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Problématique de la vérité

Inédit. Ce texte a été actualisé le 15 janvier 2012

jeudi 25 août 2005 par Michel

La question de la vérité n’est pas vraiment la plus facile à aborder, de sorte qu’il me semble nécessaire de démarrer d’un peu loin. Le plus simple peut-être serait, à titre de métaphore, de partir d’une expérience : c’est une expérience que chacun peut faire, que chacun doit faire.

Supposons que je me mette à parler ; comme je parle l’autre entend ma voix. Moi aussi j’entends ma voix ; et pourtant, je n’entends pas la même chose que lui. Lui, il entend les vibrations qui sont transmises par l’air à partir de mes cordes vocales. Moi j’entends cela aussi, bien sûr ! Mais en plus j’entends les vibrations qui sont transmises par mes cordes vocales à travers ma tête. Cela fait que le timbre de la voix que j’entends n’est pas celui que l’autre entend. C’est ce qui explique que quand j’entends une conversation au magnétophone je reconnais instantanément sa voix, mais que je ne reconnais pas la mienne, et que quand je la reconnais je ne l’aime pas. Alors on dit : c’est le magnétophone qui marche mal ; mais c’est faux : sa voix à lui n’est pas déformée, c’est seulement la mienne ! et ma voix au vrai n’est pas déformée : simplement je n’ai pas l’habitude de l’entendre. L’autre entend ma voix alors que moi je ne l’entends pas.

De la même façon, je ne vois jamais mon visage. Le miroir ne me renvoie qu’une image symétrique, et ce n’est pas la même. C’est ce qui fait que sur la photographie je reconnais instantanément le visage de l’autre, mais que le mien a toujours à mes propres yeux quelque chose d’étranger. Et je pourrais multiplier les exemples.

C’est le grand drame de l’étant que de ne pouvoir se contempler du lieu d’où il contemple les autres : je ne peux jamais me regarder comme je regarde autrui.

Ceci n’est d’ailleurs pas seulement négatif : c’est ce qui fait que j’ai une identité. Tout l’univers en effet est accessible à mes yeux ; pour les étoiles il y faut le télescope, pour les microbes le microscope, mais enfin, au moins symboliquement, je peux tout voir. Tout sauf une petite partie : moi. Moi, par définition, c’est le point aveugle, c’est cette partie de l’univers qui me sera à tout jamais inaccessible parce que, quoi que je fasse, elle sera toujours derrière mes yeux. De ce point de vue (de ce seul point de vue, naturellement !) je suis, et je ne suis, que ce qui pour moi ne peut faire l’objet d’aucune connaissance : je ne connais que l’autre, et seul l’autre me connaît.

Or il se trouve que le médecin est par nature celui qui sait sur l’autre des choses que l’autre ne peut pas savoir. Et s’il les sait ce n’est pas en raison d’une compétence ou d’une technique, c’est par nature. Tout médecin que je suis je ne peux m’examiner moi-même : je peux m’écouter le cœur (enfin, il me faut un outil), je peux m’écouter les poumons (c’est moins simple) mais comment vais-je me palper le ventre ? M’examiner le dos ? Naturellement j’arrive à me soigner, mais simplement parce que l’essentiel du diagnostic se fait à l’interrogatoire, et que je parviens à peu près à m’interroger. Reste que j’ai besoin de l’autre pour savoir ce qu’il en est de moi. C’est à se demander si la maladie peut exister en dehors d’une relation. Et on comprend aussitôt que la question de la vérité n’est pas importante : elle est tout simplement centrale  ; il n’y a de médecine que dans la mesure où il y a une question de la vérité.

L’obsession de dire :

Donc il est dans la nature du médecin de savoir sur l’autre ce que l’autre ne peut savoir, et ça le gêne. Il y survit, mais il est gêné, et il l’est chaque fois qu’il découvre sur l’autre des choses que l’autre ne sait pas. C’est comme si, en rentrant symboliquement dans son corps, j’avais commis une effraction/infraction, une espèce de sacrilège, qui est à peu près superposable à celui qu’on commettait quand on bravait l’interdit de disséquer les cadavres. Et cette analogie n’est pas fortuite : l’habitude d’examiner les gens est en médecine relativement récente. Pendant très longtemps en effet on ne touchait pas le malade, notamment parce qu’on ne savait pas le toucher. Il a fallu d’abord disséquer les cadavres pour comprendre que, à cet ensemble de symptômes dont il est mort, correspondait une lésion ; après quoi on a pu inventer des signes et des techniques d’examen permettant en somme de prévoir ce qu’on trouverait si on ouvrait. L’examen médical réalise une dissection sur le vivant.

A cette gêne le soignant réagit en général par un phénomène qu’il convient d’appeler le complexe du coiffeur.

Quand Apollon eut fait pousser des oreilles d’âne au roi Midas, celui-ci se couvrit la tête d’un bandeau pour les dissimuler. Mais il y avait son coiffeur, et devant lui il fallait bien retirer le bandeau. Alors il fit venir son coiffeur et lui fit jurer, naturellement sous peine de mort, que jamais il ne révélerait son secret. Le coiffeur, qui n’avait sans doute guère le choix, promit, et immédiatement il se sentit très mal, envahi qu’il était par le secret qu’on lui avait confié. Alors il sortit, creusa un trou dans la terre, cria dans le trou : « Midas a des oreilles d’âne ! » et reboucha le trou, après quoi il se sentit nettement mieux. Et les roseaux poussèrent sur le bord du trou, et le vent soufflant dans les roseaux s’en allait répétant : « Midas a des oreilles d’âne », ce qui fait qu’on l’a su.

Le complexe du coiffeur est la première chose à considérer quand on examine le comportement des soignants face à la question de la vérité.

Les positions classiques [1] :

Il y a principalement trois types de réaction face à la vérité.

Le premier type de réaction pourrait être qualifié de mode américain, bien que ce soit très abusif ; il se résume à un principe : toujours et en toutes circonstances on dit tout à tout le monde. Cela permet de satisfaire aux exigences du coiffeur, et présente de surcroît un immense avantage : dans la mesure où on a édicté un principe qui s’impose, on n’a plus à réfléchir, on n’a plus à se demander ce qu’on a à faire. Donc on n’a pas d’angoisse, mais on n’a pas davantage à rencontrer son patient pour savoir de quoi il a vraiment besoin ; on sait ce qu’on a à faire : on dit.

Le second type de réaction est tout à fait opposé, et pourrait (toujours aussi abusivement) être qualifié de mode français ; il se résume à un principe : jamais en aucune circonstance on ne dit quoi que ce soit à qui que ce soit. Naturellement le coiffeur n’y trouve pas son compte, mais cet inconvénient est compensé par le fait que le médecin, dans le secret de sa conscience, garde pour lui les découvertes qu’il a faites et que cela le valorise quelque peu ; on est content de souffrir, quelquefois. Par ailleurs le résultat final est identique pour le soignant : il y a une loi, on sait ce qu’on a à faire, donc on n’a pas besoin d’assumer le problème, encore moins de rencontrer l’autre. On n’a que faire de son désir, on n’a pas à se demander s’il est en recherche de vérité ou pas, on ne dit rien et la question est réglée.

Il y a encore un avantage appréciable : dans la mesure où ces deux attitudes sont posées comme des extrêmes, on peut réduire systématiquement le débat sur la vérité à un choix entre ces deux termes. Cela évite de se demander s’il n’existe pas un juste milieu, ou une troisième voie, ou surtout si par hasard ces deux options ne seraient pas, in fine, tout simplement identiques. Cette technique est d’usage courant en politique : on présente deux idées qui ont l’air de s’opposer et on ajoute que la vérité se trouve entre les deux, ce qui permet d’éviter les désagréments de l’imagination. Cela permet d’oublier que les deux attitudes sont en réalité les mêmes, qu’elles visent à diminuer l’angoisse du soignant [2] et non à traiter le problème, et cela dispense de chercher plus loin. Il est toujours utile de savoir circonscrire les débats.

