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Bonjour.

Ce que vous écrivez me pousse à modifier un peu mon point de vue. Car vous apportez deux notions importantes :
 L’intervention de Bricker est ancienne : elle n’a donc pas été décidée pour une aggravation de sa situation rénale.
 L’escarre est ancienne, et vous dites qu’elle s’améliore.
Cela ne diminue pas nos inquiétudes : la dénutrition reste un problème majeur, et il n’y a toujours pas de perspective sérieuse d’améliorer sa qualité de vie. Mais enfin le pronostic à court terme pourrait ne pas être aussi sombre qu’il n’y paraissait. Et cela vient compliquer encore le raisonnement éthique.

Vous pensez qu’il va être difficile de savoir ce qu’elle veut. Et je le comprends. Dans la pratique c’est vous qui allez décider pour elle, et faute de pouvoir vous appuyer sur ses dires il va bien vous falloir prendre des risques. Je crois que le problème n’est pas de prendre la bonne décision, mais de prendre une décision droite. Je veux dire que ce que vous devez par-dessus tout c’est l’honnêteté intellectuelle.

Vous avez peut-être le souvenir de conversations, même anciennes : dans une maladie aussi chronique que la sclérose en plaques, je présume qu’il vous est arrivé de parler, même allusivement, de l’avenir. C’est bien pauvre mais c’est mieux que rien.

Il y a peut-être des proches, des familiers, dont vous pouvez prendre le conseil. Là encore c’est insuffisant.

Il peut y avoir des professionnels de santé avec lesquels une discussion est possible.

Tout cela peut vous guider.

La question de la douleur est délicate, et il faut éviter qu’elle soit sous-traitée. Le problème est que c’est très technique, et il serait rassurant de savoir que vous pouvez compter sur l’aide d’un réseau de soins palliatifs à domicile. Il en va de même de l’évaluation de la sensation de faim. Cela dit, sur ce dernier point le plus probable est qu’effectivement elle n’a pas faim.

Un détail technique : Elle boit avec une paille, mais pas avec un godet à becquet ; c’est tout à fait normal : elle sait qu’elle fait des fausses routes ; or l’une des meilleures protections contre la fausse route est de laisser le malade contrôler l’intégralité du processus, et en particulier de décider quand il est prêt à déglutir ; c’est pourquoi elle boit mieux à la paille, parce que c’est elle qui choisit d’aspirer ou non (c’est la raison pour laquelle, chez les grands grabataires en fin de vie, la seule solution rationnelle est le biberon).

Je ne cherchais nullement à vous persuader de l’hospitaliser, surtout si, comme vous l’écrivez, elle est très attachée à ses soignants. j’attire simplement votre attention sur la possibilité qu’à un moment de l’évolution il y ait plus de bénéfice que de risque à le faire. L’expérience négative que vous rapportez est à nuancer : il y a de mauvais services, il y a aussi des circonstances où le service, ayant fait tout ce qu’il fallait, se retrouve avec les apparences contre lui.

Mais bien sûr, l’idéal serait que vous puissiez tenir jusqu’au bout.

Bien à vous,

M.C.