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Cher Docteur,

Merci de votre intervention, et de vos commentaires éclairés, comme toujours empreints de bon sens et de bienveillance...

Je crois effectivement que nous touchons là un problème sans solution, tant les inconnues sont multiples et hors de portée. Je ne prétends donc aucunement tirer quelque conclusion sur le sujet.

Concernant les remarques de Dom sur la communication médicale, dans le cas de ma mère, le diagnostic lui a été annoncé par un médecin très humain et bienveillant, même si elle a semblé l’ignorer, voire le refouler totalement. Etait-ce par peur ou en raison de la maladie, je l’ignore, mais le fait est que la communication a été très respectueuse de la part du docteur, et mon demi-frère et moi avons été entendus et écoutés seuls par ce même docteur, afin de pouvoir échanger et questionner en toute liberté, sans placer ma mère dans une position infantilisante, même si elle a été vexée que le docteur lui demande de sortir.
Ce fut important pour moi de savoir si ce que je faisais était bien ou non, comment prodiguer une aide en fonction de l’intérêt du malade, et comment tenter d’anticiper moralement ce qui allait arriver (le plus difficile et quasi impossible).

Et, oui, dans la majorité des EHPAD se trouvent du personnel consciencieux, soucieux des résidents, qui essaye de faire au mieux malgré des directives de gestion proprement aberrantes. Ma mère a "la chance" d’être dans une petite structure rurale, entourée par un personnel majoritairement dévoué, dans un joli village, avec petit café de campagne où elle est désormais connue et accueillie en habituée quand je l’emmène siroter une bière.
Entendons-nous bien : en aucun cas je n’ai jamais trouvé ma mère indigne du fait de cette maladie ; je ne la trouve absolument pas indigne lorsque je dois la laver et l’habiller ; je la trouve éblouissante de courage et j’admire sa volonté farouche dans ce combat. Je l’aime, je suis fière d’elle et je le lui dis. Souvent.

Ce qui est indigne, c’est ce que la bureaucratie et la politique du chiffre impliquent comme conditions de travail et de vie dans le domaine de la santé en général, tout cela mâtiné d’un discours prétendument humaniste. C’est cette hypocrisie qui est indigne.

Lorsque j’évoque des hébergements alternatifs, je pense plus à de petites structures, dans lesquelles le personnel aurait le temps et les moyens de prodiguer les soins sans que des comptables déconnectés estiment un temps de toilette ou un quota de couches ; en bref que l’on s’adapte aux malades et à leurs pathologies, et non l’inverse.

Amicalement,

Sophie