tout le monde l’éprouve. Et tout le monde en éprouve une culpabilité violente : comment puis-je vouloir la mort de celui que j’aime ? Comment puis-je trouver que c’est trop long ? Pourtant, c’est ce que j’éprouve. Et je l’éprouve parce que c’est le mécanisme normal du deuil. Ce désir que cela finisse, cette impatience, est le plus puissant outil que la Nature nous donne pour préparer la séparation. Quant à la culpabilité, c’est un moteur essentiel du deuil, c’est grâce à elle que nous acceptons le départ de l’être aimé, voyez http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article107

        La seconde est que quand l’entourage en vient à se demander combien de temps cela va encore durer, c’est un signe presque infaillible que, précisément, cela ne va plus durer.

        Comment cela se fait-il ?

        Ce que je crois, c’est que la mort n’est pas l’affaire du seul mourant. Je vous renvoie à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article12. Lors d’un décès il se passe en effet deux choses : il y a celui qui perd la vie, et il y a ceux qui perdent celui qui perd la vie. Et ces deux événements n’ont aucun rapport l’un avec l’autre (à telle enseigne que les quelque mille personnes que j’ai vues mourir ne m’ont rien appris sur ce qui va m’arriver) à ceci près qu’elles se produisent en même temps. C’est pourquoi ce temps de la fin de vie a une fonction. C’est une entreprise commune entre le mourant et son entourage, où chacun joue son énigmatique rôle, et dans cette entreprise, même quand elle paraît interminable (et j’en ai connu d’interminables, j’en ai connu où on se demandait à quoi ça pouvait bien servir), il vaut mieux ne pas intervenir : on le paierait.

        Vous allez reprendre le travail. Il le faut. Cette reprise du travail est peut-être l’ultime marche que vous devez gravir pour être enfin totalement prête ; j’ai connu des cas où, à tort ou à raison, nous avons pensé que le malade attendait pour mourir que chaque membre de son entourage soit près de lui, d’autres au moins aussi nombreux où il semble avoir attendu que tout le monde soit parti. Je ne sais pas ce qu’il en est, mais, oui, j’y crois. Tout comme je crois que s’il est nécessaire que le moment venu vous soyez là, vous y serez.

        Je reste à votre écoute.

        Bien à vous,

        M.C.


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  • L’agonie Le 11 novembre 2013 à 01:40 , par  ;

    Bonsoir Docteur,

    J’ai récemment perdu ma grande tante alors que j’étais en voyage sur un autre continent, je n’ai pas pu être présente aux obsèques et pire encore je n’ai pas pu être présente pour soutenir mes proches dans la douleur. C’est assez étrange à dire, mais la dernière fois que je l’ai vu, alors même qu’elle était alitée et faible depuis des années j’ai eut l’intime conviction que la fin était très proche, j’ai même pensé avoir devant les yeux un cadavre. C’est effroyable pour moi de l’écrire aussi crument, mais tel a été mon ressenti. Je sais désormais grâce à votre article qu’elle était certainement dans une phase préagonique. La mort est pour moi quelque chose de terrifiant dans sa survenance et dans ce qui l’entoure, je n’y ai jamais été confrontée et je ne sais pas l’appréhender. Aussi je me pose beaucoup de questions.

    Je tiens tout d’abord à vous remercier pour cet article,je pense avoir trouvé des réponses. Je tiens d’une part a souligner la douceur et la pudeur de vos propos dans un thème aussi grave et votre sollicitude quand aux réponses que vous apportez à ceux qui, dans une extrême détresse postent des messages sur le forum.

    Par ailleurs, je trouve cet article très pertinent, notamment quant-à l’acharnement thérapeutique. Après vous avoir lu, je me me pose quelques questions (sans rapport avec mon histoire personnelle). D’un point de vue juridique, la loi Léonetti le prohibe, mais quelles sont les frontières entre le refus de soin du patient, l’interdiction de l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie ? Lorsque les médecins ont diagnostiqué l’agonie et arrêtent les traitements, y a t-il une recherche de la volonté de patient ? Autrement dit, le fait d’être en phase d’agonie signifie t-il une acceptation implicite de la mort par le patient ? La notion d’acharnement thérapeutique me semble floue. Est ce que l’agonie, telle qu’elle est décrite dans certains commentaires est compatible avec la dignité du patient ?

    Je vous souhaite une bonne soirée,

    éloise.


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    • L’agonie Le 11 novembre 2013 à 22:44 , par Michel

      Bonsoir, Eloïse

      Vous décrivez très bien ce à quoi vous êtes affrontée : l’expérience massive de l’indicible, de l’incompréhensible. La mort restera toujours incompréhensible parce que personne n’en a jamais eu l’expérience. Nous ne connaissons que la mort de l’autre, ce qui ne nous renseigne guère sur la nôtre. Tout au plus pouvons-nous en apprivoiser quelques aspects. Il ne vous est jamais arrivé d’être en présence d’un décès, et vous n’avez que votre imagination pour essayer de penser la mort. C’est normal.

      Mais il n’y a pas de secret : j’ai pour ma part assisté à environ un millier de décès. La présence d’un cadavre ne me pose plus guère de problème, et j’ai fini par considérer la mort comme une collègue, un peu revêche, mais qui fait plutôt bien son travail quand on la laisse tranquille. Cela ne dit absolument pas comment je me comporterai le moment venu.

      Il n’est pas si facile de déterminer si on se trouve dans une situation agonique, ou préagonique. C’est une des raisons qui m’ont poussé à écrire cet article : car ces questions sont très peu traitées, au point qu’il n’y a guère de savoir constitué chez les professionnels. On trouve, surtout chez les soignants, des gens qui se disent capables de prédire les décès ; il n’y a pas besoin de regarder longtemps pour s’apercevoir que leurs prédictions sont largement rétrospectives. De même je possède une longue liste de situations où des médecins chevronnés se sont ridiculisés à prédire un décès imminent chez un malade qui a vécu plusieurs mois, et inversement ; bien entendu je figure sur cette liste en bonne position. Or je crois qu’il serait très précieux de constituer un tel savoir. Mais tout reste à faire.

      Autant dire que je ne sais pas si vous avez assisté à une phase préagonique : d’ordinaire la phase préagonique ne précède l’agonie que de quelques jours. Par contre vous avez très bien pu avoir l’intuition que votre grand-tante était dans un état dont elle ne pourrait pas sortir. Comment cela se fait-il ? Je ne sais pas : tout cela est très énigmatique, et c’est bien la raison pour laquelle j’aimerais (j’aurais aimé, car je doute d’avoir désormais les moyens de mener à bien cette entreprise) arriver à mettre un peu d’objectivité dans tout cela.

      Sur l’acharnement thérapeutique, je crois que vous posez très bien le problème, qui est en effet très complexe ; et je suis très agacé des simplismes qu’on nous sert sur le sujet, y compris en haut lieu, y compris au Comité Consultatif National d’Éthique, y compris dans la loi Léonetti. Je vais donc commenter vos questions d’une manière dont je sens bien qu’elle sera un peu frustrante.

      quelles sont les frontières entre le refus de soin du patient, l’interdiction de l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie ?

      Pour le refus de soins, c’est assez simple, puisqu’il s’agit d’une position prise par le malade. Reste à se demander comment on interprète ce refus : le grand classique est la personne âgée qui ne mange plus. Ce que je sais c’est que dans un grand nombre de cas cette anorexie est un refus de manger délibéré. Qu’en fait-on ? dans quels cas est-on fondé à proposer une alimentation artificielle ? Dans quels cas doit-on traiter une dépression ? Allez savoir.

      Entre le refus de l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie, ce n’est pas très difficile non plus, à la condition de tenir ferme un point crucial : l’euthanasie est une action (mais il se peut que ne pas agir soit une action). Si je décide que les soins doivent être arrêtés parce qu’ils n’ont pas de réelle utilité pour le malade, je ne fais qu’admettre que les choses doivent suivre leur cours. Ce n’est pas la même chose que si je décide qu’il faut accélérer le décès du malade.

      Lorsque les médecins ont diagnostiqué l’agonie et arrêtent les traitements, y a t-il une recherche de la volonté de patient ?

      Je ne poserai pas les choses ainsi. D’abord parce que les médecins ne diagnostiquent guère les agonies : cela ne les intéresse tout simplement pas. Mais aussi parce que l’agonie est une phase où le malade présente des troubles de la conscience qui rendent bien aléatoire toute évaluation de sa volonté. Je crois qu’il y a souvent un malentendu autour de l’agonie : sous ce terme il faut entendre les tous derniers instants avant le décès, disons au maximum (mais tout peut se voir) les quarante-huit dernières heures.

      Autrement dit, le fait d’être en phase d’agonie signifie t-il une acceptation implicite de la mort par le patient ?

      Je ne sais pas. J’aurais plutôt tendance à penser que oui, mais pourquoi ? Peut-être parce que cela m’arrange. Il est significatif de noter qu’on ne s’entend pas sur l’étymologie du mot agonie. Pour certains il faut le faire dériver du grec agon, qui signifie combat ; pour d’autres l’origine est dans le latin agonia, qui signifie angoisse. C’est à méditer. N’empêche : l’angoisse n’est pas ce qui m’a le plus frappé chez les agonisants.

      Quant à la dignité du patient, je suis pour ma part animé d’une conviction très forte : rien, en aucune circonstance, ne peut l’altérer, car la dignité est une prérogative inaliénable de l’être humain. Même les nazis ne sont pas parvenus à priver des hommes de leur dignité.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 21 juin 2013 à 23:30 , par Tom

    Merci pour cet article, j’ai pu trouver des réponses aux questions que je me posais vis à vis de mon grand-père de 105 ans.

    Ce n’est pas exactement des questions que j’avais, mais plutôt une volonté de mettre des mots sur des faits pour comprendre ce qu’il se passe.

    L’infirmière qui s’occupe de lui (après être sorti de l’hôpital pour une opération d’une fracture du col du fémur) nous a dit que la fin allait arriver.

    Merci encore pour votre article !


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    • L’agonie Le 30 juin 2013 à 19:27 , par Michel

      Bonsoir, Tom.

      Je vous réponds avec beaucoup de retard.

      Je ne sais pas où vous en êtes. J’espère que tout se passe bien.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 24 mai 2013 à 23:05 , par Sophie P

    Bonjour,

    Je tiens à vous remercier pour ce texte qui m’a apporté des réponses alors que nous vivons des moments difficiles depuis 8 mois. À le suite d’une hospitalisation pour un Erysipéle, mon père âgé de 78 ans a développé des escarres qui se sont progressivement aggravés (0steïte).
    Depuis 8 jours, l’équipe soignante nous a informés qu’il n’y avait plus aucun espoir. Les doses de morphines ont été augmentées pour diminuer sa souffrance.
    Je tenais à témoigner pour dire le soulagement que j’ai eprouvé quand je l’ai revu hier plus apaisé, même s’il tient des propos incohérents en alternance avec des moments de lucidité et des longues périodes de somnolence. Je profite de chaque moment que je peux passer auprès de lui, lui tenant la main, lui faisant écouter des morceaux de musique qu’il affectionnait...
    Mon angoisse est que personne ne soit à ses côtés quand il partira, je suis à une heure de route de l’hôpital, ma maman est à 15 minutes.


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    • L’agonie Le 26 mai 2013 à 21:25 , par Michel

      Bonsoir, Sophie.

      Vous faites exactement ce qu’il faut. Il est probable qu’en effet la situation est très grave : 78 ans ce n’est pas si âgé, et une érysipèle n’est pas une maladie très grave. Pour que les choses évoluent aussi négativement il faut donc que votre père ait un état général très altéré par d’autres pathologies. C’est donc un sujet fragile, et une escarre ayant déclenché une ostéite ne pardonnera certainement pas.

      Ce qui est important, c’est qu’il soit soulagé. Je veux dire que quand vous écrivez : Les doses de morphines ont été augmentées pour diminuer sa souffrance. j’ai envie de demander davantage : il ne s’agit pas de diminuer sa souffrance, il s’agit de la supprimer ; rien ne saurait justifier qu’il ne soit pas paisible.

      Oui, l’important est que vous soyez près de lui. A la toute fin ? C’est une autre affaire. Vous y serez ou n’y serez pas. Il y a des situations où on ne peut se défendre de l’impression que le malade a attendu pour mourir que sa famille soit là ; d’autres où il aura attendu qu’elle soit partie. Il y a aussi le hasard, qui nous fait croire des choses. Le plus probable reste que, la mort étant précédée d’une phase plus ou moins longue de coma, le malade le plus souvent n’est guère conscient de ce qui se passe autour de lui. Mais cela ne résume pas l’ensemble du problème, car ce qui est important pour vous est important tout court.

      Laissez les choses se faire, elles se feront bien, j’ai confiance.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 28 avril 2013 à 23:35 , par julien

    Bonsoir,
    ma grand mere est agée de 88 ans et a le syndrome de parkinson, elle est en maison de retraite depuis 4 ans, et est actuellement en fin de vie et elle a un pacemaker... cela fera 2 semaine demain qu’elle est alitée et qu’elle ne mange plus du tout, elle a des patch de morphine car elle se plaint beaucoup quand les aides soignant lui font sa toilette ;et un risque de plaie qui pourrait se transformer en escare, ils ont posés le 1er patch il y a 15 jours un patch a 25, 5 jours après ils ont mis un patch a 50, et il a 2 jours sa tension est descendue a 6.5 et se plaignait de plus en plus lors de sa toilette, il ont donc décidés de mettre un patch a 75 et de faire une injection d’acupan,4 heure après ils en ont fait une autre puis 4 heures après une autre, ils nous ont dit que la fin était imminente donc ils ont levé la perfusion cependant cela fait 3 jours que ca dure elle a 3 injections d’acupan par jours plus le patch de morphine a 75 plus le fait qu’elle ne soit plus hydratée depuis plus de 48 heures...elle se dégrade physiquement d’heure en heure...pouvons nous avoir une idée de quand cela va s’arreter ? car c’est insupportable de la voir ainsi...et est-ce que le pacemaker ne prend pas pas le relais quand son cœur s’affaiblit et du coup retarde sa mort ? aujourd’hui sa tension était remontée a 11.6 comment est-ce possible alors qu’il y a 2 jours elle était a 6.5 ?
    Merci pour vos réponses car c’est insupportable de voir sa grand mere souffrir de cette manière


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    • L’agonie Le 29 avril 2013 à 23:03 , par Michel

      Bonsoir,Julien.

      Je dois le dire et le redire : je n’ai pas vu la situation. Je ne pourrai donc parler qu’en général.

      Ce qui semble certain, c’est que l’équipe soignante considère que votre grand-mère est au bout de sa route, et qu’il convient de cesser tous les soins qui pourraient prolonger son existence. Le plus probable est que c’est là une sage décision.

      Le pace-maker n’est pas en cause : Certes il peut donner des impulsions électriques au cœur, mais cela n’empêche pas le cœur de s’affaiblir, et quand il ne pourra plus se contracter on aura beau lui envoyer toutes les impulsions qu’on voudra. Tout ce qu’on peut dire c’est que le pace-maker va éviter un arrêt cardiaque par trouble du rythme, car c’est pour cela qu’on l’a posé. Mais que faire ? L’enlever ? Ce n’est guère envisageable, et le plus raisonnable est de garder en tête qu’en fait sa présence ne change pas grand-chose.

      Se pose la question de la douleur. Elle n’est pas toujours simple à aborder. Tout ce que je dirais c’est que dans la situation que vous décrivez il est légitime de prendre tous les moyens nécessaires, même s’ils comportent un risque, pour que la douleur soit calmée : on peut avoir des réticences quand on pense que le malade a une possibilité d’amélioration que la morphine pourrait compromettre, mais ce n’est pas le cas ici. Si la douleur n’est pas suffisamment calmée, je proposerais bien d’en revenir à la morphine injectable : l’avantage des patchs est de délivrer la morphine de manière très régulière et très sûre. La rançon est que, précisément, si la douleur n’est pas bien maîtrisée, les adaptations ne peuvent se faire que lentement, ou alors en ajoutant d’autres produits, ce qui est toujours acrobatique. Reste à savoir comment la malade supporte la morphine injectable, et cela je ne peux pas le savoir.

      La tension artérielle est influencée par de nombreux facteurs. Elle peut baisser beaucoup (si on prenait la vôtre ou la mienne en continu, on aurait des surprises) et remonter sans crier gare ; ce qui par contre demeure c’est que la tension de votre grand-mère est basse, mais l’alitement y est pour beaucoup.

      Combien de temps ? Peu de temps, je crois.

      Enfin, votre dernier mot : c’est insupportable de voir sa grand-mère souffrir de cette manière. Je le connais bien, ce mot. Et comment ne pas vous comprendre ? Mais je répondrais en deux points :
      - Sur ce que vous décrivez, il n’y a pas de raison pour que les souffrances de votre grand-mère soient hors de nos possibilités d’action. Il faut donc être assuré qu’elle reçoit tous les traitements dont elle a besoin. Comment le savoir ? Nous avons un indice : une équipe qui accepte de mettre des patchs de 75 µg à une dame de 88 ans est une équipe qui n’a pas peur de la morphine ; cela permet de penser qu’elle sait manier le produit et qu’elle sait gérer une douleur.
      - La souffrance est contagieuse. Et (mais je l’ai écrit de multiples fois sur les forums de ce site) l’une des choses les plus difficiles à faire pour les proches des malades en fin de vie est de discerner, dans leur ressenti, ce qui relève d’une évaluation précise de la souffrance du malade d’une part, ce qui est leur propre souffrance dans une situation qui est, de toute manière, une épreuve terrifiante d’autre part. Mais cette opération de discernement, nous le savons bien, est à la fois indispensable et infaisable.

      J’espère de tout cœur que j’ai raison. Je préférerais de beaucoup être sur place pour pouvoir parler plus juste.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 22 mai 2013 à 17:21 , par Marc Deglaire

        Bonjour Docteur cavey,
        Après avoir lu très relativement ces messages, j’aimerais vous confier une question. En effet,comme je vous l’avais déjà expliqué il y a de nombreux mois concernant un autre sujet, j’ai croisé la mort à plusieurs reprises et même j’ai accompagné certains proches lors de leurs derniers instants.
        Or, je viens de lire une affirmation qui ne manque pas de me surprendre, à savoir : " ... le dernier souffle se faisant QUELQUES MINUTES après l’arrêt de la fonction respiratoire elle même, par le vide expiratoire final appelé le dernier souffle"
        Quelques minutes après l’arrêt de la fonction respiratoire ? Voilà qui est étrange, car j’ai personnellement observé que la respiration d’une personne mourant des suites d’un cancer par exemple, aux tout derniers instants étaient comme saccadée et puis se terminait brutalement par ce fameux dernier souffle !!
        Qu’en pensez-vous ? Qu’en est-il réellement ?
        Merci pour vos explications.
        Cordialement.
        Marc.


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        • L’agonie Le 22 mai 2013 à 19:19 , par Michel

          Bonsoir, Marc.

          Je ne comprends pas très bien.

          De quel texte voulez-vous parler ? J’ai relu pour l’occasion l’article sur l’agonie, je ne vois pas à quel passage vous faites allusion. Si c’est dans mes écrits que vous avez trouvé cela, c’est que je m’y suis très mal exprimé, et je rectifierai. Voudriez-vous m’indiquer le passage précis ?

          Bien à vous,

          M.C.


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          • L’agonie Le 24 mai 2013 à 12:43 , par Marc Deglaire

            Bonjour Docteur Cavey,
            Merci pour votre réponse.
            Je me suis mal exprimé : ce n’est pas d’un passage de votre article sur l’agonie dont il est question ici, mais d’un passage trouvé par hasard dans un forum sur internet concernant "les signes cliniques de la mort", questions/réponses, Yahoo France, Ceci était choisi comme étant la meilleur réponse. Ce qui m’a interpellé de par mon expérience personnelle. Bon, maintenant je vous garantis que je ne ferai pas intervenir votre avis dans ce forum sans votre accord.
            Amicalement.
            Marc.


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            • L’agonie Le 26 mai 2013 à 21:15 , par Michel

              Me voici rassuré. Vous savez, on ne se souvient pas de tout ce qu’on écrit, on peut également changer d’avis, et il m’est déjà arrivé de ne pas reconnaître certaines de mes phrases.

              Mais pour ce dont vous parlez, il y avait de quoi être inquiet, car le propos n’a tout simplement aucun sens : dire que la respiration s’arrête plusieurs minutes après l’arrêt de la respiration...

              Si on veut essayer de s’approcher au plus près d’un sens possible de la phrase, il faut dire par exemple que le centre respiratoire commence à tomber en panne plusieurs minutes avant que tout mouvement respiratoire cesse ; ou dire que les mouvements respiratoires efficaces cessent plusieurs minutes avant que tout mouvement respiratoire disparaisse. Mais franchement ce n’est pas une formule très heureuse...

              Bien à vous,

              M.C.


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              • L’agonie Le 27 mai 2013 à 13:32 , par Marc Deglaire

                Bonjour Docteur Cavey,
                Merci pour votre réponse.
                Je peux donc en conclure que mon interprétation des évènements observés est exacte. A savoir qu’une personne qui meurt de suites d’un cancer par exemple, aux tout derniers instants, peut commencer par avoir le centre respiratoire déficient (respiration saccadée ! ) durant quelques minutes. Puis ceci se termine brutalement par ce fameux dernier souffle ( le dernier souffle, ce sont les muscles qui se relachent, la cage thoracique qui retombe et expluse l’air des poumons, une fois la mort établie ! )
                Merci encore et amicalement.
                Marc.


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                • L’agonie Le 28 mai 2013 à 22:33 , par Michel

                  C’est tout à fait cela, en effet. Et on pourrait dire que le terme classique de dernier soupir est encore plus exact.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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  • L’agonie Le 13 avril 2013 à 14:57 , par lorelei

    Bonjour
    Tout d’abord un grand merci pour vos articles et vos réponses détaillées qui m’ont permis de mieux comprendre et supporter le décès de mon père le 1er avril à 77 ans.

    Néanmoins 2 interrogations me poursuivent :
    Après un AVC hémorragique les médecins ont diagnostiqué une démence mixte chez mon père ; il a vécu à la maison, aidé par ma mère et des aide-soignantes à domicile pendant un peu moins d’une année. Lorsque la situation est devenue intenable pour elle (incontinence, agressivité) nous avons décidé de son placement en unité Alzheimer. Il semblait s’y plaire, ne manifestait aucun désaccord (en fait il ne communiquait plus beaucoup, et seulement en réponse à nos sollicitations).
    Au bout de 3 semaines une fièvre s’est déclarée, il a été hospitalisé le 16 février dans le même établissement en médecine puis en unité psycho-comportementale en raison de son opposition à tous les soins.
    Aucun des traitements antibiotiques n’ont eu d’effet sur sa fièvre, son état s’est dégradé peu à peu ,il est devenu totalement grabataire et a fini par ne plus vouloir manger.
    Tous les soins thérapeutiques ont été arrêtés le 22 mars et on ne lui a plus administré que des soins palliatifs. Il ne semblait plus conscient depuis déjà plusieurs semaines.

    Pensez-vous que le placement a accéléré sa fin de vie (je vous laisse imaginer la culpabilité de ma mère) ?

    Comment peut-on survivre 11 jours sans être hydraté ? J’ai eu l’impression qu’on lui supprimait toute chance de s’en sortir (bien qu’il ne se nourrissait plus depuis beaucoup plus longtemps). Le spectacle de son changement physique a été atroce.
    Merci d’avance pour votre réponse....


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    • L’agonie Le 14 avril 2013 à 16:55 , par Michel

      Bonjour, Lorelei.

      Je vais tâcher de vous répondre. Je le ferai dans l’absolu, car, comme je tiens à le répéter à chaque fois, je n’ai pas vu cette situation, et il est toujours impossible de faire un diagnostic à distance.

      La mise en institution a-t-elle accéléré l’évolution ? C’est très possible : il se peut en effet que les malades, déplacés de l’endroit qu’ils connaissaient ou qu’ils aimaient, se laissent mystérieusement aller. Mais une fois cela dit, il reste trois choses :
      - De toute manière la situation était intenable à domicile ; la décision de l’institutionnaliser était donc la bonne décision, et le fait que les choses aient mal tourné ne saurait la remettre en cause. Par ailleurs il faut se souvenir que la démence ne tue pas : on ne meurt que d’affections qui surviennent sans trop de rapport avec elle ; cette évolution fatale n’est donc rien d’autre que le mode habituel de décès de ce type de malades ; ce n’est pas la maison de retraite qui l’a tué, c’est son état.
      - Nous sommes toujours très désireux de trouver un sens à ce qui se passe. Nous ne supportons pas le hasard. Or le plus probable reste qu’il n’y a aucun rapport entre la décision que vous avez prise et l’évolution qui s’en est ensuivie.
      - Mais la culpabilité est un ressort obligatoire du deuil normal. Je vous renvoie sur ce point à l’article que j’ai écrit récemment. Cette culpabilité il faut l’accueillir, car elle sert à faire évoluer le deuil. Mais il faut l’accueillir avec ce qu’il faut de sourire en coin, car il ne faut pas en être dupe, ou pas trop longtemps.

      Nous n’avons pas une image claire de la déshydratation. Notre modèle est ce que nous ressentons quand nous avons soif ; ou alors c’est l’image de Lawrence d’Arabie dans le désert. Mais ce sont des modèles inadéquats ; d’ailleurs l’expérience de la canicule de 2003 nous montre que 15 000 vieilles personnes sont morte parce qu’elles ne savaient pas qu’elles avaient soif. Non seulement donc la réponse est dans votre question (on peut rester 11 jours sans être hydraté, puisque votre père l’a fait), mais la mort par déshydratation n’a rien à voir avec ce que nous imaginons.

      Lui a-t-on supprimé toute chance de survivre ? Cela se peut. Mais l’équipe qui a pris cette décision l’a prise parce qu’elle pensait que de toute manière il ne survivrait pas, et que dans ces conditions le fait de l’hydrater aurait été une mesure d’acharnement thérapeutique. A-t-elle eu raison ? Nous ne pouvons pas le savoir ; mais c’est bien le problème de l’acharnement thérapeutique, n’est-ce pas ? Quand on décide de traiter on ne sait pas si on a raison, et quand on décide de ne pas traiter on ne le sait pas non plus. La seule position est de dire qu’on a fait, en conscience, ce qu’on croyait le mieux. Comme pour votre décision de le mettre en maison de retraite.

      Un dernier mot : le spectacle a été atroce. J’en ai vu, de ces spectacles, et je sais ce qu’il en est. C’est pourquoi la seule position est de se dire que l’important n’est pas dans ce que nous voyons, mais dans ce que le malade vit. Et nous avons de solides raisons de penser que pour le malade cette évolution est beaucoup plus douce que ce que nous croyons voir. Il faut donc se tenir ferme sur cette position, et ne considérer que ce qui est bien pour lui, ce dont il a besoin. Tout laisse penser que c’est ce qui a été fait.

      Ne craignez rien.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 13 avril 2013 à 00:28 , par hafsa

    bonjour a tous et a toutes ;
    je viens de perdre ma grand mère agée de 82 ans il ya a peine quelques heures elle a toujours été en bonne et parfaite santé ,très courageuse et une vraie battante.
    jusqu’au jour ou on a diagnostiqué une gangrène au pied droit déja très avancée elle est entré a lhôpital pour examen et compagnie en gériatrie Ensuite c’est une véritable chute qu’elle a fait perte d’appétit esprit ailleurs perforation du côlon et de l’estomac a cause des cailloux qui ont provoqué la gangrène trouble de circulation sonde urinaire on lui a mis de la morphine pour douleurs insupportable temesta pour l’anxiété on avait prévu qu’elle ne passerait pas la nuit samedi passé et elle a vécu malgré tout une semaine plutard pour ne mourrir qu’aujourd’hui enfin voila qu’elle repose en paix mais je dois dire que l’équipe médicale a fait tout ce qui fallait mais vraiment jusqu’au bout...


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    • L’agonie Le 13 avril 2013 à 10:50 , par Michel

      Bonjour, Hafsa, et merci de ce message. Merci surtout d’avoir songé à nous le partager, en ce temps de douleur où vous avez bien d’autres choses à penser.

      Vous racontez une fin de vie qui se sera déroulée sans trop de souffrances, même si je crois lire qu’il y en a eu. Il faut ajouter que vous nous racontez une évolution assez brutale et rapide,ce qui a sans doute réduit le risque de ce côté.

      Ce que vous indiquez d’autre part c’est que l’équipe médicale a fait de son mieux ; j’ai l’impression que ce n’était pas une équipe spécialisée. Cela démontre, ce qu’on oublie un peu vite, que le monde du soin regorge de ces professionnels qui, malgré la faiblesse de leurs moyens, malgré les lacunes de leur formation, s’attachent à soulager les malades qui leur sont confiés et le font plutôt pas trop mal. Même si, comme tout le monde, il m’arrive de pester contre des situations désolantes ou scandaleuses, même si donc il faut se garder de tout angélisme, il ne faudrait pas pour autant oublier que, tout de même, les progrès sont là.

      Je vous souhaite tout le courage qu’il va vous falloir.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Agonie de ma mère Le 17 février 2013 à 21:33 , par mimi

    bonjour et merci de nous éclairer

    j’ai passé une semaine au chevet de ma feu mère . elle avait 51 ans.tout ce que vous avez décris est véridique.en plus d’un cancer du col de l’utérus, elle était diabétique avec un ulcère au pieds droit. il était question qu’elle subisse une opération pour enlever son utérus et qu’on lui ampute sa jambe...horrible je l’accorde mais j’y ai cru jusqu’au bout. elle était une battante ma maman. son état de santé s’est très vite dégradé au point où nous suspections une allergie à l’un des médicaments. elle refusait de s’alimenter, était devenue très faible, presque paraplégique. elle ne pouvait plus de lever ni relever le buste. elle ne retenait plus ses selles et on lui avait installé un sonde urinaire.les yeux hagards, l’esprit ailleurs, des troubles du comportement, des rires injustifiés, des monologues etc. elle était manifestement déjà ailleurs. ça m’a brisé le cœur de la voir délirer ainsi. elle qui avait toujours été si forte et si sure d’elle !!!! c’est horrible de voir sa maman dans un tel état. comme vous l’avez décris, tout son corps avait lâché. le jour de son départ, elle était très agitée. elle est ensuite entrée dans un coma pour ne plus jamais se réveiller. j’ai le cœur brisé depuis ce jour maudit. je la pleure tous les jours . elle me manque tellement. j’en ai voulu aux médecins, à cet hôpital, il y avait comme un relâchement des soins vers la fin comme s’ils savaient ce qui allait arriver. les infirmières le savaient et elles n’ont rien voulu nous dire. j’espère juste qu’elle est bien de là où elle est maintenant


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    • Agonie de ma mère Le 19 février 2013 à 22:43 , par Michel

      Bonsoir, Mimi.

      Vous êtes encore toute à votre douleur, et je ne connais rien qui puisse l’atténuer, c’est trop tôt.

      Ce que vous racontez est particulièrement pénible, car il s’agit d’une personne jeune, chez qui, si je comprends bien, on a découvert un cancer déjà très évolué survenant sur un terrain diabétique lui-même aussi très évolué. Je présume que l’évolution a été foudroyante, prenant tout le monde de court, y compris les médecins, qui espéraient pouvoir proposer un traitement. Cela explique que vous n’avez pas pu intégrer l’événement, encore moins vous préparer.

      Vous ne parlez pas de douleur. Contrairement à ce qu’on pense, il y a une forte minorité de cancers qui ne posent pas de problèmes d’inconforts majeurs.

      L’essentiel de ce que vous avez observé sont les troubles psychiques. Ils peuvent très bien avoir été causés par une métastase cérébrale, ou par un trouble biologique plus ou moins complexe ; mais il arrive souvent que ces troubles soient purement psychiques, comme une ruse qu’emploie le cerveau pour permettre au patient de ne pas trop se rendre compte de ce qui lui arrive. Ce que je sais en tout cas c’est que si ces troubles sont très éprouvants pour l’entourage ils le sont beaucoup moins pour le malade, ce qui fait qu’il ne faut pas trop se presser de vouloir les améliorer : comme je vous l’ai dit ils ont fréquemment un rôle protecteur.

      Je vous souhaite tout le courage qu’il vous faut pour parcourir le chemin du deuil.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • mon père, mon papa.... Le 30 mars 2013 à 21:14 , par Hélène

        Bonjour Michel,

        Je viens souvent lire les messages afin de trouver une solution, un réconfort, je ne sais même plus ce que je cherche.......

        Mon père qui va bientôt avoir 91 ans début mai, est depuis plusieurs mois dans un état lamentable, c’est des allers retour incessants entre la maison de retraite et l’hôpital....

        Il a nouveau hospitalisé depuis hier car ses escarres aux talons et au bas du dos sont vraiment très très graves....ils veulent a nouveau lui faire une perfusion sanguine (il en a eu déjà 2 lors de la précédente hospitalisation le mois dernier...ils nous disent que c’est juste pour "son confort" pour finir avec moins de souffrance...mais le mois dernier cela lui a donné comme un second souffle, et nous sommes dans un cercle infernal dont nous ne pouvons pas sortir..ils prolongent la vie..les escarres s’aggravent...il a un staphylocoque...et tous les matin il a plus d’une heure de soins ou il a mal malgré les anti-douleur...

        Il est couché dans un lit sans bouger des jours il communique avec nous et des jours non, aujourd’hui pas de communication il avait les yeux ouverts,il n’a pas l’air d’avoir mal sauf lors des soins...

        Il lui est venu depuis quelques jours des taches rouges un peu partout et surtout son nez il est rouge violacé....c’est du a quoi ?

        Il est sous préviscan et divers anti_douleur, il a des fuites aux valves cardiaque, il a une insuffisance respiratoire et urinaire.

        J’aimerai savoir ou commence l’acharnement thérapeutique ? :
        - faut il refuser les perfusions sanguine ?
        - faut il refuser que l’on lui cure les escarres tout les matins ? (on pourrait juste les nettoyer, les désinfecter ?)

        Il est tellement perfusé souvent qu’ils ne savent plus ou le piquer toutes les veines claquent maintenant

        Inutile de préciser que : entre la maison de retraite et l’hôpital ils n’ont pas de coordination entre eux comme exemple lors de son précédent retour de l’hopital à la maison de retraite les soins des escarres fait par des infirmières ont été fait sans anti douleur car pas d’ordonnance donc pas de médicaments.....mon père a beaucoup souffert et il y avait sur le rapport : très très très douloureux et il y avait 5 croix...j’ai été très en colère, très choquée..pourquoi les infirmières ont continué à racler les plaies ? pourquoi ne pas avoir juste fait des soins en attendant le lendemain les anti-douleur ?
        J’aimerai pour lui que tout s’arrête c’est pas une vie d’être dans cet état..

        Pour conclure je suis outrée de voir que l’on marche sur la tête que rien ne va que personne ne se préoccupe de la douleur, que entre les services il n’y a pas de communication.....je suis écoeurée, révoltée....

        J’espère avoir été assez claire et pas trop longue dans mes explications.


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        • mon père, mon papa.... Le 1er avril 2013 à 15:51 , par Michel

          Bonjour, et merci de ce message.

          Je suis très tenté de vous répondre directement, tant la description que vous faites est caractéristique. Mais je ne le ferai pas, car il est une règle dont je ne dois pas m’écarter : je n’ai pas vu votre père, et je ne peux donc en aucun cas prendre position sur ce qui lui arrive. Vous pensez bien que la médecine est une discipline trop complexe pour qu’on se permette de faire des diagnostics à distance.

          Je vais donc me limiter à commenter ce que vous écrivez ; j’espère ainsi pouvoir vous donner quelques outils pour réfléchir.

          Mon père qui va bientôt avoir 91 ans début mai, est depuis plusieurs mois dans un état lamentable, c’est des allers retour incessants entre la maison de retraite et l’hôpital...

          Vous indiquez ici trois faits. je dis bien : faits ; car quand vous parlez d’état lamentable, je suis forcé de considérer cela comme une impression qu’il vous donne (et même si je vous accorde volontiers que je vois parfaitement ce que vous voulez dire, je préfère ne pas considérer cela comme un fait). Reste qu’il y en a trois :
          - C’est une très vieille personne.
          - Son état de santé n’est pas stabilisé, et cette instabilité dure depuis longtemps.
          - Quand il va bien, il est cependant dans un état de santé qui ne lui permet pas de vivre chez lui.

          On ne prend donc guère de risque à dire que c’est un patient qui va mal, et pour qui les perspectives d’amélioration sont minces. Nous sommes donc probablement face à une situation de fin de vie. D’agonie ? Je ne crois pas : l’agonie se limite aux toutes dernières heures de la vie. Mais nous sommes en fin de vie.

          Il a nouveau été hospitalisé depuis hier car ses escarres aux talons et au bas du dos sont vraiment très très graves...

          C’est donc probablement un patient grabataire. Mais je me pose une autre question : pourquoi cette hospitalisation ? Les soins d’escarre ne demandent pas qu’on hospitalise les malades. Quand on le fait c’est :
          - Parce qu’on envisage une solution chirurgicale.
          - Parce qu’on pense qu’une action sur les facteurs locaux (la circulation sanguine par exemple) a des chances d’améliorer la situation.
          - Parce qu’on pense qu’une action sur des facteurs généraux (notamment nutritionnels), permettrait là aussi d’améliorer la situation.

          En dehors de ces cas, l’hospitalisation a toute chance de signer le désespoir des soignants de la maison de retraite.

          Ils veulent a nouveau lui faire une perfusion sanguine (il en a eu déjà 2 lors de la précédente hospitalisation le mois dernier... ils nous disent que c’est juste pour "son confort" pour finir avec moins de souffrance... mais le mois dernier cela lui a donné comme un second souffle, et nous sommes dans un cercle infernal dont nous ne pouvons pas sortir... ils prolongent la vie...

