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Bonsoir, et merci de votre message.

C’est prendre un risque que vous répondre : vous pensez bien que si les choses pouvaient se décider par Internet, c’est qu’elles seraient simples, et vous êtes bien placé pour savoir qu’elles ne le sont pas. Tout ce que je peux essayer de faire, donc, c’est de vous donner des indications théoriques.

Si la description que vous faites est exacte, nous avons affaire à une dame atteinte d’une sclérose en plaques très évoluée ; tout peut se voir, mais il ne serait guère réaliste de penser que la situation va s’arranger significativement. Qui plus est elle a une stomie urinaire, ce qui laisse envisager que, peut-être, il n’y a pas que cela. Il y a des escarres. Enfin elle se dénutrit, et rapidement.

Comment orienter le raisonnement ?

La première chose à faire est de se demander si nous pouvons savoir quel est son désir. Car il se peut qu’elle tienne à vivre, même dans ces conditions, et si c’est le cas alors il faudra bien accéder à son désir, même si la question de l’acharnement thérapeutique est posée.

Mais si elle ne dit rien, si on ne sait rien sur ce qu’elle pense de la situation, alors le problème, à mon sens, se pose uniquement en termes d’avantages/inconvénients sur la qualité de vie.

On sent bien (avez-vous raison ?) que de votre point de vue la qualité de vie de votre épouse est mauvaise ; dans ces conditions (et toujours si vous avez raison, et toujours si vous ne pouvez rien savoir de ce qu’elle veut) il faut se demander ce qu’il est légitime de faire pour prolonger sa vie. On peut en effet envisager trois attitudes :
 Mener une action positive pour abréger sa vie. Je serai toujours contre.
 Mener une action positive pour prolonger sa vie. On peut le faire, mais cela voudra dire qu’on souhaite qu’elle continue de vivre ce qu’elle vit ; on sera rapidement affronté à la question de l’acharnement thérapeutique.
 Rester neutre, et s’abstenir de tout ce qui peut influer sur la durée de sa vie.

La question posée est évidemment celle de l’alimentation. Si on en est au stade des fausses routes, il est illusoire de penser qu’on se tirera d’affaire avec des apports oraux ; on peut faire manger quelqu’un qui fait des fausses routes, mais c’est un travail de spécialiste, et cela a toute chance de ne pas suffire à apporter suffisamment de calories. La seule solution est celle de la gastrostomie, qui permet d’apporter l’alimentation directement dans l’estomac. Mais ceci suppose que soient résolues deux questions :
 A-t-elle faim ? Si elle a faim il y a un problème (qui peut se régler notamment avec des médicaments anorexigènes, il n’en manque pas).
 Veut-elle vivre à tout prix ?
Si on répond oui à l’une de ces deux questions, alors le projet de gastrostomie a un sens. Sinon on se trouve directement confronté à l’acharnement thérapeutique.

Je comprends votre désir de ne pas la faire hospitaliser, et j’espère de tout cœur que vous tiendrez jusqu’au bout. Cependant j’observe que le plan d’aide à domicile est très pauvre, et je ne sais pas si les conditions locales permettent de le renforcer. Comme vous le notez les manipulations ne sont pas faciles, et il est difficile de ne pas lui faire mal. Bref je dirais que si la question de son hospitalisation devait se poser ce serait non point parce que vous auriez flanché, mais pour des raisons techniques : il pourra venir un moment où son confort sera tout simplement meilleur dans un service spécialisé. Si cela devait se produire, il vous faudrait ne pas trop le craindre, encore moins vous ne sentir coupable.

Mais je vous le redis : comment parler à bon escient d’une malade qu’on n’a pas vue ?

Bien à vous,