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L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Inédit

mercredi 19 septembre 2007 par Michel

Lorsque dans le milieu des soins palliatifs nous abordons la question de l’alimentation en fin de vie, il n’est pas difficile de dégager un consensus : tout le monde ou presque s’accorde à dire que le maintien de cette alimentation est souvent une mesure d’acharnement thérapeutique, et qu’il est légitime de l’interrompre. Et la loi Léonetti donne dans ce sens des indications claires.

Le problème est que le consensus n’est solide qu’en apparence, et qu’il n’est pas besoin de creuser bien profond pour discerner que les choses sont nettement plus complexes.

LA LOI LEONETTI :

Contrairement à ce qu’on dit, la loi Léonetti n’est absolument pas claire sur cette question. D’ailleurs le texte de la loi proprement dit n’en dit pas un mot Voir http://www.legifrance.gouv.fr/imagesJOE/2005/0423/joe_20050423_0095_0001.pdf. Cependant il y a des choses certaines. Non pas deux, mais trois.

- La première c’est qu’en effet en remplaçant, dans l’article L-1111.4 du Code de la santé publique, l’expression : "un traitement" par "tout traitement", la représentation nationale visait l’alimentation artificielle et l’hydratation.
- La seconde c’est que la représentation nationale dans sa majorité a estimé que l’alimentation artificielle peut être arrêtée (du moins dans les situations auxquelles nous pensons tous).
- Mais la troisième, c’est que la représentation nationale ne l’a pas dit.

Reprenons l’histoire. La commission Léonetti se constitue ostensiblement dans les suites de la mort de Vincent Humbert. Ce cas posait de manière suraiguë la question de l’arrêt de soins chez le malade non en fin de vie. Dans ce contexte la question de l’alimentation artificielle est inévitable.

Or ce qu’il faut constater, c’est que le rapport de la commission parlementaire n’en parle pas tellement. Il faudrait tout relire mais le seul passage un peu explicite est l’audition du M. Carlos de Sola, chef du service de bioéthique au Conseil de l’Europe. Relisons ce qui est dit :

L’exorde de M. de Sola est clair :

Je voudrais tout d’abord vous dire que n’étant pas un expert en la matière, je vous présenterai donc plutôt quelques idées simples en ma qualité de Chef du service de bioéthique du Conseil de l’Europe et non pas en tant que représentant de ce dernier.

Donc il ne parlera qu’en son nom propre, et encore, avec réserves.

Plus loin il ajoute :

Tant qu’il y a un traitement - même une alimentation ou une hydratation assistée -, on peut dire que l’on se situe dans le domaine médical. L’alimentation assistée étant à long terme invasive et très douloureuse, on peut parfois se demander si son maintien correspond à l’intérêt du patient.
Mais nous sommes là, toujours, dans un contexte individuel que l’on ne pourra pas nécessairement transposer à d’autres cas. Donc quand il y a un traitement médical, il me semble inopportun - voire dangereux - de légiférer. Je vous rappellerai, à cet égard, une phrase de Portalis, l’un des pères du code civil : « Les lois inutiles nuisent aux lois nécessaires. ».

Comment peut-on dire que M. de Sola prend une position ferme ?

Le Président de séance :

Sur le plan européen l’alimentation et l’hydratation assistée sont-elles considérées comme un traitement ?

M. de Sola :

Oui dans la plupart des pays.

On est loin d’une prise de position du Conseil de l’Europe. En d’autres termes nous avons souvent lu que ce Conseil considère l’alimentation comme un traitement. Pourtant le texte dit exactement que le Conseil de l’Europe ne dit rien. Et quand on parle du rapport de la commission Léonetti, c’est pourtant à cette audition de Carlos de Sola qu’on se réfère, et ce dernier ne donne même pas très explicitement sa propre
position. Il faut que le chat soit bien maigre pour qu’on en vienne à de telles approximations.

Il y a eu des débats parlementaires, et il vaut la peine de les lire, tant sur cette question ils ont été houleux.

Puis il y a le texte de loi. Et, répétons-le, il dit (article 3) :

"Dans la deuxième phrase du deuxième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, les mots : « un traitement » sont remplacés par les mots : « tout traitement »."

C’est tout. Alors il y a un double problème.

Le premier, c’est qu’une partie du débat était de savoir si l’alimentation artificielle est un soin ou un traitement. Le rapport n’a pas tranché cette question, la loi encore moins. Nous verrons plus loin qu’il nous faudrait la reprendre une bonne fois pour toutes (et c’est pour en montrer l’urgence que le détour par le texte de loi est nécessaire).

Le second c’est qu’en fait la seule chose que nous avons c’est l’exposé des motifs :

"Au surplus, en autorisant le malade conscient à refuser tout traitement, le dispositif viserait implicitement le droit au refus à l’alimentation artificielle, celle-ci étant considérée par le Conseil de l’Europe, des médecins et des théologiens comme un traitement."

Tout de même, voici une formulation bien étrange : non seulement parce que, comme on l’a vu, le Conseil de l’Europe n’a rien considéré du tout. Mais surtout parce que l’emploi de ce conditionnel suppose une sérieuse dose d’humour : voilà que le législateur se demande s’il n’aurait pas eu des arrières-pensées. Voilà qui peut sembler un peu insuffisant.

L’évidence au contraire, c’est que le silence de la loi sur cette question est totalement délibéré. La loi n’en parle pas et n’a pas voulu en parler. Elle n’a pas voulu en parler d’une part parce que, comme l’a si bien dit Carlos de Sola, cette question ne peut être réglée par la loi. Elle n’a pas voulu en parler aussi parce qu’il suffit de lire les débats parlementaires : le prix à payer pour obtenir le vote du texte à l’unanimité était qu’on ne tranche pas ; c’est pourquoi dans l’exposé des motifs on mentionne que tout de même il est fait allusion à la position de certains théologiens.

Donc la seule réalité c’est que la question n’est pas tranchée. On a des raisons de penser que majoritairement la représentation nationale était pour considérer l’alimentation comme un traitement, et c’est tout. Mais la loi fait silence, et ce silence est signifiant. Quant à la jurisprudence elle n’est pas faite, loin de là.

D’une manière plus générale il n’est pas sûr que les progrès soient aussi importants que nous voulons le croire. Ainsi l’exposé des motifs dit :

"L’article L. 1111-4 du code de la santé publique reconnaît d’ores et déjà à tout malade un droit au refus de traitement. Toutefois celui-ci est enserré dans d’étroites limites, puisque si le refus ou l’interruption de traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables.
Or, tant la prise de conscience des problèmes soulevés par l’interprétation de cet article que les enseignements tirés de ses propositions sur le renforcement des droits du malade en fin de vie ont convaincu la mission de la nécessité de préciser les droits du malade.
Aussi la présente proposition de loi complète-t-elle la deuxième phrase de l’article L. 1111-4. Dans la situation où le malade conscient, qui n’est pas en fin de vie refuserait un traitement mettant sa vie en danger, le médecin pourrait faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade devrait réitérer sa décision après un délai raisonnable. Tant le
second avis médical éventuel que le déroulement d’un délai raisonnable de réflexion et l’obligation de réitération de la décision constitueraient de nouvelles garanties procédurales non négligeables."

Ce qui est clairement dit, c’est que la loi Léonetti complète la loi Kouchner ; elle ne la réforme pas, et elle s’est bien abstenue de le faire : ses articles disent tous : "A l’article xxx du Code le la Santé Publique, il est inséré...", jamais : "est abrogé". De la sorte, l’obligation qui nous est
faite par la loi Kouchner de "tout mettre en œuvre pour convaincre le malade d’accepter les soins indispensables", cette obligation n’est en rien annulée. On a de solides raisons de penser que la formulation de la loi Léonetti traduit un changement de conception, mais elle n’en dit rien de précis. Ici encore il faudra attendre la jurisprudence. Avec son lot de surprises et de
combats.