          Vous décrivez parfaitement la situation ; et le problème est très compliqué.
          - Je ne crois guère en effet que les transfusions soient indispensables au confort des malades, surtout dans ce cas. Le principal élément d’inconfort serait respiratoire, et si les choses en sont au point que vous dites, il y a d’autres moyens.
          - Mais vous notez vous-même que la dernière transfusion lui a fait du bien, ce qui montre que d’une certaine manière les transfusions sont efficaces sur son confort.
          - Par ailleurs il se peut que la dernirèe transfusion lui ait effectivement permis de vivre un mois de plus, mais un mois ce n’est pas rien, et il faut y réfléchir. Le problème qui se pose ici est bel et bien celui de l’acharnement thérapeutique, nous en parlerons plus bas.

          les escarres s’aggravent... il a un staphylocoque... et tous les matin il a plus d’une heure de soins ou il a mal malgré les anti-douleur...

          Là, et toujours avec d’expresses réserves, car je vous répète que je n’ai pas vu le cas, je serais plus net. Car je comprends qu’on mette en place un programme de soins agressif, avec éventuellement des douleurs plus ou moins difficiles à maîtriser ; mais on ne peut le faire que si on espère qu’on va finir par fermer les escarres. La question est donc : quelles sont les chances de fermer ses escarres, et comment compte-t-on s’y prendre ? En particulier cela suppose qu’on ait affaire à un malade dont l’état général s’améliore, ou au moins ne s’aggrave pas ; cela suppose qu’on ait affaire à un malade qui mange ; cela suppose que le malade se lève, ou ait quelque chance de se lever un jour. Si ce n’est pas le cas, la probabilité de succès me semble infime. Et alors ma pratique a toujours été de restreindre les soins d’escarres à ce qui n’est pas, ou pratiquement pas, douloureux, c’est-à-dire en pratique aux simples changements de pansements, que je faisais réaliser sous la douche pour que ce soit l’eau qui assure la chute du pansement et le minimum de décapage de l’escarre. Et si vous avez raison de penser que les escarres s’aggravent, alors la question se pose sérieusement de limiter les soins.

          Le staphylocoque n’a aucune importance. Au maximum cela justifie un traitement antibiotique, non pas localement mais par voie générale.

          Il est couché dans un lit sans bouger des jours il communique avec nous et des jours non, aujourd’hui pas de communication il avait les yeux ouverts,il n’a pas l’air d’avoir mal sauf lors des soins...

          Vous avez là un élément de réponse à votre question sur les transfusions : si dans son état de base il est confortable, alors il est nécessaire de considérer que si les transfusions lui permettent de gagner des mois de vie confortable, elles sont légitimes. La question se limite alors à celle des escarres, et on peut s’en tirer avec une limitation des soins.

          Il lui est venu depuis quelques jours des taches rouges un peu partout et surtout son nez il est rouge violacé... c’est dû à quoi ?

          Je ne sais pas. Il faut le voir. Le plus souvent ce sont des modifications cutanées sans importance.

          Il est sous préviscan et divers anti_douleur, il a des fuites aux valves cardiaque, il a une insuffisance respiratoire et urinaire.

          Rien de tout cela ne permet de prévoir une catastrophe imminente.

          J’aimerais savoir ou commence l’acharnement thérapeutique ? :

          Et vous ne le saurez qu’à deux conditions :
          - La première est de demander aux médecins qui s’occupent de votre père quelle est leur stratégie de soins. En d’autre termes : qu’espèrent-ils ?
          - La seconde est de vous demander ce que vous pouvez savoir de l’opinion du malade. Car c’est cela qui vous manque : que dit-il ? Que disait-il ? Quelle idée pouvez-vous vous faire sur ce point, compte tenu de ce que vous savez de lui ? Je sais bien que c’est horriblement difficile, mais c’est tout de même la seule question importante, et vous ne pouvez éviter de prendre position.

          Si le pronostic est mauvais, et si le malade ne souhaite pas que sa vie se prolonge dans ces conditions, alors nous sommes dans une situation d’acharnement thérapeutique.

          - Faut-il refuser les perfusions sanguine ?

          Oui, si vous pensez en savoir assez pour dire que votre père n’est pas d’accord avec ce projet de vie.

          - Faut-il refuser que l’on lui cure les escarres tout les matins ? (on pourrait juste les nettoyer, les désinfecter ?)

          Oui, si l’équipe soignante vous confirme qu’il n’y a guère de chance de fermer les escarres.

          Il est tellement perfusé souvent qu’ils ne savent plus ou le piquer toutes les veines claquent maintenant.

          - Pourquoi est-il perfusé ?
          - Quelles sont les perfusions qui lui sont nécessaires et qui ne sont pas possibles par voie sous-cutanée ?
          - Si des perfusions sont indispensables, et si la voie sous-cutanée est inutilisable (et je demande à voir), alors pourquoi ne pas lui poser une chambre implantable, comme on fait pour les chimiothérapies anticancéreuses ? Est-ce parce qu’il lui reste trop peu à vivre ? Mais si on dit cela, c’est qu’on n’a plus d’espoir...

          Inutile de préciser que : entre la maison de retraite et l’hôpital ils n’ont pas de coordination entre eux comme exemple lors de son précédent retour de l’hopital à la maison de retraite les soins des escarres fait par des infirmières ont été fait sans anti douleur car pas d’ordonnance donc pas de médicaments... mon père a beaucoup souffert et il y avait sur le rapport : très très très douloureux et il y avait 5 croix... j’ai été très en colère, très choquée... pourquoi les infirmières ont continué à racler les plaies ? pourquoi ne pas avoir juste fait des soins en attendant le lendemain les anti-douleur ?

          Cette absence de coordination est hélas fréquente. Et ce que vous décrivez est le tableau d’une équipe en détresse. Tout cela n’excuse rien ; je vous donne cela juste comme des clés pour comprendre.

          J’aimerai pour lui que tout s’arrête c’est pas une vie d’être dans cet état...

          Vous avez probablement raison. Mais vous voyez bien qu’on ne peut faire l’économie d’une réflexion sur ce que le principal intéressé peut en penser.

          Pour conclure je suis outrée de voir que l’on marche sur la tête que rien ne va que personne ne se préoccupe de la douleur, que entre les services il n’y a pas de communication... je suis écoeurée, révoltée...

          Il se peut que vous ayez tort. Il se peut que votre propre souffrance ne vous permette pas de voir ce qui se passe en réalité. Mais cela importe peu : il vous faut des informations, il vous faut un rendez-vous avec le médecin de l’hôpital, et il vous faut, si cela ne suffit pas, prendre contact avec le médecin conciliateur de l’hôpital pour obtenir des informations sur ce qui se passe, ce qui va se passer, ce qui peut être amélioré.

          J’espère avoir été assez claire et pas trop longue dans mes explications.

          Non, vous n’avez pas été longue. Ces choses-là demandent à être expliquées longuement, et je ne vois pas, dans ce que vous écrivez, un seul mot de trop.

          J’attends de vos nouvelles.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • mon père, mon papa.... Le 1er avril 2013 à 19:26 , par HELENE

            Merci Michel pour votre réponse,

            Depuis samedi je ne suis pas allé voir mon père car je savais qu’il lui faisait la transfusion sanguine et vu que je suis contre et d’un caractère volcanique et en plus en ce moment je suis rongé par une grosse colère à cause de ma détresse.

            Ma sœur est allé le voir aujourd’hui elle ne l’a pas trouvé en forme, il avait arraché toutes ses perfusions et du coup ils vont lui attacher les mains a la barrière comme ils l’ont fait précédemment, encore une chose horrible à accepter pour lui et pour nous) , ils n’arrivent plus a le piquer, donc il avait plus rien cet après midi.
            Elle m’a dit qu’il n’a plus beaucoup de plaquettes...

            Il était très fatigué, pas assez de force pour parler....

            Pour les escarres les personnels soignants nous ont dit qu’elles ne guériront plus celle du dos est rongé jusqu’aux os, ils nous ont dit lui avoir enlevé la peau sur les fesses une peau qui partait seule et sans douleur car morte...

            Pour les perfusions :
            - il a eu la transfusion sanguine.
            - il a une poche avec un liquide blanc.
            - du dafalgan ou autre dérivé je sais pas trop bien.
            Je me renseignerai mieux et vous marquerais tout ce qu’il prend.

            Moi je vais le voir mercredi, je vais donc demander le traitement exact, et si le traitement me parait être de l’acharnement thérapeutique, j’irai voir le médiateur pour avoir un avis certain.

            Ma mère et moi même sommes d’accord pour tout arrêter sauf les soins primaires des escarres et soins courants comme anti-douleur...etc
            Ma sœur n’est pas d’accord avec nous, je pense que si le médecin fait de l’acharnement c’est a cause d’elle.....c’est elle qui le gère plus que moi en soins médicaux je lui faisais confiance....

            C’est sur qu"il est difficile pour un parent proche d’avoir a dire oui ou non pour par exemple faire des transfusions sanguine... le mieux serait qu’ils fassent au mieux le minimum sans nous poser la question.

            Ma mère est à bout elle aura 88 ans début mai et cette situation de voir son mari dans cet état n’est pas très bon pour elle, j’espère qu’elle va tenir le coup....

            Je suis en colère je n’arrive pas a pleurer, je suis très mal dans ma peau.... en colère après tout le monde, en colère après moi qui me sent impuissante, en colère après le corps médical qui certainement font bien leur travail..... bref... vous l’aurez compris je suis en colère....

            Merci pour votre aide et vos conseils que je vais m’empresser d’appliquer.

            Salutations
            Hélène


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            • mon père, mon papa.... Le 2 avril 2013 à 23:16 , par Michel

              Bonsoir, Hélène.

              Vous avez raison : il faut vous renseigner davantage. Car même si j’ai une idée sur ce qui se passe, je n’ai aucune envie d’imiter ces gens qui avaient le culot de faire de la psychologie par téléphone lors d’émissions de radio (et certains avaient beau être des noms illustres, ce n’est pas à leur honneur). J’attends donc des précisions, notamment sur les traitements en cours.

              Par contre il faut que je vous parle de votre colère.

              Car vous avez raison de faire le lien entre colère et détresse ; la colère vous est un moyen de mieux gérer votre détresse, cette colère est une aide. On peut en dire ce qu’on dit de la culpabilité, qui n’est au fond rien d’autre qu’une colère envers soi. IL vous faut donc à la fois l’accueillir et ne pas en être dupe. Ce n’est pas facile.

              D’autant que, par ailleurs, votre colère a quelques justifications : je ne suis pas sûr que toutes les décisions de soins soient totalement réalistes. Il en va ainsi par exemple des contentions : le malade qui arrache ses perfusions nous dit quelque chose, sauf si on peut affirmer qu’il présente un trouble psychiatrique (et encore). On peut décider une contention, mais cela suppose qu’on sache dire exactement où l’on va, et ce qu’on attend des soins qui imposent cette contention.

              Pour les escarres les personnels soignants nous ont dit qu’elles ne guériront plus celle du dos est rongé jusqu’aux os, ils nous ont dit lui avoir enlevé la peau sur les fesses une peau qui partait seule et sans douleur car morte...

              Tout peut se voir. Mais je n’ai jamais vu une escarre stade IV se refermer chez un patient de 90 ans qui ne mange pas et ne se lève pas.

              Le problème de votre sœur ne peut être éludé. Il serait très difficile de passer outre sa volonté, et aucune décision ne pourra être prise si elle n’évolue pas dans sa conception. Il vous faut donc cheminer avec elle et parvenir à un accord, quitte à prendre le conseil d’une psychologue de l’hôpital. Il est très possible d’ailleurs que vous ayez raison et que le médecin agisse à contrecœur en se disant que votre sœur n’est pas en état de supporter une décision de limitation de soins.

              Mais quand vous proposez que le médecin prenne seul la décision, vous ouvrez une question très difficile.

              Car je vous accorde volontiers que ce serait le plus simple, le plus doux, le plus humain presque : je pense moi aussi que c’est torturer les familles que leur demander de décider ces choses-là.

              Mais je pense aussi que le combat a été rude pour obtenir des médecins, précisément, qu’ils cessent de décider seuls. Et je ne suis pas sûr qu’on puisse attendre d’eux que d’un côté ils renoncent à un pouvoir qu’ils avaient usurpé et que de l’autre ils le retrouvent quand...

              Il n’y a donc pas d’autre issue, je le crains, que de payer le prix de ce retour à la normale : le médecin ne décide plus seul, et c’est bien mieux ainsi ; mais cela a des inconvénients. A chacun de faire au mieux, et ce n’est pas du tout facile.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • mon père, mon papa.... Le 3 avril 2013 à 00:57 , par HELENE

                Bonsoir Michel,

                Je suis allée a l’hôpital ce matin car je devais y emmener ma mère pour une échographie...donc j’en ai profité pour monter dans le service de mon père, j’ai vu le médecin nous avons parler, elle est d’accord pour ne faire que le maximum du minimum, jusqu’à présent ce n’a pas été fait car elle sentait que ma sœur ne voulait pas, et que mon père était serein.

                Le médecin a demandé mon accord pour cesser l’acharnement thérapeutique j’ai dis oui, elle a fait aussi venir ma mère qui a aussi dit oui, cet après midi elle devait voir ma sœur....qui devait me tenir au courant mais elle ne m’a pas téléphonée....j’espère qu’elle a dit aussi oui...Mais même si elle a dit non le médecin arrêtera tout traitement car elle a vu son état se détériorer gravement et qu’il était en détresse.

                Son escarre du dos fais plus de 20 centimètres et est très abîmée, les escarres des pieds sont noires mais elle ne les fera plus curer,donc les soins minimums plus de soins agressifs pour ce problème.

                - Il n’a plus de perfusions car ils n’arrivent plus à en faire vu l’état de ses veines. Dans tous les cas le docteur n’en aurait plus fait.
                - Il n’a plus de préviscan car ses plaquettes sont très basses et que ça fait saigner et c’est pour ça qu’il a des taches rouges un peu partout.
                - Il a un rein qui ne fonctionne plus.
                - Il a le taux de potassium qui commence à être élevé, le médecin m’a expliqué que c’était létal pour le cœur et elle ne le fera pas descendre.

                Pour ce qui est du traitement il a actuellement que des patchs de morphine à 12 mg (je pense que c’est des mg)
                Elle va faire venir l’équipe de soins palliatifs afin de pouvoir augmenter les doses si nécessaire.

                En cas de grosses douleurs elle lui fera en intra-veineuse un anesthésiant ( je sais plus le nom)

                Samedi lorsque j’ai vu mon père son regard était apeuré et suppliant comme si il me disait aide moi... aide moi...j’en ai été très choquée car je me sentais impuissante..
                C’est pour ça que j’ai ressentie de la colère car cela m’a affolée et c’est la que je vous ai écrit et suivi vos conseil d’aller voir le médecin et cela m’a beaucoup aidé.

                Aujourd’hui j’ai vu mon père, il avait les yeux ouvert ne pouvait pas parler, il me regardais l’air de dire alors ? et je lui ai expliqué qu’il était encore malade mais que j’ai vu le médecin et qu’il n’aura plus mal et qu’il fallait qu’il se détende et s’endorme, je lui ai caressé la main pendant que je lui parlais, il a eu l’air apaisé, et puis a fait un geste avec sa main j’ai compris qu’il voulait boire, il a bu du jus d’orange il avait l’air satisfait.

                J’ai du chagrin mais je ne suis plus en colère car je pense l’avoir aidé, et fait ce qu’il m’avait demandé.

                Je suis soulagée que ses souffrances vont être réduites un être humain ne mérite pas de souffrir autant.

                Je vais le revoir demain après-midi, j’espère qu’il sera serein.

                Je vous tiendrai au courant de la suite.

                Salutation.
                Hélène.


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                • mon père, mon papa.... Le 7 avril 2013 à 21:28 , par Michel

                  Bonsoir, Hélène.

                  Voilà. Je crois que les choses sont posées, et que les bonnes décisions sont prises.

                  Evidemment on peut regretter qu’elles ne les aient pas été plus tôt. Cela demande pour les médecins une révolution intellectuelle qui n’est pas près d’être faite, tant elle est difficile, et pour de multiples raisons. Je vois tous les jours des situations où les équipes ont fini par comprendre que le malade relève d’une prise en charge palliative, alors que rétrospectivement il saute aux yeux qu’il en relevait depuis déjà plusieurs semaines. Mais pour les médecins (surtout les médecins) parler de soins palliatifs revient encore à parler d’échec. Ce n’est pas demain que la mort sera considérée comme la fin normale de la vie, ce n’est pas demain que les médecins apprendront à être fiers d’avoir simplement posé l’avion sans encombre. En attendant ce sont les malades qui paient.

                  Mais il faut garder en tête encore autre chose : ce qui cause cet aveuglement des médecins, c’est leur propre détresse. On n’est pas là pour soigner les soignants, et leur détresse est leur problème, pas le vôtre. Mais avant d’accepter d’être soigné par des professionnels incapables d’éprouver cette détresse, je crois que j’y regarderais à deux fois : c’est cette fragilité qui les fait humains.

                  Je souhaite de tout coeur que les choses suivent à présent leur cours normal. Ce sera déjà bien assez dur comme ça.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • mon père, mon papa.... Le 7 avril 2013 à 23:31 , par HELENE

                    Bonsoir,

                    Merci Michel pour vos réponses.

                    Depuis plusieurs jours, il ne mange plus, il ne boit plus, il n’a pas de perfusion, il n’a que anti-douleurs et anti-stress....

                    Hier et aujourd’hui, il avait les yeux ouverts mais plus en grand je dirais à demi ouvert.... il nous regardait, on lui parlait, et il tournait la tête et regardait par la fenêtre et il y avait des larmes qui coulaient.....est ce que il est malheureux et que c’est des larmes car il pleure ??? ou des larmes de joie de nous voir ??? Je pense des larmes de chagrin car son regard est triste......Il ne peut plus parler.

                    L’équipe médicale est étonnée qu’il soit toujours en vie, ils nous ont dit : il est vraiment costaud, il ne veux pas partir......

                    Inutile de vous dire que c’est très très dur pour nous tous, ma mère est de plus en plus mal elle pleure toute la journée elle ne dort plus la nuit de le voir ainsi et ma sœur et moi sommes dans le même état.

                    Je ne comprends pas comment on peut laisser un être humain dans cet état.

                    J’ai l’impression qu’il y a comme des écoulement par la bouche car ils lui ont mis une alèse sous le cou et des fois c’est mouillé d’un liquide clair, un peu jaune marron....

                    En tout cas ils s’en occupent super bien, il est toujours propre, bien rasé, et ils viennent le voir souvent, je les remercie beaucoup.

                    Peut être il ne veut pas partir car il veut avant rentrer chez lui, est ce possible qu’il puisse faire ça ??

                    Par moment je ressent de la culpabilité, de l’impuissance, et un énorme chagrin, car il n’y a pas de solution soit il est vivant et je souffre, soit il sera mort et je souffrirais....

                    Je pense qu’il me faudra beaucoup de temps pour digérer tout ce que j’ai vécu, comment digérer toute cette souffrance qu’il a endurée, son regard désespéré, son incapacité à nous parler.... toutes ces interminables journées qu’il a passées couché dans un lit à la merci de tous....
                    Je n’ai dans la tête que ces images horribles, qu’il va falloir que je remplace par de bons souvenirs, ça va être très dur..mais il faut laisser le temps au temps...

                    Salutations,
                    Hélène.


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                    • mon père, mon papa.... Le 8 avril 2013 à 14:37 , par Michel

                      Bonjour, Hélène.

                      C’est en effet une situation assez pénible qui vous attend maintenant : tout le monde s’est rendu à l’évidence, les soins inadéquats ont été supprimés, on attend. Et il n’est guère facile de trouver un sens à cette attente. D’ailleurs rien ne dit qu’elle en a un.

                      C’est très étrange, cette question du sens. Je crois que l’Homme est l’animal dont la fonction est de donner du sens. Il est donc normal, sain, bénéfique de chercher le sens des choses ; même (et cela se produit souvent, bien plus souvent qu’on ne pense) quand cette quête de sens aboutit à trouver n’importe quel sens à n’importe quelle chose. Plutôt la mort que le non-sens. Et d’un autre côté on ne peut pas tenir pour rien le fait que, précisément, cette quête éperdue aboutit, pas très souvent mais tout de même trop souvent à un désastreux n’importe quoi.

                      Et votre propos m’en donne deux exemples.

                      il y avait des larmes qui coulaient... est ce qu’il est malheureux et que c’est des larmes car il pleure ??? ou des larmes de joie de nous voir ??? Je pense des larmes de chagrin car son regard est triste.

                      Toutes ces explications sont possibles. Mais ne perdons pas de vue que chez le sujet âgé il existe de multiples causes de larmoiement, et que ces larmoiements ne sont l’indice d’aucune émotion particulière. Tout comme il est totalement usuel de voir des troubles de l’expression de émotions : rires sans gaieté, larmes sans tristesse.

                      L’équipe médicale est étonnée qu’il soit toujours en vie, ils nous ont dit : il est vraiment costaud, il ne veut pas partir...

                      Si la situation n’était pas aussi triste, cette remarque prêterait à sourire. C’est la même équipe qui, voici peu de jours, était en plein acharnement thérapeutique et qui maintenant s’étonne de la résistance du malade. Cela me fait songer qu’au fond d’elle-même elle n’a pas encore opéré sa conversion. Elle a cessé de se figurer qu’elle pouvait lutter indéfiniment contre la mort, mais pas à lui dicter sa loi : puisque nous avons décidé qu’il était temps que la mort vienne, de quel droit se permet-elle de ne pas venir ?

                      La réalité est que la mort fait ce qu’elle veut. Elle vient quand elle le décide, et nous n’avons si à nous y opposer ni à lui forcer la main.

                      Et du coup, désarçonnés par cette outrecuidance de la mort qui ne tient pas compte de nos revendications, la tentation est grande de chercher du sens. Et si votre père ne meurt pas, ce n’est pas parce que l’heure n’est tout simplement pas venue, non, c’est qu’il résiste, et comme il est costaud... Enfin, tout de même : voici peu de jours il était si faible que si on ne déployait pas autour de lui toutes les ressources de la médecine il allait s’effondrer d’un coup. Et ce sont les mêmes qui à si peu de distance vous disent une chose et son contraire.

                      Les malades qui résistent, qui ne veulent pas mourir, ou plutôt pas avant telle ou telle échéance, je crois que cela existe : j’ai vu des cas très troublants. Mais je sais que quand je pense cela, non seulement je dénie toute place au hasard, mais surtout je me forge un outil essentiel : si le malade résiste c’est qu’il attend quelque chose ; s’il attend quelque chose c’est que je peux l’aider ; et si je peux l’aider c’est que je ne suis pas totalement démuni devant ce qui arrive.

                      Or le plus probable est que le malade ne meurt pas tout simplement parce que son heure n’est pas venue. Et qu’il ne nous appartient pas de connaître ni d’agir sur cette heure. Et à cela je crois. Je crois que l’un des enjeux fondamentaux du mourir est là : accepter la mort de l’autre, c’est accepter qu’il m’échappe, qu’il m’échappe radicalement, au point que même son trépas m’échappe.

                      Et je me demandais plus haut quel est le sens de cette fin de vie. Elle a au moins celui-là : c’est le temps qui vous est accordé à tous et à toutes pour que vous puissiez consentir, dans le fond de vous-même, à ce qui est en train de se passer. Je sens bien que vous l’avez fait, ce travail. Mais la mort n’est pas à nos ordres ; tout ce que je sais c’est que ce temps de l’extrême fin de vie (il me fait penser à ce qu’on voit dans les ports : entre le moment où on retire la passerelle du paquebot et celui où il commence à s’éloigner du quai, il s’écoule un temps infini) a sa fonction, et qu’on ferait des catastrophes en cherchant à l’éluder.

                      J’ajoute un fait d’expérience : vous vous demandez combien de temps cela va encore durer. Dans ma pratique, ce moment où l’entourage, en somme, s’impatiente (avec tout l’atroce sentiment de culpabilité que cela peut impliquer) est, mystérieusement, le signe le plus fidèle que, justement, cela ne va plus durer très longtemps.

                      Croyez que je pense à vous.

                      M.C.


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                      • mon père, mon papa.... Le 9 avril 2013 à 00:00 , par HELENE

                        Bonsoir Michel,

                        Merci Michel d’être présent, merci de vos réponses.

                        Mon papa est parti ce lundi à 2 heures du matin, je suis très très triste, c’est dur de perdre un être cher. Il a enfin fini de souffrir.

                        Je ne sais pas si c’est possible, mais cette nuit là je n’ai pas pu dormir, j’ai beaucoup pensé à lui j’ai prié et je lui ai parlé en pensée, je lui ai dit qu’il fallait qu’il parte car nous avions tous beaucoup de douleur de le voir ainsi et qu’il ne guérira plus.
                        Je me suis enfin endormie vers 2 heures du matin.... et à 2 heures 30 je téléphone à sonné pour me dire qu’il était mort....
                        Mon petit fils de 3 ans (qui ne dort pas chez moi), c’est mis pleurer à 2 heures du matin... il a du ressentir quelque chose peut être si c’est possible ?

                        Pour l’anecdote : mon père voulait toujours partir de l’hôpital... et bien il a réussit car les frigos du funérarium sont tombés en panne et il a été transféré ailleurs.... cela m’a fait sourire...il devait en sortir mercredi et en est sorti aujourd’hui lundi....

                        Aujourd’hui le 8 avril est l’anniversaire de mon fils... et le 10 avril le jour des obsèques est le jour de l’anniversaire de mon petit fils....

                        Le médecin qui l’a suivi lorsque je l’ai vu ce matin, était très peinée, elle était au bord des larmes, je pense qu’elle appréciait beaucoup mon père... en plus comme il a fait un long séjour dans un service de courts séjours, elle a eu le temps de s’y attacher je pense.

                        Il nous reste à gérer les obsèques... faire tous les papiers.... c’est ma sœur et moi qui le faisons car ma mère n’en a pas la force ni le courage.

                        J’essaye de remplacer les mauvaises images par de belles images mais c’est dur, le chagrin est immense... mais il faut laisser le temps panser les blessures.....

                        Salutations et encore un grand merci a vous.

                        Hélène.


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                        • mon père, mon papa.... Le 9 avril 2013 à 21:16 , par Michel

                          Bonsoir Hélène,

                          Un grand merci d’avoir pensé à me donner ces nouvelles ; vous avez tant d’autres choses en tête !

                          Oui, tout est fini, tout est à présent dans l’ordre, et en même temps tout reste à faire. Le deuil est aussi un supplice.

                          Je ne sais pas plus de vous ce qu’il faut penser de ces étrangetés qui se produisent au moment de la mort. Je préfère garder mon scepticisme, et ne pas perdre de vue notre obsession de trouver du sens. Mais j’ai connu de ces étrangetés (je me souviens par exemple de ce bruit, que je n’ai jamais pu identifier, et qui m’a réveillé une nuit à l’exact moment du trépas d’une de mes malades). Et j’ai vu tant de situations où... Mais provisoirement je les compte pour l’effet du hasard. Peu importe d’ailleurs : ce que ça vous fait est une solide réalité.

                          Je ne vous oublie pas.

                          Bien à vous,

                          M.C.


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                          • mon père, mon papa.... Le 12 mai 2013 à 23:54 , par HELENE

                            Bonsoir Michel,

                            Je me permets de commenter les suites de la fin de mon père......
                            Voilà, si ça peut aider d’autres personnes et aussi m’aider moi même.....

                            On ne doit pas se sentir coupable de quoi que ce soit car on a fait au mieux avec les moyens que l’on avait...... mais on ne peut s’empêcher de penser que l’on aurait pu faire encore mieux..... donc on se sent coupable......

                            Tous les jours je repasse cette triste fin dans ma tête, je culpabilise, je souffre, je me dis j’aurais dû faire ceci...faire cela..... si j’avais su....j’aurai dû prévoir.....

                            Mais il ne faut pas culpabiliser.... c’est sûr que l’on peut toujours faire mieux.... mais on fait le mieux au moment présent, et on comme ne connait pas l’avenir il y a plein de choses que l’on ne peut pas prévoir....... donc plein de choses que l’on a pas pu maîtriser..... et donc plein de choses que l’on aurait dû faire et que l’on a pas faites...

                            Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui devront vivre comme moi cette épreuve....

                            N’hésitez pas à laisser un message sur ce site, car vous aurez l’aide dont vous avez besoin, Michel m’a vraiment beaucoup aidé, et aidé plein d’autres personnes aussi.

                            Je termine en disant un grand, très grand merci à Michel.

                            Hélène


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          • Papy ne va pas très bien Le 2 avril 2013 à 11:57 , par Maddy

            Cher Monsieur,

            Bonjour et merci pour ce site qui regorge d’explications et de réflexions sur la fin de vie de nos anciens.
            Le cas de mon papy est le suivant ; Aujourd’hui âgé de 80 ans et atteint d’un myélome multiple depuis 3ans, mon papy prenait le thalidomide. Au début il était à 4 cahets par jour mais grâce à son courage, au travail de son oncologue il ne prenait plus que un cachet par jour. Les maux de tête, crampes, picotements étaient son quotidien mais il luttait pour continuer à vivre comme avant, il marchait tous les jours (même si parfois il s’aidait d’une canne), sortait, allait faire ses courses...
            Puis le mardi 16 mars rdv à l’hopital pour un check "les taux sont très bons faut continuer ainsi no problemo". En sortant de l’hopital, avec cet hiver qui ne se termine pas, papy a attrapé froid. Mercredi et jeudi la température est apparue mais papy se disait " allez un ptit coup de froid ca va aller". La nuit de jeudi à vendredi il est tombé en se mettant au lit, il a dormi par terre avec des couvertures attendant d’appeler le medecin traitant au matin. Il n’a plus su se lever, ses jambes étaient trop faibles. Vendredi 19mars hospitalisation. Papy a une broco-pneumonie. Hop on le met sous antibiotiques. Mais depuis ca ne va pas, au début le kiné venait le faire marcher puis maintenant il n’essaye même plus. Il parrait que papy ne marchera plus il n a plus de fibres, et partant, plus de muscles. Ensuite ses reins ne filtrent plus. On lui a déjà fait 3 dialyses, 3 nouvelles sont prévues cette semaine. La veille de sa première dialyse j’ai vu mon papy pleurer pour la première fois. Pour lui la dialyse était une des complications du cancer de la moëlle qu’il craignait le plus.
            Papy a toute sa tête, il voit que son état ne s’améliore pas (bien que nous nous trouvions que mentalement il est bcp mieux qu"il y a une semaine, il devenait incohérent avant la dialyse à cause des toxines dans le sang ).
            Pensez-vous qu"il est possible que mon papy termine ses jours chez lui ? En fait pensez-vous qu"il est possible d’arreter les dialyses après en avoir fait 5 ou 6 ?
            Pour l’instant son infection pulmonaire n’est toujours pas partie, nous esperons que dès que l’infection sera annéantie papy pourra rentrer chez lui, j’espère que ceci n’est pas une utopie.
            Merci d’avance de l’attention que vous porterez à mon témoignage,
            Bien cordialement,


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            • Papy ne va pas très bien Le 7 avril 2013 à 19:39 , par Michel

              Bonjour, Maddy.

              Je ne vais malheureusement pas pouvoir vous dire grand-chose.

              En effet la situation que vous me décrivez est une situation somme toute assez récente, c’est-à-dire aiguë. Or rien n’est plus difficile en gériatrie que de prévoir comment une vieille personne va se remettre d’une situation de ce type. Et la difficulté est ici aggravée par la présence du myélome, maladie redoutable mais qui connaît des évolutions de toutes natures : je serais tenté de dire qu’un myélome réellement multiple qui laisse en vie un malade de 80 ans après trois années d’évolution et sans chimiothérapie massive est plutôt un myélome de bonne évolution ; mais rien ne dit que cette évolution, somme toute assez favorable, ne connaîtra pas une accélération, voire une explosion fulgurante. Même si, donc, j’étais en présence du malade, je serais en grande difficulté pour prédire quelque chose.

              En soi, l’événement dont il vient d’être victime n’est pas très inquiétant, et il y a lieu de penser qu’il peut s’en remettre sans séquelle. Sauf que c’est aussi une bonne occasion de voir la situation échapper et le malade se grabatiser, voire mourir rapidement. Tout cela ne tient qu’à un fil.

              au début le kiné venait le faire marcher puis maintenant il n’essaye même plus. Il parrait que papy ne marchera plus il n a plus de fibres, et partant, plus de muscles.

              Non. Certainement pas : la fonte musculaire chez les sujet âgés est un énorme problème, et votre grand’père ne serait pas le premier à se retrouver grabataire après un incident aussi anodin. Mais on ne peut par dire que la fonte musculaire a été aussi massive après une si courte période, surtout s’il marchait assez bien auparavant. S’il n’arrive plus à marcher, la cause ne s’en trouve pas, ou pas uniquement, ou pas d’abord, dans ses muscles (et il n’est absolument pas sûr que cette cause puisse être trouvée, encore moins qu’une fois trouvée on puisse agir dessus). Bref si la marche n’est pas possible, il serait probablement utile de faire au moins quelques exercices au lit ; quant à dire qu’il ne remarchera plus, c’est malheureusement réaliste mais c’est prématuré.

              La question de la dialyse se pose autrement. Il y a des insuffisances rénales aiguës, réversibles, et des insuffisances rénales chroniques. La situation évoquerait plutôt (mais seuls les médecins peuvent le dire) un processus aigu. Dans ce cas il est relativement fréquent qu’on puisse arrêter les séances de dialyse. Si c’est une insuffisance rénale chronique décompensée (le myélome fait ça très bien), alors la question reste à décider : que veut votre grand’père ? Veut-il entrer dans un programme de dialyse ? Cela s’organise. Ne veut-il pas ? Alors il faudra assumer la fin de vie à domicile d’un insuffisant rénal terminal. C’est possible mais ce n’est pas simple, et cela suppose des moyens, par exemple la coopération d’une hospitalisation à domicile et d’un réseau de soins palliatifs. Encore faudrait-il que ces moyens soient disponibles près de chez lui.

              Bref votre projet n’est pas irréalisable, mais il manque beaucoup d’éléments pour en décider, et il y a de nombreux obstacles qui dépendent surtout des moyens locaux.

              Merci d eme tenir au courant.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • L’agonie Le 21 novembre 2012 à 18:37 , par Marina

    Mon papa, qui adorait la vie et avec qui j’avais une relation profondément fusionnelle (fille unique), est décédé il y a un an, à 89 ans. Votre article, que j’avais lu précédemment, m’a énormément aidée à me préparer à l’inéluctable et à avoir moins peur. Un énorme merci pour cela. Il était dans un état critique depuis plusieurs mois, se dégradant de plus en plus, pratiquement sans manger ni boire, sous morphine et oxygène. Le dernier jour j’ai tenu sa main dans la mienne pendant des heures. On m’a dit qu’il était inconscient mais j’ai presque dû arracher ma main d’entre la sienne tellement il me serrait fort. Un peu par hasard, j’avais fait appel au service pastoral de l’hôpital pour qu’il reçoive les sacrements, mais aussi parce que j’avais moi-même un grand besoin de soutien moral car j’étais seule à m’occuper de lui. Un prêtre et une dame nous ont rejoint dans la chambre et nous avons commencé à prier ensemble, tout doucement. J’ai alors remarqué que sa respiration devenait de plus en plus en plus lente et superficielle, exactement comme vous le décrivez. Puis il a exhalé un très long soupir, et c’était fini. C’était presque comme un soupir de soulagement, comme s’il avait ressenti (comme si dieu l’avait rassuré ?) qu’il pouvait enfin lâcher prise et partir car, lui et moi, nous serions entre de bonnes mains. Bien que je ne sois pas particulièrement pieuse, c’était une expérience presque surnaturelle, qui m’a laissé une grande force. J’ai eu le privilège d’accompagner mes deux parents adorés en fin de vie, et cela me donne une sensation de paix. Même si c’était très triste, c’était la plus belle manière de se dire au revoir (car pour moi ce n’est pas un adieu). J’avais envie de partager mon histoire avec vous.


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    • L’agonie Le 22 novembre 2012 à 20:32 , par Michel

      Bonsoir, Marina.

      Merci, grand merci pour ce message : il dit tout ce que j’essaie de dire, et en vous lisant je me rends compte combien j’y suis maladroit.

      Un mot seulement : vous faites référence à votre position religieuse. Il convient de dire que votre propos croise complètement celui de beaucoup de gens qui ne partagent pas cette position. L’expérience de l’accompagnement est la même pour tous, seule change la manière de la lire (et nous savons que pour les êtres de religion cette manière de la lire est un point capital).

