Poster un message

Bonjour, Anissa.

Je dois vous le répéter : je ne suis pas compétent pour vous répondre. Ce site est dédié aux situations gériatriques, et ce n’est pas notre cas, ainsi qu’aux situations palliatives, et ce n’est pas non plus le cas ; je veux dire que par « situation palliative » j’entends ici les contextes de toute fin de vie, dans lesquels l’heure est à une limitation drastique des traitements et des examens ; par exemple dans une situation palliative on n’aurait que faire d’un bilan urodynamique. J’entends bien que personne ne songe à guérir votre enfant de ses handicaps, mais cela n’empêche pas que les médecins le soignent comme s’il devait guérir. Je dois encore ajouter que nous ne parlons pas ici de bandelette urinaire mais d’une infection récidivante.

Cette réserve faite, essayons de réfléchir.

Il est âgé de 2 ans, et présente de multiples troubles (digestifs, musculaires, urinaires...) sans toutefois qu’on ne puisse (avec les médecins) trouver quelque forme de réponse que ce soit lors des examens.

Il serait important de savoir quels sont ces troubles urinaires : y en a-t-il d’autres en dehors d’infections à répétition ?

Il a été victime il y a encore 10 jours de sa 14e pyélonéphrite (!)

Vous parlez ici de pyélonéphrite. La première question qui me vient est de savoir comment on en fait le diagnostic. Je veux dire qu’une pyélonéphrite implique en général la présence de fièvre et de signes sanguins d’infection. Je me garderai bien de contester l’opinion de médecins qui, eux, voient le malade, mais je sais que, et moi le premier, on n’est pas toujours rigoureux dans le choix des mots qu’on emploie.

Il a bien entendu eu cystographie, échographies, tout est normal...

J’allais dire : comme d’habitude. Et il ne sert probablement à rien de multiplier les examens.

Un bilan urodynamique est en discussion, mais au vu des résultats négatifs des examens précédents, l’urologue pense que ce dernier ne parlera pas non plus.

Et il a sans doute raison. Ajoutons que dans ce contexte on se demande ce qu’on ferait de ce qu’on trouverait.

Mon fils a été traité pour la dernière fois jusqu’au 6/09 à l’Oroken pour un citrobacter. Précédente infection datant de moins d’une semaine, et celle d’avant de moins de 1 mois...

Toute la question est de savoir si on parle de récidive ou de rechute. Pour vous cette différence est futile, car elle ne change rien à ce que vous vivez ; mais pour le raisonnement il est crucial de savoir s’il s’agit d’une rechute, c’est-à-dire d’une infection qui, pour une raison ou pour une autre, n’a pas été suffisamment traitée, ou d’une récidive, c’est-à-dire d’une succession d’infections qui à chaque fois guérissent. Par exemple dans le premier cas on cherchera un gîte microbien qu’on n’arrive pas à éradiquer ; dans le second on cherchera plutôt des stratégies préventives.

Je ne m’en sors plus. Les germes trouvés à l’ECBU sont toujours des germes naturellement présents dans l’organisme (citrobacter freundii, e.coli...) et se montrent sensibles aux antibios sur l’antibiogramme.

D’où mon souci : de quoi parle-t-on ? Si ce sont des germes naturellement présents, il faut se poser deux questions :
 Qu’est-ce qui explique que des germes qui ne devraient pas faire parler d’eux se mettent à provoquer des infections ?
 Qu’est-ce qui prouve qu’ils sont réellement en cause ? Un patient se met à présenter des signes d’infection, on cherche un germe, on en trouve un, on le désigne comme coupable. Mais en est-on si sûr ? Ce mécanisme est celui du bouc émissaire, qu’il vous suffise de penser à la manière dont les migrants sont tenus pour responsables de tout ce qui ne va pas dans notre société. Pour arriver à une telle certitude il faut démontrer que l’infection est bien là (nombre de leucocytes notamment), que le germe est en quantité suffisante, et que son traitement est efficace. Et encore, cela ne suffit pas.

Je ne comprends alors donc pas : comment, 3 jours après la fin d’un traitement, l’infection peut elle récidiver encore et encore ?