Il existe une troisième attitude, qui commence à se répandre de plus en plus, et qui est de demander comment on doit s’y prendre pour annoncer la vérité au malade. C’est beaucoup plus subtil, c’est beaucoup plus humain, c’est beaucoup plus intéressant... mais c’est tout aussi faux.

Car celui qui demande comment il doit s’y prendre sous-entend qu’il y a là quelque chose qui est de l’ordre de la technique : s’il dit ça je réponds ça, s’il fait ça je fais ça. La technique est certes très utile : elle permet de faire un peu moins d’erreurs, et Dieu sait s’il est facile d’en commettre quand on agit à la légère ; elle permet de baliser le terrain, de canaliser la relation, de l’optimiser, de la rendre plus efficace ; mais il y a une rançon : c’est dans le même mouvement qu’on balise et qu’on bétonne.

Quiconque demande comment il doit s’y prendre pour annoncer la vérité au malade est guidé par le désir de limiter les surprises, de diminuer la place de l’inattendu. Et c’est un obstacle majeur dans ces situations où c’est précisément l’inattendu qui compte ; en cette matière, ce qui me guide c’est ce que je ne sais pas. Les Juifs au désert étaient guidés par la nuée ; ils la voyaient, mais ce qu’il y avait dedans ils ne le savaient pas.

Demander comment on doit s’y prendre, c’est commettre l’erreur du livre de pédagogie. Il faut haïr les livres de pédagogie, les Dolto, les Brazelton et autres, et ceci pour la seule raison qu’ils ont été écrits. Car lorsqu’il naît un enfant, il n’est jamais livré avec notice de montage ; et le temps que les parents passent à lire le livre est autant de temps qu’ils ne passent pas à regarder l’enfant.

A la fin du Moyen-Age il s’est passé quelque chose d’extraordinaire : les peintres ont trouvé une nouvelle manière de peindre les fleurs. Ils sont sortis, ils ont cueilli des fleurs, ils les ont mises dans des vases et ils ont peint les fleurs. Il faut dire qu’auparavant on procédait autrement : quand on voulait peindre une fleur on prenait un livre, on lisait la description de la fleur et on la peignait. Le résultat était différent, d’autant que généralement l’auteur du livre n’avait pas, lui non plus, regardé la fleur.

Quand le médecin reçoit une mère pour un problème d’éducation, il doit l’écouter longuement, et examiner avec elle sa demande avec soin. Mais sa réponse est univoque : « Madame, faites à votre idée, ce sera bien ; du moment que c’est votre idée : pas celle de la belle-mère ; ou celle de la voisine ; ou la mienne ; ou celle du livre ; non : votre idée ». Et cela marche : ou bien cette mère n’est pas complètement perdue et elle va effectivement trouver une solution, ou bien elle l’est et elle se perdra encore plus dans le livre. Et je me demande quelle image de l’existence on donne à nos enfants quand on leur laisse ainsi entendre que l’apprentissage de la vie serait de l’ordre du savoir alors que c’est tout simplement de l’ordre du voir.

Quelques évidences :

Il est nécessaire maintenant de rappeler quatre évidences.

La première est que le médecin a deux rôles. D’une part il est chargé de remettre le sujet en harmonie avec son milieu : être malade, c’est se trouver en difficulté pour vivre dans son milieu habituel. D’autre part il est chargé de prédire l’avenir : le patient vient le voir pour qu’il lui dise ce qui va lui arriver (et si faire se peut pour trouver le moyen que les choses se passent autrement). On notera que ces deux fonctions sont celles de tout sorcier, de tout prêtre.

La seconde est que le diagnostic n’a aucune importance. Le rôle du médecin n’est pas de faire des diagnostics mais des pronostics. Chacun sait que pour pouvoir dire ce qui va se passer le mieux est d’avoir compris ce qui se passe ; mais le diagnostic n’est que l’instrument du pronostic. La vérité qui compte n’est donc pas celle du diagnostic, mais celle du pronostic. A u reste le malade ne s’intéresse nullement au diagnostic : certes il est de bon ton dans notre culture de faire mine de questionner sur la mécanique du corps ; mais ce malade qui consulte parce qu’il tousse n’a que deux désirs : ne plus tousser, pourvu naturellement que je lui garantisse que le traitement est sans danger (et pas trop désagréable), et apprendre que cette toux n’annonce rien de fâcheux. Quand il demande : « Qu’est-ce que j’ai ? », il demande en fait : « Qu’est-ce que je n’ai pas ? », c’est-à-dire : « Que déclare ce symptôme au sujet de ma propre fin ? ». Et l’on voit immédiatement le problème : si le diagnostic est de l’ordre du vrai ou faux, car ce malade a ou n’a pas un cancer, le pronostic est de l’ordre de la supputation : son cancer le tuera ou non ; il s’ensuit que la seule vérité qui compte est celle du pronostic, mais que le pronostic n’est pas de l’ordre de la vérité... On voit aussi que la seule question est : « Est-ce que je vais mourir ? ». Encore n’est-ce pas exactement la question, car à celle-ci la réponse est : « Évidemment, vous allez mourir ; moi aussi, d’ailleurs ! ». La question serait plutôt : « Est-ce que je vais mourir bientôt  ? », mais ce n’est toujours pas cela : car on sait bien qu’une telle question il n’y a pas de réponse ; le moyen le plus sûr de se ridiculiser est d’essayer de prévoir la date d’un décès. Le véritable énoncé est : « Est-ce que vous croyez que je vais mourir bientôt ? ». Et on constate immédiatement que la question de la vérité n’a de sens que dans une relation.

La troisième évidence est le principe du coiffeur : si le médecin est tenu de répondre à toutes les questions qu’on lui pose, il est tout aussi tenu de ne répondre à aucune des questions qu’on ne lui pose pas. La situation comporte tout de même suffisamment d’indices pour que le patient ait un peu la puce à l’oreille, et s’il ne pose pas de questions il se peut qu’il ait ses raisons. A l’époque romaine, quand quelqu’un voulait connaître l’avenir, il allait voir le prêtre. Celui-ci prenait un poulet, l’ouvrait, regardait à l’intérieur et disait au consultant : « Vous mourrez dans six mois ». On continue d’agir de la même manière. A ceci près que le prêtre s’est fait chirurgien, et qu’il lit dans les propres entrailles du consultant. Mais la problématique n’a guère changé. Le médecin a pour rôle de remettre le sujet en harmonie avec son milieu et de prédire l’avenir. Mais on ne lui demande pas nécessairement les deux. Ce sujet vient me voir parce qu’il tousse. Ce qu’il veut, c’est simplement ne plus tousser. Et voici que, par hasard, par raccroc, je découvre qu’il tousse parce qu’il a un cancer du poumon, et qu’il a peu de chance de passer l’année. Il vient me parler de son présent, et voici que je peux lui prédire son avenir. Mais il ne m’a jamais demandé de lui prédire l’avenir ! Et je ne dois pas le lui annoncer. Naturellement, je ne puis envisager de garder purement et simplement pour moi ce que j’ai appris ; il va bien falloir que je trouve le moyen de lui faire part de mes découvertes. Mais on voit aussitôt sans peine que la vérité est un chemin, et que nous irons sur ce chemin au rythme de ses questions et non au rythme de mes réponses. Et que le droit de savoir ne saurait masquer le droit d’ignorer.

Évidemment, cette procédure pose question : et si le malade a des dispositions à prendre ? Ne risque-t-on pas de lui faire perdre un temps précieux ? Qu’en est-il du président de la République ?

