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En réponse à :

Le grabataire en fin de vie

, par Michel

Bonsoir, Cyrianne.

Oui, vous n’êtes plus que colère et chagrin. Et il y a de quoi. Difficile de se repérer dans ce maquis.

Colère et chagrin devant cette évolution qui vous donne de vos parents une image si dégradée. C’est inévitable ; mais il faut garder en tête que l’image que le malade donne n’est pas exactement identique à celle qu’ils ont d’eux-mêmes ; en particulier il y a souvent dans les démences fronto-temporales un processus qui interpose entre le malade et la réalité une série de filtres et d’écrans qui le conduisent à ne plus s’intéresser à rien. Pour autant qu’on puisse en juger, ce n’est pas douloureux, en particulier il ne s’agit pas d’une dépression ; mais d’un simple désinvestissement. De même votre mère semble entrée dans une phase de régression psychomotrice dont on voit bien les inconvénients mais qui ne semble pas être en soi une source de souffrance. Toute la difficulté est de distinguer ce qui relève de leur souffrance et ce qui relève de la vôtre ; tâche impossible, d’ailleurs, mais à laquelle il faut s’astreindre.

Colère et chagrin parce qu’il s’agit d’un deuil. Et je rappelle que pour une part il faut laisser faire cette colère : elle fait partie du deuil normal, le tout est de ne pas en être trop dupe.

Colère et chagrin parce que la prise en charge vous déçoit. Et là il vous faut faire attention :
- Elle vous déçoit parce que la seule chose qui pourrait adoucir votre peine serait que cette prise en charge soit parfaite, ce qui ne peut pas être.
- Elle vous déçoit parce que le niveau de formation, de réflexion, de conscience, mais aussi tout simplement les moyens matériels de cette équipe laissent à désirer. Il faut en parler, et il se peut que vous ayez de bonnes surprises. Mais on n’améliore pas la pratique d’une équipe en si peu de temps (et encore moins sans une intervention de formateurs extérieurs, ce qui est long et coûteux).
- Elle vous déçoit parce que vous percevez des comportements qui évoquent une véritable situation de maltraitance, et cela il ne faut pas le laisser passer. Par exemple il faut qu’on vous explique pourquoi votre père n’a pas son déambulateur à disposition. Il se peut qu’il y ait des raisons, j’en imagine aisément une ou deux ; encore faut-il que ces raisons vous soient exposées.
Car il y a un double risque : celui d’accuser à tort d’une part ; celui d’entretenir une colère qui en réalité est liée au deuil d’autre part. Le second risque est le plus important car cela vous mènerait à une sorte d’impasse psychologique qui ne vous ferait aucun bien.

Bien à vous,

M.C.

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