Cela ne doit pas déranger, au contraire : nous parlons de situations qui sont toutes singulières, et que le singulier ne relève pas du législatif mais du judiciaire. Carlos de Sola ne dit pas autre chose.

SOIN OU TRAITEMENT ?

Bref, notre propos est de savoir si nous sommes aussi au clair que nous ne le disons sur la question éthique de l’alimentation artificielle. A lire la manière dont nous formulons nos questions, un certain scepticisme n’est pas hors de propos.

Ce que nous disons, c’est que la loi Léonetti assimile l’alimentation artificielle à un traitement et non à un soin, et que dans ce cas elle permet d’arrêter cette alimentation si le malade l’exige.

Etrangement, on ne s’avise pas que cela pose trois questions.

Première question :

A-t-on réellement lu ce qui est écrit ?

Dans l’exposé des motifs :

"Aussi la présente proposition de loi complète-t-elle la deuxième phrase de l’article L. 1111-4. Dans la situation où le malade conscient, qui n’est pas en fin de vie refuserait un traitement mettant sa vie en danger, le médecin pourrait faire appel à un autre membre du corps médical."

et dans l’article 5 :

"Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale", etc.

Ce qui est écrit, ce n’est pas que le malade a le droit de se mettre en danger en refusant un traitement ; si c’était le cas on lirait : "Dans la situation où le malade conscient, qui n’est pas en fin de vie refuserait un traitement, virgule, mettant sa vie en danger". Et il n’y a pas de virgule. Ce qui est écrit, c’est que le malade a le droit de refuser un traitement si ce dernier le met en danger.

Certes, tout le monde avait compris de quoi il retourne, et il ne faut voir dans cette anomalie qu’une simple inadvertance. En somme, la loi est écrite par des gens qui ne relisent pas leurs textes. Curieuse erreur, surtout qu’il a fallu s’employer pour la commettre : la loi Kouchner avait parfaitement rédigé l’article L 1111 :

"Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger".

et que ce dont le texte nous parle ici, c’est précisément de la question de l’alimentation artificielle, qui a donné lieu à de si vifs débats. Donc sur le point précis dont nous parlons, sur la question centrale de la loi Léonetti, sur la question qui concernait l’histoire de Vincent Humbert, le législateur a commis une monumentale imprécision. Passons, puisque tout le monde avait compris.

Seconde question :

Quelle est la conséquence de ce que nous disons ?

Nous disons que Carlos de Sola, ou le Conseil de l’Europe, ou la loi Léonetti, peu importe, considère l’alimentation artificielle comme un traitement, et non comme un soin, du coup nous voici tirés d’affaire, car si c’est un traitement alors la loi donne au malade la liberté de le refuser.

Mais si les mots ont un sens, nous disons par ce raisonnement que si l’alimentation artificielle était un soin, le malade n’aurait pas la liberté de la refuser. Nous disons que le malade est libre de refuser ses traitements, mais pas ses soins. Car si ce n’était pas cela que nous disons, que nous importerait de savoir si l’alimentation artificielle est un soin ou un traitement ?

Bien entendu personne ne pense cela. Ma remarque est juste sur la forme, mais en réalité nous sommes tous d’accord pour dire que notre rôle est d’être au service de la stricte volonté du malade, que celle-ci s’exprime relativement aux soins ou aux traitements ; assurément je force le propos.

Mais je ne le force pas : nous avons réellement dit que le problème de l’alimentation artificielle ne se pose pas de la même manière selon que c’est un soin ou un traitement, et que la question du désir du malade ne se pose pas de la même manière.

Je ne suis pas sûr que nous soyons tous d’accord ; il suffit de considérer comment, chez les meilleurs d’entre nous, les attitudes ne sont pas les mêmes selon qu’on parle de soin ou de traitement : quand le malade refuse de prendre tel ou tel comprimé, toute l’équipe est prête à débattre et à respecter sa liberté. Mais qu’il s’avise de refuser la toilette et la même équipe saura déployer des trésors de douce persuasion. Qu’est-ce qui se joue là ? Une conception éthique, ou bien quelque chose qui interroge énigmatiquement ce qui fait le fond de notre être-soignant ? Il n’y a pas si longtemps nous avions dans le service un malade, cancer du foie, avec qui nous avions établi des directives anticipées. Aux termes de ces directives le malade disait refuser toute thérapeutique à l’exception du traitement de son diabète, et se réservait le droit de demander une sédation quand il voudrait échapper au spectacle de sa propre dépendance. Quand il a demandé cette sédation, j’ai eu cette discussion avec une de nos infirmières, la plus chevronnée du service sans doute :
- (moi) Quand il sera sous sédation, croyez-vous que nous devrons lui faire de l’insuline ?
- (elle) Non, je ne pense pas.
- Et nous ne surveillerons donc plus ses glycémies ?
- Si, tout de même.
- Pour quoi faire ?
- Ben... s’il fait une hypoglycémie...
- Vous le resucreriez ?
- Oui, sinon j’aurais l’impression de déserter ma fonction de soignante.
Qu’est-ce qui se joue, là, dans l’imaginaire des soignants ?
Et au-delà de cette histoire à la fois emblématique et hors sujet, dans notre imaginaire à nous, n’y aurait-il donc rien ?

Sans doute, dira-t-on ; mais enfin, sur la différence entre soin et traitement, tout le monde est d’accord. Et nous sommes tous d’accord là-dessus. Est traitement tout ce qui vise à lutter contre les maladies, est soin tout ce qui concourt au bien être. Le traitement est ce qui concerne la pathologie, le soin est ce qui concerne la physiologie. Le soin est ce dont parle Virginia Henderson. Le traitement c’est le curing, le soin c’est le caring.

C’est vrai : dans l’immense majorité des cas, il n’y a même pas lieu de débattre. L’inconvénient, c’est qu’entre soin et traitement il y a tout de même une zone de recouvrement, une zone grise, une zone indécidable, et que les soins palliatifs se définiraient assez bien comme la discipline qui s’occupe de cette zone grise. Et que du coup c’est au quotidien que nous avons à gérer cette question lancinante : ce que je fais, est-ce que je le
fais parce que c’est un soin, ou est-ce que je le fais parce que c’est un traitement ? Est-ce qu’on me paie pour traiter ou pour soigner ? Est-ce qu’on me paie pour donner des soins ou pour prendre soin ? Ou pour les deux ? Et j’en rends compte comment ? Oh, sur le papier, pas de problème, et il ne serait pas si difficile de trouver une position d’unanimité. Mais au lit du malade ?

Toujours est-il que je ne vois pas comment nous pourrions aborder d’un œil relativement frais la question de l’alimentation artificielle en fin de vie tant que nous n’aurons pas dit pourquoi nous avons été si rassurés de nous être entendu dire que c’est un traitement.

Troisième question :

Sommes-nous tous d’accord pour penser que l’alimentation artificielle est un traitement et non un soin ? Sans aucune restriction ? Ou bien s’agit-il seulement de l’alimentation en fin de vie ?

Prenons l’exemple, latéral, de la gériatrie : l’alimentation, c’est un soin. Mais si on veut traiter une dénutrition, la seule manière de procéder c’est de la considérer comme une maladie dont l’alimentation est le traitement. Quand la vieille dame fait une pneumopathie, on sait qu’on améliore nettement le pronostic avec une petite semaine de renutrition par sonde. Ou quand elle fait une escarre, on sait que les deux seuls traitements incontournables sont les posturations et les calories. Pourtant tout le monde dit que le traitement, c’est le pansement. Alors qu’en pratique le pansement c’est du soin, d’ailleurs on parle de soins d’escarre. Allons plus loin : le pansement est-il un soin ou un traitement ? Tous les pansements ?