      Je souhaite que cette paix vous soit un guide dans votre deuil.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 5 décembre 2012 à 18:47 , par Marina

        Pardonnez-mois si je reviens vers vous, suite à un de vos articles où vous citez l’exemple d’une "malade de 95 ans, lucide, qui a décidé ... qu’elle ne voulait plus manger ni boire, ... être soignée. ... il faut la perfuser, mettre une sonde gastrique, attacher les mains ... pour l’empêcher d’arracher ses sondes et la traiter de force. Nous avons choisi de ne pas le faire, considérant que la décision était claire, que ... elle parviendrait à ce qu’elle voulait, et que la perte de qualité de vie imposée par ce traitement agressif était inacceptable en regard du bénéfice attendu."
        Le médecin de mon père m’avait conseillé d’éviter de l’hospitaliser pour éviter justement ce genre de traumatismes et de traitements agressifs et inutiles, en observant que la maison de repos où il se trouvait pourrait de toute façon lui prodiguer les soins palliatifs necessaires. Sauf que, dans ses moments de lucidité, mon père a commencé à insister pour être hospitalisé. Moi-même, sa fille, je n’avais jamais pris ces demandes vraiment au sérieux, mais une infirmière m’a fait remarquer que, si c’était réellement sa volonté il fallait la suivre. Je ne la remercierai jamais assez pour cette grande leçon d’écoute. Que faire ? C’était une lourde décision à prendre. Après avoir écouté différents avis - et contre l’avis du médecin traitant (d’après qui, le fait qu’il ne PARVENAIT plus a boire et à se nourrir, signifiait qu’il ne VOULAIT plus) j’ai décidé de le faire hospitaliser. Je pouvais peut-être un peu deviner la logique de mon père : après tout, on va à l’hôpital pour en sortir guéri, alors que de la maison de repos on ne sort que mort, n’est-ce pas ?
        Il a donc enduré, pendant 1 mois, tous les traitements que vous décrivez, et pire encore, sans jamais se plaindre. Quand je lui demandais s’il avait mal, il me répondait toujours "non", presque étonné que je pose la question, et quand je lui disais "tu sais que nous sommes à l’hôpital ? ", il me répondait "ça va". Même dans son état gravissime, il voulait encore guérir et vivre. Jusqu’au moment où l’hôpital m’a dit que, eux non plus, ne pouvaient plus rien faire, et m’ont pratiquement forcée à accepter qu’il passe aux "soins palliatifs". Le reste, je l’ai raconté dans mon message précédent. Je n’ai aucun regret par rapport à mon choix : je pense toujours que c’était le bon. Je vous écris car j’entends souvent des exemples de gens qui ne veulent plus vivre, mais beaucoup moins de gens qui veulent vivre, malgré tout.
        Mon père avait été traumatisé par l’agonie de son propre père, décédé d’un cancer atrocement douloureux. Quand il était en bonne santé, mon père disait aussi qu’il préférerait mourir plutôt que de devoir endurer autant de souffrance (= douleur). Mais je crois que chacun de nous mesure la souffrance avec son propre mètre.
        (Pardon pour la longueur de ce message).


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        • L’agonie Le 5 décembre 2012 à 22:38 , par Michel

          Bonsoir, Marina.

          Vous avez bien raison de dire tout cela.

          Il y a effectivement des gens qui veulent vivre à tout prix ; pourquoi n’y en aurait-il pas ? Nous avons prioritairement à combattre l’idée que tous les malades s’accrochent à la vie, de sorte que notre seul devoir serait de la prolonger à n’importe quel prix ; mais cela ne doit pas nous faire oublier que le contraire existe également.

          Et cela doit encore moins nous faire oublier que les choses sont souvent mêlées de manière inextricable. Non seulement parce que même quand on a décidé de mourir le passage ne va pas de soi, de sorte qu’on peut parfaitement avoir simultanément envie et peur de mourir. Mais aussi parce que l’expérience de la mort est un événement incompréhensible, inassimilable, ce qui fait que les attitudes face à une telle énigme diffèrent de tout ce que nous connaissons. C’’est ce qui fait que, tout en ayant dit à qui voulait l’entendre qu’il préférait mourir plutôt que vivre une fin de vie difficile, il a fini par opter pour celle-ci ; ce n’est même pas, peut-être, qu’il ait changé d’avis : c’est plutôt qu’il voulait simultanément les deux choses, tout incompatibles qu’elles fussent.

          Et du coup, face à un tel mystère, le plus raisonnable est de ne pas s’en mêler : si le malade a besoin de vivre dans une telle contradiction, il se peut qu’il ait ses raisons, même s’il ne les connaît pas.

          Et il y a plus : car le malade qui va vers sa mort doit y exercer sa liberté. C’est là un point extrêmement difficile. Car la liberté du malade c’est d’abord la liberté de ne pas être d’accord avec moi, c’est d’abord la liberté de prendre des risques, de faire des erreurs.

          Il m’est arrivé à de nombreuses reprises d’être face à des patients qui réclamaient de savoir où ils en étaient, et dont j’avais le sentiment qu’ils n’étaient pas en état de supporter ce que j’allais leur dire. Dans la plupart des cas la question ne se pose pas, et on peut avoir avec le patient une discussion sincère et franche ; dans d’autres cas la prudence impose de ne pas aller trop vite, et de savoir esquiver, au motif que le malade qui a vraiment envie de savoir ne vous laisse aucune porte de sortie, de sorte que s’il vous en laisse une c’est pour que vous la preniez. Mais il y a des cas où le malade crée une situation où vous n’avez d’autre choix que la vérité et le mensonge, alors même que vous avez de solides raisons de croire que la vérité va être très destructrice. Je persiste à croire qu’alors le médecin est tenu de dire les choses, avec toute la douceur possible, parce que c’est le choix du malade, parce que c’est son risque. Et si le malade veut tel ou tel traitement, dont je sais parfaitement qu’il lui sera plus nuisible qu’utile, et si je n’arrive pas à l’en dissuader, alors je n’ai d’autre choix que de lui obéir.

          Bref, votre infirmière avait raison. Et vous avez bien fait de l’écouter. Nous ne sommes pas le malade, et nous n’avons pas à nous substituer à sa volonté, même si nous la désapprouvons. C’est d’ailleurs le parfait symétrique de ce que je racontais : cette vieille dame qui avait décidé de mourir, je n’étais pas d’accord. Mais c’était sa décision.

          Bien à vous,

          M.C.


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    • L’agonie Le 3 mars 2013 à 13:53 , par louise

      Très beau votre témoignage Mme Marina réconfortant.....


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  • Agonie de 7 jours en soins palliatifs Le 18 octobre 2012 à 09:40 , par V Mathieu

    Bien que j’ai supplié à plusieurs reprises l’équipe médicale d’éviter toutes souffrances à ma mère, elle a souffert plusieurs fois par jour pendant 7 jours , entre la date ou elle a cessé d’être hydratée jusqu’à la date de son décès, les souffrances étant de plus en plus fortes, son corps se dégradant rapidement.
    A mon arrivée, le samedi, ma mère n’avait que des patchs de morphine et de l’hypnorel en perfusion. Elle souffrait déjà beaucoup. Après plusieurs bolus, comme la souffrance revenait trop fréquemment, il a été décidé de mettre la morphine en perfusion, et d’augmenter la dose juste pour qu’elle soit apaisée quelques heures. Mais la souffrance est revenue et son corps a continué à se détériorer.
    Elles avaient déjà des escares, sa sonde urinaire la faisait beaucoup souffrir, ses intestins se sont vidés … et toujours des bolus et les nouvelles infirmières qui arrivent et demandent « Où avez-vous mal madame ? » … et quand la souffrance devient trop forte, on augmente la morphine et on attend que les douleurs reviennent
    Les jours suivant, ses poumons se sont remplis, elle avait du mal à respirer, alors, au lieu de faire en sorte que la souffrance ne revienne plus jamais, on lui a administré des médicaments pour assécher les sécrétions et pour qu’elle continue de vivre (pour pouvoir encore souffrir ?), c’est de la barbarie !
    Mais dans la nuit du mardi au mercredi, les poumons se sont emplis à nouveau, du liquide est sorti par la bouche, et toujours le même protocole : assécher les sécrétions, bolus, un peu plus de morphine, mais rien pour éviter que la souffrance revienne
    Je veux que vous sachiez l’horreur de ce qu’a vécu ma mère avant de mourir et de ce que j ai vecu. L’odeur était insupportable, le personnel nettoyait la bouche de ma mère avec de l’alcool de menthe pour masquer l’odeur. J’avais des nausées mais je ne pouvais pas, affectivement, abandonner ma mère seule dans un tel état.
    Mercredi, ce n’était pas encore fini, elle a souffert encore et encore.
    Elle a eu des râles terribles, elle ne supportait plus qu’on la touche, tout son corps la faisait souffrir, ses sourcils se froncait mais elle n’avait plus la capacité de parler…
    Et toujours des bolus et des doses limitées de morphine jusqu’à la prochaine fois

    Vendredi matin, ses yeux étaient entrouverts, du liquide sortait par son nez et sa bouche, mais il a fallu qu on la laisse souffrir encore, entrecoupé de quelques bolus et d’un peu de morphine jusqu’à 16h40 heure de son décès.

    Quand vous dites que si une personne ne meurt pas, c’est qu’elle n’est pas prête, que quelque chose la retient, qu’elle partira quand elle l’aura choisi, pensez-vous que si les hommes pouvaient décider de s’arrêter de vivre quand bon leur semble, la torture existerait ?
    Je pense que le fait de laisser une personne vivre si longtemps dans de telles conditions s’approche de la torture pour le malade et sa famille.

    Je pense qu’aucune conviction ne peut justifier de laisser souffrir quelqu’un. Nous avons été créés fragiles, aptes à souffrir, mais nous avons les moyens de soulager et d’abréger la souffrance, de quel droit faudrait-il en priver ceux qui le demandent ?


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    • Agonie de 7 jours en soins palliatifs Le 20 octobre 2012 à 18:50 , par Michel

      Bonjour, et merci de votre message.

      Je vais dire une fois de plus avant de commencer que le plus sage pour moi serait sans doute de me taire : quel commentaire puis-je oser faire sur une situation que je n’ai pas connue ? Il faudrait avoir de la médecine une conception singulièrement simpliste pour se figurer qu’on peut parler de ce qu’on n’a pas même vu.

      Je ne peux donc vous faire qu’une réponse générale, insatisfaisante.

      Je ne sais pas quelle était la maladie de votre mère, et je n’ai pour me guider que ce que vous rapportez de son agonie.

      Ce que je continuerai d’affirmer, c’est qu’il n’y a aucune raison de laisser un malade souffrir en fin de vie. SI donc les choses se sont mal passées pour votre mère, c’est que la prise en charge n’a pas été adaptée. Je dis cela en ayant pleine conscience que c’est plus facile à dire qu’à faire, et que si sur le papier tout est clair et simple je ne suis pas sûr d’avoir toujours pris les bonnes décisions.

      Vous intitulez votre mail "agonie de 7 jours en soins palliatifs". Stricto sensu c’est peu probable : le terme agonie renvoie à une définition médicale à la fois floue et précise, et je n’en ai jamais vu durer plus de 72 heures ; peut-être datez-vous le début de cette agonie du jour où on a décidé de cesser l’hydratation. Mais ce malentendu importe peu, ce qui demeure c’est que vous avez vécu une semaine infernale.

      S’agissait-il d’une unité de soins palliatifs ? je ne sais pas. D’ailleurs il existe (c’est rare) des unités de soins palliatifs qui travaillent mal, et même dans les bonnes unités il arrive qu’on ne prenne pas les bonnes décisions.

      Je vois qu’on a décidé de ne plus l’hydrater. Autrement dit l’équipe a su dire qu’on arrivait à une phase où plus rien ne devait être fait pour prolonger la vie. C’est donc une équipe qui s’est posé la question, et qu’ a tiré les conséquences de son questionnement. Dans ces conditions le maniement de la morphine n’apparaît pas très logique. Je m’explique :

      Il faut savoir tout utiliser en fin de vie, tous les médicaments, et surtout toutes les méthodes. Mais il est rare de voir coexister un traitement par patch avec un traitement injectable. Les patchs servent à éviter d’embarrasser le malade avec une tubulure, et si on a besoin de bolus, le plus simple est de passer tout le traitement en injectable. C’est d’autant plus logique que la patiente est par ailleurs sous Hypnovel, ce qui implique une perfusion en permanence. Et une fois qu’on est arrivé au traitement injectable, il y a encore moins de raisons de ne pas chercher un apaisement permanent.

      Ceci implique deux hypothèses :

      La première est qu’il y a eu effectivement une défaillance dans la prise en charge de la douleur. C’est possible, il est arrivé à chacun de nous de sous-estimer l’importance d’une douleur.

      Mais il y a une seconde hypothèse : c’est que les choses aient été en réalité beaucoup plus compliquées. Le fait que l’équipe ait su mener une discussion éthique sur l’hydratation, mais aussi le fait qu’elle n’ait jamais renoncé à élucider la douleur (d’où ces questions qui vous semblaient absurdes) montre que nous avons affaire à des gens compétents et attentifs.

      Or l’évaluation de la douleur n’est pas chose si aisée ; cela s’apprend. Non seulement il y a des pièges, de sorte que si la douleur peut être sous-estimée par une équipe il est au moins aussi fréquent qu’elle soit surestimée par l’entourage (comment faire autrement ? Comment demander à une famille elle-même submergée par sa propre souffrance de faire le départ entre ce qu’elle ressent et ce que le malade ressent ?), mais encore il est souvent difficile de calculer le bénéfice/risque de la situation. Il est très simple de supprimer toute souffrance : il suffit d’endormir le malade, ce qui se fait avec des doses suffisantes d’Hypnovel. On ajoute de la morphine parce que si on calme la douleur on aura besoin de moins de sédatifs ; mais si on en est là on ne se complique plus la vie avec des bolus : on augmente la dose de base. Mais cela on ne le fait que quand on est arrivé à la conviction qu’il n’y a plus rien d’autre à faire, car il s’agit tout de même de priver un malade de toute conscience, et donc de toute vie de relation :
      - La situation ne peut être laissée telle quelle.
      - Elle ne peut pas être maîtrisée autrement.
      - Il y a des raisons de penser que cela correspond au désir du malade.

      Le choix de l’équipe a été de procéder à une sédation partielle, et de limiter strictement l’usage de la morphine. Plus je lis votre message et plus je me dis qu’elle avait ses raisons pour cela, et que son choix a été délibéré. Mais il n’est pas possible d’aller plus loin, et la seule solution sera d’en discuter avec les médecins. Pas maintenant : la chose vient de vous arriver, elle est inanalysable. Mais plus tard. En tout cas le malentendu porte sur ce point précis : l’évaluation de la souffrance.

      Je vous le répète :
      - L’évaluation de la souffrance suppose un apprentissage compliqué ; et si les proches ont l’avantage de bien connaître leur parent, les professionnels, eux, ont l’avantage de côtoyer la douleur depuis si longtemps qu’ils la détectent souvent très bien. En somme chacun sait des choses que l’autre ignore.
      - L’équipe a été très attentive : elle se serait beaucoup simplifié la vie en se posant moins de questions. Cela incite à lui faire plutôt confiance.
      - Il est possible qu’il y ait eu de solides raisons pour penser que votre mère ne souhaitait pas qu’on la plonge dans l’inconscience.

      Mais cela ne me dit nullement, bien sûr, que le résultat a été correct. Je ne fais qu’essayer de comprendre ce qui s’est passé.

      Or il y a de toute évidence un autre malentendu :

      Les jours suivant, ses poumons se sont remplis, elle avait du mal à respirer, alors, au lieu de faire en sorte que la souffrance ne revienne plus jamais, on lui a administré des médicaments pour assécher les sécrétions et pour qu’elle continue de vivre (pour pouvoir encore souffrir ?), c’est de la barbarie !

      Je comprendrais cela s’il n’y avait pas eu de solution. Mais quelle que soit la cause (il peut y en avoir plusieurs) pour laquelle ses poumons se sont remplis, l’asséchement a été obtenu par des moyens simples. A-t-on veillé à augmenter les sédatifs pendant la période de plus grand inconfort ? Je ne sais pas. En tout cas j’aurais moi aussi fait le nécessaire pour assurer le confort respiratoire. Mais vous parlez de faire en sorte que la souffrance ne revienne plus jamais ; j’entends là une demande d’euthanasie. C’est une autre affaire, et la prise en charge de cette souffrance ne le nécessitait absolument pas. Au contraire la position de l’équipe a été de se dire que votre mère avait encore des possibilités de vie de relation, qu’elle semblait y tenir et que cela valait la peine d’être préservé. A-t-elle eu raison ? je ne peux rien en savoir. Mais encore une fois, il lui était si simple d’augmenter l’Hypnovel que j’ai tendance à lui savoir gré de s’être autant questionnée.

      Il se peut cependant que la prise en charge ait été inadaptée. Quoi qu’il en soit si l’équipe a fait une erreur c’est de ne pas avoir utilisé suffisamment de morphine, ni peut être suffisamment d’Hypnovel. Cela ne porte aucune remise en cause de la stratégie, cela questionne son application.

      Je veux que vous sachiez l’horreur de ce qu’a vécu ma mère avant de mourir et de ce que j’ai vécu.

      Je crois que je me le représente assez bien, au contraire. Tout comme je me représente la difficulté, toujours la même du reste, qu’il y a à faire la part, dans ce qu’on ressent, de la souffrance de l’autre et de sa propre souffrance.

      Quand vous dites que si une personne ne meurt pas, c’est qu’elle n’est pas prête, que quelque chose la retient, qu’elle partira quand elle l’aura choisi, pensez-vous que si les hommes pouvaient décider de s’arrêter de vivre quand bon leur semble, la torture existerait ?

      Je crois que vous absolutisez mon propos. Ce que j’ai dit c’est que de telles choses se produisent. J’ai dit aussi que ce n’est pas sûr, car les humains ont trop besoin de légendes. Mais je sais aussi bien qu’un autre qu’il est possible de prolonger indûment la vie de quelqu’un. Et qu’il y a bien d’autres raisons pour lesquelles on ne meurt pas. Le parallèle que vous faites avec la torture ne peut convenir : la victime de tortures n’est en rien un malade en fin de vie. Bref ce que j’ai écrit doit être entendu dans d’étroites limites. Il se peut que cela ait été le cas de votre mère qui, mystérieusement, aurait eu besoin de ce temps. Comment le saurais-je ? En tout cas dans ce que vous décrivez rien n’a été fait pour prolonger indûment sa vie :
      - L’Hypnovel et la morphine ont été donnés à l’économie.
      - L’encombrement bronchique n’est jamais une cause de décès ; par contre c’est une cause d’inconfort ; les choses ne sont graves que quand cet encombrement est d’origine cardiaque, et alors il faut autre chose que des asséchants pour sauver le malade.

      Je pense qu’aucune conviction ne peut justifier de laisser souffrir quelqu’un. Nous avons été créés fragiles, aptes à souffrir, mais nous avons les moyens de soulager et d’abréger la souffrance, de quel droit faudrait-il en priver ceux qui le demandent ?

      Et cela je le signe. A condition de s’entendre sur les mots. Si votre mère a souffert, il fallait la soulager. Nul besoin de la tuer pour cela. Mais je crois que le problème tient précisément dans votre tout dernier propos : ceux qui le demandent ; Quelle était la demande de votre mère ? Qu’avait-elle dit ? Avait-elle écrit des directives anticipées ? Quels étaient ses échanges avec l’équipe ? C’est tout cela qu je ne peux connaître.

      Il faudrait que vous puissiez revoir les médecins.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Agonie de 7 jours en soins palliatifs Le 26 octobre 2012 à 22:51

        Je vous remercie d avoir pris le temps de repondre à mon message
        Je comprend ce que vous dites et aussi que le corps medical s est certainement concerté pour la prise en charge de ma mère, de toute façon, il n existe pas de loi qui permette d euthanasier une personne même si elle avait redigé ses directives anticipées - ma mere est decedee d un cancer en phase terminale et elle ne pouvait certainement pas imaginer finir de cette facon
        Ayant vécu cette expérience et refusant de finir mes jours pareillement, pour moi et pour mes proches, je me mobilise pour qu une loi soit votée, pour pouvoir mettre fin a mes jours dignement si necessaire et si je suis inconsciente, pour etre euthanasiée, c etait vraiment trop horrible pour que la douleur passe
        Cordialement
        V MATHIEU


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        • Agonie de 7 jours en soins palliatifs Le 3 novembre 2012 à 23:15 , par Michel

          Bonsoir.

          Je crois que je comprend ce que vous me dites. Et votre questionnement sur l’euthanasie transparaissait même dans votre précédent message.

          Mais je ne crois pas que ce soit réellement le problème.

          J’ai beau le retourner dans tous les sens, il y a des choses qui clochent dans ce que vous avez vécu.

          Ceci, par exemple : vous écrivez :

          Je comprends ce que vous dites et aussi que le corps médical s est certainement concerté pour la prise en charge de ma mère

          mais... c’est tout simplement inacceptable ! Il est inacceptable en effet que vous ne sachiez même pas s’il y a eu concertation, et encore plus inacceptable que vous n’ayez pas été conviée à ces concertations. Que s’est-il donc passé ? Je ne connais pas d’unité de soins palliatifs où on tienne ainsi les proches à l’écart de la discussion, surtout quand on a affaire à une fin de vie difficile, comme cela semble avoir été le cas.

          Et du coup surgit une autre difficulté : car imaginons une seconde qu’il existe une loi légalisant l’euthanasie (je vous démontre quand vous voulez qu’aucune loi digne de ce nom ne peut seulement être écrite) ; pour la mettre en œuvre il serait absolument nécessaire d’avoir dans l’équipe qui y procéderait une confiance absolue. Et auriez-vous une confiance absolue dans l’équipe dont vous me parlez ?

          J’ai beau rassembler et relire tous les éléments dont vous m’avez parlé, je ne parviens pas à comprendre ce qui a fait que votre mère n’a pas pu être soulagée. Je garde donc mes hypothèses :
          - La prise en charge n’a pas été optimale (ce qui n’est pas une critique : j’ai la liste de mes propres insuffisances).
          - Il n’était pas si simple de faire perdre conscience à votre mère, compte tenu de ce qu’elle semblait désirer vivre (c’est le rôle des directives anticipées que de permettre de clarifier ce point).
          - Le soulagement était somme toute correct, mais votre propre souffrance rendait la situation de toute manière intenable.

          Je ne sais pas, je n’y étais pas. Mais il y a quelque chose qui ne va pas, et il faudrait que vous puissiez éclaircir cela avec l’équipe.

          Quoi qu’il en soit, aucune loi ne permettrait de résoudre ce cas.
          - S’il s’agit d’éviter de vivre ces fins de vie, ce que je comprends, alors on parle de suicide assisté, pour lequel une loi n’est nullement nécessaire (et aurait de nombreux inconvénients).
          - S’il s’agit d’éviter des souffrances insupportables, alors je maintiens que nous en avons parfaitement les moyens (j’ajoute que si je m’étais trouvé devant une situation de souffrance insupportable, j’aurai moi-même fait les gestes appropriés).
          - S’il s’agit d’éviter la souffrance de l’entourage, alors nous sommes devant quelque chose de beaucoup plus délicat, car il n’est pas éthiquement acceptable de faire sur A un geste dont le bénéficiaire est B. La seule solution est alors le suicide assisté, comme ci-dessus.
          Mais en aucun cas il ne s’agit d’euthanasie.

          Bien à vous,

          M.C.
          Ayant vécu cette expérience et refusant de finir mes jours pareillement, pour moi et pour mes proches, je me mobilise pour qu une loi soit votée, pour pouvoir mettre fin a mes jours dignement si necessaire et si je suis inconsciente, pour etre euthanasiée, c etait vraiment trop horrible pour que la douleur passe
          Cordialement
          V MATHIEU


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  • L’agonie Le 15 juillet 2012 à 15:22 , par Katia

    Bonjour,
    J’ai perdu mon grand-père il y a deux jours. J’ai assisté à ses derniers instants. Ce que je comprends comme étant le râle agonique à duré quelques heures, mais c’était terrifiant et insupportable. Nous avions l’impression qu’il se noyait. Il est parti quelques minutes seulement après que ses trois enfants soient sortis de sa chambre, comme s’il attendait qu’ils ne soient plus là. À la fin, j’ai cru qu’il s’étouffait avec ces sécrétions qui bloquaient ses voies respiratoires. Parfois il fronçait les sourcils et le front comme si cela lui était vraiment pénible, même s’il n’était pas conscient. Le personnel soignant n’arrêtait pas de nous dire qu’il ne souffrait pas. Comment le savoir ? Quand il est mort, j’ai vu ses yeux mi clos se vider et comme l’autre personne qui vous a écrit, il a eu des mouvements de mâchoire encore quelques secondes, une minute après. Je n’avais jamais vu personne mort et encore moins mourir. Je suis heureuse et privilégiée d’avoir vécu les derniers instants du grand homme qu’il était mais je ne suis capable de ne voir de lui que ces instants. Je n’arrive pas à le voir lui, comme il était avant. Je sais que cela va s’atténuer mais c’est encore frais. Ce qui est le plus difficile est que cet homme très âgé ne voulait pas partir et qu’il l’exprimait de toutes les manières possibles, jusqu’à la veille où dans un des rares moments où il n’était pas somnolent il exprimait être inquiet et espérer aller mieux le lendemain.
    J’essaie de trouver des explications à ce que j’ai vécu, même si je sais ce que j’ai vécu. J’ai besoin de comprendre les phénomènes qui se sont passés. Votre article est en cela d’une grande aide.


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    • L’agonie Le 15 juillet 2012 à 18:53 , par Michel

      Bonjour, Katia.

      Je voudrais pouvoir vous rassurer complètement ; mais il faut avant tout rester honnête, et je ne peux savoir comment les choses se sont passées.

      Il est difficile de juger du râle agonique : c’est un brui terrifiant, et comme tout ce qui est terrifiant on a toujours tendance à le vivre plus intense qu’il n’est ; d’autre part si le bruit est très pénible il y a de solides arguments pour affirmer que le vécu du malade, lui, ne l’est pas. Une des grandes difficultés de l’agonie est d’arriver à faire la part de la souffrance du malade et de celle de son entourage, et ce dans un moment où la symbiose est telle que c’est totalement illusoire.

      Mais d’autre part il faudrait être sûr qu’il s’agissait d’un râle, c’est-à-dire de ce bruit causé par des sécrétions minimes. Il arrive aussi que le malade présente un encombrement bronchique, dont les causes sont diverses et le traitement peu commode : les aspirations ne peuvent être efficaces que si elles sont agressives, aucun médicament n’agit vraiment. Ce qu’on fait alors, c’est recourir à de faibles doses de morphine, de manière à mettre en sommeil le centre de la respiration et à éviter que le malade ressente péniblement cette situation ; quand cela ne suffit pas on ajoute des sédatifs, également à faibles doses. Si l’équipe vous a dit que le malade ne souffrait pas, cela signifie, du moins j’espère, qu’elle a utilisé ces moyens, qui sont très efficaces.

      Pour juger de la signification des mimiques et grimaces que vous avez observées, il aurait fallu être sur place : il existe des moyens simples d’évaluer le niveau de conscience d’un malade. Souvent, même dans un coma profond, on observe de ces mimiques, et... le problème est de savoir si elles ont seulement un sens. Car en fin de vie nous avons tellement besoin que les choses aient un sens que nous sommes prêts à en voir n’importe où, même là où d’évidence il n’y en a aucun. Cela ne simplifie pas les choses.

      Mais l’essentiel est sans doute dans ce que vous indiquez plus bas : cet homme très âgé ne voulait pas partir. Et cela se produit. Il ne suffit pas d’être vieux pour consentir à la mort, et on voit effectivement des sujets très âgés refuser cette perspective. On se trouve alors bien démuni, car cette lutte contre la mort est en elle-même source de souffrance, d’inconforts, bref de fin de vie difficiles. Et que faire ? L’euthanasie serait encore plus absurde que dans les autres cas, puisqu’elle consisterait à tuer quelqu’un contre sa volonté clairement exprimée. On peut les endormir, mais même cela supposerait qu’ils acceptent de se laisser aller, et ce n’est pas le cas.

      Tout ce que je peux dire, c’est que d’après votre récit le pire, je veux dire une fin de vie cauchemar, a été évité.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 15 juillet 2012 à 20:00 , par Katia

        Merci pour votre réponse. Le bruit que faisait sa respiration était semblable aux gros bouillons de l’eau qui bout. Lui qui la veille était somnolent et faisait de fréquentes apnées, n’en faisait plus aucune. Le personnel soignant a aspiré à plusieurs reprises ses sécrétions sans vrai résultat et à la fin il recevait effectivement également de la morphine. Lors des derniers instants, j’étais avec mon oncle qui semble avoir ressenti les choses de manière similaire et se pose les mêmes questions.


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        • L’agonie Le 16 juillet 2012 à 22:38 , par Michel

          Bonsoir, Katia.

          Alors il s’agissait sans doute, non pas d’un râle agonique, mais d’un encombrement.

          C’est beaucoup plus difficile à traiter, et en général on n’y arrive pas. La seule chose vraiment efficace est la morphine, qu’il suffit de donner à doses souvent infimes. C’est ce qui a été fait, et cela me fait penser :
          - Que l’équipe soignante connaissait son affaire, car elle a pris la bonne décision.
          - Qu’elle a débuté ce traitement plus tôt qu’à la toute fin, car c’est sans doute la morphine qui a permis de régulariser la respiration.

          Tout cela me rassure : il est infiniment probable que cette prise en charge a été conforme aux règles de l’art. Dans ces conditions, il est infiniment probable que le malade n’a pas perçu sa gêne respiratoire. Et c’est cela, après tout, qui compte...

          Bien à vous,

          M.C.


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  • L’agonie Le 4 juillet 2012 à 23:13 , par Lilly

    Bonjour,
    Et tout d’abord merci pour cet article. Eh oui internet est un moyen de s’informer extraordinaire pourquoi s’en priver surtout quand on trouve un site aussi sérieux !
    J’ai perdu ma grand mère il y a 15 jours suite à un infarctus mésentérique. L’opération de la dernière chance à échouée et a cause de ses 92 ans et de son cœur fragile les médecins n’ont pas retentes une deuxième opération. Nous savions donc qu’elle était en train de mourir. Nous avons vécus avec ma mère, ma tante et mon frère un moment malgré tout heureux d’au revoir et d’amour le premier jour qd elle etait encore consciente puis son état s’est vite dégrade. Le lendemain je suis venue à son chevet pour permettre à ma mère et ma tante de souffler(ça me rappelle bien la que mourir est un acte social !). Je suis restée seule prêt d’elle a supporter ce râle de l’agonie. Je lui ai beaucoup parle et lui ai dit qu’elle pouvait lâcher prise et que je l’aimais. Et la elle n’a pas pu reprendre son souffle. En une fraction de seconde j’ai choisi de vivre ce moment seule avec elle et je l’ai rassure. Le temps m’a paru si long avant que sa mâchoire ne cesse de chercher à trouver le souffle. Paniquée quand même qu’apres que ses yeux ce soient éteints sa bouche continue de bouger j’ai appelé les infirmières qui m’ont confirmé le décès. Depuis ses dernières secondes me hantent et je ne peux m’empecher de me demander si j’aurais pas mieux fait d’appeler tout de suite qqun pour venir l’aider à partir sans s’étouffer. Si j’étais parti chercher qqun j’aurais regrette de ne pas vivre avec elle ces dernières secondes. Je n’ai pas pense sur le moment à la sonnette. Les jours passent, et les sentiments sont ambivalents. Merci. À vous lire si possible.désolée pour l’orthographe mais je n’arrive pas à revenir dessus.


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    • L’agonie Le 5 juillet 2012 à 19:20 , par Michel

      Bonsoir, Aurélie.

      Je crois que vous avez très bien fait, même si je sais qu’en disant cela je vais devoir m’aventurer dans des considérations qui sont tout sauf scientifiques.

      Débarrassons-nous d’abord d’un point technique. tels que vous les décrivez les mouvements que vous avez constatés font surtout penser à ces mouvements automatiques qui surviennent autour du trépas, et qui ne témoignent que des derniers scintillements du cerveau. Autant dire que la personne qui les présente a déjà perdu toute conscience, et qu’on ne prend guère de risques en disant qu’elle est déjà morte.

      La mort, c’est-ce pas, c’est la perte complète et définitive de toute possibilité de relation à son environnement. Définitif, nous ne le savons qu’après. Mais complet ? A partir de quel moment la panne du cerveau est-elle suffisamment complète pour que nous soyons assurés qu’elle ne permet plus de vie de relation ? On ne sait pas très bien ; mais il y a de solides arguments pour penser que cette perte de toute vie de relation précède largement l’arrêt des fonctions cardiaque ou respiratoire.

      Tout cela pour vous dire, et c’est un des problèmes de l’agonie, c’est que le malade n’assiste pas, lui, à ce que vous vivez ; les manifestations, parfois spectaculaires, parfois insoutenables, de ce moment lui sont complètement inconnues. Comment en être sûr ? Difficile, évidemment ; mais tout de même nous connaissons suffisamment d’états au aussi profonds, voire moins, des comas, par exemple, mais qui sont réversibles et donc les malades peuvent nous garantir qu’il ne s’y passe rien de conscient. Cela ne donne pas de certitude absolue, mais tout de même.

      Du coup, que fallait-il faire ? Assurément privilégier la présence, et c’est ce que vous avez fait.

      Votre histoire me pousse à dire que l’instant de la mort est effectivement quelque chose de très mystérieux, et qui implique de manière manifeste non seulement le mourant mais ceux qui l’entourent, et que tous jouent un rôle dans cette histoire. on a du mal à penser que c’est par hasard si la mort de votre grand-mère est survenue alors que sa fille était partie, que c’est par hasard si elle est arrivée au moment précis où vous lui disiez votre tendresse et votre consentement. Je sais bien, je m’en fais à chaque fois l’objection : cela, c’est ce que nous avons envie de croire, et c’est pourquoi mon propos n’est pas du tout scientifique. Mais il y a tout de même beaucoup de faits troublants. Et puis je me dis que même si c’était une illusion, il n’en resterait pas moins que la nature aura ainsi créé une situation qui vous permette à vous, les survivants, de construire vos dernières images de la disparue, et de commencer votre deuil dans une paix au moins relative.

      Bref, nous ne savons pas ce qui s’est passé, et nous en sommes réduits aux conjectures et à la poésie. Il serait temps que nous retrouvions l’importance de la poésie.

      Je vous souhaite tout le courage dont vous allez maintenant avoir besoin.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 11 juillet 2012 à 00:37 , par Lilly

        Bonsoir
        Merci beaucoup pour votre réponse. Je me sens un peu rassurée par rapport à ces derniers mouvements terrifiants du trépas. Effectivement cet ultime moment avec ma grand mère est mystérieux et je m’autorise à penser que ce n’est pas lié au hasard. Je n’ai pas précise dans mon dernier message que ma grand mère était presque sourde et que si mon message de tendresse est passe c’est certainement par un autre langage que celui des mots. Je sais juste que j’ai encore rayonne quelques jours après son décès cet état d’amour comme un état de conscience modifie. Ça m’a permis de vivre les premieres etapes du deuil avec moins de tristesse. Il y a aussi toute une alchimie dans le cerveau de ceux qui accompagnent au point qu’au bout du chemin la séparation devient plus acceptable.
        Merci encore.


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        • L’agonie Le 12 juillet 2012 à 18:33 , par Michel

          Bonsoir, Aurélie.

          Je crois que c’est en effet ainsi qu’il faut prendre les choses.

          Il ne s’agit pas de se perdre dans une vague croyance, mais de constater ce qui se passe. Et ce que vous avez vécu, vous ne l’avez pas rêvé. Cela nous confirme notamment que la toute fin de la vie peut être un moment très important, pourvu que nous sachions en faire autre chose qu’une longue souffrance, pourvu que nous sachions entourer les proches, pourvu que nous gardions notre lucidité. C’est un gros travail, mais il n’y a rien de plus nécessaire, ni de plus urgent.

          Prenez soin de vous.

          M.C.


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    • L’agonie Le 12 janvier 2015 à 14:57 , par mael

      J’ai vécu exactement la même chose. J’ai "pris le relais" de ma mère au chevet de mon père pendant une courte période pour permettre à ma mère de "souffler". Je n’avais pas compris que c’était déjà la fin même si je me doutais que mon papa ne pourrait sans doute plus vivre des semaines. Il y avait un râle mais on parlait plutôt d’encombrement...
      C’est durant les quelques dizaines de minutes où ma mère (elle était sur place presque 24h/24) est partie dehors que mon père est décédé. Au départ, j’ai au contraire cru qu’il se réveillait, qu’il allait me parler. Je venais de me mettre à lui chanter une chanson et lui dire que je l’aimais. Sa respiration a changé et il m’a regardé (il a ouvert les yeux et il me semble tourné la tête), ça a duré quelques dizaine de secondes, moins d’une minute je crois.
      Du point de vue scientifique ça serait donc dû hasard, mais tout comme d’autres récits lus sur ce site, c’est troublant qu’il ait justement comme "attendu" ce moment-là. Comme s’il s’était soit activé (pour participer à ce que je lui disais ?) soit relâché à ce moment-là...


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      • L’agonie Le 13 janvier 2015 à 20:43 , par Michel

        Bonjour, Maël.

        Je ne sais pas ce qu’on peut vous dire ; mais je crois qu’il est bon que nous ne le sachions pas.

        Ce que vous avez observé, nous sommes beaucoup à l’avoir observé. Le problème est de savoir ce que cela signifie, ou plutôt quelles conclusions on peut en tirer. C’est un problème classique de la philosophie des sciences : la science naît quand on cesse de chercher quel est le sens des choses (pourquoi ?) pour se consacrer à la manière dont elles fonctionnent (comment ?). Chaque fois que nous cherchons du sens nous entrons dans la pensée magique. Libre à moi d’ajouter qu’on ferait bien de ne pas négliger la pensée magique.

        Ce qui ne serait pas scientifique, ce serait de lire votre récit en se demandant quelle en est la réalité objective. Ou plutôt de ne pas voir que votre vécu subjectif fait partie de la réalité objective. Je crois que le temps de la mort est un temps où certaines distinctions ne doivent pas avoir cours, et notamment celle entre pensée scientifique et pensée magique.

        Ce que vous avez observé correspond-il à la réalité ?
        - Oui, dans la mesure où c’est ce que vous avez vu.
        - Peut-être bien, en effet, que votre père a agi de manière consciente ; ou suffisamment consciente.
        - En tout cas il s’est passé quelque chose entre vous, quelque chose qui fait sens pour vous, et qui a eu son efficacité.
        - Et de toute manière nous n’avons pas le choix : si nous ne croyons pas que de telles choses peuvent se passer, si nous ne croyons pas que la vie avec le mourant est richesse jusqu’au bout, alors quel intérêt y a-t-il à accompagner les malades en fin de vie ?

