Bonjour, je lis régulièrement votre site et je voudrais juste vous soumettre deux réflexions qui me sont venues à la lecture de la page Facebook d’une jeune fille , Chloé, décédée d’un ostéosarcome mandibulaire l’an passé , « Chloé, un sourire pour la vie ». Sa mère témoigne des dernières semaines de sa fille :
«
Je tiens à témoigner pour toi ma Puce et aussi pour d’autres patients qui vivent dans la Souffrance et la Non Écoute. Tu me l’avais demandé, je le fais aujourd’hui, 4 mois après ton Envol. Je ne suis pas dans la colère ni dans le combat, je suis "juste" dans l’incompréhension totale de savoir que cela continue.
Le malade, le patient a la possibilité s’il le souhaite et en a la force, d’être Acteur dans une partie de sa maladie : il ne doit pas que subir, il doit pouvoir être Écouté et Entendu.
Chloé a décidé en août 2015 de ne pas suivre le protocole "normal" dans le traitement de son ostéosarcome mandibulaire. Elle ne voulait pas être opérée de son visage, opération très lourde, sachant que c’était son 2ème cancer depuis juillet 2013 et qu’elle était porteuse du Syndrome de Li-Fraumeni (maladie génétique et orpheline).
L’annonce de son refus d’opération à engendré un acharnement moral terrible de la part de son équipe médicale de l’époque. Un spécialiste nous a détaillé sa fin de vie prévisible en des termes innommables, crus, violents et indélébiles ; tout d’abord à moi sa maman (pour que je la fasse changer d’avis) puis à Chloé en ma présence.
En septembre 2015, Chloé a exprimé son souhait de ne pas avoir cette fin de Vie, elle s’est renseignée sur le droit de mourir dans la dignité en Belgique. (.... )Chloé a tenu jusqu’au 05 mars, journée mémorable organisée par deux très belles personnes humaines.
Ma Puce ne voulait plus être hospitalisée, elle souhaitait pouvoir mourir dans son nid douillet avec le moins de souffrances.
La loi Leonetti prévoit la possibilité de la sédation profonde à domicile, cela a été refusé à Chloé le jeudi 23 mars car ’difficile à gérer"...
Ma Zouzou d’Amour a pris son Envol le samedi 25 mars 2017 avec des souffrances insupportables : Non, elle n’a pas pu quitter cette Vie avec Dignité. ..
Pourquoi tant de tabous sur la maladie, la fin de Vie, la mort ?
Pourquoi infliger autant de souffrances à des êtres humains qui souhaitent partir le plus dignement possible ?
Mes souhaits sont :
Que plus personne ne vive une fin de vie comme celle de ma Puce
Que les patients soient écoutés, entendus et respectés
Que tous les intervenants travaillent en équipe et en cohésion, avec anticipation
Que l’administration ne prenne plus la main sur l’humanité. .... »
Ma première réflexion est que l’affirmation selon laquelle toutes les souffrances peuvent aujourd’hui être maîtrisées est fausse : la lecture des forums de malades, les échanges en privé avec des malades du cancer en phase terminale me montrent tous les jours des gens qui souffrent le martyre (pourtant soignés dans des grands centres genre IGR Gustave Roissy ou Institut Curie , en pointe en matière de lutte contre la douleur). De deux choses l’une : soit certaines souffrances résistent encore malgré l’arsenal actuel, soit certains de vos confrères manquent cruellement d’écoute et d’empathie.
Ma deuxième réflexion est qu’il est très difficile voire impossible, contrairement à ce que vous affirmez, de se procurer des substances létales efficaces pour un suicide « en douceur ». Dixit plusieurs de vos confrères interviewés lors de cas de suicides assistés ou d’euthanasie médiatisés. Sinon pourquoi des gens iraient ils à l’étranger ?
Cordialement et merci pour votre site, Françoise Revellat
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