On devrait donc dire sans doute : il y a des alimentations qui sont de l’ordre du soin, et d’autres qui sont de l’ordre du traitement. Soit. Mais quand est-ce du soin ? Quand est-ce du traitement ? Et quelles sont les procédures que nous mettons en œuvre au quotidien pour en décider ?

Dirons-nous que l’alimentation est du soin tant qu’elle vise à maintenir un état nutritionnel qui n’a pas de raison particulière de se dégrader, et que c’est du traitement quand le pronostic dépend d’elle ? Alors il y a des alimentations orales qui sont des traitements. Et nous connaissons tous des alimentations à la cuiller qui sont des mesures d’acharnement thérapeutique. Comment discutons-nous de manière éthiquement acceptable de l’équilibre
nutritionnel du dément ?

Ou bien dirons-nous que l’alimentation est du soin tant qu’elle ne nécessite pas le recours à des moyens inhabituels ? Dirons-nous qu’elle devient un traitement quand on passe à la sonde gastrique ou à l’alimentation parentérale ? C’est une bonne manière de distinguer, en effet, mais seulement dans le cas général. Car là aussi il y a des zones de recouvrement, et je redis que la pratique des soins palliatifs concerne précisément ces zones où rien n’est clair. Et si nous disons que le traitement commence quand on sort les techniques d’alimentation entérale ou parentérale, alors nous allons devoir justifier en éthique ce changement de terminologie et de conception. Il y aura du travail. On n’en serait pas là si nous nous étions bornés à dire que le malade est libre de refuser tout ce qu’on lui propose, qu’il s’agisse de soin ou de traitement, et que la seule question qui se pose est celle du rapport bénéfice/inconfort.

Du coup on en vient à se demander si la réalité n’est pas autre : est soin ce qui ressemble à un soin, est traitement ce qui ressemble à un traitement. L’alimentation artificielle commence quand il y a des tuyaux et des poches de produits spéciaux ayant obtenu une AMM. Et une bonne part de la distinction se jouerait dans l’imaginaire des soignants, des patients, des entourages.

Pour subodorer cela il suffit de réfléchir à l’utilisation des nutripompes.

Il y a des médecins qui disent : il faut que les nutriments soient déversés lentement dans l’estomac, pour que la résorption en soit régulière et optimale ; Ceux-là utilisent des nutripompes. Cette position fait penser à une alimentation-traitement.
Et puis il y en a d’autres (j’en suis) qui disent : un estomac est fait pour se vider et se remplir. Restons proches de la physiologie, et passons les poches d’alimentation à bonne vitesse. Ceux-là n’utilisent pas de nutripompes. Cette position fait penser à une alimentation-soin.
Ce qui fait l’intérêt de cette réflexion, c’est que les uns comme les autres seraient bien en peine de fournir un dossier scientifique solide à l’appui de leur thèse, et que de toute façon la nutripompe n’a aucun intérêt pour passer les volumes de calories que nous passons : il y a la pesanteur, qui suffit amplement. Et il n’y a pas lieu de craindre un risque particulier : certes la nutripompe garantit un débit régulier : mais pourquoi fait-on confiance à la pesanteur pour n’importe quelle perfusion, et pas pour l’alimentation ?

La nutripompe telle que nous l’utilisons est largement un outil symbolique.

Alors, soin ou traitement, l’alimentation artificielle ?

Non, décidément, le débat n’est pas clos. Pas dans les coins, pas là où se tapit ce qui précisément nous empêche de faire notre travail. Et tant que nous ne serons pas allés voir, dans ces coins, alors nous ne prendrons pas les bonnes décisions, et la loi Léonetti, au lieu de nous être un aiguillon pour des décisions éthiquement sages, ne nous sera qu’un parapluie.

QUE FAISONS-NOUS ?

Tout cela dit, mais seulement alors, on peut essayer d’en venir à la question pratique posée par l’alimentation en fin de vie (en n’oubliant pas cependant que l’exposé des motifs de la loi Léonetti indique que toute cette histoire est faite au sujet des malades qui ne sont pas en fin de vie, et non de ceux qui sont en unité de soins palliatifs).

On peut en venir à cette question parce que nous avons un peu plus de chances qu’avant de ne pas nous laisser duper par nos non-dits et nos impensés.

Et de l’impensé, il y en a.

Je n’aime pas beaucoup les alimentations artificielles. Dans le cas standard du malade qui nous est adressé avec une espérance de vie de moins de quatre semaines, je n’ai jamais constaté de modification du pronostic vital ou fonctionnel avec ou sans alimentation. Il me smeble que cela implique des apports liquidiens plus nuisibles qu’utiles, sans parler du coût insupportable compte tenu de l’inefficacité, bref je milite toujours pour qu’on arrête cette alimentation. Et je dis au malade (chaque fois qu’on le peut) et à son entourage (toujours) :
- Que les calories vont d’abord aux tissus jeunes, et que nourrir le malade c’est aussi nourrir le cancer.
- Que si on voulait renutrir le malade, compte tenu du syndrome inflammatoire et des besoins du cancer, il faudrait des volumes que nous ne pouvons techniquement pas passer.
- Que le pronostic n’est pas modifié selon qu’on nourrit le malade ou selon qu’on ne le fait pas.
- Que le malade n’a plus le temps de faire une dénutrition majeure.
- Que mourir de faim c’est grave quand on a faim.

Et cette argumentation fonctionne très bien. Il n’y a pratiquement jamais de grosse discussion.

Le problème est que rien de ce que je dis n’est validé.

Les calories vont d’abord aux tissus jeunes, et nourrir le malade c’est aussi nourrir le cancer. Je n’ai jamais été un maître de la nutrition, mais je crois me souvenir que c’est un peu plus compliqué. Parlant comme je parle, je manie des images, des fantasmes, avec d’ailleurs quelque chose d’un peu alien sur quoi je ferais bien de réfléchir.

Si on voulait renutrir le malade, compte tenu du syndrome inflammatoire et des besoins du cancer, il faudrait des volumes que nous ne pouvons techniquement pas passer. cela, par contre, semble assez solide. Et l’une des premières choses que nous avons à faire, c’est de nous demander : quel est l’objectif ? Nous avons périodiquement des débats pour savoir combien de calories il faut passer, si c’est 500 ou 1000, ou 1500. Surprenante conception : car si on décide de nourrir, alors on nourrit, il y a un métabolisme de base, il y a d’excellents marqueurs nutritionnels, bref la quantité de calories à passer est déterminée, soit par nos connaissances scientifiques, soit par des études multicentriques qui ont établi qu’en fin de vie la question se pose de manière spécifique. Et au lieu de cela nous disons que tout de même il faut un minimum, que ce qui est pris est pris, que c’est mieux que rien, qu’on ne peut pas le laisser comme ça, bref nous mobilisons tous les (pas très bons) arguments dont nous nous servons pour motiver nos soins, au lieu de nous
baser sur les données actuelles de la science. Sur cette question que nous disons brûlante, au lieu d’utiliser les outils scientifiques qui sont à notre portée, nous en sommes encore à naviguer à l’estime ; même pas : au sentiment. En d’autres termes nous sommes tous d’accord pour dire que l’alimentation artificielle est un
traitement, mais dans la pratique nous la manions comme un soin. À part quoi tout est clair.

