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La souffrance en fin de vie

, par Michel

Bonsoir, et merci de ces nouvelles.

Vous êtes donc arrivés à la fin de la route ; ou du moins à une étape, car il vous reste à parcourir le chemin escarpé du deuil. Peut-être sera-t-il adouci par la conviction que vous avez que cette évolution se sera faite sans inconforts majeurs, et aussi par le fait que vous aurez assumé votre rôle jusqu’au bout.

Ces fins de vie parfois interminables n’en sont pas moins une rude épreuve ; on ne comprend pas pourquoi les choses se passent ainsi, et c’est à leur sujet surtout que se pose la question du sens. Les partisans de l’euthanasie (du moins ceux qui ne sont pas esclaves de leur malhonnêteté intellectuelle) n’ont guère en tête que les malades qui finissent leur vie dans des souffrances insupportables ; mais ces fins de vie scandaleuses sont le résultat de fautes professionnelles des médecins, et ce n’est pas une loi qui va chanter quoi que ce soit. La véritable question est posée par ces malades qui, certes, ne souffrent pas, ou guère, mais dont la survie s’éternise. Et le problème qui apparaît alors est double :
- Que faire pour le malade ? Là, en ce qui me concerne, j’ai toujours considéré que si un tel malade souhaite être endormi il faut y consentir. Mais être endormi n’est pas être tué ; et dans la pratique je ne me souviens guère que de deux demandes de cet ordre.
- Que faire pour l’entourage ? Car c’est l’entourage, souvent, qui se trouve le plus en difficulté, surtout quand vient l’inévitable et pourtant terrible moment où il commence à s’impatienter ; moment terrible à cause de la culpabilité qu’il engendre. Et on voit bien ici que les demandes d’euthanasie les plus fréquentes ne viennent pas du malade.

Mais laissons cela : vous avez parcouru ce chemin, vous avez tenu bon, ce vous sera une aide précieuse.

Pourquoi les choses se sont-elles passées ainsi ? le plus prudent est d’avouer que je n’en sais rien. C’est vrai, à vous lire, je trouvais que 8 semaines étaient une hypothèse haute (mais je peux toujours me sauver en rappelant que je n’avais pas vu le malade). L’évolution aura été encore plus longue, cela illustre surtout que l’établissement d’un pronostic chiffré reste le plus sûr moyen de se ridiculiser.

En fait je crois que l’explication est dans l’asymptote. Je veux dire par là que la fin de vie et souvent comparable à ce qui arrive avec vote vieille voiture : elle tient à un fil, mais tant que le fil tient vous avez une voiture qui roule ; de même, chez le sujet en fin de vie (mais qui n’est pas affronté à une maladie à progression rapide), l’affaiblissement progressif du malade le met à la merci de n’importe quelle infection, agression, défaillance. Mais tant que l’infection, l’agression, la défaillance ne viennent pas...

Les perfusions de glucose ont certes apporté inutilement des calories ; mais si peu. Si on avait voulu être très rigoureux on n’aurait donné que du chlorure de sodium, de manière à n’apporter que de l’eau ; franchement ça n’aurait guère changé l’évolution. Fallait-il stopper l’hydratation ? c’est un débat perpétuel en soins palliatifs, je n’en dirai pas un mot au sujet d’un malade que je n’ai pas connu.

C’est le même problème pour les antalgiques : en théorie vous avez raison de penser que la sécurité aurait été de faire une couverture thérapeutique permanente ; mais si l’équipe avait acquis la certitude que la douleur n’était pas un problème, alors elle avait raison de procéder comme elle l’a fait.

Merci à vous, encore une fois, de ce récit. Il n’était pas si facile de revenir sur ce qui reste une douleur.

Bien à vous,

M.C.

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