Il n’est pas aussi fréquent qu’on semble le croire d’avoir à soigner un Président de la République. Par ailleurs ce qu’on édicte ici est une règle, et les règles ne sont pas faites pour être respectées. La règle n’est pas un mur qu’il ne faut pas franchir, c’est un signal : chacun a le droit de passer outre, mais s’il le fait il doit être capable de dire pourquoi.

La quatrième évidence est que les choses n’ont pas besoin d’être dites pour être entendues. Certes, une telle formulation est dangereuse, et laisse la place à tous les excès. Ici comme pour le sommeil induit les soignants doivent faire preuve d’une probité intellectuelle sans faille. Mais ce malade qui ne pose jamais de questions ne doit pas se voir asséner une parole qu’il ne demande pas ; il peut avoir compris la chose et ne pas vouloir entendre le mot. Ou il peut mettre son honneur dans la discrétion, et ne pas souhaiter entrer sur un terrain où on va compatir. Toute la question est de savoir si on lui a menti, et si les signaux qu’on lui a adressés ont été suffisamment clairs. Cela dit la question demeure de savoir si par « vérité » le malade entend la même chose que le soignant : dans ces moments d’humanité absolue, il peut être futile de s’imaginer que ce qui compte réellement pour le malade est de savoir s’il a un cancer, ou même s’il va mourir ; il se peut que les choses soient plus énigmatiques. Ce qui en revanche est certain, c’est que le soignant est plus à l’aise avec un malade qui formule clairement son diagnostic, voire son pronostic ; mais le but de la médecine palliative n’est pas de faciliter la tâche des soignants.

Cette discrétion nécessaire trouve son illustration la plus éclatante dans ce qu’on appelle « la conspiration du silence », cette situation dans laquelle le malade sait mais ne veut rien dire à la famille et réciproquement. La conspiration du silence est toujours mal vécue par les soignants, qui s’y sentent mal à l’aise et observent les dégâts engendrés sur les protagonistes par le poids du non-dit. A la réflexion toutefois il semble qu’on puisse nuancer quelque peu. Observons tout d’abord que la conspiration du silence nécessite pour exister qu’on ait commis l’erreur de dire à la famille des choses qu’on n’a pas dites au patient : si l’on a pris soin d’informer les deux des mêmes faits dans les mêmes termes, en commençant par le patient, la conspiration est impossible. Mais cette erreur une fois commise il est nécessaire de se demander comment la famille fonctionne dans cette conspiration ; s’il est indiscutable en effet que cette situation témoigne fréquemment d’un trouble grave et pathogène de la communication, ce n’est pas le cas général :
- 1°) : Les choses n’ont pas besoin d’être dites pour être entendues.
- 2°) : Il ne faut pas juger la souffrance des familles à l’aune de celle des soignants.
- 3°) : La conspiration peut fonctionner comme une attitude de pudeur familiale : tous les amateurs de westerns connaissent la scène où Johnny reçoit une flèche dans la poitrine. Ses amis l’entourent et lui disent : « T’en fais pas, Johnny, tu vas t’en sortir. ». Et les amis savent très bien que Johnny ne va pas s’en sortir ; et Johnny sait très bien que ses amis savent qu’il ne va pas s’en sortir ; mais quelle importance, au fond ?

Le soignant doit donc envisager de respecter cette conspiration du silence, se bornant à imposer le respect de la règle du non-mensonge ; par contre cette règle doit être absolue, et si la famille n’y consent pas il doit se retirer.

Conséquences pratiques :

Quelles conséquences peut-on tirer de ce qui précède ?

Il faut distinguer trois types de situation.

La situation risquée :

Le premier type de situation est celui du patient qui est atteint d’une maladie sérieuse mais qui à première vue ne semble pas engager tout de suite le pronostic vital. Dans ce cas la règle (mais c’est une règle, voir plus haut) est de toujours annoncer le diagnostic. Il n’y a pas de raison sérieuse de se comporter vis-à-vis du cancer autrement que vis-à-vis d’une angine. Avec deux correctifs de taille.

1°) : D’une part il serait sans doute bon, et c’est là le travail de chacun d’entre nous, de promouvoir une sorte de culture de la maladie et de la mort. Il m’arrive fréquemment au cours de mes consultations de parler de ma santé, de ma mort, simplement pour donner à mes patients l’habitude d’en parler. De même on peut décider d’informer le patient avant même le résultat. On peut choisir de dire à ce malade qui tousse depuis quinze jours : « La première chose à faire est d’éliminer un cancer ; vous allez donc faire une radio ». C’est là une manière de brûler ses vaisseaux, puisqu’il ne saurait être question ensuite de ne pas lui parler de ce qu’on a découvert. Cette méthode a pour elle l’avantage de capter d’emblée la confiance du sujet ; elle permet ensuite de le faire entrer dans un scénario écrit d’avance, ce qui peut l’aider à mieux assumer la suite ; un peu comme dans les rituels initiatiques des sociétés archaïques. L’inconvénient est que, précisément, le scénario est écrit d’avance, ce qui limite les possibilités d’improvisation de l’acteur principal ; en particulier on s’approche alors du modèle anglo-saxon, qui conduit à évoquer ce mot de Frédéric II à l’officier qu’il venait de condamner : « Et je vous prie, Monsieur, de mourir convenablement ».

2°) : D’autre part si nous employons ce procédé nous devons vérifier que le sujet est en état de comprendre ce qu’on lui dit. Dans une communication il y a un émetteur, un message et un récepteur. La communication est terminée quand le récepteur a signifié à l’émetteur qu’il a bien compris le message. Et le message, ce n’est pas ce que l’émetteur a émis mais ce que le récepteur a reçu. Si je dis : « Monsieur, vous avez un cancer » et que l’autre entend : « Monsieur, vous allez mourir », c’est qu’en fait j’ai dit : « Monsieur, vous allez mourir ». Et si je veux qu’il entende « Monsieur, vous avez un cancer », il faut que je torde mon message de telle sorte qu’il entende ce que je veux qu’il entende. Tâche difficile, parfois impossible, mais c’est mon métier. Après tout, c’est la difficulté dans laquelle se trouve, par exemple, l’Église quand elle parle du préservatif : les clercs font observer à bon droit que le discours de l’Église est beaucoup plus nuancé que ce qu’en disent les médias. Mais il se trouve que ce qu’on retient de ce discours c’est le refus du préservatif. Dès lors il faut que l’Église modifie son message pour qu’on entende réellement ce qu’elle veut dire ; à défaut on pourra légitimement la soupçonner de ne pas être mécontente du quiproquo.

La situation compromise :

Le deuxième type de situation est sans doute le plus gênant : c’est le cas du patient qui non seulement a une maladie grave mais dont on sait que les choses vont mal tourner. Il me semble qu’il faut là être très prudent, et s’en tenir à deux principes simples.

1°) : Premier principe : le médecin est tenu de répondre à toutes les questions qu’on lui pose. Le malade dont on dit : « Vous savez, Docteur, il vous demande si c’est grave, mais c’est pour que vous lui disiez que non », ce malade existe mais on ne le voit jamais. Quand on est un émetteur et qu’on n’a pas envie d’émettre le plus simple est de prétendre que le récepteur le marche pas. Les gens sont toujours plus aptes qu’on ne croit à comprendre ce qu’on leur dit.