Le pronostic n’est pas modifié selon qu’on nourrit le malade ou selon qu’on ne le fait pas. Cela a déjà été publié, du moins chez le malade en fin de vie, et cela ne surprend guère. Mais il n’est pas sûr que ce point soit validé par beaucoup d’études en double insu contre placebo avec cross-over. Certes de telles études sont infaisables, et il faut donc bien s’en passer. Mais du coup on se retrouve à affirmer des choses qui ne sont pas certaines, et à dire non ce que nous savons mais ce que nous croyons. N’oublions jamais que quand nous n’avons pas les moyens de développer une pensée scientifique nous sommes conduits à nous rabattre sur l’autre pensée dont nous disposons : la pensée magique.

Mais il y a d’autres points à considérer. Certains pensent par exemple que l’alimentation artificielle lui semblait diminuer la prévalence des douleurs. Cela demande vérification. Cependant si l’alimentation artificielle a des effets bénéfiques de cette nature, alors il faut mesurer cette efficacité et la mettre en rapport avec l’évolution des paramètres biologiques ; et s’il n’y a pas de lien entre l’évolution de ces paramètres et l’efficacité clinique, alors il faut dire pourquoi, et comment l’effet se produit. Bref, du bon gros travail scientifique.

Le malade n’a plus le temps de faire une dénutrition majeure. C’est probablement vrai. Mais quand je dis cela je me place dans une problématique de tout ou rien, qui n’est pas forcément la plus adaptée à la pratique en unité de soins palliatifs : il n’est peut-être pas dépourvu d’importance, contrairement à ce que je pense, de ralentir la dénutrition.

Mourir de faim c’est grave quand on a faim. Je crois par contre que ce point est à peu près sûr et qu’il nous faut en toute occasion nous battre contre ce type de fantômes. Reste tout de même que souvent le malade qui n’a pas faim s’en plaint, pour un grand nombre de raisons, et que son anorexie a largement de quoi l’inquiéter : nous savons tous que pour la famille l’alimentation est un enjeu majeur, et que nous avons parfois à nous employer contre cette propension à l’acharnement alimentaire ; mais le malade, lui, en pense certainement quelque chose. Et même si nous veillons à ne pas être brutaux dans nos annonces, le malade entend sans doute parfaitement que je lui dis qu’il n’y a plus tellement d’enjeu.

Mais il y a pire.

C’est que l’alimentation artificielle a beau être un traitement, la question ne se pose pas de la même façon pour le soignant et pour le malade ou sa famille. Nous savons bien que l’alimentation a aussi, et presque d’abord, une dimension symbolique. Cette dimension symbolique est très prégnante pour la famille, certes, mais à en juger par ce que je viens de dire il y a de fortes chances pour qu’elle le soit pour nous aussi. Et dans la fin de vie la problématique de l’alimentation se prête sans doute admirablement à une mise en mots de l’indicible. Et mon discours bien huilé, efficace, logique, entraîne une stérilisation de cette problématique. Peut-être n’est-ce pas très prudent : il vaudrait mieux laisser la discussion s’y éterniser, et y ouvrir les portes de la symbolisation.

Reste deux points :
- Si nous voulons dire sur l’alimentation artificielle des choses médicalement appropriées, la seule voie est celle de la recherche clinique. Il y en a sûrement eu, mais snas doute pas assez.
- Mais en réalité l’essentiel de ce que les malades en vivent, et l’essentiel de ce que nous en disons, est dans le registre du symbolique.

Quand ces deux points auront été sondés de manière suffisamment approfondie, alors on pourra se poser des questions éthiques. S’il en reste.


15 Messages

  • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 3 juillet 2016 à 18:43 , par Bernard SAN JOSE

    Docteur bonjour, mon pére est agé de 92 ans. jusque là quelques soucis gérés par justor et une pile depuis une 2011, mais en 2014 il voyageait encore depuis la France jusqu’au Pérou (bien sur pas dans la Cordillére mais sur Lima au bord du Pacifique où je vis).. Hors depuis 3 mois subite baisse de poids, perte d’appétit, il dénonce une déglutition difficile voire impossible .. ma mére lui prépare les plats qu’il préfére mais ’’’’ ca passe pas """.. du coup .. baisse des forces.. etc.. notre médecin de famille a partagé de longues années sa passion du vélo dans de clubs des Pyrénées il suit notre famille depuis des décénnies.. il lui rend régulièrement visite,.. nous déconseille l’alimentation par intraveineuse .. qu’en pesnez vous ? Papa n’a pas de cancer, je comprend que l’age est avancé mais n’y a t’il tien à faire pour l’aider , je discute avec lui par fil tous les jours.. il ne m’apparait pas déprimé, et je ne le vois pas attendre ses derniers jours... dans cette phase sensible il n’y a rien pour l’aider ? Merci de votre opinion. bsj LIMA 03/07/2016


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    • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 5 juillet 2016 à 19:35 , par Michel

      Bonsoir, Bernard.

      Je ne peux naturellement pas dire beaucoup de choses sur une situation que je n’ai pas vue : j’en sais moins que le médecin qui le suit. Ce qui me vient à l’esprit, c’est ceci :
      - Êtes-vous sûr qu’aucun traitement nouveau n’a été introduit récemment ?
      - Qu’en est-il de son transit ? De ses urines ?
      - A-t-on regardé sa bouche (dents, mycose…) ?
      - Serait-il disposé à une courte hospitalisation en gériatrie ? Je vous dis cela parce que si on veut le faire, c’est maintenant.
      - On ne trouve que les cancers que l’on cherche, et chez le sujet très âgé il est fréquent que les cancers passent longtemps inaperçus. Mais je généralise aussitôt à n’importe quelle maladie chronique qui ne ferait parler d’elle que par ce symptôme.
      - Il est exclu de proposer une alimentation intraveineuse : pour être efficace il faut utiliser des stratégies très lourdes, impliquant des volumes de liquides importants, ce qui à son tour suppose un cœur en très bon état. La solution, s’il y en a une, est de comprendre ce qui se passe, et cela pourrait bien n’être pas très facile.

      Mais nous pouvons en reparler quand vous voulez.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 23 janvier 2016 à 21:48 , par trombini

    Bonsoir Docteur, Je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles.Maman est toujours en SSR,juste hydratée.Je me suis tournée vers le médecin chef des soins palliatifs comme vous me l’aviez conseillé.Il m’a dit que la réalimenter serait un non sens.Quelques jours après le médecin du service SSR est revenu à la charge en nous disant,devant notre refus,que si notre mère mourrait de faim il ne faudrait pas se retourner contre l’hôpital.Je ne vous dit pas quel effet ces paroles ont eu sur nous.Culpabilité accrue,sentiment d’etre incomprises... Après avoir recontacté le médecin chef du SP,tout est rentré dans l’ordre,si j’ose dire. Il y a quelques jours,maman a fait une infection urinaire traitée par Tavanic ;pendant une dizaine de jours elle avait une respiration laborieuse et des sécrétions,maintenant ça va mieux. Une prise de sang a été faite qui indiquait un manque de potassium.Elle a donc reçu du potassium per os. Hier,le médecin du SSR nous a expliqué qu’il faudrait donner des protéines par voie parentérale à maman puisqu’elle refuse de manger,pour qu’elle n’ait pas d’escarres.Il attend notre réponse. Maman aura 78 ans le mois prochain.Avant son AVC,elle n’avait pas consulté de médecin depuis 54 ans,se soignant elle même quand elle était malade. J’oubliais de dire que maman est très calme,les yeux souvent dans le vague mais quand elle me fixe comme si elle m’appelait à l’aide je n’ai qu’une envie c’est la sortir de la. bien à vous Catherine


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    • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 24 janvier 2016 à 19:19 , par Michel

      Bonsoir, Catherine.

