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Le droit au risque chez la personne âgée

vendredi 20 avril 2007 par Michel

La prise en charge des personnes âgées est loin de faire suffisamment de progrès. Cependant elle en fait : le développement des services à la personne, le financement de la dépendance, mais aussi le progrès technologique, offrent des possibilités de plus en plus intéressantes pour améliorer la sécurité et le maintien à domicile des plus vieux.

Le problème est que les personnes âgées, souvent, ne sont pas favorables à cette mise en sécurité ; le problème est aussi que cette sécurité a un coût : côut financier, certes, mais plus encore coût en termes d’autonomie ; on peut dire que la sécurité est dangereuse, et que le moins risqué est de prendre des risques.

Peut-on pour autant parler d’un droit au risque, et si oui comment le penser ?

Avant de commencer ce travail, j’avais quelques certitudes. Elles ont disparu à mesure que j’écrivais. Ne me restent que deux ou trois repères, que je peux essayer de partager, quelques outils qu’on peut essayer de forger.

LE PRINCIPE DE PRECAUTION :

C’est peu dire que rappeler combien le principe de précaution est à la mode. Une de ces modes agaçantes dans lesquelles on flaire sans peine que ceux qui l’invoquent n’ont pas compris de quoi il s’agit. Prenons donc la peine de reprendre la question à son début.

Le principe de précaution est explicitement issu de la pensée de Hans Jonas, philosophe allemand contemporain, qui pose ce principe dans son livre majeur « Le Principe Responsabilité ». Pour aller vite disons que Jonas est animé par un jugement très pessimiste sur l’évolution de la civilisation :
- Contrairement au rêve des Lumières, elle n’a pas permis d’améliorer l’homme : la dernière guerre mondiale en est la preuve.
- Le progrès technologique est devenu capable de produire des effets tellement dévastateurs qu’on ne peut plus croire qu’il va se réguler de lui-même.
La position de Jonas est donc particulièrement noire : l’homme a fait tant de mal que la question éthique n’est plus de savoir comment on va faire au mieux, mais simplement comment on va faire au moins mal. Il ne s’agit plus de faire progresser le monde mais d’éviter son effondrement. Le « principe responsabilité » énonce que toutes nos actions doivent permettre de

Léguer aux générations futures une terre humainement habitable et ne pas altérer les conditions biologiques de l’humanité.

Le « principe de précaution » énonce donc que

Face à des risques graves et irréversibles, mais potentiels, l’absence de certitudes scientifiques ne doit pas retarder l’adoption de mesures qui auraient été jugées légitimes si de telles certitudes avaient été acquises.

Autrement dit quand une innovation technologiques comporte des risques, on doit prendre des mesures maximales contre tous les dangers identifiables, y compris ceux qui seraient simplement imaginables. Et si on ne peut atteindre alors un niveau de sécurité suffisant, il convient de renoncer à l’innovation tant qu’on n’en sait pas plus sur les risques en question.

On voit que le principe de précaution a une définition très restrictive : quand on ne sait pas quantifier un risque on le considère comme maximal ; on voit aussi qu’il n’a rien à voir avec le « principe de prévention » (quand les risques sont connus et identifiés, on a le devoir d’en tenir compte), ou le principe de prudence (quand une situation comporte des risques, on ne les assume qu’à bon escient).

Un bon exemple d’application du principe de précaution serait la gestion du retour sur Terre des vaisseaux spatiaux : on peut se demander si ces vaisseaux ne pourraient pas se trouver contaminés par des toxiques ou des organismes inconnus, dont la virulence pourrait se réveiller sur Terre. Il faudra donc probablement se comporter à l’égard de ces vaisseaux comme s’ils étaient effectivement contaminés.

Mais quand on dit cela on met en évidence du même coup les limites, et même la faiblesse de la position de Jonas.

D’abord il n’est pas difficile de constater que la conception qu’on se fait du danger est largement dépendante de l’époque :
- Le retour des missions Apollo n’a pas été entouré d’un luxe de précautions bactériologiques, simplement parce qu’on ne se posait pas les problèmes en ces termes (le livre de Jonas date de 1979).
- De la même façon les normes de sécurité dans les écoles n’ont rien à voir à notre époque avec ce qu’elles étaient au temps de notre enfance ; ce n’est pas la technologie qui est en cause, c’est notre vision de ce qu’est un « risque acceptable ».
- Ou encore les risques de l’amiante sont connus de longue date ; ce qui a changé c’est notre conception de ce que sont les risques professionnels.

Ensuite, et surtout sans doute, on n’est pas près de s’entendre sur ce qu’est un « risque potentiel » ou un « risque imaginable ». Car on peut toujours imaginer un risque, et si le projet était de n’agir que quand on est certain de ne courir aucun risque, alors on se condamnerait à ne plus agir du tout : il n’est pas possible de prouver que les relais téléphoniques ne présentent aucun danger, car il n’existe aucun moyen de prouver un fait négatif.

S’agissant par exemple des organismes génétiquement modifiés, la question présente un triple aspect :
- En premier lieu il y a la question des enjeux économiques par le biais de la propriété privée de ces organismes. Ce n’est pas un risque, c’est un problème politique. Le principe de précaution n’a rien à voir là-dedans.
- En second lieu, il y a le fait que si on modifie du blé pour le rendre résistant aux pesticides, c’est pour pouvoir utiliser davantage de pesticides et donc être plus efficace. Le problème est que le taux de pesticides dans le blé va se trouver augmenté, et que c’est nous qui mangeons le blé. C’est un risque, mais parfaitement mesurable. Le principe de précaution n’a rien à voir là-dedans.
- En troisième lieu il y a la question de la nocivité de la modification génétique en elle-même. Pour autant qu’on sache il n’y en a aucune, et on se demande comment il y en aurait une ; dans l’état actuel de la science, penser le contraire est une marque d’obscurantisme, et le principe de précaution n’a rien à voir là-dedans. A moins qu’on ne dise que ce n’est pas sûr, à moins qu’on ne dise qu’on ne sait jamais.
La limite du principe de précaution est exactement là : on ne sait jamais. Mais si on ne sait jamais, alors aucune activité humaine n’a fait la preuve définitive de son absence de nocivité, et toute activité doit être arrêtée ; d’ailleurs qui, en 1970, aurait seulement imaginé que l’automobile allait réchauffer le climat ?

Retenons donc les trois conséquences du principe de précaution : elles s’appliquent parfaitement à notre propos sur la sécurité des personnes âgées :
- Il est illusoire de prétendre évaluer tous les risques, et même de prétendre les imaginer.
- Ce que nous appelons un risque est fortement dépendant de notre conception actuelle.
- Les responsables actuels tendent à confondre principe de précaution et principe du parapluie : ainsi dans le cas de la vaccination contre l’hépatite B, les effets secondaires étaient connus, répertoriés, quantifiés, et pas si mal ; et le rapport bénéfice/risque ne souffrait, et même aujourd’hui encore ne souffre, guère de discussion ; ce qui est à voir, c’est la manière dont on prend en charge l’aléa thérapeutique.

LE PRINCIPE D’AUTONOMIE :

Parmi les discussions les plus violentes qui agitent le monde de la vieille Europe et le monde anglo-saxon, il y a deux conceptions différentes du bien.

La vision européenne :

On sait que pour les européens que nous sommes, profondément marqués par la pensée grecque, et encore plus par sa relecture chrétienne, il existe le beau, le vrai et le bien, et que ces trois mots correspondent à des notions qui existent et peuvent faire l’objet d’un savoir. Il y a un beau en soi, une vérité absolue, et le bien est une donnée universalisable : tous les hommes aspirent au même bien, et ils en ont la même conception que moi. Il s’ensuit par exemple une conception particulière du bien du malade. C’est ainsi, pour sortir du domaine médical, que la Convention Européenne sur l’exercice des droits de l’enfant prescrit qu’on doit

consulter l’enfant personnellement, (...) à moins que ce ne soit manifestement contraire aux intérêts supérieurs de l’enfant.

Il existe donc un bien absolu, indiscutable, sur lequel tout le monde est censé s’accorder. Dans ce modèle la notion de bien n’est pas immanente à l’homme, elle lui vient d’ailleurs, que cet ailleurs soit le dieu ou la nature, et c’est parce qu’elle ne dépend pas de l’homme qu’on peut s’accorder dessus. Et c’est aussi pourquoi il ne saurait y avoir de désaccord éthique entre le malade et son médecin, puisque l’objectif de l’un et de l’autre est la guérison du malade. C’est pourquoi Louis Portes, premier président du Conseil de l’Ordre des Médecins, qui n’avait de leçons à recevoir de personne en matière d’humanisme et de courage, pouvait écrire en 1950 :

Tout patient est et doit être pour lui (le médecin) comme un enfant à apprivoiser, non certes à tromper, un enfant à consoler, non pas à abuser, un enfant à sauver, ou simplement à guérir.

Cette vision paternaliste de la médecine se retrouve encore dans bien des textes de loi ; il ne faut pas la mépriser au nom d’une lecture caricaturale, et il n’est pas besoin d’une longue réflexion pour voir les catastrophes qu’on déclenche à la jeter inconsidérément aux orties.

La vision anglo-saxonne :

À l’opposé de cette conception, il y a la conception autonomiste. Dans ce modèle le bien en soi n’existe pas, il n’y a que le bon : est bien ce qui est bon, et le bon est ce que l’homme dit lui être profitable. C’est ainsi que la notion de plaisir est centrale dans la pensée des philosophes anglais des XVIIe et XVIIIe siècles, notamment Hobbes, Locke et Hume, qui sont à l’origine du siècle des Lumières, et plus encore de la pensée américaine. Comme il n’y a pas de bien absolu il suit qu’on ne peut juger une action à ses conséquences, et que le seul critère utilisable est le respect de principes d’action ; je n’agis pas pour faire un bien que je connais mais parce que mon devoir est d’agir ainsi. Ce qui compte ce n’est pas le contenu du contrat, c’est le respect du contrat.

Il s’ensuit que la référence absolue est l’autonomie de la personne, c’est à dire la liberté qui lui est reconnue de décider pour elle en toute connaissance de cause. Tout doit être fait pour respecter sa liberté de choix, c’est à dire aussi sa liberté de dire quelles sont ses valeurs, quelles sont les choses importantes pour elle et quelles sont les choses accessoires. Dans cette vision des choses le médecin n’est pas un père aimant mais un simple conseiller technique dont le rôle se réduit à informer. On voit bien le principe qui est à l’oeuvre ici, et qui évoque irrésistiblement ce mot de Protagoras :

L’homme est la mesure de toute chose.

Ce n’est pas un hasard, sans doute, si on retrouve ainsi quelque chose de l’opposition entre les sophistes et les platoniciens, mais cela nous mènerait trop loin. Il n’empêche : on voit bien ici les limites de la construction anglo-saxonne, qui est d’ailleurs la même que celle, pour autant qu’on la connaisse, des sophistes : pour les anglo-sxons, il y a un principe absolu, c’est qu’il n’y a pas de principe absolu ; la construction tient à condition de poser en principe que tout le monde considère son autonomie comme la valeur essentielle, et cela ne va pas de soi. Ce présupposé est parfaitement visible dans la procédure même utilisée par les américains : en 1991 le Parlement édicte le Patient Self-Détermination Act, qui décide qu’à tout patient hospitalisé on doit remettre un document indiquant ses droits ; ce document comprend un dictionnaire explicatif, une charte des droits, une proposition de directives anticipées, un document sur l’ordre de réanimer ou non, un formulaire de désignation d’une personne de confiance, une liste des recours possibles. Mais faisant cela on reconnaît bel et bien que les humains ont suffisamment de choses en commun pour que cela puisse faire l’objet d’un écrit lisible et partageable par tous.

Les limites de ces modèles :

Passons. Le problème qui nous intéresse au fond n’est pas de savoir quel modèle l’emporte sur l’autre, car chacun a des inconvénients évidents ; il est plutôt de savoir, précisément, quels sont ces inconvénients, c’est-à-dire quelles sont les impasses qui sont faites, sachant que de part et d’autre on est conscient de ces impasses mais qu’on les considère comme un prix à payer.

Le modèle paternaliste conduit à des décisions comme l’arrêt dit Hédreul. Il s’agissait d’un homme atteint d’une forme familiale de maladie intestinale, avec un risque de cancer proche de 100%. Il lui avait donc été proposé une coloscopie. Malheureusement, et bien qu’aucune faute n’ait été commise, il a accumulé tous les ennuis imaginables, et il attaqué le médecin au motif qu’il n’avait pas été suffisamment informé des risques de la coloscopie. La justice a fini par trancher qu’il y avait bien eu défaut d’information mais que si le malade avait eu toute l’information il n’aurait pas pour autant refusé l’examen parce qu’aucun agent rationnel ne l’aurait fait. En d’autres termes la liberté n’est pas la liberté d’agir contre le bon sens, contre le vrai et le bien considérés comme des absolus. Décision pertinente dans le cas d’espèce ; on imagine sans peine les abus d’un tel système.

Quant au modèle autonomiste, il aboutit à des décisions comme l’arrêt Doe : une femme est enceinte ; l’enfant est menacé de graves séquelles neurologiques si l’accouchement est fait par voie normale ; la mère refuse la césarienne et le médecin est tenu de s’incliner. Cet arrêt pose évidemment le problème de la responsabilité de la mère vis-à-vis de son enfant, et renvoie à cette question : la femme est libre de disposer de son corps mais il est des situations où elle héberge dans son corps le corps d’un autre, et de cet autre il ne va pas de soi qu’elle puisse disposer. Mais quand nous tenons ce raisonnement, ou quand nous disons que la mère n’était pas à même d’évaluer son risque, nous décidons de substituer notre système de valeurs à celui de la mère, et cela le modèle autonomiste nous l’interdit.

Nous sommes donc en difficulté des deux côtés, car chacune des deux visions présente des inconvénients évidents. C’est cette difficulté que nous retrouverons dans la prise en charge des personnes âgées.

UN MODELE DE RAISONEMENT : LES BARRIERES DE LIT :

La question des barrières de lit est probablement un véritable emblème relativement à notre sujet. En effet c’est un domaine dans lequel l’irrationalité occupe une place prépondérante. Il convient de s’y attarder un peu.

Les soignants français sont de grands amateurs de barrières de lit. On en compte jusqu’à 90% dans certains services hospitaliers, et ce sont loin d’être les plus mauvais. La formation des soignants accorde une grande place aux questions de sécurité, de sorte que la mise des barrières de lit est un réflexe contre lequel il est très difficile de lutter : ce qui est redouté c’est que le malade tombe de son lit ; mais quand on fait remarquer au soignant que si ce malade paraplégique tombait un jour de son lit ce serait probablement une bonne nouvelle, le soignant réplique que, tout de même, les barrières sont aussi très pratiques pour accrocher la sonnette ou le cordon de la lumière ; bref pour une raison ou pour une autre il y a des barrières. C’est un modèle de position paternaliste. Et cette obstination est d’autant plus irrationnelle qu’en règle générale le soignant qui relève les barrières de lit omet, ce qui serait pourtant d’élémentaire prudence, de remettre le lit en position basse.

Personnellement je déteste les barrières de lit. J’y ai des raisons précises : d’abord bien souvent elles empêchent de se lever des gens qui pourraient parfaitement le faire, et en cela elles constituent une véritable contention, ce qui est un abus de pouvoir ; ensuite le seuls accidents mortels que j’ai observés en matière de chute d’un lit ont été le fait de patients qui ont enjambé la barrière de lit. Mais je dois bien admettre que si je déteste les barrières de lit, c’est aussi parce que je les déteste : je déteste cette image du vieillard parqué dans son lit comme un mouton dans son enclos. Ce que je n’aime pas c’est l’image, et ma position est tout aussi paternaliste que celle des soignants : je déteste les barrières, mais c’est moi qui les déteste, et je sens bien que quand le malade demande qu’on les lui mette je dois faire un effort pour ne pas le critiquer.

Alors comment peut-on considérer le problème des barrières de lit ?

En 2000 l’ex-ANAES publiait un guide de recommandations intitulé « limiter les risques de la contention chez les personnes âgées ». Il y était notamment question des barrières de lit, et on y lisait que le rapport bénéfice/risque des barrières de lit est défavorable : non seulement elles n’évitent pas les chutes, mais encore elles provoquent des traumatismes, voire des décès, au point qu’aux Etats-Unis les procédures pour excès de barrières sont aussi nombreuses que les procédures pour défaut. C’est l’opinion qui maintenant a le vent en poupe, du moins chez les gériatres, et voici qui vient conforter ma thèse.

Pas tout à fait cependant. Car tout de même il y a une anomalie.

Voyons. Comment se présente le risque de chute d’un lit ?
- Il y a le malade qui bouge pendant son sommeil, comme font nombre de bien-portants. Celui-là, quand il rencontre une barrière de lit, est protégé des chutes.
- Il y a le malade qui est atteint d’une déficience motrice, neurologique ou rhumatologique, et qui ne va pas cotrôler tout à fait ses gestes, s’exposant à tomber lorsqu’il voudra se retourner dans son lit. Les barrières vont le protéger.
- Il y a le malade qui veut se lever de son lit parce qu’il est agité ou confus, ou qui fait tout simplement un cauchemar. Ce malade-là ne sera pas arrêté par une barrière de lit, et il l’enjambera, s’exposant à un traumatisme encore plus grave.
- Et puis il y a le malade, certes limité sur le plan locomoteur, mais lucide, qui voudrait se lever mais qui sera en danger s’il le fait. Les barrières vont le protéger, mais au prix d’une restriction de liberté qu’il faudra justifier, et d’une aggravation de son impotence. C’est là un des problèmes majeurs de toutes les contentions : on veut protéger le malade contre les traumatismes, mais le principal danger des traumatismes est la grabatisation qu’ils risquent d’engendrer ; il est donc absurde de choisir, pour éviter la grabatisation du malade, une stratégie aboutissant à le grabatiser.

On voit donc que dans le troisième type de situation les barrières sont inefficaces et dangereuses ; dans le quatrième elles sont efficaces mais dangereuses ; reste deux autres situations où elles sont efficaces. Le bon sens arrivait au même résultat : la surprise serait de constater que les barrières n’évitent aucune chute. Et quand l’ex-ANAES affirme que les barrières n’évitent pas les chutes, elle prend le risque de se voir demander par quel mirache un tel paradoxe pourrait bien être expliqué. La vérité est probablement tout autre :
- Les barrières aggravent les dangers des chutes.
- Elles ont leurs risques propres de blessure.
- De la sorte leur balance bénéfice/risque est défavorable.
- Un usage inconsidéré des barrières de lit aboutit à limiter abusivement l’autonomie de certains malades, qui voient leur impotence s’aggraver et donc leur risque de chute. De la sorte, et toutes choses égales par ailleurs, il y a moins de chutes dans les services qui n’utilisent pas de barrières que dans ceux qui les utilisent.
- Mais il y a certainement une place pour une utilisation raisonnée des barrières de lit, une utilisation qui permette de diminuer réellement le risque de chute. Si cette possiblité n’existait pas cela constituerait un tel paradoxe qu’il faudrait l’expliquer.
- Le problème est que pour faire cela il nous faudrait préciser les indications des barrières de lit, ce qui ne se peut qu’à la condition de disposer de critères diagnostiques. Nous ne les avons par, ce qui ne veut nullement dire qu’ils n’existent pas.

La conclusion de tout cela saute aux yeux : tout le monde dans cette affaire se comporte en fonction de sa subjectivité. Les soignants ne supportent pas l’idée d’un patient qui prendrait un risque, je ne supporte pas l’idée d’un patient enfermé, et l’ex-ANAES publie un document qui, à cause peut-être d’une idée préconçue, ne prend pas la précaution de faire le tri dans ses statistiques. Ces trois positions, au-delà de leurs apparences, sont paternalistes ; d’ailleurs aucune mention n’y est faite du malade.

Comment peut-on alors avancer ?

L’avis du malade :

Une première solution est bien entendu de demander au malade ce qu’il en pense. Il est même significatif que ce ne soit pas la première idée, tant la pose de barrières est de toute évidence une mesure de contrainte envers la personne. Mais pour des européens cette solution suppose qu’on ait résolu la question du « consentement libre et éclairé ».

Car de deux choses l’une : ou bien on considère que, tout compte fait, il vaut mieux laisser les gens libres de décider pour eux-mêmes parce que c’est ainsi qu’on limite au mieux les abus du paternalisme ; ou bien on considère que, tout compte fait, il vaut mieux ne pas trop accorder de crédit à l’opinion du malade car il se trompe trop souvent dans ses choix. Donc ou bien la parole du malade s’impose ou bien elle ne s’impose pas.

Mais la loi du 4 mars 2002 introduit la notion de « consentement libre et éclairé ». Dire cela c’est poser un nouveau problème. Car il est facile de dire ce qu’est le consentement ; par contre si on veut qu’il soit « libre et éclairé » on s’oblige à dire qui juge de ce qui est libre et de ce qui est éclairé. Certes on peut se contenter de le faire par défaut : un consentement est libre quand on n’a pas d’argument pour dire que le malade a subi des pressions, et il est éclairé quand on peut établir que les informations lui ont été données. Mais on voit bien que cela ne suffit pas. Et ce n’est pas seulement parce que les fonctions intellectuelles du malade à qui on va poser des barrières de lit sont fréquemment détériorées : c’est surtout parce que le savoir qui s’échange dans la communication entre le soignant et le malade n’a pas réellement de point commun. Il y a d’un côté un humain qui n’est pas en crise, qui possède sur la situation un savoir en quelque sorte extérieur, et il y a de l’autre un malade en crise, qui ne dispose d’aucune liberté vis-à-vis du message qui lui est adressé, car ce message lui parle non d’un savoir mais d’une expérience qu’il vit ici et maintenant. Le savoir du soignant est constitué par compilation d’un grand nombre de cas, celui du malade n’a rien à voir avec une compilation, c’est immédiatement l’application à une situation unique.