Naturellement les précautions exposées plus haut s’appliquent ici a fortiori. Évidemment il y a des mots qui tuent. Évidemment il convient d’être progressif. Mais être progressif ne signifie nullement qu’on va chanter : « Tout va très bien, Madame la Marquise ». Car il est indispensable que, lorsque j’aurai fini d’annoncer tout ce que j’ai à annoncer, le malade soit bien certain que je n’ai pas quelque chose encore que je lui cacherais. La raison pour laquelle il faut que les réponses soient progressives, c’est que les questions le sont. Par ailleurs il faut un peu de subtilité : il y a ces malades qui s’écrient : « Dites-moi tout, Docteur », mais dont la gestuelle dément farouchement le propos. A l’inverse il y a cette famille qui vient reprocher : « Vous lui avez dit qu’il a un cancer, il a eu une mauvaise réaction ». Mais que veut-on dire par là ? S’attendait-on qu’il prenne un fou-rire ? Et si cette « mauvaise réaction » était le prix à payer pour qu’il fasse son chemin dans l’acceptation de ce qui lui arrive ? A l’extrême, si je rencontre un malade qui réclame sa vérité alors que mon sentiment est qu’il n’est pas en état de la supporter, quel droit ai-je à passer outre son désir ? De quel droit vais-je le sauver malgré lui ? Il faut qu’il sache ou il ne le faut pas. Mais s’il le veut, c’est son risque.

Ce qui pousse à agir ainsi c’est le désir de « garder le moral du malade ». Mais il y a là un manque absolu de lucidité, ou d’honnêteté intellectuelle. Car nous savons par cœur ces histoires admirables de ces patients qui avaient un cancer, qui ont dit : « Je vais me battre », qui se sont battus et ont gagné ; et à l’inverse toutes ces histoires de malades qui se sont laissés abattre et ont été emportés en trois semaines. Ces histoires nous aident en nous prouvant que le moral a une importance. Elles nous aident aussi à oublier ceux, au moins aussi nombreux, qui ont dit : « Je vais me battre » et ont été emportés en trois semaines, et ceux qu’il a fallu porter à bout de bras mais qu’on a fini par tirer d’affaire. Si nous colportons ces légendes statistiques, c’est parce que plus encore que les soignés nous avons besoin de nous réconforter en nous disant que dans toute situation il y a toujours quelque chose qui dépend de nous.

2°) : Le second principe est celui du coiffeur : le médecin est tenu de ne répondre à aucune des questions qu’on ne lui pose pas. Nous n’avons pas lieu d’y revenir, sauf pour le pousser jusqu’à ses ultimes conséquences : il n’y a pas de question de la vérité. Ce qui existe, c’est la question du mensonge.

Qui doit annoncer la vérité ?

Il est indispensable que ce soit un médecin.

Il existe des textes traitant, par exemple, de « l’accompagnant bénévole et l’annonce de la vérité ». Cela n’est pas acceptable : la gravité des nouvelles à annoncer impose que cette annonce soit le fait du médecin, qui a seul l’autorité scientifique pour le faire de manière indiscutable. Ajoutons qu’il faut que ce soit le médecin traitant. Le chirurgien ne doit pas prendre sur lui de le faire sans en avoir préalablement discuté avec le médecin traitant, l’idéal étant qu’ils le fassent ensemble. A plus forte raison il doit s’interdire de prendre l’initiative du mensonge : à supposer, toute règle a ses exceptions, qu’il faille maquiller la vérité, que ce maquillage soit concerté.

Cela a une conséquence importante : le discours du médecin traitant s’impose à tous les autres. Cela signifie par exemple que si le médecin ne veut pas dire la vérité à ce malade qui la demande, et si l’infirmière a la certitude justifiée qu’il faudrait la lui dire, la règle est qu’elle aggraverait terriblement la situation en rompant la loi imposée par le médecin.

Il faut naturellement garder en mémoire le mode de réaction particulier du malade en fin de vie, et ne pas prendre son comportement pour argent comptant.

La situation perdue :

Le troisième type de situation demande beaucoup moins de discours : c’est le cas du sujet pour qui on est parvenu à la conviction que la mort est là. Ici la règle est très simple : le médecin doit se taire.

Il doit se taire d’abord parce qu’il n’a rien à dire. Que dirait-il ? « Vous allez mourir » ? « Et mourir dans une semaine » ? Mais il ne le sait pas ! On l’a vu plus haut, c’est le moyen le plus sûr de se ridiculiser. D’autre part, et plus profondément, il annonce la mort ; soit. Mais qu’annonçons-nous quand nous annonçons la mort ? Qu’est-ce que la mort ? Quelle expérience personnelle en avons-nous ?

Qui annonce la mort ne sait pas ce qu’il annonce. Devant cette patiente qui agonisa plusieurs semaines, attendant peut-être quelque chose pour que nous nous quittions, je me disais : elle ne meurt pas, on se sépare... Qui sort de la vie de l’autre ? Et si nous ne savons pas ce qu’est la mort, si nous ne pouvons répondre à une question aussi simple, qu’irions-nous donc annoncer ?

Donc le médecin n’a rien à dire. De plus s’il avait quelque chose à dire il ne saurait pas comment le dire. Car je suis dans une relation avec ce patient. Si je lui dis qu’il va mourir cela signifie que notre relation va se terminer et que je l’ai déjà accepté. Or le sentiment le plus permanent du malade en fin de vie, c’est la peur d’être abandonné. Et voici que je lui dis que notre relation se termine, et que j’ajoute en somme : « je m’en vais ». Et un tel propos est porteur d’une violence dont il reste à démontrer que le mourant est en état de l’assumer, et moi par contrecoup. Ce qu’il y aurait à dire serait donc indicible.

Enfin, et surtout, ce que le médecin aurait à dire n’a aucune importance. La mort n’est pas une nouvelle qui s’annonce, c’est un événement dont on prend conscience. Il n’existe aucun rapport entre l’événement humain qui me fait dire : « Vous allez mourir » et l’événement humain qui fait dire au malade : « Je vais mourir ». Et s’il est très important de parvenir à créer les conditions pour que le malade puisse oser dire « je meurs », cet événement ne se provoque pas en lui disant : « vous mourez ». Il n’y a aucun rapport entre l’événement que je vois et celui qu’il sent : la question n’est pas dans ce que je suis capable de dire mais bien plutôt dans ce que je suis capable d’entendre.

Conclusion paradoxale :

Si on devait énoncer une règle en matière de vérité, ce serait donc celle-ci : la question de la vérité ne se pose pas, la vérité n’est pas quelque chose à dire.

Il ne faut pas la dire parce que posée ainsi la question n’a pas de sens : la vérité n’est pas quelque chose qui se dit, mais quelque chose qui se trouve. Il s’agit d’une longue démarche par laquelle il s’agit d’aboutir à une prise de conscience commune sur une situation et ses enjeux. Et ce qui importe n’est pas tant ce qui est dit que le chemin par lequel on l’a découvert. Cela ne signifie nullement qu’on ait à se taire, ou à travestir ; au contraire le médecin doit faire tout ce qu’il peut pour amener le malade à prendre conscience de la réalité de sa situation. Mais à condition de ne pas perdre de vue qu’il s’agit du malade, de sa vie, de sa conscience, et que c’est lui qui décide de ce qu’il veut connaître.

Tout dans la vérité est mystère : à dire le vrai on ne sait même pas exactement de quelle vérité il s’agit, ni ce que le malade entend par vérité : s’agit-il du diagnostic ? du pronostic ? Ou bien plutôt, dans ces moments d’humanité absolue, ce qui compte pour le malade n’est-il pas quelque chose de beaucoup plus énigmatique ? Il ne faut pas dire la vérité parce c’est le malade qui la possède le plus. Tout ce que j’ai à faire (mais cela, j’ai l’ardent devoir de le faire) est de créer les conditions pour que tout ce qui doit être dit puisse l’être. Cela fait du propos sur la vérité quelque chose d’extrêmement flou, ambigu, indécidable, à l’opposé du projet anglo-saxon de vérité réduite à un diagnostic ou une statistique. Mais il se pourrait bien que la vertu d’humanité n’ait que peu à voir avec les statistiques, et beaucoup plus avec la subtilité judéo-arabe...


Notes

[1Il s’agit bien de positions classiques ; chacun sait qu’elles ont tendance à devenir moins caricaturales. On aimerait être sûr que dans le fond des choses le changement est réellement radical, faute de quoi les retours en arrière pourraient bien nous surprendre.

