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Bonsoir, Jacqueline.

Vous devez bien vous douter que je n peux pas répondre à votre question : je serais un bien piètre médecin si je m’avisais de faire un pronostic sur un malade que je n’ai jamais vu. Mais je peux faire quelques commentaires théoriques.

La démence ne tue pas. Si elle ampute l’espérance de vie, c’est parce qu’elle rend plus difficile le dépistage et le traitement des maladies qui peuvent venir se surajouter. Encore faut-il que ces maladies surviennent. C’est pourquoi il y a des déments qui vient longtemps, d’autres beaucoup moins.

Mais quand on dit : "il peut tenir dix ans comme ça", on n’est tout de même pas très réaliste. Considérez simplement que la neurologue que vous aviez vue s’est largement trompée elle aussi.

Ce que je crois c’est que votre mari, sur ce que vous décrivez, voit tout de même son état de santé se dégrader. Il est donc douteux qu’il fasse partie des malades qui auront une survie prolongée.

En fait, je me demande s’il ne faut pas déplacer le problème.

Vous dites que votre mari n’accepte certainement pas de se voir, encore mois d’être vu, dans cet état ; et que sa décision, s’il pouvait la prendre, serait de refuser tout acharnement thérapeutique. Il me semble que ce point doit être entendu et respecté. Comment ? Cela dépend des professionnels dont vous pourrez vous entourer, et sans doute aurez-vous du mal à les convaincre. Mais il faudrait que l’équipe soignante s’engage à ne pas mettre en place de soins qui prolongeraient son existence. La situation que vous décrivez, même si elle se prolonge, même si votre mari n’est pas au sens strict en fin de vie, est une situation de soins palliatifs.

D’autre part je comprends (comment ne le comprendrait-on pas ?) que vous teniez à le garder à la maison. Mais je ne suis pas sûr qu’il partagerait ce désir. Tel que vous me le décrivez (avez-vous raison ?) je me demande s’il ne déciderait pas, lui d’entrer en institution. C’est un point qu’il vous faut considérer.

Mais je me rends bien compte de l’immense difficulté de ce que je vous suggère.

Bien à vous,

M.C.