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Bonjour docteur,
Cet article m’interpelle beaucoup. Mon mari est décédé le 18 mai dernier , d’un cancer du poumon .J’ai lu vos articles sur l’agonie, les souffrances en fin de vie etc... C’est très important pour moi de comprendre exactement ce que mon amour a pu vivre durant les derniers mois de sa vie . Mon mari a souffert de polyarthrite rhumatoide sévère pendant 30 ans , depuis 4 ans il recevait des injections d’Enbrel une fois par semaine et était suivi très rigoureusement . En septembre 2010 ,après un rendez-vous chez le rhumatologue, celui-ci a découvert qu’il y avait une masse suspecte près des poumons et l’a transféré immédiatement à un pneumologue . Après avoir passé plusieurs examens , scans et radiographies ,il a été décidé de lui faire rencontrer un oncologue en décembre . C’est à ce moment qu’on nous a annoncé que mon mari avait un cancer du poumon stade 111B non à petites cellules de type neuroendocrine .On nous a expliqué que c’était un cancer qui se guérissait assez bien et qu’il fallait garder espoir. La chimiothérapie a commencé au tout début de janvier 2011 car d’après le médecin c’était quand même urgent que les traitements commencent au plus tôt.
J’ai commencé à m’informer et j’ai vite réalisé que c’était très grave malgré ce que l’on nous disait . J’ai demandé à avoir copie de chacun des examens que mon mari passaient .Il a reçu 8 traitements de chimio et en a manqué 2 car les neutrophiles étaient trop bas. Début mars les traitements étaient terminés . Tout allait bien , mon mari n’a pas perdu ses cheveux, n’a eu aucune nausée , mangeait très bien et dormait bien aussi . J’avais reçu une lettre du médecin en janvier , me disant que mon mari décéderait dans les 26 semaines . Jamais je ne lui ai parlé de cette lettre . J’avais dû en faire la demande pour qu’on puisse avoir une rente d’invalidité pour mon mari mais jamais je n’aurais pensé que c’était aussi sérieux .Ce fût un choc pour moi . depuis 38 ans nous étions ensemble et nous nous sommes promis de traverser ce pont encore une fois ....ensemble .Début avril , mon mari passe un nouveau scan pour se faire dire que la masse principale a un tout petit peu diminué mais qu’il y en a d’autres qui sont apparus . A ce moment-là il avait une masse extérieure au sein gauche qui grossissait assez vite et qui était comme enflammée .Début d’avril , douleur au dos ,au ventre , la fièvre , il commence à se sentir de plus en plus fatigué sans pouvoir dormir plus de 2 heures de suite . Mon mari me demandait ce qui se passait ... Moi je savais..... mais comment pouvais-je lui dire ??? J’ai pensé que ce n’était pas à moi de le faire . Milieu avril il commence à prendre du dilaudid aux 4 heures . Bien vite la douleur augmente . On lui prescrit en plus de l’acétaminophène .La douleur est maintenant à 9 sur échelle de 1 à 10 . Tout se dégrade de plus en plus vite . Le 18 avril il est admis à l’hôpital près de chez nous , douleur insupportable au ventre , au dos , à la masse au sein gauche , ne dors presque plus etc....Résultat d’examens : masse pulmonaire lobe supérieur gauche de 83mm , contact étroit avec structures vitales médiastinales ,masse 7 cm à la fenêtre aortico-pulmonaire, 7 nodules au poumon gauche jusqu’à 2 cm , 9 du côté droit jusqu’à 33 mm , masse tissulaire à la région thoracique 67mm , masse surrénale 10 cm , nodule surrénale gauche 26mm , nodules hépatiques 10mm, masse à la région inguinale gauche 73mm.Il est hospitalisé 1 semaine .Reviens à la maison et commence les plus longs jours de nos vies .....Mon mari commence à penser que c’est sérieux .Nous parlons beaucoup ensemble sans jamais prononcer le mot * mort *. Il regarde tous nos papiers ,me donne certaines instructions de manière quand même voilées ....Le 10 mai , nous nous rendons au grand centre hospitalier pour voir l’oncologue , encore scan ....cette fois les reins sont touchés , différents foyers de captation à la paroi thoracique , le foie , la rate , la masse surrénale rendue à 13 cm etc... Impression des résultats : innombrables lésions pulmonaires médiastinales thoraciques , cavité intra-abdominales , lésions hépatiques, surrénaliennes et musculaires multiples .Personne ne parle de ces résultats à mon mari .
