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En réponse à :

La souffrance en fin de vie

, par Michel

Bonjour, Maria.

Je ne peux malheureusement répondre à aucune de vos questions. La sclérose en plaques est une maladie trop complexe, trop multiforme, pour qu’on puisse se risquer à dire quelque chose. En particulier le médecin vous dit que votre père est en poussée de la maladie. Or il est dans la nature de la sclérose en plaques d’évoluer, en bien comme en mal, et la question se pose évidemment de manière différente selon que l’on compte ou non sur une amélioration.

Vous trouvez que vous êtes très peu informés. Et je connais suffisamment ma profession pour savoir que vous avez probablement raison. Toutefois j’attire votre attention sur le fait que, dans une telle situation, si vous avez peu d’informations c’est aussi peut-être parce que personne n’en a.

En tout cas, il y a trois points qui peuvent être à peu près affirmés.
- Il est rarissime que ces patients aient faim. Et quand ils ont faim ils trouvent le moyen de le faire savoir. Combien a-t-il de calories par jour ?
- Vous pouvez manger devant lui, parce qu’il sait bien que vous mangez, et que la seule chose qui compte est de le faire participer à votre vie sociale. Ce dont vous parlez là c’est de votre culpabilité, qui est bien compréhensible, mais je vous recommande l’article que j’ai écrit récemment sur ce thème. Je passe sur une autre question, qui est le ressentiment inévitable éprouvé par le malade à la seule vue de soignants ou de proches qui, eux, ne sont pas malades. Il faut bien faire avec.
- Vous devez toujours partir du principe que le malade en sait sur son état bien plus que vous ne pensez. Il arrive qu’on fasse des erreurs en procédant ainsi, mais on en fait toujours moins que si on fait autrement.

Quant à dire s’il est en fin de vie, je ne peux rien en savoir. Sauf à dire, mais vous le savez déjà, que tout ce que vous dites ne fait pas penser à de bonnes nouvelles. Toutefois ces situations peuvent durer, et toute la question est d’aérriver à savoir ce que le malade en pense ; c’est pourtant nécessaire si on veut pouvoir prendre des décisions qui, au plan éthique, n’ont rien de simple.

Bien à vous,

M.C.

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