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Bonjour Docteur,
J’ai pris connaissance de votre blog il y a quelques mois alors que mon père vivait ces derniers jours.
Mon père âgé de 96 ans a été admis au sein d’un service de cardiologie d’un hôpital privé de banlieue parisienne le 15/12 2017 pour une décompensation cardiaque accompagnée d’œdèmes importants aux membres inférieurs et d’une dyspnée respiratoire. Mon père présentait aussi des signes importants d’insuffisance rénale non traitée jusque-là.
Dès le lendemain de son admission, nous avons pensé qu’il y avait un espoir puisque toute l’équipe soignante, nous a sollicité pour savoir si nous souhaitions un retour à la maison ou un transfert vers un centre de soins de suites.
Compte tenu de l’état de grande fatigue de mon père, avec tous les effets produits par la décompensation cardiaque, un retour à domicile ne me semblait pas envisageable, mon père vivant seul, et je demandais donc son admission en soins de suites.
Cette situation a perduré plusieurs jours, plus d’une dizaine, sans explications concernant l’aggravation de l’état de santé de mon père. C’est par hasard que j’ai parlé quelques minutes avec le médecin qui s’occupait de lui qui m’a dit que pour l’état de mon père c’était soit le lasilix soit la dialyse.
Je n’ai absolument pas compris cette information qui n’en était pas une. La façon d’informer les patients et leur famille est une obligation minimale des médecins en France.
Un autre médecin a pris la relève. Dans le même temps, mon père a commencé à comprendre qu’il était en fin de vie, jusque-là rien du côté de l’équipe soignante ne nous a été communiqué en ce sens.
J’ai enfin pu parler au téléphone au docteur en question de mon ressenti le 27/12 en lui demandant si mon père relevait toujours de soins de suites ou de soins palliatifs. Celle-ci a été odieuse jugeant le terme de palliatif comme inapproprié, La suite démontre que non.
Le lendemain j’ai repris contact avec ce médecin afin d’avoir une réelle discussion sur l’état de santé dans lequel se trouvait alors mon papa.
Celle-ci a enfin répondu à notre demande en nous fixant un rendez-vous le 29/12 à 18h,
Vous jugerez du temps écoulé pour nous informer clairement de la situation !!! Le docteur s’est rendu dans la chambre de mon père à 18h30 pour ce rendez-vous. J’ai été étonnée et même choquée par cette façon de nous rencontrer, aux yeux et aux oreilles de tous les malades. Après quelques minutes nous sommes sortis de la chambre pour que mon père ne soit pas inquiet. La discussion s’est poursuivie dans le couloir entre brancards et service de repas. Je garderai longtemps en mémoire cette mémorable rencontre !!!
Je regrette avoir accepté cette façon de nous rencontrer pour discuter de la fin de vie de mon père. Le lieu était tout à fait inapproprié. La confidentialité me semble s’imposer d’elle-même dans ce type de situation.
Le docteur nous a parlé de dialyse ou de soins de confort. Compte-tenu de l’état de très grande faiblesse dans lequel se trouvait déjà mon père nous avons opté pour des soins dits de confort, qui devaient comprendre l’administration de morphine dès que la douleur le nécessiterait. De plus le docteur nous avait assuré qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter et que tout allait bien se passer.
Le samedi 30 décembre, mon père n’a fait que dormir. Un traitement à base de topalgic 50mg (2gelules matin midi soir) en plus du doliprane 500mg (1 comprimé la nuit) lui a été administré avec de Lexomil 6Mg (1 gélule matin et soir).
Le 31 décembre, arrivée vers 13 heures dans la chambre de mon père, je constatais qu’il dormait toujours. J’ai vu une infirmière de garde et lui ai demandé comment était mon père. Elle m’a répondu que son état était stationnaire et qu’il avait même pu manger quelques cuillères de compote le matin.
C’est vers 16h30 que tout a basculé et que son calvaire a commencé. Mon père a commencé à se réveiller en se plaignant déjà beaucoup (il ne pouvait plus respirer je j’ai entendu des glouglous dans ses poumons).
A 18 heures l’infirmière a donné à mon père un comprimé de topalgic, et une heure plus tard un lexomil. Mon père devait, aux dires de l’infirmière, retrouver le sommeil ½ heures plus tard.
Il a endurée pendant plus de 5 heures une grande souffrance agonique. J’ai appelé à plusieurs reprises à l’aide auprès du personnel soignant qui n’a pas bougé. Un infirmier venu remplacer la pompe de lasilix s’est même considéré comme agressé car j’ai eu le culot de demander de la morphine.
Plusieurs fois j’ai demandé à voir le médecin de garde qui n’a même pas dénié se déplacer.
Mon père hurlait qu’il était mort et qu’on le soulage. Mon père est parti d’une lente et insupportable asphyxie avec brûlures dans tout le corps et douleurs extrêmes dans le ventre.
J’ai réclamé le dossier médical de mon père et c’est là que j’ai vu qu’il n’avait eu à partir du 30/12 que du topalgique et de lexomil jusqu’à son décès.
Pourtant le code de la santé publique précise que toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. Que Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.
Je viens d’obtenir de l’hôpital un rendez-vous avec un médiateur médical qui m’a expliqué que mon père avait eu le bon traitement pour sa fin de vie soit disant tout à fait adapté à son état anxieux. Or sa souffrance n’a pas été réévaluée. Aucun médecin n’est venu le voir pendant son agonie qui a duré plus de 5 heures. Il n’a pas bénéficié de morphine et les médicameants administrés n’ont eu aucun effet. Il été extrêmement agités, criait qu’il était mort et demandait qu’on le soulage.
je l’ai massé et brumisé pendant plusieurs heures et je devais avec l’aide de ma nièce qui était présente, le relever en position semi assise dans son lit car il glissait et ne pouvait pas supporter la position allongée car il avait beaucoup de difficultés à respirer. Je l’ai vu lutter pendant toutes ces heures.
C’est pourquoi je souhaite vous demander si à votre avis les médicaments administrés dans le cadre des soins de confort était ou non adaptés. L’hôpital me dit oui mais moi je pense qu’il aurait fallu de morphine comme vous le dite (seule traitement adapté dans le cadre de la dyspnée terminale).
Le médecin médiateur a reconnu un manque de réévaluation pendant la période agonique et un manque d’information et d’accompagnement à notre égard, ce que j’ai reproché dans un courrier adressé au directeur de l’hôpital en question.
Docteur, pensez–vous que si je porte plainte contre l’hôpital, ma plainte a t‘elle des chances d’aboutir ?
Merci d’avance pour votre aide.
Très cordialement