Comment dès lors peut-on penser la liberté de celui qui est en crise ? La loi du 22 avril 2005 pose la question mais ne donne pas de réponse, et elle ne donne pas de réponse parce qu’il n’y en a pas, du moins pas dans une loi. C’est ainsi, par exemple, qu’elle décrit la procédure à appliquer « lorsque le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté » ; mais elle ne dit pas qui juge que le malade est en état d’exprimer sa volonté ; et si nous savons que dans bien des cas la réponse est évidente, il en est d’autres où c’est infiniment plus difficile, et malheureusement ces cas sont les seuls où nous aurions réellement besoin des secours de la loi.

On voit ici à l’oeuvre l’évidence dont nous parlions ci-dessus : le concept même de « consentement libre et éclairé » est paternaliste, puisqu’il s’agit de se donner les moyens de protéger le malade contre ses propres erreurs en introduisant, sous le prétexte de respecter l’autonomie du malade, le filtre d’un jugement prononcé par le soignant. Mais d’un autre côté, si on veut renoncer à ce filtre, il faut dire que par définition l’expression de la volonté du malade est toujours la plus libre et la plus éclairée possible, ce qui n’a tout simplement aucun rapport avec la réalité, et constitue une pure hypocrisie, une simple opération de défausse par laquelle on laisserait le malade se débrouiller avec lui-même. Il n’y a donc pas de point d’équilibre, et on demeure avec deux notions, d’ailleurs essentielles :
- Il faut être prudent avant de prétendre savoir mieux que le malade ce qui est bon pour lui.
- Mais dès qu’on s’écarte du strict respect inconditionnel de cette volonté, par exemple en introduisant l’idée qu’il faudrait persuader le malade, ou que, tout de même, on a du bon sens, alors on retombe dans le paternalisme, avouant par là qu’il n’y a aucun moyen d’y échapper, et que la question est simplement de savoir comment on le tient en lisière.

Une attitude professionnelle :

Heureusement il existe une autre voie, qui est d’essayer de raisonner.

On peut d’abord se demander quels sont les facteurs de risque. Il y a un certain nombre de malades dont la probabilité de tomber est nulle. Il y en a d’autres pour lesquels la pose de barrières de lit fait courir un risque majeur d’enjambement. Inversement il y a des malades qui veulent qu’on lève les barrières, et il n’y a aucune raison de le leur refuser.

On peut ensuite essayer d’évaluer la situation de manière totalement pragmatique : par exemple on décidera que le malade considéré comme à risque de chute sera installé dans son lit, en position basse, avec un matelas au sol au pied de son lit. Si on ne le retrouve pas sur le matelas, c’est qu’il ne chute pas : les barrières sont inutiles ; s’il chute, alors la question des barrières de lit est posée, et on les relève, tout en laissant le matelas au sol. Si on ne le retrouve pas sur le matelas, c’est que les barrières ont rempli leur office ; s’il chute, alors c’est que le malade enjambe les barrières.

Quelques conclusions :

Cet exemple nous permet de comprendre plusieurs choses.

D’abord, tous nos modèles de raisonnement en ce qui concerne les barrières de lit sont essentiellement paternalistes.

Ensuite, ce paternalisme consiste non seulement dans le fait que nous ne jugeons la situation qu’à travers notre propre système de valeurs (auquel nous conférons ainsi un statut d’absolu), mais encore dans le fait qu’à ce système de valeurs vient se surimprimer celui de nos irrationnalités. Le paternalisme s’apparente alors à une tyrannie.

Il existe une manière pragmatique, scientifique d’aborder le problème des barrières de lit (cependant cela ne suffit pas tout à fait, car rien n’oblige absolument le malade à accepter la contrainte de la rationalité. On retrouve ici la question qui était posée tant par l’arrêt Hédreul, qui prétendait imposer comme référence « le comportement d’un agent rationnel » que par le Patient Self-Détermination Act, qui présuppose que les protagonistes partagent suffisamment de valeurs pour s’accorder sur des documents écrits).

Mais l’approche scientifique est soumise aux difficultés relevées lors de notre étude sur le principe de précaution :
- Il est illusoire de prétendre évaluer tous les risques, et même de prétendre les imaginer. Ainsi la méthode du matelas au sol ne permet d’évaluer que certains risques, et sur une période donnée.
- Ce que nous appelons un risque est fortement dépendant de notre conception actuelle : une fois qu’on a détecté un risque il faut encore s’entendre sur ce qu’est « un niveau de risque acceptable » (et il est rare que le malade soit en état de nous aider sur ce point).
- Les responsables actuels tendent à confondre principe de précaution et principe du parapluie, poussés en cela notamment par des comportements aberrants des compagnies d’assurance.

Il nous faut donc aborder ces questions en gardant à l’esprit que nous sommes sous l’influence de nos propres fantasmes. Ensuite il nous faut recueillir impérativement le point de vue du patient (on ne parlera pas ici du point de vue, pourtant indispensable, des proches ; l’entretien avec les proches a une autre vertu, encore plus importante : l’acte par lequel on rend compte aux proches de l’état de la réflexion est un révélateur impitoyable de ce qu’on sait expliquer, de ce dont on n’est pas sûr, de ce qu’on n’ose pas dire, parfois de ce dont on ne souhaite pas se vanter...). Enfin il ne faut pas oublier de pratiquer le métier pour lequel nous sommes payés : raisonner en scientifiques. En dernier lieu on évitera d’accorder à ce raisonnement scientifique une autorité définitive.

À ce prix on peut espérer prendre les bonnes décisions.

LE DROIT AU RISQUE :

Mais alors comment peut-on envisager un « droit au risque » pour la personne âgée ? Et comment peut-on envisager le respect de ce droit ?

L’idée de protéger la personne est évidemment un projet paternaliste. C’est un projet qui pose en principe que la sécurité est la valeur la plus importante, et que la situation résultant d’une mise en sécurité vaut intrinsèquement mieux que la situation obtenue moyennant une prise de risque, et mieux, en toute hypothèse, que la situation résultant d’une prise de risque qui a échoué (mais avec le sentiment d’avoir au moins essayé).

Mais que peut bien signifier la notion de risque appliquée à une personne âgée ? De quoi peut-il bien s’agir ? Et d’abord, que signifie l’idée même de risque ?

On risque quand on se trouve dans une situation dont on ne contrôle pas les paramètres essentiels. Le risque est ainsi la caractéristique des situations nouvelles, de la découverte, de la rencontre. Certes, s’agissant de la personne âgée la problématique s’inverse quelque peu : ce n’est pas la situation qui est nouvelle, c’est la capacité de la personne à y répondre ; mais il n’en reste pas moins que le risque est le corrélat essentiel de l’adaptation : on ne s’adapte qu’en prenant un risque. On ne peut éliminer le risque qu’en décidant d’adapter la réalité au sujet au lieu de faire l’inverse, et cela conduit nécessairement à une sortie du réel au moyen de la création d’une réalité irréelle.

On a déjà noté plus haut ce paradoxe : alors que notre civilisation nous donne des moyens toujours plus performants, ce qui devrait nous rassurer sur notre capacité à faire face à l’adversité, on constate que le risque est devenu pratiquement obscène. Cela conduit à cette étrangeté du discours politique dans lequel on passe une partie de son temps à reprocher aux citoyens de prendre des risques, par exemple en fumant, ou en mangeant, ou en skiant hors pistes, et une autre partie à leur reprocher de ne pas prendre de risques, par exemple en refusant la remise en cause du droit du travail. Bref le risque est devenu une notion totalement instrumentalisée, ce qui est d’autant plus facile que son évaluation ne peut être faite à l’aune d’aucune référence stable, comme on l’a observé à plusieurs reprises.

Du coup on ne prend plus la peine de rechercher la réalité du risque.

Un enjeu essentiel de la prise en charge de la démence est la sécurisation des locaux : comment faire en sorte que ces malades, qui ne savent plus où ils sont et qui sont pris d’irrésistibles compulsions à marcher, ne s’échappent pas de l’unité où ils sont hébergés ? De nombreuses srtratégies ont été développées à ce sujet, nous y reviendrons sans doute. Mais s’est-on préoccupé de quantifier le niveau du risque ? Sans prétendre que l’argument suffise, je dois faire état d’une expérience de six ans d’un établissement dans lequel les déments ne faisaient l’objet d’aucune autre mesure de confinement qu’une surveillance aussi étroite que possible de la part des soignants. Il s’est produit, mais au fond pas très souvent, que des malades s’échappent ; tous ont toujours été retrouvés sains et saufs. Cela ne signifie nullement que j’avais raison, mais cela pourrait inciter à se demander si le risque n’a pas été surestimé, et surtout ce qui se disait dans cette surestimation.

Le risque, comme partout, c’est l’incontrôlé, l’aléatoire, ce qui échappe à notre surveillance. La liberté même est une situation à risque, car la liberté c’est d’abord la liberté de faire des erreurs (on sait que la République idéale de Platon, gouvernée par la seule raison, est un modèle d’Etat totalitaire). Du coup nous sommes pris dans un discours contradictoire : la personne âgée est à la fois celle qui, après s’être privée toute sa vie, a gagné le droit d’être enfin libre de faire ce qu’elle veut, et celle qui, après avoir souffert toute sa vie, a gagné le droit d’être enfin à l’abri des angoisses ; on ne voit pas que la liberté et la sécurité sont deux notions incompatibles (ce n’est pas un hasard si la loi Peyrefitte du 2 février 1981, l’un des textes les plus répressifs de la Ve République, s’appelait « sécurité et liberté »).

S’agissant de la personne âgée, la seule question qui vaille est de savoir ce qu’elle est encore capable de faire. Or pour en juger nous ne disposons que d’une série d’éléments d’appréciation qui sont, disons pour faire court de l’ordre du scientifique, et qui doivent être confrontés à ce que la personne se sent en mesure de faire. C’est là la difficulté de toute décision de soins : elle se prend en confrontant deux savoirs qui sont étrangers l’un à l’autre. Le scientifique (en résumant, bien sûr) a bâti son savoir sur la connaissance de nombreux cas, et le seul cas sur lequel il n’a pas de savoir est celui du malade ; le malade, lui, (toujours en résumant), n’a de savoir que sur son propre cas, mais celui-là il est le seul à le connaître. Il n’y a donc que deux solutions :
- Ou bien nous décidons que la sécurité prime, et nous mettons la personne à l’abri de toutes les situations dont nous ne sommes pas certains qu’elle va les maîtriser. Le prix à payer est nécessairement une perte d’autonomie.
- Ou bien nous décidons que l’autonomie prime, et nous décidons que la personne doit aller aux limites de ce dont elle est capable. Le prix à payer est nécessairement celui de l’accident.

Le droit au risque se situe ici. D’une part il y a la question, capitale, de la liberté : non seulement, comme on l’a vu, la liberté est d’abord la liberté de faire des erreurs, mais c’est aussi la liberté de décider de son propre système de valeurs, c’est la liberté de juger ce qui est une vérité et ce qui est une erreur (on passe ici sur le fait qu’en réalité il est absolument nécessaire que les humains partagent un miminum de choses dans ce domaine, faute de quoi ils ne pourront même plus penser la liberté et l’autonomie). Limiter le droit au risque, c’est limiter la liberté. Mais d’autre part il y a le fait que la mise en sécurité de la personne suppose qu’on lui évite les situations considérées comme à risque, ce qui revient à le faire travailler au-dessous de ses possibilités réelles. Le risque de la sécurité est la perte d’autonomie, comme on le voit en considérant certaines décisions aussi fréquentes qu’absurdes, comme celle qui consiste à attacher au fauteuil les malades qui risquent de tomber. Car quel est le risque de la chute ? C’est le traumatisme, la fracture, les complications, la grabatisation. Mais en attachant le malade on l’empêche de marcher, on entraîne une désadaptation, une atrophie musculaire, une perte des repères sensitifs et sensoriels, une grabatisation : les moyens qu’on se donne pour éviter le risque conduisent à le réaliser.

Mais naturellement il y a en ce qui concerne la personne âgée un risque dans le risque : n’y a-t-il pas un risque à la laisser calculer son risque, alors que l’environnement évolue si vite qu’elle n’a pas les moyens de l’évaluer ? On n’est pas en peine pour trouver des exemples de personne âgée qui s’expose à des risques manifestement inconsidérés, soit pour se prouver qu’elle en est encore capable soit parce qu’elle n’a pas pensé aux conséquences de ce qu’elle entreprenait. Peut-on alors dire qu’elle exerce sa liberté, quand elle souffre à l’évidence d’un trouble du jugement ? De quelle hypocrisie ne ferait-on pas preuve à prétendre qu’une personne est libre quand, sans qu’il s’agisse d’une démence, elle ne dispose plus de tous les moyens de prendre une décision rationnelle ?

Mais d’un autre côté, cette famille qui choisit de laisser son parent dément seul à domicile, et qui nous dit que le temps qu’il passe dans cette situation est du temps de gagné, et qu’elle assume le risque de la situation, et qu’il vaut mieux le trouver mort sur son carrelage que grabataire en maison de retraite, qui dira que cette famille est dans l’erreur ? Et s’il y avait pire que la mort ?

Il est à peine nécessaire d’ajouter que la personne âgée qui prend des risques a toute chance de nous créer des complications : le risque est aussi pour nous. Ou que, limitant les risques pour la personne âgée, nous procédons à une infantilisation qui peut recéler plus d’un règlement de comptes, comme on le voit en observant ces vieux couples où la femme prend sa revanche sur le mari qui l’a bafouée toute sa vie et qui, devenu impotent, tombe enfin en son pouvoir. Bref que la question de la sécurité se ramène bien souvent à celle de notre sécurité. Ce n’est pas totalement illégitime.

UN CAS CONCRET :

Appliquons ces quelques observations à une situation particulièrement banale.

Je connais une vieille dame. Elle a 93 ans, elle vit seule dans un pavillon de banlieue. Elle est en assez bonne santé, pour l’essentiel elle présente un risque de chute important du fait de son état rhumatologique ; ce risque est majoré par une prise d’anticoagulants motivée par une embolie pulmonaire ; elle n’a pas de déficit intellectuel majeur ; elle a des appareils auditifs mais elle ne veut pas user les piles ; elle a une téléalarme mais elle ne veut pas la garder sur elle. La maison est inaménageable, et si le plus souvent elle se confine au rez-de-chaussée il lui arrive malgré tout de descendre à la cave, par un escalier étroit et raide à l’éclairage défectueux, et dans lequel elle est déjà tombée.

Que convient-il de faire ?

En ma qualité de technicien de ces situations, j’ai eu l’occasion d’en discuter au cours d’une réunion de la famille. Bien entendu cette discussion a eu lieu en préalable à toute démarche vis-à-vis de l’intéressée ; la question était donc de savoir si on allait lui en parler, et de quoi. J’ai dit qu’il convenait de commencer à réfléchir à ce qui risquait de se passer. J’ai rappelé qu’en effet les pires situations étaient celles qui n’avaient pas été anticipées, et que sans pour autant se précipiter sur des décisions alors qu’aucune n’était actuellement à l’ordre du jour, le moment était venu de prévoir une organisation :
- Prendre des informations sur les maisons de retraite.
- Réfléchir à la manière dont elles pourraient être financées.
- Décider qui ferait quoi dans l’hypothèse d’une hospitalisation, ou d’une aggravation de la dépendance.
Réfléchir à un système de télésurveillance, en installant deux ou trois webcams et une connexion Internet.

Les réactions ont été très violentes :
- La vieille dame ne va pas si mal que cela.
- Il n’est pas question de violer son intimité.
- Si elle veut prendre des risques, c’est son droit et il faut le respecter.
- Et de toute manière on assumera le moment venu.

Comment analyser cette séquence, dont la banalité est le trait essentiel ? Car la réaction de cette famille est conforme au stéréotype.

On y trouve d’abord le déni de la situation, qui peut s’expliquer de multiples manières, là n’est pas notre propos. Toujours est-il que le risque de chute, pourtant majeur et majoré par le traitement anticoagulant, est totalement dénié, que la détérioration intellectuelle, qui est aussi évidente que modérée, est passée par profits est pertes.

On y trouve ensuite une difficulté à examiner la lourdeur de l’engagement qu’elle prend quand elle se dit prête à assumer les conséquences de ses choix. Et si je lui accorde un crédit complet quand elle affirme qu’elle assumera le moment venu, je suis bien contraint d’admettre que les quatre phrases par lesquelles elle exprime sa position sont celles que le gériatre entend le plus régulièrement quand il se risque à proposer un plan d’aide, et que le rejet de ce plan est tout aussi régulièrement, au bout de quatre mois, suivi d’une réhospitalisation en urgence dans des conditions apocalyptiques et d’un envoi en catastrophe dans n’importe quel mouroir. Et ce n’est pas parce que mon inquiétude est jusqu’ici démentie par les faits que le raisonnement perd sa légitimité.

La réaffirmation d’un droit au risque est certainement bienvenue. Mais là encore il faut être prudent. Car de quoi s’agit-il en réalité ? Il est probable que mes interlocuteurs ont simplement en vue le refus prévisible de la vieille dame, qui à nos propositions aurait toute chance d’opposer un : « Laissez-moi tranquille, je n’ai besoin de rien ». On pourrait alors se rassurer en invoquant, en bon zélateurs du principe d’autonomie, sa décision souveraine et opposable dès lors qu’elle a été informée. On méconnaîtrait ainsi une difficulté de taille : la vieille dame n’a aucune idée de ce qu’est une webcam, et elle ne peut se faire aucune représentation de ce que pourrait être une télésurveillance ; d’ailleurs l’hostilité si fréquente des personnes âgées à la téléalarme provient avant toute chose du fait qu’elles sont incapables de concevoir le fonctionnement du système. Dans ces conditions, prétendre qu’on a respecté l’autonomie de la personne alors qu’on a tout simplement utilisé le fait qu’elle n’a pas compris de quoi on lui parle ne semble pas, au regard de l’éthique, d’une grande solidité.

Mais le plus intéressant est sans doute sa position par rapport à la télésurveillance : car on voit bien que cette position est sous-tendue par le fantasme orwellien d’une vieille dame espionnée, traquée dans ses toilettes ou sous sa douche. Or ce fantasme ne tient aucun compte de la réalité : d’abord le projet n’est pas de truffer de caméras la maison d’une vieille dame mais de se donner les moyens de vérifier deux ou trois fois par jour, en installant une ou deux webcams aux endroits qu’elle fréquente le plus souvent qu’elle n’est pas en danger ; ensuite il n’y a guère lieu de prendre en compte un risque d’abus, sachant que les utilisateurs éventuels du dispositif seraient exclusivement des membres de la très proche famille ; quant à la place d’un éventuel voyeurisme, elle semble restreinte pour plus d’une raison. On voit bien que la fonction du fantasme est de transformer la question posée en une question de principe, ce qui évite, précisément, d’examiner la question posée. L’attachement au principe est l’alibi d’une pusillanimité intellectuelle.

On voit tout aussi facilement de quoi le fantasme est nourri : ce qui prédomine, comme dans l’exemple des barrières de lit, c’est la projection : c’est l’idée que les enfants se font de l’idée que la vieille dame pourrait avoir ; ce faisant on oublie régulièrement que les situations sont différentes : aucun adulte jeune ne s’imagine incontinent, ou dément, et il peut encore moins imaginer les renoncements auxquels il devrait alors consentir.

Ce refus a priori d’examiner le principe de la télésurveillance apparaît donc pour ce qu’il est : une position absurde. Il me reste à ajouter que cette position a été la mienne pendant plusieurs années.

Cela pourtant ne clôture pas le débat. Car les positions de principe ne sont pas pour autant négligeables, et l’on peut parfaitement concevoir qu’on refuse la notion même de télésurveillance au nom d’un nécessaire respect absolu de l’intimité des personnes. Ce n’est pas le lieu ici d’examiner si une telle position de principe est légitime s’agissant de la télésurveillance. Par contre on ne peut manquer de relever une contradiction : car si on décide que la télésurveillance est interdite a priori, alors on dit du même coup qu’il s’agit d’une mauvaise chose en soi ; et si on dit qu’il s’agit d’une mauvaise chose en soi, on admet du même coup qu’il existe des choses qui sont mal en soi ; il y a donc un mal absolu, le bien et le mal sont définis par une norme extérieure à l’individu qui utlise les choses ; mais si c’est le cas, alors il n’y a plus aucun moyen de fonder une démarche autonomiste : le bien de la personne existe en soi, il y a de gens dont le métier est de dire en quoi ce bien consiste, et la seule attitude raisonnable est le paternalisme.

Une remarque supplémentaire s’impose, qui concerne le rapport que nous entretenons avec la technologie ; c’est une banalité que d’observer combien, dans le monde soignant, le recours à la technique dispense d’agir, et plus encore de réfléchir : on ne compte plus les appareils achetés à la légère alors qu’un peu de réflexion, ou une réorganisation, aurait aisément prouvé que ces achats n’étaient pas nécessaires. C’est le cas ici : l’idée d’une télésurveillance est probablement bonne ; mais cette certitude s’effrite quelque peu quand on essaie de réfléchir au problème posé.

Nous étudions le cas d’une vieille dame qui vit seule chez elle. Il y a des risques inhérents à la situation, et certains de ces risques, par exemple celui d’un trouble du rythme brutal, ne peuvent être éliminés par aucun moyen adapté : personne ne songe à équiper la dame d’un monitorage cardiaque miniaturisé. Ce que nous cherchons à éliminer, c’est le risque d’un séjour prolongé au sol après une chute, ou d’une pathologie brutale nécessitant une intervention en semi-urgence. L’idée est donc de pouvoir vérifier rapidement l’état global de la personne, par un simple coup d’oeil à l’écran. Et parvenus à ce point on s’aperçoit qu’on parviendrait au même résultat avec un instrument moins sophistiqué nommé téléphone. Certes cela implique que si la vieille dame ne répond pas au téléphone il faudrait aller sur place, mais les intervenants potentiels habitent tous à moins de dix kilomètres.