        Bien à vous,

        M.C.


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  • L’agonie Le 21 mai 2012 à 13:41 , par Mathieu

    Bonjour

    Deux ans après le décès de ma soeur de 40 ans d’un cancer au pancréas, je reste traumatisé par cette expérience d’agonie. Je devrais certainement en parler à un psy me direz-vous... Je n’avais jamais vécu une telle chose, ni même vu un mort de toute ma vie. Nous l’avons accompagnée durant 9 longues heures insupportables dès le moment où l’oncologue nous a dit qu’elle entrait en agonie (bien qu’il ait exprimé cela différemment). Mes autres soeurs et mes parents étaient présents ainsi que sa meilleure amie et son fils. C’était interminable. C’est la pire chose qu’il m’ait été donné de vivre ici-bas, même si je sais que cela fait partie intégrante de la vie (paradoxalement) et même si elle semblait paisible.
    Nous sommes tous sortis prendre l’air un instant pour la laisser seule avec son fils de 20 ans de qui elle était séparée depuis de longues années et c’est à cet instant qu’elle est partie. C’est très étrange.
    Ici en Belgique, l’euthanasie est légalisée mais ma soeur n’avait rien souhaité dans ce sens. Pour moi-même j’ai fait le nécessaire car je ne voudrais imposer une agonie de 9 heures à personne de mon entourage, si cela devait m’arriver. Je prends la liberté d’écrire ce message qui n’appelle pas réellement de réponse, simplement cela me fait du bien de l’exprimer car il y a deux ans que je ne parviens pas à faire mon deuil, tourner la page de cette expérience qui fut tellement traumatisante pour moi et qui me hante encore et toujours deux ans plus tard. Peut-être que le contexte général lié à son jeune âge et sa maladie ont contribué à une révolte, une sorte de colère, et que quelque part, au fond de moi, je ne l’ai pas laisser partir. Je ne sais pas.....


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    • L’agonie Le 21 mai 2012 à 22:48 , par Michel

      Bonsoir, Mathieu.

      En parler à un psy, dites-vous. Peut-être. Mais ce que vous ressentez est tellement normal... Comment ne pas prendre de plein fouet une telle épreuve ?

      Vous indiquez que c’était votre première rencontre avec la mort ; c’est effectivement un problème de plus en plus fréquent, et nous payons sans doute cher notre absence de culture de la mort. Mais l’agonie, l’agonie d’un être jeune, d’un être cher, c’est de toute manière terrifiant.

      Mais que dire ? Vous avez tout compris déjà. D’abord que votre sœur paraissait paisible. C’est souvent le cas, Dieu merci, et un malade bien pris en charge meurt dans la paix ; il y a parfois des situations plus compliquées, mais s’il est nécessaire de l’apaiser nous savons le faire.

      Ensuite que cela ne résout pas la question de ceux qui regardent. Neuf heures, c’est très long, et pourtant c’est une courte agonie. A quoi cela sert-il ? Ne pourrait-on pas écourter cette fin ?

      C’est très difficile de vous répondre. Provisoirement il me semble que rien ne peut fonder en éthique l’idée de donner à Pierre un traitement dont il n’a pas besoin au motif que Paul serait mieux si Pierre le prenait. En d’autres termes, si réellement votre sœur était en paix, elle n’avait besoin de rien, et si elle n’avait besoin de rien il ne fallait rien faire. Et du coup il n’y avait pas de moyen de vous éviter ce supplice. J’ajoute que, d’une manière étrange, ce temps d’agonie est souvent (je dis : souvent, non toujours) un temps qui n’est pas vide de sens, on s’en aperçoit après. Du coup, entre la difficulté éthique et l’incertitude sur l’opportunité d’agir, le mieux est de ne rien faire.

      Vous pouvez l’entrevoir dans cette étrangeté qui l’a fait partir dans un moment d’intimité avec son fils. D’un côté je crois qu’on se raconte beaucoup d’histoires dans ces situations, de l’autre nous en avons trop vu de semblables pour ne pas nous dire que le fait que les choses se sont passées ainsi fait sens, et il se peut que ces neuf heures aient été une mystérieuse préparation. Allez savoir.

      Vous avez fait le choix de ne pas vouloir imposer une telle agonie à vos proches. C’est quelque chose que je comprends. Mais si je vous comprends bien il ne s’agit pas d’une demande d’euthanasie pour souffrances insupportables et inapaisables (je me demande bien au reste qui refuserait une euthanasie dans ces conditions, heureusement que nous avons les moyens d’éviter les souffrances insupportables) ; il s’agit de protéger votre entourage.

      Mais... si votre entourage, le moment venu, préfère les vivre, ces neuf heures ?

      Et de quelle tonalité se colore la discussion sur l’euthanasie quand intervient cet élément (que je comprends, encore une fois ; moi-même je n’ai aucune envie que ma fin de vie soit un calvaire pour ceux que j’aime) ? Combien de malades, pour des raisons multiples, se sentent de trop ?

      Deux ans, cela commence à faire long pour un deuil, en effet. Vous pourriez essayer http://www.vivresondeuil.be/

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 24 mai 2012 à 08:48 , par Mathieu

        Bonjour Michel

        Merci pour cette réponse et les pistes de réflexion qui feront très certainement leur chemin.
        Cordialement
        Mathieu


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  • L’agonie Le 11 mai 2012 à 10:39 , par Stéphanie

    Bonjour, ce texte me parle beaucoup car je suis actuellement entrain de vivre ce passage pour mon papy de 91 ans. Enfin dumoins je le pense car j’y ai reconnue beaucoup de signe. La situation se détériore, il souffre et il n’y a plus d’espoir........il "veut" mourrir, n’en peut plus, mais son coeur, ou plutot sa pile qu’il a au coeur, lui refuse. Je sais qu’il n’y a plus d’espoir (il ne mange plus depuis 15 jours, est sous perfusion a l’hopital, vomit du sang, escarres, et il a un germe contagieux dans les celles, son ventre est gonflé...bref, je m’excuse pour les détails mais cela me paraissait important de le préciser) il y a deux jours, il disait vouloir boire son café, il parlait bien, hier il ne s’est pas réveillé, il rale, il ajuste dit "je veux crever". Je souhaite pour lui, et pour nous tous, qu’il trouve trés vite la sérénité, mais sa pile continue a fonctionner.....Voici ma question, combien de temps cette pile peut le maintenir dans ces affreuses conditions ? J’espère que ma question ne vous choquera pas, car même si j’appréhende ce moment de départ car je l’aime trés fort, je sais que ce sera enfin un soulagement pour lui. Merci de m’avoir lu.


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    • L’agonie Le 11 mai 2012 à 21:26 , par Michel

      Bonsoir, Stéphanie.

      Il y a plusieurs choses qu’il vous faut garder en mémoire dans ces moments difficiles.

      D’abord que la situation est sans doute très compromise en effet. Vous ne me dites pas ce qui a conduit votre grand-père à l’hôpital, mais ce n’est pratiquement pas nécessaire : il s’agit d’une vieille personne de 90 ans, grabataire, dénutrie, et qui va vers sa fin.

      Il dit qu’il veut mourir, et cela doit être entendu ; je veux dire que cette parole, sauf arguments contraires très puissants, s’impose à tout le monde, y compris aux professionnels. Avez-vous eu une discussion à ce sujet avec l’équipe ? Est-on assuré que la demande de votre grand-père a été recueillie et étudiée ? Quelle réponse a été donnée ? Les soins sont-ils limités à ce qui est strictement nécessaire à son confort ?

      Ce n’est pas le pace-maker qui e maintient en vie. Le pace-maker ne fait qu’envoyer des impulsions électriques, mais pour être efficaces ces impulsions doivent arriver à un cœur qui a encore les moyens de se contracter. Et c’est le cas. Quand le cœur ne pourra plus se contracter, on pourra toujours lui envoyer toutes les impulsions qu’on voudra, cela n’aura aucun effet.

      Oui, mais on a posé le pace-maker pour éviter (je résume) la mort subite dont il était menacé. On peut donc se demander s’il ne faudrait pas l’enlever, maintenant qu’une mort subite serait la meilleure chose qui pourrait arriver. Mais outre que vous ne trouverez personne pour le faire, la question éthique n’est pas si simple à résoudre.

      Par contre il faut se demander si on fait bien de le perfuser, s’il faut faire un traitement antibiotique, etc. C’est aux médecins à vous répondre sur ce point, je n’y suis pas, je ne peux pas dire ce qui est utile et ce qui ne l’est pas. Tout comme il faut se demander si le désir de mort exprimé par votre grand-père va jusqu’au désir de ne plus assister à ce qui se passe, auquel cas on pourrait discuter de l’endormir (et je ne sais toujours pas ce qu’il convient de faire).

      Mais si le désir de mort doit être entendu avec respect, vous notez très lucidement qu’il est fluctuant, et que certains jours il y a encore une vie de relation qui vaut la peine d’être vécue. Pour cette raison il faut trouver la voie étroite : le respect du désir ne signifie pas sa traduction en termes d’euthanasie : "je veux mourir’" n’est pas "tuez-moi".

      Enfin, et surtout, votre sentiment est normal. C’est celui par lequel passent tous ceux qui vivent un drame comme le vôtre. Ne vous en sentez surtout pas coupable : ce n’est que le processus de deuil qui commence sous cette forme bizarre. Et cela donne pratiquement la réponse à votre question sur "combien de temps" ? Car quand l’entourage commence à se poser cette question, c’est le signe infaillible (ne me demandez pas comment cela se fait) que, précisément, cela ne va plus durer très longtemps.

      Permettez-moi de rester près de vous.

      M.C.


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  • L’agonie Le 27 février 2012 à 14:32 , par Noémie

    Bonjour,
    Je vous remercie infiniment pour cet article. Cela fait un bien fou de pouvoir lire des mots sensés, rationnels, pesés, sur un tel phénomène.
    Vous décrivez parfaitement la fin de ma mère, qui était en phase terminale d’un cancer du sein avec métastases de la plèvre. Le point le plus difficile pour nous, en tout cas au début, était son état de confusion mentale. Les médecins n’ont pas pu nous expliquer cette démence pendant les 2 derniers mois, car il n’y avait aucune atteinte au cerveau. Elle ne nous reconnaissaient, nous ses enfants, que confusément et nous appelait très souvent "Maman". Puis elle a finit par dire d’un ton très décidé et presque comique : "Bon, c’est pas le tout, il faut que je me prépare. Je pars devant et je vous réserve des places !".
    Puis une agonie progressive avec un râle effectivement impressionnant mais qui n’a duré que 2 ou 3 heures.
    Maintenant que mon père est au prise à son tour avec un cancer généralisé avec métastases au foie, je me retrouve face à une nouvelle peur : accompagner quelqu’un qui, lui, a toute sa tête. On est encore loin de l’agonie, enfin je l’espère. Mais je me rends compte que la confusion de ma mère a peut-être été une chance pour elle et/ou pour nous.
    Pardon, il n’y a pas vraiment de question dans ce message.
    Mais je vous remercie encore pour votre article.

    Bien cordialement,
    Noémie


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    • L’agonie Le 3 mars 2012 à 19:58 , par Michel

      Bonjour, Noémie.

      Merci de ce témoignage, qui éclaire si bien les difficultés, mais aussi les surprises de la fin de vie ; il me pousse à dire encore une fois que, même si nous savons tous combien ces moments sont pénibles, ils contiennent de la vie, et qu’il faut y regarder à deux fois avant de dire que cette vie n’a pas lieu d’être.

      Je voudrais simplement revenir sur cette histoire de confusion mentale, dont vous dites que les médecins n’ont pas su vous l’expliquer. Il se peut qu’ils ne l’aient pas fait ; mais la confusion mentale est un trouble si déroutant qu’il se peut aussi qu’ils vous l’aient expliqué mais que, ne les trouvant pas adaptées, vous ayez méconnu ces explications.

      Je dis cela à cause de ce que vous écrivez : Les médecins n’ont pas pu nous expliquer cette démence pendant les 2 derniers mois, car il n’y avait aucune atteinte au cerveau.. Il y a là deux choses qu’un médecin ne peut dire en aucun cas ; en effet :
      - La confusion mentale n’a rien à voir avec une démence.
      - Dans l’immense majorité des cas de confusion mentale, il n’y a aucune atteinte cérébrale.

      La confusion ne résulte presque jamais d’une lésion cérébrale ; ce n’est pas un trouble lésionnel, c’est un trouble fonctionnel. C’est ce qui arrive à un cerveau qui se trouve placé dans de mauvaises conditions de fonctionnement. Le prototype de la confusion mentale est tout simplement... l’ivresse : quand on trempe un cerveau dans l’alcool, il marche beaucoup moins bien. Et si, comme après tout je vous le souhaite, vous avez la moindre expérience de ce qui se passe quand on a (un peu) trop bu, vous pouvez vous faire une idée assez juste de ce qu’est une confusion. D’autres situations sont bien connues, notamment la fièvre : le cerveau n’aime pas qu’on le chauffe.

      En fin de vie il y a de multiples raisons d’entrer en confusion, car il y a de multiples dysfonctionnements ; et je persiste à penser que le médecin doit absolument faire l’inventaire de toutes les causes de confusion, car beaucoup sont curables. Ce n’est que quand on a fait le tour de toutes les causes classiques (je ne vais pas vous les énumérer, il y en a deux pages) qu’on peut envisager deux autres causes, extrêmement fréquentes mais sur lesquelles on se rabat trop souvent comme sur une solution de facilité :
      - Les confusions médicamenteuses, notamment morphiniques. Il arrive que certains cerveaux ne supportent pas la morphine ; le choix est alors entre laisser le malade confuser et le laisser avoir mal ; pour moi le choix est vite fait.
      - Les confusions psychogènes : de nombreux malades se réfugient visiblement dans la confusion pour échapper à un vécu trop angoissant. Quand on arrive à cette conclusion le plus sage est sans doute de ne rien faire et de laisser le malade avec cette défense.

      Ce pourrait être cela que vous avez vécu ; j’y pense surtout à cause de sa conclusion en forme de boutade ; au fond il y a quelque chose de commun entre la confusion mentale et l’humour : les deux réalisent une prise de distance qui permet de dire plus facilement des choses qu’on a du mal à exprimer autrement.

      En tout cas la confusion mentale est certainement plus pénible pour l’entourage que pour le malade. Piètre consolation sans doute ; mais je vous l’offre.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 5 mars 2012 à 20:41 , par Noémie

        Merci beaucoup de votre réponse.

        Je dois être plus juste vis à vis du médecin des soins palliatifs qui m’a dit avoir chercher des causes de la confusion de ma mère sur lesquelles il aurait pu agir (je me souviens d’une histoire de minéraux dans le sang). Et il n’en avait pas trouvé. C’est subtilement différent, mais tout à fait différent. Pour une famille un peu affolée, c’est peut-être un peu trop subtile. Mon allusion à une tumeur au cerveau est surtout représentative de ce que pense la famille de quelqu’un en fin de vie à cause d’un cancer. Au moindre dysfonctionnement, on pense à une nouvelle tumeur !
        Très instructif sur le dialogue entre le corps médical et les proches en tout cas, merci de me faire apparaitre ce point si clairement.
        Est aussi à mettre à ma charge l’emploi des mots confusion et démence... je ne les ai manié un peu au hasard sans savoir. Je vois maintenant que vous avez écrit un article tout à fait clair sur cela aussi.

        Je crois que ce qui a été dur, ça a été les 2/3 mois précédents la mort de ma mère, où sa confusion était croissante et où elle se transformait en petite fille. Mais dans les derniers jours, sa confusion s’est en fait révélée assez douce, et oui, avec un certain humour. Il y eu certes des moments de panique, mais elle était "facile" à rassurer avec des mots doux et en la faisant rire.

        Vous avez raison, la fin de vie est un moment de vie très spécial, c’est en tout cas de la vie.
        Bien à vous,
        Noémie


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    • L’agonie Le 6 mars 2012 à 18:54 , par Michel

      Bonsoir, Noémie.

      Je comprends mieux, maintenant. Il est vrai que l’échange d’informations entre les professionnels et les malades ou leurs proches est toujours perturbé par leurs représentations (et n’oublions pas que les professionnels ont aussi les leurs...), mais aussi par le fait que la situation dramatique qu’ils vivent rend un peu décalées des considérations trop techniques. Il est difficile d’expliquer clairement ce qu’est une confusion (je suis moi-même fréquemment amené à recadrer mes auditoires sur ce point), et dans la catastrophe que représente une fin de vie il est inévitable que les fantômes soient présents : fantômes de la démence, fantômes de la tumeur cérébrale. Vous n’avez pas commis d’erreur (et quand bien même, d’ailleurs !), ce sont simplement les fantômes qui sont très puissants.

      Ce que vous avez pu vivre, par contre, c’est que cette altération des fonctions intellectuelles de votre mère ne vous a pas empêchés de vivre une relation, certes étrange, certes angoissante, mais riche, et j’ajoute : efficace. Piètre consolation, consolation tout de même...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le merveilleux envol de ma grand-mère Le 12 février 2012 à 03:15 , par anne

    Bonsoir,
    Je souhaite à tous ceux qui ont dans leur vie un être dont ils pourront dire plus tard "il est de ceux que j’ai le plus aimé" de connaîte le beau départ de ma grand-mère.
    J’ai passé ce week-end là avec elle dans notre maison bretonne, ombreuse, bruissante d’oiseaux, le ressac de la mer toute proche se fait entendre.
    Le vent nous a décidées à rester à la maison, lire, deviser de choses et d’autres, prendre le thé, et sur le soir ma grand-mère m’a dit : "Je m’allonge une petite demie heure, puis nous dînerons."
    Elle s’est allongée, m’a souri, m’a dit que dans le lierre il lui semblait qu’il y avait plus d’oiseaux que d’habitude, a fermé les yeux, et s’est envolée.


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    • Le merveilleux envol de ma grand-mère Le 13 février 2012 à 18:24 , par Michel

      Bonsoir, Anne.

      Votre message est magnifique, et surtout réconfortant.

      Mais d’un côté il nous rappelle que la mort, contrairement à ce qu’on pense, se passe le plus souvent très bien. Ce qui nous donne l’illusion du contraire c’est :
      - D’une part notre deuil : perdre un être cher est toujours terrible, et il nous est difficile d’admettre que ce pourrait être quelque chose de simple, de naturel, de doux.
      - D’autre part le souvenir de ces morts qui, elles, se sont mal passées. Et nous savons bien qu’il y en a ; et dans notre souvenir elles tendent à occuper toute la place.

      D’un autre côté il ne peut adoucir la souffrance de ceux qui sont affrontés à une fin de vie difficile.

      La voie est étroite : comment pouvons-nous mettre un peu de paix dans tout cela ? Comment permettre à ceux qui sont dans le drame de trouver les points de douceur qui s’y trouvent malgré tout et qui permettent de garder le lien avec celui qui s’en va ?

      Merci en tout cas d’illuminer ce site, voué à des choses tellement moins tendres...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 10 février 2012 à 16:25 , par Marc Deglaire

    Bonjour Docteur,
    Je suis auxiliaire de soins, je n’ai donc pas une formation médicale suffisante pour pouvoir répondre à la question suivante.
    Un vieille personne de 92 ans allait mourir. Lorsque je l’ai quittée la veille, au soir, elle était comme somnolente, elle faisait des gestes étranges, comme si elle voulait prendre quelque chose. C’était une vieille femme alitée dans sa chambre d’hôpital. Elle est morte le lendemain vers 7 heure du matin.
    Elle agonisait donc. Mais je ne pense pas que cet état, que j’ai observé la veille au soir, soit resté tel jusqu’au moment de sa mort le matin suivant. Je pense au contraire que cette agonie fut progressive durant ces quelques heures. C’était une sorte de cercle vicieux terminal. Le coeur de plus en plus défaillant, et donc les poumons également, de même la conscience est de plus en plus défaillante. Tout ceci est interdépendant. Jusqu’à sa mort. A cette mort, la conscience déjà bien défaillante la veille, était presque inexistante.
    Merci pour votre réponse.
    Amicalement.
    Marc.


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    • L’agonie Le 13 février 2012 à 18:15 , par Michel

      Bonsoir, Marc.

      Votre témoignage est très beau, et votre analyse me semble tout à fait exacte.

      Mais je ne comprends pas : c’est si exact que je ne vois pas quelle question vous posez. Pourriez-vous préciser ?

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 15 février 2012 à 16:37 , par Marc Deglaire

        Bonsoir Docteur,
        Merci pour votre réponse !
        Oui, je réalise que ma question n’était pas très claire.
        Je désirais simplement savoir si vous partagez mon analyse, et rien d’autre.
        Amicalement.
        Marc.


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      • L’agonie Le 25 février 2012 à 11:45 , par Marc Deglaire

        Bonjour Docteur Cavey,

        l y a quelques jours, je vous avais demandé votre avis concernant l’agonie d’une personne agée. Je suis donc auxiliaire de soins, et j’estime également que ma formation médicale n’est pas suffisante pour pouvoir répondre à cette deuxième question. J’ai très relativement "étudier" la péritonite.
        En effet, je pratique le trekking, et un mois avant notre dernier voyage au Népal, mon épouse fit une crise d’appendicite. Ce fut en réalité une sacrée chance ! Car si c’est une infection banale dans nos pays, elle tue encore dans les coins les plus reculés de notre planète, comme les villages perdus de l’Himalaya.

        Quand l’appendice se déchire, l’infection se répand dans tout l’abdomen, c’est la pérotonite généralisée (inflammation du péritoine). Tous les organes sont infectés et défaillants. Cette défaillance des organes se communique de l’un à l’autre, c’est une sorte de cercle vicieux terminal !!!
        Par exemple, le coeur s’affaiblit et par conséquence les poumons également, et puis le cerveau (faute d’oxygène et de par l’infection) etc. etc.
        Suit la mort par épuisement cardio-vasculaire, arrêt cardiorespiratoire, choc septique ou simplement des suites de cette défaillance multiviscérale.

        Ou encore :
        Les bactéries se multiplient rapidemment. C’est le choc septique. Elles passent dans le sang. Cette infection du sang atteint les vaisseaux sanguins des poumons. Et le fluide infecté qui en résulte fuit dans les tissus des poumons et les alvéoles pulmonaires ; c’est l’oedème pulmonaire ! Un oedème qui peut tuer le malade par manque d’oxygène et "noyade".
        De plus dans ce "cercle vicieux terminal", comme je vous en parlais plus haut, l’atteinte des différents organes se fait dans une chronologie imprévisible. Il est donc impossible de dire si le cerveau sera atteint par l’infection et le manque d’oxygène (donc inconscient !! ) avant cet oedème pulmonaire !!

        POURTANT, et c’est là que j’aimerais avoir votre avis :
        1- Pour qu’il y ait cet oedème pulmonaire en question (potentiellement mortel) après une péritonite, il faut pour ce faire une quantité importante de fluide infecté dans les poumons.
        2- Donc, il doit y avoir préalablement beaucoup de fluide infecté dans le sang.
        3- En conséquence, il y aura également beaucoup de ce fluide infecté dans le cerveau (plus manque d’oxygène) atteint en MEME TEMPS que la formation de l’oedème, et qui sera alors, me semble-t-il, INCONSCIENT.
        ( Même "flasch", l’oedème est suffisamment lent que pour laisser le temps au cerveau de "disjoncter", donc de par l’infection et le manque d’oxygène.)
        Etes-vous d’accord avec ma supposition ?

        Merci beaucoup pour votre aide et votre enseignement.
        En toute cordialité.
        Marc Deglaire.


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        • L’agonie Le 2 mars 2012 à 19:35 , par Michel

          Bonsoir, Marc.

          Non, je ne crois pas que je partage votre proposition.

          Ce n’est pas qu’elle est fausse ; c’est simplement qu’à mon sens vous poussez trop loin la logique, dans un domaine où elle n’y a pas tellement de place que ça. La défaillance multiviscérale que vous décrivez est en effet très difficile à analyser, on ne peut pas faire la part de telle ou telle composante ; il y a des cercles vicieux, mais cela ne doit pas nécessairement conduire à penser l’agonie comme une sorte d’emballement d’une machine devenue folle.

          Vous décrivez ainsi le choc septique :

          Les bactéries se multiplient rapidement. C’est le choc septique. Elles passent dans le sang. Cette infection du sang atteint les vaisseaux sanguins des poumons. Et le fluide infecté qui en résulte fuit dans les tissus des poumons et les alvéoles pulmonaires ; c’est l’œdème pulmonaire ! Un œdème qui peut tuer le malade par manque d’oxygène et "noyade".

          Mais le choc septique ne peut se décrire ainsi. il est lié autant aux conséquences diverses de l’infection (toxines microbiennes, réaction inflammatoire...) qu’au nombre des bactéries. Ou encore, l’œdème pulmonaire n’y est nullement obligatoire, et quand il se produit c’est un phénomène purement hémodynamique, et le liquide qui envahit les poumons n’a nulle raison d’être infecté.

          Et quand vous écrivez :

          De plus dans ce "cercle vicieux terminal", comme je vous en parlais plus haut, l’atteinte des différents organes se fait dans une chronologie imprévisible. Il est donc impossible de dire si le cerveau sera atteint par l’infection et le manque d’oxygène (donc inconscient !! ) avant cet œdème pulmonaire !!

          Cela ne me va que très partiellement : dans la défaillance multiviscérale le cerveau n’est qu’une victime, les viscères qui défaillent sont essentiellement le cœur, le poumon, le rein, le foie ; le cerveau, lui, paie les pots cassés, et s’il défaille c’est aussi bien à cause du manque d’oxygénation (défaillance cardiaque) que de la fièvre ou des diverses toxines qui l’inondent.

          C’est pourquoi votre supposition ne me convient guère : la place de l’œdème pulmonaire dans ces défaillances n’est pas celle que vous envisagez ; et dans l’agonie elle est probablement encore moindre.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • L’agonie Le 26 mars 2012 à 12:46 , par Marc Deglaire

            Bonjour Docteur Cavey,
            C’est seulement maintenant qu’il m’est possible de lire votre réponse (problème d’ordinateur !! ). Je vous remercie beaucoup pour votre gentillesse.
            très amicalement.
            Marc Deglaire


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          • L’agonie Le 30 mai 2012 à 17:12 , par Marc Deglaire

            Bonjour Docteur Cavey,
            J’ai encore recours à votre savoir. En effet, ce début d’année fut particulièrement pénible pour ma famille et moi. Mon beau-frère (53 ans) est décédé des suites d’un cancer du pancréas et du foie. Ce jour-là j’étais à ses côtés et au côté de ma soeur. C’était mon devoir et ma place.
            Il est mort inconscient, des suites de cette maladie et du "cocktail" qu’on lui injectait à l’hopital (perfusion). il a ronflé très fort et de façon saccadée, la fin de nuit précédente, la journée qui suit, puis vers 16h.30 sa respiration a changé, baissé ... plus rien !
            Maintenant que les choses se calment, j’ai mon sacré besoin de comprendre qui vient à la surface. Alors j’aimerais vous poser ces deux questions :
            - 1 ce genre de respiration, n’est-il pas le râle de l’agonie ?
            - 2 Ce râle en question se termine-t-il toujours par une "chute" de la respiration et la mort ?
            Merci pour votre aide et votre enseignement.
            Marc Deglaire.


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            • L’agonie Le 31 mai 2012 à 20:11 , par Michel

              Bonsoir, Marc.

              Il faut préciser plusieurs points.

              Il est mort inconscient, des suites de cette maladie et du "cocktail" qu’on lui injectait à l’hôpital (perfusion).

              Je crois très peu probable que le cocktail en question ait eu une influence sur le décès de votre beau-frère. D’abord parce qu’il n’y a pas de raison de le penser : le cancer suffit ; ensuite parce que si on veut accélérer un décès il y a infiniment plus simple et plus rapide. Ce que je supposerais plutôt (mais il aurait fallu y être) c’est que l’équipe a jugé nécessaire de provoquer un état de somnolence plus ou moins profond. Les études montrent que, du moins quand on procède correctement, l’évolution n’est pas écourtée.

              Je le crois d’autant plus que, précisément, vous ne décrivez aucune manifestation respiratoire suspecte.

              Respirer n’est pas une évidence ; c’est une activité qui demande de l’énergie, et la moindre des choses est qu’à la toute fin l’épuisement lié à la maladie entraîne des troubles ; de plus chaque mouvement respiratoire est entraîné par une stimulation du centre cérébral responsable. C’est à cause de cette panne que, dans la grande majorité des cas, les troubles respiratoires de l’agonie ne sont pas perçus par le malade, ce qui est évidemment une très bonne chose.

              Ce que vous décrivez est tout à fait caractéristique de la manière dont la respiration s’arrête. C’est spectaculaire, éprouvant pour qui le regarde, mais le malade, lui, ne le sait pas. Nous pouvons en avoir une idée parce qu’on observe exactement la même chose dans un grand nombre de situations de coma réversibles, ce qui permet aux malades de raconter ce qu’ils ont vécu.

              le râle, c’est complètement autre chose. C’est simplement lié à des sécrétions pharyngées que le malade n’est plus en état d’évacuer. Là aussi c’est très spectaculaire, mais c’est un chat dans la gorge et cela se produit dans les comas profonds dans lesquels il est bien peu probable que le malade ressente un quelconque inconfort.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • L’agonie Le 1er juin 2012 à 13:56 , par Marc Deglaire

                Bonjour Docteur Cavey,

                Merci beaucoup pour votre réponse et votre gentillesse.

                Donc, si je vous comprends bien, ces ronflements ne sont pas le râle de fin de vie, mais des troubles respiratoires de l’agonie ( c’est le bulbe rachidien qui s’épuise ) ?
                Et ces troubles en question préludent la mort inexorablement ?

                Encore merci et amicalement.
                Marc.


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                • L’agonie Le 1er juin 2012 à 20:00 , par Michel

                  C’est exactement cela, et ces troubles respiratoire, s’ils ne sont pas systématiques, sont tout de même un signe très fiable d’une fin imminente.

                  C’est aussi ce qui me fait penser que les substances qui ont pu être administrées n’ont pas eu d’influence sur l’évolution : les produits utilisés ont pratiquement tous en commun de déprimer le centre respiratoire, de sorte qu’il est très inhabituel dans ces cas d’observer des respirations bruyantes comme celle que vous décrivez.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • L’agonie Le 2 juin 2012 à 09:27 , par Marc Deglaire

                    Merci Docteur,
                    Vous voulez dire que beaucoup des substances utilisées généralement dépriment le centre respiratoire, et comme ce n’était pas le cas ici, c’est qu’on utilisait seulement une substance particulière. Et je pense, sans en être vraiment certain, que c’était de la morphine en dose massive. Sommes-nous d’accord ?
                    Amicalement.
                    Marc.


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                    • L’agonie Le 2 juin 2012 à 13:26 , par Michel

                      Pour vous répondre il faudrait en savoir plus sur l’équipe qui s’est occupée du cas.

                      Car l’utilisation de doses massives de morphine serait une sottise sans nom : si on veut faire une euthanasie, la morphine est la solution la plus compliquée et la moins efficace. Et si on a besoin de donner de la morphine on la dose en fonction de la douleur. Il peut se faire que pour maîtriser la douleur on soit amené à donner des doses incroyablement élevées ; mais on veille à ne donner que ce qui est indispensable ; dans la notion de dose massive il y a l’idée, justement, d’une quantité dont on ne se préoccupe pas.

                      La différence est que, comme la morphine déprime la respiration et que la douleur la stimule, un traitement adapté n’a pas d’influence sur la respiration. On peut observer des dépressions respiratoires temporaires, mais ce sont des signes de surdosage et les équipes compétentes prennent alors les mesures nécessaires.

                      Cela dit, tout peut se voir, et il existe des cas où malgré une dépression respiratoire notable la douleur n’est pas calmée. Dans ces cas on change de produit ; et si aucune solution n’est trouvée on peut être acculé à accepter la dépression respiratoire et ses dangers si c’est le prix à payer pour que le malade soit paisible. C’est la "règle du double effet", qui suppose, pour être licite, une honnêteté intellectuelle absolue. Je ne pense pas que c’était votre cas, car :
                      - Vous ne parlez pas de douleur.
                      - Les cancers du pancréas ne sont pas les plus douloureux.
                      - Et quand il y a des douleurs intenses elles répondent souvent bien mieux à d’autres traitements que la morphine.

                      Mais je parle sans savoir : je n’y étais pas.

                      Bien à vous,

                      M.C.


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                      • L’agonie Le 4 juin 2012 à 09:53 , par Marc Deglaire

                        Cher Docteur,
                        Merci pour votre réponse, si rapide et si complète.
                        Je ne vous ai pas parlé de douleur car mon beau-frère était inconscient, il est mort inconscient.
                        Encore un petit détail, d’importance peut-être, par honnêteté (intellectuelle ou autre) je vous garantis que je n’utiliserai vos dires pour rien d’autres que pour mes réflexions personnelles !!
                        Amicalement.
                        Marc.


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                        • L’agonie Le 5 juin 2012 à 21:44 , par Michel

                          Alors s’il était inconscient, il n’y avait certainement pas lieu de forcer sur la morphine ; je ne dis pas qu’il n’en fallait pas du tout : il est d’usage, même chez le malade comateux, de ne pas trop baisser la garde. Mais des doses massives n’avaient certainement aucune indication.

                          Merci de votre prudence quant à l’utilisation de mes propos. Mais ne vous sentez pas lié par cet engagement : ce qui est sur Internet est totalement public, et les seules réserves d’utilisation sont celles de la courtoisie, qui imposent de citer ses sources et de ne pas les déformer...

                          Bien à vous,

                          M.C.


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                      • L’agonie Le 5 juin 2012 à 17:07 , par Marc Deglaire

                        Cher Docteur,
                        Pouvez-vous encore me dire ce qu’est le " patron respiratoire" ?
                        Merci et amicalement.
                        Marc.


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                        • L’agonie Le 5 juin 2012 à 21:45 , par Michel

                          Je ne sais pas, je n’ai jamais entendu cette expression. D’où vient-elle ?

                          M.C.


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                          • L’agonie Le 7 juin 2012 à 17:15 , par Marc Deglaire

                            Cher Docteur,
                            Un ami, professeur de médecine vétérinaire vient de me l’expliquer. Voici ce qu’il dit : "Cela signifie le type de respiration, ses caractéristiques, comme la fréquence, l’amplitude (ou la profondeur), la régularité, etc."
                            Amicalement.
                            Marc.


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                          • L’agonie Le 8 juin 2012 à 13:14 , par Marc Deglaire

                            Cher Docteur,
                            Voici une autre réponse et d’un autre ami prof. de médecine également :
                            "Bonjour Marc,
                            Le « patron respiratoire » c’est la façon de respirer. Par exemple, un nageur aura un patron respiratoire classique avec un cycle d’inspiration rapide, un cycle d’expiration long et une courte apnée. Une personne souffrant d’une douleur aigue aura un patron typique avec d’abord une courte apnée suivit de cycles inspiratoires et expiratoires courts, comme un halètement de chien."
                            Amicalement.
                            Marc.


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                            • L’agonie Le 8 juin 2012 à 19:05 , par Michel

                              Je comprends : je suis allé voir ce que je trouvais sur le sujet, et il semble que ce soit une expression québécoise. Elle n’est pas utilisée en France.

                              Bien à vous,

                              M.C.


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                              • L’agonie Le 9 juin 2012 à 07:56 , par Marc Deglaire

                                Cher Docteur,
                                Cette expression n’est donc pas de chez nous ?? !! ... et, je confirme : ces 2 amis sont bien du Québec.
                                Encore merci pour tout.
                                Amicalement.
                                Marc.


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  • L’agonie Le 17 janvier 2012 à 01:38 , par Laurent

    Monsieur,

    Etant étudiant en 2ème année de médecine, je voulais simplement vous remercier pour vos explications concernant l’agonie, thème complexe, que je n’ai pas encore abordé à la faculté... Je suis touché par la richesse de vos réponses à ces problèmes, l’attention que vous portez à ces personnes dans la souffrance...
    J’ai conscience de ma faible expérience dans le domaine. Mais les stages à l’hôpital font que les étudiants sont rapidement confrontés aux problèmes de fin de vie et l’accompagnement des familles et il n’est pas facile de savoir " comment" réagir face à cela du point de vue du futur médecin (mon 1er stage à l’hôpital de 3 semaines s’est soldé par 2 décès dans le service...) Vos réponses à ces terribles situations parfois dépourvues de sens mais inévitables pour un médecin ; me sont particulièrement enrichissantes. Merci.


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    • L’agonie Le 18 janvier 2012 à 21:45 , par Michel

      Bonsoir, Laurent, et merci de ce message, qui me touche beaucoup.

      Mais je dois modérer votre enthousiasme. Rien n’est clair, rien n’est évident ; et qui se mêle de parler de l’agonie parle avant tout de ce qu’il n’a pas vécu.

