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Je vous remercie pour votre réponse rapide.

Pour être complet sur l’évolution de sa maladie. 1er symptome en 1962 (50 ans !), diagnostic posé en 1977. Vie presque normale mais au ralenti (fatigue) puis pertes d’équilibre et fractures (poignet, épaule, col du fémur ainsi que problèmes de miction.
Séjours en établissements de rééducation (1996, 2000 et 2003) et pose d’une sonde urinaire permanente. Bouchage, infections urinaire d’où décision de pratiquer un Bricker ( Salpêtrière 2007) puis rééducation à Garches puis Berk (escarre sacré)
Extraction d’un calcul dans l’urètre, par le Bricker (2008) puis à 2 reprises (2009, 2010)extraction de calculs (struvite) dans le rein gauche par néphrolithotomie percutanée. Pour cette dernière opération le chirurgien avait longuement hésité vu son état général et la difficulté à la mobiliser dans une position correcte. L’anesthésiste avait donné son accord, son état cardiaque étant correct.

Que veut elle ? ses facultés intellectuelles sont grandement affectées, de plus c’est quelqu’un de trés gentil qui se laisse guider et dira ce que vous voulez lui faire dire d’autant qu’ayant des problémes d’élocution, elle ne s’exprime plus guère que par oui ou par non. Elle fonctionne sur un mode affectif, prête à esquisser un sourire pour une petite attention. La visite journalière de son infirmière qu’elle connait depuis 30 ans est un plaisir. Lors de ses différents séjours, j’ai pu constater qu’elle était appréciée par le personnel soignant, pour de bonnes et mauvaises raisons (quelqu’un qui ne se plaint pas et ne réclame rien.. mais que l’on oublie parfois) Par contre lors des dernières opérations, elle me demandait souvent.

Souffre t- elle ? Sauf lors de manipulation et d’une douleur ponctuelle, elle ne se plaint jamais et dort bien. Si je vois son visage crispé, elle n’est pas capable de me dire d’où vient sa douleur (partout). Etant plus souvent couchée son escarre s’est amélioré.

A t-elle faim ? Je ne le ressens pas, c’est moi qui la fait manger (enfin j’essaie) à heure régulière mais si elle rejette la nourriture c’est par effet mécanique (déglutition). Elle boit avec une paille, mais pas avec un godet à becquet, le liquide reste dans sa bouche. Les selles sont aussi un problème.

Pour l’instant je vais continuer comme cela, sauf si je percois de la souffrance, car je crains que dans un service spécialisé, elle perde en attention, ce qu’elle gagnera en technique. Et puis faut-il trouver un service de confiance. J’ai un mauvais souvenir d’un couple de nos amis. Lui SEP, a été nourri par le nez et aspiration des glaires par canule et souffrait beaucoup, lors d’un arrêt cardiaque, il a été réanimé. Peu aprés son épouse, cancereuse, a été admise en palliatif, après 3 semaines on a expliqué à ses enfants que l’on ne pourrait la garder longtemps. Heureusement elle a eu le bon goût de partir.

Je vous remercie sincérement pour vôtre site et vos conseils. Je ne manquerai pas de me tourner vers vous, si necessaire et vous tenir au courant de l’évolution.