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Bonjour, Brigitte.

J’hésite à vous répondre. J’ai l’impression que le message est plutôt bien passé, du moins sur le plan quantitatif : il me semble que peu de personnes ignorent le terme « soins palliatifs ».

Par contre je ne suis pas sûr qu’on comprenne de quoi il s’agit. La confusion la plus répandue est sans doute celle entre soins palliatifs et euthanasie. Mais alors là cette confusion règne à tous les étages. Je me contenterai de trois petites notations.

1°) : La loi Clayes-Léonetti (il faut que je me décide à publier l’analyse que j’en ai faite), par ses ambiguïtés, ses hypocrisies, ses lâchetés, organise la confusion entre sédation profonde et euthanasie.

2°) : Les médecins eux-mêmes ne comprennent pas de quoi il s’agit. Il suffit pour s’en rendre compte de regarder comment les malades meurent à l’hôpital. On s’aperçoit que de plus en plus ils se sont vu prescrire de petites doses de morphine et de midazolam. Le problème est que dans la quasi totalité des cas le malade n’en avait nul besoin et que pour ceux qui en avaient besoin la dose était insuffisante. Cette prescription automatique ne sert qu’à donner bonne conscience au médecin qui peut cocher la case « soins palliatifs » tout en se disant que, sans avoir coché la case « euthanasie » il y a tout de même quelque chance d’avoir un peu accéléré les choses ; c’est faux mais nous sommes dans le symbolique.

3°) : Le pire de tout est sans doute que, réflexion faite, il n’est pas si simple de dire clairement ce que sont les soins palliatifs. C’était d’ailleurs un thème imposé dans les congrès du mouvement (j’allais écrire : du parti), au même titre que celui de la place du psychologue dans l’équipe.
 Au départ il y a la distinction entre ce qu’on fait pour guérir le malade et ce qu’on fait pour le soulager. Les Anglais parlent de curing et de caring, jeu de mots que je traduis par donner des soins/prendre soin. Reste à savoir ce qu’on donne quand on donne des soins, et ce qu’on prend quand on prend soin.
 Mais alors on voit que les deux sont mêlés : si j’ai une sinusite, l’antibiotique vise à me guérir ; l’antalgique vise à me soulager ; l’anti-inflammatoire fait les deux. On voit aussi que le traitement de la grippe est purement palliatif. Les soins palliatifs ne se limitent pas à la fin de vie.
 Faut-il donc isoler conceptuellement les soins palliatifs terminaux ? C’était le cas au début, dans les années 1980 ; c’est l’épidémie de SIDA qui a compliqué les choses : c’était une maladie d’emblée incurable et mortelle, mais sur une longue période. Le volet palliatif devait donc être mobilisé dès le début.
 Bref on ne sait plus où on en est. Pour ma part je crois que la bonne définition est ailleurs. Les soins palliatifs commencent quand le médecin, s’apercevant que ce qu’il fait pour guérir le malade ne va pas aboutir, change son fusil d’épaule. Pour valider un dossier de soins palliatifs, j’exigeais d’avoir le compte-rendu de la réunion dans laquelle le médecin avait réuni son équipe pour discuter de ce qu’on allait faire. En somme le malade entre en soins palliatifs quand le médecin en prend conscience. Vous imaginez sans peine que je n’ai jamais réussi à vendre cette définition.

Tout cela pour vous dire que le mal est plus profond que vous ne pensez, et que, probablement, ce correspondant a été victime de ce flou, ou pour mieux dire de ce malentendu. Reste qu’il faut effectivement parler des soins palliatifs.

Sur la sédation profonde, maintenant : je trouve limite criminel qu’on l’ait présentée comme une solution à la question de l’euthanasie, surtout en allant raconter qu’elle allait effectivement accélérer l’évolution. Une sédation faite correctement n’a jamais accéléré quoi que ce soit. C’est une technique parmi d’autres, on n’a pas attendu MM. Claeys et Léonetti pour la pratiquer quand il le fallait, et c’est l’exact contraire d’une euthanasie. La loi Claeys-Léonetti, introduisant le flou dans ce concept et absolvant toutes les dérives est totalement irresponsable.

Bien à vous,

M.C.