      Vous avez affaire à des médecins dont les conceptions du soin sont radicalement opposées. Je ne prends pas un gros risque en présumant que c’est le médecin de soins palliatifs qui a raison. Et dans ce cas la parole du médecin du SSR est assurément très inadéquate. Culpabilisante ? Sans doute. Il est probable que c’est le moyen que ce médecin a trouvé pour évacuer sa propre détresse. Ce qui ne justifie pas cette réponse, bien sûr. À moins qu’en dépit des apparences (mais j’en serais surpris) il ait quelques motifs de plaider pour ce qui, peut-être à tort, nous apparaît comme de l’acharnement thérapeutique.

      Pour le reste de votre message, tout est question de cohérence et de logique. Dans l’absolu (mis seulement dans l’absolu) je dirais ceci : ce que tout bien pesé vous souhaitez c’est que votre mère s’éteigne paisiblement et sans trop souffrir de son état actuel. Si c’est le cas, alors rien ne doit être fait pour prolonger sa vie, tout doit être fait pour éviter sa souffrance. Cela conduit à des raisonnements très simples :
      - Elle a fait une infection urinaire. Cette infection était-elle source de souffrance (fièvre, douleurs…) ? Si oui on a eu raison de la traiter. Si non ce n’était pas adéquat.
      - Elle avait une respiration laborieuse, c’est une source de souffrance, on a bien fait de traiter.
      - Elle avait un manque de potassium ; cela expose à un risque de mort subite, on pouvait choisir de ne pas traiter.
      - Une perfusion de protéines, surtout par voie sous-cutanée, ne présente pas d’inconvénient. Je ne crois pas une seconde que cela présente la moindre utilité, surtout pour prévenir des escarres.

      Quant à la sortir de là, je vous comprends, mais… où irait-elle ?

      Bien à vous,

      M.C.


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      • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 2 février 2016 à 00:05 , par Trombini

        Bonsoir Docteur, Pas de changement dans l’état de maman.Nous n’avons pas donné suite à la demande de protéine. Depuis une semaine,les infirmières la mettent en fauteuil semi-couché le matin pendant 20 minutes.Mais avant de la manipuler elle reçoit une injection(de quoi ?) pour calmer les douleurs je suppose.Est ce vraiment nécessaire de la déranger ainsi ? Ils ont augmenté la dose de morphine:patchs de DUROGESIC 12 et 25. Une infirmière est venue nous demander de rédiger les volontés de maman avant son AVC. Maman est toujours aussi calme .Nous lui mettons un peu de musique douce et nous l’entendons parfois chantonner. Elle a aussi un réflexe d’agrippement avec sa main valide qui est assez troublant. Lire vos messages est d’un grand réconfort.Je vous remercie pour vos réponses claires et précises. Cordialement Catherine


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        • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 2 février 2016 à 21:28 , par Michel

          Bonsoir, Catherine.

          Je vais commenter votre mail au fil de la lecture. Ce n’est pas une manière très courtoise de procéder, mais chacun de vos mots appelle une remarque, et je ne voudrais pas en oublier.

          Pas de changement dans l’état de maman.

          Cela peut-il signifier que le pronostic pourrait être moins sombre qu’on ne le craignait ? Je ne crois pas, tant les facteurs péjoratifs se sont multipliés. Par contre cela nous rappelle que les évolutions ne sont pas linéaires, ne sont pas régulières, qu’il y a parfois des hauts et des bas ; c’est un supplice chinois auquel il faut dès à présent vous préparer.

          Nous n’avons pas donné suite à la demande de protéine.

          Et je continue de penser que vous avez probablement bien fait.

          Depuis une semaine, les infirmières la mettent en fauteuil semi-couché le matin pendant 20 minutes.

          A quoi cela sert-il ? A rien, sans doute. Cela sert à occuper les soignants, à leur donner le sentiment qu’ils font quelque chose, à mettre un peu de normalité dans cette histoire. Mais précisément… Sommes-nous si certains que cela qu’il n’est pas utile de mettre cette normalité ? En fin de vie, qu’est-ce qui est utile et qu’est-ce qui ne l’est pas ? Quelle est la place du symbole ? C’est pourquoi, du moment que cela ne nuit pas au malade, les gestes inutiles peuvent avoir une importance majeure, ne serait-ce qu’en permettant à tous les protagonistes d’être là et d’assumer la situation sans en souffrir démesurément.

          Mais avant de la manipuler elle reçoit une injection (de quoi ?) pour calmer les douleurs je suppose.

          Je prends le pari que c’est de la morphine. Et l’idée de compléter systématiquement l’action du Durogésic par un flash de morphine au moment des soins est l’indice d’une bonne prise en charge, effectuée par une équipe compétente et attentive.

          Est ce vraiment nécessaire de la déranger ainsi ?

          Je vous le redis : d’un côté, sans doute non. De l’autre c’est une magnifique manière de maintenir votre mère dans une normalité. C’est à évaluer à l’aune des inconvénients potentiels.

          Ils ont augmenté la dose de morphine : patchs de DUROGESIC 12 et 25.

          C’est une sage précaution. Je suppose qu’on n’augmentera ensuite que si nécessaire.

          Une infirmière est venue nous demander de rédiger les volontés de maman avant son AVC.

          Voyez comme les choses sont subtiles : une telle demande n’a en soi aucun sens, car seule la personne peut rédiger ses propres directives. Ce qui vous est demandé n’a aucune valeur juridique. Mais qu’une équipe ait pensé à vous demander ce que vous pouvez dire des volontés antérieures de la malade, voilà qui mérite un grand coup de chapeau.

          Maman est toujours aussi calme.

          Il n’y a pas de mystère : cette apparence ne peut vous tromper.

          Nous lui mettons un peu de musique douce et nous l’entendons parfois chantonner. Elle a aussi un réflexe d’agrippement avec sa main valide qui est assez troublant.

          Vous faites exactement ce qu’il faut. Essayez seulement de tirer de ces moments toute la paix qu’ils peuvent vous donner.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 8 janvier 2016 à 23:40 , par trombini

    Bonsoir Docteur, Notre maman a fait un AVC hémorragique plus une inondation ventriculaire le 13 novembre.Elle est paralysée du coté droit et ne parle plus.Dés le début,elle a refusé de travailler avec le kiné,l’ergothérapeute et l’orthophoniste.Elle était nourrie artificiellement et a mangé quelques jours à la cuillère.Puis,elle a refusé toute nourriture.Elle pleurait parfois devant l’équipe médicale et la psy.La neurologue nous a dit qu’elle était en grande souffrance psychologique et en syndrome de glissement.Elle nous a demandé de réfléchir à ce que nous voulions faire pour notre mère sachant que cette dernière ne voulait aucun acharnement thérapeuthique.Nous avons parlé à maman pour savoir ce qu’elle voulait vraiment car elle sait répondre oui ou non avec la tete mais nous n’avons obtenu aucune réponse à part un apaisement instantané de sa part.Aprés plusieurs jours de réflexion nous avons accepté par amour de la laisser partir. Le 8 décembre,ils lui ont enlevé l’alimentation artificielle,ne restait plus que l’hydratation.Un médecin de l’unité mobile de soins palliatifs l’a pris en charge.Ils lui ont posé un patch de morphine et une semaine plus tard de l’hypnovel.Puis le 5 janvier,elle a été transféré en SSR.La,le médecin de service nous dit qu’il faut la nourrir...Elle est juste hydratée,plus d’hypnovel car il estime qu’elle n’en a pas besoin vu qu’elle est trés calme alors qu’avec nous elle pleure,est agitée et se découvre sans cesse pour nous faire comprendre qu’elle veut quitter l’hopital . Nous ne savons plus ou nous en sommes et nous culpabilisons.Avons nous mal interprété la volonté de maman ?Faut il lui remettre l’alimentation artificielle ?Nous ne savons plus comment l’aider,ni comment la rassurer.Tant de souffrances dans ses yeux,c’est intolérable. Merci infiniment de m’avoir lu. Catherine


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    • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 9 janvier 2016 à 14:23 , par Michel

      Bonjour, Catherine.

