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Bonjour, Michel.

Je comprends votre perplexité, mais au fond ces découvertes ne me surprennent pas. Quand on a une maladie comme la vôtre on a mieux à faire que prendre sa saturation toutes les cinq minutes. De ce fait on ne peut avoir qu’une vision partielle de ce qui se passe minute en continu. Et de leur côté les médecins n’en savent pas nécessairement davantage : non seulement cette maladie reste énigmatique, mais encore leurs mesures d’oxymétrie sont encore plus fragmentaires que celles des patients. Il n’est donc pas étonnant qu’on ait des surprises : elles ne sont que la traduction de notre relative ignorance.

Mais je commenterais autrement :
 D’abord pour vous redire que votre maladie est grave, mais que dans nos premiers échanges vous me sembliez surestimer cette gravité. Ou pour le dire autrement elle risque fort d’écourter votre vie, mais probablement moins que vous ne pensez.
 Ensuite pour vous redire que la consommation d’oxygène n’est pas un très bon marqueur pronostique : le fait d’avoir besoin de forts débits ne suffit pas à dire que la situation s’aggrave, et inversement. C’est plus compliqué que cela.
 En troisième lieu que si vous pouvez baisser les débits, cela peut vous donner une marge d’adaptation, ce qui peut être une bonne chose.
 En quatrième lieu que la saturation en oxygène est liée à la quantité d’oxygène réellement disponible, mais que cette relation n’est pas très étroite, surtout dans les situations déviantes comme la vôtre ; c’est une indication, mais il faut l’interpréter avec prudence.
 Enfin, qu’il ne faut pas oublier que votre cerveau, mais aussi votre cœur, ont besoin d’oxygène. Si donc, par exemple, vous supportez une saturation à 90%, c’est une indication intéressante, mais il vaut mieux monter le débit et assurer que vous êtes, disons à 94%.

Mais je suis heureux de vous voir reprendre un tel intérêt à ce que vous pouvez réussir à vivre ; et j’en profite pour vous encourager à prendre soin, notamment, de votre alimentation, point fondamental quand on présente une pathologie comme la vôtre.

Bien à vous,

M.C.