[2Ou du politicien.

8 Messages

  • Problématique de la vérité Le 28 décembre 2015 à 21:54 , par Caroline

    Bonjour,

    Merci beaucoup pour votre blog qui m’a beaucoup aidée ces derniers jours !

    Je suis confrontée a une problématique. Mon pere a 86 ans, il est en stade III ou IV maintenant d’insuffisance rénale et a passé 2 mois et demi a l’hopital en passant d’un service a un autre, suite a des diarrhées et vomissements importants. Il est maintenant a la maison avec un accompagnement de soins palliatifs (extremement satisfaisant).

    Suite a une re-hospitalisation d’urgence pendant 3 jours la semaine derniere, un medecin a annoncé a ma mere qu’il y avait des metastases hepatiques, alors que le diagnostic de cancer n’avait jamais été annoncé auparavant, ni a mon pere, ni a ma mere. Le reseau de soins palliatifs n’etait pas au courant non plus et a d’abord dit qu’il s’agissait d’une erreur... J’ai passé beaucoup de coups de fil aujourd’hui, la presence de metastases au foie et au poumon a été confirmée, et j’ai appris que les medecins avaient choisi de ne pas annoncer le diagnostic et arret des examens/traitement a mon pere. Ma mere n’est pas au courant et dit que rien ne lui a été dit non plus. Je suis assez choquée de cette situation.

    Mais ma question est a propos de mon pere et quoi lui dire. Ce matin je lui ai demandé s’il voulait savoir ou comprendre ce qui lui arrive, l’infirmier coordinateur du reseau de SP egalement juste apres, et il a dit oui, qu’il voulait savoir la vérité. Mais ce sont des nouvelles tres graves. En meme temps, il sait qu’il est en phase terminale d’insuffisance renale et a refusé la dialyse. Il ne prend plus aucun medicament et s’alimente/boit peu. Il ne souffre pas a priori et n’a aucun antalgique. Il dit attendre qu’on lui explique, mais ne pose pas la question d’emblée. Le médecin traitant, qui pourrait se charger de l’annonce, est en congés jusqu’au 4 janvier (et n’a recontré mon pere qu’une seule fois). Ma mere et moi ne savons pas quelles decision prendre. Nous la prendrons ensemble. Je pense lui dire que j’ai parlé aux medecins, et attendre de voir s’il pose des questions. Mais je me demande s’il ne serait pas mieux de ne rien dire, et puis je ne sais pas si je veux etre l’annonciatrice de cette nouvelle, tres dure a porter.

    Je serais tres reconnaissante de connaitre votre avis sur notre situation.
    Merci beaucoup !


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    • Problématique de la vérité Le 30 décembre 2015 à 18:47 , par Michel

      Bonjour, Caroline.

      Je comprends votre hésitation, car vous êtes dans une situation très particulière. Et il me semble qu’il faut distinguer plusieurs questions, un peu comme je le fais dans mon article.

      La première question vient du fait que votre père est en fin de vie. Et si je vous ai bien lue, il le sait et il l’assume. C’est important, car il y a là une vérité qu’on lui doit, ou du moins avec laquelle il n’est pas possible de tricher. Je vous renvoie sur ce point à la fin de l’article : quand un malade questionne, il est (souvent) possible de lui annoncer que le pronostic de sa situation est sombre, voire fatal, bref qu’il est en fin de vie ; je vais plus loin, le médecin a l’obligation de rechercher les moyens de faire cette annonce (même s’il n’est jamais autorisé à forcer les choses, même pas à en prendre l’initiative) ; par contre il ne peut guère annoncer au malade son décès imminent. Ici votre père sait qu’il va très mal.

      Mais la seconde vient du fait qu’on lui a trouvé un cancer, et cela de manière fortuite. Or je crois qu’on se trompe sur la question du diagnostic. Comme je l’ai écrit, le diagnostic n’a en soi aucune importance : ce qui compte c’est le pronostic, à telle enseigne que je connais beaucoup de gens qui préfèrent guérir de leur cancer que mourir de leur grippe. Si le diagnostic importe, c’est parce qu’il est indispensable pour faire un pronostic, mais c’est ce dernier seul qui compte. Du coup, il faut se demander quand on doit annoncer un diagnostic. Le plus souvent la question ne se pose pas, parce que la situation est somme toute banale. Mais ici ce n’est pas le cas. On doit bien entendu le diagnostic au malade qui le demande. Quand il ne le demande pas parce que, visiblement il ne souhaite pas être informé, il faut être beaucoup plus prudent. Quand il le demande alors qu’on n’est pas sûr qu’il soit en état de supporter la réponse, il faut également être prudent, mais s’il insiste je crois qu’on n’a pas le choix, c’est sa liberté. Mais quand fait un diagnostic auquel on ne s’attendait pas, de sorte que le malade ne sait pas qu’il y a une question à poser ? Je crois que dans ce cas il faut se guider sur le pronostic : si le diagnostic implique un pronostic dont il est important que le malade le connaisse, je crois qu’il faut essayer d’en parler, en tenant compte de ses réactions et de ses réticences. Or nous ne sommes pas dans cette situation : votre père est en fin de vie, il le sait, on ne voit pas très bien ce que l’annonce d’un cancer va modifier à cet état de choses. Je crois donc qu’il serait parfaitement licite de ne pas en parler, du moins tant que le malade ne pose pas de questions sur les examens qu’il a passés.

      Il faut considérer un troisième point : ce qui fait votre difficulté, c’est qu’on vous a donné des informations qu’on n’a pas données au patient. C’est ce qu’il faut faire quand le malade n’est pas jugé en état d’entendre ces informations ; mais si je vous suis bien ce n’est pas le cas ici. On a donc créé une situation qui n’avait pas lieu d’être, et qui n’a pas réellement de solution satisfaisante, mais vous n’y pouvez rien.

      Quatrième point enfin : je ne suis pas sûr qu’il vous revienne de dire à votre père ce qui est en train de se passer. Il me semble que c’est aux professionnels de se charger de cette tâche. Si donc cela peut attendre le retour de son médecin, ou si les professionnels du réseau de soins palliatifs peuvent intervenir sur ce point, cela vaudrait, je crois, beaucoup mieux.

      Je reste à votre écoute, bien sûr.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Problématique de la vérité Le 30 novembre 2011 à 03:02 , par poucette