      La situation que vous décrivez est assurément complexe, et je serais bien imprudent de donner une opinion alors que je ne l’ai pas vue de mes yeux.

      Si j’en reste aux hypothèses, je me dis qu’il s’agit d’une dame qui a présenté un accident cérébral grave, et qui ne récupère pas, ou si peu, deux mois après. Dans ces conditions il n’est pas réaliste de penser que les choses vont s’arranger. Non que cela ne puisse se produire ; mais si nous prenions ce pari, nous ferions celui de l’acharnement thérapeutique. Car la difficulté est bien là : quand on prétend condamner acharnement thérapeutique au motif que le malade n’a aucune chance, on se moque du monde : si on impose à un malade un traitement qui ne peut en aucun cas lui faire du bien, on n’est pas dans l’acharnement thérapeutique, on est dans la faute professionnelle ; l’acharnement thérapeutique, les médecins le pratiquent parce qu’il y a des cas où ça marche. Et refuser l’acharnement thérapeutique, c’est dire : oui, il y a une chance, mais elle est si faible, et les inconvénients du traitement sont si grands que, réflexion faite, nous renonçons. Ce n’est pas très confortable.

      Ici, vous avez un premier problème, c’est que les choses durent. Mais cette durée, qu’on aurait souhaité plus courte, n’est pas exceptionnelle, et en soi elle ne remet pas en cause votre choix d’amour.

      Le second, c’est qu’elle a été changée de service, et que le nouveau médecin ne partage pas votre avis. C’est fréquent, c’est normal. A-t-il pour le faire des raisons que je ne connais pas ? Cela se peut. Mais le plus probable est qu’il n’est pas préparé à adopter votre point de vue. C’est donc à discuter avec lui, et surtout avec le secours de l’équipe mobile de soins palliatifs. Faut-il continuer l’Hypnovel ? Je n’en sais rien et n’en peux rien savoir. Tout ce que je peux dire c’est qu’il faut traiter la souffrance psychologique de votre mère ; si du moins elle souffre, mais j’avoue que je ne prendrais probablement pas le risque de ne rien faire. Cela dit ce n’est pas forcément de l’Hypnovel qu’il faut : l’Hypnovel n’est pas le meilleur tranquillisant dont nous disposons ; si nous l’utilisons c’est à cause de deux propriétés essentielles :
      - C’est un puissant amnésiant. Or le souvenir est une condition indispensable à l’élaboration de la souffrance.
      - C’est un produit dont le délai et la durée d’action sont absolument prodigieux, ce qui en fait le produit le plus maniable qui existe.
      Mais si, à cause de ces propriétés, il est irremplaçable en toute fin de vie, il se peut qu’il y ait actuellement mieux à faire. Encore faut-il que ce soit fait.

      Reste la question essentielle que vous posez : et si vous vous étiez trompée ? C’est de cela dont il faut parler.

      Je vous dirais tout d’abord mon intuition (mais ce n’est qu’une intuition) : je ne crois pas que vous vous êtes trompée.

      Mais il y a bien plus. Vous êtes dans une situation où vous avez eu à interpréter les réactions de votre mère, et où vous avez eu à décider pour elle. C’est une grave responsabilité, et cependant il faut la prendre. Il y aura toujours des situations où les humains auront à décider pour d’autres humains, et toutes les directives anticipées (avez-vous rédigé les vôtres, comme je l’ai fait des miennes ?) n’y changeront rien, sur ce point aussi on se leurre. D’où il vient que, parfois, on se trompera. Décider à la place de l’autre, c’est prendre le risque de cette erreur. Mais ce que vous devez à votre mère, c’est d’avoir pris votre décision en pureté de cœur. Bien sûr il faut rester inquiet, il faut savoir reconsidérer les choses, prendre d’autres avis, il ne suffit pas d’aimer. Cela ne change rien au fait que vous agissez pour votre mère au mieux de ce que vous savez, que vous lui donnez tout ce que vous pouvez, et que rien ne doit remettre en cause la fierté de ce que vous faites.

      Ne revenez pas, du moins pas sans de solides raisons, sur ce que vous avez jugé bon pour elle. La seule chose qui importe maintenant c’est de savoir s’il y a mieux à proposer que l’Hypnovel.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 14 juillet 2015 à 10:55 , par Monique Laucourant

    Bonjour,

    Ma belle-mère est actuellement en soins palliatif elle reçois juste de l’oxygène et est réhydratée de la nuit, je me demandais combien de temps elle pourrais continué à se battre contre cette situation ?

    Merci d’avoir pris le temps de me lire


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    • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 15 juillet 2015 à 17:27 , par Michel

      Bonjour, Monique.

      Je ne peux guère vous répondre avec si peu d’éléments : il faudrait savoir quel âge elle a, pourquoi elle est en soins palliatifs, depuis combien de temps, etc.

      Et il faudrait savoir si vous avez raison de penser qu’elle se bat.

      Et quand tout cela serait clair, je crois que la réponse serait : peu de temps. Que signifie : peu de temps ? Difficile à dire ; mais ce qui est certain, c’est que ce temps vous est donné, et que la question est moins de savoir combien il représente que de savoir si et comment vous pouvez le vivre, bref ce que vous allez pouvoir en faire : c’est le temps des adieux, c’est un temps où précisément, il vous faut apprendre la séparation en acceptant de vivre que vous ne le maîtrisez pas, que c’est son temps, et que s’il semble absurde c’est parce que vous n’avez dessus aucune prise.

      Je sais combien c’est difficile. Mais je pense à vous.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 17 juin 2015 à 20:04 , par RISTORD

    Bonjour Docteur,
    Maman a fait un AVC massif le 18 novembre 2000 à l’âge de 72 ans avec aphasie totale, paralysie du côté droit et est nourrie depuis par sonde gastrique. Depuis quelques années son état se dégrade elle est actuellement limite état végétatif et je me pose des tas de questions sur l’intérêt de continuer cette alimentation.
    De plus depuis un mois on lui applique du SCOPODERM pour ses remontées salivaires importantes. Ce matin j’ai demandé au pharmacien de ne plus délivrer ce médicament qui n’est pas remboursé et le médecin le prescrit sans s’occuper de qui paye, en l’occurrence mon mari et moi-même.
    Ne pouvant pas s’exprimer depuis bientôt 15 ans en étant réduite depuis tout ce temps à faire lit, fauteuil en lève-malade, maintenant elle ne se lève plus chaque visite est pour nous une torture, ses yeux expriment la douleur et la fatigue. Que pouvons-nous faire ?
    Je ne vous cache pas que je pense et ce depuis déjà plusieurs années que la mort est certainement plus douce qu’une vie pareille à ne pas souhaiter à son pire ennemi. Faire vivre des gens malgré eux n’est pas pour moi un progrès de la médecine mais plutôt une décadence, il faut accepter de laisser partir les siens lorsque cela devient invivable. Merci pour la réponse que vous voudrez bien me donner.


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    • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 19 juin 2015 à 19:07 , par Michel

      Bonsoir, Nicky.

      Votre question est terrible.

      Évidemment, la réaction immédiate de quiconque vous lit, c’est de se dire que les choses, ni pour votre mère ni pour vous, ne peuvent continuer ainsi. Et je suppose bien que si je vous rendais visite, je sortirais de la chambre de votre mère dans les mêmes dispositions. Il ne resterait plus qu’à débattre de savoir s’il faut une euthanasie ou si la loi Léonetti suffit.

