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Bonsoir, Catherine.

Je vais commenter votre mail au fil de la lecture. Ce n’est pas une manière très courtoise de procéder, mais chacun de vos mots appelle une remarque, et je ne voudrais pas en oublier.

Pas de changement dans l’état de maman.

Cela peut-il signifier que le pronostic pourrait être moins sombre qu’on ne le craignait ? Je ne crois pas, tant les facteurs péjoratifs se sont multipliés. Par contre cela nous rappelle que les évolutions ne sont pas linéaires, ne sont pas régulières, qu’il y a parfois des hauts et des bas ; c’est un supplice chinois auquel il faut dès à présent vous préparer.

Nous n’avons pas donné suite à la demande de protéine.

Et je continue de penser que vous avez probablement bien fait.

Depuis une semaine, les infirmières la mettent en fauteuil semi-couché le matin pendant 20 minutes.

A quoi cela sert-il ? A rien, sans doute. Cela sert à occuper les soignants, à leur donner le sentiment qu’ils font quelque chose, à mettre un peu de normalité dans cette histoire. Mais précisément… Sommes-nous si certains que cela qu’il n’est pas utile de mettre cette normalité ? En fin de vie, qu’est-ce qui est utile et qu’est-ce qui ne l’est pas ? Quelle est la place du symbole ? C’est pourquoi, du moment que cela ne nuit pas au malade, les gestes inutiles peuvent avoir une importance majeure, ne serait-ce qu’en permettant à tous les protagonistes d’être là et d’assumer la situation sans en souffrir démesurément.

Mais avant de la manipuler elle reçoit une injection (de quoi ?) pour calmer les douleurs je suppose.

Je prends le pari que c’est de la morphine. Et l’idée de compléter systématiquement l’action du Durogésic par un flash de morphine au moment des soins est l’indice d’une bonne prise en charge, effectuée par une équipe compétente et attentive.

Est ce vraiment nécessaire de la déranger ainsi ?

Je vous le redis : d’un côté, sans doute non. De l’autre c’est une magnifique manière de maintenir votre mère dans une normalité. C’est à évaluer à l’aune des inconvénients potentiels.

Ils ont augmenté la dose de morphine : patchs de DUROGESIC 12 et 25.

C’est une sage précaution. Je suppose qu’on n’augmentera ensuite que si nécessaire.

Une infirmière est venue nous demander de rédiger les volontés de maman avant son AVC.

Voyez comme les choses sont subtiles : une telle demande n’a en soi aucun sens, car seule la personne peut rédiger ses propres directives. Ce qui vous est demandé n’a aucune valeur juridique. Mais qu’une équipe ait pensé à vous demander ce que vous pouvez dire des volontés antérieures de la malade, voilà qui mérite un grand coup de chapeau.

Maman est toujours aussi calme.

Il n’y a pas de mystère : cette apparence ne peut vous tromper.

Nous lui mettons un peu de musique douce et nous l’entendons parfois chantonner. Elle a aussi un réflexe d’agrippement avec sa main valide qui est assez troublant.

Vous faites exactement ce qu’il faut. Essayez seulement de tirer de ces moments toute la paix qu’ils peuvent vous donner.

Bien à vous,

M.C.