    Bonjour docteur,
    Cet article m’interpelle beaucoup. Mon mari est décédé le 18 mai dernier , d’un cancer du poumon .J’ai lu vos articles sur l’agonie, les souffrances en fin de vie etc... C’est très important pour moi de comprendre exactement ce que mon amour a pu vivre durant les derniers mois de sa vie . Mon mari a souffert de polyarthrite rhumatoide sévère pendant 30 ans , depuis 4 ans il recevait des injections d’Enbrel une fois par semaine et était suivi très rigoureusement . En septembre 2010 ,après un rendez-vous chez le rhumatologue, celui-ci a découvert qu’il y avait une masse suspecte près des poumons et l’a transféré immédiatement à un pneumologue . Après avoir passé plusieurs examens , scans et radiographies ,il a été décidé de lui faire rencontrer un oncologue en décembre . C’est à ce moment qu’on nous a annoncé que mon mari avait un cancer du poumon stade 111B non à petites cellules de type neuroendocrine .On nous a expliqué que c’était un cancer qui se guérissait assez bien et qu’il fallait garder espoir. La chimiothérapie a commencé au tout début de janvier 2011 car d’après le médecin c’était quand même urgent que les traitements commencent au plus tôt.
    J’ai commencé à m’informer et j’ai vite réalisé que c’était très grave malgré ce que l’on nous disait . J’ai demandé à avoir copie de chacun des examens que mon mari passaient .Il a reçu 8 traitements de chimio et en a manqué 2 car les neutrophiles étaient trop bas. Début mars les traitements étaient terminés . Tout allait bien , mon mari n’a pas perdu ses cheveux, n’a eu aucune nausée , mangeait très bien et dormait bien aussi . J’avais reçu une lettre du médecin en janvier , me disant que mon mari décéderait dans les 26 semaines . Jamais je ne lui ai parlé de cette lettre . J’avais dû en faire la demande pour qu’on puisse avoir une rente d’invalidité pour mon mari mais jamais je n’aurais pensé que c’était aussi sérieux .Ce fût un choc pour moi . depuis 38 ans nous étions ensemble et nous nous sommes promis de traverser ce pont encore une fois ....ensemble .Début avril , mon mari passe un nouveau scan pour se faire dire que la masse principale a un tout petit peu diminué mais qu’il y en a d’autres qui sont apparus . A ce moment-là il avait une masse extérieure au sein gauche qui grossissait assez vite et qui était comme enflammée .Début d’avril , douleur au dos ,au ventre , la fièvre , il commence à se sentir de plus en plus fatigué sans pouvoir dormir plus de 2 heures de suite . Mon mari me demandait ce qui se passait ... Moi je savais..... mais comment pouvais-je lui dire ??? J’ai pensé que ce n’était pas à moi de le faire . Milieu avril il commence à prendre du dilaudid aux 4 heures . Bien vite la douleur augmente . On lui prescrit en plus de l’acétaminophène .La douleur est maintenant à 9 sur échelle de 1 à 10 . Tout se dégrade de plus en plus vite . Le 18 avril il est admis à l’hôpital près de chez nous , douleur insupportable au ventre , au dos , à la masse au sein gauche , ne dors presque plus etc....Résultat d’examens : masse pulmonaire lobe supérieur gauche de 83mm , contact étroit avec structures vitales médiastinales ,masse 7 cm à la fenêtre aortico-pulmonaire, 7 nodules au poumon gauche jusqu’à 2 cm , 9 du côté droit jusqu’à 33 mm , masse tissulaire à la région thoracique 67mm , masse surrénale 10 cm , nodule surrénale gauche 26mm , nodules hépatiques 10mm, masse à la région inguinale gauche 73mm.Il est hospitalisé 1 semaine .Reviens à la maison et commence les plus longs jours de nos vies .....Mon mari commence à penser que c’est sérieux .Nous parlons beaucoup ensemble sans jamais prononcer le mot * mort *. Il regarde tous nos papiers ,me donne certaines instructions de manière quand même voilées ....Le 10 mai , nous nous rendons au grand centre hospitalier pour voir l’oncologue , encore scan ....cette fois les reins sont touchés , différents foyers de captation à la paroi thoracique , le foie , la rate , la masse surrénale rendue à 13 cm etc... Impression des résultats : innombrables lésions pulmonaires médiastinales thoraciques , cavité intra-abdominales , lésions hépatiques, surrénaliennes et musculaires multiples .Personne ne parle de ces résultats à mon mari .
    Je sais que c’est la fin mais c’est comme un rêve pour moi . On lui pose une sonde nasale car il a une occlusion intestinale haute et nous voyons les selles qui sortent .....c’est très éprouvant et pour lui et pour moi . Il est inquiet et personne ne lui dit quoi que ce soit . Je demande qu’on lui dise car je suis certaine qu’il sait que c’est grave mais.....
    On lui pose une sonde urinaire , il est très conscient , mange un peu , dors pas beaucoup mais très lucide , on marche un peu dans la chambre , il me parle beaucoup de tout et de rien . les enfants viennent le visiter , on nous installe dans une belle grande chambre , nous sommes ensemble 24 heures sur 24 , j’ai un beau lit tout à côté du sien , on dort ensemble ....quand on dort . Il a de plus en plus d’injections et de médicaments :scopolamine , sandostatine , dilaudid, décadron ,pepside,ativan,robinol.haldol,lasix etc....Je vous fais une liste de ce qu’il a reçu mais pas nécessairement dans le bon ordre..... Mon mari est très insécure quand il ne me voit pas , je ne sors pas beaucoup de la chambre .
    Le médecin est venu le voir le 17 mai pour lui dire qu’il n’était pas question de recommencer la chimio . Il a demandé à mon mari s’il voulait la réanimation si jamais il arrivait quelque chose .....Mon mari lui a répondu qu’il ne voulait pas d’acharnement thérapeutique . Alors le médecin lui a dit : que voulez-vous qu’on fasse pour vous ? Réponse de mon mari : Je veux juste dormir.... A ce moment-là il s’est tourné vers moi et m’a dit : Je n’ai jamais travaillé aussi fort de toute ma vie pour rester auprès de toi ....
    Toute la journée nous avons beaucoup parlé , il me disait qu’il voyait des gens entrer dans la chambre.... me parlait de photos , de clés ,me disait qu’il voulait un bouillon de boeuf, de la dinde , m’a parlé d’une cascade d’eau , de ses pilules anti-cancer ....il a dit : voyons papa c’est bien long .... ( son père est mort quand il avait 15 ans ) enfin , toutes sortes de choses que j’ai écrites à mesure qu’il me parlait ......certaines avaient du sens et d’autres me faisaient rire.....
    Le 18 mai au matin , le médecin est revenu nous voir , a demandé à mon mari s’il avait vu les enfants , si tout était correct pour lui ....après une réponse positive de sa part ,le médecin m’a parlé dans le corridor et m’a dit qu’il commençait la sédation.....et que ce ne serait pas trop long , qu’il ne souffrirait pas . Il est décédé à 20:55hres , tout doucement ....Mon rêve a pris fin ....Aujourd’hui je me demande encore pourquoi le médecin ne lui a pas dit..... je sais que mon mari savait....et je savais moi aussi....
    Je lis tout ce que je peux trouver sur les derniers jours de vie car c’est important de savoir que mon mari a reçu tous les soins qu’il pouvait recevoir même s’il a souffert énormément ....Je me console en me disant que notre pacte d’être ensemble jusqu’à la fin a été respecté même si je me demande encore comment j’ai pu faire pour le voir ainsi sans m’écrouler à mon tour....Il aurait été peut-être plus facile pour moi de rester étendue tout près de lui et de me laisser partir en même temps ....
    J’aurais une dernière question ...quelques minutes avant de rendre son dernier souffle ,mon mari était sur le dos en position semi-assise , le personnel l’a couché et tourné sur le côté gauche , c’est à ce moment qu’il est décédé ....est-ce une coincidence ou bien s’il y a un rapport ???? Çà m’intrigue ....
    Merci beaucoup de m’avoir lu , çà m’a fait le plus grand bien de vous écrire ....je parlerais de lui à tout le monde et 24 heures sur 24 ....je l’aime tellement ...


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    • Problématique de la vérité Le 4 décembre 2011 à 19:06 , par Michel

      Bonsoir, Poucette.

      Je serais tenté de ne pas répondre à votre message, tellement il est plein et beau. Il appellerait le silence respectueux. D’un autre côté il y a certains points sur lesquels un commentaire pourrait vous aider.

      Le point le plus important, celui qu’il ne faut pas perdre de vue, c’est que vous êtes sur ce long et douloureux chemin qui s’appelle le deuil. Ce chemin doit être parcouru, vous la parcourez à votre rythme, à votre manière, et il n’y a aucun lieu de s’inquiéter de la manière dont vous le parcourez. Faire son deuil, c’est arriver à accepter de vivre sans l’autre, c’est accepter l’idée qu’on ne trahit pas celui qui est parti en continuant le chemin sans lui. Ce n’est pas facile, c’est pourtant la seule manière de lui rester fidèle. Mais c’est un long apprentissage.

