Bonjour, Sandra.
Je crains de ne pas pouvoir vous aider beaucoup : si les médecins qui sont en charge de cette situation ne peuvent pas vous éclairer, je n’en suis pas plus capable, moi qui n’ai pas vu la situation. Et la situation est encore plus délicate du fait qu’il s’agit d’un enfant. Ces fins de vie sont souvent déroutantes, et il est habituel de voir des répits qu’on n’attendait pas, ou au contraire des aggravations inopinées.
Le problème c’est que vous ne pouvez guère supporter cette situation qu’en essayant de prévoir, d’anticiper, bref de savoir (ou de croire) qu’on contrôle encore quelque chose. Et précisément, on ne contrôle pas.
La seule chose qui compte, c’est de savoir si le confort de la petite malade est assuré. Je lis qu’on a commencé une sédation, c’est probablement une bonne idée. Est-ce suffisant ? Je ne peux pas le savoir, mais je sais deux choses :
La première est que, de manière toute naturelle, les proches ont tendance à surestimer la souffrance du malade. L’évaluation de la souffrance est quelque chose de très technique, mais les soignants, du moins quand ils s’en donnent la peine, savent le faire.
La seconde est que quand on fait une sédation il est de bonne pratique de le faire avec prudence. Il put donc se produire que l’on tâtonne, le tout est de ne pas tâtonner indéfiniment.
Mais nous pouvons en reparler.
Bien à vous,
M.C.
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