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Il y a cinq semaines ;ma maman de 84 ans semblait aller très bien malgré quelques trous de mémoire comme nous en avons tous... Une semaine plus tard nous nous apercevions qu’elle avait de grosses pertes mnésiques avec un MMS à zéro et une quasi totale dénutrition. Nous habitons relativement loin (Une, deux heures de routes et neuf heure pour les deux autres filles).
Notre maman a gardé son autonomie le plus longtemps possible, nous cachant qu’elle ne mangeait plus, qu’elle souffrait peut-être mais aussi qu’elle perdait la tête.
Une hospitalisation de semaine a permis de découvrir qu’elle nous avait également caché (mais le savait-elle ou le soupçonnait-elle seulement) un cancer des poumons avec métastases osseuses.
Suite à ce diagnostic, nous avons décidé que notre maman devait rentrer chez elle et mourir entre ses murs.
C’est un choix très difficile à assumer car, malgré les nombreux passages des infirmières privées et celles des Soins Palliatifs à Domicile, nous devons être impliquées physiquement dans la mort de notre maman. Il peut arriver que ce soit nous qui donnions les gouttes de morphine ou l’haldol ou autre... Nous devons gérer les bruits qu’émet notre mère qui s’exprime verbalement très peu et tenter de deviner ce qu’elle cherche à nous signifier.
Elle est encore parfaitement continente et malgré une TA à 5/3, elle souhaite aller aux toilettes et c’est nous qui le plus souvent devons l’y conduire.
Nous avons la chance immense que notre maman soit suivie par un médecin coordinateur des soins palliatifs à domicile, et, à ce titre, très au courant des choses. Il nous a et continue à notre demande à nous déculpabiliser quand nos vies personnelles ouy professionnelles nous obligent à laisser notre maman seule et nous a bien fait comprendre que le but de notre démarche était d’offrir le maximum de confort à notre maman mais pas d’être sur son dos H 24 !
Nous avons vécu déjà cette expérience il y a deux ans à la mort de notre père et le fait d’avoir respecté les désirs de notre papa nous a été d’un grand secours pour faire notre deuil.
Maintenant, nous constatons à quel point nous nous sommes appuyeés sur notre maman qui elle, vivait avec notre père. Aujourd’hui, la situation est plus compliquée et nous nous relayons pour passer nos nuits dans la maison de notre mère, et si nous ne pouvons être présentes H 24, nous faisons notre possible pour qu’elle ne soit pas seule lors de son dernier instant, sachant que ce sera peut-être le cas. Cela nous attristerait bien sûr, mais nous faisons notre possible pour rendre sa fin confortable pour elle et pour nous aussi et les Soins Palliatifs à Domicile sont fabuleux.
Je n’ai pas de questions à poser, juste à remercier tous ceux qui nous aident dans notre démarche. Le médecin nous a fort bien expliqué tout ce que j’ai pu lire plus haut et je lui en suit infiniment reconnaissante. C’est peut-être toute la différence entre le SPAD et le soin palliatif à l’hôpital ou, peut-être, les soignants agissent correctement mais sans se donner la peine d’expliquer à la famille que le râle agonique n’est pas une souffrance, que la morphine justement dosée coupe le besoin de respirer etc etc.