      Je crois fermement à ce que j’ai écrit ; mais il vous faudra vous faire votre propre idée. N’oubliez jamais de douter, même de ce qui semble le plus assuré. Vous verrez vite que le nombre d’âneries qu’on peut asséner avec autorité dans ce métier est sidérant ; je n’ai pas d’illusions sur mon aptitude à y échapper, surtout à propos d’un sujet où nous avons tous tant besoin de certitudes.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 22 janvier 2012 à 17:04 , par isabelle

        Bonjour,
        Ma mère est âgée de 90ans, en octobre 2010 on a diagnostiqué un adénocarcinome métastatique des ganglions inguinaux, avec un site primaire de l’ovaire. Elle a refusé tout traitement (chimio, radiothérapie) son seul désir étant de ne pas souffrir et de rester jusqu’au bout à la maison.
        Je dois ajouter que nous sommes français et vivons au Brésil depuis 3 ans, maman a été hospitalisée en mai dernier pour une fracture du col du fémur et son séjour de 3 semaines a l’hôpital explique qu’elle ne veut en aucun cas y retourner .
        Pendant plus de 15 jours elle ne s’est quasiment plus alimenté (uniquement de la soupe) mais elle pouvait encore passer ses journées dans un fauteuil devant la TV (avec notre aide car elle ne marche plus depuis sa fracture). Depuis 8 jours elle ne veut et ne peut plus sortir de son lit, ne mange plus du tout, boit un peu.
        Samedi dernier nous avons tenté de l’alimenter avec une perfusion mais ses veines sont tellement fines et fragiles que nous avons du arrêter au bout d’une demi heure.
        Son cancer s’est développé avec des plaies externes au niveau du ganglion lymphatique a l’aine, actuellement cela s’étend jusqu’au pubis, la encore depuis une semaine environs le liquide fétide qui s’écoulait s’est "tari". Elle souffre en outre d’escarre important au bas du dos.
        Je suis seule avec une aide a domicile (la semaine de 8h a 16h)pour les soins, la toilette, pour l’accompagnement de ma mère heureusement mon mari m’assiste. Une gériatre vient de temps en temps pour nous conseiller, et les médicaments contre la douleur sont prescrits par un spécialiste, jusqu’à il y a 4 jours elle prenait 4 comprimés de tramadon 100mg, actuellement on lui a posé des pachs anti douleur durogesic 25mg, et le médecin nous a prescrit aussi 2 comprimés de sédatif : alpraz 1mg/jour.
        Ma mère réclame son comprimé pour dormir dès qu’elle se réveille.
        Le Brésil étant un pays très religieux les seuls conseils que je reçois périodiquement c’est de prier que Dieu la rappelle a lui, mais je dois dire que je me sens seule et complètement démunie devant sa souffrance, je voudrais que cela finisse car je ne sais pas combien de temps je vais pouvoir résister, ma seule satisfaction est de respecter les volontés de ma mère, j’espère seulement qu’un jour je ne me sentirais pas coupable de ne pas l’avoir forcée a se soigner.


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        • L’agonie Le 22 janvier 2012 à 19:08 , par Michel

          Bonjour, Isabelle.

          Il ne m’est pas très facile de vous répondre, car je ne sais pas ce qui est disponible au Brésil en termes de soins palliatifs.

          Sur le cancer lui-même, j’avoue que je serais tenté de dire que votre mère a fait le bon choix. Le cancer de l’ovaire se détecte souvent très tard, trop tard pour qu’on puisse envisager quelque traitement curatif que ce soit, surtout à son âge.

          Reste à voir comment on peut l’accompagner dans sa fin de vie.

          Il y a donc des métastases, une probable extension à la peau des métastases ganglionnaires, et une escarre. Cela fait plusieurs raisons d’avoir mal, et la prise en charge des soins locaux, tant sur la plaie inguinale que sur l’escarre, ne sont pas forcément simples. Je serais tenté pour ces raisons de dire que tout le monde, et elle aussi, serait mieux si on l’hospitalisait, mais elle le refuse ; je ne sais pas si on peut passer outre, même si on trouvait une unité de soins palliatifs.

          L’alimentation n’a probablement plus aucune importance. S’il fallait l’hydrater, une perfusion sous-cutanée ferait parfaitement l’affaire.

          Si on a commencé le Durogésic depuis quatre jours seulement, c’est un peu tôt pour juger de l’efficacité. Personnellement je ne fais pas comme cela, je commence toujours par de la morphine standard, justement pour avoir une action plus rapide, et c’est quand le résultat est obtenu que je convertis en Durogésic ; mais c’est une position personnelle, et si on a commencé par les patchs, autant continuer. Par contre il vaudrait mieux ne pas mélanger avec le tramadol, cela compliquerait les choses.

          Le chrétien que je suis vous confirme qu’il est sûrement très important de prier, mais que le problème est de la soigner, et de vous soutenir dans cette épreuve. Et qu’il y a autre chose à faire que vous laisser démunie. Sa souffrance, il faut la calmer, et les prières ne remplaceront pas la morphine.

          Tout ce que je crois c’est que d’après votre récit les choses ne devraient pas durer très longtemps. Si c’était le cas, et si votre mère montre, comme cela semble, une ferme volonté de ne pas voir sa vie prolongée artificiellement, alors il ne faudra pas hésiter à donner tous les antalgiques nécessaires, tous les somnifères utiles, même si cela doit se payer d’une somnolence qui risque de compromettre votre relation.

          Je reste à votre écoute.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • L’agonie Le 25 janvier 2012 à 13:36 , par isabelle

            Merci Michel de m’avoir répondu si vite, il est sur que quand on est seul dans un pays étranger ou la religion est l’unique réponse a tous les questionnements on se sent très démuni.
            Quand je parle des solutions que je trouve afin que ma mère ne souffre pas cad lui donner des somnifères afin qu’elle dorme, la gériatre m’approuve. Ce qui est difficile c’est d’avoir a trouver soi même des solutions car on toujours peur de mal faire.
            Ou je me sens complétement perdue aussi c’est quand a son réveil son discours est incohérent, elle répète un mot ou un bout de phrase et s’énerve devant mon incompréhension, que dois je faire si je quitte la chambre elle me rappelle et si je reste la elle va répéter sans arrêt la même chose0
            Je ne sais pas combien de temps va durer cette situation, la seule chose que j’espère c’est de pouvoir tenir le coup jusqu’au bout


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            • L’agonie Le 25 janvier 2012 à 20:12

              Bonsoir, Isabelle.

              Cette situation est assez hallucinante : c’est tout de même au médecin à prendre la main et décider des traitements nécessaires : cette responsabilité est trop écrasante pour vous. Mais enfin, il faut bien faire avec, et il se peut que le médecin, peu rompu aux soins palliatifs, soit lui-même démuni.

              Comment vous aider ? Comment le faire à distance, sans avoir vu la malade ? Je ne sais pas.

              Je vous dirais surtout de ne pas céder sur la douleur. Ce qui calme la douleur, ce ne sont pas les somnifères mais les antalgiques. Il vous faut exiger d’en avoir à disposition, et les utiliser. La toxicité ne doit pas être surévaluée, même celle de la morphine, et de toute manière la douleur elle-même est délétère.

              Ce que vous décrivez s’appelle une confusion mentale. Je ne peux pas vous en décrire les multiples causes, mais je veux attirer votre attention sur deux d’entre elles :
              - Ce peut être un effet secondaire des médicaments. Il faut alors raisonner de manière très simple : si ces traitements sont nécessaires à son confort, la confusion est un moindre mal qu’il faut accepter.
              - Ce peut être un mécanisme psychologique protecteur qui permet à la patiente de ne pas trop assister à ce qui se passe. Dans ce cas la confusion là aussi doit être respectée.

              Reste à la vivre, et je sais que c’est très difficile.

              Je vous souhaite, en effet, de tenir le coup. Je crois que vous allez y arriver ; et je crois aussi que les choses pourraient bien aller très vite.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • L’agonie Le 1er janvier 2012 à 06:31 , par Camari

    Bonjour et bonne année à ceux d’entre vous qui me liront.
    Ma mère, atteinte d’une carcinose peritoneale avec metastases, vient d’entrer dans le coma depuis vendredi 3h du matin (donc depuis 51h). La carcinose n’avait pas été detectée de suite, mais elle etait suivie depuis septembre 2010 par un bon oncologue. Depuis juillet 2011, elle a interrompu la chimio que son organisme fatigué ne supportait plus. Elle a fait une embollie pulmonaire à l’hopital et a eu ensuite, de retour à la maison des rejets de sang impressionnants. Le 23 decembre on lui a fait une ponction d’ascite, 4L, elle est ensuite ressortie de l’hopital selon son desir, alors qu’elle n’etait plus autonome. Je la veille nuit et jour depuis le debut de son coma, mais je suis seule avec elle, le reveillon du jour de l’an a entrainé la disparition d’une equipe de soin sans doute mal preparée par ma mere, ainsi que des amis qui etaient presents jusque là. Je ne sais plus quoi faire car seule je n’y arrive plus. Mais je sais qu’elle ne voulait pas finir à l’hopital. De plus la lecture de votre article me fait penser à une phase de pre agonie ou d’agonie (respiration, inconscience, immobilité, odeur, Cependant elle semble encore m’entendre car elle reagit au son de ma voix ou au bruit par des rales plus prononcés.), mais elle dure depuis vendredi et seule cela semble bien long.
    Je sais que vous me repondrez sans doute que lorsque la famille demande si c’est encore long, cela ne l’est justement plus, mais là je ne sais plus quoi faire. Je voudrais rester pres d’elle, mais depuis que je la veille j’ai quitté ma maison et mes filles de 4 ans pour etre à son chevet et nerveusement je n’en peux plus.
    Excusez moi par avance si mon texte vous parait decousu, mais je n’ai pas dormi depuis que je suis aupres d’elle.
    Merci aussi de votre site et de tous ces temoignages qui permettent de ce sentir moins seul au cours de ces moments.


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    • L’agonie Le 1er janvier 2012 à 17:53 , par Michel

      Bonsoir, Béatrice.

      Il manque pour pouvoir vous répondre une donnée importante : c’est celle de l’origine du cancer. En effet une carcinose péritonéale n’est pratiquement jamais primitive : c’est toujours une métastase d’un autre cancer ; et beaucoup va dépendre de ce cancer primitif, ainsi que des autres métastases. Par exemple commet interpréter le coma ? S’agit-il d’un coma terminal, ou bien y a-t-il des métastases cérébrales ? Faute de ces données (mais les connaissez-vous ?) il est difficile de préciser un pronostic en termes de délai. En tout cas il s’agit d’une dame dont le cancer soit a été détecté tardivement soit est très agressif (et sans doute les deux facteurs sont-ils ici combinés). Et le plus probable est que nous sommes à la toute fin.

      Le problème est que, visiblement, les choses n’ont pu être organisées pour un retour à domicile dans de bonnes conditions : votre mère a exprimé son désir, qui était de retourner chez elle, soit. Mais cela s’est fait rapidement, et l’équipe du domicile n’est pas suffisamment en place.

      Dans ces conditions il faut se demander ce qui est le mieux pour elle. Respecter son désir est très important ; mais au fait, que savez-vous exactement sur ce point ? est-ce une volonté affirmée de longue date, une position de vie forte, ou simplement une réaction de panique de sa part devant l’hospitalisation ? D’autre part, vous vous trouvez face à une situation très lourde, et vous vous retrouvez seule. Peut-on raisonnablement penser que vous allez pouvoir assurer son confort dans cette situation ? Et du coup, le plus confortable pour elle est-il d’être à la maison (alors que son état de conscience ne lui permet peut-être plus de savoir réellement où elle est), ou bien est-il d’être entourée de professionnels aguerris ?

      Notez que je ne parle même pas de votre fatigue, alors qu’elle doit être prise en compte, parce que personne, même pas votre mère, ne peut vous demander de tenir l’intenable.

      Je ne peux donc que vous recommander d’être pragmatique. Bien sûr, le mieux serait que les choses aillent vite, et que votre mère s’en aille paisiblement dans les demi-journées qui viennent ; mais si la situation pour vous tourne au cauchemar, alors vous allez tout simplement vous retrouver hors d’état de l’aider réellement, et votre sacrifice ne servira à rien. Le bon choix pourra être, si aucune aide ne vous vient, de la réhospitaliser.

      Je reste à votre écoute.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 5 janvier 2012 à 15:45 , par Camari

        Bonjour Michel,

        Tout d’abord merci de m’avoir repondu si rapidement.
        Le medecin de ma mère est finalement venu dimanche vers midi, il lui a donné de l’hypnovel et sans doute autre chose. Elle s’est eteinte doucement deux heures plus tard.
        Mais les heures de 6 à midi ont été les plus dures de toute ma vie, ma mère ralait terriblement. Je n’oublierai jamais ces moments.
        Je vis à present la culpabibilité dont vous parlez si souvent à tous ceux qui ecrivent ici.
        Je revois le dernier regard qu’elle m’a lancé jeudi soir, il me hante, et je me dis que j’aurais du rester pres d’elle, par fatigue et facilité j’ai preféré retourner pres de mes filles. Et la personne de garde ne m’a pas appelé quand vers 2 heures du matin elle a senti qu’elle perdait conscience...

        Pour en revenir sur les origines de ce cancer, ce que je sais c’est qu’elle avait tout d’abord eu un cancer du sein à 50 ans puis 20 ans plus tard un cancer aux voies biliaires (Hopkins ? ou quelque chose comme cela) qui avait été opéré, le chirurgien lui avait aors dit qu’il y avait 100% de deces à 5 ans. Cela aurait fait 5 ans au mois de mars 2012...
        L’infiltration du peritoine a ete decelee tardivement en effet, courant juillet 2011, elle avait beaucoup maigri mais les medecins s’obstinaient à chercher du coté du foie et des voies biliaires et tout allait bien de ce coté. Le TEP Scan a montré en juillet 2011 des metastases dans les lombaires et sous la clavicule gauche. Malgré cela et sans doute grace à un profond déni de la maladie, et grace à la chimio bien entendu, elle a tenu 1 an et demi.
        Merci encore pour votre site et votre soutien. Il me reste maintenant à faire le deuil de ma maman, et cela n’est jamais facile.

        Meilleurs voeux de bonheur, et surtout de santé, à tous pour cette année.


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    • L’agonie Le 6 janvier 2012 à 07:34 , par Michel

      Bonjour, Béatrice.

      Si j’osais, je commencerais par vous exprimer mon soulagement : vous avez tenu jusqu’au bout, vous avez pu réaliser ce qui semblait le vœu de votre mère, et votre cauchemar a pris fin. Rien n’est plus redoutable que ces quelques cas de fin de vie interminable, dans lesquelles tout porte à croire que le patient ne souffre pas, mais qui sont des calvaires pour les proches.

      Vous ferez très vite la paix avec ce que vous percevez comme des imperfections de votre prise en charge. Il est toujours un peu plus difficile de faire la part des choses en ce qui concerne les symptômes : comment admettre que le râle agonique, si terrible à entendre, n’est pour le patient source d’aucun inconfort ? Ce que nous percevons n’est pas ce que le malade perçoit ; mais dans ces moments nous avons tellement besoin d’une relation quasi fusionnelle avec celui qui s’en va que nous ne pouvons pas accepter qu’il ne sente pas ce que nous sentons.

      Vous écrivez : Le médecin de ma mère est finalement venu dimanche vers midi, il lui a donné de l’Hypnovel et sans doute autre chose. Elle s’est éteinte doucement deux heures plus tard.  ; je sens là une question : l’action du médecin a-t-elle accéléré l’évolution ? S’est-il agi d’une euthanasie ? Je n’y étais pas ; mais je note :
      - Que souvent les médecins (ils n’ont pas forcément raison) associent l’Hypnovel et la morphine. celle-ci pourrait donc être "l’autre chose" dont vous parlez (je note en passant que votre histoire prouve combien, contrairement à ce qu’on raconte, il est simple de se procurer de l’Hypnovel à domicile).
      - Que si le médecin avait voulu pratiquer une euthanasie avec de tels produits (pourtant bien peu adaptés à un tel usage), le décès aurait été beaucoup plus rapide.
      - Que cela n’exclut pas cependant qu’il ait voulu (ou cru) le faire.
      - Que l’administration, notamment d’Hypnovel, peut en effet favoriser le "lâcher prise" d’un patient qui, même dans le coma, même à la toute fin, lutte contre la mort (l’agonie est un combat) ; mais alors il ne s’agit en rien d’une euthanasie.

      L’historique que vous faites de la maladie est très éclairant, et on comprend beaucoup mieux ce qui s’est passé. Je me bornerai simplement à un commentaire sur votre dernière phrase :

      Malgré cela et sans doute grâce à un profond déni de la maladie, et grâce à la chimio bien entendu, elle a tenu 1 an et demi..

      Il faut s’entendre sur le déni : si je comprends bien votre mère a été parfaitement informée sur son état, de sorte que la place réservée au déni était bien mince. Cela dit :
      - Il est parfaitement possible au patient de se trouver dans un état de clivage du moi dans lequel tout à la fois il sait et ne sait pas.
      - Il est tout à fait possible que les choses aient été trop dites : il ne m’est jamais arrivé de dire à un malade que le taux de décès à 5 ans est de 100% ; d’abord c’est faux, ensuite il est à mon sens interdit de tuer tout espoir ; le plus rude que je puisse imaginer serait de dire quelque chose comme : "Si nous obtenons une survie à 5 ans ce sera bien". Bref la brutalité de cette parole a pu entraîner au contraire un renforcement du déni.
      - Mais je me demande s’il ne s’est pas plutôt agi d’un refus, ce qui n’est pas la même chose : le déni c’est quand je dis : "Je ne sais pas" ; le refus c’est quand je dis : "Je ne veux pas le savoir". Et il y a des malades qui se battent sur la position : "Non, cela ne m’arrivera pas", mais qui pour autant savent très bien à quoi s’en tenir.

      Peu importe. Le fait est que votre mère s’est bien battue. La chimiothérapie l’a-t-elle aidée ? Cela se peut, même si dans les tumeurs des voies biliaires elle n’est pas très efficace. Un éventuel déni l’a-t-elle aidée ? Cela se peut aussi. Il est possible cependant que ce ne soit que l’évolution naturelle de ce cancer, qui ne va pas toujours très vite.

      Je vous souhaite tout le courage dont vous allez avoir besoin.

      Bien à vous,


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  • L’agonie Le 9 décembre 2011 à 00:51 , par Céline

    Bonsoir,

    Je ferme les yeux et je vois sans cesse dans mon esprit les derniers petits souffles de ma "grand - mère - maman - amie - mon grand et merveilleux amour" : une dame qui m’a élévée et avec laquelle j’ai vécu durant 20ans,j’ai39 ans.Elle estpartie à l’âge de 84 ans ce 11 septembre 2011. Je suis, depuis, plus triste que la tristesse elle - même et perturbée par des tas de questions et par l’image des derniers souffles. Elle avait depuis fin 2007 une leucémie myélomonocytaire chronique. Durant ces quatre années beaucoup d’hospitalisations (zona, eau dans le coeur pour laquelle elle a été opérée, eau dans les poumons, plusieurs transfusions sanguines, etc... beaucoup de petits bobos en plus de tout cela). Il y avait également des périodes de rémission comme on dit, je veux dire par là où elle allait un peu près "bien". Il faut également ajouter à cela le fait qu’elle n’y voyait plus RIEN depuis une bonne année, cela étant lié à ce que l’on nomme la macula dégénérative liée à l’âge.
    Début juillet 2011 elle est entrée à l’hopital pour une infection à clostridium difficile ( elle était très très mal) puis est ressortie 15 jours après, seulement même s’il y a eu quelques jours de répits, les diarrhées on repris. Puis une nouvelle hospitalisation en août, un retour à domicile, jusqu’à ce dimanche 4 septembre où au matin elle a vomit du noir et est retournée à l’hopital pour ne plus en sortir...
    4, 5, 6, 7, 8, septembre un peu près comme d’habitude à l’hopital : elle a eu des transfusions, un myélogramme, la prise en charge habituelle. Par contre le 9 septembre je suis entrée vers 13H dans la chambre où elle était installée devant son repas qu’elle n’a pas mangé et elle grelotait de froid. J’ai demandé à ce qu’on la couche pour la réchauffer. Vers 16H je lui ai ramené des petites patisseries qu’elle aimait tant mais en lui donnant elle n’a pas su l’avaler, puis elle commençait à parler sans que je ne puisse plus comprendre. J’ai demandé ce qui se passait à l’équipe qui, à priori n’en savait pas plus que moi. Le lendemain le 10 septembre le médecin m’a annoncé qu’elle était dans un coma et qu’elle avait fait un avc avec une hémiplégie gauche. En effet elle ne me parlait plus avec des mots mais par contre lorsque je lui parlais à l’oreille pour lui exprimer tout mon amour et m’excuser de ne pas avoir été à la hauteur tout le temps, elle me répondait par des sons à chaque fois. Je peux donc dire qu’elle m’entendait. Dans la nuit du 10 au 11 septembre je suis restée près d’elle, je lui massais les talons, la rassurais, lui tenais la main etc, mais le dimanche 11/09 vers 8H je suis rentrée à la maison pour me reposer un peu, sachant que toute cette nuit j’ai écouté ce râle douloureux et effrayant qui est celui de l’agonie. Vers 10H l’hopital m’a téléphoné pour me prévenir qu’elle venait de faire une crise d’épilepsie, donc souffrance... je suis de suite retournée auprès d’elle et là elle avait une forte fièvre. Le médecin lui a donné du rivotril il me semble en perfusion pour calmer l’épilepsie. Le soir vers 18H je lui ai dit à l’oreille que je rentrais à la maison prendre une douche et ramener des affaires pour repasser la nuit près d’elle. Quand je suis revenue vers 19H et quelque l’équipe m’a dit qu’elle venait de refaire une crise d’épilepsie. Mais quand je suis rentrée dans cette chambre de tristesse, le râle était remplacé par des petits souffles très courts et rapides. Je me suis approchée d’elle, je l’ai enlacée et lui ai dit doucement à l’oreille qu’elle pouvait aller vers la lumière blanche, que j’y allais avec elle, qu’elle "était mon grand et merveilleux amour, je lui ai dit merci, que je ferais tout bien comme elle m’a appris et qu’elle ne s’inquiète pas... ses petits souffles se sont arrêtés... 20H13mn...
    J’ai de suite appuyé sur la sonnette, je le regrette...
    Je m’en veux également d’être partie ce dimanche 11septembre à deux reprises car j’ai l’impression que c’est à cause de mon absence qu’elle a fait ses crises d’épilepsie : ma présence la rassurais...
    Je m’en veux aussi pour toutes ces fois où je ne supportais plus la vieillesse et la maladie, car Elle, par contre, du haut des ses 84 ans, Elle a été digne jusqu’au bout...

    Concernant l’agonie, je me demande à partir de quel moment elle commence, car avant cette dernière hospitalisation, à la maison, elle me disait des choses qui au jour d’aujourd’hui me laissent croire qu’elle savait qu’elle allait partir...
    N’y a t’il donc pas une sorte d’agonie psychologique avant les manifestations physiques ?

    Dans deux jours cela fera trois mois que l’amour de ma vie est partie, je ne sais où elle est, ni même si elle y est bien (surement puisqu’elle était croyante), et à ce jour parfois encore je me dis que ce n’est pas possible. C’est sans doute le manque incommensurable qui me met dans cet "état".

    Je m’excuse pour les éventuelles fautes d’orthographe mais lorsque je veux les corriger cela décale tous les mots. Donc au risque que mon texte devienne incompréhensible je choisis de ne plus y toucher.
    merci d’avoir lu...

    Croyez - vous que l’on vive toute une vie pour finir comme ça définitivement ?


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    • L’agonie Le 3 janvier 2012 à 21:21 , par Michel

      Bonsoir, Céline.
      La réponse à vos questions est à la fois simple, banale, rassurante, et peut-être à cause de cela… décevante. Je vais essayer de vous expliquer cela.

      D’abord, sur le récit que vous faites, il est difficile de savoir ce qui s’est réellement passé. Il faudrait en savoir plus sur l’évolution de sa leucémie, il faudrait pouvoir dire si les troubles dont elle a été atteinte peuvent être considérés d’une manière ou d’une autre comme des complications de la maladie, bref il faudrait savoir si ce décès a été une surprise pour les médecins ou s’ils s’y attendaient plus ou moins. Mais peu importe, au fond, ce qu’il s’agit d’éclairer c’est l’épisode final.

      Le diagnostic d’accident vasculaire cérébral est vraisemblable, mais pas certain : il n’y a pas eu d’imagerie (on a bien fait), il est bien difficile de faire un examen neurologique convaincant à un malade dans le coma, et il n’y a pas que les accidents vasculaires cérébraux qui donnent des hémiplégies, au moins épisodiques. Ce que vous dites par contre c’est que les symptômes neurologiques ont peut-être commencé avant, avec une difficulté à parler et à avaler. Si par ailleurs vous avez raison (car on peut s’y tromper) de penser qu’elle était consciente de votre présence dans la journée du 10, il faut en déduire que le coma n’était pas très profond ; c’est habituel dans ce type de pathologie : le coma peut être présent dans les premières heures, puis la conscience s’améliore, voire se normalise. Du coup il n’est pas facile de dire quand l’agonie a réellement débuté.

      Ce qui par contre est certain, car tous les épileptiques nous le disent, c’est qu’une crise de convulsions ne s’accompagne d’aucune souffrance, tout simplement parce qu’il y a toujours, dès qu’il s’agit de crises généralisées, une perte de connaissance complète et profonde ; ce qui fait souffrir les épileptiques, c’est de se savoir malades, et surtout, précisément, de ne pas savoir ce qui se passe pendant les crises. C’est au point que je ne sais même pas si j’aurais essayé de lutter contre la crise en proposant du Rivotril ; du moins si j’étais arrivé à la conclusion que la fin était là.

      Le fait que vous vous êtes absentée a-t-il joué un rôle ? Ce n’est pas impossible, car on sait que certains stress favorisent les crises chez certains épileptiques. Mais deux crises dans la même journée chez un malade qui vient de faire un accident vasculaire cérébral, voilà qui est d’une telle banalité qu’il n’est pas besoin de chercher une autre explication que le hasard.

      Du coup, je me demande si vous n’êtes pas plutôt en proie à ces deux piliers du deuil qui sont la culpabilité et le besoin de maîtrise. J’en ai parlé à plusieurs reprises dans les forums du site : ce qui nous est le plus dur n’est pas d’admettre que l’autre est mort, mais d’admettre qu’il nous échappe sans que nous y puissions rien. D’où notre besoin de donner du sens à ce qui se passe, même au prix de la culpabilité : si j’avais été là, si je n’étais pas parti… Alors que si j’avais été là le plus probable est qu’il se serait passé exactement la même chose.

      Il y a dans ces instants un mystère qu’il ne faut pas chercher à approfondir. Par exemple, vous lui avez dit qu’elle pouvait partir ; et beaucoup de proches d’un mourant le disent, beaucoup pensent (et bien des professionnels surenchérissent) qu’il y a des mourants qui ont besoin de cette permission pour mourir. Je suis un peu sceptique sur la réalité de ces choses ; mais ce dont je suis certain c’est que la mort n’est pas un événement qui ne concerne que le mourant ; c’est un phénomène social, qui implique, même si c’est à des degrés évidemment divers, tous les participants ; on doit donc tenir que si ce qui s’est passé a tel sens pour vous, alors cela a du sens ; il est tout à fait possible que votre grand-mère n’ait pas eu besoin de votre permission pour mourir, il est même possible qu’elle ne vous ait pas entendue ; mais il n’en reste pas moins que dans la relation qui était la vôtre il était bon que vous disiez ces paroles : ce n’était pas sa mort, c’était votre séparation.

      La culpabilité est un sentiment normal du deuil ; c’est une aide qui permet de progresser sur le chemin de l’acceptation ; tout le problème est d’accueillir cette culpabilité sans en être dupe.

      Votre grand-mère savait-elle qu’elle allait partir ? Je crois que ce pressentiment existe. Mais dans son cas particulier, se savoir atteinte d’une leucémie, même chronique et constater que les ennuis s’accumulent, il n’y avait pas besoin d’une grande perspicacité pour prévoir ce qui risquait de se passer à son âge. Du coup je ne crois pas qu’on puisse parler d’agonie psychique. On pourrait en parler pour décrire ces phénomènes psychologiques, parfois spectaculaires, qui précèdent de quelques jours un décès ; ce n’est probablement pas le cas ici.

      Quant à votre dernière phrase : Croyez-vous que l’on vive toute une vie pour finir comme ça définitivement ? Bien sûr, je le crois. On finit toujours comme ça, et toujours définitivement ; ce que vous dites là c’est votre difficulté à vous rendre à l’évidence, difficulté qui est bien normale à cette étape du deuil. Je vais plus loin : ce que vous avez vécu aura été très pénible, et je ne crois pas que la mort puisse être un bon moment ; elle ne l’est jamais. Toutefois il me semble que votre grand-mère aura, dans cette dernière semaine de sa vie, évité une bonne part des souffrances qui pouvaient la menacer. Piètre réconfort, réconfort tout de même.

      Vous avez bien fait de sonner. Certes, cela a entraîné l’arrivée rapide des soignants, vous privant ainsi d’un dernier moment de solitude près du corps. Mais cela traduit simplement l’ambivalence, toujours présente, toujours obligatoire, de vos sentiments : une partie de vous voulait ce moment, une autre ne le voulait pas. C’était la bonne décision.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 13 novembre 2011 à 22:25 , par marie.

    Merci Michel de m’aider à comprendre...

    c’est par hasard que je suis arrivée sur ce site,et depuis quelques jours je reviens lire les articles et les témoignages.
    Ma grand-mère de 90ans,atteinte d’un cancer du pancréas diagnostiqué début septembre,est actuellement dans un coma profond à l’hopital...elle s’en va doucement.

    L’équipe médicale et les soins paliatifs pensaient déjà il y a un mois qu’elle nous quittait...
    Nerveusement,psychologiquement,tout ceci est très dur à vivre mais cela nous a permis de converser encore et encore et de profiter de chaque instant....

    Il y a 6 jours,l’hopital nous a rappelé,elle plongeait dans un coma,même si l’équipe médicale pensait qu’elle ne nous entendait pas,j’ai continué de lui parler,de lui tenir la main,son souffle diminuait,elle partait...nous sommes sortis de la chambre le temps des soins et à notre retour elle dormait toujours mais lorsque que nous avons fermé la porte,elle a ouvert les yeux,sourit et demandé du café....c’était incroyable !!!nous avons encore discuté pendant plus de 3 heures(c’est le fameux "Chant du cygne" ???)

    Aujourd’hui elle est repartie dans le coma depuis 4 jours déjà mais je ne pense plus qu’elle puisse m’entendre lorsque je suis près d’elle,son coeur bat,elle respire doucement,tension à 6 mais plus de rictus de douleurs lorsque les infirmières et les AS lui prodiguent les soins.
    Et pourtant,c’est la fin et elle est toujours là,je redoute et j’attends avec impatience Le coup de téléphone,ou peut-être demain lorsque je serais près d’elle....

    merci encore pour vos articles mais je pense que l’agonie peut parfois durer plusieurs jours


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    • L’agonie Le 14 novembre 2011 à 12:14 , par Michel

      Bonjour, Marie.

      Je comprends votre question, mais d’un autre côté je crois qu’il ne faut pas s’y attarder outre mesure.

      Ce que j’ai écrit, c’est qu’il y a une définition médicale de l’agonie ; définition, façon de parler, d’ailleurs, car les contours en restent flous. L’agonie est ce processus ultime au cours de laquelle les dernières fonctions vitales s’éteignent. Il s’agit d’un processus assez bref, moins de 48 heures. Et l’agonie pourrait se surveiller (je dis : pourrait, car je ne vois pas très bien à quoi servirait de le faire), en mesurant des paramètres comme la tension ou la température, ou d’autres à peine plus complexes ; le coma n’est pas en soi un signe suffisant d’agonie en cours, on sait très bien qu’il y a des comas qui peuvent durer des semaines, et même se terminer par un réveil.

      Mais une fois qu’on a dit ça, je ne suis pas sûr qu’on ait tellement avancé. D’abord parce qu’il y a certainement des exceptions, et qu’il y a certainement des agonies plus longues. Dans mon expérience chaque fois que je l’ai cru j’ai constaté ensuite que c’était une erreur d’appréciation. Ensuite parce que ce n’est pas réellement votre question. Il s’agit moins de savoir si votre grand-mère est dans un état qu’on peut qualifier d’agonique que de savoir combien de temps cela va durer, et s’il est possible d’avoir encore, de quelque manière, un contact avec elle. Et là, malheureusement, il n’y a guère de réponse ; il n’y en a pas dans l’équipe, et encore moins dans ma tête, à moi qui n’ai pas vu la situation.

      Tout ce que je peux dire est que ces situations, somme toute apaisées, sont plutôt l’indice d’un lâcher prise, qui laisse penser que les choses iront assez vite. J’ajoute un détail : vous dites que vous attendez "avec impatience" le coup de téléphone. J’ai remarqué de multiples fois que lorsque l’entourage éprouve cette impatience (indûment culpabilisante, d’ailleurs), c’est un excellent signe que les choses se terminent ; ne me demandez pas comment ça se fait, c’est une simple donnée d’observation.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 15 novembre 2011 à 12:44 , par marie.

        ....elle est partie hier,j’étais à ses côtés.

        Quelle maigre consolation de se dire que c’est un soulagement pour elle et surtout pour nous.
        Ma peine et ma douleur sont immenses même si je sais que tout ceci s’estompera avec le temps,
        Tant d’émotions et de sentiments m’envahissent mais ces instants traversés avec elle,cet amour,cette force et ce courage me donneront l’énergie d’avancer.

        Une pensée particulière à tout le personnel soignant des hôpitaux et à domicile et aux équipes des soins paliatifs qui aident les familles à accompagner leur malade.
        Et encore merci Michel de m’avoir répondu.


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        • L’agonie Le 15 novembre 2011 à 22:59 , par Michel

          Merci à vous, Marie, de m’avoir ainsi tenu au courant. Vous aviez tant de choses à penser.

