Bonjour, Martine.
Je n’ai aucun droit à dire quoi que ce soit sur un tel sujet à propos d’une personne que je n’ai jamais vue. Mais je suis prêt à parier que vous avez totalement raison.
Tout ce que je peux faire, c’est essayer d’imaginer ce que je ferais si j’étais le médecin de cette malade.
D’abord, j’essaierais d’évaluer ce qu’il en est de son bien-être. Nous savons le faire, en tout cas pas si mal, et nous savons notamment tenir compte du fait que le désir de vivre peut se manifester de manière étonnante chez des personnes en grande perte d’autonomie. Bref, j’essaierais de me faire une idée par moi-même.
Ensuite je tiendrais le plus grand compte de l’opinion de ses proches. Notamment celle de sa tutrice, puisque le tuteur, sauf autres dispositions, est réputé personne de confiance.
Et si j’arrivais à la conclusion que très probablement la poursuite de cette existence n’est pas souhaitée par la malade, alors je considérerais que la situation est assimilable à une situation palliative et je me poserais la question de la limitation des soins. Cela implique la remise en cause des perfusions.
Par contre je ne la laisserais pas avoir mal.
Bon. Sur ce que vous dites, ce n’est pas ce qui est en train de se passer.
Mais avez-vous discuté de cette situation avec le médecin ? Il arrive souvent que les médecins n’osent pas aborder ce type de question alors qu’ils en meurent d’envie et que ce serait leur ôter un grand poids. Mais il se peut aussi que votre analyse soit trop pessimiste et que le médecin ait raison d’agir comme il le fait. En tout cas il faut discuter : vous avez des chances de tomber sur une solution toute simple.
Sinon, c’est évidemment plus difficile, car cela passera par un conflit. Et vous ne pourrez rien faire si vous vous heurtez à un médecin qui ne veut pas partager votre point de vue.
Si vous voulez obtenir des arguments, il pourrait être utile d’imposer l’hospitalisation de votre mère dans un service de gériatrie, en vue de faire un bilan de la situation. Cela permettrait de confirmer (ou non) votre vision des choses, et il serait certainement plus efficace de faire parler les médecins entre eux.
Mais il se peut que personne ne veuille céder. Alors vous vous trouveriez dans une situation analogue à celle de la famille de Vincent Lambert.
Ces situations sont fréquentes, malheureusement. On en éviterait beaucoup en généralisant la rédaction de directives anticipées : si vous en aviez, le problème se poserait différemment. J’ai lu dans le rapport du Conseil Consultatif National d’Éthique sur la fin de vie qu’on y préconisait de rendre les directives anticipées contraignantes. C’est parfaitement idiot, car il n’est pas possible, dans des directives anticipées, d’atteindre un degré de précision suffisant. Si on veut que les directives anticipées soient efficaces la première chose à faire est de les écrire. Ensuite on se préoccupera de deux choses :
Faciliter le dépôt de plaintes contre les médecins qui ne les respectent pas ; ces plaintes n’aboutiront pas à une condamnation, car le médecin doit être libre de juger s’il doit ou on les respecter ; mais quand tel médecin se sera retrouvé trois fois à l’audience, je parie qu’il commencera à prendre au sérieux les directives anticipées.
Généraliser les poursuites pénales contre le non-respect par les médecins des règles prévues par la loi Léonetti.
Avez-vous rédigé vos directives anticipées ? Les miennes, c’est fait.
Si vous trouviez un médecin qui confirme la justesse de votre point de vue, alors il serait possible de retirer votre mère de l’établissement où elle se trouve, et d’effectuer, même à domicile (enfin, là, il faut un soutien sans faille d’une équipe de professionnels) un accompagnement de fin de vie qui à la fois soit confortable et respecte strictement la loi. Pas facile.
Une autre piste, si votre mère se trouve dans un service de long séjour dépendant d’un hôpital, est de rencontrer le médecin médiateur de l’établissement.
Bien à vous,
M.C.
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