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En réponse à :

La souffrance en fin de vie : glissement

, par Michel

Bonjour, Michèle.

C’est en effet une bien douloureuse histoire.

Essayons de détailler.

Je ne sais pas dans quel contexte elle a été opérée, ni quel était le degré de l’urgence. D’un côté il est certain qu’on ne peut opérer quelqu’un contre son gré, de l’autre il arrive que les circonstances fassent que les choses ne soient pas simples. Je n’oublierai jamais cette dame qui, atteinte d’une maladie neurologique gravissime, avait toujours dit qu’elle ne voulait pas de trachéotomie. Le malheur a voulu qu’elle fasse sa détresse respiratoire un dimanche après-midi et se retrouve prise en charge par un réanimateur de garde qui n’avait aucun moyen de se faire une idée de la solidité de cette décision.

Toujours est-il que, les choses étant ce qu’elles sont, la première chose à faire serait de réexaminer la situation, et de statuer sur la volonté de mort de votre mère. On a grand tort de ne pas prendre au sérieux les désirs de mort des vieilles personnes.

Après, il faut savoir ce qu’on veut faire.

On peut discuter du suicide assisté. Personnellement (vous trouverez sur le site toute l’argumentation nécessaire, mais nous pouvons en reparler) je considère :
- Qu’il n’y a ni argument ni moyen réaliste pour s’opposer à un suicide.
- Que je veux bien qu’on me fournisse la liste des personnes qui, disons depuis cinquante ans, ont été condamnées à une peine effective pour avoir aidé quelqu’un d’autre à mourir.
- Que pour autant une société prendrait un risque majeur en légalisant un quelconque droit au suicide, qui au demeurant serait un non-sens juridique ; l’exemple suisse, dont on nous rebat les oreilles, est d’ailleurs très éclairant ; il n’y a pas de légalisation du suicide assisté en Suisse, il n’y a qu’une vieille jurisprudence aux termes de laquelle on ne peut condamner le complice d’un suicide. C’est un peu différent.
- Que si ce refus de légiférer sur la question s’appuie sur l’engagement irrévocable de prendre tous les moyens nécessaires pour soulager la souffrance du malade. Et ces moyens existent.

Bon. Je ne proposerais donc pas cette solution. Mais alors que faire ?

Une fois bien établi que la volonté de votre mère est de mourir, il s’agit de passer un contrat avec elle. La base de ce contrat est évidemment constituée par les directives anticipées qu’elle a établies. Je me moque complètement de savoir si ces directives anticipées sont juridiquement valides ou pas : elle les a écrites, et sauf à démontrer qu’elles sont inapplicables elles doivent être la loi des parties.

Pour prix de ma participation, j’exigerais de la malade qu’elle accepte d’être soulagée, y compris par des moyens qui pourraient s’avérer dangereux. Par soulagement, j’entends non seulement la prise en charge de la douleur mais aussi celle de tous les symptômes physiques. Ceci obtenu (et à condition que ce soit dans un délai raisonnable, sinon il faudra se donner d’autres moyens) il faudra attaquer le soulagement des inconforts moraux. Cela signifie que si, même soulagée, votre mère décidait que la vie lui reste insupportable, il serait légitime d’envisager de l’endormir, ce qui ne suppose pas nécessairement qu’elle soit hospitalisée. On pourrait alors s’acheminer vers une mort digne et respectueuse au plus près des volontés de la personne.

Mais ça, c’est ce que je crois que je ferais. Non seulement je n’ai pas vu la malade, ce qui fait qu’il y a probablement des choses que j’ignore et qui pourraient modifier mon point de vue, mais je ne suis plus en activité. Il faut donc voir ce qui peut être fait pour vous aider.

La première remarque qui me vient est que votre mère aurait toute sa place en unité de soins palliatifs.

Si cela ne peut pas être fait, alors il est impensable de vous la renvoyer à domicile sans avoir mis en place les aides nécessaires. Un réseau gérontologique, bien sûr ; mais plus encore une hospitalisation à domicile, et un réseau de soins palliatifs. Ces situations souvent ne sont pas très difficiles à gérer, mais enfin il vaut mieux que vous ne soyez pas seule dans cette affaire.

Je reste à votre écoute.

Bien à vous,

M.C.

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