          Je vous souhaite d’avoir tout le courage nécessaire pour ce qui vous attend maintenant. J’espère que le fait d’avoir pu vivre ces derniers jours dans une paix relative vous aidera à sortir de cette épreuve.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • L’agonie Le 9 octobre 2011 à 11:17 , par REBEKAH

    BONJOUR MICHEL,

    C’est par pur hasard que je viens de trouver votre site......en tapant sur google "chat mourrant"...je trouve votre site que j’aurais bien eu besoin de trouver il y a 2 ans et demi, lorsque ma Maman est partie.....
    Ma Maman s’est dégradée en l’espace de 3 mois.....après 3 AVC, dont elle avait récupéré, (du moins nous le pensions, car c’était la zone de la parole qui avait été touchée, et chaque fois, elle avait récupéré, à force d’efforts ....mais en fait, le coeur s’était altéré, et une partie avait été nécrosée, révélant alors une arythmie.....des palpitations....et une foule de médicaments, dont un anticoagulant.......
    Subitement, un jour, elle a du mal à respirer, se sent étouffée......elle fait une première hospitalisation de quelques jours où est détectée une insuffisance cardiaque.......les poumons sont remplis d’eau....on lui administre un nouveau médicament...le fusid....à partir de là, on ne reconnait plus notre Maman......elle ne peut plus rien faire, elle qui a toujours été indépendante,.......ne peut plus dormir qu’assise.......ne cuisine plus, marche très peu,.....ça lui occasionne des efforts terribles où elle perd son souffle.....à l’occasion d’autre examens sur l’état du coeur, on découvre que les valves sont bouchées, que ça nécessite une opération à coeur ouvert, ce qu’elle refuse catégoriquement.....plus tard, on nous apprendra que de toutes façons, elle était "innopérable", vu ses antécédents et l’état du coeur......
    3 semaines avant sa mort, elle est de nouveau hospitalisée.....les poumons sont très engorgés, les mèdecins veulent faire une ponction...maman refuse.....avant cela, à la maison, elle avait dit....."on va me faire une ponction, je ferais une hémmoragie, et je mourrai de cela"...(Maman a travaillé 15 ans en clinique chirurgicale, en tant qu’aide soignante, elle connaissait les gestes médicaux, les suites opératoires, les complications, etc...)...elle avait déjà envisagé son départ....alors que de toute sa vie, elle n’avait jamais parlé de ça......elle remerciait d’avoir atteint l’age de 80 ans.depuis quelques jours...en disant "c’est très très beau d’avoir atteint 80 ans...!!!!"....elle faisait des allusions......elle nous a "préparé" en disant certaines choses, mais nous, nous ne l’entendions pas......ne voulions pas.....
    A son entrée à l’hopital, un des cardiologues nous avait alors dit...."nous pourrons essayer de lui mettre un peit ballon....pour la soulager....." nous n’avions pas encore compris...... par la suite, il s’avéra, que même cela, n’était pas envisageable, le muscle cardiaque était trop affaibli.....au bout de presque 3 semaines, Maman a accepté la ponction........les doses de fusid n’avaient aucun effet........faire 5 pas, elle ne pouvait plus....la ponction s’est bien passé, les médecins lui ont retiré 1 litre 600 de liquide dans les poumons......le lendemain soir, elle est rentrée à la maison.....les constantes étaient bonnes, pas de fièvre, bonnes tension, etc......
    c’était un jeudi soir.......nous sommes restées avec elle, jusqu’à tard le soir, une de mes filles est restée avec elle....le vendredi, elle a pu marcher un peu chez elle, a mangé, le soir, ma soeur et sa famille sont venus chez elle, elle a très bien mangé......le lendemain vers midi, c’est moi qui suis venue, je l’ai trouvée prostrée sur le fauteuil......elle ne pouvait pas se lever, j’ai paniquée..... voulu appeler mes autres soeurs....(nous habitons tous la même rue)......voulu appeler les mèdecins......Maman a refusé...m’a dit ; "je ne veux pas que tu affoles quiconque"......l’après midi, mes autres soeurs sont venues.....Maman ne pouvait pas se lever, se plaignait du dos.....or les mèdecins à l’hopital nous avaient dit que c’était normal si elle se plaignait du dos, par rapport au point de ponction....ils avait prescrit de l’optalgine en cas de douleurs.....Maman a beaucoup hésité avant de le prendre, et finalement l’a pris.....entre temps, après la ponction, on lui avait réadministre l’anti coagulant, ainsi qu une injection intradermique d’un autre anti coagulant 2 fois par jour .Moi, j’était très affolée et paniquée.....on a appelé les médecins en fin d’après midi......ils l’ont auscultée......n’ont pas entendu le poumon gauche......direct l’hopital........résultat.....hémmoragie pulmonaire, due vraissembablement à ce médicament la coumadine.....la reprise du médicament à monté le taux de PT à 7 et quelques...!!!
    A partir de là, tout a été très vite.....c’était samedi soir....Maman a rejeté le peu de ce qu’elle avait mangé,.....nous a dit..."c’est pas bon, ça, que je vomisse"....elle n’a plus eu d’urine depuis samedi soir en partant de la maison....le dimanche matin.....on lui a posé une sonde urinaire......elle a appelé sa Maman à ce moment là........et tout au long de cette terrible journée, Maman nous a dit des "choses", nous a fait des "recommandations", elle nous a dit ..."n’ayez pas peur de ce qu’il arrivera aujourd’hui......ne vous disputez pas......j’ai laissé de quoi pour moi.....(sous entendu, assez d’argent pour ses obsèques...)....elle parlait, nous regardait, nous a demandé d’aller manger au restaurant de l’hopital....elle est restée assise sur le fauteuil....complètement consciente.....vers 21h, elle nous demande de l’aider à la mettre sur le lit, car elle veut se reposer.....Moi, je lui dit....."non, Maman, c’est trop d’efforts pour toi...." en effet, le fait de monter et descendre du lit, nécessitait de gros efforts sur le plan respiratoire.....elle nous dit....."non, non, ça va, je peux le faire..."...on lui met de gros coussins sur ses pieds pour qu’elle accède mieux, ma nièce la prend sous un bras, moi de l’autres,.....et à notre ébahissement.......on ne sent aucun poids.....rien...légère comme une plume, alors qu’elle fait dans les 80 kg....On l’a installé ......Maman non plus ne se plaint de rien...alors qu’elle avait du mal à chaque fois de se placer sur le lit, et de plus souffrait d’une fracture de l’épaule de quelques mois avant......Elle nous demande d’arranger les coussins....elle est contente, elle a l’air bien.....juste avant, elle avait l’air requinquée......elle a distribué son repas.....nous forçant à manger avec elle, a juste pris un peu de yaourt, avait une bonne voix....
    Elle s’est assoupie......ma nièce est partie, une de mes soeurs est partie.......je suis restée avec ma soeur, la 3e de la fraitrie, (nous sommes 4 soeurs)...et moi l’ainée....je me suis installée pour la nuit, j’ai pris la main de ma Maman.....j’ai dis à ma soeur qui allait et venait nerveusement......"arrête de bouger, repose toi".....elle appelle alors ma mère pour la réveiller...Je lui dis "pourquoi la réveilles- tu, Maman n’a pas dormi de la nuit...", elle me réponds, "je suis inquiète.".....une 2e seconde fois, elle appelle Maman, une 3e..je commence à paniquer, puis je lui secoue la main, rien, encore une fois plus fort....."Maman, maman...." et là elle se réveille...semble sortie d’un rêve....."hein...quoi ????"......"Maman c’est moi, ça va ?.....et là, elle a des mots incompréhensibles....on a tout de suite pensé qu’elle avait refait un autre avc...puis elle dit d’autres choses qui nous ont fait froid dans le dos.....elle a tendu la main en disant...."je dois aller là bas....traverser la porte, là, où il y a la lumière..je lui redemande..."Maman ça va, qu’est ce que tu as, pourquoi tu dis ça, c’est moi, tu me reconnais ???’.....elle me regarde, me dit ...."mais, oui, c’est toi, ma fille, elle me nomme...."et alors on est soulagées.....
    Puis elle voit la sonde urinaire vide depuis ce matin, et elle nous dit :...."oh la la, c’est pas bien pour moi, ça hein ...!!!!!....puis elle nous demande d’arranger ses draps.....ce qu’on fait.....nous demande de mieux arranger....."car ils doivent arriver....." on lui dit, les docteurs sont déjà passés maman....puis elle nous dit......"ha, ça y est, ça vient, ça vient.......on se précipite sur la sonde, car on pense qu’elle a envie d’uriner....on voit que ça reste vide, on lui dit....."vas y maman, force toi.....plusieurs fois.....on lui répète, et Maman dit alors......mais pas ça, pas ça, ce n’est pas de ça que je parle".........on se regarde interloquées.....de quoi parle t’elle ?????? elle nous répète...."ca y est, ça vient, ça vient, je suis, prête, je suis prête......et nous on lui répète ....vas y Maman.....on surveille la sonde, rien ne vient......et alors Maman me dit....."oh la la, ça va pas du tout....je ne te vois plus très bien ne t’entends plus très bien....."Maman qu’est ce tu as ?????? Qui je suis ????? ....."Elle me réponds, "mais tu es ......, ma fille, mais je ne t’entends plus très bien,.....elle lève les yeux sur l’écran de controle de l’oxigène.......on appelle les docteurs, les infirmières.......ils rentrent.....tension 6/3....!!!!!! et Maman est assise sur le lit, à nous parler, à nous dire ce qu’elle ressent....!!!!!!! ils lui font toutes sortes de manipulations....lui administrent de l’adrénaline, de la dopamine, que sais je encore, sans compter la poche de sang qu’elle a reçu le matin de bonne heure......ils nous obligent à sortir, on ne veut pas........Maman ne veut pas que l’on sorte, elle nous crie de rester....!!!! on lui tenait la main, on est obligées de se séparer......les infirmières nous mettent dehors, nous claquent la porte à la figure...."si vous voulez qu’on sauve votre Maman, vous devez nous laisser travailler...!!!!!.......
    Après 2 ou 3 minutes, une infirmière ressort en courrant, elle rerentre dans la chambre avec un appreil.....je tente de rentrer dans la chambre......j’ai juste le temps de voir les jambes de ma Maman, et le mèdecin qui fait apparemment une réanimation........on me renvoit encore......entre temps, les réanimateurs qui se trouvaient sur le même couloir arrivent en courrant.......ça y est, on pense au pire, j’appelle mes autres soeurs pour qu’elles arrivent.......au bout d’un quart d’heure, un réanimateur sort pour nous parler et nous dire que Maman est dans un état grave et qu’il faut prier pour elle......au bout d’un autre quart d’heure, on nous fait rentrer en nous disant que Maman n’en a plus que pour quelques minutes.........
    Nous trouvons notre Maman inconsciente, avec un respirateur dans la bouche, que l’infirmière fait fonctionner manuellement......il y a un appareil qui montre la respiration pulmonaire, ou alors la fonction cardiaque.....je ne sais plus.....nous demandons si Maman entend, le mèdecin nous dit que non, qu’elle est dans le coma........le bruit de la respiration est intense, comme avec un haut parleur.....je prends Maman dans mes bras.......ma respiration dans la sienne.......on ne veut pas la voir comme ça,........l’appareil indique....25...28....30.......elle respire fort........à ce jour, nous ne savons pas si elle était déjà partie ou si l’équipe médicale a manié le respirateur pour que l’on soit présent quand elle part.......nous ne savons pas.......elle respirait très fort........je l’ai prise tout contre moi, ma respiration dans la sienne,......et alors je lui ai dis à l’oreille......."Maman, n’aie pas peur......va rejoindre Papa.....".(mon père nous avait quitté 40 ans avant, d’une hémorragie cérébrale, à l’age de 38 ans....)........et quelques minutes après, il y a eu une sorte de soupir.......c’est plutot ma soeur qui se souvient, et là, le mèdecin nous a dit que c ’était fini......!!!!!!!!!
    Voilà comment est partie ma Maman...........Je suis restée choquée durant 2 ans, avec cette image dans la tête.,et le bruit de cette respiration......tous les jours, toutes les nuits......pleurant du matin au soir et du soir au matin, 2 ans continuellement,.............à chercher aussi si ma Maman a souffert, ce qu’elle a ressenti, si elle a "su".....et quelles étaient ces choses étranges qu’elles a dites dans la dernière heure.......
    Le dernier mois, elle avait évoqué aussi sa disparition, alors qu’elle ne l’avait jamais fait auparavant......
    J’ajoute que nous sommes de confession juive, et que Maman est morte dans un hopital de Jerusalem....
    Alors, voilà, je ne sais pas si elle a agonisé.....si c’est ça l’agonie,.....tout ce qui s’est passé ces dernières 24 heures......mais ce qui est étrange, c’est que Maman avait l’air consciente, était consciente, à part, ces choses qu’elle a dit en sortant de sa torpeur......je pense que si l’on ne l’avait pas réveillé, elle serait partie dans son sommeil, ce que nous reproche une autre de mes soeurs qui n’a pas assisté à son départ......elle pense que l’on n’aurait pas dû la réveiller.........qu’il aurait été prérérable qu’elle parte dans son sommeil.....qu’elle a dû paniquer.......et moi je suis avec les remords.....d’avoir écouté l’équipe médicale, d’être sortie de la chambre.......c’est très dur......
    Qu’en pensez-vous Michel ??? J’ai cherché des mois durant quelque chose à ce sujet, ainsi sur ce que vivent les proches, lors du décès de leurs être chers, jusqu’à aujourd’hui, où je trouve inopinément votre site, et les souvenirs sont remontés alors que depuis quelques mois, j’avais l’impression d’avoir peur ne pas me souvenir des derniers instants car c’était tellement dans ma tête que j’ai dû faire par la suite un refus de remémoration.....
    Merci pour votre aide.....


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    • L’agonie Le 9 octobre 2011 à 15:00 , par Michel

      Bonjour, Rebekah.

      Merci de ce long message, qui donne l’impression qu’une barrière vient de céder. Si c’est le cas, alors c’est une excellente chose.

      Vous racontez l’histoire d’une fin de vie par insuffisance cardiaque. Il faut savoir que ces fins de vie ne sont pas les plus faciles à gérer, notamment parce que la dyspnée est un symptôme plus délicat que la douleur.

      Les soins médicaux qui ont été dispensés, la stratégie adoptée, les propositions faites, tout cela est parfaitement classique et n’appelle pas de commentaire particulier.

      Il y a plusieurs éléments qui expliquent que les choses auront été difficiles. Je ne peux qu’en citer deux.
      - Votre mère n’a pas accepté l’ensemble de ces propositions. Il peut se faire qu’on les lui ait mal expliquées ; il peut se faire aussi qu’elle n’ait pas voulu entendre ; mais il peut se faire tout simplement qu’elle ait été quelque part très lucide, et qu’elle ait décidé qu’elle n’était pas disposée à vivre n’importe quelle vie à n’importe quel prix.
      - On ne s’est pas donné tous les moyens de la soulager ; en particulier je lis qu’elle n’ a pas eu de morphine ; elle n’a sans doute pas davantage eu de sédatifs. Le problème est que si on renonce à ces moyens on va effectivement se trouver en difficulté pour traiter une dyspnée. Pourquoi ne l’a-t-on pas fait ? Il y a encore des médecins qui ont peur de la morphine. Mais il faut noter aussi que le judaïsme (comme l’islam d’ailleurs) reste souvent très rigoriste en matière de respect de la vie, et il se peut que vous ayez eu affaire à des médecins qui, pour des raisons de conscience, refusent de prendre le risque de la morphine dans ces situations.

      Ces deux situations expliquent que votre récit n’est pas représentatif de ce qu’est une agonie. C’est une agonie qui s’est trouvée très perturbée parce qu’on ne s’est pas donné les moyens de la faire paisible, et aussi parce qu’on a tenté jusqu’au bout de rétablir une situation qui ne pouvait déjà plus l’être. L’aurais-je fait ? A vous lire, j’ai l’impression que non, et que j’aurais assez vite indiqué que si elle faisait un choc circulatoire (comme elle en a fait un) je ne tenterais aucune réanimation (mais peut-être avez-vous eu affaire, comme je vous l’ai dit, à des médecins qui ne pouvaient envisager cette abstention).

      Alors votre sœur vous fait des reproches. C’est banal : cela fait partie du deuil que de chercher à accuser quelqu’un ; cela permet de continuer à croire qu’on n’était pas totalement impuissant. Et vous vous faites des reproches. C’est le même mécanisme. En réalité, que pouviez-vous faire d’autre que ce que vous avez fait ?

      L’outil qu’il vous aurait fallu, ce sont les directives anticipées : que votre mère dise ce qu’elle voulait et ne voulait pas, quelles limites elle fixait à la réanimation. Vous auriez pu alors guider les médecins et obtenir que les dernières manœuvres, probablement tout à fait illusoires, ne soient pas entreprises.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 3 octobre 2011 à 14:32 , par Daniel Cheny

    Bonjour,
    Ma femme, 64 ans, est morte le 1 septembre à l’hôpital. Les médecins et le personnel soignant et les autres personnels ont été d’une grande délicatesse.
    Je suis encore bouleversé de l’avoir entendue râler. Je l’ai revue morte, plus tard, et le visage reposé. Mais c’est cette image terrible qui me reste de ses yeux révulsés et j’entends cette respiration angoissante.
    D’après ce que j’ai lu, il est bien impossible de savoir si elle souffrait ou non. Je suis sorti de la chambre très vite, après l’avoir embrassée et maintenant je regrette de n’avoir pas eu le courage de rester. Est-ce que j’aurais pu lui apporter du réconfort ?
    Merci pour les pages que j’ai lues, pleines de compassion et d’humanité.
    Daniel Chény


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    • L’agonie Le 3 octobre 2011 à 21:15 , par Michel

      Bonsoir Daniel.

      Je voudrais vous rassurer complètement. Mais il est difficile de trouver des mots qui soient à la fois totalement vrais et totalement rassurants. Pour rassurer quelqu’un qui se trouve dans votre situation, il faut tenir des propos très catégoriques, alors que, précisément, consentir à la mort de l’autre nécessite qu’on consente à le voir s’engager dans des zones où nous ne savons rien, où nous n’avons aucun pouvoir.

      Mais nous avons quelques repères. Par exemple nous savons à peu près dans quel niveau de conscience il faut se trouver pour ne plus lutter contre le râle agonique. Et nous savons que dans certains comas les patients en réchappent, voire guérissent, de sorte qu’ils peuvent nous dire ce qu’ils ont vécu. Et ce qu’ils nous disent, c’est : rien. Jusqu’à preuve du contraire donc je crois que les malades qui présentent un râle agonique n’en savent rien, n’en vivent rien. Mais bien entendu c’est uniquement jusqu’à preuve du contraire.

      Il est toujours très difficile de faire accepter qu’il existe une dissociation entre le caractère parfois totalement effrayant du spectacle donné par l’agonisant et la totale indifférence dans laquelle, faute de conscience, il se trouve plongé. C’est le grand malentendu qui naît souvent entre les familles et les professionnels ; je résume ce malentendu par une phrase qui m’a beaucoup servi : je n’ai jamais perdu ma femme, et j’ignore donc tout de ce que vous vivez ; mais j’ai vu tellement de maris perdre leur femme que je sais sur ces situations des choses que vous ne pouvez pas savoir.

      Maintenant vous dites : Je suis sorti de la chambre très vite, après l’avoir embrassée et maintenant je regrette de n’avoir pas eu le courage de rester. Est-ce que j’aurais pu lui apporter du réconfort ?

      J’ai envie de vous répondre trois choses :
      - La première est que la culpabilité est un élément du deuil normal. C’est une aide (à condition de ne pas en être dupe trop longtemps). La culpabilité est un sentiment qui pousse à croire que les choses n’étaient pas inéluctables ; c’est donc un état intermédiaire entre le déni (ça na pas eu lieu) et l’acceptation (il fallait que ça se passe ainsi).
      - La seconde est que si je vous disais d’un côté que votre épouse était hors d’état de sentir quelque souffrance que ce soit, et de l’autre qu’elle était totalement sensible à votre présence au point que votre absence l’aura fait souffrir, je serais dans une contradiction insupportable.
      - La troisième est que nous avons tous besoin, dans ces moments, de croire à l’importance de ce que nous faisons. Et quelque chose me dit, mais c’est bien peu scientifique, que dans cet étrange moment qu’est le trépas il advient des choses que la raison ignore.

      J’ai, tout cela dit, l’intuition que vous avez été totalement à la hauteur de ce qu’il fallait vivre.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 13 juillet 2011 à 11:21 , par claudine

    bonjour,
    ily a 6 semaines que ma mère a était hospitalisée pour insufissance respiratoire chronique au stade 4,aprés un coma et des perriodes trés agiter,elle est allitée depuis ce temps et aussi trés douloureuse, le medecin ma dit il y a 2 semaines quelle etait en fin de vie, qu’il arrétait tous traitement segondaire et qu’il prévilégier les traitements de confort , depuis elle se remet à mangé seul, et elle est moins endormie, sous O2, 2 litres . mais elle est trés confuse et dèsorienter, a des hallussinations (vois ses chiens qui sont disparu depuis plus de 20 ans) est autres qui n’ont pas de sens pour nous.voie des bètes sous sont lit, se crois chez elle que c’est elle qui a préparer le repas. depuis quelque jours de nouveaux des agitations, arrache ses vetements, elle plisse le tuyau de l’oxygène, son drap, ses vetements ,ses pieds enflent de nouveau, tout es confut chez moi, je suis fatiguée je ne sais plus quoi pensée,
    merci de votre écoute.
    cc


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    • L’agonie Le 14 juillet 2011 à 10:43 , par Michel

      Bonjour, Claudine.

      Comment vous apaiser ?

      Tout est résumé dans ce que vous écrivez : votre mère est confuse, et vous aussi. La confusion a quelques chose d’étrangement contagieux. C’est lié au fait qu’on ne sait pas ce qui se passe, et encore moins peut-être ce qui va se passer.

      Et je ne le peux pas davantage, faute d’éléments que, d’ailleurs, vous ne possédez pas tous.

      Votre mère a, sauf erreur de diagnostic, un long passé de troubles respiratoires. Il faudrait mieux savoir ce qu’a été son parcours (la notion d’insuffisance "stade 4" n’a aucune signification précise, tout ce qu’on dit par là c’est que la situation est grave ; mais on le dit de manière bien plus symbolique que scientifique : dans le langage courant il est admis que le stade 4 est un stade ultime, c’est tout). Il faudrait aussi savoir quel est son âge, quel est son état cardiaque, etc.

      Maintenant nous avons de indices. En particulier le coma. Si le coma est lié uniquement au trouble respiratoire (c’est-à-dire s’il n’y a pas eu d’autre pathologie), alors c’est que la crise a été très sévère ; et si cette aggravation n’est pas liée à une cause temporaire (une infection par exemple) alors c’est que l’état respiratoire de base est très altéré. Bref nous avons affaire à une situation grave, et on peut dire que même si elle finissait par s’arranger on n’en aurait pas moins une patiente dont l’espérance de vie est limitée. De même, le fait que l’hospitalisation dure depuis six semaines renforce le pessimisme.

      Le médecin vous a dit que pour sa part il n’avait plus d’illusions sur la possibilité d’améliorer notablement les choses. Mais il vous l’a dit il y a deux semaines. C’est malheureusement le cas général : autant il est toujours absurde (et très nocif) de donner un pronostic du genre "Pas plus d’une semaine", ou : "Je lui donne deux mois" (Je déteste d’autant plus cette formulation qu’elle dit bien ce qu’elle veut dire : le médecin se prétend habilité à donner de la vie au malade, comme un chef de bureau qui attendrait son rapport), autant il est sain, humble, humain, de dire : "Nous ne maîtrisons plus la situation", ou : "Je ne sais pas quoi dire à échéance de deux semaines".

      Mais que conclure du fait que deux semaines se sont écoulées ? Rien. C’est banal, surtout dans ces situations d’insuffisance respiratoire qui par nature sont précaires et dans lesquelles personne ne comprend jamais pourquoi ces poumons qui, tout mal en point qu’ils étaient, suffisaient encore il y a une semaine, ne suffisent plus aujourd’hui. D’ailleurs votre médecin s’est bien gardé de vous donner une échéance.

      Votre mère a des douleurs. Il n’y a guère de raison pour que l’insuffisance respiratoire engendre des douleurs. Il faut donc suspecter une autre cause. Vous savez, en matière de douleur (lisez l’article Il a mal partout) il n’y a pas tellement de mystère : si le malade a des douleurs violentes la cause doit en être connue ; on ne dit pas qu’un insuffisant respiratoire n’a pas mal, mais si les douleurs sont intenses il faut une autre explication. A moins que la douleur ne soit surestimée (c’est fréquent) et qu’on ne prenne pour de la douleur un comportement qui manifeste un autre inconfort (et les insuffisants respiratoires ne manquent pas de raisons d’être inconfortables).

      J’insiste sur ce point : il faut cesser de croire que les médecins sont inaptes à évaluer le confort de leur malade. L’évaluation du confort est un problème médical comme un autre, et nous savons le faire ; il n’y a pas de raison de nous faire confiance sur tout sauf sur ce point (je passe sous silence le fait que certains médecins s’en moquent : il y a des imbéciles dans toutes les professions ; à tout le moins il semble que votre médecin, lui, ne s’en moque pas).

      Alors, comment interpréter ce que vous voyez ?

      D’un côté vous voyez une amélioration. Ces hauts et ces bas chez ces malades qui sont sur le fil n’ont pas d’explication, et n’en requièrent aucune : il s’agit simplement d’un équilibre terriblement instable.

      De l’autre son état psychique est désastreux. Cela peut s’expliquer par u moins deux causes :
      - Le fait que, tout de même, son cerveau manque chroniquement d’oxygène.
      - Le fait que votre médecin a peut-être donné de la morphine. Il est logique, sain, et probablement nécessaire de donner de la morphine à ces malades : cela améliore (j’ai bien écrit : améliore) leur état respiratoire, et si nous partons de l’hypothèse qu’elle a des douleurs, la morphine est indispensable. Mais alors il se peut que la confusion soit le prix à payer. En principe elle ne dure pas très longtemps.

      Ce sont les deux hypothèses principales ; elles ne doivent pas faire oublier qu’il y en a une multitude d’autres, sur lesquelles nous n’avons pas d’informations.

      La seule chose importante à faire est d’évaluer son confort : par exemple ces hallucinations sont-elles source d’angoisse pour elle ? Il y a des moyens de s’en faire une idée. Le plus difficile est de distinguer ce qui relève de sa souffrance et ce qui relève de la vôtre ; autrement dit, distinguer ce qu’elle montre et ce qu’elle ressent, distinguer le spectacle qu’elle donne et le drame qu’elle vit. Ce n’est pas facile, c’est le rôle de l’équipe soignante.

      Car si l’on arrivait à la conclusion que, décidément, elle souffre (de douleur ou d’autre chose) alors qu’on a renoncé à croire qu’elle pourrait seulement sortir de l’hôpital, alors la question qui se poserait serait celle de la sédation : en lui donnant des tranquillisants (ou peut-être des neuroleptiques, c’est à voir sur place), à doses suffisantes on pourrait calmer cet état psychique ; avec un peu de chance on n’aurait même pas besoin de l’endormir. Évidemment la sédation chez une malade dans cet état comporte quelques risques, mais outre qu’il ne faut pas se les exagérer, si le confort de la patiente ne peux être obtenu qu’à ce prix je ne crois pas qu’on ait le choix.

      Il est inévitable que vous soyez épuisée. Mais ce que vous faites pour votre mère est plein de sens, et je suis sûr que vous tiendrez bon dans cette épreuve. Permettez-moi de rester à vos côtés.

      Bien à vous,

      M.C.


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    • L’agonie Le 23 septembre 2011 à 12:58 , par laloux sabine

      J’ai perdu ma maman il y a 2 ans d’un cancer au cerveau.Elle avait 68 ans.nous nous sommes battu pendant six mois,helas en vain.Je me passerais de vous raconter son combat contre ce glioblastome qu’elle etait sur de vaincre et finalement deux mois avant son depart maman a perdu la tete.J’ai realiser qu’il etait temps d’arreter de rever .Une seule chose etait primordiale pour moi,que maman termine ses derniers jours dans le plus grand confort.J’ai donc mis maman dans un centre palliatif avec un personnnel extraordinaire.des gens qui non seulement ont aider maman mais en plus m’ont permis a moi de voir les choses differament.maman a passait trois semaines dans ce service et son agonie a etait paisible.Je viens par la presente vous dire que quand il n’y a plus d’espoir l’agonie peut etre plus douce et sans aucun doute moins traumatisante pour ceux qui restent.L’agonie de chaque personne est differante et de toute façon peu importe si le malade froisse ses draps ou si il prend une position particuliere.L’essentiel ainsi que notre devoir est de les emmenés jusqu’au bout en evitant la peur et la tristesse.Il y a deux ans que maman nous a quitter et je ne me suis pas encore endormie un soir sans penser a ses derniers instants.Un mystere reste entier pour moi.Comment a t’elle retrouvait sa tete avant de partir de quelques minutes ?Elle a pu me dire tout se qu’elle resentait et a quel point elle nous aimer.Elle a ensuite replonger pour nous quitter difinitivement deux heures apres.Alors Claudine soyez forte pour elle et pour vous.J’ajouterais qu’il est important de la tranquilisée et que la mort n’est finalement qu’un passage.Bon courage Claudine


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      • L’agonie Le 24 septembre 2011 à 20:38 , par Michel

        Bonjour, Sabine, et merci de votre message.

        Vous racontez deux ans après le drame que vous avez vécu. Vous faites bien, naturellement, cela peut vous aider. Et cela peut vous aider aussi de soutenir d’autres personnes. Mais cela montre aussi combien la douleur du deuil peut être tenace.

        Vous vous demandez comment il se fait que votre mère a retrouvé ses esprits peu de temps avant de partir.

        Je pourrais vous répondre que la confusion mentale en fin de vie a de nombreuses origines, parmi lesquelles l’une des plus importantes est sans doute un mécanisme protecteur, qui permet au malade de ne pas trop vivre ce qui se passe. Pour autant la confusion laisse le malade relativement conscient, et il y a lieu de penser que le travail de préparation à la mort se fait malgré tout. Il arrive souvent alors que ce travail arrive à son terme, et que le malade, enfin prêt, puisse abandonner sa confusion.

        Il y a aussi ce mystérieux phénomène du "mieux de la fin", si bien décrit par M. De M’Uzan dans De l’art à la mort (Gallimard éd.), qui pourrait bien d’ailleurs n’être qu’une variante du même phénomène.

        Il y a aussi le hasard, qui fait qu’une confusion mentale relève de multiples causes, et qu’il peut se faire que ces causes disparaissent au moment précis où surviennent les derniers temps.

        Enfin il ne faut pas oublier que nous ne savons rien du trépas. Nous n’y avons, et pour cause, que des hypothèses, et il se peut que ce temps soit un temps de mystères. Je tiens à ce mystère : la mort est le moment d’une séparation, le seule chose qu’il y ait à faire est de l’accepter, et cette acceptation passe par le consentement à ce que les choses nous échappent. Accepter la mort de l’autre, c’est accepter qu’il s’en aille comme il l’entend, c’est d’abord accepter de ne pas comprendre.

        Vous avez raison : peu importe les manifestations qui annoncent l’agonie. Si je les cite, c’est parce que pour les professionnels la détection de l’agonie est un enjeu majeur : s’ils ne le font pas ils vont avoir de grandes difficultés à aider malades et familles ; il se produit encore trop souvent, même dans les meilleures équipes, qu’on annonce l’agonie à contretemps, et c’est là une grande source de souffrance. Il vaut mieux l’éviter.

        Merci encore.

        Bien à vous,

        M.C.


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  • L’agonie Le 4 juin 2011 à 05:47 , par radia sixou

    d’abord merci pour cette page. elle m’a réconfortée dans les heures difficiles que je vis, même si se suis loin de mon père.
    Mon père a eu un arret cardiaque il y a deux ans, suivi de 6 semaines de réanimation ;
    il n’est pas sorti indemne, a retrouvé une marche incertaine, et certainement des lesions neurologiques (peu détectables car mon père avait un haut niveau cognitif). Il est venu ddans ma ville il y a 3 mois, et après de multiples péripéties il a été, diagnostiqué une démence vasculaire (modérée). il a été stabilisé, a beaucoup insisté pour rentrer chez lui, il y a un peu plus d’un mois. Les derniers jours qu’il a passé à l’hopital, il s’est refermé sur lui-même, et la derniere fois que je l’ai vu, il a fini par me dire "va-t-en ma fille maintenant, laisse-moi mourir".
    Depuis qu’il est rentré chez lui (un peu plus d’un mois), il ne se nourrit quasiment plus. Il ne peut plus parler au téléphone depuis une dizaine de jours(je lui parle encore, sa compagne me "dit" ses réactions)
    hier j’ai entendu son râle. Je n’en peux plus. j’essaye de continuer à vivre mais le temps semble suspendu. Il y a des moment ou j’ai envie de le tuer, d’autres ou je commence à paniquer car je sens le moment ultime arriver. Tout cela me semble injuste, inhumain, j’en veux à tout le monde (le corps médical qui "n’aide " pas mon père, ma soeur qui n’a pas l’air de soufffrir, la compagne de mon père qui n’a pas l’air d’accepter la séparation...)
    je crois que ça m’a fait du bien de vous écrire
    Merci encore pour vos écrits et votre écoute
    radia sixou


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    • L’agonie Le 5 juin 2011 à 13:15 , par Michel

      Bonjour, Radia Sixou

      Merci à vous de ce témoignage.

      Ce que je ressens (mais ai-je raison de voir cela, ou cela d’abord ?) dans votre détresse, c’est la révolte, voire la colère. Colère qui peut se trouver alimentée par ce déclin intellectuel inattendu, injuste ( et je dis cela délibérément, alors même qu’on ne voit pas, bien entendu, ce que serait un déclin intellectuel "juste").

      Et tout ce que je voudrais vous dire est qu’il ne faut pas avoir peur de cette colère. Elle est bonne, elle vous permet, mystérieusement, de vous adapter à cette situation et de cheminer. Après, bien sûr, il ne faut pas en être dupe : votre colère n’est pas, ou pas seulement, ou pas d’abord, adressée à telle ou telle personne, mais à la situation. Votre sœur n’a pas l’air de souffrir, et il se peut que ce soit le cas ; il se peut aussi qu’elle n’exprime pas sa souffrance de la même manière. La compagne n’a pas l’air d’accepter la séparation, mais il se peut que son attitude, ou son incapacité à se projeter, soient la marque d’un excès de souffrance. Il se peut...

      Quant au corps médical, il arrive trop souvent qu’il ne fasse pas son travail. Il arrive aussi qu’on lui reproche de ne pas faire des choses qui ne lui appartiennent pas, ou qu’il n’a pas les moyens de faire. D’ailleurs les guillemets que vous mettez à "aide" me font penser que sous ce mot vous mettez des projets dont la réalisation ne va pas de soi.

      Bref la colère est une alliée précieuse, mais c’est aussi une alliée qui vous ment.

      Votre père a énoncé un désir de mort. Il faut donner toute sa valeur à ce désir, mais naturellement le désir de mort est toujours ambigu, et il ne faut ni le négliger ni le prendre au premier degré ; c’est l’évolution, et une longue observation, qui permettent de savoir ce qu’il en est.

      Et vous notez vous-même l’ambiguïté de vos propres désirs. Là encore cette ambiguïté est saine, naturelle, bénéfique. Quand on se trouve face à un malade en fin de vie, tout sujet normal désire à la fois que ça finisse et que surtout ça ne finisse pas. Et dans le désir qu’il a que ça finisse, il y a aussi, normalement, naturellement, non seulement, le désir que l’autre soit libéré de ce qu’il souffre, mais aussi le désir d’en être libéré soi-même, ce qui ne peut que l’accompagner d’un grand sentiment de culpabilité.

      Cela, vous le vivez sans doute au moins en partie. Au moins soyez en paix avec ce sentiment : nous l’avons tous éprouvé, c’est la Nature qui fait son travail ; et la Nature ne fait pas dans la dentelle. Le vrai de cette histoire est que vous êtes la fille normale d’un père normal qui vit sa fin de vie normalement. Et que vous souffrez, et que vous vous révoltez normalement.

      Surtout gardez la fierté de ce que vous êtes et de ce que vous faites ; c’est cette fierté qui vous permettra de faire, le moment venu, votre deuil.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 26 mai 2011 à 14:59 , par flo

    Merci pour cette magnifique explication , j’ai vecu il n’y a pas longtemps l’accompagnement de mon papa pendant son agonie et le rale, très très dur ....


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    • L’agonie Le 27 mai 2011 à 18:17 , par Michel

      Bonsoir, Flo.

      Oui, le râle est quelque chose de très dur. Et cela nous pose un problème éthique très particulier.

      Nous avons toutes les raisons du monde pour penser que le râle agonique ne cause aucune souffrance au patient. C’est l’entourage qui souffre.

      Dans ces conditions, comment justifier en éthique le fait d’administrer au patient un traitement dont il n’a pas besoin, au motif que ses proches, eux, ont besoin qu’il le prenne ? On voit tout de suite les dangers de dérive.

      D’un autre côté, comment justifier de se passer d’un geste aussi simple et somme toute anodin, si le bénéfice pour l’entourage est majeur ?

      Je ne sais pas répondre à cette question. Je dirais que la démarche est identique à celles de toutes les questions éthiques :
      - Examiner la situation.
      - Dégager le principe : il n’est pas bon de traiter A pour soulager B.
      - Juger que ce principe ne peut être appliqué.
      - Décider de le violer, en sachant qu’on le fait et pourquoi on le fait.

      Car s’il n’y a pas cette impossibilité d’appliquer le principe, alors il n’y a pas réellement de problème éthique, n’est-ce pas ?

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 20 mai 2011 à 17:58

    oui, bonjour à vous Michel et à tous,

    J’ai une question : mon mari, atteint d’une tumeur cérébrale est mort en serice de soins palliatifs ; lui et nous, mes deux filles et moi avons été trés trés bien accompagnées ...il est mort à 4h30 du matin m’a dit l’infirmière ( je dormais dans la chambre avec lui, mais je m’étais endormie) et, vers 6h45 on a commencé à sentir une trés forte odeur d’excréments qui n’a cessé de se renforcer. Pourtant, les infirmières lui avient fait sa toilette... et puis, ayant veillé mes deux parents avant et aprés leur décés je n’avais jamais senti cette odeur. Alors ma question : comment s’explique -t-elle ? est ce que l’agonie commencée au mons deux jours avant le décés avait fait que les organes ne fonctionnaient plus ? Merci de votre réponse si vous me lisez. Dans l’attente de votre réponse. Lucie


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    • L’agonie Le 21 mai 2011 à 07:59 , par Michel

      Bonjour, Lucie.

      Je n’y étais pas, mais il me semble que votre récit admet des explications assez simples.

      Après la mort il se produit souvent un relâchement des sphincters. Dans certaines conditions il peut arriver que le contenu intestinal soit suffisamment liquide pour sortir sans l’aide d’un effort de défécation. Le résultat est celui que vous avez observé.

      Comment éviter cet inconvénient ?

      Pendant longtemps, et jusque très récemment en milieu rural, on prenait soin lors de la toilette funéraire d’obturer l’anus avec des tampons de coton ; j’ai eu l’occasion d’écrire que le but poursuivi était autre, mais le résultat était qu’il n’y avait pas, ou moins, de problèmes de cet ordre.

      Actuellement on tend à remplacer ce rite par la pose d’un change complet ; naturellement cela protège les vêtements mais ne prémunit pas contre les odeurs.

      Dans le rituel funéraire musulman il est prescrit de masser l’abdomen du défunt, précisément pour le vider de son contenu. Je n’ai jamais essayé, mais si c’est efficace (ce que je demande à voir) il me semble que ce serait la solution la plus efficace, et la plus digne.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 4 mars 2011 à 06:50 , par Michel

    Bonjour, Bénédicte.

    Oui, c’est fini. Et c’est le silence, calme et douloureux, comme la paix suit la guerre. Et je vous imagine tous, épuisés et moulus. Avec, comme vous le dites, un deuil à assumer, épreuve aussi pénible.

    Aussi pénible notamment parce que pendant toute cette histoire au moins il y avait l’action pour dériver une partie de la douleur.

    Peut-être serez vous un peu aidée par le sentiment d’avoir fait tout ce qui était possible. Soyez fière de ce que vous avez fait, et du courage que vous avez eu.

    Bien à vous,

    M.C.


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  • L’agonie Le 2 mars 2011 à 20:39 , par Béné

    Bonsoir,

    Merci encore de l’intérêt que vous avez porté à mes messages, vous avez clairement répondu à mes questions tout au long des soins palliatifs prodigués à ma mère.

    Ma Mère s’est éteinte cette nuit, elle a été rapidement calmée avec l’injection du tranxène et les bolus de morphine.
    Elle est partie sereine, je vous cache pas que ces dernières heures ont été éprouvantes pour nous, ces prochaines le seront tout autant.

    Merci encore

    Bénédicte


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  • L’agonie Le 1er mars 2011 à 15:02 , par béné

    Bonjour,

    Merci encore pour vos réponses.

    Ma mère étant fort agitée et très douloureuse depuis hier, une "sédation" a été envisagée avec le réseau des soins palliatifs.
    En relation avec le HAD, il a été décidé ce matin d’augmenter la morphine et lui administrer de l’hypnovel avec "accord" de l’infirmière libérale.

    1/4h après, rappel de l’HAD qui "préfère" lui administrer du tranxène 10 (2 fois par jour) sous prétexte qu’une infirmière libérale n’a pas le "droit" d’administrer de l’Hypnovel dans ce cadre là... Seule le HAD a le droit "légalement" et "pris" par le temps, le HAD n’aura pas le temps de s’organiser...

    Bref, après ces aléas, quelle est la différence entre l’Hypnovel et le tranxène de part leurs effets ?

    Ceci étant, elle a actuellement 34° de température et on a remarqué une marbrure au niveau de ses jambes. elle respire très fort, cherche même sa respiration et elle a peur...

