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Bonsoir, Angélique.

Je voudrais bien vous répondre. Ce serait simplement un peu malhonnête : je n’ai, moi qui n’ai pas vu la malade, aucune chance d’en savoir plus que vous. Tout ce que je peux faire c’est noter quelques points.

Je vous écris pour vous puissiez m’aider à comprendre comment se passe la fin de vie suite à un arrêt respiratoire.

Dans l’histoire que vous racontez il n’y a pas vraiment d’arrêt respiratoire : les pauses sont un autre problème. Et je dirais surtout qu’après un arrêt respiratoire il n’y a plus de vie du tout. Il serait donc important que vous précisiez les choses, car s’il ne s’agit que de pauses, alors il n’y a plus de débat : les pauses respiratoires ne sont cause d’aucune souffrance.

Ma mère est décédée en mai 2020 à l’hôpital.
On lui a diagnostiqué un cancer bronchique à petites cellules en juillet 2017.
Elle était fumeuse depuis 35 ans donc pas possible de l’opérer du fait de sa capacité respiratoire faible.
Elle a fait des séances de radiothérapie stéréotaxique, diminution du cancer à 60%.
Après ça elle a fait 3 chimio différente qui ont plus ou moins fonctionné !
Entre temps, nous avons mis en place une machine à la maison pour lui donner de l’oxygène

Bref une situation très grave ; il n’était pas du tout évident qu’elle tienne ainsi trois ans, surtout dans ce type de cancer.

(…) Par la suite, elle a été mise sous morphine à 20mg d’actiskenan et 30 mg de skenan LP.

J’imagine que c’était la dose par prise, notamment parce que le Skenan ne se divise pas ; elle en prenait donc une gélule le matin et une le soir ; la dose quotidienne était donc de 60 à 80 mg par jour.

Elle n’a pas pu continuer la chimio car elle était descendue à 29 kg. Donc ils lui ont donné du Tarceva.

Autant dire qu’on était à bout de ressources.

Fin mars, elle a eu une surdose de morphine, 90 mg, ce qui lui a valu un séjour à l’hôpital.

Voilà où je voulais en venir : si sa dose quotidienne était d’une centaine de milligrammes par jour elle n’a certainement pas fait un surdosage grave avec 90 mg.

Le lendemain, nous l’avons vue dans sa chambre, les yeux écarquillés, ne pouvant plus parler, comme si elle voulait nous parler mais qu’elle ne savais plus comment faire, un moment très très douloureux et dont je ne connais pas la cause (les médecins ne voulant pas vraiment me le dire) !

Je crois surtout qu’ils n’en savaient rien. On se trouve là à la toute fin d’une évolution, il existe des myriades d’hypothèses, à commencer par une métastase cérébrale, mais il y a aussi toutes les complications de l’extrême dénutrition, les accidents vasculaires cérébraux chez cette fumeuse , le défaut d’oxygénation du sang, les états confusionnels de fin de vie et leurs multiples causes…

Le surlendemain elle était de nouveau elle-même, elle s’est remise petit à petit pendant 1 semaine, puis le 7eme jour, on nous a appelés à 6 h du matin pour nous dire de venir à l’hôpital.

Quoi de plus classique ? Ces évolutions en dents de scie sont très fréquentes dans l’extrême fin de vie, c’est ce que la sagesse populaire appelle à juste titre « le mieux de la fin ».

Arrivés là-bas, le médecin nous explique qu’elle ne réagit plus aux stimuli, et qu’elle fait de grandes pauses respiratoires.

Votre description fait irrésistiblement penser à une situation d’agonie. Sur ce que vous rapportez cette agonie semble avoir été paisible, comme cela arrive d’ailleurs la plupart du temps. En particulier vous parlez peu de douleurs ; c’est important car le cancer du poumon pose souvent des problèmes de douleurs ; ici nous savons qu’il y en avait, puisqu’on a prescrit de la morphine, mais ces doses de morphine sont restées modérées. De même vous indiquez qu’on a installé une machine à la maison pour lui donner de l’oxygène ; c’était sans doute ce qu’on appelle un extracteur, qui s’utilise dans les troubles respiratoires qui sont importants sans être dramatiques. D’ailleurs vous ne parlez pas d’essoufflement majeur ; cela ne veut pas dire qu’il n’existait pas, mais au minimum il n’était pas obsédant. Quant aux pauses respiratoires l’article que vous avez lu explique pourquoi elles ne sont pas ressenties par le patient ; c’est encore plus vrai quand il prend de la morphine.

Nous somme arrivés dans la chambre, elle avait les yeux fermés, avec un masque à oxygène sur la bouche et le nez, et elle respirait difficilement par la bouche.

Il n’est pas du tout sûr que ce masque ait été utile. L’hypothèse la plus probable est qu’il a été posé par l’équipe de nuit qui, faute de pouvoir s’appuyer sur l’expertise d’un médecin de soins palliatifs, a pris les mesures qu’elle pouvait. Les choses étant ce qu’elles sont je me demande si je l’aurais fait, d’autant que le résultat était de vous donner à voir une situation dramatique alors que, vraisemblablement, la mort était en train de venir tout doucement.

Nous lui avons tenu la main, moi et mon père, jusqu’à la fin.

Et c’était la seule chose à faire. Chose ô combien précieuse.

J’aimerais savoir aussi si elle a été consciente à ce moment là, si elle avait mal !

C’est là que je ne peux rien savoir. Tout ce que je peux dire c’est que votre récit me pousse à penser qu’elle se trouvait dans un état un peu second, sans doute encore un peu sensible à son environnement, mais protégée de la souffrance physique par la morphine (dont il ne faut pas oublier son effet apaisant sur la respiration), le trouble de la conscience et surtout les mécanismes psychologiques protecteurs qui se mettent en place dans ces moments.

Mais bien sûr pour le dire il aurait fallu que je sois là.

Bien à vous,

M.C.