      Je vous dis cela parce que la question que vous vous posez, comprendre exactement ce qui s’est passé est à la fois très importante, totalement légitime, et un peu vaine ; vaine parce que personne ne peut réellement y répondre, vaine aussi parce que j’y entends une tentative pour maîtriser quelque chose qui ne peut l’être.

      Une autre précaution : je ne suis pas certain que vous habitiez la France. Or les manières d’aborder ces questions dépendent beaucoup des pays et des cultures ; il n’est donc pas certain que ma réponse soit adaptée.

      Toujours est-il que votre mari s’est vu annoncer un cancer ; il fallait le lui annoncer ; de toute manière je me demande pour qui on prend les malades quand on se figure qu’ils ne comprennent pas ce qui se passe. On lui a dit également que ce type de cancer était curable, et c’est exact. Non seulement cette forme de cancer du poumon n’a pas un pronostic aussi noir que la forme la plus courante, mais même quand on ne le guérit pas on peut arriver à une survie très prolongée dans de bonnes conditions. Cela n’en reste pas moins un cancer dangereux, et c’est ce qui vous est arrivé.

      Mais vous écrivez : J’avais reçu une lettre du médecin en janvier, me disant que mon mari décéderait dans les 26 semaines. Là, je comprends moins. Il va de soi que 26 semaines est une manière de parler : cela signifie six mois. Ce que je ne comprends pas c’est qu’une compagnie d’assurances vous ait demandé une attestation mentionnant ce pronostic, et surtout qu’elle ne l’ait pas demandé à votre mari. Il me semble qu’elle a outrepassé ses droits, d’autant que s’il s’agissait de verser une rente d’invalidité la seule question qu’elle avait à se poser était de savoir si votre mari était ou non invalide, elle n’avait pas à demander si elle allait devoir la verser longtemps.

      La conséquences est que vous avez reçu un choc. Or cette lettre ne disait rien de plus que ce qui avait été dit par l’oncologue : la maladie était grave, et il y avait malgré tout des raisons d’être inquiet. Ce que vous voyez là c’est que la même information agit autrement selon qu’on l’entend ou qu’on la lit. Et que les choses qu’on écrit, il ne faut pas se contenter de les écrire, il faut éviter que la personne se retrouve toute seule à les lire, il faut donc les réexpliquer avant de donner la lettre.

      Bon ; toujours est-il que votre mari a eu cette consultation, au cours de laquelle il a parfaitement compris que les choses ne s’arrangeaient pas. Il a essayé de vous en parler, mais comment faire, en effet ? Et vous avez raison de dire : ce n’était pas à moi de le faire. La réponse idéale aurait été de retourner voir l’oncologue pour qu’il lui explique.

      D’ailleurs la suite vous a donné raison, car vous avez bien vu que les choses n’ont pas besoin d’être dites pour être entendues. Votre mari avait parfaitement compris, il a pris ses dispositions, il vous en a parlé, que faire de plus ? Le médecins auraient pu faire davantage : quand vous écrivez : Personne ne parle de ces résultats à mon mari., la question qui se pose est simplement de savoir s’il a demandé des explications. Les médecins n’ont pas à répondre aux questions qu’on ne leur pose pas ; par contre quand le malade pose des questions il est obligatoire de répondre. D’ailleurs vous avez bien vu ce qui se passe quand on ne le fait pas ; j’en ai assez d’entendre raconter ces situations (elles existent) où le malade n’a pas supporté l’annonce d’une nouvelle grave, alors qu’on s’abstient soigneusement de rapporter toutes ces situations où, faute de cette annonce, on a laissé le malade dans un flou encore pire. Mais encore une fois, ce n’était pas votre rôle de le faire, c’était celui des médecins. Et la question essentielle demeure de savoir si on lui a menti. On peut ne pas dire les choses, cela n’empêche pas le malade de les comprendre, et dans votre récit on sent bien que votre mari avait parfaitement compris. Mais mentir est autre chose.

      A lire le récit des soins qu’il a reçus, j’ai l’impression que la prise en charge a été bonne ; la seule question que je me poserais est de savoir si on pouvait faire mieux ; vous écrivez en effet : il a souffert énormément..., ce qui n’aurait pas dû se produire. J’entends bien qu’il n’est jamais facile de mourir, mais je ne saisis pas quel symptôme aura été impossible à prendre en charge dans cette évolution.

      Enfin, votre dernière question :

      quelques minutes avant de rendre son dernier souffle ,mon mari était sur le dos en position semi-assise, le personnel l’a couché et tourné sur le côté gauche, c’est à ce moment qu’il est décédé...

      Je n’étais pas sur place, je ne peux guère vous répondre. Tout ce que je peux dire c’est qu’on ne voit pas très bien comment un simple changement de position pourrait entraîner un décès. Ajoutons que si c’était le cas, si cela suffisait, cela signifierait que le malade était si près de la mort qu’un rien aurait pu le faire basculer. Mais franchement je ne le crois pas. C’était la fin, tout simplement.

      ça m’a fait le plus grand bien de vous écrire...

      Il viendra un moment où vous devrez apprendre à en parler moins, à intérioriser votre voyage dans le deuil. Mais ne vous en inquiétez pas.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Problématique de la vérité Le 5 décembre 2011 à 01:09 , par poucette

        Bonsoir à vous,
        Comment avez-vous su que je n’étais pas de la France ? Par le nom des médicaments ? par le protocole de sédation ??? par mon phrasé ???
        Effectivement , nous demeurons au Canada dans la province de Québec . Je suis toute émue de votre réponse , j’avais un certain doute que vous puissiez me répondre.
        Il est aussi vrai que mon mari n’a jamais vraiment posé de questions . Au tout début il m’a bien fait savoir que les médecins savaient ce qu’il y avait à faire et qu’il fallait les laisser faire leur travail...... Pour ce qui est de la souffrance.....bien sûr qu’il a souffert tout le mois d’avril et jusqu’à ce qu’ils l’endorment .....
        C’est ce temps-là qui est tellement difficile pour moi. Il avait la jambe gauche tellement enflée et cette tumeur au sein gauche qui grossissait , toute rouge et bleue , chaude et pleine de fièvre ....et que personne ne semblait s’occuper malgré la douleur insupportable ....Nous avons su la veille de sa mort que c’était apparemment un autre cancer , soit un cancer à petites cellules .
        D’après mon caractère....j’ai toujours besoin de me faire rassurer et j’ai demandé aux intervenants de me dire exactement ce qui se passerait après qu’ils ont endormi mon mari , j’avais besoin de savoir chaque étape....
        J’essaie de trouver des articles sur la forme de cancer qu’on nous avait dit au départ soit :cancer du poumon 111 B à différenciation neurendocrine ....et je ne trouve pas beaucoup d’information .
        Vous dites que cette forme de cancer aurait pu être curable .... Comment se fait-il que mon mari n’a pas pu s’en sortir cette fois ????? Je sais combien mon mari était atteint et fatigué mais il n’avait que 61 ans et nous nous en étions sortis tellement de fois......
        Pour ce qui est de la lettre que j’ai reçu c’est que au Canada , si nous laissons notre travail pour nous occuper de notre conjoint malade , nous avons droit à un montant....en autant qu’il meurt dans les 26 semaines !!!!!!! Alors j’en ai fait la demande , tout innocemment.....sans jamais penser aux conséquences..... J’ai trouvé extrêmement cruel de recevoir cette réponse.

        Comment se fait-il que jamais un médecin n’ait osé lui dire qu’il ne se réveillerait pas ?? Est-ce que çà ne fait pas partie de leur job aussi ???? Moi je savais que c’était grave, je savais qu’il mourrait mais....comme j’étais dans un état de rêve....je pensais qu’il dormirait un peu et qu’ensuite......
        Peut-être que mon mari aussi pensait comme çà....je ne le saurai jamais.....

