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Bonsoir, Agnès.

Je crois qu’il y a un malentendu. Car s’il existe des situations nécessitant une prise en charge palliative, ce sont précisément celles qui ressemblent à ce que vous décrivez.

Vous parlez d’une maladie, en effet pas très fréquente, qu’on appelle paralysie supranucléaire progressive, ou maladie de Steele-Richardson. Effectivement elle est apparentée aux syndromes parkinsoniens, et son évolution naturelle se fait vers des troubles de la marche et de la déglutition.

Il n’est pas utile de dire que la maladie a commencé il y a trente ans : il n’y avait aucun moyen de faire le diagnostic, autant dire que quand, dans vingt ans, on diagnostiquera enfin ma démence de type Alzheimer, on aura raison de préciser que cela fait vingt ans qu’elle évolue ; so what ? et si, au bout de sept années d’évolution manifeste, la situation est celle que vous décrivez, cela signifie malheureusement que cette évolution s’est faite dans les délais habituels.

La question qu’il faut se poser en premier lieu est de savoir ce qu’il pense et vit. C’est très difficile car :
 Ces malades sont souvent mutiques.
 Ils présentent un trouble de la mimique et du regard qui fait qu’on ne peut se fier à leur visage. En particulier ils ont tous ce regard apeuré qui ne signifie probablement rien.

Ils sont réputés ne pas avoir de troubles intellectuels. Ce n’est pas certain, et chez certains parkinsoniens (pas tous, loin de là) il existe des déficits intellectuels, voire des démences.

Quoi qu’il en soit, votre problème est doublement palliatif.

Il l’est parce que la seule chose qu’on puisse faire pour ces malades est de prendre en charge leurs inconforts, à commencer par la douleur. Ce sont des prises en charge difficiles, et rien que pour cela il est indispensable de trouver de l’aide, que ce soit par un court passage en unité de soins palliatifs ou par l’intervention d’un réseau de soins palliatifs à domicile ; si le service d’hospitalisation à domicile qui intervient dépend d’un hôpital, il ne serait pas inconcevable que l’équipe mobile de soins palliatifs (si elle existe) de ce même hôpital participe à la prise en charge.

Il l’est parce que la question qui se pose est celle du sens de la prise en charge. Vous avez entendu votre père dire qu’il ne voulait pas devenir un légume. Cette parole doit être entendue et respectée. Comment ? C’est là que les problèmes commencent, et seule une évaluation sur place pourrait permettre de dire ce qu’il faut faire ; quels sont les traitements qu’il faut abandonner, quels sont ceux qui doivent être maintenus, et au-delà s’il y a une indication à limiter son état de conscience. Je ne m’aventurerai pas sur ces point, mais je serais déçu que ces questions ne soient pas au moins envisagées.

Bien à vous,

M.C.