Rappelons que l’idée d’une surveillance par webcams était mon idée, que je n’ai pas pensé une seconde à organiser une veille téléphonique et mes interlocuteurs non plus. D’ailleurs cette veille n’a pas été mise en place. Il peut arriver que le recours à la technologie serve surtout à éluder la nécessité d’une relation.

Mais à ce jour la vieille dame va très bien.


75 Messages

  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 3 juin à 19:09 , par Dom

    notre hôte, en réponse à Annick : "je ne comprends pas : l’ennui est toujours un sentiment, et un malade qui dit qu’il s’ennuie est un malade qui s’ennuie ; tout comme un malade qui dit qu’il a mal est un malade qui a mal."

    Peut-être pas si sûr : un enfant qui se met à pleurer avant de tomber, ou alors qu’il s’est (très peu) cogné, en disant "ça fait mal" n’a pas mal, il a peur d’avoir mal. Simplement, il n’a pas encore une maîtrise assez fine de toutes les nuances possibles de son ressenti, et du vocabulaire qui lui permettrait de les exprimer. C’est en ce sens qu’on lui répondra probablement (sauf si on est une mère anxieuse qui se précipitera aux urgences pour demander une radio, et alors on ne parle plus du ressenti de l’enfant, mais bien de celui de la mère) : "Mais non, tu n’as pas mal, puisqu’il ne s’est rien passé" ou encore "Allons, ne pleurniche pas, ne fais pas le bébé, c’est un bobo de rien du tout".

    De même, un malade qui dit qu’il s’ennuie, peut-être ne s’ennuie-t-il pas, mais ne trouve pas d’autre mot pour exprimer ce qu’il ressent, qui est peut-être quelque chose de très différent de l’ennui : le sentiment d’être dépassé, de ne plus arriver à lire ou à suivre/comprendre les conversations alentour, la tristesse de voir ses amis disparaître les uns après les autres, la peur de mourir, etc.

    Et un malade qui dit qu’il a mal est peut-être comme l’enfant qui redoute d’avoir mal, sans n’être plus capable de faire la différence entre des ressentis voisins et/ou d’avoir encore les mots pour le dire. (Ma mère, par exemple, poussait toujours plaintes et gémissements quand on lui coupait les ongles - je parierais qu’en réalité, elle appréhendait en permanence la douleur qui surviendrait SI la pince dérapait, parce qu’ELLE ne contrôlait plus la pression et l’angle de la pince en se coupant les ongles elle-même, et non qu’elle souffrait vraiment - couper des ongles ne provoque pas de douleur.)

    La différence avec un enfant, c’est qu’il n’y a plus de possibilité de faire appel à la raison d’un malade dément, de le convaincre de l’absence de risque, ou à tout le moins d’un risque si modéré qu’il faut apprendre à le supporter, parce que crier et pleurer n’écarte pas le risque et ne diminue pas la douleur quand elle survient pour de vrai.


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 4 juin à 09:39 , par Michel

      Bonjour, Dom.

      Je ne peux pas partager votre point de vue.

      un enfant qui se met à pleurer avant de tomber, ou alors qu’il s’est (très peu) cogné, en disant "ça fait mal" n’a pas mal, il a peur d’avoir mal. Simplement, il n’a pas encore une maîtrise assez fine de toutes les nuances possibles de son ressenti, et du vocabulaire qui lui permettrait de les exprimer.

      Je vous accorde qu’il faut tenir compte des capacités d’élaboration et de verbalisation de l’enfant. Mais pour ma part si j’ai entendu beaucoup d’enfants (et d’adultes, d’ailleurs) pleurer avant d’être battus, je n’en ai jamais entendu dire « J’ai mal » avant de tomber. Quant à celui qui est tombé, je vous le redis : s’il dit « J’ai mal » il a mal. La seule question est de savoir comment on traite, et il va de soi que la douleur de l’enfant qui est tombé passera plus vite avec un bisou qu’avec de la morphine ; c’est qu’il s’agit d’une douleur psychogène pratiquement pure. Mais c’est très important, car c’est cela qui permet de comprendre que face à cette plainte de l’enfant, dire : Mais non, tu n’as pas mal, puisqu’il ne s’est rien passé constitue la pire des réponses, à l’exception peut-être de : Allons, ne pleurniche pas, ne fais pas le bébé, c’est un bobo de rien du tout ; il s’est bel et bien passé quelque chose, dont il est crucial de donner acte à l’enfant, tout en le mettant en perspective, mais c’est un autre débat.

      Et de la même manière votre mère gémissait quand on lui coupait les ongles, et vous avez parfaitement décrypté qu’elle gémissait de peur et non de douleur. Mais… c’est tout simplement ce qui me fait dire et répéter qu’il n’y a pas que la douleur qui fait crier. J’ai fort peu de souvenirs de déments qui disaient « j’ai mal » alors que j’avais quelques raisons de penser qu’il n’en était rien. Par contre j’en ai vu beaucoup qui, sans dire « j’ai mal », s’agitaient et gémissaient, et qu’on traitait par des antalgiques alors que ce n’était pas le problème ; et beaucoup plus encore qui, s’agitant, étaient traités par des neuroleptiques alors qu’ils avaient tout simplement mal.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le droit au risque chez la personne âgée Le 4 juin à 12:00 , par Dom

        Oh, mais quelles perspectives ouvrent votre objection !

        Aussitôt, m’est revenu le souvenir de cette anecdote : le petit garçon (5 ans, à l’époque) de la fille d’amis proches (autrement dit de la génération de mes petits-enfants, si j’en avais), alors que la petite famille était en visite chez moi, a cassé quelque chose auquel je tenais beaucoup, et avant même que je n’exprime ma contrariété et, oui, la souffrance que cela me causait, s’est réfugié dans les bras de son père en pleurant. Le père a consolé son fils "par un bisou", comme vous dites, et je l’ai mal pris : moi aussi je souffrais, et moi aussi j’avais le droit de l’exprimer, parce que c’est dans cette confrontation de la souffrance de chacun qu’on apprend la responsabilité de ses actes... Alors le père a proposé qu’on me fasse un câlin salvateur à moi aussi - et ça m’a rendue furieuse.

        J’ai retrouvé cette colère devant la "faiblesse" de ma mère devenue démente, et l’indulgence qu’on manifestait envers sa perception du monde effondrée : ah, ces mots de son médecin traitant, après une longue consultation de plus d’une heure à la suite du décès de mon père, la raccompagnant à la porte de son cabinet, et me disant, tout à trac, "ah, au fait, excusez-moi, je ne vous ai pas présenté mes condoléances pour la mort de votre père", auxquels j’ai répondu sèchement, "visiblement, il y a des souffrances plus intéressantes que les autres...."

        Bien sûr, je m’en veux de ces réactions, vis-à-vis d’un très petit garçon et d’une vieille dame en route vers la démence.

        Mais je maintiens que l’absence de, ou l’altération, d’une perception "socialement équilibrée" de la notion de douleur (ou de souffrance) fait obstacle à ce qu’on accorde plein crédit à la plainte du malade qui dit souffrir ou s’ennuyer. Oui, c’est ce qu’il perçoit, peut-être. Mais que perçoit-il ? Quelque chose qui, précisément, a perdu toutes perspectives - ce que nous appellerions un simple inconfort "dans la vraie vie".

        La question est alors de savoir pourquoi cette douleur (ou cette souffrance) mérite qu’on la prenne en considération. Oui, s’il est considéré comme essentiel d’éviter toute douleur et toute souffrance à son prochain. Non, si la douleur et la souffrance est considérée comme consubstantielle à la vie.

        En fait, je ne sais pas, je n’ai pas la réponse. Il m’est pénible de penser que ma mère puisse "souffrir", et j’aimerais que cela lui soit épargné. D’un autre côté... je me dis (aveu atroce) que c’est trop facile, qu’elle s’en tire à bon compte - et je ne peux m’empêcher de penser à certaines de vos remarques, Dr Cavey, suggérant que la démence est peut-être le "moyen" que trouve certaines personnes pour échapper à une réalité qui leur est devenue insupportable.


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        • Le droit au risque chez la personne âgée Le 4 juin à 13:53 , par Michel

          Bonjour, Dom, et du fond du cœur merci de ce message.

          Confidence pour confidence je crois que nos belles théories paient un tribut plus lourd que nous ne pensons à nos blessures d’enfance. La pauvre n’y pouvait rien, mais j’ai encore dans les oreilles la façon dont ma mère tournait en ridicule ma peur des araignées, ou mes douleurs de furonculose ; et si je pense avoir raison dans mes analyses sur la souffrance je sais bien que je règle aussi des comptes.

          Mais laissons cela. Ce qui me semble important c’est ce que vous dites : effectivement la souffrance de l’enfant, ou la souffrance du dément, n’a pas à faire oublier la mienne. Tout ce que je peux ajouter c’est que le problème est moins de savoir quel est le niveau de la souffrance que de savoir quelles sont mes ressources pour la supporter. Et si on console le gosse et pas moi c’est seulement parce que je suis censé avoir les moyens de gérer cette épreuve. Il y a là quelque chose qui crie en vous, et même si ça ne crie pas en moi de la même manière je crois que je comprends de quoi vous parlez.

          Vos derniers paragraphes reprennent des questions que j’ai évoquées récemment dans une conférence à Grenoble. Je ne sais pas si je le mettrai en ligne sur ce site, il devrait être publié sur https://www.isere-gerontologie.fr/journ%C3%A9e-la-souffrance-de-l-%C3%A2g%C3%A9/

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le droit au risque chez la personne âgée Le 5 juin à 10:05 , par Dom

            Ce qui crie en moi ? Oh, c’est vite vu : un profond sentiment d’injustice.

            Il est habituel qu’on me décrive comme une "femme forte", et ça m’irrite au plus haut point. Je n’ai pas, mais alors pas du tout, le sentiment d’être particulièrement forte, mais comme vous dites, il semble qu’on tienne pour acquis que "j’ai les moyens de gérer n’importe quelle épreuve"... A contrario, il semble également acquis que certaines personnes n’ont, elles, pas ces moyens, sans qu’on se pose la question de savoir si elles ont fait l’effort de les avoir.

            Ma mère, certainement, ne les a plus, ces moyens, mais j’ai quand même le souvenir que bien avant sa démence, et plus ou moins toute sa vie, elle a réussi à "se défiler" constamment, en laissant à son mari, mon père, puis à moi, le soin de prendre les décisions qui impacteraient sa vie - quitte ensuite à se poser en victime de notre tyrannie...

            Il me semble que sont à l’œuvre des mécanismes subtils de manipulation - la force des faibles, la dictature des souffrants, la culpabilisation - pour abus de pouvoir - de ceux qui ne se contentent pas de gémir et pleurer sur leur sort, mais font en sorte de le changer.

            Dans un ordre d’idées voisins, j’ai souvent remarqué que l’on confondait "responsabilité" et "culpabilité". Le meilleur exemple est celui du petit qui fait une bêtise et s’en défend en disant "je l’ai pas fait exprès" : certes, il s’exonère de sa culpabilité - qui gît dans l’intention de nuire - mais pas de sa responsabilité. A son paroxysme, cela donne cette protestation surréaliste de ma mère, alors que je bataillais (à sa place et pour elle) avec le notaire lors de la succession de mon père : "Mais c’est pas de ma faute si ton père avait des sous !". Non, Mère, c’est pas de votre faute, mais c’est de votre responsabilité, et votre absence de faute ne vous exonère pas de votre responsabilité...

            Mais voilà, ma mère n’était plus capable de faire la différence. Le petit garçon de mes amis n’était pas non plus capable de faire la différence : il n’avait pas "fait exprès" de casser ce que j’aimais, donc il n’en était pas responsable, et ses parents, comme l’immense majorité des parents que je connais, considéraient que puisqu’il n’était pas coupable, il n’y avait pas lieu de lui opposer la responsabilité de la "souffrance" qu’il m’avait infligée.

            Je ne partage pas cette approche, qui me semble fausse en termes d’éthique.

            Et en termes médicaux, il me semble que cette distinction est également à l’œuvre, quand on évoque, par exemple, la "culpabilité" du fumeur dans son cancer du poumon, et donc a contrario la compassion inconditionnelle que "mérite" le malade qui n’a rien fait pour (encore que. Vous évoquez, Dr Cavey, l’approche "doloriste" de certains excités de la rédemption : souffrir reviendrait à racheter le péché originel, en en rajoutant sur les souffrances du Christ en croix... ). Je préfère cette idée que jusqu’au bout de sa vie, quelle qu’elle soit, l’homme a un devoir de responsabilité. Face à ses actes, face à sa souffrance, face à ses choix, face à sa famille, face à ses pairs.

            Peut-être suis-je confuse - je ne suis pas sûre d’exprimer exactement ce que je ressens, cela me semble, à la relecture, assez sinueux.


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  • Intéressant questionnement sur les avantages et limites de la "télésurveillance".

    En ce qui me concerne, je l’ai sérieusement envisagé quand ma mère est passée en phase délirante, lorsqu’elle a commencé à croire qu’on lui volait sa carte de crédit (trois renouvellements de carte Visa en six mois), que les voleurs poussaient la perversité jusqu’à prendre son porte-monnaie sous son oreiller pour le recacher sous le matelas à ses pieds, qu’ils parvenaient à ressortir de son appartement en replaçant de l’extérieur l’échafaudage de balais et de seaux censé la prévenir d’une intrusion etc. Je ne voyais plus que cette solution pour la confronter à l’évidence qu’ IL N’Y AVAIT PAS DE VOLEURS, que c’était elle, et elle seule, qui déplaçait/planquait/perdait ses sous et sa carte Visa.

    Ma famille m’en a dissuadée, très choquée, à vrai dire, que j’ai envisagé l’installation d’une webcam. Ils ont sans doute eu raison, non pas pour les raisons "morales" qui les motivaient, mais parce que ça n’aurait de toutes façons servi à rien - ma mère était déjà au-delà de toute évidence rationnelle.


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  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 26 mai à 12:06 , par Dom

    Bonjour à tous

    Je poste ici un lien vers une tribune publiée dans Libération (Vieux et chez soi,
    http://www.liberation.fr/france/2017/05/25/vieux-et-chez-soi_1572328), qui devrait, je crois, intéresser nombre d’entre les contributeurs de ce forum.

    Pour ma part, si je salue les "bons sentiments" qui animent ce papier, je suis tout de même déconcertée qu’on ne pose pas plus clairement la question du "coût" (organisationnel, physique, financier, psychologique, sociétal) du droit ainsi défendu par les signataires des vieilles personnes à mourir chez elle.

    A titre personnel, je garde comme une blessure profonde la réflexion de ma mère, atteinte d’Alzheimer et placée en EHPAD après une énième chute ayant entraîné une fracture du fémur, à qui j’expliquais qu’il ne lui était plus possible de rester seule chez elle : "Oui, bon, tu dis ça, mais c’est pas comme si on avait essayé"... Précisons que je me suis battue pendant trois ans pour la maintenir à domicile, multipliant les intervenants, gérant les agendas (ah la course aux RV avec le kiné, l’orthophoniste, la consultation mémoire, le médecin-traitant, la banque, l’ophtalmo, le dentiste, l’audio-chose, les scans, les échographies, EDF, le pédicure, l’assistante sociale, le notaire, la psychologue... ), "sécurisant" son environnement (aménagement de la cuisine et installation d’une douche "ergonomique" à la place de la baignoire, pose de rampes dans tous les couloirs etc.), assurant la gestion de ses biens et toutes ses démarches administratives, et notamment la succession de mon père, etc. Je l’ai fait de toutes mes forces, parce que moi aussi, j’aurais préféré que ma mère meure chez elle, jusqu’à ce que je me rende à l’évidence que je n’y arriverai pas, dussé-je moi-même renoncer à vivre pour et chez moi.

    Quant au "libre-arbitre" de ma mère, c’est à la fois simple et triste : au moment où elle me fit cette réflexion déchirante, et, objectivement, d’une folle ingratitude, elle n’était tout simplement plus en mesure de peser ce que signifie le terme "droit au risque", ni ce que signifie "mourir chez soi", seule, dans son caca, dénutrie, déshydratée, harcelée par les huissiers, comme tant de ces vieux que la concierge s’étonne de n’avoir pas vus depuis une semaine, et qu’on retrouve morts en forçant la porte parce que les voisins ont commencé à se plaindre de l’odeur.

    Je trouve qu’il faudrait dire cela, aussi, quand on prend fait et cause pour le droit au maintien à domicile - que les vieilles personnes, même si elles ne sont pas démentes, ne sont plus en mesure d’en mesurer le coût (à tous égards).

    Cela me rappelle mon fils, alors adolescent rebelle, à qui nous demandions quels étaient ses projets d’études futures : "Moi, je serai DJ, trafiquant d’armes ou maître du monde". D’autres se rêvent en footballeur professionnel ou actrice célèbre. Ils en ont le "droit", bien sûr. Mais se soucie-t-on, comme on le fait aujourd’hui pour les vieilles personnes, de proclamer qu’il faudrait que chacun d’entre eux puissent le faire si c’est leur choix ? La vie, hélas ou heureusement, se charge de les faire déchanter, et la responsabilité de leurs proches est de les ramener à des ambitions plus terre-à-terre. Pourquoi devrait-il en être autrement pour les personnes âgées ? A cette enseigne, elles aussi ont eu "leur chance" de devenir milliardaires et de se donner les moyens d’assumer leurs choix (cf Liliane Bettencourt, qui, elle, ne finira pas ses jours en EHPAD).

    Last but not least : d’expérience à nouveau, je me pose une simple question. Combien de ces gens scandalisés par ces familles qui "placent" leur vieux en EHPAD contre leur gré - et râlent copieusement sur les insuffisances de leur prise en charge, de leur détresse, de leurs droits bafoués etc. - sont prêts à renoncer à leur vie propre pour assumer le maintien à domicile de leurs proches ? Plus ordinairement encore : combien d’entre eux prennent le temps, une fois tous les six mois, de passer voir leur vieille voisine dans son EHPAD ? Combien même assisteront à son enterrement ? Alors quoi ? Il faudrait inscrire dans le "job description" des services d’aide aux personnes âgées : "présence aux obsèques des personnes suivies par le CLIC" ?


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 27 mai à 19:24 , par Michel

      Bonjour, Dom.

      Je signe des deux mains. Ceux qui militent pour le maintien à domicile à tout crin ont une fâcheuse tendance à faire l’impasse sur ce que cela implique d’investissement pour les proches, dont les études ont montré qu’ils assurent 75% de la prise en charge. Quant à l’idée que le maintien à domicile ne coûte pas plus cher que l’EHPAD, je veux bien qu’on me remontre les calculs.

      Après il y a des marges, il y a des organisations à imaginer, des progrès à faire, il y a des indications et des contre-indications au maintien à domicile. Mais gardons-nous des simplismes.

      Vous soulevez aussi le problème des personnes, même non démentes, qui ne se résignent pas à quitter leur domicile. C’est une plaie du métier, en effet, et j’ai connu plus d’une vieille patiente qui voulait à tout prix rester chez elle, ce qu’assurément elle pouvait faire à condition que les pompiers viennent la ramasser quatre fois par jour. C’est pourquoi je plaide pour qu’on mette en place une mesure de protection ciblée sur la seule question du domicile, la personne gardant tous ses autres droits, mais qui permettrait d’obtenir d’un juge qu’elle se voie imposer une entrée en EHPAD quand il est manifeste que son projet de maintien à domicile n’est pas réaliste.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le droit au risque chez la personne âgée Le 27 mai à 21:13 , par Dom

        Bonsoir

        Il y a derrière tout cela quelques évidences... qui ne sont pas si évidentes qu’elles en ont l’air :

        - "ils ont travaillé toute leur vie, alors la société leur doit bien ça". Non. On peut raisonnablement assumer qu’en moyenne, une personne de 90 ans n’aura travaillé que la moitié de sa vie, en gros entre 17 et 63 ans. Le reste du temps, elle aura été "prise en charge", par ses parents, par l’école, par son régime de retraite ( et qu’on ne vienne pas me dire : "elle a cotisé toute sa vie", tant il relève de la simple arithmétique que le total de ses cotisations n’aurait, au mieux, financé que quelques années de retraite).

        - "ils se sont sacrifiés pour leurs enfants, alors c’est normal qu’on se sacrifie pour eux". Non. On ne leur a pas tordu le bras pour faire des enfants, et même, j’espère pour eux qu’ils ont pris plaisir à les faire, comme ils ont pris plaisir à les voir grandir et devenir des adultes, et faire pour eux ce qu’on fait naturellement pour les gens qu’on aime, sans en faire des caisses sur le thème du sacrifice. Et je ne parle même pas ici des parents infects qui n’ont peut-être pas volé leur solitude une fois venu le grand âge.

        Devenir vieux n’est rien d’autre qu’un stade de la vie, où l’on récolte ce qu’on a semé. "Les vieux" en soi, ça n’existe pas, pas plus que "les jeunes" en soi. Il y a ceux qui ont réfléchi à leur fin de vie, et pris les mesures pour qu’elle soit ce qu’ils souhaitent qu’elle soit - y compris mourir seul dans des conditions insoutenables, mais librement - et ceux qui rêvent à l’image d’Epinal du vieillard expirant dans son lit, dans des draps de lin, entouré de toute sa descendance. Un peu comme l’ado qui se rêve gardien de but de l’équipe de France, riche à millions, et acclamé debout par des foules en liesse...

        Ce qui me dérange, c’est que quand c’est un ado qui fantasme, on hausse les épaules, mais quand c’est un vieux - ah ! Chacun sait qu’un vieux qui meurt est une bibliothèque qui brûle ! - alors on parle de "droit à"...