Cela fait plutôt penser à des rechutes : soit il y a un réservoir du germe en cause, et on n’en vient pas à bout, soit le germe trouvé n’est pas responsable de la situation. Toujours est-il que si l’infection revient au bout de trois jours le plus probable est que c’est la même : ce sont des rechutes, pas des récidives.

A noter que mon fils présente de nouveau depuis le 09/09 des signes d’inconfort avec une BU positive aux leuco ce soir, et je vais faire un ECBU demain matin, mais je connais déjà hélas le résultat.

A-t-il de la fièvre ? Question d’autant plus importante que s’il n’en a pas on peut parier que la situation, pour terriblement inconfortable qu’elle soit, n’est pas aussi dangereuse qu’on pourrait le croire.

Une chose que vous avez dite dans l’une de vos réponses m’interpelle : "peut être que le germe responsable ne pousse pas en milieu d’analyse habituel" (j’ai peut être déformé un peu) et j’ai moi même eu cette idée, mais je ne pensais pas que ce soit possible.

Cela se produit. En particulier il y a des germes (qui ne sont pas réellement des bactéries, mais qui s’apparentent plutôt aux algues ; peu importe) qu’on ne trouve que si on les recherche spécifiquement. Quand c’est le cas on s’en sort souvent à l’aide de traitements antibiotiques assez simples mais poursuivis longtemps. J’ai vu de ces cas, jamais chez des enfants, mais mon expérience dans ce domaine est très courte. Ne rêvons pas.

En effet, j’ai le sentiment que la charge de germes trouvée aux résultats est minime par rapport aux signes cliniques que j’observe sur mon fils. Un médecin de ville m’a d’ailleurs dit sans connaître le profil de mon fils "ça ce n’est pas suffisant pour objectiver une infection"

Je comprends cela. Pour qu’on puisse dire qu’un germe est responsable d’une infection il faut qu’il soit massivement présent, on parle habituellement d’au moins un million par millilitre. Si ce n’est pas le cas alors il est probable que ce germe n’est pour rien dans ce qu’on observe. Il faut alors dire, soit que ce n’est pas une infection, soit que cette infection est causée par un autre germe. Ici vous parlez d’infection ; je dirais, mais encore une fois je n’ai pas vu la situation et je ne peux parler que d’un point de vue théorique :
 Que s’il y a des leucocytes il y a une infection.
 Que s’il n’y a pas de fièvre, il est infiniment peu probable qu’il s’agisse d’une pyélonéphrite ; on a plutôt affaire à une cystite (ce qui ne change rien au problème de l’inconfort).
 Que si le germe est peu abondant, et surtout s’il s’agit d’un germe naturellement présent, il n’est pour rien dans l’infection.

Est-il bien possible alors qu’un germe échappe à l’ECBU ?

C’est ce à quoi le raisonnement aboutit.

Comment faire pour le trouver ?

Et bien sûr c’est là que les difficultés commencent. Mais dans l’équipe hospitalière il y a certainement un infectiologue qui pourra vous dire ce qui a été fait dans ce domaine, et pourquoi on n’en fait pas davantage.

Vous savez ce que je me dis ? On a affaire à une situation malheureusement très classique.

C’est un patient qui présente des cystites à répétition. Il n’y a pas réellement de danger, mais une situation d’inconfort rebelle. On ne sait pas très bien à quel germe on a affaire, on en est réduit aux hypothèses et aux probabilités. On n’a à proposer que des solutions de bricolage, comme :
 Des traitements antibiotiques de longue durée, ce dont on a horreur car c’est un bon moyen de sélectionner des germes résistants ; mais il n’y a pas toujours d’alternative.
 Des stratégies prophylactiques, mais qui sont assez limitées, et dont il faudrait prouver qu’elles sont applicables au cas de votre enfant, voyez une bonne revue à http://www.urologie-mondor.fr/_poles_cliniques/cystite%20recidivante.htm

J’ai bien compris que je ne vous aide pas beaucoup. Malheureusement ces situations, dont je vous redis qu’elles ne sont pas réellement graves, sont fort propres à pourrir la vie de leurs victimes.

Je compte en parler aux médecins hospitaliers qui suivent mon fils, mais j’aimerai avoir quelques arguments à leur exposer avant.

Rien ne s’oppose à ce que vous expliquiez que nous nous sommes parlé, et que je vous ai donné mon opinion.

Bien à vous,

M.C.