      Et ne voyez dans cette remarque aucun sarcasme déplacé ; car même cela dit je ne vois pas ce qu’on peut souhaiter d’autre qu’un épilogue à cette épouvantable situation.

      Mais je crois que, au moins pour être clairs avec nous-mêmes, il nous faut poser l’ensemble du problème.

      Et ce problème ne me semble pas très éloigné de celui de Vincent Lambert. Je maintiens intégralement ce que j’ai écrit l’an dernier à ce sujet ; toutefois la lecture, par exemple, de l’arrêt de la Cour Européenne des Droits de l’Homme}], alors même qu’elle valide l’idée de la cessation des soins, montre combien les choses sont délicates, et combien la réflexion doit être soigneuse, prudente, candide. Faisons donc l’effort.

      Il y a au moins quatre choses à considérer.

      La première est que la situation évolue depuis quinze ans. A lui seul ce point pose problème. Car c’est d’emblée que la situations était tragique : accident massif, hémiplégie complète, aphasie que je suppose totale, trouble de la déglutition… le tableau est le pire qu’on puisse imaginer.

      Au début il n’y rien d’autre à faire que lutter ; allons plus loin : ne pas lutter serait une faute ; car la récupération peut être surprenante, et il n’y a guère de moyen de prévoir ce qu’il en sera. On n’a donc pas le choix : il faut tout tenter pour que la malade survive, et pour favoriser une évolution positive.

      Le problème c’est que si on fait cela on se condamne à l’impasse, car on va avoir du mal à revenir sur cette option : comment va-t-on pouvoir dire : si dans six mois nous n’avons pas obtenu cette amélioration-ci, puis cette autre, alors nous abandonnons ? Spéculativement c’est possible, humainement ce ne l’est guère. C’est comme cela, et pas autrement, que se créent des situations sans issue ; c’est ce qui se passe en réanimation néonatale : quand le nouveau-né va mal, on n’a ni le temps ni les moyens de peser le pour et le contre : il faut réanimer, car si on ne le fait pas l’enfant va mourir, alors que si on le fait on peut tout espérer, tant les améliorations sont le plus souvent spectaculaires ; mais du coup il est inévitable que pour certains de ces enfants on ne soit pas fier du résultat obtenu.

      Et c’est ce qui vous est arrivé : quand il est devenu clair qu’aucune amélioration ne pouvait être espérée de manière réaliste, il était trop tard pour qu’une décision d’abandon thérapeutique puisse être prise dans poser d’inextricables problèmes de conscience et d’éthique.

      Cependant les choses ont tenu, et elles ont tenu longtemps. Il faut donc se demander ce qui fait que la question se pose maintenant, alors qu’elle aurait pu se poser plus tôt, ou ne pas se poser du tout. Ce peut être parce que la situation s’est aggravée jusqu’à poser des problèmes nouveaux. Ce peut être aussi parce que cette évolution interminable a fini de vous épuiser. Mais bien sûr ce n’est pas la même chose, et il en va de votre situation comme de toutes les situations d’euthanasie : si nous voulons penser de manière droite, il est indispensable que nous fassions l’horrible effort de penser séparément ce que nous souhaitons pour le malade et ce que nous souhaitons pour nous. J’insiste sur ce point, car je crois qu’en réalité ce n’est pas un malade que nous soignons mais une unité fonctionnelle constituée de tous les protagonistes ; mais pour pouvoir envisager ce qu’il faut faire pour cette unité fonctionnelle, il faut d’abord procéder à cette séparation. Bref il faut avant tout reconstituer l’histoire de ce qui a fait que la situation est devenue intenable. Vous avez donné certains éléments.

      La seconde chose à considérer est que vous ne parlez pas des volontés de votre mère ; et c’est une fois de plus la question posée par le cas Vincent Lambert. Car sur quoi porte le débat ? Une partie des proches rapporte que Vincent Lambert avait exprimé l’idée qu’il ne voudrait pas vivre ce qu’on lui fait vivre, et c’est probable. Une autre partie des proches considère que cela ne suffit pas, et c’est vrai. Mais le problème c’est qu’on en est réduit aux supputations, et que ce que les uns et les autres supputent n’est rien d’autre que ce qu’ils ont envie de supputer. L’amour qu’ils portent à la victime est le ressort essentiel de leur mauvaise foi mutuelle ; le plus probable est que nous ne savons rien de solide quant aux volontés de Vincent Lambert (et que ceux qui pensent qu’il ne voudrait pas vivre cela sont aussi ceux qui pensent que, précisément, il n’est plus en état de le vivre, raison pour laquelle ils veulent que la vie se termine. Non-sens. C’est autrement qu’il faut poser le problème : il y a des situations où il faut que des humains décident pour un autre humain ; parfois ils ont des indications, parfois ils n’en ont pas ; et quand ils n’en ont pas ils n’ont que la ressource de leur droiture ; ajoutons que dans le cas de Vincent Lambert il me semble aller de soi que l’opinion de l’épouse a le pas sur celle de la mère, notamment dans une famille chrétienne. Cet pour cela, et pour rien d’autre que, si je m’en tiens à ce que je crois savoir du cas Vincent Lambert, je crois légitime d’arrêter es soins.

      Mais pour ce qui vous concerne, avez-vous des indications sur ce que votre mère aurait pu penser de la situation ? Non qu’on puisse s’y fier : il y a ce qu’on dit et il y a ce qu’on pense ; il y a ce qu’on dit quand on est en bonne santé, et il y a ce qu’on dit quand on est malade. Mais enfin ce qu’on dit on l’a dit, et quand on n’a rien d’autre c’est beaucoup mieux que rien. Le tout, si j’ose dire, est de considérer ces propos avec discernement et en pureté de cœur. Le tout est aussi de ne pas méconnaître que, de manière toujours incompréhensible, il arrive souvent que des malades, placés dans des situations pourtant atroces, s’y adaptent et, même, en soient heureux ; et ce n’est pas par peur de la mort, c’est par réelle évolution personnelle, voyez, entre tant d’autres, Alexandre Jollien.

      Bref il me semble que vous avez une réflexion éthique à mener. Cette réflexion, vous êtes trop en souffrance pour la mener en certitude ; mais vous pouvez créer les conditions éthiques pour que cette réflexion soit droite. Et si vous faites cela, je ne sais pas si votre décision sera bonne mais je sais qu’elle sera pure, et que, garantissant la pureté de la réflexion, vous aurez rempli un devoir essentiel. Parmi ces conditions, je citerai :
      - L’obligation de refaire un point médical sur la situation.
      - L’obligation de réfléchir à plusieurs.
      - L’obligation de ne pas avoir de leader d’opinion.
      - L’obligation de convoquer à la réflexion au moins une personne totalement étrangère à la problématique.
      - L’obligation de ne pas se quitter sans avoir pris une décision, même partielle ou provisoire.
      - L’obligation de parvenir à une décision qui soit applicable par tous les participants, y compris ceux qui la désapprouvent.

      Mais il vous faut donc commencer par faire le point de la situation.

      Son état se dégrade. Soit. Cette dégradation est-elle liée à son avancée en âge, est-elle liée à une maladie chronique surajoutée, ou est-elle liée à une série de petits accidents qui, pris un par un, sont améliorables ? Bref, y a-t-il des arguments pour dire que la dégradation est irréversible ?