        Un vieux qui rêve de mourir chez lui d’un coup d’un seul dans son lit, c’est un fantasme. Ceux qui y parviennent (mon père, par exemple) se soucient d’ailleurs assez peu de ce qu’ils laissent derrière eux - ce n’est plus leur problème. Cela aussi, je trouve qu’il faudrait en parler quand on évoque "la liberté" ou "le libre-arbitre" des vieilles personnes. Quand on revendique son indépendance, cela devrait aussi signifier qu’on ne laisse pas la m... à balayer à ses enfants.


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        • Le droit au risque chez la personne âgée Le 28 mai à 15:34 , par Michel

          Là encore, je souscris totalement.

          Et il faut bien que je vous confie ma gêne à toucher une retraite, certes pas très florissante mais qui, compte tenu de mon mode de vie assez frugal, me met largement à l’abri du besoin quand je vois dans quoi mes enfants se débattent parfois. Je n’ai jamais compris pourquoi on me disait : "avec les études que vous avez faites c’est normal que vous soyez bien payé", quand ces études ont surtout été lourdement financées par la collectivité, ce qui me semble créer plus de devoirs que de droits.

          Allons plus loin : quand je parle de droit au risque je veux faire entendre que la vieille personne doit être laissée libre de tous ses actes dans la mesure où elle peut en assumer les conséquences. Et j’ai souvent recommandé aux proches d’une vieille personne qui voulait à tout prix rester chez elle (ce qui était possible à condition que les enfants fassent les courses, le ménage, le jardin, etc.) de prendre leur parent au mot et, moyennant bien sûr quelques précautions, de le laisser se débrouiller seul, jusqu’à ce qu’il prenne conscience de l’irréalisme de son projet. Bien sûr, ce conseil n’a jamais été suivi.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le droit au risque chez la personne âgée Le 29 mai à 10:59 , par Dom

            Mais le "droit à..." est, en France, une perception généralisée, non ?

            Vous parlez de vos études de médecine, et de leur coût pour la collectivité : de mon côté, je suis chaque année sidérée par le marronnier des "frais d’inscription en Fac". En Belgique où tous nos enfants ont étudié, le "minerval" annuel est en moyenne de 850 €, auxquels s’ajoutent aisément 250 € pour les polycopiés (ici, on dit les syllabi) ; un de nos fils a étudié au Royaume-Uni pendant un an, et cela nous a coûté 20.000 £, hors "frais d’entretien", bouffe et logement.

            Autre exemple : étant récemment tombée à court de médocs en France, j’ai dû faire renouveler une prescription dans une pharmacie française - et l’hilarité de la pharmacienne en me voyant sortir mon billet de 50 € (dans ma pharmacie bruxelloise, j’en ai pour une trentaine d’euros) et ma surprise devant le prix (un peu plus de 10 €, au prix plein, hors Sécu) m’a fait prendre conscience du fait qu’en France, on a perdu la mesure du coût de la quasi-gratuité de beaucoup de dépenses considérées comme "normales" n’importe où ailleurs, et c’est vrai aussi pour la prise en charge des vieilles personnes - ce qui reste à la charge des individus et des familles est trop, toujours trop.

            Tant mieux, en un sens : cela prouve que la France n’est peut-être pas aussi sinistrée que certains se complaisent à le clamer. Mais encore une fois : la gratuité a un coût.


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      • Le droit au risque chez la personne âgée Le 28 mai à 07:56 , par Sophie

        " Après il y a des marges, il y a des organisations à imaginer, des progrès à faire"

        Pour ma part, une piste de réflexion :

        Imaginer une organisation du quotidien où certes pour aller vite les aidants et les structures d’aide et de soins à domicile travailleraient en étroite collaboration, les uns assurant le relais des autres.

        Ce qui suppose en amont : ;

        1 une volonté farouche des familles à considérer vraiment les aides à domicile comme de véritables auxiliaires et non comme des personnes qui leur coûtent d’ abord et surtout l’argent.

        2 que les cadres et autres dirigeants ou même salariés des services d’aide ou des structures soins à domicile revoient leurs " fondamentaux", à savoir :
        cesser de considérer à priori les familles comme au mieux des incompétents, au pire des maltraitants potentiels qui s’ignorent.

        Sophie


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 28 mai à 07:03 , par Sophie

      Bonjour Dom,

      Heureuse de vous lire à nouveau,

      Amicalement,
      Sophie


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      • Le droit au risque chez la personne âgée Le 28 mai à 21:09 , par Dom

        Merci de votre message amical.

        Juste pour le plaisir de causer, je réagis à votre message sur la nécessaire confiance et collaboration entre "les entreprises de service à la personne" mobilisées dans le cadre du maintien à domicile.

        Chaque situation est unique et particulière, et je ne peux parler que de mon expérience, trois années d’enfer à "gérer" seule ma mère, également seule, à 400 km de chez moi. J’ai eu la chance de tomber sur une entreprise de services extrêmement professionnelle et réactive, et sur des intervenantes plus dévouées et chaleureuses les unes que les autres (avec un bémol : celles du weekend, quasi illettrées, et parfois malhonnêtes - ma mère s’est fait un peu dévaliser, une centaine d’euros et un presse-papier figurant un lingot d’or - factice, fausse aubaine... On m’a expliqué qu’on était désolé, mais que le turnover pour les gardes le weekend était important, et que la personne avait disparu sans laisser d’adresse).

        Le souci est que j’ai très vite eu le sentiment d’être à la tête d’une PME, la PME MAD (pour maintien à domicile), et que comme un patron de PME, je devais être sur tous les fronts et endosser tous les rôles : secrétaire, assistante sociale, gestionnaire de biens, chef de travaux, cellule psychologique (pour les filles qui avaient pris l’habitude de me téléphoner en pleurant chaque fois que ma mère était "encore" tombée), diététicienne, fiscaliste, infirmière (pour la préparation des piluliers, qu’on interdit aux assistantes de vie), et j’en passe.

        Le souci aussi, c’est que malgré l’efficacité de l’entreprise de services qui assistait ma mère, les problèmes apparaissaient plus vite que les solutions - à peine étions-nous convenus d’un renforcement de la présence auprès d’elle qu’il devenait évident que ça ne suffirait pas...

        Alors oui, ça coûte des sous, pour ne pas dire que c’est un gouffre financier : à 18,50 € de l’heure (23€ le we), je vous laisse calculer la facture d’une présence 24/24. Je n’ai jamais pensé que c’était trop cher payé : les filles n’en touchaient probablement pas la moitié, et à 1300 € mensuels, il y a des boulots qui demandent certainement moins d’abnégation.

        Pas plus que ne me choque le tarif des EHPAD "impayables" : je demande régulièrement aux gens qui s’en plaignent s’ils ont une idée du tarif journalier en pension complète à l’hôtel voisin - en général, non, et ma comparaison est généralement considérée comme choquante. Mais pourquoi ? Parce que l’hôtel en pension complète, c’est synonyme de vacances, de fête, d’exception - oui, on dépensera 700 € pour un séjour d’une semaine à XXXX, mais pas à vie, pendant des années, dans un immeuble tristounet avec de la bouffe de cantine, au lieu d’un "all inclusive" avec buffet à volonté, karaoké et initiation au surf sur une plage paradisiaque. Et pourtant, en toute objectivité, les coûts ne sont pas fondamentalement différents.

        La seule chose que je sais, c’est que si ni les vieilles personnes, ni leurs familles ne peuvent assumer leur entretien et soins en fin de vie, quelqu’un paiera tout de même - spécialement si l’on persiste dans cette idée qu’il existerait un "droit" à être pris en charge, chez soi ou dans des structures spécialisées.


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        • Le droit au risque chez la personne âgée Le 28 mai à 21:27 , par Michel

          Ce que vous êtes en train de dire, Dom, c’est qu’à terme nous allons dans le mur. Je ne suis pas loin de partager ce point de vue. Je crois qu’il va nous falloir réviser à la baisse nos ambitions en matière de prise en charge du grand âge, pour de banales raisons économiques. Pas maintenant, certes. Et j’espère bien qu’il y a des manières de s’organiser qui permettront de faire encore des progrès pour un coût réaliste.

          Mais les yakas ne sont plus de saison. C’est pourquoi j’ai écrit dans mes directives anticipées que je tenais à ce que l’on considère, pour ce qui concerne les soins à me donner, la question des coûts.

          Bien à vous,

          M.C.


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        • Le droit au risque chez la personne âgée Le 29 mai à 07:37 , par Sophie

          Bonjour Dom,

          jute un mot avant de partir travailler. je ne voudrais pas que vous vous m’ épreniez : sur le coùt financier, vous prêchez à une convaincue. Je pense connaître assez bien la question car j’ai à la maison deux personnes démentes nécessitant une présence quasi constante 24 H/ 24 H

          Je voulais seulement signaler qu’ à partir du moment où une famille fait le choix du domicile, cela va inévitablement coûter beaucoup d’argent justement dans l’achat d’heures de présence à domicile et cela ne peut raisonnablement s’envisager que si la famille s’investit dans la prise en charge des besoins quotidiens de leur(s) malade(s) afin, entre autres raisons d’en diminuer le coût.

          Concrètement, par exemple

          Etant AS , il m’arrive de travailler le dimanche , le service de soins à domicile n’assure les WE qu’à condition si nécessite de binômes ( AS/ AD ) pour la toilette de patients très dépendants , ce qui n’est pas le cas à la maison.

          Alors ma soeur jumelle bibliothécaire a dû s’y mettre les dimanches où je travaille.

          Sophie


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        • Le droit au risque chez la personne âgée Le 3 juin à 09:01 , par Sophie

          Bonjour Dom,

          " ... Le souci aussi, c’est que malgré l’efficacité de l’entreprise de services qui assistait ma mère, les problèmes apparaissaient plus vite que les solutions - à peine étions-nous convenus d’un renforcement de la présence auprès d’elle qu’il devenait évident que ça ne suffirait pas... "

          Pour ma part je suis convaincue que le maintien d’une personne âgée démente ne peut être envisageable que si une personne de l’entourage ... mais pas seule, endosse effectivement le rôle de patron de PME mais je n’aime pas le discours médico - social ambiant distillant à l’envi " quoi que vous ( l’aidant) fassiez vous n’y arriverez pas "

          Pour y arriver, les aidants ont besoin en face d’eux de techniciens , par exemple des assistants sociaux qui connaissent sur le bout des doigts l’enjeu des mesures juridiques de protection , qui connaissent sur le bout des doigts les méandres des différentes administrations.

          Ma jumelle qui est tuteur de notre soeur a du expliquer à une assistance sociale de je ne sais quelle administration, cette dernière lui reprochant l’absence de notre soeur au RV, que le rôle d’un tuteur était aussi de représenter la personne sous protection.

          Sophie


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          • Le droit au risque chez la personne âgée Le 3 juin à 20:03 , par ADU

            Bonsoir Sophie,
            je partage vos remarques. les aidants ont des difficultés et finissent par baisser les bras faute d’informations
            ( on doit comprendre la maladie, en dehors des médecins, apprendre les fonctionnements cesu, tutelles, fiscalité et c etc)
            je revois une responsable des aides soignantes disant qu’en peu de temps, le malade a domicile n’allait plus communiquer, puis ne plus reconnaitre l’endroit des toilettes etc, comme la fameuse info alzheimer qui a fini par être retirée) pour vanter l’ehpad de proximité.
            On entend même les propos suivants ; si vous ne vous décidez pas maintenant, vous risquez ne plus avoir de choix lorsque le tuteur sera nommé : votre père risque de se retrouver placé n’importe où ..

            En Asie, et notamment en chine, il parait que l’alzheimer n’est pas considéré comme une maladie en raison d’une notion de"mythe du temps circulaire", car la perception du temps n’’existe pas. Cet état n’est pas grave car on va redevenir jeune (sic) : les gens sont sereins, et il n’y a pas d’agressivité chez les malades contrairement à l’occident
            bien cordialement
            annick


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            • Le droit au risque chez la personne âgée Le 5 juin à 08:13 , par Sophie

              Bonjour Annick,
              " ... je revois une responsable des aides soignantes disant qu’en peu de temps, le malade a domicile n’allait plus communiquer, puis ne plus reconnaitre l’endroit des toilettes etc, comme la fameuse info alzheimer qui a fini par être retirée) pour vanter l’ehpad de proximité..."

              Euh ..

              Si j’en juge mes expériences d’AS en EHPAD, il n’ y a pas que les malades déments à domicile qui, à un stade avancé de la maladie ne communiquent plus, ne savent plus où sont les toilettes, etc.
              La question est quand même de savoir sur quelle(s) étude(s), votre responsable des AS s’appuie t-elle pour être, j’allais dire aussi péremptoire.

              Après a- t-elle voulu dire que ce que j’entends, allez ... on va dire 10 fois par semaine ?

              Si votre père intègre un EHPAD, Il y aura toujours une AS pour communiquer avec lui , toujours une AS pour le guider sur le chemin des toilettes etc.

              Idéalement oui, mais je confirme : Idéalement.

              Que vous a proposé la responsable des AS pour commencer à anticiper ICI ET MAINTENANT l’aggravation des symptômes : difficultés d’élocution, désorientation spatiale, etc ?

              Sophie


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              • Le droit au risque chez la personne âgée Le 6 juin à 13:03 , par adu

                bonjour Sophie,
                A ma connaissance l’assistante sociale n’intervient que lors des révisions gir. Nous avons eu affaire à des personnes différentes lors des 2 dernières hospitalisations et il a seulement été évoqué l’amélioration du périmètre de vie (téléphone sans fil, barres, etc)
                Cà me parait être le problème que de savoir reconnaitre une évolution de la maladie, une dépression ou un durcissement du caractère. Je constate que les proches peuvent faire des erreurs d’interprétation faute d’informations et aussi parce que l’énergie qui passe dans la gestion des plannings d’aides à domicile et visites extérieures diverses ne permet pas d’apprendre ou d’observer en toute sérénité..
                Après il y a les personnalités de chacun et le temps de chacun pour s’informer, car franchement rien n’est fait à ce sujet.
                Nous avons eu une documentation sur la validation de Naomi feil, pas adaptée, du moins pas dans l’immédiat ; et on pourrait même avoir des effets négatifs.
                Alors lorsque vous me demandez : Que vous a proposé la responsable des AS pour commencer à anticiper ICI ET MAINTENANT l’aggravation des symptômes : difficultés d’élocution, désorientation spatiale, etc ? : La réponse est RIEN, si ce n’est que faire peur aux gens ..
                Les symptomes sont à mon avis stables sur une période de 6 mois avec une fluctuation pouvant toucher l’élocuation (certains mots parfois approximatifs, un vide dans la phrase pour trouver le bon mot, mais rien d’important). Pour la désorientation c est fluctuant et surtout le matin ; après stabilisation de l’angoisse mon père s’y retrouve, et après 1 h de sommeil tout redevient normal. Ce qui domine, ce serait plutôt le comportement avec des périodes de fortes dépression, d’anxiété ++ , d’irritabilité et d’impatience. J’ai calmé hier une crise d’angoisse par léléphone, car le proche ne s’en sortait pas. J’ai dit à mon père qu’une une telle décharge émotionnelle nécessitait de reposer son esprit et il m’a répondu qu’il aurait bien aimé entendre cette remarque de ses proches .. extralucide donc ..
                On nous dit même qu’à force d’attendre, nous risquons d’avoir un diktat de tuteur qui sera nommé sans choix de lieu donc.. Je suis étonnée, qu’en pensez vous ?
                Avec mes remerciements encore pour vos interventions
                annick


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                • Le droit au risque chez la personne âgée Le 7 juin à 08:17 , par Sophie

                  Bonjour Annick,

                  " ... On nous dit même qu’à force d’attendre, nous risquons d’avoir un diktat de tuteur qui sera nommé sans choix de lieu donc.. Je suis étonnée, qu’en pensez vous ?... "

                  Désolée d’être un peu intrusive

                  Quelle est la situation juridique de votre père aujourd’hui ?

                  Est-il sous tutelle ( Jugement rendu) ?
                  La demande de tutelle est - elle en cours ?
                  Hésitez-vous,vous et vos frères et soeurs à engager cette mette mesure de protection ?
                  Qui éventuellement dans votre famille s’engagerait à être tuteur ou co- tuteur ( tutelle partagée par deux membres de la famille) ou bien les frères et soeurs sont- ils d’accord pour un tuteur extérieur à la famille
                  Votre père est-il au courant de l’éventualité d’une tutelle ?
                  Qui a parlé en premier de cette mesure de protection ?

                  Amicalement,
                  Sophie


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                • Le droit au risque chez la personne âgée Le 8 juin à 08:41 , par Sophie

                  Bonjour Annick,

                  Juste une remarque,

                  A vous relire, en fait je me pose la question suivante :

                  ll m’est arrivé face à des familles bouleversées par un choix cornélien concernant le devenir de leur parent : placement en institution ou domicile de m’interroger si quelque part elles ne confondaient pas les demandes de protection juridique et les demandes d’hospitalisation par un tiers.

                  Mais je ne suis jamais allée au delà de mon interrogation.

                  Amicalement,

                  Sophie


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                • Le droit au risque chez la personne âgée Le 9 juin à 10:39 , par Michel

                  Bonjour, Annick.

                  Après longue réflexion je préfère intervenir sur votre message.

                  A ma connaissance l’assistante sociale n’intervient que lors des révisions gir.

                  Il se peut que cette assistante sociale ait choisi de n’intervenir que sur ce point. Mais son rôle est beaucoup plus vaste ; ce qui le limite dans votre situation c’est plutôt le fait que le problème qui vous est posé, si je comprends bien, n’est pas d’abord social.

                  Nous avons eu affaire à des personnes différentes lors des 2 dernières hospitalisations et il a seulement été évoqué l’amélioration du périmètre de vie (téléphone sans fil, barres, etc)

                  Je ne suis pas surpris. Ces conseils sont les conseils classiques, qu’on donne souvent à bon escient mais souvent aussi par réflexe. Ils indiquent en tout cas l’idée que, à tort ou à raison, ces personnes se sont faites du pronostic.

                  Que vous a proposé la responsable des AS pour commencer à anticiper ICI ET MAINTENANT l’aggravation des symptômes : difficultés d’élocution, désorientation spatiale, etc ? : La réponse est RIEN, si ce n’est que faire peur aux gens.

                  Il est fort possible qu’on ait négligé de vous donner les conseils adéquats. Souvent cette partie du travail n’est pas faite. Mais je bémoliserais de deux manières :
                  - Il n’y a en réalité pas grand-chose à anticiper sur ces symptômes.
                  - Et je crains que la responsable des aides-soignantes n’ait fait son travail (la seule question étant de savoir si elle se trompe) : constatant une aggravation des troubles, elle vous dit que le temps de l’entrée en institution approche. Et cela, oui, vous fait peur.

                  On nous dit même qu’à force d’attendre, nous risquons d’avoir un diktat de tuteur qui sera nommé sans choix de lieu donc.

                  Vous touchez là le point le plus compliqué. Je l’ai maintes fois expliqué, mais je sais bien qu’il me faut y revenir.

                  Pour qu’un tuteur soit nommé il faut une mesure de tutelle. Pour qu’une mesure de tutelle soit prise il faut qu’elle soit demandée. En théorie le nombre de personnes susceptibles de demander une tutelle est limité, notamment aucun professionnel en charge du patient ne peut le faire. Malheureusement cette disposition est de pure forme : par exemple si la loi interdit au médecin de demander la mise sous tutelle de son patient, elle lui impose d’attirer l’attention du Juge sur le caractère problématique d’une situation.

                  Quand une tutelle est envisagée la première chose qu’on vérifie est l’état de santé du malade. Et pratiquement la tutelle n’est plus guère envisagée que dans le cadre d’une démence. La personne qui vous a tenu ce discours, ou bien ne connaît pas la question, ou bien considère que le malade dont nous parlons est dément, et que son degré de démence va bientôt justifier une mise sous tutelle.

                  De plus, quand le Juge prend une mesure de tutelle, la loi lui fait obligation de rechercher le tuteur d’abord dans la famille. La limite est que cette obligation n’est pas toujours respectée, et ce pour de multiples raisons, dont la moindre n’est pas la surcharge de travail.

                  Si vous redoutez trop l’intrusion d’un tuteur extérieur vous pourriez trouver une parade dans l’habilitation familiale. Il faut que j’écrive sur le sujet, mais je n’ai pas trop de temps. À première vue je n’aime pas cette mesure, mais elle existe, et de toute manière je n’ai pas assez réfléchi.

                  Ajoutons que la loi est très claire : quelle que soit la situation c’est la personne protégée qui choisit son lieu de résidence. L’ennui est que cette disposition est un modèle d’absurdité et de mauvaise foi, tout simplement parce que si la personne a besoin d’être protégée c’est précisément parce qu’elle n’est plus en mesure de prendre des décisions comme le choix de son lieu de résidence. D’autre part si le tuteur n’a pas son mot à dire sur le choix du lieu de résidence, c’est lui qui tient le chéquier, c’est donc lui qui paie les loyers, de sorte que c’est lui qui détient la réalité du pouvoir.