        Je sais que nous avons tous à faire un deuil , mais le plus grand deuil avec lequel j’ai à composer c’est de voir mon mari quand il est parti de la maison en ce 10 mai 2010.....il en a fait le tour.....il savait lui....mais...il ne voulait tellement pas me faire de peine...je savais aussi......

        Je vous remercie infiniment de toute l’attention que vous portez à chacun , j’espère que vous êtes conscient combien vous êtes une bonne personne


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        • Problématique de la vérité Le 5 décembre 2011 à 07:47 , par Michel

          Bonjour, Poucette.

          Les précisions que vous donnez sont très éclairantes.

          Votre mari n’a jamais posé de questions. C’est une situation classique, et si un malade ne pose pas de questions il ne faut pas prendre les devants. Le seul point à considérer est de savoir s’il ne pose pas de questions parce qu’il a déjà les réponses, ou s’il n’en pose pas parce qu’il ne sait pas qu’il y a une question ; c’est pourquoi il faut tout de même trouver un juste milieu pas du tout simple entre les paroles brutales et la loi du silence.

          Nous avons nous aussi en France un dispositif qui permet au proche d’un malade de laisser son travail pour s’occuper d’un parent en fin de vie. Mais ce que vous dites est très intéressant.
          - D’abord parce que, comme vous le dites, il s’agit d’une aide pour les patients qui sont menacés de mort dans les six mois. Mais il va de soi qu’il ne s’agit que d’une menace, car un pronostic à six mois est toujours très hasardeux : si la chance veut que le malade ne meure pas au bout du temps, je suppose qu’on ne demande pas le remboursement de la prestation.
          - Ensuite parce que les conditions sont claires : la prestation est accordée dans les cas où le pronostic est à six mois Et cela vous le saviez avant de la demander : la lettre ne vous a annoncé que ce que vous saviez déjà. Cela montre à quel point ce n’est pas la même chose de savoir une information, de la lire, de l’entendre...

          Enfin, vous demandez : Comment se fait-il que jamais un médecin n’ait osé lui dire qu’il ne se réveillerait pas ?? Est-ce que çà ne fait pas partie de leur job aussi ???? Franchement, je ne l’aurais pas dit non plus : à lire ce que vous en racontez, votre mari avait parfaitement compris de quoi il était question, et il était inutile d’insister.

          Ce que je ne comprends pas très bien dans les souffrances du dernier mois, c’est que la manière dont vous décrivez la prise en charge, notamment de l’occlusion intestinale, montre que vous avez eu affaire à une équipe qui connaissait le travail. Pourquoi a-t-elle échoué à soulager son malade, alors que d’ordinaire ces situations ne posent pas de problème particulier ? Vous dites : cette tumeur au sein gauche qui grossissait , toute rouge et bleue, chaude et pleine de fièvre... et que personne ne semblait s’occuper malgré la douleur insupportable... C’est cela que je trouve étrange.

          J’ai envie d’attirer votre attention sur un point : l’une des difficultés du deuil est d’accepter que l’autre nous échappe. Et c’est une réaction normale que de vouloir tout comprendre, tout expliquer, tout contrôler. Mais le travail du deuil est justement de comprendre que c’est un leurre : l’autre est parti, nous ne savons pas ce qu’est la mort, et il est entré dans un secret sur lequel nous ne pouvons rien. C’est cela qui explique votre propos : j’ai demandé aux intervenants de me dire exactement ce qui se passerait après qu’ils ont endormi mon mari , j’avais besoin de savoir chaque étape.... Mais ce besoin ne sera pas satisfait. De même, quand vous demandez : Vous dites que cette forme de cancer aurait pu être curable... Comment se fait-il que mon mari n’a pas pu s’en sortir cette fois ?????, je sais que vous connaissez la réponse : le cancer du poumon est un cancer de mauvais pronostic ; le carcinome neuroendocrine est plutôt plus sensible à la chimiothérapie, ce qui lui donne un pronostic moins mauvais. Mais un cancer de moins mauvais pronostic n’en reste pas moins un danger majeur, avec une survie 5 ans qui doit être de l’ordre de 20%. En fait vous le comprenez très bien, mais c’est encore un peu trop dur à se dire.

          Ce qui me semble important, c’est la conclusion que vous tirez : Il savait lui... mais... il ne voulait tellement pas me faire de peine... je savais aussi... C’est souvent comme cela, et il faut savoir faire la différence entre les situations où entre les protagonistes la parole est bloquée parce qu’on a laissé le mensonge s’installer et les situations où la pudeur de chacun fait qu’on se ménage. Ici j’ai vraiment l’impression que les choses entre vous étaient très claires ; bien sûr les paroles qui n’ont pas été dites vont vous manquer. Mais au fond, c’était sans doute aussi bien ainsi.

          Bien à vous,

          M.C.


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          • Problématique de la vérité Le 8 décembre 2011 à 06:58

            Bonsoir ,
            Pour répondre à votre question sur la bosse au sein gauche : elle est apparue en décembre ,juste comme un petit bouton, puis c’est devenu une toute petite bosse grosse comme un pois environ , non douloureuse mais déplaisante .Mon mari en a parlé à l’oncologue mais il n’y a pas porté trop d’attention , il a dit qu’il était chanceux car il la verrait diminuer avec la chimio ....donc on se rendrait compte que les traitements font effet pour la tumeur en dedans ...
            Mais ce ne fût pas le cas , cette bosse grossissait et commençait à être très douloureuse , colorée et très chaude.
            Le médecin s’en est occupé 3 jours avant que mon mari déçède en lui faisant faire une biopsie et en le faisant voir en radiothérapie , malheureusement on nous a dit qu’ils ne pouvaient rien faire ....que ce serait pire s’il tentait un traitement . Cette bosse était rendue grosse comme un pamplemousse .
            De toute manière , il lui en poussait un peu partout depuis le début de mars , il en avait dans le dos , sur la cuisse avant et à l’arrière de la jambe gauche , sur le front, dans l’aine gauche ... A tous les jours on en découvrait . Mais c’est surtout celle du sein gauche qui était la pire , puisque les autres n’ont pas eu le temps de grossir autant ....
            C’est après son déçès qu’on m’a dit qu’ils avaient eu les résultats de la biopsie et que c’était une autre forme de cancer dans cette bosse soit un cancer à petites cellules .
            Voilà .
            J’aurais une autre question : On entend souvent dire que les personnes atteintes de cancer maigrissent beaucoup vers la fin , comment se fait-il que mon mari , lui , prenait du poids ? Il a eu un poids normal toute sa vie mais de décembre à mai , il engraissait .... il a pris au moins 15 kilos .
            Je continue à lire vos articles et je commence à comprendre un peu ce qui se passe en moi .....Pour le moment , je ne *fais* pas mon deuil , je * vis * mon deuil .
            Si çà vous intéresse je vous reviendrai là-dessus .
            Merci de m’aider à y voir plus clair .


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            • Problématique de la vérité Le 10 décembre 2011 à 13:32 , par Michel

              Bonjour, Poucette.

              Cette histoire de "bosse au sein gauche" n’est pas très étonnante. L’oncologue a immédiatement pensé qu’elle était d’origine tumorale, et qu’il ’agissait d’une métastase cutanée ; il n’a pas voulu faire de prélèvement parce que cela lui paraissait évident, j’aurais sans doute fait la même chose : l’idée qu’il puisse s’agir d’un cancer différent était bien trop peu probable. Tout ce qu’on peut regretter c’est qu’il ait perdu de vue l’inconfort dont elle était responsable.

              Sur la prise de poids, c’est peu fréquent mais pas étonnant : l’amaigrissement est la règle, mais ne concerne que 50 à 75% des situations. Le gain de poids est encore plus rare, mais cela se voit. Malheureusement cela n’a, comme vous l’avez vu, aucune valeur pronostique.

              Je reste à votre écoute.

              Bien à vous,

              M.C.


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