    Merci encore

    Bénédicte


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    • L’agonie Le 1er mars 2011 à 22:30 , par Michel

      Bonsoir, Bénédicte.

      En somme, j’ai parlé un peu vite hier en vous disant que si votre mère dort beaucoup la sédation ne sera pas utile. D’un autre côté cela vous montre que, grosso modo, les professionnels pensent aux mêmes choses au même moment ; et que les décisions à envisager sont si claires que même par Internet on arrive à suivre le raisonnement.

      La sédation est donc en route, et c’est probablement une sage décision.

      Quant à discuter de la différence entre Hypnovel et Tranxène, je vous dirais deux choses :
      - Franchement, peu importe. Ce sont des benzodiazépines, et comme telles elles ont quatre effets essentiels : un effet anti-épileptique (qui ne nous intéresse pas ici), un effet tranquillisant, un effet sédatif, un effet amnésiant. L’Hypnovel est un bon amnésiant, pour le reste il serait plutôt moins efficace que le Tranxène ; son grand avantage est sa rapidité d’action, et sa très courte durée de vie dans l’organisme ; mais ici cet avantage n’a pas beaucoup d’intérêt. Donc le Tranxène est un bon choix.
      - Quant aux obstacles légaux, non il n’y en a pas (c’est simplement un peu compliqué de se procurer de l’Hypnovel en ville), mais s’il y en avait on a tout de même l’habitude de passer outre ; la première fois que j’ai eu à faire une sédation à domicile, j’ai tout simplement téléphoné au copain réanimateur qui m’a passé quelques flacons sous le manteau...

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’agonie Le 20 juillet 2012 à 11:03 , par ritaa

        pour soulager la douleur on donne morphine hypnovel etc dans un pousse seringue. après plusieurs ampoules (en général la septième ampoule), l’overdose se produit et la personne meurt. Je ne suis pas d’accord sur ce système qui instrumentalise la douleur et traduit une euthanasie camouflée.
        Quand je m’en suis apperçue, notamment j’observais les va et viens et personnels soignants et les personnes âgée hospitalisée. Comme par hasard, les familles étaient averties peu avant le décès comme si tout était déjà prévu. J’ai fait de nombreuses recherches sur cette politique de la douleur issue de la loi Leonetti de 2005 et j’ai constaté que la famille ne connaissaient pas "le doulble effet" c’est à dire l’effet de l’endormissement définitif provoqué. (on évite de dire mort mais endormissement définitif ! )
        J’ai sorti ma maman de l’hopital ça a été très difficile car l’hopital s’y opposait mais finalement maman est morte à la maison c’était son désir et ses dernières volontés. Une infirmière venait à domicile faire les soins de propreté ma soeur et moi étions présentes au moment de sa mort puis le médecin est venu constaté il a relevé l’heure de la mort qu’on lui avait indiqué et les pompes funèbres ont fait le travail d’embaumement et d’habillement du corps en présence de la police c’est normal. Quelle chance dans notre peine d’avoir géré cela en dehors des blouses blanches qui s’interposent continuellement à la liberté de la famille. La loi Leonetti est actuellement remise en question car la France la gauche surtout veut voter une loi sur l’euthanasie (que choisir, la peste ou le choléra ?)
        la mort a toujours été une chose naturelle puisque nous naissons pour mourir et cela est une certitude se préparer à la mort dans la foi est un don humain.
        merci infiniment sur cette explication sur l’agonie.


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        • L’agonie Le 14 août 2012 à 23:17 , par Michel

          Bonsoir, Rita.

          Votre message est très intéressant, mais je vois qu’il va me falloir préciser de nombreux points. Je crois que le plus simple est de tout reprendre à partir du texte lui-même.

          Pour soulager la douleur on donne morphine, Hypnovel etc. dans un pousse-seringue.

          Telle quelle cette affirmation est fausse. Pour soulager la douleur on donne de la morphine, éventuellement d’autres antalgiques, mais il n’y a pas lieu de donner de l’Hypnovel, qui est un sédatif et n’a rien à faire là. Par ailleurs on n’utilise pas de pousse-seringue parce que l’usage de ce dernier suppose que la douleur, précisément, est déjà à peu près maîtrisée : le pousse-seringue ne se conçoit que si on sait grossièrement de quelle dose le malade a besoin.

          Cela dit, je connais trois types de situation où on utilise ce que vous dites.
          - On ajoute de l’Hypnovel quand c’est nécessaire pour maîtriser des inconforts non douloureux, comme l’agitation ou l’angoisse. Mais alors il faut, comme on a fait pour la morphine, commencer par tester les besoins en médicament. Ensuite on peut entretenir avec le pousse-seringue.
          - On peut, à l’inverse, et quand la situation l’exige, on peut être amené à décider qu’il vaut mieux que le malade soit plongé dans un sommeil artificiel. Dans ces conditions, c’est l’Hypnovel qui importe ; on doit cependant maintenir la morphine : ce n’est pas parce que le malade dort qu’il n’a pas de douleur.
          - Mais il arrive aussi que les professionnels emploient cette méthode parce qu’ils sont désemparés, et qu’ils croient qu’il s’agit d’un moyen commode de couvrir tous les symptômes.

          Je ne peux naturellement pas savoir à quelle situation vous avez été confrontée. Mais il est totalement impossible de généraliser comme vous le faites.

          après plusieurs ampoules (en général la septième ampoule), l’overdose se produit et la personne meurt.

          Cela aussi est faux. Vous pourriez d’ailleurs en avoir l’intuition en remarquant cette histoire de septième ampoule : pourquoi sept sinon en raison du rôle symbolique du chiffre ? En réalité les choses ne se passent absolument pas ainsi : l’Hypnovel a la particularité (c’est même pour cela qu’on l’utilise) de s’éliminer très vite, ce qui en fait un produit remarquablement peu toxique. Son danger ne vient pas de la dose mais de la vitesse à laquelle on l’a injecté, et on peut parfaitement tuer quelqu’un avec quelques milligrammes si on l’administre en flash.

          Je ne suis pas d’accord sur ce système qui instrumentalise la douleur et traduit une euthanasie camouflée.

          Et moi non plus, certes. Mais est-ce vraiment à cela que vous avez eu affaire ?

          Quand je m’en suis aperçue, notamment j’observais les va-et-vient et personnels soignants et les personnes âgées hospitalisées. Comme par hasard, les familles étaient averties peu avant le décès comme si tout était déjà prévu.

          Je comprends. Mais il faut être prudent sur ce point : car le plus souvent (et même si les surprises sont monnaie courante) il n’y a pas besoin d’être grand clerc pour prévoir l’entrée du malade en agonie. On peut donc se demander si dans le service auquel vous avez eu affaire, on n’avait pas tendance à endormir plus ou moins systématiquement le malade qui entre en agonie. C’est là une stratégie que je critique, mais qui ne témoigne pas forcément d’une volonté euthanasique.

          J’ai fait de nombreuses recherches sur cette politique de la douleur issue de la loi Léonetti de 2005

          On ne peut absolument pas dire que la loi Léonetti définit une « politique de la douleur ». Elle ne fait que prendre acte (assez maladroitement à mon sens) de la pratique des soins palliatifs. Et elle ne cautionne en rien les dérives que vous soupçonnez.

          et j’ai constaté que les familles ne connaissaient pas le « double effet » c’est à dire l’effet de l’endormissement définitif provoqué. (On évite de dire mort mais endormissement définitif !)

          Vous avez raison sur ce point : les familles ne connaissent pas la règle du double effet ; c’est une règle difficile à expliquer, et tout aussi difficile à mettre en œuvre. Mais il ne s’agit pas du tout de ce que vous décrivez, et je vous invite à (re ?)lire l’article qui y est consacré sur le site. La règle du double effet impose au contraire, quand on est acculé à utiliser un traitement dangereux, de prendre toutes les mesures nécessaires pour limiter ces dangers. L’erreur dans laquelle vous êtes tombée est très répandue, et j’ajoute qu’elle est également très répandue chez les médecins.

          J’ai sorti ma maman de l’hôpital ça a été très difficile car l’hôpital s’y opposait mais finalement maman est morte à la maison c’était son désir et ses dernières volontés. Une infirmière venait à domicile faire les soins de propreté ma sœur et moi étions présentes au moment de sa mort puis le médecin est venu constater, il a relevé l’heure de la mort qu’on lui avait indiquée et les pompes funèbres ont fait le travail d’embaumement et d’habillement du corps en présence de la police c’est normal.

          Cela se produit souvent. Les médecins hospitaliers méconnaissent les possibilités du domicile, et ils ont toujours peur que le malade ne reçoive pas des soins adaptés. Ils redoutent aussi que la famille ne s’impose une charge dont elle ne mesure pas toujours la lourdeur. Ils ont souvent raison, mais pas aussi souvent qu’ils le pensent. Ce sont des décisions très difficiles à prendre. Dans votre cas je ne doute pas que votre prise en charge ait été conforme à ce qu’il fallait.

          Quelle chance dans notre peine d’avoir géré cela en dehors des blouses blanches qui s’opposent continuellement à la liberté de la famille.

          Vous avez raison. Mais il ne faut pas trop leur en vouloir. Car la famille connaît le malade, et elle sait sur la situation des choses que les blouses blanches ne savent pas. Mais les blouses blanches, elles, connaissent la problématique, et elles savent sur la situation des choses que la famille ne sait pas. C’est pourquoi elles ont leur mot à dire, et ce n’est pas facile de trouver un terrain d’entente, surtout dans ces drames où tout le monde souffre ; la souffrance n’est pas bonne conseillère.

          La loi Léonetti est actuellement remise en question car la France la gauche surtout veut voter une loi sur l’euthanasie (que choisir, la peste ou le choléra ?)

          S’agit-il vraiment d’une remise en question ? Ceux qui ne se satisfont pas de la loi Léonetti ne s’en sont jamais satisfaits. Et j’ai écrit ailleurs (voyez l’article « Notes sur la loi Léonetti ») que cette loi constitue une avancée indiscutable pour la prise en charge des malades en fin de vie, mais que dans le même temps elle crée les conditions de sa propre disparition. C’est ce qui est en train de se produire.

          la mort a toujours été une chose naturelle puisque nous naissons pour mourir et cela est une certitude ; se préparer à la mort dans la foi est un don humain.

          Oui et non, à mon sens.
          - La mort est naturelle, mais la tâche de l’homme est de lutter contre un grand nombre de choses naturelles ; on pourrait dire d’ailleurs que tous les êtres vivants se construisent plus ou moins contre leur environnement, ce qui signifie qu’il est naturel de lutter contre la nature.
          - Je crois comprendre ce que vous voulez dire par « nous naissons pour mourir » ; mais je préfère dire que nous naissons pour vivre ; et il est sans doute significatif de noter que ce sein zum Tod est une formule de Heidegger, qui n’est pas d’abord un auteur religieux.
          - Je comprends également l’enjeu d’une préparation à la mort ; mais je n’ajouterais pas nécessairement « dans la foi », d’ailleurs ceux qui en ont le plus parlé ne l’ont pas fait en référence à une foi. Par ailleurs il me semble que cette préparation n’est plus guère pertinente quand on se trouve à l’extrême fin ; si la préparation à la mort a un sens (et je n’en suis pas sûr) c’est plus tôt, alors qu’on est encore en pleine vie : pour parler chrétiennement, me préparer à la mort serait mener une vie qui me permette d’espérer que mon Dieu m‘acceptera ; ce n’est pas me donner devant la glace le coup de peigne ultime avant de prendre le taxi.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • L’agonie Le 26 février 2011 à 22:34 , par Béné

    Bonsoir,

    Je reviens "encore" vers vous...Comme je vous l’ai déjà expliqué, ma mère est au bout...(suite tumeur secondaire au cervelet) elle présente tous les signes de sa fin de vie...et pourtant, elle est toujours là. Depuis 15 jours, on est dans l’attente...le medecin de l’equipe mobile des soins palliatifs nous a annoncé il y a 15 jours "on ne compte plus en semaines mais en jours" ou "elle ne verra pas la fin février"...bref, bref, tout le staff médical nous prépare. Ce qu’elle vit et ce que nous vivons est inhumain : elle souffre de tout son corps, elle est actuellement sous paracetamol (3 poches/jour), toujours à 60mg de cortisone, pompe à morphine, elle ne s’alimente plus depuis 15 jours, ne parle plus ou c’est inaudible, l’équipe des soignants ont réussi à lui épargner les escarres pendant 3 mois et là, malheureusement, c’est parti, des nécroses se sont développées. C’est un squelette dans un lit à qui, on inflige des soins, (alors qu’elle a mal dès qu’on la touche), des produits chimiques mais aussi, c’est vrai, notre amour. Ce soir quand je suis partie, je ne lui ai pas dit "à demain", j’en peux plus de la voir comme ça. Ça ne peut plus durer, on va la retrouver dans quel état à un moment donné si elle lutte encore ? à ne plus pouvoir la toucher ???
    Comment fait elle pour résister ? Vous avez sûrement vécu cette situation, pourquoi elle dure aussi longtemps ? mon père et moi nous sommes à nous demander si il faut pas mieux que le staff médical l’endorme doucement. Mon Dieu, pourquoi la maladie s’acharne à ce point là sur elle ????

    Merci encore de votre écoute.

    Bénédicte


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    • L’agonie Le 27 février 2011 à 22:30 , par Michel

      Bonsoir, Bénédicte.

      Ce que vous vivez tous est inhumain, en effet. Et vous vous demandez comment il se fait que votre mère "tient" encore.

      Les deux questions sont liées, mais pas peut-être comme vous le pensez. Car ce que vous cherchez (c’est toujours ce qu’on cherche), c’est un sens à cette histoire. Il ne faut pas oublier qu’en fait elle n’a probablement aucun sens. Ou du moins elle n’a que le sens que vous lui donnez, que le sens que vous élaborez tous ensemble. L’histoire est inhumaine parce qu’elle n’a pas de sens ; or le rôle de l’humain est de donner du sens à un monde qui, de lui-même, n’en a pas.

      Votre mère tient parce qu’elle tient. La seule question est de savoir s’il est encore possible de faire quelque chose de ce temps.

      Il y a le problème des douleurs. Ou plutôt des plaintes ; car, comme je vous l’ai dit, il n’est pas si fréquent que la douleur soit un gros problème dans les tumeurs cérébrales. Donc il faut se demander :
      - Si la douleur est liée à la tumeur.
      - S’il ne s’agit pas d’une de ces douleurs qui appellent d’autres traitements que la morphine ; en principe une équipe de soins palliatifs doit y penser, et doit savoir le traiter. Mais, et je parle d’expérience, il arrive qu’on passe à côté d’une évidence.
      - S’il ne s’agit pas d’autre chose que d’une douleur.

      Mais peu importe au fond. Si on ne trouve pas de solution, et si l’inconfort de la patiente est trop grand, alors il est toujours possible, et vous avez raison d’y penser, d’envisager une sédation qui, au moins, fera qu’elle n’assiste pas à ce qui se passe. Mais, comme vous dites, il y a aussi l’amour que vous lui donnez, de sorte que ce type de décision relève d’une discussion avantages/inconvénients qui est tout sauf simple à mener.

      Quant aux escarres, j’aurais tendance à dire que dans une situation comme celle que vous vivez elles signent l’effondrement du patient, et annoncent un décès très proche. Ce n’est pas l’équipe qui a baissé la garde, ou fait une erreur : l’escarre dans ce contexte est inévitable.

      Je suppose que les soins sont réduits au minimum : plus rien à ce stade n’est obligatoire.

      Un dernier mot, que je ne sais pas expliquer : l’état dans lequel vous êtes, avec, au fond, cette pensée que vous n’osez pas vous formuler parce qu’elle est culpabilisante, que maintenant il faut que ça cesse, est dans mon expérience l’indice le plus sûr que, justement, ça va cesser très vite.

      Je vous souhaite de garder tout votre courage dans ce qui s’avance à grands pas.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 8 février 2011 à 18:21 , par jessie

    bonsoir
    mon père que j’aime est en train de partir et je dis bien en train ... il a eu 60 ans le 1 février il a un cancer de la gorge ( une tumeur située sur la carotide) + des métastases aux poumons et sans doute d’autres choses mais on ne nous a pas tout dit... En juillet dernier il a appris qu’il passait du curatif au palliatif j’étais avec lui ce fut un choc un grand désespoir mais il est resté digne et a continué la bataille.
    depuis octobre il a cessé la chimio palliative il a fait 2 septicémies, 2 jours en réanimation, 1 transfusion voilà pour les choses récentes mais il est suivi pour ça depuis 3 ans déjà. Actuellement il est dans un service de soins palliatifs à sa demande...
    plus récemment (il y a 2 semaines) il a eu un AVC, il est resté paralysé du côté droit, ne parle plus a fait des comas, a été sondé suite à un globe vésical. a son réveil de tout ça j’ai vu la panique dans ses yeux ça a été affreux pour moi. Pourquoi encore ajouter ça à un malade en phase terminale ??? la nuit d’avant j’étais restée avec lui et entre deux profonds sommeils il m’avait chuchoté 2 fois : "quelqu’un doit préparer mon chemin pour que je parte" jusqu’à aujourd’hui je me demande si je n’ai pas rêvé cette phrase.
    Suite à son AVC les médecins nous ont fait comprendre que la fin était imminente ; son état général est très dégradé ; il n’est plus alimenté et n’est que peu hydraté mais voilà il résiste. il dort pratiquement tout le temps ; il semble ne pas souffrir du moins physiquement ; Parfois il ouvre les yeux les clignotent ou fixe le vide ou le plafond.Nous lui parlons et souhaitons qu’il entend bien nos mots d’amour et de soutien.
    il a les extrémités froides. les mains, les pieds et parfois le visage gonflé. J’ai beaucoup lu sur la fin de vie et l’agonie alors je guette les signes chez mon père je ne voudrais pas rater son départ. Mais je ne comprends pas cette résistance c’est assez surréaliste pour moi tout ce qu’il peut encore supporter. Je ne comprends pas ce qui se passe les soignants non plus d’ailleurs.
    Une soignante s’est permise de dire à ma mère que nous étions peut être trop présente et que c’était pour cela qu’il ne pouvait pas partir.(en effet il y a toujours quelqu’un le jour comme la nuit mis à part quelques heures en journée). J’en ai été profondément malheureuse, choquée mais aussi culpabilisée.
    voilà je suis partagée entre le désir de le voir libéré de toute cette souffrance et le chagrin de devoir perdre mon père. je passe actuellement des heures à guetter cette phase d’agonie pour être là et l’accompagner à la toute fin car je ne pourrais pas le quitter comme ça. C’est si étrange cette situation.
    Désolée pour ce long texte un peu décousu.


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    • L’agonie Le 10 février 2011 à 23:50 , par Michel

      Bonsoir, Jessie.

      Ce que vous êtes en train de vivre est effectivement très dur.

      Dur dans l’absolu, parce qu’il n’est pas facile de perdre son père, et encore moins quand il est jeune.

      Dur parce que les cancers de la gorge, s’ils ne sont pas forcément les plus pénibles pour le malade, ont fréquemment des manifestations spectaculaires, auxquelles il est souvent très déstabilisant d’assister.

      Ici nous avons affaire, sur ce que vous dites, à un patient qui sait très bien où il en est, et qui a pris jusqu’au bout les décisions qui le concernent. Il s’est battu, il perd. Rien n’est juste, mais la mort n’a que faire de la justice. La nature ignore la justice, ce sont les humains qui en ont besoin.

      Du fait qu’il est très conscient de ce qui lui arrive, il suit que, très probablement, les médecins n’ont rien caché à personne : que restait-il à à cacher ?

      Il est normal qu’il ait des moments de panique. Même prêt, on ne meurt pas aisément. Cette panique que vous avez lue dans ses yeux (attention, toutefois : en fin de vie il existe de nombreux médicaments qui dilatent la pupille, ce qui fait que l’œil de ces malades leur donne toujours un air terrifié, alors qu’ils ne le sont pas) peut provenir du fait qu’il s’affronte à la mort qui vient ; elle peut aussi venir du fait qu’au contraire il se perçoit toujours vivant, alors qu’il venait de réussir à lâcher prise. Toujours est-il que, à tort ou à raison, c’est effectivement affreux pour vous, et c’est important, et il faut vous aider.

      Il ne faut pas regretter le sondage : c’est un geste pénible, surtout chez l’homme, mais si votre père avait réellement un globe vésical, les douleurs qui en résultent sont insupportables.

      Avez-vous rêvé cette phrase ? Peut-être. Et je dirais : peu importe : elle correspond tellement à la réalité que votre père l’a probablement au moins pensée à un moment ou à un autre, même si dans ces circonstances personne ne peut rester longtemps sur la même position de lucidité.

      Que va-t-il se passer maintenant ? Personne ne le sait exactement. Ce qu’il faut comprendre, ce qu’il faut accepter, c’est que vous êtes entrés dans une zone où personne ne maîtrise rien. C’est difficile à admettre, car nous avons besoin au contraire de penser ou de croire qu’il y a encore quelqu’un, le médecin, ou le malade, qui sait où il va et qui peut encore décider quelque chose. Mais le premier pas de la séparation est sans doute d’accepter que ça nous échappe.

      Alors on ne comprend pas. "Il résiste" ; ou tout simplement l’heure n’est pas venue. vous voudriez être là pour son départ. Mais les choses se passeront comme elles se passeront ; et si cela a un sens que vous y soyez, alors il vous faut admettre que la relation que vous avez à votre père a encore un sens ; et si vous admettez cela, alors vous devez admettre qu’il a sa marge de manœuvre, si petite soit-elle. S’il a les moyens de résister, alors il a ceux de décider de jeter l’éponge, et vous ne serez là que s’il y consent. C’est son mystère. De même, vous êtes contrainte de penser qu’il vous entend : s’il ne vous entend pas, alors vous perdez votre temps, et ça c’est inconcevable.

      Quant à s’imaginer que vous l’empêchez de partir, je crois que c’est absurde. Absurde de le dire, car cela ne peut que vous culpabiliser, sans la moindre contrepartie. Absurde surtout car cela conduit à vider de toute signification ce que vous êtes en train de vivre. Absurde parce que si le malade a envie de partir ce n’est pas cela qui le retiendrait. Absurde enfin parce qu’on n’en sait absolument rien. La soignante qui parle ainsi ne fait qu’exprimer sa propre souffrance, sa propre incompréhension, sa propre révolte. Il ne faut certainement pas lui en vouloir, mais elle est à côté de la plaque.

      Quant à l’ambivalence de votre désir, elle est totalement normale : vous ne pouvez manquer de désirer à la fois que les choses s’arrêtent et qu’elles continuent. Et vous ne pouvez manquer de vous en sentir coupable. La culpabilité est un élément du deuil normal, elle en est même un puissant moteur.

      Je vous souhaite tout le courage dont vous allez encore avoir besoin.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 7 février 2011 à 12:24 , par bara

    Je voudrais juste dire qu’il y a des séparations qui ne se font pas, où dans l’agonie de ma mère, enfant de six ans ma pensée s’est logée dans ses alvéoles pulmonaires et est demeurée là ; je le vois aujourd’hui à mes difficultés respiratoires, aux bronchites chroniques et à l’impossibilité où je me trouve de rêver à ma mère ; je ne peux pas encore me la représenter vivante, simplement vivante. Comment avancer ?


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    • L’agonie Le 9 février 2011 à 20:36 , par Michel

      Bonsoir, Bara.

      Comment avancer ? C’est bien difficile, car il y a des deuils terribles, et la perte d’un être cher reste souvent ineffaçable. On trouve des compromis, je ne suis pas sûr qu’on se remette vraiment.

      Si je laisse résonner en moi vos paroles, j’en viens cependant à me dire que que vous me donnez à voir quelqu’un qui réagit avec son corps, qui a en quelque sorte incarné cet événement. Comme si ce que vous avez vu quand vous aviez six ans, faute peut-être précisément de pouvoir être parlé, s’exprimait maintenant en vous. Je ne sais pas, et n’ai bien entendu aucun moyen de savoir, ce qui s’est passé à l’époque, mais je tiens pour hautement probable que les difficultés respiratoires du malade sont les plus régulièrement surévaluées par l’entourage. Et il est facile de comprendre pourquoi : la mort, on ne la voit pas, on ne fait que constater qu’elle est passée ; la douleur, on ne la voit pas non plus, j’ai envie de dire, symboliquement, qu’on ne peut que l’entendre ; la dyspnée on la voit, à telle enseigne que quand je vois un patient qui respire mal je me sens immédiatement oppressé.

      Je ne sais pas de quelles aides vous avez pu bénéficier. Mais je crois que vous ne perdriez pas votre temps à entamer, ou à reprendre, même longtemps après, une recherche psychologique. De toute manière il est probable que votre deuil n’arrive pas à se terminer, ce qui le fait sortir de l’évolution "normale". C’est dans ces situations que l’aide psychologique est la plus efficace.

      Vous pourriez vous renseigner à http://www.vivresondeuil.asso.fr/

      Je reste à votre écoute, bien sûr ; mais il me semble que votre situation est vraiment du ressort d’un professionnel.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 6 février 2011 à 18:49 , par Michel

    Bonsoir, Moune.

    Que répondre à votre message ? Rien sans doute. Rien d’autre à faire que de le recevoir pour ce qu’il est : un grand témoignage d’amour et de courage. Votre souffrance s’y lit, absolue ; et je ne vois pas quelle parole pourrait seulement l’atténuer.

    Ce que vous vivez est ce à quoi la plupart d’entre nous a peu de chance d’échapper. J’y pense souvent depuis quelques années, depuis que je me suis aperçu qu’un gros tiers des gens que j’ai vus mourir étaient plus jeunes que moi.

    Je noterai seulement trois points :
    - Les douleurs du cancer du pancréas ne réagissent pas toujours bien à la morphine. Il se peut que d’autres techniques doivent être employées ; si cela devient trop difficile, il faudra poser la question.
    - Vous notez que les amis s’éloignent. C’est malheureusement inévitable. Parfois d’autres arrivent. Il vous faut déjà penser à l’après : non seulement vous aurez à leur pardonner leur défection, mais il vous faudra même les aider à se le pardonner à eux-mêmes ; sinon vous risquez de perdre une grande partie de votre réseau de relations.
    - Vous vous questionnez beaucoup sur l’injustice de ce qui vous arrive. Et certes il y a de quoi, surtout que ce n’est pas votre première épreuve. Pourquoi lui, qui a toujours eu une excellente hygiène de vie ? Pourquoi vous ? Mais vous le savez bien : la mort n’a pas de sens. Cette question : "pourquoi", fait partie du mécanisme normal du deuil ; il n’y a rien d’autre à faire que de la laisser se poser, sans cependant en être dupe.

    Je peux rester à votre écoute si vous le souhaitez.

    Bien à vous,

    M.C.


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  • L’agonie Le 4 février 2011 à 01:02 , par moune

    Je suis seule ce soir, en vous lisant sur l’agonie, mon mari en ce moment je pense , qu’il est dans cet état d’agonie, ayant été opéré d’un cancer au pancréas en aout 2009,5 protocoles de chimio ont été réalisés aucun n’a été efficace, mais un moral d’enfer et une envie de se battre, sportif depuis l’âge de 10 ans(natation-karaté-vtt et surtout véliplanchiste ces dernières années, ne boit pas, ne fume pas, un corps d’athlète ,bel homme, cheveux longs, un mental d’acier donne des leçons de vie aux patients en chimio, il semblait apaisé de pouvoir donner à toutes ces personnes, l’énergie dont il débordait, depuis le 6 décembre que son état s’est aggravé ,vis sur le canapé depuis 1 mois ,trop de douleurs alité avec durogesic 75 et actiq 400 (3à4/jour),depuis mardi HAD est venu lui poser une pompe a morphine et le nourrir par poche, quelle déchéance pour lui, trop injuste, pourquoi moi.......
    je constate depuis 2 jours qu’il dort, difficile a réveiller, a du mal a s’exprimer, bouche très sèche me regarde en faisant des yeux tout ronds, chevilles très enflées et mains légèrement, pause respiratoire importante, bouche grande ouverte, les dents sortent de sa bouche, émission de crachats visqueux, je pense que cela décrit, votre texte, je suis triste et épuisée de voir mon mari dans cette décadence, c’est impensable, je dois faire face c’est difficile, il ne veux pas mourir à l’hôpital ,je le comprends, je serais à ses cotés, jusqu’à son départ, nous pensons également à tous ces malades (certains sont seuls, peu de famille, réside dans des pays sous développés) la détresse est plus dure car les connaissances nous lâchent peu à peu, mais je ne dois pas craquer, rester comme lui exemplaire, je ne pense pas qu’il souffre, mais pour notre regard, c’est difficile d’accepter la fin d’une vie, Je l’aime…
    Certains disent que j’ai du courage, mais notre fille âgée de14 ans est décédée d’un accident de circulation en 1985, j’ai déjà été écorché vive à cette époque, la vie nous la vivons autrement.
    Merci pour votre texte.


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  • L’agonie Le 23 janvier 2011 à 04:21 , par Béni

    Bonjour,
    Je vous remercie pour ce bel article. J’ai des interrogations et permettez-moi de vous les exposer, et si des fois je parais incohérente, merci d’être indulgent. Mon père vient de décéder (cette nuit) à 60 ans d’une hépatite alcoolique. Il était souffrant, c’est-à-dire plutôt a commencé à se faire soigner il y a 3 ans. On lui administrait du Duphalac pour permettre à l’ammoniac d’être évacué nous a-t-on dit. Il y a 3 ans le diagnostic était une transplantation du foie et rien d’autre, ce qui était inaccessible.
    Le 29 décembre 2010, il a été admis à l’hôpital. Il avait de fortes douleurs et plein d’autres choses que le médecin ne nous expliquait pas apparemment. Il a reçu du Lasix tous les jours en injection et du duphalac les premiers jours. Il y a deux semaines, il ne bougeait plus (le médecin a parlé de coma), après une période d’intense agitation. Il voulait rentrer à la maison et délirait mais reconnaissait ses enfants et maman. La semaine dernière, son médecin soignant lui donnait 24h à vivre…
    Pendant sa période de coma, il avait le ventre gonflé très fort – on ne voyait que ça de dessous les draps. L’échographie ne révélait pas de liquide dans le foie pourtant, donc pas de ponction. Et un matin, son ventre a dégonflé comme ça. La veille on lui avait posé une sonde gastrique, pour évacuer le suc nous a-t-on dit. C’était vraiment bizarre. Il n’avait plus de râle, il respirait calmement, quoique irrégulièrement. Il toussait aussi. Je devais voyager pour mes études, et passées les 24 heures du médecin, plus les signes extérieurs que je viens de décrire que j’interprétais personnellement comme positifs, j’ai pris l’avion. Je suis à 8000 km de chez moi. Hier soir, il a évacué du sang (un grand coup d’après ma mère) par derrière. Il a rendu l’âme à 1h du matin.
    Docteur, permettez-moi de comprendre, ne fus-ce qu’un tout petit peu. Je trouve trop de contradictions dans l’évolution de la maladie de mon père, du moins si je me fis aux prévisions du médecin. Tout au long de son hospitalisation, je suis revenue plusieurs fois sur ce site.
    Merci beaucoup.
    Béni


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    • L’agonie Le 28 janvier 2011 à 08:37 , par Michel

      Bonjour, Béni.

      Je comprends votre questionnement, surtout en cette période où il vous faut accepter tant de choses, récentes ou plus anciennes. Je vais donc essayer de commenter ce que vous m’indiquez comme faits, en sachant que ce sera forcément un peu limité.

      L’hépatite alcoolique se comporte un peu comme n’importe quelle hépatite : une fois que le processus est enclenché, d’habitude il finit par s’améliorer et guérir, mais dans certains cas les choses tournent mal, voire très mal.

      Mais j’ai l’impression que pour votre père les choses étaient nettement plus avancées, et qu’il s’agissait déjà d’une cirrhose (ceci notamment à cause du détail du Duphalac) ; il se peut donc qu’une hépatite se soit surajoutée ; c’est le cas par exemple quand le sujet se remet (ou continue) à boire. Les choses étaient donc déjà très avancées.

      Effectivement, dans les cas graves, on n’a pas d’autre solution que la transplantation ; encore faut-il qu’elle soit possible, et que le patient ait totalement cessé de boire.

      Les décompensations se font sous la forme d’une insuffisance hépatique, dont les manifestations les plus visibles sont les troubles du comportement, coma, agitation, délire. En soi ce n’est guère douloureux mais :
      - Il peut y avoir d’autres causes de douleur (pancréatite alcoolique par exemple).
      - L’agitation peut faire croire à des douleurs.

      Le traitement comporte du Duphalac, seul produit agissant directement sur les troubles neurologiques, et des diurétiques quand on a des raisons de penser qu’il faut diminuer la masse d’eau présente dans le corps : un foie en mauvais état perturbe la régulation de cette masse d’eau.

      La semaine dernière, son médecin soignant lui donnait 24h à vivre…

      Cela confirme une fois de plus qu’on ne doit jamais chiffrer un pronostic : on n’en a pas les moyens.

      Il est habituel de voir le ventre gonfler dans ces situations ; en principe c’est lié à l’accumulation d’eau dans l’abdomen. Ici vous avez eu affaire à une dilatation de l’estomac, elle-même liée en général aux conséquences neurologiques de l’insuffisance hépatique. C’est pourquoi la sonde gastrique a résolu le problème. Mais on sait que ce type de manifestation se produit surtout chez des gens qui vont très mal. On a eu raison de poser la sonde, car ces dilatations de l’estomac sont très inconfortables ; mais personne n’a pensé une seconde que cela allait modifier quoi que ce soit à l’évolution de fond.

      L’insuffisance hépatique entraîne toujours des troubles de la coagulation ; par ailleurs le blocage de la circulation dans le foie fait que le sang doit emprunter des voies de circulation inhabituelles, raison pour laquelle ces malades ont presque toujours des hémorroïdes. Par ailleurs ils ont souvent des hémorragies de l’estomac ; c’est pourquoi la fin s’est produite comme vous le racontez ; c’est à la fois banal et totalement imprévisible.

      Alors il reste votre question de fond : comme vous deviez vous absenter, vous avez essayé d’évaluer la situation ; vous vous êtes dit que les choses s’amélioraient, que le médecin s’était trompé. Et vous êtes partie. Et vous le regrettez.

      Ce que je peux me risquer à dire, c’est que si j’avais été le médecin en charge de ce malade, et si vous m’aviez posé la question, je vous aurais répondu :
      - Que je ne savais pas quand le décès allait survenir, que cela pouvait se produire à tout moment.
      - Que l’amélioration que vous observiez était une fausse amélioration : le traitement des symptômes était efficace, mais rien n’agissait sur les causes.
      - Que dans cette incertitude, si vous décidiez de rester jusqu’à la fin personne ne pouvait vous dire combien de temps cela allait durer.
      - Que dans ces conditions le plus sage était de partir.
      - Que, d’expérience, il semble que les malades soient tout à fait capables d’attendre la venue d’un proche pour quitter la vie.
      - Que de toute manière ces malades sont dans le coma. Les comas ne sont pas tous très profonds, et un malade dans le coma peut très bien être sensible à son environnement ; mais tout de même il l’est moins qu’une personne tout à fait consciente. Et quand nous imaginons qu’il est très sensible à son environnement, nous imaginons ce qui nous arrange : c’est nous qui ne supporterions pas l’idée qu’en fait, dans cette terrible histoire qu’est toujours la disparition d’un être aimé, nous ne servons pas à grand-chose.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 29 novembre 2010 à 23:18 , par Béné

    Bonsoir,

    Je reviens vers vous...voilà où nous en sommes...j’ai repris volontairement des énumérations de votre article sur l’agonie :

    "Elle se marque généralement par :
    - 1. Un trouble de la conscience, avec un malade qui devient somnolent, de plus en plus difficile à réveiller.
    3. Un trouble respiratoire : la respiration devient calme, ralentie, parfois irrégulière. A mesure que l’agonie progresse, le rythme se ralentit, avec des pauses fréquentes et impressionnantes par leur durée.
    5. Un trouble circulatoire : refroidissement progressif des pieds"

    Ce soir, quand je suis allée voir ma Maman, j’ai "eu" un "pressentiment", son état de santé, je ne le perçois pas comme hier, son état de santé s’aggrave. Je me cachais pour pleurer. j’ai tellement de questions....
    Dans votre article, vous parlez de la tension artérielle, vous dîtes :
    "la tension artérielle, notamment, reste longtemps satisfaisante, et quand elle chute cela signifie que l’agonie est déjà très avancée"

    Sa tension est prise régulièrement, depuis 1 semaine, elle oscille entre 17 et 18.8...aucun signe de "chute" ? Maman a un traitement de fond, a toujours été une "hypertendue", ce qu’il m’inquiète c’est que sa tension reste "haute".

    Eh oui, toujours des questions...Je déteste l’inconnu, je suis consciente que je ne suis pas compétente pour "reconnaître" les signes d’une agonie...mais j’ai tellement peur de passer à côté...j’ai besoin de savoir, je suis consciente que ça en devient maladif mais personne de l’équipe soignante ne répond à mes questions. C’est le néant ! demain, je me demande si je dois aller travailler ?! Pour résumer, je ne veux pas "perdre" une miette de sa fin de vie.

    Merci encore pour vos informations et votre patience.

    Bien cordialement

    Bénédicte


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    • L’agonie Le 30 novembre 2010 à 07:30 , par Michel

      Bonjour, Bénédicte.

      Votre position est très compréhensible, et je la trouve plutôt belle.

      Mais je vous répondrais seulement par deux questions.