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 9 juin à 21:54 , par adu

                    Bonsoir tout le monde
                    Bonsoir Sophie, M Cavey,
                    Merci pour vos interventions. Pour faire court, c est mon frere qui a ecrit au juge des tutelles pour une demande de mise sous tutelle.
                    Cela fait suite a qq jours passés chez mon pere qd les aides a domicile n etaient pas en place et pour 3 raisons :
                    Une panique qt aux frais engendres
                    Une peur de devoir venir en cas de probleme plutot que de venir par plaisir
                    Et l idee que les parents ne doivent pas etre a la charge des enfants ; et que c est une chance qu ont les pays modernes d avoir des maisons de retraite avec.. animations, securite, etc
                    Ma soeur qui residait avec mon pere a quitte les lieux mais avait mis en place des aides a domicile 20/24.
                    Mon pere qui a eu de mal a accepter le depart brutal de ma soeur et le systeme en place dit qu il s ennuie et a des crises d angoisse : il ne veut pas d entree en institution. Il dit qu il s y laissera mourrir ( selon la neuropsy il fait partie des pers qui ne participeront a rien). Il a toujours vecu en famille.
                    Au bout de 4 mois ma soeur ne veut plus gerer les plannings des aides et souhaite a present une solution de placement.
                    Je ne pense pas que ce soit soit actuellement la solution en raison des dégradations qui vont s operer ( depression, desorientation ; isolement, glissement). De plus les endroits indiques ne me seront pas accessibles venant de 600 km ; les differentes localites necessiteront trajets supplémentaires, hotel, frais).
                    Mon frere qu a rendu un dossier complet au juge avec rapport medical agree) ne veut pas d un tuteur familial ; plusieurs personnes ns ont indique qu il valait mieux proceder a un placement maintenant de peur que le tuteur tranche rapidement et pour n importe où. .
                    Qu en serait il donc exactement ?
                    Remerciements
                    Annick


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                    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 9 juin à 23:03 , par Michel

                      Bonsoir, Annick.

                      Je vous réponds avec quelque appréhension, car en réalité je vous ai déjà donné tous les éléments nécessaires ; le plus probable est donc que vous souffrez trop actuellement pour entendre ce qui vous est dit. Mais je vais quand même essayer.

                      Pour faire court, c est mon frère qui a écrit au juge des tutelles pour une demande de mise sous tutelle.

                      Il y a donc une procédure en cours ; en principe le Juge est tenu d’agir en concertation avec toute la famille, mais pour diverses raisons cette règle n’est pas toujours observée.

                      Cela fait suite a qq jours passés chez mon père qd les aides a domicile n’étaient pas en place et pour 3 raisons :
                      - Une panique qt aux frais engendrés

                      Une mesure de tutelle ne va pas modifier les frais

                      - Une peur de devoir venir en cas de problème plutôt que de venir par plaisir

                      Le tuteur ne s‘occupera nullement des problèmes en question. Son rôle est autre.

                      Et l’idée que les parents ne doivent pas être a la charge des enfants ; et que c est une chance qu’ont les pays modernes d avoir des maisons de retraite avec animations, sécurité, etc

                      Ce qui n’a rien à voir avec la question de la tutelle.

                      Une mesure de tutelle se prend pour un seul motif : que la personne ne soit plus en état de pourvoir elle-même à ses propres intérêts ; le reste n’entre pas en ligne de compte. La seule nuance qu’il faut apporter c’est que si la loi est très claire elle n’est ni très réaliste ni toujours très bien appliquée.

                      Ma sœur qui résidait avec mon père a quitte les lieux mais avait mis en place des aides a domicile 20/24.

                      Et il faudrait se demander pourquoi elle est partie. Une hypothèse pourrait être que son quotidien était devenu invivable.

                      Mon père qui a eu de mal a accepter le départ brutal de ma sœur et le système en place dit qu’il s ennuie et a des crises d’angoisse : il ne veut pas d’entrée en institution. Il dit qu’il s y laissera mourir (selon la neuropsy il fait partie des pers qui ne participeront a rien). Il a toujours vécu en famille.

                      Rappelons que la question n’est pas de savoir ce qu’il veut : tout le monde a parfaitement compris. Elle est de savoir quelle est la solution réaliste.

                      Au bout de 4 mois ma sœur ne veut plus gérer les plannings des aides et souhaite à présent une solution de placement.

                      En d’autres termes votre sœur, qui gère la situation, pense qu’elle est devenue intenable. Les intervenants du domicile pensent qu’elle est intenable. Votre frère… tout cela me donne le sentiment que les personnes qui sont au contact du malade sont unanimes à dire que les choses ne peuvent plus durer au domicile. Mais alors je vais oser une question : qui d’autre que vous est de votre avis ?

                      Je ne pense pas que ce soit actuellement la solution en raison des dégradations qui vont s’opérer (dépression, désorientation ; isolement, glissement).

                      Cela pourrait se produire, en effet ; mais ce n’est pas ce qu’on observe le plus souvent. Au contraire les malades qui entrent en institution sont le plus souvent soulagés car ils n’ont plus à lutter pour sauver les apparences et pour vivre dans un monde qu’ils ne maîtrisent plus. Qu’ils disent le contraire est la moindre des choses.

                      De plus les endroits indiques ne me seront pas accessibles venant de 600 km ; les différentes localités nécessiteront trajets supplémentaires, hôtel, frais.

                      Et c’est en effet un grave inconvénient ; mais il ne peut être pris en considération quand il s’agit d’une situation de cette nature. La seule conséquence qu’il faudrait tirer de ce point serait d’envisager de l’institutionnaliser près de chez vous.

                      Mon frère qui a rendu un dossier complet au juge avec rapport médical agrée) ne veut pas d’un tuteur familial ;

                      Et il n’est pas dit qu’il ait tort ; mais ce n’est pas lui qui en décide ; en particulier si votre sœur ou vous-même proposez de remplir ce rôle, le juge en tiendra compte.

                      plusieurs personnes ns ont indique qu’il valait mieux procéder a un placement maintenant de peur que le tuteur tranche rapidement et pour n importe où.

                      À ceci près que le tuteur n’a aucune raison de mal faire son travail, qu’il n’a aucune raison de ne pas agir en concertation avec les proches, et qu’il n’a aucune raison d’envoyer votre père n’importe où…

                      Bien à vous,

                      M.C.


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                      • Le droit au risque chez la personne âgée Le 10 juin à 07:02 , par adu

                        Bonjour et quelques reponses ;
                        Les intevenants au domicile ne disent pas que la situation n est pas tenables meme s il leur arrive parfois de ne pas savoir gerer les angoisses (manque de formation ou de connaissance du vecu de mon pere pour savoir repondre)
                        Ma soeur avait dit avant la decouverte de la maladie qu elle partirait pour motif personnel ce qui avait cree un choc ; et elle l a fait maintenant
                        Les voisins ne disent pas que la situation est intenable et je ne suis pas quelqu un d obtus ; de plus je sejourne regulierement aupres de lui sans aide a domicile
                        Mon pere a construit la moitie de sa vie en province et il n est pas possible de l institutionnaliser sur Paris maintenant ; ma soeur ne peut plus gerer les plannings du a la complexité (absences conges) : j avais en son temps trouver une personne qualifiée travaillant en binome en permanence au domicile mais ce choix n avait ete retenu au profit de connaissances locales ; a present cette personne est embauchee..
                        De quelque cote qu on se tourne je ne vois pas de solution et a present d autres problemes pour moi
                        Ma soeur et son ami envisagent de trouver une solution avant la mise en place de la tutelle et ce n est pas ce que je souhaite ni mon pere en priorite d ailleurs
                        Cdt
                        Annick


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                        • Le droit au risque chez la personne âgée Le 10 juin à 09:52 , par Michel

                          Alors il me semble que la situation peut se résumer assez simplement.

                          1°) : La loi distingue soigneusement la question de la tutelle et celle de l’entrée en institution. La limite, comme je vous l’ai dit, est que cette distinction n’est pas toujours respectée ; j’ajoute qu’elle n’est pas forcément pertinente.

                          2°) : Avec les mêmes réserves, ce n’est pas le tuteur qui décide du lieu de résidence du patient. Ajoutons qu’un tuteur extérieur est souvent la meilleure solution, mais que la loi dispose que le tuteur est de préférence un proche.

                          3°) : S’agissant de l’entrée en institution, la décision dépendra d’un rapport de forces entre ceux qui sont de votre avis et ceux qui ne le sont pas. Chacun aura ses arguments, et le seul devoir est d’organiser une discussion dans laquelle tous les interlocuteurs partagent le même souci du malade.

                          Bien à vous,

                          M.C.


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                          • Le droit au risque chez la personne âgée Le 11 juin à 06:55 , par Sophie

                            Bonjour docteur Cavey,

                            " .... Ajoutons qu’un tuteur extérieur est souvent la meilleure solution, mais que la loi dispose que le tuteur est de préférence un proche..."

                            Quelles sont les raisons qui motivent votre prise de position ?

                            Merci,

                            Sophie


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                            • Le droit au risque chez la personne âgée Le 11 juin à 21:29 , par Michel

                              Bonsoir, Sophie.

                              Ce sont des raisons de simple bon sens. Contrairement à ce qu’on raconte la grande majorité des tuteurs travaille très bien. Ce sont des professionnels qui connaissent les loi et règlements, et qui travaillent sous la supervision d’un juge.

                              Il faut redire que la loi sur les tutelles indique clairement que la mesure de tutelle ne doit être prise que quand aucune autre solution n’est possible. Or dans une grande majorité de cas il y a d’autres solutions, notamment le devoir d’assistance entre conjoints, ou entre enfants et parents. Cette même loi indique également que le tuteur doit être choisi de préférence dans la famille, ce qui est excellent à condition que la famille s’entende très bien, faute de quoi le tuteur choisi risque de vivre des situations intenables pour lui ;

                              C’est pourquoi il ne faut pas craindre a priori le recours à un tuteur extérieur. C’est souvent la meilleure solution.

                              Bien à vous,

                              M.C.


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                              • Le droit au risque chez la personne âgée Le 19 juin à 17:54 , par ADU

                                bonjour Sophie, M Cavey,

                                Tutuelle intrafamiliale/ externe / droit au risque
                                si un des enfants se propose de gérer les finances mais que concernant la décision d’entrer de suite en institution, il n’y a pas unanimité, je suppose que le juge statuera en faveur d’une tutelle externe ; laquelle tutelle gérera donc la personne et les biens.
                                Si le principal concerné refuse une entrée en maison de retraite (il préfère se suicider selon plusieurs modes opératoires ) ; comment une tutelle organisera-t-elle les choses ? si c’est le malade qui doit choisir le lieu de sa résidence principale, si on doit lui présenter plusieurs résidences etc etc .. et bien entendu des honoraires à la vacation ..
                                je ne vois rien de bon,
                                cdt
                                annick


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                                • Le droit au risque chez la personne âgée Le 19 juin à 18:39 , par Michel

                                  Bonjour, Annick.

                                  Je ne comprends pas votre message.

                                  si un des enfants se propose de gérer les finances mais que concernant la décision d’entrer de suite en institution, il n’y a pas unanimité,

                                  Les choses ne se présentent absolument pas ainsi. Il faut d’abord qu’un tuteur soit désigné, et il faut que ses missions soient définies : la tutelle peut être prononcée aux biens, à la personne ou aux deux. Et le Juge peut même décider de séparer ces missions en désignant un tuteur pour chacune d’elles.

                                  Si le tuteur désigné l’est pour les deux missions, biens et personne, alors c’est lui qui décide en dernier ressort. Il peut y avoir une dissension familiale, mais son avis sera prédominant.

                                  je suppose que le juge statuera en faveur d’une tutelle externe laquelle tutelle gérera donc la personne et les biens.

                                  Vous voyez que cette idée n’a pas de sens. Cela dit il se peut que le Juge aille dans cette voie, mais ce n’est pas ce que dit la loi.

                                  Si le principal concerné refuse une entrée en maison de retraite (il préfère se suicider selon plusieurs modes opératoires) ; comment une tutelle organisera-t-elle les choses ? si c’est le malade qui doit choisir le lieu de sa résidence principale, si on doit lui présenter plusieurs résidences etc, etc...

                                  Je crois vous l’avoir déjà dit, sinon je le fais : cette idée que la personne protégée doit décider de son lieu de résidence n’est qu’une hypocrisie : si la personne fait l’objet d’une mesure de tutelle, c’est précisément parce qu’elle n’est pas en état de décider lucidement de ce genre de choses. Quoi qu’il en soit si on veut mettre la personne en institution, il serait effectivement conforme à l’esprit de la loi de présenter plusieurs options à la personne.

                                  et bien entendu des honoraires à la vacation...

                                  Je crois qu’il faudrait vous renseigner sur le mode de rémunération des tuteurs.

                                  Bien à vous,

                                  M.C.


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                    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 10 juin à 08:07 , par Sophie

                      Bonjour Annick,

                      " ... plusieurs personnes ns ont indique qu il valait mieux proceder a un placement maintenant de peur que le tuteur tranche rapidement et pour n importe où. .
                      Qu en serait il donc exactement ?...3

                      Je crois, Annick important de vous dire que la première mise en garde est d’éviter de pendre pour argent comptant les commentaires des uns et des autres : ceux de votre entourage, les "amis" , les connaissances qui savent bien sûr tout sur tout et même ceux des professionnels qui gravitent autour de votre situation.

                      Dans mon dernier post j’écrivais que les familles me donnaient parfois l’impression de confondre " les mesures de justice ", j’ajoute aujourd’hui que malheureusement des professionnels (je ne parle pas bien évidement du docteur Cavey) me donnent aussi la même impression et trouvent parfois rien de plus intelligent à fare que d’agiter le hochet de la menace car chacun sait que le monde de la justice est un monde qui fait peur ... la peur du gendarme.

                      Si vous me le permettez :

                      Voilà ce que je trouve vraiment lamentable : faire peur aux gens en parlant de la tutelle comme d’abord une mesure coercitive.

                      Amicalement,
                      Sophie


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 29 mai à 18:34 , par adu

      bonsoir Dom ? Sophie et tout le monde,
      Merci de poster des remarques intéressantes. la première partie de l’exposé de Dom reporte ce que nous vivons depuis 1 an environ suite à la chute sur la tête de mon père dans la baignoire : fait qui a révélé après l’opération, des délires, un état confusionnel et finalement une démence mixte. Les aides à domicile ont progressivement été augmentées du fait des angoisses et le cout se monte depuis le début de l’année à environ 8000 eur par mois (20H/24h). On peut trouver, tout de même, des auxiliaires de vie, qui exercent avec présence sur place, pour environ 2700/3000 eur net mensuels soit environ 4500 eur charges comprises.
      Le gros problème, c’est la fatigabilité des aides, qui doivent travailler en binome, et prendre des congés etc etc et donc de gérer les plannings.
      Nous avons également visité des établissements médicalisés proches, qui privilégient en général le site, et ont pratiquement des étoiles .. (ils sont en gl de statut privé pour un cout d’environ 3500 eur mensuels) alors qu’ils ont en commun (privés ou non) le même problème : les effectifs. Tous ont à gérer environ 90 à 100 personnes et revendiquent le manque de personnel (2 personnes), alors qu’ils tournent en moyenne avec 1 aide pour 15 pensionnaires.
      Celà dit, sur la centaine de personnes par établissement, seule une vingtaine se retrouve pour les ..."animations" : je suppose que les autres ont le regard dans le vague et seuls dans leur chambre, et qu’ils ne se retrouvent ensemble que pour les repas.
      Il n’est pas possible d’y arriver ainsi et il faut souvent que les familles payent une auxiliaire de vie pour les promenades, les discussions au cours de la journée : ce qui fait qu’on arrive aux mêmes sommes.
      je reviens un peu ko de 8 jours de présence, car pour atténuer les montants, il faut tout faire.
      Il n’existe aucun système qui fonctionne dans notre pays riche pour le 4ème âge, car par ses imperfections (manque de personnel, aides à domicile pas forcément formées, manque de patience ou lassitude de l’entourage) les malades partent eux, dans des crises d’angoisse ou de dépressions de plus en plus importantes.

      je profite de l’échange pour demander au docteur Cavey, s’il peut me donner une explication au fait suivant : il arrive que mon père subisse les effets d’une désorientation de son lieu familier (fugace) mais qui se passe de 2 manières :
      - soit il ne reconnait pas la pièce dans laquelle il se trouve (celà arrive d’un seul coup, et auparavant il s’ y est dirigé tout à fait normalement) et on doit le faire sortir sur son balcon pour rétablir les connexions. Celà fonctionne.
      - soit comme ce matin, il ne se reconnait pas dans une partie de la pièce et bien entendu souffre immédiatement d’une angoisse intense. La sortie balcon ne fonctionnant pas je demande un repos immédiat, ce qu’il finit pas accepter et après 1/2 heure de sommeil, toutes les connexions sont rétablies.

      merci et bien cordialement
      ANNICK


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      • Le droit au risque chez la personne âgée Le 29 mai à 21:49 , par Michel

        Bonjour, Annick.

        Comme je vous l’ai souvent expliqué, je ne peux rien dire de sérieux sur un malade que je n’ai pas vu.

        Tout ce que je peux indiquer c’est que la désorientation (temporelle bien sûr mais surtout spatiale) est quasi constante chez le dément. Mais elle revêt des formes diverses, et ce pour deux types de raisons au moins :
        - Comme tous les symptômes de démence son installation est progressive, souvent fluctuante, avec des apparences d’amélioration suivi d’apparences de rechute.
        - C’est un symptôme, et il est donc multifactoriel ; peuvent entrer en jeu le trouble de l’attention, l’atteinte du sens de la reconnaissance des objets, le trouble de mémoire, un élément délirant, un sentiment d’étrangeté, etc. Autant dire qu’il faudrait faire la part de tous les éléments en cause pour pouvoir dire précisément ce qui se passe. En sachant que de toute manière il n’y aurait aucune conséquence à en tirer.

        Bien à vous,

        M.C.


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        • Le droit au risque chez la personne âgée Le 29 mai à 22:52 , par adu

          Bonsoir M Cavey
          Je vous remercie ; je vais aller droit au but : nous avons un desaccord familial quant au maintien a domicile de mon pere. Il vit a present seul avec les aides, lui qui a tjs vecu accompagné.
          Les aidants ne veulent plus gerer les plannings d aide a domicile et voient une evolution de la maladie ; donc veulent une entree en institution le plus tot possible. Ils lui en parlent plus ou moins adroitement ce qui a pour conséquence de lui generer un stress intense. Si pour un cerveau normal un stress peut faire deconnecter que dire d un malade..
          Moi j ai constate un etat cognitif stable mais surtout un etat depressif majeur avec appel a la mort et au suicide, perte de plaisir, tristesse et negativite, pleurs. Egalement un amaigrissement et une perte d apetit ( a noter qu au cours d une sortie restau avec moi cet apetit est bien revenu). Il faut rappeler que le sevrage d effexor (pris depuis 14 ans pour des troubles de l anxiete generalisee !!!) a ete fait sur 3 jours debut fevrier au profit de la mianserine. Pour l anxiolytique le xanax en surdosage a ete change il y a 15 jours au profit de seresta. Pour moi la miansierine n a jamais pris effet et je ne sais pas s il peut s agir d un sevrage avec effet rebond d effexor.
          J ai pense l amener aux urgences car il est difficile d obtenir rapidement un rv en gerontopsychiatrie a l hopital mais encore faut il que les urgences constatent le meme etat donc au bon moment...et je suis sure qu une entree en institution ( il y a une place dispo) ds cet etat va le faire se degrader considerablement d autant que les generalistes de l etablissement qui ne connaissent pas son dossier ne sauront pas gerer si ce n est a coup de calmants .. est il possible d ailleurs que l etablissement ne souhaite pas le garder dans le mois de son entree ?
          Quelle serait la meilleure conduite a tenir ?? Un argument pour obtenir un rv rapide en geriatrie psychiatrie pour m antidepresseur et faire la part entre depression/demence. Je ne sais plus
          Avec mes remerciements
          Annick


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          • Le droit au risque chez la personne âgée Le 30 mai à 13:18 , par Michel

            Bonjour, Annick.

            Je ne peux pas vous parler de votre père. Mais je peux essayer de réfléchir à ce que vous écrivez.

            Ce qui me frappe c’est la différence d’analyse entre les aidants et vous. Ce qu’ils vous disent c’est que l’état démentiel s’aggrave, alors que pour vous les choses sont stables. C’est une situation assez classique. Il y a au moins trois raisons de craindre une aggravation :
            - La première est que la démence s’aggrave toujours.
            - La seconde est que les aidants ont une expérience de ces situations, certes plus ou moins approfondie, mais qui leur permet en principe d’avoir un regard plus objectif.
            - La troisième est que vous déployez beaucoup d’énergie pour minimiser le trouble cognitif de votre père. Vous avez raison d’être prudente et de rappeler qu’il ne faut pas tout mettre trop facilement sur le dos de la démence, mais il nous faut tenir compte du fait que vous n’êtes pas sortie de la phase de déni.

            En ce qui concerne les médicaments, je ne vois rien d’anormal : l’Effexor est un antidépresseur très ordinaire, qui marche ni mieux ni plus mal qu’un autre et dont le maniement n’appelle aucune précaution particulière. Au demeurant je note qu’il a été prescrit pour autre chose qu’une dépression, et s’il a été utilisé pendant une quinzaine d’années il y a de fortes chances pour qu’il ne serve plus à rien depuis longtemps. D’ailleurs il a été remplacé par un autre antidépresseur, ce qui suffit à couvrir le risque (que je n’ai pour ma part jamais observé) de rebond. Enfin je dois rappeler, d’une part que quand un antidépresseur n’est pas efficace la première hypothèse à envisager est qu’il ne s’agit pas d’une dépression, et d’autre part que quand un dément tient des propos d’allure dépressive la première hypothèse là aussi est qu’il prend une conscience douloureuse de son trouble cognitif, prise de conscience pour laquelle il est illusoire de chercher un traitement.

            L’idée de voir un gérontopsychiatre est bonne, mais vous avez fort peu de chances d’avoir un rendez-vous rapidement. Il faudrait pour cela que la situation revête un caractère d’urgence, et ce n’est sans doute nullement le cas : vous voulez qu’on fasse la part des choses entre démence et dépression, mais j’espère bien que cette question a été tranchée lors de la prise en charge précédente. Par contre vous n’obtiendrez rien des Urgences.

            Quant à savoir si l’heure de l’institutionnalisation a sonné, c’est encore plus indécidable pour moi.

