Poster un message

Bonjour,
Je lance un peu une bouteille à la mer avec ce message en espérant trouver dans vos retours des réponses à mes interrogations...
Ma mère de 75 ans est atteinte d’une démence Fronto-Temporale diagnostiquée en 2011 mais certainement sournoisement installée depuis bien plus longtemps !
Nous l’avons mon frère et moi rapprochée géographiquement de nous (de Marseille à la Normandie ce qui n’est pas rien !)afin de lui donner toute l’affection possible pour la rassurer et pour prendre soin d’elle quasiment au quotidien.
Elle est donc depuis 18 mois installée dans un appartement très agréable et sécurisé et bénéficie de passages quotidien d’infirmières (matin et soir) et d’auxiliaires de vie (midi et soir).Malgré toute l’attention et les soins que nous lui apportons,l’état neurologique et physiologique de notre mère s’est beaucoup dégradé .
Nous avons donc déposé des dossiers dans plusieurs Ephad de notre département (50) il y a déjà plus d’1 an .Rien ne semblant bouger malgré nos relances et mes différents rendez-vous dans les établissements concernés,j’ai décidé de faire jouer de mes relations pour au moins obtenir un hébergement temporaire.
Cette solution devait nous permettre de mettre notre Maman à l’abri des dangers domestiques (elle est seule toutes les nuits !) qu’elle commence à rencontrer chez elle (chutes notamment),la mettre en situation de collectivité pour éviter que l’apathie ne s’installe(elle est, malgré sa maladie qui l’empêche de communiquer de façon cohérente,toujours sensible à la bonne humeur ambiante et toujours prête à rire !).
Le 5 décembre dernier nous avons enfin obtenu 15 jours d’hébergement temporaire dans une Ephad près de chez nous et expliquant qu’elle allait en vacances "en colo" nous avons installé notre mère dans cette petite structure médicalisée ,dans une jolie chambre de 20 m2 avec quelques photos et objets personnels pour qu’elle s’y sente tout de suite un peu "chez elle" !
Elle n’a opposé aucune résistance (alors qu’elle est encore très capable de dire "non" et de s’opposer fermement) et dès les 1ers jours a semblé apprécier ses "vacances" dans ce nouveau lieu.
Mon frère et moi y passons quasiment tous les jours depuis et essayons d’avoir des retours des différentes équipes encadrantes .
Mais mon frère et moi n’arrivons pas vraiment à savoir comment ça se passe ,les 2 seules choses qu’on nous renvoient systématiquement c’est son opposition à la toilette "c’est compliqué""elle ne veut pas""c’est pas facile de la laver" et également le fait qu’elle a du mal "rester en place au réfectoire".
Sachant que cet hébergement est donc temporaire mais qu’il devait permettre à déterminer si elle pouvait s’intégrer et vivre dans cette structure et que notre maman retourne chez elle dès mardi prochain voilà ma question :
Est-ce que cette opposition à la toilette et ce côté "remuant" lors des passages en collectivités (sans violences,sans cris et sans deshinibition je le précise !) peuvent justifiés d’un refus d’acceptation de séjour permanent dans cette structure par la Direction et le Médecin référant ?
J’ajoute que notre mère a l’air de s’y plaire,est plus enjouée et semble se sentir plutôt bien dans cet environnement !Mon frère et moi étions très contents de la voir comme elle est depuis ces 12 jours d’expérience en Ephad car notre priorité est son bien-être et sa sécurité mais les réticences du personnel rencontré nous inquiètent un peu quant à la suite à donner !
J’espère avoir été assez claire dans ma description de la situation que nous vivons avec notre mère et si vous pouvez m’éclairer assez rapidement ce serait vraiment d’une grande aide car je ne sais plus trop vers qui me tourner...
Bien cordialement,
Marjorie