Bonjour,
Une de mes vieilles amies est atteinte de la maladie de Charcot. Forme familiale, sa mère l’a eue aussi, peut-être la forme bulbaire, car elle avait perdu la parole et est décédée en moins d’un an. Mon amie parle, le diagnostic a été fait il y a à peu près 18 mois après des soins chirurgicaux inefficaces de problèmes à un bras. Pour éviter à ses enfants les difficultés qu’elle avait rencontrées avec sa mère, elle a décidé d’entrer dans un EHPAD, mais les soins y étaient insuffisants, et elle est depuis près de 6 mois dans un service de soins de longue durée dans un hôpital. A sa SLA s’ajoute une sclérodermie.
Sa faiblesse musculaire s’accroit, mais ce qui me préoccupe le plus est l’accroissement de ses difficultés respiratoires. Elle a un appareil, à pression positive je crois, qu’elle portait la nuit et 2 heures par jour, mais elle a besoin de le mettre de plus en plus longuement, presque continument en fait, et elle ne peut pas parler et respirer, manger et respirer. Je crains que l’évolution l’amène à un étouffement, et j’aimerais que vous m’indiquiez si ce type de fin est douloureux et pénible pour le malade, ou si la perte de respiration s’accompagne d’une sorte de perte de conscience qui lui rend insensible (ou peu sensible, au moins) les derniers moments.
Si vous savez aussi dire quelque chose de la durée de cette période d’étouffement, et des soins possibles pour améliorer le confort, j’apprécierais également.
Merci d’avance, et merci pour la clarté, la pondération, et l’empathie que j’ai trouvées dans les réponses faites à d’autres, ce qui m’a incité à vous poser mes questions.
Marifali
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