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Bonsoir, Carole.

J’ai beau retourner la question dans tous les sens, j’ai du mal à trouver une proposition intelligente.

Je maintiens intégralement ce que je vous disais : le moteur essentiel du comportement que vous observez chez les professionnels en charge de votre malade dont liées à leur souffrance. Cette souffrance est multifactorielle, et leur manque de formation en est largement responsable, surtout s’agissant dune pathologie aussi difficile à prendre en charge que la démence fronto-temporale.

Mais à la suite de quelques échanges que nous sommes convenus de ne pas publier, je comprends qu’il va être très difficile de sortir de cette situation. La scène se passe dans un secteur très isolé, où tout ce que vous ferez va se savoir et prendre des proportions dramatiques. D’autre part il est probable que les soignants sont bloqués dans leur comportement, avec peu de possibilités d’ouverture.

Or si je persiste à penser que la seule bonne solution serait de jouer l’apaisement comme je vous l’ai proposé, nous ne devons pas oublier qu’il y a probablement une maltraitance caractérisée, et que nous n’avons le droit de tolérer cette maltraitance que le temps nécessaire pour la faire cesser. Il y a donc un compteur qui tourne.

Pouvez-vous trouver des alliés ?

Je vous parlais de la cadre de santé, car on a souvent des surprises quand on arrive à obtenir une discussion de femme à femme. Tout le problème est de ne pas vous faire étiqueter comme une râleuse qui cherche la petite bête sur des détails. C’est pour les professionnels un mécanisme défensif très efficace que de pouvoir se débarrasser des problèmes en décidant que de toute manière les familles ne sont jamais contentes, sur le modèle du je paie-j’ai droit. Des familles insupportables, j’en ai connu ; mais je me suis bien plus souvent trouvé face à des familles qui voyaient des choses que je ne voyais pas ; d’où j’ai tiré, mais un peu tard, un théorème très précieux : quand une famille t’agace, c’est que tu es en train de te tromper. Il est donc indispensable de limer tout ce qui pourrait vous faire passer pour une emm.

Il y a aussi la gériatre. Je ne l’ai jamais rencontrée mais elle est honorablement connue dans le cercle des gériatres dont j’ai longtemps fait partie. Il est tout à fait possible qu’elle ait un fichu caractère, et il y a, comme dans toutes les disciplines médicales, des gériatres qui ont oublié qu’ils soignent des gens. Mais tout de même je serais surpris que vous n’arriviez à rien avec elle.

Il y a le médecin médiateur. Mais l’hôpital dont vous me parlez est une petite structure, il n’est même pas certain qu’il y ait un médiateur et s’il y en a un il risque d’être un peu juge et partie.

Il y a le conseil de la vie sociale, qui peut être utile s’il s’avère que d’autres cas de maltraitance sont avérés. Mais là aussi : quelle efficacité dans ce microcosme ?

Ce que je sais c’est que si vous avez une chance de vous faire entendre, c’est en évitant toute agression, et en vous positionnant sur la seule objectivité :
 Vous en tenir à des faits précis et vérifiables.
 Montrer que vous avez travaillé le sujet, que vous connaissez les troubles du comportement de la démence fronto-temporale, voyez www.dft-france.org, et que vous ne méconnaissez pas les difficultés de la prise en charge.
 Montrer que vous avez travaillé les mécanismes de la maltraitance, qui sont largement ceux que je vous ai exposés et que je détaille dans "Les soignants et les familles".
 Mais qu’il ne vous est pas possible de rester passive devant cette maltraitance.

Naturellement votre position serait plus solide si vous aviez une position de repli. Et je comprends que votre situation géographique rend la chose difficile.

Oui, tout cela est bien pauvre. C’est pourquoi j’ai tant tardé à vous répondre.

Bein à vous,

M.C.