            Bien à vous,

            M.C.


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            • Le droit au risque chez la personne âgée Le 30 mai à 18:17 , par adu

              bonsoir et merci, toujours ..
              Pour information : la première hospitalisation remonte à tout le mois de janvier au cours de laquelle il a été diagnostiqué une démence mixte de stade modérée. test MMS 18/30 ;
              les symptomes estimés un peu incompréhensibles par les médecins qui ont tout de même mis en cause l’antidepresseur effexor et fait une lettre de "recadrage" au généraliste : il aurait été générateur de délires ;
              et la dernière hospitalisation remonte à 3 semaines pour un surdosage de xanax du même généraliste et cet anxiolytique arrêté au profit de seresta. Je n’ai pas entendu parler d’aggravation.
              J’ai lu que plus de la moitié des déments vasculaires font une dépression, mais :
              Avant la démence, mon père a été traité pour des TAG avec l’anti dep effexor seul car xanax déjà prescrit en parallèle avait été arrêté car générateur de cauchemars.
              Sa personnalité a toujours été problématique : anxieuse, hyperactive, abandonnique, colérique : il est donc logique que celà continue et/ou soit amplifié.
              Actuellement les plaintes portent sur la peur de l’abandon (l’aidant principal est parti du domicile) et les troubles (appel à la mort et au suicide, pleurs, tristesse, négativité, irritabilité, absence de plaisir, sentiment permanent de solitude) doivent être soulagés ; est-ce que la nouvelle molécule règle ou atténue le problème ?? je ne le pense pas, et on ne peut le savoir que si on essaie autre chose à mon sens. Les aidants n’avaient même pas vu l’amaigrissement .. je vois mon père tous les 15 jours.
              Lorsque j’ai appelé le médecin de l’hopital afin de trouver une solution à l’état de crises, il m’a été conseillé les urgences de façon à être dirigé vers le service psychiatrie ; il n’est pas facile de s’y retrouver
              Bien cordialement
              ANNICK


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          • Le droit au risque chez la personne âgée Le 30 mai à 21:27 , par Dom

            Annick,
            encore une fois, je ne peux parler que de ma propre expérience, mais peut-être pourra-t-elle un peu vous aider dans l’acceptation de la situation dans laquelle se trouve votre père.
            Dans les derniers temps de sa conscience, ma mère était littéralement terrifiée à l’idée que son incapacité croissante à vivre seule ne la conduise à finir ses jours dans ce qu’elle appelait "une maison".
            Elle est passée par toutes les phases répertoriées : la colère, le déni, l’agressivité, le désespoir (ou la dépression), la prostration, le marchandage, les envies de suicide, la gratitude éperdue (envers ses aides, pas envers moi) etc. Elle s’est battue autant qu’elle a pu - il y a eu ce jour où elle est tombée de son lit, et où on a retrouvé au matin la toile du sommier de son lit arrachée, parce qu’elle avait sans doute tenté de s’y cramponner pendant des heures pour parvenir à se relever, un peu comme le renard qui ronge sa patte pour échapper aux mâchoires d’acier qui l’ont piégé - elle a pleuré, cauchemardé, erré seule dans son appartement en proie à toutes les malveillances imaginaires, elle a maigri de façon spectaculaire, et ce n’était pas faute de lui préparer des tas de bons petits plats - non, d’une part elle ne tenait pas plus d’une minute assise à table, et d’autre part elle "achetait son salut" en s’imposant un régime soupe-yaourt, comme si elle avait voulu se faire si petite devant Dieu qu’il l’oublierait dans la distribution des tourments.

            Son entrée en institution a été brutale, comme souvent, et elle ne s’est pas vraiment rendu compte de ce qui se passait - au début, il s’agissait juste pour elle d’une phase de "convalescence". Et quasi instantanément, elle s’est apaisée, bercée par le rythme immuable des quatre repas par jour, par la routine des soins, par la présence permanente d’autres personnes. Il y a trois ans maintenant, et son état s’est considérablement dégradé. Mais elle ne manifeste plus aucune trace d’anxiété - on ne lui administre ni anxiolytique, ni anti-dépresseur. Je ne dirais pas qu’elle "va bien", mais avec certitude qu’elle a "lâché prise", et qu’elle se laisse porter. Elle mange bien et régulièrement, dans la mesure où on la fait manger, puisqu’elle n’en est plus capable seule, elle réagit de moins en moins à mes visites mais sourit encore quand elle voit ses petits-enfants, la coiffeuse ou la pédicure, elle n’a aucun autre trouble physique que ceux que provoque la dégradation progressive de son état cognitif - elle ne tient plus debout, elle a du mal à déglutir. Elle s’en va doucement et paisiblement vers sa fin, choyée (réellement choyée) par le staff qui apprécie sa "facilité".
            Vous n’imaginez pas à quel point c’est pour moi une grâce que de la voir s’en aller ainsi, après les années d’épouvante qu’elle a traversées.


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            • Le droit au risque chez la personne âgée Le 30 mai à 22:19 , par Michel

              Bonsoir, Dom.

              J’allais répondre, mais votre message me retire beaucoup de choses de la bouche.

              Pas tout cependant, car la question posée par Annick demeure : il s’agit d’une démence de découverte récente, réputée modérée, et il ne faudrait pas qu’on lui attribue trop facilement des troubles qui pourraient avoir une autre origine. Par ailleurs ce qui est dit (à tort ou à raison, c’est une autre affaire) que la prise en charge médicale n’a pas été parfaite.

              Le problème est que nous ne pouvons pas aller plus loin. Mon intuition, mais ce n’est qu’une intuition, est que la situation n’est pas bonne. Quand on diagnostique une démence elle est souvent bien plus avancée qu’on ne pensait (et le MiniMental est inutilisable : rappelons qu’il ne sert qu’à détecter les sujets qui ne sont pas déments, et que c’est beaucoup trop lui demander que d’évaluer le degré de démence ; par ailleurs son interprétation dépend de l’état préexistant : si mon MiniMental était à 28 je serais probablement très détérioré ; enfin il ne permet pas d’apprécier les troubles du comportement, qui ne sont pas tous réactionnels).

              Ici la question demeure de la présence d’une dépression sous-jacente. Cette question est légitime, mais je redoute que les médecins ne se la soient déjà posée, de sorte qu’il n’y a aucune illusion à se faire.

              Les aides à domicile pensent que c’est la démence qui explique la situation. Sont-elles suffisamment formées pour en juger ? Nous ne le savons pas. Je sais seulement que c’est à considérer, et que, comme vous le soulignez, l’entrée en institution est souvent une source d’apaisement. Mais nous ne pouvons pas en dire plus, et je doute qu’on puisse avoir rapidement un avis gérontopsychiatrique, qui seul pourtant permettrait d’avoir un peu plus d’éléments.

              Bien à vous,

              M.C.


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              • Bonsoir,
                Merci de me lire ainsi. La question fondamentale est bien de savoir s il existe une marge therapeutique pouvant attenuer les souffrances s il s agit d une depression.
                C est pourquoi j ai souhaite un rv en gerontopsychatrie avant une entree en ehpad, ne voulant pas laisser passer une chance.
                Apres tout, le service geriatrie qui a bilante et remis a niveau les traitements a nettoye l ordonnance selon le terme de m Cavey et estime devoir prescrire un antidepresseur..
                Curieusement il avait presque fallu insister pour avoir un anxiolytique..a ne rien y comprendre...
                Si j ecoute ce que le dement veut dire j y trouve cette demande "faites quelque chose sinon je vais vraiment tomber malade" et tout dernierement "si ta soeur ne veut plus occuper de l organisation, qu il n y a pas de tuteur, je vais me retrouver a la rue et sans argent"
                Il y a aussi des inquiétudes legitimes qui ne relevent pas de la depression
                Ce qui inquietant c est que les aidants perdent leurs nerfs, veulent une entree en institution ds des lieux differents, en plus, et dans un tres proche avenir, alors qu on n est pas sur d avoir maitrise le phenomene depressif qui ne va que s aggraver chez une personne abandonnique.
                D ailleurs comment se passe (rait) la prise en charge d une depression aupres d un service de psychatrie geriatrique si la personne se trouve en ehpad ?

                Merci encore
                Annick


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                • Le droit au risque chez la personne âgée Le 31 mai à 07:19 , par Michel

                  Bonjour, Annick.

                  C’est parfaitement clair, en effet. Mais je continue à être très sceptique sur la possibilité d’une bonne surprise. Un détail me le confirme :

                  Curieusement il avait presque fallu insister pour avoir un anxiolytique... à ne rien y comprendre...

                  Précisément parce que vous avez eu affaire à de bons médecins, qui connaissent la nocivité des anxiolytiques et leur peu d’efficacité dans ce type de situation. C’est ce qui me fait penser qu’ils ont déjà fait le tour de la question et qu’il n’y a rien à espérer de ce côté. D’ailleurs que pourrait-on attendre ? S’il y a une dépression, il faut un antidépresseur mais... précisément il en a déjà un. En changer ? Oui, je crois qu’il y a des produits plus actifs, notamment les vieux antidépresseurs. Mais ils sont aussi nettement plus toxiques, et je ne serais pas rassuré de les prescrire dans une telle situation.

                  Si j’écoute ce que le dément veut dire j’y trouve cette demande : "faites quelque chose sinon je vais vraiment tomber malade" et tout dernièrement "si ta sœur ne veut plus occuper de l organisation, qu il n y a pas de tuteur, je vais me retrouver a la rue et sans argent"

                  Ceci n’est pas du tout en faveur d’une dépression.

                  Ce qui inquiétant c est que les aidants perdent leurs nerfs, veulent une entrée en institution dans des lieux différents

                  Oui, il y a là une question très délicate : il se peut que les aidants soient effectivement face à une situation ingérable à domicile, mais il se peut aussi qu’ils manquent de formation. Ce qui menace en tout cas c’est qu’ils finissent par jeter l’éponge, ce qui règlera la question.

                  D’ailleurs comment se passe (rait) la prise en charge d une dépression auprès d un service de psychiatrie gériatrique si la personne se trouve en EHPAD ?

                  Le plus simplement du monde...

                  Bien à vous,

                  M.C.


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                  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 31 mai à 15:07 , par adu

                    Bonjour,
                    Quelques précisions : pour l’anti dep, vous m’avez indiqué qu’après 14 ans il y avait des chances pour qu’il ne fasse plus effet depuis longtemps, mais alors, pour quelle raison l’équipe de l’hopital l’aurait-t-elle conservé durant un mois d’hospitalisation ? il est possible que la miansérine elle, ne fasse pas effet et que nous ayons affaire à une dépression. J’ai obtenu une lettre du généraliste, (qui a constaté un « syndrome dépressif associé à des idées noires, sans scénario précis » : en fait je ne vois pas ce que ces termes recouvrent .. lettre à remettre au psychiatre gériatre de l’hopital qui effectivement n’a pas de rendez vous rapide, mais va déléguer le sujet auprès d’une équipe mobile prochainement. (psychiatre et psychologue ensemble j’espère) d’après ce que j’ai compris il s’agit de nouvelles mesures permettant un suivi auprès personnes isolées avec leur généraliste .. à voir donc
                    Pour infos également le généraliste pensait donner un antidep de dernière génération / BRINTELLIX ; ce médicament hors classification vient d’avoir l’amm en France en 03/2017, mais est distribué aux US/CANADA depuis 2014 ; il couvre 4 neurotransmetteurs mais je ne sais pas si on a le recul pour les personnes âgées.
                    En ce qui concerne le choix de l’anxiolytique, j’étais plutôt étonnée que l’équipe choisisse la benzodiazépine xanax justement pour les effets toxiques mémoire alors que j’avais espéré seresta, je crois que c’est la même famille mais d’une durée de vie plus courte. L’équipe n’a changé la molécule que récemment. De mon coté, J’ai entendu parlé de BUSPAR , qui n’est pas de cette famille, quid ?
                    Pour le reste, effectivement les remarques citées par mon père ne relèvent pas de la dépression mais d’une bonne lucidité.
                    Enfin pour ce qui est des aidants perdant leurs nerfs, il s’agit de proches… et comme vous dites, cà va régler la question mais au détriment de mon père qui n’a pas besoin de cà.
                    Par contre à cette question : D’ailleurs comment se passe (rait) la prise en charge d une dépression auprès d un service de psychiatrie gériatrique si la personne se trouve en EHPAD ?
                    Le plus simplement du monde...
                    Eh bien je ne vois pas .. j’ai eu des infos comme quoi il n’y avait que des généralistes : se mettent-ils en rapport avec le spécialiste de l’hopital ? qui n’aurait pas vu le patient ??
                    Merci, je prépare une réponse à DOM et SOPHIE par envoi séparé.
                    Cdt
                    ANNICK


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                    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 31 mai à 18:27 , par Michel

                      Bonjour, Annick.

                      C’est une simple question de cohérence.

                      Nous avons affaire à un patient qui prend un antidépresseur depuis quinze ans. De deux choses l’une :
                      - Ou ce traitement est justifié ; il s’agit alors d’une dépression chronique, et on comprend mal que la question se pose de savoir s’il est actuellement déprimé.
                      - Ou ce traitement n’est pas justifié ; on a oublié de le reconsidérer, et tout ce qu’on a gagné c’est une accoutumance.

                      Rien ne s’oppose à ce qu’on change d’antidépresseur. Cela suppose que le précédent ait été utilisé à dose correcte pendant une durée suffisante. Et le changement s’évaluera aux mêmes conditions. Le Brintellix est une variante de produits largement utilisés en France depuis longtemps, il peut être essayé au même titre que les autres.

                      Si on tient à utiliser un tranquillisant, et j’y suis réticent face à une anxiété de cette nature (pour le dire vite, les tranquillisants n’ont d’intérêt que pour traiter des anxiétés « non justifiées »), la molécule de choix est certainement le Xanax, remarquable pour sa demi-vie très courte, mais bien plus encore pour son activité à très faible dose.

                      L’abandon de l’équipe de soins à domicile ne sera préjudiciable à votre père que si elle s’est trompée dans son évaluation de la situation. Or c’est précisément tout le problème : comme le dit magnifiquement Dom, l’entrée en institution est très souvent une excellente chose. J’ajoute simplement qu’elle se décide aussi en fonction des possibilités, de sorte qu’elle se produit trop tôt ou trop tard ; pour ma part je pense que c’est fréquemment trop tard.

                      Enfin, les résidents d’un EHPAD peuvent obtenir des avis spécialisés exactement de la même manière que s’ils étaient chez eux…

                      Bien à vous,

                      M.C.


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                      • Le droit au risque chez la personne âgée Le 2 juin à 16:13 , par adu

                        bonjour
                        Quelques précisions : le généraliste avait bien prescrit effexor pour la dépression et les troubles de l’anxiété généralisée avec xanax il y a 15 ans ; mais au bout de quelques temps l’anxiolytique avait du être réduit puis abandonné en raison des cauchemars.
                        Celà dit, après ce retrait, mon père avait, même en journée, le sommeil agité..
                        Il a donc bien été traité pour une dépression chronique depuis le décès de ma mère.
                        Cette fois encore c’est xanax à faibles doses qui a du être retiré : il dormait debout .. il doit donc y avoir une sensibilité à cette molécule.
                        En ce qui concerne les aidants qui perdent leurs nerfs, ce ne sont pas les auxiliaires de vie, mais 2 personnes de la famille. Je fais les relais plusieurs jours tous les 15 jours et les congés.
                        Pour l’entrée en institution, mon père s’y oppose, même s il s’ennuie au domicile (il s’agit en réalité je pense d’un sentiment d’ennui) ; il dit en permanence qu’il préfère le suicide ; ce qui a pour conséquence pour les 2 aidants de vouloir le placer le plus rapidement possible.
                        En ce qui concerne le traitement de la dépression miansérine/brintelix, non, je ne vois pas comment il pourrait se délivrer en institution : lorsque les patients doivent rencontrer un spécialiste, le psychiatre, et non le généraliste, est-il accompagné à l’hopital pour une consultation ?
                        MERCI
                        annick


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                        • Le droit au risque chez la personne âgée Le 3 juin à 13:10 , par Michel

                          Bonjour, Annick.

                          Le diagnostic de dépression chronique est exact ou il ne l’est pas. S’il l’est, on ne comprend pas pourquoi on se pose la question de savoir s’il est déprimé actuellement.

                          Il est tout à fait possible que le Xanax soit mal toléré ; c’est bien pourquoi il y a plusieurs molécules. Je ne faisais que répondre à votre remarque : oui, le Xanax est le produit par lequel j’aurais commencé, à supposer du moins que je me résolve à prescrire quelque chose.

                          même s il s’ennuie au domicile (il s’agit en réalité je pense d’un sentiment d’ennui) : je ne comprends pas : l’ennui est toujours un sentiment, et un malade qui dit qu’il s’ennuie est un malade qui s’ennuie ; tout comme un malade qui dit qu’il a mal est un malade qui a mal.

                          Je comprends sans peine que des intervenants qui n’ont pour formation que leur bonne volonté soient profondément déstabilisés par un patient qui tient en permanence des propos suicidaires ; c’est une des limites de votre prise en charge, et cette limitation pose effectivement la question d’une solution alternative.

                          L’EHPAD est un domicile. Quand un malade a besoin d ’un avis spécialisé le problème se pose exactement comme s’il était dans sa maison. Actuellement quand il doit aller en consultation l’un de vous l’accompagne, n’est-ce pas ?

                          Bien à vous,

                          M.C.


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                          • Le droit au risque chez la personne âgée Le 3 juin à 18:58 , par ADU

                            Bonsoir
                            merci pour ces informations : pour l’ehpad, c’est donc à la famille de faire le nécessaire pour les rendez vous chez le géronto-psychiatre à l’hopital.
                            Pour l ’ennui, je me suis mal exprimée : je voulais parler de l’ennui lié à la solitude en disant que cette dernière relevait d’un sentiment de solitude, car mon père est entouré par les auxiliaires de vie et par les aidants familiaux qui résident à proximité. il a donc le sentiment d’être seul.
                            il faut dire que ma soeur qui résidait avec lui jusqu’à il y a 2 mois, et n’y est plus, d’où le choc affectif.
                            Dans son vécu, la structure familiale a toujours été constituée de parents et grands parents sous le même toit. Plus tard, il a pris à son domicile sa mère âgée ; il n’accepte donc pas ce qui se produit.
                            Il a également vécu une certaine solitude sa vie durant (parents présents mais en même temps absents, et plus tard professionnelle)
                            j’écoutais un entretien de B Cyrulnik sur les maladies de type alzheimer, et il disait que des années de solitude passées faisaient le lit de ses pathologies avec des traces cérébrales très tot.
                            il dit également que le comportement de l’entourage doit être suffisamment serein pour sécuriser le malade, dans les états avancés. Actuellement nous n’en sommes pas là et autant il ne se plait plus à domicile du à ce sentiment de solitude, autant il refuse l’institution, parlant de suicide avant si on persiste dans ce sens.
                            Ce qui veut dire à mon s ens que comme il ne voit pas de solution il pense en finir.
                            bien cordialement
                            annick


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                            • Le droit au risque chez la personne âgée Le 4 juin à 09:23 , par Michel

                              Bonjour, Annick.

                              Pour ce qui est des examens spécialisés, c’est effectivement le malade (ou sa famille) qui, avec l’aide du médecin traitant, voire du médecin coordinateur, gère ses rendez-vous. Nul doute que l’EHPAD aura à cœur d’assurer un soutien logistique.

                              Je ne crois pas utile de s’appesantir sur cette histoire d’ennui ; mais j’attire votre attention sur le fait que si votre père dit : "Je m’ennuie", vous n’avez aucun moyen de dire qu’il ne s’ennuie pas (par contre il se peut qu’il s’ennuie de votre sœur). Dans le même esprit il n’est pas si prudent de lier l’ennui à la solitude, ni de juger ce qui constitue réellement la solitude. C’est cela qui vous fait vous méprendre : je ne sais pas ce que Cyrulnik a pu raconter sur l’Alzheimer, mais le facteur favorisant est la perte des stimulations (sensorielles, affectives, cognitives, psychologiques, sociales, etc.) consécutives à un isolement réel.

                              Enfin vous apportez un élément important en remarquant que votre père ne se plaît plus chez lui, et que ni le maintien à domicile ni l’institution ne lui conviennent. Le plus probable est qu’il vous tend ainsi une énorme perche pour que vous décidiez à sa place...

                              Bien à vous,

                              M.C.


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              • Le droit au risque chez la personne âgée Le 31 mai à 00:41 , par Dom

                Annick, un mot encore

                Au-delà de ce que vous dit notre hôte (notamment sur le MiniMental, ma mère a été diagnostiquée "en déficit cognitif" à 23/30, deux ans exactement avant son entrée en institution, sans autre viatique que la recommandation de faire du Sudoku et de placer une chaise percée près de son lit...), je voudrais vous faire un aveu très intime, et très difficile.

                Mon père est décédé subitement, en un quart d’heure, dans son lit.
                Il était clair pour moi depuis un moment qu’il ne durerait plus, mais c’était juste une intuition - j’avais remarqué qu’il déclinait, mais je n’aurais pas su dire exactement pourquoi, sinon à des détails qui, en soi, ne me semblaient pas rédhibitoires, et que je mettais sur le compte de l’âge. Il n’a jamais fait le MiniMental, et s’il l’avait fait, je ne suis pas sûre qu’on aurait conclu à une dégradation notable de son état cognitif.