      D’abord, votre mère présente-t-elle des signes d’inconfort ? Car si ce n’est pas le cas, alors le temps qui passe n’a au fond aucune importance. Je m’entends : le principe serait que quand nous avons affaire à une situation de fin de vie rien d’autre ne devrait compter que son confort, sa souffrance. Nous savons bien que c’est irréaliste, et que la souffrance de l’entourage est majeure. Reste qu’il faut arriver à tenir l’équilibre entre ces deux obligations.

      En second lieu vous avez besoin de savoir et l’équipe ne vous répond pas. IL se peut qu’elle ne vous réponde pas ; li se peut aussi qu’elle vous réponde, mais que vous n’entendiez pas cette réponse, notamment parce qu’elle ne vous suffit pas ; mais c’est par honnêteté qu’elle vous répond ainsi, et l’honnêteté impose de dire qu’elle n’en sait pas plus que vous. Il n’est pas difficile de comprendre le tourment que représente une telle attente. Mais je persiste à penser qu’elle fait partie du processus de séparation : en somme vous serez prête à perdre votre mère quand vous aurez réussi à faire la paix avec le fait que, précisément, vous ne maîtrisez plus rien, même pas la connaissance, et surtout pas le calendrier. Vous serez prête quand vous aurez réussi à faire la paix avec l’idée que, si ça se trouve, la mort viendra en votre absence, dernière liberté, peut-être, de celle qui part. On imagine sans peine combien c’est difficile.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 22 novembre 2010 à 00:16 , par bene

    j’ai envie de dire "comment faîtes vous pour lire dans mes pensées ?" Vous êtes bien la 1ere personne à savoir ce que je pense. L’expérience ??? C’est certain, j’ai pas envie de la perdre Ma Maman, mais je suis consciente qu’il va falloir passer par ce stade, et j’ai peur. j’étais encore avec elle ce soir, elle me disait qu’elle entendait "des personnes qui parlaient" puis elle a fermé les yeux. Elle ne pouvait entendre personne, puisqu’il n’y avait que nous et mon père...j’ai mis sur le compte de la morphine. Bref, il y a eu un moment, où elle ne repondait plus à mes questions...les yeux fixes, elle ne bougeait plus. Et là, j’ai eu un sentiment de panique. J’étais seule avec elle, comme elle ne reagissait plus, je me suis dit, c’est fini, elle est morte. Et comme d’habitude, mon corps s’est mis à trembler, je ne maitrisais plus rien...je dis comme d’habitude, car ce n’est pas la première fois que ça arrive. En fait, je le sais qu’elle va partir, mais je ne l’accepte pas. Il y a moi, mais aussi mes enfants. mon fils (qui a 5 ans), me dit : mamie va bientot mourir et je lui ai repondu "tu sais, un jour t’iras chez elle, et elle ne sera plus là" et il m’a repondu : "elle sera où ?" Je lui ai repondu qu’elle sera au cimetière avec ma mamie. Tout ça pour dire, que nous vivons une période tres desagréable. J’ai 2 enfants, qui sont egalement tres proches de ma Maman. Mais quelque part, heureusement, que mes enfants sont là, ils me permettent de penser à autre chose...Merci encore de répondre à mes interrogations.


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    • L’agonie Le 22 novembre 2010 à 21:00 , par Michel

      Bonsoir, Béné.

      Je crois que vous y êtes.

      Je veux dire que dans tout ce que vous exprimez se lit votre tendresse, et aussi le chemin que vous avez fait, la manière dont vous partagez avec vos enfants. Bien entendu il y a un terrible mystère, ce que je crois lire dans la crainte que vous avez de ne pas "être à la hauteur" de son décès. Il est normal que vous ne l’acceptiez pas, il est normal que vous ayez cette peur. En même temps, la froide raison dit que les choses sont en train de se faire, qu’il ne dépend de personne qu’elles se fassent, et que votre grande tâche peut-être est d’accepter l’idée que vous n’avez aucune prise sur l’événement. Ce sur quoi vous avez prise, c’est sur cette présence que vous offrez à votre mère. Si je voulais résumer l’accompagnement d’une formule, je dirais qu’il faut, pour que l’autre puisse nous quitter, que nous ne le quittions pas. Et cela je sens que vous le faites très bien.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 21 novembre 2010 à 00:25 , par Béné

    Que j’aimerai tant que vous soyez avec nous ! Vous avez les mots justes, mais malheureusement, ça reste du "virtuel".
    "Tout" nous échappe, vous dîtes malgré tout, "que je vis avec elle tout ce qu’il y a vivre", franchement, j’ai pas l’impression. Je l’accompagne, certes, mais il n’y a plus d’échanges, il n’y a plus cette complicité. Je suis avec elle, c’est plus pour "moi", je me rassure...elle est là, physiquement...pour autant, j’aimerai qu’elle parte au plus vite (pour abréger ses souffrances) autant je suis égoïste, elle est là avec moi, avec nous, mais elle est encore là. En fait, je ne sais plus quoi penser.

    Dans tous les cas, je vous dis "chapeau", rares sont les medecins aussi à l’ecoute, aussi disponibles, aussi...HUMAIN...Durant ces 5 dernières annees, seule une personne a été à notre écoute, c’est son oncologue. Mais maintenant, ce n’est plus de son ressort, mais il a été franchement disponible et efficace.
    Ce qui me rassure également, c’est de savoir qu’on peut se préoccuper de nous, de ma Maman. On n’est pas tout seul. Merci encore.


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    • L’agonie Le 21 novembre 2010 à 21:46 , par Michel

      Bonsoir, Béné.

      En fait, je ne sais plus quoi penser.

      Et si c’était précisément là qu’il fallait arriver ?

      Ce que vous ressentez est la moindre des choses : il vient nécessairement un moment où on se trouve partagé entre un fort désir, pour la malade et pour soi aussi, que les choses s’arrêtent, et le désir inverse que surtout l’autre nous reste présent. Et naturellement la culpabilité joue à plein, puisqu’on peut indifféremment se reprocher de vouloir la mort de l’autre et de vouloir le garder à tout prix. Et quand je disais que vous vivez avec votre mère tout ce qu’il y a à vivre, je n’avais pas d’illusions sur ce "tout ce qu’il y a". Mais je sais que ce peu qu’il y a à vivre, vous le vivez, et vous n’en manquez pas une miette.

      Je crois que c’est la mort qui fait son travail : pour que vous acceptiez cette séparation, il faut que vous en passiez par ce stade de dénuement où, littéralement, il n’y a même plus de pensée. C’est parce que vous ne savez plus quoi penser que peu à peu vous vous préparez, pour autant qu’on puisse se préparer à ces choses-là.

      Toujours est-il que ce vous êtes en train de vivre, ces sentiments qui vous paraissent étranges, parfois culpabilisants, ce sont des sentiments normaux, c’est l’évolution normale. Je crois que tout le monde en passe par là, du moins quand l’évolution en laisse le temps. Par contre tout le monde n’a pas votre lucidité, et tout le monde ne se rend pas compte qu’il en passe par là. Mais c’est le chemin.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 20 novembre 2010 à 22:20 , par Béné

    Tout d’abord, merci pour votre réponse, votre réactivité et votre disponibilité.

    Pour reprendre l’historique, on a diagnostiqué un cancer aux poumons en janvier 2006, opération, chimio etc...Le cancer l’a laissée tranquille en 2008. L’année suivante, récidive avec métastase au cerveau. Radiothérapie, chimio puis chimio orale.
    En avril 2010, la tumeur du cerveau est de nouveau réactive. A sa dernière IRM, Scanner de septembre dernier, elle n’avait plus rien aux poumons....mais la métastase au cerveau prenait de l’ampleur....Voilà pour le cancer primaire.

    - Est ce qu’effectivement le pronostic peut-être différent ?

    Je dois également vous préciser que Maman n’est pas en HAD (l’hôpital dont elle dépend n’a pas encore ce service...prévu fin 2010 !). C’est donc un réseau de soins continus qui s’y substitue. Donc, le personnel soignant dépend d’un cabinet libéral indépendant, et donc, pas spécialisé en soins palliatifs.
    Le personnel du réseau de soins est lui par contre, formé aux soins palliatifs. Ils sont très disponibles, très réactifs mais ils ne viennent qu’une fois par semaine, téléphonent régulièrement, bref, ils font ce qu’ils peuvent.

    Ce qui m’amène à dire, qu’ils sont à même de gérer la douleur physique mais la souffrance morale n’a pas été évaluée. Je pense effectivement, qu’on doit les alerter sur ce champ...

    Maintenant, aborder avec elle sa fin de vie, je ne l’ai jamais fait mais je me sens capable de le faire. Mais prendre l’initiative, par contre, je n’ai jamais eu le courage. J’ai toujours attendu qu’elle me lance la "perche". Mais rien...Par contre, je suis persuadée (ma famille également), que le plus qu’elle redoutait, c’est d’être un "fardeau" pour nous...Bref, au jour d’aujourd’hui, quel est son désir ?

    Ses souffrances sont inacceptables pour nous, c’est certain, pour elle, nous sommes dans l’incapacité de le savoir. Le pensait elle "sincèrement" quand elle nous disait de pas vouloir dépendre des autres ?

    On se pose tellement de questions ! en ce qui me concerne, j’ai peur de pas "reconnaître" ses dernières heures...comme je vous le disais précédemment, le personnel soignant est indépendant d’un HAD et donc, pas à même de nous avertir, puisqu’ils ne sont pas "formés" et même, après des échanges, n’ont pas vécu cette situation. Alors, à quoi doit-on s’attendre ?

    Pour la petite histoire, ce soir, elle était "pleinement consciente", même capable de tenir une conversation (enfin, je m’entends pas une conversation). Ca faisait tres longtemps que je ne l’avais pas entendu parler avec des fins de phrases...

    Merci encore, et désolée d’avoir été aussi longue.


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    • L’agonie Le 20 novembre 2010 à 22:45 , par Michel

      Bon ; on y voit un peu plus clair en effet.

      Un cancer du poumon métastasé ne permet évidemment aucune illusion sur le moyen terme. Le problème ici est que si l’atteinte pulmonaire semble relativement (et provisoirement) contrôlée, alors on se retrouve avec la métastase cérébrale qui, elle peut laisser du temps.

      S’il y a un réseau de soins palliatifs dans le tour de table, cela prouve au moins que l’équipe libérale a eu la sagesse de l’appeler, ou a la sagesse de cohabiter avec lui. C’est donc un point très positif. Il faudrait effectivement, même si ce ne sera simple pour personne, aborder cette question de la souffrance autre que la douleur.

      Maintenant, aborder avec elle sa fin de vie, je ne l’ai jamais fait mais je me sens capable de le faire. Mais prendre l’initiative, par contre, je n’ai jamais eu le courage. J’ai toujours attendu qu’elle me lance la "perche".

      Justement. Il n’est pas du tout évident que vous deviez aller au charbon vous-même, et il n’est pas du tout évident qu’il faille prendre l’initiative de lui en parler si elle ne vous tend pas la perche. Je crois très important de ne rien cacher au malade, je crois très important de favoriser ses questions, mais il faut se rappeler que les choses n’ont pas besoin d’être dites pour être entendues, et que le malade reste maître du jeu. De deux choses l’une : ou votre mère a compris ce qui se passe et son silence est une décision, ou elle ne l’a pas compris et elle n’est certainement pas prête à l’apprendre.

      Je n’accorderais pas trop d’importance à ce souhait de ne pas être un fardeau : il n’est pas très significatif, je veux dire que j’ai le même, et que ça ne veut pas dire grand-chose. Par contre il est sans doute important que vous continuiez à lui montrer qu’elle n’est pas un fardeau, ou au moins qu’elle n’est pas que cela.

      Le pensait elle "sincèrement" quand elle nous disait de pas vouloir dépendre des autres ?

      Bien entendu. Mais sur ce que vous me dites, elle a les moyens de vous faire savoir si cette dépendance lui est intolérable.

      Quant aux dernières heures... Non, ce n’est pas si facile à reconnaître, même quand on est du métier. Mais vous êtes près d’elle, et je suis persuadé que vous vivrez avec elle tout ce qu’il y a à vivre. Et il y en a, même si cela semble incroyable.

      Je pense à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 20 novembre 2010 à 18:50 , par Michel

    Bonsoir, Béné.

    Vous posez là une question difficile.

    Effectivement, si votre mère n’est pas en agonie proprement dite, elle n’en semble pas moins en fin de vie, et il y a lieu de penser qu’elle se trouve bel et bien dans une sorte de "dernière ligne droite". On le saurait mieux si on savait quel est le cancer initial (car vous parlez de métastase).

    Pourquoi cette distinction ? Parce qu’une métastase cérébelleuse est évidemment très invalidante, puisqu’elle empêche rapidement le malade de se tenir debout ; mais cela ne signifie pas que la maladie cancéreuse elle-même est très avancée. C’est donc un peu au feeling que je tente un pronostic.

    Supposons que j’aie raison, et que les choses soient sur leur fin. Notre question devient : qu’est-ce que nous devons à la malade ?

    Il faudrait savoir ce qu’elle pense de la situation. Pour cela il faudrait savoir si elle a compris ce qui lui arrive. Mais il faudrait aussi disposer de quelques informations sur ce qu’elle a pu dire sur la vie, la mort, la fin de vie. N’oublions jamais qu’il s’agit de quitter la vie, et que chaque fois que nous disons : "ce qu’elle vit est insupportable", nous préjugeons toujours (même si c’est bien souvent avec quelque vraisemblance). Je me suis toujours demandé comment les déportés avaient fait pour rire, faire de la musique, avoir une vie sociale : je veux dire par là que, quelle que soit l’atrocité de son sort, cette atrocité n’implique pas de soi le désir d’y échapper par la mort. Et que ce dont il s’agit de préjuger, c’est de la vie de l’autre.

    Il y a donc nécessité de traiter deux questions :
    - Celle de votre souffrance. Elle doit être prise pour un problème majeur, et j’espère bien que l’équipe soignante s’en occupe et vous soutient ; et qu’il y a des psychologues. Le grand problème de votre souffrance est qu’elle ne vous aide pas, et pour cause, à évaluer avec toute la distance nécessaire la souffrance de la malade.
    - Celle de la souffrance de la malade. Et ce que vous décrivez est évocateur (mais sous la réserve du paragraphe précédent) d’un état d’inconfort important. Il existe des moyens d’évaluer la souffrance du malade qui ne communique pas, j’espère qu’ils sont utilisés. Attention, je parle de souffrance, non de douleur : la souffrance inclut toutes les sources d’inconfort physique, psychique, spirituel.

    Si cette souffrance est jugée inacceptable (et vous voyez tout de suite venir la question : inacceptable pour qui ?), alors il existe des moyens de plonger la patiente dans un état où cet inconfort la torturera moins, voire pas du tout. Le problème n’est pas tant que ces moyens risquent d’écourter sa vie (c’est un risque qu’il faut savoir prendre), mais qu’ils vont lui faire plus ou moins perdre conscience. Et on se retrouve devant notre question : cela est-il conforme à son désir ? Votre dernière phrase laisse entendre qu’elle vit encore des choses avec vous, et il ne va pas de soi qu’on puisse faire l’impasse sur ces choses qu’elle vit, et que vous vivez avec elle.

    Si donc le consensus se fait pour dire que sa souffrance nécessite qu’on la calme, alors il faut la calmer. Sinon, il n’est pas envisageable de décider à sa place.

    Mais au fait, elle vous a parlé.

    Je me demande donc, mais il faut pour cela un large débat en équipe, et sans doute une longue réflexion, s’il est totalement impossible de lui demander son avis. Si elle pouvait le donner, ce serait évidemment un point capital.

    Bien à vous,

    M.C.


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  • L’agonie Le 20 novembre 2010 à 15:49 , par Béné

    Bonjour,

    J’ai lu avec un très grand intérêt votre article sur l’agonie, la phase terminale mais aussi les autres, la souffrance en fin de vie...Ma maman (60 ans) a une métastase au cervelet et est en fin de vie...depuis 1 mois 1/2, elle ne marche plus. Au debut, via le fauteuil roulant, elle alternait entre le canapé et son lit, depuis maintenant 15 jours, elle est alitée, perfusee pour l’hydratation, ne mange plus et j’en passe...La morphine a été augmentée sous forme de patch et de solution à boire. Reste encore la cortisone par voie orale sous couvert d’anti-vomitif..sinon...Bref, je croyais que ma mère était à l’agonie, mais en lisant votre article, ce n’est pas encore cette étape...Je retrouve également dans vos articles certaines choses similaires. Par exemple, cette nuit, mon père l’a retrouvée sans ses draps, elle nous fixe regulièrement ou fixe le plafond, a souvent une "larme" à l’oeil, est en position foetale. Elle ne parle plus, sauf oui/non. Mais que se passe t’il dans sa tête ??? A quoi pense t’elle ?
    Elle a à priori, encore conscience, malgré qu’elle dorme beaucoup. Je précise qu’elle est hospitalisée à son domicile. Par quelle autre étape va t’il falloir passer ? Pourquoi "c’est" si long, si cruel ??? je suis avec elle tous les soirs et ça m’arrache le coeur quand je dois lui dire "au revoir à demain". Ceci dit, j’ai été très étonnée hier soir quand elle m’a dit "fais attention sur la route" alors qu’elle ne parlait presque plus....


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  • L’agonie Le 7 novembre 2010 à 19:43 , par Anne

    Bonsoir,
    Merci beaucoup pour votre réponse, l’apaisement qu’elle me procure et sa rapidité. J’avais hâte de vous lire.

    Dans une autre partie du site sur la maladie d’Alzheimer, j’ai lu des références à La Présence pure de Christian Bobin. Ce livre nous a accompagnées, ma soeur et moi, lorsque nous étions au chevet de papa. Ce texte en particulier.
    J’aimerais juste citer cette phrase que j’ai du mal à intérioriser parce qu’elle souligne l’ambiguëté que vous évoquez si justement, celle de vouloir dominer une situation contre laquelle on ne peut rien, provoquant à la fois la colère et le sentiment d’impuissance :
    « Il est impossible de protéger du malheur ceux qu’on aime : j’aurai mis longtemps pour apprendre une chose aussi simple. Apprendre est toujours à nos dépens. Je ne regrette pas cette amertume. »
    Ce qui pose une autre question : comment aimer dans ces moments-là qui sont les derniers ?

    Et celle-ci que j’ai lue et relue et dont je comprends maintenant le sens :
    « Pour venir à toi j’écarte tous les noms de maladie, d’âge et de métier, comme on écrate un rideau de lamelles colorées en plastique, au seuil des maisons, l’été, jusqu’à te retrouver dans la fraîcheur de ce seul nom qui ne ment pas : père. »

    Peut-être est-ce dû au fait que mon père avait la maladie d’Alzheimer, mais, pour moi, à certains moments, devant ce père que j’aimais et qui était en train de mourir, j’ai eu parfois du mal à écarter le « rideau de lamelles colorées en plastique ». Parfois, je ne voyais plus que le corps agité d’un mourant. Et j’ai eu peur de moi-même.

    Merci encore pour le temps que vous prenez à répondre à chacun.
    Anne


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    • L’agonie Le 7 novembre 2010 à 21:35 , par Michel

      Bonsoir, Anne.

      Votre second message me rassure complètement : nous parlons bien de la même chose.

      J’ai découvert La présence pure de manière étrange : j’ai trouvé ce livre un jour sur mon bureau, je n’ai jamais su comment il était arrivé là. Toujours est-il que je l’ai lu et que j’en ai immédiatement acheté 10 exemplaires que j’ai distribués dans le service : cet homme avait tout compris, et je lui ai écrit pour lui demander de venir nous faire une session de formation. Il m’a répondu qu’il n’osait pas, je n’ai pas fini de le regretter.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 6 novembre 2010 à 18:01 , par xdgspr

    Merci, votre réaction m’a fait beaucoup de bien.

    Mon papa est parti hier après-midi, le seul jour où je n’ai pas pu aller le voir !
    Il s’est endormi en douceur et semble serein.

    Mon coeur se serre lorsque je regarde les photos de mes parents aux jours heureux, Noël, anniversaires, vacances.
    J’ai eu beaucoup de chance, je les perds à un âge où on est soi même parfois parti.

    Ils ont été mariés 65 ans sans se quitter une seule journée ! J’aime à penser qu’ils se sont retrouvés.

    J’envoie des pensées positives et du courage à tous ceux qui souffrent

    Danielle


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    • L’agonie Le 7 novembre 2010 à 21:40 , par Michel

      Merci de ces nouvelles, Danielle.

      Il est réconfortant de voir que les choses parfois se passent bien.

      Je dis "parfois", mais je dirais plutôt : "plus souvent qu’on ne pense". J’ai la conviction que la mort est un partenaire un peu revêche mais qui fait plutôt bien son travail quand on ne s’en mêle pas.

      Votre père est parti sans vous. C’est fréquent. Imagination ou réalité, je crois que cela fait partie des choses que les mourants ont la liberté de choisir. Croyons que ce fut sa décision.

      Il est précieux que vous ayez cette pensée pour les autres, alors que vous avez votre deuil à faire. Je rêve d’une communauté de ceux qui passent par ces moments, où on pourrait s’échanger des ressentis, des expériences, des écoutes.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’agonie Le 6 novembre 2010 à 00:31 , par anne

    Mon père est mort le 26 octobre à 3h30. Il avait la maladie d’Alzheimer et d’autres pathologies. Depuis 5 ans. Trois semaines avant sa mort, il a eu des insuffisances cardiaques et son état a beaucoup décliné. Il a eu de la morphine, mais j’avais l’impression que cela ne le soulageait pas. Pour moi, il ne souffrait pas physiquement mais moralement. Je crois qu’il a été conscient tout le temps. C’est bizarre de dire cela de quelqu’un qui a ce genre de maladie. J’ai passé une nuit avec lui, mais cela m’a épuisée. Depuis cinq ans, je m’occupe de lui, autant que le travail me le permet, et je crois que je suis très fatiguée. Les deux jours suivants, ma soeur est venue pour être avec lui et est repartie travailler. Je suis restée le lundi toute la journée. Le soir vers dix heures, je suis partie. L’infirmière de nuit m’a dit que ça pouvait durer encore quelques jours et j’avais besoin de dormir. j’avais mis le réveil à 5h30 pour venir assez tôt. Elle m’a appelée à 3h30 pour me dire que c’était fini. Toute la journée, il avait eu une respiration irrégulière. Il y avait des travaux à l’extérieur et un bruit infernal. Si j’avais lu les commentaires de ce site, je pense que tout aurait été différent. En même temps, je ne sais pas. En partant à dix heures, je lui ai dit : maintenant, tu vas partir, maman va venir te chercher. J’étais épuisée et je commençais à être énervée après lui et après tout le monde. Je crois que je paniquais. Je crois que je savais qu’il allait mourir, en même temps, je pensais au lendemain. Je me disais, si ça dure quelques jours, il faut que je puisse tenir le coup. Je le savais au fond de moi, mais j’ai préféré écouter des arguments qui me permettaient de partir. Aujourd’hui, je ne sais pas si je regrette de n’avoir pas été là. J’avais l’impression que mon père luttait contre la mort parce que j’étais là. En même temps, il refusait de s’alimenter et de boire depuis une semaine. Depuis trois jours, je n’essayais plus de le nourrir ou de le faire boire. Je me demande si ma présence l’a retenu de mourir. Je me demande aussi si le tranquillisant qu’il a pris vers sept heures (et que j’ai demandé à l’infirmière) a accéléré sa mort. Pour finir, je me demande aussi si ce tranquillisant que j’ai demandé, je ne l’ai pas demandé pour qu’il meurt plus vite. La dernière journée a été terrible. Je me demandais de quoi il allait mourir. Il me semblait qu’il fallait que je dorme (que je parte et que je dorme)pour qu’on puisse me l’annoncer par téléphone (comme pour ma mère), qu’il fallait que je l’abandonne pour qu’il puisse s’éteindre. Tant que je restais près de lui, je pensais qu’il ne pourrait pas le faire. Pas devant moi. J’ai manqué de courage, je crois. Mais sa maladie a été longue et je ne pouvais plus supporter cette extinction sans retour de ce qu’il était. Je pense aussi que je n’ai jamais autant connu mon père qu’à ce moment-là. Je ne regrette pas de l’avoir accompagné durant sa maladie,notre relation a été d’une richesse incroyable. Il me manque juste la fin, les cinq dernières heures. Je n’arrive pas à savoir si je le regrette ou pas. J’ai la sensation qu’il avait besoin d’être seul. Et en même temps, je me dis que j’ai manqué de courage.
    Merci pour les témoignages des uns et des autres qui m’aident beaucoup.


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    • L’agonie Le 7 novembre 2010 à 17:44 , par Michel

      Bonjour, Anne.

      Votre mail contient énormément d’éléments très éclairants, qu’il me semble utile de commenter.

      Mon père est mort le 26 octobre à 3h30. Il avait la maladie d’Alzheimer et d’autres pathologies. Depuis 5 ans. Trois semaines avant sa mort, il a eu des insuffisances cardiaques et son état a beaucoup décliné.

      En effet : la maladie d’Alzheimer n’est pas mortelle en elle même ; si elle diminue l’espérance de vie, c’est simplement parce que les troubles intellectuels font que le malade se met en danger, et que les symptômes des autres maladies sont plus difficiles à décrypter, ce qui entraîne inéluctablement des retards de diagnostics ou des erreurs.

      Il a eu de la morphine, mais j’avais l’impression que cela ne le soulageait pas. Pour moi, il ne souffrait pas physiquement mais moralement.

      Très importante observation. Il faut toujours garder à l’esprit que la douleur n’est pas la seule raison d’avoir un inconfort de fin de vie. Et c’est parfois très difficile à faire admettre aux soignants, tellement nous avons été culpabilisés (il y avait de quoi) sur les problèmes de douleur. Une tendance très répandue (et très dommageable) est de se figurer que toute souffrance est une douleur, et de traiter toute plainte par de la morphine. C’est grave parce que la morphine est aussi un sédatif, et que si on en donne suffisamment on finira toujours par avoir un malade qui ne se plaint plus ; mais on aura obtenu ce résultat au prix d’une perte de conscience qui n’était pas nécessaire et qui, n’étant pas nécessaire, n’était pas permise.

      Quand un malade se plaint, il ne faut pas hésiter à donner de la morphine. Mais si, une fois qu’on a donné des doses significatives de morphine, le malade se plaint toujours, il faut, avant d’augmenter les doses, se poser des questions :
      - S’agit-il d’une de ces douleurs résistantes à la morphine ? Si c’est le cas, alors il y a d’autres produits.
      - Et si ce n’était pas une douleur ?
      Et il faut prendre le temps de la réflexion ; car il existe des douleurs qui vont nécessiter des doses inhabituelles de morphine, mais elles sont rares.

      Je crois qu’il a été conscient tout le temps. C’est bizarre de dire cela de quelqu’un qui a ce genre de maladie.

      Non, ce n’est pas bizarre, et c’est quelque chose que j’ai souvent cru voir. Devenir dément n’est pas devenir idiot, et je crois fermement que ces malades, devant les choses essentielles de la vie, sont déjà nettement moins malades. C’est une des raisons essentielles pour lesquelles, quand on a une décision à prendre, il faut tenir le plus grand compte de ce qu’ils disent, du moins quand ils disent quelque chose.

      J’ai passé une nuit avec lui, mais cela m’a épuisée. Depuis cinq ans, je m’occupe de lui, autant que le travail me le permet, et je crois que je suis très fatiguée.

      C’est tout à fait normal : l’épuisement des proches fait partie de la maladie, je veux dire par là que lorsqu’on veut faire le diagnostic de maladie d’Alzheimer, la fatigue de l’entourage est un critère essentiel.

      Les deux jours suivants, ma sœur est venue pour être avec lui et est repartie travailler. Je suis restée le lundi toute la journée. Le soir vers dix heures, je suis partie. L’infirmière de nuit m’a dit que ça pouvait durer encore quelques jours et j’avais besoin de dormir. j’avais mis le réveil à 5h30 pour venir assez tôt. Elle m’a appelée à 3h30 pour me dire que c’était fini.

      Deux remarques à ce sujet :
      - L’infirmière a manqué son pronostic. C’est très classique, et l’expérience montre que les soignants les plus chevronnés sont incapables de prévoir un décès imminent. La mort est un phénomène qui échappe à toute pensée, celle de la famille comme celle des professionnels, et ce genre d’erreur peut aussi se lire comme un moyen qu’a le mourant (ou la mort) de nous signifier que, justement, il n’est radicalement plus avec nous, première étape du deuil. C’est la raison pour laquelle il ne faut jamais donner un pronostic (même si celui de l’infirmière semble avoir été prudent : elle ne vous a pas dit : "Soyez tranquille, il ne se passera rien cette nuit", mais simplement : "Cela peut durer encore quelques jours", ce qui n’était pas faux).
      - Les faits sont que votre père est décédé en votre absence. Que ce soit réel ou imaginaire, je crois, comme de nombreux professionnels, que le mourant a une sorte de liberté, de marge de manœuvre, qui lui permet de mourir, à son choix, en l’absence ou en la présence de tel être cher, quelles que soient les raisons de ce choix.

      La suite de votre message est passionnante.

      Toute la journée, il avait eu une respiration irrégulière.

      Je me demande si vous ne seriez pas en train de vous reprocher d’avoir négligé ce signe d’alarme.

      Il y avait des travaux à l’extérieur et un bruit infernal.

      Et là, de vous trouver une sorte de circonstance atténuante.

      Si j’avais lu les commentaires de ce site, je pense que tout aurait été différent. En même temps, je ne sais pas.

      En effet, on ne sait pas : une chose est de lire, une autre est de vivre ; cela dit mon espoir en tenant ce site est que certains lecteurs, le moment venu, seront un peu mieux armés ; mais je sais bien que c’est limité : on ne vient guère lire ces propos si on n’y est pas soi-même confronté.

      En partant à dix heures, je lui ai dit : maintenant, tu vas partir, maman va venir te chercher.

      Cette phrase est fascinante, et j’y reviendrai plus bas.

      J’étais épuisée et je commençais à être énervée après lui et après tout le monde. Je crois que je paniquais.

      Ici encore, voici la culpabilité qui affleure.

      Je crois que je savais qu’il allait mourir, en même temps, je pensais au lendemain. Je me disais, si ça dure quelques jours, il faut que je puisse tenir le coup. Je le savais au fond de moi, mais j’ai préféré écouter des arguments qui me permettaient de partir.

      Et voici des tentatives pour vous déculpabiliser.

      Mais les choses sont différentes. En réalité la culpabilité fait partie intégrante du processus de deuil, et c’est un élément bénéfique. Qu’est-ce à dire ?

      Ceci simplement : quand je reçois une mauvaise nouvelle, mon premier mouvement est de ne pas y croire : ce n’est pas vrai, il n’est pas mort. Le second est de ne pas l’accepter. Et pour ne pas l’accepter, mes deux principaux outils sont la colère (les médecins n’ont pas fait ce qu’il fallait) et la culpabilité (je n’ai pas fait ce qu’il fallait). Pourquoi en va-t-il ainsi ? Parce que le plus difficile est d’accepter que la mort était inéluctable ; du coup je peux accepter que l’autre soit mort, à condition que ce soit la faute de quelqu’un (et notamment parce que si la mort de l’autre n’était pas inéluctable, cela me laisse quelque espoir que la mienne ne le soit pas non plus).

      C’est pourquoi je suis si réticent devant ces enquêtes et procès qu’on fait régulièrement en cas, par exemple, de catastrophe aérienne, car ils mettent en mouvement ce processus de culpabilité ; alors il paraît que ça aide les proches à faire leur deuil, je demande à voir (tout comme je me demande ce qu’on peut bien faire des indemnités qu’on perçoit dans ce type d’affaire ; j’entends qu’il y a eu des frais, mais le reste, vous en feriez quoi, vous ? Changer la voiture ? Une semaine aux Maldives ?).

      Aujourd’hui, je ne sais pas si je regrette de n’avoir pas été là. J’avais l’impression que mon père luttait contre la mort parce que j’étais là. En même temps, il refusait de s’alimenter et de boire depuis une semaine. Depuis trois jours, je n’essayais plus de le nourrir ou de le faire boire. Je me demande si ma présence l’a retenu de mourir.

      Et nous ne le saurons pas. Et je dirais : c’est sans importance, car rien de tout cela ne nous appartient : la séparation induite par la mort commence avant le décès, par cette situation où ce n’est plus nous qui menons le jeu. La question est plutôt : quel sens cela fait-il pour vous ?

      Je me demande aussi si le tranquillisant qu’il a pris vers sept heures (et que j’ai demandé à l’infirmière) a accéléré sa mort. Pour finir, je me demande aussi si ce tranquillisant que j’ai demandé, je ne l’ai pas demandé pour qu’il meure plus vite.

      Nous y voici.

      Ce que vous devez savoir, c’est que dans ces fins de vie qui durent l’impatience de l’entourage est un phénomène obligatoire. Je me demande même si ce n’est pas une manifestation de la colère/culpabilité dont je vous parlais plus haut. Cette impatience peut revêtir de nombreuses formes, par exemple cette simple question : "Docteur, vous lui donnez encore combien de temps ?" par laquelle on cherche aussi à vérifier que j’ai encore un pouvoir sur la situation (au moins le pouvoir de la prédire). Et je ne vous raconte pas ce qui se passerait si on répondait à ces demandes plus ou moins conscientes, plus ou moins claires, plus ou moins implicites, d’euthanasie.

      Mais il faut faire le tri.

      Sur le plan pratique, ce n’est pas un tranquillisant donné par une infirmière sans prescription médicale qui fait basculer quelqu’un ; ça ne fait basculer que ceux qui ont déjà basculé. Je ne dirais pas la même chose d’une sédation intraveineuse mal dosée ou intempestive, mais il ne s’agit pas de cela.

      Par contre, vous vous demandez si vous n’avez pas demandé ce tranquillisant dans un but d’euthanasie. Mais... c’est possible en effet. Cela rentre dans le cadre de l’impatience dont je vous parlais plus haut ; et je vous le redis : cette impatience est inévitable, obligatoire, physiologique, saine. Elle marque le moment où vous entrez enfin dans l’acceptation, mais un peu de biais, en vous disant : puisque ça doit finir, autant que ça finisse vite.

      Tout votre problème est maintenant de faire la paix avec ce sentiment, qui est tellement normal que tout le monde plus ou moins l’éprouve.

      Oui, me direz-vous, mais il reste que vous avez voulu la mort de votre père, et que vous avez formulé une demande d’euthanasie. Il vous reste à entendre que tout le monde en passe par là, ce sont des affects normaux. On ne peut pas demander, dans une situation aussi déboussolante que la mort, à pouvoir choisir ses sentiments.

      C’est le rôle des soignants que de recevoir cela, et de le maîtriser. Vous avez demandé un tranquillisant, et l’infirmière a donné ce qu’elle savait sans danger. Si vous aviez demandé une euthanasie, l’équipe aurait géré la situation, et j’espère qu’elle l’aurait refusée. Chacun son job dans ces situations. Je vais vous en donner une analogie :
      - Je suis définitivement contre la peine de mort.
      - Oui, mais si quelqu’un touche à ton petit-fils, tu serais toujours contre la peine de mort ?
      - Mais si quelqu’un touche à mon petit-fils, je ferai comme tout le monde : je deviendrai fou. C’est pour ça qu’il y a des juges. Et qu’il est bon qu’il y en ait (et que cette justice qu’on veut nous vendre, la justice pour les victimes, me semble avoir le défaut de pencher un tout petit peu vers la vengeance).

      Donc, c’est parce que l’équipe était là, qu’elle veillait et qu’elle a tenu le coup, que vous avez été libre de ressentir et d’exprimer tout ce que vous deviez. Mais cette vague de sentiments qui vous a submergée, ce n’était que la grande mascarade de la mort qui vient. Ne craignez pas : tout cela était normal, tout s’est bien passé, et ce qui compte est ce que vous avez fait, dont vous avez toute raison d’être fière.

      C’est tellement normal que j’ai pris l’habitude de m’en servir. Car l’entourage a de mystérieuses antennes, et j’ai vite appris que quand il demande, en somme, si ça va durer encore longtemps, c’est le meilleur signe que, justement, ça ne va plus durer très longtemps. Cette impatience est le signe infaillible que la personne qui pose la question est parfaitement en phase avec ce qui est en train de se passer.

      N’ayez donc pas peur : tout cela, c’est le processus naturel du deuil.

      La dernière journée a été terrible. Je me demandais de quoi il allait mourir. Il me semblait qu’il fallait que je dorme (que je parte et que je dorme) pour qu’on puisse me l’annoncer par téléphone (comme pour ma mère), qu’il fallait que je l’abandonne pour qu’il puisse s’éteindre.

      Vous voyez l’ambiguïté. A chaque mot se lit que vous vouliez et ne vouliez pas. Un peu plus haut vous présentiez les choses en vous justifiant d’être partie, maintenant vous dites que vous l’avez fait délibérément. Soyez en paix, tout cela est normal ! Dans de tels moments on a toujours envie d’un pouvoir sur la situation, et donc de se dire qu’on a pu ou voulu la manipuler. C’est notamment ce qui rend possible l’éclosion du sentiment de culpabilité, dont je répète qu’il est normal et bénéfique (enfin, il ne faut pas qu’il dure trop). Et je reviens là à la phrase que vous lui avez dite, et que je lis comme :
      - Un sublime adieu : ce par quoi vous lui montrez que vous acceptez qu’il parte.
      - Mais aussi ce qu’on dit à son petit enfant quand on le met à la sieste.

      Si vous saviez ! De mon fauteuil et devant mon écran, je vous vois vous débattre dans des sentiments qui vous font peur. Alors que de toute évidence vous avez fait un travail magnifique, et que ce qui s’agite en vous n’est rien d’autre que l’habituel théâtre d’ombres par lequel tout le monde, absolument tout le monde passe. Tout ce qui vous manque, mais cela ne durera pas, est d’apprendre avec quelle pointe d’ironie il faut pren