      Vous imaginez bien que je ne parierais pas gros sur les possibilités d’amélioration. Mais ce dont vous voulez parler, c’est de vie et de mort. Vous ne pouvez donc pas faire l’économie d’une réflexion renouvelée sur cette question. C’est d’autant plus nécessaire que vous n’êtes pas (mais c’était déjà le cas pour Vincent Humbert et Vincent Lambert) dans une situation à proprement parler de fin de vie. Il est donc indispensable que vous puissiez au moins décider que si vous n’êtes pas face à une fin de vie vous êtes face à une situation qui ne va pas tarder à s’en rapprocher. Cela suppose un bilan de la situation, et idéalement une hospitalisation pour affirmer que rien ne peut améliorer la situation. Reste à savoir si vous allez trouver un interlocuteur qui accepte d’entrer dans ce raisonnement.

      Si vous y arrivez, il y a gros à parier que la réponse sera qu’aucune amélioration ne peut être espérée. Dans ces conditions, et même si le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, je pense que nous avons le droit (le devoir) de dire que la vie de votre mère ne peut se dérouler que si un minimum de confort lui est garanti ; je crois que les soins palliatifs doivent être prodigués y compris aux patients qui ne sont pas menacés de mort ; ce sont alors les raisonnements qui doivent être adaptés, mais pas le principe. Vous allez donc avoir besoin d’une aide dans ce domaine, et il vous faut faire l’inventaire des ressources locales dans ce domaine : il y en a, y compris à domicile.

      Par exemple, il y a le problème de la sonde gastrique. Sur le principe, je crois que, chaque fois que c’est possible, il faut privilégier les gastrostomies, c’est-à-dire un tuyau qu’on passe dans l’estomac à travers la peau. Ce n’est pas difficile, c’est beaucoup plus confortable, et j’irais jusqu’à dire que, même chez une dame très dégradée, même chez une dame dont l’espérance de vie est faible, je pourrais militer pour une telle solution. Reste là encore à trouver un médecin qui partage ce point de vue. Reste à prouver aussi que votre mère souffre réellement de cette situation, ce qui ne peut être affirmé que par un examen, et un examen réalisé par un médecin rompu à ce genre d’exercice, ce qui nous ramène aux soins palliatifs.

      Si je comprends bien, le souci qui vous importe le plus est l’encombrement. Il est fréquent en pareil cas, et il faut savoir s’il est lié à des reflux gastriques (par définition la sonde gastrique laisse l’estomac ouvert ; il n’est donc pas adéquat de poser une sonde gastrique pour éviter les fausses routes, car la sonde en crée autant qu’elle en évite ; d’où la gastrostomie (et encore, cette dernière ne les évite pas toutes). Mais si c’est un reflux gastrique, alors le Scopoderm ne sert à rien. Je pense que votre médecin l’a prescrit parce qu’il attribue l’encombrement à un excès de salive ; dans ce cas il m’est arrivé d’utiliser plutôt un banal collyre à l’atropine dont je faisais déposer quelques gouttes dans la bouche du malade. C’est souvent très efficace, et incomparablement moins cher.

      Ensuite il y a la question : peut-on arrêter l’alimentation ?

      On ne peut l’imaginer que si on considère que de toute manière la fin est proche, ce qui suppose effectuées toutes les étapes précédentes et qu’on soit arrivée à des conclusions notamment sur le degré de souffrance de votre mère. Mais il y a deux autres problèmes :
      - Le premier est de savoir si c’est légitime, c’est-à-dire si l’alimentation est assimilable à un acharnement thérapeutique. Difficile à dire : certes l’alimentation dans ce cas est ce qui permet de « prolonger artificiellement la vie". Mais qu’est-ce qui est artificiel ? La sonde gastrique ? Certes. Mais pouvons-nous dire si aisément qu’une alimentation à la cuillère ne serait pas artificielle ? Quelle est la limite entre ce qui est artificiel et ce qui ne l’est pas ? Et si nous disons que l’alimentation à la cuillère est artificielle, nous disons du même coup que le biberon des bébés est une alimentation artificielle… Bref les limites conceptuelles sont floues, et on ne peut s’en sortir qu’en considérant l’ensemble de la situation : ce qui est licite chez un bébé qui commence sa vie peut ne pas l’être chez une vieille personne qui la termine. D’où la nécessité du débat éthique.
      - Le second est de savoir si elle aura faim. Franchement je n’y crois guère, ces malades n’ont pas faim. Mais il faudra y veiller, et au besoin prendre les mesures nécessaires, il y en a.

      Voilà. Je vous dis ça pour essayer de vous fixer un cadre de raisonnement. Mais il va de soi que vous n’avez aucun moyen d’assumer cela toute seule. Il vous faut :
      - Un gériatre, pour faire le point de la situation. Vous le trouverez à l’hôpital voisin.
      - Un médecin de soins palliatifs, pour vous aider dans la prise en charge. Vous le trouverez sans doute là aussi, sinon je peux vous y aider.
      - Un médecin compétent en éthique médicale ; la plupart des hôpitaux disposent d’un comité d’éthique, ou sont capables de trouver la ressource nécessaire.

      Je reste à votre disposition.

      Bien à vous

      M.C.


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  • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 2 juin 2009 à 19:40 , par accard

    bonjour, mon père(79 ans) est atteint d’un carcinome gastrique suite à une maladie de Biermer ; Son état (dégénérescence frontale) ne permet pas une intervention chirurgicale ; Doit-il être nourri normalement ? Maintenant, il vomit chaque fois qu’il avale une bouchée ; Est-ce un nouveau stade d’évolution de la maladie ; Comment le soulager ? Merci pour votre réponse


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    • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 3 juin 2009 à 14:26 , par Michel

      Bonjour, et merci de votre message.

      Il n’est pas possible de vous donner des indications précises : on n’a a guère le droit de parler d’une situation qu’on n’a pas vue.

      Tout ce que je peux essayer de sentir, c’est la manière dont vous envisagez les choses. Et ce que vous dites c’est qu’il s’agit d’un malade qui présente un cancer dont on sait que le pronostic n’est pas très bon, pour lequel on a renoncé à une stratégie curative, et qui présente des troubles intellectuels. Et je crois comprendre que vous vous demandez quelle est dans ces conditions la limite de l’acharnement thérapeutique.

      Vous avez raison : la question se pose, ou elle se posera.

      Mais pour envisager une réponse, il est indispensable de se demander :
      - Quel est le pronostic actuel ?
      - Quel est l’état intellectuel du malade ? Je veux dire que tout change si on a une possibilité de lui parler de ce qui se passe. Or je reste persuadé qu’un dément, même profond, est en état de dire quelque chose de ce type de situations.
      - Si on ne peut discuter avec lui, a-t-on des idées sur ce qu’il pensait autrefois de la fin de vie et de la mort ?

      Ce n’est qu’en possession de ces éléments que vous pourrez envisager une décision.

      Évidemment il faudra se demander pourquoi il vomit. Et il y a souvent, mais pas toujours, des solutions, sous réserve d’un raisonnement médical complet (cancer de l’estomac, métastases notamment cérébrales, médicaments, troubles du calcium, etc...).

      Et si on ne peut calmer les vomissements, alors l’intérêt de la bataille nutritionnelle sera certainement très limité.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • L’alimentation en fin de vie : quelques réflexions Le 14 octobre 2008 à 17:59 , par Catelyne

    Bonjour Docteur,
    Je ne suis pas une professionnelle mais une proche d’une personne en institution
    J’ai hélas vu un certain nombre de personnes ce que j’appelerai " agoniser" pendant une dizaine de jours voire plus.
    En dehors de la question éthique, je me demande d’un point de vue strictement médical
    quels sont les effets positifs et négatifs de l’arrêt en fin de vie de l’alimentation artificielle et de l’hydratation.
    Vous avez dans un de vos articles parler du râle du mourant.
    Cela donne l’impression que la personne souffre .
    Merci, si vous pouviez m’éclairer un peu sur ces questions, j’en conviens, fort délicates et sans doute très complexes.
    Catelyne


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