                Mon aveu est le suivant, Annick : je suis heureuse de n’avoir pas connu avec mon père ce que je vis avec ma mère. Il y a sans doute là quelque chose d’ "œdipien", mais si j’ai pu accompagner ma mère, tant bien que mal, et sans doute plus mal que bien, dans sa terrible descente vers la démence, je ne sais pas comment j’aurais survécu à quelque chose de semblable avec mon père. Mon père était pour moi un roc, un monument, un pilier, et il me semblait tout simplement inconcevable qu’il devienne une pauvre chose fragile laissée à la merci de ceux qui voudraient bien prendre soin de lui.
                Je crois que cela m’aurait fracassée, et malgré toute la colère que j’ai pu ressentir "après", quand j’ai dû, péniblement, reconstituer toutes ses affaires, auxquelles il ne m’avait évidemment jamais associée (pas plus que ma mère d’ailleurs), je lui sais gré de m’avoir épargné cela.
                Aussi, je me demande parfois, (pardonnez-moi si ça ressemble à de la psychologie de bazar) si vos interrogations renouvelées vis-à-vis de l’état de votre père ne relèvent pas, en quelque sorte, de cette sorte de refus "œdipien" de l’affaiblissement du père auquel j’ai eu la chance d’échapper.
                Encore une fois, j’avance sur la pointe des pieds : n’est-il pas infiniment plus difficile pour une fille d’accepter la dégradation de son père que celle de sa mère ? La violence de cette perte de repère (même quand on est grande, voire adulte, voire carrément déjà vieille... ) n’est-elle pas pire que celle de sa mère ? Comme si le fait d’être faite d’ "une même matière" féminine nous armait de d’avantage de résilience quand il s’agit de nos mères, et au contraire nous privait de cette capacité à faire preuve de lucidité et de sang-froid quand il s’agit de nos pères ?
                Questions en pointillé, hypothèses à l’aveugle...


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                • Le droit au risque chez la personne âgée Le 3 juin à 19:17 , par ADU

                  Bonjour Dom,
                  Merci pour ces confidences ; je pense que je n’ai pas tout à fait le même vécu. En effet, même si comme toutes les petites filles de 8 ans, je voyais mon père comme un roc, un monument, un pilier un peu plus que ma mère que j’aimais bcp déjà, l’adolescence a tout changé avec revirement total et ce, pour les deux parents. Depuis, j’ai appris à pardonner ce qui s’est mal passé. Je ne pense pas qu’il s’agisse d’une (re)conquête ..
                  Je n’ai pas accepté la dégradation de ma mère, et maintenant de mon père, et ce, exactement au même niveau.
                  Bien cordialement
                  annick


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            • Le droit au risque chez la personne âgée Le 3 juin à 19:41 , par ADU

              Bonsoir Dom
              J’avais laissé ce mail de coté ..oui effectivement il est établi qu’un nageur perdu en mer va durer un peu plus longtemps s’il se laisse porter par les vagues que s’il cherche à lutter contre elles.
              D’un autre coté on ne sait pas ce qui de passe dans l’esprit de ces malades parce que personne ne l’a vécu et se trouve là pour en parler ..
              Si je peux essayer de trouver une parallèle, mon père à l’hopital durant 1 mois était agité au début puis avait finalement pris le parti de lâcher prise effectivement ; sauf qu’on le trouvait somnolent dans sa chambre, sans anxiolytique peut être mais somnolent, sans télévision, se réveillant brutalement à la sonnerie du téléphone à coté du lit. Ce n’est pas dans un périmètre restreint et sur une chaise qu’on règle le pb de la fonte musculaire, du manque d’appétit, du manque de soleil et d’air.
              Pour avoir visiter une institution 3 étoiles : sur 100 pensionnaires, seule une vingtaine attendait en fauteuil roulant, les fameuses animations .. les 80 attendent dans leur chambre le temps du repas.
              Je ne trouve aucune solution. C’est notre propre esprit qui considère ce qui est le plus important.
              Bien cordialement
              annick


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      • Le droit au risque chez la personne âgée Le 31 mai à 11:44 , par Sophie

        Bonjour Annick,

        " .. Merci de poster des remarques intéressantes..."

        Peut être cette remarque pourrait vous paraître intéressante.

        Le maintien à domicile d’une personne démente me parait possible si d’une part une fratrie, malgré des désaccords est fondamentalement unie dans la décision et d’autre part si les frères et soeurs prennent leur part active dans la prise en charge du parent dément.

        Quand je dis actif, je ne parle pas nécessairement d’une présence à tour de rôle auprès du parent dément.

        Quand ma mère ne s’alimentait plus après ses rayons, j’étais complètement démunie car elle n’aimait pas ma cuisine car je n’ai jamais aimé faire de la cuisine, alors j’ai appelé ma sœur aînée qui habite en Polynésie pour lui dire mon désarroi et surtout mon impuissance, alors elle qui adore faire la cuisine, a pris un avion ( 18.000 kms ) est venue pendant trois semaines à la maison pour revoir tout le volet alimentaire et est repartie dans son île comme elle était venue en laissant à l’intention des aides à domicile les recettes des plats que ma mère avait alors mangés avec bonheur.

        Amicalement,
        Sophie


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  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 3 janvier à 23:10 , par Karin

    Bonsoir Michel ,

    Je reviens vers vous.
    Souvenez vous de moi qui ai posté tant sur votre forum "escarres" à propos de maman décédée le 19 janvier 2016.

    Je reprends le ’"fil" car papa qui l’a tant soigné à domicile a été victime d’un malaise cardiaque.
    "Le droit au risque chez la personne âgée" est le juste titre .... Et les 2 mots personnes âgées me marquent car en les lisant je m’aperçois que papa , jeune à mes yeux , et bien finalement il ne l’est plus ....

    Le droit au risque .... Suite à ces malaises , il passe des examens approfondis le 10 janvier , car il semble que son souffle court vient d’une calcification de l’aorte .... On parle d’opération à cœur ouvert ou par l’aine. Je vous rappelle que mon frère est chirurgien cardio dans l’hôpital où papa sera pris en charge.

    Le 10 , père et fils se parleront après les examens médicaux et de la suite à y donner ... Cependant , depuis le décès de maman , papa n’a plus le moral , il ne fait rien de ses journées , je peux comprendre le manque de souffle , papa n’ a jamais été sportif mais il me dit parfois qu’il va faire une promenade (lui qui n’a jamais fait ça) Mais j’ai compris que mon frère le lui avait conseillé ...

    Maintenant , nous sommes dans l’attende des résultats avec impatience car la suite va sans doute rythmer de nouveau notre vie de famille , est ce vrai ?

    Il semble que pour pareille opération , il faut être très battant (ce que papa n’est plus)
    Il me disait encore aujourd’hui que de nouvelles chaussures ne lui servirait peut être à rien.
    De plus , il ne veut pas rester à l’hôpital et ne jure de nouveau que par les soignants que maman a eu pour qu’il puisse rester à domicile ....

    Alors là , je ne sais que dire, je suis dans le flou le plus total en ce qui concerne les mois à venir ...On peut parler de mois , je pense ....

    Je précise que papa a 80 ans ,

    Merci de m’avoir lu ,

    Karin


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 6 janvier à 17:45 , par Michel

      Bonjour, Karin.

      Je ne sais pas si on peut poser votre problème dans le cadre du droit au risque tel que je l’entendais dans cet article. J’y avais surtout en vue les risques de la vie quotidienne, d’un maintien à domicile un peu acrobatique, des architectures inadaptées, etc.

      Ici le problème me semble différent.

      Je n’ai pas vu le dossier, mais je prends le pari que nous avons affaire à un rétrécissement de la valvule aortique du cœur. Le risque est alors la défaillance cardiaque grave, mais aussi, classiquement, les malaises graves, voire la mort subite. Il existe un certain nombre de cas où on peut effectivement intervenir par voie fémorale.

      Mais alors il y a deux risques.

      Le premier est le risque d’intervenir. Ce risque se calcule, en fonction de la gravité des lésions et de l’état général du malade. On doit bien dire que les progrès techniques font que le cardiologues sont à juste titre de plus en plus entreprenants. Mais enfin, risque il y a.

      Le second est le risque de ne pas intervenir. Cela aussi se calcule. Et bien entendu c’est le malade qui doit décider. Mais on ne peut lui laisser le dernier mot que s’il est en état de le faire : il serait particulièrement hypocrite de lui donner la responsabilité d’un choix qu’il n’a pas les moyens de faire.

      La question est donc de savoir ce qu’il en est de l’état mental de votre père. Et grossièrement il y a trois hypothèses :
      - Contrairement aux apparences, il n’a plus toutes ses facultés mentales. N’oublions pas que c’est fréquent. Il faut donc par principe se poser la question d’une pathologie de type Alzheimer passée inaperçue.
      - Il ne se remet pas de son deuil, et il ne s’en remet pas parce qu’il est en dépression. Cela aussi se dépiste, et il n’est pas logique de statuer sans avoir fait un essai de traitement si c’est nécessaire.
      - Il ne se remet pas de son deuil, et ce n’est pas lié à une dépression. Il s’agit d’un choix de vie, lucidement exprimé et assumé ; on a coutume de dire que tout désir de mort exprime nécessairement une dépression, c’est faux. Et j’espère bien que si un jour je décide que j’ai suffisamment vécu on me laissera aller vers ma fin si c’est mon désir.

      Il est donc nécessaire de se poser les questions que je viens d’indiquer et, s’il n’y a ni démence ni dépression, de mettre les cartes sur la table avec votre père ; alors sa décision s’imposera à vous.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le droit au risque chez la personne âgée Le 26 janvier à 20:17 , par karin

        Merci Michel,

        De m’avoir de nouveau répondu.
        Papa va "un peu mieux" car l’opération n’aura pas lieu tout de suite , il y a une nouvelle surveillance dans 6 mois.
        Depuis , il a repris un peu du poil de la bête , se lance de nouveau dans de petits projets et (surtout boursicoter) ....
        Un an que Maman a disparu , ça c’est dur mais nous entrons dans la deuxième année ....
        L’avenir nous dira et je tiendrais au courant ,

        Karin


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        • Le droit au risque chez la personne âgée Le 29 janvier à 11:48 , par Michel

          Bonjour, Karin.

          Merci de ces nouvelles.

          J’ai l’impression de vous redire ce que je vous disais pour votre mère : nous ne savons pas, nous ne maîtrisons pas, la seule chose à faire est de se laisser porter, être à l’écoute. Mais je sais que vous le ferez.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 4 juin 2016 à 14:59 , par agnes

    ma mère est en Ehpad dans cette maison de retraite il y a une unité Alzheimer, c’est dans un étage de cette maison un long couloir avec 8 chambres un petit salon salle à manger et un petit extérieur, jusqu’à présent elle était dans le restant de la maison elle pouvait aller et venir comme bon lui semblait elle était heureuse elle a 83 ans et est diagnostiquée Alzheimer mais elle n’a pas de problème cognitif ( dixtict le directeur de l’établissement) par contre depuis peu en sortant pour se promener aller voir la mer elle se perdait. donc du jour au lendemain ils ont décidé ( les médecins, son tuteur) de la placer dans l’unité Alzheimer. Cette unité est fermée par digicode ma mère est avec des personnes très atteintes elle mange le midi en bas avec les autres personnes mais toujours accompagnée et tout de suite après remonter dans l’unité, si un membre de la famille veut ? il peut l’accompagner se promener à l’extérieur de la maison de retraite. Mais aussitôt après la ramener dans l’unité fermée.
    cela fait trois jours qu’elle y est je lui téléphone sur son portable elle me dit mais que se passe-t-il, je ne peux pas sortir, je ne sais pas quoi faire, pourquoi je suis le dedans... je lui dis que c’est parce qu’elle se perdait en sortant elle me dit c’est tout on m’enferme car je me perds, on m’enlève ma liberté pour ça, cela va durer combien de temps je ne vais pas lutter je vais me laisser mourir.
    Une vieille dame de son âge qui habite en ville vient la voir très très souvent elle peut la sortir en dehors de la maison de retraite avec ordre dès son retour de la ramener dans cette unité elle m’a confié que les malades de cette unité sont très atteints qu’ils piquent dans les chambres qu’ils rentrent et sortent dans sa chambre. elle me dit votre maman me parle bien elle comprend elle est douce et gentille cette dame se met à pleurer car elle est très choquée ainsi l’autre jour elle a pleuré devant maman, ma mère lui a dit si ça vous rend si triste ne venez plus.
    J’ai demandé à ce que ma mère est un bracelet de géolocalisation et qu’elle ne soit pas ainsi enfermée le directeur m’a dit que ce n’était pas dans le projet de l’établissement j’ai dit que nous pourrions le payer, rien, je lui ai demandé de fermer la maison de retraite avec un digicode il m’a dit qu’elle pourrait surprendre visuellement le code de quelqu’un qui rentre et qui sorte et ainsi voir le code
    alors que faire la laisser enfermée tout le monde ce cache derrière la décision prise ma mère elle est privée de liberté mais non c’est pas vrais c’est pour la protéger
    mais que faire que faire...... Je n’ai pas le droit de la sortir de cette maison car elle est sous tutelle.


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 5 juin 2016 à 22:44 , par Michel

      Bonsoir, Agnès.

      Vous posez un problème bien difficile.

      Ce qui est le plus évident, c’est que le commentaire de la Direction de l’établissement (votre mère n’a pas de problème cognitif) est absurde. Elle a une maladie de type Alzheimer avec un trouble majeur de l’orientation spatiale, et sa détérioration est telle qu’elle a imposé sa mise sous tutelle et son entrée en maison de retraite. Elle va donc mal.

      Ce qui induit en erreur c’est qu’un dément, même avancé, est tout à fait capable de penser et d’avoir un comportement normal, au moins pendant un certain temps et quand les conditions lui laissent le temps de se préparer.

      Ce préliminaire est nécessaire pour pouvoir se prononcer sur la situation.

      Je crois pour ma part qu’il est nécessaire de laisser la personne prendre des risques ; mais si ce droit au risque est autant dire une liberté fondamentale, cette liberté n’a de sens que si la personne a les moyens intellectuels de l’exercer. Si on restreint la liberté des enfants, c’est bien parce que l’on considère qu’ils n’ont pas les moyens de comprendre tous les enjeux. Or il est probable que votre mère présente un trouble du jugement qui limite ses possibilités de libre choix. Il faut donc la protéger d’elle-même.

      Mais d’autre part il faut évaluer le risque. Personnellement j’ai toujours trouvé que le risque de "fugue" était surestimé, et j’ai tenu le pari, pendant plusieurs années, de ne pas fermer l’unité réservée aux déments. Nous avons eu quelques sueurs froides, mais aucun incident majeur. Cela me donne-t-il raison pour autant ? Je ne sais pas. Cela serait-il possible maintenant, dans un monde où l’obsession de la sécurité tourne au délire ? Je n’en suis pas sûr.

      Les techniques de géolocalisation me paraissent très intéressantes ; mais i l ne faut pas en vouloir à l’Établissement : outre que les esprits ne sont pas prêts, leur utilisation suppose une organisation dont il n’a pas nécessairement les moyens.

      Rien de tout cela n’est donc simple, et je ne suis pas sûr qu’il y ait une solution réellement satisfaisante. IL faut espérer que votre mère va s’adapter ; c’est ainsi que le plus souvent les choses se passent. Mais c’est triste.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 9 mars 2016 à 00:35 , par Bella

    Monsieur,

    Merci pour cet excellent article. Puis-je vous demander un éclairage ?

    Ma famille se trouve actuellement dans une situation très délicate avec ma grand-mère de 91 ans. Depuis quelques temps, elle s’est mise à chuter extrêmement souvent. Mon père devait aller la relever - parfois plusieurs fois par nuit (elle porte un bracelet d’appel). A chaque chute, elle hurlait et tapait le sol et voisins ont fini par faire une pétition. Elle porte des couches et se déplace avec un déambulateur. Elle a toujours dit qu’elle ne voudrait jamais aller en maison de retraite. Une nuit (il y a trois semaine environ), après une chute, et sur conseil du médecin, mon père et ma tante l’ont placée en maison de retraite.

    Depuis, elle se rebelle complètement. Elle brise la vaisselle, frappe les aides-soignantes, essaye de s’échapper (en déambulateur...), refuse de manger, refuse d’être changée. Dans la première maison, elle avait été mise en section fermée car considérée comme violente. Ma tante l’a changé d’institut car elle ne supportait pas de la voir avec des Alzheimer. Mais le problème se répète dans la deuxième maison, qui demande une hospitalisation pour établir un bilan psychiatrique.

    Je suis intimement convaincue que ma grand-mère, même si elle n’a plus toute sa tête, n’a pas de démence ni d’hallucinations. Elle utilise juste ses propres moyens de pression pour rentrer chez elle. Elle a toujours eu un sale caractère, de plus c’est une personne profondément égoïste, méprisante et manipulatrice (depuis toujours - et je l’aime quand même). La situation est très difficile à vivre pour mon père et ma tante, qui essayent de faire au mieux.

    Je vous raconte ma vie (il faut croire que j’en ai besoin), mais en fait ma question est simple : pensez-vous qu’un maintien à domicile soit possible ? Si elle chute, l’aide-soignante pourra-t-elle la relever toute seule ? Car elle rechutera, j’en suis convaincue. Sa maison n’est pas du tout aménagée : son lit est haut par exemple.

    Je suis désolée d’avoir écrit un si long message. En l’écrivant, la réponse m’est apparue toute seule : il est possible de la maintenir en aménageant la maison, n’est-ce pas ?

    Cordialement,
    Bella


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 9 mars 2016 à 22:12 , par Michel

      Bonsoir, Bella.

      Ce que vous racontez est un grand classique. Et c’est très difficile.

      Je pourrais vous faire remarquer que, tout de même, votre grand’mère ne se montre pas très réaliste, et qu’il se pourrait que ses performances intellectuelles soient tout de même un peu à la baisse. Mais même si c’est à considérer, et sérieusement, il serait un peut trop facile de réduire ces situations à une banale question de démence qu’on règle en mettant le malade sous tutelle.

      Il me semble bien plus important de rester devant ce problème terrible : il y a des personnes qui veulent à tout prix mener un projet de vie dont ils n’ont pas les moyens. Et non seulement ils n’ont pas de démence constituée, mais c’est leur liberté absolue que de vouloir vivre comme ils l’entendent.

      Mais il ne faut pas se tromper : une chose est le droit au risque au nom duquel si votre grand’mère veut faire du parapente vous n’avez aucun droit de vous y opposer ; une autre est le projet de maintien à domicile irréaliste : dans ce dernier cas le problème ne vient pas du risque qu’elle encourt : elle tombera aussi bien en maison de retraite qu’à domicile ; il vient des conditions requises : votre grand’mère peut rester à domicile sans problème à la seule condition que vous veniez la ramasser quatre fois par jour.

      Or si je plaide pour qu’on respecte le droit au risque des vieilles personnes, c’est sous la condition que ce droit soit gagé par un devoir : celui d’assumer les conséquences de ce risque. En d’autres termes la condition pour que votre grand’mère reste chez elle c’est qu’elle fasse son affaire personnelle de ses chutes. Et c’est très exactement cela qui n’est pas réaliste.

      Toujours est-il que vous ne sortirez pas de là : ou votre grand’mère est en état de décider pour elle-même, et votre devoir est de la laisser gérer son problème ; ou vous constatez que, décidément, on ne peut pas la laisser comme ça, et vitre devoir est de décider à sa place.

      Je vous rassure tout de suite : des cas comme ça, j’en ai vu plus d’un. Je n’ai jamais su faire mieux que vous, ces problèmes n’ont pas réellement de solution.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 21 janvier 2016 à 01:06 , par anna

    Bonsoir

    Mon père à 78 ans reconnu manipulateur

    Ils à ete hospitaliser pour fracture du bassin avec enfoncement du cotyle

    Ces fait virait de Cadillac (33) charle perince (33) ce sont des centre très connu est réputer en psychiatrie il l’ont virait car ils manipuler le personnelles à taper des passiens.

    Ils à été aussi hospitaliser à l’hospitaliser de la châtre (36).

    Il est rentré chez lui avait des aide à domicile cette ete il à agresser en séquestrant sont aide à domicile est menacer avec un couteaux .

    la du coup plus d aide ces pas vrai ils a jamais fait ça ces des menteur .

    De la j’ai trouver une supère associations adorable comme tous est mon père à remis ça .

    Séquestration de sont employer ils la agresser ,il la fracasser dans un mur elle à porter peinte chose normale.

    Mon père est une personne violent qui aime que ont s’occupe que de lui il y a que lui qui existe est malade les autres font semblent d’être malade il soufre terriblement malgré sont opérations c’est pas vrai mes ces pas grave faut le croire.

    Du coup il à plus personne qui veut y allé chose normale est que je comprend très bien.

    Je voudrais le faire en fermer mes je peut pas même si je fait un courrier pour le faire en fermer .

    l Assistante Sociale vas faire un signalement aux tribunal pour dire qu’il est en danger mes que ont peut rient faire sens s’ont accore est en plus faut trouver un établissement qui le voudras car ils métra les autre passient en danger .

    Que faire ?????????

    Ils faut s’avoir que je vie dans le 33 est lui dans le 36 j’ai travaillées aux près de personnes âgée la je ne c’est plus quoi faire j’en suis malade je travaille de nuit en I.M.E.

    Pouvez vous m’aidée s’il vous plait .

    AD


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 24 janvier 2016 à 18:20 , par Michel

      Bonjour, Anna.

      Je crains de ne pas pouvoir, malheureusement, vous aider beaucoup. Car votre situation est difficile.

      Tout est dit dans votre phrase : L’Assistante Sociale va faire un signalement au Tribunal pour dire qu’il est en danger mais qu’on ne peut rient faire sans son accord, et en plus il faut trouver un établissement qui le voudra car il mettra les autres patients en danger. Or, pour le dire vite, c’est faux.

      Je pars du principe, comme toujours sur ce site, que votre description est réaliste et que vous ne vous trompez pas sur la réalité.

