Bonjour, Françoise.
Vous posez très bien le problème, et il est difficile.
Ce qu’il faut maintenir, c’est que dans la quasi-totalité des cas le malade qui ne mange pas n’a pas faim : l’anorexie est le symptôme le plus fréquent de toute maladie.
Mais cela ne concerne pas, évidemment, le malade qui est empêché de manger. C’est le cas de celui qui fait des fausses routes et qui n’ose plus manger de peur de s’étouffer. Il y a donc une inquiétude pour certains patients ; c’est le cas dans les situations d’atrophie multisystématisée, dont il faut bien que je vous dise que la fin de vie est souvent assez triste.
Que peut-on faire ? Quatre choses à mon sens.
La première est de continuer à l’alimenter par voie orale ; il existe des manières de faire qui permettent de limiter beaucoup et pendant longtemps les fausses routes.
La seconde est d’envisager, si votre père en est d’accord, une alimentation artificielle par sonde gastrique par le nez ou, mieux à mon sens, par gastrostomie.
Si aucune solution de ce type n’est possible, alors on entre dans une stratégie palliative, et on peut tout simplement lui donner des médicaments anorexigènes ; il n’en manque pas, et cela lui permettra de ne plus ressentir la faim. Par contre il continuera de savoir qu’il ne mange pas, et que cela entraîne un pronostic.
Je raisonnerais de la même manière pour l’hydratation. En fin de vie il vaut mieux viser une légère déshydratation, pour de multiples raisons que vous trouverez sans peine sur ce site. Mais sommes-nous en fin de vie ? Il faut donc envisager le risque qu’il ait soif, et décider si on l’hydrate par perfusion ou si on met en place une stratégie de soin de bouche. Mais il faut considérer le problème.
Mais si les choses deviennent trop pénibles, j’avoue que ces malades représentent pour moi l’exemple de ceux qui pourraient être candidats à une sédation, même très prolongée. C’est pourquoi il serait bon (mais est-ce possible ?) que les médecins aient avec lui, en votre présence ou non, une discussion loyale sur ce qu’il sait de son état et sur ce qu’il accepte et n’accepte pas. Croyez-vous cela possible ?
Bien à vous,
M.C.
RSS 2.0