Je sais que c’est la fin mais c’est comme un rêve pour moi . On lui pose une sonde nasale car il a une occlusion intestinale haute et nous voyons les selles qui sortent .....c’est très éprouvant et pour lui et pour moi . Il est inquiet et personne ne lui dit quoi que ce soit . Je demande qu’on lui dise car je suis certaine qu’il sait que c’est grave mais.....
On lui pose une sonde urinaire , il est très conscient , mange un peu , dors pas beaucoup mais très lucide , on marche un peu dans la chambre , il me parle beaucoup de tout et de rien . les enfants viennent le visiter , on nous installe dans une belle grande chambre , nous sommes ensemble 24 heures sur 24 , j’ai un beau lit tout à côté du sien , on dort ensemble ....quand on dort . Il a de plus en plus d’injections et de médicaments :scopolamine , sandostatine , dilaudid, décadron ,pepside,ativan,robinol.haldol,lasix etc....Je vous fais une liste de ce qu’il a reçu mais pas nécessairement dans le bon ordre..... Mon mari est très insécure quand il ne me voit pas , je ne sors pas beaucoup de la chambre .
Le médecin est venu le voir le 17 mai pour lui dire qu’il n’était pas question de recommencer la chimio . Il a demandé à mon mari s’il voulait la réanimation si jamais il arrivait quelque chose .....Mon mari lui a répondu qu’il ne voulait pas d’acharnement thérapeutique . Alors le médecin lui a dit : que voulez-vous qu’on fasse pour vous ? Réponse de mon mari : Je veux juste dormir.... A ce moment-là il s’est tourné vers moi et m’a dit : Je n’ai jamais travaillé aussi fort de toute ma vie pour rester auprès de toi ....
Toute la journée nous avons beaucoup parlé , il me disait qu’il voyait des gens entrer dans la chambre.... me parlait de photos , de clés ,me disait qu’il voulait un bouillon de boeuf, de la dinde , m’a parlé d’une cascade d’eau , de ses pilules anti-cancer ....il a dit : voyons papa c’est bien long .... ( son père est mort quand il avait 15 ans ) enfin , toutes sortes de choses que j’ai écrites à mesure qu’il me parlait ......certaines avaient du sens et d’autres me faisaient rire.....
Le 18 mai au matin , le médecin est revenu nous voir , a demandé à mon mari s’il avait vu les enfants , si tout était correct pour lui ....après une réponse positive de sa part ,le médecin m’a parlé dans le corridor et m’a dit qu’il commençait la sédation.....et que ce ne serait pas trop long , qu’il ne souffrirait pas . Il est décédé à 20:55hres , tout doucement ....Mon rêve a pris fin ....Aujourd’hui je me demande encore pourquoi le médecin ne lui a pas dit..... je sais que mon mari savait....et je savais moi aussi....
Je lis tout ce que je peux trouver sur les derniers jours de vie car c’est important de savoir que mon mari a reçu tous les soins qu’il pouvait recevoir même s’il a souffert énormément ....Je me console en me disant que notre pacte d’être ensemble jusqu’à la fin a été respecté même si je me demande encore comment j’ai pu faire pour le voir ainsi sans m’écrouler à mon tour....Il aurait été peut-être plus facile pour moi de rester étendue tout près de lui et de me laisser partir en même temps ....
J’aurais une dernière question ...quelques minutes avant de rendre son dernier souffle ,mon mari était sur le dos en position semi-assise , le personnel l’a couché et tourné sur le côté gauche , c’est à ce moment qu’il est décédé ....est-ce une coincidence ou bien s’il y a un rapport ???? Çà m’intrigue ....
Merci beaucoup de m’avoir lu , çà m’a fait le plus grand bien de vous écrire ....je parlerais de lui à tout le monde et 24 heures sur 24 ....je l’aime tellement ...