      Il y a trois possibilités.
      1°) : Votre père souffre de troubles psychiatriques. Il est alors possible de procéder à une hospitalisation sous contrainte. Je suppose qu’il a un médecin traitant, et qu’il est facile de démontrer, avec le témoignage au besoin du service d’aide à domicile, et compte tenu des antécédents d’hospitalisation, que quelque chose ne va pas.
      2°) : Votre père souffre d’une maladie de type démentiel. Vous pouvez alors faire une demande de tutelle et envisager une entrée en maison de retraite dans un établissement spécialisé. La loi sur les tutelles a beau dire que la personne protégée continue d’être libre de choisir son lieu de résidence, dans les faits c’est une plaisanterie : les personnes qu’on met sous tutelle sont précisément celles qui ne sont plus en état de prendre ce genre de décision.
      3°) : Votre père est un sale type. Il n’y a rien d’autre à faire que de le laisser subir les conséquences de son comportement.

      Naturellement, ça, c’est la théorie. En pratique il y a d’autres questions :
      - Existe-t-il des sales types ? On peut très bien soutenir que personne n’est méchant volontairement, et que ceux qui se comportent ainsi sont, par définition, des malades.
      - Et si les choses étaient mélangées ? Il y a des gens qui ont un sale caractère, et quand ils deviennent déments cela ne s’arrange pas.
      - Mais surtout, vous, que devez-vous faire ? Est-ce à vous d’agir ? Il faut bien considérer que si vous employez, comme je vous le propose, la manière forte, vous allez vous fortement compromettre votre relation avec lui. Ce sont des choses qu’il faut savoir faire, mais pas sans réflexion.
      - Et n’oubliez pas que la question posée est celle de la liberté. Si votre père est malade ou dément, alors il n’est pas capable d’agir librement. Mais s’il n’est pas malade, alors il est un citoyen libre de gérer sa vie comme il veut, libre de se faire éjecter du service de soins à domicile, libre de se faire des ennemis partout, libre de créer les conditions d’une vie très dégradées, voire de se mettre en danger de mort faute de soins. C’est dramatique mais vous n’y pouvez rien.

      Mais je crois qu’il est malade. Il a donc besoin d’être soigné. La plus grosse difficulté sera de trouver des médecins qui acceptent de prendre toutes leurs responsabilités.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 6 novembre 2015 à 10:58 , par DUVAL

    Bonjour, je suis actuelement eleve infirmier en 1ere annee.
    Dans le cadre de mon stage, j’ai une analyse de pratique a réaliser.
    Je suis en EHPAD et en tant qu’eleve nous avons a analyser notre pratique de soins a partir d’une situation qui nous a questionnée !
    Puis-je vous citer dans cette analyse et reprendre vos propos dans mon écrit ?


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 7 novembre 2015 à 08:22 , par Michel

      Bien sûr ! Ce qui est publié sur Internet devient disponible pour tous. La seule contrainte est de respecter la règle, somme toute de courtoisie, mais aussi de rigueur scientifique, qui impose de citer ses sources.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 1er août 2015 à 16:19 , par Anne

    Bonjour,

    Ma grand mère de 92 ans est à 350km de chacun des membres de sa famille. Isolée, dans un village sans commerce, elle dépend du bon vouloir d’une voisine qui commence à s’en fatiguer. Elle est très fière et a toujours refusé d’admettre la moindre difficulté ou la moindre aide. Depuis quelques mois, il est cependant évident qu’elle a perdu la vue au point de tâtonner dans sa propre maison, et dans sa propre assiette. Elle attribue cette situation à la pousse des arbres du jardin qui la mettraient dans l’ombre. Je constate qu’elle a beaucoup maigri, ne se nourrit plus, et ne se lave plus. Elle dément l’évidence apparente pour nous, voyants. Mais elle refuse même l’assistance à domicile.

    Je suis tentée de lui imposer une visite au moins pour l’emmener faire ses courses, activité qu’elle apprécie, mais dois je plutôt la laisser se débrouiller, au risque qu’elle arrête même de manger les biscuits qui seuls la nourrissent ? Même s’il s’agissait d’une dépression, qu’est ce que ça changerait à notre problème ? le médecin s’amuse de la trouver combative quand on lui demande quoi faire....

    Bien cordialement


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 4 août 2015 à 10:30 , par Michel

      Bonjour, Anne.

      La réponse que je vais vous donner, je n’en ferais pas une généralité. Je crois que, l’âge venant sans doute, j’ai perdu le goût des généralités. Je vais vous répondre sans recul, au feeling. Je vous dis ça pour vous inciter à vous méfier de mon propos.

      Votre grand-mère réunit toutes les conditions pour être en grand danger. Je n’en cite que deux, évidents mais qui suffiront : la dénutrition et la chute.

      Quelle idée peut-on se faire de ce qui se passe ? Je vois, comme d’habitude, trois hypothèses :
      - Une démence de type Alzheimer méconnue. C’est extraordinairement fréquent parce que très longtemps ces malades portent beau. Je ne compte plus, dans mon activité libérale, les erreurs que j’ai pu commettre sur ce point parce que le temps d’une consultation (même longue) ils sauvent la face sans problème. Quand je suis devenu hospitalier, j’en ai commis beaucoup moins parce que le temps travaillait pour moi.
      - Une dépression méconnue. Ne nous lassons pas de le répéter : quand on suspecte une démence, la première chose à faire est de prescrire un antidépresseur, seule manière d’éviter les erreurs.
      - Une autre pathologie psychiatrique du grand âge.
      Je garde pour moi ma vieille rengaine : il y a abus de langage à chercher un Alzheimer à 92 ans, comme si à cet âge on n’avait pas le droit de ne plus avoir envie de penser, surtout si, à part la mort, on n’a pas grand-chose à penser.

      Son refus de se faire aider s’interprète toujours de la même manière : le déni. Mais je vous fais observer que la condition première pour dénier est de savoir, même confusément, qu’il y a quelque chose à dénier. Tout comme, si elle refuse les aides, c’est avant tout parce qu’elle sait bien ce qui va se passer si elle laisse quelqu’un d’autre mettre le nez dans ses affaires.

      Alors que devez- vous faire ?

      Je ne pourrais répondre à cette question qu’en faisant connaissance de votre grand-mère. Car du point essentiel nous n’avons pas parlé : qu’en est-il se sa liberté ? C’est une dame qui va dans le mur ; vous m’annonceriez une bonne nouvelle en me disant qu’elle a passé Noël sans encombre. Mais j’espère bien que quand j’aurai 92 ans on respectera mon droit de me laisser mourir de dénutrition si je décide que je suis, comme dit la Bible, chargé d’ans et rassasié de jours. La seule question qui se pose est donc de savoir si elle est en état d’exercer sa liberté, ou si elle est déjà tellement détériorée que parler de liberté serait simplement se moquer du monde. Et pour ça il faut faire un bilan cognitif. Son médecin ne peut pas le faire, car :
      - C’est long.
      - C’est assez technique.
      - Je parie qu’il est victime d’un déni que j’ai bien connu et bien pratiqué : cette dame, cela fait des années qu’il s’en occupe, il a avec elle une relation forte, d’ailleurs elle est très attachante, il ne veut pas qu’elle soit démente.

      Mais du coup je ne sais pas comment vous pouvez vous y prendre. Or c’est capital : il faut faire le point de ses capacités.

      A moins que, mine de rien, le comportement de votre grand-mère ne soit un appel. S’agissant de sa liberté, elle rencontre là une limite : celle de sa voisine. Quand j’aurai 92 ans, mon droit est qu’on me maintienne chez moi si je le décide ; mais mon droit n’est pas que je facture cette liberté à ma voisine. Je ne compte plus les fois où j’ai eu à gérer ces malades qui à cor et à cri réclamaient leur retour dans un domicile où ils pouvaient fort bien vivre à la seule condition que les pompiers viennent le ramasser quatre fois par jour. Prenez le temps d’y réfléchir : il n’y a aucun outil juridique pour imposer quoi que ce soit, la seule solution est de passer en force (et en pleine illégalité).

      Que se passerait-il si vous décidiez que la voisine va décider de se retirer (à vous d’organiser le filet de sécurité minimal, bien sûr) ?

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Le droit au risque chez la personne âgée Le 20 août 2015 à 14:20 , par Anne

        Bonjour et merci pour cette réponse circonstanciée !

        Je ne sais pas si ça va vous intéresser mais vous avez bien mérité la suite de l’histoire.
        Le jour où je me suis présentée chez ma grand mère pour un RDV surprise avec une assistante de vie, j’étais pleine d’angoisse de me heurter à ce mur de déni et à la colère d’une grand mère chérie.
        Je l’ai trouvée en pleine hémorragie massive, déshydratée et dénutrie et je l’ai faite hospitaliser. Elle a nié avoir saigné, a affirmé à l’infirmière des urgences qu’elle avait déjà de l’aide....Sa peur était d’entrer et de mourir en maison de retraite.

        Elle est aujourd’hui rentrée chez elle, beaucoup plus en forme, et ma famille a organisé un maintien à domicile avec assistance plusieurs fois par jour. Ma grand mère par moments ne se rend pas du tout compte de ses difficultés et à d’autres instants les nie farouchement. Le risque aujourd’hui est qu’elle refuse d’ouvrir la porte au livreur de repas, mais je lui ai dit que ce serait son choix et que ça ne répondait plus de moi. J’ai fait mon devoir, car je ne pouvais pas faire semblant de n’avoir rien vu. Je suis soulagée que des personnes extérieures gèrent ses refus, ils y mettront sans doute moins d’affect et je pense que c’est mieux pour que la famille puisse poursuivre des relations pacifiées.

        Moralité : il vaut mieux organiser une aide pour ses vieux jours quand on en a encore les moyens intellectuels au lieu de se voiler la face, mais c’est sans doute un effet de génération !
        merci encore


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        • Le droit au risque chez la personne âgée Le 23 août 2015 à 12:02 , par Michel

          Bonjour, Anne, et merci de ces nouvelles.

          En effet, vous avez raison, il faut prévoir. D’où l’importance des directives anticipées et du mandat de protection future. Je suis en train de pourvoir au mien, et je le fais précisément parce que ce n’est pas à l’ordre du jour.

          Pour vous les choses ont évolué à l’occasion d’un incident qui a été parfaitement géré. C’est une très bonne nouvelle, et il vaut mieux, comme vous le soulignez, que ce soient des étrangers qui interviennent. On ne redira jamais assez que votre devoir n’est pas de vous occuper de vos proches, mais de veiller à ce qu’on s’en occupe. On vante souvent le modèle scandinave, mais on ne précise pas qu’en Scandinavie les gens paient, et souvent cher, pour ne pas avoir à gérer le quotidien ; en France 75% de la charge en soins repose sur la famille, c’est probablement un peu trop.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Le droit au risque chez la personne âgée Le 26 septembre 2015 à 14:45 , par Anne

            Bonjour Michel,
            J’ai une question pratique à laquelle je n’ai pas trouvé de réponse en surfant sur la toile : Pouvez vous me dire s’il est possible pour ma mère ou moi d’avoir accès au bilan effectué cet été par le gériatre sur ma grand mère ? Et comment s’y prendre ? Nous avons envoyé une jolie lettre au gériatre....sans réponse.
            Comment savoir à quel point elle est atteinte et quelles mesures prendre ? Je sais que ce serait rompre le secret professionnel, mais devant les crises de délire paranoïaque dans lesquelles ma grand mère s’enfonce (elle croit maintenant que des gens entrent chez elle pour faire la fête la nuit, et il faut laver les verres du buffet tous les matins) je pense qu’il est légitime que nous nous interrogions.
            Je pensais que le bilan déclencherait une action du généraliste, mais ce n’est pas le cas : les visites d’assistantes sont quotidiennes, mais limitées à 30 mn.
            merci encore
            Anne


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            • Le droit au risque chez la personne âgée Le 27 septembre 2015 à 19:28 , par Michel

              Bonsoir, Anne.

              Pour répondre à votre question, il y a la théorie, et il y a le bon sens.

              En théorie, le secret professionnel est un absolu, et rien de ce qui concerne le malade ne peut être révélé à des tiers, fussent-ils de la famille. Toutefois on considère habituellement que si la situation est grave, ou si elle appelle des décisions importantes, le secret ne s’oppose pas à ce que les informations nécessaires soient révélées à la famille. Et on peut affirmer que c’est le cas pour vous.

              Reste à savoir ce que vous devez obtenir. La communication du bilan gériatrique n’est pas forcément très intéressante ; par contre il est indispensable que vous sachiez à quoi vous en tenir, en particulier s’il est question de démence ou si nous sommes dans une situation psychiatrique. Reste à savoir aussi si l’information doit être délivrée à vous ou à vos parents.

              L’enjeu est d’importance, car votre grand-mère va mal. Si c’est un problème psychiatrique, il faut envisager un traitement, car elle souffre ; éventuellement ce peut être une hospitalisation à la demande d’un tiers. Si c’est une démence, il faut envisager une mise sous tutelle (ce qui aurait l’avantage, pourvu que, comme c’est la règle, le tuteur soit choisi dans la famille, de le désigner automatiquement comme personne de confiance, avec accès au dossier).

              Je vous invite donc à insister :
              - En faisant une seconde démarche auprès du gériatre, en lui expliquant votre inquiétude.
              - En cas d’échec, si c’est un gériatre hospitalier, vous adresser au médecin médiateur de l’établissement.
              - Et si cela ne suffit pas, ne pas hésiter à poser la question au Conseil Départemental de l’Ordre des Médecins : je crois qu’il s’agit d’une application erronée du principe du secret médical. A moins que le gériatre n’ait de solides arguments pour dire que votre grand-mère, maîtresse de ses esprits, refuse que les informations relatives à sa santé vous soient communiquées.

              Bien à vous,

              M.C.


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  • Le droit au risque chez la personne âgée Le 26 décembre 2014 à 12:42 , par Brigitte

    Bonjour,
    Ma mère âgée de 83 ans a été diagnostiquée Alzheimer en avril 2014. Elle vit seule chez elle, loin de sa famille. Elle n’a plus d’amis . Avant le diagnostique, elle refusait toute aide humaine, mais sollicitait de plus en plus souvent ses voisins. Elle a fini par accepter l’intervention d’une infirmière le matin et une aide ménagère quotidienne pour les courses et la préparation des repas. Elle tient à rester chez elle, m’appelle plusieurs fois par jour pour connaître la date et l’heure et se plaint que personne ne vient la voir. Un tuteur a été nommé à ma demande par le juge des tutelles. Elle ne s’aventure plus seule loin de chez elle, s’ennuie, est très agitée et angoissée mais ne veut pas participer aux animations de l’équipe spécialisée Alzheimer. Les aides à domiciles constatent comme moi que sa mémoire se dégrade de façon accélérée et qu’il est devenu très difficile de suivre une conversation et deviner plus que comprendre ce qu’elle dit.
    Avant-hier, avant de sortir seule faire ses courses, elle a coupé le compteur électrique « comme quand on partait en vacances ». Elle m’a appelé affolée à son retour. J’ai contacté l’association d’aide ménagère. Ma mère n’a pas attendu, est monté sur la table de la cuisine pour « essayé de bidouiller le compteur ». Je suis très inquiète mais ne veux pas paniquer. Son médecin est absent. Je ne sais pas si je dois alerter le tuteur à qui j’avais déjà indiqué que j’aurais souhaité que ma mère entre en maison de retraite ou qu’une présence du matin au coucher soit mise en place. Je me suis faite à l’idée qu’elle puisse se perdre dans la ville, mais j’ai peur qu’elle chute chez elle et reste une nuit entière sans secours. Où s’arrête sa liberté, où commence sa mise en danger ?
    Je vous avait déjà appelé à l’aide lorsqu’elle avait souhaité repartir chez elle après une année passée près de chez moi, la réforme des tutelles me semblant mal adaptée à certaines situations.

    Cordialement


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    • Le droit au risque chez la personne âgée Le 28 décembre 2014 à 23:29 , par Michel

      Bonsoir, Brigitte.

      Vous devez bien vous douter que je n’ai pas de réponse. Si j’en avais une, cela voudrait dire que le problème du risque chez la personne âgée serait modélisable, et précisément il ne l’est pas et ne peut pas l’être. Le problème se double ici d’un autre : non seulement il s’agit d’un sujet âgé, mais ce sujet âgé est dément ; le problème ne s’y pose donc pas de la même façon.

      Tout cela dit, il faut aussi distinguer les risques épisodiques et les risques réguliers. Ici votre mère s’est trouvée en danger, mais il est prématuré de penser que ce n’est pas un incident isolé : le problème est différent de ce qu’il est chez le dément qui veut absolument conduire, ou qui s’échappe régulièrement de chez lui. Il faudrait pouvoir, même si cela au vrai n’a pas grand sens, évaluer le risque en multipliant la probabilité pour qu’il survienne par la gravité des conséquences s’il survient.

      J’aurais tendance à dire que si elle est dégradée au point de ne plus savoir ce qu’elle fait, il se peut que le moment de l’institutionnalisation soit venu. Mais il faut probablement se donner d’autres éléments car ce peut être un incident totalement isolé. Dans sa nature il n’est pas si différent d’erreurs que nous commettons nous-mêmes. Pas plus tard que cet après midi j’ai perdu deux messages de forum, dont le vôtre, parce que je me suis trompé de bouton en les classant. Pourtant quand j’ai perdu le premier message j’ai constaté qu’il y avait une anomalie, mais l’idée, pourtant évidente, ne m’est pas venue de vérifier sur quel bouton j’avais appuyé.

      De même, quand on sort de chez soi, il arrive qu’on coupe l’électricité ; il suffit qu’on se souvienne que cela arrive, mais qu’on ait oublié que cela ne se produit que dans certaines circonstances. Si vous regardez bien, cela vous arrive aussi : ne vous êtes-vous jamais fait klaxonner parce que vous restiez à attendre que le stop asse au vert ?

      Bref, il faut prendre l’incident au sérieux, mais observer surtout s’il arrive d’autres situations de danger de cet ordre. Cela suppose qu’entretemps vous prenez le risque d’un accident grave. Mais d’un autre côté la solution qui pare le risque est l’institution, et nous savons qu’elle présente ses propres dangers...

      Bien à vous,

      M.C.


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  • > Le droit au risque chez la personne âgée Le 22 avril 2007 à 11:17 , par Marie

    Un dément qui ne maitrise plus les risques d’une motricité de plus en plus aléatoire, après plusieurs chutes dont une traumatisante, supporte difficilement la barrière de lit qui n’est levée que pour la nuit. Il a gardé d’une vie antérieure, le rituel de se lever à l’aube pour uriner aux toilettes. Or il ne peut plus les atteindre sans chuter.Son état aggravé d’une incontinence nocturne très importante nécessite l’utilisation de protections spéciales. Mais il oublie qu’il est incontinent, oublie qu’il ne peut plus marcher sans déambulateur, et donc oublie le déambulateur qu’il refuse aussi avec acharnement. Finalement il oublie qu’il est atteint d’une maladie dégénérative invalidante, d’ailleurs il ne l’a jamais intégrée, malgré une apparence de lucidité qui trompe son monde.
    Donc je maintiens la barrière, de nuit uniquement, avec explication répétitive chaque soir, le reste de la journée, j’exerce une surveillance constante, sans barrière, et au fauteuil. Une garde malade embauchée récemment a tenté de l’installer au moment de la sieste pour être "tranquille un moment" elle a fait l’objet d’une agression violente verbalement et physiquement en mon absence. J’ai dû lui faire comprendre qu’elle se devait d’exercer la même surveillance ambulatoire que moi. C’est à dire se tenir aux aguets en permanence et ne rien imposer dans la journée. D’où un supplement d’attention et de maitrise psychologique de la situation très important.Car :
    Il préfère tomber, dit-il, et d’ailleurs "il ne tombe pas..".ajoute-il, puisqu’il oublie qu’il est tombé....
    Le problème est de relever un homme de 80 kilos alors qu’on est seule.Mon dos s’en souvient.
    Question : d’accord pour que la liberté du vieillard dément ne s’arrête pas mais où commence celle de l’aidant ? La mienne est considérablement réduite. J’ai dû abandonner mon travail. Celle de la garde malade récemment engagée à prix d’or, déjà largement entamée me fait craindre une défection imminente. Solution ?Je crains qu’il n’y en ait pas d’autre que la mienne en abandonnant ma propre liberté.


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    • > Le droit au risque chez la personne âgée Le 22 avril 2007 à 21:13 , par Michel

      Bonsoir.

      Chaque fois que je dois aborder cette question je me trouve obligé de tout repenser. Parce que la réponse n’est jamais automatique, d’ailleurs il n’y a pas de réponse à votre question. Comme vous le soulignez, il est radicalement impossible de concilier la liberté du dément et celle de son entourage. Radicalement ne veut pas dire qu’il n’y a jamais aucun compromis possible au quotidien ; mais cela signifie que, dans leur fond, les deux sont incompatibles. La base de tout raisonnement est cette incompatibilité.

      Ce que je dirais d’abord c’est que liberté et droit au risque ne sont pas tout à fait synonymes. D’autre part il est clair que la liberté suppose une aptitude minimale à l’exercer (ce point est philosophiquement très difficile, mais enfin que serait ma liberté de jouer à un jeu dont on ne m’aurait pas expliqué les règles ?) ; donc quand on envisage la liberté du dément, il faut tout de même bien tenir compte du fait qu’il n’est pas en état de décider de tout ce qui le concerne. Tout ce que je crois c’est qu’il faut être attentif à ne pas se débarrasser du problème en lui supprimant toute sa liberté, alors qu’il lui en reste beaucoup.

      Mais d’un autre côté il est tout aussi clair que le malade est dépendant de son entourage. Si donc il vous perd il perd toute sa liberté. S’il vous perd la question de son droit au risque va se trouver réglée. Vous êtes la condition de sa liberté, votre santé est la condition de la sienne. Ceci ne peut être négligé, encore moins oublié.

      Mais cela ne résout pas votre problème, j’en suis bien conscient.

      M.C.


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