Bonjour, Caroline.
Je ne peux pas vous donner de précisions : je n’ai pas vu votre père. Je dois donc me limiter à quelques hypothèses.
Il s’agit d’un sujet jeune, dont la maladie a commencé tôt. On peut sans doute parler pour lui d’une maladie d’Alzheimer au sens propre du terme. Ces maladies évoluent souvent assez vite. Et comme elle a débuté voici six ans, il est logique de présumer que nous sommes devant une forme évoluée.
Quel stade ? Je n’aime pas beaucoup cette question : les stades ne disent rien, du moins rien de suffisamment précis pour qu’on en puisse tirer quelque conclusion que ce soit. J’ai encore moins à dire sur l’espérance de vie.
Mais je ne poserais pas le problème comme cela.
Il vient souvent un moment où il faut institutionnaliser le malade. Non seulement parce que l’entourage va s’effondrer s’il continue à tenter l’impossible, mais bien plus encore parce que les malades très évolués sont le plus souvent mieux en institution qu’à domicile. C’est donc un devoir que de les y conduire. J’ajoute pour ma part qu’il est sage de ne pas trop attendre, car il faut qu’ils aient encore suffisamment de capacités pour s’adapter. C’est donc une erreur que de se cramponner à un "quand on ne pourra plus", qui n’a guère d’autre résultat que d’aggraver la culpabilité des aidants : "on n’a pas tenu le coup" ; méconnaissant par là que personne ne tient le coup.
Ce qui complique les choses ici c’est que l’’effondrement que vous constatez suit une hospitalisation. On pourrait donc se dire que, revenu chez lui, il pourrait récupérer quelques capacités. C’est possible en effet, mais ce n’est pas très fréquent. Si donc les médecins vous disent qu’il vaudrait mieux franchir le pas, je ne peux de vous recommander de suivre leur idée : il y a plus de risque de desservir votre père en retardant l’entrée en institution que de chance de l’améliorer en le ramenant à domicile.
Mais je vous le redis : il m’aurait fallu le voir. Et encore...
Bien à vous,
M.C.
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